Le mardi à 20.50

Débat : mon fils, un si long combat

Emission du 28/03/2017

Les invités du débat

Bruno Wolkowitch

Acteur

Laurent Savard

Auteur

Olivia Cattan

Présidente et fondatrice de l'association Paroles de femmes

Traduction de LBRB par PY

LRBL

Voir aussi :  traduction en français du Media Guide d’Harpocrates, faite avant la sortie du film, mais reprenant les points essentiels de l’affaire : https://initiativerationnelle.wordpress.com/2017/01/27/vaxxed-fumisterie/

Retour sur l’histoire du prétendu "lanceur d’alertes du CDC" et pourquoi Vaxxed est trompeur

par Sullivan (Matt Carey)

Il y a peu, Voices for Vaccines m’a demandé de participer à une conférence téléphonique. Le sujet en était les événements qui sous-tendent (et sont mal représentés dans) le film Vaxxed. Alors que Wakefield essaie de promouvoir son film en Europe, que le président Trump a parlé à Robert Kennedy des vaccins et de l’autisme, j’ai pensé qu’il serait bon d’en faire l’analyse maintenant. Donc, voici une version éditée de cette conférence.

J’ai beaucoup écrit sur ces sujets. Particulièrement sur Vaxxed et William Thompson. J’essaierai d’insérer ces liens ci-dessous, quand ce sera pertinent. Pour l’instant, ils sont rassemblés à la fin de cet article (sans ordre particulier).

Permettez-moi de me présenter : mon nom est Matt Carey. Je suis titulaire d’un doctorat en physique et suis un chercheur actif depuis trente ans. Plus important, je suis père d’un enfant autiste. Je prends très à coeur cette question de savoir si les vaccins sont une cause de l’autisme.

Quand mon garçon a été diagnostiqué, j’ai fait ce que beaucoup d’autres font : je suis allé chercher des informations en ligne. J’ai lu, article après article, que l’autisme était causé par les vaccins. Chercheur, j’ai rassemblé les articles et me suis plongé sur la question. Je me suis aussi plongé dans des discussions en ligne, épluchant les études publiées et les actualités (sur le sujet). Je continue de le faire. Bien que la question réapparaisse régulièrement, il n’y a pas de preuve que les vaccins soient une cause de l’autisme, je continue ma veille sur nombre des déclarations qui continuent d’apparaître.

Donc, quand l’histoire, qui est devenue le film Vaxxed, est apparue, je l’ai prise au sérieux et ai commencé à interroger les déclarations. C’est trop important pour ne pas le faire. Je suis cette histoire depuis ce temps.

Ces choses étant dites, permettez-moi de commencer par éviter le piège tendu par l’équipe de Vaxxed. Ils se sont donné beaucoup de mal pour limiter l’accès à l’information, non seulement pour promouvoir leurs conclusions, mais aussi pour contrôler la façon dont est abordé le sujet.

Voici la façon dont ils décrivent leur film :

• Une enquête sur une tricherie dans l’étude sur le vaccin ROR et l’autisme du CDC, comme révélée par le scientifique et lanceur d’alertes, le docteur William Thompson.

Non. Simplement, non.

Assurément, la tricherie est peut-être ce sur quoi ils ont fait leur film - mais ce n’est pas le sujet qui est important. La question importante, celle sur laquelle les vrais militants se pencheraient, c’est de savoir si ils ont produit une preuve que les vaccins sont une cause de l’autisme.

La réponse est simple et claire : NON.

Avant que je ne présente mon raisonnement et les résultats que l’équipe Vaxxed pervertit, voici une des rares déclarations publiques de William Thompson (le prétendu « lanceur d’alertes du CDC » lui-même) :

• Je veux être absolument clair sur le fait que je crois que les vaccins ont sauvé et continuent de sauver une multitude de vies. Je ne suggérerais jamais à aucun parent de refuser la vaccination des enfants de toute race. Les vaccins préviennent des maladies graves, et les risques associés à leur administration sont largement contrebalancés par leurs bénéfices individuels et collectifs.

Ce ne sont pas les mots d’une personne qui pense que la démonstration a été faite que les vaccins provoquent l’autisme. Ils ne le sont pas. Donc, ne me croyez pas sur parole, ou mon analyse qui suit. Il n’y a pas de preuve d’une cause par les vaccins dans cette histoire.

Si vous désirez une citation très directe du docteur Thompson sur ce point, voici une autre déclaration que vous ne trouverez pas mentionnée par l’équipe de Vaxxed :

• Le fait que nous ayons obtenu un résultat fortement significatif statistiquement pour les hommes noirs ne veut pas dire qu’il y avait un véritable lien entre le vaccin ROR et les caractères d’apparence autistiques dans cette sous-population.

Simplement dit - quelle que soit la façon dont vous observez les données, elles ne montrent pas que les vaccins sont une cause de l’autisme.

Ce qu’il dit ici n’est même pas si surprenant. Le type d’étude dont il parle ne peut pas - cela ne peut pas être - démontrer une causalité. Mais ce fait, et le fait que Thompson ait fait cette déclaration, n’empêchent pas l’équipe de Vaxxed de protester du contraire.

Ces déclarations ne sont pas dans Vaxxed. Elles ne sont pas critiquées évoquées dans les apparitions publiques que j’ai pu voir des promoteurs du film Vaxxed. Elles sont tirées d’une déclaration que Thompson a fournie au député Posey. M. Posey a lu une partie de cette déclaration pendant l’audience - mais pas les parties très importantes citées plus haut.

Vaxxed est souvent présenté comme « le film qu’ils ne veulent pas que vous voyiez. » C’est de l’hypocrisie pure considérant que l’équipe Vaxxed ne veut apparemment pas que vous ayez connaissance de faits importants.

L’équipe de Vaxxed ne veut apparemment pas que nous parlions du fait qu’ils n’ont pas démontré que les vaccins sont une cause de l’autisme. Ils semblent vouloir que nous assumions simplement qu’ils possèdent une preuve de causalité et nous empêchent de parler de tricherie supposée.

Le débat sur la tricherie est une diversion. Comme la majeure partie du film. Encore, la question qui devrait être posée est de savoir si les vaccins sont une cause de l’autisme. Et même leur source, leur prétendu « lanceur d’alertes » ne dit pas qu’un lien causal a été démontré.

Le film Vaxxed et les activités de l’équipe d’Andrew Wakefield, avant et depuis, ont été, de ce que j’en ai vu, largement consacrés au contrôle de l’information, de façon à ce qu’ils puissent essayer de contrôler le débat. Plutôt que de parler des questions importantes, ils veulent que nous les évacuions, que nous évacuions la question des vaccins comme cause de l’autisme. À la place, ils parlent des témoignage de parents, et de suspicions de tricherie.

Je pense qu’il est important dans les débats sur ces événements d’essayer de se focaliser sur les sujets importants, et de ne pas les laisser être enterrés. Et c’est pourquoi je mets en avant les points précédents. C’est pourquoi je mets en avant ces déclarations du docteur Thompson. Des déclarations qui, comme je l’ai dit, ne sont pas dans Vaxxed. Ils ne sont pas évoqués par l’équipe de Wakefield. Et les gens devraient s’interroger sur les raisons pour lesquelles des déclarations aussi importantes sont tues. Depuis le début, ils n’ont pas publié de documents et ne nous ont fourni qu’une information partiale.

À ce point, il est bon de poser la question - pourquoi nous demandons-nous même encore si les vaccins sont une cause de l’autisme ? Pour obtenir une réponse, nous devons maintenant nous pencher sur le conte du prétendu « lanceur d’alertes du CDC ».

Cette histoire se passe autour d’un chercheur du CDC appelé William Thompson. Le docteur Thompson a participé à un grand nombre d’études sur les vaccins, mais cette histoire se focalise sur une étude ROR/autisme qui a commencé en 2001. Pour cette étude, l’équipe du CDC a choisi d’analyser les données d’une précédente étude du CDC sur l’autisme chez les enfants scolarisés d’Atlanta - c’est là le prototype pour les estimations de prévalence du CDC que nous voyons aujourd’hui. Pour cette étude, les chercheurs ont ajouté des informations sur les vaccins et d’autres facteurs. L’étude a été publiée en 2004, Frank DeStefano en étant l’auteur principal.

Le docteur Thompson sentait qu’il y avait un problème avec la façon dont le CDC avait mené cette étude et, des années plus tard, il a pris contact avec M. Brian Hooker. M. Hooker est le père d’un enfant avec autisme, et un promoteur très virulent de l’idée fausse que l’autisme est une épidémie causée par les vaccins. Des appels téléphoniques, des courriels, de nombreux documents du CDC de l’époque de l’étude, ont été échangés entre Thompson et M. Hooker.

Thompson a soulevé deux problèmes principaux au sujet de l’étude ROR, et ils constituent une part importante de Vaxxed. La première interrogation était qu’il avait été trouvé une association entre le vaccin ROR et l’autisme chez les garçons afro-américains. La seconde était que dans un groupe, qualifié par le CDC d’« autisme isolé », c’est à dire autisme sans autre handicap, il y avait une association avec le vaccin ROR, et qu’il n’en était pas rendu compte correctement.

Ces points sont importants pour Vaxxed, mais pas de la façon dont ils l’auraient été pour un militant responsable ou un réalisateur de films documentaires. Wakefield voulait apparemment que nous croyions qu’ils sont des preuves directes que les vaccins sont la cause de l’autisme et qu’ils étaient tus. Les faits nous racontent une autre histoire.

Parlons d’abord de l’ « autisme isolé ». Dans sa déclaration écrite au député Posey, Thompson écrivait :

• En plus d’effets significatifs pour les hommes noirs, nous avons aussi trouvé des effets significatifs pour les « cas d’autisme isolé » et pour le seuil de l’âge de 24 mois. Si nous avions rendu compte des effets à 24 mois, notre justification pour ignorer les effets significatifs à 36 mois n’auraient pas été fondés. Dans le chapitre Discussion de la publication finale, nous prenons la position que la quête d’un service est la raison pour laquelle nous trouvons un effet statistiquement significatif à 36 mois.

C’est une bien longue citation pour cette sorte de parole, mais je voulais utiliser les mots exacts avant de donner mon propre récapitulatif : au fond, Thompson dit que l’équipe du CDC a vu une association entre l’autisme et le ROR pour les enfants vaccinés à 36 mois - et il reconnait qu’ils l’ont mentionné. Je vais le redire : ils l’ont mentionné. Ce n’était pas caché. Le CDC l’a attribué au fait que les familles ont fait vacciner tardivement leur enfant handicapé. Ils devaient être vaccinés pour être à jour pour intégrer les programmes early start ou special ed à l’âge de 3 ans.

Thompson déclare aussi qu’ils ont identifié une association entre le ROR et le groupe de l’autisme isolé vacciné avant 24 mois, et que cela signifie que l’interprétation est fausse : le lien ne peut être motivé par un comportement de recherche de soins à l’approche de l’âge de trois ans.

Le problème avec cette déclaration est que l’équipe du CDC n’a PAS trouvé d’association à 24 mois. Ce qui contredit directement les affirmations de Thompson et leur présentation par les auteurs de Vaxxed. Les auteurs ont présenté les données à 24 mois dans l’article et il n’y a pas là d’association et - plus important encore - il n’y a pas d’association à 24 mois dans les résultats préliminaires fournis par Thompson dans les documents enregistrés au moment de l’étude. Des documents que j’ai rendus publics, ce que l’équipe de Vaxxed n’a pas fait, bien qu’ils les aient eu en leur possession plus d’un an avant moi.

Je sais qu’il peut être difficile de suivre ce genre de récit, mais pour le dire simplement : les affirmations de Thompson dans son témoignage écrit et ce qu’il a apparemment dit à Brian Hooker ne correspondent pas aux faits. Les faits de ses propres documents.

Il n’existe aucun fond à la plainte de l’ « autisme isolé ».

Ceci établi, qu’en est-il du deuxième argument, celui sur la découverte d’une association entre le ROR et l’autisme chez les garçons afro-américains ? C’est la découverte que présentait Hooker dans son étude, désormais retirée. En se basant sur les notes contemporaines, oui, le CDC a trouvé une association apparente entre le vaccin ROR et l’autisme chez les garçons afro-américains. Comme je l’ai mentionné plus haut, Thompson lui-même a dit que cela ne veut pas dire qu’il y a une relation causale. Aujourd’hui nous pouvons même dire plus : c’était un résultat infondé. Comment pouvons-nous le dire ? Parce que si ces résultats étaient dus à un véritable lien de causalité entre le vaccin ROR et l’autisme, la prévalence de l’autisme chez les afro-américains serait le double de celle des caucasiens. Et, étude après étude, ce n’est pas apparu.

Prenons un exemple. Voici une étude récente de prévalence de l’autisme du CDC. Ils disent :

• La prévalence estimée des TSA a été significativement plus grande parmi les enfants blancs non-hispaniques âgés de 8 ans (15,5 / 1 000) en comparaison des enfants noirs non-hispaniques (13,2 / 1 000).

Les afro-américains sont diagnostiqués moins souvent que les enfants blancs non-hispaniques. Moins souvent. Si les affirmations de Vaxxed étaient vraies, les afro-américains seraient diagnostiqués deux fois plus souvent.

C’était un résultat infondé.

Donc, pour finir, les deux preuves dont Vaxxed proclame qu’elles montrent prétendument que les vaccins sont liés à l’autisme, ne sont pas vraiment des liens.

Après avoir résolu tout ça, qu’en est-il des accusations de « tricherie » que nous entendons toujours ? Les affirmations de tricherie de Wakefield sont alambiquées, et ne soutiennent pas l’observation. Je m’explique.

Avant d’initier la recherche, l’équipe du CDC a établi un plan d’analyse, auquel Thompson et Wakefield font référence comme le protocole. Ce plan est passé par de nombreuses révisions pendant une période de près de six mois. Entre avril et septembre 2001.

Une des affirmations de Wakefield dans une de ses premières vidéos était que le CDC a vu le résultat chez les garçons afro-américains et devait l’enterrer. Donc, ils ont supposément abandonné le protocole et ajouté une nouvelle partie à l’étude dans laquelle ils utilisaient les données des certificats de naissance. Selon cette histoire, ce groupe des certificats de naissance a été introduit pour réduire le nombre d’enfants dans l’analyse et réduire ainsi la force statistique des résultats.

C’aurait été un grave problème, si c’était vrai, mais ça ne l’est tout simplement pas. L’utilisation des certificats de naissance était insérée dans le tout premier plan d’analyse, plusieurs mois avant qu’ils ne fassent la moindre analyse. C’est clair dans les documents qu’avait en sa possession Thompson. Je le sais parce que Thompson a transmis ces documents au membre du Congrès Bill Posey, et M. Posey a eu l’amabilité de me les communiquer à ma demande. C’est aussi clair dans la chronologie qu’a présentée Thompson dans sa déclaration écrite au membre du Congrès Posey.

Permettez-moi une incise - si vous commencez à penser, ça va vraiment vite, vous avez raison. Il est vraiment très difficile de vraiment entrer dans les détails de manière simple. Ce qui donne une nouvelle raison pour laquelle il est important de se focaliser sur le point qu’il n’y a pas vraiment de preuves ici que les vaccins sont une cause de l’autisme. Ces propres mots de Thompson disent que les résultats ne veulent pas dire qu’il existe un lien causal, et qu’il recommande aux gens de se faire vacciner.

Et nous pouvons poursuivre avec les paroles que Thompson a vraiment prononcées, plutôt que celles que les gens affirment qu’il a dites.

Dans tout le matériel rendu public à ce jour, il n’y a pas une déclaration de Thompson disant qu’un acte de tricherie a été commis. En fait, ses notes de l’époque contiennent l’affirmation que « tout le monde a de bonnes intentions ».

Il avait le sentiment que les résultats afro-américains devraient avoir été publiés. Apparemment, ce sentiment était très fort. Et il estimait que ne pas les rendre publics équivalait à un mensonge. Mais il affirme aussi : « les scientifiques raisonnables peuvent diverger, et divergent, dans leur interprétation de l’information. » Ce n’est pas : « mes collègues sont des tricheurs », c’est l’indication qu’il y avait un désaccord scientifique.

Un désaccord scientifique n’est pas une tricherie.

Thompson a aussi évoqué un événement pendant lequel il dit que beaucoup de membres de son équipe se sont réunis pour décider des documents imprimés à écarter. Il déclare très fortement qu’il sentait que c’était peut-être illégal et a conservé une copie de ces documents.

Permettez-moi de remarquer une chose : j’ai travaillé sur des documents confidentiels pendant toute ma carrière professionnelle. À une époque où la plupart de la communication était imprimée, on en accumulait énormément pour chaque projet. Il était parfaitement indiqué de commander une corbeille confidentielle - qui ressemble à une poubelle avec un verrou - et de jeter les documents qu’il n’était pas essentiel de conserver.

Permettez-moi de remarquer une autre chose : je possède des copies des documents conservés par Thompson. Il en a fourni une version électronique au membre du Congrès Bill Posey, et, à ma demande, M. Posey m’en a aimablement fait parvenir une copie.

Il y a là près de mille pages de documents. Beaucoup affirmeront dix mille, voire plus, mais c’est à-peu-près mille pages. Et je ne vois aucune raison pour laquelle la plupart, sinon l’intégralité, de ces documents n’aurait pas dû être écartés. Il y a des pages et des pages d’itinéraires pour des réunions. Il y a de nombreuses versions du protocole - le plan d’analyse de l’étude. Bien qu’ils soient intéressants à consulter, ils ne présentent rien qui indiquerait quoi que ce soit de contraire à l’éthique. Les analyses que l’on y trouve pourraient toutes être recrées à partir des données originales, qui ont été conservées et sont présentées à tout chercheur qualifié, comme cela a été clairement annoncé sur le site web du CDC.

On peut aussi rassembler la chronologie de ces documents, et ce faisant, montrer que les affirmations disant que l’équipe du CDC a ajouté l’étude des certificats de naissance après avoir obtenu des résultats posant problème, est, eh bien, simplement fausse.

Et ce n’est qu’une des affirmations que l’on peut trouver dans l’histoire du « lanceur d’alertes », des détails qui ne correspondent pas aux faits.

À ce point, il est bon de noter que l’équipe de Wakefield avaient prétendument été en possession de ces documents, ou de nombre d’entre eux, bien avant qu’ils ne lancent leur campagne de relations publiques. Et, à ma connaissance, ils n’ont jamais rendu publics ces documents. Ils ne permettent pas aux gens de vérifier leurs affirmations. Je pense que c’est très révélateur.

Vous pouvez trouver ces documents en ligne. Je les ai mis en ligne. Quand je les ai reçus, je les ai assimilés et ai lancé une discussion en ligne aussi rapidement que je le pouvais. Et dans cette discussion j’ai inclus les documents, de façon à ce que les lecteurs puissent vérifier mes affirmations. C’est une chose que Wakefield et son équipe n’ont pas faite.

Après cela, laissez-moi revenir au début : Vaxxed, le « lanceur d’alertes du CDC », quelque titre que l’on donne à cette campagne, son but n’est pas de diffuser une information cachée pour apporter la vérité aux gens. Elle a été un contrôle de l’information pour obtenir la diffusion d’un message particulier. D’après ce que je peux voir, ce message est «  les vaccins sont une cause de l’autisme et ne croyez pas la recherche qui dit autre chose. »

En fin de compte, il y a que ce n’est pas une preuve que les vaccins sont une cause de l’autisme. Il est très aisé de sombrer dans tous les détails, toutes les vérifications de Vaxxed (croyez-moi, je pourrais continuer bien plus longtemps sur les inexactitudes dans le film et les déclarations de son équipe). Mais cela distrait l’attention de ce message simple - cela ne prouve pas que les vaccins sont une cause de l’autisme - et cette diversion joue un rôle dans la stratégie apparente de leur équipe.

Si vous voulez lire les documents de William Thompson, c’est ici.

Les documents William Thompson. Il n’y pas d’alerte à lancer.

Une autre citation de William Thompson dont on ne vous parlera pas : «  je dirais que les Geiers n’étaient pas corrects. »

Ici une déclaration de William Thompson qu’ils ne citeront pas.

Les conversations Hooker/Thompson : des analyses significatives ont-elles retirées de l’article de Hooker ?

Les conversations Brian Hooker/William Thompson.

« Déclaration de William W. Thompson, Ph D., au sujet de l’article de 2004 examinant la possibilité d’une relation entre le vaccin ROR et l’autisme. »

Critique de film : Vaxxed.

Todd Drezner : Cinema Libre Studio et « Vaxxed »

Wakefield répond au retrait de son film par le festival du film de Tribeca. Du Wakefield très classique.

Un regard sur les « citations de la corbeille » dans son contexte intégral.

Emily Willingham interprète la Tempête dans une corbeille à papier.

La bande-annonce du documentaire de Wakefield sur le lanceur d’alertes du CDC. Les mots ne peuvent pas en rendre compte.

Andrew Wakefield et Brian Hooker se plaignent. Malhonnêtement, mais ils se plaignent.

Une nouvelle vidéo de Autism Media Channel. L’occasion de voir un tour de passe-passe.

Un regard sur le plan d’analyse de l’étude MMR de DeStephano : pas de preuve de tricherie.

Harpocrates Speaks sur : ROR, le CDC et Brian Hooker : un guide pour les parents et les média.

Commentaires sur : expression de préoccupations : le calendrier de la vaccination Rougeole Oreillons Rubéole et l’autisme parmi les jeunes garçons afro-américains : une nouvelle analyse des données du CDC.

Autisme, Atlanta, ROR : de sérieuses questions, et aussi, comment Brian Hooker et Andrew Wakefield endommagent les communautés de l’autisme.

Sullivan (Matt Carvey) 10 février 2017 à 00:05

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article publié dans Le Monde

Douze ans après la loi du 11 février 2005 promouvant l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées demeurent insatisfaisantes.

LE MONDE | 14.03.2017 à 18h05 • Mis à jour le 15.03.2017 à 07h55

Pour Mélanie Ségard, c’est un « rêve » qui se réalise. Mardi 14 mars, au soir, cette jeune femme de 21 ans atteinte de trisomie présentera la météo sur France 2. Au-delà de ses aspirations personnelles, « Mélanie Ségard porte un message : “Je suis capable dès lors qu’on me donne la possibilité, que je suis accompagnée par la société” », souligne le président de l’association Unapei (personnes handicapées mentales et leurs familles), Luc Gateau.

A l’approche de la Journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars, l’Unapei a choisi cette jeune femme « naturelle, spontanée » qui « respire la joie », pour montrer ce handicap sous un jour positif.

• 18 % de la population en situation de handicap

Accessibilité, emploi, scolarité… qu’en est-il plus largement des perspectives pour les personnes en situation de handicap en France, à quelques semaines du premier tour de l’élection présidentielle, le 23 avril ? On estime à une douzaine de millions les personnes en situation de handicap (invisible ou visible, moteur, psychique, mental, sensoriel, etc.) sur 66 millions de Français, soit 18 % de la population.

Pourtant, et alors que cette part de la population pourrait être vue comme un électorat à conquérir, rares sont les candidats qui se sont exprimés publiquement sur cette question. « Le moins que l’on puisse dire, c’est que le handicap ne figure pas en tête d’affiche dans les professions de foi des candidats », signalait le site Handicap.fr, dès le mois de juillet 2016.

Face à ce silence relatif, associations et collectifs s’emparent de la question et interpellent les candidats à la présidentielle 2017, rappelant les obstacles incessants auxquels sont confrontées les personnes en situation de handicap.

Douze ans après la loi du 11 février 2005 promouvant l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées demeurent insatisfaisantes. Le texte instaurait notamment une obligation d’accessibilité aux bâtiments et prévoyait une date butoir au 1^er janvier 2015 pour leur mise en conformité. Un tiers des établissements recevant du public n’est toujours pas entré dans le dispositif. Le gouvernement a été contraint de fixer de nouveaux délais allant, dans certains domaines comme les transports, jusqu’à neuf ans. Une attente insupportable pour les personnes concernées.

L’Association des paralysés de France (APF) a lancé, dès juin 2016, une plate-forme collaborative, #2017Agirensemble, « pour une société solidaire, ouverte à toutes et à tous », conviant chacun à « faire campagne pour ses idées ».

• Une visibilité quasi-nulle à la télévision

L’Association pour adultes et jeunes handicapés (Apajh) a invité mardi 14 mars les candidats à signer un « pacte handicap » axé sur « l’accessibilité universelle ». L’association attend des candidats « qu’ils s’engagent pour une société inclusive, qui s’adapte aux besoins de tous et donne sa place à chacun », indique-t-elle dans un communiqué.

Ce pacte intitulé « Faire société » reprend les revendications de l’Apajh, comme l’accès au logement, à l’emploi, à la formation, l’exercice de la citoyenneté, et « l’accès à un revenu décent grâce au revenu universel d’existence », qu’elle demande depuis des années. Pour que chacun puisse se loger « selon son choix de vie », l’association estime que le parc locatif doit être adapté, et que les besoins et attentes des personnes doivent être mieux pris en compte au sein des établissements et services médico-sociaux.

L’association met également en avant « des thèmes qui sont parfois jugés secondaires ou qui relèvent du tabou comme la sexualité », estimant qu’« avec les accompagnements nécessaires, le droit de la personne en situation de handicap d’avoir une sexualité épanouie doit être satisfait ».

Elle demande aussi aux candidats de favoriser la mixité des publics, handicapés ou non, dans le sport, la culture, les loisirs et les médias. La représentation du handicap reste toujours « très marginale » à la télévision, selon le Conseil supérieur de l’audiovisuel (CSA). Seulement 0,8 % des individus vus à la télévision en 2016 étaient perçus comme handicapés, chiffre en hausse grâce à une diffusion renforcée des Jeux paralympiques de Rio, en septembre 2016.

De nombreux médias et écoles du secteur audiovisuel ont pourtant signé, en 2013, une charte pour encourager l’accès à l’emploi des personnes handicapées. Malgré un court programme quotidien mettant en scène des personnes handicapées diffusé depuis 2011 sur France 2 (« Vestiaires »), les choses, ces dernières années, n’ont « pas beaucoup bougé, souligne Mémona Hintermann, membre du CSA. Le plus étonnant est de voir que ce sujet n’est toujours pas prioritaire ».

• Un taux de chômage « deux fois supérieur à la moyenne »

Lundi 13 mars, à l’initiative de Philippe Croizon, un sportif amputé des quatre membres, une quinzaine de personnalités ont adressé une lettre ouverte aux candidats à la présidentielle intitulée « Candidats, que faites-vous pour le handicap ? », pour faire du handicap « un objet électoral et un sujet de société ». Les signataires touchées par un handicap ou celui d’un proche se sont rassemblées au sein d’un collectif qui propose des solutions pragmatiques : l’artiste Grand Corps Malade, le réalisateur Dominique Farrugia, l’humoriste Guillaume Bats, le cuisinier Grégory Cuilleron ou encore les sportifs Marie-Amélie Le Fur et Michaël Jérémiasz.

Ils demandent des réponses à « cinq points majeurs » : les ressources, l’« exil » des personnes handicapées en Belgique faute de structures adaptées en France, l’accessibilité des lieux et transports publics, la scolarité et l’emploi.

Le collectif de personnalités demande notamment une réévaluation « substantielle » de l’allocation adulte handicapé, aujourd’hui plafonnée à 808 euros par mois pour une personne seule, des solutions d’accueil « innovantes » en France et des auxiliaires de vie scolaire mieux formés et plus nombreux pour faciliter la scolarité des enfants handicapés en milieu ordinaire. Parmi les revendications des signataires également, des efforts sur la formation, alors que le taux de chômage des personnes handicapées est « deux fois supérieur à la moyenne nationale ».

L’association d’information et de soutien pour l’inclusion des personnes atteintes de handicap cognitif Toupie a passé en revue les propositions des principaux candidats.

article publié sur le site de France Bleu

Par Géraldine Houdayer, France Bleu mardi 14 mars 2017 à 21:00 Mis à jour le mercredi 15 mars 2017 à 17:28

Mélanie a présenté la météo sur France 2 en duo avec Anaïs Baydemir - Capture d'écran France 2

Mélanie l'a fait. La jeune femme de 21 ans, atteinte de trisomie 21, a présenté le bulletin météo sur France 2 mardi soir. La prestation de Mélanie a été regardée par plus de 5,3 millions de téléspectateurs, un record pour la chaîne. Retrouvez sa météo en vidéo.

Ce mardi soir, Mélanie, 21 ans et atteinte de trisomie 21, a présenté la météo sur France 2. Encouragée par des centaines de milliers de personnes sur les réseaux sociaux, après plusieurs heures d'entraînement, la jeune femme a relevé son défi.

Regardez la météo présentée par Mélanie Ségard... by francetvinfo

Record d'audience

La prestation de Mélanie Ségard a été regardée par plus de 5,3 millions de téléspectateurs, un record. "Cette météo exceptionnelle a réalisé un record de saison en rassemblant plus de 5,3 millions de téléspectateurs pour 20,7% de part d'audience. Elle a été également regardée plus de 3,3 millions de fois sur les réseaux sociaux", informe France 2 dans un communiqué.

Ça y est, je l'ai fait, je suis enfin une miss météo" - Mélanie

article publié dans Ouest France

Publié le 09/03/2017 à 03:05

Louis et sa mère, sur la scène du théâtre du Champ-de-Bataille. | 

Clandestin, voyage en autisme (s), c'est l'histoire vraie de Louis et de sa mère, adaptée à la scène. Persuadée que son fils est autiste, elle ne parvient pas à le faire diagnostiquer.

article publié dans pure médias

Mélanie avait demandé aux internautes de la soutenir pour réaliser son rêve : présenter un bulletin météo à la télévision.

Mélanie

Mélanie peut le faire, et elle le fera ! Depuis le 27 février, cette jeune femme de 21 ans s'est lancé un défi : celui de récolter 100.000 likes sur sa page Facebook, "Mélanie peut le faire ". Atteinte de trisomie 21, Mélanie a un rêve qu'elle souhaite réaliser à tout prix : celui de présenter un bulletin météo à la télévision. Dans une vidéo qui a été partagée à plus de 35.000 reprises sur le réseau social, la jeune femme précise qu'elle veut présenter son bulletin météo le 27 mars.

Derrière cette campagne se cache l'Unapei, une fédération d'associations qui représente et défend les intérêts des personnes handicapées mentales et leurs familles. "Nous savons qu'en attirant l'attention, en mobilisant des milliers de gens, les choses peuvent bouger" explique l'Unapei, interrogée par le Huffington Post. "Aujourd'hui, les personnes en situation de handicap sont indivisibles. Les 100.000 likes que nous demandons sont avant tout des soutiens, ils comptent plus que de simples pouces levés", ajoute la fédération, se réjouissant de la vitesse "impressionnante" à laquelle les likes ont été récoltés.

Le message de Mélanie n'a pas tardé à être entendu. Aidée par un relais médiatique important, la page "Mélanie peut le faire" est passée de 20.000 à 100.000 fans en l'espace de seulement vingt-quatre heures. Et, ce matin, alors que la barre fatidique n'avait pas encore été atteinte, la première proposition tant attendue par Mélanie est arrivée dans "Première Édition", la matinale de BFMTV. Alors que le chroniqueur Julien Mielcarek se faisait l'écho de l'initiative de la jeune femme, Pascale de la Tour du Pin a lancé "nous lui proposons le bulletin météo sur BFMTV", appuyée par son compère Christophe Delay. Et, comme une bonne nouvelle n'arrive jamais seule, quelques heures plus tard, c'est France 2 qui a annoncé l'arrivée prochaine de la jeune femme sur son antenne.

Préambule : Au risque d'aller à contre-courant, je me félicite que l'emploi du mot autiste se banalise dès lors que l'on reste dans des limites acceptables ...
Lorsqu'un candidat à l'élection présidentielle par exemple déclare ne pas être autiste cela signifie en creux que le mot fait déjà moins peur même s'il nous reste à expliciter ce que ce handicap recouvre précisémment & notamment la largeur du spectre ...

1. anomalies de la communication orale et/ou non verbale
   
2. anomalies des interactions sociales 
   
3. centres d'intérêts restreints. 

=> On parle de triade autistique.
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Jean-Jacques Dupuis

article publié sur Handicap.fr

« Je ne suis pas autiste », répété à trois reprises. Les propos de François Fillon dans le JT du 5 mars 2017 n'ont pas manqué d'exaspérer certains parents d'enfants autistes, déjà échaudés par ceux de Vanessa Burggraf le 25 février dans l'émission On n'est pas couché. La journaliste, évoquant l'enfant protagoniste du film Monsieur & Madame Adelman, avait déclaré à l'antenne : « Il est autiste ? », « Non, il est décevant », « Il n'est pas très en forme », « Il est juste con ».

Vanessa fait son mea culpa

Ou comment des mots utilisés à tort et à travers creusent le fossé de la stigmatisation. Et, dans ce domaine, l'autisme paye un lourd tribut. A huit jours d'intervalle, Olivia Cattan est donc montée deux fois au créneau. Maman de Ruben, un jeune garçon autiste, et présidente de l'association SOS autisme France, elle a rédigé un communiqué dans lequel elle s'adressait à Vanessa Burggraf : « Nous aurions pu accepter votre immense ignorance mais la façon dont vous en parlez, et l'absence de réaction des autres personnes présentes, ont été ressenties par nous tous comme une méchanceté gratuite. Le handicap n'est pas une bonne blague de fin de soirée à faire avec cette légèreté déplacée. » Olivia Cattan conviait alors la journaliste d'ONPC à venir à la rencontre des personnes autistes au sein de son association. Vanessa Burggraf a répondu à son invitation ; le 2 mars, elle s'est rendue dans ses locaux, accompagnée de Catherine Barma, la productrice de l'émission. Vanessa a tenu à présenter ses excuses, déclarant « avoir compris la réaction des familles et des personnes autistes ».

Stop aux clichés !

Une semaine plus tard, c'est donc au tour de François Fillon d'ajouter sa petite pierre discriminatoire à l'édifice, sur la même chaîne du service public. « Je ne suis pas autiste, je vois bien les difficultés [...]. Je ne suis pas jusqu'au-boutiste, pas enfermé dans une certitude, mais il y a une chose que je constate, c'est qu'il n'y a pas d'alternative », affirmait le candidat LR à la présidentielle à Laurent Delahousse, le 5 mars 2017, sur France 2. SOS autisme, relayée par de nombreux internautes, repart alors au combat… Et signe un tweet : « Stop aux clichés ! ». « Celui qui cite Rousseau dans son discours n'a-t-il pas trouvé un autre mot dans la langue française pour se défendre ! », explique Olivia Cattan qui, une fois encore, regrette la « banalisation de ce mot ».

Une « faute lourde » selon le PS

Ou comment un syndrome neuro-développemental qui touche 650 000 Français, « véritable enjeu de santé publique », devient « un élément de langage de nos élites politiques ». Selon elle, cet usage « renvoie à l'enfermement, à un manque de communication total, donnant une vision extrêmement négative de ce handicap ». Dans un tweet, Ségolène Neuville, secrétaire en charge du handicap, parle à son tour de « Faute lourde », tout comme d'autres membres du PS, omettant qu'en 2008 le PS avait lui aussi dénoncé « l'autisme du gouvernement » de François Fillon. Mémoire courte mais clichés toujours tenaces ! De son côté, Damien Abad, député LR, lui-même en situation de handicap, précise lors d'une interview accordée à la chaîne LCP que le terme a été employé au sens figuré pour désigner le refus d'une « forme de repli sur soi ». Le candidat pris dans la tourmente aurait ainsi voulu se montrer ouvert au dialogue avec les responsables politiques de son parti. Damien Abad dénonce une « polémique inutile », qui n'a pas voulu « blesser » les personnes concernées.

Pénélope Fillon, marraine d'Asperger Aide

SOS autisme a saisi le CSA (Conseil supérieur de l'audiovisuel). Elle réclame par ailleurs les excuses publiques de François Fillon et l'invite à venir à la rencontre des familles afin de lui remettre un manifeste contenant de nombreuses mesures pour lutter contre les discriminations. Ironie du sort, c'est sur l'intervention de François Fillon que l'autisme a été déclaré grande cause nationale en 2012. Sa femme, Penelope, étant par ailleurs marraine officielle de l'association Asperger Aide ! Rappelons que le 2 avril 2017 aura lieu la journée internationale de l'autisme.

article publié dans closer

Par Anne-Yasmine Machet Le 27 février 2017 à 18h27

Samedi 25 février dans "On n'est pas couché" sur France 2, les qualificatifs employés par Vanessa Burggraf pour désigner les problèmes d'un personnage d'un film ont provoqué la colère d'SOS autisme.

Décidément, l'émission On n'est pas couché diffusée samedi 25 février et Vanessa Burggraf auront fait le buzz. Après la polémique sur l'hilarité de la chroniqueuse face à Philippe Poutou - que d'aucuns auront jugé méprisante - un autre extrait du programme, diffusé sur YouTube (à partir de la 7e minute), a choqué certains téléspectateurs. Nicolas Bedos et Doria Tillier étaient en plateau pour présenter leur film, M. et Mme Adelman. Alors qu'elle donnait son opinion sur l'histoire et sur le personnage du fils du couple interprété par les deux stars, Vanessa Burggraf a dérapé...

"Vous allez peut-être avoir les associations d'handicapés sur le dos !", a lancé la chroniqueuse. "Il n'est pas handicapé", lui ont répondu Nicolas Bedos et Doria Tillier. "Il est autiste !", s'est repris Vanessa Burggraf, qui s'est fait encore corriger par les cinéastes. "Il est décevant", lui a expliqué le réalisateur. "Abruti", "con", "pas en forme" : Yann Moix et Laurent Ruquier ont également eu leur mot à dire sur l'enfant du film.

Une "légèreté déplacée"

Cet échange n'est pas passé inaperçu : l'association SOS autisme a publié un communiqué ce lundi 27 février, dénonçant les propos de la chroniqueuse. "Un autiste, Madame, n'est ni un enfant 'pas en forme' ni un 'con ou un abruti' ou une personne 'éteinte'", a relevé l'organisation. "Le Handicap n'est pas une bonne blague de fin de soirée à faire avec cette légèreté déplacée", a fustigé SOS Autisme, avant de réclamer des excuses de la part de Vanessa Burggraf : "nous espérons que Mme Burggraf aura l'intelligence de s'excuser publiquement sur ces mots qui nous ont blessés", a-t-on demandé.

Sur Twitter, les critiques ont aussi fusé : "#ONPC, l'émission où l'on utilise le mot #autiste, pour dire #con!! Scandaleux ! @ruquierofficiel honteux !", "donc pour Vanessa Burggraf, un autiste est con???", ou encore "Vanessa Burggraf dans #onpc à propos de l'enfant dans le film de Bedos. - il est handicapé - non -autiste - non - Enfin il est con #choqué", pouvait-on lire sur le site de micro-blogging.

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