Scolariser les élèves présentant un trouble du spectre autistique

En partenariat avec l’AFPSSU, l’ANAE et le CRERA

Lieu : IUFM Nantes date : mercredi 7 décembre de 9h00 à 17h00

Une journée nationale d’études est organisée par l’IUFM des Pays de la Loire en
partenariat avec l’AFPSSU (association française de promotion de la santé scolaire et universitaire), l’ANAE (approche neurologique des apprentissages de l’enfant) et le CRERA (centre de ressources autisme Pays de la Loire).

Le thème traité est celui de la scolarisationdes élèves présentant des troubles envahissants du développement et des troubles autistiques avec une approche plurielle : médicale, psychopédagogique, didactique et historique. Elle se déroule sur une journée à Nantes.

Au programme
Etat de la question et des connaissances sur les TED par Léonard VANNETZEL (directeur pédagogique de l'ANAE)
Scolariser les élèves avec autisme : quels moyens, quels projets, quelle démarche par Christine PHILLIP (INSHEA) ou Mme BARTHELEMY (Tours) 
Scolarisation et autisme en Pays de la Loire : la question du parcours scolaire par François TUFFREAU (Observatoire Régional de Santé) 
Présentation d'une application de communication avec tablette numérique
Présentation des dispositifs après la loi de 2005 : quelle place pour les élèves TED
Aménager le projet pédagogique des élèves avec TED par Gilles PORTRAIT (CRERA Pays de la Loire)
Quel langage, quelle communication avec les élèves TED
Expérience d'un Clis TED/autisme à Nantes.

Pour de plus amples reseignements :

http://www.anae-revue.org/

Pour compléter cette journée :

ANAE N° 115 - Troubles du spectre autistique et Troubles d'apprentissage

N° coordonné par le Pr J.-L. Adrient (Paris-Descartes)

Six Fours Handicap Autisme PACA a enfin un vrai lieu d'accueil

L’association autisme PACA, a inauguré son lieu d’accueil pour les apprentissages des enfants autistes et aspergers. Elus, magistrats, professionnels de la santé et naturellement des parents étaient présents au quartier Jaumard.

Jean-Marc Bonifay n'a pas caché son émotion lors de l'inauguration du lieu d'accueil destiné aux enfants autistes. Ici en présence des élus Jean-Sébastien Vialatte,Marion Nicolay et Joseph Mulé.

D. D., le 07 octobre 2011

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-handicap-autisme-paca-a-enfin-un-vrai-lieu-d-accueil-4336.html

Autisme et autres TED diagnostic et évaluation chez l’adulte

Quelles thérapies pour l’autisme ?

L’autisme, grande cause régionale 2011

Avec un nouvel appel à projets, la Région encourage l’émergence d’initiatives bénéficiant aux personnes autistes ou à leur entourage familial.

 

Renforçant sa politique en matière de handicap, la Région a fait de l’autisme sa grande cause régionale 2011. Elle lance ce 8 juillet un appel à projet destiné à encourager toute initiative bénéficiant aux personnes souffrant de ce grave trouble du comportement.

Qu’est qu’une grande cause régionale ? C’est un tout nouveau dispositif visant à susciter l’émergence de projets sur une problématique particulière érigée en grande cause régionale touchant les personnes handicapées, âgées, en situation d’exclusion ou en grande précarité. Sur un plan financier, il vaut aux projets concernés de bénéficier d'une aide régionale majorée de 5%.

450.000 Français touchés

L’autisme, qui se manifeste par une inadaptation à l’environnement social et familial et des problèmes (voire une impossibilité) de communication avec son entourage,  affecterait 5.000 à 8.000 nouveau-nés en France par an, et toucherait au total plus de 450.000 Français, selon la Haute autorité de santé. Or, à peine 10% d'entre eux bénéficient d'une réponse adaptée à leurs besoins.

L’autisme en France: Bienvenue au pays de l’horreur

Traduction de l’article « Autismo en Francia: Bienvenidos al país de los horrores« .

Déjà au mois de mars nous nous étions faits l’écho de la situation extrêmement grave des personnes avec autisme et de leurs familles en France. Durant ces derniers mois, nous avons poursuivi la collecte d’informations, en contact avec divers activistes de France qui œuvrent pour les droits des personnes avec autisme. Selon l’information (de première main) transmise par ces personnes, la situation est si grave, voire gravissime,  que nous avons décidé de réaliser ce reportage sur la situation, en France,  des personnes avec autisme et leurs familles.  Nous aurions souhaité réaliser une liste reprenant, pour la France, [uniquement] les droits des personnes avec autisme qui s’amenuisent, mais comme ce sont quasiment tous, nous avons du y renoncer.

L’éducation

« Moi, si l’enfant ne fait rien de toute la séance, et que je somnole à côté de lui, ça m’est égal.  Je suis habitué à ça dans mon travail de psychanalyste ». Laurent Danon-Boileau

En France, un enfant qui a reçu un diagnostic d’autisme se voit pratiquement interdire l’accès à l’éducation. À peine 20 % des enfants autistes ont la possibilité d’accéder à l’école. Et ces 20% d’enfants « chanceux » correspondent en général aux enfants ayant reçu un diagnostic d’Asperger ou d’autisme de haut niveau de fonctionnement.  Mais, quoiqu’il en soit, cet accès à la scolarisation ordinaire ne l’est pas forcément à plein temps. Cette problématique s’applique également aux enfants ayant d’autres difficultés, comme les Troubles de l’Attention avec Hyperactivité (TDAH), la dysphasie, etc.

Les « chanceux »: les 20% d’enfants « chanceux »  sont supposés aller en classe accompagnés d’une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) ou d’une EVS (Emploi de Vie Scolaire), et, s’ils s’en sortent bien, ils pourront poursuivre au collège ordinaire (dans le cas contraire ils seront déscolarisés).

Bien que cela paraisse évident, pour que l’enfant fasse connaissance de son AVS, il faut qu’une espèce d’alignement planétaire et cosmique se réalise! Que l’enfant se voie attribuer cette assistance est une question de pure chance et non pas de droit. L’autre problème est qu’un grand nombre de ces auxiliaires n’ont aucune formation et qu’elles changent chaque année. Si vous avez de la chance et gagnez le gros lot, c’est à dire une auxiliaire qualifiée, vous ne savez pas ce qui se passera l’année suivante, au mieux vous ne l’avez pas encore!    »Il y a autant de situations particulières que d’enfants: cela prendrait des années pour établir la liste des cas illogiques et scandaleux. Encore une fois il s’agit plus de chance que de droit, » nous commente-t-on depuis la France à ce sujet.

Nous avons également l’exemple du « Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile » ou SESSAD (c’est-à-dire des professionnels qui interviennent dans le milieu « normal » pour aider et conseiller les professeurs et ceux qui s’occupent de l’enfant). De la même façon que ce qui se passe avec les AVS et EVS, tout est question de l’endroit où vous vivez et de la chance que vous avez. Chaque SESSAD peut utiliser un modèle différent, c’est pourquoi nous trouvons autant de types d’assistance et de soutien que de SESSAD. De nouveau, vous entrez dans un système de roulette russe. Le problème quand on joue à la roulette russe, c’est qu’à un moment on se prend la balle!

À la frontière du Bien et du Mal: quand un enfant atteint l’âge de 7 ans, si l’équipe éducative estime qu’il ne suit pas le rythme adéquat, on enverra l’enfant dans un centre d’éducation spécialisée, ou dans un dispositif d’éducation spécialisée dépendant de l’un de ces centres, que cela plaise ou non à la famille. Cela s’applique non seulement à l’autisme, mais aussi à tout autre type de difficultés fonctionnelles.

L’éducation spécialisée

Les « Instituts Médico-Educatifs » ou IME sont les « présumés » Centres d’Education Spécialisée du pays du Cognac. De nouveau, vous devez vous en remettre à la chance, aux alignements planétaires et à l’horoscope chinois, puisque les IME sont un peu similaires aux SESSAD. Dans certains cas, les IME se résument à une prise en charge de type psychanalytique, aux techniques du parking, aux ateliers « pataugeoire » (vous mettez un enfant en maillot de bain dans une petite piscine gonflable pendant que deux thérapeutes observent son comportement dans l’eau: si l’enfant touche ses parties intimes ou pas, comment il évolue, ses gestes, ses expressions, et ils en tirent des conclusions à partir de ces observations) et autres barbaries d’un autre âge.  Si vous tombez dans un de ces IME, il vaut mieux que l’enfant reste chez lui!  Vous pouvez aussi trouver d’autres IME qui tentent de mettre en place d’autres stratégies éducatives. Cependant, le ratio enfant/soignant frôle généralement le 12/1, sans compter la qualification professionnelle de l’équipe d’intervention thérapeutique qui peut être la pire comme la meilleure. En réalité, les IME se transforment souvent en de vulgaires centres de détention pour enfants, mais avec permission de rentrez chez soi le soir.

L’autre problème est que si un IME fait du bon travail, il sature rapidement, les familles allant même jusqu’à déménager vers d’autres régions pour pouvoir accéder à ces places si rares.

Les « Hôpitaux de Jour », sont un peu comme une espèce de maison des horreurs. Un centre, lié au service psychiatrique d’un hôpital, où l’on maltraite quotidiennement les cas les plus sévères. De même, ces centres se gardent bien de donner une quelconque information sur le genre de prise en charge qui se pratique sur les enfants. Personne ne sait non plus, de façon certaine, et aucune étude sérieuse n’a été réalisée sur ce type de prise en charge, si cela donne des résultats. Comme il n’existe que peu, ou pas, de surveillance in situ du respect des bonnes pratiques de la part du Ministère de la Santé (bien qu’il existe des Agences Régionales de Santé),  les équipes de ces centres font ce qu’ils veulent, du moment qu’ils ne mettent pas en danger les enfants et tant qu’il n’y a pas de plainte des familles (en vérité, il est difficile de déposer une plainte circonstanciée quand on a si peu d’information). Un autre aspect incroyable de ces centres est que beaucoup d’entre eux, en suivant la voie psychanalytique, s’emploie à « étudier » toute la famille pour pouvoir démontrer que le problème vient d’elle, principalement de la mère!

Des professionnels qualifiés

Dans cet incroyable paysage, il y a très peu de professionnels bien formés et qualifiés. Il y a également peu de subvention pour la formation spécialisée dans ce domaine. En pratique, tout le soutien financier du gouvernement est destiné à ces centres dont nous venons de parler. Avec pour conséquence le départ vers des structures privées, donc très chères et loin des possibilités financières de la majorité de la population, des professionnels de qualité qui, au contraire de leurs « collègues », ne vivent plus en 1905.

Ce genre de structure, où l’on peut trouver des prises en charge reconnues au niveau mondial (ABA, TEACHH, PECS…), obtiennent à peine 10% des subventions destinées à l’autisme, ce qui a rendu mission impossible le développement de plans modernes et efficaces dans la prise en charge de l’autisme.

La famille

Au-delà de ce paysage si désolant, il y a des dizaines de millier de familles qui souffrent chaque jour de cette terrible situation. Ces familles sont confrontées à d’innombrables problèmes contre lesquels elles doivent lutter chaque jour, butant dans la plupart des cas contre une véritable « ligne Maginot » sociale et bureaucratique.

Quelle issue? Actuellement les familles françaises se trouvent dans des situations absurdes et qui échappent à toute logique, ce qui rend encore plus difficile la possibilité d’affronter la situation.

D’un côté, ils se retrouvent face à la malchance de ne pas avoir touché le « gros lot » dont nous parlions dans le reportage, et d’un autre côté ils doivent affronter des diagnostics plus que douteux et un modèle de prise en charge plus proche des méthodes du « Dr. Mengele » que des modèles adéquats. Dans beaucoup de familles, l’un des parents doit faire le choix d’abandonner son travail pour s’occuper de façon humaine de l’enfant. Ils doivent, à leur tour, se mettre au niveau nécessaire en un minimum de temps, sans autres moyens et sans capacité économique supplémentaire, pour se convertir en thérapeutes de leur enfant.  Sans oublier qu’ils sont confrontés au rejet social, à l’oubli bureaucratique et à la perte de leurs droits.

Peut être, si vous êtes une de ces familles aisées et trrrrèèèèès chanceuses, la « Maison des Personnes Handicapées » (MDPH) de votre département (il y en a plus de 80) sera quelque peu proactive et pourra vous épauler, à condition toutefois que vous soyez assez habile pour vous extraire du labyrinthe administratif et bureaucratique qui s’impose avant l’obtention d’aides et de compensations économiques. Si vous y arrivez, peut être obtiendrez-vous assez d’argent et d’aide pour parvenir à mettre en place quelques prises en charge. En fonction de l’endroit où vous vivez et de votre habileté, vous pourrez obtenir assez ou… rien. Ainsi, si vous n’avez pas les ressources économiques suffisantes, vous êtes condamnés à ne pas pouvoir donner à votre enfant les opportunités qu’il mérite et, ce faisant, les tensions au sein de la famille augmenteront d’autant plus.  Le sentiment de désarroi et le désespoir minent même les esprits les plus résistants.

Action directe: étant donnée cette terrible situation, les familles s’organisent et entament toutes sortes d’actions de protestation contre cet état de fait qui porte atteinte directement aux droits, à la liberté et à la dignité de milliers de citoyens français. Dans cette lutte pour la dignité, le respect, les droits et l’égalité, ils doivent pouvoir compter sur l’appui de la communauté internationale. Pour que, même en France, il existe une démocratie réelle.

Quelques données

Au jour d’aujourd’hui,  la technique de torture préférée des spécialistes français est peut être le packing. Et en plus ils se permettent de donner des formations, de monter des études, tout cela avec l’argent public,  bien évidemment. Si vous ne savez pas ce qu’est le packing, vous pouvez consulter la vidéo ci-dessous, dans laquelle vous verrez comment on enveloppe un jeune dans des draps humides et glacés, comme s’il s’agissait d’une momie,  laissant seulement le visage à découvert. Ce châtiment corporel et cette agression émotionnelle est supposée être une « thérapie » le saviez-vous ?

Plus d’informations sur les centres menant à bien une « étude » sur le parking sur le site web d’Autisme Infantile, vous pourrez ainsi éviter ces centres de façon à ce qu’ils ne torturent aucun de vos êtres chers.

Une autre des brillantes idées des psychanalystes français et de continuer à culpabiliser la mère pour l’autisme de son enfant. Nous traitons de ce sujet sur la théorie de Bruno Bettelheim et les mères frigidaires Dans l’article « ¿Madres Nevera? o ¿la frialdad de un hombre? Bruno Bettelheim« ,   »Des mère frigidaires? Ou la frigidité d’un homme, Bruno Bettelheim? ».

Dans la même lignée, ne manquez pas Madame Geneviève Loison, qui affirme que les mères ne sont rien de moins que des crocodiles! En dépit de son apparence de « Mamy Nova »¹, cette dame a fait et continue à faire un mal considérable à toutes les personnes qui ont la malchance de passer entre ses mains. C’est pour cette raison que des familles françaises ont lancé une campagne à son encontre, sur le thème « Un crocodile pour Geneviève », (pour en savoir plus, allez sur la page Facebook d’Autisme Infantile).

Ceci n’est qu’un bref résumé de la situation actuelle. En réalité l’affaire est suffisamment grave pour qu’on lui réserve beaucoup plus d’espace, mais le but était de vous informer concrètement de cette réalité. Ce n’est certainement pas une situation réjouissante, bien que rendre visibles ces problèmes est de la responsabilité des médias, mais c’est ce qui se passe et c’est pour cela que nous avons voulu en rendre compte.  SI vous souhaitez en savoir plus sur ce thème, vous pouvez consulter les liens suivants (en français) :

• http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/autisme-les-psychanalystes-dans-le-100754
• http://www.vaincrelautisme.org/
• http://autismeinfantile.com/
• http://www.telerama.fr/idees/mauvaise-passe-pour-la-psychanalyse,72658.php
• http://www.votre-sante.com/news.php?dateedit=1239381080
• http://www.egalited.org/
• http://miseenabyme.blog.tdg.ch/archive/2011/09/14/suite-a-la-publication-de-l-article-l-autisme-ce-cercueil-fe.html
• http://www.dailymotion.com/video/xktjf7_le-mur-la-psychanalyse-a-l-epreuve-de-l-autisme-partie-1_news

http://autismeinfantile.com/informations/ailleurs/lautisme-en-france-bienvenue-au-pays-de-lhorreur/

Grand Corps Malade : « En tant que parrain de la MAS, j'ai désormais des responsabilités à assumer ! »

mercredi 05.10.2011, 05:16- La Voix du Nord

Au côté de Philippe Petit, la «flamme» à la base de ce projet de MAS.

|  LE VISAGE DE L'ACTUALITÉ |

Hier, familles et résidents n'avaient d'yeux que pour lui... Grand Corps Malade, une empathie de tous les instants solidement accrochée aux lèvres, était à l'aise dans son costume de parrain de la MAS d'Oignies. Un parrain prêt à s'engager dans la durée et dont on a bien compris qu'il n'aurait laissé sa place pour rien au monde. Rencontre.

Marche pour la scolarisation des enfants en situation de handicap organisée par l’association « C’Est Mon Ecole A Moi Aussi ! ». L'association lance un grand appel à témoins.

Scolarisation des enfants handicapés par MDemessine

Avis de parents d'une enfant en situation de handicap : «la profession doit être reconsidérée»

Publié le jeudi 06 octobre 2011 à 10H52 - Vu 26 fois

La famille Ballery s'est battue pour obtenir une AVS afin de permettre à Tatiana d'aller à l'école à temps plein.

Papa d'une petite Tatiana porteuse de la trisomie 21, Bruno Ballery est un témoin privilégié du travail des AVS. Selon lui, « il y a un manque de considération de la profession ». Pour lui, l'auxiliaire de vie scolaire doit suivre l'enfant tout au long de sa scolarité.
« Une séparation n'est jamais évidente à gérer pour nos enfants handicapés, cela peut provoquer un blocage vis-à-vis de la nouvelle accompagnatrice. » Le père de famille attentif l'assure : « Une rupture de l'équilibre de l'enfant et tout s'écroule. Tous les acquis et les progrès obtenus sont perdus. Il faut tout reprendre à zéro. »
Bruno Ballery est aussi très critique sur l'organisation même du système d'attribution et de recrutement des AVS.
« Nous avions obtenu un avis favorable en juillet dernier de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) pour une auxiliaire de vie à temps plein. Mais il a fallu se battre pour l'obtenir sur le terrain. »
En effet, en septembre dernier, Tatiana n'avait toujours pas d'accompagnatrice désignée pour faire son entrée en maternelle. « Aujourd'hui, l'AVS est la clé de l'avenir de nos enfants. Elles sont là pour les aider, les faire progresser et passer en classe supérieure. »
Faut-il encore le rappeler, sans cet accompagnement, nombre d'instituteurs refuseraient la prise en charge des enfants en situation de handicap. « Et pour obtenir une AVS, il faut savoir se battre », reconnaît Bruno Ballery. Comme beaucoup de parents, la famille Ballery a plus l'impression d'être éreintée par les institutions et l'administration que par le handicap de son enfant.

I.D.S.

http://www.lunion.presse.fr/article/autres-actus/avis-de-parents-dune-enfant-en-situation-de-handicap-la-profession-doit-etre-re

Une heure de témoignages et de reportages auprès de familles et de soignants. C’est au Centre Camus, situé à Villeneuve d’Ascq, que Christelle Sabarotsrecevra ses invités, parmi lesquels :

- Gersende Perrin, épouse de l’acteur Francis Perrin, qui défend la méthode ABA (Analyse appliquée du comportement) dont a bénéficié leur fils Louis, autiste.
- Des parents,
- Le chercheur Vinca Rivière, la pédopsychiatre Patricia Do Dang,

- Sylvia Spitalieri, directrice de l’école belge l’Arbre Vert,

témoigneront des difficultés et progrès constatés.

Avec Florence Itsweire, maman d’un adolescent autiste, nous verrons également qu’il demeure difficile, en France, d’envisager l’avenir.
Olivier Masson, directeur du Centre de ressources autisme Nord Pas-de-Calais, nous expliquera comment détecter au plus tôt cette maladie qui, malheureusement, n'est toujours pas correctement  prise en charge dans notre pays.

http://nord-pas-de-calais.france3.fr/emissions/enquetes-de-regions-70646548.html

La France a 40 années de retard en matière de prise en charge de l"autisme.

De nombreux rapports ont été rédigés sur le sujet, diverses alertes ont été levées depuis bien longtemps.
Hélas la situation des familles confrontées à l'autisme est plus que jamais dramatique.
Face au lobby psychanalytique tout puissant en France et à l'indifférence la plus totale des politiques, les familles ne peuvent compter que sur leurs propres capacités à exercer un contrôle sur la situation pour essayer de s'en sortir.
Cette vidéo (un peu rapide) reprend différents éléments clés des rapports suscités, les textes et propos sont retranscrits tels quels.

Les sources sont consultables en intégralité via les liens ci-dessous :

- Avis n° 47 du CCNE du 10 janvier 1996 et n° 102 du 9 décembre 2007 sur la prise en charge des personnes autistes en France.
http://www.ccne-ethique.fr/docs/fr/avis047.pdf

- Loi n° 96-1076 du 11 décembre 1996 modifiant la loi no 75-535 du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales et tendant à assurer une prise en charge adaptée de l'autisme.
http://www.inshea.fr/ressources/documents/07l_96-1076.pdf

- Rapport parlementaire de Jean-François Chossy d'octobre 2003 sur La situation de l'autisme en France.
http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/034000590/0000.pdf

- Circulaire du 8 mars 2005, les recommandations de l'Anaes (aujourd'hui remplacée par la Haute Autorité de Santé) en 2005 et 2006 pour la pratique du dépistage de l'autisme.
http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/recommandations_a...

- Loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=LEGITEXT000006051257&am...

- Colloque international de l'INS HEA (vendredi 28 et samedi 29 mai 2010) par Jean-Claude Ameisen du CCNE.
http://www.dailymotion.com/swf/video/xf641w

- Code de l'action sociale et des familles (Version en vigueur au 3 mars 2011).
http://www.legifrance.gouv.fr/affichCode.do?cidTexte=LEGITEXT000006074069&amp...

- Rapport : Le plan autisme, un an après 28 mai 2009 (Ministère du Travail, des relations sociales, de la famille et de la solidarité)
http://www.travail-emploi-sante.gouv.fr/IMG/pdf/DP_plan_autisme_un_an_apres.pdf

- Circulaire interministerielle N° DGAS /DGS/DHOS/3C/2005/124 du 8 mars 2005 relative à la politique de prise en charge des personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement (TED)
http://www.education.gouv.fr/bo/2005/15/SANA0530104C.htm

- Haute Autorité de la Santé : Etat des connaissances Autisme et autres troubles envahissants du développement.
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_935617/autisme-et-autres-troubles-enva...

- L'évaluation des psychothérapies par l'INSERM (rapport de 2003).
http://www.inserm.fr/content/download/7356/56523/version/1/file/psychotherapi...

- DGAS, Direction Générale de l'Action Sociale, Ministère du travail, des relations sociales, de la famille et de la solidarité : Rapport sur les Interventions éducatives et thérapeutiques proposées dans l'autisme (juin 2007).
http://www.techniques-psychotherapiques.org/Reseau/PoleAutisme/Interventions/...

Depuis la rentrée de septembre, Elise participe chaque samedi après-midi au séances de voile organisées par l'association Envol Loisirs. C'est à chaque fois avec un bonheur renouvelé que les enfants et leur famille se retrouvent au :

Club de voile VGA
En face du 65-69 quai de la Pie
Coté quai de la Marne.
(Grand portail Vert)
94100 ST Maur des Fossés

Grâce à Thierry Peltier le responsable de l'activité,  de Patrick son ami, voisin & bénévole et de bien d'autres ... accompagnés par les professionnels de la VGA Voile et du Navi-club RATP... C'est un vrai bonheur de voir nos enfants tirer quelques  bordées sur la Marne paisible en cette période de l'année ... Mais le spot est très technique et il faut savoir capter le vent ...

Sur le quai les parents en profitent pour mieux se connaître et les échanges vont bon train ... N'oublions pas notre ami le soleil fidèle au rendez-vous.

 Bateaux :

- Caravelle : loisirs – ballade en groupe

- Vent d’ouest : dynamique et encadrement individuel

Bref de supers moments ! Grâce à Envol Loisirs ... une association dynamique qui propose bien d'autres activités

Autisme : découverte d'un mécanisme génétique potentiellement responsable

Selon une étude publiée hier, des chercheurs américains sont parvenus à identifier un mécanisme génétique qui pourrait expliquer l'autisme.

C’est en manipulant génétiquement des souris présentant des symptômes similaires à ceux d’enfant autistes que des chercheurs américains ont découvert un mécanisme génétique dans ce trouble. En effet, d’après l’étude publiée hier dans les Annales de l'Académie nationale américaine des sciences (PNAS), le fait d’hériter d'un nombre de copies moindre de certains gènes se traduirait par des symptômes ressemblant à ceux provoqués par l'autisme chez les enfants.

Depuis 2007, et grâce au Professeur Michael Wigler du Cold Spring Harbor Laboratory (CSHL), on sait que certains enfants autistes ont une petite partie de certains gènes sur le chromosome 16 qui sont effacés. Cette partie affecte 27 gènes dans une région du génome appelée 16p11.2, rapporte romandie.com. Ainsi, comme l’explique Alea Mills, professeur au CSHL et auteur principal de l’étude, "nous avions ainsi les outils pour voir si des changements dans le nombre de copies de gènes trouvés chez des enfants autistes provoquaient les symptômes".

Des symptômes semblables

C’est donc en créant un modèle animal avec des souris rendues autistes avec une technique, dite d'ingénierie du chromosome, que les scientifiques ont démontré que le fait d'hériter d'un moins grand nombre de copies de ces gènes produit des symptômes ressemblant à ceux de l'autisme chez les enfants.
Les souris génétiquement manipulées pour créer la même anomalie dans la partie du chromosome 16p11.2 (c'est-à-dire l’effacement de certaines parties du gène) ont montré une variété de comportements ressemblant cliniquement à l'autisme chez les humains : hyperactivité, difficultés d'adaptation à un nouvel environnement, déficits de sommeil et comportements répétitifs.

Bien que certaines variations génétiques avaient déjà été identifiées chez des enfants autistes, c'est la première fois qu'un lien aussi direct est établi. La découverte fournit ainsi de nouvelles informations précieuses sur ce trouble du développement encore mal compris.

http://www.maxisciences.com/autisme/autisme-decouverte-d-039-un-mecanisme-genetique-potentiellement-responsable_art17446.html

En France, si votre enfant est autiste, ne comptez sur personne

Du diagnostic de notre fils Rodrigue, à la formation d'auxiliaires de vie scolaire, nous avons tout fait nous-mêmes.

Rodrigue, notre second fils, est né en 1999, et il y a tout de suite eu quelque chose qui n'allait pas. Il pleurait tout le temps. La nuit, il se réveillait toutes les heures. Nous pensions que cette situation allait être temporaire, mais elle a duré trois ans. Trois ans où ma femme et mois nous relayions toutes les nuits pour le calmer et l'endormir. C'était vraiment épuisant, et nous ne comprenions pas ce qui se passait.

« Des otites à répétition », c'était la seule explication que les médecins nous proposaient. Puis, de nouveaux problèmes sont apparus : il criait de manière très stridente, son regard était fuyant, il refusait de manger autre chose que des pâtes…

On suggère une psychanalyse pour ma femme

Nous avons consulté trois psychiatres. Aucun ne nous a donné de diagnostic. En fait, ils savaient, nous ne l'avons su que bien plus tard. Mais, sur le moment, ils ne nous ont rien dit : il ne fallait pas nous brusquer. Pendant plusieurs années, nous avons été baladés entre des consultations au centre médico-psychologique, qui en tant qu'organisme référent, avait suggéré :

• une psychanalyse pour ma femme,
• une heure de psychomotricité par semaine pour mon fils,
• une heure de jeu en collectivité avec une éducatrice – qui ne comprenait rien à l'autisme –,
• un peu d'école maternelle – dans une école qui ne voulait pas de notre fils.

Ça ne donnait rien, notre fils ne progressait pas.

Nous, ses parents, « ne lui donnions pas envie de parler »

Pour nous, qui avions une culture scientifique, quand il y avait un problème, on l'analysait, et on essayait de le résoudre. Là, nous nous trouvions face à des gens dont la logique était totalement opposée : pas de diagnostic, des hypothèses fumeuses et rien de concret. Il « fallait que notre enfant veuille la relation », « s'il ne parlait pas, c'est parce que nous ne lui donnions pas envie de parler », …

Bref, comme chez « Les Shadoks », s'il n'y a pas de solution, c'est qu'il n'y a pas de problème.

La psychologue scolaire ne connaissait rien à l'autisme, pas plus que la pédiatre, et l'école ne voulait pas savoir. Tout ce beau monde se renvoyait la balle. Il semblait admis qu'il n'y avait rien à faire, que l'idée même d'entreprendre quelque chose pour améliorer son état était saugrenue.

Nous nous sommes formés, grâce aux associations

Ce néant total, nous ne l'avons pas accepté. Tout d'abord, nous avons fait nous-mêmes notre propre diagnostic, en comparant les symptôme dont il souffrait aux descriptions cliniques sur des sites étrangers (américains et canadiens) : c'était l'autisme.

En mars 2004, nous avons découvert l'« ABA » (Applied Behavioral Analysis) lors d'une conférence de l'association Vaincre l'autisme (association qui s'appelait alors Léa pour Samy), qui avait invité le Dr Vinca Rivière. Cette rencontre a été un électrochoc, parce qu'il était justement question de diagnostic, d'organisation, d'action, d'amélioration, etc. C'était ce qu'il nous fallait.

L'ABA consiste à détailler l'éducation de l'enfant en apprentissages élémentaires, et à les enseigner de manière coordonnée et progressive. En l'absence de structure en France, nous nous sommes formés à l'ABA via des formations proposées par des associations françaises et suisses, l'université de Lille-III, et ABA Espana.

Sur les forums, comme des résistants devant un poste de TSF

Ce fut un moment magique, parce que, de petites victoires en petites victoires, nous avons appris et nous avons assuré la coordination d'une équipe de psychologues, éducateurs, orthophonistes et auxiliaires de vie scolaire (AVS). Tout n'était pas parfait, mais les progrès étaient vraiment visibles et rapides. Rodrigue avait alors 6 ans ; en un an de prise en charge, il a rattrappé deux ans et demi de développement.

En même temps que nous trouvions des informations utiles sur Internet, notamment sur des sites américains comme Autism Speaks, nous étions très actifs sur des forums de parents d'autistes. Nous avions l'impression de nous retrouver comme des résistants devant un poste de TSF.

Des parents qui racontaient leurs démêlés avec des psychiatres, un bestiaire de « mères trop fusionnelles », ou « trop absentes », de « pères transparents »… J'ai réalisé alors que nous, parents, détenons bien plus de savoir que les professionnels.

Il est en cinquième, a un QI de 110… malgré son autisme

En 2005, je suis devenu le secrétaire général bénévole de l'association Léa pour Samy. J'ai découvert la spécificité de la France, où :

• l'autisme est transformé en « psychose infantile »,
• il est normal de ne pas annoncer les diagnostics aux parents,
• la majorité des professionnels considèrent que l'autisme est un trouble contre lequel on ne peut rien faire,
• les avancées de la science sont niées sous la pression de lobbies,
• la Sécu rembourse néanmoins les soins prodigués en Belgique…

Il nous a fallu beaucoup d'aplomb, d'énergie et d'argent pour sortir notre fils du destin que le système français lui promettait. Ma femme est devenue une professionnelle à part entière de l'ABA. Nous avons aussi formé sur nos propres deniers les auxiliaires de vie scolaire qui interviennent à l'école.

Notre fils a un QI de 110, selon l'évaluation américaine (sachant qu'en France, on lui avait évalué un retard mental). Il est en cinquième, avec une auxiliaire de vie scolaire. Son intégration à l'école tient surtout à la bonne volonté conjointe de quelques personnes qu'à un vrai système fait pour réussir.

Nous, parents, sommes très fiers d'avoir réalisé tout cela, quel qu'en soit le coût, mais aussi furieux. Nous ne rattraperons jamais ces premières années de sa vie passées entre les mains de professionnels incompétents.
Et que dire aux parents qui ne peuvent pas aujourd'hui, pour des raisons financières, ne serait-ce qu'envisager un traitement efficace ?

Illustration : « Les Shadoks » (Jacques Rouxel).

http://www.rue89.com/2011/10/04/en-france-si-votre-enfant-est-autiste-ne-comptez-sur-personne-224746

Du rififi chez les parents d'enfants inadaptés

"À qui le tour? "demande cette manifestante.

L'association et son président Jean-Louis Baron ayant déposé plainte contre X pour maltraitance auprès du procureur.
Une histoire de pièce L'Institut Médico-Educatif (IME) de Challes-les-Eaux accueille et scolarise des enfants, suivis par le Docteur Cabrol, dont certains sont atteints d'autisme. Un seul enfant suit un protocole particulier. En cas de tension nerveuse, il récupère dans une salle. Salle connue et au vue de tous les parents. Ce local de 1,40 m sur 1,60 m est capitonné et possède une serrure. Juste avant la rentrée, la direction et M. Baron découvrent, au bout de plusieurs années, l'existence de cette pièce. Le président dénonce la non-conformité de cette pièce à la Haute Autorité de Santé, en condamne l'accès et fait ôter tous les verrous. « À chaque dérogation, nous devons prévenir cette instance, nous sommes soumis à des règlements médico-sociaux  », affirme cet ancien ingénieur et chef d'entreprise.
Un bref entretien 17 h 30, le docteur Cabrol arrive. Ce responsable du pôle de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent de Savoie, responsable du CESA, Centre d'Évaluation Savoyard de l'Autisme (voir notre article du 5 mai 2011) est ému par les paroles de soutien de la foule venue le soutenir.
L'entretien préalable au licenciement dure une quinzaine de minutes. À sa sortie, le docteur adresse quelques mots : « Je conteste tous les griefs qui sont portés contre moi. Mon souci, c'est le dispositif mis en place, que l'on a construit ensemble depuis dix ans pour les enfants autistes.
Mon souci, c'est aussi les familles et les enfants. Mon poste, ce n'est pas le problème. La confiance, c'est l'avenir de demain ». Il serre la main de parents et part. Les manifestants occupent toujours la cour. Ils ont déployé une banderole « parce que Je est unique - singulier  ». D'autres arborent sur leur vêtement « A qui le tour ? ». Les professionnels s'inquiètent, les parents aussi. « Le licenciement est abusif et totalement injustifié. Je travaille avec le Docteur Cabrol depuis longtemps. La direction suspecte de la maltraitance. C'est incompris !
Qu'est ce que le président de l'APEI cherche ? Il a oublié pourquoi l'APEI existe ! », lance Christian, un éducateur. «  Toutes les démarches du docteur Cabrol sont remises en cause. Elles sont pourtant mondialement reconnues », avance une maman qui craint pour la sécurité de son enfant. Un médecin d'Aix-les-Bains insiste : « C'est tout un dispositif qui s'écroule, nous allons revenir dix ans en arrière, avec une hospitalisation de ces enfants qui s'épanouissent dans ces structures ».
Les familles investissent le hall de l'APEI et veulent être reçues par la direction. Quand Jean-Louis Baron sort d'un bureau, il est interpellé par les parents et s'embourbe dans ses commentaires. Les parents en masse demandent sa démission !
« Vous portez une accusation lourde à un pédopsychiatre. En quelques semaines vous remettez en cause le travail de toute une équipe  », lance une jeune maman. « Notre vision n'est pas la vôtre », réplique le président. S'ensuivent des échanges où le président s'enferre : « Les dossiers des enfants sont aux quatre vents ». « C'est faux ! Les dossiers médicaux sont fermés à clé, dans l'infirmerie. Vous avez été les consulter un dimanche, l'alarme s'est mise en route », lance M. Palleau, l'ancien directeur de l'IME, tout juste à la retraite. M. Baron reconnaît avoir consulté les dossiers ce dimanche. M. Palleau poursuit : « Cette salle fait partie de l'approche ABA, ce n'est pas de la maltraitance. Elle était réservée à un seul enfant qui avait un protocole associé  ». Tous s'insurgent : « Pourquoi l'existence de cette salle n'a pas été discutée calmement et humainement avec le docteur Cabrol !
 » Les syndicats restent mobilisés, comme les parents. Reste à attendre les rebondissements de cette affaire et la suite donnée à l'entretien de licenciement.

MUGUETTE BERMENT

L'Essor savoyard

http://www.lessorsavoyard.fr/Actualite/Aix/2011/09/23/article_du_rififi_chez_les_parents_d_enfants_ina.shtml

Après un samedi consacré à l'équitation avec Trott'Autrement et à la voile avec Envol Loisir ... Ce sont là les activités habituelles d'Elise à cette époque de l'année...nous nous sommes rendus le 18 septembre à la kermesse organisée par l'association Meuphine dont les actions sont multiples :

"Avec Meuphine, changeons notre regard sur le handicap", c'est le slogan de l'association et tout un programme ...

Jour de fête donc avec des stands, un spectacle où petits et grands ont pris beaucoup de plaisir et un lâché de ballons qui restera dans les mémoires !!!

Lisou à beaucoup apprécié.

Malgré une météo mitigée ce fut un très bon moment de plaisir partagé.

Bravo à Nadine Vallet & Nathalie Paronneau  et toute leur équipe pour cette belle fête !

Pour en savoir davantage sur la journée http://informations.handicap.fr/art-news-handicap-2011-737-4245.php

Signalons deux rendez-vous qui peuvent vous intéresser :

A l’occasion de la parution aux éditions Albin Michel de