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"Au bonheur d'Elise"
25 mars 2016

Angers > Il n'y a pas de quoi avoir peur des autistes

Mélanie, Etienne, Marie, Maëlle et Elie, une partie de l'équipe au centre Uniscité, aux Ponts-de-Cé
Mélanie, Etienne, Marie, Maëlle et Elie, une partie de l'équipe au centre Uniscité, aux Ponts-de-Cé | Archives Ouest-France

Engagées pour huit mois en service civique avec Unis-Cité, Marie et Maëlle accompagnent des enfants et adolescents autistes. Une expérience qui les emballe.

« Ils sont tous différents, on ne peut pas généraliser, mais il faut leur parler doucement, faire des phrases courtes, simples. Et éviter les changements, l'imprévu. Il faut instituer un rituel, une routine, ne pas changer d'heure par exemple. » Depuis novembre, Marie Rivereau, 21 ans, et Maëlle Corlay, 23 ans, ainsi que six autres jeunes gens en service civique (1), accompagnent, deux heures par semaine, de jeunes autistes. Jouent avec eux à domicile, leur proposent des sorties, encadrent des sorties collectives aussi, à la piscine, au cinéma, au bowling...

Leur mission, plus globalement ? Accompagner ces enfants et adolescents vers la socialisation ou l'autonomie, et, aussi, soulager des parents toujours sur le qui-vive. Dans le cadre d'un partenariat avec Autisme 49, qui a dispensé une formation à ces animateurs de l'organisme Unis-Cité (2), en novembre dernier. Mais, comme le reconnaissent Marie et Maëlle, elles « ont appris sur le tas ». Et elles ont manifestement bien appris.

« On communique par les bisous »Entre l'enfant qui s'exprime très peu, le jeune intégré au collège, qui, lui, parle très bien, l'ado qui comprend le verbal, s'il est énoncé lentement, et le jeune adulte très rieur, hyper dynamique et plein d'imagination, le spectre est large. « Il ne regarde pas souvent dans les yeux, raconte Maëlle, à propos d'un jeune enfant qu'elle accompagne. Mais on communique par le toucher, les bisous, les câlins. Il adore les puzzles, compter et l'eau. Et on utilise beaucoup sa tablette avec des pictogrammes. »

Les modes de fonctionnement diffèrent. Les deux accompagnatrices s'adaptent. « Ils ont des difficultés pour déchiffrer et dire leurs émotions. Ils s'expriment autrement. » Mais, « même s'ils peuvent avoir des troubles du comportement, ils sont adorables! »

L'essentiel, témoignent-elles, « c'est d'être soi-même, avoir un contact naturel. Il n'y a pas de quoi avoir peur ! ». C'est le message qu'elles entendent faire passer, le 2 avril, lors de la journée mondiale de l'autisme. Avec Autisme 49, sur la place du Ralliement, en plus des stands d'info, des concerts avec des musiciens et chanteurs autistes, l'équipe organisera diverses animations sur le sensoriel. « On va proposer un atelier pour faire ressentir l'hyper sensibilité des sens. Et une vidéo sera projetée pour faire entendre tout ce qu'une personne autiste entend. »

Sûr qu'elles profiteront également de cette journée pour convaincre d'autres jeunes de l'intérêt de leur mission. Y compris ceux qui n'ont jamais été confrontés à cette maladie. C'était le cas de Marie, qui a interrompu sa formation d'infirmière. « C'est génial, c'est très enrichissant d'être avec un public que je ne connaissais pas, affirme-t-elle. Maintenant, je sais comment réagir avec un enfant, ce qu'il utilise pour communiquer. »

Samedi 2 avril, de 10 h à 18 h, place du Ralliement, journée mondiale de l'autisme. Renseignements sur www.autisme49.fr

(1) Le service civique est un engagement volontaire au service de l'intérêt général, ouvert à tous les jeunes de 16 à 25 ans, sans condition de diplôme. Ils sont indemnisés 573 € net par mois.

(2) www.uniscite.fr

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25 mars 2016

Josef Schovanec au lycée Mangin de Sarrebourg > La place des autistes n'est pas au fond des bois

article publié dans Le Républicain Lorrain

Avec humour et bienveillance, Josef Schovanec, un philosophe souffrant du syndrome d’Asperger, est venu à la rencontre des élèves du lycée Mangin afin de les sensibiliser à l’autisme.

25/03/2016 à 05:03 , actualisé hier à 19:31

V os prédécesseurs ont survécu à l’épreuve. » Par une simple phrase, il a immédiatement mis le public dans sa poche. Josef Schovanec a l’habitude de parler en public. Diagnostiqué Asperger à l’âge de 22 ans, il tente depuis plusieurs années de sensibiliser les gens à l’autisme et à la place des "Aspies" dans la société. Conférences, livres, chroniques à la radio, le philosophe est sur tous les fronts.

Un trouble complexe

Dernièrement, c’est au lycée Mangin de Sarrebourg qu’il s’est arrêté . Un établissement qu’il connaît bien puisque c’est la deuxième fois qu’il y intervient. Sur l’invitation de Gaston-Paul Effa, professeur de philosophie, il est venu discuter avec des Terminales . « Je pense qu’il est absolument nécessaire de partager la richesse de la diversité humaine avec toutes les générations. L’éducation à la diversité doit commencer dès le début de la vie » , affirme l’écrivain. Car l’autisme est un trouble bien plus complexe qu’il n’y paraît et qui ne se résume pas à la vision qu’en donnent généralement les médias.

Durant l’après-midi, c’est un dialogue qu’il voulait nouer avec les lycéens. Les jeunes générations étant souvent plus ouvertes que les adultes. « Autant en profiter pour montrer aux jeunes de quoi l’être humain est fait. On est toujours séduit par les questions qu’ils se posent. Ils ont leur franc-parler. »

Légèreté et autodérision

De sa petite voix, c’est avec légèreté et autodérision qu’il a décidé de s’adresser aux élèves. Il a commencé par leur présenter Iris, une petite fille autiste qui, à l’âge de quatre ans, ne savait pas encore parler. « À côté de ça, elle avait d’extraordinaires capacités, elle peignait divinement. Je connais des non-autistes adultes qui ne savent pas peindre comme elle. Il y a beaucoup de prétendus artistes contemporains qui gagnent des millions mais qui sont très mauvais. » Aujourd’hui âgée de 6 ans, Iris a appris à parler. « Les choses ne sont jamais perdues. Chaque enfant a la possibilité d’apprendre. »

Un rappel nécessaire au vu du faible nombre d’enfants autistes scolarisé s. « La société évolue plus lentement qu’on ne le croit. La place des autistes est dans la société, pas à l’écart au fond des bois. » Des situations qui laissent les parents désemparés face à tant de barrières. Au-delà de cette question, il subsiste également de nombreux tabous comme l’autisme chez les personnes âgées.

Pourtant, c’ est aux « gens bizarres » que l’on doit certaines des plus belles avancées de l’Homme , preuve qu’ils ont toute leur place dans la société. La Silicon valley, par exemple, était un endroit rassemblant à l’époque de nombreux marginaux. « Ils étaient tous membres de notre petit club autistique. » Ce qui ne les a pas empêchés de bouleverser le monde innovation après innovation.

Une réalité que les pouvoirs publics et les politiques ont encore bien du mal à assimiler. « C’est tellement plus simple de parler avec des autistes qu’avec les gens des hautes sphères. Il y a un long travail à mener », regrette Josef.

25 mars 2016

OLivia Cattan > Les autistes sont des personnes qui sont déchues de leur nationalité

L'interview vérité Thomas Sotto est une chronique de l'émission Europe 1 matin diffusée le vendredi 25 mars 2016

Olivia Cattan, présidente de l’association SOS Autisme, se confie au micro de Thomas Sotto ce vendredi.

Invité(s) : Olivia Cattan, présidente de l’association SOS Autisme

25 mars 2016

Inspection des hôpitaux de jour > Lettre du syndicat des psychiatres des hôpitaux à la Ministre

 

Lettre à la ministre de la santé

Inspection des hôpitaux de jour
mercredi 9 mars 2016

 

Madame la Ministre de la santé
Ministère des affaires sociales et de la santé
14 avenue Duquesne
75350 Paris 07 SP

Hénin-Beaumont, le 7 mars 2016

Madame la Ministre,

La DGOS vient d’annoncer à certaines organisations qu’elle chargeait les ARS d’inspecter les Hôpitaux de Jour de psychiatrie infanto-juvénile pour y vérifier le respect des recommandations de bonnes pratiques (RBP) dans le cadre du 3e plan autisme.
Si le Syndicat des Psychiatres des Hôpitaux reconnaît qu’il est légitime de se soucier de la qualité générale des prises en charge et du bon usage des fonds publics, il est cependant profondément surpris par la forme donnée à cette vérification.
- Les Hôpitaux de jour sont déjà engagés dans les démarches réglementaires de certification et d’évaluation, tandis que leurs équipes sont investies dans la formation continue et le dispositif de DPC.
Qu’est-ce que ce circuit supplémentaire de vérification est donc supposé apporter, sauf à remettre en cause dans leur ensemble les dispositifs nationaux de formation et de contrôle des professionnels ?
- Une prise en charge en psychiatrie infanto-juvénile qui associe toujours soins, éducation et pédagogie, nécessite un jugement clinique fondé sur des compétences professionnelles acquises par l’expérience et l’approfondissement des connaissances de la discipline. La pédopsychiatrie fait appel en outre à une pluralité de références auxquelles la plupart des équipes se sont formées. Si les outils standardisés font bien partie de la formation actuelle en pédopsychiatrie, ils ne sauraient cependant remplacer le jugement clinique qu’ils ne font que compléter.
Les inspecteurs des ARS auront-ils les compétences pour juger de la validité du jugement clinique à l’appui des pratiques examinées ?
- Depuis 2012, les professionnels alertent sur les risques de tirer des conclusions simplificatrices des RBP sur lesquelles ont été émises des réserves. Aux dires mêmes de la HAS, aucune méthode n’a fait complètement la preuve de son efficacité. Cette seule question des méthodes a ainsi réduit les débats de manière stérile.
Comment une inspection de l’ARS saura-t-elle éviter de tomber dans cette réduction et échapper aux mêmes conclusions hâtives faites par certains ?
- Les associations scientifiques ne cessent de rappeler depuis 2012 que les troubles du spectre autistique, spectre très large, ne peuvent être traités de manière univoque. Les hôpitaux de jour s’occupent habituellement des enfants avec les troubles les plus complexes, qui nécessitent, plus que d’autres, des projets finement individualisés.
Par quels moyens les inspecteurs des ARS seront-ils en mesure d’apprécier l’approche de la complexité des troubles présentés et l’appréhension de l’enfant par les soignants dans sa singularité ?
- La mise en œuvre des projets est conditionnée par les moyens mis à la disposition des équipes. Certaines professions comme les orthophonistes, sont dans une démographie sinistrée car le statut défavorable offert par l’hôpital Public n’en permet plus le recrutement.
Comment ces données sur les pénuries de moyens seront-elles prises en compte dans les inspections ? Comment la DGOS peut-elle demander aux services sanitaires de faire plus avec autant, et ce sans pénaliser tous les autres enfants soignés en psychiatrie infanto-juvénile, enfants qui peuvent présenter des troubles graves mais qu’aucun lobby ne défend ? L’orientation des moyens vers une catégorie de patients crée une perte de chance pour tous les autres.
- Dans la forme choisie, cette inspection est une démarche de contrôle sans partage ni échange préalables sur les objectifs. Et dans le domaine des soins, le contrôle ne peut se réaliser que par comparaison à des preuves scientifiques ou des données probantes vis à vis de procédures diagnostiques ou thérapeutiques, en lien avec une organisation aux moyens validés.
L’inspection est donc une mesure d’exception.
Dans ce cadre, s’il n’existe pas de données scientifiques irréfutables ou au moins de vérité consensuelle, les conclusions d’une telle démarche ne sauraient être opposables, sauf pour des raisons idéologiques voire politiques. En effet, quelles sont les conséquences prévues si un écart est estimé entre les pratiques constatées et les critères érigés à tort comme règles à suivre ? Un climat de suspicion des tutelles pour la psychiatrie infanto-juvénile serait-il à l’origine de cette démarche exceptionnelle ?
La conséquence immédiate ne peut être qu’un risque de disqualification de la psychiatrie infanto-juvénile et de ses équipes, qui consacrent pourtant leurs efforts à se coordonner avec les familles et avec leurs partenaires de l’Education Nationale et du médico-social pour l’accueil des enfants porteurs de TSA. Et cela dans un contexte d’offre globale déjà insuffisante.
En choisissant d’inspecter les hôpitaux de jour de psychiatrie infanto juvénile publique , privée des moyens à la hauteur des exigences pour la prise en charge des enfants avec TSA, par surprise et sur des critères non scientifiques et non consensuels, les services du ministère ne servent-ils pas une disqualification programmée de la discipline ?
A terme, ces enfants doivent-ils être écartés du soin, dans un renoncement à la dynamique psychique qui permettra plus aisément le glissement des fonds vers le médico-social ?
Les secteurs de psychiatrie infanto-juvénile seront-ils destinés à n’être que des producteurs de diagnostics sans exercice soignant ?
Il est indispensable que les objectifs réels de ces inspections soient exposés aux professionnels dont les lieux d’accueils et de soins vont être examinés.
Le SPH demande une concertation urgente avec les instances représentatives de la Psychiatrie Infanto-Juvénile avant la mise en œuvre de cette inspection douteuse.

Dans l’attente, veuillez agréer, Madame la Ministre, l’expression de notre considération.

Double :
M. Debeaupuis
Directeur général
Direction générale de l’offre de soins

25 mars 2016

Autisme et bonnes pratiques : Inpection dans les hôpitaux de jour

Article publié dans "Des mots grattent"

Publié par à 08:37

Dans le cadre du Plan autisme : inspection dans les hôpitaux de jour de psychiatrie infanto juvénile
La Direction de l’offre générale de soins (DGOS) a annoncé à certaines organisations qu’elle chargeait les Agences régionales de Santé (ARS) d’inspecter les Hôpitaux de Jour de psychiatrie infanto-juvénile pour y vérifier le respect des recommandations de bonnes pratiques (RBP) dans le cadre du 3e plan autisme. Enfin ! Dirons-nous !
Évidemment, la réaction des psychanalystes ne s’est pas fait attendre !
Voici le courrier que le Syndicat des psychiatres des hôpitaux (SPH) a adressé le 7 mars dernier à la Ministre suite à cette annonce.
Encore une fois, on revendique la psychanalyse comme exception culturelle médicale, comme s’il s’agissait de la liberté d’opinion plutôt que de la santé/de l’avenir de nos enfants avec autisme.
Encore une fois, on fait fi du serment d’Hippocrate :

serment-d-hippocrate

 

…  Je ne tromperai jamais leur confiance et n'exploiterai pas le pouvoir hérité des circonstances pour forcer les consciences.
… Je n'entreprendrai rien qui dépasse mes compétences. Je les entretiendrai et les perfectionnerai pour assurer au mieux les services qui me seront demandés.
…Que les hommes et mes confrères m'accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses ; que je sois déshonoré et méprisé si j'y manque du code de déontologie de la médecine, de la loi »
(Justement, parlons du code de santé publique) :
ARTICLE 11 (ARTICLE R.4127-11 DU CSP – Code de la Santé Publique)
Tout médecin entretient et perfectionne ses connaissances dans le respect de son obligation de développement professionnel continu.
ARTICLE 12 (ARTICLE R.4127-12 DU CSP)
Le médecin doit apporter son concours à l'action entreprise par les autorités compétentes en vue de la protection de la santé et de l'éducation sanitaire. 1/ participe aux actions de vigilance sanitaire.
ARTICLE 13 (ARTICLE R.4127-13 DU CSP)
Lorsque le médecin participe à une action d'information du public de caractère éducatif et sanitaire, quel qu'en soit le moyen de diffusion, il doit ne faire état que de données confirmées, faire preuve de prudence et avoir le souci des répercussions de ses propos auprès du public.

csp


 
Encore une fois, on nie les droits fondamentaux de nos enfants à l’éducation, de la vie en société en traitant à l’intérieur de nos hôpitaux une particularité que nos chers, très chers, trop chers psychanalystes considèrent comme une maladie, un enfermement volontaire en réaction à un environnement familial (le plus souvent maternel) destructeur.
 
Ces théories bientôt séculaires ne reposent sur aucune base scientifique, elles sont nées d’hypothèses qui sont devenues des dogmes. Cela n’a rien à voir avec la médecine, mais avec la croyance. Le droit de pratiquer une religion est un droit fondamental de l’être humain. Mais se servir d’une croyance pour pratiquer la médecine reste un exercice illégal.

 

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24 mars 2016

Vous êtes sûre qu'il est autiste ? Il est si mignon - Le témoignage de la maman d'Eliot

article publié sur au féminin

 

Publié par Nathalie Barenghi
aujourd'hui à 17:59

Pascale Comte, présidente de l'association Ninoo témoigne pour nous de son parcours avec son fils Eliot. Visiblement, même si le handicap est abordé plus fréquemment dans les médias et mis en lumière par certaines campagnes, tout n'est pas encore gagné et il reste du chemin à parcourir.

Pascale Comte revient sur son parcours depuis les premières années de son fils Eliot.

Eliot a toujours été en retard, je trouvais cela bizarre

Depuis qu’il est né, Eliot a toujours été en retard pour franchir les étapes importantes : il s’est tenu assis à 9 mois au lieu de 6 (en moyenne), il a marché à 18 mois au lieu de 12, ses premiers mots étaient à peine reconnaissables et ne sont pas apparus avant ses 18 mois. On me disait que c’était normal, chaque enfant grandit à son rythme, en plus c’est un garçon, et "les garçons sont toujours en retard"... Je ne m’inquiétais pas trop, même si je trouvais cela bizarre.

C’est à l’âge de 2 ans que les premières craintes sont apparues. Son retard du langage commençait à inquiéter notre pédiatre, donc en octobre 2010 il a passé divers examens auditifs et tout était normal.

Par la suite, il est allé à la halte-garderie à partir de février 2011. La séparation a été très dure pour lui. La période d’adaptation a duré un mois et demi au lieu de 15 jours. Mais il a fini par réussir à s’intégrer. Très peu de temps après, la psychologue de la halte-garderie m'a convoquée pour me dire qu’elle soupçonnait des troubles autistiques chez Eliot.

En 2012 il a été vu par une pédopsychiatre (qui a mis 6 mois à nous le dire). Le diagnostic a été confirmé par la suite dans un hôpital parisien.

La pédopsychiatre me culpabilisait

Suite au diagnostic on nous a conseillé de faire suivre notre fils dans un centre médico-psychologique (CMP). Au sein de cet établissement Eliot voyait une pédopsychiatre qui supervisait, une psychomotricienne et une orthophoniste. Au fil des séances, nous nous sommes rendus compte qu’on ne parlait que de moi et que la pédopsychiatre me culpabilisait. Elle ne se préoccupait pas trop d’Eliot.

Cela m’a poussé à me renseigner et j’ai appris qu’il existait la méthode ABA, une méthode comportementale. Nous savons désormais que la psychanalyse n’aide pas les enfants autistes et pourtant malgré les recommandations de la Haute Autorité de la Santé (HAS) ces pratiques sont toujours d’actualité. Il faut également des aides de vie scolaire (AVS) formées car ce n’est actuellement malheureusement pas généralisé du tout.

Aujourd'hui, Eliot rencontre des difficultés...

Aujourd'hui, Eliot a 7 ans, il est en CE1 avec une AVS qui vient à l’école 12h par semaine. Que ce soit à l’école ou avec son éducatrice il a du mal à rester concentré longtemps sur une tâche. Comparé aux autres enfants, il n’a pas un langage fluide quand il s’exprime. Il fait des stéréotypies avec ses mains. Il est un peu gauche. Il ritualise beaucoup de choses car cela le rassure. Il a des problèmes pour créer des liens avec les autres enfants. Mais il a une excellente mémoire visuelle.

C'est aussi un petit garçon passionné

Eliot a des phases où il se passionne pour certaines choses. Depuis peu, il s’intéresse beaucoup à l’astronomie, il regarde des vidéos de trains sur Youtube également. Il aime bien l’émission « C’est pas sorcier ». Il regarde des dessins-animés comme les Lapins Crétins, Ninjago, Garfield, Inspecteur Gadget, Sam le pompier...

Le mot d'ordre "Aidons les enfants autistes à sortir de leur bulle"

"Vous êtes sûre qu’il est autiste ? Car il est si mignon"

Les gens jugent sans savoir. Quand Eliot fait une crise, pour les autres il peut passer pour un enfant mal élevé, ou je peux passer pour une mère qui n’a pas d’autorité. Une fois alors que nous nous garions sur une place handicapé, on nous a demandé où était le fauteuil roulant.
J’ai eu droit plusieurs fois à des réflexions du genre «Vous êtes sûre qu’il est autiste ? Car il est si mignon». Comme c’est un handicap invisible, les gens pensent que cela ne peut pas être possible.

La plupart des personnes ignorent ce qu’est l’autisme. Pour eux, soit ce sont des génies soit des personnes violentes avec un gros retard mental. Mais cela est plus complexe car le spectre autistique est large. Il y a vraiment encore beaucoup de chemin à parcourir pour ouvrir les consciences.

1 enfant sur 100 en France est touché

Les gens ne sont pas informés du tout alors que cela touche 1 enfant sur 100 en France. 80% ne sont pas scolarisés et il manque des auxiliaires de vie scolaire (AVS) formées à l’autisme.

Les personnes ne se sentent pas sensibilisées et sont stupéfaites quand nous, parents, leur racontons notre parcours du combattant. De plus la France ne fait rien pour le handicap en général. Il y a eu certes des avancées mais il y a encore tellement de familles en détresse, ne pouvant pas prodiguer les soins adéquats par manque d’argent.

Je souhaite une société où chaque personne, quelle que soit sa différence, soit acceptée

Pour demain, pour Eliot et les enfants autistes, je souhaite une société inclusive où chaque personne, quelle que soit sa différence, soit acceptée et intégrée. N’oublions pas que nos enfants vont devenir des adolescents et des adultes et il serait temps que la société française reconnaisse son retard et propose des solutions pour tout le monde.

Il est grand temps de réagir

L'autisme est une cause qui touche énormément de personnes. En produisant un film poétique et porteur d'espoir, je souhaite démontrer qu'on peut agir, soutenir et être en lien avec les parents d'enfants autistes au quotidien.

 


Le film de la campagne

Il faut que le grand public concerné ou pas soit mieux informé sur ce handicap afin de réagir rapidement en cas de doutes sur un diagnostic. Il faut que cela devienne l’affaire de tous et non pas seulement des personnes se trouvant confrontées à cela. Il serait temps que les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) soient appliquées également.

Et surtout il ne faut pas oublier que cela n’arrive pas qu’aux autres.

© Ninoo
Merci à Pascale Comte,
Maman d'Eliot
Fondatrice de l'association Ninoo

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24 mars 2016

Autisme : un appel à rattrapper le retard français

article publié dans Le Figaro

SOS Autisme France lance également une campagne de communication visant à lutter contre les clichés qui entourent l'autisme. De nombreuses personnalités ont participé à cette manifestation en portant un tee-shirt «Je suis autiste et alors?»


Par figaro iconCécile Thibert - le 24/03/2016
L'association SOS Autisme France s'apprête à remettre aux autorités de santé un manifeste comprenant dix propositions visant à combler «des décennies» de retard.

Des parcours de soin hors de prix, un temps de scolarisation limité et un personnel médical non formé: le manifeste rendu public cette semaine par l'association SOS Autisme France est un véritable brûlot contre l'inertie des pouvoirs publics français concernant la prise en charge des 30 000 enfants autistes et de leurs familles. Mais loin d'être une seule critique du système actuel, ce manifeste intitulé «un autiste dans la Cité» et porté par Olivia Cattan, présidente de l'association et mère d'un petit garçon autiste, présente également dix propositions originales. Elaborées lors d'un Tour de France de l'autisme auquel s'est consacrée Olivia Cattan pendant deux ans, elles sont le fruit d'une concertation entre familles, professionnels de santé, auxiliaires de vie scolaire (AVS), enseignants et directeurs d'établissement.

2000 à 3000 euros par mois

Les acteurs qui accompagnent le parcours d'un enfant autiste sont nombreux: pédopsychiatres, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens ou encore ergothérapeutes. Or seules les séances d'orthophonie sont remboursées par la Sécurité sociale. «La psychomotricité fine est essentielle, explique Olivia Cattan. Pour ma part, cela fait deux ans que je n'ai plus les moyens de payer la séance à 80 euros pour mon fils». Dans l'appel de SOS autisme, la prise en charge correcte d'un enfant autiste est estimée entre 2000 et 3000 euros par mois. Des dépenses qualifiées d'«impossibles» pour la grande majorité des familles, et dont le remboursement partiel est réclamé. «Toutes les familles rencontrent des difficultés, en particulier les familles monoparentales qui se trouvent plongées dans des situations extrêmement précaires», raconte la présidente de SOS autisme France.

«Une journée en hôpital de jour coûte 800 euros à la Sécurité sociale, or la prise en charge n'y est pas adaptée, souligne Olivia Cattan. Dans l'attente d'une amélioration, les séances avec les psychologues et les psychomotriciens devraient être remboursés aux familles». Le manifeste fait en particulier le constat d'une absence de suivi des recommandations de la Haute Autorité de santé, qui préconise en outre l'utilisation d'approches comme l'analyse appliquée du comportement (ABA) ou le programme TEACCH .

Pour les auteurs du manifeste, le problème relève en partie de l'insuffisance de personnel formé à ces programmes. Ils proposent donc de créer des filières universitaires plus nombreuses, afin de former les psychologues aux différentes méthodes éducatives. Ils appellent également au recrutement pérenne d'auxiliaires de vie scolaire, sans qui la scolarisation de ces enfants est impossible. Côté médical, ils suggèrent de mettre en place des formations approfondies pour les médecins généralistes et les spécialistes (dentistes, radiologues, gastro-entérologues,
) afin d'améliorer le dépistage précoce et l'accès aux soins.

Une économie souterraine

Autre question soulevée: l'absence d'un organisme de surveillance du travail des psychologues, comme il en existe pour les médecins avec le Conseil de l'Ordre. «En tant que parents, nous sommes dans une telle situation de désespoir que nous pouvons croire n'importe quoi, confie Olivia Cattan. Je me suis faite avoir plusieurs fois par de faux psychologues ou de fausses formations. Il faut que l'État reprenne la main sur l'autisme».

La clé de voûte du manifeste se trouve sans doute dans la neuvième proposition, qui demande la réalisation d'un «grand audit». Celui-ci permettrait d'établir «un état des lieux clair et précis de tous les secteurs concernés (petite enfance, soins, école,
)» dans tout le pays. «Le problème est qu'on ne connaît même pas le nombre de personnes autistes en France, s'exclame Olivia Cattan. On ne sait pas combien de structures et de places existent, ni si elles respectent les recommandations de la HAS». Ces données, essentielles pour adapter l'offre aux besoins, pourraient éviter dans l'avenir les déménagements forcés de certaines familles. «Beaucoup partent en Belgique. Mais nous voulons des solutions dans notre pays», déclare Olivia Cattan.

Tandis que la France a été condamnée en février 2014 par le Conseil de l'Europe pour ne pas avoir respecté le droit à la scolarisation des enfants autistes et que le troisième plan autisme, débuté en 2013, touche à sa fin, le chantier reste important. Le 2 avril aura lieu la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. D'ici là, il est prévu que les porteurs du manifeste rencontrent Ségolène Neuville, la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, à la fin du mois, afin de lui remettre le manifeste en main propre.

En parallèle de son manifeste, SOS Autisme France a également lancé une campagne de communication visant à lutter contre les clichés qui entourent l'autisme. De nombreuses personnalités ont participé à cette manifestation en portant un tee-shirt «Je suis autiste et alors?».

24 mars 2016

Charles Gardou : - Il faut changer notre regard sur le handicap

Interview réalisée sur RCF Radio

Présentée par Jean-Baptiste Cocagne

Charles Gardou:

© JBC - Charles Gardou

 

Anthropologue enseignant à l’Université Lumière Lyon 2, il est l’auteur d’une vingtaine de livres sur les notions de diversité, de la vulnérabilité et du handicap, dont « La société inclusive, parlons-en ! » dont une réédition vient de sortir aux éditions Erès.

Charles Gardou estime nécessaire de penser le handicap autrement et a adressé à François Hollande une pétition pour la création d'un mémorial en hommage aux personnes handicapées victimes du nazisme et du régime de Vichy pendant la Seconde Guerre mondiale. 

Invités :
  • Charles Gardou , Anthropologue spécialiste des questions de handicap

24 mars 2016

PCH aide humaine et prime d'activité

article publié sur le site ASPERANSA

La PCH (prestation de compensation du handicap) au titre de l'aide humaine peut être attribuée sous différentes formes :

  • aidant familial
  • aidant familial ayant réduit ou cessé son activité
  • emploi d'un salarié (aidant familial ou non)
  • utilisation d'une prestation de service.

Quand il s'agit d'un enfant avec handicap, les parents ont le choix entre la PCH et un complément de l'AEEH (Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé).

Il est généralement recommandé de choisir la PCH quand il y a beaucoup de besoins en aide humaine.

Cependant, au moment du choix, les parents ne sont pas souvent bien informés de certaines conséquences 1.

  • La PCH, comme le complément d'AEEH, est en soi non imposable, mais l'administration des impôts considère que le dédommagement pour l'aidant familial permis par la PCH est un bénéfice non commercial 2 ;
  • Ce bénéfice est imposable, et a donc une conséquence sur l'impôt sur le revenu, les impôts locaux, le quotient familial utilisé pour les aides sociales …
  • Il aura une conséquence deux ans après sur les prestations familiales, notamment l'aide au logement ;
  • Ce bénéfice est soumis à CSG et RDS, soit 15,5 % à payer en fin d'année suivante 3 ;
  • Depuis 2012, cette PCH pour un enfant est prise en compte pour le RSA.

Aujourd'hui, ce dédommagement peut être pris en compte pour le calcul de la prime d'activité.

Les personnes dédommagées comme aidant familial grâce à la PCH doivent s'inscrire — sauf si elles bénéficient du RSA 4 — sur le site internet de la CAF (ou de la MSA) avant le 31 mars 2016.

Cela leur permettra d'avoir une rétroactivité à partir du 1er janvier 2016.

  • À déclarer comme bénéfice de travailleur indépendant autre, le montant imposable : 66 % de la PCH aide humaine versée en tant qu'aidant familial en 2014.
  • À déclarer chiffre d'affaires : le montant brut de la PCH aide humaine versée en tant qu'aidant familial en 2014.

Les personnes ayant fait leur demande avant le 1er avril 2016 bénéficieront de l'effet rétroactif au 1er janvier 2016.

Il est possible de faire une simulation sur le site de la CAF 5.


1 Document Ministère 2013.

2 Voir réponse ministérielle.

3 Pour une PCH aide humaine de 10,000 €, base de calcul après abattement 34 % : 6.600 €. À payer : 6600 € × 0,155 = 1023 €.

4 La prime d'activité sera automatiquement calculée et versée.

5 Caf.fr : Simulation Prime d'activité. Saisir la PCH après abattement de 34 % en non-salarié autre. Chiffre d'affaires = montant brut PCH aide humaine.

24 mars 2016

Handicap :les associations dénoncent la volonté de mainmise du département

Faustine Léo | 21 Mars 2016, 17h32 | MAJ : 21 Mars 2016, 17h32
Savigny-le-Temple, mars 2015. Le comité d’entente départemental craint de perdre son pouvoir de décision dans la gestion de la MDPH.
Savigny-le-Temple, mars 2015. Le comité d’entente départemental craint de perdre son pouvoir de décision dans la gestion de la MDPH. (LP/Marine Legrand.)

La convention qui est proposée au vote ce mercredi entre la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et le conseil départemental n’est pas du goût du comité d’entente départemental de Seine-et-Marne.

Ce comité qui rassemble les principales associations représentatives de personnes handicapées estime que ce nouveau texte «donne la gestion et le fonctionnement de la MDPH au départementet nous empêche de décider des orientations financières ». «Par exemple, s’il y a un excédant budgétaire et que l’on veut l’utiliser pour embaucher un médecin, on ne pourrapas », peste Alain Delaplace, coordinateur du Comité d’entente.

Ce vote aura lieu au sein du comité exécutif de la MDPH où le conseil départemental est représenté à 50 %, les institutions comme la caisse d’allocations familiales à 25 % et le comité d’entente à 25 %. «Le conseil départemental fait toutes les économies qu’il peut, notamment pour financer les routes, ajoute Alain Delaplace. » Dans cette convention, les 5,4 M€ attribués par le département, soit 70 % du budget de la MDPH, sont cependant reconduits. Mais le nombre de dossiers ne fait qu’augmenter.

«C’est vrai que j’ai demandé de travailler sur les marges de manœuvre pour traiter plus vite les dossiers, admet Laurence Picard, vice-présidente du conseil départemental en charge des solidarités. Mais les associations ne peuvent de toute façon pas décider de tout. Si on les écoutait, il faudrait embaucher plein de personnes. On dit que je veux faire de l’abattage mais je ne peux me résoudre à laisser à huit mois le temps d’attente pour un dossier, quand légalement il est de quatre ».

La vice-présidente tient cependant à rassurer le comité d’entente. «La collégialité est inscrite dans la loi. Le comité d’entente aura toujours son mot à dire, assure-t-elle. Je suis surprise. Après plusieurs réunions, où nous avons accédé à certaines de leurs demandes, la convention semblait leur convenir ».

Une pétition nationale en ligne, intitulée «Touche pas à ma MDPH » et demandant le maintien de l’autonomie des MDPH, a déjà recueilli 39 000 signatures.

24 mars 2016

Florent CHAPEL est l'homme du jour - Autisme : Enquête en France - C à vous 23.3.2016

24 mars 2016

Autisme : stimuler le cerveau pour modifier le comportement du regard ?

article publié dans Sciences et Avenir

Hugo Jalinière Publié le 23-03-2016 à 18h30

La stimulation d'une région du cerveau permet de modifier la façon dont le regard s'engage dans l'exploration visuelle. Une découverte qui constitue une nouvelle piste thérapeutique pour les enfants atteints d'autisme.

Les ouvements du regard face à une image donnée peuvent analysés par
Les mouvements du regard face à une image donnée peuvent analysés par "eye tracking". ©Monica Zilbovicius/Inserm

AUTISME. Une équipe de chercheurs français vient de faire une découverte qui pourrait à terme constituer une piste thérapeutique pour les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA). L'équipe Inserm emmenée par le Pr Monica Zilbovicius, éminente spécialiste des troubles du développement de l'enfant, a en effet montré qu'il était possible de modifier le comportement du regard en stimulant une certaine zone du cerveau. Or on sait que les enfants atteints d'autisme ont une exploration visuelle particulière, qui tend à éviter le regard de la personne en face d'eux. Au contraire des enfants sans troubles qui chercheront plutôt le contact visuel avec le visage et les yeux de leurs parents.

Modification artificielle d'un réseau neuronal

Les travaux parus dans la revue Cerebral Cortex démontrent en effet que la stimulation magnétique transcrânienne (TMS) appliquée au sillon temporal supérieur (STS) du cerveau permet de modifier la façon dont le regard va se diriger. Plus précisément, cette procédure non invasive et indolore opère une modulation artificielle d'un réseau neuronal impliqué dans le comportement du regard. Pour l'instant, la technique n'a certes été utilisée que sur des personnes sans troubles du développement. Mais ces tests apportent une preuve de concept importante. La modification de l'exploration visuelle des 30 personnes participant à l'étude a été analysée grâce à une technique d'"eye-tracking" qui suit les mouvement du regard face à une image donnée.

Avant la procédure de stimulation magnétique transcrânienne, le regard se porte "naturellement" vers le visage sur l'image. Après la stimulation du sillon temporal supérieur, l'eye-tracking permet de constater une tendance à se focaliser sur d'autres éléments. "Sachant que la TMS peut être appliquée de façon à inhiber ou à exciter une certaine zone du cerveau, l’excitation du STS par TMS pourrait induire une augmentation du regard vers les yeux. C’est une piste que nous explorerons au cours de la prochaine étape de notre recherche", explique le Pr Monica Zilbovicius. Il s'agit maintenant pour son équipe d'évaluer la pertinence d'une telle stimulation chez les enfants dont les troubles du spectre autistique conduisent à une exploration visuelle fuyant les yeux d'autrui. Une piste crédible puisque nombre d'entre eux présentent des anomalies tant anatomiques que fonctionnelles dans cette zone du cerveau.

23 mars 2016

SOS Autisme France, cette nouvelle campagne doit faire avancer les choses

article publié dans six actualités

21 Mar 2016, 15:18

Enfant
Enfant, Pixabay – ThePixelman

SOS autisme France lance une nouvelle campagne de sensibilisation. Toutes les chaines de télévision confondues et dans toutes les salles de cinéma va être diffusé à partir d’aujourd’hui un clip mettant en scène des personnalités mêlées à des personnes atteintes d’autisme afin de sensibiliser la population et essayer de faire bouger les mentalités dans notre pays. Plusieurs stars ont décidé de soutenir cette cause, tous se sont engagés afin que dans un avenir proche, toutes les personnes qui souffrent de ce trouble soient bien mieux intégrées dans notre société. La campagne lancée par SOS autisme France a pour titre « je suis autiste et alors ».

L’autisme est généralement détecté par les parents

L’autisme est répertorié dans la catégorie des troubles du développement humain. Les personnes atteintes peuvent être touchées selon un degré différent. Tous les patients ne sont pas identiques, certains auront des problèmes sociaux avec une communication complexe. D’autres devront faire face à des comportements à la fois répétitifs et restreints. Aujourd’hui, les enfants autistes ont tendance à être diagnostiqués assez tardivement dans de nombreuses situations. Selon les statistiques, ce sont les parents qui remarquent l’apparition des symptômes au cours des deux premières années.

Le problème des coûts liés à l’autisme en France

Le manifeste que présente l’association est composé de dix mesures à faire appliquer de toute urgence et notamment, une des plus importantes, la gratuité des soins. Les dépenses liées à l’autisme sont onéreuses pour les familles concernées, environ de 2000 à 3000 euros par mois et comme le souligne le quotidien « ouest France » qui s’est procuré le manifeste, débourser une telle somme est bien souvent impossible pour bon nombre de familles en France. Le manifeste va être remis au président de la République François Hollande avant la journée de l’autisme qui aura lieu le 2 avril prochain.

Le gouvernement ne s’implique pas trop envers les familles

Un sondage IFOP réalisé pour SOS autisme auprès de 1502 personnes interrogées en ligne du 1 au 3 mars dernier, révèle que plus de 79% des Français sondés estiment que les autistes sont victimes de discriminations, 69% se disent prêts à travailler en leur compagnie et plus de 72% expliquent être choqués par le vocabulaire de certaines personnes publiques intégrant le mot « autisme » comme quelque chose de négatif (source France TV info). La présidente de l’association était ce matin l’invitée de BFMTV et elle a dénoncé l’inactivité du gouvernement face à l’autisme et les aides trop peu nombreuses envers les familles concernées par ce trouble. Le clip va être diffusé à partir d’aujourd’hui, le message sera-t-il bien compris ?

Des travaux importants à réaliser pour mieux intégrer les autistes

L’autisme est un trouble particulièrement complexe dont les manifestations peuvent varier d’une personne à l’autre. D’après l’association, plus de « 650.000 personnes, dont 250.000 enfants, seraient concernées  par l’autisme en France ». SOS autisme espère également que les enfants soient mieux intégrés au sein des écoles publiques et qu’une formation spécialisée soit mise en place pour que des assistantes de vie scolaire AVS soient plus disponibles pour les enfants.

22 mars 2016

Pensées pour nos amis belges

Dessin de Plantu

cabu attentat france belgique

22 mars 2016

De l'usage des tablettes numériques - journée information CRAIF 8 avril 2016

22 mars 2016

Loi sur la protection de l'enfant : ce qui change pour les départements

article publié sur Localtis info

Protection de l'enfance

Publié le mardi 22 mars 2016

Foyer d

© M. Nascimento / REA

Issue d'un rapport d'information, puis d'une proposition de loi d'origine sénatoriale, la loi du 14 mars 2016 relative à la protection de l'enfant constitue le texte le plus important sur le sujet depuis celle du 5 mars 2007 réformant la protection de l'enfance. La plupart de ses 49 articles concernent très directement les départements. Ce texte marque aussi un retour en force de l'Etat, pas forcément très bien vécu, dans un champ jusqu'alors de la compétence quasi exclusive des départements.

La proposition de loi de Michelle Meunier, sénatrice (PS) de Loire-Atlantique, et Muguette Dini, sénatrice (UDI) du Rhône a finalement achevé son parcours pour devenir la loi du 14 mars 2016 relative à la protection de l'enfant (voir notre article ci-contre du 3 mars 2016). Un parcours qui s'est révélé plus long que prévu, avec pas moins de six lectures - sans compter le passage infructueux en commission mixte paritaire -, en dépit du large consensus qui a régné sur la plupart des dispositions de ce texte émanant à la fois de la Gauche et de la Droite (voir nos articles ci-contre).

Un Conseil national pour assurer la "convergence" des politiques locales

La proposition de loi s'est enrichie au fil de la discussion et compte au final 49 articles, soit plus du double des 23 articles initiaux. Par son ampleur autant que par son contenu, il s'agit sans conteste du texte le plus important en ce domaine depuis la loi du 5 mars 2007 réformant la protection de l'enfance. De façon logique compte tenu des responsabilités qui leur ont été confiées par la décentralisation, de nombreuses dispositions intéressent très directement les départements.
Le titre Ier de la loi est consacré à l'amélioration de la gouvernance nationale et locale de la protection de l'enfance. Au-delà de quelques précisions sur la définition de cette dernière, l'article Ier a été l'un des plus âprement discutés. Il crée en effet un "Conseil national de la protection de l'enfance", placé auprès du Premier ministre. Outre sa mission d'avis et de conseil, cette instance "promeut la convergence des politiques menées au niveau local, dans le respect de la libre administration des collectivités territoriales". En dépit de cette formulation, le gouvernement n'a pas caché son intention d'une reprise en main de la protection de l'enfance, à laquelle le Sénat a vigoureusement - mais sans succès - tenté de s'opposer (voir nos articles ci-contre du 18 mai 2015 et du 27 janvier 2016).

Un protocole départemental sur la prévention

La loi (article 2) prévoit aussi l'élaboration, par le président du conseil départemental, d'un protocole "avec les différents responsables institutionnels et associatifs amenés à mettre en place des actions de prévention" (CAF, services de l'Etat, communes...). Ce protocole - qui "définit les modalités de mobilisation et de coordination de ces responsables autour de priorités partagées [...]" - s'ajoute à celui déjà prévu pour la centralisation du recueil des informations préoccupantes au sein de la cellule départementale de recueil, de traitement et d'évaluation de ces informations.
Toujours dans le même esprit de "reprise en main", le président du conseil départemental doit informer sans délai le préfet "de tout événement survenu dans un établissement ou service qu'il autorise, dès lors qu'il est de nature à compromettre la santé, la sécurité, l'intégrité ou le bien-être physique ou moral des enfants accueillis" (article 4). A l'inverse, les directeurs d'établissements scolaires doivent informer les collectivités et les autorités concernées par la protection de l'enfance des mesures prises contre l'absentéisme et le décrochage scolaire (article 5).

Un "médecin référent" et des précisions sur les situations préoccupantes

Autre novation de la loi : la désignation, dans chaque département, d'un médecin référent "protection de l'enfance" (article 7). Ce praticien est "chargé d'organiser les modalités de travail régulier et les coordinations nécessaires entre les services départementaux et la cellule de recueil, de traitement et d'évaluation des informations préoccupantes, d'une part, et les médecins libéraux et hospitaliers, ainsi que les médecins de santé scolaire du département, d'autre part".
Le titre II regroupe les mesures destinées à "sécuriser le parcours de l'enfant en protection de l'enfance"'. Il précise notamment les modalités d'évaluation des informations préoccupantes, qui doit être réalisée par une équipe pluridisciplinaire de professionnels "identifiés" - ce qui méritera des précisions - et formés à cet effet (article 9). Le cas échéant, cette évaluation doit porter sur l'ensemble des mineurs présents au domicile. L'article 12 ajoute deux nouveaux items à la liste des missions incombant au service de l'aide sociale à l'enfance (ASE) : "veiller à la stabilité du parcours de l'enfant confié et à l'adaptation de son statut sur le long terme" et "veiller à ce que les liens d'attachement noués par l'enfant avec ses frères et sœurs soient maintenus, dans l'intérêt de l'enfant".
A côté des solutions traditionnelles de placement en établissement spécialisé ou auprès d'une assistante familiale, l'article 13 officialise la possibilité, pour le président du conseil départemental, de confier l'enfant à un tiers, "dans le cadre d'un accueil durable et bénévole". Dans ce cas, le service de l'ASE "informe, accompagne et contrôle le tiers à qui il confie l'enfant" et désigne un référent chargé de ce suivi et de la mise en œuvre du projet pour l'enfant. Pour sa part, l'article 14 renforce et organise la transmission des informations entre départements sur la situation des mineurs pris en charge.

Des sorties de prise en charge mieux préparées

La loi consacre plusieurs articles à la préparation de la sortie de prise en charge et, plus particulièrement, au passage à la majorité et à un éventuel statut de jeune majeur. Ainsi, l'article 15 prévoit que le département organise, un an avant sa majorité, un entretien avec tout mineur pris en charge, "pour faire un bilan de son parcours et envisager les conditions de son accompagnement vers l'autonomie". Le service de l'ASE élabore alors un "projet d'accès à l'autonomie" avec les différentes institutions concernées.
De même, la loi prévoit la proposition d'un accompagnement à certains jeunes devenus majeurs - sans relever pour autant du statut de jeune majeur -, ainsi qu'aux jeunes majeurs arrivés au terme de la mesure "pour leur permettre de terminer l'année scolaire ou universitaire engagée" (article 16). Un protocole - encore un - est conclu entre le président du conseil départemental, le préfet du département, le président du conseil régional (au titre de la formation) et "l'ensemble des institutions et organismes concernés" pour mettre en place cet accompagnement, "afin d'offrir aux jeunes de seize à vingt et un ans une réponse globale en matière éducative, culturelle, sociale, de santé, de logement, de formation, d'emploi et de ressources" (article 17). Par symétrie - mais sans rien apporter à la situation actuelle -, l'article 18 prévoit qu'à l'issue d'une mesure de prise en charge d'un mineur, le service de l'ASE "s'assure qu'un accompagnement permet le retour et le suivi de l'enfant dans sa famille dans les meilleures conditions".

Allocation de rentrée scolaire : finalement, ce sera la Caisse des Dépôts

Après celui relatif au Conseil national de la protection de l'enfance (cf. supra), l'article 19 a été l'autre pierre d'achoppement qui a fait échouer la commission mixte paritaire. Il concerne en effet l'attributaire de l'allocation de rentrée scolaire (ARS) versée par la CAF, lorsque l'enfant est pris en charge par l'ASE. Les départements et le Sénat plaidaient pour un versement au département, mais la loi retient finalement le versement de l'ARS à la Caisse des Dépôts, "qui en assure la gestion jusqu'à la majorité de l'enfant ou, le cas échéant, jusqu'à son émancipation". Dans un communiqué du 17 mars 2016, la Caisse des Dépôts indique qu'elle "se prépare à mettre en oeuvre cette mesure dans la perspective de la rentrée scolaire 2016".
L'article 20 officialise une nouvelle structure, jusqu'alors expérimentale et inspirée des centres maternels : le centre parental, qui peut accueillir les enfants de moins de trois ans accompagnés de leurs deux parents lorsqu'ils ont besoin d'un soutien éducatif, ou deux futurs parents pour préparer la naissance de leur enfant.

Des précisions sur le "projet pour l'enfant"

Le texte revoit et précise la définition du "projet pour l'enfant", instauré par la loi du 5 mars 2007 et obligatoire pour toute prise en charge autre que les aides financières (article 21). Si le contenu de ce document est désormais beaucoup plus détaillé - d'autant plus qu'un référentiel défini par décret viendra encore en préciser l'élaboration -, il n'est en revanche plus prévu qu'il soit cosigné par le président du conseil départemental et le représentant légal de l'enfant (le plus souvent les parents). Il est désormais simplement établi "en concertation" avec les parents et remis à ces derniers ainsi qu'au mineur. L'article 22 prévoit que lorsque l'enfant est confié par l'ASE à une personne morale ou physique (un établissement ou une assistante familiale), le projet doit comporter "une liste des actes usuels de l'autorité parentale que cette personne ne peut pas accomplir au nom de ce service sans lui en référer préalablement".
L'article 25 modifie l'article 378-1 du Code civil en ajoutant aux motifs pouvant justifier le retrait de l'autorité parentale les pressions ou les violences, à caractère physique ou psychologique, exercées par l'un des parents sur la personne de l'autre.

Eviter les placements "relégations"

La loi prévoit également que le président du conseil départemental met en place une commission pluridisciplinaire et pluri-institutionnelle chargée d'examiner la situation des enfants confiés à l'ASE depuis plus d'un an, lorsqu'il existe un risque de délaissement parental ou lorsque le statut juridique de l'enfant paraît inadapté à ses besoins (article 26). Cet examen doit intervenir tous les six mois pour les enfants de moins de deux ans. Dans le même esprit - et de façon plus large -, la loi précise le contenu du rapport qui doit être établi au moins une fois par an (tous les deux ans pour les enfants de moins de deux ans) sur la situation de tout enfant accueilli ou faisant l'objet d'une mesure éducative (article 28). Ce rapport, qui fera également l'objet d'un référentiel défini par décret, "permet de vérifier la bonne mise en œuvre du projet pour l'enfant [...] et l'adéquation de ce projet aux besoins de l'enfant ainsi que, le cas échéant, l'accomplissement des objectifs fixés par la décision de justice".
Autre obligation nouvelle : hors cas d'urgence, le président du conseil départemental doit, le cas échéant, informer le juge compétent de son intention de modifier le lieu de placement d'un enfant, au moins un mois avant la mise en œuvre de cette décision (article 27). De façon plus floue, l'article 29 prévoit que lorsque la durée du placement excède une durée qui sera fixée par décret, l'ASE "examine l'opportunité de mettre en œuvre d'autres mesures susceptibles de garantir la stabilité des conditions de vie de l'enfant, afin de lui permettre de bénéficier d'une continuité relationnelle, affective, éducative et géographique dans un lieu de vie adapté à ses besoins".

Du nouveau pour l'adoption

Le troisième et dernier titre de la loi vise à "adapter le statut de l'enfant placé sur le long terme". Il concerne essentiellement le cas de l'adoption. Le texte (article 32) modifie ainsi l'article 370 du Code civil sur la révocation de l'adoption, en retirant aux parents naturels la possibilité de la demander. Par ailleurs, lorsqu'un enfant né dans le secret (improprement appelé accouchement sous X) ou un enfant pupille de l'Etat est restitué à l'un de ses parents, le président du conseil départemental propose un accompagnement médical, psychologique, éducatif et social du parent et de l'enfant pendant les trois années suivant cette restitution (article 33). Le texte prévoit aussi que les enfants admis comme pupille de l'Etat peuvent faire l'objet d'un "projet de vie, défini par le tuteur avec l'accord du conseil de famille, qui peut être une adoption si tel est l'intérêt de l'enfant" (article 34). Dans la rédaction précédente du CFAS, seul le projet d'adoption était envisagé alors qu'il n'est pas forcément adapté aux pupilles au-delà d'un certain âge.
La loi modifie l'article 353 du Code civil pour permettre l'audition par le tribunal du "mineur capable de discernement" ou de son représentant lors de la décision d'adoption et renforce le rôle du tuteur et du conseil de famille (article 34).
La disposition la plus importante de ce titre III (article 40) concerne toutefois la réécriture complète des dispositions du Code civil relatives au délaissement parental, qui peut ouvrir la voie à une déchéance de l'autorité parentale et donc à une éventuelle adoption ultérieure. La nouvelle rédaction prévoit qu'"un enfant est considéré comme délaissé lorsque ses parents n'ont pas entretenu avec lui les relations nécessaires à son éducation ou à son développement pendant l'année qui précède l'introduction de la requête, sans que ces derniers en aient été empêchés par quelque cause que ce soit". Le même article reprend également la procédure de la déclaration judiciaire de délaissement parental.

MIE : une base légale pour la répartition entre départements

Les derniers articles de la loi du 14 mars 2016 sont plus disparates. On y trouve ainsi plusieurs articles relatifs à l'inceste, qui ont donné lieu à d'intenses débats juridiques. Trois dispositions - visant les mineurs étrangers isolés (MIE), désormais supposés s'appeler "mineurs non accompagnés" (MNA) - concernent toutefois très directement les départements. La première (article 43) n'autorise les examens radiologiques osseux pour la détermination de l'âge que sur décision de l'autorité judiciaire et après recueil de l'accord de l'intéressé. En outre, les conclusions de ces examens "ne peuvent à elles seules permettre de déterminer si l'intéressé est mineur".
Les articles 48 et 49 concernent, pour leur part, l'orientation des MIE et sécurisent un dispositif fragilisé par l'annulation de la circulaire Taubira du 31 mai 2013. Le premier donne une base légale au dispositif d'orientation en prévoyant que "le ministre de la Justice fixe les objectifs de répartition proportionnée des accueils de ces mineurs entre les départements, en fonction de critères démographiques et d'éloignement géographique", qui seront précisés par un décret en Conseil d'Etat. Pour sa part, le président du conseil départemental est tenu de transmettre au ministre de la Justice les informations dont il dispose sur le nombre de mineurs privés temporairement ou définitivement de la protection de leur famille dans le département.
Dans cette hypothèse, l'article 49 prévoit que le procureur de la République ou le juge des enfants - selon le cas - demande au ministère de la Justice de lui communiquer, pour chaque département, les informations permettant l'orientation du mineur concerné. Le magistrat concerné prend ensuite sa décision "en stricte considération de l'intérêt de l'enfant, qu'il apprécie notamment à partir des éléments ainsi transmis pour garantir des modalités d'accueil adaptées".
La loi du 14 mars 2016 ne fixe pas de date d'entrée en vigueur de ses différentes dispositions. Tout dépendra maintenant du rythme de publication des - nombreux décrets d'application -, en espérant qu'il sera plus soutenu que pour certaines dispositions de la loi du 5 mars 2007...

Jean-Noël Escudié / PCA

Références : loi 2016-297 du 14 mars 2016 relative à la protection de l'enfant (Journal officiel du 15 mars 2016).

22 mars 2016

Les MDPH et les droits des usagers

 

Résultats de l'enquête : votre MDPH respecte-t-elle la loi ?

Notre enquête (" Votre MDPH respecte-t-elle la loi ? "), menée en partenariat avec Autisme France, Egalited et Dys nos Droits, auprès des usagers des MDPH, a eu un immense succès, avec plus de 1800 réponses. Merci à tous ceux d'entre vous qui y ont contribué ! Vous pouvez consulter notre rapport ici .

http://toupi.fr

 

22 mars 2016

Autisme : les parents toujours mobilisés

article publié sur Ouest France

Bérengère Guenanen, dans la maison familiale, avec des équipements destinés aux enfants autistes : une horloge 24 heures, avec des codes couleur pour les moments de la journée, des pictogrammes symbolisant les activités, des repères de calendrier.
Bérengère Guenanen, dans la maison familiale, avec des équipements destinés aux enfants autistes : une horloge 24 heures, avec des codes couleur pour les moments de la journée, des pictogrammes symbolisant les activités, des repères de calendrier. | 

Bérengère Guenanen, maman de deux adolescents autistes et présidente de l'association Autisme Breizh autonomie, est animée d'une grande force, pour ses enfants et ceux des autres.

L'initiative

« Nous sommes une association indépendante, qui ne dépend ni d'Autisme France ni de l'Adapei22 », explique Bérengère Guenanen. L'association Autisme Breizh autonomie tient ce vendredi soir son assemblée générale, à la maison Feutren (en face de la mairie), à 20 h 30. Présidée par Bérengère Guenanen, elle regroupe une soixantaine d'adhérents, et 36 jeunes ou adultes autistes.

Bérengère Guenanen et son mari sont parents de deux adolescents autistes. Ils ont appris à connaître ce handicap, composé de nombreux troubles sensoriels. Ils militent, au sein de l'association, pour que les enfants autistes soient, le plus possible, intégrés dans le système scolaire classique.

« Notre fille Héloïse, qui a 13 ans, est en 4e à Saint-Jo, explique Bérengère Guenanen. Quand elle est entrée en 6e, on s'est battus pour qu'elle ait 24 heures d'AVS (auxiliaire de vie scolaire). Nous sommes même allés au tribunal d'instance d'invalidité. On a obtenu les 24 heures. Héloïse ne déjeune pas au collège : on veut absolument que les 24 heures d'AVS soient entièrement consacrées aux moments où elle a cours. Ça lui a permis de progresser dans les connaissances et dans la verbalisation. »

Besoin de structures innovantes.

Leur fils aîné, Brieuc, qui a 16 ans, et souffre d'un autisme plus profond, relève, lui, de l'enseignement spécialisé. « Il y a de moins en moins de place pour les initiatives émanant de petites associations comme la nôtre, regrette la présidente. On a pourtant besoin de structures innovantes. Je trouve qu'on n'a pas assez d'ambition en France pour nos handicapés. On ne pourra jamais mettre tous les autistes dans des structures. Il leur faut un accompagnement pour vivre dans la société. »

Elle trouve qu'on ne forme pas assez de psychologues comportementalistes, comme Isabelle Dufrenoy, psychologue spécialisée dans l'autisme. L'association a mis en place de nombreuses initiatives : des cafés parents, des ateliers jeux, une pédagothèque où on peut emprunter des jeux éducatifs et du matériel spécialisé...

Elle organise aussi le 24 avril, à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, une animation à la salle du Sillon, à Pleubian. Au programme, une conférence d'Armelle Thomas, la directrice d'Askoria à Saint-Brieuc (attention, seulement 100 places, il est prudent de réserver), un repas, des animations, des stands, des chevaux, une librairie, des animations musicales, et un point de rencontre pour les autistes adultes qui ont un bon niveau de communication.

Pour toutes ces questions, on peut contacter Autisme Breizh autonomie ou se rendre à l'assemblée générale, vendredi.

Contact : autisme.breizh.autonomie22@orange.fr. Siège social, 21, rue Bécôt, 22500 Paimpol.

21 mars 2016

Autisme. Maloenn confrontée aux préjugés Outre-Manche

article publié dans Le Télégramme

21 mars 2016 à 18h11

Noëlle Saux-Chevance et Julia, 9 ans, la petite soeur de Maloenn.
Noëlle Saux-Chevance et Julia, 9 ans, la petite soeur de Maloenn.

La Journée mondiale de l'autisme aura lieu le 2 avril prochain. Si de très nets progrès dans l'appréhension de ce handicap restent à faire en France, Maloenn, lycéenne quimpéroise de 17 ans au Likès, doit également faire face aux préjugés britanniques face à son autisme.

Lorsqu'elle a appris qu'elle avait la possibilité d'effectuer un stage au Royaume-Uni dans le cadre d'un programme Erasmus ouvert pour les lycées professionnels, Maloenn, élève en 1r e bac pro gestion administration, n'a pas hésité une seule seconde. « Elle a été la première à postuler, à déposer son CV et deux lettres de motivation, l'une en anglais et l'autre en français. Elle a aussi fait une vidéo pour se présenter », raconte sa mère, Noëlle Saux-Chevance. « Le Likès l'a choisie pour être parmi les huit élèves retenus sur les 35 postulants. Ils la connaissent bien et ne voient pas de problème pour qu'elle puisse aller en Grande-Bretagne », poursuit sa mère. Sauf que de l'autre côté de la Manche, il semble que le fait que Maloenn soit autiste de haut niveau pose problème.

Exigence britannique

La Grande-Bretagne exige qu'un éducateur spécialisé accompagne Maloenn 24 h sur 24. Certes, au Likès, une aide à la vie scolaire est présente quelques heures auprès de la lycéenne, mais jamais en permanence. La maman de Maloenn avait bien entrevu une autre solution. « Les professeurs seront présents la première et la deuxième semaine. Je m'étais proposée pour m'y rendre une semaine et les grands-parents, une autre semaine. Alors que les autres élèves savent depuis trois mois qu'ils vont partir, Maloenn est toujours en attente d'une réponse. Si c'est non, pourquoi ne pas le dire tout de suite ? », s'interroge Noëlle Saux-Chevance, totalement découragée. Dans le cadre de sa formation, la jeune fille doit effectuer un stage en secrétariat comptabilité d'un mois en entreprise au mois de juin.

Dossier en souffrance à la MDPH

Autre souci pour la maman de Maloenn, le retard dans le traitement du dossier de demande de compensation du handicap déposé à la Maison départementale des personnes handicapées. Chaque année, elle doit déposer un nouveau dossier « alors que ma fille est autiste et le restera toute sa vie », remarque Noëlle Saux-Chevance. « La demande a été refusée en première lecture car j'avais précisé qu'il y avait une prise en charge de groupe d'habiletés sociales préconisée pour les autistes par la haute autorité de santé. J'ai dû déposer un recours et redéposer le même dossier pour 2016. À partir du 31 août, en l'absence de réponse, Maloenn n'aura plus de reconnaissance du handicap », s'inquiète Noëlle Saux-Chevance.


© Le Télégrammehttp://www.letelegramme.fr/finistere/quimper/autisme-son-handicap-gene-outre-manche-21-03-2016-11000765.php#33ecL3sl2e0iIulU.99
21 mars 2016

TED > Enquête répit adultes : Evaluation des besoins des familles

 

 

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