maltraitance - "Au bonheur d'Elise"

4 mars 2015

Céline Boussié, Présidente de l'association Handignez'vous - lanceur d'alerte dans le secteur médico-social

Voilà la vidéo de la prestation de Céline Boussié ce matin sur LCI

Ajoutée le 4 mars 2015

LCI le 04 mars 2015 sur le sujet des lanceurs d'alerte

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Tags: association, ARS, droits, médicaments, maltraitance

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18 février 2015

Un psychiatre dénonce la machine à placer -> Interview du Docteur Gosselin

article publié sur le site du CEDIF

Publié: 01/02/2015 dans Expertise, Livre Noir, Se(r)vices Sociaux
Tags:Docteur Olivier Gosselin, experts psychiatres, fragilité narcissique, Freud, juges et experts, Lacan, livre noir, Münchhausen, psychiatrie

Nous accordons une grande importance à cette interview qui n’est pas celle du premier psychiatre venu, en effet le Docteur Gosselin est une sommité dans son domaine : docteur en médecine, psychiatre exerçant à titre libéral, il est diplômé d’un DEA en neurophysiologie et biologie des comportements, ancien maître de conférence associé de neuropsychologie à l’Université Louis Pasteur de Strasbourg.

Il a publié dans de nombreuses revues internationales à comité de lecture telles que Brain Research, Behavioral Pharmacology, Neurobiology of Learning and Memory, Psychopharmacology, Encéphale, participé à de nombreux colloques internationaux de psychiatrie.

À notre demande, le Docteur Gosselin nous évoque son expérience de professionnel de la santé mentale saisi notamment par des familles en proie à la maltraitance institutionnelle de l’ASE.

CEDIF : En tant que psychiatre avez-vous vu passer beaucoup de familles victimes d’ un enlèvement injustifié de leurs enfants ?

Docteur OG : J’en ai vu pas mal oui, et j’en vois encore pas mal puisque je travaille aussi avec des associations. Nous répertorions actuellement plein de cas et j’essaie de retravailler dessus pour effectuer des attestations correctes. On voit donc un nombre excessif de placements abusifs.

CEDIF : Beaucoup de familles se retrouvent dans le collimateur de l’ASE pour des questions qui ne relèvent pas de maltraitance mais de conflits familiaux ou parce qu’ils ont commis l’erreur de réclamer de l’aide. Vous avez certainement eu ce genre de cas, ou d’autres dans lesquels l’intervention de l’ASE créé le conflit parental ?

Docteur OG : Oui, j’ai un cas de cet ordre là, je vous le résume brièvement : il s’agit d’une enfant de 15 ans atteinte de phobie scolaire non reconnue par l’éducation nationale. Il a fallu que les parents fassent réaliser plusieurs expertises psychologiques. Peu satisfaite des premières expertises, l’éducation nationale en a demandé d’autres. Le psychiatre mandaté par l’ASE a inscrit dans son rapport que l’enfant n’avait pas de phobie scolaire mais était fainéant, il a dit que la maman entretenait une relation ambivalente avec sa fille, ce qui est faux, et que le beau-père était un paranoïaque, ce qui est faux aussi. Les parents se sont comportés intelligemment, ils ont fait mine de collaborer et de se séparer le temps que les choses reprennent leur place. Maintenant ils vont se remettre ensemble.

CEDIF : Il arrive effectivement souvent que les services de l’État pratiquent l’ingérence familiale. Des magistrats n’hésitent pas commettre de tels abus de pouvoir, nous avons par exemple le cas d’un juge des enfants qui écrit la chose suivante à propos d’une maman dont l’enfant a été placé : « cette attitude interroge sur son état psychologique et sa capacité à se démarquer de son époux ». Certains n’ont visiblement pas besoin d’attendre une expertise pour tirer des conclusions, qu’est ce que vous en pensez ?

Docteur OG : Tout à fait, dire cela de l’épouse est non seulement scandaleux mais encore faudrait-il qu’un thérapeute se soit prononcé. Poser un tel diagnostic n’est pas de son ressort. Nous (psychiatres et psychologues) sommes là pour ça. Dans ce que vous me dîtes il y a un diagnostic psychiatrique commis par le juge, ce qui est absolument scandaleux, c’est comme si moi je décrétais subitement que tous les enfants de l’ASE doivent sortir immédiatement, cela poserait un problème, le dire ce n’est pas mon boulot.

CEDIF : Puisque l’on parle de diagnostic psychiatrique, ce juge indélicat a désigné ensuite un expert d’un CMP à se prononcer sur l’état de la maman et l’expert évoque une fragilité narcissique.

Docteur OG : Ce que j’en pense c’est que tous ces éléments sont des résidus de la psychanalyse, Freud et Lacan confondus. Nous n’entendons plus parler de la psychanalise qu’en France et en Angleterre (cf le livre noir de la psychanalyse et Michel Onfray le crépuscule d’une idole). Le temps de la psychanalyse est terminé, il y a d’autres choses qui se mettent en place.

CEDIF : Le terme de fragilité narcissique a, cependant, été retenu et, à la fin de son rapport, le psychiatre concluait a l’utilité d’un éloignement mère-fille pendant un certain temps, tout en maintenant un droit de visite. Là par contre, puisque l’on parlait de diagnostic, ce n’est plus un diagnostic mais une préconisation juridique. Cette affaire est passée devant le conseil de l’ordre départemental et ce conseil a soutenu le psychiatre.

Docteur OG : Je préfère ne pas me prononcer là dessus…

CEDIF : Dans ce cas, comme dans d’autres, on peut remarquer que certains professionnels sont souvent sollicités par des juges des enfants aux fins d’expertises et leurs rapports se ressemblent étrangement et sont systématiquement à charge. Apparemment dans ces cas là un nombre d’experts limité font ces expertises. Est-ce que vous pensez que l’on pourrait dire que certains experts sont mobilisés par des juges des enfants pour permettre des placements ?

Docteur OG : À mon avis oui, car on connaît des situations dans lesquelles ce sont toujours les mêmes experts qui sont désignés et ils sont désignés sur des dossiers à charge, le patient est alors cassé et les expertises sont des expertises très dures. Dans ces cas il est juste prévisible, pour ne pas dire inévitable d’en arriver à de tels rapports. On trouve aussi le même problème avec les services sociaux ou les psychiatres qui ne parlent que de ce qu’ils ont envie d’évoquer. Dans le cas dont je vous parlais tout à l’heure, les premières expertises ont reconnu la phobie scolaire mais ils en sont revenus à l’ancien psychiatre qui avait fait un diagnostic de fainéantise. Donc cela ne m’étonne pas du tout que l’on retrouve toujours les mêmes noms d’experts qui reviennent en permanence.

Des experts confirment des prédiagnostics psychiatriques émis par des juges puis émettent des préconisations juridiques sans être inquiétés : qui tire les ficelles de qui ?

CEDIF : Les psychiatres exerçant en CMP participent à des dispositifs mis en place par les conseils généraux, ils font partie de ces experts qui sont favorisés par les juges. Donc la question est de savoir si une famille expertisée par un psychiatre exerçant en CMP pourrait soulever l’existence d’un conflit d’intérêt ?

Docteur OG : Évidemment. Mais on ne le dira jamais. En fait il faudrait nommer des experts complètement indépendants de toute structure. Mais on ne le fait pas, on préfère solliciter des psychiatres du service public pour des raisons évidentes.

CEDIF : Les juges en audience précisent qu’ils peuvent s’appuyer sur n’importe quelle expertise et accepter celle qu’ils veulent. D’ailleurs, bien souvent, dans les faits lorsque des parents viennent avec une expertise qui ne va pas dans le même sens que celle de l’expert commis, le juge n’en tient pas compte. Est-ce que vous pensez que c’est une pratique normale ?

Docteur OG : Cela dépend ce que l’on appelle normal, si on part du principe qu’une pratique normale est une pratique commune et que l’on voit celles adoptées par les juges, alors oui cela relève de la normalité. Mais sur le plan de la conscience j’estime que c’est totalement anormal, parce que l’on empêche les parents et les enfants d’avoir droit à la parole, on les cadenasse déjà à l’expertise. Il conviendrait comme dit ci-dessus de faire appel à des thérapeute indépendants de toutes structures.

CEDIF : La normalité renvoie aussi au fait que le juge doit théoriquement être impartial, on peut sous-entendre effectivement qu’un juge qui choisit ses experts et qui est confronté à une autre expertise qui ne va pas dans le même sens, doit par devoir d’impartialité lire les deux expertises et se prononcer en conscience.

Docteur OG : Cela c’est la théorie.

CEDIF : Dans ce cas est ce que l’on pourrait aller jusqu’à dire qu’il y aurait collusion entre certains juges et certains experts ?

Docteur OG : On peut, comme vous le disiez, au moins parler de conflit d’intérêt si l’expert a intérêt à suivre la direction donnée par le juge. Mais cela s’établit difficilement. Cependant ce que je peux constater c’est que la plupart du temps les juges ne sont pas informés (pour ne pas dire qu’ils ne connaissent rien) à l’établissement du diagnostic, à la symptomatologie, aux traitements ni même à la prise en charge d’enfants en difficulté. Alors ils s’en remettent à leurs experts habituels.

CEDIF : Ce qui explique donc que des terme comme « fragilité narcissique » fassent illusion ?

Docteur OG : Oui mais cela c’est la tarte à la crème, ils peuvent aussi dire que la mère n’est pas en capacité d’élever ses enfants car elle n’a pas su couper le cordon, que le complexe d’oedipe est toujours présent ce qui empêche la mise en place d’une structure stable pour l’enfant avec une image paternelle que bien entendu les deux parents ne sont pas en mesure d’assumer dans l’état actuel des choses. C’est sans importance, mais il faut prendre les enfants en charge et puis on va attendre qu’il y ait un mûrissement du papa et de la maman pour qu’un jour peut-être on envisage après des visites médiatisées, puis des visites libres une ou deux fois par mois, de rendre les enfants ? Je suis dans la dérision et dans l’imitation mais cela est parfaitement qui est décrit dans le livre enfants en souffrance : la honte.

CEDIF : Oui, tout à fait, la journaliste qui a écrit ce livre en collaboration avait contacté le CEDIF, nous avons regreté qu’elle ne développe pas aussi les cas de placements abusifs que nous lui avions évoqué. Le débat qui s’en est suivi sur France 5 a aussi défiguré le reportage en faisant l’apologie des placeurs. Pour autant la logique de l’ASE, du business du social tel que nous l’analysons depuis 2011, a été bien comprise. Au sujet de diagnostics pour le moins « étonnants », d’autres cas nous ont été soumis dans lesquels des parents venus en consultations fréquentes pour leur enfant se voient imputer un syndrome de Münchhausen par procuration. Ce syndrome est-il si courant que cela pour justifier de tant d’interventions auprès des services de l’ASE ?

Docteur OG : Oh non, le syndrome de Münchhausen en psychiatrie est rare.

CEDIF : Vous savez que la crise de l’adolescence n’est pas forcément facile à gérer. Il est arrivé que des adolescents prennent l’initiative d’aller voir les services sociaux en prétendant faussement être maltraités et en exposant ensuite les parents à la toute puissance des services sociaux. Est-ce que vous pensez qu’en conséquence les parents n’osent plus exercer leur autorité de peur d’avoir à faire face ensuite à des signalements ?

Docteur OG : L’autorité des parents est souvent bafouée par les adolescents, cela on le sait. Mais l’enfant se construit par l’éducation des parents à côté de l’instruction du corps enseignant et de l’exemple des pairs c’est-à-dire ce qui se passe dans les cours d’écoles. Pour autant, il est vrai que l’autorité parentale a été complètement désavouée quelque soit le milieu et les parents n’osent plus l’exercer, surtout quand elle peut être considérée comme une maltraitance avec l’intervention immédiate des services sociaux.

CEDIF : Et que pensez-vous de la proposition de loi d’Edwige Antier qui proposait de pénaliser la gifle ?

Docteur OG : Tout ce discours là était tenu il y a une quinzaine d’années dans les pays d’Amérique du Nord, depuis ils ont complètement revu ce système de raisonnement, comme pour ces femmes qui prétendaient sous hypnose avoir été victimes de harcèlement moral ou sexuel. Maintenant il faut six heures pour traverser l’Atlantique en avion et des années avant que des idées ne fassent le même trajet. Ce système de raisonnement était complètement aberrant. La gifle dans le cadre de l’autorité parentale peut être nécessaire, parfois je dis bien, sauf cas pathologique ce n’est pas quelque chose de catastrophique. Donc cette proposition de loi est aberrante.

CEDIF : Alors quel est l’intérêt des personnels de l’ASE de vouloir à tous prix placer un enfant, cela ne relève-t-il pas d’un fonctionnement particulier ?

Docteur OG : Puisque l’on parle de fragilité narcissique on va parler d’égos surdimensionnés tant qu’on y est. C’est-à-dire que les gens de l’ASE sont persuadés, comme les enseignants d’ailleurs, de détenir le savoir absolu, égo hypertrophié . Ils disent qu’un enfant est maltraité et ne reviennent pas sur leurs déclarations.

CEDIF : C’est un peu le cas d’un certain nombre de fonctionnaires, ce sont aussi des gens qui revendiquent souvent et qui considèrent qu’ils ne sont pas suffisamment bien payés ni bien considérés, on pourrait se dire qu’ils sont dans un fonctionnement pathologique ?

Docteur OG : Sûrement, j’ai un exemple de cette école où un enfant était harcelé. Finalement, j’ai eu l’occasion de rencontrer différents intervenants, et pour chacun d’entre eux, si on avait le droit de le dire, ils auraient mérité un traitement psychothérapeutique.

CEDIF : Par la réalisation de certificats concernant l’état psychiatrique de vos patients dont vous aviez pu vérifier que l’état mental ne correspondait pas à ce qu’en supposaient des travailleurs sociaux, avez-vous réussi à obtenir main levée de placements ?

Docteur OG : Oui, Je commence à découvrir les techniques à employer face aux procédures institutionnelles et j’ai l’impression que si les médecins se mouillaient un peu plus au travers notamment d’attestations, on arriverait à de biens meilleurs résultats. Malheureusement par peur de sanction avec le conseil de l’ordre, il existe une hésitation grandissante à faire des attestations, pourtant elles ont un poids, un poids réel.

CEDIF : Vous êtes un psychiatre qui avez pris l’engagement de défendre la famille, les parents, les enfants, beaucoup d’autres vous suivent dans la profession ou avez-vous l’impression d’être isolé ?

Docteur OG : J’ai l’impression d’être un peu isolé.

CEDIF : En tant que professionnel, avez-vous déjà subi des pressions de magistrats dans le cadre de votre pratique, notamment la délivrance de certificats ?

Docteur OG : Des pressions de magistrats non, mais des plaintes j’en ai accumulé une grosse quantité pour ma manière de considérer la situation des couples en difficulté. Je prends systématiquement la défense des plus faibles, j’établis des certificats et en fonction de cela je me mêle d’affaires pour lesquelles je me mets du monde à dos. Cela m’est arrivé par exemple pour une femme de 40 ans, mère de deux garçons de 10 et 12 ans, femme de ménage. Ses enfants se sont battus avec d’autres, ils arrivent le lendemain à l’école avec des marques et des griffures. L’assistante sociale de la mère et l’institutrice, sans consulter la mère, ont mis en place une mesure, je suis intervenu et cela n’a pas plu du tout.

CEDIF : Qu’attendez vous des associations de défense des enfants et des parents pour faire évoluer cette situation ?

Docteur OG : Ce n’est pas tellement moi qui attends quelque chose, ce sont surtout les parents. Toute association qui va du bon côté avec des avocats, des médecins intègres peut faire bouger les choses dans le bon sens. Les avocats peuvent intervenir pour beaucoup afin d’aider les familles, je connais des exemples dans lesquels certains ont pu faire un travail formidable, en s’appuyant notamment sur des éléments favorables du dossier et des attestations. La cohésion entre le discours psychiatrique que je connais et le discours juridique des avocats auxquels j’ai affaire a permis de mettre en œuvre des complémentarités pour sortir des gens de situation de harcèlement moral, désormais dans cette même optique il y a tout un travail d’information et de pédagogie à faire sur la psychologie de l’enfant et sur le harcèlement institutionnel. Mais qui va prendre le risque de le faire ? Moi je suis prêt à le faire mais je suis pas sûr qu’il y ait beaucoup d’auditeurs qui aient envie d’entendre ce que j’ai à dire.

CEDIF : Qu’est ce qui vous motive.

Docteur OG: Le chant des partisans.

CEDIF : Vous pourrez alors comptez sur nous pour participer à ce travail ne serait-ce que concernant la mise en évidence du harcèlement institutionnel contre les familles. Nous vous remercions de cet entretien très constructif.

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Tags: droits, maltraitance

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17 février 2015

Quelques jours après le drame d'Isneauville, un grand professeur, spécialiste de l'épilepsie à Bois-Guillaume

article publié sur Paris Normandie

Publié le 11/02/2015 á 22H15

Handicap. Soirée exceptionnelle sur le handicap et l’enfance, à Bois-Guillaume, avec la venue d’une « pointure mondiale » sur l’épilepsie.

Olivier Dulac, neuropédiatre à l’hôpital Necker

Programmée depuis longtemps, la venue du professeur Olivier Dulac, neuropédiatre et chef du service de neurologie à l’hôpital Necker, grand spécialiste de l’épilepsie, survient quelques jours après le drame d’Isneauville (lire nos éditions des mardi 3 et mercredi 4 février). Il revient avec nous sur un fait divers pas comme les autres, et les questions qu’il pose.

Comment avez-vous reçu la nouvelle de ce drame d’une mère qui met fin aux jours de son fils déficient mental et épileptique?

Olivier Dulac : « Cela pointe du doigt la nécessité vitale d’accompagner ces personnes. Parce que c’est trop lourd à porter tout seul, beaucoup trop lourd. »

Vous travaillez depuis longtemps sur ce sujet, avez-vous déjà été confronté à des parents qui deviennent maltraitants par épuisement?

« Depuis 1975. Ma façon de voir les choses a beaucoup évolué, pour de multiples raisons, y compris l’expérience personnelle. C’est parti d’une situation où l’on disait aux parents : « Mettez-les dans une institution et faites-en un autre». Et puis petit à petit, on découvre que ces êtres humains sont bel et bien humains, ils ont toutes les richesses que l’on peut découvrir, pour peu que l’on sache écouter, regarder, et accepter qu’ils soient différents. Mais pour les personnes qui les accompagnent c’est extrêmement difficile, même physiquement. Les crises viennent à n’importe quel moment, elles sont extrêmement délétères. Que certaines personnes perdent totalement le courage c’est tout à fait possible, mais c’est quand même exceptionnel. Ce qui serait intéressant c’est d’entendre cette mère, comment elle vit les choses maintenant, après l’événement ? Ce doit être très difficile parce qu’il y a tous les jugements de la société. Il y a probablement à la fois la culpabilité, je ne sais pas s’il y a un soulagement, la tristesse de l’avoir perdu aussi, ça doit être un micmac absolument épouvantable. »

La relation à la famille, à sa souffrance, est-ce que ça fait partie du travail du médecin?

« Notre rôle en tant que médecin est évidemment de faire un diagnostic, évidemment de savoir si on peut améliorer la situation et de tout mettre en œuvre pour y arriver, mais dans beaucoup de cas, on ne peut pas faire grand-chose. On peut soulager la douleur, réduire les contractures, améliorer la mobilité, l’autonomie, et ça, c’est sûr, c’est notre premier rôle. Mais rien que d’expliquer à la famille ce qui se passe, d’expliquer pourquoi on en arrive là, quelles sont les parties du cerveau qui sont concernées, comment elles le sont, etc. Je crois que cela lève un voile, ça enlève tout ce qui peut apparaître comme surnaturel et ça rend les choses plus concrètes, plus faciles à vivre au jour le jour. Je crois que le jour où les parents comprennent, une étape est franchie. Ce n’est pas tout, loin de là, mais cette partie-là est importante. »

Cela doit prendre du temps, est-ce que les médecins l’ont toujours?

« Si on n’est pas capable de consacrer du temps à ça, je ne sais pas ce qu’on a à faire avec ces personnes. C’est une priorité, c’est aussi important que de faire un diagnostic et proposer un traitement approprié, donc là il n’est pas question de temps. Ce qu’il y a, c’est la difficulté pour trouver les mots, la difficulté pour le faire d’une manière qui ne soit pas trop émotive tout en étant dans la compassion. »

Propos recueillis par Edouard Ropiquet

Avant l’intervention d’Olivier Dulac, projection du documentaire deNielsTavernier «Destins de famille, face à la maladie d’un enfant», 52minutes.

Ce jeudi soir, à l’invitation de l’association «Voir notre ville autrement», à 20h, espace Guillaume-le-Conquérant, 1510, rue de la Haie, Bois-Guillaume. Entrée libre.

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Tags: association, maltraitance

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13 février 2015

L'APEPA fête ses 40 ans - Un autre regard sur l'autisme en Belgique francophone

vendredi 13 février 2015

article publié sur le blog "Des mots grattents"

Les débuts :

L’année 2015 sera particulière pour notre association qui fêtera ses 40 ans d’existence. L’APEPA, l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme est née en novembre 1975. Avec l’Ambassadeur Jean-Charles Salmon, père d’un enfant avec autisme, l’APEPA a été co-fondatrice du SUSA^{^[1]} créé en 1991 à l’Université de Mons. L’APEPA asbl est reconnue représentative des personnes handicapées par le Gouvernement Wallon, non-subsidiée mais bénéficie de subventions ponctuelles. Pendant 10 années, L’APEPA a été sous le Haut Patronage de celle qui était alors la Princesse Mathilde. Son siège social est situé à Namur.

Qui sommes-nous ?

L’APEPA est une association de volontaires dynamiques, parents, grands-parents et autres bénévoles, des professionnels aussi, qui œuvrent ensemble pour toute la Belgique francophone. Notre association est ouverte à tous, la personne avec autisme et ses parents, les professionnels et les sympathisants.

Les membres du CA et les bénévoles au secrétariat, tous suivent des formations en autisme en continu, en Belgique et à l’étranger.

Depuis sa création, l’APEPA a voulu fournir un travail essentiel de lobbying pour les parents auprès des instances publiques, tout en leur offrant une écoute et des conseils dans tous les domaines. Notre travail de fond et de longue haleine se fait toujours dans le respect des parents et des interlocuteurs de la santé et de l’éducation, sociaux et politiques.

L’APEPA est donc co-fondatrice du SUSA, membre fondateur d’Autisme Europe et de l’ASBL Participate!. Elle est membre de la Plateforme pour l’annonce du Handicap, de la Plateforme pour l’inclusion scolaire de l’enfant handicapé ou malade chronique, de la Ligue des Usagers des Services de Santé et est aussi présente au service Support’AHM pour l’après-parents.

Et notre association vous représente à la Concertation des 4 Associations dont l’APEPA fait partie avec : l’AFrAHM, pour le handicap mental, l’AP³, pour le polyhandicap, l’APEM-T21 pour la trisomie 21.

L’APEPA entretient des liens étroits avec « l’association-sœur » néerlandophone de Belgique, la VVA.^{^[2]} avec qui elle siège, comme avec les 8 Centres de Référence et de Diagnostic en Autisme, au CA de Participate.

Événements de L’APEPA en 2015 :

Cette année, l’APEPA fête donc ses 40 ans ! En plus de sa traditionnelle Journée Annuelle et de la Journée internationale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, l’APEPA organisera divers événements pour fêter dignement cet anniversaire. Vous les découvrirez au fur et à mesure de nos annonces.

Des journées sportives pour personnes avec autisme comme celle qui a été organisée le 19 décembre 2014 sont en préparation avec la FéMA (sport adapté). Il sera aussi question de foot et de tennis.

Le thème retenu pour la Journée Annuelle en novembre prochain est : « Les bonnes pratiques en autisme ».

Que faisons-nous ?

Depuis longtemps, l’APEPA collabore efficacement au sein de différents organes d’avis et plateformes communes. Voici un aperçu de notre travail :

À Autisme-Europe : Nous faisons partie du Conseil d’Administration, participons aux Congrès triennaux d’où nous ramenons nombre de nouveautés scientifiques.

À la commission wallonne des personnes handicapées du Conseil Wallon de l’Action Sociale et de la Santé

À l’AWIPH^{^[3]} :

ü Au CEAH : Conseil d’Avis pour l’éducation, l’accueil et l’hébergement, concernant tous les agréments, les modifications, les places subventionnées, les cas prioritaires ;

ü Au groupe de travail sur l’autisme ;

ü Au groupe de travail pour un référentiel de qualité des services où l’APEPA représente les usagers et veille à l’application des recommandations nationales et internationales ;

ü Dans la commission subrégionale de Namur, son groupe de travail Double Diagnostic (dialogue AWIPH/Santé Mentale).

Au Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé :

ü Collaboration à la rédaction de divers avis (pour les travaux récents) :

· Le Plan Individuel de Transition (PIT), pour accompagner le passage de la scolarisation à l’âge adulte), avis qui ont servi à l’introduction de l’obligation de l’élaboration de ce PIT dans le dernier décret concernant l’enseignement de la précédente législature ;

· Une nouvelle ère pour l’enseignement spécialisé, qui mettait l’accent sur la nécessité d’une société inclusive ;

· L’enseignement de Type 5, où l’APEPA a fait acter que l’inscription des élèves avec autisme en enseignement de type 5 ne doit pas se faire que sur base du diagnostic d’autisme, ce qui ferme de facto la porte à une éventuelle psychiatrisation de l’autisme au sein de l’enseignement !;

· La contention et l’isolement qui ne permet ces mesures qu’en cas d’absolue nécessité pour raison de mise en danger physique de l’élève ou d’autrui et lorsque toutes les autres mesures ont échoué, avec toute la prévention, la gestion, la transparence et la déontologie exhaustives. L’APEPA y a fait stipuler in extenso l’article 15 de la convention ONU sur la maltraitance et la torture et fait préciser qu’en aucun cas, la contention pouvait être utilisée comme moyen thérapeutique.

ü Groupes de travail en cours :

· Les pédagogies adaptées : l’APEPA a au préalable effectué un travail de recueil de témoignages et d’expériences. Elle a pu ainsi dégager aussi bien des dysfonctionnements que des exemples à dupliquer, ainsi que formuler des suggestions. Les conseillers de la cellule enseignement spécialisé ont remonté ces informations à la ministre Joëlle Milquet qui a demandé en conséquence l’ouverture de ce groupe de travail.

· De l’intégration vers l’inclusion : l’argumentaire pour l’ouverture de ce groupe provient aussi de la plateforme des parents (associations du handicap et fédérations des associations de parents d’élèves) dont fait partie l’APEPA, qui a également recueilli témoignages et expériences à ce sujet.

· Réflexion sur le Type 8 : nombre d’élèves avec autisme sont scolarisés, dans l’enseignement spécialisé ou intégré, sous cet enseignement, particulièrement ceux qui ne présentent ni déficience intellectuelle ni troubles du comportement.

· Partenariat école-famille : via la représentation des parents.

L’Enseignement spécialisé : L’APEPA est à l’origine, avec le SUSA, des classes TEACCH importées des États-Unis, désignées depuis le décret de 2009 par l’appellation « Classes à pédagogie adaptée pour les élèves avec autisme ». L’APEPA procède en ce moment à la réactualisation de la liste pour y faire figurer les différents sites comportant des classes à pédagogie adaptée et non plus seulement l’école de référence.

La vigilance : Lorsque l’APEPA a appris qu’une école près de la frontière s’était vu proposer une formation au packing^{^[4]}, elle a envoyé un courrier à toutes les écoles spécialisées de la Fédération Wallonie-Bruxelles pour les informer du danger, en y associant la Ligue des droits de l’enfant.

Au groupe transversal sur la contention et la mise en isolement : Recommandations dirigées par le Centre interfédéral de l’égalité des chances et le Délégué général aux droits de l’enfant, en collaboration avec le SUSA. Nous y avons fait stipuler in extenso l’article 15 de la convention ONU sur la maltraitance et la torture et fait préciser qu’en aucun cas, la contention pouvait être utilisée comme moyen thérapeutique, ni pour une expérience médicale.

Au Conseil Supérieur de la Santé (CSS) : Participation à l’élaboration de l’avis N° 8747 : Qualité de vie des jeunes enfants autistes (0 – 6 ans) et de leur famille.

Au Centre Fédéral d’Expertise en Soins de Santé (KCE) : Participation à l’élaboration du guide de pratique clinique sur la prise en charge de l’autisme chez les enfants et les adolescents.

L’information : L’APEPA a une page Facebook pour l’information immédiate, un site internet et édite une e-newsletter mensuelle publiée aussi sur notre site.

L’APEPA participe à divers Salons (« 1001 familles », « Soins et santé », etc.) et d’autres activités dans ce domaine. Nous sommes également présents par un stand lors de congrès comme ceux du « Belgian Brain Council », de « Participate! », etc.

Les membres du CA se déplacent régulièrement vers des écoles ou des organisations en demande d’informations sur l’autisme.

Le soutien aux travaux d’étudiants : L’APEPA diffuse les annonces des étudiants par mailing, sur les réseaux sociaux et ses newsletters, les met en contact avec les familles et les professionnels susceptibles d’être concernés par leurs travaux, leur offre un stand lors de journées annuelles et autres évènements qu’elle organise. Nous prêtons une attention particulière aux écoles qui forment des professionnels en contact avec les personnes avec autisme. Nous participons, par exemple, à des jurys de TFE (Travail de fin d’études).

Le soutien aux familles : l’APEPA assure une permanence à l’écoute téléphonique et contribue à organiser des groupes de paroles destinés aux parents.

L’APEPA a facilité la création d’associations, par exemple : Les enfants de la différence, Auti-Ressources, Autisme Liège, Auti-bol d’air, et renseigne sur les procédures à suivre, soutient des initiatives privées.

Les formations pour les parents et les professionnels : L’APEPA organise des formations en faisant appel à des spécialistes renommés, de Belgique et de l’Étranger.

Cette année, outre les « Passeports pour l’autisme » organisés dans plusieurs villes de Belgique, l’APEPA proposera un programme de formations particulièrement concret et diversifié : elle organisera une seconde formation ABA, une formation sur les moyens de communication pour personnes avec autisme et une supervision pour les personnes ayant déjà suivi cette formation. En outre, son plan de formations abordera d’autres thématiques importantes : l’accompagnement des personnes avec un syndrome d’Asperger, l’intégration sensorielle, les outils informatiques adaptés aux prises en charge éducatives, les troubles du comportement, etc.

Le dépistage précoce : En réponse à la requête qu’avait adressée l’APEPA, la recherche-action « START », menée par le SUSA, pour la détection précoce des troubles du spectre de l’autisme (dans une tranche d’âge de 15 à 30 mois), financée par CAP 48, se déroule sur les arrondissements de Mons, Ath et Soignies, et devrait s’étendre à toute la Wallonie vers 2019.

L’APEPA a édité une brochure à l’attention des parents afin de reconnaître les signes de troubles du spectre de l’autisme lors de situations concrètes.

Le Plan Autisme : L’APEPA, dans le cadre des rencontres du Collectif Plan Autisme ou individuellement, a obtenu de différents ministères rencontrés l’assurance de tenir les engagements qui avaient été pris durant la campagne électorale. D’autres visites dans des cabinets ministériels sont programmées ou encore à venir. Voir par exemple ce reportage sur Canal C, l’interview du Ministre Prévot vers 2’15’’ qui date du 19 décembre 2014.

Les Français en situation de handicap en Belgique : L’APEPA suit de très près ce dossier et a obtenu du Ministre Prévot l’assurance, sous cette législature, d’alignement des normes des établissements avec autorisation de prise en charge sur celles des établissements agréés. D’autres informations suivront dans les mois qui viennent au sujet des Français de Belgique.

D’autres projets sont en perspective

et l’APEPA se fera l’écho régulier de ces avancées.

Contacts presse

Pour les questions de santé et l’autisme en Europe :

M. Freddy HANOT, Président

+32 (0)81 73 52 53

frddano@gmail.com

Pour les questions du handicap :

Mme Alice SULS, Vice-Présidente

+32 (0)4/75 36 36 45

alice.suls@skynet.be

Pour les questions d’enseignement spécialisé et les Français de Belgique :

Mme Isabelle RESPLENDINO, Administratrice

+32 (0)65/78 31 01

isabelle.resplendino@skynet.be

Pour toute autre question :

APEPA

Rue de l’Aurore 98 – 5100 JAMBES

+32 (0)81 744 350

apepa@skynet.be

www.ulg.ac.be/apepa - www.participate-autisme.be

[1] Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme

[2] Vlaamse Vereniging Autisme

[3] Agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées

[4] Méthode qui consiste à contenir l’enfant autiste, dès l’âge de 3 ans, nu ou en sous-vêtements, dans des draps et couvertures trempées et glacées pendant environ ¾ d’heure plusieurs fois par semaine.

Publié par Isabelle Resplendino à 19:02

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Tags: association, packing, diagnostic, inclusion, droits, maltraitance

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3 février 2015

Un jeune autiste se défénestre : les parents jugés !

article publié sur handicap.fr

Résumé : Ils avaient abandonné leur fils autiste sévère pour partir en vacances. Le jeune homme de 16 ans s'était défénestré. Ce couple est jugé devant la cour d'assise d'Evry pour "délaissement de personne hors d'état de se protéger".

Par L'AFP pour Handicap.fr, le 02-02-2015

Enfermé à clé pendant trois jours en 2007 dans un appartement de Sainte-Geneviève-des-Bois (Essonne), Laurmand, 16 ans, atteint d'autisme sévère, avait fini par se défenestrer. Sa mère et son beau-père, jugés à partir de mardi 3 février 2015 à Evry, étaient partis en vacances avec leurs deux autres enfants. Le corps de l'adolescent est retrouvé le 7 novembre au matin par une habitante du quartier. Personne, dans le voisinage, ne le connaît.

Besoin d'une présence constante

Sept étages plus haut, la fenêtre d'un des appartements est ouverte. La porte d'entrée, elle, est verrouillée. Une fois à l'intérieur, la police ne retrouve aucune clé pour l'ouvrir. Au téléphone, la locataire des lieux, Marie-Laure T., explique aux policiers qu'elle se trouve chez une amie, à Evreux, à environ 120 km de là, et qu'elle a laissé son fils seul dans l'appartement. Sur place, les enquêteurs découvrent des documents administratifs, notamment l'attestation d'un médecin, qui indique que celui qui semble être la victime a besoin de « la présence constante d'une personne auprès de lui » et qu'il « ne peut réaliser les actes de la vie quotidienne seul ».

Laissé souvent seul

Placé en garde à vue, la mère donne des précisions : elle explique être partie deux jours plus tôt avec son compagnon et ses deux jeunes enfants pour « des vacances ». Elle assure aussi que Laurmand n'avait aucun problème de santé, ni d'intention suicidaire, seulement « un peu d'oubli ». Les papiers médicaux ne le concernent pas, ce sont ceux du fils de sa cousine, certifie-t-elle, dont elle est toutefois incapable de donner l'adresse. Comme Laurmand est « autonome », elle a l'habitude de le laisser seul. La version du beau-père, elle, varie sensiblement : l'enfant, autiste, ne parle pas, ne sort jamais de l'appartement, est incapable d'ouvrir la porte d'entrée et fait ses besoins sur lui. Sa compagne et lui, explique-t-il, l'enferment à clé quand ils partent. Ils verrouillent aussi la porte du salon, pour éviter que Laurmand ne le salisse.

Voilà trois ans qu'ils en ont la responsabilité, depuis qu'il a quitté, en 2004, le domicile de sa grand-mère maternelle au Congo, où il vivait depuis 1996. Son suivi médical et son traitement ont été interrompus, sans motif, par sa mère en 2006. Jugés devant la Cour d'assises pour « délaissement de personne hors d'état de se protéger ayant entraîné sa mort », la mère et le beau-père connaîtront leur éventuelle condamnation jeudi 5 février.

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Tags: droits, maltraitance

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18 décembre 2014

Maltraitance chez l'enfant : repérage et conduite à tenir

article publié sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé)

Cette fiche mémo concerne les enfants maltraités comme ceux en risque de l’être. Elle est dans la continuité des travaux déjà engagés par la HAS sur la question des violences interpersonnelles et de leur impact sur la santé.

Plus de 80 % des mauvais traitements sur un enfant sont infligés au sein de la famille. La maltraitance est caractérisée par son début précoce et sa chronicité.

La difficulté et la complexité des situations, ainsi que le fort sentiment d’isolement du professionnel, expliquent la nécessité de mettre à la disposition des professionnels des informations claires et précises pour les aider dans le repérage des violences chez l’enfant et la conduite à tenir pour protéger l’enfant.

Date de validation
octobre 2014

Documents

Maltraitance enfant - Fiche Mémo ( 306,76 Ko) Écouter
Maltraitance enfant - Rapport d'élaboration ( 1,11 Mo) Écouter
Maltraitance enfant - Modèle type de signalement - Format Word ( 59 Ko) Écouter
Maltraitance enfant - Modèle type de signalement - Format pdf ( 125,37 Ko) Écouter
Maltraitance enfant - Modèle type de certificat sur demande spontanée - Format Word ( 50,5 Ko) Écouter
Maltraitance enfant - Modèle type de certificat sur demande spontanée - format pdf ( 119,73 Ko) Écouter

Outils

Outil Repérage de la Maltraitance enfants

Mis en ligne le 17 nov. 2014

En savoir +

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Tags: HAS, droits, maltraitance

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14 décembre 2014

Autisme -> La place des adultes by Autisme France

Autisme et droits

"5) La Place des adultes (page 21)

La situation de quasi-abandon des adultes autistes a été reconnue dans les réunions du comité national autisme, dans les Centres de Ressources Autisme, mais elle évolue peu.

Leurs droits sont largement bafoués.

Les adultes les plus sévèrement atteints accèdent difficilement aux FAM (foyers d’accueil médicalisés) et MAS (maisons d’accueil spécialisées) spécifiques qui répondraient aux difficultés de leur handicap : les listes d’attente pour les établissements de qualité sont gigantesques. Ils végètent souvent dans des établissements psychiatriques qui reconnaissent eux-mêmes qu’ils n’ont pas vocation à être des lieux de vie. A l‘heure où l’Etat a su dégager des moyens pour la maladie d’Alzheimer, autre problème majeur de santé publique, et surtout innover pour privilégier des unités cognitivo-comportementales en cas de comportements difficiles, plutôt que des psychotropes, il serait bon que le même effort soit fait pour les personnes autistes qui relèvent du même type d’accompagnement le groupe de travail sur le handicap cognitif a montré la proximité des difficultés cognitives et comportementales de ces deux publics qui doivent faire l’objet de toute notre attention.

Les FO (foyers occupationnels) sont refusés dans certains départements car à la seule charge du Conseil Général et l’Etat ne doit pas se défausser de ses responsabilités dans l’accompagnement particulièrement difficile et coûteux de ce handicap. Il n’est pas normal que les FAM relèvent d’une double tarification, ce qui accentue les inégalités. Il est inacceptable qu’on ne dépasse pas 200 euros de prix de journée dans un FAM dédié, ce qui rend impossible toute gestion de difficultés graves.

L’article 67 de la loi de 2005 prévoit pourtant la création autant que de besoin des places nécessaires pour les personnes autistes adultes dans le cadre d’une programmation pluriannuelle. La loi est ainsi bafouée.

"Toutes les dispositions sont prises en suffisance et en qualité pour créer, selon une programmation pluriannuelle, les places en établissement nécessaires à l’accueil des jeunes personnes handicapées âgées de plus de vingt ans."

Nos enfants devenus adultes, très majoritairement dans une situation tragique, ont le choix, sauf rares exceptions, entre intégrer des établissements où les professionnels ne connaissent peu ou pas l’autisme, où ils risquent en permanence l’exclusion à la première difficulté de comportement, rester à la maison dans des conditions difficiles pour les familles, se retrouver en psychiatrie, à l’isolement, en contention, sous camisole chimique, ou pire en UMD."

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Tags: CRA, foyer de vie "Moi la vie", droits, CNSA, médicaments, maltraitance

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13 décembre 2014

La situation des adultes autistes est souvent dramatique ... By Autisme France Novembre 2014

Extrait du document "AUTISME & DROITS" (page 2)

"La situation des adultes autistes est souvent dramatique : l’immense majorité d’entre eux, alors que, statistiquement, ils représentent 2/3 des personnes autistes, ne sont pas diagnostiqués. Des équipes mobiles pour le diagnostic commencent à naître car ce sont des services de proximité qu’il faut promouvoir. La HAS a sorti des recommandations pour l’évaluation et le diagnostic des adultes autistes en octobre 2011, mais peu de choses ont été faites pour repérer où sont les adultes autistes, et améliorer la prise en charge là où ils sont «accueillis».

Les conséquences de l’absence de diagnostic sont elles aussi dramatiques : beaucoup d’adultes sont dans des services psychiatriques, sous neuroleptiques lourds, dans des UMD, dans des établissements inadaptés à leur handicap, ou à la charge de familles épuisées. L’hospitalisation, outre son coût très élevé pour les finances nationales, est un échec : elle relève souvent de la maltraitance par défaut de soins adaptés, et les familles ne peuvent que regretter l’inexistence des maisons des usagers dans les services de psychiatrie, où leur parole pourrait être entendue et reconnue.

Les services pour adultes sont dramatiquement insuffisants : l’exil en Belgique est fréquent. Seuls 7 SAMSAH sur le territoire. Pas de logements adaptés alors que la circulaire maison-relais autisme était prévue dans le plan autisme 2.

C’est pour éviter cette maltraitance et répondre aux besoins des familles que des associations partenaires d’Autisme France ont monté le groupement de coopération sociale et médico-sociale Autisme France: dans les établissements et services, les personnes ne sont pas renvoyées, l’évaluation de la qualité est obligatoire; les grilles qualité d’Autisme France sont en libre accès sur notre site."

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Tags: association, diagnostic, HAS, droits, médicaments, maltraitance

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24 octobre 2014

Affaire Amélie : un an après, toujours rien !

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Un an après l'affaire Amélie, l'Unapei hausse à nouveau le ton, dénonçant l'inaction du gouvernement pour trouver des places en établissements pour les situations les plus critiques. En attendant, l'exil vers la Belgique se poursuit...

Par Handicap.fr / E. Dal'Secco le 24-10-2014

Un après l'affaire Amélie, l'Unapei hausse à nouveau le ton, dénonçant l'inaction du gouvernement pour trouver des places en établissements pour les situations les plus critiques. En attendant, l'exil vers la Belgique se poursuit...

L'affaire Amélie, c'était il y a un an déjà. Le tribunal administratif de Pontoise avait tranché : l'Etat avait le devoir de trouver une place en établissement pour cette jeune femme handicapée mentale de 22 ans atteinte du syndrome de Prader Willy (lire article complet en lien ci-dessous). En urgence ! Depuis, il y a eu d'autres Amélie, des centaines, des milliers, sans solution. L'Unapei (Union nationale des personnes handicapées mentales et de leurs amis) qui avait porté cette procédure n'en finit plus de réclamer, plutôt que des "sauvetages" au cas pas cas, des mesures généralisées. Au fil des mois, l'actualité lui a donné raison ; « Certaines familles ont déjà commis l'irréparable, d'autres sont à bout : il est donc urgent de les aider, sans délai ! »

Des raisons d'espérer

Face à la pression médiatique, le gouvernement s'était engagé à mettre en place des cellules de gestion des situations critiques, notamment par le biais du numéro 3977 (article en lien ci-dessous) et avait également confié à Denis Piveteau, conseiller d'Etat, la mission de rédiger un rapport où seraient proposées des solutions en ce sens. Remis il y a 5 mois et intitulé "Zéro sans solution", il détaillait plus de 130 mesures. Compte-tenu de ces engagements, l'Unapei avait suspendu toutes les actions en justice qu'elle s'apprêtait à mener aux côtés des familles confrontées à une situation identique à celle d'Amélie. Aujourd'hui, elle regrette "qu'aucune mesure concrète n'ait été prise par le gouvernement" et décide donc de hausser le ton, lui adressant un "avertissement" ! Le dernier, selon l'association !

Un bilan édifiant !

Selon elle, "le bilan est édifiant". Il aura fallu 5 mois pour qu'Amélie puisse trouver une place dans un établissement qui se situe à plus de 400 kilomètres de ses parents, les contraignant à déménager. Quant aux cellules de gestion des situations critiques, lorsqu'elles sont effectivement mises en place dans les départements, elles ne sont pas en mesure de trouver une solution. A cet égard, celles transmises par l'Unapei au gouvernement n'ont pas toutes trouvé de réponse alors qu'il s'était engagé à les régler prioritairement. Entre-temps, les medias ont été alertés par quelques scandales, en France, et ont également mis en lumière ces "usines à Français" en Belgique (lire article en lien). Plus de 6 000 de nos compatriotes sont contraints de s'exiler au-delà de nos frontières, dans des établissements où certaines prises en charge laissent parfois à désirer. Une politique d'exil plus que jamais d'actualité ? L'Unapei s'indigne : "Le gouvernement préfère financer de nouvelles places dans des établissements en Belgique, au détriment du bien-être des personnes handicapées et de l'emploi en France."

"La colère gronde, madame la Ministre !"

En mai 2014, lors du congrès annuel de l'Unapei, Christel Prado, sa présidente, avait déjà alerté Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, en ces termes : "La colère gronde, Madame la Ministre, la colère gronde... ». En l'absence de réaction, elle profite de cette date anniversaire, "au goût amer", pour rappeler l'Etat à ses obligations et lui demander de prendre "des mesures concrètes pour que cesse le calvaire des personnes handicapées et de leurs familles". Un ultimatum qui ne restera certainement pas à l'état de parole...

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

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Tags: association, droits, maltraitance

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21 octobre 2014

Adultes autistes : les grands oubliés

tiret VIVRE FM

http://www.atiredaile.org/wp-content/uploads/2014/07/article_ASH_4_JUILLET_2014.pdf

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Tags: diagnostic, HAS, droits, médicaments, maltraitance

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21 octobre 2014

Vidéo -> Expression d'Espoir pour l'autisme

Expression d'Espoir" présente ce qu'un centre arrive à faire avec ceux qu'on dit être " trop dur à prendre en charge". Il nous donne également un aperçu de la situation dramatique de nombreux autistes en France.

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Tags: hopital de jour, HAS, droits, médicaments, maltraitance

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12 octobre 2014

Le changement, pas sans conduite

Journée Autisme UNAPEI

Déployer les recommandations, on l’a vu, cela demande beaucoup d’énergie, cela suppose aussi de former les professionnels, certes, mais cela nécessite surtout une organisation au cordeau, un management dynamique. La conduite du changement, c’est le cheval de bataille de Séverine Recordon-Gaboriaud. Et cette directrice de la Maison pour l’autisme dans les Deux-Sèvres d’expliquer en quoi la formation ne doit pas être sans supervision éducative annuelle, en quoi la lisibilité des enjeux et des risques est capitale pour les équipes.
« Faire bouger les lignes », c’est l’injonction que s’est donnée Yann Zenatti, directeur général de l’Adapei du Morbihan, qui a raconté non sans humour comment il a fallu avancer pas à pas pour « rompre avec les représentations psychanalytiques », convaincre l’association de l’urgence à rattraper un « très lourd retard » dans l’autisme, synonyme de maltraitance. Parce que les stratégies éducatives sont exigeantes en temps comme en méthode de travail, elles bousculent des habitudes confortables. D’où l’idée de commencer par convaincre les cadres pour lever les résistances et créer un « effet d’entraînement ».

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Tags: association, ANESM, HAS, formation, maltraitance

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8 octobre 2014

Danièle Langloys, présidente d'Autisme France s'exprime au colloque de l'UNAPEI - 25 septembre 2014

Accéder au Discours de Danièle Langloys

Un discours majeur ! (jjd)

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Tags: coût, diagnostic, Le Mur, Sophie Robert, ARS, droits, maltraitance

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26 septembre 2014

Ces Français handicapés mentaux qui vont se soigner en Belgique

article publié dans La Croix

Dans un livre à paraître jeudi 25 septembre, Les exilés mentaux, un scandale français, la mère d’une jeune femme polyhandicapée dénonce les carences de la France qui poussent de nombreuses familles à « exiler » leurs enfants dans des institutions belges.

23/9/14 - 12 H 12

(Eric Le Brun/LIGHTMOTIV)

Un centre d’accueil pour personnes handicapées à Péruwelz, en Belgique. De nombreux patients français y séjournent, comme ailleurs dans le pays, parfois par choix de l’approche belge du handicap, mais dans la grande majorité des cas faute de place dans une structure d’accueil en France.

Aujourd’hui, plus de 5000 enfants et adultes français, autistes ou handicapés mentaux, sont hébergés en Belgique où le système d’accueil connaît quelques dérives.

C’est un livre de souffrances et de colère froide. « J’ai honte pour mon pays qui impose cet exode aux “exilés mentaux” », écrit Jeanne Auber. Un « scandale français », affirme-t‑elle avec force dans ce livre qui paraît jeudi 25 septembre (Les exilés mentaux, un scandale français, éd. Bayard, 249 pages).

Mais cet ouvrage, très personnel, a aussi été rédigé avec une volonté de comprendre les insuffisances d’un système qui, chaque année, pousse des dizaines de familles françaises à franchir la frontière belge pour trouver une place d’accueil pour leur enfant autiste ou handicapé mental.

« Ce livre décrit avec beaucoup de justesse comment la France a ”institutionnalisé” cet exil vers la Belgique », estime Jean-François Chossy, ancien député UMP de la Loire, auteur de plusieurs rapports sur le sujet.

Dénoncer l’impasse dans laquelle se trouvent les parents

Jeanne Auber n’est pas le vrai nom de l’auteur. C’est pour protéger sa famille que cette femme, médecin dans un hôpital parisien, a choisi d’écrire sous un pseudonyme.

Avec son mari Tristan, Jeanne Auber a rédigé en 2013 un premier ouvrage ( Bonjour, jeune beauté, édition Bayard, 2013) pour raconter l’histoire de Julie, leur fille aînée, porteuse d’une anomalie génétique rare ayant entraîné de multiples handicaps.

Aujourd’hui, elle reprend la plume pour dénoncer l’impasse qui pousse de nombreux parents à se tourner vers la Belgique. « Le scandale, s’il existe, ne concerne pas la Belgique. Il est franco-français. Il concerne un pays, le nôtre, qui préfère financer “l’exode” de ses enfants plutôt que de leur offrir une solution sur son territoire. »

Une affirmation directe et véhémente mais qui est partagée par l’Unapei, la principale association du secteur.

Des familles au bord de l’épuisement

Dans ce deuxième livre, Jeanne Auber raconte d’abord comment, en septembre 2012, Julie a été exclue du foyer où elle était hébergée. Ses parents ont alors basculé dans le monde des « sans-solutions ».

Cet univers que connaissent si bien tant de parents d’enfants atteints d’un handicap mental lourd. Les dizaines de courriers envoyés tous azimuts pour trouver un établissement d’accueil.

Et les réponses, abruptes et négatives, qui se succèdent les unes aux autres, laissant les familles au bord de l’épuisement. « Nous avons l’impression que nos enfants n’existent plus pour la société, qu’ils sont comme invisibles », confie Jeanne Auber.

Que l’enfant puisse s’épanouir

Certes, Julie a fini par trouver une place dans un externat proche de chez elle. « Au départ, c’était pour trois mois ; ça fait un an et demi que ça dure. L’équipe est pleine de bonne volonté mais à 23 ans, notre fille aurait besoin d’un projet lui permettant de continuer à progresser.

Souvent, les administratifs ont tendance à penser qu’on cherche juste une garderie. Alors que notre souhait est de trouver une solution adaptée où notre enfant puisse s’épanouir », explique Jeanne Auber qui, pendant un temps, a envisagé d’envoyer sa fille en Belgique. Avant d’y renoncer. « C’est un pas que nous ne sommes pas prêts à franchir », dit-elle.

« La moitié de ceux qui vont en Belgique viennent de toute la France »

Aujourd’hui, on estime à plus de 5 000 le nombre d’enfants et d’adultes accueillis en Belgique. « Ce phénomène a débuté il y a une quarantaine d’années. Au début, ce sont surtout des familles du nord de la France qui partaient en Belgique, souvent parce qu’elles y trouvaient une offre de meilleure qualité pour leurs enfants », explique Régis Devoldère, ancien président de l’Unapei de 2000 à 2010.

Pendant longtemps, les pouvoirs publics ont donc pu affirmer que cet « exode » concernait uniquement des familles frontalières. « Mais aujourd’hui, ce n’est plus vrai. La moitié de ceux qui vont en Belgique viennent de toute la France », affirme Christel Prado, présidente de l’Unapei.

Selon un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) de 2005, ces placements outre-Quiévrain concernaient 42 départements et 17 régions françaises. « Certains parents sont obligés d’envoyer leurs enfants de 7 ou 8 ans à 700 kilomètres de chez eux. Est-ce normal ? », s’interroge Jeanne Auber.

Un choix par défaut

Ces départs sont-ils contraints ou volontaires ? « Dans 95 % des cas, c’est un choix par défaut, les parents n’ayant pas trouvé de place en France », estime Régis Devoldère. Une affirmation toutefois nuancée par plusieurs rapports.

En 2005, l’Igas dénonçait certes l’insuffisance de l’offre française mais mettait aussi en avant « l’efficience » de l’offre belge. « Ce sont surtout les méthodes belges et la qualité de l’accompagnement qui séduisent les familles », notait l’Igas.

Un constat partagé par l’ex-députée du Nord Cécile Gallez dans un rapport de 2009. « Le manque de places en France est un élément important mais il nous a semblé, tout au moins pour les familles rencontrées, que le critère décisif est celui de l’approche belge du handicap (…), plus éducative que médicale », écrivait alors cette députée. « Ce qui est vrai, c’est que les Belges acceptent plus facilement certains cas très lourds qui sont refusés par des directeurs français », souligne Régis Devoldère.

l’Assurance maladie verse 65 millions d’euros aux établissements belges

Aujourd’hui, en tout cas, le système fonctionne de manière parfaitement officielle. Chaque année, l’assurance-maladie française verse 65 millions d’euros (contre un total de 9 milliards dépensés en France) aux établissements belges pour financer la prise en charge des enfants français.

Les adultes, eux, séjournent là-bas grâce à des crédits de leur conseil général pour l’hébergement et de la « Sécu » pour les soins. Mais de l’avis général, ce système est à l’origine de quelques dérives.

En effet, le prix de journée payé par l’assurance-maladie française est plus élevé que celui versé par la Belgique. « Un établissement belge a donc financièrement plus intérêt à accueillir des enfants français », constate Jean-François Chossy. « Résultat, ces dernières années, on a vu se multiplier des établissements à but lucratif qui reçoivent exclusivement des enfants de notre pays. Dans le milieu, on les appelle les ”usines” à Français », poursuit l’ancien député.

Accusations de graves déficiences

Ces derniers mois, plusieurs établissements belges ont été accusés par des médias français de graves déficiences, à la limite de la maltraitance.

« En fait, on trouve en Belgique des établissements qui travaillent très bien, d’autres moins bien », selon Régis Devoldère.

Président d’Atinord, une association qui agit comme représentant judiciaire légal de 1 300 personnes majeures vivant en Belgique, il explique : « Notre souci est qu’il est parfois difficile de contrôler ce qui se passe dans certains établissements belges. »

« permettre aux familles de choisir leur lieu de prise en charge »

C’est pour corriger ce problème qu’a été signée en décembre 2011 une convention franco-belge, notamment pour développer des contrôles conjoints dans les établissements.

« Notre objectif est de permettre aux familles de choisir leur lieu de prise en charge », assure-t-on dans l’entourage de Ségolène Neuville, secrétaire d’État aux personnes handicapées.

« Chaque année, on crée 3 000 à 4 000 places en France », poursuit-on, en ajoutant que le phénomène de l’accueil en Belgique reste marginal puisqu’il correspond à peine à 1 % du total des places françaises pour adultes et pour enfants.

Une argumentation qui ne convainc pas Christel Prado. « Il ne faudrait pas oublier que la France a signé en 2010 la convention des droits des personnes handicapées, qui affirme que l’un de ces droits est de pouvoir vivre près de chez elles et dans leur communauté. »

PIERRE BIENVAULT

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Tags: association, coût, droits, maltraitance

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23 septembre 2014

Maltraitance : la mère d'un autiste en guerre contre un institut

article publié dans Le Figaro

Par Anne Jouan Publié le 22/09/2014 à 09:30

Une mère accuse la Fondation de Rothschild à Meaux de violences à l'encontre de son fils autiste âgé de 24 ans. L'établissement dément et attaque la mère en diffamation.

Le 17 septembre s'est tenu à la 17e chambre du tribunal de grande instance de Paris une audience de référé dans le procès en diffamation qui oppose la mère d'un jeune autiste à la Fondation de Rothschild. Le jugement a été mis en délibéré au 8 octobre.

Nicole S. 50 ans est accusée de diffamation par la Fondation qui accueille depuis 2008 Daniel, son fils autiste de 24 ans. Il réside cinq jours sur sept à la Maison d'accueil spécialisée (MAS) gérée par la Fondation de Rothschild, située rue Alfred-Maury, à Meaux. Trente-deux adultes autistes y sont hébergés. Cet été, la mère a mis en ligne une pétition qui a recueilli plus de 2600 signatures. C'est le texte de la pétition que la Fondation de Rothschild a justement attaqué en diffamation. La mère y raconte que par deux fois en six mois, elle a retrouvé son fils blessé (5 dents cassés, œil au beurre noir, bleus sur le corps), les médecins ayant respectivement donné 10 jours d'incapacité temporaire totale (ITT) et 15 jours. Après le premier incident survenu en décembre 2013, elle a déposé plainte pour violence sur personne vulnérable. Un mois auparavant, un adulte autiste avait trouvé la mort au sein du même établissement. Le procureur de la République de Meaux avait ouvert une information judiciaire pour recherche des causes de la mort. Deuxième incident cet été: le 28 juillet, Nicole apprend que son fils a été transporté aux urgences pour un traumatisme crânien. Elle dépose une nouvelle plainte. C'est ensuite qu'elle rédigera le texte de la pétition mise en ligne.

«Neuroleptisation massive»

Outre les blessures, la mère dénonce également le traitement médicamenteux administré à son fils. «Quelques mois après son arrivée (au sein de l'établissement, NDLR), il s'est vu prescrire un traitement neuroleptique lourd (…) alors qu'il n'en a jamais eu besoin auparavant, ce qui l'a rendu en état de constante sédation et par conséquent encore plus handicapé, écrit-elle dans la pétition. Cette neuroleptisation massive étant la condition sine qua non pour qu'il ne soit pas mis à la porte».

La Fondation explique les «chutes» de Daniel par la maladie dont il souffre: l'épilepsie. Or, des examens neurologiques conduits en décembre et janvier dernier à l'hôpital Foch de Suresnes à l'initiative de ses parents, concluent à l'absence d'activité épileptique. Contacté par Le Figaro, Matthieu Thomas, le directeur de la MAS explique que la mère du jeune autiste est «agressive». «Nous essayons de mettre en place les prescriptions des médecins, ce qu'elle refuse. Elle ne veut pas nous donner les documents médicaux disant que son fils n'est pas épileptique. Aujourd'hui, nous ne savons donc pas s'il l'est ou s'il ne l'est pas».

Le psychiatre est médecin généraliste

Par ailleurs, l'un des médecins de l'établissement, présenté comme psychiatre aux parents via notamment un organigramme qui leur a été envoyé par la Poste est en réalité médecin généraliste, comme l'a confirmé au Figaro le Conseil de l'ordre des médecins. En cas de signalement au conseil départemental, cette qualification erronée peut faire l'objet d'une plainte de l'ordre et être suivie par une sanction disciplinaire. Cette dernière peut aller jusqu'à deux mois d'interdiction d'exercer pour le praticien. Quant à l'établissement, il peut être poursuivi pour information fallacieuse.

Depuis le mois de juin Daniel vit chez sa mère. «Ma cliente est désarmée, explique Me Delphine Meillet, l'avocate de la mère de Daniel. Elle n'a pas trouvé d'autre moyen que de crier publiquement son désespoir à travers une pétition car l'institution ne lui fournit pas de réponse. Par ce biais, elle s'adresse à toutes les personnes intéressées par la maltraitance des enfants autistes en France».

D'après le collectif Autisme, qui rassemble six fédérations d'associations, 44 % des autistes seraient victimes de maltraitance. La France compte 650.000 autistes dont 160.000 enfants.

La rédaction vous conseille :

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27 août 2014

Autisme, une campagne choc qui fait débat ... MAIS sur le fond le sujet est toujours d'actualité

article publié dans La Croix

En cette journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, un collectif d’associations dévoile une enquête réalisée auprès de 538 familles. Dans leur grande majorité, les parents affirment que leur enfant ne bénéficie pas d’une éducation adaptée et dénoncent des « maltraitances ». Cette enquête s’accompagne d’une campagne sur la « captivité » des personnes autistes.

2/4/14 - 08 H 36

Avec cet article

Applications-Autisme.com, une plate-forme collaborative pour aider les familles

C’est une campagne choc clairement destinée à marquer les esprits. Diffusée sur Internet et dans la presse, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme qui a lieu mercredi 2 avril, elle met en scène des personnes autistes qui posent à visage découvert. Avec juste leur prénom et, écrits en lettres blanches, le nombre de jours qu’elles ont, depuis leur naissance, passés « en captivité ». Le message, délivré par le Collectif autisme, est tout aussi direct. « Prisonniers du système français, 500 000 autistes restent privés de leurs droits », affirme ce collectif, qui regroupe six associations de parents. La campagne invite à signer une pétition pour demander la création d’une commission d’enquête parlementaire sur le « respect du droit » des personnes autistes.

VIDÉO : le clip de la campagne

le désespoir des familles

Pour bâtir cette campagne, les associations se sont appuyées sur une enquête conduite auprès de 538 familles. « Ses résultats montrent le désespoir dans lequel se trouve un grand nombre d’entre elles », souligne Christine Meignien, présidente de la Fédération Sésame Autisme. Une forte majorité de parents (77 %) affirment que leur enfant n’a pas accès à une éducation « adaptée à ses besoins ». L’étude conclut aussi que 43,8 % des personnes autistes ont été, à des degrés divers, victimes de « maltraitances » ou de carences en matière de soins. « Ce terme de maltraitance fait tout de suite penser aux violences physiques ou psychologiques : les coups, les insultes, les brimades… », précise Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. « Tout cela peut exister mais reste heureusement marginal. En fait, le plus fréquent est la maltraitance par défaut : le fait par exemple de ne pas donner à un enfant tous les outils nécessaires pour communiquer avec son entourage. »

« mainmise » en France d’approches psychanalytiques

Un avis partagé par Florent Chapel, président du Collectif Autisme. « En 2007, le Comité d’éthique considérait déjà comme une forme de maltraitance le fait de ne pas accueillir un enfant autiste à l’école. Et beaucoup de parents jugent que c’est aussi le cas quand un service de psychiatrie se contente de faire de “l’occupationnel” ou laisse leur enfant déambuler toute la journée », poursuit-il.

Ces associations estiment que trop peu d’enfants autistes ont aujourd’hui accès à des méthodes éducatives et comportementales, largement utilisées dans les pays anglo-saxons. Et elles dénoncent la « mainmise » en France d’approches psychanalytiques appliquées par des pédopsychiatres. Selon ces associations, ces approches sont inefficaces et contribuent surtout à « culpabiliser » les parents, rendus responsables de la maladie de leur enfant.

recommandations de la Haute Autorité de santé

Ces familles ont accueilli avec beaucoup d’espoir la sortie, en mars 2012, de recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS). Cette instance avait alors estimé qu’il n’était pas possible de conclure à la « pertinence » des approches psychanalytiques jugées « non consensuelles ». Et elle avait conclu à la nécessité de privilégier les approches éducatives et comportementales. Cette position a ensuite été reprise avec force en mai 2013 par le gouvernement dans le 3^e plan autisme (2013-2017), qui a suscité un vent de fronde chez les psychiatres. « La diversité et la complexité du spectre autistique justifient différentes approches thérapeutiques et il se trouve que le tout éducatif commence à être fortement critiqué aux États-Unis, notamment par les autistes eux-mêmes parce qu’il peut mener à des impasses », soulignait alors le Syndicat des psychiatres des hôpitaux.

Aujourd’hui, pour se faire entendre, le collectif autisme a donc choisi la manière forte avec cette campagne sur le thème de la « captivité ». Sur le fond, toutes les associations étaient d’accord pour dénoncer la « violation » des droits. Mais la forme, elle, ne fait pas l’unanimité. « À titre personnel, je suis réservée », confie Danièle Langloys. « Nous estimons que cette campagne va trop loin en faisant le parallèle avec cet autre drame humain vécu par les familles qui ont un proche retenu en otage dans le monde », estime Christine Meignien. « Sur la forme, c’est radical. Mais cela reflète la colère des familles », répond Florent Chapel.

C’est précisément pour « exprimer cette colère » que Virginie a accepté que son fils de 8 ans, Alexandre, pose pour la campagne. « Quand on a vu l’image finale, c’est vrai qu’on a trouvé cela un peu raide, explique-t-elle. Sur le fond, je continue de cautionner le message sur la privation des droits. Mais nous n’avons pas montré la photo à Alexandre pour le préserver. Car il est trop jeune pour comprendre ce discours. »

PIERRE BIENVAULT

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Tags: association, ANESM, HAS, droits, maltraitance

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18 juin 2014

Démystifier l'autisme

article publié sur le blog de Sylvie "Autisme entre amis"

Vrai ou faux ?

L'autisme est une étiquette lourde. Lourde car elle est malheureusement porteuse de préjugés peu flatteurs. Pourtant être autiste ce n'est pas être "Rain Man" !

Vous seriez probablement surpris d'apprendre qu'il y en a autour de vous. Ils ne sont pas contagieux et ils ne se frappent pas systématiquement la tête sur les murs . Ils ne sont pas moins "humains" que vous l'êtes.

Il y a des comptables, des informaticiens, des musiciens, des chanteurs, des acteurs, des dirigeants d'entreprise, des chirurgiens, des écrivains, des ingénieurs, des mères au foyer et j'en passe.

Mais en tant que société nous avançons, un peu. En autisme il y a le "Avant" et le "Maintenant".

Avant l'autiste était considéré comme une maladie mentale comme la schizophrénie. Les autistes étaient enfermés dans "les maisons rondes aux murs capitonnés" - asiles. C'était honteux d'avoir un autiste à la maison ! Les mères étaient responsables de cet odieux handicape. L'enfant ainsi diagnostiqué n'avait aucun avenir, aucun support, ni sa place dans la société. On isolait donc l'handicapé loin de sa famille, loin de la vie et on le "sur médicamentait" à dose de cheval. Leurs vie atroce; ont peut se l'imaginer. Aucun stimuli anéantissait leur chance de s'en sortir.

Maintenant l'autisme est considéré comme un trouble neurologique. Au Canada nous n'enfermons plus les autistes. Il y a de la recherche. Il y a des scientifiques intéressés a faire avancer la cause. Les enfants qui reçoivent un tel diagnostic sont maintenant scolarisés. Les thérapies existent. L'autiste n'est plus brûlé sur le bucher. Il y a maintenant de l'espoir. Les autistes sont encouragés à prendre part à la vie active en société. Les mamans ne sont plus à l'index.

Certes, il reste beaucoup a faire. Chacun de nous pouvons faire avancer la cause des autistes. D'abord, en acceptant les individus atteints tels qu'ils sont. Ensuite en favorisant leur intégration dans nos vies comme membres à part entière et non comme des "moitiés" d'individus !

Maintenant démystifions;

Un autiste peut parler ? Oui ! Et parfois il parle beaucoup, surtout si le sujet l'intéresse. Ce ne sont pas tous les autistes qui ne parlent pas. Certain sont "non-verbaux" et cela n'est pas par choix. C'est qu'ils ne possèdent pas les outils (connexions cérébrales) nécessaires pour s'exprimer comme les gens "normaux". Certains font du mutisme sélectif , c'est à dire qu'ils ne parleront pas même si physiquement ils le peuvent. Les enfants et adultes souffrant de mutisme sélectif sont pleinement capables de parler et de comprendre une langue mais ne sont pas capables de parler lors de situations particulières, lors de situations dans lesquelles la parole leur est demandée^. Le comportement peut être perçu par les autres comme de la timidité ou de l'impolitesse. Ce n'est pas que la personne ne VEUT pas mais elle ne PEUT pas parler, nuance importante.

(pour ceux qui désire en savoir plus sur le mutisme sélectif: Google)

Un autiste ne pourra jamais travailler, étudier, se marier etc. ? Faux ! Nous ne pouvons pas généraliser. La plupart des autistes que je connais travaillent. Certains ont fait des études universitaires. Certains ont des enfants et sont mariés, d'autres sont célibataires. Certains vivent avec leurs parents. D'autres auront besoin de soins et d'aide. Beaucoup d'autistes sont actifs dans la société. C'est peut-être même votre comptable! Qui sait ?

Les autistes sont violents ! Faux ! Vous connaissez l'expression "doux comme un agneau" ? Alors si je vous dis que la majorité sont des agneaux, vous me croirez ? C'est bien le problème d'ailleurs. Souvent les autistes qui sont sans méchanceté aucune sont victimes d'intimidation, de violence physiques et sexuelles. Nous devons les protéger car les autistes sont des proies faciles.

Les autistes sont des savants ! Faux, cela est un mythe ! Plusieurs d'entres eux possèdent des habilités certaines et parfois même hors du commun. Cela peut-être dû au fait qu'ils ont un degré de concentration extrême lorsqu'ils s'adonnent à leurs activités préférées et qu'ils peuvent lire, faire de la musique, réciter des pages de dictionnaire pendant des heures sans se lasser. Un fait demeure cependant, les autistes ont la soif d'apprendre et de créer. Ils ont un besoin à satisfaire et c'est de passer beaucoup de temps seul pour tenter d'étancher cette soif.

Il est a noter que certains autistes possèdent un QI supérieur à la moyenne. Mais dans la société, il y a beaucoup de neurotypiques qui ont des QI supérieurs à la moyenne également. Retenez que les autistes ne sont pas tous savants et ne sont pas tous déficients intellectuels.

La froideur et l'indifférence de la mère cause l'autisme ! Faux . Il est maintenant bien établi que la relation mère / enfant n'a rien a voir avec l'autisme. La cause est neurologique, non psychologique. Autrefois l'autisme d'un enfant avait pour cause sa maman.

Le cerveau des autistes est différent ? Vrai ! Leur cerveau est distinct.

L'autisme se guérit ! Faux ! Nous naissons autistes, nous mourrons autistes. Il n'existe pas de cure présentement. Aucun vaccin ne prévient l'autisme. Aucun médicament ne peut rétablir les connexions cérébrales comme elles devraient être "normalement". Même si l'autisme ne se guérit pas, l'état de la personne peut (et doit) s'améliorer. Thérapies, parfois les médicaments, support et amour inconditionnel font la différence. La multidisciplinarité est essentielle.

L'autisme est une maladie mentale ! Faux !

L'autisme est génétique ? Vrai disent plusieurs spécialistes. Rien n'est encore coulé dans le béton. Mais les recherches sérieuses tentent de démontrer que les gènes y sont pour beaucoup.

Un autiste peut lier des liens affectifs ? Vrai ! Un autiste est un être humain avec des sentiments. Il aime, tombe amoureux et peut ressentir de l'empathie. Il peux établir des liens solides avec les gens.

Un autiste Asperger est un autiste léger ? Faux ! Rien n'est léger quand nous sommes dans le "spectre autistique". C'est simplement différent, pas plus léger.

Il y a des degrés de sévérité dans le spectre autistique ? Vrai. Certains autistes sont totalement autonomes et d'autres ne le sont pas du tout.

L'autiste vit dans une bulle ? Vrai ! Peut-on dire que l'autiste a besoin de sa bulle comme un poisson a besoin d'eau ? L'image est grosse j'en conviens mais elle est un peu vraie. Les autistes que je connaissent aime leur bulle et ne voudrait pas la perdre. L'autiste peut par contre sortir de sa bulle si le besoin est, si la situation est idéale pour lui ou simplement si cela lui chante. Mais il y retournera à coup sur. C'est pour lui une protection contre les stimulis qui l'agressent. C'est un ressourcement nécessaire. C'est dans sa bulle qu'il s'adonne à ses activités préférées, comme la musique, la lecture, l'écriture, la peinture. La bulle est un endroit exempt de stress et d'anxiété. L'autiste est sensible au stress et vit énormément d'anxiété. Lorsque cela demande trop d'énergie, il va dans sa bulle et peut enfin vivre "normalement un vie d'autiste". L'autiste a besoin de solitude mais il n'est pas volontairement asocial comme pourrais le penser certains. Si on lui fait vivre un grand stress, il ira dans sa bulle le temps nécessaire. Ce n'est pas du chantage, du caprice ni pour vous faire sortir de vos gons que l'autiste se met une carapace. C'est pour se protéger. C'est la seule façon qu'il connaît de se protéger.

Retenez par contre que les autistes ne sont pas toujours dans une bulle sinon ils leur seraient impossible de travailler. Plusieurs personnes non autistes adorent se faire une bulle également. N'avez-vous jamais entendue quelqu'un vous dire "Sort de ma bulle" ?

L'autiste ne souffre pas ! Faux, malheureusement. Beaucoup d'autistes sont souffrants psychologiquement. Soit ils souffrent de solitude (oui vous avez bien lu, souffre de solitude) soit ils souffrent de mépris. Il n'y a pire solitude que celle qui vient du mépris.

L'autiste ne regarde pas dans les yeux ! Vrai et Faux. Un autiste peut regarder son interlocuteur dans les yeux s'il le veut. Cela peux cependant nuire à sa concentration. C'est pourquoi plusieurs autistes regardent la bouche, les sourcils ou une oreille de la personne avec qui il converse et cela passe inaperçu. Certains autistes ne regardent jamais la personne qui leur parle. C'est encore une fois une question de concentration. Certains autistes, avec de la pratique peuvent regarder dans les yeux. Il y a aussi ceux qui fixent dans les yeux de façon trop soutenue ! Il y en a pour tous les gouts. Retenons que le regard reste un mystère pour plusieurs autistes.

"Dois-je le regarder ? Est-ce assez soutenu ? Devrais-je arrêter maintenant de le regarder? Quand dois-je regarder ? Pourquoi dois-je le regarder ?

Les autistes évitent d'être touchés ! Vrai et Faux. Encore ici cela dépend de la personne et du genre de touché. Toutes les nuances sont inscrites !

- Un n'accepte pas qu'on touche à ses cheveux et son visage.

- Une ne peux pas tolérer d'être touchée par une personne "étrangère".

- Un ne peux pas sentir un toucher sur une partie X de son corps.

- Une ne pourras jamais avoir de relation intime.

- Un ne veux pas qu'on l'embrasse.

- D'autres acceptent les touchés.

Certains autistes ne veulent pas être touchés parce que cela fait mal. L'hypersensibilité tactile, ça existe. Certains autistes ont quelques parties du corps tellement sensibles qu'un effleurement est difficile a supporter. Parfois même, un vêtement est difficile a endurer ! Certains tissus sont impossible a supporter. À retenir pour les jeunes enfants autistes.

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Tags: médias, diagnostic, droits, médicaments, maltraitance

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17 juin 2014

Les élèves turbulents en "punition" avec les enfants autistes

article publié dans LA PRESSE.ca

Publié le 17 juin 2014 à 08h55 | Mis à jour à 08h55

L'école primaire Duvernay de Drummondville.

La Tribune, Yanick Poisson

Yanick Poisson
La Tribune

(DRUMMONDVILLE) L'école primaire Duvernay de Drummondville a trouvé une manière inédite de calmer les ardeurs de ses élèves les plus turbulents. Depuis le début de l'année, elle les envoie passer l'heure du dîner avec d'autres élèves atteints de troubles envahissants du développement (TED), une initiative qui déplaît à certains parents, ainsi qu'à Autisme Centre-du-Québec.

«C'est un frein à notre effort de sensibilisation. On est en train de les stigmatiser (les enfants autistes). On les utilise comme punition. Ça va à l'encontre de toutes les pratiques. C'est un contact, mais ce n'est pas un contact positif pour ces enfants», estime la coordonnatrice de l'organisme, Marie-Ève Lavoie.

Si Autisme Centre-du-Québec monte aux barricades, c'est que des parents d'enfants ayant été envoyés en «punition» ont soulevé des doutes quant à la pertinence de la mesure. On craint que les enfants du cheminement régulier se mettent à associer les élèves TED à leurs malheurs.

«Non seulement on leur dit qu'ils ne sont pas comme eux, mais on instaure un climat de peur. On leur dit que s'ils ne sont pas sages, on les envoie avec les «pas vite-vite» et là je suis polie, les enfants peuvent être beaucoup plus méchants que ça», ajoute-t-elle.

Autisme Centre-du-Québec déplore également qu'on utilise les ressources humaines déployées afin de venir en aide aux élèves en difficulté afin de faire de la discipline. Selon Mme Lavoie, ce n'est pas par hasard qu'on mandate des spécialistes pour leur venir en aide et que les groupes sont plus petits.

«On invite les parents à nous contacter afin de déposer une plainte collective.»

Une plainte collective?

Autisme Centre-du-Québec tente d'entamer la discussion avec la Commission scolaire des Chênes (CSDC) afin d'obtenir des explications sur cette façon de faire. On aimerait notamment que cette pratique cesse immédiatement. S'il n'obtient pas une oreille attentive, l'organisme n'écarte pas la possibilité de porter plainte. Il a d'ailleurs publié un message sur les médias sociaux invitant les parents insatisfaits relativement à cette situation à se manifester.

«On invite les parents à nous contacter afin de déposer une plainte collective. Pour l'instant, la Commission ne permet que des plaintes individuelles, mais ce n'est pas évident pour des parents qui peuvent avoir huit rencontres par semaine avec des spécialistes», affirme Mme Lavoie.La directrice adjointe de la CSDC, Chantal Sylvain, confirme qu'il arrive que certains élèves soient envoyés dans les classes d'adaptation afin d'effectuer un travail de réflexion. L'atmosphère y étant plus sereine, elle a un effet bénéfique sur le rendement et le comportement. Selon elle, cette mesure vise également à informer les élèves envoyés dans les classes spécialisées sur la réalité des enfants TED.

«Ils font partie de la vie de l'école aussi. Nous croyons qu'en leur demandant d'aller faire un casse-tête avec cet élève, il comprendra mieux sa réalité. Il y en a même qui ont décidé de retourner de leur propre chef dans les classes afin d'aider. C'est une richesse incroyable. C'est gagnant», estime Mme Sylvain.

La directrice adjointe explique que cette mesure est utilisée «au compte-gouttes» et que les élèves envoyés dans les classes fermées sont choisis pour des raisons particulières. Pour ce qui est des inquiétudes d'Autisme Centre-du-Québec, elle se dit prête à les entendre et à évaluer ce qui peut être fait pour que la situation plaise à tous.

«Je n'avais pas été informée que la situation gênait qui que ce soit jusqu'à tout récemment. Ça me préoccupe. Je vais être à l'écoute de ce que les intervenants ont à dire», assure-t-elle.

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Tags: scolarisation, droits, maltraitance

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28 mai 2014

Mobilisation pour Maxence ! Pétition adressée à Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé

Pétition en ligne de Vaincre l'Autisme

Moyenne

Faute de prises en charge adaptées à l’autisme en France, les parents de Maxence, 11 ans, décident il y a quelques mois et à contre cœur d’installer leur fils en Belgique, loin du domicile familial situé en région parisienne, afin qu’il puisse être scolarisé dans l’établissement « Les Co-Kain ». Il est d’abord hébergé pour la nuit au sein d’un internat de qualité, « Les Tournesols ». Cependant, celui-ci ferme tous les week-ends, obligeant les parents à faire des allers retours hebdomadaires, et n’est pas remboursé par la Sécurité sociale. Contraints pour des motifs financiers de mettre un terme à cette situation, épuisés et découragés, les parents de Maxence optent pour un autre type d’hébergement conventionné par la Sécurité sociale : l’Esperanderie, où Maxence peut rester aussi le week-end.

L’Esperanderie, qui héberge 600 enfants et jeunes adultes français, marque le début d’un cauchemar pour le jeune enfant. Quelques mois plus tard après son arrivée, Maxence est méconnaissable : il est amaigri, s’automutile, crie, se cogne, met ses excréments sur les murs … Face à la détresse de leur fils, les parents de Maxence décident de le replacer au sein des « Tournesols ». Les allers retours reprennent de plus belle, plongeant la famille dans un véritable gouffre financier. Les parents du jeune autiste vivent aussi désormais avec un poids considérable : la profonde souffrance de leur fils.

Il est urgent d’intervenir pour apporter une solution à Maxence et sa famille pour les raisons suivantes :

- En 2014, il est inacceptable que Maxence, citoyen français, soit contraint à l’exil dans un pays étranger, loin de sa famille et de ses repères, pour recevoir des soins adaptés à son trouble en raison du manque d’action du gouvernement face à la situation de l’autisme en France.

- Dans la mesure où le gouvernement français n’est pas capable de se doter de ses prérogatives pour développer des structures adaptées aux personnes atteintes d’autisme, il doit au moins assurer le remboursement des frais de transport de la famille de Maxence.

- En ce sens, le gouvernement français a également le devoir de rembourser la totalité des frais de transport de Maxence engendrés jusqu’à présent et de veiller à la qualité de sa prise en charge.

- Il n’est pas normal que la France, « patrie des Droits de l’Homme », participe au business des « usines à français », comme l’Esperanderie, via l’Assurance Maladie tandis qu’elle n’y exerce aucun contrôle sanitaire ou social. La France doit pouvoir garantir la qualité de la prise en charge et des soins.

Nous comptons sur votre mobilisation et vos signatures pour que le gouvernement, qui fait fi de l’urgence de cette situation malgré les saisines de VAINCRE L’AUTISME, mette en œuvre les mesures nécessaires pour mettre fin au désarroi d’un enfant autiste.

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Tags: association, droits, maltraitance

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27 mai 2014

Poursuivie pour des violences sur trois patients autistes

article publié dans le Dauphiné

SAINT-BALDOPH

Le tribunal correctionnel de Chambéry examinait hier une affaire très sensible. Une employée du centre spécialisé l’Orée de Sésame, situé à Saint-Baldoph, comparaissait pour des faits de violences sur personnes vulnérables, qui auraient été commis en novembre 2013 et février 2014.

En l’espèce, trois patients autistes auprès de qui la prévenue, maîtresse de maison, travaillait au quotidien. Les faits ont été dénoncés par le directeur en personne, suite aux déclarations de trois autres employées, témoins des maltraitances en question. À savoir des coups de pieds et une tête claquée contre un mur.

Un comité de soutien dans la salle d’audience

Entourée par des collègues venus la soutenir, la prévenue, âgée de 50 ans et qui travaillait depuis huit ans dans le centre, a nié les faits : « Je n’ai jamais donné de coups. Oui, j’ai poussé une patiente qui m’avait sauté dessus et, en reculant, elle s’est cognée la tête. Oui, j’ai dégagé mon pied de la main d’un patient qui m’agrippait la cheville. Mais c’est tout ».

De quoi étonner la présidente Claire Fevotte qui interrogeait la prévenue : « Comment expliquez-vous les témoignages de vos collègues qui n’ont pourtant aucun problème avec vous ? ». L’avocate de l’ancienne employée (elle a été licenciée pour faute grave suite aux plaintes) Me Martinez, y voyait la méconnaissance du métier pour au moins l’un des témoins qui venait d’être embauchée : « Il faut parfois être autoritaire car sinon, ce n’est pas possible. Mais ça n’était pas de la violence. Le problème, c’est qu’on demande beaucoup à ces maîtresses de maison qui ne sont pas formées pour tout cela. Pour moi, la responsabilité du directeur est aussi engagée ».

Représentant les intérêts d’une des parties civiles, Me Elsa Beltrami reconnaissait la difficulté du travail dans l’établissement. « Mais s’il y a pétage de plombs, ça ne doit pas se faire sur la fille de mes clients. »

Dans ses réquisitions, la représentante du ministère public, Aurélie Goutagny, rappelait : « Il est clair que nous avons une personne qui était en souffrance dans son travail. Il y a peut-être un problème de formation mais les violences sont caractérisées. Les victimes sont autistes, il est facile de dire qu’elles sont violentes et qu’elles s’automutilent. Mais ça, vous ne voulez pas l’entendre ». Le parquet a requis une peine de trois mois de prison avec sursis et mise à l ‘épreuve assortie d’une obligation de soins et d’une interdiction de travailler avec des personnes vulnérables.

Le délibéré sera rendu le 26 juin.

Par Stéphan DUDZINSKI | Publié le 27/05/2014 à 06:08 Vu 940 fois

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Tags: droits, maltraitance