13 avril 2016

Guide > Autisme : les recommandations de bonnes pratiques professionnelles - Savoir-être et savoir-faire

Information publiée sur le site de l'Unapei

Depuis 2005, des recommandations officielles paraissent sur l’autisme et il n’est pas toujours facile de s’y retrouver. D’autant que les textes officiels ne mettent pas en perspectives les pratiques qu’ils sous tendent. Ce Guide de l’Unapei , réalisé avec le soutien d’Humanis, offre aux professionnels et aux bénévoles une lecture facilitée et pratique en reliant entre elles des informations parues au fil de la publication de ces recommandations. Téléchargez gratuitement cet outil.

Dix dossiers abordent les thèmes fondamentaux nécessaires à la compréhension de l’autisme et les modes d’accompagnement reconnus. Pour chaque dossier, l’explication des pratiques décrites est intimement reliée aux spécificités de fonctionnement des personnes autistes connues à ce jour. Il ne s’agit pas de proposer des recettes miracles mais de pointer des exigences pour répondre au mieux aux besoins des personnes que l’on accompagne et à ceux de leur famille. Il s’agit notamment d’adapter l’environnement à la personne et de lui apporter des réponses et des soutiens adaptés à ses spécificités, responsabilité que les établissements médico-sociaux se doivent de mettre en œuvre. Les informations proposées constituent avant tous un guide pour agir en disposant de repères pour mieux organiser et optimiser les interventions.

Ce guide a été élaboré par la Commission autisme de l’Unapei avec le soutien de l’Arapi et de l’Ancra.


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Les conseils départementaux et l'autisme : un exemple dans le Finistère

article publié dans MEDIAPART13 avr. 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot
Les conseils départementaux ont un rôle essentiel dans le financement des dispositifs pour les personnes handicapées, essentiellement pour les adultes. Nos associations doivent s'impliquer dans le fonctionnement des MDPH. Il nous faut des SAVS et SAMSAH pour vivre en milieu ordinaire. Revue de détail à l'occasion de la préparation d'un schéma handicap dans le Finistère.

Nous négligeons trop souvent le rôle majeur des conseils départementaux dans le handicap.

A l'occasion du 4ème schéma départemental pour personnes handicapées du Finistère 2013-2018, nous avons eu l'occasion de participer à sa préparation. Nous étions 2 dans le groupe de travail n°2 : « adapter l'offre aux besoins et s'assurer de la pertinence de l'offre existante » : Yves (de l'ADAPEI, père d'un adulte non-verbal, actuellement en MAS) et moi (père d'une aspie de 30 ans, Asperansa). Nous nous sommes concertés aussi avec Autisme Cornouaille et Lud'Autisme

Nous avons bénéficié d'un contexte politique favorable, le Conseil Général - avec Nathalie Satrrabezolles, à l'époque 1ère vice-présidente du Conseil Général - ayant dès le départ indiqué qu'il y aurait un volet autisme.

Dans ces discussions, nous sommes bien entendu solidaires des autres associations qui réclament des « places ».

Mais, en ce qui nous concerne, les seules structures spécialisées autisme dépendent de l'ARS (SESSAD Autisme, SACS de Quimper, sections TED d'IME – pour les enfants -, MAS de Ploudalmézeau – pour les adultes).

Les personnes autistes, quand elles sont dans des institutions, sont dans des structures « généralistes », non formées à l'autisme, non organisées en fonction de ce handicap.

Un recensement a été effectué dans le cadre de la préparation du schéma :

Type de structures et % personnes TED

  • Foyer de vie – Foyer d’accueil médicalisé – accueil de jour /// 24,21%
  • Foyer d'hébergement ou unités de vie extérieures pour travailleurs d'ESAT /// 14,32%
  • SAVS (service d'accompagnement à la vie sociale) /// 2,29%
  • MAS (maison d’accueil spécialisé) /// 16,68%
  • Soins de suite et de réadaptation SSR – SAMSAH – SSIAD – MAPHA et autres structures /// 16,10%

D'autres études ont été faites ensuite par l'ARS et les CD.

Les personnes TED sont bien présentes, et surtout dans les structures les plus éloignées du milieu ordinaire.

Le financement des 3 premiers types de structures dépend exclusivement du Conseil Départemental (partiellement pour les FAM : part assurance maladie pour les soins).

Ce qui nous importe, pour nous associations défendant les personnes autistes, c'est d'abord d'améliorer la qualité de l'accompagnement. Un mauvais accompagnement peut se traduire par l'apparition de troubles du comportement, une escalade médicamenteuse, une orientation vers une autre structure … mais avec longue liste d'attente.

C'est actuellement la situation de « Krys », jeune adulte dans un foyer de vie. Nombreux psychotropes prescrits. Comme il s'ennuie, il démonte des trucs. Le foyer de vie l'a envoyé régulièrement à l'HP. La commission (départementale) de régulation des admissions l'a classé comme prioritaire pour la MAS autisme. Il est envoyé dans une structure de répit. Mais cette structure, au bout d'une journée, ne l'accepte que si les parents le reprennent pendant la nuit ! Seule solution, la Belgique ...

Un pouvoir important dans les MDPH

Les conseils départementaux assurent la tutelle des MDPH. Ils ont la moitié des voix dans la COMEX (commission exécutive). Nous devons donc nous adresser au CD en demandant des moyens pour le fonctionnement de la MDPH, en proposant des améliorations des procédures, et, sur le fond, en faisant en sorte que les moyens de compensation accordés soient efficaces pour l'autisme.

Les actions pour obtenir un fonctionnement correct des MDPH doivent être soutenues par l'ensemble des assos de personnes handicapées : délais, proposition préalable de plan personnalisé de compensation, possibilité de participation à la réunion de la CDAPH, motivation des décisions, réception par l'équipe pluridisciplinaire sur demande … sont des problèmes communs (voir enquête Toupi et Cie …). 

Les actes du colloque CRA-MDPH (septembre 2014) permettent de voir ce qui peut être amélioré dans les MDPH  en lien avec l'autisme:

  • grille d’évaluation (GEVA) des besoins adaptée dans les Pyrénées-Atlantiques (pp.19-24) – à noter que ce département avait commencé à prévoir un volet autisme

  • étude d’évaluation des besoins des enfants en Basse-Normandie (mais sans concertation avec les assos) (pp.25-28)

  • évaluation pluridisciplinaire des situations complexes en cellule 16-25 ans /Val-de-Marne (pp.29-31)

  • Pratiques de collaboration entre CRA et MDPH sur les situations complexes / Pas-de-Calais . Correspondants autisme, situations complexes (pp.31-34)

  • Livret autisme Rhône-Alpes (pp.36-37)

  • prise en compte des interventions en libéral / Languedoc -Roussillon (pp.37-39)

Il faut compter sur la publication du guide CNSA sur les TED (comme celui sur les dys auparavant)  pour améliorer le contenu des décisions des CDAPH. Cette publication est annoncée incessamment. Il faudra aussi que soient mises en place les plate-formes d'intervention en libéral.

Les MDPH doivent jouer un rôle dans l'expression des besoins. Cela implique que les certificats médicaux utilisent les classifications internationales reconnues, et que les MDPH enregistrent ces codifications dans leur système d'information, comme c'est légalement prévu. « Bizarrement », en matière d'autisme, il y a floraison d'étiquettes obsolètes. Lorsque les MDPH ne veillent pas à exiger des médecins un diagnostic conforme aux données de la science et qu'elles n'enregistrent pas ces données dans leur système d'information, elles privent les politiques de moyens pour mener une politique du handicap.

A noter : les décisions concernant la PCH, financée par le département, ne représentent que'1,86% des décisions de la MDPH concernant les enfants. Par contre, 61,35% concernent l'AEEH et son complément – financées par les Prestations Familiales. La PCH (et l'ACTP) représentent par contre 9,54% des décisions concernant les adultes. (Bilan 2012 – MDPH 29)

SAVS (service accompagnement à la vie sociale) pour les personnes TED

 

Dépliant SAVS TED 29 Dépliant SAVS TED 29

Les SAVS assurent aux personnes handicapées adultes (plus de 20 ans) :

  • a) Une assistance ou un accompagnement pour tout ou partie des actes essentiels de l'existence ;
  • b) Un accompagnement social en milieu ouvert et un apprentissage à l'autonomie.

Lors de la préparation du 4ème schéma, il y a eu des débats, à partir de l'expérience, sur la spécialisation des SAVS par type de handicap.

Le Conseil Général avait financé partiellement une antenne d'Handisup Bretagne à Brest, pour les étudiants. 

Le Collectif des Associations de Personnes Handicapées du Finistère a critiqué cette création, qui ne correspondait pas à une demande des associations.

Des étudiants autistes ont été accompagnés par Handisup. Nous n'avions, en fait, aucune alternative à leur proposer.

Il y avait 797 places de SAVS sur le Finistère, surtout dans des services spécialisés par type de handicap. Mais aucune place pour les troubles TED ou dys. Des SAVS « transversaux » existent pour des anciens travailleurs des ESAT. Une quinzaine d'adultes TED seulement bénéficiaient d'un accompagnement par un SAVS.

La MDPH orientait les adultes TED vers des SAVS handicap psychique. Dans le groupe de travail sur le sujet, nous nous sommes aperçu que la responsables d'un de ces SAVS était à côté de la plaque – idéologiquement - en matière d'autisme : « qu'est ce qu'un trouble neurodéveloppemental ? », « pour les adultes autistes, à la différence des enfants, il n'y a besoin que de soins ». De plus le mode de fonctionnement de ces SAVS est étroitement lié aux relations avec l'HP. La prise en charge est basée sur un contrat de suivi des soins.

Il faut donc des SAVS spécifiques pour les TED.

Le Conseil départemental a adopté cette orientation dans son 4ème schéma. Un appel à projets a été fait pour un SAVS TED et dys – 20 places. Il y a eu deux candidatures, chacune pour 10 places : l'une pour les dys, l'autre pour les TED. Cela correspondait au souhait des associations. Le SAVS TED a été attribué aux Genêts d'Or. Ces locaux sont au même endroit que le CRA, à Guipavas. Il a 10 places financées par le CD (17.000 € environ par personne par an). Le « recrutement » des bénéficiaires a commencé en août 2015 : le service était complet dès octobre, et la liste d'attente s'allonge.

Un volet important de l'activité du SAVS est le « job coaching », l'accompagnement pour l'emploi. Ce que n’assure pas vraiment un SAVS handicap psychique, selon notre expérience.

Par ailleurs, le Conseil départemental a renouvelé, à titre expérimental, pour 2015-2016 la convention avec Handisup Bretagne : l'intervention est limitée au Finistère (auparavant Handisup Brest intervenait sur le Morbihan aussi) et commence dès la seconde et pour tous les dispositifs d'alternance.

Cependant, l'accompagnement des étudiants TED est souvent insuffisant. Il n'y a pas de vrai tutorat pour leurs études, malgré leurs difficultés de planification. Et l'accompagnement à la vie sociale est insuffisant dès lors qu'ils ne vivent pas chez leur sparents.

Des SAMSAH TED à créer

Les SAMSAH ont les mêmes fonctions que les SAVS, mais ont aussi du personnel médical.

La création de SAMSAH et leur financement résultent d'une décision commune entre le conseil départemental et l'ARS.

Une étude du CREAI Bretagne pour l'ARS que 4 SAMSAH avec orientation TED en France. (voir pp.49-51 - février 2014)

40 places handicap psychique et TED étaient prévues pour le département du Finistère. Il y a eu une hésitation au départ : fallait-il des SAMSAH communs ou séparés (handicap psychique et TED) ? Le choix a été fait, à juste titre, de SAMSAH séparés. L'appel à candidatures pour des SAMSAH handicap psychique a été fait, et les SAMSAH mis en place (Nord et Sud du département, comme souvent).

Mais rien n'apparaît pour des SAMSAH TED pour le moment dans les annonces de l'ARS et du Conseil Départemental (ces organismes sont tenus de faire connaître à l'avance le programme des appels à projets).

Les GEM (groupes d'entraide mutuelle) pour les personnes TED ?

Les GEM doivent lutter contre l'isolement des personnes avec troubles psychiques ou cognitifs : ces personnes doivent s'auto-organiser avec le soutien d'une association.

Ils sont financés à raison de 75 000 € par an par la CNSA. Cela permet de rémunérer à peu près deux animateurs.

En Bretagne, ils sont répartis entre handicap psychique et traumatisés crâniens. C'est un type de structure qui pourrait être très utile aux adultes autistes. Un GEM a été repris en Bretagne par une association autisme, et cela se passe très bien. Les activités peuvent être organisées en tenant compte des intérêts spécifiques des autistes. Il y a une plus grande stabilité.

L'ARS a confirmé que cela pourrait concerner des adultes TED, mais n'est pas prête à en financer d'autres.

Le Conseil Général du Finistère versait 12.000 € par an à chaque GEM, ce qui permettait de financer un autre poste. Cependant, il a supprimé ces subventions cette année, e n se basant sur le fait que ce n'était pas une dépense obligatoire pour lui.

Impasse de ce côté là pour l'instant.

Des maisons de l'Autisme ?

Nous avons demandé la mise en place de maisons de l'autisme :

  • Les différents professionnels intervenant auprès des personnes autistes sont dispersés, difficiles à connaître : le Conseil Général crée des maisons de l'autisme qui permettront aux TED et à leurs parents d'avoir accès à des professionnels regroupés, ce qui doit faciliter la coordination de la prise en charge.

  • Des SAMSAH (service accompagnement médico-social des adultes handicapés) trouvent leur place dans ces maisons de l’autisme. C’est le cas autant que possible des SESSAD spécialisés.

  • Ces maisons de l'autisme proposent aux parents une formation en fonction des recommandation de la HAS, en vue de leur permettre d'être responsables des méthodes éducatives à mettre en œuvre.

  • Elles sont également équipées de « matériathèque », pour permettre aux parents et professionnels de prendre connaissance et d’utiliser des outils spécifiquement adaptés. Le département encourage les échanges de matériels éducatifs avec les établissements.

  • Les maisons de l'autisme peuvent accueillir des écoles ABA, des « groupes de compétences sociales », des G.E.M (groupes d’entraide mutuelles) et sont des lieux de socialisation.

  • Les maisons de l’autisme proposent, en coordination avec Cap Emploi, une aide à la recherche d’emploi et de formation professionnelle.

  • Les maisons de l’autisme sont mises en place en lien avec l’ARS et le CRA.

    Nous n'avons pas pu faire avancer la proposition de Maison de l'Autisme. La mise en œuvre de plate-formes d'intervention sera l'occasion de relancer cette demande.

Les actions prévues dans le 4ème schéma

Une revue de plusieurs actions inscrites dans ce schéma départemental.

Fiche-Action 1.4. Créer une commission départementale chargée de la régulation des admissions

(…) Identifier les situations particulièrement complexes et trouver des solutions.

Cette commission départementale regroupe essentiellement le conseil départemental et les organismes gestionnaires. Les associations ont obtenu d'y être représentées.

Les « situations complexes » deviennent souvent, faut de solutions, des « situations difficiles ». Jusqu'à présent, la MDPH refuse de faire participer à la commission issue du rapport Piveteau « zéro sans solution » des représentants des usagers. Le département n'ayant pas choisi de participer à la première vague d'application de l'article 21 bis (Plan d'Accompagnement Global), la MDPH peut donc se permettre de réunir cette commission sans qu'y participent des représentants associatifs et la personne concernée (ou ses parents) !

Fiche-Action 2.1 Mieux accompagner les troubles « Dys », les Troubles envahissants du développement (TED) et le handicap psychique

La création de SAVS est une première concrétisation de cette action.

Pas de nouvelle par contre pour un SAMSAH.

Fiche-Action 2.3. Favoriser l’accès aux études et à la formation professionnelle

Voir le financement d'Handisup

Penn ar bed - Plateforme autonomisation Penn ar bed - Plateforme autonomisation

Fiche-Action 2.4. Impulser un dispositif spécialisé d’accompagnement vers l’autonomie pour les jeunes

Construire une structure souple permettant d’accompagner des jeunes vers l’autonomie (insertion professionnelle, sociale, vie quotidienne…). Cette structure d’accueil temporaire comprendra de l’hébergement et de l’accompagnement ou accueil de jour sur plusieurs années.

Le passage à l'âge adulte est un moment très difficile pour les jeunes autistes. Ils sortent d'un système scolaire encadrant, pour ceux qui ont pu suivre une scolarité ordinaire, pour rentrer dans l'enseignement supérieur ou dans le marché du travail, avec une absence quasi-totale d'encadrement ou d'accompagnement. Ils prennent beaucoup plus conscience de leur différence , sur le plan social (école-emploi) comme individuel (amis-sexe).

D'autres sont en IME, parce que l'Education Nationale s'en est débarrassé. Les perspectives professionnelles qui leur sont proposées ne sont pas adaptées. Ils ont des capacités négligées.

Le dispositif décidé par le Conseil Départemental se met en place actuellement sur Brest Métropole. Il est géré par l’association Les Genêts

Dépliant plate-forme pour l’autonomisation Brest Dépliant plate-forme pour l’autonomisation Brest

d'Or, qui gère également le SAVS TED et le CRA.

Il vise les jeunes avec déficience intellectuelle et/ou TED. Il concernera bien entendu les jeunes maintenus en IME, avec l'amendement Creton.

44 jeunes sont concernés, dont 30 dans une sorte de « foyer de vie » ouvert début 2017 : il y aura divers degrés d'autonomie des chambres ou studios. Il y a 5 places en accueil de jour, et 9 places en SAVS – dont 4 en habitat regroupé.

Nous suivons cette expérience. Ce n'est pas parce qu'une personne est autiste qu'elle est condamnée à vivre dans un habitat collectif. Il faut que chacun puisse choisir.

Fiche-Action 2.6. Mieux identifier les besoins des aidants familiaux

Il y a du pain sur la planche pour permettre aux aidants familiaux d'être reconnus, … et d'être relayés par des services compétents.

Fiche-Action 4.3. Redéfinir les projets d’accueil temporaire (services d’accueil de jour et hébergement temporaire) afin de mieux répondre aux besoins des personnes handicapées et développer des projets d’accueil alternatifs

L’exemple de « Krys » montre qu'il y a du chemin à faire.

Les services d'accueil de jour ne sont pas non plus adaptés aux personnes TED. Comment est-il possible qu'un adulte autiste soit menacé d'un signalement parce qu'il ne supporte plus la nullité de l'accueil ?

Fiche-Action 4.4. Approfondir la réflexion sur la prise en charge des personnes handicapées autistes souffrant de troubles envahissants du développement (TED) dont l’autisme, afin d’améliorer l’accueil en établissement

  • Calendrier de réalisation 2013-2014 : Étude réalisée en collaboration avec l’ARS et les autres Conseil généraux bretons sur l’accompagnement des personnes autistes ou présentant des TED

Je reviendrai sur cette étude réalisée par le cabinet CEKOIA .

Fiche-Action 5.1. Faire des contrats de territoire un levier pour prendre en compte le handicap dans toutes les politiques publiques du Conseil général et de ses partenaires

  • Définir des critères visant à conditionner les aides accordées par le Conseil général à la prise en compte des publics en situation de handicap

    Fiche-Action 5.3. Mener des actions de sensibilisation à tous les types de handicaps dans différents domaines (sport, culture, loisirs, transport, etc.)

Pour ces actions 5.1 et 5.3, il faut s'assurer que l'autisme est pris en compte.

Fiche-Action 5.4. Développer l’information à destination des personnes handicapées et des familles et la formation des professionnels à l’éducation sexuelle tout au long de la vie

Le Collectif des Associations de personnes handicapées du Finistère (CAPH 29) a indiqué, sur ce point : « si l'on veut accompagner les personnes handicapées dans leur choix de devenir parents et d'assumer ce rôle en plein autonomie, il conviendrait de prendre en compte les actes liés à la parentalité (lever l'enfant, le coucher, le langer, le nourrir, aller à l'extérieur.) au même titre que les autres actes essentiels de la vie.

Piste de travail :

La P.C.H. Aide Humaine, après évaluation individuelle, interviendrait alors pour compenser l'impossibilité totale ou partielle d'accomplir seul(e) ces actes.

De même, les aides techniques ou le matériel adapté permettant de compenser les conséquences du handicap pour l'accomplissement de la parentalité pourraient être prises en compte par une P.C.H. aide technique.

Nous sollicitons du Conseil Général la mise en place d'une P.C.H. Parentalité dont les modalités pourraient être élaborées par un groupe de travail regroupant au minimum le Conseil Général, la P.M.I., CAF, la M.D.P.H. et les usagers. »

La plupart du temps, les personnes autistes qui sont ou deviennent parents ne sont pas concernées par la PCH, parce qu'elles ne remplissent pas les critères généraux d'éligibilité à cette prestation.

Il y a cependant besoin d'aide, notamment parce que l'autre parent est aussi TED ou a un autre handicap. Les parents sont alors des « cibles » toutes trouvées de l'ASE !

Les personnes autistes n'étant pas des « spécialistes » des interactions sociales, les procédures conduisant aux relations sexuelles sont terra incognita pour elles.

Il faudra de plus tenir compte du fait que leur orientation sexuelle est plus diversifiée que pour les « neurotypiques ».

D'autres compétences du Conseil Départemental

Le Conseil départemental est un employeur important. Il a la possibilité d’accueillir des élèves et étudiants autistes en stage, mais aussi d'embaucher des adultes. Sur ce plan, le Conseil Départemental a embauché un auxiliaire de vie professionnelle pour accompagner l'emploi d'une jeune adulte Asperger.

Le CD s'occupe aussi des collèges et continue à être responsable des transports scolaires des élèves handicapés.

Les CAMSP (centres d’accueil médico-social précoce – pour les enfants de moins de 6 ans) sont financés à 20 % par les CD, et c'est regrettable qu'il s'agisse d'un financement passif.

N'oublions pas l'Aide Sociale à l'Enfance et les enfants autistes

Cette question n'a pas été abordée lors de la préparation du 4ème schéma handicap. A vrai dire, ce sont les parents d'enfants autistes qui s'inquiètent des signalements, qui subissent les procédures judiciaires et les pressions pour accepter une orientation.

Une intervention des associations auprès des politiques, les conseillers départementaux, a du poids.

Ce que nous constatons, c'est que le personnel de l'aide sociale à l'enfance est très dépendant des médecins. Les risques sont plus élevés dans les zones du département où le service de pédopsychiatrie refuse d'appliquer les recommandations de la HAS. Continuent à fleurir diagnostics de « psychose infantile », de « dysharmonie évolutive », de « troubles de la personnalité ». On n'hésite pas à dire que c'est parce que la mère envoie l'enfant chez des médecins que l'enfant a des troubles du comportement. Si un des parents ou les deux parents sont autistes, le risque est accru.

Nous avons eu la chance pendant longtemps de bénéficier de l'appui déterminant du CRA, qui intervenait en urgence pour des diagnostics dans des situations comparables, qui a aidé à faire cesser les placements – qui duraient parfois depuis 10 ans. La période 2013-2015 a été douloureuse, le CRA se remettant à produire, pour les enfants, des « troubles de la personnalité » avec les conséquences imaginables dans une procédure judiciaire.

Ce critère d'urgence doit, selon nous, être pris en considération par le nouveau CRA dans la gestion des listes d'attente.

Mais comme il vaut mieux prévenir que guérir, la formation sur l'autisme est nécessaire pour le personnel de l'aide sociale à l'enfance : des connaissances actualisées et la distance critique par rapport au discours psychiatrique. L'Aide Sociale à l'Enfance ne devrait pas être ressentie comme une menace, mais comme une ressource pour les parents afin de répondre au défi de l'autisme.


Les Conseils Départementaux ont un rôle essentiel dans le handicap, en particulier pour les adultes. Les MDPH doivent prendre des décisions sur la base des recommandations de la HAS, avec des outils adaptés aux personnes TED. Pour l'inclusion dans le milieu ordinaire, il nous faut des SAVS et SAMSAH spécialisés pour les TED.

A ne pas oublier : l'Aide Sociale à l'Enfance ne doit pas être une menace pour les parents d'enfants TED.

Voir également : les propositions pour le sous-groupe de travail sur l'autisme

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05 avril 2016

La situation du CRA de Bretagne - 3/3

article publié dans Médipart
4 avr. 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot
Depuis 2011, l'action du Centre de Ressources Autisme Bretagne a été entravée par son responsable. Après bien des vicissitudes, depuis le 1er janvier 2016, un nouveau CRA se met en place, au service des personnes autistes.

Le  22 janvier 2014, l'ARS a réuni à Pontivy associations et services pour la restitution du rapport de la mission d'expertise sur l'organisation et le fonctionnement du CRA de Bretagne, géré par le CHRU de BREST (mission réalisée par le CREAI Rhônes-Alpes).

Le rapport constatait certes l'échec du Pr Botbol dans sa gestion du Centre de Ressources Autisme, mais ne rendait pas justice à l'action innovante du CRA auparavant, depuis de nombreuses années. Du fait de la sélection des personnes auditées et de la partialité découverte d'un auditeur. 

Cependant, " face aux dysfonctionnements constatés", l'ARS Bretagne a décidé de la création d’un nouveau centre ressources autisme en Bretagne. 

L'ARS a décidé d'une phase de concertation régionale en vue de formuler des préconisations sur le rôle et les missions attendus d’un CRA. L’ARS a demandé l’appui d’une équipe de l’ANCRA et de l’ANCREAI.

Il n'y avait pourtant pas mystère : les CRA ont 7 fonctions définies dans le cadre du  2ème plan autisme. 

  • La première d'entre elles est le conseil aux personnes concernées. Le Pr Botbol s'est félicité d'avoir divisé cette fonction par 377 … 
  • Une autre était la recherche. Le Pr Botbol s'est opposé aux recherches sur le bumétanide, qui avaient pourtant fait l'objet de dépôts de brevets par le CHRU de Brest. 
  • Sur ces deux points, nous n'avons jamais entendu l'ARS s'opposer au Pr Botbol. Pourquoi ?

La phase de concertation régionale a permis de confirmer les missions du CRA, a permis que différents acteurs démontrent leur implication : orthophonistes libéraux, chercheurs en psychologie, certains services de pédopsychiatrie, conseils départementaux , CAMSP… avec la volonté d'appliquer les recommandations de la HAS.

Un appel à projets pour un nouveau Centre de Ressources Autisme en Bretagne a donc été lancé par l'ARS.

Toutes ces phases – audit, concertation, appel à projets – ont bien entendu été l'occasion de voir se dérouler les manœuvres pour que le CRA de Bretagne tombe dans l'escarcelle du Pr Sylvie Tordjmann, chef de service de pédopsychiatrie au CH Guillaume Régnier de Rennes. 

Les pédopsychiatres de Bretagne s'étaient opposés unanimement à l'idée d'un centre spécialisé sur l'autisme. Il a vu le jour, sur impulsion ministérielle (avec Jean-François Bauduret), constitué de façon originale :   le CHRU de Brest (Pr Alain Lazartigues) et une association de parents Sesame Autisme 44 (Marcel Hérault).

Quand le Pr Lazartigues est parti en retraite, nous avons assisté aux manœuvres hospitalo-universitaires pour faire barrage au Dr Lemonnier et pour transférer le CRA à Rennes. 

Après un an de vacance, est miraculeusement apparue la candidature du Dr Botbol pour bouter « l'ennemi » hors du CRA et servir la Pr Tordjmann. Celle-ci était une des 5 membres de la section du CNU (conseil national des universités) chargée de désigner une personne pour la chaire de pédospychiatrie.

Le Dr Botbol s'était signalé en 1996 pour son opposition à la méthode TEACCH. Il continuera en mettant en valeur la "psychothérapie institutionnelle", la "cure analytique", la pataugeoire et les  psychotropes "par précaution" pour les enfants autistes. Et même l'antibiothérapie, pour un seul patient. Jamais pour une méthode recommandée par la HAS. Voir fiche et remarques.

A peine arrivé, il se manifestera par une violente attaque contre la Dr Claire Chevreuil, en décembre 2011, à qui il reprochait de vouloir « monter » les parents contre les professionnels, car le DADTSA (dispositif d'annonce du diagnostic de troubles du spectre autistique) prévoit d'informer sur l'existence de l'ABA, TEACCH, PECS etc … Or, comme les services n'appliquent pas ces méthodes efficaces, de son propre aveu … 

Le Dr Botbol s'attaque aussi à la « bulle de prévalence de l'autisme » en cherchant à modifier les critères de diagnositc.

Le Pr Botbol continuera à agir pour que la Pr Tordjmann récupère le CRA, outil utile pour avoir des cobayes pour des recherches. Voir le paragraphe sur le sujet de la recherche dans l'audit. Tentatives pour l'imposer dans la formation pour les aidants familiaux, contre l’Espace Autisme de Rennes. Participation au pilotage d'un DU Autisme … à l'UBO (Brest) ! Conférence « internationale » à Rennes etc ...

Le Collectif Bretagne Autisme a centré son action sur l'objectif : le CRA ne doit pas dépendre de l'hôpital psychiatrique. Il a été soutenu sur ce point par Autisme France, le Collectif EgaliTed, Pro-Aid Autisme, Satedi, les 4 A, Agir et Vivre l'Autisme.

L'ARS semble avoir eu une conclusion proche.

Après le lancement de l'appel à projets, l'association Asperansa a contacté plusieurs organismes gestionnaires dans le médico-social susceptibles d'être porteurs d'un CRA. Pour Asperansa, l'idéal était que plusieurs organismes gestionnaires et des associations d'usagers présentent un projet dans le cadre d'un GCMS (Groupement de coopération médico-social).

Il s'est avéré qu'un projet de ce type serait long à mettre en place. Un organisme gestionnaire, Les Genêts d'Or, s'est déclaré prêt à se porter candidat. Asperansa, puis l'union régionale Autisme France Bretagne, ont entamé des discussions avec cet organisme, qui a manifesté depuis quelques années une volonté d'avancer sur l'autisme. La candidature a donc été appuyée par l'union régionale Autisme France Bretagne, les professionnels de l'ORA (Ouest Réseau Autisme) etc …

Les Genêts d'Or – plus importante association gestionnaire dans le médico-social dans le Finistère - a été la seule à se porter candidate. Elle a été retenue par l'ARS.

Le CRA se met en place de puis le 1er janvier 2016, avec un dispositif intéressant.  Les Genêts d'Or ont eu l'heureuse idée de se faire assister dans cette phase de re-création, par Claire Chevreuil, cheville ouvrière de l'évolution de l'autisme en Bretagne.

CRA de Bretagne- Guipavas (29) CRA de Bretagne- Guipavas (29)

 Le CRA centralise toutes les demandes de diagnostic, et les oriente vers les dispositifs adaptés, en fonction de leur complexité. Il suit le processus. Des unités d’évaluation sont réparties sur les hôpitaux de Brest, de Vannes et de Rennes. Le CRA s'appuie sur des SESSAD qui ont reçu une mission d'appui aux autres services.

Un psychologue par département conseille les usagers notamment pendant la période qui précède le diagnostic.

Les usagers sont orientés vers le CRA par un médecin « traitant », qui peut être généraliste. L'important est que le CRA puisse s'appuyer pour le suivi par un médecin.

Bruno Gepner fait partie du comité scientifique du CRA. C'est très bien. Mais pourquoi l'ARS s'est-elle opposée à la présence du Dr Lemonnier ?

CRA de Bretagne CRA de Bretagne

Pour l'instant, le dispositif s'est construit sans y faire participer activement les associations d'usagers, contrairement à ce qui était prévu dans le projet présenté par Les Genêts d'Or (6 représentants sur 14 au comité de pilotage). Manifestement, l'ARS ne souhaite pas reprendre la tradition originale du CRA en Bretagne, créé entre l'hôpital et une association. Le CRA veille cependant à informer les associations régulièrement.

En tant qu'associations de personnes concernées, nous voulons être associés plus étroitement au fonctionnement du CRA.


Hébergé pendant un an et demi dans le service de dermatologie du CHRU de Brest, le Dr Eric Lemonnier est devenu directeur du centre expert autisme du Limousin et du Centre de Ressources Autisme de Limoges.

Eric Lemonnier Eric Lemonnier

Questions au Dr Éric Lemonnier  - lettre d'Autisme France – 25 avril 2014 

Les enfants autistes sont mieux pris en charge en Limousin - reportage de France 3 - 17/12/2015

 

 

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Autisme -> Mise au point de Ségolène Neuville sur LCP

Quand on aime ... Là j'adore (jjdupuis)

La mise au point de la secrétaire d’Etat chargée des personnes...

La mise au point de la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées : "La psychanalyse ne fait pas partie des méthodes recommandées pour les enfants autistes !" #CVR

Posté par LCP sur vendredi 1 avril 2016

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03 avril 2016

Le Ministère de la santé, la Haute autorité de santé, nous assènent des vérités qui imposent leurs visions de l'autisme

article publié dans Médiapart

Avec le commentaire suivant : article qui nous prouve, s'il en était besoin, la difficulté à mettre en oeuvre les recommandations de la HAS dans les établissements recevant des autistes. Rien n'est démontré bien entendu et les recommandations sont qualifiées de criminelles. Un comble !

La vraie, la seule approche reste la psychanalyse ... naturellement. Cet article le démontre une "foi" de plus.

(jjdupuis)

3 avr. 2016

Par Frœdipe-Roÿ

Blog : FILIGRANE : journal extime de Frœdipe-Roÿ

Le Ministère de la santé, la Haute autorité de santé, nous assènent des " vérités " qui imposent leurs visions de l'autisme. Or, dès que l'on commence à enquêter on s'aperçoit que ces " vérités " sont loin d'être " vraiment vraies ".

 

Beaucoup de choses encore ont été affirmées lors de ce débat tendancieux. Il n'est pas possible de les reprendre toutes, et donc nous nous contenterons d'une remarque lancée par la représentante du Ministère de la santé, qui en appelait à la Haute Autorité de Santé pour décider des méthodes qui devraient désormais être utilisées dans les établissements recevant des autistes. Des méthodes, bien entendu, validées par LA science, ce qui, tout le monde l'aura compris, n'est pas le cas de la psychanalyse.

En 2010, a circulé dans toutes ces institutions un document validé par la Haute Autorité de Santé,et intitulé : « État des connaissances sur l'autisme etautres troubles envahissants du développement ». Tout le monde a pu en prendre connaissance.

Après une brève exploration de l'autisme, tendant, bien entendu, à le présenter comme un handicap et non comme une maladie, le texte concluait par ces quelques mots : « À ce jour il n'a pas été trouvé de cause unique à l'autisme. Il est probable que plusieurs causes différentes entraînent le développement des signes de l'autisme. Les recherches actuelles suggèrent fortement qu'il existe des bases neurologiques et génétiques. L'idée selon laquelle l'autisme trouverait son origine dans des troubles de la relation mère-enfant est maintenant abandonnée. »

 

Reprenons en détail ce qui est affirmé ici. Étonnons-nous d'abord de cette étrange formule : « développement des signes de l'autisme », comme si l'autisme était distinct de ses signes ! En fait, cela n'est certainement pas anodin, car la tendance actuelle vise précisément à dresser des catalogues de signes, en oubliant que l'on a affaire avant toute chose à un être qui souffre et qu'il faut entendre dans son entier.

La phrase suivante, « Les recherches actuelles suggèrent fortement qu'il existe des bases neurologiques et génétiques. » n'ose pas l'avouer, mais laisse entendre à demi-mots ce que nous avons déjà développé plus faut, c'est-à-dire que rien, dans ce domaine n'a été prouvé et que l'on se contente donc de « suggérer ». Nous l'avons dit, on a pris la décision de tourner le dos aux théories psychanalytiques, et l'on essaie d'obliger tout le monde à regarder ailleurs, même s'il n'y a rien à voir. Hélas, c'est là-dessus que des parents ou des institutions se fondent pour décider du sort de leurs enfants ou de leurs patients.

Reste la dernière phrase : « L'idée selon laquelle l'autisme trouverait son origine dans des troubles de la relation mère-enfant est maintenant abandonnée. » La Haute Autorité de Santé ne nomme pas la psychanalyse, mais tout le monde a compris qu'il s'agissait d'elle, et l'image de la « relation mère-enfant » est agitée comme un épouvantail pour décrédibiliser la chose freudienne, car elle renvoie à ce fantasme qui circule partout, et qui prétend qu'elle culpabiliserait les mères en les rendant responsables de la maladie de leur enfant. Ce n'est qu'une invention, un préjugé inventé de toutes pièces par la rumeur publique, pour, encore une fois, disqualifier la psychanalyse.

En outre, elle laisse imaginer que plus personne ne défend de telles conceptions dans les institutions ou dans les cabinets privés, et que donc, les psychanalystes ont disparu. Voyons ce qu'il en est réellement.

 

Il existe plus de huit mille psychanalystes en exercice en France, dont une très grande partie travaillent dans des structures, des instituions qui dispensent des soins. Il convient d'ajouter à ces professionnels, tous ceux, psychologues, psychiatres, qui, bien que n'étant pas psychanalystes, utilisent la méthode, et conduisent les projets thérapeutiques dans cette direction. Il ne faut pas oublier non plus tous les personnels éducatifs, paramédicaux, qui ont fait une analyse personnelle, ou sont convaincus de la pertinence de cette approche, et fonctionnent donc dans cette optique. Un rapide calcul permet de constater que ce sont ainsi plusieurs dizaines de milliers de professionnels, c'est-à-dire la très grande majorité de ceux qui exercent dans les institutions accueillant des autistes, qui sont convaincus que l'origine de l'autisme est à trouver du côté des troubles affectifs et psychiques précoces.

 

La Haute Autorité de Santé sait très bien que dans ces établissements il y a plus de psychanalystes, ou de professionnels y faisant référence et utilisant ses méthodes, que de spécialistes d'autres approches, qui sont en très petit nombre. Il existe même des institutions entièrement dédiées à des prises en charge psychanalytiques. C'est ainsi le cas du centre Jean Favreau qui, en 1953, a voulu rendre la cure psychanalytique accessible à tous. La demande est devenue tellement importante, que plusieurs services offrant une prise en charge psychanalytique gratuite ont été créés ces dernières années, sur ce modèle. Ainsi, depuis 1991 a été mis en place le « Réseau pour la psychanalyse à l'hôpital ». En 2011 le centre hospitalier Sainte-Anne (dont un grand nombre de pavillons sont dirigés par des psychanalystes) a ouvert un « Institut hospitalier de psychanalyse », en même temps que la « Libre Association Freudienne » commençait ses consultations gratuites. La même année, à Sceaux, la clinique Dupré, entièrement consacrée à la psychanalyse, forte de son succès, s'est dotée du « Centre de psychanalyse Henri Danon-Boileau », où une dizaine de psychanalystes proposent des traitements gratuits aux étudiants.

 

Les théories freudiennes ne sont à l'évidence pas mortes, et donc, forcément, elles s'enseignent, et pas seulement dans les instituts de psychanalyse – qui, au passage, forment sans cesse davantage de psychanalystes – mais dans les universités. Ainsi à Paris les facultés qui dispensent un enseignement de la psychologie, ont un département consacré à la psychanalyse, quand elles ne s'inscrivent pas pleinement dans son courant. Il en va ainsi des universités René Descartes, Denis Diderot, Vincennes-Saint-Denis, Nanterre ou Paris-Nord. Quant à la Sorbonne, elle a intégré l'enseignement de la psychanalyse aux études de philosophie.

 

C'est dire que la psychanalyse est très vivante, qu'elle est particulièrement active et qu'elle est parfaitement reconnue. Mais, du coup, c'est constater que la Haute Autorité de Santé nous ment éhontément. C'est tout simplement scandaleux. Un ministre s'autoriserait le dixième de cela, on réclamerait, et on obtiendrait, à juste titre, sa démission.

Comment les familles peuvent-elles se repérer là-dedans ? Quel secours peuvent-elles attendre ? Quel respect ? Et quel travail est possible avec elles quand elles ont affaire à une équipe d'orientation psychanalytique, et qu'elles sont convaincues par la Haute Autorité de Santé qu'il s'agit là d'une approche dépassée et néfaste pour leurs enfants ?

Les mensonges de la Haute Autorité de Santé ne sont pas que de simples contre-vérités, ils sont des crimes, au sens où elle sait bien que les parents désemparés ont besoin de repères, de modes d'emploi, et qu'elle les décourage de faire appel à des moyens efficaces, ou même d'accepter que leurs enfants intègrent une institution, même si c'est leur désir, dès lors qu'elle est d'obédience psychanalytique.

 

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Autisme : l'Union fait la force en Bourgogne Franche-Comté

samedi 2 avril 2016

Autisme : l'Union fait la force en Bourgogne Franche-Comté

À l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme ce samedi, les associations Autisme France des régions Bourgogne Franche-Comté réunies à Saillenard (71) ont annoncé la création de l'Union Régionale Autisme France Bourgogne Franche-Comté, pour défendre la situation des enfants et familles autistes.

Les associations rappellent qu'aujourd'hui, 1 enfant sur 150 naît avec autisme en France et dans le monde. «La situation des personnes autistes est catastrophique en France et dans toutes ses régions : retard voire absence de diagnostic (entrainant un défaut de prise en charge des enfants), manque de formation des professionnels, argent public mal utilisé... La France fait l'objet depuis 2004 de condamnations répétées ! »

Dans la région BFC, où la situation n'est pas meilleure, la nouvelle Union Régionale va désormais unir ses forces, ses réseaux et expertises pour défendre l'intérêt des familles (soutien, orientation, formations...), veiller au respect des droits des personnes atteintes d'autisme (droit à l'éducation, à la scolarisation, droit à la santé, droit à l'intégration à la vie professionnelle, sociale, sportive et culturelle)  ou encore s'assurer de l'application des recommandations officielles de prise en charge des personnes autistes partout dans la région.

Yoann Olid

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Vidéo Le Figaro > En France, les autistes ont disparu, on les a parqués, déclare Florent Chapel

Vidéo publié sur Le Figaro.tv

«En France, les autistes ont disparu, on les a parqués» Réaction (11) Recommander1 Père d'un enfant autiste, Florent Chapel vient de publier un ouvrage qui dresse un constat accablant de l'autisme en France. Il y dénonce notre retard considérable dans le diagnostic et la prise en charge de ce handicap neurologique. Entretien. LIRE AUSSI : AUTISME, LA GRANDE ENQUÊTE aux Arènes

LIRE AUSSI : AUTISME, LA GRANDE ENQUÊTE aux Arènes

02 avril 2016

Journée de l'autisme : en retard sur ses voisins, la France gaspille de l'argent public

article publié sur le Nuvel Observateur

Publié le 02-04-2016 à 09h55 - Modifié à 17h52

Temps de lecture Temps de lecture : 3 minutes
LE PLUS. Le 2 avril, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Dans ce cadre, Hugo Horiot revient sur les récents propos tenus par Marisol Touraine, la ministre de la Santé, au micro de Jean-Jacques Bourdin. Pour lui, la France accuse un lourd retard dans la prise en charge non-discriminatoire des autistes, en termes de scolarisation et de santé. Explications.

Édité par Henri Rouillier  Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

 

La ministre de la santé Marisol Touraine, le 26 février (N. Derné/AFP)

 

Le 2 avril, comme tous les ans c’est la journée de l’autisme ! Les monuments sont bleus, tout le monde sourit : c’est la fête. Les prises en charges, accompagnements et méthodes éducatives et comportementales, recommandées par la Haute autorité santé sont remboursées à 100% ! Des auxiliaires de vies scolaires sont formées et sont intégralement prises en charge par la sécurité sociale.

C’est en tout cas ce qu’affirme Madame Marisol Touraine au micro de Jean Jacques Bourdin sur RMC ce 24 mars dernier. Pas besoin d’être psychanalyste pour diagnostiquer un déni total de la réalité chez Madame la ministre de la Santé, doublé d’une sérieuse langue de bois.

Les droits des autistes bafoués

Au sujet de la psychanalyse, je rappelle que celle-ci est officiellement désavouée par la HAS depuis 2012 au profit des méthodes comportementales, développementales et éducatives, son efficacité pour ne pas dire sa nocivité, ayant été démontrée depuis des décennies en matière d’autisme.

Et pourtant nous restons le seul pays ou ses préceptes continuent d’influencer le secteur psychiatrique, les travailleurs sociaux de la petite enfance et les experts nommés dans les tribunaux, menant ainsi à de nombreux placements abusifs, bafouant ainsi les droits fondamentaux des personnes autistes, leur interdisant l’accès à l’école et à des accompagnements adaptés qu’aujourd’hui, seules les familles les plus aisées peuvent s’offrir.

La France est en retard

Pourtant ce n’est pas là une faute de moyens, puisque la sécurité sociale rembourse intégralement l’enfermement en hôpital psychiatrique de cette population, processus onéreux qui peut coûter jusqu'à 1500 euros par individu chaque journée, alors qu’un accompagnement en milieu ordinaire ne dépasse pas les 3.000 à 5.000 euros par mois.

 

 

Alors qu’en Israël, le ministère de la Défense emploie des autistes, qu’en Allemagne le groupe SAP comptera d’ici 2020, 1% de personnes autistes parmi ses effectifs et que l’Italie les scolarise, en France les autistes sont interdits d’école et un récent rapport de l’IGAS affirme que 60% des adultes internés en hôpital psychiatrique sont des autistes.

L’enfermement systématique de cette population – en plus d’être un scandale sanitaire pour lequel la France a déjà été condamnée plusieurs fois pour défaut de prise en charge à l'égard des personnes autistes sur le plan de la scolarisation – est un gigantesque marché public brassant plus de 2 milliards d’euros par an, selon une récente enquête publiée chez les Arènes (p. 236). Difficile, ici, de ne pas parler d’une discrimination des autistes au service d’un gigantesque système de profiteurs, peu prompts à mettre à jour leur connaissances à la lumière des avancées scientifiques.

Pérenniser des structures périmées

L’autisme concerne directement 600.000 personnes en France. Or tous les plans autisme qui se suivent et se succèdent ne s’évertuent qu’à pérenniser les structures existantes périmées, au détriment de solutions innovantes s’orientant vers l’aide à l’accès à une autonomie partielle ou totale des personnes autistes. On parle encore de créer des places alors qu’il convient d’ouvrir le milieu ordinaire.

C’est pourquoi, en tant que personne autiste en pleine possession de ses moyens et de sa capacité de discernement, je soutiens sans réserves la demande des familles et des centaines d’associations regroupées au sein du Collectif Autisme : "Que la cour des Comptes soit mandatée pour évaluer et rendre public l’argent inutilement consacré à des méthodes abandonnées dans le monde entier et contraires aux recommandations de la HAS, de façon que soit mis un terme à cette immense gaspillage-sans doutes plus de 2 milliards d’euros annuels."

 

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Lettre ouverte de Mireille Battut, présidente de l'association La main à l'oreille

article publié sur le site de la main à l'oreille

Très clairement il convient de mieux connaître cette association afin de mieux la combattre. Sa philosophie et son argumentaire ne sont en aucune manière compatible avec les recommandation de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour accompagner les personnes avec autisme. (jjdupuis)

Lettre ouverte de Mireille Battut, présidente de l’association La main à l’oreille à Marie Arlette Carlotti, au sujet de la présentation du 3ème plan autisme

Madame la ministre,

Je viens de recevoir votre appel à soutenir votre candidature à la mairie de Marseille, sur la boite mail de l’association que j’ai créée,  La main à l’oreille.

La main à l’oreille est née en 2012, année consacrée à l’autisme Grande cause nationale, pour porter une parole autre : nous refusons de réduire l’autisme à la seule dimension déficitaire et sa prise en charge à la seule approche rééducative, nous voulons promouvoir la place des personnes autistes dans la Cité, sans nous référer à une norme sociale ou comportementale.

C’est en 2012 que vous avez découvert l’autisme. Vous repartez maintenant vers d’autres aventures, mais vous nous laissez un 3ème Plan Autisme rapidement ficelé, accompagné de déclarations martiales : « En ouvrant ce dossier, j’ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu, je n’en veux plus. » Vous avez, en effet, vécu des moments très chahutés. J’en ai été témoin lors d’un colloque au Sénat dédié à l’autisme, où un groupe de parents bien déterminés vous empêchait de parler. Le député Gwendal Rouillard, votre collègue, qui a choisi de soutenir les plus virulents, était à la tribune, les yeux mi-clos et le sourire aux lèvres. Comme vous étiez toujours coincée sur le premier paragraphe de votre discours, il a levé un bras et a demandé silence aux parents en les mettant en garde « ne prenez pas la ministre pour cible, n’oubliez pas que votre véritable ennemi, c’est la psychanalyse ». La salle s’est calmée et vous avez pu poursuivre votre propos, après avoir jeté un regard de remerciement à celui qui vous sauvait ostensiblement la mise. Vous avez retenu la leçon : vous ne voulez plus de parents chahuteurs dans vos meetings. Aussi, en partant, vous donnez des gages : « En France, depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens ».Vous savez pourtant, en tant que Ministre, que depuis trente ans la psychanalyse n’est plus dominante en psychiatrie, que les établissements médico-sociaux ainsi que les hôpitaux de jour ont intégré des méthodes comportementales ou développementales dans leurs pratiques et que le problème majeur, c’est le manque de place et de moyens. Est-ce à cause de la psychanalyse que les enfants autistes restent à la porte de l’Ecole républicaine ? C’est donc en toute connaissance de cause que vous vous faites le relai d’une fable grossière, dictée à la puissance publique par quelques associations extrémistes.

Dès votre arrivée, vous avez annoncé que vous seriez très à l’écoute des parents. Il eut été plus conforme à la démocratie d’être à l’écoute des différents mouvements de pensée. « Les » parents, ce n’est ni une catégorie, ni une classe sociale. Il y a abus de généralisation dans la prétention du « collectif autisme » à s’arroger la parole de tous « les » parents. Vous ne pouvez pas ignorer qu’il y a d’autres associations représentant d’autres courants de pensée puisque nous avons été reçus par votre cabinet où nos propositions ouvertes et constructives ont été appréciées, et où l’on nous a assurés que le ministère n’avait pas vocation à prendre parti quant aux choix des méthodes. C’était le moins que nous demandions. Nous ne cherchons à interdire ou à bannir quiconque, et surtout pas qui pense différemment. Nous sommes trop attachés à la singularité, qui est l’agalma de ce que nous enseignent nos enfants.

 « Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent,…Permettez-moi de m’étonner que vous n’ayez pas attendu pour affirmer cela que les27 projets expérimentaux, tous attribués unilatéralement à des tenants de l’ABA par le précédent gouvernement, et jugés sévèrement par vos services comme trop chers, aient été évalués. La diversité et la complexité du spectre autistique peuvent justifier différentes approches, en tout cas, vous n’avez rien de concret permettant d’étayer le slogan de l’efficacité-à-moindres-couts-d’une-méthode-scientifique-reconnue-dans-le-monde-entier- sauf-en-France. En Amérique, le conditionnement comportementaliste est fortement critiqué, notamment par des personnes se revendiquant autistes, aussi bien pour son manque d’éthique, que pour ses résultats en fin de compte peu probants, conduisant parfois à de graves impasses thérapeutiques.

…et qui sont recommandées par la Haute Autorité de Santé. ».Si, en privé, vos services reconnaissent que le ministère a choisi de s’appuyer sur ces recommandations, en l’absence d’autres bases, encore faut-il ne pas en faire une lecture outrageusement simpliste se résumant à « une méthode ». La HAS s’efforçait tout de même de maintenir l’intégration des différentes dimensions de l’être humain, sous la forme d’un triptyque « Thérapeutique/pédagogique/éducatif ». Dans le 3ème plan autisme que vous venez de présenter, seul l’éducatif est maintenu. Le mot « thérapeutique » est employé une seule fois, de façon surprenante pour qualifier « la » classe de maternelle spécialisée pour les autistes, une par académie !

« Que les choses soient claires, n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler ». L’écrasante majorité des établissements a déjà prudemment annoncé être en conformité avec les recommandations de la HAS. Il faut donc entendre que vous souhaitez aller au-delà ? Votre volonté est clairement d’intimider tous ceux qui s’efforcent de mener une démarche au un-par-un et qui ne calent pas leur pratique exclusivement sur des protocoles dépersonnalisés. En faisant cela, vous transformez les intervenants en exécutants serviles, vous réduisez à néant l’apport pacificateur de la dimension thérapeutique face à la violence potentielle de la sur-stimulation, du dressage et de la volonté de toute-puissance. En procédant ainsi vous menacez directement tout le secteur médico-social au profit d’un système de services à la personne et de privatisation du soin, avec formation minimale des intervenants. D’autant que vous n’annoncez pas la création de nouvelles structures avant 2016.

La fédération ABA France revendique sans ambages « une approche  scientifique qui a pour objectif la modification du comportement par la manipulation » destinée à tous les domaines, bien au-delà de l’autisme, de la psychiatrie à l’éducation en passant par la communication. On trouve dans leur programme les ingrédients du traitement qui vous a été réservé : définition externe d’un objectif cible, mise sous situation de contrainte du sujet, au cours de laquelle il sera exposé à la demande de l’autre de façon intensive et répétitive, la seule échappatoire étant de consentir à ce qui est exigé de lui. On comprend que vous soyez soulagée d’en finir. Si je tiens personnellement à éviter que mon enfant subisse ce type de traitement, j’attends aussi d’un ministre de la République qu’il sache y résister.

Madame la Ministre, si vous voulez mettre vos actes en accord avec les annonces de votre candidature à la mairie de Marseille «  pouvoir rassembler les forces de progrès … et tourner la page du clientélisme… », il est encore temps pour vous de le faire, j’y serai attentive.

Mireille Battut

Présidente de La main à l’oreille

lamainaloreille@gmail.com

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Danièle Langloys > Etat des lieux et d'urgence sur l'autisme en France

ES BLOGS

article publié sur le Huffington Post

Danièle Langloys Headshot
Publication: 01/04/2016 22h28 CEST Mis à jour: 01/04/2016 22h28 CEST

 

Partout dans le monde, le 2 avril est la journée de l'autisme. Cette année, en France, autour de cette date, on aura beaucoup plus parlé d'autisme que d'habitude: c'est positif. Il y a au moins 600.000 personnes autistes en France: le minimum est qu'on reconnaisse leur existence.

Beaucoup de mobilisations associatives, de manifestations diverses, et enfin, après une attente considérable, une campagne nationale officielle du Ministère de la Santé pour sensibiliser à l'autisme. Un petit miracle en soi: cette campagne était prévue dans le plan autisme 2 (2008-2010) et n'avait jamais été mise en œuvre, comme d'ailleurs la majorité des mesures de ce plan, selon une habitude française bien ancrée: on fait un plan spécifique pour compenser des failles monstrueuses, et le plan se perd en cours de route, donc on passe au suivant, etc.

La mobilisation intensive tient d'abord à une situation devenue tragique pour plusieurs raisons. Malgré la définition de l'autisme comme trouble neuro-développemental à l'OMS depuis 1980, et un état des connaissances en autisme de la Haute Autorité de Santé en 2010 qui avec 30 ans de retard, finit par dire la même chose, en France, une majorité de professionnels, d'organismes officiels, de centres de formation, de politiques et de médias, continuent à dire et faire croire que l'autisme est un sujet de discussion philosophique, très chic dans les salons bobo et dans les médias, dans lequel bien sûr il est urgent de ne pas prendre position, toutes les idées se valant.

Traduisons: en France, une immense majorité de personnes autistes est soumise à des charlatans obscurantistes qui sévissent depuis 40 ans, et que jamais personne, ni à droite ni à gauche, n'a jamais eu le courage de mettre dehors. Imagine-t-on qu'en France on puisse faire prendre en charge une personne leucémique, diabétique, malvoyante, etc. par des charlatans qui nient les troubles, les réduisent à de vagues causes psychologiques ou pire, sexuelles, et laissent croupir les personnes dans leurs difficultés, quitte à ce qu'elles en meurent? En France, c'est encore majoritairement ce qu'on fait.

Pourtant, les associations de familles se sont battues: pour demander des diagnostics, la refonte de toutes les formations des professionnels, des interventions éducatives efficaces, du soutien aux familles, des lieux d'accueil dignes pour les plus vulnérables, le droit de vivre dans la cité pour tous, en bénéficiant des services de droit commun, elles se sont battues pour faire condamner la France par le Conseil de l'Europe, le Commissaire Européen aux Droits de l'Homme, le Comité ONU des Droits de l'Homme, le Comité ONU des Droits de l'Enfant, en dénonçant les maltraitances au Comité ONU contre la Torture, comme je viens de le faire encore, le tout pour obtenir, à quel prix, quelques miettes: un état des connaissances, en 2010, jamais réactualisé -ne rêvons pas quand même-, des recommandations de bonnes pratiques, en 2012, pour les enfants et adolescents, qui ont connu un accouchement pénible et ont suscité une levée de boucliers pour ne pas dire un lynchage de tous les syndicats de psychiatres (et ajoutons des syndicats de gauche), au motif que c'est aux charlatans de la psychanalyse de continuer à faire la loi en imposant par la force, si nécessaire, leurs inepties aux familles: l'autisme est un mécanisme de défense face à un environnement familial jugé destructeur, c'est un choix du sujet, il se repère à une vision du moi corporel et psychique morcelé, il induit une mise en cause systématique des familles présentées comme automatiquement pathogènes, en particulier des mères, trop "chaudes" ou trop "froides", et des pratiques maltraitantes, dégradantes et humiliantes, centrées sur les obsessions sexuelles et scatologiques des psychanalystes, censées réparer la vision morcelée: pataugeoire sèche (apprentissage de la sphinctérisation du tuyau, packing ou enveloppement de force dans des draps mouillés et glacés pour réparer l'image du corps, atelier-contes pour travailler sur l'analité).

Ce vocabulaire grotesque fait hurler de rire le monde entier, sauf les professionnels embrigadés par la psychanalyse et ceux qui les soutiennent mordicus: politiques et médias, persuadés par les manipulations de ceux qui en agissent en secte, qu'il faut défendre une liberté, alors qu'ils défendent le pire des déterminismes: l'autisme étant le choix du sujet, il faut surtout ne rien faire, et la pire des dictatures: il faut obliger de force les professionnels récalcitrants et les familles qui se révoltent à se soumettre aux dogmes archaïques et toxiques des psychanalystes.

La violence à l'égard des familles s'aggrave de semaine en semaine: barrage des services embrigadés par la psychanalyse pour interdire l'accès au diagnostic, refus de soutenir les familles présentées comme inaptes à l'éducation et toxiques, dénonciations à l'Aide Sociale à l'Enfance par les services d'action précoce, les écoles, les hôpitaux de jour, signalements au Procureur, obligation pour des familles le plus souvent démunies de prendre un avocat, qui leur permettra d'accéder au moins partiellement aux calomnies monstrueuses que des services sociaux manipulés par les psychanalystes ont écrites sur elles (parce que bien sûr un juge peut interdire aux familles l'accès à ce qui est écrit sur elles), enfants autistes, dont on nie le diagnostic, retirés de force aux familles pour les ballotter de famille d'accueil en centres fermés, voilà où nous en sommes, avec comme situation emblématique une maman de l'Isère, à laquelle la justice, au nom du peuple français, a arraché depuis 8 mois ses trois enfants autistes, au motif que c'est elle qui a imaginé les troubles de ses enfants. Quelle honte, mais quelle honte!

Pourtant, il y a eu un Ministère courageux pour sortir en 2013 un plan autisme 3 et s'efforcer de le mettre en œuvre, dans un gigantesque chantier patiemment pris par morceaux: il aurait fallu pour cela une mobilisation des administrations centrales, de tous les ministères, des contrôles et des sanctions contre les violations du Code de Santé Publique (diagnostics refusés ou posés de manière erronée, refus massif d'actualiser ses connaissances), des lois de 2002 au service des usagers, et pas des professionnels, de la loi de 2005 pour la participation des personnes handicapées à la vie sociale (scolarisation, vie professionnelle et sociale), (mais bien sûr, pour un psychanalyste, la personne autiste, réduite à "l'autiste" (dont on peut impunément se moquer jusque dans le vocabulaire), n'est pas une personne (il se trouve des psychanalystes pour dire qu'elle n'accède pas à l'humanité), c'est un "fou" qu'il faut "accueillir" à vie en hôpital psychiatrique, soumise à l'isolement, la contention, et aux psychotropes qui finissent par la tuer: la mobilisation, les contrôles et les sanctions n'ont toujours pas eu lieu.

Y a-t-il une parade? Bien sûr que oui. A situation d'urgence, mesures d'urgence: faire reconnaître officiellement par les pouvoirs public les erreurs commises depuis 40 ans et s'en excuser, multiplier les possibilités de diagnostic en s'appuyant massivement sur les psychologues bien formés, revoir toutes les formations initiales des professionnels pour transmettre obligatoirement des connaissances actualisées, contrôler et sanctionner les dérives, continuer à diffuser les recommandations en vigueur, construire une certification des services médico-sociaux pour vérifier le bon usage de l'argent public, sortir l'argent du sanitaire où il est massivement investi en pratiques scandaleuses, et le réinvestir dans le droit commun: écoles, entreprises, avec l'étayage éducatif nécessaire, aider massivement les familles. Tout cela est possible, et les modèles pour le faire existent: faisons-le, d'urgence.

Pour aller plus loin:

Vous pouvez consulter le site Autisme France.

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