Mise en abyme

11.02.2011

Les compétences scolaires en milieu institutionnel. La peur au ventre.

Voilà plusieurs années que je reçois des familles, souvent en souffrance, mais aussi dans l'incompréhension d'un système, dans la colère, dans la frustration de ne pas pouvoir faire plus ou mieux pour leur enfant... et trop souvent dans la peur de dire les choses. C'est -parmi tous les points- ce dernier qui me touche le plus.

S'il est possible de répondre à la souffrance en partageant une expérience de vie, s'il est possible de répondre à l'incompréhension en expliquant les rouages d'un système, ses atouts et ses limites, s'il est possible de répondre à la colère en la partageant souvent , il n'est pas possible d'enlever la peur, la peur envers celles et ceux qui sont censés le plus aider la famille.

La peur au ventre de dire ce qu'ils pensent tout bas et qu'ils viennent me susurrer à l'oreille : « le système n'est pas bon, ils jouent à la place de travailler dans ces institutions, je n'ai pas le choix, je travaille, je dois le laisser là mon gamin, il n'a rien fait sur le plan scolaire, pas de cahier de liaison rempli qui nous informe concrètement, pas de programme, pas de.... Et si je le dis j'ai peur qu'ils prennent en grippe mon enfant ....».

Il est difficile pour moi d'entendre ces mots, mais qui, je le sais bien, correspondent à une certaine réalité. Pas dans toutes les institutions, évidemment, mais à un grand nombre, trop grand nombre.

Je suis convaicue que tout cela vient, en fait, du manque de formation (dont je parle souvent) de la part des intervenants. Je suis convaincue aussi que de leur côté ils veulent vraiment aider l'enfant, mais sans en connaître vraiment les moyens. Trop souvent ils pensent a priori que l'enfant avec autisme a tellement de déficits (ce qui est vrai) qu'il n'est nul besoin de développer, par-dessus le marché, des compétences scolaires... Ici il y a erreur. Et cette erreur n'est pas anodine. Elle peut avoir comme conséquence directe l'ajout d'un retard mental à l'autisme ! C'est cela qui n'est plus acceptable.

Il faut certes travailler sur la relation, qui dirait le contraire ? Mais sans aussi un travail sur les aspects cognitifs, offerts entre autre par l'acquisition de compétences scolaires, le travail sur le lien à autrui reste très relatif. C'est même une vision très réductrice des capacités de la personne ave autisme ....

Alors, je dis aux parents qu'il est temps de mobiliser les forces pour dénoncer cet état de faits et faire prendre conscience aux autorités que le travail scolaire doit être, dans les institutions, mis en place au même titre que les ateliers spécifiques, avec comme pour ces derniers (dans le meilleur des cas) des objectifs formulés, mesurables et mesurés.  Nos enfants ont le droit d'être instruits. Stop avec ce concept pseudo-scientifique qui faire croire aux parents en leur faisant peur par dessus le marché qu'en apprenant à nos enfants des compétences cognitives on « les bouscule trop », on les « traite mal », on les « surestiment » ou je ne sais quelle autre ineptie qu'on m'a confiée...Et si c'était eux, ces grands diseurs de vérité, qui les sous-estimaient nos enfants ?

Trouvez-vous normal que des parents soient obligés de scolariser leurs enfants dans des écoles privées ou autres filières pour faire reconnaître leurs compétences scolaires ? Moi pas. C'est un combat. Ce n'est pas nous qui devons avoir peur, mais ceux dont l'incompréhension d'un mode de réfléchir, incompréhension due à un manque de formation,  peut, malheureusement, condamner l'avenir d'un enfant, notre enfant.

http://miseenabyme.blog.tdg.ch/archive/2011/02/11/9d4d1960f8e63924cb3c3d0192f68e24.html

12:44    Marc Lavoine tourne un documentaire sur l'autisme

Le chanteur et désormais comédien Marc Lavoine a un temps déposer sa casquette de chanteur pour prendre celle de réalisateur. Marc Lavoine est à l'origine de Toi et moi, on s’appelle par nos prénoms, un documentaire, diffusé début avril sur France 3, rapporte Le Parisien/ Aujourd'hui en France.

Pour ce programme, Marc Lavoine a suivi plusieurs enfants autistes dans leur mission de journalistes en herbe. Rédacteurs pour le journal, Le Papotin, dont le  chanteur est Parrain, ils sont partis interviewer plusieurs personnalités, à l'instar de : Zazie, Roselyne Bachelot, Marie-José Pérec, Ségolène Royal, Simone Weil, etc.

Cette initiative a été rendue possible grâce  à l’association Le Papotin, fondée par le chanteur. Une association disposant, en effet, de son propre journal, rédigé  depuis maintenant vingt ans par des enfants autistes.

http://www.jeanmarcmorandini.com/article-49912-marc-lavoine-tourne-un-documentaire-sur-l-autisme.html

09.02.2011

Un nouveau mécanisme dans la formation du cerveau

Une étude de l'Institut Scripps Research a dévoilé un mécanisme qui contrôle la formation du cerveau. Les résultats ont des implications pour la compréhension de nombreuses maladies comme certaines formes de retard mental, l’épilepsie, la schizophrénie ou l'autisme.

Les chercheurs du Scripps Institute ont découvert un nouveau mécanisme de migration des neurones. Mueller/Scripps

Publiée dans la revue Neuron, cette nouvelle étude se focalise sur une protéine appelée reelin, qui serait un acteur clé de la migration des cellules nerveuses vers le néocortex, la partie du cerveau régulant les fonctions supérieures comme le langage ou les perceptions sensorielles. Les chercheurs ont découvert que reelin affecte ce processus de migration indépendamment des cellules gliales, souvent impliquées dans l’orientation des mouvements neuronaux.

Une migration critique

Lorsque le cerveau se développe, les cellules nouvellement formées voyagent de leur lieu d’origine vers les différentes régions du cerveau. Une fois qu’elles atteignent leur destination, elles créent des liaisons entre elles pour former des circuits et des réseaux complexes responsables des diverses fonctions du cerveau. (Voir le numéro de Sciences et Avenir de février).

Tout ce qui perturbe le cours de cette migration entraine des malformations cérébrales avec des conséquences souvent catastrophiques. Il y a bien des années, les chercheurs ont découvert une souris mutante avec un néocortex et un cervelet malformés affectant la capacité à la marche de l’animal. Plus tard, ils ont découvert que ces souris souffraient d’une mutation d’un gène qu’ils ont appelé reelin codant pour une protéine produite par les cellules nerveuses.

Des mutations de reelin ont également été retrouvées chez des enfants humains souffrant de microcéphalie, un cerveau trop petit. Bien que ces observations indiquent que reelin doit jouer un rôle clé dans la formation du cerveau proprement dit mais jusqu'à présent ce rôle n’était pas décrit.

A la découverte de la fonction de reelin

Depuis l'identification du gène reelin en 1995, les chercheurs ont découvert que la protéine correspondante est libérée par certaines cellules nerveuses et se lie aux récepteurs d'autres cellules nerveuses. Cette fixation déclenche alors une cascade de réactions chimiques, une voie de signalisation, dans la cellule nerveuse.

« Nous savions que reelin se lie à plusieurs récepteurs sur les cellules nerveuses et déclenche différentes voies de signalisation mais nous avons voulu savoir si voies régulent la mobilité des neurones » s’interroge Ulrich Mueller, auteur principal de l’étude.

Pour commencer à répondre à ces questions, les scientifiques ont marqué les cellules nerveuses dans le cerveau d'embryons de souris avec des colorants fluorescents et les ont observé se déplacer en temps réel vers le néocortex du cerveau. Ils se sont alors aperçus que chez les souris mutantes le déplacement des cellules est bloqué.

Un mécanisme encore mal compris

Bien que le mécanisme par lequel reelin influe sur la migration n'est pas totalement compris, les chercheurs ont pu montrer que reelin contrôle les cadhérines de petites molécules qui servent de colle aux cellules lorsqu’elles se déplacent. « Nous savons déjà que certaines cadhérines sont impliquées dans les troubles autistiques » précise Ulrich Mueller.

Des études complémentaires devraient permettre de trouver d’autres molécules cibles de reelin et d’identifier des mutations dans les gènes codant pour celles-ci. « Nous pourrions trouver d'autres gènes impliqués dans la schizophrénie et l'autisme » conclut le chercheur.

http://miseenabyme.blog.tdg.ch/archive/2011/02/09/un-nouveau-mecanisme-dans-la-formation-du-cerveau.html

Parlons de la CLIS Autisme

J’ai reçu il y a quelques temps un article à propos d’une CLIS Autisme par Delphine Dangien qui a sa fille Mathilde, et qui est très enthousiaste par rapport à la prise en charge qu’elle y reçoit. Je partage avec vous son ressenti:

Une CLIS Autisme, ça existe?

La réponse est OUI! Ma fille Mathilde a intégrée sa CLIS il y a maintenant deux ans et demi. Les enfants, tous autistes, sont six dans la  classe mais ont un emploi du temps adapté et sont rarement plus de quatre à  la fois en classe.

L’enseignement est délivré par une institutrice  spécialisée en binôme avec une éducatrice spécialisée. Les enfants sont  donc toute la journée pris en charge par la même equipe, autant pour les  repas que pour les loisirs, donc hors enseignement scolaire.

Voici, par exemple, comment se déroule la journée à l’école de Mathilde le mardi:

• Séance d’équithérapie aux écuries du village pour quatre des enfants  (départ de l’école avec la maîtresse et l’éducatrice)
• Apprentissages  scolaires au retour
• Récréation dans la cour avec toutes les autres  classes
• Préparation du déjeuner en classe (equipée d’une cuisine) mais  prise du repas au self de l’école avec tous les autres élèves
• Sport en  salle avec des élèves de 6ème (barres, poutre, sauts, roulades…)
• Retour en classe pour un jeux de société ou quartier libre pour un  loisir choisi par l’enfant (DVD, ordi, lecture, etc.).

Les autres jours, toute la « petite equipe » va faire les courses au supermarché, se promène au parc ou en ville, va à la bibliothèque, participe à des journée sportive… Je peux vous dire que quand je récupère Mathilde à 16 heures, elle est bien fatiguée!

Je ne peux que faire un constat très positif de cette forme d’accueil que je trouve complètement adapté à mon enfant: à l’école, Mathilde apprend les règles de la vie que je n’arrive pas à lui enseigner, et en plus je n’ai pas toutes les clefs pour le faire et ce n’est pas non plus mon métier.

Par exemple, au self, elle reste assise  pendant 3/4 d’heure pour le déjeuner, alors qu’à la maison elle refuse  de s’asseoir à table. Mais, je suis rassurée parce que je sais qu’elle  est tout à fait capable de le faire…

Tout se fait en douceur et dans le respect de l’enfant mais, et c’est tout à fait normal, quelquechose que l’enfant a acquis à l’école doit trouver sa continuité à la maison (vraiment pas facile parfois!).

Pour la petite histoire, j’ai testé l’intégration de Mathilde en milieu ordinaire avec une AVS, mais elle n’y avait pas du tout sa place.   Mathilde avait vraiment besoin d’un accueil adapté pour progresser, et en  deux ans et demi je peux voir tous ses progrès. Et si parfois je me   dis « ohlala mais ce n’est pas possible, ça je n’y arriverai pas », je me  reprends très vite en nous revoyant quelques années en arrière!

La CLIS Autisme n’est reconnue comme telle par l’Éducation Nationale que depuis l’année dernière. C’est pour cela qu’elle porte ce  nom et n’est pas classifiée avec un numéro (comme la CLIS1 où l’accueil  des enfants est un mélange des genres). Mais tout y est fait dans les « règles » auprès de la MDPH pour l’orientation et le PPS, les services de soins spécialisés….

Il faut plus de CLIS AUTISME, c’est le mieux pour certains enfants. Apparement les choses avancent, croisons les doigts!

Votre enfant est-il en CLIS ou en CLIS Autisme? Qu’en pensez-vous? Partagez dans les commentaires.

http://autismeinfantile.com/?awt_l=DgXsR&awt_m=JQgnCAg3vb1vYx

LIMOGES
Santé
jeudi 10 février 2011 - 08:32    

Autisme. La vitesse supérieure enfin enclenchée

L'autisme est un problème qui mérite des réponses concrètes, du diagnostic à l'accompagnement. Limoges rassemble les compétences pour en parler et agir.

Exposition sur l'autisme et la différence. Du 14 au 17 février, de 10 h 30 à 18 h 30 (sans interruption), la salle Léo-Lagrange, derrière l'Hôtel de ville de Limoges, expose les travaux réalisés par des enfants et adultes atteints d'autisme, en partenariat avec le collège Ozanam et l'école Montalat de Limoges, les établissements médico-sociaux et l'Ordre de Malte.

Conférence et débat. « Qu'est-ce que l'autisme, que pouvons nous faire ? », vendredi 18 février à 16 h 30 à l'amphithéâtre de la Faculté de Droit et des Sciences économiques de Limoges, rue Félix-Eboué, Limoges

« Le Limousin compte 4.000 autistes sur 750.000 habitants », précise le docteur Geneviève Macé.

« 60 % sont des autistes sans retard mental, en hôpitaux psychiatriques étiquetté schizophrène, ou à leur domicile.

Les 40 % avec retard mental sont repartis en instituts médicaux éducatifs ou hôpitaux psychiatriques.

Des autistes de haut-niveau peuvent même se retrouver clochards. En règle générale, il faut les comprendre : s'ils ont des troubles, c'est qu'ils souffrent. »

Un projet à Limoges. Le Dr Macé compte énormément sur le projet Serfa, un centre de service médico-social de rééducation fonctionnelle.

« Ce centre va attirer des compétences internationales pour former des compétences locales avec une accréditation qualité. Le Serfa devait ouvrir début 2011 mais le Ministère a repoussé par manque de moyens. Nous devons faire pression pour qu'il débute prochainement. L'État a ouvert 25 centres de ressources. Depuis plus de 20 ans, le mouvement des parents demandait ce qui se passe aujourd'hui en termes d'interprétation et de prise en charge de l'autisme. Nous sommes sur la voie. »

http://www.lepopulaire.fr/editions_locales/limoges/autisme_la_vitesse_superieure_enfin_enclenchee@CARGNjFdJSsBEh8DBRw-.html

05/02/11 | 16:03

Inauguration à Créteil du premier foyer pour autistes atteints d'Asperger

© AFP/Archives - Joel Robine

La secrétaire d'Etat aux Solidarités et à la Cohésion sociale, Marie-Anne Montchamp, a inauguré samedi à Créteil le premier centre d'accueil pour les personnes atteintes d'un autisme de haut niveau, dit du syndrome d'Asperger.

Le centre médico-social, géré par l'association parentale Apogei 94, mettra à disposition dès son ouverture en mars cinq studios équipés d'un lit, de placards de rangement et d'une kitchenette pour ces autistes adultes.

Ces logements sont destinés à les "accompagner à la fois dans leur vie quotidienne et les réintégrer dans leur futur logement ordinaire", a expliqué à l'AFP le directeur général d'Apogei 94, Patrick Hervé.

"Pour la première fois en France, on va s'occuper de personnes atteintes d'Asperger, avec un accompagnement spécifique pour réduire leurs troubles, notamment d'ordre social: ils peuvent avoir 145 ou 150 de QI mais ne pas comprendre l'humour au second degré par exemple", a poursuivi M. Hervé.

Selon le directeur général de l'association, si "les progrès scientifiques et pharmacologiques ont été énormes", permettant notamment aux autistes de rester chez eux grâce à un traitement, "la réponse médico-sociale s'est faite attendre".

© AFP/Archives - Lionel Bonaventure

L'établissement, un bâtiment de trois étages aux couleurs variées situé dans le quartier de la Pointe-du-Lac à Créteil, accueillera également des personnes adultes souffrant de troubles envahissants du développement (TED) ou d'autismes.

Il comprend un foyer d'hébergement médicalisé (FAM) et un centre d'accueil de jour médicalisé (CAJM) de 20 places chacun, un service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) d'une capacité de 40 places et un centre de formation sur l'autisme.

"On soigne, on accompagne, les chercheurs cherchent et le personnel se forme dans un même lieu (...). C'est un fabuleux projet-pilote, innovant en France", s'est enthousiasmée Marie-Anne Montchamp.

"Les autistes, on les a tellement mal compris. Aujourd'hui, on a franchi un pas important", a ajouté la secrétaire d'Etat, par ailleurs élue du Val-de-Marne.

http://www.lesechos.fr/entreprises-secteurs/infos-generales/medecine-sante/afp_00319970-inauguration-a-creteil-du-premier-foyer-pour-autistes-atteints-d-asperger.htm

PACKING : où s’arrêteront-ils ?

Un groupe d’experts américains estime que cette technique n’est pas sans risque pour les enfants atteints de cette maladie.

Le packing, cette technique de prise en charge des enfants autistes, consistant à les enrouler dans des serviettes mouillées d’eau froide (voir L’Express du 18 juin 2009), est sur la sellette : dans un article publié ce mois-ci dans le très sérieux Journal de l’Académie américaine de psychiatrie infantile et adolescente, un groupe d’experts estime que le packing est "contraire à la déontologie" et qu’il "présente un risque réel" pour le développement des enfants.

Mais encore plus grave, le protocole du Professeur DELION étant sans effet positif, et en absence d’enfants et de parents qui soient prêts à quotionner la torture de leurs enfants, voilà qu’il décide de le changer et d’appliquer ces traitements de torture à des enfants encore plus jeunes, dès l’âge de 3 ans.

De plus, faute de volontaires, le gouroux DELION et ses adeptes augmentent le nombre de lieux possibles où aurait lieu l’étude. Il est également obligé de retirer un médicament pour respecter les règles imposées par un principe d’une étude scientifique : le Risperdal.

une modification du protocole dans l’étude du Packing

MODIF PROTOCOLE PACKING

News letter

Le contenu de ce document scandaleux :

I - Les Modifications du protocole

1) Changement d’Investigateur Coordonnateur de l’étude :

Afin d’atteindre les objectifs et le nombre de patient, le PHRC s’étend au niveau national.

Pour ce faire, le Pr DELION devient l’investigateur Coordonnateur de l’étude - le Dr GOEB restant co-investigateur pour le Centre de Lille.

2) Retrait du Risperdal® :

Modifiée dans la mise à jour de son AMM, l’indication spécifique de prescription du Risperdal® dans les troubles du comportement observés dans les syndromes autistiques - en monothérapie - est de fait supprimée. La durée de la prescription est, quant à elle, précisée : « jusqu’à six semaines ».

Aussi sommes-nous amenés à soumettre une modification substantielle de notre protocole par :

 le retrait du traitement de fond par  Risperdal® des enfants inclus ;

 la suppression au niveau de randomisation du bras Risperdal® seul.

3) Nouvelle Randomisation

Des TROIS bras initiaux, la randomisation se réduirait donc à DEUX bras : enveloppement humide (packings) vs enveloppement sec (couvertures sans linge humide).

4) Nouveaux objectifs et Critères d’inclusion

Les objectifs, principal et secondaire, demeureraient inchangés :

1. Mesurer l’efficacité à 3 mois de la technique du packing dans l’amélioration des troubles graves du comportement des enfants présentant un TED - et non plus en tant que traitement adjuvant de la prescription de Rispéridone ;

2. Évaluer la place des packings dans la stratégie thérapeutique globale à proposer aux enfants autistes les plus gravement malades. (Évaluer, en outre, l’importance des éventuelles prescriptions de psychotropes dans chacun des groupes.)

Les critères d’inclusion  demeurent identiques : les sous-scores Irritabilité de l’échelle ABC>18, CGI>4 motiveront ainsi toujours l’inclusion de l’enfant.

Il est en revanche à noter qu’il sera possible d’inclure des enfants à partir de l’âge de 3 ans, du fait de la suppression de Rispéridone en tant que traitement de fond obligatoire.

II - Bilan des inclusions à N+2

1) Les inclusions se poursuivent et nous comptons pour l’heure 8 inclusions au total sur environ 22 mois.

(Vous retrouverez le tableau dans le doc joint)

N° Centres Référent centre ouvert à l’inclusion/ à  venir INCLUSIONS

Région NORD de France 8

1 Hôpital Fontan - CHRU de Lille Dr GOEB oui 3

2 IDAC de Camiers- Berck sur mer Dr Fourcroy oui 4

3 CSPA  "La parenthèse" - Dainville Dr Sartor oui 0

4 CMP pour jeunes enfants - Douai Dr Boccovi oui 1

4 Hôpital de jour Douai Dr Boccovi oui 0

5 Hôpital de jour - Villeneuve d’Asq Dr Gomes oui 0

6 Institut Médico-éducatif - Saint amand les eaux Dr Thibaut oui 0

7 IME Comité Nord Apajh - Cateau en Cambresis Dr Leulliet oui 0

8 CMP enfants- adolescents - Caudry Dr Ferraro oui 0

9 Hôpital de jour "Le Passage" - Cambrai Dr Kaczmareck oui 0

10 Hôpital de jour "Les Petits Cygnes" Caudry Dr Drici oui 0

11 Centre hospitalier de Lens Dr Tabet à ouvrir Région Paris - Ile de France 1 La Pitié salpétrière Dr Xavier à ouvrir Région Grand Ouest

1 Centre de Santé Mentale angevin CESAME - Angers Dr Charlery oui

Région sud ouest

1 Centre hospitalier de Brive Dr Vaillant à ouvrir

2) Le centre CESAME a été ouvert début septembre. La vague d’ouverture des centres se poursuit.

3) Je remercie les centres qui incluent à poursuivre leur effort car nous avons besoin de leur participation pour terminer cette étude le plus rapidement possible : l’objectif étant d’inclure 25 patients au total pour avril 2011.

III - Infos Pratiques - Agenda

1) Contacts :

☞ RAVARY Maud (psychomotricienne)

Mail : maud.ravary@chru-lille.fr

Tél : 0684165914

☞ LALLIÉ Céline (psychologue clinicienne)

Mail :celine.lallie@chru-lille.fr

Tél : 0615928235

2) Agenda :

Se tiendra le jeudi 27 janvier 2011, de 9h à 12h, une réunion de coordination PHRC - dans l’amphithéâtre André Fourrier au 1er étage du Pôle Recherche de l’Ancienne Faculté de Médecine au CHRU de Lille.

Lui succédera le colloque « Les entours du packing » des jeudi 27 et vendredi 28 janvier 2011.

http://www.afg-web.fr/PACKING-ou-s-arreteront-ils.html

Un nouveau cap…

Publié le 7 février 2011 par Julie Cremades

Et voilà, l’école,  qu’elle aime tant et qui la fait progresser, malgré tout les efforts de  la maitresse, les     miens, ceux de son papa, les siens… eh bien Maëlys pose de trop  grosses difficultés.

La maitresse ne peut pas gérer les 23 enfants et Maëlys. On a essayé, aucun regret. Maintenant, nous avons     tous pris la décision il y a quelques jours, avec le directeur de l’école, de  faire la demande d’une AVS pour Maëlys.

J’esperais que Maëlys pourrait s’en passer jusqu’au CP. J’y     croyais, je le voulais pour elle, pour sa vie, mais voilà: son  autisme l’handicape trop en classe…

Nous savions tous que ce n’était qu’un essai, mais je voulais tellement que cet essai soit le bon! Mais non, Maëlys ne s’en sort pas seule, donc la demande d’AVS est en cours de lancement pour la rentrée prochaine en moyenne section.

C’est un nouveau cap que j’espérais passer le plus tard possible, même si j’ai bien conscience que cela l’aidera énormément. Même si je sais ce qu’une AVS peut lui apporter, cela ne fera aussi que plus la catégoriser.

Maëlys a, à priori, les compétences et capacités de rester en milieu scolaire normal, car elle fait du programme de moyenne ou grande section alors qu’elle est en petite section, mais il faut qu’elle ait quelqu’un derrière elle pour tout « recentrer » sur elle.

Un exemple type? C’est l’heure de la récré, la maitresse dit « Allez tous chercher vos manteau », tout le monde y va. Sauf ma fille. Il faut s’adresser à elle seule, et la sortir de sa bulle.

Mais une fois cet effort fait, elle comprend, et va chercher son manteau. Toute consigne doit être redonnée, et surtout recentrée sur Maëlys.

Sans compter les crises d’angoisse, la peur du contact avec les autres enfants, les rituels… enfin bref, tout le tralala, quoi. Et je comprends bien que la maitresse, avec les 23 autres enfants, ne peut pas être juste à Maëlys.

Un nouveau cap à passer, difficile, je dois le dire. De nouvelles démarches. Donc me voilà repartie dans les dossiers, demandes, paperasses et surtout batailles… Car dans ce monde,     tout est bataille. Car il va falloir que je prouve que ma fille a bel et bien besoin d’une AVS. Car avec les coupes budgétaires, ce n’est pas gagné…

Bref,  notre petit rayon de soleil fait pourtant tout les jours des progrès  considérables, et on est si fiers     d’elle! On voudrait juste tellement qu’elle soit heureuse dans sa  vie plus tard, mettre toutes les chances de son coté, même si on sait  très bien que naître     autiste, c’est l’être toute sa vie…

http://autismeinfantile.com/temoignages/julie-et-maelys/un-nouveau-cap/?awt_l=DgXsR&awt_m=I_yzi1Hx9b1vYx

Périgueux

Les autistes chez eux

Un centre d'accueil a été inauguré hier, après trois ans de gestation.

Pendant le discours de Jean-Michel Monmège. PHOTO A. B.

Combien y a-t-il d'enfants autistes en Dordogne ? Hier matin, à Champcevinel, à l'inauguration à Majoulet de l'Accueil pour enfants et adolescents autistes (Apea, lire notre édition de jeudi), Karine Trouvain, déléguée pour la Dordogne de l'Agence régionale de santé (ARS), les a estimés à 200.

Or, l'institut Regain à Bergerac et cette structure expérimentale nouvelle (14 places, 22 en 2012) sont les seuls sites actuels de Dordogne.          

Dans le cadre du plan national sur l'autisme, un centre pour adolescents est prévu dans l'agglomération de Périgueux, ainsi qu'un autre à Saint-Astier. Rien de plus précis n'est fixé pour le moment, Karine Trouvain soulignant que chaque projet s'avère lourd techniquement et financièrement.

C'est la Fondation hospice des orphelines de Périgueux, présidée par Marc-Antoine Engrand, successeur d'Emmanuel du Chazaud, qui s'est attelée depuis trois ans au projet champcevinellois d'accueil d'autistes de 2 à 20 ans, pour leur prise en charge, leur suivi (1) et la collaboration avec les parents.

Jean-Michel Monmège, directeur du pôle médico-social de la Fondation, a dénoncé les difficultés traversées par le projet durant la récente période de mutation des services de l'État, avec passage de la Ddass à la d élégation de l'ARS.

Quant au maire Christian Lecomte, se félicitant d'accueillir ce centre, il donna « un coup de pied aux pseudo-lacaniens l'ayant critiqué ». Une saillie remarquée.

(1) Parmi les activités d'extériorisation proposées aux jeunes, le football. Or, la villa d'accueil du centre a été bâtie par l'entreprise de l'ex-président du club de football, M. Tedesci.

http://www.sudouest.fr/2011/02/05/les-autistes-chez-eux-310219-1783.php

Partage d’informations et relations entre la famille et les intervenants

Publié le 4 février 2011 par Nathalie Hamidi

Voici un texte que j’ai reçu par e-mail et que je partage avec vous car il me semble pertinent. Le partage d’information entre la famille, l’école et les intervenants me semble essentiel à une approche cohérente et continue dans l’aide apportée et l’éducation donnée.

Le partage de l’information

L’autisme est un handicap est un trouble du développement (TED)qui touche à la communication à des degrés divers. La très grande majorité des enfants ou adultes autistes même pour ceux qui ont la parole sont incapables de rendre compte d’une situation vécue, de décrire tel ou tel événement du fait même de leur handicap.

Le partage de l’information entre les différents acteurs (famille, établissement…) qui accompagnent la personne apparaît dès lors indispensable pour permettre un accompagnement de qualité.

Il est capital pour l’accompagnement de la personne atteinte d’autisme afin de garder une cohérence entre tous ceux qui participent à son évolution.

Une étape importante

L’ANESM (Agence Nationale de l’valuation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux) a publié une recommandation en janvier 2010 intitulée « Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement » qui s’adresse à tous les services et établissements accueillants des personnes TED (liste en annexe 4).

Un message clair

Il serait vain de vouloir résumer un document de 64 pages dont je vous recommande la lecture. Signalons certains points:

• L’objectif principal de la recommandation est de contribuer à l’amélioration de l’accompagnement pluridisciplinaire des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED) conjuguant interventions éducatives, pédagogiques, thérapeutiques et sociales. Il se situe dans la perspective d’une meilleure participation sociale et d’un meilleur bien-être des personnes et de leur entourage. (article 2)
• Collaborer avec la famille en favorisant le partage d’informations. (article 2.2)
• Cette recommandation, centrée sur le respect de la dignité et des droits des personnes avec autisme ou autres TED ,concerne aussi bien les enfants et les adolescents que les adultes. (article 3)
• Favoriser l’implication de la famille et des proches dans le respect de leur dignité et de leurs droits. (article 4)

Encore diversement appliquée

Avant janvier 2010, les établissements et services accueillant les personnes TED ne disposaient pas d’un cadre commun et la politique appliquée était fonction de l’équipe en place.

Si cette recommandation s’adresse d’abord aux professionnels et énonce les bonnes pratiques elle concerne aussi les familles. Relativement récente, il apparaît que sur le terrain des difficultés subsistent… N’hésitez pas à apporter votre témoignage.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/partage-dinformations-et-relations-entre-la-famille-et-les-intervenants/#comment-7944

04 février 2011              

Dr. Andrew Wakefield Falsified Study Linking Vaccines to Autism, Journal Says

Traduction G.M.

Un   éditorial paru dans le British Medical Journal met en avant la preuve qu'une étude maintenant discréditée reliant l'autisme et les vaccins infantiles courants s'est appuyée sur des preuves falsifiées pour en faire  sa thèse centrale.

"Une   preuve manifeste de falsification de données devrait maintenant mettre un terme à cette peur des vaccins dommageable", écrivent les rédacteurs de la  revue.

Pourquoi   le Dr Andrew Wakefield a-t-il maquillé les conclusions afin de prouver que les vaccins  qui aident à prévenir des maladies telles que la rougeole, les  oreillons et la rubéole peuvent être responsable de l'augmentation des cas d'autisme? Selon les rédacteurs du journal, la raison en était simple: l'argent.

Wakefield   est présumé avoir reçu plus de 674 000 dollars par les avocats dans l'espoir  de poursuivre les fabricants de vaccins, et l'enquête sur son travail a  prouvé que 5 des 12 patients de l'étude avaient effectivement montré des signes d'autisme avant de recevoir le  vaccin ROR, tandis que trois des enfants s'est avéré n'avoir jamais vraiment souffert d'autisme alors que son étude avait prétendu le contraire.

«C'est   une chose de faire une mauvaise recherche, pleine d'erreurs,  puis d'admettre de la part des auteurs qu'ils ont commis des erreurs», déclare Fiona Godlee, BMJ rédactrice en chef du British Journal Medecine, "Mais   dans ce cas, nous avons une image très différente de ce qui semble être  une tentative délibérée pour créer une impression qu'il y avait un lien en falsifiant les données."

Liens
Wakefield, qui est peut-être le grand responsable du scepticisme envers les vaccins modernes, a  vu sa licence médicale révoquée en mai et le Lancet, la revue dans  laquelle son étude originale est apparue, a depuis opéré une  rétractation de son étude.

http://autisme-info.blogspot.com/2011/02/dr-andrew-wakefield-falsified-study.html

MONTPELLIER

Édition du samedi 5 février 2011

DR

'L'autisme et le miel' pour sortir de l'isolement 

L'autisme, ça pègue ! », affirme Sabine Jullian, la maman d'Adrian, 8 ans, autiste. L'isolement induit par la maladie colle à la peau. Cette jeune maman a décidé pour s'en détacher de créer l'association L'autisme et le miel. « Rompre l'isolement pour se sentir mieux, c'est une des premières choses à faire pour donner le maximum de chance d'évolution à nos enfants », précise Sabine.

La maladie « fait le vide autour de vous »

L'union fait la force. C'est aussi vrai dans la lutte contre une maladie qui « fait le vide autour de vous. On y laisse sa santé et parfois son couple », déclare la jeune maman qui élève seule son enfant. Sabine veut également se concentrer sur les solutions thérapeutiques. Cela passe par la promotion de méthodes de soins venues d'outre-Atlantique et qui, selon elle, « ont fait leurs preuves et ne sont pas assez utilisées par les structures publiques de soins ». ABA (1) (en français : analyse appliquée du comportement), l'une de ces méthodes, « devrait être répandue en France car elle permet de hisser 50 % des enfants qui en bénéficient vers une scolarité normale ».

Dans le même esprit, L'autisme et le miel demande la « création d'établissements spécialisés utilisant ces méthodes ».

Mettre en avant la généralisation du dépistage précoce des TED (troubles envahissants du comportement), dont souffrent la plupart des autistes. Un point que la jeune femme compte mettre en avant : « Dépistés jeunes, les enfants s'en sortent plus facilement. »

La lutte passe aussi par la communication. Un terrain que Sabine, professionnelle dans le domaine, est bien décidée à investir. La page Facebook de l'association est déjà en ligne sur internet et le site web en cours de construction. Se faire connaître des élus, des médecins, des autres associations, des mécènes. La jeune femme, « idéaliste » comme elle se décrit elle-même, ne ménage pas ses efforts : « C'est normal, je me bats pour Adrian et pour tous les enfants. »

L'initiative de Sabine fait déjà des émules dont l'enthousiasme est de bon augure pour L'autisme et le miel. Un nom inspiré des dernières paroles de Nathan, une chanson de Calogero qui traite de l'autisme : « Qui est belle comme une crêpe au miel ». Une belle image que Sabine associe à son combat : « Nos enfants, malgré leurs handicaps, sont le miel de nos vies ».


Contact :
http://on.fb.me/fjQ1oP (1) la méthode ABA pour analyse appliquée du comportement (en anglais : applied behavior analysis) a été développée aux États-Unis à partir de 1987. C'est une méthode comportementale qui mise sur le fractionnement de l'apprentissage en petites tâches. À chaque étape, on donne à l'enfant une instruction et on récompense les bonnes réponses. Cette méthode aurait un taux de réussite de 50 % sur certains types d'autisme.

http://www.midilibre.com/articles/2011/02/05/MONTPELLIER-39-L-39-autisme-et-le-miel-39-pour-sortir-de-l-39-isolement-1528807.php5

La méthode ABBA a fait ses preuves

Publié le 2 février 2011 par Nathalie Hamidi

Les grands scientifiques suédois de l’ABBA, Anni-Frid Lyngstad, Björn Ulvaeus, Benny Andersson and Agnetha Fältskog, l’ont bien dit dans leur rapport: Take a chance on me.

Au mois de février, après un gros burn-out, Autisme Infantile revient en force avec plein de nouveaux participants, la publication de ses archives au format livre, plein de réflexions incisives et pertinentes sur la réalité de l’autisme et surtout encore plus d’entraide et de ressources sur tout ce qui vous intéresse.

Merci de votre soutien toujours renouvellé! Si vous êtes nouveau ici, trouvez un moyen de nous suivre en vous inscrivant sur la lettre d’information, Facebook ou Twitter.

http://autismeinfantile.com/observation/divers/la-methode-abba-a-fait-ses-preuves/

Le Passage-d'Agen. Autisme : « Pour que les choses bougent »

L'assemblée de Planète Autisme a commencé par les vœux de Laurence Franzonin présidente de l'association, aux familles « qui au quotidien se battent aux côtés de leur enfant, que cette année 2011 réponde à vos attentes. Sachez que l'association fait tout son possible pour que les choses bougent, que le regard porté sur nos enfants soit différent et surtout que nos enfants reçoivent ce dont ils ont besoin : un accompagnement spécifique. Je formule aussi un vœu pour que cette association poursuive son action dans la même dynamique que durant l'année 2010 ». L'autisme n'est pas une maladie mentale, l'OMS, définit l'autisme comme un trouble neuro-développemental. La prévalence de l'autisme et tous les troubles apparentés, troubles du spectre autistique (TSA), est de 1 personne sur 150. Il n'existe pas de traitement curatif de l'autisme. Il existe cependant un consensus sur la prise en charge autour de trois points majeurs : la précocité, l'éducation et la participation de la famille. La France accuse un retard dans le diagnostic et dans la prise en charge des autistes alors même qu'un plan autisme national 2008-2011 a vu le jour et donne priorité au diagnostic précoce et à la prise en charge précoce.

Méthodes éducatives

Le Lot-et-Garonne n'est pas épargné par ce manque de professionnels et de structures adaptées. Créée le 12 janvier 2010, l'association Planète Autisme s'est donnée comme objectifs d'offrir aux personnes autistes ou souffrant de TSA du Lot-et-Garonne la possibilité de bénéficier de méthodes éducatives efficaces leur permettant un meilleur développement, une autonomie suffisante et une meilleure intégration dans la société ordinaire ; d'offrir aux parents la possibilité d'être informés, conseillés dans leurs démarches administratives, juridiques ; d'orienter les parents vers des établissements appropriés ; de former les parents et les professionnels aux méthodes éducatives pour leur permettre d'aider efficacement leur enfant.

Parentis-en-Born (40) : la loi d'abord, l'autisme après

Fin de contrat pour l'auxiliaire de vie scolaire encadrant une classe de six enfants autistes

Monica au premier plan, et ses cinq copains de classe d'intégration scolaire, privés de l'auxiliaire de vie scolaire qui les accompagnait depuis quatre ans. photo nicolas le lièvre

La mine creusée de deux fossettes boudeuses, Monica, 6 ans, est une jolie petite fille. Semblable à toutes les autres. Sauf que la médecine a mis un mot sur ses troubles, alors qu'elle est encore bébé : Monica est autiste. Et hyperactive.

Depuis, elle a perdu sa place en crèche, sa maman ne peut plus travailler, et la vie de la famille a basculé dans un chemin de croix quotidien. Avec une petite bouffée d'oxygène depuis septembre dernier, quand la fillette est acceptée dans une classe d'intégration scolaire à Parentis-en-Born, aux côtés de cinq autres enfants autistes de 6 à 11 ans. Une classe très spéciale, où la maîtresse est heureusement aidée d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS), pour accompagner vers la connaissance ces élèves d'âges et de niveaux variés, souffrant de pathologies différentes.

Fin de contrat

« Leur autisme se manifeste au travers de leurs comportements violents, angoissés… Pour nous, parents, c'est naturel de supporter. Mais pour l'auxiliaire de vie scolaire, Isabelle Guillet, c'est très dur. Elle a été mordue, griffée… Il faut beaucoup de patience, de sensibilité et d'amour », commente Maria Soulier, la maman de Monica. Or, en janvier après quatre ans de bons et loyaux services dans cette classe très à part, son contrat a pris fin. Une nouvelle auxiliaire est arrivée… Tout est à recommencer… « En plus, les enfants autistes ont particulièrement besoin de leurs repères. On ne peut même pas toucher leurs chambres », embraye un des cinq parents rassemblés.

Une situation d'autant plus intolérable pour les familles, que les enfants avaient noué des liens de confiance avec leur auxiliaire de vie scolaire et ainsi pu progresser à ses côtés. « C'est frustrant », confirme Isabelle Guillet. « Les premiers temps en effet, l'autiste ne vous accepte pas en classe. Pour lui, vous êtes un étranger, source d'inquiétude et de souffrance. Et puis à force, vous faites partie des meubles, et au bout d'un moment, le meuble sert à quelque chose. » Concrètement, « au bout de six mois, j'ai pu commencer à donner un coup de main. Au bout d'un an, j'ai senti que je pouvais aller plus loin. Et au bout de deux, on peut forcer un peu. Là, c'est gagné, on est en situation d'apprentissage et l'enfant devient élève », résume-t-elle.

À l'annonce de ce chamboulement, les parents ont tout tenté. Écrit à l'Inspection d'académie, au Conseil général, au maire, au ministre… « Zéro réponse. » « On sait bien que ce sont des contrats précaires, de trois ans renouvelables une seule fois. Mais on sait aussi que pour certaines auxiliaires de vie scolaire individuelles, des solutions sont proposées. Avec par exemple la prise en charge du contrat par une association pour pérenniser la situation. Alors, pourquoi ce ne serait pas possible pour une auxiliaire de vie collective, indispensable à six enfants ? », interrogent les parents.

« Impossible »

« C'est malheureusement impossible de renouveler ce contrat », regrette Michel Petit, inspecteur de l'Éducation nationale en charge de l'adaptation et de la scolarisation des enfants handicapés dans les Landes. « Le contrat de fonction publique de l'auxiliaire de vie nommée sur cette classe arrive à son terme définitif. Elle avait d'ailleurs été embauchée en tout état de cause », poursuit-il, « désolé », précisant que la fonction est considérée comme une « expérience professionnelle. Ce n'est pas encore un métier, même si une réflexion est engagée sur le sujet.

Et si, en effet, certains contrats individuels ont pu être prolongés dans des cas très précis, et notamment pour maintenir des binômes enfant-accompagnant, la procédure n'est pas prévue pour les auxiliaires collectives », poursuit l'inspecteur. « Sachant que les repères indispensables aux enfants autistes sont assurés par la maîtresse, inchangée. » Une réponse formelle quoique compatissante qui ne satisfera évidemment pas les six familles, à bout de nerf. « On nous répond que c'est la loi. Une loi bête et méchante ! Mais enfin, nos enfants ne sont pas seulement des numéros de dossier ! », s'insurge une maman. Lucien, lui, se bouche les oreilles. Un toc, certes, mais aussi le moyen de ne pas entendre ceux qui ferment les yeux sur sa souffrance.

Lucien, 12 ans, autiste, exclu du centre de loisirs

Ce sont six familles en colère que nous avons rencontrées à Parentis-en-Born. Parents d'enfants handicapés par l'autisme, ils se sentent tout bonnement abandonnés à leur sort. Impossible de travailler faute de structures adaptées pour leurs enfants, peu de soutien. Mme Soulier se fait opérer des varices ? « Si Monica n'avait pas été handicapée, j'aurais pu bénéficier d'une aide à la maison. Mais parce qu'il aurait fallu m'envoyer une employée spécialisée, la mutuelle et la Caf n'ont trouvé personne de qualifié. Et j'ai dû me débrouiller seule. Tout le monde s'en fout de nos enfants », craque Mme Soulier. « Nous, parents d'enfants handicapés, avons l'impression d'être nous-mêmes handicapés ! » embraye Magalie Etcheverria, mère célibataire.

Ne parlons même pas de la crèche, de la cantine, du centre de loisirs. Résultat, la maman de Lucien fait 10 000 km par an pour emmener et récupérer son fils de 12 ans, scolarisé à Parentis-en-Born, depuis le domicile familial à Biscarrosse. Quatre allers-retours par jour… « On n'a pas senti la volonté d'accepter nos enfants à la cantine », explique-t-elle. Seul Théo, dont la maman travaille, est pris en charge le midi : c'est une nounou qui est chargée de le faire déjeuner. À la charge de sa commune de domiciliation.

Quant au centre de loisirs, Lucien y allait quelques heures tous les mercredis. Mais voyant que d'autres enfants autistes allaient le rejoindre, le centre l'a exclu…

« J'ai appris les difficultés rencontrées par ces parents », confirme l'inspecteur Michel Petit. Qui a par ailleurs organisé une réunion avec les élus locaux pour leur rappeler leurs obligations. « La loi de 2005 sur l'égalité des droits et des chances précise que les services publics doivent être accessibles. Ce qui ne consiste pas seulement à construire une rampe d'accès pour un fauteuil roulant, il s'agit aussi de recruter le personnel nécessaire pour accompagner des enfants autistes à la cantine ou au centre de loisirs, par exemple ».

D'après la réunion qui s'est tenue jeudi dernier, les dispositions pourraient être rapidement prises. « Tout le monde prendra ses responsabilités », rassure Michel Petit, confiant.

A. F.

http://www.sudouest.fr/2011/02/01/la-loi-d-abord-l-au-tisme-apres-306113-3477.php

DR

Vaucluse Le combat réussi d'une famille contre l'autisme

À 3 ans, Julia ne marchait pas.   À 9 ans, elle ne parlait toujours pas, murée dans un violent silence. En 2007, après seulement quelques semaines de suivi avec l'Analyse appliquée du comportement, ABA, (lire ci-dessous) elle commence à faire des phrases.   « Elle apprend à faire du vélo en quinze jours, à lire et à compter, elle fait ses premiers câlins, dit ses premiers 'je t'aime' », se souviennent avec émotion ses parents adoptifs. Aujourd'hui, Julia, une adolescente de 13 ans presque comme les autres, qui va au bowling ou au cinéma, ne cesse de progresser.   « Toute la famille est enfin sortie de l'enfer. »

C'est pour que d'autres enfants autistes puissent bénéficier du même accompagnement que Béatrice et Jean-Claude Madaule ont mis toute leur énergie dans

la création d'une association, Pas à Pas Vaucluse (lire encadré), et dans celle de ce nouveau centre d'accueil. Unique dans tout le Sud, il n'y en a que quatre en France. Pour éviter aussi aux parents, le désarroi et la solitude face à une maladie souvent diagnostiquée trop tard, à des parcours scolaires inadaptés, à des sentences médicales sans appel   « qui nous disaient de laisser tomber et de faire le deuil de notre enfant », s'offusque Béatrice Madaule, qui a dû travailler à domicile pour s'occuper de sa fille.

Quand le diagnostic d'autisme tombe enfin, les parents de Julia remuent ciel et terre pour trouver une solution, un traitement. Et découvrent la méthode ABA, née aux États-Unis et enseignée seulement à l'université de Lille par le professeur Vinca Rivière.

La 'renaissance' inespérée de leur fille,   « confiée à une éducatrice que nous avons salariée nous-mêmes », les lancent dans un véritable parcours du combattant de quatre ans pour ouvrir un centre. Rencontrer députés et sénateurs, convaincre la Ddass et l'Éducation nationale, méfiantes face à l'Aba, trouver un local, des financements, obtenir des agréments... Il leur a fallu une énergie à déplacer les montagnes mais ils n'ont jamais baissé les bras.   « Notre projet a finalement été retenu, parmi 250 autres, par Nadine Morano, alors secrétaire d'État à la famille, dans le cadre du plan autisme, sourit Béatrice Madaule.   En avril 2010, on obtenait un financement de 1,2 M par an et l'autorisation d'accueillir douze enfants. »

C'est une classe inutilisée d'une école de Vedène qui accueille les huit premiers autistes, de 3 à 13 ans, depuis le début de l'année. Pour les accompagner, 24 éducateurs et trois psychologues qui appliquent la méthode ABA,   « adaptée à chaque enfant ». Et déjà, les premiers progrès sont là, comme le petit Hugo qui, malgré son handicap, est premier de sa classe. Bien sûr, ce premier centre est une goutte d'eau dans la mer quand on sait qu'   « il y a 400 enfants autistes dans le Vaucluse et que seulement 4 % des autistes scolarisables vont à l'école », déplore Jean-Claude Madaule. Mais sa pérennisation au-delà des cinq ans d'expérimentation prévus serait une belle victoire pour tous les parents.   
Kathy HANIN
http://www.midilibre.com/articles/2011/01/28/VILLAGES-Le-combat-reussi-d-39-une-famille-contre-l-39-autisme-1520697.php5

Tous unis pour dire non à la formation packing organisée par le Syndicat National d’Union des Psychomotriciens!

Publié le 26 janvier 2011 par Béatrice Bolling

Cette fois-ci, c’est le pompon! Juste au moment où un collectif des 18 plus grands spécialistes mondiaux de l’autisme écrit un manifeste commun contre le packing dans le journal de la pédopsychiatrie américain, le SNPU propose allègrement une formation à cette pratique barbare.

Les psychomotriciens sont un rouage essentiel de la prise en charge de nos enfants, alors ce ne serait pas plus mal qu’ils soient formés correctement à les aider, et pas à les enrouler dans des linges refroidis à 10°C!

Voici la position d’Autisme Infantile qui a été transmise à Monsieur Yannick Thomas, Président du SNUP:

Nous sommes parents ou thérapeutes d’un enfant autiste, et à ce titre c’est avec consternation que nous découvrons récemment le contenu de la formation que votre syndicat professionnel s’apprête à dispenser les 11-15 Avril et 26-28 Octobre prochain, intitulée « Le packing et les thérapies d’enveloppement, Approche dynamique, pratique et théorique ». (http://www.snup.fr/download/S26_2011.pdf)

Le contenu de cette formation destinée à former des personnels à cette pratique, qui est utilisée en France dans un cadre plus large d’approche psychanalytique de l’autisme depuis des décennies avec des résultats calamiteux, représente un recul pour les familles, en droit d’attendre mieux de votre syndicat professionnel, dont les membres ont un rôle crucial dans la prise en charge de l’autisme.

Vous faites ainsi la promotion de la pratique du « packing » qui consiste à envelopper des enfants ou adultes autistes (même des petits de 5 ans) dans des linges glacés à 10°C au prétexte de leur « constituer une seconde peau ». Vous trouverez ci-après la position du Pr Bernadette Rogé, qui enseigne la psychologie à l’Université de Toulouse 2: http://www.autisme.ch/portail/index.php?option=com_content&view=article&id=307&Itemid=100035

Nous vous copions  ci-dessous le manifeste qui réunit les sommités mondiales de l’autisme :

• Simon Baron-Cohen, Ph.D.University of Cambridge, Cambridge, UK
• Thomas Bourgeron, Ph.D.University Denis Diderot Paris 7, Institute Pasteur, Paris, France
• Ernesto Caffo, M.D.University of Modena Reggio Emilia, Modena, Italy
• Eric Fombonne, M.D. McGill University, Health Center, Montreal, Canada
• Joaquin Fuentes, M.D.Policlínica Gipuzkoa GAUTENA, San Sebastian, Spain
• Patricia Howlin, Ph.D.
• Michael Rutter, M.D., F.R.C.P.Institute of Psychiatry, King’s College London, London, UK
• Ami Klin, Ph.D. Fred Volkmar, M.D. Yale Child Study Center, New Haven, CT
• Catherine Lord, Ph.D., University of Michigan, Ann Arbor, MI
• Nancy Minshew, M.D., University of Pittsburgh, Pittsburgh, PA
• Franco Nardocci, M.D., Regional Program for Autism (PRIA), Region Emilia-Romagna, Italy
• Giacomo Rizzolatti, Ph.D., University of Parma, Parma, Italy
• Sebastiano Russo, M.D., Regional Program for Autism, Sicily, Italy
• Renato Scifo, M.D., Acireale Hospital ASD Centre, Catania, Italy
• Rutger Jan van der Gaag, M.D.University Medical Center, St. Radboud, The Netherlands

Ce manifeste, paru ce mois-ci, dans la très prestigieuse revue scientifique Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, et intitulé « Against Le Packing: A Consensus Statement » est tout à fait clair et net, il ne laisse pas de place au doute, et nous ne pouvons imaginer que des soignants puissent, après l’avoir lu, en toute bonne conscience, l’exercer. Ces 18 experts qualifient le packing de pratique maltraitante, non scientifiquement validée, non éthique, portant atteinte aux droits fondamentaux des personnes autistes, notamment le droit de recevoir des soins adaptés .

Nous vous en conseillons la lecture ici:
http://www.afg-web.fr/IMG/pdf/Against_Le_Packing_2011.pdf

En faisant ce type de formation, les praticiens français s’isolent encore davantage, et s’enfoncent dans leur dramatique aveuglement, au détriment de l’aide qu’il devraient cependant se faire un devoir de prodiguer à nos enfants autistes.

Vous souhaitant bonne lecture.

Je sais que nous pouvons compter sur la solidarité de notre communauté. Je vous demande donc de copier-coller cette lettre et de la mailer, à votre tour, ici:

http://www.snup.fr/spip.php?auteur&id_auteur=2

et ici:

infosnup@orange.fr

NOUS NE LAISSERONS PAS NOS ENFANTS ETRE EMPAQUETÉS SANS RIEN DIRE!

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/tous-unis-pour-dire-non-a-la-formation-packing-organisee-par-le-syndicat-national-dunion-des-psychomotriciens/

Actualité

Le gouvernement néerlandais approuve les soins donnés à un handicapé attaché

Dimanche 23 janvier 2011

LA HAYE, (AFP) - Le gouvernement néerlandais a défendu jeudi 20 janvier la manière dont des soins sont dispensés à un handicapé mental de 18 ans, régulièrement attaché avec un harnais au mur de sa chambre depuis trois ans, à la suite de la vive émotion suscitée par un reportage à la télévision sur son cas. "Il se peut que certaines personnes soient tellement malades qu'il est parfois nécessaire de les protéger contre elles-mêmes", a affirmé Marlies Veldhuijzen van Zanten-Hyllner, secrétaire d'Etat à la Santé publique, après avoir rencontré le jeune homme.

"Je quitte le coeur léger Brandon et les gens qui s'occuppent de lui", a-t-elle déclaré au cours d'une conférence de presse, à l'issue de sa visite à l'hôpital psychiatrique 's Heerenloo à Ermelo (centre). Les images de Brandon, jouant au ballon attaché par un harnais au mur de sa chambre, prises par un employé de l'établissement et diffusées mardi soir par la télévision néerlandaise, avaient suscité une forte émotion aux Pays-Bas.

"Il vit comme un animal en cage et se sent comme un chien accroché à une laisse", a raconté à la télévision la mère du jeune homme, handicapé mental et souffrant de troubles du comportement. "Il entend des voix qui lui disent de commettre des actions malveillantes", a expliqué à l'AFP Diane Bouhuijs, une porte-parole du ministère néerlandais de la Santé publique.

"Je ne sais pas combien de clients se trouvent dans la même situation que Brandon, j'évalue ce nombre à une quarantaine", a écrit dans une lettre à la chambre basse du parlement la ministre de la Santé publique.

http://www.handirect.fr/fr/rubriques/actualite/gouvernement-neerlandais-approuve-soins-donnes-handicape-attache,7264.html?retour&PHPSESSID=67sdpp11j332nnofo236f81896

23/01/11 - 04h09 - Lina Poirie (présidente de l’association Teddy)

Nous ne sommes pas concernés

Il faudra encore attendre des lustres avant de voir cette société changer, vu le nombre de personnes égoïstes qui nous font toujours le même discours de débilité face au monde du handicap, peu importe le domaine. En ce qui concerne l’autisme il faut espérer que toutes les personnes politiques d’ici et d’ailleurs aient au moins un proche qui soit concerné par ce handicap pour qu’elles puissent enfin se rendre compte de la situation catastrophique dans notre pays.

Malheureusement, en ce qui concerne notre société, ce n’est guère mieux et triste de voir que la plupart des gens ne se sentent pas concernés et pour cause leurs enfants eux vont très bien, ils sont tous scolarisés dans les meilleures conditions et si un enfant autiste arrive à l’école il sera perçu comme une bête curieuse par tout le monde, ce qui est tout à fait normal vu le degré d’intolérance face à une société qui ne marche qu’avec des clones et où la différence n’a pas de place.

Pour nous parents, il est inutile d’espérer autre chose que votre indifférence, car bien souvent nos enfants vous dérangent, mais nous vous rassurons, même si parfois nous baissons les bras, nous craquons, nous crions notre détresse, etc... Mais notre enfant lui, nous apporte toujours autant d’amour malgré votre ignorance.

Finalement, la différence m’a rendue plus humble envers les autres, je le dois à mon fils autiste.

http://www.lequotidien.re/opinion/le-courrier-des-lecteurs/149545-nous-ne-sommes-pas-concernes.html

La mère de Nathan ouvre le Chemin fantastique

En face de Nathan, de gauche à droite : l'ergothérapeute, Isabelle la maman, et une salariée de l'association.

Ce parcours, c'est celui du progrès des enfants atteints de troubles du comportement ou de l'apprentissage. Une structure née à La Baule grâce à l'histoire d'Isabelle et Nathan.

Itinéraire

Autisme tardif. C'est la victoire de l'amour d'une femme puissante, avec un coeur gros comme ça, qui a réveillé les capacités de son enfant atteint d'un autisme tardif pour le sortir de l'enfermement. Isabelle Santandrea, bauloise de 40 ans et mère de quatre enfants, ne crie pas encore victoire. Nathan est encore dysphasique sévère, mais elle pense déjà aux autres.

Les enfants reçoivent... Elle a créé, voici un an, une structure dans le centre de La Baule pour accueillir les enfants atteints de troubles du comportement ou de l'apprentissage. Ce sont les thérapeutes (psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste...) qui viennent voir les enfants dans cette permanence. Et pas le contraire !

300 km hebdo. Le but : éviter ce qu'Isabelle et Nathan ont enduré pendant des années : les centaines de km par semaine pour se rendre aux consultations... « Nous faisions 300 km par semaine pour suivre différentes thérapies, d'où l'idée de faire un lieu unique pour soulager les familles et les fatigues de l'enfant. »

Stimuler les enfants. En octobre 2009, Isabelle a lancé son association Le chemin fantastique et ouvert un local, dans le centre de La Baule, au rez-de-chaussée d'un immeuble. Avec un loyer de 700 € par mois : « La banque a refusé de nous prêter l'argent. J'ai avancé un millier d'€, car je sentais que cela répondait à un besoin. » Le but : proposer des méthodes pour stimuler les enfants.

Diagnostiquer les enfants. Le trois-pièces ouvre du lundi au samedi : les enfants y viennent à la demi-journée et reçoivent la visite du psychologue, de l'ergothérapeute qui rééduque les gestes, du psychomotricien, de l'orthophoniste. Depuis quelques jours, il y a même une neuropsychologue pour aider au diagnostic des enfants.

Psychologue bénévole. Les spécialistes ont été choisis pour leurs compétences dans les troubles spécifiques. Ils viennent un jour par semaine au local. « Ils nous aident au niveau des charges de loyer et des charges salariales pour une psychologue et une aide de vie. » Isabelle est toujours totalement impliquée, à titre bénévole, comme psychologue.

Méthodes anglo-saxonnes. Elle donne par ailleurs des cours de psychologie sur les méthodes de l'association aux éducateurs spécialisés d'IME (institut médico-éducatif), les orthophonistes... « On est les seuls à prendre des morceaux de méthodes adaptés pour chaque enfant et à travailler en équipe, on discute de chaque enfant. » Toutes ces méthodes sont appliquées sur le continent américain et en Grande-Bretagne : ABA verbale, Makaton, ABC Boum, Padovan...

Déjà 32 enfants. Le chemin fantastique de Nathan a fait des émules : il est suivi par 32 enfants : « C'est beaucoup. On est un peu dépassé par notre succès ! » La moitié de ces enfants âgés de 2 et 12 ans vient de la Presqu'île, les autres de Nantes, du Morbihan et du Maine-et-Loire. Ils sont tous scolarisés ou en crèche : « On ne se substitue pas à l'école, au contraire. C'est un complément. »

Et une liste d'attente. Seul l'orthophoniste est remboursée par la Sécurité sociale. Le reste est à la charge des parents : une séance coûte 36 € et l'adhésion à l'association est de 114 €. « Souvent, une séance par semaine suffit car les parents travaillent avec la méthode comportementale à la maison : nous formons les parents. » Des enfants sont sur liste d'attente, car les capacités de l'association sont limitées. Le Lions Club de La Baule Océane a donné 2 500 €.

    Michel ORIOT.  Ouest-France        

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-La-mere-de-Nathan-ouvre-le-Chemin-fantastique-_-1661364------44055-aud_actu.Htm