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"Au bonheur d'Elise"
maltraitance
16 mai 2014

URGENCE : Sauvons Maxence, enfant autiste de 11 ans

article publié dans l'Express

DE LA DEGRADATION SANITAIRE EN BELGIQUE

En 2008, Maxence, alors dans sa poussette, manifestait pour ses droits à l’éducation devant le Ministère de la Santé, à l’occasion de la sortie du 2e plan Autisme. En 2014, il était de nouveau là, à la Marche de l’Espérance dans les rues de Paris, pour revendiquer ses droits à la scolarisation. Aujourd’hui, Maxence est en Belgique. Il est en grande souffrance, car ça se passe mal à l’internat dans lequel il passe ses nuits : il a maigri, dort très peu, s’automutile … Son état ne cesse de se dégrader. VAINCRE L’AUTISME agit et appelle à la mobilisation de tous.

L’exil en Belgique, une solution par défaut

En avril 2011, à défaut d’obtenir une place dans une structure adaptée aux besoins de leur fils autiste en France, les parents de Maxence reçoivent un avis favorable de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) pour une orientation vers une structure de type IME en Belgique. C’est ainsi que Maxence se retrouve dans l’école spécialisée  « Les Co’Kain », en Belgique. Pris en charge dans un établissement pratiquant la méthode TEACCH, Maxence semble enfin progresser. Malgré le déchirement de l’éloignement, ses parents commencent à « respirer » et entrevoient la possibilité d’un avenir meilleur pour leur fils.

D’épuisement en épuisement

Alors qu’un apaisement se profile enfin, un autre enfer commence. Loin des siens, Maxence est hébergé à l’internat « Les Tournesols » dont les frais sont à la charge des parents du fait que cet établissement n’est pas conventionné par la France. Autrement dit, il ne rentre pas dans le cadre des « usines à Français ».

Cet internat qui accueille Maxence pendant la semaine est fermé le week-end. Ses parents doivent donc se résoudre à partir en Belgique récupérer leur fils tous les vendredis pour le ramener le lundi. A raison de 1 000 Km par semaine, soit  2 pleins d’essence, c’est un véritable gouffre financier qui se met en place, sans compter l’inéluctable épuisement physique et psychologique.

En raison du handicap de leur enfant, les parents de Maxence demandent à la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) du Val de Marne à ce que Maxence puisse bénéficier d’un transport adapté entre son domicile et la structure en Belgique pour effectuer les trajets aller-retour le week-end. Cette demande est accompagnée d’une prescription médicale établie par le psychiatre référent de leur fils préconisant un transport assis professionnalisé (taxi conventionné ou Véhicule Sanitaire Léger).

En août 2011, la CPAM du Val de Marne informe la famille qu’elle ne peut donner une suite favorable à leur demande. Et pourtant, les frais de transport de l’un des enfants scolarisé dans la même structure que Maxence sont bien pris en charge par la CPAM des Yvelines !

Les parents de Maxence ne baissent pas les bras et décident de lancer des poursuites à l’encontre de la CPAM du Val du Marne … Nouveau refus lié au fait que la structure d’hébergement de Maxence n’est pas considéré comme appartenant au secteur médico-social.

(L’histoire de Maxence dans le « LE WEBDOC DE L’AUTISME » http://www.webdocdelautisme.fr/)

Le calvaire de Maxence

En juin 2013, découragés, épuisés et dans une situation financière difficile, les parents optent à contre cœur pour un hébergement à l’internat de l’Espéranderie en Belgique qui, lui, est conventionné par la sécurité sociale française et assure les transports France-Belgique une fois par mois. Cet établissement qualifié « d’usine à Français » prend en charge 600 enfants et adultes sans solution (l’internat des Tournesols accueillait 48 enfants) et facture la prise en charge 4 800 € par mois … Sans oublier que cet internat est loin de l’école de Maxence.

 

Les parents lancent un appel de détresse car leur fils est au plus mal : seulement 2 éducateurs dans l’unité pour 12 à 16 enfants autistes, des trajets d’1 h matin et soir vers son école « Les Co’kain », et cela du lundi au vendredi, des retours le week-end dans des bus surchargés de plus de 40 enfants… Maxence a maigri, dort très peu, se cogne, s’automutile, crie, a le visage tuméfié, les oreilles abîmées, met ses excréments sur les murs… son état de santé se dégrade. Maxence est en grande souffrance.

 

Ses parents se voient obligés de le retirer de l’Espéranderie. Maxence retourne à l’internat « Les Tournesols », les allers retours hebdomadaires des parents entre la France et la Belgique reprennent, et la CPAM du Val de Marne refuse encore et toujours de financer les transports de Maxence.

Les « usines à Français » en question

Janvier 2014, l’émission Zone Interdite, dans son reportage « Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent », met à jour ce que les associations dénoncent depuis plus d’une décennie : ces fameuses «usines à Français » installées en Belgique, financées par l’Etat français. Faute de « place en France», les familles envoient leurs enfants et partent même s’installer en Belgique. Mais loin d’être la terre promise pour les enfants autistes, la Belgique fait son business du drame de l’autisme en France … et l’Etat français délocalise la solidarité nationale. Quand en France, il faut 8 à 10 ans pour obtenir les autorisations de financement, cela se fait en quelques mois en Belgique, par ces mêmes instances françaises !

Entre 3 500 et 5 000 personnes handicapées françaises, parmi lesquelles des personnes autistes, sont prises en charge en Belgique dans les 26 établissements conventionnés, aux frais des conseils généraux et de l’assurance maladie française.Pour rappel, la France vient à nouveau d’être condamnée pour discrimination à l’égard de ses enfants autistes par le Conseil de l’Europe, suite à la réclamation collective portée par VAINCRE L’AUTISME et l’association allemande AEH (Action Européenne des Handicapés).

Puisque la France est incapable de donner à Maxence une place décente en France, près de sa famille et dans une structure adaptée, elle a le devoir, par respect pour la dignité de cet enfant, de financer son hébergement dans un lieu adapté et d’assurer son transport le week-end. Comme tout enfant de 11 ans, Maxence a besoin de sa famille … VAINCRE L’AUTISME agit en ce sens et appelle à la mobilisation pour sauver Maxence.

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16 mai 2014

Vaincre l'Autisme soulève le cas d'un petit Maxence en grande détresse

article publié dans Ouest Var info

jeudi 15 mai 2014

Etre autiste en France n'est pas une sinécure, et certaines associations se battent depuis des années. Par exemple Jean-Marc Bonifay, président d'Autisme PACA qui pourrait faire un annuaire des parents dans la détresse: prise en charge,  refus de scolarisation, absence de structure d'accueil adaptée, mauvais traitements, packing, discrimination... MaxenceLes raisons des détresses sont multiples mais bien réelles, mais l'autisme passe visiblement mal dans notre société, et comme dans tout secteur, l'autisme est un marché comme un autre, où certains n'entendent pas perdre leurs prérogatives. Et actuellement l'association Vaincre l'Autisme présidée par M'Hammed Sajidi entend mettre sur la place publique le cas de Maxence, 11 ans, en détresse totale en Belgique. L'association en appelle à la solidarité. Ci-dessous le communiqué de presse de Vaincre l'Autisme qui explique en détail le cas de ce jeune autiste.

D.D

L’exil en Belgique, une solution par défaut
"En avril 2011, à défaut d’obtenir une place dans une structure adaptée aux besoins de leur fils autiste en France, les parents de Maxence reçoivent un avis favorable de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) pour une orientation vers une structure de type IME en Belgique. C’est ainsi que Maxence se retrouve dans l’école spécialisée  « Les Co’Kain », en Belgique. Pris en charge dans un établissement pratiquant la méthode TEACCH, Maxence semble enfin progresser. Malgré le déchirement de l’éloignement, ses parents commencent à « respirer » et entrevoient la possibilité d’un avenir meilleur pour leur fils.
 
D’épuisement en épuisement
Alors qu’un apaisement se profile enfin, un autre enfer commence. Loin des siens, Maxence est hébergé à l’internat « Les Tournesols » dont les frais sont à la charge des parents du fait que cet établissement n’est pas conventionné par la France. Autrement dit, il ne rentre pas dans le cadre des « usines à Français ».
Cet internat qui accueille Maxence pendant la semaine est fermé le week-end. Ses parents doivent donc se résoudre à partir en Belgique récupérer leur fils tous les vendredis pour le ramener le lundi. A raison de 1 000 Km par semaine, soit  2 pleins d’essence, c’est un véritable gouffre financier qui se met en place, sans compter l’inéluctable épuisement physique et psychologique.
 
En raison du handicap de leur enfant, les parents de Maxence demandent à la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) du Val de Marne à ce que Maxence puisse bénéficier d’un transport adapté entre son domicile et la structure en Belgique pour effectuer les trajets aller-retour le week-end. Cette demande est accompagnée d’une prescription médicale établie par le psychiatre référent de leur fils préconisant un transport assis professionnalisé (taxi conventionné ou Véhicule Sanitaire Léger).
 
En août 2011, la CPAM du Val de Marne informe la famille qu’elle ne peut donner une suite favorable à leur demande. Et pourtant, les frais de transport de l’un des enfants scolarisé dans la même structure que Maxence sont bien pris en charge par la CPAM des Yvelines !
 Les parents de Maxence ne baissent pas les bras et décident de lancer des poursuites à l’encontre de la CPAM du Val du Marne … Nouveau refus lié au fait que la structure d’hébergement de Maxence n’est pas considéré comme appartenant au secteur médico-social.
 
Le calvaire de Maxence
En juin 2013, découragés, épuisés et dans une situation financière difficile, les parents optent à contre cœur pour un hébergement à l’internat de l’Espéranderie en Belgique qui, lui, est conventionné par la sécurité sociale française et assure les transports France-Belgique une fois par mois. Cet établissement qualifié « d’usine à Français » prend en charge 600 enfants et adultes sans solution (l’internat des Tournesols accueillait 48 enfants) et facture la prise en charge 4 800 € par mois … Sans oublier que cet internat est loin de l’école de Maxence.
 
Les parents lancent un appel de détresse car leur fils est au plus mal : seulement 2 éducateurs dans l’unité pour 12 à 16 enfants autistes, des trajets d’1 h matin et soir vers son école « Les Co’kain », et cela du lundi au vendredi, des retours le week-end dans des bus surchargés de plus de 40 enfants… Maxence a maigri, dort très peu, se cogne, s’automutile, crie, a le visage tuméfié, les oreilles abîmées, met ses excréments sur les murs… son état de santé se dégrade. Maxence est en grande souffrance.
 
Ses parents se voient obligés de le retirer de l’Espéranderie. Maxence retourne à l’internat « Les Tournesols », les allers retours hebdomadaires des parents entre la France et la Belgique reprennent, et la CPAM du Val de Marne refuse encore et toujours de financer les transports de Maxence.
 
Les « usines à Français » en question
Janvier 2014, l’émission Zone Interdite, dans son reportage « Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent », met à jour ce que les associations dénoncent depuis plus d’une décennie : ces fameuses «usines à Français » installées en Belgique, financées par l’Etat français. Faute de « place en France», les familles envoient leurs enfants et partent même s’installer en Belgique. Mais loin d’être la terre promise pour les enfants autistes, la Belgique fait son business du drame de l’autisme en France … et l’Etat français délocalise la solidarité nationale. Quand en France, il faut 8 à 10 ans pour obtenir les autorisations de financement, cela se fait en quelques mois en Belgique, par ces mêmes instances françaises !
 
Entre 3 500 et 5 000 personnes handicapées françaises, parmi lesquelles des personnes autistes, sont prises en charge en Belgique dans les 26 établissements conventionnés, aux frais des conseils généraux et de l’assurance maladie française. Pour rappel, la France vient à nouveau d’être condamnée pour discrimination à l’égard de ses enfants autistes par le Conseil de l’Europe, suite à la réclamation collective portée par VAINCRE L’AUTISME et l’association allemande AEH (Action Européenne des Handicapés).
 
Puisque la France est incapable de donner à Maxence une place décente en France, près de sa famille et dans une structure adaptée, elle a le devoir, par respect pour la dignité de cet enfant, de financer son hébergement dans un lieu adapté et d’assurer son transport le week-end. Comme tout enfant de 11 ans, Maxence a besoin de sa famille … VAINCRE L’AUTISME agit en ce sens et appelle à la mobilisation de tous pour sauver Maxence".

En photo: Maxence tiré du webdoc de Vaincre l'autisme (2013)

15 mai 2014

Le coup de gueule d'une mère d'enfant autiste contre les personnes censées l'accompagner

article publié dans l'Express

 

J’entends souvent :« Vous avez du courage, ça ne doit pas être facile, cela doit être dur à gérer au quotidien. »

Ce n’est pas du courage que nous avons-nous maman mais beaucoup d’amour, de patience et de compréhension, par contre du courage il en faut pour accepter ce que fait subir notre pays et les institutions à nos enfants et nous parents.

 Laetitia Mettez, mère d'enfant autiste

 

Du courage oui, surtout pour faire respecter nos droits

Bien sur cela nous demande beaucoup d’énergie de s’occuper de nos enfants, énormément d’attention et de présence mais ce que beaucoup ignorent c’est que le plus gros de notre énergie passe dans notre combat pour que nos enfants bénéficient d’une prise en charge adaptée, pour que l’on entende nos enfants et nous parents.

Durant ce combat qui dure maintenant depuis quelques années déjà, ma fille va avoir 11 ans cette année, je ne me suis JAMAIS sentie soutenue, je n’ai JAMAIS eu aucun conseils, nous sommes seuls face au handicap de notre enfant.

 

Ils sont écartés, exclus de notre société, nous devons les cacher aux yeux de tous, ils ne sont pas acceptés dans les écoles « classiques », cantonnés dans des IME (Institut médico éducatif) ou hôpital psychiatrique de jour où on nous fait croire qu’on va les aider à évoluer, qu’ils sont là pour les aider. On s’attend dans ces endroits à avoir un minimum d’écoute, nous maman savons mieux que quiconque qui sont nos enfants, leur façon d’appréhender les choses, leur façon de réagir, chacun de nos enfants est différents.

 

Et bien NON !! figurez vous que là aussi visiblement nos enfants dérangent !! Ma fille était scolarisée 3 demi-journées par semaine dans une Classe spécialisée TED (troubles envahissants du développement) et récemment ils ont décidé qu’ils ne la prendrait plus car selon eux, elle faisait des crises d’angoisse, criait beaucoup et que cela perturbait les autres enfants, qu’elle n’était pas dans les apprentissages et qu’ils étaient arrivés au bout de leurs possibilités concernant ma fille et n’arrivaient plus à la gérer.

Et là hier suite à une réunion à l’IME ou est prise en charge ma fille les lundis soir, mardi matin, mercredi soir , jeudi et vendredi matin, on m’a dit que là aussi l’équipe éducative n’arrivait plus à la gérer et que leur prise en charge était limitée, la vie en collectivité n’étant pas adaptée pour notre enfant et que de ce fait à la prochaine rentrée de septembre , elle ne serait prise en charge plus que le lundi soir et mardi.

 

Harcelée par les équipes éducatives 

Cela fait des mois qu’on nous harcèle, parce que c’est bien le mot, pour que l’on donne des neuroleptiques à notre fille, que ce soit l’IME ou la CLIS en essayant de nous faire culpabiliser, justifiant cela par le fait que cela l’apaiserait et qu’elle pourrait suivre l’école, apprendre et que les différentes équipes éducatives pourraient ainsi mieux la canaliser, on m’a même laissé sous-entendre que le refus de la mettre sous neuroleptique était limite de la maltraitance de la part de nous parents !!

 

 Leur « deal » : nous parents  devons accepter de mettre notre enfant sous neuroleptique pour le confort des équipes éducatives

Car pour moi c’est cela, plus facile de droguer une enfant que de prendre le temps de l’apaiser par des mots et de la patience tout simplement, parce que nous avons refusé cela notre fille a été exclu de sa classe TED, et le temps de prise en charge en IME sera réduit, la vie en collectivité ne lui convenant pas alors que le but justement était de l’aider à se sociabiliser et à s’intégrer à un groupe.

 

En les écoutant parler de ma fille j’avais l’impression qu’ils me décrivait un petit monstre sanguinaire, ingérable, la description qu’ils en font ne ressemble en rien à la petite fille que j’ai à la maison, une enfant qui est verbale et qui s’exprime très bien, très affectueuse, aucune crise de violence, souriante, drôle, blagueuse à ces heures, qui a besoin qu’on lui parle beaucoup, qu’on lui explique beaucoup les chose afin d’apaiser ses angoisses et ses peurs, qui n’a nul besoin de médicaments pour l’aider à passer les moments difficiles, dernièrement elle a même fait de beaux progrès, nous avons pu aller dans un supermarché, dans un magasin de vêtement et avons même fait un gros repas de famille avec près d’une cinquantaine de personne dans un restaurant, un lieu qu’elle ne connaissait pas, certaines personnes qu’elle ne connaissait pas non plus, repas qui a duré près de 5 heures et tout cela sans crises !!

Si moi  en tant que maman je peux y arriver alors pourquoi des équipes éducatives soit disant formées pour cela n’y arrive pas ?!

 

On détruit nos enfants et on détruit une famille entière

j’aimerais pouvoir m’occuper de ma fille 24h sur 24 et 7 jours sur 7, j’aime profondément mon enfant mais comment tenir dans ces conditions, nous n’avons pas le droit de craquer et tomber à genoux pour eux, sachant que j’ai aussi 3 autres enfants encore à la maison dont un fils dyslexique, dysphasique, dyspraxique et si moi maman je m’écroule qui sera là pour ma fille et mes autres enfants?

 

Et pendant tout le temps ou je rédigeais mon pavé d’indignation, ma fille était en demande de chatouille et riait aux éclats, je t’aime ma puce !!

 

Laetitia Mettez

14 mai 2014

Des sévices physiques à l'exclusion politique des personnes handicapées

Les reportages diffusés dans les médias audiovisuels et presse écrite sur la maltraitance des personnes handicapées en établissement révèlent plus largement la situation de discrimination que subissent les six millions de citoyennes et citoyens handicapés en France. Lorsque la personne (enfant ou adulte) ne dispose pas des droits fondamentaux, son exclusion devient effective et sa vulnérabilité l’expose à tous les dangers.

Des milliers de parents rencontrent des obstacles insurmontables pour que leur enfant puisse aller à l’école du quartier ; près de deux millions de personnes handicapées voudraient trouver une place dans une formation professionnelle, universitaire ou en apprentissage. Mais là aussi les portes sont fermées : contrairement aux pays avancés dans ce domaine, en France les dispositifs n’ont rien prévu pour accueillir ces personnes. La loi du 11 février 2005 est totalement ignorée, ses décrets sont très partiellement appliqués, voire parfois détournés.

Cette politique de discrimination a engendré par exemple une zone de non droit pour les 130.000 personnes handicapées accueillies dans les ESAT (Etablissements et Services d’Aide par le Travail), à savoir que pour ces dernière le droit commun du travail n’est pas appliqué en toute légalité.

Les révélations dans l'émission Zone Interdite, au mois de janvier 2014, ainsi que celles faites par Libération (24 avril) s’agissant de la maltraitance d'enfants Français lourdement handicapés en France et en Belgique, ont jeté un peu de lumière sur une situation inacceptable. Une situation qui, malheureusement, n'est pas nouvelle, car en 2002 et 2003 plusieurs rapports parlementaires (notamment le rapport au Sénat nº 369 de M. Blanc, et le rapport nº 683 de l'Assemblée Nationale de M. Chossy qui demandait, déjà à l'époque, une Commission d'enquête sur la situation dans les ESAT) signalaient des dysfonctionnements graves concernant la prise en charge institutionnelle du handicap en France. Dix ans après les choses n'ont pas évolué, elles se sont même aggravées.

En effet, à l’exception de Jacques Chirac, la classe politique française n’a jamais eu de stratégie d’accueil ni de projet de vie pour les personnes handicapées, les plaçant dans des centres, le plus souvent à l’écart des villes, comme un moyen de se débarrasser d’un problème. Plus grave, elle ne s’est jamais préoccupée de la formation des équipes accueillant une population qui requiert une attention particulière, et pour laquelle la réponse dans nombre de pays de l’OCDE est la vie en milieu ordinaire et non dans des centres considérés comme ségrégatifs par les pays scandinaves.

Les données chiffrées sur la problématique de la maltraitance sont rares, mais elles pourraient être infimes si la France adoptait une approche plus socio-éducative que médicale du handicap. Qui plus est, un rapport de l’IGAS-IGF (2012) fait ressortir un manque de places en France pour accueillir des enfants et adultes lourdement handicapés, les pouvoirs publics ne proposant aucune solution tant pour ces personnes que pour leurs parents souvent en détresse, sans le moindre soutien.

Les sources les plus récentes (2011) estimeraient à 4.000 enfants (maternelle, primaire, collège) et à près de 2.000 adultes accueillis en Wallonie, financés par l’Assurance Maladie française. D’autres sources parlent de plus de 10.000 personnes vulnérables françaises orientées en Belgique, les placements relevant du champ des conseils généraux (ex. foyers pour adultes) demeurent difficiles à être évalués. 47 départements auraient une convention avec des établissements Belges. La délocalisation du handicap est devenue l’économie locale de la Wallonie, générant plus de 2.000 emplois directs. Il s’agit le plus souvent de structures commerciales qui échappent à tout contrôle de la part des autorités françaises. Ces centres ne veulent pas accueillir de Belges, car le Ministère de la Santé wallon est beaucoup plus exigeant en matière de contrôles de la qualité de la prise en charge avec ses compatriotes. En effet, les structures d’accueil wallones sont réputées parmi les meilleures d’Europe, du moins celles agréées par l’Etat belge pour les Belges. Or, ce n’est pas le cas de la plupart des structures privées de Wallonie accueillant des Français, simplement soumises à des critères d’hygiène et de sécurité. L’analyse du Ministre de la Santé wallon est sur ce point sévère, car il fait part d’un défaut de transparence, de contrôles, de dialogue et de coordination entre la France et la Belgique.

Comment l’Etat français peut-il envoyer des mineurs, de surcroît vulnérables, dans un autre pays sans surveillance ni possibilité d’effectuer des contrôles par l’Assurance Maladie dans des institutions à caractère lucratif ?

Par ailleurs, contrairement à ce que prétendent les autorités françaises, la question ne se pose pas en termes d’une plus grande disponibilité de places en Belgique ou de complémentarité d’offres de places entre nos deux pays, car le ministère de la Santé wallon est également confronté à un manque de places pour ses ressortissants.

On ferme volontairement les yeux pour mieux rejeter les réclamations de ceux qui ne demandent que le respect de leur dignité et de leurs droits, et ce pour mieux discréditer la parole de ceux qui osent mettre à nu toute une série de mécanismes d'exclusion d’êtres humains par des êtres humains au sein même d'une société qui se considère hautement civilisée.

Des mécanismes donc qui œuvrent en plein jour mais dans l'indifférence totale, jetant ainsi dans l'ombre et l'invisibilité de la sous-citoyenneté des millions de personnes.

 

Stéphane Forgeron, Sergio Avalos, Bachir Kerroumi

 

Lien vers pétition sur change.org : http://www.change.org/fr/p%C3%A9titions/mme-s%C3%A9gol%C3%A8ne-neuville-une-enqu%C3%AAte-parlementaire-sur-la-maltraitance-concernant-toutes-les-personnes-en-situation-de-handicap-enfants-et-adultes-dans-toutes-les-institutions?recruiter=53926253&utm_camp

 

10 mai 2014

Handicapés : portes ouvertes après le scandale en Belgique

Marie PIQUEMAL 7 mai 2014 à 19:56 (Mis à jour : 9 mai 2014 à 16:20)

Dans une salle de la résidence des Boutons d'or, avant la publication de notre première enquête.Dans une salle de la résidence des Boutons d'or, avant la publication de notre première enquête. (Photo Libération)

RÉCIT Depuis les révélations de «Libération», et les inspections qui ont suivi, le Carrosse, groupe qui accueille des Français, s’emploie à améliorer son image.

Un bon coup de peinture du sol au plafond, des installations électriques mises en conformité, des chambres refaites à neuf… «Vous remettriez demain les pieds dans le centre les Boutons d’or que vous avez décrit dans Libération, vous ne vous reconnaîtriez pas. Je vous jure», plaisante à moitié l’un des employés du groupe sous couvert d’anonymat. Puis, sans rire du tout : «Depuis dix jours, il y a un climat de paranoïa dans l’équipe. Chacun suspecte l’autre d’avoir balancé les informations à la presse. C’est vraiment tendu. Surtout, il ne faut pas qu’on m’identifie.»


Dans son édition du 25 avril, Libération dénonçait les mauvaises conditions de prise en charge dans certains établissements belges accueillant exclusivement des personnes handicapées françaises. Car, faute de solution adaptée dans l’Hexagone, quelque 6 500 citoyens français, enfants et adultes, sont hébergés en Belgique où un marché juteux prospère depuis des années. Le secteur est en effet ouvert aux investisseurs privés. Si beaucoup de structures jouent le jeu et utilisent l’argent versé par la Sécurité sociale française (ou les conseils généraux) pour le bien-être des résidents, d’autres s’en gardent une bonne partie dans la poche. Comme le groupe le Carrosse qui, avec ses quinze établissements en terre wallonne, a récolté l’année dernière 3,8 millions de bénéfice après impôt. Dans leur établissement les Boutons d’or, où nous avons pu pénétrer, des personnes très lourdement handicapées, mentales et physiques, étaient livrées à elles-mêmes dans un couloir, sans surveillance. Le bâtiment était par endroits dégradé, des fils électriques sortaient des murs, sans protection.

Enquête:Le business juteux des «usines à Français»

Audit. Première à réagir, Eliane Tillieux, la ministre wallonne de la Santé, a dépêché le jour même une inspectrice sur place. Puis coup de fil à son homologue française, Ségolène Neuville, fraîchement nommée secrétaire d’Etat. Elles sont tombées d’accord pour qu’un audit complet de l’établissement soit réalisé dans la semaine, par la France et la Belgique, comme le permet un accord-cadre entré en vigueur le 10 mars. Jusque-là, seules les autorités belges avaient un droit de regard sur ces établissements accueillant des Français. «Je ne connais pas encore les conclusions de l’inspection», a juré Ségolène Neuville, interrogée en début de semaine (à lire sur Libé.fr). De son côté, l’Agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées indiquait hier que rien d’alarmant n’avait été relevé lors de cet audit. «La situation de cet établissement était connue, en particulier le cas de la jeune femme en couverture du journal : un protocole d’isolement avait été établi en accord avec la famille. Pour le reste, la direction a promis d’embaucher une infirmière supplémentaire. Concernant l’état du bâtiment, le groupe avait déjà entrepris des travaux de rénovation. Nous retournerons faire une visite en juin.» Sans s’exprimer sur cet établissement, la ministre Eliane Tillieux s’est dite révoltée par la marchandisation du secteur du handicap et… par son impuissance à réglementer, coincée par la directive service imposant la libre concurrence. Ségolène Neuville avait rendez-vous dans son bureau ce mercredi - elle n’a pas accepté la présence de journalistes, invoquant le «devoir de réserve en veille d’élections européennes».

Portes. Quand ils ont ouvert le journal, il y a dix jours, les deux administrateurs du groupe, Benoît Duplat et Alec de Changy sont, aux dires de plusieurs employés, «tombés des nues, comme s’ils découvraient une réalité». Depuis, ils ont ouvert grand leurs portes à la presse, et ont obtenu le soutien des syndicats de travailleurs. Dans un communiqué, le Syndicat des employés, techniciens et cadres (SETCa) s’en prend à cet «article d’un populisme nauséabond». Son secrétaire fédéral, Christian Masai, explique : «Ce n’est pas la première fois que vous autres, les Français, vous redécouvrez un monde qui existe depuis des décennies. Que la France se remette en question, oui. Mais qu’on mette en cause la Belgique, ça non.»

De leur côté, Duplat et Changy animent auprès de l’équipe des «réunions de crise» à tour de bras. Au siège du groupe, lundi, à Mons, deux heures de «débriefing». «Nous sommes là pour parler, entendre votre ressenti et vos requêtes», encourage Duplat. Son acolyte, lui, prend des notes. «Cela aura au moins eu le mérite de faire bouger les choses», commente un employé. Selon lui, des travaux aux embauches de personnel, la direction accepte tout sans moufter. Interrogé, Duplat réfute : «Absolument pas, tous les travaux étaient programmés de longue date.»

«A chaque fois qu’un scandale est dénoncé dans la presse, c’est pareil… Mais, dans quelques mois, ça repartira comme avant… jusqu’au prochain scandale», présage, amère, Isabelle Resplendino, d’Autisme France. Sentiment partagé par Cinzia Agoni-Tolfo, de l’association belge Inforautisme.Elle a écrit à la direction du groupe pour leur rappeler que «déambuler dans les couloirs sans vêtements, rester planté devant un écran de télé pendant des heures, ne correspond pas à des conditions de vie dignes». Pourquoi le groupe ne paie-t-il pas des formations à leur personnel ? interroge-t-elle. «Vu les marges qu’ils font, ils ont largement les moyens de les financer.»

Marie PIQUEMAL
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10 mai 2014

"Je l'ai repris à la maison"

Sylvain MOUILLARD et Marie PIQUEMAL 7 mai 2014 à 19:56
TÉMOIGNAGES
Des proches de handicapés font part de leurs difficultés à assumer seuls les problèmes de leur enfant.

Ils sont nombreux, ces parents, ces frères et sœurs de personnes handicapées, en grande solitude. Ils tapent à toutes les portes, mais n’obtiennent pas toujours de réponse adaptée, voire pas de réponse du tout… Après la parution de l’enquête de Libération, beaucoup ont contacté la rédaction.

Hann (Hauts-de-Seine), 70 ans, mère d’un fils de 37 ans, autiste :

«Pendant des années, on a bourré mon fils de neuroleptiques, baladés dans des hôpitaux psychiatriques. J’ai fini par accepter de l’envoyer en Belgique. Mais cela s’est très mal passé. Ils lui donnaient des médicaments en cachette, l’enfermaient dans sa chambre. Il tapait tellement fort avec ses mains pour qu’on le sorte de là, qu’il a les doigts tout abîmés, avec des staphylocoques que je soigne encore. Il a perdu 12 kilos en six mois. Ce n’était plus possible, je l’ai repris à la maison. Et vous savez quoi ? Je lui ai redonné le sourire. Avec l’aide du généraliste, et des professionnels qui viennent chez moi, on a réussi à arrêter les neuroleptiques. Il progresse tous les jours, même à 37 ans ! Il fait du roller, de la trottinette et du piano, vous imaginez ? A présent, il va dormir tout seul le soir. Mais toutes les nuits, je me réveille avec cette angoisse : que va-t-il devenir quand je ne serai plus là, qui va s’en occuper ?»

Eric Steiner (Savoie), 49 ans, père d’une petite fille autiste de 5 ans et demi :

«Les maisons départementales pour les personnes handicapées [MDPH, ndlr], franchement, on se demande à quoi ça sert. Je passe tout mon temps libre à faire des démarches administratives. Je ne travaille plus, j’ai vendu mon entreprise de rénovation dans le bâtiment. Pas le choix, de toute façon, c’est du temps plein de s’occuper d’elle. Je me débrouille avec le RSA et les allocations. On a déjà déménagé quatre fois, car dès que je repère un établissement qui pourrait accepter mon enfant, pour avoir une chance que ma demande soit étudiée, il faut être domicilié dans le département. Au total, j’ai contacté 256 centres… Rien. J’ai réussi à la scolariser deux demi-journées par semaine, dans une "Clis" (classe pour l’inclusion scolaire). C’est à 120 km de chez moi… Mais en deux ans, elle n’a quasiment rien appris dans cette école. Elle n’a fait aucun progrès. A quoi bon continuer ? A la maison, j’arrive à la faire progresser, je lui ai appris à communiquer avec une langue des signes adaptée. Je fais tout, tout seul. C’est épuisant. Un docteur m’a dit que j’avais sorti mon enfant de l’autisme profond. Pourquoi en France, on n’intègre pas les parents dans les solutions de prises en charge ? Je suis persuadé que ça marcherait, mais personne ne m’écoute. Je lance une bouteille à la mer : tedaction73@orange.fr»

Yves (Bouches-du-Rhône) 75 ans, père d’une fille de 40 ans, schizophrène :

«Adolescente, notre fille est restée pendant neuf mois dans sa chambre, dans le noir, car les médecins refusaient de se déplacer à notre domicile pour la prendre en charge. C’est un des principaux problèmes en France : on manque d’équipes mobiles de psychiatres formés, qui peuvent approcher le malade, lui parler, et éviter d’aboutir à une situation de crise non maîtrisable. Notre fille a été placée dans cinq ou six hôpitaux psychiatriques et autant de centres de réadaptation. A chaque fois, elle n’y restait au maximum qu’une année, car les structures ne peuvent la garder plus longtemps. Résultat : même si elle sort à peu près stabilisée, au bout de quelques semaines, elle rechute. Et comme son dossier médical n’est pas toujours transféré d’un hôpital à un autre, la même erreur se reproduit : le psychiatre la shoote un bon coup, et c’est à chaque fois une tragédie pour elle, et nous, sa famille. Dans quelques mois, on va encore devoir changer notre fille de lieu alors qu’elle avait progressé. Son état va se dégrader à nouveau…»

Sylvain MOUILLARD et Marie PIQUEMAL
10 mai 2014

Gers : l'IME du Moussaron saisit le tribunal administratif

article publié sur le site de France 3 Midi Pyrénées

La nouvelle direction de l'établissement de Condom, l'établissement mis en cause dans ses traitements pour enfants lourdement handicapés, a décidé de saisir le tribunal administratif de Toulouse pour faire annuler la décision d'administration provisoire de l'établissement. 

  • Par Fabrice Valery
  • Publié le 09/05/2014 | 08:59, mis à jour le 09/05/2014 | 18:20
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L'avocat de l'Institut Médico-Educatif (IME) du Moussaron à Condom dans le Gers va saisir le tribunal administratif de Toulouse pour faire annuler le placement de l'établissement sous administration provisoire. Maître Olivier Poinsot l'a confirmé à la presse ce vendredi 9 mai. 

Dans un communiqué, la nouvelle direction de l'établissement indique avoir été reçue le 22 avril dernier par la directrice générale de l'Agence régionale de santé (ARS) de Midi-Pyrénées, Monique Cavalier, qui aurait exigé le changement de statut de l'IME en association et exigé la fermeture partielle de 35 des 85 places actuellement autorisées. 

La "nouvelle direction" de l'IME indique que cette décision de fermeture partielle est un "non-sens" car selon elle on manque déjà de place dans la région pour les enfants et adolescents polyhandicapés. 

Estimant être "mise à l'index" par l'ARS, la direction de l'IME a donc décidé d'ouvrir un dossier contentieux et saisit le tribunal administratif de Toulouse pour faire annuler l'administration provisoire de l'établissement. Elle estime que cette décision est "illégale pour au moins neuf motifs dont les plus importants sont le non respect du principe du contradictoire lors de l'énoncé des premières injonctions, l'illégalité d'une grande partie de la mission confiée à l'administrateur provisoire et l'existence de conflits d'intérêts qui affectent son impartialité"
 
IME Moussaron : saisine justice

L'institut médico-éducatif (IME) de Condom est depuis plusieurs mois déjà au coeur d'une vive et douloureuse controverse sur les conditions dans lesquelles sont accueillis et traités des enfants, adolescents et jeunes majeurs atteints de déficience intellectuelle ou de multiples handicaps.

Cet IME, la "Maison d'enfants de Moussaron", s'est retrouvé le 6 décembre placé sous l'autorité d'un administrateur provisoire sur décision de la ministre (de l'époque) Marie-Arlette Carlotti, en raison de "graves dysfonctionnements dans les conditions d'installation et de fonctionnement" constatés par l'Agence régionale de santé (ARS).

Fin mars 2014, le ministère a déposé une plainte. Des éléments en possession de la ministre "laissent entrevoir que les fonds qui étaient à l'origine destinés à la prise en charge des mineurs de cet IME pourraient ne pas avoir été intégralement utilisés à l'usage auxquels ils étaient destinés", avait dit le ministère.

9 mai 2014

Handicap : qui contrôle les "usines à Français" en Belgique ?

article publié sur Nord éclair

Publié le

PAR ANGÉLIQUE DA SILVA-DUBUIS

Libération consacrait le 25 avril dernier un dossier à l’exil des handicapés français en Belgique. La direction du foyer Les Boutons d’or, visé dans ce reportage, a démenti tout mauvais traitement. Depuis, un inspecteur de l’ARS a visité cet établissement avec ses homologues wallons.


Suite à l’article de Libération, un inspecteur de l’ARS
s’est rendu dans ce foyer belge pour un audit.

Dans son reportage, Libération pousse la porte de la résidence Les Boutons d’or à Celles, entre Mons et Tournai, et dresse un portrait dramatique de l’établissement évoquant manque de soins, insalubrité et isolement… Le récit a choqué le personnel de ce foyer qui accueille une quarantaine de Français atteints de déficience mentale. «  C’est très dur à digérer  », confie Benoît Duplat, administrateur du groupe Carosse, qui a invité nos confrères de Nord éclair Belgique à visiter la structure. Le personnel se dit «  blessé  » par ce reportage, en particulier par la photo d’une résidente, à moitié dénudée, couchée sur un vague tapis dans une pièce d’isolement. «  Le cliché a été pris à son insu et à notre insu, indique la direction. La jeune femme est un cas très particulier. Autiste, elle détruit tout car elle a besoin que les choses soient lisses. C’est ainsi qu’elle arrache régulièrement la fibre de verre sur les murs et son matelas, ses vêtements…  »

L’enquête de Libération a ému les autorités au plus haut sommet de l’État, des deux côtés de la frontière. Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, a indiqué dans un communiqué de presse s’être entretenue avec Éliane Tailleux, ministre wallonne des affaires sociales. «  L’article de Libération met en avant une situation intolérable qui touche de manière isolée des établissements wallons  » indiquait la secrétaire d’État. Évoquant «  une dénonciation salutaire  », Ségolène Neuville indiquait dans le même temps que le gouvernement ne l’avait pas «  attendue pour travailler sur le sujet.  » Oui mais comment et pour quel résultat ?

Une descente dans deux établissements

Par manque de structures adaptées, les handicapés français sont depuis toujours contraints à l’exil en Belgique sous la responsabilité des institutions comme le Conseil général qui finance l’hébergement des adultes. Mais jusqu’à présent, les autorités françaises n’avaient officiellement aucun droit de regard sur les établissements belges. Ces « usines à Français », comme on les appelle vulgairement, profitent d’une législation et de normes plus souples pour ouvrir leurs portes. Parfois à la faveur de promoteurs peu scrupuleux qui profitent là d’un marché lucratif, malgré lui. En 2011, un accord franco-wallon a mis fin à ce principe de non-ingérence. Mais il a fallu attendre trois ans pour que cet accord entre en vigueur. Il l’est officiellement depuis mars.

Concrètement, cet accord permet aux autorités françaises de réaliser des contrôles dans les établissements hébergeant leurs ressortissants. Ces contrôles ont été confiés à l’Agence régionale de santé (ARS) du Nord – Pas-de-Calais qui a nommé un inspecteur chargé de cette mission en lien avec l’Agence wallonne d’intégration des personnes handicapées (AWIPH). C’est elle qui a l’initiative des contrôles. On a appris que cette délégation franco-wallonne a mené une inspection mercredi dernier. Selon nos informations, deux établissements belges ont été contrôlés, celui des Boutons d’or dont il est question dans l’article de Libération, et L’oiseau bleu, un foyer qui accueille six enfants atteints de troubles autistiques situé à Mons. Les deux structures appartiennent au groupe.

Discrétion à l’ARS

Difficile d’avoir des détails de la part des autorités françaises sur le contenu de ces visites. «  Un inspecteur de l’ARS a accompagné la mission d’audit de l’AWIPH le mercredi 30 avril durant la visite de deux établissements belges prenant en charge des personnes handicapées françaises  », informe l’ARS qui n’a pas donné suite à notre demande d’interview. Sur quels critères s’est basé l’inspecteur ? Pas de réponse. En France, le contrôle des établissements de santé et médico-sociaux est l’une des missions de l’Agence régionale de santé. Ces contrôles sont réalisés dans le cadre d’un programme national mais peuvent l’être également à la suite d’un signalement. «  Ces inspections visent à vérifier si l’organisation et le fonctionnement des structures sont conformes aux normes réglementaires (en particulier code de la santé publique et code de l’action sociale et des familles) et garantissent une prise en charge des personnes accueillies de qualité  » ponctue l’ARS. On ignore combien d’inspections sont programmées en Belgique et si les moyens suivront…

«En France, ces patients seraient contentionnés 24h/24»

Simon Baude en charge du contrôle des établissements belge pour le Ministère de la santé wallon.
Simon Baude est le directeur du service d’audit et de contrôle de l’Awiph, l’agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées, un organisme public rattaché au Ministère wallon de la santé. La vague médiatique autour du foyer Les Boutons d’or a secoué cette institution chargée notamment d’apporter son agrément aux structures. À la suite de l’article et à la demande de l’Agence régionale de santé, Simon Baude a accompagné l’inspecteur de l’ARS dans le foyer en question. «  Il a pu visiter l’établissement et échanger avec les professionnels sur leur méthodologie et les approches spécifiques appliquées à l’autisme. Il a également rencontré des familles et constaté que des travaux sont en cours.  » Simon Baude est formel : «  Cet établissement n’est pas répertorié comme problématique. Il fait l’objet d’un suivi très particulier car il accueille une quinzaine de cas d’autisme très lourds. Il repose sur une équipe de professionnels très investie et très compétente.  »

Pas de blouse blanche

Comment expliquer le constat effrayant de Libération ? «  En Belgique, l’approche est très différente du modèle français. D’abord, la médication est fortement réduite. Et nos établissements reconstituent un milieu de vie le plus naturel possible au sein de petites entités. Le côté médical n’est pas visible, vous ne trouvez pas de blouse blanche ou très peu. On ne fait pas de différence entre un établissement médicalisé ou non, ils sont tous dotés de la même façon.  » Le cas de cette jeune femme placée à l’isolement avec une simple couette fait-il partie de l’approche thérapeutique ? «  En France, cette patiente serait contentionnée 24h/24 comme les cas les plus lourds accueillis dans cet établissement. La prise en charge de ces cas particuliers est souvent consécutive à un départ de l’univers psychiatrique en France  » explique Simon Baude. Et d’ajouter : «  Les familles françaises que je rencontre sont souvent très soulagées de trouver une place dans une structure belge.  » L’Awiph a des contacts réguliers avec ses homologues français : «  Nous échangeons depuis bien avant l’accord cadre que nous avons rédigé ensemble. »

L’Awiph assure contrôler les 700 structures relevant de son territoire tous les deux ans et demi. Sur ces 700 établissements, 130 accueillent des Français : «  Nous ne faisons aucune différence  » indique Simon Baude. Les cas «  critiques  » seraient marginaux selon l’Awiph qui ne conteste pas l’existence de promoteurs privés attirés par l’appât du gain en montant des structures : «  Nous mettons tout en œuvre pour les décourager  », ponctue Simon Baude qui considère «  légitime et essentielle  » la mission d’inspection franco-wallonne.

Reanud Tardy, vice-président du Conseil général en charge des personnes handicapées : «Nous n’avons reçu aucune plainte»

Comment avez-vous réagi à l’article du journal Libération ? On ne peut qu’être ému à la lecture de cet article. J’ai immédiatement fait vérifier les choses : nous n’avons reçu aucune plainte des familles que le département du Nord accompagne.

Le Conseil général a-t-il un droit de regard sur ce qui se passe en Belgique ? Peut-il prendre des sanctions ? Des conventions signées pour quatre ans avec nos homologues belges nous permettent de visiter régulièrement les établissements. En 2012, nous n’étions pas satisfaits de quatre établissements qui ont été sortis de nos conventions. En clair, on les déconseille aux familles et on refuse de les financer.

Avez-vous déjà visité l’un de ces établissements ? Oui, j’en visite deux par an. Ce que je vois est satisfaisant. Je n’ai pas été témoin de situations telles que celles décrites dans l’article de Libération. Le département travaille depuis longtemps avec les structures belges, les relations sont sereines et constructives. Les Belges sont demandeurs d’échange sur ces sujets. Les choses ne se passent pas dans la suspicion. Une quarantaine de départements français sont concernés par le sujet, c’est évidemment plus facile pour le Nord d’avoir un regard sur ce qu’il s’y passe du fait de la proximité géographique et de liens historiques.

Autrement dit, tout va bien ? On ne peut pas dire que tout va bien. Il peut y avoir des failles. Et c’est tout l’enjeu de l’accord entre les autorités françaises et wallonnes qui permet de mener des inspections dans un cadre légal assorties de sanctions légales. Car ce n’est pas la vocation du Conseil général de contrôler ces structures.

Et en France, sommes-nous irréprochables ? Nos structures répondent à des normes très exigeantes. Avant de payer les établissements, nous vérifions ce qu’ils ont dans leur budget, comment ils sont organisés… Le fonctionnement paritaire des MDPH et l’investissement des familles qui pilotent nos établissements sont la meilleure garantie. Cela permet d’avoir un dialogue, parfois rude, mais il n’y a rien de caché.

Que répondez-vous aux familles qui désespèrent de trouver une solution en France ? C’est notre principale préoccupation. Le Département s’est engagé avec l’État à ouvrir 750 nouvelles places d’ici à 2016.

En chiffres

730 personnes

730 adultes en situation de handicap sont accueillis en Belgique, 500 personnes le sont dans des établissements qui font l’objet d’une convention avec le Conseil général du Nord. Les autres bénéficient d’une convention individuelle. Environ 140 établissements « agréés » sont recensés de l’autre côté de la frontière.

358 millions d’euros

C’est le budget consacré par le département à la politique du handicap. Environ 200 M € sont consacrés à l’hébergement, en France et en Belgique, au titre de l’aide sociale. 200 000 personnes accompagnées par le Conseil général dans le département du Nord.

240 structures

Le département du Nord compte 204 structures et services dédiés aux personnes en situation de handicap, l’équivalent de 4 973 places. Pour répondre aux listes d’attente, le Conseil général et l’État se sont engagés à construire 750 nouvelles places entre 2012 et 2016.

4 000 places

Impossible de savoir combien de places manquent. L’État déclare ouvrir 4 000 places par an pour répondre à la demande. On compte 10 000 établissements accueillant 460 000 personnes handicapées.

7 mai 2014

Handicap : "La prestation proposée en Belgique doit correspondre à nos exigences de qualité"

Marie PIQUEMAL 7 mai 2014 à 07:12 (Mis à jour : 7 mai 2014 à 10:26)

Les Boutons d'or, à Celles-en-Hainaut, en Belgique, où les conditions de prise en charge des handicapés sont calamiteuses. Les Boutons d'or, à Celles-en-Hainaut, en Belgique, où les conditions de prise en charge des handicapés sont calamiteuses. (Photo Nicolas Maeterlinck. AFP)

INTERVIEW Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge des personnes handicapées, se rend ce mercredi en Wallonie, où sont pris en charge des milliers de Français handicapés.

Junior Minister in charge of Disabled People and Fight against Exclusion Segolene Neuville poses on April 9, 2014 in Paris. AFP PHOTO / KENZO TRIBOUILLARDDepuis des années, la France sous-traite à la Belgique la prise en charge d’une partie de ses ressortissants handicapés, surtout mentaux. De l’autre côté de la frontière, s’est développé un marché juteux. Aujourd’hui près de 140 établissements accueillent exclusivement des Français. Certains d’entre eux sont des structures privées à but lucratif, n’offrant pas toujours des bonnes conditions de prises en charge. Si des établissements utilisent l’argent versé par la sécurité sociale française pour le bien être des résidents, d’autres non, comme le démontrait Libération le 25 avril dernier.

Au lendemain de la parution de l’enquête, la ministre belge Eliane Tillieux (PS) a expliqué déplorer la «marchandisation du secteur» tout en assurant être coincée juridiquement, renvoyant la France à ses responsabilités. Fraîchement nommée secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées dans le gouvernement Valls, Ségolène Neuville (photo AFP) a envoyé deux inspecteurs dans le centre les Boutons d’or, où les conditions de prises en charge constatées sont calamiteuses. Elle se rend par ailleurs en Wallonie ce mercredi, pour discuter de vive voix avec son homologue belge. Elle n’a pas accepté que nous la suivions dans ce déplacement, au nom du «devoir de réserve en veille d’élections européennes». Mais a répondu à nos questions lundi, dans son bureau au siège du ministère de la Santé.

Allez-vous visiter des centres en Belgique?

Non, ce n’est pas mon rôle. C’est celui des inspecteurs belges et depuis peu, des inspecteurs français. Je ne dis pas que je n’irai jamais dans des établissements, mais dans un premier temps, ce qui est essentiel, c’est qu’il y ait des contrôles conjoints, enfin rendus possibles depuis l’entrée en vigueur de l’accord franco-wallon (le 10 mars, ndlr).

Considérez-vous normal que des citoyens français handicapés soient forcés d’aller en Belgique, faute de solutions de prise en charge en France ?

Il n’est pas question d’éradiquer la possibilité d’aller en Belgique, cette option convient à beaucoup de Français de la région parisienne qui préfèrent que leur proche soit en Belgique que dans un établissement du sud de la France.

Le fait que ce secteur soit ouvert à des investisseurs privés à but lucratif ne vous interpelle pas ?

Je vais répéter ce que j’ai déjà dit dans le communiqué de presse et à l’Assemblée. Je suis très contente que dans le secteur du handicap en France, le privé lucratif soit ultraminoritaire. Ce sont 5 établissements sur 10 000. Dans l’Hexagone, le secteur est tellement réglementé, tellement exigeant, qu’en l’état actuel, cela n’intéresse pas le privé lucratif. Il est à l’abri de fait, et c’est une bonne chose.

Mais le problème reste le même puisque plusieurs milliers de citoyens français vivent dans des structures privées de l’autre côté de la frontière.

Vous savez, le privé est déjà présent dans le médical et le sanitaire, que ce soit les cliniques ou les maisons de retraite. Cela dit, je pense que le lucratif n’a rien à faire dans ce secteur, il n’est pas normal de faire du bénéfice avec l’argent public au détriment des personnes handicapées. C’est de la responsabilité de la Belgique aujourd’hui: c’est elle qui autorise ces centres et les contrôle. Jusqu’à présent, la France n’avait pas les moyens de contrôler. Depuis peu, nous pouvons. Cela va changer.

Avez-vous prévu d’embaucher des inspecteurs ?

Je vais d’abord évaluer les besoins. C’est l’objet de ma visite en Belgique mercredi. Je veux me faire une idée par moi-même. Je vais aussi en discuter avec l’agence régionale de santé du Nord Pas-de-Calais et voir comment on peut organiser les choses. Je suis persuadée que si on augmente les contrôles, la prise en charge sera satisfaisante partout.

La législation belge n’est pas très stricte, il est assez facile d’ouvrir un centre accueillant des personnes handicapées françaises...

La prestation proposée doit correspondre à l’exigence de qualité que nous avons en France. Il faut que cela soit du même niveau. Dans l’état actuel des choses, on a besoin de ces places en Belgique. La meilleure façon, je le répète, c’est d’instaurer des contrôles draconiens. C’est comme ça qu’il faut prendre le problème: non pas en fermant ces centres mais en leur imposant les normes françaises. C’est mon objectif.

Pourquoi ne pas ouvrir plus de structures en France ?

Depuis cinq ans, nous ouvrons 4 000 nouvelles places chaque année en France… Malgré cela, les listes d’attente sont toujours interminables dans certains départements. Même si on créait 10 000 places en une année, je suis prête à parier qu’il y aurait toujours des personnes sans solution en France. Cela veut bien dire qu’il y a un autre souci : beaucoup de personnes vont en Belgique car elles ont été refusées par les établissements français qui considèrent le handicap trop lourd.

Ce ne serait donc pas qu’un problème de manque de places. Est-ce que les structures en France ont tous leurs lits occupés ?

Je ne suis pas en capacité de le savoir. C’est l’un de mes défis : moderniser le système de données pour que nous sachions exactement combien il y a de personnes handicapées en France et la lourdeur de leur handicap. Curieusement, il n’y a pas de statistiques publiques en la matière. Cela n’a jamais été organisé, les logiciels informatiques des maisons départementales des personnes handicapées ne sont pas compatibles les uns avec les autres. Nous savons très peu de chose : 10 000 établissements en France qui hébergent 460 000 personnes tous âges confondus. En dehors de cela, nous ne savons rien des besoins de ces personnes, et de ce qu’il faudrait faire pour améliorer les choses.

Par ailleurs, nous sommes dans une période de mutation. Il y a énormément de personnes en hôpitaux psychiatriques en France et pour lesquelles il est maintenant recommandé une prise en charge éducative, dans le secteur médico-social donc. De la même façon, il y a des personnes jusqu’ici en établissement et pour lesquelles on se rend compte qu’il vaudrait mieux qu’elles soient à domicile, dans l'objectif qui est le nôtre d'aller vers une société «inclusive». Tout ceci évidemment a des répercussions sur le nombre de places.

Que répondez-vous aux familles désespérées de trouver une solution en France ?

C’est ma principale préoccupation. J’espère que d’ici l’été, je vais pouvoir annoncer des mesures pour prendre en charge ces situations critiques. Denis Piveteau, conseiller d’Etat, a été chargé d’une mission fin 2013, je devrais avoir rapidement ses conclusions. Nous avons déjà des pistes. Par exemple, améliorer les liens entre les établissements médico-sociaux et les hôpitaux psychiatriques. Cela devrait inciter les établissements, gérés par le secteur associatif en grande majorité, à accepter un peu plus les cas compliqués, en se disant qu’au besoin, ils peuvent transférer la personne à l’hôpital le temps nécessaire.

Marie PIQUEMAL
28 avril 2014

Belgique : les chiens aboient et la caravane passe ...

article publié sur le site du GRATH

Libération s'est fait l'écho de certaines pratiques scandaleuses au détriment des personnes handicapées accueillies en Belgique la semaine dernière. Et la nouvelle Ministre a tapé du poing sur la table. Comme ses prédécesseurs à chaque article du même genre, et il y en a de plus en plus.

Voici la réaction de la Ministre, et à la suite, les réactions du Grath et d'Autisme France à la réaction de la Ministre :

Réaction de Ségolène Neuville, secrétaire d’état aux personnes handicapées et à la lutte contre l’exclusion, à l’article du journal Libération sur l’accueil des personnes handicapées françaises en Belgique

Suite à l’article du journal Libération paru aujourd’hui sur l’accueil des personnes handicapées françaises en Belgique, Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées et à la Lutte contre l’exclusion s’est entretenue avec Eliane Tillieux, ministre wallone des affaires sociales.
Dès ce matin les services wallons ont réalisé une inspection dans les centres mis en cause par le journal Libération.
L’article de Libération met en avant une situation intolérable qui touche de manière isolée des établissements wallons : cette dénonciation est salutaire mais le Gouvernement n’a pas attendu cette alerte pour travailler sur ce sujet.
Un accord franco-wallon est ainsi entré en vigueur en mars 2014. Cet accord permet aux inspecteurs français de se rendre en Belgique afin de contrôler, de manière commune avec des inspecteurs wallons, les centres hébergeant des ressortissants français.
Un inspecteur a d’ores et déjà été désigné  par l’ARS Nord Pas de Calais pour se rendre en Belgique très rapidement pour une inspection conjointe.
L’accueil des personnes handicapées françaises en Wallonie n’est pas une « filière » comme le met en avant le journal Libération mais bien une réponse limitée à des situations précises. Il existe en Belgique des établissements de qualité dont certains sont à la pointe dans l’accompagnement des personnes handicapées. L’article du journal Libération et les cas particuliers qu’il pointe ne doivent pas masquer la qualité de la coopération entre la France et la Wallonie en la matière.
Surtout, l’accompagnement des personnes handicapées en France ne se résume pas à ces situations précises : les Français accueillis en Belgique ne représentent que 1% du total des Français accueillis en établissement. On compte 10 000 établissements en France qui accueillent 460 000 personnes handicapées. L’Etat ouvre 4 000 places supplémentaires chaque année pour faire face aux nombreuses demandes.
Ces 460 000 personnes handicapées sont accueillies et accompagnées grâce à un secteur associatif fort, constitué d’associations de parents, qui ne laisse heureusement aucune place au secteur commercial. Il faut saluer le professionnalisme de ces structures et des 280 000 personnes qui y travaillent.
En France, l’exigence en matière d’accueil des personnes handicapées est telle qu’elle ne permet pas le développement d’un secteur lucratif qui pourrait faire des bénéfices avec de l’argent public au détriment des personnes handicapées. C’est pour éviter ces abus en Belgique que Ségolène Neuville et Eliane Tillieux se sont entretenues ce matin et qu’elles se rencontreront sur place au début du mois de mai.

Réaction du GRATH

Madame la Ministre,
Avec d’autres, le GRATH dénonce de très longue date ce scandale qui touche un nombre très significatif de personnes handicapées exilées en Belgique. Outre ces maltraitances dont se fait l’écho Libération après tant d’autres, il ne faut pas oublier que ce sont des milliers d'emplois pour la France qui sont offerts à la Belgique, car les tarifs consentis à ces établissements accueillant des Français sont aujourd’hui très proches de ce qui se pratique chez nous. Sachant la quête de votre gouvernement pour la création d’emploi, nous pensons que cet argument peut aussi vous interpeller.
Nous voulons bien que tout le monde soit en train de réagir, mais il faut quand même savoir que cela fait des années et des années que l’on nous sert cette réponse avec la même conviction et que le nombre de handicapés français accueillis en Belgique ne cesse de progresser inexorablement.
Passons sous silence le déplorable rapport parlementaire de Cécile Gallez qui a contribué à cette progression, et rappelons-nous celui de Jean-François Chossy dont je vous adresse un extrait.
Nous souhaitons que cette fois des actions vraiment exemplaires - et efficaces - soient menées et nous vous accordons pour cela notre confiance à priori.

Réaction d'Autisme France

Les familles ont été très décontenancées par ce communiqué.
Bien sûr il ne s’agit pas de jeter l’opprobre sur les structures belges dans leur ensemble : il reste que leurs critères de qualité sont peu exigeants par rapport aux nôtres, à l’exception notable de quelques services d’excellence.
Nous aurions aimé qu’on se penche sur la “déportation” de 6500 de nos concitoyens en Belgique (dont une bonne partie sont autistes) : leurs familles n’ont pas choisi cette solution, et c’est contraire à la Convention ONU des Droits des Personnes Handicapées. Que dirait-on si ce phénomène touchait des personnes pour un critère de race ou de religion ? Ce serait un tollé, mais quand il s’agit de personnes handicapées, la tolérance semble très grande.
Certes la convention-cadre a été signée mais le comité de suivi ne s’est toujours pas réuni et il n’y aura guère de moyens pour en vérifier le fonctionnement et faire les contrôles nécessaires. Nous risquons donc d’avancer de scandale en scandale...en oubliant au passage les causes de cet exil de masse : services en nombre insuffisant et/ou inadaptés, en particulier pour les personnes autistes. Il faut à cet égard distinguer l’accueil des enfants français en Belgique, très souvent autistes, dicté par le scandale français du refus de leur scolarisation, et l’autre scandale de l’imposition de pratiques d’un autre siècle, refusées par les familles, et l’accueil des adultes dont l’origine est d’abord l’absence de services et parfois l’exclusion subie par certaines personnes autistes de leur structure en France. Accessoirement si les adultes, dans leur enfance, avaient bénéficié comme dans d’autres pays, du soutien éducatif nécessaire, ils ne seraient pas majoritairement dans l’état de dépendance qui est trop souvent le leur.
Enfin nous ne comprenons pas qu’on puisse écrire que les associations gestionnaires sont des associations de parents. La majorité ne le sont pas.
Il y aurait déjà beaucoup à dire sur l’obligation de fait pour certaines associations de parents de devenir gestionnaires, parce que les besoins de leurs enfants ne sont pas pris en compte avec des critères éducatifs conformes à la qualité qu’ils sont en droit d’attendre : le cas de l’autisme est emblématique. Il reste que la parole des usagers et de leurs associations est très peu prise en compte en France que ce soit dans les COMEX des MDPH, les CDAPH, les CRSA (et donc dans les commissions médico-sociales et appels à projets).
Les commissions droits des usagers des CRSA n’ont ainsi nullement l’obligation de prendre en compte la situation dans le médico-social, ce qui en dit long.
Pour notre part, nous avons ouvert une délégation aux Français handicapés de Belgique, devant le nombre croissant de situations de détresse, et notre déléguée a rédigé un guide à leur intention que je vous mets en pièce jointe.
Nous savons pouvoir compter sur votre aide, madame la Ministre, pour faire avancer ces dossiers.

 

27 avril 2014

Croquis du Soir sur l'exil des handicapés français en Belgique

croquis du soir handicapés scandaleMerci Isabelle

26 avril 2014

Handicap : un inspecteur de l'ARS du Nord Pas-de-Calais dépêché pour évaluer l'état de la filière belge

article publié dans la Voix du Nord

Publié le

AFP

Un inspecteur va être dépêché « très rapidement » en Belgique pour se pencher sur les conditions d'accueil de patients français handicapés dans des établissement wallons, dénoncées par une enquête de Libération, a indiqué vendredi Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées.


Un inspecteur de l’ARS du Nord - Pas-de-Calais va être dépêché en Belgique pour se pencher sur les conditions d'accueil a indiqué Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées. PHOTO AFP

Dès vendredi matin, « les services wallons ont réalisé une inspection dans les centres mis en cause par le journal Libération », informe dans un communiqué la secrétaire d'Etat qui s'est par ailleurs entretenue avec Eliane Tillieux, ministre wallone des affaires sociales sur le sujet.

Quelle est la situation ?

L'enquête de Libération révèle « la prise en charge déficiente » de personnes handicapées françaises envoyées en Belgique en raison du déficit de places en France. L'article met en lumière « la filière belge » qui exploite le fait que « la France sous-traite depuis des années la prise en charge d'une partie de ses ressortissants handicapés, surtout mentaux ».

« L'article de Libération met en avant une situation intolérable qui touche de manière isolée des établissements wallons », a réagi Mme Neuville, soulignant qu' « une dénonciation est salutaire » mais que le gouvernement ne l'a pas « attendue pour travailler sur ce sujet ».

L'Agence régionale de la Santé du Nord -Pas-de-Calais s’empare du dossier

Un inspecteur a « d'ores et déjà » été désigné par l'Agence régionale de la Santé Nord -Pas-de-Calais pour se rendre en Belgique « très rapidement pour une inspection conjointe », indique Mme Neuville rappelant qu'un accord franco-wallon, entré en vigueur en mars 2014, permet aux inspecteurs français de se rendre en Belgique afin de contrôler, de manière commune avec des inspecteurs wallons, les centres hébergeant des ressortissants français.

139 établissements pour les français en Belgique

En 2013, 139 établissements belges accueillant exclusivement des Français étaient recensés, écrit Libération. Les Français accueillis en Belgique ne représentent que 1% du total des Français accueillis en établissement, assure Mme Neuville. Selon elle, l'Etat ouvre 4.000 places supplémentaires chaque année pour faire face aux nombreuses demandes en France qui compte 10.000 établissements accueillant 460.000 personnes handicapées.

25 avril 2014

Le scandale des handicapés en Belgique à la une de Libé

Vendredi 25 Avril 2014 - 09h38

tiret vert vivrefm toparticle publié sur Vivre FM

 Libération a pu se rendre dans l'établissement des "Boutons d'or", à Celles, en Belgique, qui accueille des français. Le quotidien publie des photos chocs qui révèlent les conditions désastreuses des résidents. Les associations dénoncent le manque de places adaptées en France.

Libé dénonce les conditions d'accueil des personnes handicapées en Belgique
Libé dénonce les conditions d'accueil des personnes handicapées en Belgique

La prise en charge "calamiteuse" des résidents fait l'objet de publication de photos chocs dans Libération, vendredi 25 avril. On y voit une jeune résidente enfermée dans une pièce insalubre, allongée sur un matelas, à même le sol, en guise de lit.

D'autres chambres sont photographiées. Le sol y est arraché, des fils électriques sont dénudés, des vêtements sales traînent dans les couloirs. La description des chambres est accablante : elles sont "glaciales", "le chauffage ne fontionne visiblement pas, plusieurs radiateurs sont par terre", "il n'y a pas de volets ni de rideaux aux fenêtres". 

Si les chambres sont équipées de lits médicalisés, ils ne sont pas branchés pour autant. "Les prises traînent par terre"

Pas de réelle prise en charge

Libération décrit son arrivée dans la résidence : "on pénètre par l'entrée de service. Un long couloir étroit et sombre. Au bout, une porte fermée à double tour. Derrière, six personnes, très lourdement handicapées. [...] Après quelques minutes de flottement, nous comprenons qu'ils sont seuls, livrés à eux-même dans cet immense vestibule où tout résonne."

Les résidents errent sans surveillance dans les couloirs, "un homme d'une soixantaine d'années déambule, nu."

La pénurie en France

Le quotidien dénonce les actes "intolérables" de la France. Elle manque terriblement de places dans les centres pour accueillir des personnes handicapées. Alors la France "sous-traite depuis des années la prise en charge d'une partie de ses ressortissants handicapés, surtout mentaux, à la Belgique".

La prise en charge des personnes handicapées est beaucoup moins coûteuse en Belgique. L'accueil des français y est devenu un "business". Un belge dans ce "business" témoigne : "La banque vous prêtera facilement car elle sait que ce business rapporte".

"C'est une bombe qui est en train d'exploser"

Isabelle Resplendino, déléguée de l'association "Autisme France", réagit dans Libération: "On prend le problème à l'envers. Si on scolarisait plus les enfants handicapés, beaucoup deviendraient des adultes autonomes et nous ne serions pas dans cette situation de pénurie. [...] La situation s'aggrave de jour en jour. C'est une bombe qui en train d'exploser. [...] Peut être est -il déjà trop tard..."

Déjà en janvier le journal Le Monde avait dénoncé les conditions d'accueil des personnes handicapées en Belgique. En mai 2013, Marie-Arlette Carlotti avait signé une convention avec l'état belge pour tenter d'améliorer la situation.

Louise Bernard

25 avril 2014

Chronique du scandale ordinaire - Autisme France

Pour protéger les familles, les dossiers figurent avec des initiales, il n'y a que le numéro du département, et quelques lignes pour résumer. L'autisme en France, une honte nationale.


 ► 11/12/2013 - Département 44

B. R.

Parents d'un jeune adulte de 23 ans.

Que faire bien qu'il soit orienté ESEAT par la MDPH et  qu'il ne puisse intégrer une structure ?

Que faire puisque voilà 5 ans il vit à notre domicile, sans rien faire, au point où des tocs, maintenant apparaissent et le font souffrir ?

 A quel titre payons-nous des impôts sur le revenu ?

 N'existe-t -il pas des lois qui obligent : l'état, les collectivités, les associations, les structures adaptées à venir à l'aide à la personne humaine, et aux parents désespérés ?


► 19/10/2013

 C.B.

Un grand merci pour votre très gentille invitation. c'est avec beaucoup de regrets que je vais décliner l'invitation, mais nous déménageons aux Etats-Unis le 29 octobre.

En effet, mon mari a eu une opportunité d'embauche la bas et nous n'avons pas hésité une seule seconde.

Il est très dommage que l'autisme ne soit pas mieux pris en charge en France. Je sais à quel point vous essayez de faire changer les choses et je vous souhaite de tout coeur de réussir dans votre lutte.

Ma fille Stéphanie, asperger est en 3ème cette année et on nous a dit qu'il n'y avait pas de solution pour elle après la 3ème.

Vous comprendrez donc notre soulagement de la savoir prise en charge aux Etats-Unis jusqu'à la fin du Lycée, avec des enseignants qui connaissent et s'adaptent à la différence.

tiret vert vivrefm topLire la suite sur le site d'Autisme France

25 avril 2014

France-Belgique, le scandale des handicapés dénoncé par Libération

article publié sur rtbf info

Mis à jour le vendredi 25 avril 2014 à 9h36

"image retirée" suite à mise en demeure

"France-Belgique, le scandale des handicapés" dénoncé par Libération - Capture d'écran de l'article sur libération.fr


Voilà le titre, ce vendredi matin, du reportage publié en Une du quotidien français Libération. On sait depuis longtemps que des établissements belges accueillent de nombreux patients français handicapés. Parfois, parce qu'en Belgique les homes disposent de méthodes éducatives qui n'existent pas en France. Parfois parce que les familles ne trouvent pas de place d'accueil. Mais la situation décrite par le journal est d'abord celle d'un scandale.

Certains structures belges offrent une très bonne prise en charge, parfois meilleure qu'en France, reconnait le quotidien. Visiblement, ce n'est pas le cas du home Les Boutons d'Or à Celles. C'est là, entre Renaix et Tournai, où s'est rendu l'envoyé spéciale du quotidien : patient laissé sans surveillance, fils électriques dénudés, chambre glaciale ou lino éventré. Le cadre est effrayant. Les photos sur le site du quotidien le sont tout autant.

Ce centre d'accueil, installé dans un ancien couvent de briques rouges appartient au groupe Le Carosse, explique le quotidien. Une société qui accueille exclusivement des patients français. D'autres établissement du même groupe, sont eux, flambant neufs et l'accueil y est souriant. La direction du groupe a déclaré ne pas avoir connaissance de l'état de décrépitude des Boutons d'Or.

Dans ce dossier, Libération pointe surtout l'Etat français qui exfiltre volontairement, et depuis des décennies, ses handicapés vers la Belgique sans se préoccuper d'un quelconque suivi. Pour autant, la Belgique n'y est pas épargnée.

 

140 institutions pour Français en Belgique

Nous avions également mené l'enquête il y a quelques mois. Depuis les années 2000, ce sont près de 140 institutions qui se sont créées sur notre territoire pour accueillir des personnes handicapées françaises. Le phénomène vient du fait qu’il n’y a plus de place dans les institutions françaises et il semblerait qu'il soit moins cher d’envoyer des subsides en Belgique que de créer de nouvelles structures en France. Les institutions belges pour Français reçoivent donc de l’Hexagone entre 130 et 300€ - selon le type d'handicap - par jour et par résident français.

La France envoie ses subsides vers les institutions belges mais ne contrôle pas vraiment l’utilisation de cet argent. Du coup, il arrive que certaines institutions - peu scrupuleuses - profitent du système et choisissent d'en faire plutôt un business qui va souvent de pair alors avec un accueil pas du tout adapté, comme le fait rapporté dans le journal Libération.

Les dérives viennent aussi du fait que la France vient rarement contrôler le traitement de ses citoyens sur le sol belge. L’AWIPH - l’Agence Wallonne pour l'Intégration de la Personne Handicapée - contrôle également les institutions dédiées aux Français mais ces 140 institutions pour français en plus sur notre territoire représentent une importante charge de travail supplémentaire pour elle. Mais l'AWIPH rassure: ces dérives restent très marginales.

Écoutez à ce propos le reportage de Barbara Schaal, réalisé au mois de janvier passé:

 

5000 handicapés mentaux français soignés dans des établissements belges

Audio -> 5000 handicapés mentaux français soignés dans des établissements belges

 

Dépeinte comme un pays où la prise en charge des personnes handicapées tient du système où la loi du marché prend parfois le pas sur la santé.

 

Le reportage de Françoise Dubois, réalisé en mars 2013, rapporte les inquiétudes de la population à Spa, face au "commerce du handicap":
 

 

Inquiétudes de la population à Spa, face au "commerce du handicap":

Audio -> Inquiétudes de la population à Spa, face au "commerce du handicap":

 

RTBF

25 avril 2014

Insalubrité, manque de soins : le scandale des handicapés français en Belgique

le Vendredi 25 Avril 2014 à 09:20

Des journalistes de Libération sont allés en Belgique où plus de 6.000 Français handicapés sont accueillis, faute de place dans nos structures. L'état des lieux fait froid dans le dos.

La Une de Libération qui publie une enquête choc sur les handicapés français en Belgique © Capture d'écran de la Une de Libération

Des handicapées "errant dans les couloirs, parfois livrés à eux-mêmes", des éducateurs à peine formés, et rapidement "tentés de bourrer leurs patients de médicaments".

C'est un cit glaçant que nous propose Libération sur ces personnes handicapées qui ne trouvent pas de place en France. Plutôt que de créer des centres, l'Etat préfère depuis des années sous-traiter une prise en charge en Belgique "parce que ça coûte moins cher".

Voilà comment plus de 6.000 handicapés français se retrouvent de l'autre côté de la frontière. Certaines structures y sont à la pointe, d'autres font froid dans le dos. Libé nous emmène aux Boutons d'Or, établissement wallon destiné aux Français. "Un lieu verdoyant, calme et apaisant" selon la brochure. La réalité ? Des "chambres glaciales", des lits médicalisés qui ne sont pas branchés, "les prises trainent par terre", comme une partie de la tapisserie, décollée des murs par l'humidité....

Des traitements indignes mais qui rapportent....

"Les handicapés français font vivre toute la région" assure un ancien gestionnaire de centre sous couvert d'anonymat, "le jackpot" précise-t-il, c'est "d'ouvrir un centre pour handicapés légers". Des établissements devenus des "usines à Français" et permettant des "bénéfices astronomiques".  

Rattrapés par leur conscience et frappés d'insomnies, certains responsables de centre ont abandonné le métier, d'autres s'agacent d'être mis en cause : "Qui veut des personnes qu'on accueille ?" conclut l'un d'eux, "posez donc la question à la France...".

13 avril 2014

Lettre aux doyens sur l'autisme à l'Université

Le 4 mars 2014,

A M. Christian Berthou et M. Mathieu Gallou

Au-delà de la provocation inqualifiable qu'a constitué l'interview de M. Melman dans "Le Télégramme", le rôle de l'Université de Bretagne Occidentale face aux personnes concernées par l'autisme nous interroge.

Sous la direction du Pr Lazartigues, le Service Universitaire de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent a organisé de nombreuses journées scientifiques, sous la forme de "Regards Croisés". Les personnes autistes ou leur famille pouvaient y assister, participer aux débats. Depuis 2011, la fermeture est progressive : tarif payant réduit, absence de tarif réduit, puis interdiction de participation.

Lors de la conférence du 27 février, Mme Laznik a fait état d'un prétexte technique : elle n'avait pas demandé l’autorisation aux parents du bébé pour la projection de la vidéo  à des non-professionnels. Mais le chef de service a ensuite indiqué, quand nous étions sortis, que dorénavant, les colloques seraient réservés aux professionnels.

Pourtant, « L’autisme est unique parmi tous les domaines de la médecine par les contributions majeures que les parents y ont apportée » - Mary Coleman (cité dans « A History of Autism. Conversations with the Pioneers » Adam Feinstein) Bulletin scientifique de l’Arapi – n°31 – printemps 2013 – p.74

On peut ajouter que les témoignages et analyses des personnes autistes elles-mêmes sont décisives : Temple Grandin, mais aussi Georges Huard, de l'Université de Montréal, qui a participé à plusieurs conférences à l'Université de Bretagne Occidentale. Des personnes autistes sont intervenues dans le DU autisme qui avait été mis en place. Emmanuel Dubrulle a travaillé avec le Pr Lazartigues et le Dr Lemonnier sur le profil sensoriel et cognitif des personnes autistes. Josef Schovanec témoigne dans de nombreuses conférences et dans son livre "Je suis à l'Est" (Presses-Pocket).

L'autisme n'est pas un domaine de la vie où les professionnels peuvent se passer des usagers. Les usagers ne veulent pas se passer des professionnels, mais un - lourd :) -  passé continue à peser toujours.

Nous ressentons donc vivement l'exclusion organisée actuellement envers les usagers. Cette exclusion n'est pas anecdotique et semble destinée à devenir systématique.

De même, des étudiants nous rapportent fréquemment que les cours en psychologie continuent à définir l'autisme comme une psychose infantile, ce qui témoigne d'un retard dans la mise à jour des connaissances particulièrement flagrant. La Société Française de Psychiatrie, sous l'égide de la Haute Autorité de Santé, recommande depuis 2005 d'utiliser la CIM-10 (classification internationale des maladies).

La loi précise également : "Article L246-1 du Code de l'action Sociale et des Familles  - Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques.

Adaptée à l'état et à l'âge de la personne, cette prise en charge peut être d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.

Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap."

Le développement à l'Université de théories identiques aux propos de M. Melman, complètement obsolètes (au point que Mme Laznik et M. Botbol les ont désavoués publiquement, parlant de plus de 30 ans de retard) augure mal d'une prise en charge pluridisciplinaire adaptée.

Bien des responsables d'établissements médico-sociaux font état d'un aveuglement idéologique des jeunes professionnels sortant de l'Université (intervention à la conférence à Lorient de l’Ecole de la Cause Freudienne du 26 janvier 2013, débats sur le 4ème schéma finistérien pour les personnes handicapées), mais aussi des professionnels plus âgés dont la formation initiale obsolète n’a pas été réactualisée sur la base des découvertes scientifiques  récentes ni sur les recommandations de bonnes pratiques professionnelles ou le plan autisme. 

Dans une étude en cours de publication commanditée par l'ARS et les 4 conseils généraux de Bretagne sur la prise en charge des personnes autistes dans les établissements médico-sociaux, la résistance au changement des jeunes en sortie de formation initiale est relevée.

Le 3ème plan autisme (période 2013-2017) prévoit le développement de formations pour améliorer la prise en compte des personnes autistes, sur la base des cinq recommandations de bonnes pratiques diffusées depuis 2005 par la HAS et l'ANESM.

Les Universités bretonnes  - au sens large, et pas spécifiquement votre Université - sont pleinement responsables dans la diffusion de connaissances non actualisées. Cela nous porte préjudice, en tant qu'usagers, mais cela portera également préjudice aux étudiants à leur sortie de formation.

Le samedi 1er février 2014, a eu lieu à la fac de lettres une autre conférence intitulée « DSM, Plan Autisme…Imposer une clinique sans sujet dans les institutions » et présentée ainsi : "Nous avons choisi d’interroger la présence de la psychanalyse dans la cité en ces deux lieux, l’institution et l’université, la présence encore possible d’une pratique et d’un discours.(...)." Cette conférence était destinée à un certain nombre d'étudiants, qui devaient attester de leur présence. Encore une fois, cela a été l'occasion de promouvoir la théorie des mères froides comme origines de l'autisme, de critiquer le diagnostic précoce, le recours à l'orthophonie, de refuser l'accès à des soins adaptés (comme la mélatonine en cas de difficulté d’endormissement). Il est paradoxal de prétendre investir "la cité" en prônant des méthodes qui conduisent à l'exclusion d'une fraction non négligeable de la population (une personne sur 150).

Le site de la fac dans son programme de manifestations scientifiques [sic] prévoit le 21 mars une journée d'étude intitulée Psychanalyse, institution et prise en compte du sujet : quels enjeux pour le psychologue clinicien ?  : "la question de l’intérêt de la psychanalyse comme orientation pour le psychologue clinicien dans sa mission d’aide au sujet souffrant dans un contexte institutionnel se verra confronter au quotidien d’une pratique clinique." Encore une conférence pour lutter contre la mise en œuvre du 3ème plan autisme, comme toutes les conférences organisées à l'université de Bretagne Occidentale depuis quelques mois !

L'ignorance conduit à l'incompétence, et en matière d'autisme, elle provoque la mal-traitance.

Il suffit de lire les témoignages de maltraitance rassemblés par une association de parents et remis cette semaine à Mr Gautron , directeur de l’ARS et à Madame Carlotti, ministre, pour se rendre compte que cette emprise de la psychanalyse sur les professionnels du médico-social est responsable de nombreux cas de maltraitance. 

La progression de la scolarisation en milieu ordinaire, comme un meilleur diagnostic des jeunes adultes ont été favorisés par l'action du CRA (Centre de Ressources Autisme) de Bohars, action qui a été particulièrement sensible dans la population finistérienne [46% des personnes autistes recensées en Bretagne seraient dans le Finistère].  De ce fait, il y a  et il y aura de plus en plus de jeunes étudiants autistes. La mission Handicap de l'Université assure sa fonction d'accueil.

Mais l'Université devrait également assurer un environnement favorable, qui passe par la lutte contre les préjugés et les idées reçues sur l'autisme. Ces préjugés se sont déjà traduits par l’exclusion à Brest d’un étudiant soupçonné d’autisme. Il y a 40 ans, les psychiatres américains, sous la pression des militants gays, décidait que l’homosexualité n’était plus une perversion sexuelle. Penseriez-vous que l’université serait accueillante à des étudiants homosexuels si l’enseignement dispensé niait le droit à la différence sexuelle et s’appuierait sur l’édition antérieure du DSM ? La diffusion des théories assimilant l’autisme à une psychose, alors qu’il s’agit d’un trouble neurodéveloppemental, dont les bases génétiques et épigénétiques sont de plus en plus connues, est une violence morale envers les étudiants autistes.

Nous vous proposons donc d’organiser avec vous une ou des conférences sur l'autisme. Nous faisons intervenir Josef Schovanec à Quimper le 22 avril, et il serait disponible pour des conférences à Brest le 18 ou 19 avril. Il captive son auditoire, en donnant beaucoup d'exemples concrets et avec humour. Une information scientifique actualisée sur l'autisme pourrait être faite en même temps.

Nous sommes prêts à vous donner plus d'explications sur ces différents points. Veuillez agréer, Messieurs les doyens, l'expression de nos sentiments distingués.

Pour le Collectif Bretagne Autisme :

Audrey Piaux et Jean Vinçot (Asperansa) Bérengère Guénanen (Autisme Breizh Autonomie), Noëlle Chevance et Nathalie Jamier (Autisme Cornouaille), Carine Gloanec et Christelle Le Mérour (Lud’Autisme).


Professeur Eric Schopler, 1984, extrait d’une intervention lors d’un congrès au sujet du rôle des parents. Créateur du dispositif TEACCH, en Caroline du Nord (depuis 1972)

"Ils ont été les meilleurs enseignants que j’ai connus.

Ils avaient suivi eux-mêmes un cours accéléré sur l’autisme pendant des jours, des nuits, des semaines et des années.

Si leur enfant ne parlait pas et ne comprenait pas, certains de ces parents-professeurs ont soulevé le fardeau d’anticiper ce que l’enfant cherchait à communiquer.

Lorsque l’enfant ne savait exprimer son amour ou son attachement, ils ont appris à s’en occuper sans attendre le partage

Ils ont adapté les habitudes alimentaires de la famille pour tenir compte de ses préférences bizarres

Ils ont poursuivi l’apprentissage de la propreté de longues années bien au-delà du temps nécessaire pour leurs autres enfants et ont lavé patiemment les traces de ce lent apprentissage dans des lessives sans fin.

Ils ont appris à leurs autres enfants à protéger leurs possessions des ravages de leur frère ou sœur handicapé.

Ils leur ont appris, par l’exemple, à prendre plus que leur part de responsabilité pour cet enfant et ils leur ont montré la compassion même lorsqu’ils étaient à court de patience.

Leurs études se poursuivaient tous les jours bien au-delà de l’heure du coucher et ils ont consacré bien des nuits sans sommeil à la compréhension de l’autisme.

Ils m’ont appris à remettre en cause ma conception de l’évaluation et de la psychothérapie, à évoluer de l’expression des sentiments à la résolution de problèmes.

Contrairement aux chercheurs, ces parents ne pouvaient pas laisser de côté des questions pour lesquelles aucune méthodologie n’avait été établie.

Contrairement aux cliniciens, ils ne pouvaient pas transférer l’enfant ailleurs parce qu’ils n’étaient pas formés pour gérer de tels problèmes

C’est parce qu’ils ont poursuivi leurs études malgré leurs échecs, leurs frustrations et leurs défaites qu’ils sont devenus de si bons enseignants.

Les parents m’ont appris qu’il est possible qu’une attente ordinaire (comme de faire venir au monde un enfant et de l’élever) soit contrariée sans raison apparente et qu’il est possible de vivre au quotidien avec cette déception.

Qu’il n’existe pas une façon unique d’élever convenablement un enfant, même avec un handicap sévère, mais toute une palette de différences

Celles-ci dépendent de la nature et de la sévérité du handicap de l’enfant, des ressources et des aspirations de la famille où il est né.

Il y a de la place pour d’importantes variations individuelles dans l’éducation des enfants.

Ces leçons sont précieuses pour nous tous qui n’avons pas d’enfant handicapé.

A tous les parents qui me les ont données, je serai éternellement reconnaissant."

Traduit et présenté par Sophie Biette (ARAPI) lors de la journée régionale du 10 mai 2012 à Rennes, organisée par Autisme France Bretagne Pays de Loire.

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2 avril 2014

Autisme : Ma fille est restée à domicile pour une meilleure prise en charge

SANTE - A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme metronews a recueilli le témoignage de Christine Haltebourg, qui a privilégié le placement à domicile pour Aude sa fille autiste plutôt que les institutions, dont les dysfonctionnements sont encore trop nombreux.

autisme
L'autisme est caractérisé par des altérations graves de la communication, et des interactions sociales. Photo : SIPA
Christine Haltebourg, mère de Aude, 21 ans.
Christine Haltebourg, mère de Aude, 21 ans. Photo : DR

Aude a cinq ans quand les médecins lui diagnostiquent un autisme. Jusqu'à ses 18 ans, elle passera par diverses structures dans le Haut-Rhin, entre hôpital psychiatrique et les établissements spécialisés de jour. Mais aucune d’entre elles n’a été en mesure de proposer un endroit réellement adapté. "Aude et ses camarades avaient seulement une heure et demie d'activité par jour, le reste du temps, ils étaient enfermés dans une pièce de 85m2 et recevaient des médicaments", déclare sa mère Christine.

Quand elle récupère sa fille, elle retrouve un "véritable légume". "Cela aggravait son handicap. Je ne pouvais pas continuer à la ramener dans cet état, c'était une forme de maltraitance", raconte-t-elle. Une nouvelle visite de tous les établissements du Haut-Rhin lui confirme qu'elle ne trouvera pas plus d'aide ailleurs. Il faut impérativement trouver une alternative. La solution s'impose : garder Aude à domicile. Mais pas question de reproduire les mêmes méthodes éducatives que ces institutions.

Deux méthodes de prise en charge s'affrontent

Christine choisit alors une nouvelle approche, la technique cognitivo-comportementale. Cette dernière consiste à stimuler l'enfant autiste tout au long de la journée avec divers exercices pour augmenter les interactions sociales, favoriser son autonomie et développer ses compétences. Dans son rapport, publié le 8 mars 2012, la Haute autorité de santé la préconise, plutôt que le recours à la psychanalyse. Et décide de mettre en place de nouvelles recommandations de bonne pratique pour le suivi de l'autisme.

Une nouvelle école, différente de celle employée jusqu'ici. "Tous ces établissements préfèrent l'approche psychothérapeutique. Celle où quand votre enfant est diagnostiqué autiste on vous dit que c'est de votre faute parce qu'il a manqué d'attention". Trois auxiliaires de vie interviennent à raison de 63 heures par semaine. Lèche-vitrines, piscine, équitation… Aude, qui a aujourd'hui 21 ans, pratique une activité chaque jour. "Ma fille est heureuse, explique-t-elle. C'est la plus belle réussite que je peux souhaiter aux parents".

"La France a 40 ans de retard"

Pour mener à bien son projet, Christine a dû demander la prestation de compensation du handicap (PCH). Née de la loi du 11 février 2005 cette dernière lui a permis de couvrir les frais d’une prise en charge par un service professionnel. Pour obtenir les financements, chaque famille doit remettre un dossier à la Maison départementale des personnes handicapées la plus proche. L'aide lui est accordée : 264 heures financées par mois mais ce ne fut pas facile. "C’est un vrai combat, il faut bien préparer son argumentation" met-elle en garde.

Forte de ce résultat, cette mère engagée ne compte pas renoncer à ce placement à domicile, "sauf si de nouvelles structures avec les prises en charge adéquates se développent. Mais la France a 40 ans de retard sur le sujet", conclut-elle. Le troisième plan autisme 2013-2017 mené par la ministre Marie-Arlette Carlotti va dans ce sens. Ce dernier vise à "répondre à la faiblesse criante de la prise en charge de l’autisme en France". Il y a urgence : en février 2014, le Conseil de l’Europe a condamné pour la cinquième fois la France pour sa mauvaise prise en charge des personnes autistes.

L'autisme en France

L’autisme a été reconnu comme un handicap en 1996 par la loi "Chossy". Il s'agit d'un trouble sévère et précoce du développement qui affecte les fonctions cérébrales de l’enfant avant l’âge de 3 ans. On estime aujourd’hui, à près de 650 000, le nombre de personnes atteintes d’autisme, en France. En 2010 seules 75 000 personnes atteintes d’autisme ou de TED (troubles envahissants du développement) étaient diagnostiquées et prises en charge dans le secteur médico-social et moins de 20 % d’entre elles bénéficiaient d’un accompagnement au sein d’une structure dédiée. Si le diagnostic des enfants autistes a progressé, la question d’un accompagnement adapté se pose toujours aujourd’hui pour les adultes. Par ailleurs, les recommandations de bonnes pratiques de la HAS ne sont que très lentement diffusées et peu d’enfants autistes bénéficient des interventions recommandées.

30 mars 2014

Médicaments : intervention du Professeur Manuel Bouvard - CRA Aquitaine

Vidéo publiée sur le site du CREAHI d'Aquitaine

Le CREAHI d'Aquitaine est fier de vous présenter gratuitement les actes vidéos des journées de formation et d'informations qu'il organise en Aquitaine (pôle animation).

Observatoire et centre de ressources pour le secteur social et médico-social, le CREAHI d’Aquitaine participe à la coordination d’acteurs divers (élus, responsables associatifs, décideurs publics) dans leurs stratégies de développement et leurs efforts d’adaptation de l’offre de service au profit des personnes en situation de vulnérabilité.

27 mars 2014

le gouvernement dépose une plainte visant la gestion d'un institut pour handicapés dans le Gers

article publié dans 20 Minutes

Créé le 27/03/2014 à 13h46 -- Mis à jour le 27/03/2014 à 13h51
Le symbole de la justice

Le symbole de la justice Damien Meyer AFP

JUSTICE - L’établissement qui accueille 70 enfants et jeunes handicapés a déjà été placé sous l’autorité d’un administrateur provisoire...

Le ministère en charge des Personnes handicapées vient de déposer une plainte visant la gestion d'un institut pour enfants et jeunes lourdement handicapés dans le Gers où il soupçonne un détournement de fonds destinés à la prise en charge des pensionnaires, a-t-on appris de sources ministérielle et judiciaire.

L'institut médico-éducatif (IME) de Condom est depuis plusieurs mois déjà au cœur d'une vive et douloureuse controverse sur les conditions dans lesquelles sont accueillis et traités environ 70 enfants, adolescents et jeunes majeurs atteints de déficience intellectuelle ou de multiples handicaps.

Abus de bien social et abus de confiance

Cet IME, la «Maison d'enfants de Moussaron», s'est retrouvé le 6 décembre placé sous l'autorité d'un administrateur provisoire sur décision de la ministre Marie-Arlette Carlotti, en raison de «graves dysfonctionnements dans les conditions d'installation et de fonctionnement» constatés par l'Agence régionale de santé (ARS).

A la demande de la ministre déléguée chargée des personnes handicapées, le ministère porte à présent plainte contre X pour abus de bien social et abus de confiance dans la gestion de la société «les Enfants de Moussaron», gestionnaire de l'IME, a indiqué son ministère dans un communiqué.

Des éléments en possession de la ministre «laissent entrevoir que les fonds qui étaient à l'origine destinés à la prise en charge des mineurs de cet IME pourraient ne pas avoir été intégralement utilisés à l'usage auxquels ils étaient destinés», dit le ministère.

Accusations de traitements indignes

La plainte est parvenue mercredi au procureur d'Auch, Pierre Aurignac, qui a saisi sans attendre la brigade de recherches et la section de recherches de la gendarmerie, a-t-il indiqué. Les éléments en la possession de la ministre seraient remontés jusqu'à elle à la faveur du placement de l'IME sous le contrôle d'un administrateur.

Jusqu'alors, l'IME vivait surtout dans les déchirements entre la direction, le personnel et les familles à cause des accusations de traitements indignes qui s'y pratiqueraient. Des parents et des employés les dénoncent, d'autres se joignent à la direction pour les réfuter.

La justice dit ne jamais avoir été saisie de faits présumés de maltraitance. Trois plaintes pour d'autres faits présumés donnent toujours lieu à enquête: une pour harcèlement de la part d'un employé, deux autres de la part de parents en colère parce que l'état de leur enfant aurait empiré au lieu de s'améliorer au cours de son séjour, indique le parquet.

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