"Je vous propose de participer à l’élaboration d’une carte de
bonnes adresses concernant l’autisme dans la wilaya d’Adrar (01) en
Algérie. Vous pouvez laisser vos bonnes adresses dans les commentaires, et je les rajouterai au fur et à mesure sur la carte." Voir la suite http://autismeinfantile.com/entraide/algerie/autisme-adrar-01/
Et
voilà, l’école, qu’elle aime tant et qui la fait progresser, malgré
tout les efforts de la maitresse, les miens, ceux de son papa, les
siens… eh bien Maëlys pose de trop grosses difficultés.
La maitresse ne peut pas gérer les 23 enfants et Maëlys. On a
essayé, aucun regret. Maintenant, nous avons tous pris la décision
il y a quelques jours, avec le directeur de l’école, de faire la
demande d’une AVS pour Maëlys.
J’esperais que Maëlys pourrait s’en passer jusqu’au CP. J’y
croyais, je le voulais pour elle, pour sa vie, mais voilà: son autisme
l’handicape trop en classe…
Nous savions tous que ce n’était qu’un essai, mais je voulais
tellement que cet essai soit le bon! Mais non, Maëlys ne s’en sort pas
seule, donc la demande d’AVS est en cours de lancement pour la rentrée
prochaine en moyenne section.
C’est un nouveau cap que j’espérais passer le plus tard possible,
même si j’ai bien conscience que cela l’aidera énormément. Même si je
sais ce qu’une AVS peut lui apporter, cela ne fera aussi que plus la
catégoriser.
Maëlys
a, à priori, les compétences et capacités de rester en milieu scolaire
normal, car elle fait du programme de moyenne ou grande section alors
qu’elle est en petite section, mais il faut qu’elle ait quelqu’un
derrière elle pour tout « recentrer » sur elle.
Un exemple type? C’est l’heure de la récré, la maitresse dit « Allez
tous chercher vos manteau », tout le monde y va. Sauf ma fille. Il faut
s’adresser à elle seule, et la sortir de sa bulle.
Mais une fois cet effort fait, elle comprend, et va chercher son
manteau. Toute consigne doit être redonnée, et surtout recentrée sur
Maëlys.
Sans compter les crises d’angoisse, la peur du contact avec les
autres enfants, les rituels… enfin bref, tout le tralala, quoi. Et je
comprends bien que la maitresse, avec les 23 autres enfants, ne peut pas
être juste à Maëlys.
Un nouveau cap à passer, difficile, je dois le dire. De nouvelles
démarches. Donc me voilà repartie dans les dossiers, demandes,
paperasses et surtout batailles… Car dans ce monde, tout est
bataille. Car il va falloir que je prouve que ma fille a bel et bien
besoin d’une AVS. Car avec les coupes budgétaires, ce n’est pas gagné…
Bref, notre petit rayon de soleil fait pourtant tout les jours des
progrès considérables, et on est si fiers d’elle! On voudrait juste
tellement qu’elle soit heureuse dans sa vie plus tard, mettre toutes
les chances de son coté, même si on sait très bien que naître autiste, c’est l’être toute sa vie…
Un centre d'accueil a été inauguré hier, après trois ans de gestation.
Pendant le discours de Jean-Michel Monmège. PHOTO A. B.
Combien y a-t-il d'enfants autistes en Dordogne ? Hier matin, à
Champcevinel, à l'inauguration à Majoulet de l'Accueil pour enfants et
adolescents autistes (Apea, lire notre édition de jeudi), Karine
Trouvain, déléguée pour la Dordogne de l'Agence régionale de santé
(ARS), les a estimés à 200.
Or, l'institut Regain à Bergerac et
cette structure expérimentale nouvelle (14 places, 22 en 2012) sont les
seuls sites actuels de Dordogne.
Dans le cadre du plan national sur l'autisme, un centre pour
adolescents est prévu dans l'agglomération de Périgueux, ainsi qu'un
autre à Saint-Astier. Rien de plus précis n'est fixé pour le moment,
Karine Trouvain soulignant que chaque projet s'avère lourd techniquement
et financièrement.
C'est la Fondation hospice des orphelines de
Périgueux, présidée par Marc-Antoine Engrand, successeur d'Emmanuel du
Chazaud, qui s'est attelée depuis trois ans au projet champcevinellois
d'accueil d'autistes de 2 à 20 ans, pour leur prise en charge, leur
suivi (1) et la collaboration avec les parents.
Jean-Michel
Monmège, directeur du pôle médico-social de la Fondation, a dénoncé les
difficultés traversées par le projet durant la récente période de
mutation des services de l'État, avec passage de la Ddass à la d
élégation de l'ARS.
Quant au maire Christian Lecomte, se
félicitant d'accueillir ce centre, il donna « un coup de pied aux
pseudo-lacaniens l'ayant critiqué ». Une saillie remarquée.
(1)
Parmi les activités d'extériorisation proposées aux jeunes, le football.
Or, la villa d'accueil du centre a été bâtie par l'entreprise de
l'ex-président du club de football, M. Tedesci.
Un enfant presque comme les autres, trois ans après
Samedi 12 février 2011 14h05 à 14h59
Durée : 54 min
Présenté par : Françoise Joly
Invités : Francis Perrin (comédien)
Il y a trois ans, le comédien Francis Perrin
filmait son fils, Louis, atteint d'autisme sévère. Pour lui permettre
de vivre de manière autonome, ses parents avaient choisi une nouvelle
approche du traitement de ce handicap : la méthode américaine «ABA».
Trois ans plus tard, Francis Perrin et sa femme Gersande mesurent le
chemin parcouru et confient leur colère : l'ABA suscite encore
l'hostilité de la majeure partie du corps médical français.
L’autisme est un handicap est un trouble du développement (TED)qui
touche à la communication à des degrés divers. La très grande majorité
des enfants ou adultes autistes même pour ceux qui ont la parole sont
incapables de rendre compte d’une situation vécue, de décrire tel ou tel
événement du fait même de leur handicap.
Le partage de l’information entre les différents acteurs (famille,
établissement…) qui accompagnent la personne apparaît dès lors
indispensable pour permettre un accompagnement de qualité.
Il est capital pour l’accompagnement de la personne atteinte
d’autisme afin de garder une cohérence entre tous ceux qui participent à
son évolution.
Il serait vain de vouloir résumer un document de 64 pages dont je vous recommande la lecture. Signalons certains points:
L’objectif principal de la recommandation est de contribuer à
l’amélioration de l’accompagnement pluridisciplinaire des personnes avec
autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED)
conjuguant interventions éducatives, pédagogiques, thérapeutiques et
sociales. Il se situe dans la perspective d’une meilleure participation
sociale et d’un meilleur bien-être des personnes et de leur entourage.
(article 2)
Collaborer avec la famille en favorisant le partage d’informations. (article 2.2)
Cette recommandation, centrée sur le respect de la dignité et des
droits des personnes avec autisme ou autres TED ,concerne aussi bien les
enfants et les adolescents que les adultes. (article 3)
Favoriser l’implication de la famille et des proches dans le respect de leur dignité et de leurs droits. (article 4)
Encore diversement appliquée
Avant janvier 2010, les établissements et services accueillant les
personnes TED ne disposaient pas d’un cadre commun et la politique
appliquée était fonction de l’équipe en place.
Si cette recommandation s’adresse d’abord aux professionnels et
énonce les bonnes pratiques elle concerne aussi les familles.
Relativement récente, il apparaît que sur le terrain des difficultés
subsistent… N’hésitez pas à apporter votre témoignage.
Un
éditorial paru dans le British Medical Journal met en avant la preuve
qu'une étude maintenant discréditée reliant l'autisme et les vaccins
infantiles courants s'est appuyée sur des preuves falsifiées pour en
faire sa thèse centrale.
"Une
preuve manifeste de falsification de données devrait maintenant mettre
un terme à cette peur des vaccins dommageable", écrivent les rédacteurs
de la revue.
Pourquoi
le Dr Andrew Wakefield a-t-il maquillé les conclusions afin de prouver
que les vaccins qui aident à prévenir des maladies telles que la
rougeole, les oreillons et la rubéole peuvent être responsable de
l'augmentation des cas d'autisme? Selon les rédacteurs du journal, la raison en était simple: l'argent.
Wakefield
est présumé avoir reçu plus de 674 000 dollars par les avocats dans
l'espoir de poursuivre les fabricants de vaccins, et l'enquête sur son
travail a prouvé que 5 des 12 patients de l'étude avaient effectivement
montré des signes d'autisme avant de recevoir le vaccin ROR, tandis
que trois des enfants s'est avéré n'avoir jamais vraiment souffert d'autisme alors que son étude avait prétendu le contraire.
«C'est
une chose de faire une mauvaise recherche, pleine d'erreurs, puis
d'admettre de la part des auteurs qu'ils ont commis des erreurs»,
déclare Fiona Godlee, BMJ rédactrice en chef du British Journal
Medecine, "Mais
dans ce cas, nous avons une image très différente de ce qui semble
être une tentative délibérée pour créer une impression qu'il y avait un
lien en falsifiant les données."
Liens Wakefield,
qui est peut-être le grand responsable du scepticisme envers les
vaccins modernes, a vu sa licence médicale révoquée en mai et le
Lancet, la revue dans laquelle son étude originale est apparue, a
depuis opéré une rétractation de son étude.
L'autisme, ça pègue ! »,
affirme Sabine Jullian, la maman d'Adrian, 8 ans, autiste. L'isolement
induit par la maladie colle à la peau. Cette jeune maman a décidé pour
s'en détacher de créer l'association L'autisme et le miel. « Rompre
l'isolement pour se sentir mieux, c'est une des premières choses à faire
pour donner le maximum de chance d'évolution à nos enfants », précise Sabine.
La maladie « fait le vide autour de vous »
L'union fait la force. C'est aussi vrai dans la lutte contre une maladie qui « fait le vide autour de vous. On y laisse sa santé et parfois son couple »,
déclare la jeune maman qui élève seule son enfant. Sabine veut
également se concentrer sur les solutions thérapeutiques. Cela passe par
la promotion de méthodes de soins venues d'outre-Atlantique et qui, selon elle, « ont fait leurs preuves et ne sont pas assez utilisées par les structures publiques de soins ». ABA (1) (en français : analyse appliquée du comportement), l'une de ces méthodes, « devrait être répandue en France car elle permet de hisser 50 % des enfants qui en bénéficient vers une scolarité normale ».
Dans le même esprit, L'autisme et le miel demande la « création d'établissements spécialisés utilisant ces méthodes ».
Mettre
en avant la généralisation du dépistage précoce des TED (troubles
envahissants du comportement), dont souffrent la plupart des autistes.
Un point que la jeune femme compte mettre en avant : « Dépistés jeunes, les enfants s'en sortent plus facilement. »
La
lutte passe aussi par la communication. Un terrain que Sabine,
professionnelle dans le domaine, est bien décidée à investir. La page
Facebook de l'association est déjà en ligne sur internet et le site web
en cours de construction. Se faire connaître des élus, des médecins, des
autres associations, des mécènes. La jeune femme, « idéaliste » comme elle se décrit elle-même, ne ménage pas ses efforts : « C'est normal, je me bats pour Adrian et pour tous les enfants. »
L'initiative
de Sabine fait déjà des émules dont l'enthousiasme est de bon augure
pour L'autisme et le miel. Un nom inspiré des dernières paroles de Nathan, une chanson de Calogero qui traite de l'autisme : « Qui est belle comme une crêpe au miel ». Une belle image que Sabine associe à son combat : « Nos enfants, malgré leurs handicaps, sont le miel de nos vies ».
Contact : http://on.fb.me/fjQ1oP
(1) la méthode ABA pour analyse appliquée du comportement (en anglais :
applied behavior analysis) a été développée aux États-Unis à partir de
1987. C'est une méthode comportementale qui mise sur le fractionnement
de l'apprentissage en petites tâches. À chaque étape, on donne à
l'enfant une instruction et on récompense les bonnes réponses. Cette
méthode aurait un taux de réussite de 50 % sur certains types d'autisme.
Depuis
le début des années 2000, les premiers gènes impliqués dans l'autisme
ont été découverts. La difficulté de la recherche sur cette maladie
réside dans le fait que pour chaque enfant touché par la maladie, un
gène différent est impliqué. Depuis 2 ans, les premiers modèles
animaux ont permis de tester l'impact des gènes mis en cause dans les
interactions sociales et la communication entre individus.
Le 5 février 2011 à Paris avec le syndicat des orthophonistes de Paris
Lieu : Collège-Lycée St Michel de Picpus 10 ter rue J. d’Arc 94160 SAINT MANDE (Métro St Mandé-Tourelle sur ligne 1) Horaires : 9h30 à 12h30 et 14h à 17h, accueil à partir de 9h
Cette première conférence dans notre région dédiée au syndrome
d’Asperger est destinée à sensibiliser et informer le monde médical, en
particulier nos collègues psychiatres, sur la reconnaissance et les
particularités des personnes avec des troubles du spectre autistique. Le choix
des conférenciers - cliniciens orientés vers la recherche - , traduit notre
volonté d’inscrire les pratiques dans une problématique scientifique. Notre
souhait est de favoriser les échanges entre vous et nos invités, en abordant
différents aspects, allant du dépistage au devenir des personnes présentant un
syndrome d’Asperger.
Comité scientifique : Dr Sabine Manificat ,
Dr Janine Robinson (D.Clin.Psy), Dr Sandrine Sonié.
Personne handicapée intellectuelle : le droit à la parole ! Publié le : 02/02/2011 Auteur(s) : Cédric Mametz, président de 'Nous aussi' Résumé : '
Nous aussi ' est la première association de personnes handicapées
intellectuelles dirigée par les personnes concernées. Des citoyens du
silence qui osent prendre la parole et défendre leurs intérêts.
Conversation avec Cédric Mametz, son président.
Handicap.fr :Depuis quand « Nous aussi » existe-t-elle, et qu'est ce qui a motivé sa création ? Cédric Mametz :
L'association est née en 2001, et j'en suis président depuis 2006.
C'est l'Association française des personnes handicapées intellectuelles.
Nous sommes leur porte-parole, quel que soit leur degré de difficulté,
pour qu'elles ne soient pas exclues des décisions qui les concernent et
reconnues comme citoyens à part entière. Et si nous représentons d'abord
les personnes handicapées intellectuelles telles que les
polyhandicapés, autistes ou encore trisomiques, nous sommes évidemment
solidaires de toutes les autres formes de handicap. Nous comptons 250
adhérents et, pour le moment, 15 délégations locales. D'autres vont
bientôt voir le jour.
H :C'est la première
fois, en France, qu'une association dirigée par des membres en situation
de handicap intellectuel voit le jour ? CM : Oui, c'est la seule en France.
H :Comment les associations de parents et amis de personnes handicapées mentales ont-elles accueilli sa création ? CM :
En toute franchise, au début, ça n'a pas été facile. Les associations
parentales avaient le sentiment de tout faire pour défendre nos droits
et ne comprenaient pas notre désir d'autoreprésentation. Je ne suis
évidemment pas là pour leur taper dessus. Nous avons besoin de leur
soutien et de leur accompagnement. Elles ne seront jamais concurrentes.
Ce sont nos partenaires. C'est grâce à la détermination, l'ambition et
l'engagement qu'elles nous ont transmis que nous sommes aujourd'hui
capables de prendre la parole et de dire ce que nous attendons de la
société.
H :La France est encore un peu frileuse dans ce domaine, alors que de telles associations existent dans d'autres pays... CM :
Oui, en effet. C'est d'ailleurs à l'occasion du projet européen «
Strong together », auquel nous avons participé en 1999, que l'idée de
notre association a germé. Pendant deux ans, nous sommes allés à la
rencontre de nos confrères des pays du Nord (Ecosse, Finlande, Danemark,
Grande-Bretagne...) qui sont bien mieux reconnus par la société et
leurs gouvernements. A l'occasion des Journées internationales du
Croisic, en 2001, nous avons tous ensemble évoqué le droit aux loisirs,
au travail, à la vie affective et à la sexualité. Deux jours plus tard, «
Nous aussi » voyait le jour !
H :Vous militez, notamment, pour la généralisation du S3A, de quoi s'agit-il ? CM :
S3A signifie : « Accueil, accessibilité, accompagnement ». C'est un
symbole créé en 1998 par l'Unapei, au même titre que le pictogramme avec
un fauteuil roulant pour les personnes à mobilité réduite. Nous
demandons qu'il soit apposé dans tous les sites qui font des efforts en
matière d'accueil des personnes handicapées intellectuelles.
H :L'accessibilité
pour une personne en fauteuil, on visualise assez bien, mais qu'est-ce
que cela implique pour une personne déficiente intellectuelle ? CM :
Avoir des points de repères, des pictogrammes, un langage simplifié...
Nous sommes associés au projet européen « Pathways » (méthode du facile à
lire et à comprendre), défendu par huit pays, qui prévoit des messages
simplifiés, notamment dans tous les documents administratifs : phrases
courtes, mots simples, vidéos ou bandes sonores... Mais l'accessibilité,
c'est surtout le facteur humain : avoir des gens qui sont là pour nous
expliquer, avec patience et simplicité.
H :La prise en compte de vos besoins est encore timide. Cela vous met-il en colère ? CM :
Il y a évidemment beaucoup à faire, en dépit de réelles améliorations.
Mais le frein majeur, c'est certainement la méconnaissance du handicap
intellectuel. Ce qui m'agace, voire qui me révolte, c'est que nous ne
sommes pas perçus comme des personnes à part entière. Nous faisons
l'objet de discriminations, de moqueries, d'impatience.
H :Et
dans le domaine de l'emploi, malgré les quotas imposés aux entreprises,
l'espoir, pour les travailleurs handicapés mentaux, d'accéder au milieu
ordinaire, semble très limité et circonscrit aux seuls ateliers
protégés ou ESAT ? CM : Les employeurs se
montrent encore très prudents. Mais, si je me suis présenté à la
présidence de « Nous aussi », c'est pour les convaincre que nous avons
une place dans tous les domaines de la vie, y compris dans le travail.
Alors évidemment, dans certaines entreprises, motivées par la
productivité, il y a des rythmes que certains ne peuvent pas tenir. Nous
sommes pourtant en mesure de bien travailler mais cela suppose quelques
adaptations : un cadre aménagé, un peu d'accompagnement et un
environnement rassurant.
H :Quel emploi occupez-vous ? CM :
Je travaille dans la métallurgie, en ESAT. J'ai un CAP d'horticulture
mais, après avoir intégré un atelier protégé en secteur espace vert,
j'ai du me réorienter à cause de problèmes de dos.
H :Peut-être auriez-vous aimé faire un autre métier ? CM :
Oui, je voulais être pompier. Mais je crois que ce n'est pas pour nous.
J'aime être au contact des gens, rendre service. Par dessus tout,
j'aimerais sauver des vies ! CM : Je peux ajouter
quelque chose ? Nous cherchons des fonds, des adhérents et des soutiens
pour continuer à faire vivre « Nous aussi », et notamment mettre à jour
notre site Internet, pour le moment en construction ! Mail : nous-aussi@unapei.org
Les grands scientifiques suédois de l’ABBA, Anni-Frid Lyngstad,
Björn Ulvaeus, Benny Andersson and Agnetha Fältskog, l’ont bien dit
dans leur rapport: Take a chance on me.
Au mois de février, après un gros burn-out, Autisme Infantile revient
en force avec plein de nouveaux participants, la publication de ses
archives au format livre, plein de réflexions incisives et pertinentes
sur la réalité de l’autisme et surtout encore plus d’entraide et de
ressources sur tout ce qui vous intéresse.
Merci de votre soutien toujours renouvellé! Si vous êtes nouveau ici, trouvez un moyen de nous suivre en vous inscrivant sur la lettre d’information, Facebook ou Twitter.
Le Passage-d'Agen. Autisme : « Pour que les choses bougent »
L'assemblée de Planète Autisme s'est déroulé au centre culturel.
L'assemblée de Planète Autisme a commencé par les vœux de Laurence
Franzonin présidente de l'association, aux familles « qui au quotidien
se battent aux côtés de leur enfant, que cette année 2011 réponde à vos
attentes. Sachez que l'association fait tout son possible pour que les
choses bougent, que le regard porté sur nos enfants soit différent et
surtout que nos enfants reçoivent ce dont ils ont besoin : un
accompagnement spécifique. Je formule aussi un vœu pour que cette
association poursuive son action dans la même dynamique que durant
l'année 2010 ». L'autisme n'est pas une maladie mentale, l'OMS, définit
l'autisme comme un trouble neuro-développemental. La prévalence de
l'autisme et tous les troubles apparentés, troubles du spectre
autistique (TSA), est de 1 personne sur 150. Il n'existe pas de
traitement curatif de l'autisme. Il existe cependant un consensus sur la
prise en charge autour de trois points majeurs : la précocité,
l'éducation et la participation de la famille. La France accuse un
retard dans le diagnostic et dans la prise en charge des autistes alors
même qu'un plan autisme national 2008-2011 a vu le jour et donne
priorité au diagnostic précoce et à la prise en charge précoce.
Méthodes éducatives
Le Lot-et-Garonne n'est pas épargné par ce manque de professionnels
et de structures adaptées. Créée le 12 janvier 2010, l'association
Planète Autisme s'est donnée comme objectifs d'offrir aux personnes
autistes ou souffrant de TSA du Lot-et-Garonne la possibilité de
bénéficier de méthodes éducatives efficaces leur permettant un meilleur
développement, une autonomie suffisante et une meilleure intégration
dans la société ordinaire ; d'offrir aux parents la possibilité d'être
informés, conseillés dans leurs démarches administratives, juridiques ;
d'orienter les parents vers des établissements appropriés ; de former
les parents et les professionnels aux méthodes éducatives pour leur
permettre d'aider efficacement leur enfant.
Vendredi dernier, Marlène et Florent sont venus à la maison. Lisou les attendait de pied ferme ... Marlène est sa cousine et a le même âge ... David et Elodie étaient là aussi pour la circonstance et nous avons passé une soirée sympathique ...
Samedi matin, séance d'équitation à Conches avec Trott'Autrement. Temps froid et sec avec un beau soleil. Départ en ballade avec Olivia Jami, la monitrice, dans la campagne environnante. Olivia m'a proposé d'accompagner le petit groupe : Alexandra monte Libre et Elise est sur Galop. Je découvre un parcours que je ne connaissais pas ... Ah la routine ! Et je dois avouer que c'est vraiment sympathique et bucolique à souhait ... aménagé mais pas trop ... le long d'un cours d'eau ... et Lisou est toute contente d'être pour une fois accompagnée par son Papa. Quant à Alexandra, elle a toujours le sourire ! L'occasion aussi pour moi de deviser agréablement avec Olivia ...
Après-midi cool à la maison et le dimanche matin nous avons de nouveau tous nos jeunes à la maison venus pour déjeuner ... Marlène et Florent repartent ensuite chez eux dans l'Ain après un week-end parisien où ils ont découvert le Louvre et le Panthéon en compagnie d'Elodie et David ...
Avec Lisou, pas de temps à perdre car nous sommes attendus à l'assemblée générale d'Envol Loisirs !
L'occasion de retrouver tout ceux qui ont pu venir et de faire le point sur les projets qui ont vu le jour en lien avec l'association : école de cirque à Fontenay, équitation et atelier musical à Bry, théâtre à Champigny, voile à Saint Maur etc. ... des activités adaptées pour nos jeunes où les familles tissent des liens amicaux et où l'information circule naturellement. L'occasion aussi d'évoquer de nouvelles pistes possibles ... Mais trêve de bavardage, allez plutôt faire un tour sur le site pour vous rendre compte de ce que l'association propose : site d'Envol Loisirs.
Je fais à cette occasion la connaissance de Françoise - je la connaissais sur internet mais rien ne vaut le contact direct - et de son fils David qui a à peu près l'âge d'Elise.
Un goûter pour finir ... je note qu'Elise ne s'y précipite pas beaucoup plus attirée par les relations avec les copains et copines (super). Et qui plus est, tout au long de la réunion elle est restée assise sagement dans l'assemblée. Qui eu parié sur cette capacité il y a quelque temps ...
Finalement, nous rentrons à la maison pour dîner, finir la valise. Il faut encore un temps pour décider Lisou à prendre le chemin du foyer de vie ... la rentrée du dimanche soir c'est nouveau !
Mais arrivée au foyer elle retrouve vite ses marques et me raccompagne à l'ascenseur sans état d'âme particulier ... A vendredi ...
Dans son site Intégration Scolaire & partenariat Pierre Baligand tient à jour un site où l'on peut trouver tous les textes de référence et de multiples renseignements :
Parentis-en-Born (40) : la loi d'abord, l'autisme après
Fin de contrat pour l'auxiliaire de vie scolaire encadrant une classe de six enfants autistes
Monica au premier plan, et ses cinq copains de classe d'intégration
scolaire, privés de l'auxiliaire de vie scolaire qui les accompagnait
depuis quatre ans. photo nicolas le lièvre
La mine creusée de deux fossettes boudeuses, Monica, 6 ans, est une
jolie petite fille. Semblable à toutes les autres. Sauf que la médecine a
mis un mot sur ses troubles, alors qu'elle est encore bébé : Monica est
autiste. Et hyperactive.
Depuis, elle a perdu sa place en crèche, sa maman ne peut plus
travailler, et la vie de la famille a basculé dans un chemin de croix
quotidien. Avec une petite bouffée d'oxygène depuis septembre dernier,
quand la fillette est acceptée dans une classe d'intégration scolaire à
Parentis-en-Born, aux côtés de cinq autres enfants autistes de 6 à 11
ans. Une classe très spéciale, où la maîtresse est heureusement aidée
d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS), pour accompagner vers la
connaissance ces élèves d'âges et de niveaux variés, souffrant de
pathologies différentes.
Fin de contrat
« Leur autisme se manifeste au travers de leurs comportements violents,
angoissés… Pour nous, parents, c'est naturel de supporter. Mais pour
l'auxiliaire de vie scolaire, Isabelle Guillet, c'est très dur. Elle a
été mordue, griffée… Il faut beaucoup de patience, de sensibilité et
d'amour », commente Maria Soulier, la maman de Monica. Or, en janvier
après quatre ans de bons et loyaux services dans cette classe très à
part, son contrat a pris fin. Une nouvelle auxiliaire est arrivée… Tout
est à recommencer… « En plus, les enfants autistes ont particulièrement
besoin de leurs repères. On ne peut même pas toucher leurs chambres »,
embraye un des cinq parents rassemblés.
Une situation d'autant plus intolérable pour les familles, que les
enfants avaient noué des liens de confiance avec leur auxiliaire de vie
scolaire et ainsi pu progresser à ses côtés. « C'est frustrant »,
confirme Isabelle Guillet. « Les premiers temps en effet, l'autiste ne
vous accepte pas en classe. Pour lui, vous êtes un étranger, source
d'inquiétude et de souffrance. Et puis à force, vous faites partie des
meubles, et au bout d'un moment, le meuble sert à quelque chose. »
Concrètement, « au bout de six mois, j'ai pu commencer à donner un coup
de main. Au bout d'un an, j'ai senti que je pouvais aller plus loin. Et
au bout de deux, on peut forcer un peu. Là, c'est gagné, on est en
situation d'apprentissage et l'enfant devient élève », résume-t-elle.
À l'annonce de ce chamboulement, les parents ont tout tenté. Écrit à
l'Inspection d'académie, au Conseil général, au maire, au ministre… «
Zéro réponse. » « On sait bien que ce sont des contrats précaires, de
trois ans renouvelables une seule fois. Mais on sait aussi que pour
certaines auxiliaires de vie scolaire individuelles, des solutions sont
proposées. Avec par exemple la prise en charge du contrat par une
association pour pérenniser la situation. Alors, pourquoi ce ne serait
pas possible pour une auxiliaire de vie collective, indispensable à six
enfants ? », interrogent les parents.
« Impossible »
« C'est malheureusement impossible de renouveler ce contrat », regrette
Michel Petit, inspecteur de l'Éducation nationale en charge de
l'adaptation et de la scolarisation des enfants handicapés dans les
Landes. « Le contrat de fonction publique de l'auxiliaire de vie nommée
sur cette classe arrive à son terme définitif. Elle avait d'ailleurs été
embauchée en tout état de cause », poursuit-il, « désolé », précisant
que la fonction est considérée comme une « expérience professionnelle.
Ce n'est pas encore un métier, même si une réflexion est engagée sur le
sujet.
Et si, en effet, certains contrats individuels ont pu être prolongés
dans des cas très précis, et notamment pour maintenir des binômes
enfant-accompagnant, la procédure n'est pas prévue pour les auxiliaires
collectives », poursuit l'inspecteur. « Sachant que les repères
indispensables aux enfants autistes sont assurés par la maîtresse,
inchangée. » Une réponse formelle quoique compatissante qui ne satisfera
évidemment pas les six familles, à bout de nerf. « On nous répond que
c'est la loi. Une loi bête et méchante ! Mais enfin, nos enfants ne sont
pas seulement des numéros de dossier ! », s'insurge une maman. Lucien,
lui, se bouche les oreilles. Un toc, certes, mais aussi le moyen de ne
pas entendre ceux qui ferment les yeux sur sa souffrance.
Lucien, 12 ans, autiste, exclu du centre de loisirs
Ce sont six familles en colère que nous avons rencontrées à
Parentis-en-Born. Parents d'enfants handicapés par l'autisme, ils se
sentent tout bonnement abandonnés à leur sort. Impossible de travailler
faute de structures adaptées pour leurs enfants, peu de soutien. Mme
Soulier se fait opérer des varices ? « Si Monica n'avait pas été
handicapée, j'aurais pu bénéficier d'une aide à la maison. Mais parce
qu'il aurait fallu m'envoyer une employée spécialisée, la mutuelle et la
Caf n'ont trouvé personne de qualifié. Et j'ai dû me débrouiller seule.
Tout le monde s'en fout de nos enfants », craque Mme Soulier. « Nous,
parents d'enfants handicapés, avons l'impression d'être nous-mêmes
handicapés ! » embraye Magalie Etcheverria, mère célibataire.
Ne parlons même pas de la crèche, de la cantine, du centre de loisirs.
Résultat, la maman de Lucien fait 10 000 km par an pour emmener et
récupérer son fils de 12 ans, scolarisé à Parentis-en-Born, depuis le
domicile familial à Biscarrosse. Quatre allers-retours par jour… « On
n'a pas senti la volonté d'accepter nos enfants à la cantine »,
explique-t-elle. Seul Théo, dont la maman travaille, est pris en charge
le midi : c'est une nounou qui est chargée de le faire déjeuner. À la
charge de sa commune de domiciliation.
Quant au centre de loisirs, Lucien y allait quelques heures tous les
mercredis. Mais voyant que d'autres enfants autistes allaient le
rejoindre, le centre l'a exclu…
« J'ai appris les difficultés rencontrées par ces parents », confirme
l'inspecteur Michel Petit. Qui a par ailleurs organisé une réunion avec
les élus locaux pour leur rappeler leurs obligations. « La loi de 2005
sur l'égalité des droits et des chances précise que les services publics
doivent être accessibles. Ce qui ne consiste pas seulement à construire
une rampe d'accès pour un fauteuil roulant, il s'agit aussi de recruter
le personnel nécessaire pour accompagner des enfants autistes à la
cantine ou au centre de loisirs, par exemple ».
D'après la réunion qui s'est tenue jeudi dernier, les dispositions
pourraient être rapidement prises. « Tout le monde prendra ses
responsabilités », rassure Michel Petit, confiant.
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...