Dépliant : Votre prochain patient est atteint d'autisme ?
article publié sur le site de France 3 Nord Pas-de-Calais
On estime à 6500 à 7000 résidents français, hébergés dans des structures pour personnes handicapées en Belgique. Faute de places ou en quête de structures plus adaptées, ils ont rejoint un pays où l'approche du handicap est différente. Mais aujourd'hui, cet exode fait polémique.
Par Hélène Tonneillier
Publié le 22/02/2014 | 15:28, mis à jour le 22/02/2014 | 16:58
article publié sur Des mots grattent
vendredi 21 février 2014
Ça fait peur
Image du Courtil |
article publié sur le blog de Gwendal Rouillard
vendredi 21 février 2014, par
.Ma réaction suite à l’article publié ce jour dans le Télégramme sur le sujet de l’Autisme
Je condamne avec fermeté les propos tenus par M. Charles Melman, psychanalyste, sur l’Autisme et les personnes autistes. Il est inacceptable de dire que le dernier plan Autisme n’est pas fondé sur des arguments scientifiques et médicaux. Il est inadmissible de tenir des propos aussi scandaleux sur les enfants autistes et leurs familles.
Le troisième Plan autisme est basé sur les recommandations de bonnes pratiques professionnelles élaborées par la Haute Autorité de Santé et l’agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM), que ce soit pour le diagnostic, l’accompagnement et les modes d’interventions.
Contrairement à ce qui est écrit dans l’interview, ces recommandations sont basées sur des arguments scientifiques et médicaux solides et probants. Pour leur élaboration, plus de 70 professionnels, scientifiques, associations ont été concertés et plus de 800 articles scientifiques internationaux et francophones ont été analysés. Mais parce que la conclusion de ces travaux a été, fort pertinemment, de ne pas recommander les méthodes employées par les psychanalystes, une partie de ces derniers a entamé une campagne de dénigrement contre ces recommandations, mettant en danger les personnes autistes et leurs familles.
Face à ce type de propos scandaleux, il est alors de notre devoir de rappeler les priorités du 3è Plan autisme 2014-2019 porté avec courage par notre Ministre Marie-Arlette Carlotti :
Le diagnostic précoce dès 18 mois
La scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire
La formation des professionnels
Le financement de la recherche
Le soutien aux familles
La gouvernance dans les territoires notamment, par des Centres de Ressources Autisme (CRA) renouvelés
La réévaluation permanente du Plan et de sa mise en pratique
Je veillerai, avec mes collègues du groupe Autisme de l’Assemblée nationale, à la mise en œuvre concrète des recommandations de la HAS et de l’ANESM. Le temps est venu pour la France de tourner définitivement la page de l’approche psychanalytique et d’ouvrir celle des méthodes éducatives et comportementales.
Avertissement : inutile de préciser que je ne souscris pas aux thèses de ce personnage !!!
Comme nous en avons l'habitude avec ce genre de personne -> Il sort un nouveau lapin de son chapeau et adapte quelque peu la théorie s'arrogeant tout les pouvoirs et capacités tout en piétinant les travaux de la HAS. Somme toute assez minable ! (Jean-Jacques Dupuis)
article publié dans Le Télégramme
« Ce plan condamne des milliers d'autistes à être méconnus dans leur première enfance et à ne pas être traités. ». Photo DR
Le troisième plan autisme, lancé par la ministre des Personnes handicapées Marie-Arlette Carlotti, suscite l'impatience des familles qui dénoncent l'absence de changements sur le terrain. Pour le psychanalyste Charles Melman, ce plan va dans le mauvais sens.
Pourquoi partez-vous en guerre contre le dernier plan consacré à l'autisme ?
C'est le troisième plan (2014-2017) contre l'autisme qui dispose d'un budget de 205 millions d'euros, ce qui n'est pas rien. Or, il a été confié à la ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti. Cela répond à l'idée que l'autisme est lié à une malformation congénitale et que l'on ne peut y répondre que par l'assistance. Il n'y a aucun argument scientifique probant ni médical sûr à l'appui de cette thèse. Il n'y a pas de causes génétiques. Ni l'imagerie médicale ni la recherche génétique ne permettront de confirmer un supposé vice de forme originel. C'est donc un plan catastrophique puisqu'il condamne des milliers d'autistes (six pour 10.000 naissances) à être méconnus dans leur première enfance, à ne pas être traités et ça les destine à un assistanat à vie.
Alors qui ce plan satisfait-il ?
Le corps médical qui s'approprie ce domaine et de nombreuses familles qui se sentent heurtées par une mise en cause du comportement maternel. Peut-on se satisfaire d'un plan dont la visée est corporatiste ou électorale ? Cela condamne des milliers de bébés handicapés à l'assistance à vie. S'il relevait du ministère de la Santé, il serait facile de demander au pédiatre de vérifier l'éveil, la motricité, le regard, le sourire, la communication avec l'entourage de manière à confier, quand il y a doute, ce bébé à des spécialistes qui sont souvent des psychanalystes. Lesquels sont susceptibles de traiter le bébé de 3 à 18 mois avant que le développement neuronal vienne fixer le défaut de croissance de circuits qui n'ont pas encore été établis.
Le dépistage doit donc intervenir très tôt ?
Il y a précocement une fenêtre ouverte dont le dépistage ne coûte rien à l'État. D'autant que le personnel est en place et susceptible d'intervenir avec succès. Le bébé autiste a souffert d'une chose très simple.Sa maman, qui peut être fort aimante au demeurant, n'a pas pu transmettre le sentiment du cadeau qu'il était pour elle et qui dès lors lui donnait sa place dans le discours qu'elle lui adressait, voire qu'elle lui chantait. Car la prosodie du discours maternel joue un rôle dans le développement de l'autisme. Si cette naissance se fait par exemple sous le signe d'un deuil (du père par exemple), elle ne pourra pas transmettre le bonheur de l'événement. Après vingt ans de pratique, une succession de travaux récents aux USA montre que l'approche comportementaliste qui vise à la rééducation tardive des fonctions de l'enfant ne marche pas. Et c'est précisément maintenant que nous investissons dans cette direction. Ces enfants autistes sont vides comme un golem au sens où leur capacité combinatoire n'a pas de maître ni de limites. Ils ont des capacités de calcul souvent stériles, comme un ordinateur laissé à lui-même. Il n'y a pas d'instance morale ni réflexive venant leur donner une identité.
La semaine dernière, le chargé de communication de Mme Carlotti m’a invité d’une part à la rencontre de la ministre lors de son déplacement au CRA d’Île de France (CRAIF, pour l’annonce du plan autisme) et d’autre part dans la foulée à une réunion du Comité National Autisme, ce mardi 18 février (je crois qu’il m’a pris pour une journaliste).
Un comportement non respectueux
Lundi, coup de téléphone :« Finalement on a changé d’avis vous n’êtes plus invitée au CNA »
Daccord… Et bien sur impossible de se faire rembourser les billets de train par le ministère.
Bon, comme je les ai pris en prem’s (140 € ) j’y vais malgré tout, car il me dit que je suis quand même invitée au CRAIF.
Arrivée au CRAIF : il est prévu un temps de dialogue Mme la ministre avec des familles dans une salle, suivi d’un point presse.
J’arrive dans la salle comme les autres parents. Un fonctionnaire m’arrête : « Non, pas vous vous n’êtes pas prévue » et me tire en arrière. Je refuse et dis : « Je resterai, rien à faire je suis venue exprès, vous m’avez invité, en plus c’est la journée nationale du syndrome d’Asperger ! »
Je m’installe et n’insiste plus : il n’a pas voulu faire de scandale.
Je trouve ce comportement vraiment non respectueux, on ne change pas d’avis comme cela, selon son propre intérêt, et où est la transparence là-dedans ?
La réunion commence, des familles témoignent.
Faire évoluer le médico-social en restant dans l’institutionnalisation
Mme la ministre veut poser des jalons pour que le médico-social applique les recommandations, pour faciliter les lourdeurs et aberrations de l’administration lors d’appels à projets et création d’établissements médico-sociaux (associations gestionnaires).
Il faut reconnaître sa belle résistance vis à vis des pressions diverses pour jeter les recommandations aux oubliettes. Et elle a bien l’intention de faire en sorte que les directeurs des Agences régionales de santé (ARS) sélectionnent les projets dont les méthodes d’accompagnement seront conformes aux recommandations, ce qui est un point très positif.
Le soucis est que pour une grosse association gestionnaire assez expérimentée et d’orientation psychanalytique il est aisé de faire un projet d’établissement avec un contenu qui plaira aux ARS, conforme aux recommandations, avec malgré tout une orientation psychanalytique dans les pratiques. Et donc je me pose la question suivante : quelles mesures seront appliquées pour que effectivement sur le terrain, les pratiques soient bien conformes au projet ?
De plus je ne crois pas que des petites formations par-ci par-là (comme il est prévu dans le plan autisme) changeront quoi que ce soit au fonctionnement des institutions.
Comme le souligne une analyste en comportement, c’est comme si on faisait suivre une formation dentaire d’une semaine à des apprentis dentistes et après que l’on dise « OK, maintenant soignez des caries et mettez des couronnes. »
Et puis, le conseil de l’Europe recommande en 2010 une désinstitutionnalisation progressive… Et ce n’est semble-t-il pas l’évolution du plan autisme.
En tous les cas je trouve que toute la discussion est basée sur le médico-social, et à un moment donné on a l’impression d’être dans une réunion d’associations gestionnaires.
Les institutions irréprochables, ah bon ?
Puisque l’on parle beaucoup du médico-social j’en profite pour poser une question sur l’absence de réponse de Mme Touraine suite au reportage de Zone Interdite, soulignant le scandale sanitaire de l’autisme.
La réponse fuse : « La ministre concernée c ‘est moi ! Ce reportage ne montre que trois établissements où il y a de la maltraitance, il ne faut pas généraliser, la plupart sont très bien ! Et j’ai réagi immédiatement en mettant sous tutelle l’IME (Institut médico éducatif) de Moussaron, maintenant c’est à la justice de faire son travail »
La présidente d’Autisme France lui fait comprendre que la maltraitance n’est pas que physique, elle est dans le défaut d’éducation. Elle a raison de revenir dessus car Mme Carlotti n’a peut être pas compris pourquoi les parents considèrent les IME maltraitants.
Ne rien apprendre à un enfant autiste relève pour moi de la maltraitance.
Et l’école dans tout cela ?
Essayant de sortir du médico-social, je pose une question concernant l’école, la loi 2005, l’inclusion scolaire.
La réponse, ce sont les Unités d’Enseignement (UE) en maternelle.
Très bien, donc en gros l’inclusion scolaire c’est l’inclusion de classes d’autistes dans les écoles.
Je réponds : « C’est plutôt de la ségrégation ». Elle s’offusque « Non ce n’est pas de la ségrégation ! Chaque autisme est différent, pour certains le mieux est la classe ordinaire, pour d’autres il faut adapter et il y a des temps d’intégration aussi avec les autres enfants, le but est de laisser le choix aux familles ».
Comme si on l’avait, ce choix.. Est-elle témoin de la pression incessante que nous subissons de la part de l’école pour que nous mettions notre enfant hors du milieu ordinaire ? Et cela quelque soit son autisme ? Parce que pour l’EN (Education nationale), il n’y a pas plusieurs types d’autisme, il y a l’enfant autiste (et plus généralement l’enfant handicapé) et l’enfant non handicapé.
Au final, qu’est ce qui se profile ? Les unités d’enseignement en maternelle.. et ensuite ? Le CP ? Encore moins qu’avant, vu que l’enfant est déjà dans le circuit spécialisé, enfin j’espère me tromper…
Bilan : entendus oui, compris, pas forcément
Je ressors surprise. Surprise car je me rends compte qu’elle n’a peut être pas compris l’importance de l’éducation, des apprentissages sur l’évolution de nos enfants. Car un enfant bien pris en main aurait moins de difficultés à l’âge adulte et aurait moins de chances de finir en hôpital psychiatrique. On a beaucoup parlé de « places », mais pas de la loi 2005.
Voit-elle nos enfants comme des choses à stocker quelque part ? Effectivement c’est ce qui se passe depuis 30 ans, et on voit le résultat…
N’a-t-elle pas compris que l’inclusion scolaire est une solution possible, pour la personne et son entourage mais aussi pour le gouvernement au niveau finances ?
A-t-elle seulement compris que nos enfants ont leur place dans la société parmi les autres ? Pourquoi vouloir les mettre ensemble ? Pourquoi vouloir persister dans deux types d’éducation séparées ?
En fait je pense surtout que même si elle l’a compris, elle est bien isolée pour pouvoir mettre en œuvre cette inclusion : le ministère de l’EN ne veut visiblement pas de nos enfants et tout ce qu’elle a pu négocier avec eux en bataillant, ce sont les UE en maternelles.
Mr Peillon aux abonnés absents, pas un mot sur la condamnation de la France
Je trouve qu’il y a des choses bien dans ce plan, comme l’augmentation du nombre d’AVS (Auxiliaire de vie scolaire), la création de sessad. Mais on dirait bien que tout a été misé sur le médico-social, (vu que l’EN est démissionnaire)
Concernant les personnes adultes Asperger, il n’y a pas grand chose de prévues pour elles, elles vont être bien déçues ! J’aimerais bien savoir quelle est la proportion de personnes autistes qui ont participé à l’élaboration de ce plan. Mais bon, ce n’est pas un plan autisme qui va tout résoudre, là c’est une réponse en urgence à des situations catastrophiques d’enfants, d’adultes sans aucune solution, et je conçois tout à fait ce choix.
Enfin, dans tout cela, malgré la condamnation de la France par le conseil de l’Europe pour manque de scolarisation, le ministre de l’Education nationale n’a pas réagi du tout.
Et nos enfants seront toujours scolarisés de la même manière, voire pire..
Accueillir dans un même lieu de jeunes autistes, des handicapés et des personnes âgées dépendantes : c'est le pari d'un nouveau centre médico-social à Paris.
MIXITÉ. Accueillir dans un même lieu de jeunes autistes, des adultes handicapés et des personnes âgées dépendantes : c'est le pari d'un nouveau centre médico-social à Paris, qui promet aussi de s'ouvrir aux habitants du quartier.
Le centre Robert Doisneau a ouvert ses portes en décembre dans le XVIIIe arrondissement de la capitale. Inauguré mercredi 19 février par le maire de Paris, Bertrand Delanoë, il entend notamment répondre à des besoins insuffisamment couverts à Paris.
Dans ses 15.000 m2, vont bientôt se côtoyer 240 personnes réparties entre un Ehpad (établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes), un institut médico-éducatif pour adolescents souffrant d'autisme et un foyer d'accueil pour handicapés, avec une unité spéciale pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.
Quelque 250 salariés (animateurs, aides-soignants assistants sociaux, éducateurs, psychologues...) s'y relaieront. "On a favorisé la mixité des publics et des handicaps ce qui, sur notre territoire, reste extrêmement rare", explique David Viaud, directeur général de la Fondation hospitalière Sainte-Marie, à l'origine du projet.
CLOISONNEMENT. Pour ce professionnel du secteur sanitaire et médico-social, "la France n'est pas habituée culturellement à mélanger les différents publics", contrairement aux pays d'Europe du nord par exemple. "Je me suis rendu compte que, bien souvent, les différents professionnels de santé ne se parlaient pas assez", déplore-t-il également. Symbole de ce cloisonnement, "les établissements sont souvent clos et entourés de hauts murs", regrette-t-il.
Tout l'inverse du centre Robert Doisneau, qui se veut avant tout, un lieu "ouvert" et "accessible" à tous, à l'instar du grand couloir qui traverse le rez-de-chaussée et fait figure de "rue intérieure". Ici, tout a été pensé pour que les résidents "se sentent bien et chez eux", assure David Viaud.
"Ici, je suis sur un petit nuage, c'est le Club Med !", témoigne Doumouia Maury, victime d'un AVC, qui s'estime "très chanceux" d'avoir emménagé ici. Le personnel "fait tout pour qu'on reste autonome", assure-t-il. Et grâce à la mutualisation prévue des espaces, il pourra bientôt partager des activités ou des ateliers avec les autres résidents.
Trois directrices travaillent sur cette "transversalité", ou la façon de mixer les handicaps et les générations, explique David Viaud. Mais le centre se veut aussi un lieu d'ouverture sur le quartier, en pleine mutation, afin de "développer le lien social" avec les habitants. Des commerces de proximité, comme une sandwicherie et un coiffeur, seront bientôt installés au rez-de-chaussée du bâtiment, avec une entrée en son sein et une autre à l'extérieur.
Sur la terrasse végétalisée, un potager doit être partagé entre les différentes structures du centre. Les écoliers du quartier seront aussi invités à y jardiner. Outil thérapeutique, ce potager aura ainsi valeur de "lien intergénérationnel". Sont également en projet des rencontres avec les habitants du quartier, autour de journées portes ouvertes et d'expositions temporaires.
article publié dans Santé Log
Actualité publiée hier
Contrôler ce que ces chercheurs Danois appellent la neurotoxicité développementale ou toxicité du cerveau en développement de l’enfant, avec ses conséquences en termes d’émergence de l'autisme, du trouble d'hyperactivité avec déficit d'attention (TDAH), de la dyslexie et d'autres troubles cognitifs, des troubles qui affectent aujourd’hui des millions d'enfants à travers le monde. En cause des produits chimiques industriels qui blessent le cerveau en développement pour certains identifiés, pour d’autres restant à identifier. Cet état des lieux qui reprécise les produits chimiques industriels neurotoxiques, présenté dans le Lancet Neurology, appelle les politiques comme les industriels à adopter le principe de précaution et à tester tout nouveau produit chimique pour la neurotoxicité développementale.
Les études ont montré que certains produits chimiques passent la barrière hémato-encéphalique et entraînent des symptômes neurologiques. Chez les enfants au cerveau encore en développement ou in utero, ces produits chimiques sont extrêmement toxiques, car ils touchent le cerveau en période de vulnérabilité extrême. Les effets sont irréversibles.
Les chercheurs de l’University of Southern Denmark, avec leurs collègues d’Harvard et de l’Icahn School of Medicine at Mount Sinai (New York), avaient déjà, en 2006, effectué un premier inventaire en identifiant, via une revue de la littérature, 5 produits chimiques industriels neurotoxiques :
· le plomb,
· le méthylmercure,
· les polychlorobiphényles (PCB),
· l'arsenic,
· le toluène (méthylbenzène).
Depuis, de nouvelles études épidémiologiques ont mis en évidence 6 autres neurotoxiques :
· Le manganèse,
· les fluorures ou composés du fluor,
· le chlorpyrifos-éthyl (un pesticide),
· le dichlorodiphényltrichloroéthane (DTT),
· le tétrachloroéthylène (ou perchlo),
· les polybromodiphényléthers (PBDE ignifugeants).
Les produits les plus neurotoxiques restent à découvrir, écrivent les auteurs. Pour prévenir de nouvelles générations de cerveaux intoxiqués, les chercheurs proposent une stratégie globale de prévention qui repose sur le principe de précaution :
· Ne jamais présumer les nouveaux produits chimiques non testés sans danger pour le développement du cerveau,
· tester tous les produits chimiques disponibles et tous les nouveaux produits pour la neurotoxicité développementale,
· créer rapidement un centre international d'échange de données sur la neurotoxicité.
Le nombre de produits chimiques connus pour être toxiques pour le cerveau en développement de l'enfant a doublé au cours des 7 dernières années, les auteurs appellent donc en urgence à de nouvelles réglementations afin de protéger le cerveau des enfants.
Les fluorures ou perfluorés, présents dans l'eau courante ont ainsi été l’objet d’une méta-analyse de 27 études menées sur les enfants. L’analyse conclut à une baisse moyenne d'environ 7 points de QI. Pour les autres substances toxiques, c’est idem, suggèrent les auteurs qui constatent une apparition de nouvelles substances toxiques plus rapide que la recherche n’est capable de réunir les preuves de toxicité.
Au-delà, rappellent-ils, tous ces composés sont aussi toxiques pour les adultes. Certes en Europe, il y a REACH, pour l’enregistrement, l’évaluation, l’autorisation ou la restriction des produits chimiques, cependant la preuve de l’innocuité revient aux industriels.
Source: The Lancet Neurology March 2014 doi:10.1016/S1474-4422(13)70278-3 Neurobehavioural effects of developmental toxicity (Visuels Reach)
Cette actualité a été publiée le 19/02/2014 par P. Bernanose, D. de publication, avec la collaboration
de P. Pérochon, diététicien-nutritionniste, coordinateur éditorial.
article publié sur France 3 Alpes
Coup de projecteur sur les nouvelles pistes de recherche sur l'épilepsie, la maladie neurologique la plus fréquente après la migraine. Les fameuses "crises" ne constituent souvent que l'une des facettes de cette pathologie.
C'est l'une des pathologies du cerveau les plus fréquentes: l'épilepsie touche une personnes sur vingt, notamment les enfants et les personnes âgées. Si les fameuses crises sont bien connues, on sait peu que l'épilepsie peut prendre une quarantaine de formes différentes, plus ou moins graves.
Le dysfonctionnement est toujours le même: c'est une décharge brutale d'un groupe de neurones, les cellules nerveuses. Le cerveau en compte 100 milliards. Elles sont connectées à d'autres cellules: les astrocytes, qui leur apportent nutriments et oxygène. C'est sur elles que les chercheurs se concentrent actuellement.
Aucun médicament disponible pour un tiers des épilepsies
Une vingtaine de médicaments sont disponibles sur le marché mais ils ne traitent que 70% des épilepsies. Une autre thérapie est possible: la neurochirurgie. Grenoble en est l'un des premiers pôles en France.
Reportage de Xavier Schmitt et Antoine Marnas
article publié dans la Nouvelle République
Ce fut un franc succès pour la conférence débat, la première de ce type dans le département, organisée par Danielle Ebras, adjointe au maire de Châteauroux, déléguée au handicap, et Fabienne Vedrenne, mère d'un enfant autiste et présidente de l'association Pas à pas Indre. Elles ont réussi à attirer plus de trois cents personnes, lundi après-midi, à la Maison des loisirs et de la culture (MLC) de Châteauroux, autour du thème Autisme et prise en charge comportementale.
Projet d'un centre dans le département
« Il nous semblait très important de sensibiliser les gens à l'autisme, a expliqué Danielle Ebras, chaleureusement remerciée par l'équipe de la MLC et la chorale Vent d'avril pour son investissement, durant son mandat, pour le handicap. Et de faire connaître au plus grand nombre la méthode ABA pour, qui sait, un jour, mettre en place un centre l'utilisant dans le département. »
La méthode d'analyse comportementale appliquée à l'enfance et à l'adolescence a été présentée par le professeur Vinca Rivière,maître de conférence à l'université de Lille-III et spécialiste en la matière. Elle a utilisé l'exemple pour appuyer ses propos : celui de Cléo et d'Édouard. Mais celui de Yann aussi, le fils de Fabienne Védrenne qui, après sept ans de méthode ABA et sans aucun traitement médicamenteux, parvient aujourd'hui à « se faire cuire des pâtes. Il a fait tourner se première machine à laver, hier », a rigolé Fabienne.Avant de donner la parole à la salle qui a pu poser toutes ses questions. Pour aller un plus loin que le simple b.a.-ba de la méthode ABA.
Contact : ABA pour Yann www.abapouryann.fr
article publié dans France bleu
Les plans de l'IME de Saint-André-le-Puy
Un projet "innovant" lancé dès 2009 : explications Sandrine Morin
À la demande des familles, la ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, a fait le point mardi sur la mise en œuvre du plan autisme (2013-2017). Selon la ministre, il existe un "point de blocage" : les ARS (Agence Régionale de Santé) ne suivent pas suffisamment les recommandations de la Haute-Autorité de Santé. Cette dernière souhaiterait plus de centres avec des méthodes éducatives et comportementales, alors qu’aujourd'hui ce sont des méthodes psychanalytiques qui priment. Et c'est exactement ce qui s'est passé dans la Loire avec l'IME (Institut Médico-Éducatif ) de Saint-André-le-Puy. Un projet de Centre pour les enfants avec autisme lancé en 2009.
Un projet retoqué en décembre.
Le directeur de l'ARS avait choisi d'implanter plutôt le projet à Saint-Étienne tout en le confiant à une autre association. En 2012, la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, avait pourtant qualifié ce dossier d'exemplaire. Elle avait aussi débloqué une enveloppe de 1,2 million d'euros pour ce centre qui devait ouvrir en 2014. Forcément, la maire de Saint-André-le-Puy, Françoise Besson, vit très mal cette décision :
Françoise Besson, maire de Saint-André-le-Puy.
Et Isabelle Coupet, membre du Collectif de familles avec autisme de la Loire, explique pourquoi il faut ce genre de centre innovant dans notre département :
Isabelle Coupet, du Collectif de familles avec autisme de la Loire.
20% des enfants avec autisme sont scolarisés en France, ailleurs en Europe on est à 80%.
Publié le 18/02/2014 à 20:08
La ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, a dit mardi vouloir lever les "points de blocage" concernant la mise en oeuvre du 3e plan autisme, face à l'impatience des familles qui dénoncent l'absence de changements concrets sur le terrain.
Ce plan doté de 205 millions d'euros, annoncé le 2 mai 2013, prévoit notamment la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires d'ici 2017 et préconise un dépistage précoce, dès l'âge de 18 mois.
"Nous avons porté et soutenu ce plan, mais il est impossible à mettre en oeuvre en raison de résistances de terrain incroyables", a dit la présidente de l'association de parents Autisme France, Danielle Langloys. "Les familles sont très en colère", a-t-elle ajouté.
- Blocages administratifs des ARS -
A l'issue d'une rencontre avec des familles au Centre de ressources autisme d'Ile-de-France, à Paris, Mme Carlotti a pourtant identifié devant la presse des "évolutions positives".
Elle a cité notamment la formation des aidants familiaux, en cours dans "sept régions pilotes" et, côté professionnels, la formation de 1.000 personnes en 2013 dans le secteur médico-social.
Elle a aussi précisé que les financements avaient été notifiés aux Agences régionales de santé (ARS) qui vont pouvoir lancer "en avril" de nouveaux appels à projet pour les créations de places.
Elle a promis pour la "rentrée prochaine" les premières des 700 nouvelles places prévues en école maternelle pour les enfants dépistés précocement.
Mme Carlotti a cependant reconnu un "point de blocage" concernant des appels à projets lancés par les ARS pour des créations de places découlant du précédent plan autisme.
"En 2013, les ARS n'ont pas suffisamment tenu compte des recommandations de la Haute Autorité de Santé comme critère principal d'évaluation des appels à projets" alors que ces recommandations sont "au coeur" du 3e plan, a-t-elle regretté.
- Manque de méthodes éducatives -
En 2012, la Haute autorité de santé (HAS) avait mis pour la première fois sur la touche les approches psychanalytiques, qui considèrent que ce handicap est causé par un trouble de la relation entre la mère et l'enfant, au profit des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages.
"Il y a une incompréhension de la part des familles, disant +vous avez lancé le 3e plan autisme en disant que l'on allait développer des méthodes comportementales, et les appels à projet ne correspondent pas à ça+", a souligné la ministre, estimant qu'il faut "que toutes les formes d'accompagnement soient ouvertes, et que les parents choisissent".
"Je ne chasse pas la psychanalyse de la France, mais quand la HAS fait des préconisations, il faut les suivre", a-t-elle insisté. "Je n'admettrai pas qu'on prenne des décisions au plus haut niveau, et que sur le terrain on ne s'y retrouve pas".
La ministre prévoit donc de faire avec ses collaborateurs un "Tour de France de l'autisme" pour "sensibiliser" les ARS et va leur adresser une circulaire comportant une proposition de cahier des charges type.
Très critique, Mme Langloys a estimé que le plan n'a pas produit "d'avancées sur le terrain, sauf à doses homéopathiques. Les médecins refusent le diagnostic précoce et l'Education nationale ne scolarise pas nos enfants", a-t-elle affirmé.
"Un diagnostic précoce de l'autisme est sûr à 50% avant l'âge de deux ans", a dit Dominique Ridoux, directeur de l'Institut Médico-Educatif (IME) Alphée à Guyancourt (Yvelines). "Certains médecins préfèrent ne pas alarmer les familles, alors que tout le monde s'accorde à dire que le diagnostic doit être fait le plus précocement possible, afin de mettre en place une prise en charge intensive à un âge où le cerveau est le plus réceptif".
Christine Meignien, présidente de l'association de familles Sésame, a regretté pour sa part que des créations de places soient prévues pour enfants et adultes, mais "pas pour les adolescents". "On a des ados qui partent en hôpital psychiatrique ou en Belgique" où les établissements n'ont pas la même réglementation qu'en France, a-t-elle déclaré.
Un nouveau-né sur 150 serait atteint d'autisme ou autres troubles envahissants du développement, estime-t-on sur la base d'études internationales.
Face à l'impatience des familles, Mme Carlotti a fait devant la presse un "point d'étape" sur la mise en oeuvre du plan (2013-2017), avant une réunion du Comité national de l'autisme.
Parmi les "évolutions positives et encourageantes", elle a cité notamment la formation des aidants familiaux, en cours dans "sept régions pilotes" et, côté professionnels, la formation de 1.000 personnes en 2013 dans le secteur médico-social.
Le plan doté de 205 millions d'euros prévoit notamment la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires d'ici 2017 pour enfants et adultes atteints d'autisme et préconise un dépistage précoce, dès l'âge de 18 mois.
Pour les créations de places prévues dans ce 3e plan, "on a notifié les financements et les appels à projets vont démarrer en avril", a souligné Mme Carlotti.
Mais elle a dit vouloir lever au plus vite un "point de blocage" concernant des appels à projets lancés par les agences régionales de santé (ARS), pour des créations de places découlant du précédent plan autisme.
"En 2013, le ARS n'ont pas suffisamment tenu compte des recommandations de la Haute Autorité de Santé comme critère principal d'évaluation des appels à projets", a-t-elle regretté.
En 2012, la Haute autorité de santé (HAS) avait mis pour la première fois sur la touche les approches psychanalytiques, qui considèrent que ce handicap est causé par un trouble de la relation entre la mère et l'enfant, au profit des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages.
"Il y a une incompréhension de la part des familles, disant +vous avez lancé le 3e plan autisme en disant que l'on allait développer des méthodes comportementales, et les appels à projet ne correspondent pas à ça+", a souligné Mme Carlotti, estimant qu'il faut "que toutes les formes d'accompagnement soient ouvertes, et que les parents choisissent".
"Je ne chasse pas la psychanalyse de la France, mais quand la HAS fait des préconisations, il faut les suivre", a-t-elle insisté.
Publiée le 14 juin 2013
Conférence prononcée par : Monsieur Josef Schovanec, personne avec autisme, ancien élève de Sciences-Po Paris, docteur en philosophie, auteur de "Je suis à l'Est" (Plon, 2012).
Les « Rencontres d'Hippocrate » sont des conférences mensuelles ouvertes au grand public, organisées par le Doyen Patrick Berche et Christian Hervé (Société Française et Francophone d'Ethique Médicale).
Lors de ces soirées, des personnalités du monde de la politique, de la santé ou des sciences humaines et sociales viennent échanger et débattre avec le public sur des thématiques d'actualité liées à la santé et à l'éthique.
Retrouvez le programme des conférences mensuelles sur notre site : http://www.medecine.parisdescartes.fr/
article publié dans jobvitae "le blog de la santé"
C’est l’histoire d’un petit garçon né autiste. Un petit garçon, qui s’appelle Antoine* et qui a 8 ans et demi aujourd’hui. Ses parents pensaient que la vie serait toujours très compliquée, avec cette maladie infernale. Et puis un jour, il y a un peu plus d’un an, leur vie a changé. Antoine a intégré un panel de petits patients, pour participer à un essai clinique. Pendant 3 mois, une équipe de l’INSERM a testé sur 60 enfants le burinex, un médicament diurétique, à base de bumétanide, qui agit également sur le cerveau. Aujourd’hui, le changement de comportement d’Antoine est spectaculaire.
« Nous avons un jeu de questions-réponses de culture générale », explique Audrey P. la maman d’Antoine. « Aujourd’hui, quand je lui demande si l’Oural est une chaîne de montagnes, un lac ou un hotel, il me donne la bonne réponse. Avant son nouveau traitement, il aurait été incapable de répondre à ce genre de question. Quand j’y repense, j’ai les larmes aux yeux. C’est quelque chose qui me touche toujours beaucoup, d’en parler, parce que depuis ce nouveau traitement, on a presqu’oublié qu’il était différent.»
Un an après avoir commencé l’essai clinique, l’équipe de l’INSERM qui suit Antoine vient de révéler les résultats de ses recherches sur des souris. Et c’est une petite révolution : car depuis toujours, l’autisme est soigné comme une maladie mentale. Alors que ce que les chercheurs viennent de découvrir, c’est que l’autisme est d’abord une maladie physique, liée à un accident biologique, à la naissance. L’apparition de l’autisme serait due à une réaction chimique dans les neurones, au cours de l’accouchement. « Normalement pendant l’accouchement, il y a une baisse de chlore produite chez la maman par une hormone qu’on appelle l’ocytocine », explique le professeur Yehezkel Ben Ari, chercheur en neurobiologie à l’INSERM Institut de Neurobiologie de la Méditerranée. « Nous avons montré que cette baisse de chlore qui est très importante pour la protection du cerveau de l’embryon, n’a pas lieu chez la souris autiste. »
Cela confirme donc la théorie des chercheurs, qui soupçonnaient un taux de chlore trop élevé dans les neurones des enfants autistes, d’être à l’origine de la maladie. Or, le burinex, ce médicament diurétique testé chez Antoine et les autres enfants, permet précisément de freiner l’entrée du chlore dans les cellules nerveuses. Cette hypothèse, aujourd’hui confirmée chez l’animal, montre que le médicament joue alors un rôle comparable à l’ocytocine qui a fait défaut au moment de la naissance de l’enfant. Ainsi, si un diurétique est injecté à une souris gestante la veille de l’accouchement, l’activité cérébrale du souriceau sera normale. Un miracle de la science. « C’est la première fois qu’on trouve un traitement qui cible particulièrement les symptômes de l’autisme », s’enthousiasme Eric Lemonnier, médecin chercheur de l’INSERM au Centre Hospitalier Régional de Brest. « Nous ne sommes pas arrivés au bout du chemin, nous n’avons pas guéri l’autisme. Mais nous avons mis le doigt sur un processus qui doit être travaillé et qui nous permettra, à terme, d’avoir une meilleure action thérapeutique, sans doute pas seulement avec la bumétanide mais avec aussi d’autres médicaments. »
D’autres études avaient déjà montré les effets positifs des diurétiques sur les enfants autistes. Tout cela suscite évidemment un immense espoir dans les familles de malades. « Avec le traitement, Antoine cherche le contact », raconte Cédric P., son papa. « Quand les autres enfants viennent le chercher, il les suit. Et puis, ce qui change énormément, c’est qu’il joue avec eux, il participe aux activités sportives, et depuis récemment il est même invité aux anniversaires ! ». Moon Forestier, la maman d’Evan, autiste lui aussi, estime que « ça suscite de l’espoir, clairement. On a envie d’aller plus loin, on aimerait bien faire partie du protocole ».
L’association Vaincre l’Autisme, de son côté, relaie aussi la joie des familles. Mais elle souligne surtout l’importance d’accorder des crédits recherche en France sur la question de l’autisme : « Cette découverte est pour nous une première », analyse M’Hammed Sajidi, président de l’association. « Une première qui ouvre le champ pour montrer que le problème de l’autisme est un problème du cerveau, mais un problème physiologique, pas mental. Un dysfonctionnement des neurones qui pourrait à terme être complètement guéri, si seulement la recherche était financée davantage. Faute de financement en France, l’équipe de l’INSERM a du faire appel à un fond d’investissement américain pour pouvoir poursuivre ses recherches. Vous trouvez cela normal ?»
Restent malgré tout des zones d’ombre, et les médecins ont tenu à préciser que le diurétique utilisé n’était en aucun cas une molécule miracle permettant une guérison, simplement un moyen d’alléger les symptômes de l’autisme, à condition d’être associé à des thérapies comportementales… et ses effets ne durent que pendant la durée du traitement. Or, le burinex peut avoir, sur le long terme, des effets secondaires dangereux pour les reins. Autre problème de taille : aujourd’hui, les chercheurs n’ont pas encore déterminé le moyen de dépister l’autisme chez un fœtus. Pas question, évidemment, d’administrer le médicament à toutes les mamans sur le point d’accoucher, sans savoir. Une piste à explorer sans tarder, donc, pour pouvoir peut-être, un jour, limiter de manière cruciale le risque d’autisme chez les bébés.
* le prénom a été changé
Informations
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Descriptif
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- la représentation de la différence - le traitement des informations par les personnes autistes - la compréhension des déficits de communication (verbale et non-verbale) - les aspects sensoriels et perceptifs - l’importance de l’individualisation de la pédagogie - la prise en compte des besoins particuliers des personnes avec autisme
- un support qui présente les particularités du fonctionnement autistique - des séquences vidéo où s’expriment des personnes TED - des échanges avec les membres de la communauté Canal Autisme - le témoignage d’un chercheur qui est à l'écoute des personnes autistes - plusieurs situations pédagogiques faisant apparaître des compétences comme des difficultés particulières apparaissant dans le cadre de l'apprentissage de ces élèves et qui tiennent compte de la diversité des profils dans le spectre autistique afin de comprendre l’importance de la singularité de ces personnes et du rôle de l’observation en situation d’apprentissage
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Dates & lieux
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Tarifs
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Le sujet commence à 4'30
article publié dans l'avenir.net
Caroline DESORBAY
De plus en plus d’enfants en situation de handicap intègrent l’enseignement ordinaire mais il reste beaucoup à faire au niveau des mentalités.
Chloé, atteinte de surdité, reçoit les notes de cours à l’avance. Ainsi, elle n’est pas obligée d’écrire en même temps qu’elle suit le cours. Elle a une place réservée bien en face du professeur. Tom, trisomique, fréquente l’école maternelle de son village. Son institutrice est épaulée par une enseignante spécialisée. L’ordinateur de Chloé, l’enseignante spécialisée de Tom, leur permet de participer aux mêmes activités que leurs condisciples.
Ces adaptations baptisées aménagements raisonnables, les écoles sont obligées de les mettre en œuvre pour favoriser l’intégration de ces enfants moins chanceux dans l’enseignement ordinaire. Une obligation dictée par la législation anti-discrimination belge et par la Convention ONU relative aux droits des personnes handicapées. «Il ne s’agit en aucun cas d’avantages, encore moins de privilèges mais de mesures pour rétablir l’égalité entre ces enfants et les autres», explique Véronique Ghesquière, du Centre pour l’égalité des chances.
Quels sont les aménagements raisonnables les plus fréquents? «Un ordinateur pour aider les enfants dyslexiques, une calculette pour les dyscalculiques, et surtout du temps supplémentaire pour les contrôles et les examens. Il y a aussi le soutien scolaire par une personne de l’enseignement spécialisé.»
Le nombre d’élèves intégrés a presque quadruplé en cinq ans
L’ordinateur peut être financé par l’AWIPH sur demande des parents. S’il faut aménager une rampe d’accès, c’est en général le Pouvoir organisateur ou la commune qui prend les frais en charge. «Pour les aménagements plus coûteux, on peut faire appel à la Fédération Wallonie-Bruxelles mais son budget n’est pas élastique», prévient Véronique Ghesquière.
Si toutes les écoles ne sont pas prêtes à franchir le pas, l’enseignement inclusif a connu une belle progression ces dernières années en Wallonie et à Bruxelles. En 2009-2010, 512 élèves en situation de handicap étaient intégrés dans l’enseignement ordinaire. Pour l’année scolaire 2013-2014, ils sont 1 983. L’intégration dans l’enseignement ordinaire peut se faire à temps partiel ou à temps plein mais la plupart des enfants intégrés le sont totalement.
Un impact positif sur les résultats scolaires de toute la classe
«Les mentalités évoluent mais il reste encore pas mal de choses à améliorer. Les interprètes en langage des signes sont trop peu nombreux et mal rétribués. On rencontre aussi une certaine résistance envers les enfants présentant un déficit intellectuel. Il faudrait mettre en place un autre cursus, les dispenser de certains cours, leur permettre de passer de classe en classe sans exigence de certification. Ces mesures sont difficiles à accepter par les écoles. Ces enfants représentent pourtant un pourcentage important des intégrations».
La plupart des écoles se montrent frileuses à l’idée de bouleverser leurs habitudes, leurs modèles pédagogiques. En cas de refus pour de mauvaises raisons, les parents peuvent s’adresser au Centre d’égalité des chances. Ils sont de plus en plus nombreux à faire valoir leurs droits. En 2013, 60 dossiers ont été ouverts suite à des plaintes de parents, deux fois plus qu’en 2012. «Les aménagements raisonnables sont obligatoires mais c’est difficile de forcer une équipe pédagogique à adopter ces mesures si elle n’a pas envie d’accueillir un enfant en situation de handicap. Les parents ont la loi de leur côté mais ils abandonnent quand ils constatent que l’école ne veut pas de leur enfant. On intervient quand même auprès de la direction pour le principe».
Pourtant, il y a beaucoup à gagner en accueillant un enfant en situation de handicap. Les élèves bénéficient d’un enseignement plus collectif, plus solidaire. Des études prouvent que cela a aussi un impact positif sur les résultats scolaires de l’ensemble de la classe.
information publiée sur le site de Jean-Louis Roumégas, député de l'Hérault
Suite à des alertes nombreuses émanents de parents d’enfants handicapés issus de sa circonscription et concernant les conditions d’accueil en milieu scolaire des enfants handicapés, M. Roumégas a questionné à ce sujet Mme la Ministre des affaires sociales, Marisol Touraine. Mardi 28 janvier 2014.
Question orale sans débat - handicape... par Roumegas
[extrait du compte-rendu de séance]
Mise en œuvre de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées
M. le président. La parole est à M. Jean-Louis Roumegas, pour exposer sa question, no 445, relative à la mise en œuvre de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
M. Jean-Louis Roumegas. Madame la ministre, de nombreuses associations de parents d’enfants handicapés sollicitent élus et parlementaires de manière récurrente sur les moyens effectifs mis en œuvre pour l’inclusion en milieu scolaire des jeunes enfants et adolescents présentant notamment des troubles intellectuels et cognitifs. Les difficultés de placement et d’accompagnement ne se sont pas taries, malgré les annonces et la volonté politique affichée. Il y a urgence, d’autant que la loi soumet les établissements scolaires à l’obligation d’accessibilité pour les jeunes handicapés à échéance du 1er janvier 2015. C’est demain !
Selon l’Observatoire national de la sécurité et de l’accessibilité, au vu des évolutions, seuls 20 % des établissements de second degré seront accessibles à cette date. Les maisons départementales des personnes handicapées sont submergées de demandes. La qualité des accompagnements dans les parcours d’insertion laisse à désirer, faute de personnel, de synergie et de compétences. Les parcours, chaotiques, s’apparentent à des parcours du combattant. Les contentieux se multiplient.
Au-delà, c’est tout un pan de notre jeunesse et leurs proches qui appellent légitimement à la solidarité et à la justice sociale. Dans notre République, il ne peut y avoir de citoyen de seconde zone ou de zone de non droit. C’est un principe qu’a rappelé clairement le Président de la République lors de sa campagne.
De nombreuses familles doivent se résoudre à l’expatriation de leurs membres handicapés. Ainsi, 6 620 personnes handicapées françaises résident à ce jour dans des établissements belges, faute de places sur notre territoire. Le coût de ces prises en charge hors de nos frontières pèse sur le budget de la sécurité sociale et repousse toujours plus loin les perspectives de renforcement in situ des infrastructures d’accueil et l’appui aux compétences et aux emplois d’accompagnement. Combien de familles disloquées, de week-ends passés sur les routes pour maintenir un lien affectif fragilisé par les distances et la souffrance ?
Madame la ministre, quelles dispositions concrètes seront-elles prises cette année pour rendre digne et vivable la condition des handicapés de tout âge et de toute nature sur notre territoire ?
M. le président. La parole est à Mme la ministre déléguée chargée de la famille.
Mme Dominique Bertinotti, ministre déléguée chargée de la famille. Monsieur le député, vous abordez une question essentielle. Effectivement, alors que la société inclusive est au cœur de la loi du 11 février 2005, le manque de portage politique lors des précédentes législatures a entraîné un retard qu’il convient de combler. C’est une priorité du Gouvernement.
Ainsi, le comité interministériel du handicap, le CIH, réuni par le Premier ministre le 25 septembre 2013, pour la première fois depuis sa création en 2009, a pris un certain nombre de décisions fortes et inédites. Il a permis de décloisonner les politiques menées par chacun autour d’un impératif : donner une chance réelle à chaque jeune de construire son propre parcours, dans les meilleures conditions possible, et ce dès le plus jeune âge.
La réponse aux besoins des familles en matière de handicap constitue une priorité : mobilisation de moyens substantiels à travers la nouvelle convention d’objectifs et de gestion entre l’État et la CNAF pour développer 1’accès d’enfants en situation de handicap aux services d’accueil de la petite enfance et aux dispositifs de soutien à la parentalité ; évaluation des besoins au niveau local, grâce aux futurs schémas territoriaux de services aux familles, pour répondre au mieux aux demandes ; sensibilisation et formation des professionnels dans le cadre du plan « métiers de l’enfance », en cours de préparation.
Le CIH a confirmé également la décision de proposer un CDI aux 28 000 auxiliaires de vie scolaire, assistants d’éducation, justifiant d’une expérience de six ans. Avec la création d’un nouveau diplôme d’État d’accompagnant et grâce à la validation des acquis de l’expérience, c’est un véritable parcours professionnel que propose le Gouvernement. Le troisième plan autisme prévoit également la création de 30 unités d’enseignement, des équipes pluridisciplinaires permettant l’intégration scolaire des élèves autistes dès le plus jeune âge, ce qui est particulièrement crucial pour ce type de handicap.
L’accessibilité des locaux renvoie à la question plus globale de l’accessibilité des établissements recevant du public. Le CIH a décidé de relancer la dynamique de mise en accessibilité et de la prolonger au-delà de 2015. La sénatrice Claire-Lise Campion préside actuellement deux chantiers de concertation avec l’ensemble des acteurs de l’accessibilité. Dans les cas que vous évoquez, monsieur le député, les gestionnaires d’établissements scolaires et universitaires devront s’engager à rendre les locaux accessibles dans des délais resserrés, selon un calendrier précis. Ces dispositions seront introduites dans la loi par ordonnance dès le printemps.
Concernant enfin la détresse des trop nombreuses familles de personnes handicapées qui ne trouvent pas de solutions, le Gouvernement a décidé de poursuivre le plan de création de 50 000 places dans le médico-social décidé en 2008. Ce sont ainsi 16 000 nouvelles places qui seront créées d’ici à 2016, auxquelles il faut ajouter les 3 400 places du troisième plan autisme. Une large concertation est également ouverte avec l’ensemble des acteurs afin d’adapter l’offre médico-sociale aux besoins des familles.
Cela limitera la prise en charge de personnes handicapées françaises en Belgique. À ce sujet, un accord-cadre a été signé entre les gouvernements français et wallon, ratifié par la France le 31 octobre. Voilà quelques-unes des mesures indispensables pour une meilleure prise en charge des personnes handicapées, dont les familles doivent souvent faire face à des difficultés considérables.
Publié le 14 février 2014 à 19h10 | Mis à jour le 14 février 2014 à 19h10