Comment les autistes nous voient
À l’heure où la psychanalyse est à nouveau remise en cause dans la prise en charge de l’autisme, nous avons voulu nous éloigner de la polémique pour nous rapprocher des personnes touchées. Que ressentent-elles ? Comment perçoivent-elles le monde qui les entoure ? Voyage dans une autre dimension.
Christine Baudry
Ce sont d’étranges bébés. Comme leurs yeux nous fuient, nous nous demandons s’ils nous voient ; parce qu’ils battent des bras frénétiquement, ils sont souvent pris pour des « débiles ». Et le nom du trouble dont ils sont affectés devient une injure ricanante, « espèce d’autiste », qui poigne le cœur de centaines de milliers de parents. En France, cinq mille à huit mille enfants naissent chaque année avec un trouble envahissant du développement, autisme ou apparenté. Ils montreront, quelques mois plus tard, une autre façon d’être au monde, l’autisme se caractérisant par son extrême diversité. Certains enfants parleront ; d’autres, non. Certains souffriront d’un handicap mental ; d’autres, non. Tous ont en eux la capacité de s’ouvrir à notre monde si nous les aidons à se sentir mieux parmi nous.
Ils ne distinguent pas la voix humaine des autres sons
La singularité de la personne atteinte d’autisme commence par une façon différente de voir, d’entendre et de ressentir la réalité. « Pour des raisons génétiques, le cerveau du bébé ne parvient pas à traiter correctement les données sensorielles qui lui sont transmises par les yeux, l’ouïe, le toucher, expose Monica Zilbovicius, psychiatre, directrice de recherche à l’Inserm. Les recherches en neurosciences ont mis en évidence des connexions synaptiques altérées et des flux sanguins diminués dans les régions concernées, les lobes temporaux supérieurs. » Il s’ensuit un trouble des perceptions qui peut amener l’enfant à confondre par exemple un doigt levé et un crayon. Au niveau auditif, la voix humaine ne se distingue pas des autres sons : ainsi le bébé ne réagit pas à son nom et on est tenté de le croire malentendant alors qu’il sursaute au passage d’une voiture dans la rue. Cette confusion sensorielle se rencontre aussi au niveau tactile : « Lilou, 2 ans, fuyait les matières douces comme le velours qui semblait la brûler, raconte sa maman, alors qu’elle aimait caresser l’éponge grattante pour la vaisselle. »
Leurs sensations se superposent comme des briques
Anne-Yvonne Lenfant, pédopsychiatre, responsable de l’hôpital de jour Mosaïques à Lille et auteure avec Catherine Leroy-Depiere d’Autisme,l’accès aux apprentissages (Dunod, 2011), explique que l’enfant atteint d’autisme se trouve relié au monde par une juxtaposition de données sensorielles, superposées comme les briques d’un mur, mais sans mortier pour les tenir. Que survienne une sensation inattendue – une forte envie d’aller aux toilettes qui prend la forme d’une douleur incompréhensible, un claquement de porte, une sonnerie… – et l’empilement fragile des « briques de sensations » se disloque. Yannis, 9 ans, qui suit une scolarité aménagée en CE1, reste incapable de supporter les applaudissements. Ce son le panique, il perd tous ses moyens. D’où des cris inexplicables lorsqu’ils sont bébés. Mais aussi la quête d’une sensation qui apaisera leur maelström intérieur : fixer un jouet qui tourne, se mordre ou se balancer. Certains mouvements stéréotypés sont typiques de l’autisme, particulièrement ces battements rapides des avant-bras que les spécialistes appellent flapping, mais que les parents décrivent comme des ailes de petit oiseau affolé ou de papillon. Des gestes qui les rassurent et les sécurisent.
Ils ne captent pas les émotions sur un visage
« C’est le lien précoce avec les parents qui amène le bébé à sortir de ses sensations innommables pour passer aux perceptions : par une relation entre ses émotions internes et le monde extérieur, il peut mettre en forme des pensées, puis une compréhension du monde, observe Marie-Dominique Amy, psychologue psychanalyste, auteure de Comment aider l’enfant autiste (Dunod, 2009) et précurseur dans la prise en charge des enfants autistes en France. Pour s’identifier soi-même, il faut passer par le regard de l’autre. » Regard qui échappe au bébé malade. Monica Zilbovicius a montré avec la méthode de l’eye tracking, ou « captation du regard », que son cerveau ne reçoit qu’une photographie partielle de ceux qui s’adressent à lui : la bouche et les joues par exemple, mais pas les yeux. Il ne peut donc pas capter les mimiques de joie, de colère, de chagrin, etc., qui fondent la communication non verbale.
Tous ces éléments concourent sans doute à entraver le développement de ce l’on appelle la « théorie de l’esprit ». Cette aptitude, qui apparaît vers l’âge de 3 ans, est la capacité à attribuer des états mentaux à autrui. L’enfant perçoit peu à peu que les personnes qui l’entourent ont des pensées, des croyances et des désirs différents des siens propres. Il va ainsi vers la communication, l’échange, puis la socialisation. Il cesse de jouer seul à l’école maternelle pour partager des activités avec des copains. Désormais en mesure de comprendre des comportements et des désirs différents des siens, il y trouve du plaisir.
Leur pensée est concrète, sans métaphore
Ce n’est pas le cas pour l’enfant souffrant d’autisme. Même lorsqu’il utilise correctement le langage, même lorsqu’il n’a pas de déficit intellectuel, les autres restent pour lui déroutants, effrayants parfois, incompréhensibles trop souvent. À 14 ans, Eléa, autiste dite de haut niveau (elle n’a pas de retard mental) est capable de suivre une scolarité normale au collège. Mais elle se trouve dans les plus grandes difficultés face aux moque ries de ses camarades. « Dès que nous nous exprimons, nous utilisons des métaphores, des images mentales, nous nous appuyons sur des intonations, développe Frédéric Delahaye, orthophoniste spécialisé dans l’autisme et enseignant à l’université de Lille. Tout cela échappe à l’enfant atteint d’autisme. Pour lui, un mot n’est qu’un mot. Car la pensée autistique est une pensée concrète. » Eléa voit ainsi que l’on rit de ce qu’elle peut dire, mais elle est incapable de comprendre pourquoi. « Les métaphores dépassent ces enfants-là, elles ne sont pas compréhensibles par eux “spontanément”, ajoute le spécialiste. Quand l’un entend que sa mère “dévore les livres”, il la voit littéralement en train de manger les pages. Il lui est difficile d’accéder à l’implicite, aux sous- entendus et, surtout, ce qui complique les apprentissages scolaires, à l’abstraction. Mais cela peut se travailler en orthophonie. »
Ils doivent apprendre par coeur la vie en société
Les tonalités et les émotions qui habillent nos phrases restant des énigmes pour lui, l’enfant est en difficulté pour se faire comprendre au niveau émotionnel. Il peut parler d’une voix monocorde, dire « merci bien ! » sur un ton de colère qu’il ne ressent pas, ou faire des remarques impropres. Ainsi Eléa a-t-elle lancé à sa professeure de maths qu’elle avait « un gros nez ». Sans intention blessante, son incapacité à percevoir les émotions des autres lui vaut bien des inimitiés.
Pour les personnes autistes, la vie sociale est une jungle, souligne le docteur en sciences sociales belge Peter Vermeulen, auteur de Comprendre les personnes autistes de haut niveau (Dunod, 2009). Celles dites « de haut niveau » – notamment qui effectuent des études universitaires, travaillent et vivent avec ceux qu’ils appellent « les neurotypiques » (les personnes non autistes) – racontent que leur handicap les fait vivre en état d’insécurité permanente. « J’ai dû apprendre par cœur comment il fallait se comporter dans chaque circonstance donnée », raconte l’Américaine Temple Grandin, professeure d’université, qui livre son témoignage dans Ma vie d’autiste (Odile Jacob, 2010).
Ils dépensent une énergie folle pour vivre parmi nous
On peut aussi évoquer cette jeune ingénieure parisienne, incapable de regarder ses interlocuteurs dans les yeux : « Mais personne ne s’en aperçoit, car je me suis entraînée à fixer entre les sourcils quand je parle aux gens. »
Toujours sur le qui-vive, les personnes autistes dépensent ainsi, dès leur plus jeune âge, une énergie folle à vivre parmi nous, à s’adapter aux bruits et aux images et, enfin, à comprendre les choses étranges que nous disons. « Parce qu’ils montrent un déficit d’empathie, il ne faut pas en conclure qu’ils sont incapables de ressentir des émotions », avertit Marie-Dominique Amy. Et elle conclut dans un sourire : « Comme tous les enfants, ils sont remplis de pensées et d’émotions. Mais c’est à nous d’aller à leur rencontre, de donner à chacun les clés dont il a besoin. De ne pas nous montrer nous-mêmes autistes à leur égard. »
Avril 2012
http://www.psychologies.com/Moi/Problemes-psy/Troubles-Maladies-psy/Articles-et-Dossiers/L-autisme-cause-nationale-et-polemique/Comment-les-autistes-nous-voient
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Depuis 1991, la Fondation Orange s'est engagée pour soutenir la cause de l'autisme. Dès le début, elle a voulu aider la recherche pour une meilleure compréhension de cet handicap, permettant ainsi l'amélioration des conditions de vies des personnes autistes.
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