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"Au bonheur d'Elise"
packing
9 décembre 2015

Peut-on réellement prétendre guérir l'autisme ?

article publié sur le Huffington Post Québec

Marie Josée Cordeau Headshot

 

Publication: 08/12/2015 10:41 EST Mis à jour: 08/12/2015 10:44 EST

 

En matière d'autisme, on pointe sans arrêt un index accusateur en direction de tout ce qui tombe mollement sous la main droite: les vaccins ROR, le bagage génétique, l'âge du père au moment de la conception, les bactéries intestinales, la pollution environnementale de plus en plus omniprésente, certains agents de conservation alimentaires, quand ce ne sont pas les aliments eux-mêmes qui sont mis au banc des accusés. Mais de réponse claire et affirmée, nous n'en avons toujours aucune à ce jour de la part de la communauté scientifique. D'où vient l'autisme? Où va-t-il? Ce sont autant d'intrigantes questions qui demeurent en suspens...

Surgissent alors des hypothèses variées, multipliées à l'infini, auxquelles on ajoute sporadiquement de nouvelles tendances et variantes. Avec quelques adultes autistes de mon entourage, nous avons également fait notre constat personnel plutôt ludique : plusieurs d'entre nous ont abusé des divins biscuits parsemés de pépites de chocolat durant notre tendre enfance. Peut-être devrions-nous mettre alors en alerte des chercheurs bien intentionnés afin de les aiguiller sur cette singulière piste actuellement non explorée? Je badine, bien entendu...

Cependant, même sans connaître les sources de l'augmentation exponentielle de personnes autistes, déjà, milles et deux thérapies sont proposées sans arrêt aux parents en quête d'une salvatrice solution leur permettant de guérir leur enfant. Est-il bien raisonnable de chercher à soigner à tâtons une condition dont on ignore à peu près tout, tant au niveau de l'origine et dont on peut observer à l'œil nu la diversité des manifestations d'un individu à l'autre? Que ce soit la vitaminothérapie, le régime sans gluten et sans caséine, les traitements énergétiques avant l'âge de 5 ans ou l'exorcisme, rien n'a jamais guéri de manière sûre un autiste. En France encore aujourd'hui, le packing, c'est-à-dire envelopper subitement un enfant dans un drap mouillé à plus ou moins 4°C, est utilisé dans certaines institutions médicales. Il ne manque plus que les saignées aux chevilles et le recouvrement à l'aide de gluantes sangsues et le tour du chapeau sera complété.

J'ai été particulièrement interpellée, il y a quelque temps, lorsque j'ai appris l'existence d'un traitement contre l'autisme disponible sur le marché européen constitué en partie d'eau de javel, à utiliser sous forme de lavement. Est-ce là un nouveau moyen de lessiver les parents gorgés d'espoir, de les blanchir au niveau financier, ou tout simplement, au lieu de tenter d'enrayer l'autisme, de s'en prendre à l'autiste directement? Car tous les moyens, raisonnables ou non, semblent bons pour les marchands d'illusions. Les parents étant bien évidemment prêts à tout faire avec bonne volonté pour mieux armer leur progéniture vers l'autonomie et leur offrir une vie saine et meilleure. Les motivations parentales sont toujours louables. Celles des trouveurs de solutions sont par contre discutables.

Puis il y a le gluten. Ce cher damné gluten. Décriés par certains ennemi numéro 1 à abattre, de nombreux parents ont rédigé au tricot des ans quantité de best-sellers. Ils déclarent que d'enrayer entièrement le gluten du régime alimentaire de leur enfant autiste l'a guéri à tout jamais. Je ne suis pas nutritionniste, c'est bien vrai. Ce que je sais cependant, c'est que de nombreux adultes autistes de ma connaissance ont éradiqué le gluten et la caséine de leur alimentation depuis maintes années. Nombre d'entre eux se sont mieux sentis et ont vu quelques-unes de leurs problématiques reliées à l'autisme s'alléger, tout en demeurant néanmoins actives. D'autres n'ont vu que des améliorations au niveau de leur système digestif. Mais ils sont tous encore bel et bien autistes et ils le confirment sans la moindre hésitation.

Mais comment un parent en arrive-t-il à conclure sans l'ombre d'un doute que son enfant n'est plus du tout autiste? A partir du moment où il parait extérieurement moins anxieux? Quand il développe un comportement plus acceptable au regard de l'entourage? Ou bien lorsqu'il s'ouvre à une certaine sociabilité de prime abord inexistante? Car l'autisme est bien davantage que ce qui est facilement observable. Le comportement n'est que la lilliputienne pointe visible d'un iceberg immense comme le Groenland. Car lorsqu'on me regarde aujourd'hui, en comparaison avec la femme renfermée et agressivement sauvage que j'étais il y a à peine une décennie, on pourrait croire à une miraculeuse guérison spontanée. Mais tout au fond de moi, je suis sensiblement la même personne, avec les mêmes différences sociales, la même manière singulière de penser. Du dehors, il n'y a plus de grands écriteaux fluorescents qui annoncent à une pupille non avertie ma différence. Mais elle est là.

Je ne dis pas que certains traitements n'aident pas à pallier certaines difficultés et à amoindrir des manifestations désagréables de l'autisme. Il est souhaitable de transcender certaines limitations qui bloquent la personne dans un cheminement personnel gratifiant lorsque c'est possible. C'est le même but que pour tout être humain de quelque condition qu'il soit. Le but réel de l'exercice est davantage d'améliorer les conditions de vie de l'autiste et celles de ses proches et c'est donc à chacun de voir le bien retiré par une thérapie ou un régime pour l'enfant comme pour l'adulte autiste. Cependant, je ne crois pas en une guérison totale possible de l'autisme, car l'état autistique n'est pas une maladie. On nait autiste, on meurt autiste. Entre les deux, on fait de notre mieux, comme tout le monde.

Mais qu'en est-il de moi, femme autiste, dotée d'un sens aigu de l'obstination? Oui, je consomme des aliments contenant du gluten, car des tests médicaux ont infirmé une intolérance dans mon cas. J'ai développé des stratégies d'adaptation sociales, je pratique la méditation pour me recentrer et réduire mon anxiété, je suis activement à l'écoute de mes besoins, tout autant que de mes aversions. Je me suis extraite partiellement de l'isolement, mais j'apprécie toujours autant la douce solitude qui n'est pour moi jamais vide et fade. Je tolère plus facilement certaines surcharges sensorielles, mais elles me rongent encore intérieurement par leur abrasive agression, même si je les combats avec ardeur. Et l'aspect rationnel chez moi demeure toujours de garde, en première ligne, devant l'émotivité pure. Car l'autisme et moi, nous sommes ligotés, soudés, amalgamés à la vie, à la mort. J'en ai l'intime conviction, car nous sommes mariés déjà depuis près d'un demi-siècle...

Marie Josée Cordeau est l'auteure du livre Derrière le mur de verre aux Éditions Cornac. Pour suivre les activités et conférences de Marie Josée Cordeau, vous pouvez consulter son site internet.

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24 novembre 2015

Vidéo -> Le Pack en institution psychiatrique - Dr Thierry Albernhe, psychiatre

Ajoutée le 31 déc. 2014

"Une Histoire des Packs" - Dr. Thierry Albernhe, psychiatre, historien (Antibes, France)

Journée D'étude 2014: Le Pack en Institution Psychiatrique

 

2 octobre 2015

Vidéo : Eglantine Eméyé témoigne dans C à vous 30 septembre 2015

Le combat d'une mère pour son enfant autiste - C à vous - 30/09/2015


Le combat d'une mère pour son enfant autiste... par C-a-vous

3 avril 2015

Autisme : 10 familles déposent un recours contre l'Etat. La psychiatrie nous pourrit la vie

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 01-04-2015 à 18h30 - Modifié le 02-04-2015 à 11h25
LE PLUS. Ce jeudi 2 avril, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. À cette occasion, 10 familles déposent un recours contre l'État pour défaut de prise en charge adaptée des enfants autistes. À quand des évolutions, alors que la France a été condamnée plusieurs fois par le Conseil de l'Europe à ce sujet ? Coup de gueule d'Hugo Horiot, qui était atteint du syndrome d'Asperger.

 

Ce 2 avril 2015, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (capture Collectif Autisme)

 

Les artistes, les écrivains, les philosophes sondent, questionnent, interprètent les zones d’ombre et parfois les mettent en lumière. Mais attention ! Quand l’interprétation devient règle, puis la règle loi, alors le pas est franchi. La tartufferie entre en scène, l’imposture peut commencer. La psychanalyse a franchi ce pas fatal depuis longtemps. Trop longtemps.

Son explication des signes, des faits et des comportements a une conséquence nocive sur une population grandissante. Quand une interprétation se mue en certitude, arrive le dogme. Ces interprétations ne sont pas que des mots sur du papier. Elles font foi dans les tribunaux. Elles peuvent mener de trop nombreux autistes, enfants ou adultes, à des placements en hôpital psychiatrique ou dans des instituts inadaptés.

L’imposture rapporte : un enfermement en hôpital psychiatrique ou dans une structure non adaptée peut coûter jusqu’à 900 euros par jour. Ces imposteurs prétendent écouter, voir, entendre les autistes. Ils préfèrent s’en occuper à leur façon. Selon eux, l’horizon potentiel d’une personne autiste ne dépasse pas le secteur médico-social.

La communauté scientifique internationale dans son ensemble, puis la Haute autorité de santé, ont officiellement écarté la psychanalyse du champ des pratiques recommandées pour l’autisme. La France est régulièrement condamnée par le Conseil de l’Europe pour défaut de scolarisation des personnes autistes.

 

L’autisme en France, c’est 50 ans de retard

Ce 2 avril 2015, c'est la journée mondiale de l’autisme. Les monuments seront bleus.

650.000 personnes touchées sont par l’autisme en France. Une naissance sur cent. Si 8.000 enfants par an naissent autistes, il existe des solutions efficaces qui leur permettent d’évoluer vers une autonomie ou du moins s’en approcher. L’autisme n’est pas irréversible.

Depuis plus d’un demi-siècle, en Europe et outre-Atlantique, diverses méthodes éducatives, développementales et comportementales, quand elles sont appliquées par des personnes de bon sens et bien formées, font leur preuve et évoluent.

L’autisme en France, c’est 50 ans de retard. 50 ans de dominance psychanalytique dans le traitement de l’autisme, en chiffres ça donne ça :

66,90% des parents ont été menacés d’un enfermement injustifié et déclarent avoir subi des pressions en raison de leur refus de voir des traitements inadaptés être appliqués. L’autisme en France, ce sont des parents trompés et culpabilisés, voire marginalisés.

80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés, contrairement à de nombreux pays en Europe et dans le Monde, l’autisme en France se passe en dehors des écoles. Dans notre pays, l’autisme n’a rien à voir avec l’apprentissage ou encore le monde de l’entreprise. De l’autre côté des Alpes, les autistes sont en classe. Franchissez le Rhin : un diagnostic d’autiste asperger mettra votre CV sur le haut de la pile dans une multinationale.

77,40% des autistes n’ont pas eu accès à un diagnostic précoce. Criminel et absurde, quand on sait que l’autisme peut se diagnostiquer dès 18 mois, et qu’établir un diagnostic précoce permet de gagner un temps précieux.

 

Que se passe-t-il dans les hôpitaux psychiatriques ?

La psychanalyse, pour les initiés ou les profanes, tient une place prépondérante en France. Elle est fortement imprégnée dans notre culture. Elle y est érigée au rang de science. Pourtant, la psychanalyse n’a rien à voir avec la science.

La science se base sur des résultats, des données quantifiées, vérifiées, prouvées. La psychanalyse ne se préoccupe ni de quantité ne d’évaluation. D’ailleurs, elle n’est ni quantifiable ni évaluable. La psychanalyse n’apporte aucun résultat. Ce n’est pas sa vocation ni vers ce quoi elle tend. La psychanalyse ne prouve rien, ne détermine rien. La psychanalyse est basée sur l’interprétation. S’agirait-il de démontrer son apport au bien être du sujet, qu’elle en serait incapable. Ce n’est pas sur des preuves que se base la psychanalyse. La psychanalyse ne peut souffrir la moindre évaluation.

C’est sûrement pourquoi les hôpitaux psychiatriques, bien souvent d’obédience et d’orientation psychanalytique, sont encore le dernier rempart à la tarification à l’acte. On ne sait pas ce qu’il s’y passe, ni comment ni pendant combien de temps. On sait juste que la journée entière est remboursée par la Sécurité sociale. Que tout va bien.

 

Le "packing" reconduit, peu importent les résultats

43,80% des personnes autistes ont été victimes de mauvais traitements ou de carences en matière de soin. Guère étonnant quand, sous couvert de recherche clinique, on laisse s’institutionnaliser certaines pratiques préoccupantes.

Voilà cinq ans, par exemple, que nous attendons les résultats du programme hospitalier de recherche clinique national lancé en 2008 sur le "packing". Rappelons néanmoins en quoi consiste le rituel du "packing". Il est abandonné depuis plus de trente ans par l’ensemble du secteur psychiatrique dans le monde, et récusé par l’ensemble de la communauté des personnes autistes et des associations de parents d’autistes.

Ce rituel exige le concours d’une équipe de six soignants. Il s’agit d’allonger le sujet autiste, puis de l’envelopper dans des linges mouillés, préalablement trempés dans l’eau à 5 degrés et conservés dans un réfrigérateur, si besoin. Séances de 50 minutes environ, tous les jours pendant plusieurs semaines et plusieurs mois.

Le professeur Pierre Delion semble convaincu du bien-fondé de cette méthode. Il pense sérieusement qu’elle aiderait les autistes. Ce programme a fait l’objet d’une évaluation en 2010 déterminant sa reprise ou sa clôture. Aucun élément probant n’a pu conduire à démontrer les bienfaits du packing.

Peu importent les résultats : le programme est reconduit. Le secret, c’est d’y croire. La psychanalyse, c’est comme une religion : on y croit, peut-être, ou pas. La psychanalyse, elle, ne se contente pas de croire. Non seulement elle croit savoir, mais elle sait tout, sauf avoir tort.

 

La psychanalyse nous pose problème

En France, 69,80% des parents déclarent financer tout ou partie de l’éducation adaptée de leur enfant : aucune intervention de ce type n’est prise en charge par la Sécurité sociale et les universités qui les enseignent sont rares. Depuis longtemps déjà, la psychanalyse est classée au rayon histoire dans les universités étrangères.

Dans nombre d’universités françaises de psychologie et de psychiatrie, ses préceptes sont encore enseignés comme ayant valeur d’exactitude clinique. Ses interprétations sur la condition humaine et la psyché y sont présentées comme référence. Le Comité consultatif national des autistes de France, a lui aussi ses références. Il référence notamment ce type formations. Sur une "black list".  

En France, c’est à plus de deux millions de personnes que la psychanalyse pose un problème. Et encore, je ne compte ici que les autistes et leurs parents.

 

Une condamnation de l'État n'est pas impossible

Ce 2 avril, selon un récent communiqué de presse du Cabinet Sophie Janois, 10 familles déposent un recours contre l’État .

"Dix recours préalables seront envoyés au ministère des Affaires sociales et de la Santé, pris en la personne de Marisol Touraine, en vue d’obtenir la condamnation de l’État en raison du défaut de prise en charge adaptée dont souffrent les enfants autistes", dit-on. "Ces familles entendent demander réparation à l’Etat français. Le montant de leurs préjudices est évalué entre 100 000 et 200 000 euros par famille", lit-on encore.

Quand on sait de source sûre que 77% des 650.000 autistes français n’ont toujours pas accès à un accompagnement adapté, il n’est pas interdit d’imaginer une suite explosive.

28 mars 2015

Le billet de Marie-Jeanne Accietto à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme

 

mise en abyme

article publié sur le blog de Mise en Abyme

Rédactrice Marie-Jeanne Accietto, alias Beatrix

2 avril : journée mondiale de l'autisme

Nous sommes certainement à un tournant, en Suisse, dans la prise de conscience de l'importance de l'autisme et de son impact dans la société.

Peu à peu les théories obsolètes comme les approches psychanalytiques, les pratiques retenues maltraitantes, comme le packing perdent d'importance et sont décriées désormais par le plus grand nombre. La tendance s'inverse enfin. 

La Suisse, un peu sonnée de se faire rappeler à l'ordre par des recommandations onusiennes, qui pointent le doigt sur l'irrespect des droits les plus élémentaires des enfants,  prend progressivement conscience du retard qu'elle a cumulé. Elle a cumulé du retard à cause de fausses théories, à cause de fausses pratiques qui avaient/ont encore pignon sur rue.

La connaissance scientifique reprend ses droits face aux dogmes, face aux croyances.  La recherche supplante l'amateurisme qui aura fait, en Suisse, quarante ans de dégâts. Des générations d'enfants autistes sacrifiés sur l'autel d'un ego sans égal: "Moi,  j'affirme que votre enfant ..." sans preuves, sans sens.

Combien de parents ont-ils  vécu cette sentence ? Et combien d'enfants en ont-ils été victimes ?

Il faudra sans doute encore bien des années pour sortir la Suisse du bourbier dans laquelle ces professionnels du passé l'ont enlisée, fort de leur confort.

Et puis, il faudra encore bien plus d'années pour que la liberté, l'auto-détermination dont tout le monde se prévaut, prenne le dessus sur le prédéterminisme ambiant. Nos enfants aujourd'hui encore n'ont pas le choix. Celui qui décide de leur avenir est un officiel du moment qui leur dit quoi faire, comment et surtout où. Tout est prédéterminé.

Pendant combien d'années nos enfants seront-ils encore privés de leurs droits les plus fondamentaux, parmi lesquels figurent celui de choisir leur propre destin ?

Personne n'est dupe, mais cet état de faits changera aussi un jour. Peut-être sous l'impulsion d'une autre recommandation ?

L'abolition de l'injustice et l'affirmation d'un droit dépendent toujours et depuis toujours des intelligences qui agissent.  Il faut juste savoir les repérer.

Mais nous sommes certainement à un tournant, en Suisse.  

Alors,  keep calm and swag the Light it up blue ;-) 

light it blue.png

 

 

Le bleu est la couleur de l'autisme. La Suisse a rejoint le mouvement international de Light it up Blue qui consiste à illuminer en bleu  des bâtiments clés dans les villes du monde entier.

 

 

Genève participera à cet élan de solidarité et de sensibilisation mondiale en illuminant en bleu le jet d'eau et en faisant flotter sur le Pont du Mont-Blanc des drapeaux en faveur de l'autisme.

 

Tous en bleu pour nos enfants, tous nos enfants, petits et grands !

 

Autisme suisse romande organisatrice de cet évènement en Romandie diffusera un film sur la question du Jobcoaching le 30 mars prochain, à Lausanne.

Infos: www.autisme.ch

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13 février 2015

L'APEPA fête ses 40 ans - Un autre regard sur l'autisme en Belgique francophone

vendredi 13 février 2015

article publié sur le blog "Des mots grattents"

Les débuts :
L’année 2015  sera particulière pour notre association qui fêtera ses 40 ans d’existence. L’APEPA, l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme est née en novembre 1975. Avec l’Ambassadeur Jean-Charles Salmon, père d’un enfant avec autisme, l’APEPA a été co-fondatrice du SUSA[1] créé en 1991 à l’Université de Mons. L’APEPA asbl est reconnue représentative des personnes handicapées par le Gouvernement Wallon, non-subsidiée mais bénéficie de subventions ponctuelles. Pendant 10 années, L’APEPA a été sous le Haut Patronage de celle qui était alors la Princesse Mathilde. Son siège social est situé à Namur.
 
Qui sommes-nous ?
L’APEPA est une association de volontaires dynamiques, parents, grands-parents et autres bénévoles, des professionnels aussi, qui œuvrent ensemble pour toute la Belgique francophone. Notre association est ouverte à tous, la personne avec autisme et ses parents, les professionnels et les sympathisants.
Les membres du CA et les bénévoles au secrétariat, tous suivent des formations en autisme en continu, en Belgique et à l’étranger.
 
Depuis sa création, l’APEPA a voulu fournir un travail essentiel de lobbying pour les parents auprès des instances publiques, tout en leur offrant une écoute et des conseils dans tous les domaines. Notre travail de fond et de longue haleine se fait toujours dans le respect des parents et des interlocuteurs  de la santé et de l’éducation, sociaux et politiques.
 
L’APEPA est donc co-fondatrice du SUSA, membre fondateur d’Autisme Europe et de l’ASBL Participate!. Elle est membre de la Plateforme pour l’annonce du Handicap, de la Plateforme pour l’inclusion scolaire de l’enfant handicapé ou malade chronique, de la Ligue des Usagers des Services de Santé et est aussi présente au service Support’AHM pour l’après-parents.
 
Et notre association vous représente à la Concertation des 4 Associations  dont l’APEPA fait partie avec : l’AFrAHM, pour le handicap mental, l’AP³, pour le polyhandicap, l’APEM-T21 pour la trisomie 21.
 
L’APEPA entretient des liens étroits avec « l’association-sœur » néerlandophone de Belgique, la VVA.[2] avec qui elle siège, comme avec les 8 Centres de Référence et de Diagnostic en Autisme, au CA de Participate.
 
Événements de L’APEPA en 2015 :
Cette année, l’APEPA fête donc ses 40 ans ! En plus de sa traditionnelle Journée Annuelle et de la Journée internationale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, l’APEPA organisera divers événements pour fêter dignement cet anniversaire. Vous les découvrirez au fur et à mesure de nos annonces.
Des journées sportives pour personnes avec autisme comme celle qui a été organisée le 19 décembre 2014 sont en préparation avec la FéMA (sport adapté). Il sera aussi question de foot et de tennis.
Le thème retenu pour la Journée Annuelle en novembre prochain est : « Les bonnes pratiques  en autisme ».
 
Que faisons-nous ? 
Depuis longtemps, l’APEPA collabore efficacement au sein de différents organes d’avis et  plateformes communes. Voici un aperçu de notre travail :
 
À Autisme-Europe : Nous faisons partie du Conseil d’Administration, participons aux Congrès triennaux d’où nous ramenons nombre de nouveautés scientifiques.
 
À la commission wallonne des personnes handicapées du Conseil Wallon de l’Action Sociale et de la Santé 
À l’AWIPH[3] :                         
ü  Au CEAH : Conseil d’Avis pour l’éducation, l’accueil et l’hébergement, concernant tous les agréments, les modifications, les places subventionnées, les cas prioritaires ;
ü  Au groupe de travail sur l’autisme ;
ü  Au groupe de travail pour un référentiel de qualité des services où l’APEPA représente les usagers et veille à l’application des recommandations nationales et internationales ;
ü  Dans la commission subrégionale de Namur, son groupe de travail Double Diagnostic (dialogue AWIPH/Santé Mentale). 
Au Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé :
ü  Collaboration à la rédaction de divers avis (pour les travaux récents) :
·       Le Plan Individuel de Transition (PIT), pour accompagner le passage de la scolarisation à l’âge adulte), avis qui ont servi à l’introduction de l’obligation de l’élaboration de ce PIT dans le dernier décret concernant l’enseignement de la précédente législature ;
·       Une nouvelle ère pour l’enseignement spécialisé, qui mettait l’accent sur la nécessité d’une société inclusive ;
·       L’enseignement de Type 5, où l’APEPA a fait acter que  l’inscription des élèves avec autisme en enseignement de type 5 ne doit pas se faire que sur base du diagnostic d’autisme, ce qui ferme de facto la porte à une éventuelle psychiatrisation de l’autisme au sein de l’enseignement !;
·       La contention et l’isolement qui ne permet ces mesures qu’en cas d’absolue nécessité pour raison de mise en danger physique de l’élève ou d’autrui et lorsque toutes les autres mesures ont échoué, avec toute la prévention, la gestion, la transparence et la déontologie exhaustives. L’APEPA y a fait stipuler in extenso l’article 15 de la convention ONU sur la maltraitance et la torture et fait préciser qu’en aucun cas, la contention pouvait être utilisée comme moyen thérapeutique.
ü  Groupes de travail en cours :
·       Les pédagogies adaptées : l’APEPA  a au préalable effectué un travail de recueil de témoignages et d’expériences. Elle a pu ainsi dégager aussi bien des dysfonctionnements que des exemples à dupliquer, ainsi que formuler des suggestions. Les conseillers de la cellule enseignement spécialisé ont remonté ces informations à la ministre Joëlle Milquet qui a demandé en conséquence l’ouverture de ce groupe de travail.
·       De l’intégration vers l’inclusion : l’argumentaire pour l’ouverture de ce groupe provient aussi de la plateforme des parents (associations du handicap et fédérations des associations de parents d’élèves) dont fait partie l’APEPA, qui a également recueilli témoignages et expériences à ce sujet.
·       Réflexion sur le Type 8 : nombre d’élèves avec autisme sont scolarisés, dans l’enseignement spécialisé ou intégré, sous cet enseignement, particulièrement ceux qui ne présentent ni déficience intellectuelle ni troubles du comportement.
·       Partenariat école-famille : via la représentation des parents. 
L’Enseignement spécialisé : L’APEPA est à l’origine, avec le SUSA, des classes TEACCH importées des États-Unis, désignées depuis le décret de 2009 par l’appellation « Classes à pédagogie adaptée pour les élèves avec autisme ». L’APEPA procède en ce moment à la réactualisation de la liste pour y faire figurer les différents sites comportant des classes à pédagogie adaptée et non plus seulement l’école de référence. 
 
La vigilance : Lorsque l’APEPA a appris qu’une école près de la frontière s’était vu proposer une formation au packing[4], elle a envoyé un courrier à toutes les écoles spécialisées de la Fédération Wallonie-Bruxelles pour les informer du danger, en y associant la Ligue des droits de l’enfant.
Au groupe transversal sur la contention et la mise en isolement : Recommandations dirigées par le Centre interfédéral de l’égalité des chances et le Délégué général aux droits de l’enfant, en collaboration avec le SUSA. Nous y avons fait stipuler in extenso l’article 15 de la convention ONU sur la maltraitance et la torture et fait préciser qu’en aucun cas, la contention pouvait être utilisée comme moyen thérapeutique, ni pour une expérience médicale.
 
Au Conseil Supérieur de la Santé (CSS) : Participation à l’élaboration de l’avis N° 8747 : Qualité de vie des jeunes enfants autistes (0 – 6 ans) et de leur famille.
 
Au Centre Fédéral d’Expertise en Soins de Santé (KCE) : Participation à l’élaboration du guide de pratique clinique sur la prise en charge de l’autisme chez les enfants et les adolescents. 
 
L’information : L’APEPA a une page Facebook pour l’information immédiate, un site internet et édite une e-newsletter mensuelle publiée aussi sur notre site.
L’APEPA participe à divers Salons (« 1001 familles », « Soins et santé », etc.) et d’autres activités dans ce domaine. Nous sommes également présents par un stand lors de congrès comme ceux du  « Belgian Brain Council », de « Participate! », etc.
Les membres du CA se déplacent régulièrement vers des écoles ou des organisations en demande d’informations sur l’autisme.
 
Le soutien aux travaux d’étudiants : L’APEPA diffuse les annonces des étudiants par mailing, sur les réseaux sociaux et ses newsletters, les met en contact avec les familles et les professionnels susceptibles d’être concernés par leurs travaux, leur offre un stand lors de journées annuelles et autres évènements qu’elle organise. Nous prêtons une attention particulière aux écoles qui forment des professionnels en contact avec les personnes avec autisme. Nous participons, par exemple, à des jurys de TFE (Travail de fin d’études).
 
Le soutien aux familles : l’APEPA assure une permanence à l’écoute téléphonique et contribue à organiser des groupes de paroles destinés aux parents.
L’APEPA a facilité la création d’associations, par exemple : Les enfants de la différence, Auti-Ressources, Autisme Liège, Auti-bol d’air, et renseigne sur les procédures à suivre, soutient des initiatives privées.
 
Les formations pour les parents et les professionnels : L’APEPA organise des formations en faisant appel à des spécialistes renommés, de Belgique et de l’Étranger.
Cette année, outre les « Passeports pour l’autisme » organisés dans plusieurs villes de Belgique, l’APEPA proposera un programme de formations particulièrement concret et diversifié : elle organisera une seconde formation ABA, une formation sur les moyens de communication pour personnes avec autisme et une supervision pour les personnes ayant déjà suivi cette formation. En outre, son plan de formations abordera d’autres thématiques importantes : l’accompagnement des personnes avec un syndrome d’Asperger, l’intégration sensorielle, les outils informatiques adaptés aux prises en charge éducatives, les troubles du comportement, etc.
 
Le dépistage précoce : En réponse à la requête qu’avait adressée l’APEPA, la recherche-action « START », menée par le SUSA, pour la détection précoce des troubles du spectre de l’autisme (dans une tranche d’âge de 15 à 30 mois), financée par CAP 48, se déroule sur les arrondissements de Mons, Ath et Soignies, et devrait s’étendre à toute la Wallonie vers 2019.
L’APEPA a édité une brochure à l’attention des parents afin de reconnaître les signes de troubles du spectre de l’autisme lors de situations concrètes.
 
Le Plan Autisme : L’APEPA, dans le cadre des rencontres du Collectif Plan Autisme ou individuellement,  a obtenu de différents ministères rencontrés l’assurance de tenir les engagements qui avaient été pris durant la campagne électorale. D’autres visites dans des cabinets ministériels sont programmées ou encore à venir. Voir par exemple ce reportage sur Canal C, l’interview du Ministre Prévot vers 2’15’’ qui date du 19 décembre 2014.
 
Les Français en situation de handicap en Belgique : L’APEPA suit de très près ce dossier et a obtenu du Ministre Prévot l’assurance, sous cette législature, d’alignement des normes des établissements avec autorisation de prise en charge sur celles des établissements agréés. D’autres informations suivront dans les mois qui viennent au sujet des Français de Belgique.

D’autres projets sont en perspective
et l’APEPA se fera l’écho régulier de ces avancées.

            
Contacts presse

Pour les questions de santé et l’autisme en Europe :
M. Freddy HANOT, Président
+32 (0)81 73 52 53

Pour les questions du handicap :
Mme Alice SULS, Vice-Présidente
+32 (0)4/75  36 36 45

Pour les questions d’enseignement spécialisé et les Français de Belgique :
Mme Isabelle RESPLENDINO, Administratrice
+32 (0)65/78 31 01

Pour toute autre question :
APEPA
Rue de l’Aurore 98 – 5100 JAMBES
+32 (0)81 744 350


 




[1] Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme
[2] Vlaamse Vereniging Autisme
[3] Agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées
[4] Méthode qui consiste à contenir l’enfant autiste, dès l’âge de 3 ans, nu ou en sous-vêtements, dans des draps et couvertures trempées et glacées pendant environ ¾ d’heure plusieurs fois par semaine.

Publié par à 19:02

28 janvier 2015

Des psychomotriciens dans le packing et la pataugeoire-thérapie

article publié dans Science & Pseudo-Sciences

par James Rivière - SPS n°300, avril 2012

Actuellement, nous assistons à une vive dénonciation, de la part des associations de parents d’enfants autistes, de l’implication des psychomotriciens dans des pseudo-thérapies très controversées que sont le packing et la pataugeoire1. Mais que sont ces méthodes et qui sont les psychomotriciens ?

Les psychomotriciens sont des paramédicaux et bénéficient d’un statut d’auxiliaires de médecine. Ils prennent en charge les troubles psychomoteurs, c’est-à-dire des troubles neurodéveloppementaux affectant l’adaptation du sujet dans sa dimension perceptivo-motrice tels que le Trouble de l’Acquisition de la Coordination (TAC) ou le Trouble Déficitaire de l’Attention associée ou non à l’Hyperactivité (TDA/H).

Le packing une thérapie ?

En psychomotricité, de surprenantes « thérapies » peuvent parfois être proposées aux enfants atteints de troubles du spectre autistique. Il en est ainsi du packing, également dénommé « enveloppement humide thérapeutique ». Basée sur des concepts psychanalytiques tels que le « Moi-peau »2, cette « thérapie » consiste à envelopper des enfants autistes dans des linges humides et froids (à 10°C) au prétexte de renforcer la conscience des limites de leur corps. Les partisans de cette méthode considèrent en effet que les enfants autistes présentent un vécu corporel fragmenté et des angoisses de morcellement. Leur objectif affiché est de lutter contre ces angoisses archaïques en permettant, via le packing, la constitution chez ces enfants d’une enveloppe psychique sécurisante. La constitution de cette « peau psychique » restaurerait un sentiment de continuité d’existence, et par là-même, une identité psychique.

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L’ange blessé. Hugo Smberg (1873-1917)

Dans une lettre ouverte publiée en février 2011 dans la prestigieuse revue Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry3, 18 scientifiques, dont l’autorité dans le domaine de l’autisme est internationalement reconnue, condamnent avec force le packing. Voici la traduction de la conclusion de cette lettre : « Nous sommes parvenus au consensus que les praticiens et les familles du monde entier doivent considérer cette approche comme contraire à l’éthique. En outre, cette "thérapie" ignore les connaissances actuelles concernant les troubles du spectre autistique ; va à l’encontre des paramètres de la pratique basée sur les preuves et les directives de traitement publiés aux États-Unis, au Canada, au Royaume-Uni, en Espagne, en Italie, en Hongrie et en Australie ; et, selon notre perspective, présente un risque d’empêcher ces enfants et adolescents d’accéder à leurs droits humains fondamentaux de santé et d’éducation ».

L’implication des psychomotriciens dans le packing est actuellement dénoncée par des associations de parents d’enfants autistes4.

Elle n’est guère étonnante lorsqu’on connaît l’emprise de la psychanalyse sur l’enseignement de la psychomotricité dans la plupart des instituts de formation. Ainsi, sur le site des étudiants d’un centre de formation en psychomotricité, 90 % des auteurs cités dans la liste des ouvrages proposés pour le contrôle continu sont des psychanalystes5.

La pataugeoire-thérapie...

D’autres « thérapies » étranges peuvent être proposées dans le cadre de la prise en charge en psychomotricité des enfants autistes. Il en est ainsi de la pataugeoire-thérapie qui consiste en des jeux d’eau dans un bassin peu profond et contenant divers objets tels que des récipients et des balles. Certains dispositifs comprennent un tuyau d’arrosage et un miroir au mur.

Là encore, il s’agirait de construire une peau psychique chez l’enfant autiste mais cette fois-ci par la médiation de l’eau.

La psychomotricienne Anne-Marie Latour fait l’apologie de cette prétendue thérapie dans un ouvrage intitulé La pataugeoire : contenir et transformer les processus autistiques paru aux éditions Eres en 2007. Il est conseillé aux étudiants en psychomotricité dans de nombreux instituts de formation et la pataugeoire-thérapie est présentée dans des journées d’étude organisées par des associations de psychomotriciens. Ce livre a fait l’objet d’une critique détaillée d’une mère d’un enfant porteur d’autisme6

Cette pratique est proposée en 2012 en stage de formation continue par le Syndicat National d’Union des Psychomotriciens7 au même titre que le packing8.

Il serait temps d’évoluer...

L’évolution des connaissances scientifiques dans le domaine des troubles neurodéveloppementaux doit conduire les psychomotriciens à en tirer les conséquences pour optimiser leurs interventions thérapeutiques et abandonner les pseudo-thérapies fondées sur des conceptions psychanalytiques obsolètes.

À l’heure de la rationalisation de notre système de santé et du souci d’une bonne utilisation des financements publics, il est demandé aux acteurs de soins de s’engager dans un processus intitulé « Pratiques cliniques basées sur les preuves ». Les psychomotriciens ne peuvent déroger à cette règle. Ils doivent prouver l’efficacité thérapeutique de leurs pratiques professionnelles s’ils souhaitent être recrutés en tant que paramédicaux experts de la prise en charge des troubles psychomoteurs.

27 janvier 2015

Autisme : la méthode du packing soumise au test

Par figaro iconStéphany Gardier - le 12/01/2015
Le packing consiste à envelopper transitoirement le patient de linges froids et humides. La méthode, auquelle s'est déclarée opposée la Haute Autorité de santé en 2012, est seulement pratiquée dans le cadre des projets de recherche validés.

Le packing a été au cœur d'une violente controverse en France en 2009 pour son utilisation chez certains enfants autistes. Les associations de parents dénonçaient une méthode «barbare» et inadaptée à la prise en charge de leurs enfants.

Après de longs mois d'expertise, la Haute Autorité de santé s'est déclarée en 2012 «opposée» à l'usage du pack chez les enfants souffrant d'autisme ou d'autres troubles envahissants du développement (TED).

«Dépassionner le débat»

«Le pack est une technique passionnante, et il est dommage que sa pratique ait été tant freinée», commente Thierry Albernhe, psychiatre au centre hospitalier Montfavet à Avignon. «Mais cela nous a obligés à questionner nos pratiques et à essayer de faire mieux.»

Actuellement, les seuls packs autorisés pour des patients mineurs sont ceux pratiqués dans le cadre des projets de recherche validés. Quelques services hospitaliers en France participent à ces travaux, coordonnés par le professeur Pierre Delion, pédopsychiatre au CHRU de Lille, qui était en 2009 la cible principale des associations de parents d'enfants autistes. «De la controverse ont émergé des choses positives», estime Thierry Albernhe. «Et il est très constructif que des études soient faites, en France et ailleurs, pour produire une évaluation objective de la méthode ; c'est la seule chose qui permettra de dépassionner le débat.»

Pour les patients adultes, le pack continue à être pratiqué dans certains services hospitaliers qui travaillent dans la ligne de la psychothérapie institutionnelle.

 

Sophie Brandstrom/Look at Sciences

Une séance de packing avec un enfant autiste de 8 ans, dans le service du professeur Pierre Delion, pédopsychiatre au CHRU de Lille.

3 juillet 2014

Les hôpitaux de jour, les CMP et la psychanalyse

Ne faites pas la même erreur que moi.......

Par le collectif   ... 

Ce terme politiquement correct désigne des hopitaux psychiatriques pour enfants où ils sont admis en journées. Ici on accueille en principe les enfants autistes les plus gravement atteints. Les « soins » qu'ils y reçoivent sont basés sur les théories psychodynamiques, inspirées des thèses de psychanalystes tels que Freud, Lacan, Tustin, Bettelheim, Klein ou Mannoni. Il s’agit de « guérir » le psychisme de l’enfant qu’on suppose malade. On va donc tenter d’agir sur l’évolution « dynamique » du psychisme dans son environnement (notamment familial et social) ; le travail est centré essentiellement sur «la relation à l'autre», à travers des activités dites d’échange (autocollant, dessin, ateliers de théâtre, psycho-drame, contes) et malheureusement aussi à l’aide de thérapies dites « corporelles ». Ainsi l’atelier « pataugeoire », qui consiste à mettre un enfant en maillot de bain dans une petite baignoire, où deux voire trois «thérapeutes» observent et interprètent son comportement dans l'eau : se touche-t’il les parties intimes ou non, quels sont ses gestes, ses expressions, et on en tire des conclusions savantes sur son psychisme. Il importe « d’accueillir toutes les productions de l’enfant quelles qu’elles soient », ainsi on en dira rien à un enfant qui défèquera dans la pataugeoire (au contraire cette « production » sera prise en compte dans l’analyse). Dans le cadre de cet exemple, le revers est que l’enfant pourra en déduire qu’il est normal et acceptable de déféquer en public, ce qui n’ira pas dans le sens d’aider son intégration sociale.

Pire encore est le «
packing », destiné en principe aux enfants présentant « des troubles graves du comportement » (crises aiguës, auto-mutilation). Cette « thérapie » consiste à déshabiller l’enfant et une fois presque nu, l’emmailloter bien serré dans des draps mouillés préalablement placés au réfrigérateur à une température d’environ 10°C. Seul le visage est libre afin d’empêcher la suffocation. L'objectif est de générer un choc thermique et ainsi de permettre de « recréer le moi-peau psychique » censément défaillant chez ces enfants. Évidemment ce "traitement" n'a pas été validé par l'Organisation mondiale de la Santé, aucune étude scientifique n’a encore été menée à bien (l'unique étude en cours depuis 3 ans est menée par ceux-là mêmes qui ont introduit la pratique en France et qui la propagent aujourd'hui). Malgré cela, le packing est couramment pratiqué dans de nombreux hopitaux de jour et instituts spécialisés qui s'occupent d'enfants autistes, sans supervision et sans méthodologie claire. Les associations de parents s’en sont plaint plusieurs fois auprès du ministère de la Santé,sans résultat, le packing ayant été jugé « sans danger pour la santé » sans que les questions d’éthique et de possibilité de maltraitance aient été examinées.

D’une manière générale, bien que les hôpitaux de jour soient financés par la Sécurité Sociale, la plupart mettent en œuvre des prises en charge sur lesquelles il n’existe que très peu d’études d’efficacité. Face à la levée de bouclier des associations de familles, les hôpitaux de jour et centres spécialisés ont trouvé la parade : l’approche dite « intégrative » se targuant d’intégrer les approches comportementales ayant fait leurs preuves partout dans le monde . En réalité l’apport cognitivo comportemental se réduit bien souvent à peau de chagrin , pour la forme: quelques pictogrammes et quelques ateliers individuels de quelques minutes par semaine, et seulement si l’enfant est bien disposé. La plupart du temps il est très difficile aux familles des enfants qui y sont pris en charge de savoir exactement quelles activités sont menées avec leurs enfants, dans quels buts et pour quels résultats. Il est fréquent que de par leur formation psychanalytique, les professionnels de ces centres voient dans les difficultés de l’enfant un symptôme d’un trouble relationnel entre l’enfant et ses parents, ce qui les conduit à privilégier une psychothérapie psychanalytique sur toute la famille plutôt que de réellement stimuler l'enfant autiste. Parce qu'il y a peu (ou pas) de supervision réelle sur le terrain par le Ministère de la Santé ou par les Agences Régionales de Santé, ces équipes font en réalité ce qu'elles veulent.

Il est donc conseillé aux parents de ne jamais se précipiter vers ce type de structures. Il faut demander à aller voir, être reçu par l'équipe, que l'on explique le contenu et les buts de la prise en charge. Celle-ci correspond-elle aux bonnes pratiques internationales, avec ABA, TEACCH, PECS, orthophonie ? Ou bien est-elle d'inspiration psychanalytique, auquel cas mieux vaut aller voir ailleurs ? La prise en charge est-elle basée sur une évaluation régulière des compétences de l'enfant ? Le programme éducatif est-il élaboré avec consultation et participation active des parents ? Telles sont les bonnes questions à poser avant de décider de confier son enfant à une telle structure.

Les autres centres type CMP, CMPP, CATTP ont des statuts parfois différents mais travaillent souvent dans une optique similaire, il faut donc appliquer la même démarche prudente. Attention à ne pas se laisser endormir ou berner par des discours consensuels du type "ici nous n'avons pas d'a-priori, nous mélangeons toutes les approches", c'est un faux-nez pour dissimuler des pratiques psychanalytiques obsolètes sous un vernis éducatif bien mince dans les faits.

Il faut aussi garder en tête qu'un CMP, un CATTP ou un hopital de jour est avant tout une structure hospitalière psychiatrique et que de ce fait le médecin psychiatre a tout pouvoir une fois qu'on lui a confié l'enfant. Les parents qui changeraient d'avis peuvent risquer un signalement aux services sociaux pour défaut de soins; c'est arrivé et cela arrive encore aujourd'hui. Le constat général des familles d'autistes, c'est qu'il est facile d'entrer dans un hopital de jour, mais beaucoup plus difficile d'en sortir.

La "psychophanie" ou "communication facilitée"(ne pas confondre avec les outils tels que Pecs ou  macaton).

Il s'agit d'une technique disqualifiée par plusieurs études scientifiques sérieuses mais que beaucoup de psychanalystes essaient de remettre au gout du jour. Vous trouverez sur ce site (pseudo-science.org un article fort interessant démasquant la "communication facilitée".

  lien de l'article   linkhttp://www.egalited.org/PsyKK.html

3 mars 2014

Sacrilège ! Freud profané. Mais que fait la police ?

drapeau_francais.gif   Après l’affaire de l’appel à dons pour rénover le mythique divan de Freud qui tombe en poussière sous le poids des lourds secrets qu’il a cumulés (et qui, je ne sais pas pourquoi, me fait penser à la souscription « populaire » auprès des militants de l’UMP pour rembourser l’amende -11 millions d’euros !- infligée à Sarkozy pour dépassement de frais de campagne -grâce, selon Le Point de Franz-Olivier Giesbert (FOG pour  les intimes, à ne pas confondre avec MOF, tout de même !), à une surfacturation de 8 millions d’euros des prestations de la société -propriété de deux copains de Jean-François Copé (JFC, à ne pas confondre avec JFK, tout de même !)- qui organise les meetings de l’UMP ; 11 millions donc de dons dont 66% (soit plus de 7 millions !) étant déductibles des impôts, constituent un manque à gagner pour le Trésor Public que les contribuables devront combler, ce qui revient à dire que c’est le contribuable qui paye les deux tiers de l’amende infligée à Sarko. Et vive les niches fiscales ! Mais je m’égare…)

 

Après l’affaire donc du divin divan (du vin, du vent) , voici maintenant (les faits datent de janvier dernier) celle des cendres. Car, en effet, on a essayé de voler l’urne qui contient non seulement celles du père de la psychanalyse, mais aussi celles de son épouse. On aura tout vu !

urne-Freud.jpg

 

Qui pourrait être à l’origine d’une telle ignominie ? Ce pauvre Woody Allen, déçu de ses 20 ans de psychanalyse et à qui ne reste plus que Lourdes comme espoir?  (de son propre aveu dans l’un de ses films).  Un lacanien fou-furieux (excusez le pléonasme) qui n’en finit pas de ne pas tuer le père ?   Un fieffé positiviste adepte des TCC, féru de DSM V et vendu aux laboratoires pharmaceutiques ? Une maman d’autiste qui n’en peut plus du « packing »,  du ventilateur et autres « thérapies avant-gardistes » ?

À moins que ce ne soit le énième coup de Sophie Robert, cette sorcière scientiste qui vient de réussir d’envouter la justice (il n’y a pas d’autre explication possible) pour que soit levée la censure sur « Le Mur », son film immonde ? Ce n’est sans doute pas par hasard (phrase fétiche des psychanalystes) si la tentative de vol (oui, oui, rassurez-vous : ce n’était qu’un acte manqué…) a eu lieu précisément la veille du verdict de la Cour d’appel de Douai. J’ai demandé à un éminent spécialiste (dont je protègerai l’anonymat contre vents et marées, en vert en contre tout), comment interpréter cet acte manqué. Voici sa réponse : « Explication freudienne classique : le Moi des voleurs voulait cet objet, mais leur surmoi les a fait échouer. Explication occultiste (que Freud -et surtout Jung- n'auraient pas désapprouvée): à l'idée que Sophie puisse gagner son procès, Freud s'est retourné dans son urne. »

La police, qui a mobilisé tous ses fins limiers pour résoudre au plus vite cette affaire d’État, n’exclut pas, pour l’instant, aucune de ces hypothèses et travaille sur toutes les pistes. Elle promet de soumettre les suspects à un interrogatoire sous hypnose (ericksonienne, cela va de soi !) afin de leur faire avouer la vérité refoulée… Je peux, d'ores et déjà, leur épargner un suspect : je jure que ce n'est pas moi !!!

 Voir la nouvelle dans Le Point

 

Et dans l'Obs:

Freud Profané

6 février 2014

La France serait-elle autismophobe ?

Olivia Cattan

Olivia Cattan

article publié dans le Huffigtonpost

Publication: 06/02/2014 13h59

"Dans une décision rendue publique mercredi 5 février, la France a été épinglée par le Conseil de l'Europe, qui lui reproche de ne pas respecter le droit des enfants et adolescents autistes à être scolarisés dans des établissement ordinaires.", peut-on lire sur LeMonde.fr.

Existe-t-il encore, en 2014, un pays démocratique où certains enfants n'ont pas accès à l'école de façon égalitaire? Existe-t-il encore un République irréprochable où certains enfants sont privés d'Education? Existe-t-il un pays où ces mêmes enfants n'ont pas accès à tous les Centres de loisirs, conservatoires, cours de danse ou de théâtre et à certains clubs de sport?

Existe-t-il un pays moderne où l'on refuse le progrès et les avancées thérapeutiques au prix d'une idéologie obscurantiste? Pourquoi continue-t-on à promouvoir des documentaires accréditant le Packing, alors que cette méthode est un acte de maltraitance? Va-t-on revenir aux Electro-chocs pour soigner nos enfants? Pourquoi certains Médias par ignorance et par goût de l'audience et des larmes, propagent-ils des clichés sur les personnes autistes, qui seraient violents, épileptiques, sans aucune capacités intellectuelles, alors que certaines méthodes comportementalistes ont permis à de nombreuses personnes autistes d'avoir une vie normale?

Existe-t-il un pays où, sans réfléchir aux conséquences, le Ministre de la Santé coupe les crédits de la Recherche sur l'autisme alors que le nombre d'enfants autistes ne cesse d'augmenter, passant d'1 naissance sur 2000 à 1 pour 150 en quelques décennies?

Et bien, j'ai le regret de vous dire qu'il ne s'agit pas d'un pays lointain du tiers monde ni d'un pays sous développé et pauvre mais qu'il s'agit bien de la France, quatrième puissance mondiale.
La France, République chérie qui se targue d'être la Patrie des droits de l'homme, le symbole des Lumières, l'antre de l'égalité, de la justice et de la liberté.

Une France qui sait s'agiter lorsqu'elle revendique ses luttes contre le racisme, l'antisémitisme, le sexisme, l'homophobie mais qui malgré cela, laisse une partie de ses citoyens subir des discriminations dans une indifférence cynique et un silence assourdissant.

Faut-il inventer un nouveau mot comme, "l'autismophobie", pour éclairer de plein feux ces discriminations qui touchent 600 000 personnes autistes et provoquer le réveil des bonnes consciences des puissants pourtant toujours prompts à pourfendre l'injustice?

Patrons de presse, chaînes de télévision, syndicats, élus, ministres, entreprises, personnalités publiques, à quand le réveil? A quand l'indignation générale? A quand la une d'un média pour dénoncer le scandale français d'une prise en charge, restée à l'heure du Minitel alors qu'ailleurs d'autres surfent sur des tablettes numériques?

A quand une autre "Marche de l'égalité" qui réunirait valides, autistes et autres handicaps mélangés, se battant tous avec le même objectif, faire sauter les verrous rouillés d'un système français qui exclut une partie de ses dits «handicapés», auxquels on nie la moindre capacité?

Comme si « l'autiste » ne réfléchissait pas, ne ressentait pas, comme si "l'autiste" n'était pas capable de devenir écolier, étudiant, salarié lambda  ou musicien, peintre, écrivain, danseur, sportif de haut niveau? Comme si "l'autiste" n'avait pas d'avenir possible dans son propre pays. Comme s'il n'était qu'un citoyen invisible et de seconde zone, un exilé dans son propre pays. Comme si on oubliait que derrière son handicap, il y avait une personne, un être humain.

Parce qu'une poignée de dits « spécialistes » a choisi de laisser croupir ces enfants dans des structures aux noms complexes dans lesquelles personne ne sait vraiment ce qui s'y passe et où l'on distribue de façon abstraite un peu de soin par ci, un peu d'éducation par là. Sans oublier plusieurs cas de maltraitance.
Avec un seul mot d'ordre : Ne pas réveiller ces anges au risque de révéler leurs capacités.
Parce qu'il est important pour beaucoup que "le marché de l'autisme" continue de prospérer et de faire prospérer ce business florissant...

Le gâteau est bien trop gros pour que tous ces vautours qui renoncent à se goinfrer.

De toute façon, qu'ils se rassurent, l'Etat a démissionné, l'orgie peut continuer, en toute impunité.
Les parents sont si fragiles qu'il est si simple de les faire taire et cracher au bassinet. Ils sont prêts à tout pour quelques heures d'école avec une AVS privée ou un cours de sport saisonnier en fédération adaptée. Ils sont si occupés avec ces formalités qu'il faut sans cesse renouveler, ces commissions éducatives où "le cas" de leur enfant est examiné et où ils doivent se battre pour que le parcours scolaire de leur enfant ne soit pas arrêté.

Alors bonnes consciences, continuez à taire ces discriminations qui touchent 600.000 personnes et des milliers de familles, continuer à étouffer les voix de toutes ces familles précaires et désespérées, continuer à étouffer ce scandale sanitaire qui ne semble guère vous toucher, jusqu'au jour où peut-être votre enfant sera concerné, et ce jour-là, demandez-vous pourquoi vous n'avez rien fait pour faire éclater la vérité.
Voilà pourquoi nous avons décidé de lancer une campagne nationale afin de lutter contre les discriminations faites aux personnes autistes.

De nombreuses personnalités ont décidé de se joindre à notre mobilisation en portant notre parole dans les médias :
Audrey Dana, Marc Lavoine, Jean Dujardin, Marie-Claude Pietragalla, Bruno Wolkowitch, Thomas Dutronc, Alex Lutz, Bruno Sanches, Camille Cottin, Nelson Montfort, Radu Milhenahu, Bertrand Tavernier, Alice Belaidi, Eric Nauleau, Fanny Cottençon, Déborah Grall, Alain Lanty, Emmanuel Chain, Laurent Savard, Géraldine Nakach, Michaël Jeremiasz.

Nous demandons au Président de la République et aux différents ministres cités de nous recevoir en urgence en Délégation afin que les familles soient enfin écoutées et que les propositions que nous leur ferons soient appliquées.

4 février 2014

Chère Eglantine Eméyé, moi aussi j'ai un enfant autiste : le packing n'est pas une solution

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 04-02-2014 à 12h18 - Modifié à 12h22
LE PLUS. Le 21 janvier dernier, France 5 diffusait "Mon fils, un si long combat", documentaire dans lequel Églantine Éméyé raconte le quotidien de son fils polyhandicapé. Le "packing", une méthode qui consiste à enfermer le corps d’un enfant dans des draps humides et glacials, y est mis en avant. Olivia Cattan, elle-aussi maman d’enfant autiste, s'est sentie le devoir de lui répondre sur le sujet.

Édité par Sébastien Billard 

Extrait du documentaire "Mon fils, un si long combat", diffusé sur France 5, le 21 janvier 2014 (capture d'écran).

Chère Eglantine,

Je vous écris cette lettre parce que, sans le vouloir, vous avez créé une grande inquiétude chez beaucoup de parents.

Alors qu’à l’étranger les méthodes comportementalistes, l’inclusion scolaire, la socialisation sont acquises, que de nombreux enfants y compris des personnes autistes sévères ont réussi grâce à ces prises en charge à progresser et avoir une vie quasi-normale, vous avez mis en lumière le "packing", une méthode maltraitante et barbare, une méthode d’un autre temps, datant des années 1950, où l’on pensait qu'enfermer le corps d’un enfant dans des draps humides et glacials pouvait avoir quelque chose de bénéfique.

En d’autres temps, les électrochocs étaient aussi conseillés.

Respecter le ressenti émotionnel de l’enfant

Mais nous sommes en 2014, Églantine, le monde scientifique et la recherche internationale ont avancé et montré que l’autisme n’était pas une maladie mentale mais un syndrome, et que les approches recommandées par le monde médical sont les stimulations cognitive, éducative et sensorielle.

Je vous ai appelé afin de vous parler de toutes ces méthodes que j’ai vues en Israël, aux Pays-Bas, en Italie et qui ont sauvé des centaines d’enfants. Je vous ai proposé mon aide, vous l’avez refusé, c’est votre choix. 

Je respecte trop les parents, notamment les mamans seules à qui j’ai apporté tant de fois mon aide, que je ne voulais, au départ, rien écrire à ce sujet. Mais vous entendre comparer le "packing" à un bain de mer est inacceptable. Tout comme la lettre ouverte d’un psychanalyste qui suit votre campagne médiatique et qui vous présente comme la nouvelle ardente défenseuse de cette méthode. 

Après que de nombreuses associations de familles, que l’ancienne ministre de la Santé se soient battues pour faire invalider cette méthode par la Haute autorité de santé (HAS), je ne peux vous laisser propager de fausses idées au mépris de cette recommandation et à l’insu des médias qui ne comprennent pas l’enjeu dissimulé derrière vos propos et leurs conséquences directes sur les familles.

Il en va du bien-être et de l’avenir de nos enfants autistes et je ne pouvais continuer à me taire. 

Votre souffrance me prend aux tripes

Vous avez fait un documentaire qui montre votre désespoir et je comprends que vous soyez épuisée par tant de combats. Vous avez très bien montré le manque de structures, l’absurdité d’aide et d’informations pour les familles.

Mais sachez, Églantine, que des centaines de mamans comme moi, comme d’autres, vivent la même chose que vous. Elles connaissent l’errance, le doute, l’isolement, le désespoir et pour la plupart la précarité financière. Mais ces femmes ont préféré choisir les méthodes recommandées par la HAS, l’école et l’éducation, plutôt que l’hôpital et des méthodes violentes qui ne respectent pas le ressenti émotionnel de l’enfant.

Alors chacun est libre de faire ce qu’il veut avec son enfant, je n’ai jamais jugé personne et je ne le ferai jamais, mais vous ne pouvez pas, Églantine, propager en toute impunité chez nos amis médias de telles idées.

Alors voilà pourquoi je vous écris cette lettre, la porte de "Paroles de femmes" vous sera toujours ouverte, comme je vous l’ai dit lors de notre conversation, parce que votre souffrance me prend aux tripes et que vous êtes une femme qui a comme nous toutes connu le parcours du combattant.

Mais chacun d’entre nous a une responsabilité morale vis-à-vis des autres et je me sentais aujourd’hui le devoir de vous répondre afin que la parole de ces centaines de familles, de psychologues comportementalistes, d’orthophonistes et de chercheurs, soit entendue. C’est une question de santé publique.

L’objectif de nous tous, parents, c’est d’amener nos enfants à être des citoyens presque ordinaires afin qu’ils puissent fonder une famille, trouver un emploi et être tout simplement heureux.

31 janvier 2014

Mon fils autiste : Eglantine Eméyé s'explique

article publié dans l'Express

Par , publié le 31/01/2014 à  17:51

Le documentaire réalisé par la présentatrice télé sur le destin de son fils a heurté d'autres parents d'enfants autistes. Elle dissipe les malentendus. 

Mon fils autiste: Eglantine Eméyé s'explique

Eglantine Eméyé avec ses deux fils, Samy (au centre), autiste, et Marco.

DR

Le documentaire que vous avez consacré à votre deuxième garçon, autiste, Mon fils, un si long combat, a réuni plus d'un million de téléspectateurs sur France 5, le 21 janvier. Avez-vous atteint votre but, alerter sur la solitude dans laquelle se débattent les parents de ces enfants handicapés en France?

Je l'espère. J'ai reçu beaucoup de témoignages de soutien de la part de gens qui ne connaissaient pas le problème de l'autisme. Ils n'imaginaient pas à quel point les familles doivent se débrouiller seules pour trouver des solutions pour leurs enfants. Non seulement l'Etat ne nous aide pas, mais souvent même, l'administration nous complique la tâche par des règlements et des dispositifs absurdes, comme je le montre dans le film.  

Avez-vous eu des réactions du côté du gouvernement ?

Marie-Arlette Carlotti, la ministre déléguée chargée des personnes handicapées, était sur le plateau de l'émission C à Vous avec moi, juste avant la diffusion du documentaire. Elle connaît la situation, elle a admis qu'on avait un retard important en France. Elle a affirmé qu'elle créait des places pour les enfants autistes, notamment des places de répit pour répondre aux besoins des parents épuisés. Le principe consiste à prendre l'enfant en charge dans un établissement pendant quelques jours seulement, ou quelques semaines, pour éviter aux familles de craquer, comme cela a failli m'arriver. J'attends de voir.  

Dans la dernière scène de votre film, on voit votre fils de 8 ans, Samy, emmailloté de la tête aux pieds pour une séance de packing, une pratique théorisée par la psychanalyse, autorisée seulement à titre expérimental. Certains parents vous reprochent d'avoir fait la promotion d'une méthode barbare. A tort ?

Je ne prône pas plus le packing que la psychanalyse comme une manière de traiter l'autisme. Je défends ces enveloppements uniquement pour le bien-être physique qu'ils procurent à un très petit nombre d'enfants autistes, ceux qui s'auto-mutilent, c'est-à-dire se frappent ou cognent leur tête contre les murs. C'est le cas de Samy. Mon fils pratique le packing une fois par semaine à l'hôpital San Salvadour de Hyères, dans le Var, où il vit à présent. Je constate que ces séances l'apaisent. La séquence du film, d'ailleurs, est douce. Il s'agit d'enrouler l'enfant dans des draps humides et froids pour le saisir. Je ne vois pas où est la maltraitance. Quand j'emmène mon fils à la mer, il est saisi pendant quelques secondes, et puis ensuite il profite de la baignade. Pour moi, l'effet est le même.  

Le packing a parfois été pratiqué à l'insu des familles, et souvent en leur absence. Faut-il s'en inquiéter ?

Pour ma part, j'avais déjà emmené Samy à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris, pour des séances de packing, et l'équipe demandait à ce que les parents soient présents. A l'hôpital de Hyères, je ne participe pas aux séances mais je suis en confiance avec l'équipe. Il n'a jamais été question de procéder à des enveloppements sans mon accord, et j'aurais été choquée si cela s'était produit.  

Vous êtes le seul parent à défendre publiquement le packing. Comment avez-vous été convaincue de ses bienfaits pour votre fils?

Avant d'essayer le packing avec Samy, j'ai mis ma casquette de journaliste et j'ai mené l'enquête. Je ne voulais pas prendre cette décision à la légère. J'ai d'abord appelé le principal défenseur du packing, le Pr Pierre Delion, qui est pédopsychiatre au CHRU de Lille et psychanalyste. Puis j'ai appelé plusieurs neurologues. Ces derniers affirment que le passage du froid au chaud a des effets physiologiques. Au niveau du cerveau, cela provoque une sécrétion d'endorphine, qui est l'hormone de la détente. Cet état rend l'enfant disponible pour des stimulations extérieures, par exemple les paroles des adultes autour. J'ai été convaincue par les explications scientifiques, pas par les thèses psychanalytiques.  

Selon vous, on pourrait donc pratiquer un packing non-psychanalytique?

Tout à fait. D'ailleurs, à Hyères, l'équipe ne se revendique pas de la psychanalyse, au contraire. Je vais vous lire le descriptif qu'ils m'ont envoyé pour les séances de packing [elle sort son i-phone]. C'est écrit noir sur blanc : ces enveloppements sont à différencier des cures de packing avec interprétation psychanalytique.  

Des parents ont supposé que vous étiez sous l'influence du Pr Marcel Rufo, dont vous présentez tous les jours l'émission, Allo Rufo...

Marcel Rufo n'a rien à voir dans cette histoire de packing ! Il n'a pas de position sur l'autisme. Un jour, je lui ai présenté Samy, mais il a été très honnête, il m'a dit: l'autisme, c'est très compliqué, j'ai essayé, je n'ai pas su, aujourd'hui je fais autre chose. C'est bien le Pr Rufo, en revanche, qui m'a orienté vers l'hôpital de Hyères. Il m'en avait parlé plusieurs fois sans que je donne suite. Il me voyait arriver à l'émission de plus en plus épuisée et un jour, au déjeuner, il ne m'a plus laissé le choix. Il a téléphoné à ma place et il m'a dit: voilà, Samy va passer trois semaines là-bas cet été, tu vas te reposer. J'étais au bout du rouleau, je l'ai laissé faire.  

Et finalement, Samy est resté à Hyères, où vous lui rendez visite tous les quinze jours, comme on le voit dans le film. Votre choix a provoqué l'incompréhension chez les parents qui se battent pour éviter l'hôpital à leur enfant et les envoyer à l'école...

Les enfants autistes sont tous différents. La moitié d'entre eux souffrent, en plus, d'une déficience mentale, et c'est le cas de Samy. Les méthodes éducatives permettent à beaucoup d'enfants d'apprendre à communiquer et d'aller ensuite à l'école ordinaire mais avec lui, elles n'ont pas marché. Au lieu de l'aider à progresser, elles l'ont bloqué.  

Quelles méthodes aviez-vous utilisé?

Samy a commencé l'ABA très tôt, à l'âge de 7 mois, ce qui est rare car on manque, en France, d'éducateurs formés. On le pratiquait à la maison, avec de jeunes éducatrices formées à l'université de Lille. Les résultats n'ont pas été bons. A partir de 4 ans et jusqu'à 8 ans, Samy a fréquenté l'école que j'avais réussi à monter avec l'aide de mon père. On y pratiquait différentes méthodes éducatives, l'ABA mais aussi le PECS, Makaton, Padovan. Les autres enfants en ont tiré bénéfice, mais Samy, très peu. A force, il nous regardait de moins en moins dans les yeux. J'ai trop exigé de lui, je n'ai pas compris à quel point il était limité par ses handicaps. Je lui ai imposé des apprentissages trop difficiles. A Hyères, on ne lui demande pas de s'adapter. C'est l'entourage qui s'adapte, en tenant compte de ses limites. Cela convient à Samy, mais pas forcément à d'autres enfants qui auraient davantage de capacités. 

Que fait Samy de ses journées, à l'hôpital San Salvadour?

Cet hôpital n'est pas spécialisé dans l'autisme mais dans le polyhandicap. Samy a besoin d'un environnement médicalisé, car il a des problèmes d'épilepsie, de régurgitations. Pour une mère, ce sont des problèmes très angoissants alors que des médecins, eux, savent faire face. L'équipe a bâti pour Samy un programme sur mesures. Par exemple, ils ont cherché et trouvé un moyen de faire de l'équithérapie, la thérapie par les chevaux, intéressante dans l'autisme. Samy participe à des ateliers de comptines et de cuisine. Il va à la piscine. Il a des séances de psychomotricité et, une fois par semaine, du packing. Dans l'équipe, il y a des éducateurs formés au PECS, le mode de communication par des pictogrammes. Ils vont bientôt commencer cet apprentissage avec Samy.  

Le trouvez-vous changé?

Samy est resté un peu à part, les premiers mois. Il mangeait de son côté à la cantine, il avait besoin de calme. Maintenant il déambule dans les couloirs, de temps en temps il vient prendre la main des infirmières, il demande des câlins. Cela peut paraître banal, mais il faut savoir qu'à 4 ans, Samy se frappait dès qu'un adulte s'approchait de lui. Lors de mes dernières visites, j'ai eu des regards furtifs, mais sublimes. 


En savoir plus sur http://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/mon-fils-autiste-eglantine-emeye-s-explique_1319405.html#dPtzyq4X9OEaCmVS.99

22 janvier 2014

Canada :décès d'un petit garçon autiste à cause du packing !

article publié dans paperblog

Publié le 23 juin 2008 par Handimobility

Gabriel Poirier Le packing ... Voici un "traitement" dont le nom ne vous évoque peut-être rien si vous n'avez pas dans votre entourage une personne autiste.
Ce nom très peu compréhensible pour les francophones désigne un acte dénoncé de plus en plus comme étant de la maltraitance de personne handicapée sous couvert d'une justification thérapeutique.
Cette technique consiste à envelopper l'adulte ou l'enfant autiste ou avec trouble du comportement nu ou en sous-vêtements dans des linges froids (au moins 10° en dessous de la température du corps), jambe après jambe puis les jambes réunies par une serviette plus grande et bien serrées, les bras collés contre le corps. On met un plastique autour du tout puis des serviettes chaudes, pendant trente à soixante minutes. Après on déroule le tout dans l'ordre inverse et on frictionne ; il faut de 2 à 6 personnes pour accompagner le packing, à raison d'1 à 7 séances hebdomadaires.
PackingLe but du packing serait de détendre les autistes et prévenir les troubles de comportement. La coroner Rudel-Tessier note toutefois que leurs bienfaits thérapeutiques ne semblent pas être établis scientifiquement.
Etre enveloppé dans un carcan glacé, privé de liberté et sans pouvoir s'extraire des douleurs provoquées par ce traitement s'apparente à un traitement moyenâgeux.
Un traitement brutal voir peu soutenable pour le commun des mortels.
de plus si possibilité de guérison ou une évolution positive de la pathologie était au rendez-vous peut-être que nous pourrions comprendre cette acte "médical" mais il n'en n'est rien et le packing est de plus en plus dénoncé comme totalement inutile voir extrêmement dangereux.
Malgré les actions engagées par des associations, les réactions des parents d'enfants autistes, des institutions font la sourde oreille et continuent à appliquer ce "packing" dès qu'un patient s'agite un peu.
L'hypocrisie verbale désigne ces draps glacés de contention sous le joli vocable de "couvertures thérapeutiques" qui habituellement sont fabriquées avec du sarrasin ou des billes d'acier.
Voici qu'au Canada, plus précisément qu'à Montréal que le packing vient d'être porté à la connaissance grand public a cause d'un drame totalement inacceptable.
Gabriel PoirierLes parents du petit Gabriel Poirier, un enfant autiste de neuf ans mort étouffé en avril dernier après avoir été enroulé de la tête aux pieds dans une couverture thérapeutique de 17,5 kilos, demandent une modification à la Loi sur l'instruction publique.
C'est en prenant connaissance du rapport de la coroner Catherine Rudel-Tessier que les parents ont appris que leur fils était décédé à la suite de cette mesure de contention imposée par un éducateur de l'école spécialisée Marie-Rivier, de Saint-Jean-sur-Richelieu, en Montérégie.
Me Rudel-Tessier a en effet conclu, à l'issue de son enquête, que l'enfant est mort étouffé parce qu'il avait été enroulé par un éducateur dans une couverture dite "proprioceptive", afin de le calmer.
Gabriel Poirier, qui pesait 24 kilos, avait été placé sur le ventre, les bras le long du corps, et enroulé le visage couvert dans la lourde couverture de 17,5 kilos. On a fait quatre tours pour le contenir.
L'éducateur a ensuite laissé l'enfant seul dans un coin caché de la classe avec une minuterie de 20 minutes. Au bout de ce délai, il a retrouvé l'enfant inerte, le visage bleu, dans un coma profond dont il ne s'est jamais réveillé.
Suite à cette situation, la coroner Rudel-Tessier recommande de ne jamais enrouler un enfant dans ce genre de couverture, lui recouvrir la tête, le placer dans une position d'où il ne peut se sortir facilement ou le laisser sans surveillance. Elle recommande par ailleurs aux fabricants et aux intervenants en autisme de mettre en garde leurs acheteurs et utilisateurs contre les dangers qui y sont associés.
Bref, pourquoi encore permettre de continuer à utiliser la méthode du packing ??? On se le demande
AutismeAbsence de preuves quant à l'efficacité de la méthode, rapport médicaux contestables sur l'impact positif du packing, méthode brutale voire inhumaine vis à vi d'un patient ne pouvant pas réagir ni se soulager des douleurs engendrées par ce traitement digne des plus mauvaises heures de la médecine...
De plus, beaucoup de parents, d'associations d'autisme constatent et dénoncent le fait que des institutions utilisent la méthode du Packing nullement dans un but pseudo-thérapeuthique mais bien pour avoir la paix avec un patient agité... Entre méthode thérapeutique et méthode coercitive pour "sonner" un patient agité il ne semble y avoir qu'une très faible marge !
Faut-il encore en 2008 permettre de continuer à utiliser cette méthode de maltraitance non avérée au niveau son impact thérapeutique ? Aujourd'hui un petit Canadien est mort dans des conditions de souffrance inacceptable , cette situation est totalement transposable dans nos pays...
Rien ne justifie le packing mais certains thérapeutes continuent en dépit de toute les recommandations de croire en lui . Pourquoi cette obstination ? Nul ne le sait ... sans doute est-ce plus facile d'appliquer un tel traitement à une personne handicapée mentale qui par essence n'ont pas le moyen de s'y soustraire, de s'y opposer ...
Le packing n'aurait-il pas disparu plus tôt s'il avait été administré à des personnes disposants de droits médicaux avérés ? La question est posée et fait vraiment froid dans le dos !!! Pourrais-t-on appliquer ce type de traitement aux criminels en série ? Bien sur que non, les associations des droits de l'homme s'y opposeraient... Pourquoi un enfant ou un adulte autiste peut-il lui subir cette technique si décriée et non avérée médicalement ... Réfléchissons-y, cela en vaut plus que la peine mais la réponse risque de ne pas être très agréable !


En savoir plus sur http://www.paperblog.fr/827347/canada-deces-d-un-petit-garcon-autiste-a-cause-du-packing/#UDfLggPFraPpzeAu.99

22 janvier 2014

Séance de packing en vidéo : contenir là où ça fuit !!!???!!!

12 janvier 2014

Eglantine Emayé invitée de Salut les terriens le samedi 11 janvier 2014

A partir de 4'40

Veuillez installer Flash Player pour lire la vidéo
6 janvier 2014

Lettre du professeur Pierre Delion au Conseil National de l'Ordre des Médecins

Correspondance publiée sur le site de l'association PREAUT le 19 décembre 2013

Lettre du Professeur Pierre Delion, professeur à la faculté de médecine de Lille 2, chef du service de pédopsychiatrie du CHRU de Lille, adressée au Conseil National de l’Ordre des Médecins en réaction au contenu du numéro 31 du bulletin d’information de l’Ordre, concernant l’autisme.

Lille, le 8 novembre 2013

Je viens de recevoir le numéro 31 du bulletin d’information de l’ordre national des médecins et suis surpris pour ne pas dire scandalisé par la teneur de l’article consacré à l’autisme en France (bulletin n°31, septembre-octobre 2013, 28-29). A l’image de deux gouvernements successifs de droite puis de gauche, vous favorisez la diffusion d’informations partiales au sujet d’une pathologie qu’il est regrettable de traiter de façon aussi simpliste: seuls les détracteurs des prises en charge faites par les pédopsychiatres de service public dont c’est la mission sont interviewés, et je ne vois pas l’ombre d’une raison médicale et scientifique à aborder un sujet aussi complexe de cette manière. J’étais habitué à lire dans le bulletin des informations dignes de ce nom, alors que sur ce sujet, il s’agit d’une prise de position idéologique. Je vous rappelle que la revue « Prescrire » peu susceptible d’être taxée de partisane, a dans son éditorial de juin dernier déclaré que les recommandations de l’HAS en ce qui concerne l’autisme de l’enfant n’étaient pas acceptables et ne reflétaient pas l’état actuel des connaissances. Vous savez également que l’HAS est sévèrement critiquée sur plusieurs sujets médicaux plus classiques, ce qui fait douter de sa prétention à dicter des recommandations acceptables par tous et sur tous les sujets médicaux. J’aimerais que vous publiiez une réponse à cette position partiale dans vos colonnes.

> Ayant été soutenu de façon exemplaire par mon ordre départemental du nord lorsque j’ai été attaqué sauvagement par le président de l’association vaincre l’autisme en raison de ma pratique et de ma recherche (PHRC 2009) sur le packing, j’aimerais que l’esprit scientifique qui a présidé à cette attitude soit poursuivi sans céder aux sirènes de la démagogie associative.

Pierre Delion, professeur à la faculté de médecine de Lille 2, chef du service de pédopsychiatrie du CHRU de Lille.

8 décembre 2013

Hugo Horiot 30 novembre 2013 : émission On est pas couché

Publiée le 6 déc. 2013

On n'est pas couché
Laurent Ruquier avec Natacha Polony & Aymeric Caron
Hugo Horiot
Livre "L'empereur, c'est moi" (L'Iconoclaste)
30 novembre 2013

27 novembre 2013

Autisme : Lettre ouverte aux sénateurs à propos des Hôpitaux de Jour ...

Lettre ouverte aux sénateurs à propos des HDJ....
25 novembre 2013, 10:16

Bonjour,je suis réellement curieuse de connaitre le nombre de parents qui "souhaiteraient" plus de places en Hopital de Jour pour les personnes autistes...

Je suis scandalisée,et je suis loin d'ètre la seule à ètre choquée par les questions posées à Marie Arlette Carlotti à ce sujet.
Vous n'ètes certainement pas sans savoir que les HDJ sont UNE PLAIE pour les personnes porteuses de TSA...!!!
Des structures inadaptées pour nos enfants qui,une fois après avoir mis les pieds dedans,finiront en très grande majorité par ne plus sortir de ce système de "soins"...
Des enfants qui ne bénéficient d'aucune forme d'apprentissage,ni d'éducation,livrés à eux-mèmes,comme des animaux en cage,avec pour seules activités bien souvent de la pateaugoire,des ateliers-contes,une médication "gastronomique" à base de psychotropes et d'anxiolytiques et pour certains du packing: l’enfant maîtrisé par plusieurs personnes, bras plaqués au corps, est immobilisé dans des draps glacés au minimum 45 minutes. Cette camisole de glace est imposée au sujet plusieurs jours par semaine pendant plusieurs mois. A la différence des geôles de Guantánamo, on ne recouvre pas le visage. C’est politiquement plus correct.
Victimes pour la grande majorité de diagnostics trop tardifs résultant d'un manque de formation de la part des professionnels ainsi qu'une négation évidente de ce handicap (due à des idées reçues qui ont la vie dure: théorie de la mère-frigidaire,ou trop fusionnelle et j'en passe...) , qui considèrent encore que l'autisme est un choix du sujet...
Comprenez que pour ces professionnels,il n'y a rien à faire d'autre que d'"observer et attendre l'émergence du désir"...

 LA BELLE AFFAIRE...!!!

Ces enfants deviendront plus tard des adultes dépendants de la société par manque de stimulations et d'apprentissages,des adultes incapables d'inclusion dans notre société et qui vivront en institution et couteront très cher aux contribuables que nous allons nous faire un plaisir,voire une obsession d'informer au sens le plus large du terme des dérives humaines et financières que cause leur prise en charge dans ces structures... Car je ne vois vraiment pas pourquoi ces structures devraient continuer à ètre subventionnées à coups de milliards depuis des décennies,sans véritables controles,sans obligations de résultats si ce n'est celui de sur-handicaper encore plus leurs patients...!!!

Je ne vous remercie pas pour votre manque cruel d'informations et d'empathie vis-à-vis d'une partie de la population qui ne demande qu'à apprendre et évoluer au sein de notre société...Honte à vous de soutenir des théories et des pratiques d'un autre age alors que dans la plupart des pays développés,les méthodes éducatives et comportementales ont fait leur preuves et que 80% des personnes porteuses de TSA sont incluses dans le système scolaire et participent à la vie en collectivité...!!!

J'ai honte de mon pays et de ses représentants qui ne servent qu'à satisfaire des lobbys corporatistes au détriment des plus faibles...J'ai honte de ce pays qui cache ses handicapés pour les faire mourir à petit feu et en silence....!!!


Pour leur écrire:  jj.lasserre@senat.fr   et  f.espagnac@senat.fr  

Liens annexes:

 
http://www.senat.fr/questions/base/2013/qSEQ131109313.html

http://www.senat.fr/questions/base/2013/qSEQ131109234.html

P.S.  Soyez nombreux à leur faire part de votre avis sur les HDJ ...!!!

13 septembre 2013

Chronique du scandale ordinaire : une nouvelle page sur le site d'Autisme France

Chronique du scandale ordinaire

Pour protéger les familles, les dossiers figurent avec des initiales, il n'y a que le numéro du département, et quelques lignes pour résumer. L'autisme en France, une honte nationale.

 


 

► 30/08/2013 - Département 67 : Erreur de diagnostic, maltraitance, perte de chance

 

L.K. Bientôt 18 ans, hospitalisé en CMP dès l'âge de neuf mois pour "dépression grave du nourrisson liée à des difficultés affectives avec la mère" , placé en famille d'accueil à 18 mois après signalement du CMP aux services sociaux avant d'être diagnostiqué autiste sévère après ses 3ans. A l'age de 7 ans, il atterrira en internat dans un I.M.E. où sont pris en charge des handicapés moteurs et mentaux lourds, l'enfant est abruti par des traitements à base de psychotropes, le centre ne lui propose pas d'activités, ce qui va le sur-handicaper. La maman, après s'être renseignée sur les dérives liées à la prise en charge de l'autisme, mettra fin à son cauchemar en le retirant de cette structure inadaptée à l'age de 12 ans, non sans être victime à nouveau d'un signalement abusif auprès du juge des enfants. Un non-lieu à suivi a été prononcé depuis. Aujourd'hui, L.K.est pris en charge en journée dans un I.M.Pro mais son futur reste sombre et précaire quant à la prise en charge dont il bénéficiera à l'age adulte, du fait de l'énorme retard qui a été pris dans la prise en charge de son handicap.



► 30/08/2013 - Situation actuelle en Belgique.
Lire le pdf

 



► 29/08/2013 - Département 44 : signalement abusif à l'ASE
A.D. Fin juin 2013 une information préoccupante a été lancée par l'inspectrice pour mon fils : ce dernier etait scolarisé sans avs car la psychologue scolaire, la maitresse qui etait aussi directrice ne voyaient pas l' intérêt pour mon fils.
Mon fils est suivi en psychothérapie depuis novembre 2011 , j ai commencé un suivi dans un cmp conseillé par l'école. Devant l'incompétence du cmp, j'ai contacté un pédopsy libéral que j ai rencontré avant de suspendre les soins au cmp.
Je suis convoquée par les assistantes sociales j'explique la situation de mon fils les pourquoi des changements et la j'apprends avec stupeur que ce qui les inquiète ce n' est pas qu il ait tapé l'enseignante remplaçante mais le fait que je plaque le cmp, que je veuille remettre mon fils à temps plein à l'école vu que rien ne m'était proposé pour lui juste une heure de psychomotricité par semaine.
Je viens de recevoir un courrier me disant que mon fils n était pas en danger.
Je vous raconte mon histoire pour que les choses bougent, il y a beaucoup de parents victimes de signalements abusifs et qui malheureusement n'ont pas la chance que j ai eue de tomber sur des professionnels compétents.

 


 

27/08/13 - Département 59 : Packing obligatoire, scolarisation impossible

F.B. Enfant de 8 ans. Parcours HDJ, CMP, CAMSP. Pressions pour subir le packing. Maman culpabilisée parce qu'elle parle sa langue maternelle étrangère à la maison. Scolarisation à peu près interdite par l'HDJ. On lui conseille un ITEP (voir circulaire mai 2007 EN, l'ITEP est inadapté aux enfants autistes) pour aller en Belgique dans une officine lacanienne, le Courtil.

 


 

27/08/13 -Département 38 : 20 ans d'HP dont 15 en UMD

D.F. Adulte 41 ans. 15 ans d'UMD auquel le renvoie systématiquement l'HP local. A fait un AVC et a dû être mis sous dialyse. A cause de la loi sécuritaire de 2011, on ne peut sortir d'UMD que pour retourner en HP ou en prison. Situation ubuesque. Cet adulte est en danger pour sa vie.

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