Jeudi, 14 Juillet 2011 09:01

L’association suisse des médecins s’occupant de personnes avec handicap mental ou polyhandicap SAGB/ASHM organise le jeudi 8 septembre 2011 à Berne une demi-journée de formation : « Autisme, l’important pour les non-spécialistes ».

Possibilité de s’inscrire aussi pour les non-médecins.

Davantage d’informations : www.sagb.ch

Découvrez davantage au sujet d'autisme suisse romande sur www.autisme.ch

Jeudi, 14 Juillet 2011 09:01

extrait :

"Grâce aux possibilités de traitement améliorées, les enfants avec polyhandicap atteignant l‘âge adulte sont de plus en plus nombreux. Toutefois, le passage à la médecine pour adultes n‘est pas sans poser des problèmes aux jeunes handicapés qui risquent, durant cette phase délicate dans notre système de santé complexe, de perdre leurs repères et de subir un certain stress. Vie sociale avec plus d‘autonomie et de responsabilité, choix d‘un métier, choix de nouveaux spécialistes, autres sources de financement ne sont que quelques éléments auxquels ils sont confrontés. Au moment de passer de la prise en charge centrée sur l‘enfant à la médecine destinée aux adultes, une bonne collaboration entre pédiatres et médecins pour adultes est primordiale. Il serait en effet plus que préjudiciable de perdre d‘importantes informations ou d‘ignorer des traitement spécifiquement élaborés. Nous devons préparer les jeunes handicapés de manière optimale au passage à l‘âge adulte et les encourager dans ce sens."

19 juillet 2011

Contrôle pédagogique

C'est le second contrôle pédagogique que Théophile "subit" et cette fois encore, il s'en sort avec les honneurs...

C'était le 27 juin et ça a commencé à l'heure ! Ne dit-on pas l'exactitude est la politesse des rois, je constate que ces représentants de l'éducation  nationale (hauts fonctionnaires, faut-il le souligner?) ont cette qualité... Mais je suis certaine que certains d'entre vous auront eu des expériences très différentes. Disons que pour nous, certains ne se sont pas présentés à l'heure mais qu'ils ont toujours pris la peine de téléphoner pour s'excuser...avant de finalement arriver quand même!

Bizarrement, Théophile ne ressent jamais de stress avant ces contrôles alors qu'il peut devenir très anxieux avant d'aller chez le médecin, par exemple. C'est plutôt un bon point parce que pour les parents, c'est toujours source d'énervement: on a toujours ce sentiment de devoir montrer "patte blanche", d'être acculés à devoir reléguer le temps de cette entrevue quelques principes éducatifs qu'on défend habituellement bec et ongles... C'est très kafkaïen cette histoire!

Bref, la première inspectrice arrive très en avance, elle a la politesse de ne pas entrer immédiatement dans le jardin même si j'ai laissé le portail grand ouvert et qu'il fait très chaud dehors. La canicule du 27 juin, quoi!

Je le lui propose (moi-même, je supporte difficilement les températures au-desus de 25°!) et nous commençons à discuter. Le contrôle de l'an passé s'est également "bien passé" et le second inpecteur (chef, celui-ci!) qui va arriver dans quelques instants est déjà venu, donc nous ne naviguons pas totalement en terrain inconnu. Sans compter que je suis plutôt heureuse à l'idée de ne pas avoir à réexpliquer tout le passé de Théophile.

Le monsieur arrive tout sourire, il se souvenait parfaitement du trajet et de la maison: un exploit quand on sait dans quelle "pampa " (très jolie, certes) nous vivons!!

La première personne me parle des "évaluations" qui émaillent maintenant le parcours scolaire des élèves du primaire...donc en fin de CE1, CE2 et CM2. Tout ça !!!

Je crois qu'elle comprend rapidement qu'en ce qui concerne Théophile, nous ne sommes pas dans le registre de "l'évaluation". Comme l'an dernier, elle n'insiste pas... Néanmoins, Théophile sera bien évalué (c'est assez court: environ 45 minutes) et pas très "formalisé". Tout cela convient à Théo qui est à l'aise, très à l'aise même. L'inspecteur-chef le souligne même s'il est avec moi au RDC alors que Théophile est à l'étage (mais on entend tout!).

Au RDC, nous discutons et là, cette année, comme notre fils a travaillé comme un fou, je me suis plue à mettre en évidence ses supports (Merci Elise pour la présentation des fascicules. Je me suis équipée d'une perfo-relieuse!).

Mas le plus fort, c'est ça:

Qu'est-ce? Un truc que j'ai chapardé à Plouf (merci!)...

Il s'agit d'un fascicule dans lequel j'ai regroupé dans l'ordre:

- La composition et les états de service des enfants de la famille: je pense que c'est loin d'être obligatoire mais pour nous, ça montre bien bien qu'en 12 ans de temps, nous n'avons pas fait complètement "tout et n'importe quoi"et que les aînées ont pu réaliser leurs projets d'origine...Les attaques régulières contre "l'école à la maison" montrent bien que l'argument selon lequel nous mettrions en danger l'avenir personnel et professionnel de nos enfants est assez récurrent. Alors quand on peut montrer que ça n'est pas tout à fait exact...

- La présentation du projet pédagogique pour Théophile: le nôtre mais également celui du Cabinet ESPAS avec lequel nous travaillons de concert.

- Le courrier de Monsieur Nembrini que vous trouverez là  (relatif aux connaissances requises pour les enfants non scolarisés et aux modalités spécifiques du contrôle)

- Un extrait des évaluations subies par Théophile fin 2010: on aurait pu considérer que cela ne les regardait pas et qu'il s'agissait d'un élément de son dossier "médical" sauf que Théophile n'est pas "malade" et que nous étions heureux de pouvoir montrer que nos choix avaient donné de bons résultats !

- Un récapitulatif de toutes les activités effectuées durant l'année (en mathématiques/français et éveil) sous la forme de tableaux synthétiques comme celui-ci:

Le descriptif dans la première colonne, une croix pour ce qui a été fait dans le seconde colonne ou une autre croix pour ce qui est prévu (dans un avenir proche!) dans la troisième colonne. Puis une quatrième colonne avec nos remarques, les difficultés ou réussites de Théophile.

Ce document (mais je me doute bien que je n'ai rien inventé et certains d'entre vous l'utilisent déjà depuis longtemps peut-être!) a été très apprécié. Attention, je ne l'ai jamais fait pour les filles et je ne le ferai pas !

Je ne l'ai pas adressé aux inspecteurs avant le contrôle parce que je voulais créer une sorte "d'effet de surprise" sur la qualité du travail que Théophile avait abattu pendant cette année. Et également pouvoir EXPLIQUER notre projet sans qu'ils arrivent avec des "à prioris" ou qu'ils aient eu le temps de trop se préparer, eux!

Le rapport nous est parvenu très exactement 10 jours après le contrôle avec cette conclusion:"Un document a été remis par Madame LaMaman au cours de la visite. Il présente de façon complète la façon dont s'organise l'instruction à domicile et rend compte du sérieux de l'action pédagogique."

Nous n'attendons pas les compliments de l'inspection d'académie pour oeuvrer depuis toutes ces années pas plus que nous ne sollicitons la moindre reconnaissance. C'est Théophile qui travaille avant tout et qui évolue bien plus rapidement que nous ne l'aurions espéré... Pas besoin de rapport "positif" pour savoir qu'il se donne à fond malgré ses difficulltés.

Les contrôles sont souvent perçus comme un "grand oral" auquel il faut se préparer (enfants comme parents d'ailleurs!): connaître les textes de loi par exemple (le courrier de monsieur Nembrini est très intéressant à ce propos), bien redéfinir le projet d'origine, expliquer ses choix en sachant parfois qu'ils vont foncièrement à l'encontre de la manière dont les inspecteurs raisonnent, s'apprêter à contrecarrer un discours convenu qui parle de "norme", de "socialisation" à la sauce éducation nationale !

Les trois filles était présentes (Lucie fait en général le déplacement!) et elles ont entendu des petites remarques qui montraient que de toute évidence, l'une des personnes présentes n'approuvait pas (mais elle a été discrète et plutôt bienveillante) l'instruction en famille. C'est son droit et ses petits "pics" (qui concernaient plutôt l'école à la maison en général) ont été pris sur le ton de la plaisanterie par les "miss". Elles ont l'habitude et ça les fait plutôt sourire.... Après tout, cette dame est libre de penser ce quelle veut et ça nous amuse assez finalement !

J'ai regretté que le travail de l'accompagnante (psychologue) n'ait pas été pris davantage en considération (elle était présente lors d'une partie des évaluations). Elle a d'ailleurs elle-même remarqué que l'inspectrice qui a interrogé Théophile n'était visiblement pas bien formée à l'autisme (ou serait-ce un manque d'empathie pour ces enfants?) et aux multiples troubles que cela engendre: plus de lenteur, un déficit d'attention, la reformulation nécessaire des consignes et j'en passe...

Mais nous, nous savons le travail que son accompagnante effectue au quotidien et c'est en partie grâce à elle que Théophile en est là aujourd'hui ! C'est bien plus important pour nous.

LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/07/19/21635231.html

L’expertise médicale mise à mal par les réseaux sociaux ?

Les sites de réseaux sociaux permettent un accès à une information que ne donnent pas les professionnels de santé. Ils n'apparaissent donc pas en concurrence avec eux, mais sont plutôt complémentaires », indique l'étude.

L’essor des réseaux sociaux de santé sur Internet semble précipiter irrémédiablement la fin du modèle paternaliste, un temps caractéristique de la relation médecins-patients. Dans une étude récemment publiée, des sociologues tentent de cerner ce nouveau « savoir profane » qui émerge de ces réseaux.

« Au-delà de la simple recherche d’informations, concernant une pathologie ou des traitements, les internautes cherchent la plupart du temps à briser leur isolement », souligne un rapport réalisé par une équipe de sociologues à partir d’entretiens et d’observations dans des associations de patients. « Les sites de réseaux sociaux permettent un accès à une information que ne donnent pas les professionnels de santé. Ils n’apparaissent donc pas en concurrence avec eux, mais sont plutôt complémentaires », indique la sociologue Sylvie Craipeau, qui a participé à l’étude menée pour le Conseil général de l’industrie, de l’énergie et des technologies (CGIET) à la demande du ministère de la Santé.

Néanmoins, derrière ces généralités, la coexistence entre savoir médical et savoir profane du patient fondé sur l’expérience personnelle de la maladie n’est pas toujours aussi idyllique sur le Web 2.0. En se penchant particulièrement sur les réseaux sociaux dans les domaines du sida, du cancer et de l’autisme, les chercheurs mettent en exergue l’impact des associations de patients sur les idéologies véhiculées sur la toile. Ainsi, pour le sida, les réseaux sociaux constituent selon eux une nouvelle étape dans le mouvement d’autonomisation des malades et de contestation des pouvoirs établis par des collectifs issus de la société civile comme Act-Up et AIDES.

Dans le cas de l’autisme, ces réseaux constituent aujourd’hui de véritables tribunes soutenant des approches médicales négligées par les institutions. Les sociologues citent l’exemple du groupe Yahoo Autisme, liste de discussion nationale non liée à une association particulière où échangent essentiellement des parents confrontés à différentes formes de la maladie. « L’identité collective du groupe » se situe dans la condamnation unanime de l’approche psychanalytique au profit des techniques comportementales et cognitives de traitement de l’autisme. Certaines méthodes de traitement liées à la psychanalyse, à l’instar du packing, y sont dénoncées avec véhémence. Le groupe Yahoo Autisme porte « un nouvel éclairage sur le développement d’une expertise profane dans les réseaux sociaux de santé », laquelle « se construit explicitement contre l’expertise des professionnels et des institutions médicales » qui « persistent à aborder l’autisme à partir d’une approche psychanalytique », notent les sociologues.

Réalité de terrain.

A contrario, dans le champ du cancer, les réseaux sociaux se situent « dans la continuité de l’histoire des relations entre malades, associations, médecins et chercheurs propres à cette maladie ». Ici, émerge un modèle où « les nouveaux outils techniques sont des moyens de renforcer la collaboration entre patients et médecins ou chercheurs », grâce à une association médiatrice. Le cas de Jeunes solidarité cancer est cité en exemple. Cette ancienne structure satellite de la Ligue contre le cancer s’appuie grandement sur un forum destiné à accueillir des échanges entre les malades, leurs proches et des membres de l’association. Les témoignages recueillis constituent la base de l’action institutionnelle de l’association. « Le réseau social donne bien accès à une réalité de terrain, à une réalité profane mais celle-ci n’est pas appréhendée comme une force à opposer au discours des institutions, mais comme une somme d’expériences à porter à la connaissance des médecins et des pouvoirs publics, afin d’apporter à ceux-ci un complément d’information », décrivent les sociologues. Ce forum permet aussi de « faire descendre vers la base le savoir autorisé des médecins », « conformément à une mission historiquement au cœur de l’activité des associations de lutte contre le cancer », indique ce rapport davantage introductif que véritablement analytique sur la réalité des réseaux sociaux en santé.

› DAVID BILHAUT

http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/l-expertise-medicale-mise-mal-par-les-reseaux-sociaux

Actualité

Vendredi 8 juillet 2011

Jean-François Copé, Secrétaire général de l’UMP, a nommé Frédéric Bouscarle Président Fondateur de HANDI POP', mouvement de l'UMP qui depuis 2006 fédère les personnes handicapées, Secrétaire National en charge de l'insertion des personnes en situation de handicap.

Sourd profond de naissance, âgé de 31 ans, il a désormais pour mission d'assurer une veille à l'échelle nationale sur toutes les questions concernant le handicap, de suivre les travaux parlementaires sur cette thématique d'intérêt général, de travailler en lien avec les ministres et secrétaires d'Etat œuvrant dans ce secteur.

Frédéric Bouscarle explique que sa priorité sera de contribuer à l'élaboration d'un projet ambitieux pour lutter contre l'exclusion des personnes en situation de handicap. Il sera l’interlocuteur de chaque Français qui s'adresse à l'UMP dans le domaine du handicap.

« Je veux être le contact privilégié des acteurs de la société civile, du monde du travail et des experts qui ont un lien avec le handicap ».

« Un grand chantier m'attend. Je suis déterminé à travailler main dans la main avec les associations, syndicats de salariés, organisations patronales, pour améliorer encore l'insertion professionnelle des personnes en situation de handicap, un sujet qui est prioritaire ».

« Par ailleurs, j'ai l'intention de démontrer que même avec un handicap chacun peut trouver sa place, y compris en politique où seulement 0,1% des élus sont en situation de handicap ! »

http://www.handirect.fr/fr/rubriques/actualite.html?actu_id_1=8303

Attention, je risque de choquer…

Shock-ed (photo: David Goehring)

Voilà mon « problème »: j’aime rire et me moquer du handicap de ma fille! Est-ce un crime? J’aime la dérision, l’auto-flagellation, le ridicule des situations, les larmes et les fous-rires. Est-ce un crime? Bon, je vous l’accorde, les cacas qui décorent les murs ou l’écran, ce n’est pas drôle, mais et alors? Il faudrait que je pleure sur mon sort et celui de ma fille (qui, elle, s’en moque royalement, sinon elle ne le ferait pas…)?

Pourquoi les gens qui me demandent comment je vais font des têtes pas possibles quand je raconte des choses inénarrables? Il ne fallait pas me poser la question, alors! Qu’est-ce qu’ils attendent? Que je dise que tout va bien, que ma fille est formidable, que ma vie est « de rêve »? Je dois en faire des efforts pour supporter mon autre vie, celle dans laquelle il n’y a pas d’autisme… Quand vont-ils comprendre que l’autisme est omniprésent, même pour mes autres enfants, même pour ma vie personnelle?

Faut-il que je me lève tous les matins avec tout le poids du monde sur mes épaules? Non, je refuse: j’ai le droit de vivre, de rire – du handicap et d’autres choses. Arrêtez d’avoir pitié, de pleurer sur mon sort (j’ai assez pleuré moi-même), de me dire ce que je devrais faire, d’avoir à redire sur ma vie et sur celle de Mathilde! Prenez-moi comme je suis, et si vous me posez la question qui tue: « comment vas-tu? » acceptez mes réponses et riez avec moi de mes malheurs et de mes joies.

Je ne suis pas morte avec le handicap, il est juste là tout près de moi, mais je ne le laisserai jamais miner ma vie et celle de ma fille. Je l’ai adopté, parce que je n’avais pas le choix, mais je vais le dresser pour qu’il me laisse du répit et qu’il laisse ma fille vivre ce qu’elle doit vivre, dans les meilleures conditions.

Je veux rire, parfois pleurer, tout le temps me battre, mais avant tout, partager la vie avec ma fille qui n’a rien demandé mais qui l’a eu quand même. J’aimerais que le handicap soit juste un truc dont on parle, comme de la pluie et du beau temps, que l’on nous considère comme des gens normaux qui parlent de leur vie, sans que ça prenne des airs d’enterrement avec les gens qui baissent la tête parce qu’ils « culpabilisent » d’avoir des enfants « normaux ». Je vous rassure, j’ai aussi des enfants normaux… mais ma vie ne sera jamais comme la vôtre, ça c’est sûr. Et alors? Le droit à la différence – en l’occurence, ma différence c’est le handicap – ne m’empêchera jamais de vivre dans la joie et la normalité. Je demande juste que tous ces gens apprivoisent ma normalité, et en rient avec moi. Rien ne me ferait plus plaisir.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/attention-je-risque-de-choquer/#comment-15120

Travailler l’attention conjointe

World Science Festival Webb Telescope LEGO set (photo: NASA Webb Telescope)

L’absence d’attention conjointe est un signe caractéristique de l’autisme. Vous avez beau essayer d’attirer l’attention de votre enfant autiste sur ce que vous voulez lui montrer, il regarder immanquablement votre doigt ou par la fenêtre au lieu de partager avec vous un moment de complicité.

Si c’est positivement énervant et frustrant, il y a tout de même plusieurs manières d’essayer d’apprendre les principes de l’attention conjointe à votre enfant. Armez-vous de toute votre patience – votre enfant n’est pas comme ça pour vous énerver personnellement, il n’est tout simplement pas capable de le faire de lui-même.

Voici quelques idées pour travailler l’attention conjointe:

• Déplacer son attention d’une chose à l’autre: votre enfant est probablement souvent en train de faire la même chose, répétitivement, en fixant toute son attention dessus et en ignorant royalement ce que vous essayez de lui montrer. Trouvez une manière d’attirer son attention vers autre chose (avec un bruit ou quelque chose qui clignote, par exemple).
• Regarder quelque chose ensemble: pointez du doigt quelque chose d’intéressant, et cherchez à le faire regarder la même chose que vous. Récompensez fortement chaque réussite en le félicitant et en applaudissant, qu’il sente que c’est une bonne chose.
• Partager une émotion: lorsque votre enfant exprime une émotion, partagez-la avec lui. Pour les émotions faciles (la joie, par exemple), entraînez-le à les partager avec vous, par exemple en l’entraînant dans une ronde joyeuse, en faisant des petits sauts de joie, ou en applaudissant très fort.
• Faire des choses ensemble: dans ce cas précis, il ne faut pas hésiter à choisir une activité qui l’intéresse. Par exemple, s’il aime les Legos, construisez quelque chose de nouveau ensemble. Guidez sa main pour l’aider, donnez-lui des pièces pour qu’il les ajoute à la construction, prenez-lui en gentilment des mains en le remerciant de vous les avoir passées (« ah, tu me donnes un Lego rouge, merci, justement il m’en fallait un! »).

Pour les enfants verbaux, il y a aussi d’autres choses à travailler:

• Lui demander ce que quelqu’un d’autre pense ou ressent: en lisant un livre, demandez-lui comment se sent tel ou tel personnage, ce qu’il pense à ce moment-là, et aidez-le à trouver des réponses, car lire les émotions sur des visages ou comprendre ce que les autres pensent ou ressentent est très difficile pour un enfant autiste. Soyez précis, expliquez exactement comment vous savez que tel personnage est triste (« il a les coins de la bouche qui tirent vers le bas », « il a une larme qui coule », « il baisse la tête vers le sol », etc.).
• Trouver des moyens imaginaires de réguler une émotion: quand votre enfant est en colère, par exemple, demandez-lui de trouver un moyen acceptable de réagir. Ça vous permet de rappeller les règles (« on ne tape pas », « on ne jette pas les jouets par terre ») et de faire travailler son imagination – vous pouvez même rajouter du farfelu: « je vais raconter ce qui m’a énervé à mon doudou », « je prends un gâteau dans la boîte à Gâteaux Énervés et je le mange pour me calmer », etc.

Et vous, comment faites-vous travailler l’attention conjointe à votre enfant? Partagez vos trucs et astuces dans les commentaires de l’article.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/a-la-maison/travaux-pratiques/travailler-lattention-conjointe/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Opération Milkil de soutien à la scolarisation des enfants autistes

Plusieurs élèves atteints d'une forme d'autisme sont ou ont été scolarisés au Collège et Lycée St Sébastien à Landerneau (Finistère). Certains ont pu poursuivre leurs études sans aide jusqu'au master, voire au doctorat. D'autres sont accompagnés en classe par un(e) AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire), ce qui leur permet de compenser leur handicap et d'avancer dans les apprentissages.

Cependant ces cas sont encore exceptionnels.

Or l'autisme (et plus généralement les troubles envahissants du développement) touche un enfant sur 166 selon les données scientifiques les plus récentes. On constate que 65 % de ces enfants sont dotés d'une intelligence normale lorsqu'on leur donne les moyens de l'exprimer (par une aide à la communication, notamment).

La place des enfants autistes sans déficience intellectuelle ou légèrement déficients est donc à l'école ordinaire.

Convaincu de l'intérêt de cette forme d'intégration et enthousiasmé par ses résutalts, Gwen Le Ny, CPE (Conseiller Principal d'Éducation) du collège, a décidé de le faire savoir et de soutenir l'action d'une association de parents d'enfants autistes : Asperansa.

Faire en sorte que les personnes avec autisme ne soient pas une charge pour la société mais qu'elles y trouvent leur place par la scolarisation et l'emploi : un objectif de l'association entièrement partagé par Gwen.

Concrètement, Gwen, ultrafondeur chevronné, va participer à une course à pied de Mille kilomètres à travers la France entre St-Malo et Sète, du 16 au 28 août 2009.

Il souhaite que sa course soit parrainée au profit d'Asperansa pour améliorer l'information du grand public, et permettre à l'association d'organiser de nouvelles formations. Il va donc dédier son exploit sportif à ses élèves autistes.

Voir la suite et tout le programme sur ASPERANSA (Association pour la Sensibilisation à la Protection, l’Éducation et la Recherche sur l’Autisme, et Notamment le Syndrome d’Asperger.)

http://www.asperansa.org/actu/milkil2009.html

Après la conférence nationale du handicap

Monique Pelletier, présidente du Conseil national handicap, dénonce les conditions dans lesquelles s'est déroulée la conférence nationale du handicap.

Information 22/06/2011

Les mesures phares pour garantir un accès aux savoirs de qualité, répondant aux besoins de tous les enfants handicapés

• Dès la rentrée 2011, recrutement d’auxiliaires de scolarisation qualifiés, sous contrat de droit public, pour faire face à la montée en charge de la scolarisation en milieu ordinaire et pour faire en sorte qu’aucun enfant ne reste sans solution d’accompagnement
  
  
• Dès 2012, remplacement progressif de tous les contrats aidés par des professionnels mieux formés, plus qualifiés, sur des contrats de trois ans renouvelables une fois pour accompagner les enfants
  
  
• Un accompagnement individuel adapté, pour les situations où l’accompagnement collectif n’est pas suffisant, en poursuivant la réflexion sur les AVS destinés à l’accompagnement des enfants dans leurs différents lieux de vie (école et hors temps scolaire), gérés en partenariat avec les associations, afin de sécuriser leur gestion sur le plan juridique et financier
  
  
• L’amélioration des pratiques d’évaluation des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) en matière d’orientation et d’accompagnement scolaires pour une meilleure équité de traitement et une meilleure adéquation aux besoins de l’enfant grâce à la diffusion d’outils d’évaluation et à la généralisation des évaluations dans la classe et non plus a priori
  
  
• Une École toujours plus accessible grâce au développement de formations des enseignants à la prise en compte du handicap dans le cadre d’un module de formation dédié et l’adaptation des manuels scolaires
  
• Chaque année, à l’occasion de la journée mondiale des personnes handicapées de l'Organisation des Nations Unies (Onu) , le 3 décembre, des actions de sensibilisation sur le handicap dans les établissements scolaires
  
  
• La rénovation de l’accompagnement et de la scolarisation en établissements et services spécialisés et le renforcement de la coopération avec le milieu ordinaire, en impliquant davantage les agences régionales de santé et les rectorats

Garantir l’accès de tous à l’éducation et à la formation

Constats

La scolarisation des enfants handicapés à l’école ordinaire a progressé ces dernières années : en 2005, 151 523 élèves handicapés étaient scolarisés. En 2010, ils sont 201 406, soit 32 % de plus qu’en 2005 (24 % de plus que lors de la dernière conférence nationale du handicap (CNH)).

Près de 90 % des enfants sont scolarisés à temps plein.

L’accompagnement a progressé : le nombre d’AVS pour accompagner ces élèves a doublé entre 2007 et 2010 (23 261 emplois temps plein (ETP) contre 10 247 ETP en 2006) ainsi que les moyens consacrés passant de 160,3 M€ à 342,5 M€.

Cette progression s’est accompagnée d’un développement des dispositifs de scolarisation collective dans le second degré. L’objectif de 2000 unités localisées pour l'inclusion scolaire (ULIS) pour la rentrée 2010 a été atteint et même dépassé, ce mouvement se poursuit en collège et s’amplifie en lycée, tout particulièrement dans les lycées professionnels.

Dans le même temps, la création des PASS, pôles d’accompagnement pour la scolarisation des élèves sourds, permet la scolarisation en milieu ordinaire des élèves sourds et malentendants, quel que soit le mode de communication choisi par la famille.

Par ailleurs, le plan pluriannuel de création de places annoncé par le Président de la République lors de la première conférence nationale du handicap (CNH) prévoit sur la période 2008-2014 la création de 7250 places de service d'éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD) pour un montant de près de 127 millions d’Euros. Au 1er janvier 2011, 4886 places en SESSAD étaient déjà installées, soit 67 % des objectifs du plan.

Des difficultés demeurent. Les attentes des familles se concentrent sur la qualité de l’accompagnement des élèves, sur l’amélioration de la coopération entre éducation ordinaire et éducation adaptée, sur l’accessibilité de l’école et la formation des enseignants.

Objectifs

• Faire de l’école un vecteur d’inclusion pour les enfants handicapés
• Trouver une solution de scolarisation adaptée aux besoins de chacun
• Développer la qualification des jeunes grâce à l’enseignement supérieur

Mesures

Répondre aux besoins prévisibles en matière d’accompagnement, avec une amélioration rapide de la qualité de la prise en charge

• Dès la rentrée 2011, renforcement de la qualité de l’accompagnement par le recrutement d’auxiliaires de scolarisation mieux formés, plus qualifiés et recrutés sur des contrats de 3 ans renouvelables une fois pour accompagner les enfants handicapés dans la durée. Les titulaires de contrats aidés seront progressivement remplacés par des auxiliaires qualifiés.
  
  
• La garantie que chaque enfant trouvera l’accompagnement dont il a besoin, en augmentant le nombre de solutions d’accompagnement

Pour remplir ces deux objectifs :

• 2 000 assistants de scolarisation qualifiés supplémentaires seront recrutés dès la rentrée 2011, 4 500 pour la rentrée 2012 et 7 200 pour la rentrée 2013, par rapport à 2010.
• L’effort financier total consacré à l’accompagnement des enfants handicapés augmentera de 40% entre 2010 et 2013, soit +200 M€ sur la période.

Améliorer les pratiques d’attribution des auxiliaires de vie scolaire (AVS)

• en développant et généralisant des outils d’aide à l’évaluation des besoins et à la décision (référentiel)
• pour les premières attributions, en évaluant les besoins "en situation"

Développer l’accessibilité de l’école

• Améliorer la formation des enseignants. Un module de formation va être produit pour les enseignants scolarisant un élève handicapé dans leur classe pour leur permettre d’accueillir cet élève dans des conditions satisfaisantes. Il faudra s'assurer que les épreuves orales des concours de recrutement comportent des questions relatives à la scolarisation des élèves handicapés.
  
  
• Encourager les initiatives relatives à l’accessibilité des manuels scolaires et élargir les possibilités d’adaptation
  
  
• Poursuivre la réflexion engagée sur les aménagements et dispenses d’examens et étendre ce travail au livret personnel de compétences
  
  
• Développer le recours aux AVS-Co en milieu ordinaire ("assistants de scolarisation"), en lieu et place des contrats aidés, au sein de pôles ressources mutualisés et animés par les enseignants référents, selon un maillage à définir en fonction du niveau de scolarisation (primaire, collège et lycée)
  
  
• Poursuivre le déploiement des PASS pour les élèves sourds dans les académies et s’assurer de leur pluri-orientation (LSF et LPC)
  
  
• À l’occasion de la journée mondiale des personnes handicapées de l’ONU, le 3 décembre, organiser des actions de sensibilisation sur le handicap dans les établissements scolaires.

Recentrer et améliorer la qualité de l’accompagnement individuel

• Recentrer le dispositif des AVS-I sur les situations où les pôles ressources des établissements ne pourront pas faire face
  
  
• Achever le travail sur le référentiel de compétences des AVS, en développant des modules de formation / spécialisation si nécessaires
  
  
• Préciser les modalités d’accompagnement des élèves en distinguant les AVS destinés à l’accompagnement en milieu exclusivement scolaire, recrutés par l’éducation nationale, des AVS destinés à l’accompagnement des enfants dans leurs différents lieux de vie (école et hors temps scolaire), gérés en partenariat avec les associations
  
  
• Poursuivre la réflexion afin de sécuriser la gestion des AVS-i par les associations sur le plan juridique et financier.

Rénover l’accompagnement et la scolarisation en établissements et services spécialisés et renforcer la coopération avec le milieu ordinaire

• Redéfinir les missions et objectifs assignés aux établissements et services spécialisés, à la lumière des principes fixés par la loi du 11 février 2005
  
  
• Basculer d’une organisation de la prise en charge par structure vers un fonctionnement en dispositif d’accompagnement, repenser le dispositif d’orientation des enfants handicapés
  
  
• Achever le déploiement des unités d’enseignements en établissements et services médico-sociaux
  
  
• Désigner des correspondants "scolarisation" dans les agences régionales de santé (ARS) et renforcer la coopération entre les ARS et les rectorats pour la planification de l’offre de scolarisation
  
  
• Inclure de manière systématique dans les projets d’établissements des établissements médico-sociaux un volet scolarisation des enfants handicapés et coopération avec le milieu ordinaire.

http://www.education.gouv.fr/cid56511/scolarisation-des-eleves-handicapes-les-mesures-annoncees-lors-de-la-cnh.html

Bonjour à tous,

Rendez-vous samedi 25 juin dès 14h30 pour notre dernière séance du printemps 2011, avec toujours une bonne météo aux prévisions.

Un festival de l’Oh qui s’est déroulé dans les meilleures conditions, à peine quelques gouttes.

Belle photo (merci Jean-Claude) de notre escadre ! Plus à découvrir sur le lien picasa.

https://picasaweb.google.com/jcmantey/VGA_SportHandicap_JourneeVoile?authkey=Gv1sRgCLqkwdS5ju6v1wE

A bientôt,

Thierry

06 20 31 36 83    

Tout savoir sur l'activité : http://www.envol-loisirs.org/voile-%C3%A0-saint-maur/ 

Six Fours Caritatif Le Kiwanis remet 2.000€ à Autisme PACA

C'est à la maison des familles et en présence du député-maire Jean Sébastien Vialatte que le Kiwanis de La Seyne-Six Fours-Saint Mandrier a remis un chèque de 2.000€ à l'association autisme PACA.

Le kiwanis de Six-Fours a remis un chèque de 2.000€ à l'association Autisme PACA en présence du député-maire Jean-Sébastien Vialatte.

D. D., le 23 juin 201

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-caritatif-le-kiwanis-remet-2-000-a-autisme-paca-3877.html

Le Gouvernement viole les droits des handicapés,… et avec récidive !

Le Gouvernement n’aime pas les handicapés, et surtout leurs droits : trop cher, mon fils ! D’où cette solution toute simple : on vote la loi, on se fait applaudir, et on se flingue gentiment la loi par un décret qui permet toutes les dérogations. Le Conseil d’Etat s’en aperçoit, et annule le décret (1 juin 2011, n° 334892). C’était une seconde tentative après un premier arrêt d’annulation (21 juillet 2009, n° 295382). Pas de problème : un brave sénateur glisse dans une loi qui n’a rien à voir un sous article qui généralise les exceptions à la loi. La loi existante ne sera plus qu’une illusion. Ce ne sont pas des gouvernants, mais des prestidigitateurs !  

La loi du 11 février 2005

Au départ une bonne loi du radical-socialiste Chirac, la loi du 11 février 2005 réformant la politique du handicap.

Au sein de ce texte, l’article L. 111-7 du code de la construction et de l'habitation.

« Les dispositions architecturales, les aménagements intérieurs et extérieurs des locaux d'habitation, qu'ils soient la propriété de personnes privées ou publiques, des établissements recevant du public, des installations ouvertes au public et des lieux de travail doivent être tels que ces locaux et installations soient accessibles à tous, et notamment aux personnes handicapées, quel que soit le type de handicap, notamment physique, sensoriel, cognitif, mental ou psychique, dans les cas et selon les conditions déterminées aux articles L. 111-7-1 à L. 111-7-3. Ces dispositions ne sont pas obligatoires pour les propriétaires construisant ou améliorant un logement pour leur propre usage ».

Une bonne loi, chères sœurs et chers frères : tout bâtiment, public ou privé, doit être accessible à tous, quelque soit le handicap. Un truc à la fois banal, et ambitieux quand on connait les résistances du pays contre les personnes handicapées.

La loi (Art. L. 111-7-1) a sagement prévu que des décrets d’applications seraient nécessaires pour briser ces résistances :

« Des décrets en Conseil d'Etat fixent les modalités relatives à l'accessibilité aux personnes handicapées prévue à l'article L. 111-7 que doivent respecter les bâtiments ou parties de bâtiments nouveaux. Ils précisent les modalités particulières applicables à la construction de maisons individuelles ». Tout est simple,  chères sœurs et chers frères : les décrets d’application de la loi vont permettre d’appliquer la loi.

Le décret du 21 octobre 2009

Et intervient notamment le décret n° 2009-1272 du 21 octobre 2009 relatif à l'accessibilité des lieux de travail aux travailleurs handicapés, qui a intégré le Code du travail. Quatre ans plus tard. Bel effort !

Ca part bien, avec l'article R. 4214-26 :

« Les lieux de travail, y compris les locaux annexes, aménagés dans un bâtiment neuf ou dans la partie neuve d'un bâtiment existant sont accessibles aux personnes handicapées, quel que soit leur type de handicap ».

Mais voilà que suit un drôle d’article R. 4214-27 :

« Des dérogations aux dispositions de l'article R. 4214-26 peuvent être accordées par le préfet, après avis de la commission consultative départementale de sécurité et d'accessibilité, en cas d'impossibilité technique résultant de l'environnement du bâtiment ». 

Trop drôle le super-social Fillon François… La loi lui demande de signer des décrets d’application, et il signe un décret de dérogation.

Grosse fâcherie des associations – l’Association des Handicapés de la Vie, l’Association d’Entraide des Polios et Handicapés (ADEP), l’Association Nationale pour l’Intégration des Personnes Handicapées Moteurs (ANPIHM), la FNAT et l’APF – qui saisissent le Conseil d’Etat d’un recours en annulation.  

L'arret du Conseil d'Etat du 1 juin 2011

Que répond le Conseil d’Etat ?

1)    La loi a posé un principe général d’égale accessibilité.

2)    Les seules dérogations sont prévues par les articles L. 111-7-2 et L. 111-7-3, et ne sont possibles pour les travaux sur les bâtiments existants.

3)   Donc

« Le législateur n'a pas entendu permettre au pouvoir réglementaire d'ouvrir des possibilités de dérogations à ces règles en ce qui concerne un bâtiment neuf ou la partie neuve d'un bâtiment existant ».

Et bingo ! Annulation du décret. Un  petit air de déjà vu… Le décret n° 2006-555 du 17 mai 2006 relatif à l’accessibilité des établissements recevant du public, des installations ouvertes au public et des bâtiments d’habitation avait prévu le même genre de dérogations, et avait été annulé par le Conseil d’Etat le 21 juillet 2009 (N° 295382).

Belle victoire ? Non, juste une pause, car les cafards ont déjà attaqué ailleurs. Ce que ne peut faire le décret, une loi le fera.

Voici dans la lumière la proposition de loi du sénateur UMP Paul Blanc, qui au prétexte d’améliorer le fonctionnement des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), inclut un article 14 bis qui généralise les dérogations. Vote prévu par le Sénat ce 28 juin.

Si la loi Paul Blanc est adoptée, c’est toute la loi du 11 février qui est flinguée. On vote une loi généreuse, on tarde à publier les décrets, et six ans plus tard l’article 14 bis d’une loi qui ne traite pas du sujet vient détruire la loi. Ces mecs sont lassants…

Mon enfant est autiste : Un combat au quotidien ! par NANTES7

Malgré l'intitulé on ne parle pas de la différence de traitement des dossiers d'un département à l'autre ... Dommage. (jjdupuis)

http://www.cnsa.fr/IMG/pdf/CNSA_MDPH_4p_200x272_26-05.pdf

Ferran. Le centre pour autistes du Corry évacué hier matin

social

Ferran. Le centre pour autistes du Corry évacué hier matin

La mort professionnelle de Baudille Causse annoncée voici un an avec la fermeture du Corry, ce lieu de vie pour autistes près de Ferran, dont il était le président fondateur et l'animateur, est-elle devenue effective hier? Tôt dans la matinée, les premiers véhicules de transport sont arrivés pour embarquer les pensionnaires, 9 personnes, qui ont été dispersées dans les principaux instituts et maisons d'accueil spécialisées du département et de la région. «Des lieux d'enfermement pour Claude Sigala, créateur de lieux de vie alternatifs en France, où les pensionnaires ne voient que des blouses blanches». La structure avait été confiée à «Sésame Autisme», qui recevait les subventions de fonctionnement du conseil général, pour payer, entre autres, le personnel. Manifestement les salaires étaient bloqués depuis des mois, les prudhommes saisis et les divisons manifestes. Au point qu'une partie du personnel refusait de travailler, l'autre étant resté fidèle à Baudillle Causse.

Pour la préfecture, la sécurité n'était pas assurée. C'est cette raison, invoquée comme prétexte, qui est à l'origine de l'opération d'hier, encadrée par 3 ou 4 gendarmes qui «n'avaient pas l'air dans leur assiette» selon un témoin. Depuis 1978, avec son épouse Monique, Baudile Causse proposait à travers le Corry une formule du «vivre avec», dans un lieu ouvert, au milieu des champs. Une démarche éducative régulièrement mise en cause par les autorités de tutelle, mais que la mobilisation de personnes favorables à cette expérience finissait par contrarier. Jusqu'à l'an dernier. «C'est une histoire de fric et de prudhomme, lâchait Claude Sigala. On a voulu la peau de Baudille Causse qui n'a pas voulu partir et a tenté de négocier.»

«A l'ouest du rêve» c'est la pièce que les autistes du Corry rassemblés dans une troupe de théâtre avec des professionnels devaient jouer cet été en Avignon. La première est toujours prévue dimanche à Limoux.

http://www.ladepeche.fr/article/2011/06/21/1111911-le-centre-pour-autistes-du-corry-evacue-hier-matin.html

Inclusion: qu’en est-il, deux ans après?

Le mois de juin vient sonner le glas d’une nouvelle année scolaire, et l’heure est une fois encore au bilan d’une inclusion timide qui progresse à pas comptés et hésitants.

Cela fait maintenant deux ans que les élèves de la CLIS-TED évoluent dans les murs de notre établissement, et force est de constater que la situation peine à évoluer depuis l’implantation de cette classe.

En temps que membre de l’équipe enseignante et père d’un jeune autiste ne bénéficiant plus d’aucune scolarisation en milieu ordinaire (15 ans: trop vieux pour apprendre!), c’est à moi qu’incombe la tâche délicate de proposer, convaincre, faire bouger (je n’ose dire « changer ») les mentalités.

Pas facile, tout ça! Il m’a fallu opter pour une stratégie « soft », après le « rentre-dedans » opéré l’an dernier qui n’avait eu pour effet que de clore le débat d’un « Pour toi, c’est facile, tu as l’habitude avec Antoine, mais nous, on n’y arrivera pas, on ne saura pas comment faire! »

Je me suis donc attelé cette année à ouvrir une voie en montrant l’exemple d’une inclusion réussie en géométrie pour un enfant qui présentait des dispositions pour ce type d’activité (passion pour l’alignement et le tri d’objets, les formes, les encastrements…), ceci afin de tenter de dépasser les sempiternelles inclusions en gymnastique ou en musique, plus faciles parce que sans grand danger pour l’enseignant.

Mes collègues ayant besoin d’être rassurés par des explications rationnelles et parfois très « terre à terre », je me suis employé à décripter avec eux tel ou tel comportement bizarre, quitte à recourir parfois à une psychologie bon marché: expliquer pourquoi cet enfant se met subitement à crier ou à répéter à voix haute tout ce qu’on dit, pourquoi celui-là se lève brusquement en renversant sa chaise pour tourner trois fois sur lui-même, et pourquoi celui-ci a besoin d’aller se caler systèmatiquement entre le radiateur et l’armoire, tout près de la fenêtre. Tout expliquer, pour bien faire comprendre que ces actes ne sont pas forcément faits à l’encontre de l’enseignant, et apporter des éclaircissements à ces curieuses stéréotypies.

Une année de discours (de plaidoirie?), de démonstrations en conseil des maîtres, de soutien à l’enseignante (non spécialisée) en charge de la CLIS qui, avec ses trois années d’ancienneté et son manque de formation, se trouvait bien mal placée pour donner des leçons à des dinosaures en fin de carrière.

Un an de perdu, pourrais-je me dire avec pessimisme, au regard du peu d’évolution dans les pratiques individuelles, du manque d’audace et d’ambition vis à vis de ces six enfants dont le temps est tellement compté. À la fin du mois, trois d’entre eux se verront reconduire à la porte de l’école pour une sortie définitive, mais concrétement, qu’avons-nous fait pour eux, mis à part les accueillir parmi nous avec bienveillance, les amener au stade ou leur faire écouter de la musique?

Nous n’avons même pas su saisir le coche lorsqu’il est arrivé quelquefois qu’un enfant vienne se mêler à nos rangs ou franchisse inopinément la porte de notre classe pour y jeter un coup d’oeil intéressé. Pourquoi ne pas prévoir à l’avenir une table et une chaise qui permettrait au petit curieux de venir s’y installer quelque instants, plutôt que de le prendre par la main et de le raccompagner jusqu’à sa classe?

À la rentrée, donc,  le combat va se reprendre, toujours en douceur. L’équipe sera rajeunie au profit d’un départ en retraite, mais nous perdons une classe et nous aurons quasiment tous des doubles niveaux. Un nouvel enseignant non formé sera nommé sur la CLIS, autre contexte, autres conditions de travail (qui se dégradent au fil des années)… Autant d’entraves à une réelle et bonne inclusion.

Serons-nous capables de relever le défi?

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/scolarite/inclusion-quen-est-il-deux-ans-apres/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

1 200 personnes étaient réunies vendredi au parc des expositions Micropolis pour aborder le thème du handicap et la vie quotidienne des familles concernées / Photo Sarah George

Je me permets de rajouter "en dur" à la suite de cette article le commentaire que j'ai publié sur le progrès.fr :

"Le poids des mots

Comment peut-on encore en 2011 parler d'enfants inadaptés ... C'est la société qui est inadaptée au profil des personnes handicapées !

On parle d'ailleurs d'accessibilité.

Je suis d'ailleurs profondémment choqué quand je vois encore circuler dans Paris des estafette de "Transport de personnes inadaptées".

Si l'on veut changer les mentalités, faire évoluer le regard de l'autre employons les mots justes.

Merci par ailleurs pour cet article très bien fait." (jjdupuis)

Je vous invite à prendre connaissance de ce document de référence dont voici un extrait :

"Dans le monde, plus d’un milliard de personnes vivent avec un handicap sous une forme ou une autre et près de 200 millions d’entre elles ont de très grandes difficultés fonctionnelles. Dans les prochaines années, le handicap deviendra une préoccupation encore plus grande à cause de l’augmentation de sa prévalence, qui s’explique par le vieillissement des populations et le risque plus élevé de handicap chez les personnes âgées, mais aussi par l’accroissement mondial des problèmes de santé chroniques comme le diabète, les maladies cardiovasculaires, le cancer et les troubles de la santé mentale."

Prendre connaissance du résumé :

http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/summary_fr.pdf