Angoulême

Une école pas si différente

Les locaux de l'école Georges-Brassens ont rouvert leurs bancs à dix enfants autistes le 4 octobre. Inaugurée hier, l'IME ABA Charente apporte de vrais résultats.

La première antenne de l'IME ABA en province a été très soutenue par la Ville et le Département. i. l.

«Attention Colin, ne cours pas trop vite dans le couloir. » Aucune exaspération dans la voix d'Anne-Laure Hugeux, la jeune femme affiche même un grand sourire.

« Quand ce petit est arrivé chez nous il y a un mois, il avait de gros problème de prononciation et de concentration. Aujourd'hui, on a réussi à le faire se concentrer et communiquer avec les autres. »

Anne-Laure et sa collègue Marie de Facq sont diplômées de l'université de Lille 3, le seul établissement à enseigner en France la méthode ABA, analyse appliquée du comportement. Les deux psychologues sont les référentes de cette méthode mise en place aux États-Unis. Elle consiste à stimuler les enfants autistes de manière intensive, pour réduire les troubles du comportement et faciliter leur insertion.

Dix éducateurs-thérapeutes les accompagnent pour suivre dix enfants autistes de 5 à 12 ans et demi pour la plus âgée.

Trois salles de classes

Tous ont pris place depuis le 4 octobre dans les anciens locaux de l'école Georges-Brassens, rebaptisée pour l'occasion IME-ABA Charente. Trois salles de classes, une salle de repos, une salle de pause pour les éducateurs, un bureau pour les psychologues, un pour la chef de service et un grand espace dédié à un parcours de motricité autant de place pour aider ces enfants autistes à apprendre à lire, communiquer et se sociabiliser.

L'école a mis deux ans à se mettre en place. Ce qui peut sembler long. Shannon Murray, père d'un enfant autiste scolarisé à Georges-Brassens, et membre de l'association Agir et vaincre l'autisme, qui a été à l'initiative de cette première antenne ABA en province, dément.

« Ça s'est relativement bien passé ici grâce au soutien des politiques locales. Sans elle, nous ne serions pas là. » Shannon Murray connaît l'ABA. Natif des États-Unis, il s'est souvenu de cette méthode d'enseignement pour son fils autiste, Liam. « On a trouvé l'œuvre de Ron Leaf sur ce sujet avec mon épouse et nous avons commencé à l'enseigner à domicile. » Mais si les progrès de l'enfant sont manifestes, le temps investi commence à se faire ressentir sur la vie de famille.

« Quand j'ai entendu qu'un autre membre de l'association, Daniel Gonzales, faisait tout pour mettre en place une école ABA ici, en Charente, j'ai tout de suite été volontaire pour aider. » Avec une petite frayeur. Au départ l'école ne pouvait accueillir que cinq élèves, Liam était le sixième sur liste d'attente. « Heureusement, ils ont agrandi la jauge à dix enfants, cinq par psychologues. »

En un mois, la méthode ABA semble déjà porter ses fruits au grand soulagement des parents, même les plus sceptiques. Une méthode pourtant décriée en France.

Chirurgie du comportement

« Dans ce pays, explique Anne-Laure Hugeux, on est tellement ancré dans la psychanalyse, que l'ABA fait peur. On la voit comme une carotte alors qu'elle engendre de réels progrès chez l'enfant. »

L'ABA est une méthode scientifique où l'on note les progrès de l'enfant au jour le jour. Un programme est rédigé pour chacun, au cas par cas. Un programme qui sera ensuite suivi à la maison avec les parents qui rencontrent régulièrement les psychologues de l'établissement. « Ma collègue aime à dire que nous sommes des chirurgiens du comportement. »

Un enseignement de trente-cinq heures par semaine, exigeant voire plus strict où il faut sans cesse aller chercher l'enfant. Une méthode adaptée à un élève autiste. « On lui donne une récompense après un exercice réussi c'est vrai, d'où le terme de carotte, décortique Anne-Laure Hugeux. Mais c'était pareil pour nous au CP, on avait droit à une image. »

L'objectif est d'intégrer les enfants dans une école « ordinaire ». « Ils n'ont pas le même niveau que certains enfants, explique Shannon Murray. Mais, avec cette méthode, ils ne seront pas en retard. »

Posted by Béatrice Bolling on 11/25/10 • Categorized as Actualités

C’est une bien triste rentrée que cette rentrée 2010-2011, et ce n’est pas fini. Je vais vous faire un bref résumé des évènements qui ont jalonné ces trois derniers mois:

• Les contrats d’AVS se terminent les uns après les autres, sans que les familles ne se voient proposer une solution de remplacement . De plus en plus d’enfants sont exclus – de facto et malgré la loi de 2005 – de l’Ecole de la République.
• Les premières CLIS TED sont fermées, au détriment évident des enfants qui y étaient scolarisés et de leur droit à l’éducation.
• Un DU autisme est ouvert à l’Université Paris 7, un DU dont le contenu est tout simplement ahurissant.
• C’est la solitude, pas l’autisme, qui est élue Grande Cause Nationale, malgré le cirage de pompe inconditionnel auquel les grandes associations nationales se sont prêtée.

En quelques semaines donc, l’avenir de nos enfants a, plus que jamais, été compromis. Pas un seul commentaire de Lea pour Samy / Vaincre l’Autisme, pas un bruit du côté d’Autisme France.

Les deux ont donné organisé des congrès, certes. Mais pendant que tout s’écroule du côté d’un pan fondamental de la prise en charge de nos enfants, on est en droit de se demander quelle est la place du mouvement associatif dans notre cause.

Handik a pris le relai sur les questions de scolarisation, les réseaux informels de parents ont réagi au nouveau DU, mais tout cela aurait eu une portée plus profonde encore si elle avait été coordonnée entre les grandes associations.

Parents, amis, familles, organisons: nous, impliquons nous, malgré l’inertie et le silence assourdissant des grandes associations. La cause de nos enfants est en train de prendre un virage, et pas forcément le bon.

N’oublions pas, dans nos combats individuels, que l’union fait la force et que nous devons tous apporter notre pierre à l’édifice commun pour que les enfants autistes de demain ne soient pas encore moins bien lotis que les nôtres.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/comment-jai-cru-etre-devenue-sourde-et-aveugle-ou-le-silence-assourdissant-des-associations-nationales/

La décennie de l’autisme

Posted by Nathalie Hamidi on 10/17/10 • Categorized as Réflexion sur l'autisme

On est en train de se fatiguer, de lancer des milliers de pétitions et de faire un battage monstre pour que le Gouvernement Français choisisse l’autisme comme Grande Cause Nationale 2011, et, soyons francs, ça serait quand même très chouette! Mais qu’est-ce qu’une année de battage médiatique va apporter à la connaissance sur l’autisme?

Vous vous en rappellez, vous, des dernières Grandes Causes Nationales? Ça a changé votre vie, celle de vos proches? Pour ma part, il a quand même fallu que j’aille faire une petite recherche sur le net pour savoir quelles étaient ces Grandes Causes – c’est dire si ça m’a marqué!

Pour info, voici la liste des dernières en date:

• Lutte contres les violences faites aux femmes (2010)
• Don d’organes, de sang, de plaquettes, de moelle osseuse (2009)
• Pasteurdon (2008)
• Alzheimer (2007)
• Égalité des chances (2006)
• Lutte contre le Sida (2005)

En 2004, c’est un grand foutoir, on mélange Changement climatique, Epilepsie, violences conjugales et… Autisme: plan d’urgence, des mesures concrètes! Mais alors, on a déjà parlé de l’autisme? Mince alors! J’ai pas du regarder la télévision cette année-là, je ne vois que ça comme explication…

Comment? Ah, on me dit que Matthieu n’était pas encore né, et que je ne connaissais donc rien à l’autisme à l’époque. Mais cela prouve à quel point c’est inutile… J’ai la vilaine impression que ça a surtout fait plaisir à ceux qui étaient dans la galère à l’époque, mais quand je regarde autour de moi, je me rends compte que ça n’a pas impacté grand monde parmi les gens que je connais.

Personne ne comprend vraiment l’autisme. C’est normal, ils ne vivent pas avec! Tout le monde pense encore que c’est la faute de la maman. Il n’y a toujours pas de structures appropriées pour l’accueil des enfants autistes (et des adultes, n’en parlons pas!). Alors, où est le bénéfice d’une telle action, d’un tel battage médiatique? Je suppose qu’il a dû toucher quelques personnes, tout de même, mais… pas suffisamment, ou pas assez profondément pour provoquer un changement.

Mon avis là-dessus, c’est qu’il ne faut pas compter sur un battage médiatique pour amener un changement dans la situation ou les mentalités. Il ne faut pas une année de l’autisme, mais au moins une décennie, et puis peut-être encore une décennie ou deux après ça. Il faut que nous, parents d’enfants autistes, proches, amis, équipes éducatives, équipes thérapeutiques, nous nous serrions les coudes, que nous chamboulions le système des structures-mouroirs, et que nous changions les mentalités et la situation en poussant petit à petit les mauvais esprits plus loin.

Alors je vous propose de nous rejoindre, sur Autisme Infantile, pour continuer à parler d’autisme. Continuons à dire ce qui ne va pas, à donner des informations autour de nous, à parler de nos enfants pour que les gens les acceptent et les aiment comme ils ont le droit d’être aimés.

On commence par dix ans, et puis on recommence, mais cette fois-ci, on ne partira pas de rien, d’accord?

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/la-decennie-de-lautisme/

Handicap : le juge annule la décision de l'inspecteur d'académie

23/11/2010                          

F.O.

L'année scolaire s'annonce une nouvelle fois chargée pour Integrazio Batzordea, l'association membre du collectif Handik qui s'occupe, au sein de Seaska, de l'intégration des enfants en situation de handicap. Samedi, à 14 heures, ses membres tiendront leur assemblée générale annuelle au collège Xalbador à Cambo avec pour toile de fond  une décision du tribunal administratif de Pau qui jeudi dernier a donné raison à l'action menée depuis janvier par sept familles, «un espoir pour les dix-huit autres familles qui ont entrepris la démarche en octobre dernier».

«En juin dernier, lors de la première audience, l'urgence avait été admise. Cette fois, le juge a décidé d'annuler la décision par laquelle l'inspecteur d'académie des Pyrénées-Atlantiques a rejeté la demande de la nomination d'un assistant d'éducation au cours de l'année 2009-2010», insistent Ladix Lanougère Arrossagarai et Dominique Idart, représentants d'Integrazio Batzordea au sein d'Handik. «Par cette décision, le juge reconnaît un manquement du rectorat pour cinq des sept familles et nous espérons qu'elle va faire jurisprudence». L'étude de la situation de l'une  d'entre elles a été remise au 16 décembre prochain, et la septième a été rejetée au motif que la notification de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) n'avait pas été établie pour le bon établissement.

En effet, depuis le vote en 2005 de la loi, les handicapés scolarisés en école, collège et lycée ont droit à une auxiliaire de vie scolaire (AVS) afin de mener à bien leur scolarité. Mais cette loi n'est pas appliquée. «Et depuis deux ans, sournoisement et hypocritement, l'Education nationale se désengage de la scolarisation d'enfants en situation de handicap», lance L. Lanougère Arrossagarai.

«Aujourd'hui, l'Education nationale nomme des emplois de vie scolaire (EVS), sans formation et dont les bénéficiaires de ces contrats sont eux-mêmes en situation précaire. Nos enfants sont victimes d'une dégradation de l'accompagnement et d'une grave régression du dispositif». Des postes pour lesquels l'employeur n'est plus l'Education nationale mais l'établissement scolaire, les EVS étant des conventions tripartites signées pour six mois, reconductibles deux fois, entre la personne embauchée, l'école et Pôle emploi. «Si le juge n'a pas statué sur la distinction d'AVS-EVS, il a employé la notion d'assistante d'éducation utilisée dans le code de l'éducation», ajoute D. Indart. «Il devrait cependant le faire lors de l'audience du 16 décembre prochain».

Enfin, lors de l'assemblée générale d'Integrazio Batzordea, il sera également question de vote du budget prévisionnel qui, pour la première fois, sera déficitaire. «Nous avons estimé à 175 000 euros les frais de scolarité et nous prévoyons seulement un financement de 120 000 euros.» s'inquiètent-ils. «Nous lançons donc un appel aux parents et à toutes les associations pour que tous se mobilisent. C'est avant tout un choix de société.»

http://www.lejpb.com/paperezkoa/20101123/233788/fr/Handicap--le-juge-annule-decision-linspecteur-dacademie

20ème congrès d'Autisme France : un handicap enfin reconnu ?
Publié le : 16/11/2010
Auteur(s) :   Emmanuelle Dal'Secco, Handicap.fr
Résumé : Le 20ème congrès d'Autisme France se tient à Lyon le 20 novembre prochain. Cette édition 2010 milite pour la reconnaissance de l'autisme comme handicap à part entière. Le point avec Mireille Lemahieu, présidente de la section Rhône-Alpes.
Handicap.fr : Le congrès scientifique d'Autisme France fête ses 20 ans. Qu'est ce qui a changé pour les autistes en deux décennies ?
Mireille Lemahieu : Ce vingtième anniversaire est l'occasion de faire le point sur l'état des connaissances en matière d'autisme. La Haute autorité de la santé a publié un document, en janvier 2010 qui confirme, comme partout dans le monde sauf jusqu'alors en France, que l'autisme n'est pas une psychose mais bien un trouble neurobiologique.

H : C'est un soulagement pour les familles ?
ML : Certainement ! On a longtemps pensé que l'autisme était la conséquence d'un problème relationnel avec la mère. Et, en guise de remède, on proposait à la maman de suivre une psychothérapie ! Alors même si cette suspicion semble persister dans la bouche de certains médecins, c'est un formidable pas en avant pour les parents, en tout cas pour les débarrasser de toute culpabilité.

H : Mais, pour le reste, c'est toujours le parcours du combattant ?
ML : Oui, les choses n'ont guère changé, et les familles sont malmenées : il faut attendre des mois pour avoir un diagnostic (quand il y en a un !) et, de toutes façons, il n'y a pratiquement pas de solutions adaptées. Quand elles ne sont pas chez elles, les personnes autistes sont trop souvent accueillies par défaut dans des structures où le personnel n'est pas formé, y compris en hôpital psychiatrique. Nous recevons des dizaines de SOS de parents qui n'en peuvent plus ! C'est pourquoi Autisme France mise sur la formation des professionnels du secteur médical et médico-social et, en parallèle celle des parents, souvent gratuitement.

H : Il ne serait pas temps que l'autisme soit déclaré Grande cause nationale, au même titre que la maladie d'Alzheimer ?
ML : En effet. Avec des  associations nationales, nous avons monté un collectif lors de l'été 2010 pour soutenir cette demande auprès du gouvernement. Ce qui permettrait de porter ce problème à la connaissance du public, de trouver d'autres financements et, nous l'espérons, d'honorer les promesses en cours.

H : Pourquoi, certaines promesses gouvernementales n'ont pas été tenues ?
ML : Le gouvernement avait promis de créer 4100 places d'accueil en trois ans. Mais il nait entre 6 et 8000 bébés autistes par an, plus tous ceux qui sont déjà en attente. Alors même si tous n'ont pas besoin d'un accueil en établissement spécialisé, notamment grâce à l'accompagnement éducatif permis par le dépistage précoce, la prise en charge est sinistrée. Il faut savoir qu'une personne sur 150 présente des troubles autistiques !

H : C'est un chiffre impressionnant. Il a tendance à évoluer à la hausse ?
ML : Disons plutôt qu'auparavant, avec des moyens de diagnostic limités, ces enfants étaient catalogués « retardés mentaux ».

H : Et aujourd'hui, l'autisme est reconnu comme handicap à part entière ?
ML : Et bien non ! La loi du 11 décembre 1996, dite Loi Chossy, a pourtant démontré que l'autisme était un handicap. Il est reconnu comme tel en Belgique flamande depuis 1994 et en Belgique française depuis 2004, mais toujours rien en France. Dans la grille d'évaluation des MDPH, on trouve « maladie psychique, handicap mental, troubles du comportement, troubles cognitifs » mais nulle part il n'est fait mention d'autisme ! Alors l'orientation reste au bon vouloir de chacun. Il est vrai qu'en devenant Grande cause nationale, les choses pourraient changer. Nous espérons une réponse avant la fin 2010.

H : Ce congrès se tient en même temps que la 14ème Semaine pour l'emploi des personnes handicapées. Qu'en-est-il dans ce domaine pour les personnes autistes ?
ML : C'est en effet la première fois que l'autisme prend part à cette Semaine. C'est pourquoi nous consacrons, le 19, une conférence à ce sujet. Les personnes autistes peuvent travailler, comme tout le monde. Elles demandent pour cela un minimum d'accompagnement et de formation de leur environnement sur leur lieu de travail. Nous voyons des personnes très déficitaires qui ont trouvé un emploi en milieu ordinaire et en sont heureuses.

H : A qui ce congrès est-il destiné ?
ML : Aussi bien aux professionnels qu'aux parents, qu'aux personnes autistes elles-mêmes qu'aux aidants. Par ailleurs, la veille, le 19 novembre, de 14h30 à 17h30, à la Faculté de médecine, nous proposons aussi une demi-journée, avec deux thématiques : le dépistage précoce et l'accompagnement des adultes autistes en institution, en famille et à l'emploi. Chaque présentation, menée par des spécialistes, sera suivie d'un échange avec la salle. Nous réunissons depuis quatre ans 1800 personnes.

H : Vous y participez en tant que présidente de l'antenne Rhône-Alpes. Mais qu'en est-il de votre mandant de présidente d'Autisme France ?
ML : J'ai passé la main après 4 ans de vice-présidence puis 4 ans de présidence. C'est désormais Danièle Langloys qui remplit cette fonction. Vous savez, une présidence, c'est une lourde responsabilité presque à plein temps, qui sollicite tous les siens... Je pourrai alors me rendre plus disponible pour la région Rhône-Alpes et participer à l'ouverture du milieu ordinaire au handicap autistique, notamment du milieu du travail. Architecte-paysagiste, je compte aussi m'investir dans le domaine de l'habitat et du cadre de vie des personnes autistes en coordination avec le centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes.

http://informations.handicap.fr/art-news-handicap-2010-683-3573.php

Je vous joins un interview vidéo réalisé le 16 mai 2008 qui reste intéressant et pertinent :

Interview de Mireille Lemahieu, présidente d'Autisme France pour le Progrès. Un reportage vidéo de Sébastien Jullien pour Lyonendirect.fr, un site leprogres.fr

http://www.turbo.fr/video-du-web/mireille-lemahieu-presidente-d-autisme-france/iLyROoafY2f2.html

Marcq : Dany Dua a pu aider Nathan à s'épanouir malgré ses troubles autistiques

mardi 23.11.2010, 05:14 - La Voix du Nord    

Dany Dua et NathanCharrier, ici à son domicile, sont assis côte à côte en CE1 à l'école Pagnol de Marcq.

Soutenus par les autres parents et par les enseignants, Ségolène et Fabrice Charrier ont lutté pour que leur fils Nathan conserve son auxiliaire de vie scolaire, Danièle Dua. Depuis l'automne 2009, l'écolier marcquois, qui souffre de troubles autistiques, a acquis les mêmes savoirs que ses copains et il s'est épanoui. La famille Charrier est heureuse, même si son combat est un éternel recommencement. PAR CHRISTIAN FURLING    lambersart@lavoixdunord.fr

Nathan est maintenant un grand gaillard de 7 ans à l'oeil vif. Un peu intimidé par les inconnus, comme tous les enfants de son âge. Volontiers protecteur avec les plus petits, auxquels il prête sa carrure. Câlin avec Danièle Dua, son auxiliaire de vie scolaire (AVS) : « Il me saute au cou le matin ». Voire coquin : « Il sait y faire... » Après les efforts intenses de ses parents, Ségolène et Fabrice Charrier, Nathan a pu continuer d'aller en classe avec Dany Dua, son AVS pour la quatrième année scolaire. « Il a réussi à développer tous ses enseignements en CP, c'est un grand bon en avant », résume son père.

« Il sait lire, il a de grosses facilités en calcul, même s'il a du mal à expliquer la méthode utilisée ; dans ce domaine, il aide ses camarades, analyse sa mère. Il a appris à écrire, mais il écrit très gros, c'est lié à sa maladie. Il a les mêmes acquis que les autres et n'a jamais redoublé. Les exercices en classe sont juste adaptés à son rythme, plus lent. » Cette progression scolaire a aussi fait du bien psychologiquement. « Le simple fait d'être à la grande école et à la même école que son grand frère a dynamisé Nathan », observe Ségolène Charrier. « La maîtrise de l'écriture a aussi permis de développer le langage, prolonge son mari. On est passé, depuis cette rentrée, de deux à une seule séance d'orthophonie par semaine. On a également changé de psychomotricien. On a opté pour la méthode Padovan (fondée sur la synchronisation avec soi-même). Selon cette méthode, il faut avoir acquis toutes les étapes de la marche pour acquérir toutes les étapes du langage, pour ensuite acquérir toutes les étapes de la pensée. Depuis, il gère bien mieux ses sentiments. Par exemple en sport, où il était pataud, il a plus de souplesse... » « Il arrive maintenant à attraper une balle », sourit Fabrice Charrier. « On le comprend mieux. C'est un ensemble de prises en charge au quotidien. Ça ne peut marcher que si on travaille en concertation avec tout le monde », soulignent les époux Charrier.

En duo avec Dany

« Sans Dany Dua, Nathan ne serait pas capable de suivre, les enseignants ne pourraient s'en occuper, il serait laissé au fond de la classe », insiste sa maman. « Pourtant, l'institutrice prend son travail très à coeur, et toute l'équipe pédagogique est à nos côtés », glisse son mari.

En classe, Mme Dua s'assied à une table à côté de Nathan. « Je suis là pour le booster, car il est un peu rêveur, un peu dans son p'tit monde. je suis obligée de le faire "redescendre", mais c'est un enfant intelligent. Je réexplique, je lui répète les consignes de la maîtresse, il m'a toujours bien écoutée. Au début, il a fallu l'apprivoiser, il avait besoin d'être rassuré, mais une entente s'est créée entre nous. » Souriante et d'apparence calme, Mme Dua est d'ailleurs appréciée de tous les enfants de l'école Marcel-Pagnol de Marcq, qui la voient comme une mamie.

« Quand Nathan est agité, on va faire un p'tit tour hors de la classe, on revient et ça y est. Ça arrive de moins en moins », complète Danièle Dua, « maman de substitution » du deuxième des trois fils Charrier. Actrice fondamentale de son épanouissement. « On est heureux de le voir ainsi, notent ses parents. Il participe à des anniversaires, on l'invite régulièrement et des enfants viennent ici. Il peut jouer avec d'autres enfants, on sait qu'il n'y aura pas de débordements, il a réussi à canaliser son énergie. » D'ailleurs, alors que nous parlions, Nathan s'amusait avec ses deux frères, en toute sérénité, ce qui, un an plus tôt, n'aurait pas été imaginable. •

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Marcq_en_Baroeul/actualite/Secteur_Marcq_en_Baroeul/2010/11/23/article_marcq-dany-dua-a-pu-aider-nathan-a-s-epa.shtml

L’importance du temps qui passe pour les enfants autistes

Posted by Jean-Marie Vizioz on 11/19/09 • Categorized as Problèmes dûs à l'autisme

Lola avait six ans quand elle est arrivée à l’IME. Avant, c’est sa maman qui s’était bien occupée d’elle (pas de diagnostic).

Lola arrivait chaque matin en taxi (bleu) et repartait en fin d’après midi avec le même moyen de transport. Au début de son séjour chez nous, l’arrivée en taxi était très difficile et Lola pleurait, criait, en quittant le taxi. Elle avait toujours la même phrase qui accompagnait son trouble du comportement: « Un bain avec Judith, un bain avec Judith », et cela durait de longs moments avant qu’elle retrouve le calme et souvent, assez vite, d’autres difficultés.

Nous avons parlé avec sa maman de ce comportement sans qu’elle y trouve un sens, sinon que Lola prenait un bain avec sa sœur Judith le soir à la maison. Ceci nous a permis de faire une hypothèse: devant l’inconnu que représentait sa journée, Lola – qui heureusement avait du langage – réclamait l’étape qui faisait repère pour elle à son retour. Sa difficulté de représentation de ce temps infini (celui de l’IME) l’obligeait à se « cramponner » à l’étape du retour à la maison.

Bien sûr, éducateurs  bavards, nous l’avons rassurée avec des mots dénués de sens pour elle, comme: « oui, tu prendras ton bain ce soir, après l’école, en arrivant », etc. Autant de propositions, de chemins de pensée difficiles à « visualiser » pour Lola.

Chaque personne employant des mots différents, cela pouvait induire, pour elle, une indécision de notre part comme si nous étions aussi perdu qu’elle dans ce temps qui passe. Cette  situation de grande angoisse (où le corps était souvent le souffre-douleur) m’a obligé à réfléchir sur la façon dont Lola pouvait appréhender, saisir, le temps qui passe.

Ma formation TEACCH m’a amené à proposer rapidement un emploi du temps visualisé, que Lola a mis beaucoup de temps à comprendre car elle a dû, pour s’en saisir, le vivre avec les incertitudes, la recherche de rituels de début et de fin d’activité, occuper les temps libres. Après des recherches et  rencontres multiples, je suis arrivé à comprendre les difficultés de Lola, et celles d’autres autistes, par rapport au temps qui passe.

En fait, pour Lola, avancer dans sa journée, quitter le connu de la maison pour affronter le taxi – qui parfois n’est plus bleu – et les travaux sur la route, voir la nouvelle stagiaire mais pas le kiné qui est malade, c’était très dur. Pour elle, passer une journée, c’est comme pour nous franchir un torrent: de pierre en pierre, pour ne pas tomber dans l’eau.

Pour Lola comme pour d’autres, il y a de quoi se noyer entre chaque pierre. L’aventure dure la journée, avec des peurs, des assurances, des bonnes pierres solides – comme l’activité repas (valeur sûre).

Tout cela a pris quelques années avant même que nous puissions retirer les cartes de l’emploi du temps après l’activité. La journée devait rester visualisée dans son intégralité! Aujourd’hui la seule « exigence » de Lola, pour le passage d’un jour à l’autre, est que lorsque le repas de midi est terminé, on lui donne le menu du lendemain (une occasion d’apprendre à lire!). Elle a appris avec ce travail la signification du mot « après » sans l’avoir totalement généralisé.

Le cas de Lola n’est pas unique, mais il nous a montré qu’il fallait d’abord résoudre le passage du torrent, lui confirmer qu’une journée se terminait toujours, pour qu’elle s’engage, devienne observatrice, puis actrice de son temps. Les aides visuelles qui concernent les activités du jour ne sont pas, pour certains, de simples illustrations, mais des images chargées d’un scénario qui les porte d’une séquence à l’autre.

Le problème du temps illustre le type de difficultés majeures rencontrées par beaucoup de personnes autistes avec plus ou moins de conséquences. Merci à Lola de m’avoir appris à mieux la comprendre, et à développer, pour les autres, une sensibilité d’équipe autour de ce sujet.

http://autismeinfantile.com/observation/problemes-dus-a-lautisme/limportance-du-temps-qui-passe-pour-les-enfants-autistes/#comment-8234

Autisme: les artistes prennent la parole

18 nov. 2010 Anne-Gaëlle Blot

Francis Perrin : lutter pour faire reconnaître les bénéfices de la méthode ABA

Marc Lavoine : un engagement au long cours auprès des autistes

Laurent Savar : le rire salvateur

Howard Buten : une compréhension rare et sensible

Pour prendre connaissance de l'article :

http://autisme.suite101.fr/article.cfm/autisme-les-artistes-prennent-la-parole?sms_ss=facebook&at_xt=4ce7b30c95f59724%2C0

Rencontre avec...Danièle Langloys 

«L'autisme ça ne se soigne pas, ça se rééduque»

publié le 18.11.2010 04h00               

S.M                                                 

La Stéphanoise Danièle Langloys, mère d'un autiste de 26 ans, est Présidente de l'association Autisme France depuis septembre 2010. Elle est aussi présidente d'Autistes dans la Cité (Saint-Etienne).

Quels sont les objectifs de l'association Autisme France  ?

Autisme France a été créé en 1989 par des familles d'enfants autistes pour demander le droit à l'éducation et refuser la psychiatrisation. Nous avons milité pour l'inclusion - même si j'ai ce mot en horreur - en milieu ordinaire et l'accompagnement dont les personnes autistes ont besoin toute leur vie.

Quelles ont été  les avancées en 20 ans ?

Il y a un consensus pour admettre que l'autisme n'est pas une maladie mentale, que l'éducation est fondamentale et qu'elle doit commencer le plus tôt possible après un dépistage précoce. Les pouvoirs publics ont découvert le taux de prévalence important - 1 enfant sur 150 - et réalisé que la prise en charge en milieu ordinaire coûtait moins cher que s'il fallait placer chacun de ces enfants en milieu médico-social. Plus un autiste est accompagné, moins cela coûtera à la société.

Qu'est-ce qui n'a pas avancé ?

Le dépistage précoce. Nous venons de faire une campagne dans les crèches et les PMI où la demande d'info est énorme. Mais le ministère de la Santé a refusé de nous financer au motif que la brochure était anxiogène ! Cela en dit long sur la façon dont on fonctionne en France. Beaucoup de médecins estiment que le dépistage précoce ne sert à rien. Mais quand on sait, on a une arme pour avancer ! Tous les signes de l'autisme s'installent entre 18 mois et 3 ans. Or le diagnostic n'est posé en moyenne que vers 6 ans. Les médecins ne sont pas formés. Du coup, les centres ressources autismes qui n'avaient pas vocation au diagnostic sont débordés. L'accompagnement éducatif est aussi en retard, c'est pourtant ce qui va permettre le développement de l'enfant et l'insertion de l'adulte dans la vie active. Mais l'Education nationale ne veut pas s'impliquer sans s'appuyer sur des médecins alors qu'au Québec cela relève de l'éducation. L'autisme, ça ne se soigne pas, ça se rééduque. Mais la France a beaucoup de mal à sortir l'autisme du soin sanitaire et psychiatrique. On bute toujours sur l'idéologique…

Quelle idéologie ?

La France reste sous la coupe de la psychiatrie et de la psychanalyse. L'autisme est un trouble de la maturation du système nerveux central dont on ne connaît pas l'origine : l'Organisation mondiale de la Santé a tranché là-dessus, il y a 30 ans. Mais en France, il y a encore des familles qui s'entendent dire que le problème vient de leur couple. C'est effarant ! Quand mon fils avait 5 ans (NDLR : il en a 26), un psychologue hospitalier m'a dit que s'il était comme ça, c'est parce que j'avais accouché sous péridurale et raté le 1er contact avec le bébé… mais que c'était bien que ma culpabilité soit active et non passive ! Malgré des progrès indiscutables, la situation est très variable d'une région à l'autre : il y a des endroits où l'on n'a jamais entendu parler du caractère neurobiologique de l'autisme.

Le thème De votre  20e congrès est « Pour la reconnaissance du handicap autistique »

La loi de 1996 dit que l'autisme est un handicap. Ce qui permet de faire jouer la loi de février 2005 instaurant les notions d'accessibilité et de compensation. Mais cette loi ne liste que des défaillances : sensorielles, cognitives, mentales, psychiques… Ainsi, les autistes sont parfois envisagés comme des personnes déficientes intellectuellement alors que 70 % n'ont pas de déficit intellectuel, parfois ils sont intégrés au handicap physique, parfois au handicap psychique, se retrouvant dans des structures pas adaptées. Il reste beaucoup de maltraitance - par exemple des personnes bourrées de neuroleptiques - souvent dues à des erreurs de diagnostic. La spécificité de l'autisme repose sur une triade : les difficultés de communication, la difficulté à avoir toute interaction sociale, l'intérêt très restreint. A cela s'ajoutent d'autres troubles : ils sont agressés par les bruits, ne supportent pas le toucher. Mais la reconnaissance avance surtout grâce aux professionnels qui identifient sur le terrain les problèmes. Depuis 3-4 ans, ils sont plus nombreux que les familles à nos congrès. Le salut viendra aussi d'eux.

Recueillis par Sylvie Montaron

> Créée en 1989, Autisme France compte 10 000 familles et 120 associations locales. L'association tient son 20e Congrès à Lyon, les 19 et 20 novembre

http://www.leprogres.fr/fr/france-monde/article/4165758/L-autisme-ca-ne-se-soigne-pas-ca-se-reeduque.html

Lettre à Maëlys

Posted by Julie Cremades on 11/15/10 • Categorized as Julie & Maëlys

Maëlys,

Dès le départ tant de difficultés, tant d’angoisses, et cette barrière de plexiglas. Pourtant tu étais un bébé si facile… Trop? Quand on a cru en sortir, de nouvelles épreuves sont apparues.

Tu as 3 ans et demi (quasi), et tu es tellement différente, et en même temps, cela ne se voit tellement pas au premier abord. Et ça ce n’est pas forcément facile… Tu progresses tellement mais à ta manière. Tu es notre fierté, mais à ta manière. Tu es une petite fille extraordinaire, mais à ta manière.

Il y a un tel fossé, que parfois il me semble broutille, et parfois, le grand canyon. Ta vie est ponctuée de rituels, de « TOCS », de cris, de pleurs, d’angoisses  pour des choses qui ne se passent pas comme d’habitude, ou des choses invisibles et surtout incompréhensibles pour nous. Tes pleurs et peurs sont déchirants, car à longueurs de journée, et sincères.

Tu fonctionnes tellement différemment, que parfois il m’arrive de me demander si un jour j’aurai accès à tout le « mode d’emploi ». Et surtout de me demander si les autres feront l’effort d’essayer de l’utiliser.

Vivre avec toi, c’est passer les journées entières à te décrypter, essayer de comprendre et de te comprendre. C’est t’apprendre avec persévérance tout ce que les autres acquièrent de façon innée. C’est jouer avec toi, différemment de comment on joue avec les autres enfants.

Ta vie est ponctuée d’écholalies, parler tu ne sais pas faire. Tu es un perroquet: « Tu veux un gâteau? » « Tu veux un gâteau » – « Oui ou non? » « Oui ou non ». Les discussions, tu ne connais pas, répondre par oui ou par non, tu ne connais pas, les réflexions ou questionnements que se posent les enfants de ton âge, tu ne connais pas. Savoir ce qui se passe dans ta tête, on ne peut pas savoir, quel que soit le sujet, important ou pas.

Manger est un rituel, les aliments sont des rigidités, les repas toute une organisation.

La vie normale, c’est avec toi des aptitudes à tout adapter, et prévoir pour que surtout cela « passe » pour toi. C’est réfléchir à tout, pour que tu y arrives, mais aussi pour que tu progresses et ne t’enfermes pas dans « ton monde, ta bulle, tes rigidités ».

La communication avec toi c’est les trois quart du temps les pleurs, les cris, les chouinements. C’est de ne jamais t’avoir entendu dire « je t’aime ». C’est n’avoir que très rarement des échanges visuels, verbaux ou tactiles.

C’est tout prévoir, penser, à longueur de journée, et pour toi, c’est ritualiser tout du matin au soir.

C’est des fois être fatiguée, ne plus y croire, tellement vouloir que tu arrives à avoir une vie normale, ne pas pouvoir imaginer ton adolescence ou ta vie de femme car on ne sait même pas comment tu auras évolué.

Ce sont des larmes de tristesse, de douleur, mais aussi de rage, de fierté et d’amour.

C’est parfois se demander « Pourquoi »? ». Et pourtant…

Pourtant c’est tant d’amour, de progrès qui semblent minuscules pour n’importe qui, mais des pas de géants pour toi. Pourtant c’est tant d’intelligence, et de raisonnements, mais c’est juste de l’intelligence et des raisonnements différents. Pourtant tu es ma vie, ma fierté, mon rayon de soleil, ma plus belle réussite. Pourtant ma vie sans toi, comme sans ton papa, n’aurait plus de sens. Pourtant tu es mon enfant tant attendue, désirée, et aimée. Et bientôt une ainée en dehors des « normalités », mais une ainée extra-ordinaire.

http://autismeinfantile.com/temoignages/julie-et-maelys/lettre-a-maelys/

Actualité Valenciennes  

Maxence, 6 ans, jeune autiste, devrait aller à l'école mais il n'y a pas de place pour lui

jeudi 11.11.2010, 05:17 - La Voix du Nord

Amandine Weaver cherche sur internet des exercices qu'elle fait faire à Maxence, en attendant qu'il suive un vrai enseignement.   

Amandine Weaver fait partie de ses mères que la souffrance rend encore plus déterminées.

Confrontée à celle de son fils, elle a créé, à Petite-Forêt, une association, fait circuler des pétitions et surtout veut déposer plainte.

« Maxence sort de la pochette le pictogramme de l'enfant triste et prend de l'autre main celui de l'école ». Quand elle le raconte, Amandine Weaver en est toute retournée. Cette mère de trois enfants, confrontée à la maladie de son aîné depuis six ans, lui apprend à communiquer avec des dessins car il ne parle pas beaucoup. Mais le jeune Maxence sait très bien se faire comprendre : ses parents, savent qu'il n'attend qu'une chose  : prendre son cartable et aller en classe comme sa soeur cadette.

Ce n'est pas faute d'avoir essayé de l'inscrire. Il y a trois ans déjà, Amandine a contacté une école maternelle, en demandant qu'il bénéficie d'une auxiliaire de vie scolaire. Très vite, on lui a fait savoir qu'il n'aurait pas d'AVS faute de crédit et que l'enfant n'était peut-être pas à sa place. « L'école n'est obligatoire qu'à partir de 6 ans » avait-on ajouté.

Or, ça y est, Maxence a six ans depuis le 8 octobre. Pour l'heure, il va juste trois demi-journées par semaine à l'hôpital de Denain. Treize heures en tout... Pas suffisant pour qu'Amandine Weaver puisse conserver son emploi d'aide-soignante. Elle a dû arrêter de travailler. « Ce n'est pas avec la malheureuse compensation de la Maison départementale des personnes handicapées que je rattrape » calcule la maman. Par contre, elle a utilisé une partie de ce temps libéré pour frapper à toutes les portes : « Ça fait trois ans que je galère ! » Maxence a six ans, mais pas de structures pour l'accueillir. « Maxence a des droits, je voulais les faire valoir. » À quoi bon une école traditionnelle s'il ne peut pas suivre. Elle a donc cherché des structures intermédiaires. La MDPH lui a communiqué deux adresses, huit mois après son courrier : deux IME ayant une section autisme à Saint-Amand et Émerchicourt. On lui a répondu qu'il y avait « x années d'attente ». En résumé, vous pouvez avoir une place demain ou attendre des lustres. La maman a interrogé tous les autres IME du Nord... Rien. « Celui de Denain par exemple a fait deux demandes pour ouvrir une section autisme, on lui refuse par manque de moyens. » Sans lâcher son bâton de pèlerin, elle s'est adressée à l'inspection académique qui répond que ce n'est pas de son ressort puisque l'enfant ne peut pas suivre.

La MDPH l'a juste envoyée en Belgique, où on ne prend plus les Français, trop nombreux à frapper à la porte. Des soutiens ? Amandine Weaver a les signatures des politiques Jean-Luc Chagnon, Alain Bocquet, Jean-Claude Dulieu. Le maire de Petite-Forêt l'aide beaucoup dans ses démarches. Mais aujour-d'hui, le couple ne voit plus qu'une solution : porter plainte contre X pour discrimination. Son avocat, Me Van Cauwenberge, voudrait en plus engager les services de l'État dans une procédure pour rupture d'égalité dans les services publics. Le cas de Maxence n'est pas le seul ni le premier.

En 2005, l'État a déjà été condamné pour manque de structures par la commission européenne des droits sociaux suite à une plainte de l'association Léa pour Samy, créée par des parents d'autistes.

Amandine Weaver y croit, comme elle espère aussi voir aboutir son projet de création de structure à Petite-Forêt, monté avec la mairie : « Le lieu pourrait accueillir une dizaine d'enfants comme Maxence, avec un instituteur spécialisé à mi-temps... C'est un SOS pour une enfance en danger. Il faut que l'agence régionale de la santé accepte en tant que projet expérimental. » À suivre ! •  M. T.-N.

amandine-weaver@bbox.fr

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Valenciennes/actualite/Valenciennes/2010/11/11/article_maxence-6-ans-jeune-autiste-devrait-alle.shtml

Élèves handicapés et en difficulté - Comprendre l'inclusion dans le respect des droits

Gaétan Cousineau — Président de la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse 9 novembre 2010 Éducation

Comme on a pu le constater depuis la rentrée, la question de l'intégration des élèves à besoins particuliers dans les classes ordinaires continue de susciter d'importants débats dans le milieu de l'éducation au Québec.

Pourtant, il s'est écoulé plus de dix ans depuis l'adoption par le gouvernement du Québec de la dernière Politique de l'adaptation scolaire dans laquelle était rappelée l'obligation d'offrir à tous, y compris aux élèves handicapés et en difficulté d'adaptation et d'apprentissage (EHDAA), une école qui répond à leurs besoins, sans distinction, ni exclusion.

Il s'agit d'une obligation à laquelle le réseau éducatif québécois ne peut se soustraire puisqu'elle découle de l'application du principe du droit à l'égalité inscrit au coeur même de la Charte des droits et libertés de la personne, loi qui a préséance sur toutes les autres lois québécoises. Malgré cet impératif, il faut constater que ce ne sont pas toutes nos écoles et nos commissions scolaires qui s'acquittent de cette obligation avec la même rigueur. En effet, plusieurs élèves continuent à ne pas recevoir des services réellement adaptés à leurs besoins, ce qui entraîne leur exclusion et constitue un traitement discriminatoire, comme l'ont rappelé les tribunaux à maintes reprises.

Travail de longue haleine

Cette situation problématique invite à revoir l'offre de services qui est destinée aux élèves HDAA de manière à ce qu'on puisse leur assurer des chances égales de réussite éducative et de participation à la vie de notre société. Il faut souligner l'initiative du ministère de l'Éducation, du Loisir et du Sport (MELS) qui a récemment organisé une rencontre pour faire le point sur la situation de ces élèves. Cependant, il serait illusoire de penser pouvoir donner une réponse satisfaisante en une seule journée de réflexion, compte tenu des obstacles systémiques qui se dressent encore sur leur chemin.

Pour y parvenir, il faudra un travail de longue haleine qui exigera un engagement ferme et de réels efforts concertés de la part de tous les acteurs qui sont concernés par la question. Il faut reconnaître et combattre la détresse qui est vécue par plusieurs enfants, par leurs parents et par les acteurs du réseau scolaire québécois lorsqu'il s'agit d'intégration scolaire.

La Commission accueille favorablement la volonté du MELS d'inscrire cette recherche dans le cadre d'une réflexion plus large qui place les droits de la personne au coeur des discussions sur la meilleure façon de mettre en oeuvre une école inclusive, ouverte à toutes les différences.

La norme

Le ministère a exprimé sa volonté que le système éducatif soit au diapason des grandes orientations internationales qui font du droit à l'égalité le moteur de toute intervention éducative. Le principe de l'inclusion a d'ailleurs été récemment consacré dans la Convention internationale sur les droits des personnes handicapées qui a été ratifiée par le Canada, avec l'assentiment du Québec. Il reste maintenant à ce que cet engagement se traduise en mesures concrètes et que l'approche inclusive devienne la norme.

Pour ce faire, la recherche de pratiques éducatives et organisationnelles permettant de favoriser l'intégration harmonieuse des élèves à besoins particuliers dans les classes ordinaires demeure une priorité. Les ratés qui sont actuellement observables dans notre système éducatif, et qui compromettent à la fois la réussite des élèves HDAA et des autres élèves, invitent à se pencher sur un modèle organisationnel qui puisse assurer le juste équilibre dans les classes ordinaires et permettre aux enseignants de recevoir tout le soutien nécessaire pour gérer leur classe efficacement.

Profitables pour tous

Dans un avis qu'elle a rendu public en novembre 2008, la Commission a démontré non seulement que cet exercice est possible, mais qu'il peut donner des résultats concluants. Les États qui ont fait ce choix n'ont pas remis en question la pertinence d'une scolarisation en classe ordinaire pour tous, mais ils ont plutôt cherché à concentrer les efforts et les ressources vers cette classe, de manière à ce que les services éducatifs qui y sont dispensés soient profitables pour tous. Cette orientation vise à maximiser l'impact des interventions éducatives qui seront réalisées en classe ordinaire, et non pas à fixer des conditions ou des balises à l'accès à cette dernière.

La Commission ne prône d'aucune manière l'intégration à tout prix ou l'inclusion totale. Cependant, elle considère qu'il faut privilégier l'approche inclusive pour répondre aux obligations relatives au droit à l'égalité prescrit à l'article 10 de la Charte. Cette approche suppose une certaine souplesse organisationnelle et peut permettre une scolarisation partielle ou totale dans un cadre spécialisé, lorsqu'il a été démontré que c'est dans l'intérêt de l'enfant.

À la lumière des discussions qui se sont tenues le 25 octobre dernier, force est de constater qu'il reste encore beaucoup à faire pour en arriver à une compréhension commune de ce qu'est l'inclusion scolaire et de ses implications en matière de respect des droits fondamentaux pour les élèves handicapés ou en difficulté d'adaptation et d'apprentissage.

Pour garantir à tous des services éducatifs exempts de discrimination, il faudra d'abord parvenir à cette compréhension commune. La Commission continuera à s'associer à cette démarche essentielle.

http://www.ledevoir.com/societe/education/310542/eleves-handicapes-et-en-difficulte-comprendre-l-inclusion-dans-le-respect-des-droits

Ecole et handicap : autopsie d’une catastrophe organisée

La rentrée scolaire est passée, les élèves sont en classe depuis plus d’un mois, chacun a pris ses marques, et c’est reparti pour une année. Sauf s’il se trouve que votre enfant est porteur de handicap. On aurait pu croire que depuis la loi de 2005, qui établit comme principe l’inscription des élèves handicapés à l’école « ordinaire », la situation des handicapés à l’école aurait quitté le registre du scandale pour entrer dans celui de la gestion ordinaire de la vie scolaire. Hélas, il n’en est rien. Pire, la situation générale s’est en fait dégradée, réduisant souvent à néant l’immense espoir suscité par cette loi chez les familles d’enfants handicapés. Pourquoi et comment, c’est ce que cet article va tenter d’examiner.

Avant 2005 : l’exclusion sans discussion

L’école de la république, avant 2005, n’accueillait pas les enfants handicapés, sauf ceux « capables de se débrouiller ». Le handicap, ce n’était pas le problème de l’école, c’était celui des « établissements spécialisés ». Votre enfant est malentendant ? Mettez le dans une école « spécialisée pour malentendants ». Il est autiste ? Mettez le dans un hôpital psychiatrique ou un institut médico-éducatif, « c’est pour son bien ». Il est dyslexique ? Bon, avec un bon suivi en orthophonie on va le garder en classe... Sauf que, dans la pratique, les « établissements spécialisés »  vers lesquels toutes les bonnes volontés de l’éducation nationale s’ingénieniaient à pousser ces enfants, souffrent de deux gros problèmes :

• il n’y en a pas assez...
• rares sont ceux qui laissent une chance à l’enfant d’intégrer la société dans de bonnes conditions.

En effet la plupart de ces établissements souffrent d’une part d’un sous-financement patent, d’autre part d’une organisation déplorable – pas forcément de leur fait - qui conduit à y mélanger tous types de publics. Ainsi on trouvera, dans un même groupe de 6 à 8 enfants sous la responsabilité d’un éducateur spécialisé, un autiste, un enfant délinquant en rupture familiale et sociale, un sourd, et d’autres encore. Dans ces conditions, arriver à tirer ces enfants vers le haut, à leur donner la moindre chance de réintégrer un jour la société « ordinaire », relève du surhumain. Dans ce type d’établissement, la personne qui y entre y reste en général puis passe dans un établissement pour adulte et a toutes les chances de rester sa vie durant en « milieu protégé ».

Certes il y a effectivement des handicaps tellement lourds que mieux vaut protéger la personne sa vie durant. Il y a aussi beaucoup (mais encore bien trop peu) d’établissements pour handicapés qui effectuent un remarquable travail d’éducation, d’insertion et de soutien pour tenter, le plus possible, de permettre aux personnes prises en charge de vivre parmi les autres plutôt que cloitrées derrière les murs d’une institution. Ce type d’établissement est généralement pris d’assaut et gèrent des listes d’attentes interminables.

Mais il y a par ailleurs bien des enfants qui, avec une aide compétente, parviennent à suivre une scolarité « ordinaire » plus ou moins aménagée, apprennent un métier, trouvent une place dans la société au même titre que n’importe qui – même avec plus de difficultés. Et dans leur cas, leur refuser l’école sans même leur donner une chance de montrer leurs capacités, constitue un abandon voire une maltraitance flagrante. La situation était telle que beaucoup de parents tentaient, quand c’était possible, de cacher le handicap de leur enfant à l’école afin qu’on ne leur y refuse pas leur enfant.

Ainsi, par exemple les déficients visuels ou les malentendants, sans retard cognitif, peuvent très bien suivre une scolarité comme les autres, ils en ont les moyens intellectuels. Il suffit d’un minimum d’aménagements, un bon suivi par des professionnels compétents. Des exemples, il y en a – mais tous se sont heurtés un jour à un enseignant ou une directrice d’école leur disant avec compassion, « mais voyons madame, vous ne pensez pas qu’il serait mieux dans un établissement spécialisé ? » Peu importe que l’établissement en question, tel que cet enseignant l’imagine, n’existe... que dans son imagination.

Même un élève déficient intellectuel tirera parti d’une scolarisation en milieu ordinaire, tant il est vrai qu’il sera « tiré vers le haut » par les autres. Il est possible qu’il redouble, une ou plusieurs fois – et alors ? D’autres le font aussi. Et si le décalage est un jour trop grand il sera toujours temps de chercher un bon « établissement spécialisé ». Comme me l’a dit une mère d’enfant handicapé il y a quelques années, « en France, à l’école, mieux vaut être un cas social qu’un handicapé, personne ne remet en cause le droit à la scolarisation. » Triste et terrible constat d’une société qui, animée des mêmes bons sentiments, fait tout pour aider certains types de « défavorisés » tout en excluant d’office les autres...

2005 : la révolution – sous conditions

La loi de 2005 a tout changé – sauf les mentalités évidemment. Toujours est il que des parents de mieux en mieux informés de leurs droits, année après année, parviennent à ce que leur enfant soit scolarisé avec les autres, au départ en maternelle, puis en primaire pour beaucoup, voire au collège puis au lycée.

Pour beaucoup d’enfants, cette loi a suffi pour que l’école leur ouvre ses portes, et qu’avec quelques aménagements ils suivent une scolarité comme les autres. C’est le cas pour les handicaps physiques légers, pour qui peu d’aménagements sont nécessaires. Un accès au fauteuil roulant, une place assise  à l’avant de la classe pour mieux entendre ou mieux voir, et c’est tout.

Mais pour certains types de handicaps, et en particulier les divers handicaps mentaux ou les handicaps physiques lourds, la situation est bien plus compliquée. Qui dit handicap mental, dit en général besoin d’une aide humaine pour tout ou partie du temps scolaire. Cette aide humaine est bien souvent le pivot, la condition indispensable à ce que l’enfant tire parti de sa scolarisation et progresse avec et parmi les autres enfants. Cette aide humaine, c’est la personne qu’on appelle « l’AVS » - l’Auxiliaire de Vie Scolaire.

Quel est son rôle ? Elle intervient en classe au côté de l’enfant afin de compenser au mieux son handicap. Ainsi, un enfant touché par la maladie des os de verre : l’AVS veillera sur elle pendant la récréation ou dans les moments de bousculade (entrée/sortie de classe), poussera si besoin le fauteuil roulant. Un enfant déficient mental : l’AVS l’aidera à comprendre les consignes, sans pour autant faire le travail à sa place. Un enfant autiste : l’AVS l’aidera à comprendre les codes sociaux afin qu’il puisse jouer avec ses camarades, se conformer aux règles de vie en classe ; elle l’aidera aussi à gérer ses troubles du comportement, ou encore lui reformulera les consignes de l’enseignant – l’enfant autiste ne comprenant pas forcément qu’une consigne collective s’applique aussi à lui.

Mais pourquoi faire, dirons certains ? Ces enfants ne seraient-ils pas mieux « en établissement spécialisé » ? Eh bien non, ils n’y seraient pas mieux car ils ne trouveraient généralement pas de lieu adapté à leur cas. Beaucoup d’enfants aidés par une AVS compétente et convenablement formée à leur handicap progressent, à leur rythme, trouvent leur place parmi leurs camarades, et un jour se débrouillent tout seuls. Ainsi en est-il du fils de l’acteur Francis Perrin, diagnostiqué « autiste sévère » à 2 ans, que les psychiatres donnaient pour un cas sans espoir. Après des années d’un suivi spécialisé (encore rare en France pour l’autisme) et une scolarisation avec AVS, il est aujourd’hui suffisamment autonome pour qu’arrivé au CE2 ses parents envisagent sereinement de le laisser continuer à l’école sans AVS l’année prochaine (voir un récent article de Nord Eclair : http://www.nordeclair.fr/Locales/Villeneuve-d-Ascq/2010/09/30/francis-perrin-lutte-pas-a-pas-contre-l.shtml). Il y a 10 ans, quelle chance aurait-on laissé à cet enfant ? Aucune – il aurait été aiguillé en « établissement spécialisé » sans se poser la question de ses capacités réelles à suivre en école ordinaire.

De plus, scolariser un enfant en milieu ordinaire avec une AVS coute beaucoup moins cher que le mettre en IME ou en hopital de jour par exemple. Ce choix est donc financièrement rationnel : il coute moins cher à court terme, et permet d’espérer des économies à long terme dans beaucoup de cas, le suivi nécessaire à l’age adulte étant plus léger (voire nul) compte tenu des progrès plus important de l’enfant.

2010 : la consternation...

Tout irait donc pour le mieux dans le meilleur des mondes. Mais entretemps la crise est passée par là, et avec elle la course aux économies à tous les niveaux de l’Etat. Course aux économies parfois à courte vue comme on va le voir.

En 2005, une AVS était recrutée généralement sous un statut appelé « assistant d’éducation ». Il s’agit en fait d’un contrat à durée déterminée de 3 ans, renouvelable une fois pour le porter à 6 ans. Un enfant scolarisé avec AVS pouvait donc espérer être suivi par la même personne pendant des années, capitalisant ainsi une expérience afin de l’aider au mieux. Même si ce type de contrat ne comprenait pas une rémunération mirobolante, il avait le mérite d’une certaine stabilité et aussi de permettre l’embauche de personnes formées.

En 2010, la situation budgétaire de l’éducation nationale est telle qu’ordre est donné au niveau national de « faire avec 9000 équivalent temps plein ». Quant on sait à quel point les demandes de scolarisation avec AVS explosent depuis 2005, ce chiffre est déjà, en soi, nettement insuffisant. Mais ce n’est pas tout. Les contrats d’assistants d’éducation ne sont plus utilisables. On exige désormais que les AVS soient embauchés sous « Contrat Unique d’Insertion » (CUI). Ce type de contrat est réservé à des personnes en grande difficulté sociale – les critères précis étant à définir par le préfet, donc différents selon les départements. Mais en règle générale une personne embauchée en CUI doit être au chomage depuis au moins 1 voire 2 ans, sans qualification, et le contrat est limité à 6 mois renouvelable une seule fois.

Au final, quels types de personnels sont embauchés pour accompagner les handicapés à l’école ? Des gens qui ne peuvent pas être formés (le CUI exclut généralement les personnes qualifiées puisqu’elles doivent être « en grande difficulté »), et qui seront obligatoirement renvoyés au bout d’un an donc ne capitaliseront pas leur expérience. La rémunération n’étant de surcroit pas très élevée, la personne embauchée sur ce type de contrat pour accompagner un enfant handicapé devra vraiment avoir « la foi » pour rassembler assez de motivation afin de l’aider au mieux, surtout que certains handicaps font peur, en particulier l’autisme qui fait l’objet de beaucoup d’ignorance et de fantasmes erronés.

Et pour parfaire le tableau, avec l’enveloppe imposée de « 9000 équivalent temps plein au niveau national », un enfant à qui la MSPH (ex-CDES) octroie une AVS pour par exemple 20 heures par semaine, se verra allouer par l’éducation nationale une personne pendant 10 heures par semaine, voire personne ! C’est totalement illégal mais c’est ainsi, on explique aux parents que « il n’y a pas de budget pour plus ». Et bien sur l’enfant sera (toujours illégalement) refusé à l’école lorsque l’AVS  n’est pas là. Coupant ainsi ses chances de s’intégrer à sa classe, d’apprendre comme les autres, sans parler de l’obligation qui est faite à un des parents de cesser de travailler pour s’occuper de l’enfant lorsqu’il est exclu de l’école.

C’est ainsi qu’un collectif d’associations de la cote Basque a gagné un procès contre l’Etat en juin dernier (http://www.sudouest.fr/2010/06/05/handicap-l-etat-se-voit-contraint-a-respecter-la-loi-109488-4621.php ), obligeant en principe l’Etat à mettre en place les personnels requis par la MDPH pour accompagner les enfants handicapés. Sauf que l’Etat fait la sourde oreille et n’exécute pas la décision de justice...

Prenons maintenant un peu de recul et examinons les conditions qui, à l’étranger, permettent d’assurer le succès de la scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire, et leurs donnent les meilleures chances de progresser vers l’autonomie future. Ce qu’on sait, c’est qu’il faut :

• une prise en charge de qualité par des personnes formées au handicap de la personne
• un accompagnement à l’école par une personne compétente
• une bonne collaboration entre école, famille, et équipe de prise en charge.

Or, en France, que fait-on :

• les prises en charge sont souvent insuffisantes ou inadaptées, c’est particulièrement criant pour le cas de l’autisme où la France souffre d’un énorme retard mais c’est aussi vrai pour d’autres handicaps, comme la trisomie 21
• l’accompagnement à l’école sera désormais effectué par des personnes non formées, à qui on n’offre aucune des conditions nécessaires à leur motivation ni à leur qualification
• la collaboration avec l’école reste souvent difficile, soit du fait de réticences d’enseignants à recevoir un handicapé en classe (surtout sans AVS ou avec une AVS non formée !), soit du fait de blocages au niveau de l’inspection académique qui rechigne à permettre une collaboration avec les équipes de prise en charge, beaucoup d’inspecteurs, de directeurs d’école et d’enseignants restant dans le schéma que « la place des handicapés est en établissement spécialisé ».

Tout est donc mis en oeuvre pour faire délibérément échouer la loi de 2005 et la scolarisation des enfants handicapés. Que cela ait un coût humain et financier énorme n’émeut personne – seules les économies de court terme comptent. Sans même parler du compartimentage des budgets : une économie de long terme sur le budget de la sécurité sociale est totalement invisible de la part de l’Education Nationale qui fait tout pour éviter d’assumer un cout plus faible à court terme.

Et après ?

Face à cette situation dramatique, dénoncée par toutes les associations de parents d’enfants handicapés et en particulier la FNASEPH qui oeuvre depuis des années pour la scolarisation en milieu ordinaire (http://www.fnaseph.org/ ), que va-t’il se passer ?

Les familles qui le peuvent, qui en ont la volonté, qui ont encore l’endurance et les capacités financières, vont se battre comme elles peuvent dans leur coin pour tenter de sauver leur enfant du mieux qu’elles le peuvent. Certains rémunèreront à leurs frais une AVS quitte à mettre leur enfant dans une école privée de bonne volonté, car mettre en place une AVS à ses frais est en principe interdit dans le public. D’autres feront le siège des bureaux des inspecteurs d’académie pour faire valoir les droits de leurs enfants, ou intenteront à l’Etat de coûteux et aléatoires procès. D’autres encore, sans doute les plus nombreux, baisseront les bras...

Et tous attendront des jours meilleurs, certains avec colère, d’autres avec résignation, en espérant malgré tout que leur enfant s’en sortira, avec son handicap, face à une Education Nationale globalement insensible voire hostile envers ces enfants différents qui ne sont coupables de rien mais qui sont condamnés quand même par un système injuste géré par des bureaucrates sans âme.

http://www.agoravox.fr/actualites/citoyennete/article/ecole-et-handicap-autopsie-d-une-82710

Lagnieu : elle s'enchaîne à la grille de l'école pour défendre les droits de son fils autiste

publié le 09.11.2010 19h20

La jeune maman s'est menottée à la grille de la maternelle / Photo Benoît Soilly

Cyrielle Paillé, maman d'un petit garçon autiste, s'est menottée à la grille de l'école maternelle Les Tournelles de Lagnieu pour défendre toutes les familles qui ne peuvent disposer d'une auxiliaire de vie scolaire.

Alors qu'elle avait, vendredi dernier, obtenu que le contrat de l'auxiliaire de vie scolaire (AVS) soit renouvelé pour Robin, son fils autiste de 5 ans, la jeune maman a tenu à venir se menotter aux grilles de l'école "pour protester contre la précarité de notre situation et pour toutes les familles qui ne peuvent disposer d'une AVS. »
Actuellement dans l'Ain, sur 750 enfants qui doivent bénéficier d'une auxiliaire, une cinquantaine d'entre eux est toujours en attente.

http://www.leprogres.fr/fr/article/4113689/Lagnieu-elle-s-enchaine-a-la-grille-de-l-ecole-pour-defendre-les-droits-de-son-fils-autiste.html

Cinq petits autistes font leur rentrée des classes

Une structure pilote pour cinq enfants autistes s'ouvre aujourd'hui dans l'établissement. Ces enfants de 3 à 9 ans seront très encadrés pour progresser.

Les directeurs de maternelle et d'élémentaire, Irène Beck et Pascal Lafitte, accueillent dans leur établissement les enfants autistes, leur neuropsychologue et leurs cinq éducateurs. PHOTO R. G.

L'année scolaire a beau être déjà bien entamée, cinq élèves pas comme les autres font leur rentrée des classes ce matin, à l'école du Centre. Ces petits autistes de 3 à 9 ans, intègrent une structure installée dans les locaux de l'établissement, dite « structure AVA » (Accompagner vers l'autonomie).

Il s'agit d'une structure pilote en France en matière d'intégration scolaire des enfants autistes. Il n'existe qu'une autre expérience de ce type, à Biarritz. Elle a été créée il y a un an sous l'impulsion de l'association Chrysalide, qui se bat pour l'intégration des enfants handicapés. « Au début, explique Lucie Fadda, la neuropsychologue responsable des structures biarrote et luzienne, l'expérience a été financée grâce au mécénat. Et puis notre projet a été sélectionné dans le cadre du Plan autisme national et nous avons pu ouvrir cette seconde structure. »

Intensif et individuel

À divers degrés, ces cinq enfants souffrent de troubles de la communication, du comportement et ont des interactions sociales difficiles. Ils bénéficieront d'une prise en charge intensive et individuelle avec un éducateur spécialisé par enfant qui le suivra toute la journée. Une chance pour ces enfants. Malgré cette quantité de personnel importante en regard du nombre d'enfants, « la prise en charge coûte au final moins cher que d'autres structures ». C'est le résultat de la convention passée entre l'association Chrysalide, l'Éducation nationale et la mairie qui met la salle et son personnel à disposition dans l'école comme elle le fait pour les autres enfants.

Les petits autistes, « partageront leur temps entre des moments d'intégration en classe et la salle de la structure AVA ». Ils y reprendront avec leur éducateur les notions mal comprises en classe, travailleront le langage, le comportement, feront de la relaxation ou encore des exercices de socialisation, histoire de parvenir à réagir sans paniquer à des situations classiques de la vie d'un écolier comme une bousculade à la récré.

Un enjeu pour ces enfants

Pour le directeur de l'école élémentaire, Pascal Lafitte qui accueille deux de ces enfants - Irène Brecq, la directrice de la maternelle en accueillant trois - cette nouveauté « intrigue et intéresse » l'équipe pédagogique. Il avoue toutefois une légère appréhension bien normale, fruit du désir de bien faire de ses collègues face à ces enfants différents. « Nous mesurons l'enjeu qu'il y a pour eux d'être scolarisés. Nous mesurons aussi le sérieux de la structure et nous sommes confiants. D'autant que les éducateurs seront présents en classe avec l'enfant et que les enseignants de l'école recevront une formation spécifique sur l'autisme. »

La structure AVA ne s'arrête pas au temps scolaire. Elle fonctionne aussi la moitié des vacances. Les petits autistes iront avec leur éducateur dans un centre de loisirs, pour partager également ces moments que tous les enfants peuvent vivre en dehors de l'école et de la maison.

http://www.sudouest.fr/2010/11/08/cinq-petits-autistes-font-leur-rentree-des-classes-233045-4037.php

Handicap à l'école : l'État en difficulté

Le tribunal administratif rendra son jugement le 18 novembre. Mais le rapporteur public juge la démarche des parents fondée.

Les parents en colère se sont mobilisés à Pau. photo thierry suire

Les sept familles en lutte pour obtenir de l'Éducation nationale l'auxiliaire de vie scolaire (AVSI) auquel leurs enfants ont droit seront fixées le 16 novembre. Le tribunal administratif de Pau a examiné leur requête, hier, à Pau. Requête qui vise simplement à contraindre l'Inspection académique des Pyrénées-Atlantiques à fournir aux enfants les AVSI qui vont les aider à vivre une scolarité normale en dehors de milieux spécialisés, c'est-à-dire dans une école, un collège ou un lycée tout à fait ordinaires.

Ce droit, il est inscrit dans la loi. Et la Commission départementale des droits et de l'autonomie l'a reconnu et même quantifié (un nombre d'heures par semaine) très officiellement, pour chacun des enfants. Mais leurs demandes d'affection d'un ou d'une auxiliaire de vie scolaire n'ont pas été suivies d'effets.

Vers une jurisprudence

L'Inspection académique n'y a pas répondu, ce qui équivaut à un rejet. C'est pour obtenir une décision de justice qui oblige l'État, via le rectorat et l'Inspection académique, à donner satisfaction aux parents, que Me Jambon, de Bayonne, a plaidé hier. Elle a d'ailleurs argumenté seule. Puisque le rectorat de Bordeaux, contre qui est dirigée l'action en justice, n'était ni présent, ni même représenté. Est-ce parce que l'épreuve juridique était perdue d'avance ? Le jugement sera prononcé le 18 novembre.

http://www.sudouest.fr/2010/11/05/handicap-a-l-ecole-l-etat-en-difficulte-230990-4344.php

LES ENFANTS HANDICAPÉS BIENTÔT PRIVÉS D’ÉCOLE ?

De nombreux contrats aidés d’auxiliaire de vie scolaire  (AVS) ne vont pas être renouvelés par l’Etat. Pour les familles d’enfants  handicapés, cela signifie purement et simplement priver leur enfants d’école.  Les AVS sont en effet des aides indispensables pour les petits qui ont des difficultés de compréhension, d’attention ou qui ne peuvent tout simplement pas  écrire, utiliser des ciseaux ou se déplacer. « Ces enfants ont déjà des  difficultés. Ils ne méritent pas ça ! », lance une mère, les larmes aux yeux,  dans Le Parisien. « La loi de 2005 sur l’intégration des handicapés oblige  l’Etat à scolariser nos enfants. Nous  sommes donc prêts à déposer plainte contre l’Etat », affirme de son côté le papa du petit Yanis, infirme moteur cérébral scolarisé en CE1 à  Grenoble (Isère). A Pau, sept familles ont d’ores et déjà attaqué l’Etat en  justice, rapporte Sud Ouest. Les enfants handicapés sont les premières victimes  des restrictions budgétaires, eux qui n’aspirent qu’à suivre une scolarité  normale.

C.H Le 05/11/2010

http://www.elle.fr/elle/Societe/News/Les-enfants-handicapes-bientot-prives-d-ecole/%28gid%29/1409922

Pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'autisme.

Respect des Droits fondamentaux

Les personnes présentant des Troubles du Spectre Autistique, de même que les autres personnes en situation de handicap, ont des droits fondamentaux, garantis par la législation internationale et européenne. Autisme-Europe a pour objectif de sensibiliser le public à ces divers instruments. De même, Autisme-Europe œuvre pour la pleine reconnaissance des droits et des libertés fondamentales des personnes autistes, au niveau national et européen, et pour leur intégration dans la société en tant que citoyens participatifs.

Les droits humains des personnes autistes sont quotidiennement bafoués. En fait, le droit à la non-discrimination dans le domaine des droits humains fondamentaux est bafoué à chaque fois qu’une personne dont la situation diffère significativement des autres ne bénificie pas d’un traitement différencié en raison de son handicap. En dépit de la diversité et de la complexité de leurs besoins, les personnes atteintes de TSA ne devraient pas être considérées ni traitées comme des personnes incapables d’atteindre des objectifs tels que l’autonomie, l’autodétermination et la dignité mais bien comme des êtres humains au potentiel unique et illimité.

Une ancienne perspective, erronée, consiste à se focaliser sur le handicap, à considérer les personnes handicapées comme des objets d’assistance et se limite à leur fournir des structures conçues pour leur type de handicap. Autisme-Europe encourage le déplacement des valeurs d’un modèle traditionnel médicalisé vers un modèle « social », basé sur le droit qui considère les personnes handicapées comme des sujets actifs ayant des droits et non des objets d’assistance passifs. Cela signifie qu’AE considère que les personnes atteintes de TSA ne sont pas désavantagées en raison de leur handicap mais qu’elles sont victimes de discrimination, d’exclusion et se retrouvent dans une situation de dépendance tout au long de leur vie parce que la société ne parvient pas à répondre à leurs besoins, à renverser les barrières de préjugés ni à contrecarrer l’injustice à laquelle ces personnes sont confrontées tout au long de leur vie. En d’autres termes, cela signifie que la société n’est pas parvenue à mettre en place des actions positives en faveur des personnes atteintes de TSA pour qu’elles puissent accéder à des structures et services adéquats leur garantissant une éducation tout au long de la vie, précoce et efficace, des formations professionnelles, des programmes de santé et d’adaptation. En raison du manque de structures et de services adaptés, les personnes atteintes de TSA n’ont pas accès à un travail ordinaire, ni à des activité ordinaires de loisir, de sport ou culturelles.

la suite sur :

http://www.autismeurope.org/fr/campagnes/respect-des-droits-fondamentaux/

"Il est bien temps !
L’autisme et la psychanalyse"

est le titre exact de cet article ... un témoignage et une vision à la fois sereine et sincère avec toute la force de conviction d'une autiste capable de témoigner ...

A lire absolument : http://www.asperansa.org/bien_temps.html

(Texte traduit du suédois. Titre original : Psykoanalytisk syn på autism - ett svek.)

9 oct. 2010 auteur : Anne-Gaëlle Blot 
extrait :

"Ce sont les familles qui sont à l’origine de la plupart des associations pour aider les autistes et leur entourage en France. Ce sont elles qui organisent des conférences d’information, déplacent des spécialistes ou des personnes venant témoigner de ce qu’est l’autisme. Sans elles, l’information végéterait.

Cette source est d’ailleurs plébiscitée par les professionnels de la prise en charge comme les orthophonistes ou psychomotriciens: grâce à ces conférences-débats, ils peuvent informer et être tenus informés de l’avancée de la recherche."

Lire l'article tout à fait pertinent : Trouver de bonnes sources d'information sur l'autisme http://autisme.suite101.fr/article.cfm/trouver-de-bonnes-sources-dinformation-sur-lautisme#ixzz126oaxpgh