Autisme : un parcours du combattant pour les parents

Sandrine Cabut
05/10/2009 | Mise à jour : 12:13                         

Que ce soit dans un milieu scolaire ordinaire ou dans une classe d'intégration, placer son enfant autiste relève la plupart du temps de la gageure. Témoignages.

Pour les parents d'un jeune au­tiste, faire accepter son enfant à l'école ou l'inscrire dans un établissement spécialisé relève souvent du parcours du combattant. «Cette rentrée a été particulièrement chaude, soupire Mireille Lemahieu, présidente d'Autisme France, une association qui regroupe plus de 10 000 familles. On a dû intervenir pour aider une cinquantaine de familles à obtenir une AVS (auxiliaire de vie scolaire, NDLR) pour accompagner leur enfant en milieu scolaire ordinaire ou dans une classe d'intégration.»

Face à l'incompréhension des administrations, certains se trouvent dans des situations aussi dramatiques qu'ubuesques. C'est le cas de Chantal Pignal (Lyon), dont le fils de 20 ans est autiste et reconnu comme tel depuis un an et demi seulement. Jusque-là, il était dans un établissement pour sourds avec troubles associés.

Quand elle a appris le diagnostic, cette mère a souhaité mettre en place un accompagnement spécifique pour son garçon au sein du même établissement. Sur ses propres deniers, elle a fait réaliser un bilan par une psychologue afin de l'organiser, et elle a sélectionné une étudiante qu'elle était prête à payer pour cette prestation.

«J'ai travaillé pendant huit mois pour amener le dossier sur un plateau, j'avais la loi pour moi, et les éducateurs étaient très partants. Mais la Ddass a refusé, sous prétexte qu'il s'agissait d'une prise en charge individuelle dans un établissement collectif», raconte-t-elle.

Écœurée, elle a repris son fils à domicile en septembre 2008, interrompant son activité professionnelle pour s'occuper de lui, avec l'aide d'étudiants «formés». «Cette année, j'ai repris mon travail et coordonné une prise en charge de 40 heures par semaine. Toute ma paye y passe», continue Chantal Pignal, qui attend désormais une réponse à sa demande de «prestation de compensation du handicap». Un exemple frappant, mais loin d'être isolé.

«J'ai l'impression de tourner en rond»

Dans un livre blanc publié cette année par l'association Autisme France , de nombreuses familles expriment leur désarroi face aux difficultés de prise en charge. Telle cette mère iséroise d'un autiste de 7 ans qui se retrouve déscolarisé, faute de pouvoir bénéficier de l'accompagnement d'une auxiliaire de vie scolaire. «J'ai pourtant tout fait pour faciliter l'entrée de mon fils dans un IME ­(institut médico-éducatif, NDLR), écrit-elle. J'ai déménagé, car la règle est claire : pour qu'un enfant intègre cet institut, ses parents doivent habiter le département et il faut qu'il y ait un véritable projet pour lui. J'étais en formation professionnelle. Aujourd'hui, je vis seule avec mes deux enfants et j'ai dû arrêter ma formation pour garder mon fils, sans aucune prise en charge car il a été accueilli six jours à l'IME… au bout desquels on m'a dit qu'il fallait qu'il parte puisqu'il y avait un manque de place (…). Je l'ai inscrit à l'école primaire. Il y est resté cinq jours, mais, sans auxiliaire de vie, impossible de continuer. J'ai l'impression de tourner en rond.»«Nous sommes devenus malgré nous des véritables professionnels de notre enfant», constate avec humour la mère d'un jeune autiste de 6 ans.

AUTISME : UNE DECOUVERTE FRANCAISE MAJEURE

Grâce à la banque génétique de la Fondation Autisme, découverte française majeure par une équipe de l'INSERM   

Contexte :

1)      un enfant sur 150 est aujourd'hui affecté par l'autisme,  un garçon sur 94

2) 15% des personnes diagnostiquées « autistes » présentent une maladie génétique connue en lien avec les symptômes autistiques

3) La banque génétique créée par la Fondation Autisme est la seconde banque au monde de ce type, créée grâce à l'immense solidarité des familles ayant un ou plusieurs enfants autistes et qui ont accepté de faire don de leur sang

Pourquoi  cette découverte  est-elle majeure ?

1) Jamais un aussi grand pourcentage de personnes autistes n'a été trouvé présentant une même anomalie génétique : 6,2 % des personnes autistes présenteraient une délétion sur deux gènes PRODH1 et DGCR6, le premier étant un gène « métabolique ». Ces anomalies génétiques sont directement liées à la mise en place et au fonctionnement même des connexions entre les neurones.

2) Jamais non plus, n'avait été mis en évidence une anomalie génétique commune entre autisme, schizophrénie et retard mental. En effet, le caractère extraordinaire de cette découverte réside aussi dans le fait que ces mêmes anomalies trouvées chez les personnes autistes, seraient également trouvées et dans les mêmes proportions, conséquentes, et jusqu'à présent jamais rencontrées, chez les personnes présentant un retard mental et chez les personnes atteintes de schizophrénie.

Conclusions :

Selon le Docteur Dominique Campion, qui a dirigé cette recherche, il est très important de comprendre à présent les aspects biologiques partagés entre ces trois pathologies neurodéveloppemental es et qui affectent la formation et le fonctionnement des synapses ou des interstices entre les cellules nerveuses, ainsi que la fonction de neurotransmetteurs spécifiques.

Il est urgent de lancer de nouvelles recherches génétiques, épigénétiques et environnementales (immunologiques, virologiques et toxicologiques… ) qui expliqueront le dysfonctionnement des circuits neuronaux causant les différents symptômes de ces trois maladies.

Pour nous familles, cette découverte majeure, faisant encore avancer la connaissance scientifique sur la maladie de nos enfants nous conforte dans l'idée que des traitements moléculaires, cellulaires et d'éventuels moyens de prévention sont bien pour demain.

Encore faut-il que la recherche sur l'autisme en France devienne enfin une priorité de santé publique.

Contact presse : Martine Ferguson, 01 42 02 25 79, Contact@fondation- autisme.org, www.fondation- autisme.org

La publication complète de cette découverte est faite dans le JAMA en anglais pour le moment.

Genetic Variations May Underlie Multiple Psychiatric Conditions

CHICAGO - Similar submicroscopic variations and rearrangements appear in the genetic material of individuals with schizophrenia, autism and mental retardation, suggesting that the three disorders may share a developmental pathway, according to a report in the September issue of Archives of General Psychiatry, one of the JAMA/Archives journals.

New technologies to compare genomes have enabled researchers to detect genetic alterations known as copy number variations-deletion s or duplications that change the number of copies of specific DNA segments, according to background information in the article. "Recently, this approach has been widely used in neurologic and psychiatric disorders, including mental retardation, autism spectrum disorders and schizophrenia, " the authors write. "Findings from these studies suggested that several genes involved in similar neurodevelopmental pathways may be associated with these conditions. However, so far only rare structural variants, sometimes present in a single case, have been identified."

Audrey Guilmatre, Ph.D., of Institut Hospitalo-Universit aire de Recherche Biomédicale, Rouen, France, and colleagues analyzed genetic material from 247 individuals with mental retardation, 260 with autism spectrum disorders, 236 with schizophrenia and 236 controls with no psychiatric diagnoses. They focused on 28 candidate loci (points on a chromosome where a gene is located) found to be associated with these conditions in previous studies.

Among the 743 individuals with one of the disorders, recurrent or overlapping copy number variations were found in 11 of the 28 candidate loci (39.3 percent). One of the 28 variations was found in 10 of 236 individuals with schizophrenia (4.2 percent), 16 of 260 individuals with autism spectrum disorders (6.2 percent) and 13 of 247 cases with mental retardation (5.3 percent), compared with one of 236 controls (0.4 percent).

Only one copy number variation-related to autism spectrum disorders-was potentially found to be more specifically associated with one condition as opposed to all three. In addition, many of the individuals with a copy number variation had more than one disorder; one-third of those with schizophrenia and 83.3 percent of those with autism also had a level of cognitive functioning placing them in the range of mental retardation.

The study "confirms and extends recent evidence suggesting that many candidate copy number variations are not disease specific but are involved in the expression of different behavioral phenotypes, including mental retardation, autism spectrum disorders and schizophrenia. This implies the existence of shared biologic pathways in these three neurodevelopmental conditions," the authors conclude. These pathways appear to affect the formation and maintenance of the synapses or gaps between nerve cells, as well as the function of specific neurotransmitters. "The dysfunction of specific neuronal networks underlying the particular symptoms of each clinical condition most likely depends on additional genetics, epigenetics and environmental factors that remain to be characterized. "

(Arch Gen Psychiatry. 2009;66[9]:947- 956. 

Editor's Note: This study was supported by the Fondation de France, by Collaborative Biologic Resources >From the Autism Foundation (RBCFA) and by the French Autism Foundation. Please see the article for additional information, including other authors, author contributions and affiliations, financial disclosures, funding and support, etc.

Morano : «Les handicapés ne veulent pas de compassion»

Propos recueillis parAgnès Leclair
15/09/2009 | Mise à jour : 11:35                        | Commentaires 36                                                

Nadine Morano (en mars dernier, à Paris) : « Il faut créer un vrai métier d'auxiliaire de vie pour les enfants handicapés, une personne qui pourrait les emmener à l'école et faire le lien avec la maison. » Crédits photo : Le Figaro

La secrétaire d'État à la Famille, chargée de la Solidarité depuis juin, réunira en octobre les patrons des entreprises du CAC 40 pour évoquer les difficultés de recrutement de personnes handicapées.

LE FIGARO.- Le chantier de l'accessibilité des bâtiments accueillant du public a pris du retard. L'échéance du 1er janvier 2015 sera-t-elle respectée ?
Nadine MORANO.- Les personnes handicapées et leurs familles n'attendent pas de la compassion mais une véritable politique d'accès à la citoyenneté. J'ai souhaité mettre en place un observatoire de l'accessibilité pour mener à bien ce chantier. Il sera installé dès le mois d'octobre avec Jean-Louis Borloo, le ministre du Développement durable. Cet observatoire sera composé de grands acteurs de l'accessibilité comme les bailleurs, des associations, des représentants de l'État et des collectivités. Il rassemblera toutes les informations sur les normes d'accessibilité et sera un centre de ressources des bonnes pratiques. Il pourra guider les communes désemparées ou ayant besoin d'être aidées dans les diagnostics afin d'éviter les erreurs et de devoir refaire les travaux. Il ne s'agit pas seulement de mettre en place des rampes d'accès. Tous les handicaps doivent être pris en compte. Il est par exemple inacceptable qu'il n'y ait pas de numéro d'urgence et de secours pour les malentendants. Un plan handicap auditif sera prêt en décembre et une plate-forme d'appels d'urgence sera installée en 2010.

Le taux de chômage des personnes handicapées atteint près du double de la moyenne nationale et les entreprises disent avoir du mal à recruter des salariés handicapés qualifiés. Comment améliorer leur accès à l'emploi ?
Il faut bien entendu améliorer et professionnaliser la formation des personnes handicapées, depuis l'école jusqu'à la formation continue en passant par l'université. 80 % des personnes handicapées ont un diplôme inférieur au BEP. Mais il faut également inciter les sociétés à travailler sur leur image d'entreprises citoyennes. Certaines ont mis en place des initiatives intéressantes. En octobre, je vais donc réunir les patrons des entreprises du CAC 40 pour évoquer les difficultés de recrutement et pour partager les bonnes pratiques. Car quand les grandes entreprises entrent dans une démarche citoyenne, il y a un effet d'entraînement sur les autres.

L'accessibilité à l'école des enfants handicapés n'est pas encore une réalité pour tous. Une centaine d'enfants seraient sans solution à la rentrée, faute d'AVS (auxiliaire de vie scolaire)…
Il faudra bien entendu leur trouver une solution. L'État dépense chaque année 570 millions d'euros pour les AVS. Je suis aujourd'hui convaincue qu'il faut créer un véritable métier d'auxiliaire de vie pour les enfants handicapés, avec des modules de formation spécifiques pour chaque handicap. Une personne qui pourrait les accompagner non seulement à l'école mais aussi faire le lien avec la maison. C'est important car ces enfants ne passent parfois que quelques heures par semaine à l'école. J'ai lancé un groupe de travail sur la professionnalisation de ce métier et leur mission devrait être définie d'ici à la rentrée prochaine.

Résolution de problèmes : les autistes sont meilleurs que les non-autistes

2009-06-16 Communiqué

Les personnes autistes résolvent les problèmes jusqu'à 40 % plus rapidement que les non-autistes, selon une nouvelle étude de l'Université de Montréal et de l'Université Harvard parue dans la revue Human Brain Mapping. Au cours de cette recherche, les participants devaient compléter des motifs dans le cadre du test Raven's Progressive Matrices (RPM), qui mesure les aptitudes à tester des hypothèses, à résoudre des problèmes et à apprendre.

« Les deux groupes ont réussi le test des matrices avec la même précision, mais les autistes ont été plus rapides et semblent avoir utilisé des parties du cerveau traitant l'information visuelle, dévoile l'auteure principale, Isabelle Soulières, une chercheuse post-doctorale de l'Université Harvard, qui a réalisé l'étude à l'Université de Montréal. Certaines critiques prétendaient que les autistes seraient incapables d'effectuer le test RPM à cause de sa complexité. Or, notre étude démontre qu'ils le réussissent aussi bien et qu'ils ont une perception plus développée que les non-autistes. »

Isabelle Soulières

Les chercheurs ont recruté 15 personnes autistes et 18 autres non-autistes pour l'étude. Âgés entre 14 et 36 ans, les participants ont été jumelés en fonction de leurs résultats préliminaires à l'échelle d'intelligence de Wechsler pour adultes. Ils se sont tous prêtés à un examen d'imagerie par résonance magnétique durant la résolution des problèmes du test RPM afin que l'on puisse explorer leur activité neuronale.

Bien que l'autisme soit dû à une incapacité neurodéveloppementale courante caractérisée par de profondes différences dans le traitement et l'analyse de l'information, cette étude a démontré que les autistes possèdent de bonnes capacités de raisonnement qui mettent à profit leurs forces en perception.

« Cette étude s'ajoute à nos résultats précédents et devrait aider les éducateurs à tirer parti des capacités intellectuelles des autistes, affirme le co-auteur Laurent Mottron, directeur de la nouvelle Chaire de recherche Marcel et Rolande Gosselin en neurosciences cognitives fondamentales et appliquées du spectre autistique de l'Université de Montréal et professeur de psychiatrie. On devrait sans cesse pousser les limites des autistes et on ne devrait jamais simplifier leur matériel didactique. »

Laurent Mottron

« Le test Raven's Progressive Matrices est l'un des tests les plus complexes qui donne une idée de la façon dont une personne comprend et formule des règles, hiérarchise des buts et pratique des abstractions de haut niveau. Nous avons fait le pari que les autistes pouvaient réussir un tel test, et ils ont dépassé nos attentes », conclut Dre Soulières.

À propos de l'étude
Les auteurs de l'étude « Enhanced Visual Processing Contributes to Matrix Reasoning in Autism » publiée dans la revue Human Brain Mapping sont Isabelle Soulières, Gary E. Strangman, Cherif Sahyoun et Thomas A. Zeffiro de l'Université Harvard et Laurent Mottron, Michelle Dawson, Fabienne Samson et Élise B. Barbeau de l'Université de Montréal.

Partenaires de recherche
Cette étude a reçu le financement des Instituts de recherche en santé du Canada et de la fondation Autism Speaks.

Sur le Web :

• À propos de l'article cité
• À propos de l'Université de Montréal
• À propos de la Harvard Medical School
• À propos d'Isabelle Soulières
• À propos de Laurent Mottron

Personne-ressource auprès des médias
Sylvain-Jacques Desjardins
Attaché de presse international
Université de Montréal
Téléphone : 514 343-7593
Courriel : sylvain-jacques.desjardins@umontreal.ca

http://www.nouvelle s.umontreal. ca/recherche/ sciences- de-la-sante/ resolution- de-problemes- les-autistes- sont-meilleurs- que-les-non- autistes. html 

Loading...

Société

Plan autisme: plus de places que prévues créées depuis un an, selon Létard

AP | 28.05.2009 | 19:10

Un an après l'annonce en mai 2008 du plan Autisme, plus de 1.150 places d'accueil ont été crées sur les quelque 990 prévues sur la première année, s'est félicitée jeudi la secrétaire d'Etat à la Solidarité Valérie Létard, lors d'une visite d'un Institut médico-éducatif à Paris.

"Au rythme où nous allons, nous aurons atteint les 4.100 places fixées par le plan en trois ans au lieu de cinq", a-t-elle déclaré. Le plan annoncé l'an dernier prévoit de créer 4.100 places supplémentaires sur cinq ans, de renforcer la formation des professionnels, d'améliorer le diagnostic et l'offre de soins.

Le plan met également l'accent sur de nouvelles méthodes de prise en charge, éducatives et comportementales, moins médicalisées. Des méthodes encore peu pratiquées en France et que le plan prévoit d'expérimenter et d'évaluer.

Agnès Woimant, administratrice de l'association Autisme France, a toutefois estimé que la situation sur le terrain n'avait pas changé.

"Il y a 6.000 bébés autistes qui naissent chaque année, donc ce n'est de toute façon pas assez", a-t-elle expliqué sur RTL. Insistant sur la nécessité de proposer aux enfants des "programmes éducatifs adaptés", elle a dit constater que sur le terrain, les "professionnels" et les formations "restent les mêmes" et "ça n'avance pas".

Thierry Nouvel, directeur de l'Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis), estime de son côté qu'il est prématuré de tirer un bilan, d'autant que la France "part de loin" dans ce domaine.

"On a un retard important, que ce soit sur l'approche scientifique, médicale, et de la méthodologie de l'accompagnement, et en terme de structures spécifiques", a-t-il expliqué à l'Associated Press. "On va dans la bonne direction, c'est sûr, mais il y a une nécessité de mobiliser probablement d'avantage de moyens. De toutes façons, il faut du temps, c'est la difficulté sur ces sujets-là", a-t-il noté.

L'autisme est une pathologie due à une anomalie du développement neurologique pendant la période de maturation du cerveau. Ce syndrome, qui appartient selon la classification de l'Organisation mondiale de la santé à la famille des troubles envahissants du développement apparaît au début de la vie. AP

http://tempsreel. nouvelobs. com/depeches/ societe/20090528 .FAP4731/ plan_autis

Visite de l'IME "Notre école". Bilan d'étape du plan autisme 2008-2010. Discours de Valérie Létard. 28 mai 2009

Il y a un an, à quelques jours près, le 16 mai 2008, j'annonçais, avec Roselyne Bachelot, le Plan autisme 2008-2010. Fêter l'anniversaire de ce plan en visitant votre IME est une belle manière d'en souffler la première bougie.

La réalisation que j'ai vue aujourd'hui, les locaux parfaitement adaptés aux besoins des enfants à chaque stade de leur développement, la qualité de la prise en charge, la combinaison d'approches éducatives complètement individualisées, tout ceci me conforte dans le sens de ce que nous avons cherché à mettre en oeuvre à travers le lancement de ce plan.

Il se trouve que cette visite a lieu également quelques jours après que le CROSMS d'Ile de France s'est prononcé défavorablement sur 6 projets expérimentaux. Bien entendu, ces décisions peuvent interpeller dans la mesure où le Gouvernement avait, dans ce nouveau plan, souhaité ouvrir le champ des possibles pour les nouvelles méthodes. Le premier enseignement que j'en tire, c'est que nous avons encore besoin de progresser dans la voie du dialogue entre tenants d'approches différentes.

C'est en tout cas la manière dont je souhaite interpréter ce rejet.

Et d'une certaine manière, si j'ai choisi de venir visiter votre établissement, c'est bien parce qu'il répond aux objectifs que nous nous sommes fixés, à travers le Plan Autisme : d'une part accroître la capacité d'accueil pour les enfants autistes, d'autre part développer des formes de prise en charge plus innovantes.

Accueillir davantage d'enfants, c'est bien ce que fait votre IME grâce aux efforts des deux plans autisme. En effet, lorsqu'il a été créé en 1984, votre IME accueillait 20 enfants autistes. Il avait pu bénéficier d'une première extension de 5 places en 1995, mais surtout le premier plan autisme 2005-2007, puis le second plan 2008-2010 lui ont permis de passer de 25 places à 42 depuis le 1er janvier 2009. Il a également pu bénéficier d'une aide à l'investissement de la CNSA de 1,2 M€ pour s'installer dans de nouveaux locaux, et nous venons de voir à quel point ces derniers sont fonctionnels, agréables et adaptés.

Plus globalement, permettez-moi de rappeler que le Plan autisme en 2008, ce sont 1158 places nouvelles autorisées et financées. Nous dépassons ainsi de presque 160 places l'objectif que nous nous étions fixés pour cette année.

Au rythme où nous allons, nous aurons atteint les 4100 places fixées par le plan en 3 ans au lieu de 5. J'y voir le résultat d'une priorité forte fixée par le Gouvernement. Et je me félicite que les DDASS l'aient parfaitement relayée. Elles auront en 2008 en effet consacré à l'autisme des crédits bien au-delà du plancher qui leur avait été fixé.

Mais si je suis venue ici, ce n'est bien sûr pas par hasard mais bien parce que l'IME « Notre Ecole » a été un établissement tout à fait pilote en son temps. Lorsque vous avez créé cette structure, elle était le premier IME spécifique autisme à ouvrir en France, à une époque où la seule solution était l'hôpital de jour. Votre établissement, fortement orienté vers les méthodes éducatives (TEACCH), faisait figure de pionnier et il a dû ouvrir avec un statut expérimental.

25 ans plus tard, force est de constater que cette expérience est une réussite et que les parents ont eu raison de pousser l'administration à prendre le risque d'expérimenter : l'approche pluridisciplinaire, éducative et ouverte sur l'extérieur – inédite à l'époque – est devenue un modèle de référence pour la construction des IME actuels pour enfants autistes.

C'est bien la raison pour laquelle le Gouvernement veut accompagner l'innovation : c'est un axe fort du plan Autisme 2008-2010, et ce qui fait son originalité par rapport au précédent.

En effet que cherchons-nous à faire à travers ce nouveau Plan Autisme si ce n'est imaginer les établissements de demain ?

Ces établissements, nous voulons qu'ils puissent permettre l'expérimentation de nouvelles formes de prise en charge. Mais ces expérimentations, nous voulons qu'elles se fassent de façon encadrée et évaluée, afin de ne généraliser que les meilleures pratiques et les méthodes les plus bénéfiques.

Encadrées, elles le seront grâce à un cahier des charges qui précisera le cadre dans lequel elles devront à l'avenir se dérouler, ainsi que leurs modalités d'évaluation. Il sera publié avant l'été.

Alors, me direz-vous, comment se fait-il que des demandes de création de structures expérimentales aient déjà été instruites ? C'est que pour rédiger ce cahier des charges, il nous fallait du matériau. Les projets expérimentaux, issus de l'imagination du terrain, ont en 2008 « essuyé les plâtres ».

Ainsi, mais ce sont ces innovations, ce sont les difficultés rencontrées par les promoteurs pour les faire émerger et par les DDASS pour les instruire qui nous ont permis de le rédiger.

Evaluées, elles le seront également, à travers l'obligation qui leur sera faite d'un suivi des enfants par une équipe extérieure à l'établissement (hospitalière ou universitaire), afin de garantir la qualité des interventions et d'objectiver les résultats obtenus.

Cet accent mis sur l'innovation a rencontré un succès important et provoqué un foisonnement de projets. D'ailleurs, le premier centre expérimental issu du plan Autisme a été inauguré le 14 novembre dernier à Villeneuve d'Ascq. Et en Ile de France, ce ne sont pas moins de 7 projets expérimentaux qui ont été déposés. L'examen de ces projets par le CROSMS le 14 mai dernier a été l'occasion de constater que les réticences au développement de ce type d'expérimentations demeurent. Elles sont motivées tant par le recours à de nouvelles méthodes de prise en charge que par le coût qui en découle.

S'agissant des méthodes, je n'y reviendrai pas, nous avons mis tous les garde-fous nécessaires et les DDASS seront très vigilantes quant au fonctionnement de ces structures.

S'agissant du coût de ces structures, il ne faut effectivement pas que leur développement se fasse au détriment des établissements ordinaires. Il serait absurde qu'en voulant ouvrir le champ des possibles, on tombe d'un extrême dans l'autre.

Bien sûr, il aurait été possible de ne retenir qu'un ou deux projets. Mais j'ai souhaité donner aux expérimentations une dimension suffisamment significative pour qu'on puisse en tirer tous les enseignements nécessaires.

Au total, compte tenu du nombre de projets concernés pour l'Ile de France, je n'ai pas voulu qu'ils pèsent intégralement sur les DDASS et j'ai donc décidé de mobiliser des crédits supplémentaires. Les projets seront également retravaillés avec les promoteurs pour optimiser les financements demandés, au regard de la spécificité des interventions prévues auprès des enfants.

Au total, ce sont 142 places qui vont être autorisées de façon échelonnée entre 2009 et 2011, dans trois départements : Paris, les Hauts-de-Seine, et la Seine-et-Marne.

Cependant, et même s'il s'agit d'un axe important, je ne voudrais pas que le plan Autisme soit réduit à la seule question des établissements expérimentaux. En effet le Plan Autisme va bien au-delà de la création de places nouvelles.

A travers le Plan autisme, nous avons cherché aussi :
A objectiver les connaissances sur l'autisme, à travers la réalisation d'un socle de connaissance qui fasse enfin consensus : pour en garantir la rigueur scientifique, nous en avons confié l'élaboration à la Haute Autorité en Santé, qui a arrêté un protocole de travail le 4 mars dernier et a confié la direction des travaux aux Pr. Catherine Barthélémy et Charles Aussilloux, références dans le domaine de l'autisme en France.

La méthodologie retenue garantit une triple approche : internationale, scientifique et pluridisciplinaire. Nous disposerons du document final d'ici la fin de l'année.

Nous avons voulu aussi améliorer la formation des professionnels : même si la mise à jour de l'ensemble des formations ne pourra être réalisée que sur la base du socle commun de connaissance, nous avons voulu anticiper.

C'est pourquoi nous avons fait de l'autisme un axe prioritaire de la formation des professionnels de santé. Ils ont reçu une plaquette leur rappelant les recommandations de la HAS en matière de diagnostic et insistant sur la nécessité de recourir à la classification de l'OMS, qui dit bien que l'autisme n'est pas une maladie psychiatrique, mais un trouble d'origine neurobiologique.
Nous réformons aussi les statuts de la CNSA pour qu'elle puisse financer la formation des parents. Un premier appel à projet pourra être lancé en 2010. Enfin, nous voulons sensibiliser les enseignants : ils recevront à la rentrée 2009 un guide expliquant les spécificités de l'intégration d'enfants autistes dans une classe.

Nous souhaitons aussi améliorer l'accès au diagnostic et l'accompagnement après le diagnostic : les moyens des équipes en charge du diagnostic ont été renforcés, à hauteur de 3 M€, ce qui va permettre de recruter en moyenne trois personnes supplémentaires par équipe. Par ailleurs, en septembre prochain, nous lançons une expérimentation sur un dispositif d'annonce du diagnostic, pour laquelle nous avons déjà reçu 50 projets.
Il est enfin indispensable de définir des critères de bonnes pratiques, pour lutter contre les dérives et pratiques dangereuses : à cette fin, l'ANESMS va publier des critères d'ici la fin de l'été.

C'est dans le cadre de cette réflexion sur les pratiques que s'inscrit la réflexion du Gouvernement concernant l'encadrement de la méthode dite du « packing », dénoncée par plusieurs associations.

Cette technique est employée, par certains médecins, comme traitement de dernier recours pour des enfants ou adultes autistes présentant des troubles sévères du comportement, pour réduire le recours aux psychotropes. Elle n'a pas fait à ce jour l'objet d'une validation scientifique et c'est pour l'évaluer scientifiquement qu'une étude dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) est actuellement en cours.

Je veux être claire : qui dit protocole de recherche dit respect d'un certain nombre de règles : information précise des parents ou des représentants légaux et accord exprès de ceux-ci. Et le recours à cette technique devrait rester strictement limité à ce protocole, tant que l'évaluation de ses bénéfices et de ses risques n'aura pas été réalisée.

Ainsi, tout recours en dehors de ce cadre, notamment en cas d'absence d'accord formel des parents, peut légitimement donner lieu à un signalement, en vue d'une enquête DDASS, et même à un signalement judiciaire, en cas de soupçon de maltraitance.

Ma collègue Roselyne Bachelot va d'ailleurs saisir la commission « sécurité des patients » du Haut conseil de santé publique afin d'évaluer l'existence réelle ou supposée de maltraitance liée au packing, en prenant en compte la notion bénéfice/risque pour les enfants concernés.

Des instructions vont également être données aux DDASS en vue d'une vigilance particulière à ce type de pratiques en établissements médico-sociaux où cette méthode n'a pas à être employée.

En effet, si le Gouvernement a souhaité ouvrir le champ des prises en charge de l'autisme, il ne saurait être question de laisser se développer des pratiques contraires à l'intérêt et au bien-être des personnes concernées.

Mais ces situations sont des situations extrêmes, l'exemple de ce que nous venons de voir, les échanges que nous avons pu avoir au cours de ma visite, montrent à l'évidence que des prises en charge parfaitement adaptées aux troubles autistiques et qui favorisent le plein épanouissement des enfants autistes existent et sont en capacité de répondre aux besoins des familles. Pour cette exemplarité dans la durée, soyez félicités !
Je vous remercie.

http://gouvactu. adminet.fr/ visite-de- l-ime-notre- ecole-.-bilan- d-etape-du- plan-autisme- 2008-2010. -discours- de-valerie- letard.-28- mai-2009- synd0086493. html

COMMUNIQUE DE PRESSE
Paris – 15.05.09

Anniversaire du plan autisme : quel beau cadeau pour les familles !

A la veille de l’anniversaire du plan autisme, le CROSMS Ile de France (Comité Régional de l’Organisation Sociale et Médico-sociale) recevait en commission un certain nombre d’associations porteuses de projets innovants (dont 4 projets parisiens avec l’approche ABA).

La vingtaine de personnes présentes (sur la cinquantaine censées l’être) ont tranché : avis défavorable pour les 4 structures.

C’est le travail de plusieurs mois pour la DDASS et de plusieurs années pour les associations, qui a donc été réduit à néant en quelques minutes, par une commission qui n’a absolument pas tenu compte de la (soi-disant) volonté du gouvernement « d’instruire dans une approche constructive les projets innovants qui lui seront soumis » (cf : circulaire du 8 octobre 2008 relative au plan autisme), détaillée dans le plan autisme 2008-2010 (mesure N°29).

Malgré toutes nos démarches pour alerter les pouvoirs publics sur ces commissions, contribuant à cloisonner le système, nous nous retrouvons, une fois de plus, devant une résistance au changement et à la bienséance.

Le responsable de cette débâcle : le gouvernement qui n’a pas donné de directives par le biais d’un cahier des charges ayant pour but de soutenir les démarches de projets innovants.

Celui-ci doit se mordre les doigts aujourd’hui de ne pouvoir annoncer publiquement l’autorisation de structures innovantes à Paris, annonce qui aurait pourtant crédibilisé le plan autisme 2008-2010.

Outre l’avis défavorable que l’ensemble des associations parisiennes porteuses de projets ont reçu de concert, avis catastrophique pour l’avenir de la prise en charge des enfants, la façon dont Léa pour Samy a été reçue par la commission reflète bien malheureusement l’inaptitude des représentants « spécialistes » à prendre des décisions en tenant compte des besoins spécifiques des enfants atteints d’autisme et à comprendre que le système actuel est défaillant pour la prise en charge de ce syndrome.

Dès la présentation de notre structure FuturoSchool1 (appliquant l’approche ABA), nous avons vite perçu qu’une majorité de personnes présentes était réfractaires à la prise en charge éducative, car attachées à la prise en charge d’ordre psychiatrique. Nous avons été interpellés sur notre refus de faire appel aux professionnels censés être compétents pour la prise en charge des enfants autistes : les éducateurs spécialisés. Nous appuyant sur les directives du plan Autisme, mettant en avant la nécessité de mettre en place de nouveaux métiers, nous avons explicité les lacunes dans le contenu des formations tant dans la présentation de l’autisme que dans l’appréhension des besoins spécifiques des enfants. Nous avons mis en avant notre expérience au sein de FuturoSchool Paris depuis 3 ans méritant que l’on se penche sur ces résultats.

Aucune question sur la prise en charge ni sur les progrès des enfants n’a été posée.

Nous avons, au contraire, été la cible d’un certain nombre d’interrogations sans rapport avec notre projet. Par exemple : la raison d’adopter un nom anglo-saxon pour un projet français et plus particulièrement parisien, la raison de « l’émiettement des associations » et plus hors sujet encore : des questions (ou plutôt des accusations) sur notre moratoire contre le packing. Un psychiatre d’obédience psychanalytique a ainsi insisté sur notre « acharnement contre le packing » et ne s’est pas privé de citer certaines de ses alliances et amitiés pour nous discréditer et nous attaquer sur le volet juridique et de défense de notre action. FuturoSchool consistait à créer, pour la première fois en France, une unité d’évaluation, d’intervention et de guidance parentale basée sur l’approche éducative A.B.A (Analyse Appliquée du Comportement). L’A.B.A permet de traiter les troubles du comportement dus à l’autisme, principal frein à l’intégration scolaire et sociale et plus largement à l’apprentissage. Un programme individualisé est déterminé par le thérapeute en fonction des difficultés et compétences de chaque enfant, des objectifs de travail sont fixés et réévalués régulièrement. Le thérapeute travaille avec l’enfant, supervise les différents intervenants et aide les parents à interagir à travers la guidance parentale. L’intégration scolaire fait partie de ce programme.

La circulaire du 8 octobre 2008 relative au plan autisme exhortait bien à décloisonner les institutions, à travailler avec les familles et les associations et insistait sur l’instruction des projets expérimentaux.

Cet avis défavorable pourrait donc amener à fermer les structures de prise en charge fonctionnant avec l’approche ABA, soit laisser (pour la seule ville de Paris) plus de 40 enfants atteints d’autisme et TED sans prise en charge et aucun avenir pour des milliers qui attendent à la porte.

C’est donc vers M. Hortefeux, Ministre du Travail, des relations Sociales, de la Famille, de la Solidarité et de la Ville, Mme Bachelot-Narquin, Ministre de la Santé et des Sports ainsi que Mme Létard, Secrétaire d’Etat à la Solidarité que nous nous tournons. Vont-ils appliquer leur plan autisme 2008-2010 en décidant de financer les prises en charges éducatives par la Sécurité Sociale et le CNSA ? Vont-ils enclencher une remise en cause du système médico-social et accorder à la sphère éducative le financement nécessaire, en y attribuant une partie importante des 187 millions d’euros du plan autisme ? Aideront-ils les personnes atteintes d’autisme à se libérer de cette psychiatrie psychanalytique, présente dans toutes les commissions en France, à l’origine d’un système défaillant ? Vont-ils faire ce que tous les parents d’enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme attendent d’eux : le début d’une révolution…

Sans réponse concrète et urgente du gouvernement, Léa pour Samy agira en conséquence et appelle d’ores
à déjà toutes les associations victimes de cette situation à faire de même.
M'Hammed SAJIDI - Président
Association LEA POUR SAMY
51 rue Léon Frot - 75011 PARIS
Tel : 01.47.00.47.83 – 06.09.85.70.22
www.leapoursamy.com
leapoursamy@wanadoo.fr
Contact presse : Marion WALZ 01.47.00.47.83

Toutes les démarches concernant la prise en charge et la reconnaissance de la personne handicapée
.
Les Droits des personnes handicapées: Toutes les démarches concernant la prise en charge et la reconnaissance de la personne handicapée, guide publié aux éditions Le Particulier

En France, 5 millions de personnes sont aujourd'hui handicapées: deux millions à mobilité réduite et 3 millions handicapés mentaux. Mais selon une enquête de l'Insee, c'est 12 millions de Français qui se déclarent victimes d'une déficience. Les droits des personnes handicapées ont considérablement évolué ces dernières années.

La grande réforme de février 2005 a représenté une avancée significative pour la reconnaissance des droits des personnes handicapées. La réforme de la protection juridique des majeurs (tutelle, curatelle…), applicable pour l'essentiel au 1er janvier 2009, adapte au mieux l'accompagnement des personnes protégées.

Et, enfin, la loi de finances 2009 renforce leur accès à l'emploi et revalorise leurs aides financières. Mais, l'information relative aux droits des personnes handicapées demeure disparate, complexe, et souvent difficile à trouver.

Ce nouveau guide des "Droits des personnes handicapées" vient offrir les clés d'une meilleure compréhension de l'environnement juridique de ces personnes afin de leur permettre, ainsi qu'à leurs proches et aux professionnels qui les entourent, de connaître très précisément tous leurs droits, et de mieux les faire reconnaître.
* Préface de Henri-Jacques Stiker, Directeur de recherche, Paris VII-Jussieu:

"La parole propre des personnes handicapées s'est fait entendre de plus en plus. Non seulement les besoins de compensation de la déficience sont devenus plus évidents, mais les obstacles de tout ordre rencontrés par les personnes ont été analysés. Le handicap est apparu comme une interaction entre les facteurs liés à la déficience (physique, intellectuelle, sensorielle, psychique ou polyhandicap) et des facteurs extérieurs (sociaux, environnementaux, culturels, etc.). Il est certain, par exemple, qu'une personne ayant une perception ralentie, suite à une maladie psychique, ne pourra faire face dans un milieu qui lui envoie des messages trop rapides et simultanés. L'adaptation de son environnement à son handicap devient un impératif."
* Toutes les démarches pour mener une vie sociale pleine et entière:

Étudier, travailler, communiquer, circuler, accéder à la culture et aux loisirs: mener une vie sociale au même titre que tout autre citoyen est un droit pour la personne handicapée. Cependant aujourd'hui encore, souvent par manque d'informations, un trop grand nombre de personnes handicapées continue d'être isolées, stigmatisées et parfois exclues de la société. Ce nouveau guide passe en revue toutes les démarches concernant la prise en charge et la reconnaissance de la personne handicapée, la scolarisation de l'enfant handicapée, l'accès à la formation professionnelle et à l'emploi, les différentes prestations…
* 10 thématiques qui couvrent tous les aspects des droits des handicapés:

1 - Le cadre juridique du handicap

2 - Faire valoir les droits des personnes handicapées

3 - La protection juridique des personnes handicapées

4 - La scolarité des enfants handicapés

5 - L'emploi et la formation des personnes handicapées

6 - Le logement des personnes handicapées

7 - L'accès à la vie sociale

8 - Les ressources des personnes handicapées

9 - Le patrimoine de la personne handicapée

10 - La fiscalité des personnes handicapées

Le sommaire détaillé de chaque chapitre se trouve en fichier pdf joint à ce communiqué de presse.
* La classification internationale des handicaps explicitée:

Page 14 du guide: "Un enfant sourd de naissance (déficience) ne pourra apprendre le langage comme les autres enfants (incapacité) et sera donc dans l'impossibilité de suivre les mêmes cours à l'école que les autres (désavantage) .
* Définition précise des notions clés:

Exemple du "Guide Barème" (page 15).

"Le guide barème est un outil d'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées, utilisé entre autres par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées pour déterminer le taux d'incapacité des demandeurs s'adressant à elle. Il s'appuie sur les concepts de déficience, d'incapacité et de désavantage proposés par l'OMS par le biais de la Classification internationale des handicaps depuis les années 1980. Le guide barème ne fixe pas de taux précis mais indique des fourchettes de taux."
* Le rôle de chaque organisme précisé:

Exemple de la CNSA (page 26) "Les apports de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie.

La CNSA est à la fois une caisse, une agence et un espace public d'échanges pour l'autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées. Mise en place en mai 2005, la CNSA est, depuis le 1er janvier 2006, chargée de : financer des aides en faveur des personnes âgées dépendantes et des personnes handicapées ; garantir l'égalité de traitement sur tout le territoire et pour l'ensemble des handicaps ; assurer une mission d'expertise, d'information ou d'animation pour suivre la qualité du service rendu aux personnes."
* Des recommandations pour agir rapidement:

Exemple "Quels sont les organismes à solliciter pour obtenir une aide financière pour un séjour de vacances" (page 108).

Les organismes à solliciter sont le Centre communal de l'action sociale (CCAS), votre mutuelle et/ou votre caisse de retraite complémentaire, votre comité d'entreprise, la Caisse d'allocations familiales, votre caisse primaire d'assurance- maladie, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Pour les enfants, pensez aussi à demander le complément de l'allocation d'éducation (voir p. 110). Pour les adultes, demandez la prestation de compensation (voir p. 120).
* Une réponse à toutes les questions pratiques qui préoccupent les parents et leur entourage:

Exemple page 58: un enfant handicapé peut-il être accueilli à l'école si l'AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) qui l'accompagne est absent ?

L'école peut accueillir un enfant handicapé sans son AVS. Toutefois, l'école peut s'opposer à son accueil, s'il s'agit d'un cas particulier ou en cas de circonstances exceptionnelles. Le caractère particulier ou exceptionnel de la situation peut découler d'un accord amiable avec les parents qui sont, conscient de la difficulté pour l'enseignant de s'occuper de l'enfant sans l'aide de l'AVS. Cependant, il est préférable que cette disposition soit inscrite dans le projet personnalisé de scolarisation de l'enfant (PPS)."
* Toutes les hypothèses étudiées:

Exemple page 128 du "Cumul de la pension d'invalidité avec l'AAH (Allocation aux Adultes Handicapés).

En principe, la pension d'invalidité n'est pas cumulable avec l'AAH (voir p. 17). Toutefois, si la pension d'invalidité est d'un montant inférieur à celui de l'AAH à laquelle la personne peut prétendre, une allocation différentielle est versée, complément de la pension d'invalidité. Le total ne doit pas dépasser le montant de l'AAH à taux plein. La personne handicapée peut également percevoir les compléments de l'AAH (complément de ressources et majoration pour vie autonome) si elle en remplit les conditions (voir p. 119).
* Liste des abréviations:

AEEH, APA, CAV, CLIS, CNITAAT,... le profane est perdu dans ce jargon. Le guide traduit les 70 sigles avec lesquels il faut apprendre à jongler. Les coordonnées de chaque organisme cité se retrouvent dans l'aide-mémoire qui suit "Adresses utiles".
* Fiche pratique:

Autre valeur ajoutée, le guide des "Droits des personnes handicapées" fournit en annexe une liste exhaustive des équipements d'une maison facilitant la vie des personnes âgées et handicapées qui ouvrent droit au crédit d'impôt.
* Index à 170 entrées:

La consultation du guide est facilitée au maximum grâce à son index qui ne propose pas moins de 170 entrées. Ces 170 mots, expressions ou noms des institutions constituent un moyen rapide pour découvrir ou retrouver un sujet, un droit précis au sein d'univers particulièrement complexe. Chaque entrée de l'index renvoie à la page ou aux différentes pages concernées, avec en outre un rappel du numéro du chapitre de l'ouvrage.
* Informations complémentaires:

Format : 15 X 24 cm - 160 pages

Reliure cartonnée

Dos carré collé - Prix : 26 €

Publié aux éditions LeParticulier

"L'Etat ne pourra plus répondre qu'il manque de places pour les enfants handicapés"

Par Raphaëlle Maruchitch, publié le 09/04/2009 19:41 - mis à jour le 09/04/2009 19:57

C'est une première: le Conseil d'Etat a condamné l'Etat pour défaut de scolarisation d'un enfant handicapé. La réaction de Thierry Nouvel, directeur général de l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei).

La décision du Conseil d'Etat va-t-elle concrètement faire avancer la scolarisation des handicapés?

Assurément. C'est une pression supplémentaire sur les pouvoirs publics, un levier puissant, qui permettra de mettre un terme à des situations comme celle sur laquelle s'est prononcée le Conseil d'Etat: une jeune fille handicapée de 13 ans, qui n'était plus scolarisée dans un institut médico-éducatif depuis 2003. Dorénavant, l'Etat ne pourra répondre aux parents qu'il y a un manque de places. Il va devoir se mobiliser pour ces "enfants sans solutions".

Comment se déroule actuellement la scolarisation des handicapés?

Au moins 5000 enfants handicapés attendent de trouver un établissement scolaire en France. Les enfants et adolescents sont orientés selon leurs besoins, après avis d'une commission de la Maison départementale des personnes handicapés de Paris. Pour faire face aux différents niveaux de handicaps, il faut développer une palette de réponses. Les unités pédagogiques d'intégration (UPI) en sont un exemple: des classes spécialisées pour handicapés dans des collèges classiques. Il existe également des formes de scolarisation mixte, où les enfants vont à la fois dans un établissement traditionnel et dans un établissement spécialisé. Mais la logistique est encore compliquée à mettre en place. Par exemple, la collaboration entre les deux établissements n'est pas toujours assurée. En milieu scolaire classique, l'intégration des handicapés ne pose pas de véritables problèmes, à condition que les auxiliaires de vie sociale soient en nombre suffisant, ce qui est rarement le cas.

La loi du 11 février 2005 renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Sur quoi l'application de cette loi butte-t-elle aujourd'hui?

Les moyens manquent cruellement. Il n'y a pas suffisamment de structures spécialisées. Pour les handicapés lourdement atteints, il n'existe pas d'autre choix que de construire des instituts médicaux-éducatifs. Sinon, les enfants restent chez leurs parents. Lors de la première Conférence nationale sur le handicap, lancée le 10 juin 2008 par le Président de la République, un plan de création de places pour accueillir les jeunes handicapés a été lancé. A moyen terme, ce plan pourrait permettre de placer une grande partie de ces enfants. Mais à court terme, nous sommes en manque de solutions.

La prise en charge concerne également les handicapés mentaux, notamment les autistes.

Coralie Astier, 24 ans, est étudiante en master 2 de psychologie clinique à Nantes. L'année dernière, elle a épaulé Max, un adolescent autiste, en tant qu'accompagnante psycho-éducative. Sans elle, le garçon n'aurait pas pu effectuer son année scolaire correctement. "Max était suivi par une auxiliaire de vie sociale de l'éducation nationale, mais qui était seulement présente à mi-temps", explique Coralie. L'étudiante comblait donc les deux journées et demi restantes de la semaine, afin que Max ne soit jamais livré à lui-même. Une prise en charge indispensable non seulement pour l'adolescent, mais aussi pour la bonne marche de la classe de 3e du collège Les Ormeaux, à Fontenay-aux-Roses (Hauts-de-Seine), où Max était scolarisé. "Le matin, en arrivant au premier cours, je rappelais à Max de sortir ses affaires, raconte Coralie. Il est facilement distrait. Je l'aidais à prendre ses notes, à faire ses exercices. Les mathématiques étaient particulièrement difficiles, car le professeur ne pouvait pas consacrer une demi-heure entière à Max." Coralie faisait le lien avec la famille en remettant un compte-rendu rédigé de la journée aux parents.
L'objectif consiste à réduire le temps passé avec l'accompagnant pour permettre à l'enfant de devenir autonome. Pour Max, l'expérience a porté ses fruits. Cette année, il est en seconde professionnelle à Bagneux. Une auxiliaire de vie le suit à temps partiel. Le jeune homme peut même se féliciter d'être le premier de sa classe.

Brown to meet autism campaigner

PM promises mother who launched 'Dear Gordon' billboard blitz that sufferers and carers will get more help
    
By Nina Lakhani            

Sunday, 5 April 2009

Direct action: Polly Tommey whose son Billy (above) has autism, secured the PM's promise of a meeting after raising the money to launch a billboard ad campaign across London

Gordon Brown has promised to meet the mother of a young boy with autism who single-handedly launched a billboard advertising campaign demanding more support for people with the condition.

The Prime Minister sent the former actress and mother of three, Polly Tommey, 42, a seven-page letter, just days after her "Dear Gordon ..." billboard campaign was launched in London.

Mr Brown has offered Mrs Tommey the opportunity to meet government officials, including his health adviser, Greg Beales, and the care minister, Phil Hope, on 15 April. He has agreed to meet her personally at a later date. In his letter, the PM acknowledges that families are not getting the help they need and that health and social care services must improve: "We understand that people often don't get the support they need and deserve. We therefore want to do more to provide this support and I am determined to drive improvements in the NHS and local authority services, so people with autism experience real improvements in their everyday lives."

Mrs Tommey's son, Billy, who turns 13 at the end of April, was diagnosed with autism at the age of two and is about to start at a pioneering new residential school in Brighton. There he will be taught life skills that other children his age take for granted.

Mrs Tommey had made repeated attempts to reach the PM and other ministers over the last few months but had failed to get any response until now.

Her charity, the Autism Trust, believes the Government could save more than £500m a year by helping just 20 per cent of adults with autism or parents of children with autism back into work. According to a report by Kings College London in 2008, the condition costs the UK £27.5bn every year.

"Gordon Brown will meet me and talk to me about autism," she said yesterday. "There is no way I am going to let him back out now, otherwise this whole thing would have been a complete waste of time. I've been promised several meetings with his officials, but he has also said he will meet me personally."

Mrs Tommey was motivated to launch the current campaign after two parents who subscribe to the Autism File – an online magazine which she edits – committed suicide after failing to get the right help and support for their children.

She convinced the advertising giant Peter Mead, and everyone else involved in realising the campaign, to work for free by telling them about the desperate calls she receives from isolated families on the telephone helpline she runs from home.

In his letter to her, Mr Brown acknowledged that the Government could benefit from her vast experience and knowledge of the condition.

A helpline run by the National Autistic Society receives 50,000 calls every year from families struggling to cope because of patchy health, education and social care services. Seven out of 10 autistic children also have a mental illness, while one third of adults with the condition report serious mental health problems caused by a lack of support.

Mother's £500,000 'Dear Gordon' billboard bid to raise awareness of her son's autism battle

By Julie Moult
Last updated at 3:46 PM on 01st April 2009

 He probably had other things on his mind today but the mother of one autistic boy has launched a billboard campaign to grab Gordon Brown’s attention.

Travelling around the country it’s impossible to ignore the 76 giant posters with a personal message to the Prime Minister asking him to call Polly Tommey.

The former actress even offers to save him £508million and gives her phone number in the hope Mr Brown will call ‘when it’s convenient’.

Mother-of-three Mrs Tommey, 42, founder of The Autism Trust, is fighting to raise awareness of the disorder which is now recognized in 100 youngsters in 10,000 compared with five in 10,000 twenty years ago.

The £500,000 worth of advertising space has all been donated to the campaign designed to coincide with World Autism Day today

Enlarge  

Big message: Polly Tommey has used billboards to try to meet Gordon Brown so she can raise awareness of the needs of people with autism

Enlarge  

Polly, who once worked as Charlotte Rampling's body double

Her poster states:  ‘Dear Gordon Brown, I can save you £508million a year. Please call me on 020 7147 9980…when it’s convenient. ‘Many thanks, Polly Tommey.’

Mrs Tommey’s 13-year-old son Billy was diagnosed at the age of two having suffered a series of illnesses from birth requiring him to take five courses of antibiotics in his first year.

His weight dropped and his hair fell out and he failed to develop any ability to communicate, with no speech until the age of six.

The brain disorder is characterised by impaired social interaction and communication, and by restricted and repetitive behavior.

Mrs Tommey and her husband Jonathan both believe exposure to toxins including antibiotics are a major factor in the development of his condition.

Mr Tommey retrained as a clinical nutritionist so he could help his son and now works with other affected youngsters through the charity.

Only six per cent of autistic adults are employed and the couple believe finding jobs for them would save the public purse £538million each year in welfare support.

She added: ‘Autism has become a taboo subject here in the UK.

‘It affects over half a million people and yet our Government and political leaders appear to disregard the often overwhelming stress and demands faced by families of those with autism.

Polly with her 13-year-old son Billy

‘Unless the problems of autism are understood; unless services become more available; and unless support is more widespread, we will see an underclass of disaffected and desperate autism households emerge.’

‘Our campaign is about ensuring that children with autism are treated as well as anyone else.

‘This is a serious issue that must be addressed.’

Those curious enough to call the number will hear a recorded message from Mrs Tommey – who once worked as Charlotte Rampling’s body double - directing people to the Autism Trust website.

The family from Twickenham, South West London, hope that by raising awareness of their charity they will be able to raise enough money to create a specialist centre for sufferers and their families.

‘We would like to be able to provide a facility to offer training for teachers and carers and parents of children with autism who have very specific and often individual needs, said Mr Tommey.

Last week Polly and Billy went to No.10 to hand over a petition as part of the campaign to raise awareness of autism

‘Eighty per cent of couples with autistic children divorce and it is vital they get support.

‘Financially and emotionally it is a very difficult situation to find yourself in.’

The Autism Trust hopes needs to raise £2million to create the centre.

Anyone interested in finding out more about the charity’s work can visit the website www.theautismtrust.org.uk

Finistère   

Autisme. Le Dr Lemonnier veut faire bouger les choses

31 mars 2009          

Pédopsychiatre au centre de ressources sur l'autisme, à l'hôpital de Bohars, le Dr Éric Lemonnier donnera une conférence vendredi, à Quimper

Le problème de l'autisme, c'est qu'on est dans un domaine où les connaissances ne sont pas très établies. Il n'y a que des faisceaux de présomption et cela laisse la porte ouverte à tout», souligne le Dr Éric Lemonnier, du centre de ressources sur l'autisme, un des trois premiers centres à avoir vu le jour en France avec Montpellier et Tours. «En dix ans, ce sont quelque 7.800 personnes qui ont été évaluées dont deux tiers d'autistes», souligne le médecin qui a eu l'occasion de voir en consultation «tout l'éventail de l'autisme». «Clairement, tous les spécialistes de l'autisme s'accordent pour dire qu'il s'agit d'un trouble du développement du système nerveux. Au moment du deuxième trimestre de la grossesse, les structures cérébrales ne se mettent pas en place de la même façon. Cela a pour conséquence, qu'on naît autiste et qu'on va fabriquer de la pensée selon des processus différents des nôtres», explique ce dernier.

Une méthode intéressante

Mais aujourd'hui encore, il doit se heurter au refus de beaucoup de praticiens d'entendre raison sur cette approche. «Ce sont des troubles associatifs. L'autiste n'arrive pas à associer et il faut tout leur apprendre. Cela peut passer par la méthode ABA qui aide à mettre en place le langage. Cela leur offre un degré de liberté supplémentaire», précise Dr Lemonnier. Il regarde aussi avec beaucoup intérêt la thérapie d'échange et développement, expérimentée avec succès par l'équipe de Tours qui travaille depuis quarante ans sur l'autisme. «Cela permettrait de se dégager des débats comportementalistes et non-comportementalistes». Et de constater que, paradoxalement, c'est dans les IME pour enfants ou les foyers d'accueil sociaux que les choses bougent, qu'on prend en compte les particularités de l'autisme et qu'on change les méthodes.

«L'école c'est fondamental»

«L'école, c'est fondamental pour eux. Quand le langage est acquis avant six ans, on peut les faire rentrer au CP. On a des surprises étonnantes. Il y a ainsi plus de 150 enfants qui sont scolarisés normalement. C'est très compliqué à mettre en place, il faut parfois des auxiliaires de vie scolaire», «Mon travail, c'est de faire progresser les uns et les autres», précise ce dernier, qui se rend aussi dans les écoles pour expliquer aux enseignants les spécificités de l'autisme. «Avec dix ans de recul, on a réussi à convaincre les enseignants référents. On a été sollicité pour faire des formations et cela va se mettre en place», se réjouit le spécialiste, qui insiste sur la nécessité d'un diagnostic précoce mais aussi d'une prise en charge, le plut tôt possible - sans attendre que le diagnostic soit posé à 3 ans ou confirmé à 5 ans- par une orthophoniste qui pratique le PECS (système de communication par échange d'image) de la méthode ABA ou le Teach. Pratique Conférence du Dr Éric Lemonnier sur l'autisme, à l'initiative de l'association Autisme Cornouaille, vendredi, à 20h, aux Halles Saint-François, à Quimper.

• Delphine Tanguy