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"Au bonheur d'Elise"

6 novembre 2011

dossier publié dans vies de famille - octobre 2011

Un dossier intitulé "Élever un enfant différent" par Isabelle Gravillon.

Des informations intéressantes :

http://www.unaf.fr/IMG/pdf/vdf_dossier_oct2011.pdf

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6 novembre 2011

article publié sur le site Tanger Expérience le 1er novembre 2011

Pipoye à la Fiac

1 novembre 2011 par Paul  
Dans Evènements, Expositions 

Pipoye a eu les honneurs de la Fiac 2011.


Aujourd’hui, Pipoye, autodidacte, évolue dans l’art numérique. Il expose au Maroc mais aussi à l’étranger. Il a 14 ans.

Son travail a été sélectionné par la Fondation Orange et fut présenté dans le salon VIP Orange de la Fiac qui était réservé aux hôtes de marques et aux artistes.

Pipoye a conçu des oeuvres digitales pour décorer  les façades d’iPad et de MacBook Pro. Le responsable de la Fondation Orange a été particulièrement impressionné par le travail de Pipoye, artiste qu’il a découvert sur internet.

Vous trouverez un reportage sur cet événement sur le groupe Autisme en couleurs de Facebook :                http://www.facebook.com/groups/317813883975/ auquel nous vous recommandons de vous abonner.

Signalons que la Fondation Orange soutien l’autisme depuis 20 ans. Elle se mobilise dès 1991 auprès des associations de parents pour la mise en relation des différents acteurs, la reconnaissance de cet handicap par les pouvoir publics et pour la sensibilisation du grand public au travers des films, bandes-dessinées, évènements sportifs ou culturels.

Des toiles de Pipoye sont également présentées à partir du 27 octobre à New-York dans la “Soho Digital Art Gallery”

Le 14 décembre à Tanger à l’institut Cervantes, vous pourrez retrouver le travail de Pipoye pour la présentation de la nouvelle édition d’Autisme en Couleurs.

Bravo Pipoye.

Paul Brichet

http://www.tanger-experience.com/?tag=pipoye

5 novembre 2011

article publié dans Six-fours.net le 5 novembre 2011

Six Fours Handicap L'enfant handicapé a-t-il toujours sa place à l'école?

Les histoires se suivent et se ressemblent avec les enfants handicapés n'ayant pas à la rentrée ou en cours d'année leur auxiliaire de vie scolaire (AVS). Depuis la mi-octobre c'est le cas d'Arthur à l'école primaire de la Coudoulière.

Jean-Marc Bonifay, président d'APACA et la maman d'Arthur, Laurence.

Jean-Marc Bonifay, président d'APACA et la maman d'Arthur, Laurence.

Personne n'osera dire ouvertement : "on ne veut pas de votre enfant parce qu'il est handicapé", mais pourtant l'ensemble des faits rapportés par les parents suggèrent bien que les enfants handicapés présentant un handicap mental ou un trouble neuro-développemental sont orientés, ou du moins suggère-t-on aux parents de les mettre dans des établissements spécialisés, en dépit de la loi du 11 février 2005 censée protéger la scolarisation de ces enfants.

Arthur n'a plus d'AVS depuis octobre

Le cas d'Arthur est encore une fois là pour rappeler la réalité de ce que vivent les parents. Il est inscrit trois après-midi par semaine au Lieu d'accueil géré par Autisme Paca à Jaumard, et suit les cours en CM1 à l'école Eugène Montagne les matins et le mardi toute la journée. Atteint de troubles autistiques de type syndrome d'Asperger, associés à un trouble déficitaire de l'attention et hyperactivité, Arthur a toutes ses capacités intellectuelles préservées et parle sans aucun problème. Quant à son hyperactivité, elle est atténuée par les médicaments qu'on a suggéré à ses parents de lui administrer pour être plus calme, à savoir la fameuse Ritaline.
Sa maman nous raconte: "sincèrement je suis un peu démoralisée, et je vous avoue ne pas savoir quoi faire. Jusqu'à la mi-octobre, mon fils était suivi par son AVS avec qui tout se passait très bien; Mais son contrat se terminant, il n'était pas possible de le renouveler. Naïvement, je pensais qu'il allait en avoir une autre, mais en fait non, ça fait un mois qu'on bricole. L'école a mis à disposition une personne qui s'en occupe en partie, en attendant, mais quoi, je n'en sais rien, et je vous avoue une certaine fatigue. Et on se sent tellement impuissant". Et le président d'APACA, Jean-Marc Bonifay d'expliquer: "il faut bien comprendre une chose: dans le cas du syndrome d'Asperger l'enfant a besoin de repères, faute de quoi il peut connaître des troubles pouvant engendrer des problèmes de comportement et casser sa progression. Au lieu d'accueil, cela se passe super bien, il y a une pédagogie adaptée, et si cela pouvait suivre à l'école, l'enfant aurait vraiment toutes ses chances. Au lieu de ça, pour généraliser un peu, les enfants, qu'ils soient autistes, dyspraxiques ou trisomiques, sont mis dans des conditions telles qu'on pourrait croire qu'on préférerait les voir dans des centres spécialisées, qui ne sont en général pas adaptés. Ils ont besoin d'être dans un milieu ordinaire pour progresser, et on doit constamment se battre et répéter les mêmes choses. C'est usant et je ne compte plus le nombre de coup de fils de parents qui m'appellent suite à l'absence d'AVS".

L'incompréhension de la maman et l'agacement du président d'APACA

Et la maman d'ajouter: "depuis qu'il est au Lieu d'accueil, il a vraiment fait des progrès. Je le vois heureux et puis ça nous a soulagé de ne plus entendre les discours culpabilisants qu'on nous assénait avant comme si on était responsables de son trouble. Et je me dis qu'à l'école ça pourrait être pareil, il a juste besoin d'une AVS pour que cela fonctionne". Le président d'APACA, légèrement agacé ajoutait: "c'est toujours pareil, l'inspection d'académie devrait s'en occuper, l'école en elle-même ne peut rien faire, si ce n'est saisir l'inspection. Mais c'est toujours la même histoire: si on n'en parle pas, si on ne se bouge pas, rien ne se passe. C'est assez terrible, et je n'arriverai jamais à comprendre, c'est inhumain. On peut aider ces enfants, cela peut bien se passer si au moins on s'y intéresse. On formerait volontiers la prochaine AVS d'Arthur pour lui donner les clefs, tout simplement".
D'autant plus qu'il y a un inspecteur de l'éducation national ASH et un enseignant référent sur le secteur qui devraient normalement faciliter à résoudre ce type de problème: "il faut savoir qu'une circulaire du 6 septembre 2010 du ministère établit que l'inspecteur doit veiller à la qualité et à la mise en oeuvre des projets personnalisés de scolarisation au sein des écoles et des établissements. Et paradoxalement j'ai plus de témoignages, sur notre département, de parents me disant qu'on souhaite orienter leurs enfants vers des centres spécialisés... Allez comprendre! veut-on vraiment appliquer la loi de 2005 ? Je ne le crois pas, et je pense que ça gêne certaines personnes de voir nos enfants suivre une scolarité normale". Dans tous les cas, le président d'APACA compte ne pas laisser les semaines s'écouler sans que ce petit n'ait son AVS et il prévoit de prévenir les autorités compétentes si rien ne se passe.

D. D., le 05 novembre 2011

5 novembre 2011

revoir envoyé spécial sur france 2 "enfants handicapés privés d'école, trois après"

http://envoye-special.france2.fr/envoye-special-la-suite/enfants-handicapes-prives-d%E2%80%99ecole-trois-ans-apres-05-novembre-2011-3914.html
envoye-special.france2.fr
Ils avaient la loi pour eux. Pourtant, leur scolarisation n’allait pas de soi. Il y a trois ans, Envoyé spécial avait filmé les rentrées compliquées de Luca, 9 ans, et de Maxime, 14 ans.
5 novembre 2011

article publié dans Nature le 3 novembre 2011

Changing perceptions: The power of autism

Nature
479,
33–35
(03 November 2011)
doi:10.1038/479033a
Published online
02 November 2011

Recent data — and personal experience — suggest that autism can be an advantage in some spheres, including science, says Laurent Mottron.

THE AUTISM ENIGMA
Sorting fact from fiction
nature.com/autism

Most grant proposals, research papers and reviews on autism open with, “Autism is a devastating disorder”. Mine do not.

I am a researcher, clinician and lab director concentrating on the cognitive neuroscience of autism. Eight autistic people have been associated with my group: four research assistants, three students and one researcher.

Their roles have not been limited to sharing their life experiences or performing mindless data entry. They are there because of their intellectual and personal qualities. I believe that they contribute to science because of their autism, not in spite of it.

Everyone knows stories of autistics with extraordinary savant abilities, such as Stephen Wiltshire, who can draw exquisitely detailed urban landscapes from memory after a helicopter tour. None of my lab members is a savant. They are 'ordinary' autistics, who as a group, on average, often outperform non-autistics in a range of tasks, including measures of intelligence.

JESSICA DIMMOCK/VII

Working with autistic scientist Michelle Dawson (right) has helped Laurent Mottron (left) change his entire perception of the condition.

As a clinician, I also know all too well that autism is a disability that can make daily activities difficult. One out of ten autistics cannot speak, nine out of ten have no regular job and four out of five autistic adults are still dependent on their parents. Most face the harsh consequences of living in a world that has not been constructed around their priorities and interests.

But in my experience, autism can also be an advantage. In certain settings, autistic individuals can fare extremely well. One such setting is scientific research. For the past seven years, I have been a close collaborator of an autistic woman, Michelle Dawson. She has shown me that autism, when combined with extreme intelligence and an interest in science, can be an incredible boon to a research lab.

“Too often, employers don't realize what autistics are capable of, and assign them repetitive, almost menial tasks.”

I first met Dawson when we were interviewed together for a television documentary about autism. Some time later, after disclosing to her employers that she was autistic, she experienced problems in her job as a postal worker and so had learned everything about how the legal system deals with employees with disabilities. I recognized her skill for learning and asked her to become a research assistant in my lab. When she edited some of my papers, she gave exceptional feedback and it was clear that she had read the entire bibliography. The more she read, the more she learned about the field. Almost ten years ago, I offered her an affiliation to the lab. We've now co-authored 13 papers and several book chapters.

Testing assumptions

Since joining the lab, Dawson has helped the research team question many of our assumptions about and approaches to autism — including the perception that it is always a problem to be solved. Autism is defined by a suite of negative characteristics, such as language impairment, reduced interpersonal relationships, repetitive behaviours and restricted interests. Autism's many advantages are not part of the diagnostic criteria. Most educational programmes for autistic toddlers aim to suppress autistic behaviours, and to make children follow a typical developmental trajectory. None is grounded in the unique ways autistics learn.

In cases where autistic manifestations are harmful — when children bang their heads on the walls for hours, for example — it is unquestionably appropriate to intervene. But often, autistic behaviours, although atypical, are still adaptive.

For instance, one sign of autism is using another person's hand to ask for something, such as when a child places her mother's hand on the refrigerator to ask for food, or on the door knob to ask to go outside. This behaviour is unusual, but it lets children communicate without language.

Even researchers who study autism can display a negative bias against people with the condition. For instance, researchers performing functional magnetic resonance imaging (fMRI) scans systematically report changes in the activation of some brain regions as deficits in the autistic group — rather than evidence simply of their alternative, yet sometimes successful, brain organization.

SOURCE: REF. 4

For certain tasks, autistics use their brains differently: these fMRI images depict the perceptual regions of the brain activated more among autistics than non-autistics during a non-verbal intelligence test.

Similarly, variations in cortical volume have been ascribed to a deficit when they appear in autism, regardless of whether the cortex is thicker or thinner than expected1.

When autistics outperform others in certain tasks, their strengths are frequently viewed as compensatory of other deficits, even when no such deficit has been demonstrated empirically.

Without question, autistic brains operate differently. Most notably, they rely less on their verbal centres. When non-autistic people look at an image of a saw, for example, their brains are activated in regions that process both visual information and language.

In autistics, there is comparatively more activity in the visual-processing network than in the speech-processing one2, and this seems to be a robust characteristic of autism, across a wide array of tasks3. This redistribution of brain function may nonetheless be associated with superior performance4 (see fMRI images below).

These differences may also have downsides, such as difficulties with spoken language. But they can confer some advantages. A growing body of research is showing that autistics outperform neurologically typical children and adults in a wide range of perception tasks, such as spotting a pattern in a distracting environment5.

Other studies have shown that most autistic people outperform other individuals in auditory tasks (such as discriminating sound pitches6), detecting visual structures7 and mentally manipulating complex three-dimensional shapes. They also do better in Raven's Matrices, a classic intelligence test in which subjects use analytical skills to complete an ongoing visual pattern. In one of my group's experiments, autistics completed this test an average of 40% faster than did non-autistics4.

A changed mind

A few years ago, my colleagues and I decided to compare how well autistic and non-autistic adults and children performed in two different types of intelligence test: non-verbal ones, such as Raven's Matrices, that need no verbal instructions to complete, and tests that rely on verbal instructions and answers. We found that non-autistics as a group performed consistently in both types of test — if they scored in the 50th percentile in one, they tended to score around the 50th percentile in the other. However, autistics tended to score much higher in the non-verbal test than in the verbal one (see 'Autistic intelligence') — in some cases, as many as 90 percentile points higher8.

SOURCE: REF. 8

Despite autistics' success in Raven's Matrices, I, too, used to believe that verbal tests were the best measures of intelligence. It was Dawson who opened my eyes to this 'normocentric' attitude. She asked me: if autistics excel in a task that is used to measure intelligence in non-autistics, why is this not considered a sign of intelligence in autistics?

It is now amazing to me that scientists continue to use, as they have for decades, inappropriate tests to evaluate intellectual disability among autistics,which is routinely estimated to be about 75%. Only 10% of autistics have an accompanying neurological disease that affects intelligence, such as fragile-X syndrome, which renders them more likely to have an intellectual disability.

I no longer believe that intellectual disability is intrinsic to autism. To estimate the true rate, scientists should use only those tests that require no verbal explanation. In measuring the intelligence of a person with a hearing impairment, we wouldn't hesitate to eliminate components of the test that can't be explained using sign language; why shouldn't we do the same for autistics?

Of course, autism affects other functions, such as communication, social behaviour and motor abilities. These differences can render autistics more dependent on others, and make everyday life much more difficult. None of my arguments above is intended to minimize that.

Too often, employers don't realize what autistics are capable of, and assign them repetitive, almost menial tasks. But I believe that most are willing and capable of making sophisticated contributions to society, if they have the right environment. Sometimes the hardest part is finding the right job — but organizations are now arising to address this problem. For example, Aspiritech, a non-profit organization based in Highland Park, Illinois, places people who have autism (mainly Asperger's syndrome) in jobs testing software (http://www.aspiritech.org). The Danish company Specialisterne has helped more than 170 autistics obtain jobs since 2004. Its parent company, the Specialist People Foundation, aims to connect one million autistic people with meaningful work (http://www.specialistpeople.com).

Many autistics, I believe, are suited for academic science. From a young age, they may be interested in information and structures, such as numbers, letters, mechanisms and geometrical patterns — the basis of scientific thinking9. Their intense focus can lead them to become self-taught experts in scientific topics. Dawson, for example, does not have a scientific degree, but she has learned and produced enough in a few years of reading neuroscience papers to conduct certain types of research. At this point, she deserves a PhD.

Instant recall

Research has consistently shown that, on average, autistics present strengths that can be directly useful in research. They can simultaneously process large pieces of perceptual information, such as large data sets, better than non-autistics can10. They often have exceptional memories: most non-autistic people can't remember what they read ten days ago; for some autistics, that's an effortless task. Autistic people are also less likely to misremember data. This comes in handy in science: whereas the methodologies used in studies of face-perception in autism are for me terribly similar, Dawson can instantaneously recall them.

Many autistics are good at spotting recurrent patterns in large amounts of data, and instances in which those patterns have been broken. In my lab, Dawson noticed a discrepancy in the standards applied to various types of treatments: to develop a drug, researchers must conduct elaborate studies including randomized controlled trials, but this is not a requirement for behavioural interventions for autistics, despite the huge costs of such interventions (up to US$60,000 a year for each individual) and their potential negative consequences.

It is thus worrying that some countries, including France, have proposed mandatory interventions that aim to get autistics to adopt 'typical' learning and social behaviours, which have not been tested using the standards applied to other areas in science.

Dawson's keen viewpoint also keeps the lab focused on the most important aspect of science: data. She has a bottom-up heuristic, in which ideas come from the available facts, and from them only. As a result, her models never over-reach, and are almost infallibly accurate, but she does need a very large amount of data to draw conclusions.By contrast, I have a top-down approach: I grasp and manipulate general ideas from fewer sources, and, after expressing them in a model, go back to facts supporting or falsifying this model. Combining the two types of brains in the same research group is amazingly productive.

Because data and facts are paramount to autistic people, they tend not to get bogged down by the career politics that can sidetrack even the best scientists. They prefer not to seek popularity, promotions or vast numbers of papers; they may post their best ideas on the web rather than publish them.

In 2004, Dawson gained recognition within the autistic community and among autism researchers and clinicians after posting online an essay detailing the ethical shortcomings of the intensive behavioural therapies used with autistic children.

Of course, autistics will not thrive in all careers. Given their social differences, they will often struggle in people-oriented fields, such as retail or customer service. Ideally, autistic individuals would have mediators who could help settle situations that trigger anxiety in them — typically anything unscheduled or hostile, such as changes to an existing plan, computer problems or negative criticism.

Despite these caveats, Dawson and other autistic individuals have convinced me that, in many instances, people with autism need opportunities and support more than they need treatment. As a result, my research group and others believe that autism should be described and investigated as a variant within the human species. These variations in gene sequence or expression may have adaptive or maladaptive consequences, but they cannot be reduced to an error of nature that should be corrected.

The hallmark of an enlightened society is its inclusion of non-dominant behaviours and phenotypes, such as homosexuality, ethnic differences and disabilities. Governments have spent time and money to accommodate people with visual and hearing impairments, helping them to navigate public places and find employment, for instance — we should take the same steps for autistics.

Scientists, too, should do more than simply study autistic deficits. By emphasizing the abilities and strengths of people with autism, deciphering how autistics learn and succeed in natural settings, and avoiding language that frames autism as a defect to be corrected, they can help shape the entire discussion.

http://www.nature.com/nature/journal/v479/n7371/full/479033a.html

L'article est traduit sur le forum d'Asperansa :
http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?p=68779#p68779

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4 novembre 2011

assignation de Sophie Robert, productrice du MUR, publié sur le net

Trois psychanalystes de renom assignent la documentariste du "MUR" devant la justice.

Cette assignation est maintenant accessible sur le net :

https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B8BvJkQgAnsFZjdhYTFjYmMtYThlYS00OTFjLTg0Y2ItOWNlMjRiMWJlYjc1&hl=fr

4 novembre 2011

article publié dans RUE89 le 4 novembre 2011

Inconscients 04/11/2011 à 12h51

Autisme : « Le Mur », docu qui dérange des psys français

Panique chez les psychanalystes. Trois d'entre eux – de l'école lacanienne – cherchent à bloquer la diffusion d'un documentaire dans lequel ils apparaissent. Ils s'estiment ridiculisés par son auteur et ont fait saisir des copies des rushes (les épreuves brutes de tournage) pour le démontrer.

Le film « Le Mur ou la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme » montre comment le traitement des autistes est, en France, verrouillé par les psychanalystes et les psychiatres, au détriment d'autres approches.

Sophie Robert est productrice et réalisatrice, passionnée de psychanalyse, et critique la vision freudienne de la femme comme « sexuellement psychogène ». Depuis quatre ans, elle enquête en anthropologue sur les pratiques des psychanalystes « orthodoxes », finalement assez peu connues du grand public et qu'elle juge « dogmatiques » :

« Je pensais faire un travail plus nuancé au début. Mon but était de dresser un état des lieux de la psychanalyse, de leur demander : que prenez-vous et que laissez-vous de Freud et Lacan. J'ai découvert qu'il y avait des dogmes qui ne faisaient pas débat, comme l'idée que toutes les femmes sont psychotiques à la naissance de leur enfant, qui est un substitut du phallus... »

Assumer leurs propos « politiquement incorrects »

Elle tourne 27 interviews, démarche des chaînes télévisées pour leur vendre une série de plusieurs fois 52 minutes et, finalement, décroche une aide de l'association Autistes sans frontières pour aboutir à un premier volet, diffusé depuis septembre sur le site de l'association. La suite est en préparation.

 

 

Bande-annonce du documentaire « Le Mur », de Sophie Robert

 

Face caméra, les psys assument le côté « politiquement incorrect » de leur discours. Mais une fois qu'ils voient le film, trois d'entre eux s'étranglent. Ils saisissent le tribunal de grande instance de Lille, qui nomme un huissier aux fins de faire saisir les rushes.

Leur but n'est toujours pas clair, Me Christian Charrière-Bournazel, leur avocat, n'ayant pas répondu à nos sollicitations. Mais, selon l'ordonnance sur requête que Rue89 a pu consulter, ils semblent préparer une demande d'interdiction :

  • « les rushes confirmeront que leurs propos ont été dénaturés », est-il écrit. Les saisir empêchera la réalisatrice de les « détruire afin d'échapper à toute interdiction judiciaire dont pourrait être frappée son film et plus généralement à toute action en responsabilité » ;
  • ils reprochent à Sophie Robert de s'être « présentée comme journaliste alors qu'elle est gérante de société de production » : ils oublient qu'il n'est pas besoin d'avoir la carte de presse pour réaliser un documentaire en qualité d'auteur ;
  • ils « ont découvert avec stupéfaction que leurs interviews avaient été coupées et défigurées aux fins d'un film partisan » : les coupes font partie du travail normal de documentariste, et leur choix relève de la liberté d'expression ; il n'est pas rare qu'un film d'auteur assume un parti pris ;
  • ils estiment que « la pensée et les propos des intervenants sont réduits et déformés par le sens des commentaires » : rien n'interdit le commentaire de porter sur des interviews, voire de prendre leur contrepied ;
  • ils se disent « piégés » dans un film qui ne serait pas, à leurs yeux, un documentaire mais « une entreprise polémique destinée à ridiculiser la psychanalyse au profit des traitements cognitivo-comportementalistes (TCC) ».

« A​tteinte au secret des sources des journalistes »

La réalisatrice, qui ne veut pas que les plaignants croient qu'elle a « quelque chose à cacher », a retranscrit les trois heures d'interviews avec les trois psychanalystes qui la poursuivent (Esthela Solano Suarez, Eric Laurent et Alexandre Stevens, membres de l'Ecole de la cause freudienne).

Elle vient de transmettre à l'huissier un DVD avec des images originales, brutes, des interviews avec les timecodes (marquage temporel) « afin qu'ils voient bien que, techniquement, il n'y a pas de coupe inopinée dans les séquences ».

Selon son avocat Me Benoît Tritan, demander les rushes est une « atteinte au secret des sources des journalistes » protégé par la loi du 4 janvier 2010.

L'avocat a saisi le juge en référé afin de faire annuler l'ordonnance initiale ; une audience est prévue le 15 novembre au TGI de Lille. Pour Me Titran :

« Le travail a été réalisé de façon loyale, comme en attestent les autorisations de tournage, leurs propos ont été parfaitement respectés et il n'y a aucune atteinte à la probité, sinon ils auraient poursuivi en diffamation. »

Les parents d'autistes : « Si on dénonce, on est mis au bûcher »

Le documentaire avait déjà fait pas mal de bruit dans le milieu des parents d'autistes et des associations. Cette poursuite lui donne un écho encore plus retentissant.

Delphine Piloquet, déléguée générale d'Autistes sans frontières, jure que « ça ne s'arrêtera pas là » :

« On a l'impression qu'on attaque une religion d'Etat, c'est une fatwa qui s'abat sur ce film alors que sa force c'est que ce sont les psys interviewés qui eux-mêmes disent des énormités. »

Cette mère d'enfant autiste rappelle que c'est par « pragmatisme » et non par « idéologie » qu'elle a sorti son fils de l'hôpital psychiatrique où il stagnait, pour le réintégrer dans « notre monde », grâce aux techniques comportementalistes.

Le point de vue de l'auteure du documentaire rejoint celui des parents dont elle entend les appels au secours :

« C'est délirant. Tous les jours, des mères m'appellent pour me dire combien elles sont déconcertées par les troubles détectés par leur psychiatre, qui font de l'endoctrinement avec la souffrance des autres sans se remettre en cause... Et si on dénonce ça, on est mis au bûcher.

La vérité, c'est qu'elle leur a extirpé ce qu'ils pensent et qu'ils ne disent pas aux parents, elle a eu le mérite de lever le voile. »

http://www.rue89.com/2011/11/04/autisme-le-mur-docu-qui-derange-des-psys-francais-226195?mid=51
3 novembre 2011

Lettre de Gwendal ROUILLARD, député du Morbihan, membre de la commission parlementaire autisme à madame Roselyne Bachelot

par Sophie Robert, jeudi 3 novembre 2011, 19:35

 

Gwendal ROUILLARD                                                                      Paris, le 26 Octobre 2011

Député du Morbihan

Vice-Président de Cap l'Orient Agglomération

Conseiller Municipal de Lorient

 

GR/RB/EP

Mme Roselyne BACHELOT

Ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale 

72, rue de Varennes

75007 Paris

 

 

Madame la Ministre,  

Je vous interpelle comme parlementaire membre du groupe d’études sur l’autisme présidé efficacement par mon collègue Daniel FASQUELLE. En matière de traitement de l’autisme, la France est le dernier pays du monde, à priver les familles du droit au libre choix, en privilégiant la solution d’ordre psychiatrique. Pourtant de nombreux spécialistes français et internationaux de neurobiologie ont démontré qu’il s’agit en réalité d’un trouble du développement du système nerveux.

Alors que les méthodes d’accompagnement éducatif précoce et adapté ont fait leur preuve dans le monde entier depuis 40 ans, elles sont constamment freinées dans les instituts médico-éducatifs où elles sont expérimentées, par une évaluation biaisée de la part des partisans de la psychiatrie. De fait, les familles se voient privées de la possibilité de choisir les modalités de prise en charge de leurs enfants et d’avoir accès à un accompagnement éducatif et de soins adaptés au handicap.

Les critères de diagnostic français ne concordant que partiellement avec ceux des classifications internationales, cette situation constitue un grave manquement. Ce défaut de prise en charge éducative est en contradiction avec les programmes d’accompagnement européens. Rappelons que la France en 2004 a été condamnée par le Conseil de l’Europe pour le non-respect de la Charte Sociale Européenne dans le domaine de l’autisme. 

Au regard de leurs homologues internationaux, les psychiatres et certains psychanalystes français représentent une regrettable exception, persistant à privilégier l’hypothèse de l’origine psychogénétique et à considérer l'autisme comme une psychose résultant d'une aliénation maternelle, voire d'une fusion incestueuse à la mère. Ce postulat implique une prise en charge réduite à la séparation de la mère et à l'attente de l'émergence du désir de sortir de l'autisme avec pour double conséquence de briser des familles qui se sentent ainsi culpabilisées et de retenir captifs les enfants en hôpital psychiatrique pendant que leur cerveau régresse.

Cette méthode totalement inadaptée est par ailleurs très coûteuse. Une personne autiste prise en charge par la psychiatrie a pour destin l'hôpital psychiatrique à vie: soit 120 000 euros par personne et par an.

A titre de comparaison, une prise en charge éducative adaptée représente 60 000 à 70 000 euros par enfant et par an en institution pour les premières années puis à travers l'intégration scolaire avec pour seul coût l'intervention d'une auxiliaire de vie scolaire présente jusqu'au collège.

Au-delà, les personnes autistes sont aptes à mener une vie digne et indépendante, comme en témoignent le parcours de nombre d'entre eux dans les études supérieures puis dans des métiers qualifiés, les mêmes qui avaient été condamnés comme « retardés » par la psychiatrie. Le nihilisme thérapeutique qui s'apparente ici à de la maltraitance est donc extrêmement préjudiciable humainement et financièrement.

Ceci est un gâchis d'autant plus absurde que partout ailleurs, aux Etats-Unis comme en Europe, on associe un diagnostic précoce avec une prise en charge éducative adaptée au cas de chaque enfant afin de réduire ses troubles du comportement et de lui permettre d'intégrer l'école. On sait aujourd'hui que ces traitements associés au contact avec les enfants neurotypiques à l'école est très bénéfique pour les enfants autistes de  au point qu'un certain nombre d'entre eux parviennent ainsi à sortir de l'autisme.

Pour conclure je demande - à l’instar des principales associations de parents d’enfants autistes- l’interdiction de la pratique scandaleuse du « packing ». Cette pratique honteuse illustre parfaitement le retard scientifique et médical Français dans le domaine de l’autisme. Elle est sans fondement scientifique et archaïque, elle ignore les progrès scientifiques et surtout elle est dénuée de tout respect et de toute dignité pour l’être humain.    

Pour toutes ces raisons, je vous serais très reconnaissant de bien vouloir m'indiquer les mesures que compte engager le Gouvernement pour assurer le droit au libre choix des familles que ces dernières attendent avec la plus grande impatience et pour mettre fin à une situation aussi absurde que dommageable pour les personnes concernées et pour l’image de la France. 

Dans l'attente de votre réponse, je vous prie de bien vouloir agréer, Madame la Ministre, l'expression de ma très haute considération.

                        

                                                                                  Gwendal ROUILLARD

https://www.facebook.com/notes/sophie-robert/lettre-de-gwendal-rouillard-d%C3%A9put%C3%A9-du-morbihan-membre-de-la-commission-parlement/2362565756659

3 novembre 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 3 novembre 2011

Réactions de professionnels et personnes autistes sur le documentaire « Le MUR » et sur le packing

Voici les réactions (traduites de l’anglais) de personnalités du monde de l’autisme suite au visionnage du documentaire Le MUR: La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme.

Pr. Travis Thompson, PhD Licensed Psychologist, Dept. of Educational Psychology, University of Minnesota

Travis ThompsonJ’ai regardé les six sections du Mur avec un mélange de tristesse et d’indignation. Tristesse, parce que la France était le berceau de Jean Itard, qui a le premier décrit l’autisme et a introduit des méthodes de renforcement ainsi que la communication au moyen de pictogrammes (similaire au PECS) afin d’éduquer Victor, il y a plus de 200 ans; parce que la France était le berceau de Claude Bernard, le père de la physiologie moderne, qui a insisté sur la nécessité de pratiquer des méthodes scientifiques et d’exclure les causes hypothétiques des désordres et des maladies de l’Homme. Claude Bernard a été à l’origine du projet revirement de la recherche ABA reversal. La France est aussi le pays de Louis Pasteur, l’une des figures les plus importantes de l’histoire de la médecine, qui a découvert que les maladies infectieuses sont causées pour la plupart par des germes, la « théorie germinale des maladies ». Ses travaux sont devenus la base de la science appelée microbiologie. La France a une histoire médicale remarquable, ce qui rend la présente vidéo encore plus désolante.

Les notions théoriques exprimées par tous les psychanalystes interviewés n’ont aucun fondement empirique, et seraient simplement amusantes, ou au pire embarrassantes, si ce n’était le fait que, apparemment, de nombreuses personnes les prennent au sérieux en France. Elles sont particulièrement dérangeantes car elles perpétuent des idées, préjudiciables et sans fondement, initiées par Bruno Bettelheim, au sujet d’effets maternels nocifs qui seraient propices au développement de l’autisme chez les enfants. Or, ces idées ont été depuis totalement discréditées. Concernant l’autisme et le traitement de l’autisme, elles tiennent du conte populaire ou de mythologies: de même que les bergers désignaient les étoiles et les planète dans les ciels nocturnes, racontant des histoires haletantes pour expliquer le mouvement des constellations, on essaie d’expliquer les troubles du spectre autistique des enfants avec autisme.

Je suis indigné d’apprendre que des professionnels de la médecine et des psychologues apparemment éduqués empêchent les enfants avec autisme de bénéficier du traitement le plus approprié et de méthodes éducatives qui ont montré de manière récurrente lors de recherches contrôlées dans divers pays (Norvège, Royaume Uni, Etats-Unis) leur haute efficacité dans la diminution, la suppression et la prévention de l’émergence des symptômes autistiques. Il est évident que ni les associations professionnelles, ni les agences gouvernementales n’attendent des psychanalystes interviewés pour ce film qu’ils soient au courant de la littérature sur la recherche scientifique clinique ayant pour sujet le traitement de l’autisme. La première de ces études a été publiée en 1987, et la plus récente en 2010. L’un des psychanalystes de l’interview traite ces interventions comportementales de « lubies ». Il y a eu plus de vingt de ces études sur un quart de siècle, ce qui semble en faire autre chose qu’une lubie.

Il est de plus en plus évident que l’autisme est un trouble neurologique qui implique une défaillance du développement des composants des connections du cerveau ou synapses. Il y a une évidence convaincante qu’une synaptogénèse induite par l’expérience peut surmonter certains de ces problèmes. Je propose que les psychanalystes interviewés dans cette vidéo lisent, de Murrow et al. (2008): Identifier les loci et les gènes de l’autisme par traçage de l’ascendance partagée récente, Science volume 321 pp. 2018-223. Les auteurs concluent ainsi: « La relation entre l’activité neurologique dépendant de l’expérience et l’expression des gènes dans la période postnatale constitue la base de l’apprentissage et de la mémoire, et l’autisme apparaît typiquement durant ces phases tardives du développement. Notre conclusion est que les délétions de gènes régulées par l’activité neuronale, ou par des régions potentiellement impliquées dans la régulation de l’expression des gènes dans l’autisme, suggère que des défauts dans l’expression de gènes dépendants de l’activité peut être une cause des déficits cognitifs chez des patients avec autisme. Par conséquent, la perturbation du développement synaptique régulé par l’activité pourrait être un mécanisme commun au moins à un sous-groupe de mutations apparemment hétérogènes associées à l’autisme ». L’implication logique de ces conclusions est qu’une expérience compensatrice sous forme d’intervention comportementale intensive et précoce est à même de surmonter certaines des conséquences de ces déficiences des gènes en favorisant la synaptogénèse, ce que j’ai déjà signalé dans un article en 2005 (Thomson T. 2005, Paul E. Meehl et B.F. Skinner: Autitaxie, Autitypie et Autisme. Comportementalisme et Philosophie, 33, 101) dans lequel je faisais une comparaison avec entre l’analyse de l’étiologie de la schizophrénie de Paul Meehls avec l’autisme.

Je suis vraiment désolé de voir que continuent à s’imposer de telle idées dans un pays aussi développé et scientifiquement sophistiqué que la France.

Donna Williams, autiste Australienne, auteur entre autre du livre Si on me touche, je n’existe plus

Donna WilliamsLe fait est que les enfants, handicapés par des troubles de perception sensorielles ont besoin d’une famille qui soit présente, qui soit capable de mettre de côté ses névroses, drames et égo personnels, et, sans s’engloutir dans la co-dépendance, qui soit capable de prendre à bras le corps cette aventure qu’est de travailler avec ces problématiques de façon à ce que l’enfant qui en est victime ne s’enferme pas dans sa bulle, en réaction contre un monde qui le submerge d’un point de vue cognitif… mais les psychanalystes doivent retourner à l’école.

Pr. Tony Attwood, Masters degree in Clinical Psychology from the University of Surrey, Honours degree in Psychology from the University of Hull, PhD from the University of London

Tony AttwoodMerci beaucoup pour votre e-mail ainsi que le lien vers les extraits sur YouTube du documentaire concernant l’approche psychanalytique de l’autisme et du syndrome d’Asperger en France. Je parcours lentement les films, car je crois qu’ils sont très importants, et ma propre opinion clinique est que la psychanalyse est en fait dangereuse pour les enfants autistes, mais aussi pour leurs parents, tout particulièrement la mère de l’enfant. Je reviens en France tous les deux ans, et je serai de retour à Paris en Juin prochain. Lorsque je présente des informations au sujet d’approches alternatives, je sais que les parents sont parfois étonnés qu’il y en ait, et les professionnels ont beaucoup du mal à comprendre qu’il y a une alternative et, je dirais même, une approche plus efficace.

Temple Grandin, autiste Américaine, a inventé la « squeeze machine » qui permet de ressentir de la pression contre son corps

Temple GrandinL’autisme n’est pas causé par des mauvais parents. C’est complètement fou que la psychanalyse soit le traitement principal pour l’autisme en France. Il est choquant que la France ait tant de retard.

Je détesterais le packing. L’enfant devrait etre capable de contrôler la pression lui-même. La squeeze machine marche sur ce principe. Le packing est inutile et très stressant pour l’enfant

Judy Barron, maman Américaine de Sean Barron, autiste, tous deux co-auteurs du livre Moi l’enfant autiste

Judy BarronJe viens juste de voir le film avec l’horrible bande des psychologues/psychiatres partageant leur ignorance sur le sujet de l’autisme. Ils parlent comme si ils étaient dans les années 50. Ils n’ont rien appris depuis toutes ces années? Comme cela doit être profondément choquant pour les parents et enseignants qui voyent ce film!

Merci de transmettre aux cabinets d’avocats qui préparent un réquisitoire: je souhaiterais leur proposer mon aide car je pense que ceci est si important pour les familles françaises et surtout pour leurs enfants.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/reactions-de-professionnels-et-personnes-autistes-sur-le-documentaire-le-mur-et-sur-le-packing/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=reactions-de-professionnels-et-personnes-autistes-sur-le-documentaire-le-mur-et-sur-le-packing&mid=51

2 novembre 2011

L'association A.P.T.E (Autisme, Piano et Thérapie Éducative)

Publié le 24 mai 2010

Apte a eu le privilège d'un reportage sur FR3 national au JT du 19/20 le 20
mai . Montrer les talents des personnes autistes est la grand objectif de APTE.

 



Découvrez Le piano enseigné aux autistes sur Culturebox !

APTE est partenaire de Trott'Autrement logo trot plaquette (tb)

2 novembre 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 2 novembre 2009

Comment soudain j’ai vu des autistes partout: 1/150

1 sur 150, je ne sais plus où j’ai lu ce chiffre, mais il parait qu’un enfant sur 150 naissances serait atteint d’une forme du continuum autistique. La vache!

Liverpool Street station crowd (photo: victoriapeckham)

Liverpool Street station crowd (photo: victoriapeckham)

Le marchand de journaux, déjà, lui, c’est sûr, il est membre du club. Il ne vous salue pas quand vous rentrez dans son magasin, vous aboie le prix de votre revue, réajuste ses rayonnages dès que vous avez le dos tourné… Il est bon pour un petit tour au CRA le plus proche.

Ensuite il y a une fille super bizarre dans ma petite ville, elle ne s’habille qu’en jupe « tube » de jersey tricoté (un peu over late 80′s pour les branchées mode) noire. Elle erre toute la journée, marche non-stop. Je ne l’ai jamais vu adresser la parole à personne, je ne sais même pas où elle habite, et ça, dans un bled comme le mien, où tout le monde connait jusqu’à l’heure de votre dernier passage aux toilettes, moi , je vous le dis, c’est louche. Allez hop, une de plus!

Il y a aussi un ami d’Adrien, un gosse franchement génial d’originalité. Rapidement saoûlant quand il répète « Salut poulette » à chaque fois qu’il croise quelqu’un, quand il démarre une conversation avec quinze minutes de retard sur les autres, ou quand il est totalement flippé parce que le « garçon en pull vert » (mon fils, ndrl) ne veut pas lui prêter son épée laser. Et de trois…

Je pense encore à ce client anglais, qui, lui, m’a carrément dit, en toute simplicité, qu’il est autiste, et que par conséquent il apprécierait que j’accentue le côté visuel de mes mails pour qu’il ne loupe aucune info. Il parle en permanence, et a prié mon collègue de ne pas porter de chaussures marrons avec un costume bleu marine, parce que sa maman lui a toujours dit que cela ne se fait pas.

Il y a aussi ce groupe de gosses bizarres que deux éducateurs traînent derrière eux sur le marché tous les vendredi. Je préfèrais honnêtement ne pas trop les regarder avant – trop bizarres, trop baveux, trop dérangeants. Autistes, sûrement, plus sévèrement.

1 sur 150! Ça veut dire une centaine rien que dans ma ville! Amis neurotypiques (excusez moi, je considère que je fais moi aussi partie du club des 1/150), il va falloir ouvrir l’oeil, et le bon – les autistes sont parmi vous!

http://autismeinfantile.com/temoignages/beatrice-et-stanislas/comment-soudain-jai-vu-des-autistes-partout-1-sur-150/?awt_l=DgXsR&awt_m=3gF6I5CAW9b1vYx

2 novembre 2011

LE CONGRES DE L'AUTISME 2011 - Discours de Mme Bachelot

2 novembre 2011

Bernard Accoyer s'exprime au sujet des psychothérapeutes autoproclamés

bernard-accoyer-vInterview du président de l'assemblé nationale dans l'émission "C'est arrivé demain" sur Europe 1. Ecoutez, c'est excellent.

Vers 5:00.


http://www.europe1.fr/MediaCenter/Emissions/C-est-arrive-demain/Sons/C-est-arrive-demain-30-10-11-792497/

Bernard Accoyer

1 novembre 2011

conférence sur la neuro-psychanalyse dans l’enceinte de l'Hôpital Necker Enfants Malades le 12 MARS 2012 à 18H30.

La Neuro-psychanalyse: une pseudo spécialité

par Olivier Bousquet, lundi 31 octobre 2011, 22:48

Nous portons à votre connaissance l’organisation d’une conférence sur la neuro-psychanalyse dans l’enceinte de l'Hôpital Necker Enfants Malades le 12 MARS 2012 à 18H30.

Concernant l’autisme et autres T.E.D (troubles Envahissants du Développement) abordé lors de ce colloque, nous rapellons que la psychanalyse ne figure dans aucune recommandation nationale ou internationale. Elle est absente de toute bonne pratique clinique reconnue pour les personnes atteintes d’autisme : ni l’INSERM dans son expertise collective de Février 2004, ni le Conseil National d’Ethique dans ses rapports N°42 de 1996 et N°107 de 2007, ni la Fédération Française de Psychiatrie dans ses recommandations d’Octobre 2005, ni la Haute Autorité de la Santé dans ses recommandations de Janvier 2011 ne retiennent la psychanalyse comme pertinente dans le traitement ou l’accompagnement des personnes atteintes d’un syndrome du spectre autistique. 

Bien au contraire, la Haute Autorité de Santé précise dans ses recommandations que « Les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas un facteur de risque dans la survenue des T.E.D. La théorie selon laquelle un dysfonctionnement relationnel entre la mère et l’enfant serait la cause du T.E.D de l’enfant est erronée. » La base fondamentale de l'étude des interactions qualitatives et psychogéniques  parents/enfants de la psychanlyse est coupée: la psychanalyse n'a plus aucune raison d'être dans l'accompagnement de l'autisme.

Sujet de la conférence:

"Synchronie, réciprocité et mamanais dans les interactions pèremère-bébé à devenir autistique, à travers l'étude des films familiaux". 

Des idées déclarées officiellement fausses, dont les repères n’ont servi qu’à discriminer l’accès à l’éducation et à l’épanouïssement des personnes avec un T.E.D servent de base à la création d’une « spécialité » médicale qui se situe en dehors des champs scientifique, psychologique, social, politique et administratif.

Nous demandons conformément aux recommandations actuelles de la Haute Autorité de Santé «(…) que les enseignements et formations sur l’autisme et l’ensemble des Troubles Envahissants du Développement puissent se faire sur des bases scientifiques reconnues et partagées afin de ne plus transmettre comme connaissances avérées des conceptions et des hypothèses qui se sont révélées erronées ou ne sont pas encore confirmées »

Nous  trouvons une situation équivalente dans l’exercice illégal de la médecine où des personnes plaquent une théorie sur une spécialité médicale reconnue. Ici la Neurologie sert de faire valoir. Ce type de démarche s'érige de facto en autorité scientifique aquise apriori. Elle va pourtant à contre courant de tout consensus.

Cette conférence informe en public avec des fonds publics et forme des professionnels soignant des usagers. Ces caractéristiques s'apparentent à celles d'une activité sectaire qui se complète par un vocabulaire et les concepts employés intelligibles par les seuls initiés et s'achève par des conséqunecs déléterres avérées sur les nefnats avec autisme et leur famille. 

Pour ces raisons, nous demandons l'annulation de colloque.

https://www.facebook.com/notes/olivier-bousquet/la-neuro-psychanalyse-une-pseudo-sp%C3%A9cialit%C3%A9/1897264210182

1 novembre 2011

Le décès de Carole ...

Le week-end de la Toussaint a permis à Lisou de passer quatre jours à la maison.

IMG_2722Je lui ai expliqué que sa cousine Carole Serre était décédée ...(voir le faire part)

Carole (ici en photo entre ses deux soeurs Nicole et Martine) était handicapée et occupait au sein de la famille une place privilégiée ... Elise adorait aller la voir au Port ...

Je lui ai expliqué qu'elle ne pourrrait plus la voir, qu'elle était au ciel ...

Je crois qu'elle a compris.

Nous irons sur sa tombe avec Elise lors de notre prochain passage à Belleville ...

J'étais à Belleville le 26 octobre pour l'enterrement et l'église était remplie.

Avec chacun de ceux qui la connaissait, Carole avait une relation particulière et était très attachante.

Au revoir Carole ...

 

1 novembre 2011

information publiée sur le blog de BCBA France le 12 octobre 2011

Classes préparant au BCBA maintenant disponible en France!!!

AF-LPA a récemment reçu l’autorisation de fournir le cursus nécessaire pour passer l'examen BCBA (www.bacb.com). Le premier cours se verra dispensé à partir de février 2012. Si vous avez un Master 2 en psychologie et vous voulez devenir BCBA, vous pouvez être considéré pour l'inscription. Les cours seront offert dans en format classe. Les cours auront lieu à Paris.

Critères d'inscription:

  • Master 2 en psychologie
  • Deux recommandations professionnelles
  • Compétences en anglais (lecture)
  • Site òu est pratiqué l'activité pour le stage

Le processus de selection passe pas un jury. Le groupe est limité à 10 participants. Pour plus des renseignements contactez administration@af-lpa.org ou assoaflpa@gmail.com

http://bcba-france.blogspot.com/

1 novembre 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 31 octobre 2011

Scolarisation et divergences d’opinions

Comment faire pour que la scolarisation de son enfant se passe au mieux lorsqu’il y a des divergences, notamment au sein du couple, sur les décisions à prendre? Lorsque l’un pense qu’il faut pousser pour que l’enfant soit scolarisé en milieu ordinaire, et que l’autre pense qu’il faudra le mettre là où on lui dira d’aller?

Selon moi, il ne faut pas hésiter à pousser pour que l’enfant soit le mieux scolarisé possible:

  • le bien-être des enseignants n’a pas à rentrer en compte, c’est à l’Etat de donner les ressources nécessaires à ce que tout se passe bien, ça me choque de m’entendre dire que « ils font déjà tout ce qu’ils peuvent », et « qu’ils s’occupent déjà bien de lui, on ne peut pas leur en demander plus »,
  • le manque d’heure d’AVS ne doit pas compter, il faut pousser pour que la MDPH attribue les heures nécessaires, et arrêter d’accepter un nombre d’heures misérables « parce qu’on n’aura pas plus », et « pour éviter de se mettre la MDPH à dos »,
  • l’apprentissage des compétences sociales n’a pas à rentrer en compte: c’est quand même un monde qu’on demande à un enfant handicapé de savoir faire comme les autres alors que justement, il est handicapé, c’est difficile voire impossible pour lui de le faire – est-ce qu’on demande à un enfant muet de parler tout de même? Est-ce qu’on demande à un enfant sans bras de les faire repousser? L’AVS va aider à pallier ces problèmes, et l’enfant autiste ne devrait pas avoir à être évalué sur ces seules compétences,
  • Dans un monde où des enfants peuvent aller au collège sans être capables d’écrire correctement, je trouve l’idée que mon fils soit ainsi pénalisé insupportable.

Matthieu est un petit garçon intelligent. Il va neuf misérables heures en moyenne section de maternelle, et ce malgré la demande d’augmentation à douze heures faite par l’école à la MDPH (et pas plus, parce que pour les enfants « comme lui », « ils ne donnent pas plus »). Par contre, il y a une grande probabilité pour qu’il se retrouve collé en CLIS, où il va se retrouver perdu sans son AVS individuelle, car une AVS pour 12 élèves ça ne sera jamais suffisant pour qu’il fasse des progrès, car il a besoin d’un adulte pour avancer.

Ou alors, il va falloir que je le scolarise à la maison, ce dont je ne me sens absolument pas capable – sans compter le fait que ça lui coupe toute possibilité de socialisation avec des enfants de son âge.

Je veux pousser à une scolarisation en milieu ordinaire pour l’année prochaine, mais pas encore en maternelle, en CP, là où il sera plus dans sa tranche d’âge. Il a fait énormément de progrès grâce à l’équipe qui l’entoure cette année, je veux qu’on lui donne sa chance d’avancer et d’apprendre avec les autres.

Sachant que les bilans vont être faits bientôt, et que Matthieu n’est pas bilantable, je ne sais pas quoi faire ni vers qui me tourner pour faire bouger les choses dans le bon sens. J’ai l’impression que je suis seule face à tous, à vouloir qu’il ait sa chance, à m’accrocher. Est-ce que j’ai tort de me remuer? Est-ce que Matthieu n’est vraiment pas scolarisable? Ces jours-ci, la pensée de la scolarisation de mon fils me désespère, et je ne sais plus vers qui me tourner.

http://autismeinfantile.com/temoignages/nathalie-et-matthieu/scolarisation-et-divergences-dopinions/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

1 novembre 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 1er novembre 2011

Le jour où j’ai claqué la porte de la MDPH

Enfin presque, c’était une porte automatique, mais quand même!

Genèse: Invitation à l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH pour parler de l’orientation de Mathilde. C’est quoi ce truc? C’est nouveau? Non… j’ai mes indics… Une ouverture de « centre », de « maison » dans mon département, un lieu d’accueil. Sauf que je sais que je suis convoquée pour que ma fille intègre cette nouvelle structure, mais en internat… budget de remplissage oblige!

Je dis non! Hors de question que ma fille soit un millième de budget! Je comprends les familles qui ont besoin de trouver une place pour leur enfant, mais pas à n’importe quel prix!

Outre ces désidératas de remplissage et de budget, voici mon aventure à un rendez-vous à la maison de la solidarité et des familles de mon département. Elle se situe à 25 kilomètres de chez moi, et je ne sais pas où c’est. Mon GPS est en panne, je prends donc le plan de mon super calendrier des PTT, celui avec les petits canards ou les chatons.

J’ai dix minutes d’avance au rendez-vous, mais j’ai tout prévu: à boire, des gâteaux, un puzzle, un livre des Aristochats. Ah oui, parce que, renseignements pris, le coordinateur de la MDPH veut voir Mathilde pendant l’entretien… des fois qu’elle soit moins handicapée que sur le papier, je suppose. Il compte peut-être lui demander ce qu’elle envisage pour son avenir. Elle est juste non-verbale, et l’avenir, elle ne sait pas ce que c’est.

Bref, nous voilà arrivées toutes deux, nous présentant à l’accueil. Dix minutes… Vingt minutes… Trente minutes plus tard, rien. Des cris insupportables de Mathilde qui ne comprend rien, ni pourquoi on attend, ni pourquoi on ne peut pas se balader dans les couloirs.

Tiens, d’un seul coup, une personne sort de la salle réservée à la MDPH et se targue de sa pause « pipi » syndicale. Il faut préciser que ce jour-là, la Lyonnaise des eaux a coupé l’arrivée d’eau, donc pas de chasse d’eau. Quand on a une enfant qui crève de faire pipi mais ne supportera pas qu’il y ait du papier au fond des toilettes… bref.

Quarante minutes ont passé. Je n’en peux plus de retenir Mathilde. Tous les gens arrivés après nous repartent avant nous… merci au gentil monsieur qui a compris que ma fille a un problème et qui me dit bon courage en passant la porte pour dire au revoir.

Cinquante minutes: ça y est, je pète les plombs en même temps que ma fille. Vamos! Adios, non sans faire un petit scandale à la gentille dame de l’accueil.  »Non, madame, je n’attendrai pas une minute de plus, pour un rendez-vous qui va durer une heure, ma fille attend depuis plus de cinquante minutes, elle ne me laissera pas en placer une, elle n’aura pas la patience, vous l’avez entendu hurler pendant une demie-heure, et personne n’a bougé ses fesses. Je m’appelle Delphine, je suis la maman de Mathilde, enfant autiste, je suis convoquée pour 10 heures 45, il est 11 heures 25. Quand vos services comprendront qu’une enfant autiste ne comprend pas l’attente, malgré tous les efforts de sa maman, peut-être que les choses changeront! Le coordinateur veut voir Mathilde? Eh bien, qu’il aille l’observer en classe, ou alors il n’a qu’à demander à l’enseignante référente. Un PPS en juin… Ouiiiii mais pour quoi faire? N’a-t-on pas évoqué l’orientation de ma fille lors de ce PPS? »

Je suis dégoûtée: depuis 6 jours, personne de la MDPH n’a jugé bon de décrocher son téléphone pour dire quoi que ce soit! Se sont-ils inquiétés de mon absence? Sont-ils vexés? Quelle honte! Aucune excuse, aucune nouvelle. J’ai la haine, une fois de plus.

http://autismeinfantile.com/temoignages/delphine-et-mathilde/le-jour-ou-jai-claque-la-porte-de-la-mdph/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

31 octobre 2011

article publié dans la Voix du Nord le 30 octobre 2011

« Il faut trouver une solution éducative pour les enfants handicapés »

dimanche 30.10.2011, 05:31- La Voix du Nord

 Amandine Weaver se bat pour que son fils et d'autres enfants autistes soient scolarisés en France. Amandine Weaver se bat pour que son fils et d'autres enfants autistes soient scolarisés en France.

|  AUSTISME |

L'école est obligatoire pour tous les enfants à partir de 6 ans. Mais pour Maxence, 7 ans, impossible d'être scolarisé en France.

 

En effet, le jeune garçon est autiste et aucune structure ne permet de le recevoir. Amandine Weaver, sa maman, organise une réunion de mobilisation sur la scolarité des enfants handicapés le jeudi 3 novembre « parce qu'il faut trouver des solutions ».

Cette maman en colère se bat pour que son enfant autiste soit scolarisé près de son domicile. Son combat, Amandine Weaver le mène au travers de l'association qu'elle a créée en novembre 2010, Le monde de Maxence. La seule solution qu'elle a trouvée pour scolariser son enfant, c'est de l'inscrire dans un établissement belge, « parce qu'il n'y a pas d'assistante de vie scolaire (AVS) » en France pour accompagner son fils.

Haro sur la MDPH

Elle dénonce le manque d'écoute et la longueur des procédures de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Mais surtout elle appréhende l'avenir scolaire de Maxence. « Il fait l'aller-retour en taxi tous les jours pour rejoindre son école en Belgique. Ce transport est pris en charge par la sécurité sociale soit un coût de 2 500 E. Mais jusqu'à quand ? Et puis, à ses 20 ans, Maxence devra revenir en France. Mais pour aller où ? Ici, il aura le choix entre rester à la maison sans accompagnement éducatif ou aller en hôpital psychiatrique. Dans notre pays, l'autisme relève de la psychiatrie, contrairement à la Belgique qui a une approche comportementaliste. » De l'autre côté de la frontière, « Maxence bénéficie de la méthode Teacch. Il a fait beaucoup de progrès. précise sa maman. Pas question que tous ces efforts ne servent à rien. » Pour l'heure, Amandine Weaver à décider de mobiliser toutes ses forces pour trouver une solution pour l'avenir de son fils et des enfants des soixante-quatorze adhérents de son association. « J'ai écrit au président de la République, au ministre de l'Éducation. On connaît la gravité de la situation mais personne ne fait rien ! J'ai porté plainte à la Halde pour discrimination. » L'autorité de lutte contre les discriminations doit rendre sa décision courant janvier « mais je n'y crois pas non plus ». • J. D.

Réunion de mobilisation sur la scolarité des enfants handicapés, le jeudi 3 novembre, à 9 heures, à la maison des associations de Petite-Forêt.

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Valenciennes/actualite/Valenciennes/2011/10/30/article_il-faut-trouver-une-solution-educative.shtml

30 octobre 2011

actualité : la saisie des rushes du "Mur" sous-titrée en anglais

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