Autisme : pourquoi les psychanalystes ont perdu

Créé le 14-02-2012 à 18h19 - Mis à jour à 19h11      6 réactions

 

Par Jacqueline Gonzales

Dans un rapport sur la prise en charge de l'autisme, la Haute autorité de Santé devrait recommander d'écarter les approches psychanalytiques.

Par Martine Perez, damien Mascret - le 08/02/2012

Grâce aux neurosciences, des stratégies de soins se dessinent, loin des concepts freudiens totalement dépassés.

Les premières recherches sur l'héritabilité de l'autisme menées dans les années 1970 ont démontré que quand un vrai jumeau est atteint, l'autre a 70 à 90% de risques de l'être aussi, ce taux étant compris entre 5 et 20% pour les faux jumeaux. La base des origines génétiques était jetée, anéantissant les théories psychanalytiques qui faisaient de l'enfant autiste la victime d'un trouble de la communication maternelle. Depuis, plusieurs équipes dans le monde, notamment celle de Thomas Bourgeron en France, ont découvert une centaine de gènes en cause dans cette maladie aux multiples facettes et observé qu'un certain nombre d'entre eux induisaient des altérations de la transmission neuronale au niveau du système nerveux central.

Malgré cette évolution conceptuelle majeure au cours des dernières années, grâce au dynamisme de jeunes chercheurs en génétique et neurosciences, la France reste le dernier bastion des psychanalystes dans le domaine de l'autisme. Des médecins continuent à prendre en charge des enfants malades sur la base de concepts freudiens ou lacaniens. Pour dénoncer cette situation, le député UMP du Pas-de-Calais, Daniel Fasquelle, a déposé fin janvier une proposition de loi visant à «l'arrêt des pratiques psychanaly­tiques dans l'accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales et la réaffectation de tous les financements existants à ces méthodes».

«Arrêter de culpabiliser les mères»

Les thérapies comportementales, les stratégies éducatives, les soutiens psychologiques devraient désormais faire partie intégrante des soins, à adapter à chaque enfant souffrant d'autisme. «Mais, en l'absence de données statistiques, si l'on en croit les familles concernées, à tous les guichets où elles se présentent, c'est la psychanalyse qui est mise au premier plan. Cela, parce que ce type de formation est majoritaire dans les cursus des psychologues qui gouvernent la prise en charge des enfants autistes», déplore Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS.

Pour le Dr Julie Grèzes, du laboratoire de neurosciences cognitives (Inserm) de l'École normale supérieure, il est plus que temps de tourner la page: «Cela fait vingt ans que l'on sait qu'il y a une racine biologique à l'autisme. Il y a suffisamment d'éléments neuroscientifiques pour arrêter de culpabiliser les mères!» À l'hôpital Robert-Debré (APHP, Paris), le Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre spécialiste de l'autisme, est tout aussi catégorique: «L'ensemble des données de la littérature internationale s'accorde sur le fait que les troubles du spectre autistique sont neurodéveloppementaux…» Grâce à l'IRM fonctionnelle, l'équipe du Dr Monica Zilbovicius (psychiatre, Inserm, CEA Orsay) a mis en évidence des anomalies précoces du fonctionnement d'une partie du cerveau de l'enfant autiste: le sillon temporal supérieur.

Une exception française

Or cette région joue un rôle majeur dans la perception des mouvements, du regard, du visage. Ainsi, le Pr Ouriel Grynszpan (La Pitié-Salpêtrière, Paris) travaille avec de nouvelles technologies de stimulation cognitive destinées à aider les enfants autistes à déchiffrer le jeu des expressions faciales subtiles, riches en informations, qui se passent dans la région des yeux. «Nous voulons mettre en place une étude basée sur cet entraînement sociocognitif», a-t-il expliqué il y a quelques semaines lors du colloque annuel du Centre d'expertise national en stimulation cognitive. Là est sans doute la différence fondamentale avec la psychanalyse: dans les neuro­sciences, les hypothèses sont évaluées, corrigées ou abandonnées.

Pourquoi la théorie de l'enfant autiste prisonnier de lui-même à cause de sa mère, popularisée par le psychanalyste Bruno Bettelheim dans «La Forteresse vide», publié en 1967, ne perdure-t-elle qu'en France? La réponse est à chercher d'abord chez les psychanalystes, rétifs à toute évaluation de leur pratique. Beaucoup sont restés sourds à la mise en évidence d'une forte composante génétique de la maladie qui, sans percer le mystère de ses causes, discréditait les modélisations psychanalytiques.

Un milieu psychanalytique hostile

Quelques-uns restent ouverts à cette évolution. Pour la psychanalyste Marie-Christine Laznik, partisane d'une intervention précoce et donc du dépistage des troubles de la communication chez les nourrissons, la cause est entendue: «Bettelheim était complètement à côté de la plaque. Les mères n'ont rien à voir avec l'origine de l'autisme», affirme-t-elle. Une hypothèse qui ne reflète pas forcément les positions d'un milieu psycha­nalytique encore souvent hostile aux techniques éducatives et comportementalistes (Teacch, ABA…), pourtant appliquées avec succès dans de nombreux pays.

En 2007, la revue médicale internationale «The Lancet» s'étonnait de voir une méthode comme le packing (qui consiste à envelopper les enfants dans des linges humides et froids pour leur faire prendre conscience des limites de leur corps) soit utilisée en routine en France sans jamais avoir été testée. En France et nulle part ailleurs! D'autres psychanalystes proposent encore, là aussi uniquement en France, l'éloignement des parents.

La Fondation FondaMental, dirigée par le professeur Marion Leboyer (université de Créteil), a mis en place des programmes de recherche et de prise en charge de l'enfant autiste basés sur les voies ouvertes par la neurobiologie.

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/02/08/17243-autisme-neurobiologie-discredite-psychanalyse

Les promoteurs du packing devant l'ordre des médecins. - Manifestation le 16 février 2012 à Lille. 

Pour la première fois dans son combat de longue haleine contre le Packing, VAINCRE L’AUTISME sera face au Pr David COHEN, Chef du Service Psychiatrie Enfant et Adolescent de l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière devant l’Ordre des Médecins de Paris le 16 janvier 2012 à 10h30, suite à nos actions juridiques envers diverses instances en vue de dénoncer son exercice du Packing sur des enfants atteints d’autisme. Première audience pour une conciliation…

Le 16 février 2012 à 16h , VAINCRE L’AUTISME sera face au véritable promoteur du Packing en France, le Pr Pierre DELION, Chef du Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent du CHRU de Lille, devant l’Ordre des Médecins de Lille, pour une autre conciliation.   VAINCRE L’AUTISME appelle à une manifestation massive devant l’Ordre des Médecins de Lille le 16 février 2012 afin d’unir nos forces et montrer notre indignation face à ce « traitement » infligé aux enfants autistes sans validation scientifique ni évaluation.

 La manifestation aura lieu à partir de 15h le jeudi 16 février devant le Conseil de l’Ordre des médecins de Lille à l’adresse suivante :  

Siège du conseil départemental
2 rue de la Collégiale - Lille

  Visualisez l'adresse sur Google Maps

C’est un moment crucial dans le combat contre le Packing. La manifestation qui l’accompagnera aura un impact important sur la responsabilité de l’Ordre des médecins.
Merci de vous inscrire au 01 47 00 47 83 ou info@vaincrelautisme.org 

Prenez connaissance, diffusez et signez le Manifeste contre le Packing. 
Le Manifeste International contre le Packing est dans la lignée du combat de VAINCRE L'AUTISME, lancé le 2 avril 2009 par la demande de moratoire contre le Packing auprès du gouvernement français. La demande de moratoire a été renouvelée le 19 janvier 2011. De plus en plus de voix françaises, internationales, de parents, de professionnels et de scientifiques s'élèvent contre le Packing. VAINCRE L'AUTISME revendique que l'Etat exécute la demande de moratoire demandée depuis 2009.

http://www.vaincrelautisme.org/content/manifestation-le-16-fevier-2012-lille-le-packing-devant-l-ordre-des-medecins

Deux médecins, le Professeur Pierre Delion, Chef du Service Psychiatrie Enfant et Adolescent du CHRU de Lille, reconnu internationalement pour ses compétences de pédopsychiatre et ses recherches dans la prise en charge des enfants autistes, et le Professeur David Cohen, Chef du Service Psychiatrie Enfant et Adolescent de l’Hôpital de la Pitié-Salpétrière ont été ou sont convoqués devant leurs Conseils départementaux de l’Ordre des médecins suite à la plainte d’une association représentant des familles de personnes autistes.

Cette association leur reproche d’être engagés dans une recherche scientifique portant sur l’efficacité thérapeutique du packing sur les symptômes de troubles graves du comportement, notamment les automutilations, chez des enfants porteurs d’autisme. Alors même que cette recherche a été validée dans son objet et son protocole par le Comité de Protection des Personnes du CHRU de Lille, et qu’elle est menée dans le cadre d’un Programme Hospitalier de Recherche Clinique National (PHRC), validé en 2008 et financé par le ministère de la Santé.

http://www.autismeuneapprocheplurielle.org/

Autisme, packing et présidentielles – A quoi joue Martine Aubry ?

Ainsi ce jeudi 12 janvier ont eu lieu les premières rencontres parlementaires sur l'autisme, à l'initiative du Député Daniel Fasquelle, président du groupe « autisme » à l'Assemblée Nationale. Mais aussi et surtout, depuis quelques mois, les associations et collectifs de familles du monde de l'autisme multiplient les interpellations aux politiques, et notamment aux candidats à la présidentielle.

 Bien avant les primaires du Parti Socialiste, notre Collectif « Egalited » interpellait les candidats sur les points les plus critiques :

– l'inadéquation des prises en charges, encore majoritairement d'inspiration psychanalytiques et inefficaces pour aider les autistes (l'autisme est un handicap neurodéveloppemental, pas une maladie psychique) ; voir à ce sujet notre article ici

– le scandale du packing (voir également notre article sur ce sujet, ici)

– la scolarisation des autistes, catastrophique malgré la loi de 2005 ; seuls 20% des autistes sont scolarisés en milieu ordinaire, alors que c'est une chance qui devrait être offerte à la majorité d'entre eux, comme en Espagne ou en Suède.

 Avant les primaires du PS, le collectif Egalited avait reçu des réponses de François Hollande et de Martine Aubry (consultables ici). La réponse de Martine Aubry avait frappé par sa clarté et l'ampleur de son engagement, assez rare dans le monde politique où il faut bien le dire l'habitude est plus au consensus mou et à la langue de bois pour ne froisser personne. Ainsi pouvait-on lire dans son courrier : « En ce qui concerne la prise en charge des enfants, sachez que je m'oppose fermement à la pratique du packing, dont je souhaite l'interdiction en France  ».

Dans le même temps, l'association « Vaincre l'Autisme » (ex-Léa pour Samy), connue pour ses prises de position sans concessions, recevait également de Mme Aubry un courrier (consultable ici) dans lequel elle écrivait : « C'est vous, parents, qui nous avez alertés sur les dérives liées à l'assimilation de l'autisme à une maladie mentale et à la terrible pratique du packing ». Cette lettre est de plus annotée manuellement par Mme Aubry avec sa signature, deux lignes écrites de sa main, ce qui authentifie son origine.

 Cette prise de position tranchée de Martine Aubry en avait surpris plus d'un, car Mme Aubry avait intégré à son équipe de campagne le Pr Pierre Delion, en tant qu'expert sur le sujet de la violence des enfants. Mme Aubry déclarait d'ailleurs dans un article paru fin 2010 (voir ici) : “C'est un très grand professionnel. Un homme engagé qui ne reste pas dans son bureau, qui est ouvert sur la société, et qui apporte ses compétences avec un grand naturel”. Mme Aubry est Maire de Lille, le Pr Delion est quant à lui responsable du service de pédopsychiatrie au CHR de Lille et supervise également l'unité de diagnostic au Centre Ressource Autisme de Lille ; il s'agit donc d'une importante personnalité de cette ville, que Mme Aubry côtoie depuis des années, et semble-t'il qu'elle apprécie. Or, le Pr Delion a réintroduit en France la pratique du packing sur les enfants autistes qu'il considère comme utile pour leur permettre de se construire une image du corps censément déficiente, et il travaille depuis des années pour répandre l'utilisation du packing en milieu hospitalier pédopsychiatrique. La prise de position tranchée de Mme Aubry contre cette technique prônée par une personne dont elle est apparemment aussi proche avait donc de quoi surprendre agréablement les associations de familles d'autistes.

 Les primaires sont passées, avec le résultat que l'on sait : François Hollande est le candidat désigné par le PS, Martine Aubry demeure responsable du Parti Socialiste. Or, fin décembre, apparait sur le site web d'un ami du Pr Delion un document pour le moins troublant (voir ici). Il s'agit d'une lettre de Mme Aubry au Pr Delion, non datée (ou dont la date a été effacée avant mise en ligne), dans laquelle elle nie tout jugement sur la pratique du packing. On peut y lire en particulier que dans son courrier aux associations “a été ajoutée, sans que j'en sois informée et que je donne mon accord, une critique de la pratique du packing. En aucun cas je ne souhaite prendre parti sur les pratiques thérapeutiques de l'autisme”. Elle ajoute plus loin qu'il s'agissait d'une “prise de position que je ne cautionne en aucun cas”, poursuit en assurant le Pr Delion de son admiration pour ses qualités de médecin et de scientifique, en termine la lettre en souhaitant que se dégage un “consensus sur les thérapies et l'accompagnement des enfants autistes et de leurs familles”. Cette lettre est confirmée par un court article paru début janvier (consultable ici).

 Souhaiter un consensus sur un problème aussi polarisé que le débat sur la prise en charge de l'autisme et le packing, c'est typiquement un voeu pieux forgé dans la langue de bois, et dans le débat en cours cette seconde lettre de Mme Aubry fait clairement pencher la balance du côté de son “admiration”.

 Que faut-il comprendre de tout cela ? La lettre de Mme Aubry à Mr Delion n'est pas un faux, puisqu'elle est confirmée par ses propos dans l'article paru ensuite. Donc, soit la lettre envoyée aux associations a en effet été falsifiée comme elle le dit, ce qui est très grave car un faussaire est alors à l'oeuvre au PS et il faut le démasquer d'urgence pour qu'il cesse de nuire, soit Mme Aubry a délibérément menti aux associations pour gagner des voix juste avant les primaires, ce qui est encore plus grave compte tenu de sa position de premier plan sur l'échiquier politique. L'annotation manuelle de la lettre envoyée à “Vaincre l'Autisme” plaide contre l'hypothèse du faussaire, à moins que Mme Aubry ne relise pas ce qu'elle signe...

 Un fin connaisseur du marigot politique socialiste avec qui nous avons été en contact (et qui tient à ne pas être nommé) émet pour sa part une hypothèse digne de Machiavel : Mme Aubry pourrait avoir en effet tenté de récupérer les voix des familles d'autistes avant les primaires, et après les avoir perdues, se renie publiquement afin de détourner ces mêmes familles du vote Hollande. Elle jouerait donc Hollande perdant aux présidentielles, espérant remporter les législatives afin d'être ensuite nommée Premier Ministre, ce qui lui serait impossible avec Hollande comme président de la République... Cette hypothèse n'engage que son auteur mais permet d'expliquer tous les faits.

 Quoi qu'il en soit, cette déplorable volte-face a généré chez les associations de familles une profonde méfiance vis à vis des engagements des candidats en présence, beaucoup trop vagues et faussement consensuels sur le sujet de l'autisme, à l'exception notable de Mr Dupont-Aignan (voir ici) qui a cependant peu de chances d'être élu cette fois-ci. Ces mêmes associations, dont notre Collectif, sont en train d'interpeller de nouveau les candidats en lice, espérant enfin de leur part un engagement ferme et très clair sur ce sujet, en cette année de l'autisme “grande cause nationale”.

 Saluons à cet égard l'extraordinaire espoir suscité par les propos tenus lors de la “Journée Parlementaire de l'Autisme” ce jeudi 12 janvier, ainsi que la teneur du rapport remis par Mme la Sénatrice Valérie Létard à la Ministre Roselyne Bachelot. Enfin, a-t'on entendu les plus hautes instances politiques françaises se saisir du drame de l'autisme, expliquer qu'il faut tourner le dos aux pratiques psychanalytiques obsolètes et inutiles, qu'il faut appliquer les mêmes pratiques qu'en Belgique ou ailleurs en Europe du Nord pour reproduire leurs succès obtenus avec TEACCH, ABA, PECS. On lira par exemple l'entretien accordé au journal “La Croix” du Député Daniel Fasquelle (UMP), président du groupe d'études Autisme de l'Assemblée, ici, et une intervention à l'Assemblée Nationale du Député Gwendal Rouillard (PS), secrétaire du même groupe d'étude, ici. Leur courage et leur détermination ont beaucoup impressionné ceux qui ont eu la chance d'assister à cet journée parlementaire, qui restera un exemple de ce que peut être un travail politique constructif, dépassant les clivages traditionnels, pour le bien commun.

 Il est donc maintenant plus que temps que cessent l'hypocrisie des décideurs, l'incompétence de nombreux professionnels, et les souffrances des autistes et de leurs familles. Les candidats et partis politiques en lice pour les présidentielles et législatives doivent se saisir de la question avec le même courage que les Députés lors de cette journée, et prendre tous clairement l'engagement de poursuivre ce travail dans la même direction et avec la même détermination, quels que soient les résultats des urnes. Il faut en finir avec les prises en charge psychanalytiques inutiles, avec le packing, avec l'exclusion scolaire et sociale qu'on impose à nos enfants.

 Au moment de déposer son bulletin dans l'urne, les autistes et leurs familles y réfléchiront à deux fois.

http://www.agoravox.fr/actualites/politique/article/autisme-packing-et-presidentielles-108165?mid=57

LES PROMOTEURS DU PACKING DEVANT L’ORDRE DES MEDECINS …

APPEL A LA MOBILISATION – MANIFESTATION LE 16 FEVIER 2012 A LILLE

Chers parents et professionnels,

Pour la première fois dans son combat de longue haleine contre le Packing, VAINCRE L’AUTISME sera face au Pr David COHEN, Chef du Service Psychiatrie Enfant et Adolescent de l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière devant l’Ordre des Médecins de Paris le 16 janvier 2012 à 10h30, suite à nos actions juridiques envers diverses instances en vue de dénoncer son exercice du Packing sur des enfants atteints d’autisme. Première audience pour une conciliation…

Le 16 février 2012 à 16h , VAINCRE L’AUTISME sera face au véritable promoteur du Packing en France, le Pr Pierre DELION, Chef du Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent du CHRU de Lille, devant l’Ordre des Médecins de Lille, pour une autre conciliation. VAINCRE L’AUTISME appelle à une manifestation massive devant l’Ordre des Médecins de Lille le 16 février 2012 afin d’unir nos forces et montrer notre indignation face à ce « traitement » infligé aux enfants autistes sans validation scientifique ni évaluation.

La manifestation aura lieu à partir de 15h le jeudi 16 février devant le Conseil de l’Ordre des médecins de Lille à l’adresse suivante :

Siège du conseil départemental

2 rue de la Collégiale - Lille

C’est un moment crucial dans le combat contre le Packing. La manifestation qui l’accompagnera aura un impact important sur la responsabilité de l’Ordre des médecins.

Merci de vous inscrire au 01 47 00 47 83 ou info@vaincrelautisme.org

A très bientôt,

VAINCRE L'AUTISME

https://www.facebook.com/notes/vaincre-lautisme/le-packing-devant-lordre-des-medecins-manifestation-a-lille-le-16-fevrier-a-lill/356986034317036

Introduction à la problématique franco-belge par David Heurtevent

Cet article d’Isabelle Resplendino, Secrétaire Nationale-Adjointe du Collectif des Démocrates Handicapés, tente d’éclairer l’opinion sur la situation des familles françaises handicapés obligées de s’exiler leurs enfants autistes en Belgique.

Il fait suite au zoom de France Inter dans la matinale 7-9h du 12/01/2012 « Autisme : les familles se tournent vers la Belgique »

A l’heure actuelle, entre 3.500 et 5.000 personnes handicapées sont accueillies en Belgique grâce à un financement français (source : RTBF)

Cet article dénonce notamment les possibles effets pervers de l’accord signé entre la France et la Wallonie le 21 décembre 2011.

De façon très cocasse, la présidence du Gouvernement Wallon, Rudy Demotte, a expliqué dans son discours de signature de cet accord :
« Car à l’heure où d’aucuns considèrent que tout service peut être ramené à une logique marchande, il est essentiel que les pouvoirs publics posent et imposent des balises comme autant de garanties du respect de la
personne humaine. » http://www.solidarite.gouv.fr/IMG/pdf/Discours_Demotte_accord_PH_franco-wallon.pdf

On croit rêver : Les populations quittent la France et on signe ensuite un accord de nature extra-territoriale pour se remettre dans la légalité sous un argument « humanitaire » !

Même si nous ne partageons pas entièrement l’analyse politique d’Isabelle Resplendino, cet article reste néanmoins une excellente description du problème rencontré par les familles françaises

L’exil des Français vers la Belgique

par Isabelle Resplendino, Secrétaire Nationale-Adjointe du Collectif des Démocrates Handicapés

Dernier recensement officiel par la France (Rapport Gallez, 2008) :

Cette liste n’est pas exhaustive : en raison de la multiplicité des acteurs, aucun recensement centralisé n’a pu être établi.

• 1600 personnes âgées
• 1800 adultes handicapés
• 1900 enfants handicapés accueillis en établissements spécialisés
• 2920 jeunes enfants accueillis dans l’enseignement spécialisé belge
• 59 % originaires du Nord de la France
• 13 % du Pas-de-Calais
• 14 % d’IDF
• 9 % de Lorraine

Il est à noter que si la France paie pour l’hébergement de ses ressortissants, par ses Caisses d’Assurance Maladie ou ses Conseils Généraux, elle ne verse pas un euro pour la scolarité des enfants français qui fréquentent l’enseignement spécialisé en Belgique francophone, qu’ils soient hébergés ou transfrontaliers, les enfants résidant sur le territoire bénéficiant en plus du transport scolaire gratuit.

Depuis la dernière rentrée scolaire, les associations belges et françaises ont pu constater un accroissement de la demande des parents français en ce qui concerne les modalités d’inscription en Belgique.

Les raisons évoquées étaient un décalage entre les annonces gouvernementales et la réalité du terrain, notamment en ce qui concerne le recrutement d’AVS, souvent nécessaires à la scolarisation de l’enfant et aussi la différence de méthode de prise en charge de l’autisme entre les deux pays, la psychanalyse étant rejetée par de nombreux parents désireux de voir les méthodes comportementales développées en France.

De plus, l’étude en cours sur le packing dans le cadre du plan autisme a réellement eu un « effet épouvantail ».

Pourquoi les écoles belges attirent les parents d’enfants autistes ?

En Belgique francophone, l’équipe du Pr Ghislain Magerotte a « importé » des États-Unis la méthode TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) dans l’enseignement. Nombre d’écoles spécialisées ont leur(s) classe(s) TEACCH.

Des enfants progressant grâce aux méthodes éducatives, parfois spectaculairement, peuvent ainsi ensuite rejoindre l’enseignement ordinaire.

C’était trop beau

Coup de tonnerre dans le ciel belge : le 21 décembre, en catimini, un accord-cadre franco-wallon, entérinant de ce fait l’exil français en Belgique, et donc le désengagement de la France, a été signé par la Secrétaire d’État Marie-Anne Montchamp et les ministres wallons, le Ministre-Président Rudy Demotte, et la Ministre de la Santé, Eliane Tillieux.

Si l’on peut se féliciter des décisions de renforcer les contrôles et de centraliser le recensement des personnes par l’Agence Régionale de Santé du Nord-Pas-de-Calais, outre le fait que l’accord-cadre passe sous silence les dysfonctionnements constatés sur le terrain (retard ou défaut partiel de paiement de la part des autorités françaises, entraînant parfois des expulsions de ressortissants français vers des hôpitaux psychiatriques de leur pays), certaines dispositions peuvent faire bondir.

Cet accord-cadre, réalisé sans consultation des associations belges ou françaises, ni des experts scientifiques ou juridiques, ni même du ministère de l’Enseignement de la fédération Wallonie-Bruxelles, qui scolarise tout de même les enfants hébergés, permet la libre circulation transfrontalière des équipes soignantes et leurs méthodes. Autrement dit, les Français pourront venir psychanalyser et packer à tout-va les petits réfugiés qui leur avaient échappé…

(Article 1)

• « D’optimiser les réponses aux besoins médico-sociaux en facilitant l’utilisation ou
  le partage des moyens humains et matériels
• De favoriser l’échange et le transfert de connaissances et de bonnes pratiques »

Quelle aubaine pour l’équipe du Pr Delion, du tout proche CHU de Lille ! Il faut espérer
que ces grands pontes renverront l’ascenseur à Mme Montchamp si celle-ci venait à
perdre les élections législatives prochaines où elle présente sa candidature… dans la
circonscription du Benelux… Mme Montchamp, soucieuse d’éviter le conflit d’intérêt, avait
justement démissionné de sa présidence de la fondation Fonda’mental pour rentrer au
gouvernement…

Seules les parties signataires de l’accord pourront contrôler son application, et demander ses modifications, dans des clauses de l’accord du plus pur style nord-coréen :

(Article 9,§1)

1. « Une commission mixte composée des représentants des autorités compétentes signataires du présent accord-cadre est chargée de suivre l’application du présent accord et d’en proposer les éventuelles modifications. Elle se réunit en tant que de besoin à la demande de l’une ou l’autre Partie.

2. Les difficultés relatives à l’application ou à l’interprétation du présent accord sont
réglées par ladite commission mixte, et à défaut, par la voie diplomatique. »

(Article 11)

1. « Le présent accord est conclu pour une durée indéterminée. Il peut être modifié
à tout moment, par accord mutuel entre les Parties.

2. Chaque Partie au présent accord peut le dénoncer à tout moment par notification
écrite adressée à l’autre Partie par voie diplomatique. Cette dénonciation prend
effet six mois après ladite notification.

3. La dénonciation du présent accord ne préjuge pas du maintien en vigueur des
conventions de coopération conclues sur la base du présent accord. »

Les associations françaises et belges ne peuvent accepter cela. Elles n’en resteront pas là et saisiront les instances compétentes. Cet accord-cadre enfreint les conventions internationales des droits des personnes handicapées et des droits de l’enfant.

« Ce que tu fais pour moi, si tu le fais sans moi, tu le fais contre moi » (Ghandi)

Nous y sommes.

Cet article sous forme de questions-réponses tente d’expliquer ce qu’est la pratique du « packing », cette technique d’enveloppement des enfants autistes, en quoi elle pose problème, ce qui a été fait pour l’interdire et où sont les points de blocage. Il fera l’objet d’une traduction en anglais dans les prochains jours.

Cet article, signé par Olivier Bousquet et David Heurtevent, est une introduction à cette pratique. Pour de plus amples détails, nous vous invitons à lire l’article de fond d’Olivier Bousquet republié dans la lettre n°49 d’Autisme France de Novembre 2011.

Nous vous signalons également la sortie d’une réponse de Pierre Delion, chef de service au CHU de Lille, publiée le 6 janvier 2012 sur le site de Michel Balat, faisant suite à notre remise en cause du soutien de la Première Secrétaire du Parti Socialiste Martine Aubry. Celui-ci y reconnait l’existence de pratiques douteuses. Pierre Delion écrit dans sa « notice explicative »: « Je ne peux évidemment répondre que des pratiques conformes à ce que j’enseigne depuis de très nombreuses années, et je n’ignore pas que, par ailleurs, des entreprises douteuses peuvent être incriminées car elles dérogeraient à la pratique et à l’éthique médicale. »

Qu’est ce que le « Packing » ? Une pratique « barbare » pour les enfants autistes !

Par Olivier Bousquet, infirmier et David Heurtevent, Asperger, MA Georgetown

Qu’est ce que le packing? Essayerez-vous ?

La France continue d’utiliser une technique psychiatrique moyenâgeuse appelée « Packing », qui consiste à emballer, comme des momies, des enfants en sous-vêtements ou nus atteints d’un Trouble du Spectre Autistique (T.S.A) dans des draps trempés dans l’eau froide (50°F, 10°C). Au préalable, certaines équipes placent les draps au réfrigérateur avant l’utilisation. Deux thérapeutes s’installent de part et d’autre du patient allongé sur une table. Les séances durent environ 45 minutes et peuvent se répéter jusqu’à 5 jours par semaine, pendant des années. Peu importe qu’il ait accès au langage ou non. Qui voudrait du Packing aujourd’hui pour soi même, ou pour ses enfants ?

Nous vous invitons à regarder le reportage photo de l’Express Autisme: comment se passe une séance de « packing »?

Où le packing est-il pratiqué ?

Cette technique continue à être utilisée en 2012 dans 300 lieux médicalisés en France. Son utilisation est souvent incluse dans les vocables de méthode thérapeutique, de médiation ou de technique corporelle.

Le packing a-t-il été évalué scientifiquement ?

De façon surprenante, la Packing est utilisé depuis plus de trente ans sur les enfants avec autisme sans avoir même fait l’objet d’une évaluation autre que celle d’études de cas d’adulte. La seule étude hospitalière, en cours, qui prétend évaluer l’efficacité du Packing sur des enfants prend comme groupe témoin un autre groupe d’enfants subissant la pratique avec des draps secs

Cet essai, autorisé par la Direction Générale de la Santé, marque la volonté d’évaluer une indication précise concernant des situations extrêmes. Cependant, hors de ce protocole d’essai référencé (PHRC 2007/1918,No Eudra CT :2007-A01376-47), le packing continue à être pratiqué et enseigné pour des indications beaucoup plus larges dans le spectre autistique, comme pour d’autres pathologies, avec des concepts différents

L’Etat français a déjà fait preuve de parti pris face aux associations dénonçant la pratique. En effet, la Ministre Roselyne Bachelot écrivait en juin 2009 à l’association Vaincre L’Autisme demandant un moratoire : « Compte tenu de ces retours d’informations, il ne m’apparaît pas à ce stade nécessaire d’envisager un moratoire ».

L’Etat français cautionne donc le recours à cette pratique invasive et non-évaluée.

Quelques sont les objectifs du packing, pourquoi cette pratique ?

Le Packing est une activité à but psychothérapique psychanalytique qui prétend réparer des problèmes relationnels que l’enfant avec T.S.A aurait développé au contact de ses parents. Des arguments comme une restauration de l’image du corps ou la réduction des automutilations sont aussi mis en avant.

Il convient de rappeler qu’aucune recommandation internationale, ni évaluation, ne recommande l’usage des théoriques psychanalytiques dans l’autisme.

Comment pensez-vous que les enfants perçoivent le packing ?

Mettons nous à la place des personnes avec T.S.A. Elles ont des perceptions sensorielles et corporelles différentes souvent ultrasensibles et très variables. Comment l’enfant peut-il donner clairement son accord compte tenu de ses altérations dans la communication et dans les interactions sociales ? Le troisième signe, les activités répétitives, peuvent lui faire vivre le packing comme une routine, un passage obligé dans son emploi du temps. Or, le fait de convaincre l’enfant à pratiquer cette activité peut conduire à un jeu de séduction de nature manipulatoire.

Pourquoi le packing exposerait-t’il davantage l’enfant à un risque d’agression sexuelle ?

La pratique du packing ouvre la voie à l’abus sexuel : l’enfant, habitué à s’exposer en sous-vêtements devant des adultes pour une activité incompréhensible, perd la capacité à distinguer ses soignants et ses parents ou les étrangers. Au mieux, il intègre une confusion sans conséquence. Au pire, il trouvera normal de se déshabiller devant des adultes mal intentionnés. Comment apprendre ainsi les repères sociaux basiques pour se protéger contre les agressions sexuelles ?

Malheureusement, les risques réels des séances ne sont pas évalués. La question de ce risque éducatif, des risques d’interaction et de surveillance avec des traitements neuroleptiques ou du risques avec les maladies associées à l’autisme comme l’épilepsie n’ont pas été étudiés.

Pourquoi les parents et les médecins cautionneraient-ils cette pratique ?

Les parents peuvent difficilement refuser la prescription médicale du Packing, car en France le même médecin est responsable de la rédaction pour la demande du dossier de compensation financière du handicap, de l’assurance maladie, et de l’avenir scolaire de l’enfant. Or, rares sont les enfants autistes en France qui vont à l’école : seuls 20% des enfants avec T.S.A sont scolarisés

De toute façon, le médecin à la possibilité légale de se passer de l’accord parental et cela arrive !

Quel est l’avis de l’Etat et des autorités de Santé sur la question ?

Le packing est officiellement autorisé et financé par de l’argent public dans des hôpitaux publics, et ce malgré :

• l’avis de l’Institut Nationale de la Recherche Médicale de 2004 qui ne retient que les programmes éducatifs comme pouvant faire progresser les enfants avec T.S.A,
• les avis du Comité Consultatif National d’Ethique dénonçant l’utilisation de la psychiatrie psychanalytique en 1996 et 2007,
• les recommandations de l’Agence Nationale d’Evaluation des Services et des Etablissements Medico-Sociaux de 2010 qui précise que « Les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas un facteur de risque dans la survenue des TED. La théorie selon laquelle un dysfonctionnement relationnel entre la mère et l’enfant serait la cause du TED de l’enfant est erronée ».

  Malgré tout cela, l’ « Avis du haut conseil de la santé publique février 2010 relatif aux risques de la pratique du Packing pour les patients mineurs atteints de troubles envahissants du développement » considère que : « compte tenu de l’absence de risques notables identifiés à ce jour, la réalisation du packing ne présente pas de risques qui justifieraient son interdiction ».

  La Haute Autorité de Santé indiquait en 2010: « Pour les psychanalystes, les processus autistiques, quelles qu’en soient les causes, sont en rapport avec les angoisses archaïques qui habitent les enfants présentant des troubles envahissants du développement. Ces angoisses les amènent à réagir par des mécanismes défensifs qui les isolent progressivement. Les différents dispositifs proposés visent à permettre l’expression de ces éléments archaïques dans une relation avec un thérapeute. »

  Mais que font les associations de l’autisme ! Où est-ce que ça bloque ?

  En France, le monde des associations dans l’autisme reste fragmenté avec une multitude d’associations. Certains parents ont clairement peur de voir leur enfant être rendu à la famille s’ils s’opposent à l’institution. Certaines associations ont également peur de perdre les maigres subventions qu’elles touchent de l’Etat ou des collectivités territoriales.

  Depuis des années, des associations nationales et internationales tentent de faire interdire cette pratique en multipliant les recours auprès des autorités politiques françaises. Ces associations rappellent sans relâche qu’il existe d’autres pratiques respectueuses et conformes aux consensus internationaux sur l’accompagnement des personnes avec autisme.

  En 2009, l’association Vaincre L’Autisme a engagé une campagne contre l’Etat pour obtenir un moratoire, sans succès. A la place, la Ministre Roselyne Bachelot (UMP) a demandé l’avis du Haut Conseil de la Santé Publique. Fin 2011, Martine Aubry (PS), Première Secrétaire du Parti Socialiste et ancienne Ministre, a apporté son soutien à Pierre Delion, partisan du packing, et l’a reconfirmé début 2012.

  Le monde politique n’ose ni trancher ni se prononcer clairement, comme s’il existait une influence disproportionnée de la psychiatrie psychanalytique…

  Y-a-t-il des signes d’espoirs ?

  Nous sommes toujours dans une impasse en France. Heureusement, la communauté scientifique internationale a lancé un premier élan de solidarité en signant le manifeste international contre le packing

  Une lettre de consensus, condamnant cette pratique, a été publié par plusieurs chercheurs majeurs du domaine de l’autisme dans le journal scientifique « Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry »: PubMed ou JAACAP

  La situation est en fait bien plus grave : la situation dramatique de l’Autisme en France

  Le packing est en fait la partie visible de l’iceberg. La grande majorité des médecins continuent d’employer des diagnostics non recommandés mais tolérés par les autorités comme la psychose infantile ou la dépression infantile au lieu de l’autisme. Les classifications internationales et les progrès de la recherche sont systématiquement niés ou biaisés.

  La France a déjà été condamnée en 2004 par le Comité Européen des Droits Sociaux du Conseil de L’Europe pour le non respect de l’accès à l’éducation des personnes avec autisme. Cette résolution faisait suite à une réclamation collective d’Autisme-Europe déposée contre la France (réclamation no 13/ 2002, Décision sur le bien fondé du 4 novembre 2003). Les décisions sont téléchargeables ici

  En 2007, le Conseil Consultatif National d’Ethique avait à nouveau pointé du doigt dans son avis N°102 la persistance de la situation d’exclusion des personnes avec autisme en France.

  Les « Plans Autisme » gouvernementaux 2005-2007 et 2008-2010 n’ont pas changé la situation de façon satisfaisante comme le faisait remarquer Autisme France fin 2011.

  Le constat est un constat d’impuissance. Nous n’arrivons toujours pas à faire respecter les droits fondamentaux des personnes avec T.S.A. en France:

  • les diagnostiques arrivent souvent bien après l’âge de 6 ans, alors que l’autisme se remarque dès les premiers mois de vie,
  • Les enfants sont déscolarisés et parqués dans des institutions, alors que 70% des autistes anglais par exemple vont à l’école et que les autistes sont éducables,
  • Faute de place dans les institutions, nombre de parents doivent garder la personne autiste à vie à la maison, ce qui pose problème avec le vieillissement des parents,
  • Les écoles associatives, suivant les meilleurs pratiques, ne reçoivent souvent aucune subvention de l’Etat,
  • Pire, des parents choisissent de quitter la France ou d’exiler leur enfant en Belgique soit au frais du gouvernement Belge, soit dans des structures médicalisées sous traitées par la sécurité sociale française !
  • Il n’existe qu’un seul master en France enseignant la psychologie scientifique alors que de nombreuses universités continuent d’enseigner des informations fausses sur l’autisme
  • Des Universités prestigieuses continuent à enseigner des connaissances dépassées
  • Les professionnels formés aux bonnes pratiques cliniques et recommandations restent extrêmement minoritaires et doivent souvent tenir un double langage pour « survivre ».
  • Les médecins généralistes ne reçoivent que 1 à 2 heures de formation sur l’autisme pendant leur cursus

  Nous faisons donc face à un problème humanitaire de ségrégation organisée dans le pays qui a créé la première déclaration des droits de l’homme et du citoyen en 1789. Cette situation est intolérable.

  Qu’allez vous faire ?

  Aujourd’hui, le Collectif Soutenons Le Mur et Défendons les Droits de la Personne Autiste en France a pris ce combat des droits de l’homme à bras le corps. Une organisation sœur « Support the Wall: Help Stop Abuse in Autism in France Now ! » entend peser sur la France afin d’abolir rapidement cette pratique en cette année 2012 où, (non sans ironie ?), l’autisme a été déclaré Grande Cause Nationale par le Gouvernement Français.

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/11/prise-de-position-quest-ce-que-le-packing-une-pratique-barbare-pour-les-enfants-autistes/

Contexte : une de leurs grandes salles, pleine, ont du refuser du monde.

G. Haag et une brochette de psykk plus tous jeunes étaient présents toute la journée.

Introduction de D. Fasquelle (extraits)

« La France est enfin en train de tourner la page de la psychanalyse et il est grand temps pour faire de la recherche dans la génétique et la neuro. »

« La France dépense beaucoup d’argent mais le dépense mal. + 60% des hospitalisation de plus de 30 jours en hopital psychiatrique (adulte) concerne des personnes autistes. C’est dramatique. »

« Il faut placer les moyens là où ils sont judicieux. »

« Je pèse mes mots : il faut briser LE MUR du silence et de l’ignorance »

TABLE RONDE 1 : pourquoi l’inclusion des personnes autistes n’en est-elle qu’à ses débuts ?

JC Ameisen : absence d’études épidémiologiques sérieuses en France.

B. JACQUES : à propos du diagnostic, si on a une grille de lecture psychanalytique on est obligés d’attendre plusieurs années. Si on sait que ça n’a rien à voir, on peut ENFIN avoir des diagnostics précoces.

JF CHOSSY : Ce sont les associations qui sont l’aiguillon dans le dos des politiques et les obligerons à continuer d’avancer. Ne ratons pas 2012. (…) Pour faire avancer le monde de l’autisme, on a beaucoup à faire car les lois ne suffisent pas. C’est pour lancer les projets, pas les cloturer ! ca ne fait que commencer, on pourra rebondir à partir de 2012.

H BOUAKKAZ (Mairie de Paris : démocratie locale et vie associative)

« Faudrait qu’on parle moins et qu’on agisse plus »

« Notre ministre du commerce extérieur est un ingrat, il a utilisé « autiste » comme une insulte récemment : et pourtant ce qu’on exporte le plus, ce sont les autistes, en Belgique. »

« Il faut abattre un certain nombre de MURS qui empêchent les personnes autistes d’offrir à notre société tout ce qu’elles ont à offrir. »

Paul BLANC :

« L’éducation nationale est un peu un mamouth, ils reconnaissent qu’il faut bouger, c’est en train de bouger mais ça n’est pas encore le tremblement de terre. »

TABLE RONDE N°2 RECHERCHE

M. FAVRE (Pro-Aide Austisme)

Le retard de la recherche est lié en grande partie aux incompréhensions liées à la mauvaise définition proposée par la psychanalyse qui a trop longtemps perduré.

THOMAS BOURGERON

« Maintenant que vous (les assocs) êtes unis il faudra d’autres arguments pour ne pas vous aider. »

« On se rend compte que certains gênes sont communs de l’autisme sévère au syndrome d’Asperger : restez unis vos gênes vous unissent. »

Sophie Robert pose une question sur l’enseignement de la psychologie scientifique (et un long argumentaire sur la fétichisation du psychisme, le fait que la psychanalyse imprègne aussi les formations de psychomot, d’orthophonistes…). Quelques huées du côté de la brochette qui se retourne, quelques silences gênés, un gros sourire de D. Fasquelle et beaucoup d’applaudissements.

C BARTHELEMY (extrait de la réponse) :

(…) Au niveau national il devrait y avoir un observatoire pour garantir que les élans, propulsés PAR LES DEMANDES DES FAMILLES, soient bien respectés sur le terrain (institut). Cela pour s’assurer que c’est sérieux et que c’est un peu plus que les idées généreuses et esthétiques… idées actuellement  bien mieux financées que les travaux de Thomas.

Une ortho (formée) dans la salle, confirme ce que dit Sophie (parents poursuivis par les services sociaux). A-t-on vu le collectif 39 sur son blog qui dit que la journée parlementaire ne sert à rien ?

Réaction du député Reiss : « soyez unis ».

Réponse de T. Bourgeron à la réaction du député « je ne pensais pas que le nouvel argument serait de s’allier avec les psychanalystes, là ça n’est pas possible »

Question / réaction de la présidente de JE TED A ALLER A L’ECOLE (extrait)

« Combien Delion a-t-il eu pour financer son étude, ses congélateurs et ses draps ? »

NDLR : les budgets publics accordés à T. Bourgeron sont ridicules

D. FASQUELLE salue Sophie, la soutient, le débat doit avoir lieu, le groupe d’étude la soutient aussi.

« Il faut tourner la page de la psychanalyse en France. Ca permettra de poser la question des moyens qu’il faut réaffecter. Ceux qui disent que les journées ne servent à rien, je ne suis pas d’accord, on ne peut pas donner la parole à tout le monde, on ne fait que balayer, mais on se reverra très vite. »

JP DELEVOYE, à propos de la saisine du CESE

« Il faut mettre à mal une série d’hypocrisie, alors que nous avons le réflexe de préserver nos structures existantes. »… « La neuroscience est un des éléments les plus merveilleux » (de la recherche).

Marie-Anne MONTCHAMP : (extraits)

« Il est déterminant de mettre en lumière le cout de non qualité associé encore dans notre pays pour l’accompagnement de l’autisme. (à propos de la saisine du CESE)Il faudra bien veiller afin d’éviter les errements qui trop souvent ont freiné, ralenti et dévoyé la prise en charge, l’accompagnement. 

Le gouvernement a voulu tourner le dos aux postures dogmatiques qui ont nuit à la prise en charge de l’autisme. »

A propos des origines neurologiques « nous savons bien désormais … sans aucun doute l’obstination est une faute collective ».

« Plus jamais ça ! … Ceux qui se ferment dans leur chapelle seront coupables. »

TABLE RONDE N°3 Comment mieux financer la prise en charge ?

SABINE FOURCADE, D Générale de la cohésion sociale au ministère des solidarités et de la cohésion sociale (medico-social)

Insiste sur l’efficience : mieux utiliser les crédits en travaillant sur la base des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques 

CHRISTEL PRADO – rapporteur du CESE (présidente UNAPEI)

(…) « La reconnaissance de l’autisme comme un handicap est très récent, les dépenses restent malgré tout fléchées vers le secteur sanitaire, alors que c’est la compensation, le projet de vie qui ont besoin des financements.  La compensation c’est la mise en place de stratégies éducatives tenant compte du fonctionnement du cerveau issu des recherches (…) Les soins psychiatriques pratiqués n’ont toujours pas fait l’objet d’une évaluation. »

JF LAMOUR membre du groupe parlementaire

« L’essentiel des prise en charge actuelles reste encore très orienté en hopital, psychiatrie et psychanalyse. » Propose de flécher différemment les modes de PEC adaptés (éducatif, CLIS / ULIS plus pertinentes).

Dans la salle G. Seraphin ( ?) ADAPEI 95 : parle de l’enquête de la MDPH Val d’Oise : 232 enfants autistes à la maison, sans solution sur le département.

4e table ronde : Bilan du plan autisme

D. Langloys (extrait car bilan pas rose et très en retard)

Un effort significatif pour produire état des connaissances, remarquable. Qui peine à trouver sa place sur le terrain car les médecins refusent de l’utiliser.

Médecins et psychologues, pourtant soumis à un code de déontologie ne se sont pas formés, ont refusé de prendre en compte l’état des connaissances, refusent de se former. Les facs de psycho, médecine, IRTS, psychomotriciens, jamais été refondé et reste très largement de lecture psychanalytique.

G. Rouillard : comment peuvent faire les parlementaires pour que tout le travail qui est fait soit assuré et contrôlé sur le terrain pour que ne puisse plus ne pas respecter ce qui a été défini par HAS, ANESM, FFP ?

V.  LETARD – bilan plan autisme

Partage ce qu’a dit D. Langloys. 1/3 des mesures pas réalisées c’est la vérité, la réalité. Dès ce soir sur le site du ministère le rapport global sera consultable.

L’urgence des urgences c’est la formation.

Recommandations du ministère de la santé pour les facs de médecine. Si on ne veut pas des formations « charlatan » : labellisation nécessaire.

D. LANGLOYS remercie en montrant le côté dérisoire, comparaison des budgets autisme/alzheimer, 30 ans pour se mettre à niveau…

C. POULET - FEGAPEI

« On ne peut que partager la déception. Quand passons nous à l’action ? »

PROFESSEUR EVRAD : président groupe de pilotage « programme et intervention » HAS.

Pour que les formations prévues aient vraiment un effet sur le terrain il faut mettre en place une accréditation pour toucher les fonds : elle est donnée suite aux formations, et retirée pour tous les centres qui n’ont pas eu les formations continues, réévaluées tous les 5 ans. C’est la seule solution.

G. ROUILLARD comment le parlementaire voit-il ce problème de relation usager / santé

« … On se bat pour faire privilégier l’approche neurologique... Comment se fait-il qu’en France, en 2012, certains praticiens fassent encore la promotion du packing ? Il ne le dit pas comme expert mais comme député, élu soucieux de la dignité des personnes. » Il demande à Roselyne Bachelot, présente de faire interdire le packing en France.

CONCLUSIONS FASQUELLE

Réaffecter certains moyens, notamment ceux de la psychanalyse.

Il y a urgence, il y a une accélération… il faut se mobiliser, retrousser ses manches. La France est passé de la préhistoire au moyen âge, et doit maintenant rejoindre son temps.

R. BACHELOT (extraits)

« Les préjugés ont la vie dure, nombreux sont ceux qui croient encore que c’est psychique alors que c’est neurologique ; le rejet de l’autisme n’est pas une fatalité, pec précoce adaptée, un enfant peu s’adapter et à toutes les chances de s’intégrer. »

Insiste sur les énormes difficultés qu’elle et V. Létard ont eu pour l’ouverture des structures expérimentales ABA et mentionne les groupes de pressions qui ne veulent pas céder. Se dit très contente d’avoir résisté. Ces 1ers résultats nous obligent / imposent d’aller encore plus loin.

Développement de l’offre, redéploiement des budgets (sanitaires NDLR) dans les structures médico sociales, rendre les moyens efficients, il faut les redéployer (nombreuses personnes autistes en psychiatrie alors qu’elles n’y ont pas leur place), rappelle ce qu’a dit Daniel Fasquelle.

Il y a des décisions à prendre sur méthodes de prise en charge. Les traitements qui n’ont pas fait leurs preuves ou portent atteinte à la dignité doivent être interdites. C’est au ministre de la Santé de prononcer l’interdiction du packing, elle lui transmet la demande. Et rappelle que le packing est strictement interdit dans les établissements médico-sociaux et qu’il faut le lui signaler si cela arrive.

https://www.facebook.com/notes/hille-degarde/journ%C3%A9es-parlementaires-12-janvier-verbatim-il-sagit-dextraits-de-paroles-pronon/219243848160136?mid=5795

This is the support statement received from Dr. Temple Grandin in reaction to the documentary “The Wall or psychoanalysis put to the test for autism” by Sophie Robert depicting the use of psychoanalysis in autism in France. Dr. Temple Grandin is a leading voice in Autism in the United States. She is professor at the University of Colorado. Her life has been the subject of a biopic “Temple Grandin” released in DVD. One of her most famous book is “The Way I See it”.

She mostly reacts here against packing, a French technique in which autistics are put in cold and wet towels.

Dear Magali

Autism is not caused by bad parenting. It is totally wrong that psychoanalysis is the main treatment for autism in France. It is shocking that France is so backward.

I would hate packing. The child should be able to control the pressure himself. The squeeze machine works on this principle. Packing would be useless and highly stressful for the child. Sincerely,

Temple Grandin

http://www.supportthewall.org/2011/11/support-statement-dr-temple-grandin/

Dans le cadre de son action contre le Packing, VAINCRE L’AUTISME a saisi la Haute Autorité de Santé afin qu’elle procède à :

- L’évaluation médico-économique des traitements (packing, holding, pataugeoire ainsi que la psychothérapie psychanalytique) reçus par les autistes dans les structures sanitaires, médico-sociales et médico-éducatives (hôpitaux de jour, IME…) sur le territoire national ;

- L’évaluation du coût économique de ces traitements pour le contribuable ;

- L’évaluation de l’efficience/efficacité de ces traitements sur la santé publique ;

- Une étude sur la littérature scientifique internationale sur le Packing et ses effets ;

- L’intégration dans ses recommandations de bonne pratique sur les interventions  éducatives  et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED), de l’article « Against le Packing : A Consensus Statement ». 

 Saisine HAS étude litteraire (PDF)

 Saisine HAS étude médico-économique (PDF)

http://vaincrelautisme.org/content/packing-saisines-de-la-haute-autorite-de-sante

Le scandale du packing

Les 14 et 15 octobre derniers avait lieu à Biarritz un colloque intitulé "Médiations Corporelles Thérapeutiques" organisé par l'association "Corps et Psyche". Pendant ce colloque, une manifestation de plusieurs associations de parents d'enfants autistes a perturbé quelque peu le déroulement des débats, comme le rapporte la presse locale (cliquez ici). Que s'est-il passé et pourquoi des parents manifestent-ils ainsi pendant un colloque professionnel ?

Ce qui a ainsi cristallisé la colère des parents d'enfants autistes, c'est la technique dite du "packing", présentée lors de ce colloque par deux psychomotriciens de la région bordelaise (voir ce lien). Il s'agit d'une pratique qui se répand de plus en plus dans les hopitaux de jour (psychiatriques) ainsi que dans des centres de soins type Centre Médico-Psychologique ou même des Instituts Médico-Educatifs accueillant des enfants autistes. Elle consiste à envelopper et serrer l'enfant, étroitement dans des draps mouillés et refroidis à 10°C (extraits du réfrigérateur en début de "pack"), le visage seul restant libre. L'enfant est nu à l'exception en général de son slip. On maintient ainsi l'enfant complètement nu (ou l'adolescent, ou l'adulte) étroitement serré pendant 45 à 60 minutes, sans qu'il soit capable de bouger, le temps qu'intervienne d'abord un choc thermique sous l'effet du froid intense des draps, suivi d'un réchauffement progressif sous l'action des défenses physiologiques du corps.

L'idée de départ de ce "soin" très particulier est d'aider l'autiste à "reconstituer son moi-peau psychique" de façon à surmonter ses "angoisses de morcellement". On s'inscrit donc ici dans une théorie psychanalytique de l'autisme selon laquelle la personne autiste se replie sur elle-même sous l'effet d'angoisses primitives "de morcellement" du fait d'une image de son corps "éclatée" ou "morcelée", qu'un tel traitement doit aider à rassembler pour la faire "sortir de l'autisme". C'est pourquoi pendant les 45 à 60 minutes d'enveloppement, un "thérapeute" est présent et parle à la personne packée afin de mener à bien la thérapie.

Cette technique a initialement été utilisée dans les années 60 avec des adultes schizophrènes violents. En France, le Pr Delion du CHU de Lille travaille depuis des décennies pour diffuser cette pratique avec les autistes, et le packing se répand donc petit à petit dans le milieu des hopitaux psychiatriques pour enfants autistes (hopitaux de jour) mais aussi comme on l'a dit dans des centres type CMP et IME. Or, et c'est là le problème, personne n'a jamais validé sérieusement le packing. Personne n'a étudié ses effets à court, moyen et long terme sur les personnes packées. Personne ne sait s'il y a des effets indésirables et lesquels. Et surtout, cette pratique se répand au détriment des méthodes de prises en charge éducatives demandées par les associations de parents depuis 30 ans et que les mêmes hôpitaux, CMP et IME refusent de mettre en place (voir notre précédent article "Autisme, le casse-tête et l'horreur”).

Au-delà de ces considérations scientifiques et médicales, on peut se poser la question du caractère éthique d’un tel traitement, qui consiste à maintenir immobile un individu parfois très jeune (dès 3 ans) sans qu’il puisse bouger, ne serait-ce que pour se gratter ou satisfaire un besoin physiologique quelconque, dans des draps très froids. Question à se poser avec d’autant plus d’acuité lorsqu’il s’agit d’un individu incapable d’exprimer une éventuelle détresse, compte tenu de son handicap, et qui de surcroit est très angoissé du fait d’une incapacité générale à comprendre le monde qui l’entoure et ce qu’on attend de lui ou ce qui va lui arriver. C’est précisément ces questions qui amènent la plupart des associations de parents à dénoncer cette pratique comme potentiellement maltraitante et à exiger un moratoire immédiat et général tant qu’une évaluation exhaustive n’aura pas été menée, incluant les questions d’éthique et de bientraitance. Malgré des appels répétés aux pouvoirs publics, ces aspects n’ont jamais été examinées sérieusement, le Haut Conseil de la Santé Publique, saisi par Mme Bachelot début 2010, ayant refusé de se prononcer sur la question (lire son avis ici).

Selon ses promoteurs, le packing est utilisé uniquement dans des cas "extrêmes" d'autiste non verbal, violent ou auto-mutilateur, et pour lesquels "tout le reste a échoué". Cette pratique selon eux permet de limiter le recours aux médicaments neuroleptiques et serait donc plus humaine et bientraitante. Or, sur le terrain, force est de constater qu'on est bien loin de ces affirmations. Ce qui se passe est proprement scandaleux mais personne ne le sait, le secret est bien gardé et les parents concernés soit ignorent ce qu'on fait à leurs enfants, soit ont peur de parler, car on les menace d'exclure leur enfant du centre où ils ont attendu qu'une place se libère pendant des années. Dans la réalité, comme l'attestent plusieurs témoignages, le packing est pratiqué sur toutes sortes de profils de personnes avec autisme, pas seulement des "autistes sévères violents et non verbaux" comme on veut le faire croire. Au contraire, des enfants autistes verbaux ou des personnes atteintes du syndrome d'Asperger, ont aussi subi cette pratique. De plus, en violation de la loi, on utilise le packing sans forcément en informer ni demander l’accord des parents, pourtant responsables légaux de l'enfant. S'ils s'en aperçoivent et qu'ils demandent que cela cesse, on leur répond en général "je suis le psychiatre directeur de l'établissement, c'est à moi de décider des thérapies, pas à vous", suivi de "si ça ne vous plait pas la porte est ouverte", ou pire, "si vous refusez, on vous signalera aux services sociaux pour défaut de soins".

Quant aux effets supposés du packing, la encore un énorme hiatus se fait jour entre la parole des professionnels qui le promeuvent et celle des parents dont l'enfant l'a subi. Ainsi, ce témoignage d'une mère qui a retiré son fils du CMP où il était packé, le jour où un jeune infirmier stagiaire, livide, l'a prise à l'écart pour lui raconter la séance de packing dont il avait été témoin. Cette mère raconte que pendant des semaines son fils était terrorisé par les draps de lit et refusait de se coucher, qu'il avait besoin que sa mère le rassure longuement avant d'accepter de se coucher et s'endormir. D'autres parents, amers, admettent qu'au début il leur a semblé noter une amélioration, un enfant plus calme, jusqu'au jour où ils ont découvert à quel prix ce résultat était obtenu, mais surtout leur colère finit par éclater lorsqu'ils apprennent l'existence d'autres méthodes bien plus humaines et efficaces pour juguler les crises, violences et automutilations, en l'occurence les méthodes éducatives cognitivo-comportementales TEACCH et ABA. Ces méthodes sont très rares dans les centres spécialisés pour autistes du fait de la résistance idéologique des psychiatres se revendiquant de la mouvance psychanalytique.

Ainsi, l'alternative n'est pas "packing ou neuroleptiques", mais bien "packing ou éducatif". La France, sous l'influence de la vision psychanalytique de l'autisme qui y fait tant de mal depuis 40 ans, a choisi la première voie, en une sorte de fuite en avant toujours plus profond dans le gouffre des théories obsolètes et des prises en charges inefficaces, alors que le reste du monde a depuis longtemps opté pour la seconde, en raison d'un simple constat d'efficacité, d'utilité, et de bientraitance.

C'est ce qui explique la stupéfaction et la consternation des médecins et scientifiques internationaux qui découvrent comment les autistes français sont pris en charge. Ainsi, réunis en congrès fin 2010 à Catane par l'association Autisme Europe, publiaient-ils une déclaration conjointe "Contre le packing, une déclaration de consensus" qu'ils concluaient par ces mots : "cette « thérapie » ne tient pas compte des connaissances actuelles sur les troubles du spectre autistique ; elle va à l’encontre des paramètres des pratiques fondées sur des preuves et elle va à l’encontre des grandes lignes directrices des traitements reconnus aux États-Unis, Canada, Royaume-Uni, Espagne, Italie, Hongrie et en Australie. De notre point de vue, elle risque d’empêcher ces enfants et adolescents d’accéder à leurs droits fondamentaux à la santé et l’éducation" (article originel : lien ici).

Pendant ce temps, en France, les psychanalystes et leurs associations professionnelles continuent de propager cette technique par le biais de congrès comme celui de Biarritz, ou de formations universitaires (financées par l'Etat) comme celle de Paris VII (détails ici), ou encore de formations continues organisées par le principal syndicat professionnel des psychomotriciens (détails ici). Tout cela, encore une fois, alors qu'aucune étude scientifique n'a jamais validé une quelconque efficacité, alors que les risques de maltraitance sur lesquels alertent depuis des années les grandes associations de parents comme Autisme France, Vaincre l'Autisme ou encore Pro Aid Autisme, n'ont jamais été prises au sérieux par les pouvoirs publics malgré les arguments concrets qui leur ont été présentés. Et tout cela, évidemment, au détriment de la mise en place des prises en charges réellement utiles, efficaces et bientraitantes que les parents réclament depuis des années sans les obtenir par la faute de la résistance acharnée des psychiatres en place.

Pour parachever le tableau, quand on regarde la liste des participants à ce colloque de Biarritz ou aux diverses formations sur ce packing, on peut y reconnaitre de grands noms de médecins qui dirigent les Centres Ressource Autisme de plusieurs régions. Ces mêmes centres mis en place lors du premier plan autisme pour faire enfin progresser le diagnostic et la prise en charge de l'autisme, après une condamnation de la France devant la Cour Européenne des Droits de l'Homme. Ainsi comprend-on la colère des parents : ces centres, censés aider leurs enfants par le biais de diagnostics améliorés et de prises en charges adaptées, sont pour certains dirigés par des personnes qui promeuvent des pseudo-thérapies jamais validées et décriées tant par les associations de familles que par les spécialistes internationaux de l'autisme.

Alors quel espoir aujourd'hui pour nos enfants ? La prise en charge des autistes en France arrivera-t-elle un jour à s'extraire du marasme dans lequel la psychanalyse, ses théories obsolètes et ses pratiques inutiles la maintient depuis 40 ans ? Faudra-t-il attendre le départ à la retraite des praticiens actuels en espérant une plus grande compétence et une meilleure formation de leurs remplaçants ? Nos enfants ne peuvent pas se le permettre ; c'est aujourd'hui qu'ils ont besoin d'aide, pas dans 20 ans. La seule lueur d'espoir est une prise de conscience grandissante dans le monde politique, par dela les clivages habituels, du caractère dramatique et inacceptable de la situation, accompagnée d'une lente évolution des formations professionnelles. En attendant, les parents d'enfants autistes et leurs associations devront continuer à se battre pour protéger leurs enfants des errements du corps médical et médico-social que la collectivité paye fort cher pour (en théorie) les aider...

Documents joints à cet article

Santé : non à la méthode dite du Packing à Biarritz

Une vingtaine de parents d'enfants autistes représentant seize associations de la région est venue manifester contre la méthode dite du Packing jeudi à Biarritz

Photo Muriel Bonneville

L'article qui suit propose des idées qui ne sont pas abordées ou dévelopées concernant la pratique du Packing.

Par exemple le Haut Conseil de la santé Publique dans son avis de février 2010 évoque la possibilité de "risques psychologiques".

Cependant, rien n'est précisé. Risque de quoi ? Comment, pourquoi ?

Le simple fait qu'un médecin prescripteur puisse intervenir pendant le Packing semble rassurer les personalités politiques.

Les compétences alliées à la notoriété de l'un ou de l'autre prescripteur servent d'assurance qualité, servent d'absence de perspectives de risques de dérives.

Il nous reste à montrer, ou démontrer l'abération intrinséque de cette pratique, indépendamment de la présence des meillieurs organisateurs de packing du monde animés des meilleures intentions.

Dans l'article qui suit en lien, sont abordés en 11 page:

Les caratéristiques pratiques et institutionnelles du packing;

La place idéologique de cette pratique dans le contexte historique psychiatrique français;

La confrontation du Packing avec les notions de base internationales de la définition du syndrome autistique;

Les particularités du consentement de l'enfant avec un syndrome du spectre autistique;

Les particularités du consentement parental dans la perspective Française des possibilités réelles d'accompagnement adaptés d'une personne avec autisme.

Les particularités sensorielles très hétérogènes dans l'autisme qui rendent absurdes toute généralisation d'une pratique croporelle ;

Des risques potentiels avec des maladies fréquentes associées, et des traitements fréquemment associés;

Des risques potentiels dans l'éducation par un conditionnement favorisant l'exposition aux agressions sexuelles;

Les références; notamment une liste des guides cliniques internationaux.

Lien vers l'article publié sur un blog :

http://troublesduspectreautistique.over-blog.com/article-la-pratique-du-packing-sur-des-enfants-atteints-d-autisme-realites-reflexions-cliniques-et-responsabilite-infirmiere-71163049.html

MARDI 22 FÉVRIER 2011 SANTÉ 9
INGRID GALLOU

« Nous sommes parvenus au consensus selon lequel le packing doit être considéré comme contraire à la déontologie […] à travers le monde. »

La conclusion de la déclaration parue dans le Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry et signée par un groupe d’experts internationaux relance ce mois-ci la controverse autour du packing, une technique d’enveloppement avec des linges humides utilisée auprès d’enfants autistes afin de les aider à reprendre conscience de leur image du corps. A l’origine du texte, l’association Vaincre l’autisme dénonce l’archaïsme de cette pratique « venue du XVIIIe siècle », « destinée aux schizophrènes » et s’apparentant à de la « maltraitance ».

L’association accuse les psychiatres d’ignorer la dimension neurologique de la maladie au profit d’une vision psychanalytique.
Mais aussi de pratiquer le pack contre la volonté de l’enfant et parfois sans l’avis des familles.

Passer un cap

« Purs fantasmes », répond Pierre Delion, principal défenseur de la technique, qui dénonce la « guerre de religion» menée par l’association. Le psychiatre décrit une réalité bien différente, qui répond à des exigences concrètes. « Face à des enfants souffrant de graves automutilations, le packing [validé par le Haut Conseil de la santé publique] permet de passer un cap. »

Chez certains parents ayant accepté le protocole, le sentiment de culpabilité demeure pourtant fort.

Trois ans après les séances d’enveloppement de son garçon de 3 ans et demi, Myriam Houacine a des sanglots dans la voix lorsqu’elle évoque le « piège » dans lequel elle est tombée : le rendez-vous avec la directrice de l’hôpital de jour, les vagues explications données en cinq minutes, et enfin sa signature apposée en bas d’un document donnant son accord pour les deux séances de packing hebdomadaires. Son fils en ressort à chaque fois « amorphe et fatigué, enchaînant quatorze heures de sommeil ». « Aujourd’hui encore, je me demande ce qui m’a pris de signer le protocole. C’est vrai que face à l’autorité médicale, on a du mal à dire non. »

http://cache.20minutes.fr/pdf/2011/quotidien/20110222_PAR.pdf  (page 9)

Le 14. février 2011 à 22h03

Six Fours Autisme "Halte au packing" consistant a envelopper les enfants dans un linge froid

En ce moment, le milieu médical n'accorde guère ses violons en France. Autisme PACA dénonce certaines méthodes comme le Packing qui revient au goût du jour. L'association informe les parents et a plus que besoin de soutien dans ce combat. Elle tiendra sa journée de l'autisme le 2 avril à Sanary.an

Sur Six-Fours, Jean-Marc Bonifay veut alerter l'opinion sur la pratique du packing. Le packing consiste à envelopper une personne, le corps dénudé, avec des linges trempés dans l'eau froide. La peau, à 36 degrés, ressent alors un choc au froid.

L'association Autisme PACA est en ce moment sur tous les fronts et ne se fait pas que des amis, notamment auprès de certains professionnels de la santé qui continuent à traiter l'autisme comme une psychose, conséquence de la tradition française psychanalytique malgré un avis contraire de l'Organisation mondiale de la santé qui spécifie qu'il s'agit d'un trouble neurodéveloppemental. En clair on ne guérit pas de l'autisme: "En ce moment on se bat de partout où de nombreux charlatans ont pignons sur rue" nous dit le président d'APACA Jean-Marc Bonifay. L'association a ainsi reçu quelques témoignages sur un psychothérapeute à Aix-en-Provence qui prétend guérir les enfants autistes. L'association se trouve un peu démunie et c'est un peu David contre Goliath: "Il faut savoir que les enfants autistes ont un suivi minimum avec un pédopsychiatre qui donnent un avis et peut nous faire condamner pour défaut de soin en faisant un signalement, même si nos enfants sont suivis par des libéraux". Car il faut un médecin spécialiste référent. Il en est de même pour le diagnostic alors que neuropsychologues et orthophonistes réunis peuvent savoir si un enfant est autiste. Mais en France, il faut un pédopsychiatre qui valide le diagnostic pour la Maison départementale des personnes handicapées et les services sociaux éventuellement saisis ou pour les institutions en général, "du coup on dépend des mêmes personnes souvent orientés psychanalytiques".
Comprenez que les parents sont coincés, car les tenants de la psychanalyse sont pour les hôpitaux de jour et dans leur majorité ne reconnaissent pas les méthodes alternatives de soin comme la méthode ABA/VB ou TEACCH.

Les parents sous pression

Autisme PACA a son siège à Six-Fours mais son champs d'action est très large, et pas un jour sans que son président ne reçoive des témoignages de détresses.
Il existe une vraie pression sur les parents, qui malheureusement ne peuvent le dénoncer. La preuve, des parents et associations ont demandé au ministre de la Santé de l'époque Philippe Dosute-Blazy un  rapport de l’INSERM sur "l’évaluation de l'efficacité des psychothérapies". Pour ce rapport il y avait huit experts indépendants qui représentaient les différentes tendances de la psychothérapie. Or ce rapport peu favorable pour cette corporation aura tout bonnement et simplement été retiré du site du ministère en 2005 suscitant de vives réactions. Il faut d'autre part prendre en compte l'enjeu financier, et si Jean-Marc Bonifay ou d'autres qui s'expriment sur le sujet, subissent des pressions indirectes et ce n'est pas pour rien: "Les associations  ou parents qui choisissent une prise en charge en libéral pour avoir des soins adaptés et pour éviter l'internement en psychiatrie de leurs enfants sont mal vues car détournent les enfants de hôpitaux de jour qui coûtent -rappelons le- de 45 000 € à 65 000 € par enfant; et s'il y a beaucoup d'enfants ils sont contents et peuvent obtenir des financements pour s'agrandir ou ouvrir de nouveaux établissements. Sans compter qu'ils perdent leur dogme, donc bien sûr on est très mal vu... Or si tous les parents avaient 1200€/mois pour les soins, l'économie serait énorme, les enfants plus heureux, et les soins plus adaptés et les familles plus épanouis".

Le packing remis au goût du jour

L’interprétation psychanalytique de l’autisme se base sur l’idée que les symptômes de l’autisme constituent une défense extrême de l’enfant face à un parent froid et qui le refuse : l’enfant, terrorisé par le comportement de sa mère, cherche dans sa « coquille autistique » à se protéger d’un monde hostile et dangereux. Et des grands pontes comme Pierre Delion, psychiatre, psychanalyste, responsable d'un service d'infantojuvénile à Lille ou Bernard Golse poursuivent de défendre et promouvoir le packing: "en ce moment c'est un retour en arrière très inquiétant" nous dit un peu dépité Jean-Marc Bonifay. Cette thérapie consiste à envelopper le patient (portant seulement des sous-vêtement ou bien nus dans le cas des jeunes enfants) plusieurs fois par semaine pendant des mois dans des serviettes trempées froide (10 ° C à 15 ° C). L'individu est enveloppé de couvertures pour aider le corps à se réchauffer durant 45 minutes, temps pendant lequel l'enfant ou l'adolescent est accompagné par deux à quatre membres du personnel.  Ces pratiques importées dans les années 60 des Etats-Unis sont condamnés aujourd'hui par tous les pays mais pourtant la France poursuit dans cette voie même avec l'aval du Haut conseil de la santé publique qui valide l'élaboration d'un protocole pour sa pratique et de la poursuite de l'étude menée actuellement au CHU de Lille pour évaluer ses bénéfices et ses risques.
Certains professionnels soutiennent parents ou associations comme Bernadette Rogé enseignante et chercheur (Université Toulouse le Mirail) qui exprime sa position sur le site de son association CERESA: "Cette pratique s'appuie essentiellement sur des conceptions psychanalytiques qui se sont avérées erronée dans l'autisme. Il faut rappeler qu'en 1996, le Comité national d'éthique a publié un rapport déclarant qu'il n'y avait aucune preuve scientifique en faveur du modèle psychanalytique de l'autisme et aucune preuve de l'efficacité des thérapies sur ce modèle... Au niveau éthique, il semble difficile d'appliquer ainsi une méthode qui n'est pas validée, et repose sur aucune connaissance scientifique de l'autisme et qui comporte une dimension aversive qui est imposée à une personne vulnérable incapable de s'exprimer".

De nombreuses associations scandalisées par le packing

Jean-Marc Bonifay précise: "Aujourd'hui, nous sommes inquiets car depuis peu, alors que les associations croyaient qu'enfin la France allait rattraper son retard dans le suivi de l'autisme, il en est rien, nous assistons à un retour en arrière: résurgence symbolisée par l'enracinement d'une pseudo pratique Moyen-Ageuse à savoir le packing, mauvais traitement dramatique pour un pays soit disant de la liberté avec une branche psychanalytique qui se veut une continuité des grands philosophes, heureusement ces derniers ne voient pas ce qu'on a fait de leurs courants de pensées."
Le président d'APACA est en colère mais il n'est pas le seul. Il poursuit: "On voit de nouveau fleurir dans les services psychiatriques des professionnels qui ont obtenu leurs diplômes sur ce registre et qui voit d'un mauvais œil la loi  de 2002 permettant aux familles de choisir autres choses. Mais voilà il est nécessaire pour ne pas être accusé de défaut de soins et pour échapper à l'enfermement en hôpital psychiatriques, que nos enfants (alors que l'autisme est un trouble neurodéveloppemental je le rappelle et non psychiatrique), d'avoir un médecin spécialiste référent, donc un psychiatre.... La France se marginalise et est montré du doigt dans le monde entier et les experts de l'autisme internationaux condamnent ce qui se passe en France et ne comprennent pas, notre beau pays devient le dernier au Monde en matière de prise en charge de l'autisme."
Mais il ne s'agit pas d'un débat de fond pour ou contre la psychanalyse: "Je ne dis qu'une chose, la psychanalyse n'est simplement pas adapté pour traiter des enfants autistes et je voudrais qu'on reconnaisse des méthodes qui ont fait leurs preuves."

Autisme PACA à disposition des parents

L'association six-fournaise met à disposition sur son site de nombreux documents et le plus effarant prouvant que le packing revient en force est une lettre adressée aux professionnels du CHRU de Lille où est notifié qu'il sera possible d'inclure des enfants à partir de l'âge de trois ans du fait de la suppression de Rispéridone en tant que traitement de fond obligatoire". L'association a plus que besoin de soutien et met à disposition du public de nombreux documents. Elle tiendra le 2 avril salle Marie Mauron toute la journée à Sanary "La journée de l'autisme" s'adressant aux parents ou professionnels médicales ou enseignants. A noter que comme annoncée sur son affiche il n'y aura pas Sandra Seignan, neuropsychologue qui a annulé, mais sera remplacée.

DAMIEN DOIGNOT, le 14 février 2011

Plus d'infos:

• Autisme Paca APACA

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-autisme-halte-au-packing-consistant-a-envelopperr-les-enfants-dans-un-linge-3221.html

PACKING : où s’arrêteront-ils ?

Un groupe d’experts américains estime que cette technique n’est pas sans risque pour les enfants atteints de cette maladie.

Le packing, cette technique de prise en charge des enfants autistes, consistant à les enrouler dans des serviettes mouillées d’eau froide (voir L’Express du 18 juin 2009), est sur la sellette : dans un article publié ce mois-ci dans le très sérieux Journal de l’Académie américaine de psychiatrie infantile et adolescente, un groupe d’experts estime que le packing est "contraire à la déontologie" et qu’il "présente un risque réel" pour le développement des enfants.

Mais encore plus grave, le protocole du Professeur DELION étant sans effet positif, et en absence d’enfants et de parents qui soient prêts à quotionner la torture de leurs enfants, voilà qu’il décide de le changer et d’appliquer ces traitements de torture à des enfants encore plus jeunes, dès l’âge de 3 ans.

De plus, faute de volontaires, le gouroux DELION et ses adeptes augmentent le nombre de lieux possibles où aurait lieu l’étude. Il est également obligé de retirer un médicament pour respecter les règles imposées par un principe d’une étude scientifique : le Risperdal.

une modification du protocole dans l’étude du Packing

MODIF PROTOCOLE PACKING

News letter

Le contenu de ce document scandaleux :

I - Les Modifications du protocole

1) Changement d’Investigateur Coordonnateur de l’étude :

Afin d’atteindre les objectifs et le nombre de patient, le PHRC s’étend au niveau national.

Pour ce faire, le Pr DELION devient l’investigateur Coordonnateur de l’étude - le Dr GOEB restant co-investigateur pour le Centre de Lille.

2) Retrait du Risperdal® :

Modifiée dans la mise à jour de son AMM, l’indication spécifique de prescription du Risperdal® dans les troubles du comportement observés dans les syndromes autistiques - en monothérapie - est de fait supprimée. La durée de la prescription est, quant à elle, précisée : « jusqu’à six semaines ».

Aussi sommes-nous amenés à soumettre une modification substantielle de notre protocole par :

 le retrait du traitement de fond par  Risperdal® des enfants inclus ;

 la suppression au niveau de randomisation du bras Risperdal® seul.

3) Nouvelle Randomisation

Des TROIS bras initiaux, la randomisation se réduirait donc à DEUX bras : enveloppement humide (packings) vs enveloppement sec (couvertures sans linge humide).

4) Nouveaux objectifs et Critères d’inclusion

Les objectifs, principal et secondaire, demeureraient inchangés :

1. Mesurer l’efficacité à 3 mois de la technique du packing dans l’amélioration des troubles graves du comportement des enfants présentant un TED - et non plus en tant que traitement adjuvant de la prescription de Rispéridone ;

2. Évaluer la place des packings dans la stratégie thérapeutique globale à proposer aux enfants autistes les plus gravement malades. (Évaluer, en outre, l’importance des éventuelles prescriptions de psychotropes dans chacun des groupes.)

Les critères d’inclusion  demeurent identiques : les sous-scores Irritabilité de l’échelle ABC>18, CGI>4 motiveront ainsi toujours l’inclusion de l’enfant.

Il est en revanche à noter qu’il sera possible d’inclure des enfants à partir de l’âge de 3 ans, du fait de la suppression de Rispéridone en tant que traitement de fond obligatoire.

II - Bilan des inclusions à N+2

1) Les inclusions se poursuivent et nous comptons pour l’heure 8 inclusions au total sur environ 22 mois.

(Vous retrouverez le tableau dans le doc joint)

N° Centres Référent centre ouvert à l’inclusion/ à  venir INCLUSIONS

Région NORD de France 8

1 Hôpital Fontan - CHRU de Lille Dr GOEB oui 3

2 IDAC de Camiers- Berck sur mer Dr Fourcroy oui 4

3 CSPA  "La parenthèse" - Dainville Dr Sartor oui 0

4 CMP pour jeunes enfants - Douai Dr Boccovi oui 1

4 Hôpital de jour Douai Dr Boccovi oui 0

5 Hôpital de jour - Villeneuve d’Asq Dr Gomes oui 0

6 Institut Médico-éducatif - Saint amand les eaux Dr Thibaut oui 0

7 IME Comité Nord Apajh - Cateau en Cambresis Dr Leulliet oui 0

8 CMP enfants- adolescents - Caudry Dr Ferraro oui 0

9 Hôpital de jour "Le Passage" - Cambrai Dr Kaczmareck oui 0

10 Hôpital de jour "Les Petits Cygnes" Caudry Dr Drici oui 0

11 Centre hospitalier de Lens Dr Tabet à ouvrir Région Paris - Ile de France 1 La Pitié salpétrière Dr Xavier à ouvrir Région Grand Ouest

1 Centre de Santé Mentale angevin CESAME - Angers Dr Charlery oui

Région sud ouest

1 Centre hospitalier de Brive Dr Vaillant à ouvrir

2) Le centre CESAME a été ouvert début septembre. La vague d’ouverture des centres se poursuit.

3) Je remercie les centres qui incluent à poursuivre leur effort car nous avons besoin de leur participation pour terminer cette étude le plus rapidement possible : l’objectif étant d’inclure 25 patients au total pour avril 2011.

III - Infos Pratiques - Agenda

1) Contacts :

☞ RAVARY Maud (psychomotricienne)

Mail : maud.ravary@chru-lille.fr

Tél : 0684165914

☞ LALLIÉ Céline (psychologue clinicienne)

Mail :celine.lallie@chru-lille.fr

Tél : 0615928235

2) Agenda :

Se tiendra le jeudi 27 janvier 2011, de 9h à 12h, une réunion de coordination PHRC - dans l’amphithéâtre André Fourrier au 1er étage du Pôle Recherche de l’Ancienne Faculté de Médecine au CHRU de Lille.

Lui succédera le colloque « Les entours du packing » des jeudi 27 et vendredi 28 janvier 2011.

http://www.afg-web.fr/PACKING-ou-s-arreteront-ils.html