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"Au bonheur d'Elise"
maltraitance
15 novembre 2019

Maltraitance aux Pavillons-sous-Bois : le foyer pour handicapés change de gestionnaire

article publié dans Le Parisien

La Maison d’accueil spécialisée des Pavillons-sous-Bois a été placée sous administration provisoire cet été après plusieurs plaintes pour maltraitance.

 Les Pavillons-sous-Bois, juillet 2019. Monique avait porté plainte contre la MAS après avoir découvert une vidéo de son fils frappé à coups de bâtons par un éducateur. Les Pavillons-sous-Bois, juillet 2019. Monique avait porté plainte contre la MAS après avoir découvert une vidéo de son fils frappé à coups de bâtons par un éducateur.  LP/H.H.

Le 14 novembre 2019 à 18h13, modifié le 14 novembre 2019 à 18h25

C'est une vidéo qui avait fait tout basculer, l'été dernier. Sur le film enregistré en caméra cachée, on voyait un éducateur frapper Kevin (le prénom a été changé), un jeune homme autiste de 29 ans, à coups de bâton.

Trois mois et demi après avoir placé la Maison d'accueil spécialisée (MAS) des Pavillons-sous-Bois sous administration provisoire, l'Agence régionale de santé (ARS) d'Ile-de-France organise une réunion d'information, ce vendredi, à l'attention des familles. L'établissement héberge des adultes atteints de troubles envahissant du développement.

L'ARS leur annoncera notamment le nom de l'association qui a repris la gestion du site, l'ancienne - l'AIPEI - venant d'en être dessaisie.

Plusieurs plaintes

Dans un courrier récemment envoyé aux parents, l'agence – qui n'a pas répondu à nos questions – explique avoir transféré à un autre opérateur la gestion de la MAS. Plusieurs rapports d'étapes ayant en effet montré qu'une simple administration provisoire ne pourrait pas « rétablir de façon pérenne la qualité et la sécurité de prise en charge dues aux usagers », précise le courrier.

Fin août, l'ARS avait effectivement placé l'établissement sous administration provisoire après une inspection interne faisant suite à une plainte déposée contre la MAS par la mère de Kevin pour « pour violences sur une personne vulnérable ».

Cette dernière avait reçu la vidéo en question par une source anonyme. Sa plainte était venue s'ajouter à celles des mamans d'Élodie, 29 ans, et Arnaud, 46 ans, qui avaient respectivement déposé plainte contre l'établissement en avril 2019 et août 2018 pour des actes de maltraitance.

«Accueillir nos enfants dans les conditions qu'il faut »

« On veut enfin que l'ARS nous dise si l'établissement va pouvoir se remettre sur pied pour accueillir nos enfants dans les conditions qu'il faut », souffle Isabelle, la maman d'Élodie, qui a depuis placé sa fille dans un lieu d'accueil temporaire à Paris, mais où elle ne pourra rester que 90 jours par an.

Kevin, lui, est toujours à la MAS, sa famille n'ayant pu trouver d'autre solution, même temporaire. Quant à la maman d'Arnaud qui est à la retraite, elle garde le plus souvent son fils à la maison, n'osant pas le remettre aux Pavillons « tant que le ménage n'aura pas été fait ».

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3 novembre 2019

Quand la réalité de l'autisme est plus dure que la fiction

Alors que sort le film "Hors normes", un enfant de 8 ans, autiste profond, est hospitalisé depuis juillet dans une unité pour adolescents à Marseille. Un service qu'il a fallu vider de tous ses autres patients

Par Sophie Manelli

Alors que "Hors normes", le très beau film sur l'autisme d'Éric Toledano et Olivier Nakache sort sur les écrans, c'est un témoignage bouleversant que livre le Dr Jean-François Hassoun.
Alors que "Hors normes", le très beau film sur l'autisme d'Éric Toledano et Olivier Nakache sort sur les écrans, c'est un témoignage bouleversant que livre le Dr Jean-François Hassoun. MarkPiovesan / Istock.com

Il ne "supporte plus d'entendre cet enfant crier", d'être obligé, parfois, de l'attacher, ultime solution pour contenir son extrême violence ; de le voir "s'enfoncer, de jour en jour dans un rituel de la violence" ; de "ne pas pouvoir, en tant que médecin, lui apporter l'aide dont il aurait besoin".

Alors que "Hors normes", le très beau film sur l'autisme d'Éric Toledano et Olivier Nakache sort sur les écrans, c'est un témoignage bouleversant que livre le Dr Jean-François Hassoun. L'illustration tragique de la défaillance de la prise en charge de ce trouble en France, malgré trois plans autisme successifs. Mais aussi un appel au secours de soignants au bout du rouleau.

L'enfant qui crie a 8 ans. Nous l'appellerons B. Ce jeune autiste profond, souffrant d'une lourde déficience mentale, est hospitalisé depuis juillet dernier à l'Unité de soins intensifs pour adolescents (Usia), gérée par le Centre hospitalier Édouard-Toulouse. Une unité où il n'a pas sa place. "Ce service a été ouvert en 2015 pour accueillir en urgence des adolescents de 12 à 18 ans en crise : comportements suicidaires, entrées en schizophrénie, troubles aigus du comportement", explique le Dr Hassoun qui y travaille.

B. y a été hospitalisé il y a 4 mois, via les urgences où il était arrivé en crise. Sa famille n'était plus capable d'en assumer la garde. "C'est un enfant qui peut devenir très violent, totalement imprévisible, qu'on ne peut laisser seul un instant", explique le Dr Hassoun. Un petit garçon qui aurait besoin d'une prise en charge spécialisée, au long court, dans une structure adaptée.

Or, depuis juillet, hormis un passage dans un centre à Nice, et un court séjour de rupture dans un institut médico-éducatif dans la Drôme, on ne trouve pas de place pour lui. Et ce, malgré plusieurs réunions organisées à l'Agence régionale dde Santé (ARS), spécifiquement sur ce cas.

25 soignants mobilisés autour d'un seul enfant

"B. reste donc à l'Usia, c'est-à-dire dans un couloir, avec 5 chambres, un lieu conçu pour des courts séjours. Pas pour y enfermer un enfant autiste", poursuit Jean-François Hassoun. Aussi, malgré toute la bonne volonté et les trésors d'inventivité déployés par les soignants, qui improvisent chaque fois que possible, des sorties, des jeux d'eau, des tours de l'hôpital, l'état de B. s'aggrave : "On est en train d'en faire un monstre", souffle le psychiatre. Les difficultés de prise en charge sont devenues telles que l'Usia a dû être vidée de la totalité de ses patients. "Dans ce contexte, la sécurité des ados qui arrivent en peine crise comme celle de B. ne peut pas être assurée. Aujourd'hui, nous sommes 25 soignants, infirmières, éducateurs psychologues, et 2 médecins pour s'occuper de ce seul enfant".

Depuis juillet, 40 demandes d'admissions d'adolescents ont dû être rejetées. L'Usia est, pour l'heure, la seule structure à Marseille dédiée aux ados en crise aiguë. 150 jeunes y sont hospitalisés chaque année. Ce service étant devenu inaccessible, "les patients les plus chanceux ont trouvé une place dans d'autres structures ; d'autres sont rentrés chez eux. Quand on connaît le taux de suicide et les comportements à risques chez les jeunes, c'est criminel", alerte Jean-François Hassoun. Quant à l'équipe soignante, "tout le monde est complètement à bout, effondré à l'idée de se sentir impuissant et maltraitant. Certains parlent de démissionner".

"Scandalisé en tant que médecin", le Dr Hassoun l'est aussi en tant que citoyen. À raison de 1 000 euros la journée d'hospitalisation, et compte tenu des patients qui n'ont pu être pris en charge à l'Usia, le maintien de cet enfant dans cette structure se chiffrerait d'ores et déjà à 600 000 euros pour la collectivité. "Toute la hiérarchie a été alertée. Nous avons eu trois réunions avec les tutelles, avec 30 interlocuteurs autour de la table. Mais rien ne bouge". Contactée hier, l'ARS a confirmé l'existence d' "une situation problématique" et s'est "engagée à tout mettre en oeuvre pour qu'une place soit trouvée très prochainement" à cet enfant "dans une structure qui puisse répondre à ses besoins".

Le Dr Hassou a vu "Hors Normes" : "Ce film m'a renvoyé un truc insupportable. J'ai décidé que je ne pouvais plus me taire."

Et aussi Autisme : le monde a les yeux tournés vers Marseille

100 000 enfants dont personne ne veut

"Ces jeunes-là, personne n'en veut", lâche à l'écran Vincent Cassel, qui incarne un éducateur dans le film "Hors normes". Une réplique qui synthétise le quotidien de milliers de vraies familles, désespérées par les problèmes de prise en charge de leur enfant avec un autisme dit sévère ou lourd, c'est-à-dire avec des troubles du comportement, du langage, des accès de violence envers les autres ou contre eux-mêmes. "Ceux qui ne sont pas glamours pour les médias, qui coûtent cher à la société, que ni l'école ni les instituts spécialisés n'acceptent", a confirmé ces jours-ci dans Le Parisien Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, saluant un film "qui réussit l'exploit de montrer ceux que l'on ne veut jamais montrer. On se le prend dans la gueule, et c'est tant mieux". Premier signe du retard français, aujourd'hui reconnu et notoire: on ne sait pas quelle est la part des situations complexes parmi les 700 000 personnes autistes (dont 100 000 enfants) de France.

"Oui, il y a urgence à agir. La situation n'est pas satisfaisante. On le sait, et on y travaille", reconnaît Claire Compagnon, déléguée interministérielle en charge de la mise en place de la stratégie nationale pour l'autisme, dotée de 344 millions d'euros et établie pour cinq ans. Depuis quelques mois, des équipes sont formées à repérer les adultes dans les établissements psychiatriques ou médico-sociaux "afin de les amener vers un diagnostic et définir avec leur famille le meilleur plan d'accompagnement possible". D'après le gouvernement, 1 500 ont été créées ou sont en train de l'être pour les adultes. Très insuffisant pour Autisme France, qui pointe en particulier le manque de petites unités d'accueil, plus adaptées à la situation particulière du public attendu. Des structures qui mettent des années à se monter en France, quand cela n'est qu'une formalité en Belgique, où s'exilent de trop nombreuses familles d'enfants autistes.

Selon les associations, il y a 40 ans de retard à rattraper."En matière de politique de l'autisme, la France n'est pas au niveau", admet la secrétaire d'État chargée du handicap. Les familles concernées sont exposées à un parcours du combattant indigne de notre République et la France se trouve loin derrière de nombreux pays de l'OCDE en matière de recherche".

"Les progrès réalisés dans la prise en charge des enfants, mais surtout des adultes, sont insuffisants" soulignait encore la Cour des comptes dans son rapport de janvier 2018. En juillet, un tribunal administratif avait même condamné l'État français pour "des carences" dans la prise en charge d'enfants autistes.

18 octobre 2019

Urgence absolue pour un jeune ado ! #HorsNormes #HorsSoins

16 octobre 2019

Danièle Langloys -> Retour sur le film Hors Normes, vu hier à l'Assemblée Nationale.

danièle langloys présidente autisme france

Retour sur le film Hors Normes, vu hier à l'Assemblée Nationale. Je ne vais pas faire consensus mais je m'en fous. Mme Compagnon nous a annoncé que nous serions bouleversés et il y en a parait-il qui ont pleuré. Pas moi. Montrer pour une fois ceux qu'on cache, ceux que les FAM et MAS rejettent et envoient en HP, lesquels HP peuvent envoyer en UMD, c'est bien, et je remercie les réalisateurs et acteurs, mais je n'ai pas envie de pleurer à voir notre quotidien. J'ai envie de hurler. Les associations qui représentent les plus vulnérables sont éliminées des groupes de travail au seul profit des auto-représentants qui ont la parole divine. Elles avaient demandé des fonds pour leur ouvrir des lieux de vie dignes de ce nom, que pour une fois on confierait aux associations compétentes : rien, pas un centime pour les plus vulnérables.
La morale du film : il faut aller vers l'autre, c'est le charabia psykk enseigné dans les écoles d'éducateurs et c'est insupportable. La bienveillance, c'est le minimum. Le rappeler ne peut pas faire de mal vu le nombre d'institutions maltraitantes qui shootent, isolent, contentionnent, contraignent à la vie collective dans des unités de 11 ou plus des adultes aux difficultés sensorielles massives.
Il faut des équipes bien formées et expertes pour répondre aux besoins de ces personnes. Il faut un taux d'encadrement élevé. Les derniers et rares appels à projet de FAM ou MAS, les associations sérieuses n'y ont pas répondu, car avec une dotation trop faible, on ne fait que de la maltraitance.
Il faut identifier les problèmes somatiques et sensoriels, apprendre un moyen de communication, structurer l'environnement. Rien de tout cela n'est montré dans le film.
Les adultes autistes méritent mieux que des bons sentiments.
Où est l'argent pour penser des unités de vie de petite dimension, où on respecte leurs goûts, leurs choix de vie, leurs particularités, où les acquis de leur vie d'enfant ne seront pas réduits à néant par l'absence de moyens et de professionnels formés ?
Ah oui, c'est vrai les TSA n'existent pas, il faut penser TND. S'il y a un mérite majeur à ce film, c'est d'inviter nos gouvernants à atterrir : les TSA existent et il y en a de sévères qu'il faut identifier le plus vite possible, aider en soutenant les familles épuisées. Non, le TSA n'est pas soluble dans les TND. Il a refait surface et on le prend dans la gueule. Mais pas de quoi pleurer. Juste hurler d'indignation devant la bêtise, l'oubli, la maltraitance, la cruauté.

4 octobre 2019

Hyères : un aide-soignant qui maltraitait un jeune handicapé filmé par une caméra cachée

 

Hyères : un aide-soignant qui maltraitait un jeune handicapé filmé par une caméra cachée

Par La Provence "J'ai honte de ce que j'ai fait, je reconnais les faits", a-t-il avoué devant le tribunal. Alain, un aide-soignant de l'hôpital San Salvadour de Hyères, vient d'être condamné à trois ans de prison, dont un an et demi avec sursis, pour maltraitances sur un adolescent de 15 ans.

https://www.laprovence.com

 

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13 septembre 2019

Pourquoi le mouvement de la neurodiversité est devenu dommageable

Publication de mon point de vue extrêment intéressante !

Extrait : "Ironiquement, un mouvement de justice sociale qui vise à mettre en lumière la façon dont les personnes autistes ont été maltraitées par la société est maintenant directement responsable des mauvais traitements infligés aux personnes autistes les plus vulnérables - dont beaucoup sont trop gravement touchées par leur état pour s'exprimer. En défendant leurs droits, un groupe de personnes marginalisées marginalise à l'excès les personnes mêmes qu'elles prétendent défendre. Ils ont monopolisé le discours public sur l'autisme et continuent de faire tout ce qu'ils peuvent pour faire taire les voix dissidentes ; cette incapacité à débattre et à essayer de trouver un compromis est un problème non seulement pour la communauté autiste, mais pour la société en général."

Jean-Jacques Dupuis

article publié dans Médiapart

13 sept. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Le point de vue de Moheb Costandi, scientifique, sur le mouvement de la neurodiversité, ses acquis mais aussi ses conséquences dommageables pour les personnes autistes " souffrant d'un autisme sévère".

 

aeon.co  Traduction de "Why the neurodiversity movement has become harmful – Moheb Costandi | Aeon Essays"

Photographer Bruce Hall’s son Jack from the series Immersed: Our Experience with Autism. Photo courtesy of Bruce Hall © Photo courtesy of Bruce Hall
Photographer Bruce Hall’s son Jack from the series Immersed: Our Experience with Autism. Photo courtesy of Bruce Hall © Photo courtesy of Bruce Hall

Je n'ai pas pu m'empêcher d'être un peu inquiet avant ma rencontre avec Thomas Clements. Le Britannique de 30 ans souffre de ce qu'on appelait autrefois le syndrome d'Asperger, et se décrit lui-même comme " légèrement autiste ". Jusqu'à notre rencontre à Londres, j'avais eu peu de contacts étroits avec des personnes autistes, alors je me suis demandé comment agir et comment il pourrait réagir à mes actions. Il me regarderait dans les yeux ? Dois-je essayer de lui serrer la main ?

Malgré mon appréhension, la rencontre s'est bien déroulée. Clements devient extrêmement confus dans un groupe de personnes, et évite ce genre de situations, mais n'a aucun problème avec les interactions individuelles. Nous nous sommes rencontrés dans le West End, avons mangé du poulet au curry katsu pour le déjeuner, puis nous avons marché dans le quartier chinois voisin, son quartier préféré.

Il est rapidement devenu évident que Clements est remarquablement doué. Comme la plupart des personnes atteintes d'autisme " de haut niveau ", il est obsédé par quelques sujets et se réjouit de s'y plonger. J'ai appris qu'il est profondément fasciné par la Chine et le Japon, et qu'il a vécu dans les deux pays, où il a travaillé comme professeur d'anglais. (Il a dit qu'il se sentait plus à l'aise et " accepté " dans les deux pays qu'il ne l'a jamais été au Royaume-Uni - parce qu'il était étranger, ce qui masquait souvent les bizarreries comportementales pour lesquelles il aurait normalement été blâmé). Alors que nous marchions dans Chinatown, il parlait couramment le mandarin et le cantonais, pour commander d'abord une paire de petits pains de porc à un vendeur ambulant, puis deux petites bouteilles de gnôle chinoise dans un supermarché.

En plus de ses compétences linguistiques, Clements a une connaissance approfondie du cinéma d'art et d'essai et du hip hop américain, britannique et chinois. Ses capacités exceptionnelles sont sans doute liées au fait d'être ce qu'il appelle un'Aspie' - mais il ne considère pas l'autisme comme un don. Pour Clements, l'autisme rend la vie quotidienne plus difficile. C'est quelque chose dont il pourrait se passer.

Je ne sais pas vraiment ce que sont les indices sociaux, et je n'ai aucune idée de ce que les gens entendent par "langage corporel", m'a-t-il dit. Je méprise les bavardages superficiels, donc j'ai offensé beaucoup de gens sans même m'en rendre compte. Les conversations avec moi sont habituellement à sens unique, parce que j'ai tendance à les orienter vers les choses qui m'intéressent et à surcharger les autres d'informations sans tenir compte de leur niveau d'intérêt, mais j'apprends à les modérer.

Par conséquent, il est extrêmement difficile pour Clements d'établir et de maintenir des relations, et il est encore plus difficile de trouver une petite amie : pour des hommes autistes comme lui, " les possibilités d'avoir des relations sexuelles avec quelqu'un sont minces et les chances de pouvoir trouver un partenaire sexuel à long terme sont encore plus minces ", a-t-il dit.

Clements vit de façon indépendante dans une maison en colocation près de Cambridge, et gagne sa vie comme traducteur germano-anglais ; mais la vie de son jeune frère Jack, qui se trouve à l'autre bout du " spectre ", est complètement différente.

Jack ne communique pas verbalement comme nous le faisons ", écrit Clements dans son livre "The Autistic Brothers," qu'il a publié lui-même : "Two Unconventional Paths to Adulthood" (2018) :

=> mais sa capacité à construire des phrases spontanées est limitée...[Jack] ne pourra jamais vivre la vie d'un adulte ordinaire. Il aura besoin de soins à temps plein pour le reste de sa vie, ce qui nécessitera quelqu'un pour garder ses fesses propres. Nous l'aimons tous tendrement, mais en même temps nous sommes obligés d'avaler la pilule amère qu'il n'aura jamais une carrière, une maison, une voiture ou une famille comme nous tous. C'est une chose difficile à accepter.

Les troubles du spectre autistique (TSA) sont une condition, ou une gamme de conditions, caractérisée par des difficultés d'interactions sociales et de communication, des intérêts restreints, des comportements répétitifs et une sensibilité sensorielle, symptômes qui " nuisent à la capacité de la personne de fonctionner correctement à l'école, au travail et dans d'autres aspects de la vie ", comme l'indique le US National Institute of Mental Health. La cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique de l'American Psychiatric Association (2013), ou DSM-5, énumère trois niveaux de gravité des TSA, en fonction de l'ampleur des troubles de communication sociale et des comportements répétitifs et limités.

Les critères diagnostiques de l'autisme de niveau 1 comprennent la " difficulté à initier des interactions sociales ", les " réactions atypiques ou infructueuses aux ouvertures sociales des autres ", les " tentatives bizarres et généralement infructueuses " de se faire des amis et les " problèmes d'organisation et de planification [qui] entravent l'autonomie ". Le niveau 2 comprend les " déficits marqués de communication sociale verbale et non verbale ", " l'initiation limitée des interactions sociales ", " une communication non verbale très étrange ", ainsi que la " rigidité du comportement ", la " difficulté à faire face au changement " et la " détresse et/ou la difficulté à changer d'orientation ou à agir ". Le niveau 3 comprend " de graves déficits dans les habiletés de communication sociale verbale et non verbale [qui] causent de graves troubles du fonctionnement ", " une initiation très limitée des interactions sociales et une réaction minimale aux ouvertures sociales des autres ", " une difficulté extrême à faire face au changement ", " des comportements restreints ou répétitifs [qui] nuisent de façon marquée au fonctionnement dans tous les domaines " et " de grandes difficultés ou difficultés à changer l'orientation ou à agir ".

Les personnes ayant reçu un diagnostic d'autisme de niveau 3 ont tendance à éprouver de grandes difficultés à interagir avec les autres et peuvent sembler manquer complètement de compétences sociales. Par exemple, le DSM-5 décrit " une personne avec peu de mots intelligibles qui initie rarement l'interaction et, lorsqu'elle le fait, fait des approches inhabituelles pour répondre uniquement aux besoins et ne répond qu'à des approches sociales très directes ", ajoutant que ces personnes ont besoin " d'un soutien très important " dans leur vie quotidienne. Par contre, les personnes atteintes d'autisme de niveau 1 peuvent fonctionner de façon autonome avec un certain soutien. (Le niveau 3 correspond de près aux 11 cas rapportés par le psychiatre austro-américain Leo Kanner dans son article classique de 1943, tandis que le niveau 1 correspond à la forme légère d'autisme décrite par le pédiatre autrichien Hans Asperger dans les années 1930).

Environ 40 % des enfants autistes ne parlent pas du tout.

Les estimations de la prévalence de l'autisme varient considérablement et semblent avoir augmenté considérablement au cours des deux dernières décennies. Un communiqué de presse publié en 2012 par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis a estimé que la prévalence chez les enfants de huit ans aux États-Unis était de un sur 88, ce qui représente une augmentation de 78 % par rapport aux estimations de 2004 ; la dernière estimation des CDC est d'environ un sur 59. L'Organisation mondiale de la Santé estime qu'un enfant sur 160 dans le monde est atteint d'autisme, notant qu'il y a " de nombreuses explications possibles " à l'augmentation apparente de la prévalence, " notamment une meilleure sensibilisation, l'élargissement des critères diagnostiques, de meilleurs outils diagnostiques et une meilleure notification ". Il note toutefois que le taux d'autisme dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, en particulier en Afrique et en Amérique latine, est inconnu.

Malgré de longues recherches, je n'ai pu trouver aucun chiffre concernant le nombre de personnes diagnostiquées autistes qui tombent dans chacun des trois niveaux de gravité, mais, selon les CDC, environ 40%des enfants autistes ne parlent pas du tout, et au moins un quart acquièrent le langage de base à 12-18 mois, puis le perdent. Les résultats d'une étude longitudinale réalisée en Australie et publiée en 2016 concordent quelque peu avec cette estimation : dans l'ensemble, 26,3 % des 246 enfants autistes échantillonnés utilisaient " moins de cinq mots spontanés et fonctionnels " à la fin de l'étude, et 36.4 % sont sortis de l'étude sans utiliser de " phrases en deux mots " ; ces chiffres étaient légèrement plus élevés selon différentes mesures et les rapports des parents, qui indiquaient que près de 30 % ne " nommaient pas systématiquement au moins trois objets ", et plus de 43 % n'utilisaient pas de " phrases avec un nom et un verbe " systématiquement à la fin.

L'autisme se manifeste souvent par des comorbidités. Plus de la moitié des enfants atteints de TSA ont également une déficience intellectuelle (définie comme ayant un QI inférieur à 70) et jusqu'à la moitié présentent des symptômes de trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité. Les enfants autistes sont hospitalisés en psychiatrie beaucoup plus souvent que les autres, 13 % de leurs visites à l'hôpital étant dues à un problème psychiatrique, contre 2 % pour les enfants sans TSA. Chez les adultes autistes, la prévalence de l'anxiété et de la dépression au cours de la vie est de 42 % et 37 % respectivement. L'autisme est aussi souvent associé à l'épilepsie, le taux le plus élevé étant observé chez les personnes dont le QI est inférieur à 40.

L'autisme est sans doute l'un des sujets les plus controversés de notre époque. En partie à cause d'un manque de compréhension de ses causes, le discours actuel sur ce sujet est une jungle narrative parsemée d'idées jeunes, envahies et mal conçues qui se bousculent pour une place au soleil, y compris les " mères réfrigérateur " sans compassion, les infections microbiennes, les vaccins, les polluants environnementaux et toxiques, pour n'en nommer que quelques-unes.

C'est dans ce maelström qu'est né le mouvement de la neurodiversité, dont les défenseurs célèbrent l'autisme comme un don qui fait partie intégrante de l'identité. Ils promettent de faire entendre la voix des autistes et d'améliorer leur qualité de vie en rendant le monde plus accueillant et accommodant pour eux, après des décennies de marginalisation et de victimisation. Cependant, ces dernières années, il y a eu un retour de bâton contre cela - un nombre croissant de personnes s'élèvent maintenant contre le mouvement de la neurodiversité, affirmant qu'il ne les représente pas et, surtout, qu'il ignore le sort des personnes atteintes d'autisme sévère.

Le terme " neurodiversité " a été inventé à la fin des années 1990 par la sociologue Judy Singer, qui a soutenu que les personnes autistes avaient été opprimées à peu près de la même façon que les femmes et les gays, et a suggéré que leur cerveau était simplement branché différemment de celui des personnes " neurotypiques ", ou non autistes. Le mouvement est une extension du mouvement des droits civiques et du mouvement de fierté des sourds qui a émergé après l'introduction des implants cochléaires. Dans un article paru dans le magazine "The Atlantic" en 1998, le journaliste d'investigation Harvey Blume a déclaré : " La neurodiversité est peut-être tout aussi cruciale pour l'espèce humaine que la biodiversité l'est pour la vie en général ".

Au cours de la dernière décennie, la popularité de la neurodiversité a énormément augmenté, en grande partie à cause du buzz entourant le livre de Steve Silberman "NeuroTribes" (2015). Aujourd'hui, Internet et les médias regorgent d'articles proclamant les avantages d'employer des personnes autistes, qui ont un potentiel caché et qui peuvent bénéficier à des projets tels que l'image de marque et le design - si seulement nous pouvons arrêter de penser qu'elles sont handicapées. Cette façon de penser est maintenant entrée dans le courant dominant : aux États-Unis, par exemple, des représentants du Autistic Self Advocacy Network ont conseillé les décideurs du gouvernement fédéral sur la façon dont ils pensent que des questions comme les soins de santé et l'intégration communautaire affecteront les personnes autistes ; au Royaume-Uni, le Parti travailliste a lancé en 2018 un Manifeste sur la Neurodiversité Autisme incluant le modèle social du handicap parmi ses principes clés.

À première vue, cela semble admirable - le mouvement de la neurodiversité a en effet donné du pouvoir à de nombreuses personnes atteintes d'autisme, plus récemment à la jeune militante du climat Greta Thunberg qui l'a décrite comme sa " superpuissance ". Mais le mouvement s'avère dommageable à bien des égards.

Premièrement, les défenseurs de la neurodiversité peuvent romantiser l'autisme. Bien que bon nombre de personnes atteintes de formes légères d'autisme puissent mener une vie quotidienne relativement " normale " avec peu ou pas d'aide, bon nombre de celles qui sont plus gravement touchées ne peuvent fonctionner correctement sans des soins 24 heures sur 24. Pourtant, John Marble, l'autodéfenseur et fondateur de Pivot Diversity - une organisation de San Francisco qui vise à " faire basculer l'autisme vers des solutions qui émancipent les autistes, leur famille et leurs employés " - a été posté sur Twitter en 2017 : Il n'y a rien tel que l'AUTISME SEVERE, tout comme il n'y a pas d'"homosexualité sévère" ou de " négritude sévère".

Il est inquiétant de constater que cette tendance à romantiser l'autisme s'est étendue à d'autres affections qui peuvent être graves, débilitantes et mettre la vie en danger. Il existe maintenant des groupes d'auto-intervenants qui célèbrent la dépression et la schizophrénie. Cela pourrait également être lié à la croissance des sites Web pro-anorexie, ainsi qu'à l'émergence plus récente de la " fierté de la toxicodépendance ".

L'idée que l'autisme est " une variation de la normale " est en contradiction avec la compréhension scientifique de la condition. Les neuroscientifiques s'entendent généralement pour dire que l'autisme a des origines neurodéveloppementales, des recherches récentes montrant qu'il est associé à des anomalies du nombre de cellules cérébrales et de la structure de la substance blanche, ainsi qu'à des défauts dans la taille synaptique, le processus par lequel les connexions synaptiques indésirables sont éliminées. La recherche montre également que la génétique joue un rôle majeur : chaque individu autiste porte un grand nombre de variantes génétiques très rares ou uniques, ainsi que des copies supplémentaires de gènes, de gènes supprimés et d'autres perturbations chromosomiques. Certaines sont héritées, d'autres sont générées à nouveau lors de la fécondation et dans les premiers stades de développement. Il semble donc que chaque personne autiste présente une combinaison unique de ces variations génétiques, qui se manifeste par un ensemble unique de symptômes comportementaux.

Les défenseurs de la neurodiversité qualifient de nazis et d'eugénistes ceux qui expriment un désir de traitement ou de guérison.

Cependant, les défenseurs de la neurodiversité rejettent le modèle médical de l'autisme au profit d'un modèle social encore indéterminé qui attribue les problèmes rencontrés par les personnes autistes à une discrimination " capacitiste " systématique. Certaines de leurs raisons de le faire sont valables. Historiquement, les personnes autistes ont toujours existé en marge de la société et ont été victimisées par le complexe médico-industriel qui visait à les éliminer de manière coercitive ainsi que d'autres personnes considérées comme handicapées. Par exemple, Asperger était complice du programme d'euthanasie du régime nazi pour les enfants handicapés.

Depuis, la vision médicale de l'autisme a radicalement changé. Les chercheurs et les cliniciens ne veulent pas éradiquer l'autisme - ils cherchent à le comprendre afin de développer des traitements pour ceux qui le souhaitent.

Malgré de nombreuses avancées médicales importantes, les causes de l'autisme sont encore mal comprises, ce qui laisse de nombreux parents désespérés et les incite à tout essayer pour aider leurs enfants. Par conséquent, il existe un énorme marché pour les traitements inefficaces ou non testés et les remèdes contre le charlatanisme - de la thérapie craniosacrale et de la programmation neurolinguistique aux thérapies qui prétendent améliorer " la respiration émotionnelle " de la poitrine supérieure pour nous aider à apprendre par la charge émotionnelle sur l'expérience et aux appareils portables qui utilisent la technologie dite " stimulation alternée bilatérale - tactile " pour transférer des vibrations alternatives pour modifier la réponse du corps au stress, au vol et au gel qui semble restaurer " un système nerveux homéostatique, vous permettant de penser clairement et de vous apaiser ".

Les défenseurs de la neurodiversité qualifient encore de nazis et d'eugénistes ceux qui expriment un désir de traitement ou de guérison. Quand nous luttons pour les droits de l'autisme, nous luttons pour notre survie ", a écrit Jackson Connors dans le journal People's World en juin dernier. Contre notre déshumanisation. Contre un "remède", qui est un sifflet pour les eugénistes capacitistes. Et contre les systèmes qui poussent tant d'entre nous à la pauvreté et au suicide.

Dans leur quête zélée des droits des autistes, certains défenseurs sont devenus autoritaires et militants, harcelant et intimidant toute personne qui ose présenter l'autisme sous un jour négatif ou qui exprime le désir d'un traitement ou d'une cure. Cela s'étend aux chercheurs en autisme dans les universités et l'industrie pharmaceutique, ainsi qu'aux parents d'enfants autistes sévères. L'analyse comportementale appliquée (ABA), qui comprend des séances de thérapie individuelles intensives visant à développer les aptitudes sociales, est un traitement largement utilisé. Cependant, les défenseurs de la neurodiversité considèrent que l'ABA est cruelle et contraire à l'éthique, et font campagne pour le retrait du financement gouvernemental pour le traitement.

De plus, ils tentent de légitimer l'autodiagnostic de l'autisme. Les neurotypiques continuent de dominer la conversation et de parler de voix autistiques, ce qui renforce en fin de compte un point de vue pathologisant à notre sujet, et s'articule autour de l'idée que nous ne pouvons pas parler pour nous-mêmes ", a écrit Solveig Standal sur le blog Thinking Person's Guide to Autism, en avril. Standal continue :

=> Oui, certains d'entre nous finiront par se rendre compte qu'ils ne sont pas vraiment autistes, mais l'exploration les aide quand même à trouver des réponses sur eux-mêmes, et personne n'est blessé dans ce processus. Cependant, lorsque nous nions l'identité autiste d'une personne, nous l'excluons de tout le processus, nous lui refusons l'accès aux outils dont elle a besoin pour mieux accéder au système de santé et, éventuellement, nous lui refusons tout diagnostic officiel.

Bien que de nombreux chercheurs en autisme soient conscients de ces problèmes et trouvent la situation extrêmement frustrante, très peu sont prêts à s'exprimer, de peur de compromettre le financement de leur recherche, d'offenser une population très sensible de patients et de parents ou d'être eux-mêmes victimes de harcèlement. Ces dernières années, cependant, un nombre croissant de parents et de personnes qui s'occupent d'enfants ont commencé à s'élever contre le mouvement de la neurodiversité, affirmant que la façon dont ses défenseurs décrivent l'autisme ne correspond pas à leur propre expérience de cette condition.

L'un d'eux est Bruce Hall, le père de 65 ans des jumeaux Jack et James, 18 ans, en Californie. Les garçons sont tous deux atteints d'autisme sévère et de déficience intellectuelle, et leur comportement a toujours été très difficile ", m'a dit Hall. Jusqu'à l'âge de neuf ans, James faisait des crises de colère et criait pendant des heures. Il peut parler un peu maintenant, bien que vous ne comprendriez pas grand-chose. Jack ne parle pas du tout.

Hall et son épouse Valérie ont publié un livre intitulé " Immergé : Notre expérience de l'autisme" ( Immersed: Our Experience with Autism  2016), décrivant en détail la vie quotidienne avec leurs enfants :

=> En public, les garçons peuvent faire une crise d'épilepsie à tout moment - nous ne pouvons pas la prévoir, et nous ne pouvons pas en être certains de la cause. C'est peut-être à cause des lumières, des sons ou du nombre de personnes autour. C'est peut-être parce qu'ils ne se sentent pas bien ou parce qu'ils sont simplement fatigués. Il pourrait s'agir d'une combinaison de ces éléments, ou d'aucun d'entre eux.

=> Même les divertissements typiques pour enfants ne garantissent pas que les garçons réagiront positivement. Leur compréhension des situations est limitée, tout comme leur tolérance... ce que les enfants normaux considèrent comme amusant, les enfants autistes peuvent considérer comme déroutant et terrifiant.

La déconnexion entre le récit de la neurodiversité et les expériences d'autistes gravement atteints a conduit un autre groupe de défenseurs à créer le National Council on Severe Autism, basé à San Jose en Californie et lancé plus tôt cette année.

"J'ai deux enfants atteints d'autisme non verbal ", a déclaré Jill Escher, présidente fondatrice de l'organisation. C'est une déficience neurodéveloppementale extrêmement grave - ils ne savent ni parler, ni lire, ni écrire, ni ajouter un plus un, et ils n'ont aucune capacité de pensée abstraite. [Les défenseurs de la neurodiversité] banalisent cela, et choisissent des histoires naïves, réconfortantes qui dépeignent l'autisme faussement au lieu de s'attaquer à la réalité.

"Certains aspects du mouvement de la neurodiversité sont très pratiques pour tous les défenseurs de l'autisme, parce que nous voulons tous dépeindre nos enfants d'une manière qui suscitera leur acceptation ", a-t-elle ajouté. Si mon enfant est en train de craquer au supermarché, de se déshabiller ou de crier, je veux que les gens comprennent que son comportement provient d'une différence dans le câblage de son cerveau. Mais est-ce que je pense que son comportement et son câblage sont naturels ? Absolument pas.

Un groupe de personnes marginalisées hyper-marginalisent les personnes mêmes qu'elles prétendent défendre.

Le mouvement de la neurodiversité divise à la fois la communauté de l'autisme et les chercheurs sur l'autisme. Les militants font la distinction entre les autistes et les " neurotypiques ", ou non autistes. Cela favorise une mentalité de " nous contre eux ", dans laquelle les personnes non autistes sont considérées comme un ennemi oppresseur. Elle favorise également l'intolérance à l'égard des différentes façons de voir l'autisme, ainsi qu'une méfiance profonde et malsaine à l'égard de la communauté scientifique et médicale.

Ironiquement, un mouvement de justice sociale qui vise à mettre en lumière la façon dont les personnes autistes ont été maltraitées par la société est maintenant directement responsable des mauvais traitements infligés aux personnes autistes les plus vulnérables - dont beaucoup sont trop gravement touchées par leur état pour s'exprimer. En défendant leurs droits, un groupe de personnes marginalisées marginalise à l'excès les personnes mêmes qu'elles prétendent défendre. Ils ont monopolisé le discours public sur l'autisme et continuent de faire tout ce qu'ils peuvent pour faire taire les voix dissidentes ; cette incapacité à débattre et à essayer de trouver un compromis est un problème non seulement pour la communauté autiste, mais pour la société en général.

Elle pose également un problème majeur pour la recherche sur l'autisme. Les scientifiques commencent maintenant à se rendre compte qu'il existe un biais de sélection contre les autistes ayant une déficience intellectuelle dans tous les domaines de la recherche sur l'autisme ; bien que près de la moitié de la population autiste ait également une déficience intellectuelle, la majorité de la recherche a porté sur ceux dont le langage et la cognition sont relativement intacts. Ainsi, les personnes considérées comme ayant un " faible niveau de fonctionnement " sont négligées par le milieu de la recherche.

"Le mouvement est dommageable parce qu'ils essaient de terroriser les gens en les faisant taire, et nous ne sommes que quelques-unes des nombreuses victimes de leurs campagnes d'intimidation et de diffamation ", a dit Escher. Il y a aussi un prix à payer pour la recherche scientifique, parce que la plateforme de neurodiversité ne croit apparemment pas qu'il soit important d'enquêter sur les causes de l'autisme.

Il est donc temps de commencer à penser différemment la neurodiversité et de reconnaître l'importance de la liberté d'expression dans le discours public sur l'autisme, car si la neurodiversité a un sens, elle signifie accepter que nous pensons tous différemment et que tous ne sont pas fiers d'être autistes

"Si vous êtes heureux d'être autiste et que vous pensez que cela fait partie de votre identité, c'est très bien, et je ne veux pas vous contrarier ou vous blesser, mais ne me dites pas que je ne peux pas essayer d'aider à soulager la souffrance de mes fils ", dit Hall." Pour eux, l'autisme est un handicap cruel qui change la vie, et je ferais tout pour les aider à se sentir bien et à avoir une meilleure qualité de vie."

"Les défenseurs de la neurodiversité ignorent les dures réalités de l'autisme sévère et veulent ignorer mes fils et d'autres personnes comme eux", a-t-il ajouté. "Ils ont fait du bon travail en détournant le message et en monopolisant le discours sur l'autisme, et ils contrôlent le récit si étroitement que des gens comme mes fils n'auront pas le choix dans le monde ". Thomas Clements se fait l'écho de ce sentiment - comme il l'a écrit dans The Guardian le mois dernier, la banalisation de l'autisme par les défenseurs de la neurodiversité se fait au détriment de ceux qui se situent à l'extrémité inférieure du " spectre ", comme son frère Jack.

Moheb Costandi est neurobiologiste moléculaire et de développement, auteur et rédacteur scientifique indépendant. Il écrit le blog Neurophilosophy, et son dernier livre est Neuroplasticity (2016). Il vit à Londres.

2 août 2019

Journal Le Monde du 3.8.2019 - Une maison d'accueil pour autistes accusée de maltraitance

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1 août 2019

La MAS dans laquelle Cédric se trouve a été mise sous administration provisoire. #LE20H de Julien Arnaud vous explique l'affaire

Coups de bâton, hématomes, brûlures de cigarette... Cette maman est choquée par ce qu'elle a vu. Dans une vidéo et sur le corps de son fils Cédric, autiste, des traces de maltraitance.

Rarissime : la maison d'accueil spécialisée dans laquelle Cédric se trouve a été mise sous administration provisoire. #LE20H de Julien Arnaud vous explique l'affaire.

 

31 juillet 2019

La MAS Virginie des Pavillons-sous-Bois mise sous administration provisoire

 

La MAS Virginie des Pavillons-sous-Bois mise sous administration provisoire

L'Agence régionale de santé Île-de-France a été destinataire le 1 er juillet 2019 d'un signalement provenant de la famille d'un usager de la Maison d'accueil spécialisée (MAS) Virginie des Pavillons-sous-Bois (Seine-Saint-Denis) pour des faits de violences. Une inspection a été diligentée par l'ARS, qui s'est rendue dans l'établissement le 25 juillet.

https://www.iledefrance.ars.sante.fr

 

31 juillet 2019

Seine-Saint-Denis : soupçons de maltraitance dans un foyer pour autistes

Par
Mis à jour le 31/07/2019 à 22:16 Publié le 31/07/2019 à 22:18

Une maison d’accueil spécialisée des Pavillons-sous-Bois en Seine-Saint-Denis, qui accueille des adultes autistes, a été placée ce mardi sous administration provisoire suite à des plaintes et des signalements pour violences.

Les premiers signalements remontent à plusieurs mois, voire plusieurs années. Nous avons rencontré la maman d’un adulte qui était placé dans cet établissement. Elle était la première à porter plainte.

Il y a un an déjà, Hélène Ripolli avait décidé de briser la loi du silence contre l’établissement accueillant son fils autiste Arnaud. Une fracture inexpliquée à la main gauche tout d’abord, puis un mois après une brûlure au second degré à la jambe.

Pour cette mère de famille, c’est insupportable. Elle a donc décidé de porter plainte en aout 2018 contre l’établissement. Deux autres mères ont rejoint son combat ces dernières semaines. Elles ont elle aussi porté plainte pour violences.

Une inspection de l’Agence Régionale de Santé a eu lieu jeudi dernier. Dans ce communiqué, l’ARS estime que la sécurité des usagers de la maison d’accueil n’est pas garantie et a pris la décision de placer l’établissement sous administration provisoire.

Pour Hélène Ripolli, ces décisions arrivent trop tard. Après avoir déposé plainte, elle a repris son fils à domicile. L’enquête judiciaire est toujours en cours. Elle devrait aboutir dans les prochaines semaines.

31 juillet 2019

Brûlures, hématomes : des résidents maltraités dans le 93 ?

article publié sur Handicap.fr

Une nouvelle affaire de maltraitance est-elle en train d'éclater dans un établissement accueillant des personnes handicapées du 93 ? "Enfin", répond une maman dont la plainte a été entendue un an après.

30 juillet 2019 • Par

Illustration article

Voilà presque un an qu'Hélène Ripolli a osé briser la loi du silence contre l'établissement accueillant son fils autiste (article en lien ci-dessous). En août 2018, ignorant les menaces et les pressions, elle porte plainte pour maltraitance contre la MAS (maison d'accueil spécialisée) Virginie des Pavillons-sous-Bois (93), qui accueille Arnaud, aujourd'hui âgé de 47 ans. Elle déplore plusieurs « négligences » en l'espace d'un mois, jamais expliquées, et surtout une brûlure à la jambe, impressionnante, au deuxième degré, après une douche (photo ci-contre) ! En juin 2018, déjà, un hématome à la main gauche révèle une fracture de l'annulaire. Et puis une fracture de l'humérus en 2013, des griffures sur le dos en 2014. Chaque fois, Hélène s'indigne du temps de latence avant que son fils ne soit soigné ou emmené à l'hôpital. « Jusqu'où ça va aller ? », interroge-t-elle, dénonçant le « manque de professionnalisme des équipes médicales ». Face à cette situation sans issue, elle décide de reprendre son fils à domicile.

Une vidéo accablante

Et depuis ? Rien ! Pourtant, elle n'est pas seule à avoir alerté. D'autres plaintes ont été déposées après que certains parents ont récupéré leur enfant avec des hématomes, sans que les raisons évoquées ne soient crédibles à leurs yeux. Mais une vidéo va changer la donne en juin 2019, envoyée à la maman d'un des résidents de manière anonyme, filmée lors d'une sortie ; on y voit un salarié frapper ce jeune de 29 ans d'un coup de bâton tout en lui prodiguant des menaces verbales. Depuis quelques temps, il « se réveille tôt, est agité, pleure », témoigne sa mère. En visionnant ces images, elle comprend ! « Pas la MAS ! », criait-il régulièrement lorsqu'il devait y retourner. Elle décide à son tour de porter plainte. C'est la quatrième déposée depuis 2014 et le treizième signalement.

A la faveur d'un emballement médiatique le 30 juillet 2019, cette nouvelle « affaire » éclate au grand jour. Comme pour l'IME Moussaron en 2013, les medias sont sur le coup. « Enfin, se félicite Hélène Ripolli, un peu de considération pour les personnes vulnérables. Mais il faut qu'il y ait autant de plaintes pour que l'ARS se réveille ? ». Elle interroge : « Pourquoi ces dysfonctionnements ont-ils pu ainsi perdurer et s'aggraver ? Et la délégation 93 de l'ARS, qui la contrôle ? ». Il lui aura fallu attendre six ans pour espérer un début de réponse.

Sous administration provisoire

L'Agence régionale de santé Île-de-France a précisé dans un communiqué qu'une inspection menée sur place le 25 juillet 2019 « a permis de confirmer les actes de maltraitance à l'encontre d'un résident et a mis en évidence d'importantes carences en personnel ». Estimant que la sécurité des usagers n'y était « pas garantie », les autorités ont placé l'établissement sous administration provisoire, confiée à l'établissement public de santé mentale de Ville-Evrard, également en Seine-Saint-Denis. La direction de l'établissement a précisé qu'elle avait elle-même porté plainte le 28 juin et qu'elle se tenait « à disposition des enquêteurs ». Evoquant un « acte isolé », de la part d'un salarié désormais « licencié », elle a affirmé que les autres employés de la structure étaient « bientraitants envers les résidents ». L'enquête judiciaire, ouverte il y a plus d'un an, « devrait aboutir dans les prochaines semaines », selon la source proche de l'enquête. Les investigations ont été confiées au commissariat de Bondy.  

Réaction de Cluzel

« L'auteur présumé des faits (de violence) a été mis à pied à titre conservatoire immédiatement, dès la connaissance des faits, et il y a une procédure de licenciement », a précisé de son côté, sur franceinfo, la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, dénonçant des « faits accablants ». « Il n'était plus temps de tergiverser, nous reprenons les choses en main », a ajouté Mme Cluzel, qui a évoqué des « problèmes de recrutement » et des « manquements » dans la gestion de l'établissement. La décision de « changement de direction » doit désormais permettre « de mettre fin sans délai aux graves dysfonctionnements constatés, mais aussi de pouvoir poursuivre l'activité sans laisser les familles sans solution au milieu de l'été », a encore souligné la secrétaire d'Etat.

30 juillet 2019

Les Pavillons-sous-Bois : inspection de l'ARS dans un foyer pour handicapés après de nouveaux soupçons de maltraitance

Les Pavillons-sous-Bois : inspection de l'ARS dans un foyer pour handicapés après de nouveaux soupçons de maltraitance
Un homme déficient intellectuel tient la main d'un soigneur dans une maison d'accueil pour personnes handicapées du sud de la France (illustration).

 

Orange avec AFP-Services, publié le mardi 30 juillet 2019 à 11h50

Une nouvelle plainte a été déposée contre la structure d'accueil et treize signalements ont été faits à l'Agence régionale de santé. 

Une nouvelle plainte a été déposée pour des soupçons de maltraitance à la Maison d'accueil spécialisée (MAS) des Pavillons-sous-Bois (Seine-Saint-Denis), qui héberge depuis 2011 de jeunes adultes handicapés, révèle Le Parisien.

Monique, dont le fils de 29 ans est pensionnaire au MAS des Pavillons-sous-Bois, a reçu une vidéo envoyée anonymement et visionnée par le quotidien. Sur les images, filmées en caméra cachée, un homme frappe son fils lors d'une sortie et le menace. Elle était déjà inquiète pour son fils car elle avait remarqué qu'il avait des bleus lorsqu'il était rentré le weekend précédent.

Elle l'avait emmené chez le médecin qui lui a prescrit 10 jours d'incapacité totale de travail, explique-t-elle au Parisien. La MAS lui explique que son fils s'est fait ça seul mais Monique n'y croit pas. Son fils lui disait "Pas la MAS !" pour montrer qu'il ne voulait pas y retourner, raconte-t-elle

Elle décide donc de porter plainte "pour violences sur une personne vulnérable" contre la structure d'accueil.

L'établissement a déjà été visé par d'autres plaintes. En avril, Isabelle Casteret l'a attaqué pour "violences habituelles sur personne vulnérable", après avoir constaté à plusieurs reprises des bleus sur le corps de sa fille de 29 ans, Elodie. Avant cela, en juillet 2018, c'est la mère d'Arnaud qui a déposé une plainte pour les mêmes motifs. Cette retraitée a lancé la procédure après des griffures inexpliquées, une fracture de l'annulaire gauche et une brûlure au second degré. L'enquête est toujours en cours.

Monique a alerté l'Agence régionale de santé (ARS). Elle n'est pas la seule. Au total, l'ARS a reçu treize signalements. Une inspection a été menée à la Maison d'accueil spécialisée le 25 juillet. L'ARS devrait prendre des mesures en conséquence prochainement.

L'employé ayant frappé le fils de Monique a été mis à pied. La MAS a refusé de s'exprimer sur une enquête de police en cours. 


Fin 2014, 493.000 personnes handicapées étaient accueillies en établissements et services médico-sociaux, selon l'enquête ES-Handicap, publiée en 2018. 

30 juillet 2019

Des soupçons de violences dans un foyer pour handicapés des Pavillons-sous-Bois

article publié dans l'Express

Maltraitance

Par LEXPRESS.fr ,

Dans la Maison d'accueil spécialisée des Pavillons-sous-Bois, plusieurs mères de famille soupçonnent des violences sur leurs enfants handicapés (illustration).

Dans la Maison d'accueil spécialisée des Pavillons-sous-Bois, plusieurs mères de famille soupçonnent des violences sur leurs enfants handicapés (illustration). afp.com/PASCAL LACHENAUD

Deux mères de famille ont récemment porté plainte pour violences contre cette Maison d'accueil spécialisée. L'Agence régionale de santé a lancé une inspection.

À la fin du mois de juin dernier, Monique reçoit une vidéo sur son téléphone portable. Cette mère de famille ouvre le message : pas de signature, pas de numéro identifiable. Elle découvre alors des images de son fils, tournées en cachette, durant une sortie extérieure des jeunes de la Maison d'accueil spécialisée (MAS) des Pavillons-sous-Bois. 

Atteint de troubles du spectre autistique, son fils de 29 ans est hébergé par cet organisme, qui prend notamment en charge les adultes en situation de grande dépendance. Mais, sur la vidéo, les soignants du jeune homme semblent perdre patience, comme le relate Le Parisien. Le fils de Monique est menacé par le personnel, qui n'hésite pas à le frapper. 

"Pas la MAS !"

Le jeune homme, qui a intégré la structure en 2011 "après quatre années de galère à chercher une place dans un milieu adapté", comme l'explique France bleu, semblait avoir changé de comportement depuis quelque temps. Le jeune homme "se réveille tôt, est agité, il pleure", témoigne la mère de famille. C'est en découvrant le film que Monique comprend les peurs de son fils : l'un des éducateurs frappe le patient avec un bâton et on l'entend proférer des menaces. "Je vais t'exploser", déchiffre Monique, qui reconnaît également les cris de douleurs de son fils. Comme le relate France bleu, elle reçoit également des photos de son fils, recouvert d'hématomes et avec une plaie sur le pied "qui ressemble à une brûlure de cigarette".

Selon Le Parisien, l'organisme lui explique alors que le jeune homme s'est blessé lui-même, en s'énervant contre une table. "On m'a dit qu'il était facilement marqué à cause de ses problèmes de plaquettes sanguines", témoigne Monique. Pourtant, son fils semble bien traumatisé par la Maison d'accueil : "Pas la MAS !", criait-il régulièrement à sa mère lorsqu'il devait y retourner. 

De multiples plaintes depuis 2016

À la suite de ces soupçons de violences, Monique décide de porter plainte. Selon France bleu, depuis 2016, trois mamans ont déjà agi en justice et treize signalements ont été transmis à l'Agence régionale de santé (ARS), qui a depuis lancé une inspection. Isabelle est l'une de ces mères : sa fille, Élodie, est revenue plusieurs fois du centre avec des bleus sur le corps. "La Maison l'a justifié en disant qu'elle se blessait en sautant sur un nouveau canapé... J'ai du mal à y croire", témoigne-t-elle au Parisien. Isabelle a choisi de porter plainte contre l'établissement en avril dernier, pour "violences habituelles sur personne vulnérable". 

Hélène Ripolli, elle, a décidé de reprendre son fils Arnaud chez elle depuis l'an dernier. Ce dernier avait été victime de griffures inexpliquées, d'une fracture de l'annulaire gauche et d'une brûlure au second degré qui n'avait jamais été justifiée. Tant que l'enquête n'aura pas abouti, Hélène Ripolli refuse de remettre son fils entre les mains des soignants de cette Maison. 

Contacté par Le Parisien, l'organisme indique "n'avoir rien à déclarer sur une enquête de police en cours". L'ARS, de son côté, indique que l'établissement a été inspecté le 25 juillet dernier, et qu'elle "prendra dès la semaine prochaine des mesures en conséquence".

30 juillet 2019

Initiation à la technique du packing

Avertissement : le packing est à ma connaissance interdit par circulaire du 22 avril 2016 (extrait ci-joint cf. page 6 de la circulaire)
"Enfin, la signature des CPOM avec des gestionnaires d’établissements et services accueillant les personnes avec des troubles du spectre de l’autisme est strictement subordonnée au respect d'engagements de lutte contre la maltraitance, et donc à l’absence totale de pratique du « packing » au sein des établissements et services médico-sociaux couverts par le CPOM. Le comité des droits de l’enfant de l’ONU rappelle en effet, dans ses observations finales à la suite de la cinquième audition de la France en février 2016 (observation 40), sa « préoccupation concernant la technique du « packing » (consistant à l’enveloppement d’un enfant avec des linges humides et froids) qui constitue une maltraitance (...) ». Aussi, cette pratique doit être considérée comme une mise en danger de la santé, de la sécurité et du bien-être moral et physique des personnes accompagnées par ces établissements et doit donc faire l’objet des mesures appropriées et prévues dans le code de l’action sociale et des familles (articles L. 331-5 et suivants)."
Et cependant on continue les formations sans doute sur deniers publics !
(Voir ci-après)
Cherchez l'erreur
Jean-Jacques Dupuis


OBJECTIFS

La prise en charge des personnes, enfants ou adultes, présentant des troubles envahissants du développement (TED) nécessite l'utilisation de dispositifs cliniques élaborés. Les travaux autour des notions d’enveloppes psychiques et corporelles, de représentations du corps, ont permis le développement d’une technique de soin spécifique : le packing. Cette technique aujourd'hui remise en cause, reste pourtant un des rares recours dans les situations d'impasses thérapeutiques, de grands troubles du comportement psychomoteur, de fortes agitations ou d'auto-agressivité. Introduite en France en 1966 par un psychiatre psychanalyste américain M.A. Woodbury, ses travaux en collaboration avec P.C. Racamier apporteront d’importantes contributions sur la symbolisation primaire et le lien psyché-soma des autismes et psychoses. Depuis, les travaux de P. Delion notamment, ont permis de consolider un cadre thérapeutique exigeant mais indispensable à la mise en place du packing. Cette pratique n'a pas de valeur seule et doit être le fruit d'une réelle élaboration théorique et collective au sein de l'ensemble de l'équipe soignante. 

À travers ce stage il s'agira de permettre aux participants :

  • d’acquérir les repères théorico-pratiques concernant cette technique ;
  • de présenter le dispositif et ses modalités de fonctionnement ;
  • de travailler sur la dimension nécessairement institutionnelle de cette pratique.

CONTENU
apports théoriques

Histoire et processus thérapeutique des packs ou enveloppements humides.
La particularité de cette technique repose sur la mise en jeu du corps, contenu, stimulé, rendu disposnible aux formes archaïques de la symbolisation primaire.
Ces notions seront abordées à partir des travaux de M-A. Woodbury, P. Bovier etM. Brandli, N. Coulon et P. Delion.
Rappels sur les expressions de la vie psychique.
Les enveloppes psychiques, le moi-peau, le schéma corporel et l’image du corps, la dialectique dedans/dehors, contenant/contenu, les fonctions précoces du regard, les rassemblements, les fonctions contenantes, etc.
Ces notions seront abordées à partir des travaux de : D. Anzieu, G. Haag, B. Golse, R. Roussillon, D. Winnicott, W. Bion, etc.

approches pratiques

Les indications : impasses thérapeutiques, trouble du comportement psychomoteur, agitation ou auto-agressivité.
La nécessaire adhésion familiale.
Le dispositif : description du cadre.
La méthodologie et la technique.
Les principes d’intervention : rôle et place des soignants.
La mise en lien des perceptions, des sonorités, des attitudes, des mouvements, des regards et les verbalisations proposées.
L’indispensable travail de reprise et de supervision.
Les conditions institutionnelles nécessaires pour une bonne mise en place de cette technique.

modalités pédagogiques

L'abord des questions théoriques alternera avec des temps d'analyses des pratiques professionnelles réalisés à partir de présentations de séances et d'études de situations.

personnels concernés

L'ensemble des professionnels des secteurs sanitaire et médico-social, du travail social et de l'éducation.

NOMBRE DE PARTICIPANTS
15 personnes maximum

formatrice
Anne Yvonne Lenfant, pédopsychiatre

 

Cette formation pourra être animée in situ pour l'ensemble d'une équipe désireuse de mettre en place des packings. La formatrice peut également superviser des équipes qui utilisent déjà cette technique.


durée :
1 cycle de 2 jours
(1 session de 2 jours)

nombre d'heures : 14 h
dates :
27-28 juin 2019
lieu : Bordeaux Métropole

coût pédagogique : 350 €

Hébergement non assuré par la SOFOR. Une liste d'hôtels sera fournie à l'inscription

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30 juillet 2019

Je vais t'exploser : un éducateur d'un foyer pour handicapés des Pavillons-sous-Bois accusé de maltraitance

 

" Je vais t'exploser " : un éducateur d'un foyer pour handicapés des Pavillons-sous-Bois accusé de maltraitance

Monique se doutait depuis quelques semaines déjà que quelque chose n'allait pas avec son fils Kevin*, âgé de 29 ans, quand elle a reçu une vidéo envoyée anonymement par internet.

https://www.nouvelobs.com

 

30 juillet 2019

Seine-Saint-Denis : des plaintes pour violences au foyer pour handicapés des Pavillons-sous-Bois

 

Seine-Saint-Denis : des plaintes pour violences au foyer pour handicapés des Pavillons-sous-Bois

La vidéo a été envoyée par un anonyme à Monique, mère d'un patient du foyer pour handicapés des Pavillons-sous-Bois. D'après Le Parisien , qui explique avoir pu visionner le document, les images tournées discrètement montrent son fils de 29 ans, autiste, en train de subir des violences.

https://france3-regions.francetvinfo.fr

 

30 juillet 2019

Ici on soigne en tapant ou en shootant aux médicaments : soupçons de violences dans un foyer pour handicapés (93)

 

"Ici on soigne en tapant ou en shootant aux médicaments" : soupçons de violences dans un foyer pour handicapés de Seine-Saint-Denis

Depuis 2016, quatre mères ont porté plainte pour des soupçons de violences au sein d'une maison d'accueil spécialisée de Pavillons-sous-Bois. avec France Bleu Paris Hajera Mohammad Radio France La maison d'accueil spécialisée de Pavillons-sous-Bois, en Seine-Saint-Denis, accueille depuis 2011 une vingtaine de jeunes adultes polyhandicapés, souffrant pour la plupart d'autisme.

https://www.francetvinfo.fr

 

30 juillet 2019

Soupçons de violences dans un foyer pour handicapés des Pavillons-sous-Bois

Mardi 30 juillet 2019 à 2:24 -
Par , France Bleu Paris, France Bleu

Une mère de famille a porté plainte il y a quelques jours après des soupçons de violences commises sur son fils à la Maison d'Accueil Spécialisée des Pavillons-sous-Bois (Seine-Saint-Denis). L'Agence Régionale de Santé a lancé une inspection.

Monique porte plainte contre la Maison d'Accueil Spécialisée des Pavillons-sous-Bois Monique porte plainte contre la Maison d'Accueil Spécialisée des Pavillons-sous-Bois © Radio France - Hajera Mohammad

 

Tout a commencé par une vidéo qu'elle reçoit fin juin sur son téléphone portable, : un envoi anonyme, comme le raconte Le Parisien. Monique découvre des images tournées en cachette lors d'une sortie extérieure des jeunes de la Maison d'Accueil Spécialisée des Pavillons-sous-Bois (Seine-Saint-Denis).

Une vidéo et des menaces

La mère de famille a choisi d'envoyer Kevin, son fils de 29 ans, autiste, dans cette structure ouverte en 2011 "après quatre années de galère à chercher une place dans un lieu adapté". Jusqu'à présent, elle en était satisfaite mais depuis quelques semaines, son fils "se réveille tôt, est agité, il pleure," "je ne comprenais pas", dit-elle. Avec les images qu'elle découvre et qui la terrifient, elle dit enfin comprendre ce changement de comportement

"Je vais t'exploser"

Un des éducateurs frappe avec un bâton son fils et on l'entend proférer des menaces. "Je vais t'exploser" a su déchiffrer Monique qui a également reconnu les cris de douleurs de Kevin. Elle reçoit également des photos du corps de son fils, plein d'hématomes et avec une trace sur le pied "qui ressemble à une brûlure de cigarette".

Photo hématome sur le corps de Kevin - Radio France
Photo hématome sur le corps de Kevin
© Radio France

Photo hématome sur le corps de Kevin - Radio France
Photo hématome sur le corps de Kevin
© Radio France

D'autres plaintes dans le passé

Quand elle demande des explications à la direction de l'établissement , celle-ci lui aurait répondu que son fils s'est fait ces bleus en se blessant tout seul. Mais Monique n'y croit pas, d'autant que trois autres mamans ont déjà porté plainte et treize signalements ont été transmis à l'Agence régionale de santé (ARS) depuis 2016. Isabelle, maman d'Elodie, a elle aussi constaté des bleus sur le corps de sa fille et elle ne croit pas non plus à l'excuse officielle. "On a dit qu'elle s'était cognée contre des meubles". Elle a porté plainte en avril dernier.

Inspection de l'ARS

Quant à Hélène Ripolli, elle a décidé l'an dernier, de reprendre son fils Arnaud chez elle, tant que l'enquête suite à sa plainte n'aura pas abouti. _"J'attends que le ménage soit fait mais c'est très long"_.

"J'attends que le ménage soit fait" - Hélène Ripolli

Hélène Ripolli a porté plainte contre la MAS de Pavillons-sous-Bois - Radio FranceHélène Ripolli a porté plainte contre la MAS de Pavillons-sous-Bois © Radio France - Hajera Mohammad

La MAS, sollicitée par téléphone, refuse de s'exprimer sur une enquête de police en cours.  Enfin, l'ARS a mené une inspection sur place jeudi dernier et les résultats sont attendus dans les prochaines heures. L'éducateur menaçant dans la vidéo, a été mis à pied. 

29 juillet 2019

Les Pavillons-sous-Bois : nouveaux soupçons de maltraitance au foyer pour handicapés

article publié dans Le Parisien

Deux mères de famille ont porté plainte pour violences contre la Maison d’accueil spécialisée (MAS) de la commune. Dans une vidéo, on voit un homme de 29 ans frappé par un salarié de la structure.

 Les Pavillons-sous-Bois, le 24 juillet 2019. Monique a porté plainte contre la MAS pour des violences présumées envers son fils, âgé de 29 ans. Les Pavillons-sous-Bois, le 24 juillet 2019. Monique a porté plainte contre la MAS pour des violences présumées envers son fils, âgé de 29 ans. LP/H.H.



Le 28 juillet 2019 à 15h58

Sur la vidéo filmée en caméra cachée, on aperçoit un homme frapper Kevin* d'un coup de bâton lors d'une sortie en extérieur, le menaçant ensuite en lui disant : « À la MAS, tu vas voir ! » Comme si le pire était à venir.

C'est en découvrant ce film - qu'elle a reçu via un envoi anonyme par Internet - que Monique a décidé de déposer plainte fin juin « pour violences sur une personne vulnérable », contre la Maison d'accueil spécialisée (MAS) des Pavillons-sous-Bois.

Cette structure associative héberge des adultes en situation de grande dépendance, car atteints de troubles envahissants du développement. Le fils de Monique, 29 ans, souffre de troubles du spectre autistique.

« Il disait : Pas la MAS ! pour montrer qu'il ne voulait pas y retourner »

« Lorsque j'ai reçu cette vidéo, j'étais déjà inquiète car j'avais remarqué que Kevin avait des bleus en rentrant à la maison le week-end du 22 juin, raconte-t-elle. Ce n'était pas la première fois. Je l'ai emmené chez le médecin qui lui a prescrit 10 jours d'ITT (incapacité totale de travail). »

La Maison lui explique alors qu'il s'était fait ça seul, en s'énervant contre une table. « On m'a dit qu'il était facilement marqué à cause de ses problèmes de plaquettes sanguines. J'ai trouvé cela bizarre. Et Kevin criait beaucoup. Il disait : Pas la MAS ! pour montrer qu'il ne voulait pas y retourner. »

Ce qui a également choqué Monique dans cette vidéo - que nous avons pu visionner - c'est le comportement des autres membres de la structure qui ne font rien pour empêcher les coups. Une voix conseille seulement à Kevin, plutôt agité, de se calmer : « Il va te taper sinon ! »

Une deuxième résidente avec des bleus

« On ne sait pas s'ils ne disent rien car ils ont peur ou si c'est une pratique courante ? » s'interroge cette mère de quatre enfants.

Car l'établissement a déjà été visé par d'autres plaintes par le passé. En avril, Isabelle Casteret l'a également attaqué pour « violences habituelles sur personne vulnérable », après avoir constaté à plusieurs reprises des bleus sur le corps de sa fille de 29 ans, Elodie.

« La Maison l'a justifié en disant qu'elle se blessait en sautant sur un nouveau canapé… J'ai du mal à y croire. En plus, ils sont censés choisir du mobilier adapté à nos enfants », rappelle-t-elle.

L'ARS a inspecté les lieux jeudi

Mi-juillet, elle a ensuite récupéré sa fille avec des griffures. Là encore, on lui explique qu'elles auraient été causées par un autre résident. « Comme si personne n'était assez compétent pour surveiller et s'occuper de nos enfants », souligne-t-elle.

Les deux mères ont alerté l'Agence régionale de santé (ARS). Contactée, celle-ci indique que le site a été inspecté jeudi et qu'elle « prendra dès la semaine prochaine des mesures en conséquence ». Sans révéler lesquelles pour l'instant, l'inspection étant trop récente.

D'après la mère de Kevin, l'employé ayant frappé son fils aurait été mis à pied. Mais de son côté, la MAS indique « n'avoir rien à déclarer sur une enquête de police en cours ».

*Le prénom a été modifié

UNE ENQUÊTE TOUJOURS EN COURS APRÈS UNE PLAINTE DÉPOSÉE EN 2018

En juillet 2018, une plainte pour « violences habituelles sur personne vulnérable » avait déjà déposé contre la Maison d'accueil spécialisée des Pavillons-sous-Bois.

C'est Hélène Ripolli, retraitée, qui avait lancé cette procédure après des maltraitances présumées envers son fils Arnaud. La procédure évoquait divers faits : griffures inexpliquées, fracture de l'annulaire gauche et brûlure au 2nd degré.

L’an dernier, Hélène Ripolli avait déjà porté plainte contre l’établissement. LP/H.H. L’an dernier, Hélène Ripolli avait déjà porté plainte contre l’établissement. LP/H.H.  

« L'enquête est toujours en cours, mais rien ne semble avoir changé dans l'établissement depuis », dénonce Hélène Ripolli, qui garde désormais son fils à la maison.

Elle a toutefois fait en sorte que son fils puisse conserver une place dans la structure si elle souhaite, un jour, le réinscrire. Et d'insister : « J'espère l'y remettre quand le grand ménage aura été fait dans les pratiques. Ce n'est pas aux victimes de partir ! »

15 juillet 2019

L'autisme à l'épreuve de la protection de l'enfance - AFFA - Association Francophone de Femmes Autistes

 

L'autisme à l'épreuve de la protection de l'enfance - AFFA - Association Francophone de Femmes Autistes

Du fait de retard de diagnostic, de pros de 1ère ligne non formés à l'autisme, le parent devient spécialiste : il cherche de lui-même, et finit par développer ses connaissances en troubles divers. Il entre dans un processus de cheminement, de prise de conscience et de recherche de solutions.

https://femmesautistesfrancophones.com

 

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