article publié sur le site d'Autisme France

Autisme France est une association nationale créée en 1989 et composée essentiellement de bénévoles qui agit pour que chaque personne autiste puisse avoir un diagnostic le plus précoce possible et un accompagnement conforme aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM.

L'autisme et les TED concernent au minimum 500 000 personnes en France, majoritairement sans diagnostic surtout si ce sont des adultes.

En adhérant à Autisme France :

     - vous montrez que l'autisme et les TED constituent un problème majeur de santé publique.

    - vous donnez encore plus de poids à notre association nationale et lui permettez de renforcer sa représentation au niveau local, régional et national.

   - vous nous donnez les moyens de travailler encore plus pour défendre les droits des personnes avec TED et leurs familles : brochures d’information, développement du service juridique.

       CONTRAT PROTECTION JURIDIQUE AUTISME FRANCE

       Inclus dans l'adhésion

Autisme France a souscrit auprès de CFDP Assurances un contrat d’assurance de groupe de protection juridique de particuliers pour le compte de ses adhérents.

Ce contrat permet à chaque adhérent de bénéficier dès la date de son adhésion (et dès le 1er janvier 2014 pour les adhérents à jour de leur cotisation en 2013), pour lui-même et pour ses enfants ou parents autistes ou souffrant de trouble envahissant du développement :

          - D’une protection juridique offrant des garanties classiques              

          - D’une protection juridique offrant des garanties adaptées à la protection des personnes autistes ou TED

CFDP Assurances, spécialiste de l’accompagnement juridique, pourra vous informer, vous assister sur le plan amiable pour la défense de vos intérêts et prendre en charge les honoraires de votre avocat en cas de procédure judiciaire.

Présentation du contrat de protection juridique

Notice d'information : Contrat Groupe Protection Juridique AUTISME FRANCE

Adhérer en ligne par carte bancaire

Télécharger le bulletin d'adhésion  et retournez-nous par courrier le bulletin d’adhésion rempli et accompagné d’un chèque du montant de la cotisation choisie, à l’ordre d'Autisme France - 1175 Avenue de la République – 06550 La Roquette sur Siagne.

N’attendez pas d’être en situation de litige pour adhérer à Autisme France et bénéficier de la protection juridique de CFDP Assurances. Comme tout contrat d’assurance, la protection juridique Autisme France ne peut en effet, pas prendre en charge les litiges déjà initiés ou pressentis de façon certaine, avant la date d’adhésion de l’assuré.

article publié dans le blog "Des mots grattent"

Lire ici le tract qui sera diffusé lors de cette manifestation

article publié dans Corse net info

Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées et contre l'exclusion, n'a pas tardé à réagir aux propos tenus par Jean-Jacques Coiplet, directeur régional de l'ARS à Corte lors du "Santé et Insularité" qu'il vient d'organiser. Dans un courrier, dont Corse Net Infos s'est procuré une copie, la ministre lui dit son désaccord et le convoque pour ce mardi soir à Paris.

"Monsieur le Directeur général,

J'ai pris connaissance de vos interventions lors du débat « Santé et insularité» que vous avez organisé le 20 février dernier à Corte. Alors que vous évoquiez la prise en charge de l'autisme, vous auriez tenu des propos qui semblent être en contradiction avec les orientations du 3ème plan Autisme que j'ai présenté et dont j'assure le suivi au nom du Gouvernement.

Vous ne pouviez pas ignorer que le plan Autisme présenté en Conseil des Ministres vise, entre autres, le respect des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements sociaux et médico-sociaux (ANESM). Ces décisions ont été régulièrement confirmées à l'ensemble des Agences Régionales de Santé, dont celle que vous dirigez.

La mise en oeuvre intégrale de ce plan est une des priorités de nos politiques publiques.

Par vos propos, vous avez créé l'émoi parmi les familles et associations. Les orientations du gouvernement que vous représentez de par vos fonctions sont claires et visent à apaiser un débat encore trop souvent passionné sur la prise en charge de l'autisme.

Aussi, je souhaite m'en entretenir avec vous et vous prie de bien vouloir vous présenter à mon ministère ce mardi 25 février 2014 à 19h30."
Les propos auxquels fait allusion Marie-Alerte Carlotti avait suscité l'émotion de Autisme Corse, ainsi que Corse Net Infos l'avait souligné.

article publié dans chevalmag

L'Académie équestre de Versailles produira son nouveau spectacle « La Voie de l'écuyer » au profit de l'association caritative Autistes sans frontières le 28 mars prochain.

Le nouvel opus de « La Voie de l'écuyer » présenté par les cavaliers de l 'Académie équestre de Versailles et chorégraphié par Bartabas sera donné en représentation le vendredi 28 mars à 20h au profit de l'association Autistes sans frontières . La totalité des bénéfices de la soirée sera reversée à l'association. Tarif adulte : 40 €, tarif enfant : 20 €. Réservation à faire auprès de l'Académie : info@acadequestre.fr

« Les résidents du foyer de vie de Saint-Leu-la-Forêt iront-ils grossir les rangs des 3 000 à 5 000 adultes handicapés en attente d'une place ou devront-ils s'exiler en Belgique ? » Ces questions cruciales sont posées par les employés de l'établissement situé rue du Général-de-Gaulle et géré par l'APAJH 95. Ces derniers viennent d'adresser une lettre ouverte à Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapées. Ils affirment qu'à la demande du conseil général, les nouvelles admissions sont « bloquées » et les résidents actuels doivent être « réorientés ». « Ce qui par voie de conséquence entraînerait la fermeture de ce foyer », s'inquiètent les employés. Interrogé, le conseil général ne dément pas. « Ce site n'est plus adapté aux personnes accueillies », déclare-t-on au sein de l'assemblée départementale, financeur unique de la structure. « L'APAJH a proposé plusieurs projets mais qui n'étaient pas réalisables. Une réflexion est donc en cours. Mais tous les résidents seront réorientés vers d'autres structures d'ailleurs mieux adaptées. »

Une quinzaine de résidents

Le directeur du foyer, Jean-Yves Echasseriau admet que la quinzaine de résidents vivant actuellement sur place « relèveraient plutôt de structures médicalisées alors que le foyer de vie est destiné à des personnes ne pouvant pas travailler mais ayant une certaine autonomie au quotidien. » Lorsque le site a ouvert, en 1992, les différences entre les statuts de dépendance n'étaient en effet pas aussi claires. Et le foyer implanté en plein centre-ville, à côté de la gare, n'a jamais pu vraiment s'adapter (les chambres ne disposent pas de salles de bain individuelles par exemple). Si les projets d'extension ou de déménagement proposés jusqu'ici par l'APAJH n'ont pas convaincu le conseil général, c'est parce qu'ils ne permettaient pas d'augmenter suffisamment la capacité d'accueil et de faire baisser le coût de journée. En clair, le foyer revient trop cher... « Nous sommes toujours à la recherche d'un terrain quelque part dans le Val-d'Oise », déclare le directeur qui n'a pas perdu espoir même si l'assemblée départementale envisage sérieusement la fermeture. Parmi les autres hypothèses envisagées, est évoqué le « transfert à un autre gestionnaire ».

Les parents et les personnes engagées dans le combat pour la prise en charge de l'autisme sont en colère contre Jean-Jacques Coiplet, directeur de l'ARS.

Nonce Giacomoni, fondateur de l’association espoir autisme corse, ne décolère pas.

Lors du débat public organisé par la CRSA (Conférence Régionale sur la Santé et l’Autonomie) sur le thème « santé et insularité », plusieurs sujets sont abordés sur le mode questions/ réponses. La maman d’un enfant autiste est donc intervenue, alertant ses interlocuteurs sur ses difficultés de parent à gérer un enfant autiste, exprimant son sentiment d’être abandonnée face à tous ces problèmes. Submergée par ses émotions elle n’a pu terminer son propos et a alors passé la parole à Nonce Giacomoni.

Ce dernier en a profité pour rappeler quelques chiffres concernant les subventions allouées à l’autisme dans différentes régions de France. La Corse qui compte environ 314 500 habitants reçoit une subvention de 1 700 000 euros, la Réunion avec 800 000 habitans (soit plus du double) est subventionnée pour 8 400 000 euros soit 4 fois plus…

Le directeur de l’ARS (Agence Régionale de la Santé), Jean Jacques Coiplet, a répondu à cette intervention en disant qu’ « il faut laisser le libre choix aux familles de soigner par la psychanalyse ou par une autre méthode ».
Cette réponse qui sous entend que l’Etat, en Corse, va donc continuer à financer la psychanalyse. Une phrase qui met Nonce Giacomoni et tous les parents d’enfants autistes, hors d'eux D’autant que Marie -Arlette Carlotti, déléguée auprès du ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, a fortement préconisé l’application des nouvelles méthodes que sont les méthodes comportementalistes et les méthodes développementales, ayant fait leur preuve dans d’autres pays notamment aux Etats-Unis.
Il semblerait que des réponses concrètes doivent être apportées dans un second temps à toutes les problématiques énoncées. Souhaitons que concernant l’autisme, les parents et associations trouveront plus de satisfaction.

La genèse de ce projet remonte au printemps 2010. Sandra Bouira et son association Kemil et ses amis inauguraient la toute nouvelle balançoire adaptée du square Pasteur, à Villejuif. Ce simple siège-baquet en plastique bleu allait permettre à des enfants malades de jouer comme tous les valides. Et près d’eux, leurs parents allaient enfin se sentir ordinaires. C’était sans compter sur le mécontentement d’une poignée de riverains, persuadés que l’installation était dangereuse. La mairie, pourtant partie prenante jusqu’alors, a fait retirer la balançoire au bout d’une semaine.

Même scénario deux ans plus tard, au square Monmousseau d’Ivry-sur-Seine. Sandra Bouira était écoeurée. «Je n’aurais jamais cru vivre pareille situation, racontet- elle, encore émue. Mon fils Kemil avait 4 ans. Pour la première fois, il pouvait s’amuser dans un parc public. Mais la société ne l’a pas accepté. On l’obligeait à faire face à cette réalité...» Bien décidée à aller de l’avant, la mère de famille a contacté la société d’édition Tartamudo et monté un collectif d’auteurs. Quinze familles de toute la France ont accepté de raconter leurs anecdotes.«Et ce qui est drôle, c’est que le dessinateur, Bast, s’est inspiré de photographies pour nous dessiner. C’est très ressemblant ! »

Les recettes financeront la recherche contre l’épilepsie

On découvre ainsi qu’accéder à la caisse prioritaire d’un supermarché est toujours un grand moment ; qu’un parent d’enfant handicapé doit enfiler, dans la même journée, la casquette de psychomotricien, d’éducateur, d’orthophoniste, de kiné et de taxi. Dans un registre plus léger, on apprend comment truquer une photo d’identité lorsqu’il est impossible de la réaliser en cabine. «Ce sont tout simplement des scènes de vie, dont on rit et pleure, résume Sandra Bouira. L’idée est de sensibiliser les familles étrangères au handicap, pour permettre à nos enfants d’avoir, eux aussi, leur place dans le domaine public.»

«C’est pas du jeu !», tiré à 3 000 exemplaires, est présélectionné pour le prix national Tournesol, une distinction décernée au festival d’Angoulême, et espère décrocher le Trophée BD de la différence. Les recettes issues des ventes financeront la recherche contre l’épilepsie.

* «C’est pas du jeu !», dessins de Bast, (Ed. Tartamudo), 12 €, 53 pages. Egalement en vente sur le site www.kemiletsesamis.org.

article publié sur handicap.fr

Bipolaires, schizophrènes, dépressifs... Tous sont atteints de handicap psychique, parent pauvre et trouble méconnu, auréolé de peurs et de fantasmes. Le genre de voisin qu'on redoute d'avoir à côté de chez soi. Et pourtant, certains ont décidé de s'attaquer aux idées reçues...

Avec l'aide d'une association dédiée

C'est le cas d'ICF Habitat Sud-Est Méditerranée qui vient de livrer 18 logements sociaux adaptés aux personnes en situation de handicap psychique. Leur nouvelle adresse : avenue Lorenzi, à Nice. C'est une ancienne maison de retraite, bâtisse de la fin du 19ème siècle, typique de l'architecture niçoise, joliment restaurée, qui va désormais accueillir ces nouveaux résidents. L'association ISATIS, spécialisée dans l'amélioration de la qualité de vie des personnes souffrant des troubles psychiques, aura la charge de gérer cette nouvelle résidence pastel, en bleu et soleil. Cette « livraison » s'inscrit dans le cadre de la Convention d'utilité sociale (CUS) signée par ce bailleur social avec l'Etat en 2011.

Des espaces de vie commune

Les logements seront parfaitement adaptés aux besoins des résidents. La résidence comprend, et c'est certainement là que se trouve la clé de la réussite, des espaces de vie commune, une salle à manger, un espace salon, une buanderie ainsi que des espaces extérieurs. Il s'agit d'inscrire durablement les personnes concernées dans un projet de vie, en favorisant leurs capacités d'autonomie et d'intégration dans leur environnement. Des professionnels les accompagnent dans la gestion de leur vie quotidienne ainsi que dans l'organisation d'activités sociales.

Un bailleur social impliqué

Ce bailleur social a déjà mis en œuvre un programme similaire avec la construction d'un IME (Institut médico-social) au sein même d'une résidence à Varennes-Vauzelles, près de Nevers. Plusieurs nouveaux projets d'hébergement spécifique sont en cours d'études. Plus globalement, ICF Habitat Sud-Est Méditerranée développe une politique tournée vers les personnes en situation de handicap, qui se traduit par différentes actions allant de l'adaptation du logement à l'aménagement des parties communes, en passant par la mobilité et le développement du service à la personne via des partenariats avec les collectivités locales et les associations.

Le handicap hors-les-murs

Cette démarche s'inscrit dans la volonté d'inclusion en milieu ordinaire des personnes handicapées, que d'autres ont également décidé de prendre à bras-le-corps. Un concept novateur, d'avenir ? En septembre 2013, était inauguré à Paris un « appartement-relais » (lire article en lien ci-dessous) qui accueille des jeunes atteints de troubles psychiques. Véritable proposition de soins alternatifs, il offre une étape intermédiaire entre la sortie de clinique et l'insertion dans le milieu ordinaire. A Arras (article en lien), ce sont des personnes trisomiques qui, à l'initiative d'un bailleur social local, ont également emménagé, en toute autonomie, dans une résidence intergénérationnelle en plein cœur de la ville. Quant à l'Institut de Mai, à Chinon, il a pour vocation d'aider les personnes, cette fois-ci avec un handicap moteur lourd, à apprendre à vivre seule dans des appartements adaptés.

Tous proposent aux personnes handicapées de vivre pleinement au cœur de la cité. Faire tomber les murs des établissements médico-sociaux et favoriser une pleine inclusion en milieu ordinaire !

Crédit photo : Lucie Moraillon

Publiée le 18 oct. 2012

5 février 2014

https://docs.google.com/file/d/0B7s8QJ-76JxVUGd6N0NjMjZIMHBHNjYyZmQ3ZFdBUlE2am5j/edit?pli=1

Voir aussi :

www.asperansa.orgAlors que le 3ème plan autisme doit s’appliquer, les personnes autistes doivent subir en Bretagne une régression importante. Elles ont de plus en plus de mal à bénéficier des services du Centre de Ressources Autisme de Bretagne, créé il y a 15 ans, un des premiers.

article publié sur le site de France 3 Nord Pas-de-Calais

On estime à 6500 à 7000 résidents français, hébergés dans des structures pour personnes handicapées en Belgique. Faute de places ou en quête de structures plus adaptées, ils ont rejoint un pays où l'approche du handicap est différente. Mais aujourd'hui, cet exode fait polémique.

Par Hélène Tonneillier

Publié le 22/02/2014 | 15:28, mis à jour le 22/02/2014 | 16:58

Arthur et sa kiné lors d'une séance de "snoezelene", stimulation multisensorielle, dans son école près de Tour

article publié sur Des mots grattent

 vendredi 21 février 2014

Ça fait peur

Les meilleurs mots de la conférence « Qui sont les autistes aujourd’hui ? » à la Maison Communale de Leers-Nord, animée par les psychanalystes du Courtil, Institut médico-pédagogique près de la frontière française en Belgique. (Le 20 février 2014)

 

Salle de réunion du Courtil

« Quel dommage que les autistes soient sortis du champ de la santé mentale pour être dans celui du handicap » (ben tiens, ça vous lève une part de marché, hein ?)

« L’autiste a un double et il faut parler au double si l’autiste veut pas communiquer ça permet de rentrer en contact »

« Un ‘sujet’ a choisi l’électricité comme job pour se connecter aux autres »

 

« On a choisi de pas éduquer l’autiste parce que le faire rentrer dans notre monde c’est une violence terrible »

 

Sans oublier le grand classique : « Il ne parle pas parce qu’il ne VEUT PAS parler » La suite de : "L'autisme, c'est le choix du sujet", dit proféré plus tôt.

Il se regarde dans le miroir sur la porte puis il va voir derrière la porte. (Zut mon chat aussi il est AUTISTE. Je n’avais pas assez avec un mari et un fils.)

L’éducatrice : « On ramassait des orties pour faire du purin d’orties, avec les gants mais ça faisait mal quand même. Je me pique aux orties, je crie. Je ‘théâtralise’ et là Henri parle. Parce qu’à cause des orties, ça lui rappelle son père qui était jardinier et qui est parti de la maison quand il était petit. Plus tard, Henri  est allé à l’école et là il a fait des progrès : les progrès c’est grâce à mon cri qui a provoqué un déclic ».

 

« Mais on fait des tas de choses, on n’a même que 10 minutes pour les repas des enfants car il y a : atelier théâtre, atelier eau, atelier promenades, atelier gares, atelier poterie, etc. Alors hein, avec tout ça le temps d’école il est partiel hein, enfin pour ceux qui vont à l’école ».

Et plusieurs fois dans la soirée (sans parler des tracts distribués à l’entrée) : « Allez voir le film de Mariana Otero « à ciel ouvert » à IMAGIX à Tournai, le film qui montre le Courtil c’est un super film ».

Un peu de promo aussi pour 2 bouquins.

Ne rigolez pas, tout ça c’est avec vos impôts. Le film aussi…

700 000 euros d’Arte (Chaîne publique européenne)

 70 000 euros du ministère de la culture de Wallonie-Bruxelles

 20 000 euros de Tax Shelter

 

(Liste non exhaustive). Combien d’enfants avec autisme aurait-on pu scolariser et éduquer avec cette somme ?

 

Image du Courtil

 

À ciel ouvert, peut-être, mais à la raison fermé.

Publié par Isabelle Resplendino à 08:39

Avertissement : inutile de préciser que je ne souscris pas aux thèses de ce personnage !!! 

Comme nous en avons l'habitude avec ce genre de personne -> Il sort un nouveau lapin de son chapeau et adapte quelque peu la théorie s'arrogeant tout les pouvoirs et capacités tout en piétinant les travaux de la HAS. Somme toute assez minable ! (Jean-Jacques Dupuis)

article publié dans Le Télégramme

« Ce plan condamne des milliers d'autistes à être méconnus dans leur première enfance et à ne pas être traités. ». Photo DR

Le troisième plan autisme, lancé par la ministre des Personnes handicapées Marie-Arlette Carlotti, suscite l'impatience des familles qui dénoncent l'absence de changements sur le terrain. Pour le psychanalyste Charles Melman, ce plan va dans le mauvais sens.

Pourquoi partez-vous en guerre contre le dernier plan consacré à l'autisme ?
C'est le troisième plan (2014-2017) contre l'autisme qui dispose d'un budget de 205 millions d'euros, ce qui n'est pas rien. Or, il a été confié à la ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti. Cela répond à l'idée que l'autisme est lié à une malformation congénitale et que l'on ne peut y répondre que par l'assistance. Il n'y a aucun argument scientifique probant ni médical sûr à l'appui de cette thèse. Il n'y a pas de causes génétiques. Ni l'imagerie médicale ni la recherche génétique ne permettront de confirmer un supposé vice de forme originel. C'est donc un plan catastrophique puisqu'il condamne des milliers d'autistes (six pour 10.000 naissances) à être méconnus dans leur première enfance, à ne pas être traités et ça les destine à un assistanat à vie.

Alors qui ce plan satisfait-il ?
Le corps médical qui s'approprie ce domaine et de nombreuses familles qui se sentent heurtées par une mise en cause du comportement maternel. Peut-on se satisfaire d'un plan dont la visée est corporatiste ou électorale ? Cela condamne des milliers de bébés handicapés à l'assistance à vie. S'il relevait du ministère de la Santé, il serait facile de demander au pédiatre de vérifier l'éveil, la motricité, le regard, le sourire, la communication avec l'entourage de manière à confier, quand il y a doute, ce bébé à des spécialistes qui sont souvent des psychanalystes. Lesquels sont susceptibles de traiter le bébé de 3 à 18 mois avant que le développement neuronal vienne fixer le défaut de croissance de circuits qui n'ont pas encore été établis.

Le dépistage doit donc intervenir très tôt ?
Il y a précocement une fenêtre ouverte dont le dépistage ne coûte rien à l'État. D'autant que le personnel est en place et susceptible d'intervenir avec succès. Le bébé autiste a souffert d'une chose très simple.Sa maman, qui peut être fort aimante au demeurant, n'a pas pu transmettre le sentiment du cadeau qu'il était pour elle et qui dès lors lui donnait sa place dans le discours qu'elle lui adressait, voire qu'elle lui chantait. Car la prosodie du discours maternel joue un rôle dans le développement de l'autisme. Si cette naissance se fait par exemple sous le signe d'un deuil (du père par exemple), elle ne pourra pas transmettre le bonheur de l'événement. Après vingt ans de pratique, une succession de travaux récents aux USA montre que l'approche comportementaliste qui vise à la rééducation tardive des fonctions de l'enfant ne marche pas. Et c'est précisément maintenant que nous investissons dans cette direction. Ces enfants autistes sont vides comme un golem au sens où leur capacité combinatoire n'a pas de maître ni de limites. Ils ont des capacités de calcul souvent stériles, comme un ordinateur laissé à lui-même. Il n'y a pas d'instance morale ni réflexive venant leur donner une identité.

La semaine dernière, le chargé de communication de Mme Carlotti m’a invité d’une part à la rencontre de la ministre lors de son déplacement au CRA d’Île de France (CRAIF, pour l’annonce du plan autisme) et d’autre part dans la foulée à une réunion du Comité National Autisme, ce mardi 18 février (je crois qu’il m’a pris pour une journaliste).

Un comportement non respectueux 

Lundi, coup de téléphone :« Finalement on a changé d’avis vous n’êtes plus invitée au CNA »

Daccord… Et bien sur impossible de se faire rembourser les billets de train par le ministère.

Bon, comme je les ai pris en prem’s (140 € ) j’y vais malgré tout, car il me dit que je suis quand même invitée au CRAIF.

Arrivée au CRAIF : il est prévu un temps de dialogue Mme la ministre avec des familles dans une salle, suivi d’un point presse.

J’arrive dans la salle comme les autres parents. Un fonctionnaire m’arrête : « Non, pas vous vous n’êtes pas prévue » et me tire en arrière. Je refuse et dis : « Je resterai, rien à faire je suis venue exprès, vous m’avez invité, en plus c’est la journée nationale du syndrome d’Asperger !  »

Je m’installe et n’insiste plus : il n’a pas voulu faire de scandale.

Je trouve ce comportement vraiment non respectueux, on ne change pas d’avis comme cela, selon son propre intérêt, et où est la transparence là-dedans ?

La réunion commence, des familles témoignent.

Faire évoluer le médico-social en restant dans l’institutionnalisation 

Mme la ministre veut poser des jalons pour que le médico-social applique les recommandations, pour faciliter les lourdeurs et aberrations de l’administration lors d’appels à projets et création d’établissements médico-sociaux (associations gestionnaires).

Il faut reconnaître sa belle résistance vis à vis des pressions diverses pour jeter les recommandations aux oubliettes. Et elle a bien l’intention de faire en sorte que les directeurs des Agences régionales de santé (ARS) sélectionnent les projets dont les méthodes d’accompagnement seront conformes aux recommandations, ce qui est un point très positif.

Le soucis est que pour une grosse association gestionnaire assez expérimentée et d’orientation psychanalytique il est aisé de faire un projet d’établissement avec un contenu qui plaira aux ARS, conforme aux recommandations, avec malgré tout une orientation psychanalytique dans les pratiques. Et donc je me pose la question suivante : quelles mesures seront appliquées pour que effectivement sur le terrain, les pratiques soient bien conformes au projet ?

De plus je ne crois pas que des petites formations par-ci par-là (comme il est prévu dans le plan autisme) changeront quoi que ce soit au fonctionnement des institutions. 

Comme le souligne une analyste en comportement, c’est comme si on faisait suivre une formation dentaire d’une semaine à des apprentis dentistes et après que l’on dise « OK, maintenant soignez des caries et mettez des couronnes. »

Et puis, le conseil de l’Europe recommande en 2010 une désinstitutionnalisation progressive… Et ce n’est semble-t-il pas l’évolution du plan autisme.

En tous les cas je trouve que toute la discussion est basée sur le médico-social, et à un moment donné on a l’impression d’être dans une réunion d’associations gestionnaires.

Les institutions irréprochables, ah bon ?

Puisque l’on parle beaucoup du médico-social j’en profite pour poser une question sur l’absence de réponse de Mme Touraine suite au reportage de Zone Interdite, soulignant le scandale sanitaire de l’autisme.

La réponse fuse : « La ministre concernée c ‘est moi ! Ce reportage ne montre que trois établissements où il y a de la maltraitance, il ne faut pas généraliser, la plupart sont très bien ! Et j’ai réagi immédiatement en mettant sous tutelle l’IME (Institut médico éducatif) de Moussaron, maintenant c’est à la justice de faire son travail »

La présidente d’Autisme France lui fait comprendre que la maltraitance n’est pas que physique, elle est dans le défaut d’éducation. Elle a raison de revenir dessus car Mme Carlotti n’a peut être pas compris pourquoi les parents considèrent les IME maltraitants.

Ne rien apprendre à un enfant autiste relève pour moi de la maltraitance.

Et l’école dans tout cela ?

Essayant de sortir du médico-social, je pose une question concernant l’école, la loi 2005, l’inclusion scolaire.

La réponse, ce sont les Unités d’Enseignement (UE) en maternelle.

Très bien, donc en gros l’inclusion scolaire c’est l’inclusion de classes d’autistes dans les écoles.

Je réponds :  « C’est plutôt de la ségrégation ». Elle s’offusque « Non ce n’est pas de la ségrégation ! Chaque autisme est différent, pour certains le mieux est la classe ordinaire, pour d’autres il faut adapter et il y a des temps d’intégration aussi avec les autres enfants, le but est de laisser le choix aux familles ».

Comme si on l’avait, ce choix.. Est-elle témoin de la pression  incessante que nous subissons de la part de l’école pour que nous mettions notre enfant hors du milieu ordinaire ? Et cela quelque soit son autisme ? Parce que pour l’EN (Education nationale), il n’y a pas plusieurs types d’autisme, il y a l’enfant autiste (et plus généralement l’enfant handicapé) et l’enfant non handicapé.

Au final, qu’est ce qui se profile ? Les unités d’enseignement en maternelle.. et ensuite ? Le CP ? Encore moins qu’avant, vu que l’enfant est déjà dans le circuit spécialisé, enfin j’espère me tromper…

Bilan : entendus oui, compris, pas forcément

Je ressors surprise. Surprise car je me rends compte qu’elle n’a peut être pas compris l’importance de l’éducation, des apprentissages sur l’évolution de nos enfants. Car un enfant bien pris en main aurait moins de difficultés à l’âge adulte et aurait moins de chances de finir en hôpital psychiatrique. On a beaucoup parlé de « places », mais pas de la loi 2005.

Voit-elle nos enfants comme des choses à stocker quelque part ? Effectivement c’est ce qui se passe depuis 30 ans, et on voit le résultat…

N’a-t-elle pas compris que l’inclusion scolaire est une solution possible, pour la personne et son entourage mais aussi pour le gouvernement au niveau finances ?

A-t-elle seulement compris que nos enfants ont leur place dans la société parmi les autres ? Pourquoi vouloir les mettre ensemble ? Pourquoi vouloir persister dans deux types d’éducation séparées ?

En fait je pense surtout que même si elle l’a compris, elle est bien isolée pour pouvoir mettre en œuvre cette inclusion : le ministère de l’EN ne veut visiblement pas de nos enfants et tout ce qu’elle a pu négocier avec eux en bataillant, ce sont les UE en maternelles.

Mr Peillon aux abonnés absents, pas un mot sur la condamnation de la France

Je trouve qu’il y a des choses bien dans ce plan, comme l’augmentation du nombre d’AVS (Auxiliaire de vie scolaire), la création de sessad. Mais on dirait bien que tout a été misé sur le médico-social, (vu que l’EN est démissionnaire)

Concernant les personnes adultes Asperger, il n’y a pas grand chose de prévues pour elles, elles vont être bien déçues ! J’aimerais bien savoir quelle est la proportion de personnes autistes qui ont participé à l’élaboration de ce plan. Mais bon, ce n’est pas un plan autisme qui va tout résoudre, là c’est une réponse en urgence à des situations catastrophiques d’enfants, d’adultes sans aucune solution, et je conçois tout à fait ce choix.

Enfin, dans tout cela, malgré la condamnation de la France par le conseil de l’Europe pour manque de scolarisation, le ministre de l’Education nationale n’a pas réagi du tout.

Et nos enfants seront toujours scolarisés de la même manière, voire pire..

Par Sciences et Avenir avec AFP

Publié le 20-02-2014 à 16h30

Accueillir dans un même lieu de jeunes autistes, des handicapés et des personnes âgées dépendantes : c'est le pari d'un nouveau centre médico-social à Paris.

article publié dans Santé Log

Actualité publiée hier

Contrôler ce que ces chercheurs Danois appellent la neurotoxicité développementale ou toxicité du cerveau en développement de l’enfant, avec ses conséquences en termes d’émergence de l'autisme, du trouble d'hyperactivité avec déficit d'attention (TDAH), de la dyslexie et d'autres troubles cognitifs, des troubles qui affectent aujourd’hui des millions d'enfants à travers le monde. En cause des produits chimiques industriels qui blessent le cerveau en développement pour certains identifiés, pour d’autres restant à identifier. Cet état des lieux qui reprécise les produits chimiques industriels neurotoxiques, présenté dans le Lancet Neurology, appelle les politiques comme les industriels à adopter le principe de précaution et à tester tout nouveau produit chimique pour la neurotoxicité développementale.

Les études ont montré que certains produits chimiques passent la barrière hémato-encéphalique et entraînent des symptômes neurologiques. Chez les enfants au cerveau encore en développement ou in utero, ces produits chimiques sont extrêmement toxiques, car ils touchent le cerveau en période de vulnérabilité extrême. Les effets sont irréversibles.

Les chercheurs de l’University of Southern Denmark, avec leurs collègues d’Harvard et de l’Icahn School of Medicine at Mount Sinai (New York), avaient déjà, en 2006, effectué un premier inventaire en identifiant, via une revue de la littérature, 5 produits chimiques industriels neurotoxiques :

·         le plomb,

·         le méthylmercure,

·         les polychlorobiphényles (PCB),

·         l'arsenic,

·         le toluène (méthylbenzène).

Depuis, de nouvelles études épidémiologiques ont mis en évidence 6 autres neurotoxiques :

·         Le manganèse,

·         les fluorures ou composés du fluor,

·         le chlorpyrifos-éthyl (un pesticide),

·         le dichlorodiphényltrichloroéthane (DTT),

·         le tétrachloroéthylène (ou perchlo),

·         les polybromodiphényléthers (PBDE ignifugeants).

Les produits les plus neurotoxiques restent à découvrir, écrivent les auteurs. Pour prévenir de nouvelles générations de cerveaux intoxiqués, les chercheurs proposent une stratégie globale de prévention qui repose sur le principe de précaution :

·         Ne jamais présumer les nouveaux produits chimiques non testés sans danger pour le développement du cerveau,

·         tester tous les produits chimiques disponibles et tous les nouveaux produits pour la neurotoxicité développementale,

·         créer rapidement un centre international d'échange de données sur la neurotoxicité.

Le nombre de produits chimiques connus pour être toxiques pour le cerveau en développement de l'enfant a doublé au cours des 7 dernières années, les auteurs appellent donc en urgence à de nouvelles réglementations afin de protéger le cerveau des enfants.

Les fluorures ou perfluorés, présents dans l'eau courante ont ainsi été l’objet d’une méta-analyse de 27 études menées sur les enfants. L’analyse conclut à une baisse moyenne d'environ 7 points de QI. Pour les autres substances toxiques, c’est idem, suggèrent les auteurs qui constatent une apparition de nouvelles substances toxiques plus rapide que la recherche n’est capable de réunir les preuves de toxicité.  

Au-delà, rappellent-ils, tous ces composés sont aussi toxiques pour les adultes. Certes en Europe, il y a REACH, pour l’enregistrement, l’évaluation, l’autorisation ou la restriction des produits chimiques, cependant la preuve de l’innocuité revient aux industriels.

Source: The Lancet Neurology March 2014 doi:10.1016/S1474-4422(13)70278-3 Neurobehavioural effects of developmental toxicity (Visuels Reach)

Cette actualité a été publiée le 19/02/2014 par P. Bernanose, D. de publication, avec la collaboration
de P. Pérochon, diététicien-nutritionniste, coordinateur éditorial.