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"Au bonheur d'Elise"
has
24 mars 2019

Établissements pour le handicap : Le médico-social connaît un tournant

Christiane-Jean-Bart évoque l'évolution de secteur médico-social et des établissements pour le handicap.
© by © DR HAS WEB

HAS :  » Le secteur médico-social connaît un véritable tournant tout comme l’organisation des établissements pour le handicap « 

Christiane Jean-Bart est chef de service de la mission handicap pour le secteur social et médico-social au sein de la HAS (Haute Autorité de Santé). D’abord responsable du secteur handicap à l’ANESM (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux), elle a intégré la HAS en avril 2018 lorsque l’ANESM y a été rattachée. Elle nous parle de l’évolution du secteur médico-social et des établissements pour le handicap.

Le secteur médico-social au regard du handicap : Le médico-social, qu’est-ce que c’est ?
Le secteur médico-social, c’est un ensemble de services et d’établissements. Aujourd’hui, par exemple pour les personnes âgées, on compte environ 7400 EPHAD. Pour le secteur du handicap, on rescence environ 11 250 établissements et services. Cela peut sembler énorme mais on intervient souvent sur l’ensemble des parcours de vie, cela comprend le suivi et l’accompagnement des enfants puis celui des adultes. Enfants et adultes compris, cela n’est donc pas démesuré.

Depuis quelques années le secteur médico-social évolue davantage vers la création de plateforme de services . Nous sommes donc actuellement dans un virage inclusif, avec la mise en place de services coordonnés avec les acteurs du territoire.
Cette construction de services pour le handicap a commencé notamment avec les SESSAD, où une coordination nécessaire rend les professionnels très mobiles : ils interviennent auprès de différents acteurs/partenaires comme la famille ou encore l’Éducation nationale.

Les établissements pour le handicap s’étaient construits en étant par définition un peu fermés sur eux-mêmes, et avec cette émergence des services, les professionnels se déploient beaucoup plus sur le territoire et rencontrent les acteurs complémentaires avec lesquels ils se coordonnent et répondent aux besoins des personnes. Dans ce changement de paradigme, le service est vraiment le début d’une meilleure inclusion sociale.

Aujourd’hui quel est le rôle du secteur médico-social au regard du handicap ?
Dans le cadre du handicap, le médico-social a pour rôle d’accompagner au mieux les personnes et de répondre à leurs besoins, leurs attentes et leurs aspirations.
La loi de 2002 a mis en avant la nécessité de mettre l’usager au cœur du dispositif.  Ensuite la loi de 2005 sur l’égalité des chances a réaffirmé le droit pour chacun d’aller à l’école et de s’intégrer dans la société. Aujourd’hui avec ces lois, qui ne sont peut-être pas encore bien abouties, on est sur un vrai objectif d’inclusion sociale.

Le rôle du médico-social est de permettre une meilleure articulation de tous les éléments qui composent la vie sociale d’un individu en situation de handicap. Dans le changement de paradigme actuel, on est sur un modèle écologique où l’on part du principe que la personne en situation de handicap est amenée à évoluer dans différents systèmes (scolaire  politique…).  Une évaluation des besoins de la personne est réalisée, à partir de laquelle vont émerger les attentes, choix et aspirations de la personne. Elle sera ensuite accompagnée dans les différents systèmes en se basant uniquement sur ses besoins qui auront été donc évalués au préalable. C’est vraiment un changement pour les professionnels du médico-social : il ne s’agit plus de partir de ce que l’établissement peut proposer, mais de partir de la personne et d’évoluer avec elle à l’endroit où elle « veut ». Cela signifie que si on ne se coordonne pas, on aura des difficultés pour répondre aux besoins de la personne.
Autre chose importante : À une époque, les établissements pour le handicap étaient construits pour essayer de répondre à tous les besoins en même temps – mais on sait que c’est impossible et que cela entraîne des ruptures dans les parcours de vie. En 2014, le rapport Piveteau « zéro sans solution » a d’ailleurs pointé le problème des personnes qui étaient en rupture de parcours. Désormais, lorsqu’un établissement/service qui accompagne une personne ne dispose pas de toutes les ressources et compétences pour le faire, il doit mettre à profit la coordination avec les autres acteurs du territoire, afin de compléter avec eux le panel de services délivrés à la personne accompagnée et ainsi couvrir l’ensemble de ses besoins.

Il peut s’agir de faire appel à une orthophoniste, de se mettre en lien avec le dentiste d’un secteur, avec des associations, des écoles… Le professionnel doit anticiper, identifier ses compétences et celles dont il a besoin pour compléter son offre, puis aller expliquer autour de lui ce qu’il développe dans son établissement, à quel public il s’adresse et faire des autres acteurs du territoire ses partenaires. Dans cette perspective, un établissement/service est amené à inscrire cette coordination dans son projet d’établissement et ne pourra théoriquement plus refuser d’accepter une personne du fait qu’il lui manque telle ou telle compétence pour l’accueillir. Les ressources et compétences manquantes sont apportées pour d’autres acteurs du territoire qui auront été identifiés en amont. Comme nous l’indiquons dans nos recommandations sur la coordination : il faut que les professionnels se considèrent comme une ressource du territoire. C’est encore nouveau mais les choses commencent à se mettre en place.

État des lieux : Quelles sont les problématiques actuellement rencontrées dans le secteur médico-social, plus particulièrement au regard du handicap ?
On peut citer deux grandes problématiques : celle de la coordination, évoquée plus haut, et celle des « comportements problèmes ».
Les comportements problèmes peuvent se manifester par de l’agressivité ou un repli sur soi, c’est une problématique très forte au niveau du handicap qui conduit parfois à des ruptures de parcours. C’est  pourquoi nous avons élaboré une recommandation à ce sujet. . Au niveau du handicap, nous avons la chance de bénéficier à ce jour d’une littérature scientifique assez riche qui explique les choses de manière spécifique par rapport à des types de handicap donnés. Il est donc plus facilement possible à présent de se documenter sur ces comportements problèmes et les professionnels du médico-social commencent à mieux les appréhender.
Certaines personnes ont été renvoyées d’un établissement parce qu’elles développaient ce type de comportements. Quand les services et établissements mettent en place un plan de prévention et d’intervention des comportements-problèmes, il est beaucoup plus aisé pour les professionnels d’accompagner les personnes en situation de handicap. Face à cette problématique il faut penser aux  évaluations et à la formation des professionnels. On peut estimer qu’il y a un avant et un après.
Avant, souvent, les personnes handicapées pouvaient être accueillies dans les établissements pour le handicap sans que l’on évalue la manière dont elles communiquaient, le type d’aménagements adéquats par rapport à leur sensorialité et habitudes de vie.…  cela pouvait générer des comportements problèmes. La littérature nous a également montré que la majorité des personnes qui développaient ces comportements étaient des personnes qui avaient eu des problèmes somatiques non diagnostiqués.
On se rend compte par exemple que certains dossiers de patients sont un peu vides sur les bilans de santé : certains n’ont jamais vu de dentiste depuis leur petite enfance, d’autres n’ont eu aucun bilan de santé depuis plusieurs années alors qu’un bilan annuel est préconisé… À cela s’ajoute le fait que ces personnes prennent parfois des neuroleptiques depuis plusieurs années et développent des effets secondaires, également sources de comportements problèmes. Il est donc important pour les professionnels d’être très vigilants lorsqu’une personne prend des médicaments, de connaître l’hygiène de vie à mettre en place et en parallèle de bien connaître la personne et son handicap pour pouvoir l’accompagner au mieux.

Pourriez-vous nous donner votre point de vue sur ces différents sujets au regard du secteur médico-social ?

  • La modernisation du secteur médico-social
    C’est un sujet très large dans lequel je vais évoquer plus particulièrement certains points.
    – L’habitat connaît actuellement un vrai tournant. À travers nos recommandations sur l’autisme, nous préconisons de créer des habitations prévues pour 4 à 5 personnes. À l’époque où l’on a pensé la collectivité, dans les années 1970, on a créé de grands établissements pour le handicap avec d’immenses baies vitrées… et finalement on ne sait pas si cette architecture correspond à un endroit où les gens ont envie de vivre, s’y sentent bien qu’ils aient ou non un handicap.
    Aujourd’hui on peut remarquer une évolution positive sur ce point puisque les architectes sur ce type de projet ont travaillé pour essayer de construire :
    * soit des unités de petite taille, pour respecter le bien-être et l’intimité ;
    * soit des « logements éclatés », pour promouvoir un habitat dans la cité. On parle d’habitat inclusif – au lieu de trouver un foyer médicalisé comme c’était le cas auparavant. Il s’agit de trouver des logements vides, pour lesquels le gestionnaire de l’établissement va signer une convention avec un bailleur social pour disposer de quelques appartements dans un immeuble. Avec cette formule, les éducateurs ne sont plus cantonnés à un établissement, ils se déplacent au domicile des personnes pour leur apporter les services d’accompagnement dont ils ont besoin. Ce changement de paradigme est très important car il signifie que l’on ne voit plus ces personnes uniquement sous l’angle du handicap mais comme des personnes qui ont des capacités, une autodétermination et qui sont capables de vivre dans un appartement où l’on va respecter leur intimité. Il sera tout autant possible de répondre aux attentes des personnes, par exemple en leur apportant des repas lorsqu’elles ne sont pas en mesure de cuisiner, en adaptant un appartement au bruit si la personne le supporte mal… Ce type de démarche permet de personnaliser davantage l’accompagnement et de sortir de l’établissement, ce qui est très positif et qui fonctionne bien à l’étranger (au Québec et en Suède par exemple).
    – Le secteur de l’emploi connaît également des changements. Auparavant, notamment pour le handicap psychique, on cherchait surtout à accompagner la personne et mettre en place des choses avant de lui proposer un emploi. Seulement ensuite, une évaluation était réalisée pour savoir si les personnes étaient capables ou non d’intégrer un emploi. On oubliait parfois d’évaluer, en première intention, les capacités d’apprentissage des personnes et leurs aspirations.
    Aujourd’hui, on évalue davantage ces deux aspects et on constate que dans certains cas les personnes obtiendront des résultats très positifs si elles intègrent directement un emploi, alors que d’autres auront besoin d’une insertion progressive avec un travail plus long sur la définition de leurs projets.
    – Le même changement s’observe au niveau de l’école. Pour certains enfants, on sait qu’à partir d’un certain âge il ne sera pas possible de les scolariser. Mais pour les autres, le fait d’aller à l’école, d’être en interaction avec d’autres enfants, peut être bénéfique aussi bien pour les enfants que pour les professionnels qui peuvent réfléchir à ce qu’ils doivent évaluer dans une classe. L’école plus inclusive est possible et se développe de plus en plus. On observe notamment la création d’unités maternelles pour des enfants autistes, où les professionnels se questionnent sur les aménagements et les accompagnements à mettre en place pour permettre à ces enfants d’aller à l’école et d’intégrer des classes classiques. Une dynamique est en marche et on voit qu’elle fonctionne à l’échelle internationale, avec davantage d’enfants handicapés accueillis dans les écoles chez nos voisins. Un enfant en situation de handicap scolarisé aura certainement une palette d’interactions plus riches et variées dans son quotidien que s’il reste dans un centre. Bien entendu, cela passe également par un travail sur nos représentations sociales, sur le regard que la société française porte sur le handicap. Le développement de la mixité dans les écoles peut également entrainer une évolution de l’entraide et de la solidarité.
  • La formation : Les formations des professionnels sont-elles adaptées à la réalité du terrain ?
    Il y a beaucoup de professionnels dans le secteur médico-social. Toutefois, certaines choses sont à revoir au niveau de la formation. La littérature existante sur le sujet donne des informations très spécifiques sur l’accompagnement à réaliser, par exemple sur l’addictologie, les personnes traumatisées accueillies dans un établissement… et les professionnels des établissements pour le handicap ne connaissent pas forcément ces informations parfois cruciales. Aujourd’hui, lorsque les professionnels terminent leur cursus de formation, ils manquent d’immersion avec les publics qu’ils vont rencontrer sur le terrain. Il y a donc quelque chose à revoir, soit dans la formation initiale en permettant une meilleure connaissance des différents handicaps ; soit dans la formation continue au moment où une situation spécifique se présente – par exemple lors de l’accueil d’une personne autiste dans un établissement novice en la matière.

Aujourd’hui, lorsque les professionnels terminent leur cursus de formation, ils manquent d’immersion avec les publics qu’ils vont rencontrer sur le terrain. Il y a donc quelque chose à revoir, soit dans la formation initiale en permettant une meilleure connaissance des différents handicaps ; soit dans la formation continue au moment où une situation spécifique se présente – par exemple lors de l’accueil d’une personne autiste dans un établissement novice en la matière.

  • Le vieillissement de la population et ses conséquences sur le secteur médico-social
    Depuis plusieurs dizaines d’années, l’espérance de vie des personnes en situation de handicap augmente. Le vieillissement de la population et celui des personnes en situation de handicap est donc une réelle problématique sur laquelle les réflexions et les évaluations sont nécessaires. Les transitions liées à l’âge sont toujours importantes à considérer dans le parcours d’une personne en situation de handicap, notamment lors du passage de l’adolescence à l’âge adulte et lors du vieillissement, périodes durant lesquelles se produisent des ruptures de parcours. Cela implique aux professionnels de se questionner  et d’être vigilants à réaliser des évaluations. A titre d’exemple, pour une personne ayant des troubles cognitifs, il sera nécessaire d’évaluer si ces troubles ont diminué ou se sont aggravés avec le temps. Pour une personne présentant différents troubles qui a travaillé durant sa vie, comment adapter son accompagnement lorsqu’elle sera à la retraite ? Par ailleurs, toutes les personnes âgées en situation de handicap ne pourront pas aller dans des EPHAD car ce type d’accompagnement n’est pas toujours approprié. Ces aspects doivent donc être pris en compte dans le cadre du projet personnalisé élaboré pour chacun. Finalement, selon que les personnes soient enfants, adultes, en âge et en capacité de travailler, vieillissant, etc., les évaluations sont indispensables pour pouvoir adapter leur accompagnement de manière adaptée à leurs besoins. Beaucoup de choses restent à penser, d’autant que les établissements n’ont pas été pensés de cette manière au moment de leur création.

Ce vieillissement de la population en situation de handicap peut-il booster l’évolution du médico-social ?
Probablement car cela va nécessiter de réadapter, réorganiser et revoir toutes les routines qui ont été mises en place et qui n’ont plus lieu d’être aujourd’hui. Pour accompagner convenablement les personnes, nous devons davantage anticiper et réaliser plus d’évaluations pour prévenir le vieillissement.

  • Le quotidien et la vie privée dans les établissements pour le handicap
    Là aussi les choses évoluent. Aujourd’hui, beaucoup d’architectes travaillent sur de nouveaux établissements pour le handicap ou sur leur réaménagement pour mieux répondre aux besoins des personnes. Auparavant, on pouvait avoir deux personnes dans une petite chambre avec deux lits et une salle de bain collective. À présent, on essaye de personnaliser davantage et de mieux respecter les besoins d’espace et d’intimité de chacun. Le concept de petit appartement ou d’unité évoqué plus haut fait partie des réponses qui vont dans ce sens. Pour les grands établissements qui sont encore très nombreux, une réflexion a été menée pour savoir comment les espaces peuvent être pensés pour permettre aux personnes de se retirer, de conserver leur intimité, leurs droits et leur liberté d’aller et venir. Cette problématique de réussir à concilier les espaces collectifs et l’espace privé des personnes est constante pour les professionnels. C’est pourquoi, les recommandations sur ce thème ont été réalisées, thème qui reste en pleine évolution.

Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?
Aujourd’hui, on avance dans une « approche positive » du handicap.  Cette approche nécessite de mieux connaître le handicap et ses spécificité, de mettre en place une réflexion éthique pour accompagner les personnes en respectant leur projet personnalisé. Elle nécessite également un travail sur la posture professionnelle (au niveau de l’attitude et du langage) à adopter envers chaque personne en situation de handicap accompagnée, que ce soit au sein des établissements pour le handicap ou à l’extérieur.

Plus d’infos sur : www.has-sante.fr

En photo : Christiane Jean-Bart, chef de service de la mission handicap pour le secteur social et médico-social au sein de la HAS © DR/HAS



La Haute Autorité de Santé
– La Haute Autorité de santé (HAS) est une autorité publique indépendante à caractère scientifique, créée par la loi du 13 août 2004 relative à l’Assurance maladie. Depuis le 1er avril 2018, son périmètre s’est élargi aux champs social et médico-social avec l’intégration de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm). La HAS envisage ainsi la santé dans sa globalité, y compris sur le plan des établissements pour le handicap.
– La HAS a pour but d’assurer aux personnes un accès pérenne et équitable à des soins et des accompagnements pertinents, sûrs et efficients.
– La HAS travaille en liens étroits avec les pouvoirs publics auprès de qui elle a un rôle de conseil, avec des professionnels pour optimiser leurs pratiques et leurs organisations, et au bénéfice des usagers pour renforcer leurs capacités à faire leurs choix.
– La HAS a trois grandes missions :
* évaluer les produits de santé en vue de leur remboursement ;
* recommander les bonnes pratiques auprès des professionnels de la santé, du social et du médico-social, recommander des politiques de santé publique ;
* mesurer et améliorer la qualité des soins dans les hôpitaux et cliniques, des accompagnements dans les établissements pour le handicap, sociaux et médico-sociaux.
Source : HAS.

Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de l’Anesm
« Pratiques de coopération et de coordination du parcours de la personne en situation de handicap », mars 2018

« Qualité de vie : Handicap, les problèmes somatiques et les phénomènes douloureux », avril 2017

« Les comportements-problèmes » : Prévention et réponses au sein des établissements et services intervenant auprès des enfants et adultes handicapés, décembre 2016

« Les espaces de calme-retrait et d’apaisement », décembre 2016

« Trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte », décembre 2017

« Trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte, guide d’appropriation des recommandations de bonnes pratiques professionnelles », mars 2018

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12 mars 2019

Autisme : des experts au chevet des professionnels

article publié dans la Nouvelle République

Publié le 11/03/2019 à 04:55 | Mis à jour le 11/03/2019 à 04:55

autisme des expertsMédecins, psychologues, éducateurs et professionnels de la petite enfance de tous horizons étaient réunis, mercredi, au siège de l’Adapei, pour découvrir cette nouvelle formation.
© Photo NR

Une “ équipe support mobile ”, formée pendant dix-huit mois, dispensera informations et conseils aux personnes accompagnant des autistes de tous âges.

Ils travaillent dans l’enseignement, le secteur libéral, sanitaire ou médico-social… En tout, soixante et un professionnels en contacts réguliers avec des personnes présentant des troubles du spectre autistique (TSA) étaient invités, mercredi, au siège de l’Adapei, à la présentation d’un nouveau parcours de formation mis en place par l’Agence régionale de santé (ARS), qui leur est dédié.

Prise en charge par l’ARS
« L’idée de cette formation est née du groupe départemental de coordination Autisme 36, piloté par l’ARS et constitué d’acteurs de terrain qui ont identifié des besoins », explique Élodie Fougeray, responsable de l’unité Personnes handicapées à l’ARS. En effet, que ce soit pour des difficultés de diagnostic ou d’accès aux soins, les familles et les aidants sont souvent confrontés à une errance dans les parcours de soins et d’orientation.

Autisme 36 veut donc créer une « équipe support mobile », à vocation départementale, pour « dispenser de l’information et des conseils de premier niveau dans le but de diffuser des bonnes pratiques ». Pour constituer cette équipe, « un partage de connaissances et la construction d’une culture commune » sont nécessaires. D’autant qu’il existe plusieurs méthodes d’accompagnement concernant l’autisme. « L’organisme de formation choisi, Formavision, est spécialisé dans deux méthodes psycho-éducatives, TEACCH et ABA, précise Max Lefrère, directeur de la Maison des oiseaux de La Châtre. Il ne s’agit pas de prise en charge, mais d’un enseignement, basé sur une évaluation, un projet personnalisé et un apprentissage par étapes ».

Pendant cette formation de dix-huit mois, dispensée à raison de deux ou trois jours par mois par « six ou sept experts dans le domaine de l’évaluation et de la supervision », assure Florence Bouy, directrice de Formavision, les soixante et un stagiaires seront répartis en deux groupes, « experts » et « novices ». Le premier s’adresse à vingt-quatre personnes déjà formées aux techniques comportementales et durera 19 jours, dont 9 en coaching. Le second s’adresse à 37 personnes désireuses d’acquérir les bases de différentes techniques et durera 14 jours, dont 4 en coaching. A noter que le coût de cette formation – 45.000 € pour la première année ; 20.000 €, pour la seconde – est pris en charge par l’ARS.
« L’idée est de mettre à disposition des professionnels une boîte à outils très complète dans laquelle ils pourront piocher, résume Marie-Lucile Calmette, présidente de l’association A Tire d’aile, dont dépend La Maison des oiseaux. Et qu’ils puissent se tester sur des cas concrets entre chaque session. »

12 mars 2019

Son-Rise, une "guérison" de l'autisme à n'importe quel coût

11 mars 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Commentaires à partir d'un article de Spectrum News : "Des dizaines de parents abandonnent les traitements traditionnels de l'autisme pour poursuivre Son-Rise, une thérapie comportementale intense, coûteuse et non prouvée." et d'une conférence à Joué-les-Tours

 

Depuis un an et demi, je gardais sur le feu la traduction d'un article de Spectrum News : "A ‘cure’ for autism at any cost ". Cet article critique la méthode Son-Rise.

Cette méthode fait partie des méthodes non conseillées par la Haute Autorité de Santé et l'ANESM dans leurs recommandations de 2012 sur l'accompagnement des enfant autistes.

Ces méthodes ne sont pas déconseillées, contrairement à la communication facilitée ou à la chélation.

Si elles ne sont pas recommandées, c'est :

  • faute de preuves sur leur efficacité;
  • et en l'absence de consensus des experts.

Le CLE-Autistes a publié la traduction de cet article intéressant daté du 20 septembre 2017 sur Spectrum News. Cet article rappelle l'absence de preuves, mais met l'accent aussi sur les enjeux financiers de cette méthode.

Je vous invite à lire cet article (pages 1 à 13) : https://cle-autistes.fr/wp-content/uploads/2019/02/Annexes_Sonrise_CLEA.pdf

Article 8 mars 2019 - Joué-les-Tours © La Nouvelle République
Article 8 mars 2019 - Joué-les-Tours © La Nouvelle République

"Une conférence pour dépasser l’autisme
L’histoire est belle et encourageante : celle d’un enfant diagnostiqué autiste sévère avec un QI inférieur à 30, condamné à passer toute sa vie en institution spécialisée, qui finira pourtant par devenir diplômé supérieur en bioéthique et conférencier international." La Nouvelle République 8/03/19

"Cet Américain né en 1974 a été diagnostiqué comme autiste après avoir reçu un traitement antibiotique dans l’oreille à l’âge de quatre semaines.(...) « Complètement guéri » depuis ses cinq ans, Raun K. Kaufman a réussi à reprendre une vie normale (...) Quand j’étais tout petit, on m’a diagnostiqué un autisme lourd. On estimait mon quotient intellectuel à « moins de 30 »." Le Parisien 2/4/18

"Après presque quatre ans de travail avec leur enfant, il a pu sortir complètement de l’autisme. " Midi Libre 4/5/2016

La communication autour de ce programme est plutôt significative de ce que disaient les pédopsychiatres il y a quelques dizaines d'années - mais parfois encore assez récemment - que d'éléments objectifs : "autisme lourd" ? "QI inférieur à 30"  [calculé comment?]? Que les parents aient fui ce discours, tant mieux. Que les intuitions des parents (intervention précoce, basée sur les parents et le jeu, sur les intérêts de l'enfant) aient été des facteurs d'évolution favorable, je n'ai pas de mal à le croire.

Mais prétendre "dépasser" ou "sortir complètement de l'autisme", sans aucune étude scientifique à l'appui, c'est vendre de l'illusion. Et d'après l'article, ce n'est pas bon marché.

Cela s'accompagne d'une prétention à l’exclusivité de la méthode, une chose qu’aucun programme ne peut réclamer, compte tenu des preuves existantes et de la diversité du Trouble du Spectre de l'Autisme.


Vous trouverez également dans ce document la traduction d'un article issu du blog d’Anthony Warner «The Angry Chef» chef cuisinier et auteur britannique qui démystifie la mode de l’«alimentation propre».

Sur ce point, nous sommes pas seulement dans des méthodes non prouvées, s'appuyant sur des théories complètement fumeuses - tout en étant rémunératrices pour ceux qui les défendent - : ces théories sont aussi nuisibles pour le portefeuille des parents, mais elles peuvent être sérieusement nuisibles pour la santé de leurs enfants - et contraires à leur bien-être.

Il n'y aurait pas de rapport entre ces deux articles ... si ce n'est que l'association Optimautisme, qui promeut en France la méthode Son-Rise, renvoie dans une de ces pages vers le régime alimentaire  GASP. Ce n'est pas la première fois que les partisans d'une méthode discutable car non prouvée s'acoquinent avec d'autres promoteurs de méthodes également non prouvées mais aussi discréditées : par exemple quand l'AEVE (3i) s'appuie sur les psychanalystes. Je ne veux pas donner d'autres exemples pour ne pas me fâcher avec trop de personnes innocent

Mais quand on voit qu'un traitement antibiotique est mis en relation avec l'apparition de l'autisme dans la communication de Son-Rise, je suis en droit de m'inquiéter du niveau scientifique des informations diffusées.


Le dossier publié par le collectif CLE-Autistes vise à demander l'annulation de la réunion que tenait Optimautisme à Joué-les-Tours. Je ne le rejoindrai pas dans cette revendication. Il est normal que les CRA ne diffusent d'information sur les conférences que pour des programmes recommandés par la HAS : il n'en demeure pas moins qu'ils auront des livres et documents sur le sujet dans leur centre de documentation.

Le CRA Nord-Pas-de-Calais avait annoncé une formations sur le packing (d'ailleurs déconseillé par la HAS) il y a un certain nombre d'années : cela était anormal, et cela ne doit plus avoir lieu. Il était aussi arrivé que le CRA de Bretagne, sous l'égide du Pr Botbol (qui a purgé l'ancienne équipe du Pr Lazartigues et du Dr Lemonnier), diffuse l’information sur un colloque lacanien sur l'Affinitive Therapy. Mais il avait été obligé ensuite d'en diffuser une critique argumentée par la Dr Claire Chevreuil.

Je ne rejoindrai pas non plus ce collectif quand il prétend "dénoncer les techniques de manipulation mentale et de reprogrammation neurocomportementales sur les personnes autistes et sur leurs parents". Sauf, bien sûr, si cela vise la psychanalyse tongue-out. Mais la formulation est telle qu'elle peut viser tout programme éducatif.

En ce qui me concerne, j'analyserai un programme éducatif en fonction de plusieurs critères :

  • quel est son objectif ?
  • quelles méthodes utilisées ? sont-elles éthiques ?
  • quelle efficacité ? quelles preuves ?
26 février 2019

LES BOUSSOLES >> Accueillir un enfant autiste dans sa classe …

Un exemple de la mise en application des recommandations de la HAS. La formation confiée à des psychanalystes !!!

Jean-jacques Dupuis

Information publié sur le site de l’ESPE d’Aquitaine, Ecole supérieure du professorat et de l’éducation

LES BOUSSOLES >>Accueillir un enfant autiste dans sa classe … ou comment apprendre à marcher pas à pas à ses côtés Le 06 Mars 2019

 
 
 
Accueillir un enfant autiste dans sa classe … ou comment apprendre
à marcher pas à pas à ses côtés.
 
 
Mercredi 6 mars de 17h30 à 19h
Site de Gironde/ Mérignac

amphi Louise Michel

 

 

Daniel Roy est psychiatre, psychanalyste. Depuis trente ans, il exerce comme responsable thérapeutique d’un Centre de jour pour adolescents psychotiques et autistes, et en Centre de guidance infanto-juvénile, et vingt ans comme attaché au service de néonatalogie du CHR Pellegrin à Bordeaux. Secrétaire général de l’Institut psychanalytique de l’enfant, il est responsable éditorial de la collection La Petite Girafe aux éditions Navarin. Outre de très nombreux articles dans ces ouvrages comme dans des revues françaises et internationales, il a été à l’initiative d’une pétition « Pour l‘abord clinique de l’autisme. »

La présentation à deux voix avecFlorence CABLOT,animatrice du groupe orthophonistes & psychomotriciennes Sud-Gironde (dont la structure accueille enfants et adolescents diagnostiqués « autistes » ainsi que familles et enseignants), sera centrée sur les particularités du rapport au monde l’enfant autiste, sur la très grande singularité de chaque enfant qui nécessite un accueil véritablement personnalisé.

Nous verrons comment nous avons chacun à nous « laisser enseigner » par l’enfant autiste pour apprendre sa logique et sa langue. Une situation clinique de prise en charge par Florence Cablot permettra de converser sur ces points, en suivant pas à pas les trouvailles cognitives surprenantes d’une enfant autiste. C’est à cette condition que l’accueil « inclusif » de l’enfant est possible en milieu scolaire, pour le plus grand bénéfice de l’enfant, de la classe…et de l’enseignant!

 

Rencontre animée par Pierre Escudé, Professeur des Universités à l' ESPE Aquitaine et responsable des Boussoles de l’ESPE.

la conférence est consultable en direct en streaming : www.espe-aquitaine.fr

 

26 février 2019

La maltraitance, qu’est-ce que c’est ?

Secrétariat d’État auprès du Premier ministre
chargé des Personnes handicapées

La maltraitance, qu’est-ce que c’est ?

En 1987, le Conseil de l’Europe a défini la maltraitance comme une violence se caractérisant par « tout acte ou omission commis par une personne, s’il porte atteinte à la vie, à l’intégrité corporelle ou psychique ou à la liberté d’une autre personne ou compromet gravement le développement de sa personnalité et/ou nuit à sa sécurité financière. »

En 1992, le Conseil de l’Europe a complété cette définition par une classification des actes de maltraitance selon plusieurs catégories :
- Violences physiques : par exemple coups, brûlures, ligotages, soins brusques sans information ou préparation, non satisfaction des demandes pour des besoins physiologiques, violences sexuelles, meurtres (dont euthanasie)…
- Violences psychiques ou morales : par exemple langage irrespectueux ou dévalorisant, absence de considération, chantage, menace, abus d’autorité, intimidation, comportement d’infantilisation, non respect de l’intimité, injonctions paradoxales…
- Violences matérielles et financières : par exemple vols, exigence de pourboires, escroqueries diverses, locaux inadaptés…
- Violences médicales ou médicamenteuses : par exemple défaut de soins de base, non information sur les traitements ou les soins, abus de traitements sédatifs ou neuroleptiques, défaut de soins de rééducation, non prise en compte de la douleur…
- Négligences actives : toutes formes de délaissement, d’abandon, de manquements pratiqués avec la conscience de nuire ;
- Négligences passives : négligences relevant de l’ignorance, de l’inattention de l’entourage ;
- Privations ou violations de droits : par exemple limitation de la liberté de la personne, privation de l’exercice des droits civiques, d’une pratique religieuse…

La maltraitance se caractérise dans des contextes particuliers dans lesquels il y existe :
- une dissymétrie entre la victime et l’auteur : une personne plus vulnérable face à une autre moins vulnérable,
- un rapport de dépendance de la victime à l’égard de l’auteur,
- un abus de pouvoir du fait de la vulnérabilité de la victime,
- une répétition des actes de maltraitance, même considérés comme « petits ». C’est alors ce qu’on appelle la « maltraitance ordinaire », à laquelle on ne prête plus attention.

En dehors de ces contextes, les violences commises à l’égard d’une personne constituent un délit passible des sanctions pénales prévues (agression, vol, escroquerie…) mais ne relèvent pas d’une problématique de maltraitance.

L’État, garant de la protection des personnes vulnérables, conduit, depuis le début des années 2000, une politique active organisée autour de trois axes principaux :
- faciliter le signalement des faits de maltraitance ;
- renforcer les contrôles opérés au sein des établissements ;
- prévenir et repérer les risques de maltraitance en accompagnant les établissements et les professionnels dans la mise en œuvre d’une politique active de bientraitance

La politique nationale en matière de lutte contre la maltraitance et de promotion de la bientraitance envers les personnes âgées et les personnes handicapées vulnérables : une mission du bureau de la protection des personnes à la Direction générale de la cohésion sociale.

Les orientations prioritaires de cette politique nationale se déclinent en programmes, dispositifs et procédures dont l’animation et le suivi au niveau local relèvent de la compétence des Directions régionales et départementales de la cohésion sociale (DRJSCS et DDCS-PP) pour le secteur social et des Agences régionales de santé (ARS) pour les secteurs sanitaire et médico-social.

Le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement renforce ces orientations nationales ainsi que le respect des droits de personnes vulnérables.

Les trois orientations prioritaires

L’État, garant de la protection des personnes vulnérables, conduit, depuis le début des années 2000, une politique active organisée autour de trois axes principaux.

Informer et sensibiliser le public et les professionnels pour améliorer le signalement et la connaissance des faits de maltraitance
Améliorer la détection et le signalement des situations de maltraitance permet de faciliter la révélation des faits en vue d’une intervention rapide des services de l’Etat pour protéger les plus vulnérables. En outre, l’analyse de ces signalements contribue à développer la connaissance du phénomène. Or, la révélation des situations où la santé, la sécurité ou le bien être des personnes vulnérables reste trop peu fréquente, par défaut de sensibilisation ou de craintes diverses des aidants professionnels ou familiaux comme du public concerné.

Pour répondre à cet objectif, deux actions principales déjà mises en œuvre sont encore renforcées : faciliter le signalement des situations de maltraitance et prévenir et repérer les risques de maltraitance en institution

Faciliter le signalement des situations de maltraitance

Les établissements hébergeant des personnes vulnérables du fait de leur âge, de leur handicap ou de leur situation sociale sont invités à signaler à leur autorité administrative (ARS, DDCS ou conseil général) tout évènement indésirable ou dysfonctionnement susceptible d’avoir une incidence sur la santé, la sécurité ou le bien être des résidents. A cette fin, les directeurs de ces autorités administratives signent un protocole de signalement avec chacun des établissements concernés du département. Cette exigence est inscrite dans le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement afin de dorénavant s’imposer à tous les établissements.

Les évènements les plus graves susceptibles de compromettre la santé, la sécurité ou le bien être des personnes sont également transmises au niveau central (direction générale de la cohésion sociale et cabinet des ministres concernés).

Les professionnels et les particuliers, victimes ou témoins de situations de maltraitance peuvent également alerter les autorités administratives ou judiciaires compétentes pour agir.
Les autorités administratives compétentes sont les Agences régionales de santé (ARS), les directions départementales de la cohésion sociale et de la protection des populations (DDCS-PP), les conseils généraux.

Écouter pour mieux détecter et traiter les situations de maltraitance : numéro national 3977

Afin d’offrir un accès pour tous à un service de téléphonie spécialisée et adaptée aux victimes et aux témoins de faits de maltraitance, a été créé en février 2008 le 3977, numéro national d’écoute et d’aide pour les situations de maltraitance envers les personnes âgées et les personnes handicapées adultes, vivant à domicile ou en établissement. Destiné au public mais aussi aux professionnels, ce dispositif est composé d’une plateforme d’écoute nationale, accessible par le numéro unique 3977, relayée, si besoin, par un réseau d’écoute et d’accompagnement de proximité.
Principalement assuré par des bénévoles du réseau des associations ALMA, ce relai de proximité est chargé d’assurer un suivi et un accompagnement individualisé des situations signalées, en relation, le cas échéant, avec les autorités administratives (DDCS, ARS, conseil général) et judiciaires concernées en vue de traiter les situations de maltraitance.

Ce dispositif a connu une profonde réorganisation en 2014, à l’issue d’un processus de rapprochement puis de fusion des deux associations historiques (Habéo et Alma France), aboutissant à la création de la Fédération 3977 contre la maltraitance en février 2014. Destinée à améliorer son fonctionnement et à renforcer son réseau et son partenariat local, cette réorganisation est soutenue par un financement accru de l’Etat.

Un système d’information dédié et sécurisé permet d’établir une analyse quantitative et qualitative des signalements ainsi recueillis, afin d’améliorer la connaissance du phénomène et des actions préventives à conduire. Un rapport d’activité de ce dispositif est réalisé chaque année.

Au 1er janvier 2015, 80 % des départements bénéficient de ces relais de proximité. Afin d’assurer un accompagnement et un suivi de ces situations dans tous les départements, le gouvernement souhaite un renforcement de la couverture territoriale de ce réseau de proximité effective au 1er janvier 2017 au plus tard.

Prévenir et repérer les risques de maltraitance en institution

Dans le champ de la protection des personnes prises en charge dans le secteur social et médico-social, l’Etat a une mission régalienne en matière d’inspection et de contrôle des structures chargées d’assurer la prise en charge et la sécurité des personnes vulnérables.

Il s’agit d’assurer une présence plus régulière des services de l’Etat au sein des institutions, mais également de les accompagner dans une démarche d’évaluation et de gestion des risques de maltraitance. Aussi, la lutte contre les risques de maltraitance au sein des établissements sociaux et médico-sociaux passe notamment par :

  1. Un renforcement des procédures de suivi et de traitement des signalements de maltraitance en institution par les autorités administratives et les acteurs compétents. Afin de mieux répondre aux situations de maltraitance commises dans le cadre du domicile ou en établissement, une expérimentation de coordination des acteurs locaux est en cours dans plusieurs départements.
  2. Le renforcement du contrôle de ces structures pour veiller au respect de la législation et de la réglementation qui s’appliquent à son activité.

Depuis 2002, des programmes pluriannuels d’inspection en vue du repérage des risques de maltraitance dans les établissements médico-sociaux (hébergeant des personnes âgées et des personnes handicapées) sont mis en œuvre par les services de l’Etat. Ces programmes constituent une priorité nationale constante depuis plus de 10 ans.

Le programme en cours a été défini pour la période 2013-2017. Il cible plus particulièrement les structures et activités à risque ou ayant fait l’objet de réclamations ou de signalements, afin de remédier aux dysfonctionnements, insuffisances et carences constatés, de sanctionner les abus, mais aussi d’accompagner les évolutions nécessaires.

Ces contrôles spécifiques consistent à :

  1. vérifier que les conditions et les modalités d’accueil ou de prise en charge des personnes respectent leur santé, leur sécurité, leur intégrité, leur dignité et leur bien-être physique et moral ;
  2. repérer les situations de maltraitance et les négligences non signalées, mais aussi prévenir les risques en identifiant les points critiques dans le fonctionnement et l’organisation des structures ;
  3. proposer des solutions pour améliorer la qualité de l’accueil et de la prise ne charge au quotidien des résidents ;
  4. sanctionner, le cas échéant, les insuffisances et les abus constatés.

Ainsi, ces dix dernières années, ce sont 9000 établissements hébergeant des personnes âgées et des personnes handicapées (enfants et adultes) qui ont fait l’objet de ces contrôles ciblés.

- L’accompagnement des établissements dans une visée préventive
En assurant une vigilance constante sur la qualité de vie et de prise en charge des personnes accueillies, les autorités administratives et services de l’Etat dans les régions et les départements proposent, lorsque cela est nécessaire, des solutions pour améliorer la qualité de la vie quotidienne et de la prise en charge des personnes accueillies.
Des outils de sensibilisation sont mis à leur disposition pour les accompagner et les soutenir dans cette démarche. (Voir le point 3 ci-après et notamment les travaux de l’ANESM.)

Développer et promouvoir une culture active de la « bientraitance » des personnes

Il s’agit de mener ou de soutenir des actions à moyen et long termes visant à modifier le regard porté sur les personnes vulnérables et à améliorer leurs conditions de vie à domicile ou en institution, en accompagnant les institutions et les professionnels dans la mise en œuvre d’une politique active de bientraitance.
Les actions conduites ou soutenues portent notamment sur :
- l’effectivité de la mise en œuvre des dispositions de la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 qui garantissent le respect des droits des usagers et de leur entourage ;
- le développement des démarches d’amélioration continue de la qualité dans les services et les établissements ;
- la sensibilisation et la formation des personnels à la bientraitance ;
- la mise en œuvre dans les établissements et services d’une démarche d’analyse et de gestion des risques ;
- la diffusion de recommandations et guides de bonnes pratiques…

Pour soutenir ces actions, plusieurs outils et structures d’appui ont été mis en place.
Création de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) en mai 2007. L’ANESM a pour objectif de développer une culture de la bientraitance au sein des établissements et services qui accueillent des personnes vulnérables. Elle a élaboré plusieurs recommandations de bonnes pratiques professionnelles et des procédures d’évaluation interne et externe, afin de soutenir l’amélioration de la qualité des prises en charge et la promotion de la bientraitance dans le secteur social et médico-social,
Par ailleurs, elle accompagne les établissements et services dans une démarche régulière d’autoévaluation de leurs pratiques en matière de bientraitance, afin de sensibiliser les équipes à cette approche et d’en mesurer les progrès (voir site de l’ANESM : autres publications - enquêtes et études).

Création du Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes âgées (CNBD) : Dès 2003, le ministre chargé des personnes âgées a mis en place le « Comité national de vigilance contre la maltraitance des personnes âgées », élargi aux personnes handicapées en 2007.

Cette instance de concertation, chargée d’aider à la définition, à la mise en œuvre et au suivi des politiques de prévention et de lutte contre la maltraitance de ces publics vulnérables, a élaboré deux guides de gestion des risques de maltraitance, l’un pour les établissements (décembre 2008), l’autre pour les services d’aide, de soins et d’accompagnement à domicile (janvier 2009).

pdf Guide : Gestion des risques de maltraitance pour les services d’aide, de (...) Téléchargement (175.7 ko)
pdf Guide : Gestion des risques de maltraitance en établissement Téléchargement (165.2 ko)

Réactivée en février 2013, sous l’appellation de « Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes handicapées » (CNBD), cette instance voit sa mission s’élargir à la promotion de la bientraitance, afin de marquer l’évolution de la politique nationale au-delà de la prévention et de la lutte contre la maltraitance de ces publics vulnérables.

Présidé par les ministres chargées des personnes âgées et des personnes handicapées, le CNBD est composé de représentants des administrations et organismes en charge de la politique en faveur des des personnes âgées et des personnes handicapées ou intervenant dans le champ de la protection des personnes.
Il arrête un programme de travail, dont la réalisation mobilise les acteurs concernés par les thématiques définies. Ces travaux font l’objet de rapports et de préconisations d’actions concrètes présentées en séances plénières présidées par les ministres concernés.

pdf 2013_Arrêté de nomination du CNBD Téléchargement (62.1 ko)
pdf 2013_Décret création du CNBD Téléchargement (100.7 ko)

Mobilisation pour l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles

Programme MobiQual

Ce programme est une action nationale dont l’objectif est de soutenir l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles – qualité des soins et du prendre soin – au bénéfice des personnes âgées et des personnes handicapées. Il concerne les EHPAD, les établissements de santé, ainsi que les services intervenant au domicile.

Les différentes thématiques de ce programme concernent : la bientraitance, la douleur, les soins palliatifs, la dépression, la douleur à domicile, les risques infectieux, la nutrition, la maladie d’Alzheimer.

À chacune de ces thématiques correspond au moins un outil de sensibilisation, de formation et d’aide à la pratique quotidienne – sous forme de mallette. Ces outils sont conçus par la Société française de gériatrie et gérontologie, en lien avec l’ensemble des sociétés savantes et acteurs professionnels concernés, puis expérimenté et diffusé dans l’ensemble des régions françaises sur la base d’un engagement à une bonne utilisation. Entre 2010 et 2012, ont été diffusés 31 000 outils de formation, sous forme de kits pratiques. Ils ont été remis gratuitement aux établissements et aux professionnels intervenant à domicile. Cette opération est financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

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25 février 2019

Pour rappel -> Recommandations de la HAS pour la prise en charge de l'autisme | Ramus méninges

 

Recommandations de la HAS pour la prise en charge de l'autisme | Ramus méninges

Sources Tout est là: Communiqué de presse Questions-réponses Texte intégral Résumé des principales recommandations Pour faire court, résumé de la section 4.2 des recommandations sur les interventions (pp 24-27): Interventions recommandées: ABA (grade B), Denver (grade B), TEACCH (grade C), thérapie d'échange et de développement (accord d'experts). Interventions globales non consensuelles.

http://www.scilogs.fr

 

23 février 2019

Autisme : une consultation pour favoriser le dépistage précoce

article publié dans La Dépêche

Autisme : une consultation pour favoriser le dépistage précoce
Autisme : une consultation pour favoriser le dépistage précoce
Publié le 21/02/2019 à 12:02

Une consultation médicale longue avec le médecin généraliste ou le pédiatre destinée à diagnostiquer un autisme est désormais remboursée par l’Assurance-maladie. Une mesure décidée dans le but d’améliorer le repérage et la prise en charge précoce des enfants concernés.

Plus le diagnostic de l’autisme est précoce, plus les interventions mises en place pourront aider l’enfant dans son développement. C’est pourquoi « depuis le 11 février 2019, en cas de suspicion d’autisme chez un enfant, les médecins généralistes et les pédiatres ont la possibilité de réaliser une consultation longue, remboursée 60 euros », indique le secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées.

« L’objectif de cette consultation est d’accompagner l’enfant et sa famille dans cette démarche diagnostique, de l’orienter au plus vite, si nécessaire, vers une structure capable de réaliser un bilan complet », précise Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme. Ce bilan vise « à confirmer le diagnostic et à mettre en œuvre les interventions nécessaires à l’enfant ».

Donner les moyens aux médecins « de première ligne »

« Le rôle des médecins dits « de première ligne », qui sont en contact régulier avec l’enfant dès son plus jeune âge, est crucial pour parvenir à identifier précocement les troubles du spectre de l’autisme et agir efficacement sur le développement de l’enfant », souligne le Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées.

Les signes qui doivent alerter

En effet, le diagnostic est difficile. Certains signes doivent alerter, mais ils ne sont pas toujours exclusifs de l’autisme. Ainsi « l’absence de babillage, de pointage des objets à distance pour communiquer ou d’autres gestes sociaux (comme faire coucou ou au revoir, etc.) à 12 mois et au-delà » constitue un indice. Tout comme « l’absence de mots à 18 mois et au-delà » ainsi que « l’absence d’association non écholalique de mots (c’est-à-dire hors de la répétition stricte des derniers mots de l’interlocuteur) à 24 mois et au-delà ».

Un questionnaire à chaque âge

Cette consultation a pour but de permettre au médecin « d’approfondir l’exploration de ces signes d’alerte en s’aidant de questionnaires adaptés ». Ainsi :

  • Pour les enfants de 16 à 30 mois, le M-CHAT, complété en cas de résultats confirmant un risque d’un trouble dans le spectre de l’autisme (TSA) par un entretien structuré plus précis avec les parents au moyen du questionnaire de suivi M-CHAT-R/F ;
  • après l’âge de 4 ans, le questionnaire de communication sociale SCQ ;
  • chez l’enfant et l’adolescent sans trouble du développement intellectuel associé, les questionnaires ASSQ (Autism Spectrum Screening Questionnaire), AQ (Autism-spectrum Quotient) et SRS-2 (Social Responsiveness Scale).

A noter : En France, l’autisme est diagnostiqué en moyenne entre 3 et 5 ans, ce qui est considéré comme trop tardif par la Haute Autorité de Santé.

20 février 2019

Détection autisme : consultation remboursée à 60 euros

article publié sur Handicap.fr

60 euros pour une consultation longue et majorée en cas de suspicion de troubles autistiques. Depuis le 11 février 2019, les généralistes, en 1ère ligne pour les détecter, pourront ainsi prendre le temps, en s'appuyant sur des outils validés.

19 février 2019 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

Illustration article

60 euros, c'est le prix désormais remboursé pour une « consultation longue et majorée » prévue pour favoriser le repérage de l'autisme par les médecins généralistes et pédiatres. Partant du principe que diagnostic et interventions précoces sont essentiels à l'accompagnement des enfants autistes afin de limiter le développement de sur-handicaps, cette mesure s'inscrit dans le cadre de la stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro-développement, et notamment la mise en œuvre du parcours de bilan et d'intervention précoce (article en lien ci-dessous). Des nouveaux tarifs pour certaines consultations complexes, exigeant du tact et visant à informer un patient nouvellement atteint d'une maladie grave, d'un cancer, un enfant d'un handicap neurosensoriel sévère étaient déjà entrés en vigueur le 1er novembre 2017 avec une liste de situations et pathologies restreintes qui ne prenaient pas en compte l'autisme (article en lien ci-dessous). C'est maintenant chose faite…

Les médecins en 1ère ligne

Depuis le 11 février 2019, en cas de suspicion d'autisme chez un enfant, les médecins généralistes et pédiatres ont donc la possibilité de « prendre leur temps » avec un remboursement ad hoc  Le tarif de référence de la Sécurité sociale est de 60 euros (remboursé à hauteur de 70% par l'Assurance maladie et 30% par les complémentaires santé), et comme pour toute consultation ne tient pas compte d'éventuels dépassements d'honoraires. Cette consultation est codée CTE pour le dossier médical partagé (DMP) et CCE pour la facturation.  Elle a pour objectif d'accompagner l'enfant et sa famille dans cette démarche diagnostique, de l'orienter au plus vite, si nécessaire, vers une structure capable de réaliser un bilan complet et à mettre en œuvre les interventions nécessaires. Aujourd'hui, en France, selon les données des Centres de ressources autisme (CRA), les 0-5 ans représentent seulement 34,5 % du total des diagnostics alors que la Haute autorité de santé (HAS) recommande une intervention précoce avant 4 ans. Le rôle des médecins dits « de première ligne », qui sont en contact régulier avec l'enfant dès son plus jeune âge, s'avère donc crucial.

Des signes à ne pas négliger

Quel que soit l'âge, c'est d'abord ne pas négliger l'inquiétude des parents qui suspectent un retard de développement, notamment en termes de communication sociale et de langage. Certains signes doivent également alerter : l'absence de babillage, de pointage des objets à distance pour communiquer ou d'autres gestes sociaux (comme faire coucou ou au revoir, etc.) à partir de 12 mois, ou encore l'absence de mots à 18 mois.

La mise en œuvre de cette consultation majorée « s'accompagnera d'une communication vers les professionnels de santé afin qu'ils connaissent non seulement les signes d'alerte des TSA mais aussi les bonnes pratiques relatives à l'accompagnement des enfants autistes, explique Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement. Elle permettra aux médecins (…) de prendre le temps d'explorer ces troubles avec des outils validés.» Ils peuvent en effet s'appuyer sur des questionnaires adaptés, validés par la communauté scientifique internationale et disponibles en France. Pour les enfants de 16 à 30 mois, c'est le M-CHAT, complété en cas de résultats confirmant un risque de TSA par un entretien plus précis avec les parents au moyen du questionnaire de suivi M-CHAT-R/F. Après l'âge de 4 ans, on utilise le questionnaire de communication sociale SCQ. Chez l'enfant et l'adolescent sans trouble du développement intellectuel associé, ce sont les questionnaires ASSQ (Autism Spectrum Screening Questionnaire), AQ (Autism-spectrum Quotient) et SRS-2 (Social Responsiveness Scale) qui sont proposés.

Une autre cotation vient également enrichir la nomenclature des pédiatres : la consultation complexe de suivi et de coordination de la prise en charge d'un enfant autiste (CSE). Elle est remboursée 46 euros, mais seulement une fois par an.

16 février 2019

Avis d'appel à manifestation d'intérêt (AMI) 2019 - ARS Nouvelle Aquitaine

 

Avis d'appel à manifestation d'intérêt (AMI) 2019 : Plateforme d'orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d'intervention précoce pour les enfants avec troubles du neurodéveloppement (TND)

Dans le cadre de la stratégie pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement 2018-2022, le gouvernement a fixé comme objectif la mise en place d'un parcours coordonné de bilan et intervention précoce d'un an pour les enfants de 0 à 6 ans inclus, en amont du diagnostic, afin d'accélérer l'accès à un diagnostic, favoriser des interventions précoces et ainsi répondre aux problèmes d'errance diagnostique et réduire les sur-handicaps conformément aux différentes recommandations de bonnes pratiques de la haute autorité de santé (HAS) afférentes à la spécificité, des troubles entrant dans la catégorie des TND.

https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr

 

13 février 2019

Autisme : "Il faut attendre entre 5 et 7 ans pour que le diagnostic soit posé "

 

Autisme : "Il faut attendre entre 5 et 7 ans pour que le diagnostic soit posé "

C'est un coup de pouce financier pour les médecins dont l'objectif est d'améliorer la prise en charge des enfants autistes. Prévues par la dernière convention médicale passée entre les médecins et l'Assurance maladie, deux nouvelles consultations viennent de voir le jour.

https://www.francetvinfo.fr

 

5 février 2019

Connaissez vous la démarche qualité d'Autisme France ?

Information publié sur le site d'Autisme France

La démarche qualité d’Autisme France :

une approche et un outil au service des personnes accueillies


Autisme France a toujours placé la qualité de l’accompagnement des personnes autistes au cœur de son projet associatif. Cette exigence de qualité est décrite dans toutes ses dimensions dans la Charte « Ce que nous voulons », et en adhérant à la Charte, les associations partenaires prennent l’engagement de la placer au cœur de leurs propres actions.

La démarche qualité d’Autisme France repose fondamentalement sur le principe que la qualité dans l’autisme ne s’improvise pas et se construit à tout instant. Il faut :

  • s’appuyer sur une connaissance de l’autisme régulièrement mise à jour pour définir les objectifs et les stratégies les plus appropriées pour chaque personne accompagnée
  • mobiliser des intervenants spécifiquement formés à l’autisme, démontrant leur maîtrise des outils nécessaires pour la compréhension, l’éducation, le développement et la gestion des comportements des personnes accompagnées. 


La démarche qualité d’Autisme France est concrétisée :

  • par la création d’une Commission Qualité réunissant des parents et des professionnels,
  • par la publication dès 2005 par la Commission Qualité de grilles d’évaluation à l’usage des services et établissements médico-sociaux
  • par la définition d’un label d’accréditation qualité faisant suite à une procédure d’évaluation soumise pour validation à la Commission Qualité.


Les grilles d’évaluation mettent particulièrement l’accent sur la nécessité d’associer tous les acteurs concernés (familles, responsables légaux et usagers, Administrateurs, cadres de direction, techniciens, employés et ouvriers, partenaires) à la définition et à la mise en œuvre du projet personnalisé de chaque personne accompagnée.

Les grilles d’évaluation d’Autisme France restent à ce jour l’outil le plus complet et le plus précis pour évaluer la qualité de l’accompagnement proposé aux personnes avec autisme. Elles sont compatibles avec les dernières recommandations de l’ANESM et de la HAS. De nombreux établissements (relevant parfois d’associations qui ne sont pas partenaires AF) indiquent s’en inspirer pour leurs évaluations internes, sans s’y référer explicitement.

 

Pour faire reconnaître, pérenniser, et améliorer la qualité du service, obtenez le

Label Autisme France

 



Seule démarche Qualité francophone spécifique à l’autisme, pour tous les âges et toutes les situations, tous les types d’établissement.

Basée sur des référentiels complets incluant toutes les recommandations 2013 de la HAS.

Réalisée par des professionnels dont certains sont parents, qui tous ont acquis une grande connaissance de l'autisme et une large expérience de terrain

Mieux qu’une certification car centré sur la personne avec TSA

 

 

Lien vers le site internet 
Pour toute information complémentaire :
www.autismequalite.fr

 

 

Grilles d'évaluation


Services enfants externat
Services enfants internat
Services adultes externat
Services adultes internat
Intervention précoce et Sessad


Plaquette du programme qualité

Plaquette à télécharger

Établissements ayant reçu le Label Qualité 
 
 
 
 
 
 

Autisme France est une association de type loi 1901 reconnue d'utilité publique,
membre d'Autisme Europe & de l'O.M.A
Autisme France, 1175 avenue de la République
06550 La Roquette-sur-Siagne
Tel : 04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14
mail : Nous contacter
Webmaster : Julie

4 février 2019

Coup de cœur – Les belles missions d’Autisme Pau Béarn Pyrénées

Coup de cœur – Les belles missions d’Autisme Pau Béarn Pyrénées

Le 30 Jan. 2019

L’association vient en aide aux autistes et à leur famille depuis maintenant 15 ans. Elle multiplie les initiatives pour améliorer leur quotidien…

 

Autisme Pau Béarn Pyrénées (APBP) a été créée en octobre 2004 par des parents d’enfants atteints d’autisme ou de troubles apparentés, car aucune structure pour enfants n’existait dans le département des Pyrénées-Atlantiques.


L’association a pour but de proposer, promouvoir et favoriser toute initiative qui encourage l’autonomie et l’insertion sociale des personnes autistes.

Création de services et de structures adaptés, organisation de formations spécifiques à l’autisme, information et orientation des personnes autistes et de leur famille sont les principales fonctions de l’APBP. Ainsi, elle informe, forme et guide les familles et intervenants auprès des enfants/adultes autistes pour leur permettre d’avoir une éducation spécialisée et individualisée. L’association a mis en place de nombreux services et structures adaptés afin de répondre à ces enjeux. Elle œuvre pour un accompagnement adapté, de qualité, professionnalisé et personnalisé.

De plus, Autisme Pau Béarn Pyrénées aide à la scolarisation des enfants porteurs de TSA. Mais pour autant, son cheval de bataille reste le diagnostic précoce de l’autisme et des autres troubles de développement. Par ailleurs, l’APBP lutte activement contre toutes les discriminations et violences dont les autistes peuvent être victimes.


De nouveaux outils pour les malades…

Cette association a créé différents services pour l’autonomie des malades, pour développer de la scolarisation et contre l’inclusion sociale. A l’instar du premier Sessad Autisme du département, géré par l’Adapei 64, qui accueille actuellement 10 personnes. Il s’agit de la première classe spécifique à l’autisme.

L’APBP développe par ailleurs de nombreux outils en partenariat avec les acteurs du territoire afin de faire connaître cette maladie et améliorer la prise en charge des personnes qui en souffrent. Elle a ainsi participé et initié, avec Autisme France, à l’élaboration du Guide d’évaluation des besoins de compensation de la personne handicapée (GEVA TED), pour réaliser les évaluations fonctionnelles de personnes atteintes de Troubles Envahissants du Développement.

Enfin, en partenariat avec l’Inspection Académique du département, Autisme Pau Béarn Pyrénées adapte le GEVA SCO pour la première fois en France. C’est un guide pour le Schéma départemental d’accessibilité, pour les personnes autistes et atteintes de troubles envahissant du développement (TED). L’association permet aussi la mise en place d’un service de soutien éducatif, d’information, de documentation et désensibilisation. Le soutien éducatif y est assuré par des professionnels de l’association tels que des psychologues, des éducateurs, des AMP ou des ergothérapeutes.


Un projet de plateforme de répit…

L’association espère mettre sur pied une plateforme de répit afin de soulager les parents sur des durées allant de quelques heures à plusieurs jours. APB a aussi structuré un réseau composé de professions libérales (psychologues, orthophonistes, éducateurs…) qui facilite la vie des familles.

Deux animateurs proposeront ainsi des activités pour une vingtaine de personnes autistes. Cette coordination lui a d’ailleurs valu une labellisation de l’Autorité régionale de santé en 2017. Dans quelques semaines, APB ouvrira un groupe d’entraide mutuelle (GEM) pour les adultes.

 

 


Prise en charge insuffisante des malades…

Le département des Pyrénées-Atlantiques compte environ 6.000 personnes concernées par l’autisme ou Troubles envahissant du développement (TED). La prise en charge de ces personnes s’y révèle encore largement insuffisante. En effet, seulement 20 à 30 % des enfants et adolescents avec autisme bénéficient d’un diagnostic, et d’une scolarisation qui par ailleurs reste souvent partielle. Par ailleurs les prises en charge standardisées proposées ne sont souvent pas complètement adaptées et conformes aux besoins des malades.


Une minorité a donc accès aux interventions, et à une éducation conforme aux recommandations HAS/ANESM. En ce qui concerne les adultes le constat est plus grave, avec environ seulement 10 % des adultes diagnostiqués.

En Béarn, 4 000 personnes souffriraient ainsi d’autisme mais seules 800 seraient diagnostiquées, au rythme d’une quinzaine de cas chaque année. L’association APBP accompagne près de 70 familles, et a formé plus de 1 500 parents et professionnels à appréhender ce handicap.

Informations sur le site internet – cliquez ici

1 février 2019

Autisme à l'âge adulte : les nouvelles recommandations de la HAS

 

Autisme à l'âge adulte : les nouvelles recommandations de la HAS

La Haute Autorité de Santé (HAS) a récemment édité des s'inscrivent dans le cadre du étaient attendues par les familles et les professionnels puisque nous ne disposions jusqu'à présent pour cette population que de recommandations concernant recommandations de bonnes pratiques (RBP) concernant les interventions auprès des adultes autistes .

https://blog.francetvinfo.fr

 

31 janvier 2019

Autisme => Diagnostic ... Que faire en cas de doute ? ... Les réponses sur le site du GNCRA

Extrait du site du GNCRA - Groupement National des Centres de Ressources Autisme

Classification Diagnostique

La classification diagnostique de référence est désormais le DSM-5, classification américaine des troubles mentaux, qui consacre le terme de « Trouble du spectre de l’autisme », défini par une dyade :

  • Des difficultés en matière de communication sociale
  • Des comportements restreints et répétitifs

À ces deux caractéristiques des TSA sont associés plusieurs niveaux de retentissement :

Niveau 1 qui requiert un soutien,
Niveau 2 qui requiert un soutien important,
Niveau 3 qui requiert un soutien très important.

L’autisme est souvent associé à des comorbidités telles que l’anxiété, l’épilepsie, les troubles digestifs, la déficience intellectuelle, les troubles obsessionnels compulsifs etc.

Que faire en cas de doute ?

Vous avez des doutes ? Vous vous posez des questions ? Vous avez des inquiétudes sur son développement ou ses apprentissages ?

  • En première intention, il est recommandé de s’orienter vers le médecin assurant le suivi habituel de l’enfant (les professionnels de 1re ligne : médecin généraliste, pédiatre, médecin de PMI, etc.)
  • En seconde intention, vous pouvez vous orienter vers les professionnels de la 2e ligne, à visée de diagnostic spécialisé : le centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP) de votre département (pour les enfants de moins de 6ans), le centre médico-pschologiques (CMP), etc…
  • En cas de doute sur le diagnostic de TSA, d’inquiétudes persistantes ou de situation complexe, contactez le CRA de votre région.

Pour en savoir plus sur le parcours de repérage et de diagnostic des TSA, consultez les Recommandations de Bonnes Pratiques de 2018

Pour aller plus loin :

Historique, définition, en cas de doute ?

L'autisme est un trouble dont la description est relativement récente. En effet, ce n'est qu'en 1943 que le psychiatre américain d'origine autrichienne Leo Kanner décrit sous le nom d'autisme infantile des particularités de comportement de certains enfants : tendance à l'isolement, besoin d'immuabilité et retard de langage.

https://gncra.fr

 

29 janvier 2019

Autisme: la prise en charge psychanalytique toujours enseignée dans les facultés de psychologie

article publié dans Le Figaro

Par  Aurélie Franc Mis à jour le 28/01/2019 à 18:21
Publié le 28/01/2019 à 17:43

Dans les facultés de psychologie, la psychanalyse est enseignée pour prendre en charge l'autisme. Et ce, malgré les recommandations de bonne pratique.

 

Florent Chapel.

Comment prendre en charge un jeune autiste? En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) répond à cette question. Elle émet des recommandations: certaines méthodes sont approuvées, comme les théories comportementales et développementales. D'autres ne le sont pas.

C'est le cas des approches psychanalytiques, qui font partie des «interventions globales non consensuelles» en matière de prise en charge de l'autisme. Des termes pudiques pour rappeler que la prise en charge de l'autisme par la psychanalyse a été contredite par toutes les dernières connaissances scientifiques. «L'absence de données sur [son] efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à [sa] pertinence», concluent les experts de la HAS.

Ces recommandations sont considérées comme des guides de bonne pratique et depuis leur publication, le gouvernement essaye d'adapter les formations universitaires pour qu'elles y soient conformes. Mais le fait que la psychanalyse soit déconseillée en ...

=> Lire la suite de l'article en cliquant sur l'image

article du Figaro psychanalyse toujours enseignée

29 janvier 2019

L'autisme, un trouble précoce du développement cérébral mieux compris

article publié dans Le Figaro

Par  Damien Mascret Mis à jour le 28/01/2019 à 19:06
Publié le 28/01/2019 à 18:50

autisme article figaro

Réunis en congrès à Paris, des psychiatres ont détaillé l'apport des théories de l'apprentissage dans l'autisme.

Il y a une trentaine d'années, c'est sous les huées que le Pr Catherine Barthélémy, pédopsychiatre, présentait les découvertes d'anomalies neurobiologiques dans l'autisme. Jeudi dernier, ce sont des applaudissements nourris qui l'ont accompagnée à sa descente de la tribune du 17e congrès annuel de la psychiatrie française (L'Encéphale) à Paris. Elle participait à une session consacrée aux nouvelles prises en charge de l'autisme, qui s'appuient sur l'approche neurologique qu'elle défend depuis longtemps.

Il est vrai qu'à l'origine de la découverte de l'autisme, dans les années 1940, avec la première description par le pédopsychiatre Léo Kanner, les cliniciens ont été troublés, tant les symptômes et leur intensité peuvent être variés. Déterminer ce qui relevait ou non de l'autisme n'était pas simple. Élargir la focale aux «troubles du spectre autistique (TSA)», selon la dénomination désormais adoptée, permet de mieux en refléter la diversité.

» LIRE AUSSI -Autisme: une prise en charge encore trop coûteuse pour les familles

En France, un enfant sur 100 présente un TSA, ce qui représente aujourd'hui 700.000 personnes vivant en France avec un tel handicap. Car le spectre est large et va de la personne avec autisme sévère (1% des TSA) qui n'a pas pu acquérir le langage (non-verbal) à l'autisme de haut niveau (dit Asperger) souvent capable de tenir une conversation, avec néanmoins une interprétation très littérale du langage.

Le 6 avril 2018, le premier ministre Édouard Philippe, en présentant le quatrième plan national autisme (2018-2022), annonçait un réel effort de 103 millions d'euros dédiés à la scolarisation stricto sensu, avec l'objectif ambitieux de permettre d'ici à 2021 l'insertion scolaire de tous les enfants atteints de TSA.

Le plan insiste aussi sur l'importance d'une intervention précoce. «Le trouble du développement est extrêmement précoce, c'est pourquoi il doit être repéré dès la période périnatale pour permettre des interventions les plus précoces possible», explique le Pr Barthélémy.

Forfait d'intervention précoce

Dans l'actualisation de leurs recommandations de bonnes pratiques professionnelles relatives à l'autisme, mi-février 2018, la Haute autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesme) recommandaient «d'accélérer les étapes jusqu'au diagnostic et d'agir sans attendre sa confirmation». En commençant par les professionnels de santé et de la petite enfance, invités «à ne jamais minimiser les inquiétudes des parents».

Pourtant, le Pr Barthélémy ne cache pas ses inquiétudes. «Comment sera financé le parcours précoce alors que le diagnostic ne pourra pas être posé avant 12-18 mois? La question de l'ouverture des droits (en l'absence de diagnostic, NDLR) n'est pas anodine, il faut casser les verrous administratifs.» C'est tout l'enjeu du forfait d'intervention précoce en discussion. Espérons qu'il ne manque pas sa cible par excès de rigorisme médico-administratif.

Contrairement à une idée reçue, ces enfants ne sont pas «dans leur bulle», sauf si on les y enferme par des approches inappropriées

Pour la Pr Bernadette Rogé, professeur de psychologie à l'université Toulouse-Jean Jaurès, «l'objectif de l'intervention dans le domaine de l'autisme est d'apporter un soutien au développement. Au-delà des techniques employées, toutes les approches comportementales reposent sur les théories de l'apprentissage».

Mais là où les enfants neurotypiques (non autistes) apprennent spontanément, ce n'est pas le cas des enfants atteints de TSA. «Il va falloir leur apprendre à imiter, communiquer, jouer!» détaille le Pr Rogé. En tenant compte de l'originalité du fonctionnement de leur cerveau. Contrairement à une idée reçue, ces enfants ne sont pas «dans leur bulle», sauf si on les y enferme par des approches inappropriées, mais au contraire très perceptifs, sans être capable de hiérarchiser les informations reçues. Là ou un neurotypique oubliera le bruit de la climatisation, l'enfant avec un TSA n'y parviendra peut-être pas.

Même difficulté avec l'écoulement du temps, si naturel aux neurotypiques, que l'on doit découper en séquences dans les TSA. «Tous les enfants ne tirent pas le même bénéfice de ces interventions», concède le Pr Rogé, «mais beaucoup d'enfants se sont améliorés grâce à elles.»


À Montpellier, PAPA aide les parents

«On a appelé notre programme d'aide aux aidants PAPA, parce qu'être parent d'un enfant atteint d'un trouble du spectre autistique (TSA), ça ne concerne pas que les mamans», explique en souriant la Pr Amaria Baghdadli, pédopsychiatre au CHU de Montpellier, bien consciente que les mères sont souvent en première ligne. «Le PAPA, acronyme de Programme d'aide pour les parents d'enfants autistes, est un volet incontournable de la prise en charge d'un enfant», explique-t-elle.

Proposé aux parents dès l'annonce diagnostique, il s'agit d'un programme individualisé en fonction du niveauet de l'âge de l'enfant, des attentes et des ressources des parents. On en retrouve les éléments dans un livre dont la Pr Baghdadli est coauteur, Éducation thérapeutique des parents d'enfant avec TSA (éditions Elsevier Masson). «Nous les informons de la nature des troubles, leur évolution, les démarches administratives, les aides et les traitements et nous leur enseignons des techniques facilitant la communication avec leur enfant et la gestion des troubles du comportement», ajoute le médecin.

23 janvier 2019

Indemnisation en l'absence de prise en charge des troubles de l'autisme

23 janv. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot


Une confirmation de l'indemnisation des personnes autistes quand les décisions de la CDAPH n'ont pas été respectées, même si d'autres prises en charge ont été réalisées. Il faut faire attention aux conséquences, sur ce plan, d'un Plan d'Accompagnement Global. Mais est-ce que les décisions CDAPH couvrent-elles tous les besoins de prise en charge des personnes autistes ?

 

Suite à l'arrêt Beaufils, nous savons que les personnes autistes (ou leurs ayants droit) peuvent obtenir une indemnisation de l'Etat en l'absence de prise en charge.

Cela résulte de la loi Chossy de 1995, modifiée en 2005 : il n'est plus fait mention des "moyens disponibles". Cela s'applique, aux termes de l'article L 246-1 du Code de l'Action Sociale et des Familles aux troubles autistiques et au polyhandicap :

Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques.

Adaptée à l’état et à l’âge de la personne, cette prise en charge peut être d’ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.

Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap

Col du Chossy ... avec faute d'orthographe
Col du Chossy ... avec faute d'orthographe

Une jurisprudence confirmée

Cette jurisprudence est confortée dans cet arrêt de la Cour Administrative d'Appel de Paris.

Il rappelle que l'indemnisation se base sur les périodes où une décision de la CDAPH est applicable et non appliquée.

Évidemment, cela exige des personnes concernées un acharnement procédurier pour ne pas se décourager devant les décisions non appliquées, pour obtenir des décisions conformes aux besoins même si les chances de les voir appliquées sont faibles dans le contexte local.

La CDAPH avait donné son accord pour une orientation en IME. Les parents avaient prouvé qu'un certain nombre d'IME avaient refusé l'admission par manque de places. Le tribunal considère qu'ils n'avaient pas besoin de prouver un refus de tous les établissements, car l'Etat n'a pas non plus été en mesure de prouver qu'un établissement avait une place pour accueillir l'enfant.

D'autre part, l'hospitalisation dans un service de pédopsychiatrie ne correspond pas à ce qui avait été préconisé par la CDAPH, et ne peut donc tenir lieu de prise en charge pluridisciplinaire telle que prévue par la loi.

Des limites

Je pense que cela oblige à mettre en garde devant un PAG (plan d'accompagnement global) résultant de la RAPT (réponse accompagnée pour tous). En effet, si l'hospitalisation en HP avait figuré dans le PAG accepté par la personne concernée (ou son ayant droit), il est vraisemblable qu'il n'aurait pas été possible d'obtenir une indemnisation pour la personne concernée.

Il y a évidemment des limites à cette indemnisation basée sur les décisions de la CDAPH.

Par exemple : le 4ème plan autisme "au sein des TND" prévoit une intervention précoce pour les enfants de moins de 7 ans pendant un an, avant intervention de la MDPH. Aucune intervention d'éducateur n'est prévue : ce n'est pas vraiment l'application des recommandations HAS. Lorsque l'intervention précoce n'aura pas été mise en place dans des délais raisonnables, ou si elle ne finance pas les professionnels compétents pour cela, sera-t-il possible de demander une indemnisation ?


CAA de PARIS

N° 17PA01993

Inédit au recueil Lebon

6ème chambre

Mme FUCHS TAUGOURDEAU, président

M. Dominique PAGES, rapporteur

M. BAFFRAY, rapporteur public

MONTPENSIER, avocat(s)

lecture du mardi 10 juillet 2018

 REPUBLIQUE FRANCAISE 

AU NOM DU PEUPLE FRANCAIS

Vu la procédure suivante :

Procédure contentieuse antérieure :

M. et Mme C..., agissant tant en leur nom personnel qu’en qualité de représentants légaux de leur fille A...Luyedisa Masamuna, ont demandé au Tribunal administratif de Paris de condamner l’Etat à leur verser la somme totale de 140 000 euros, assortie des intérêts de retard, en réparation du préjudice moral que leur fille et eux-mêmes ont subi en raison de l’absence de prise en charge adaptée de leur fille.

Par un jugement n° 1509753/1-1 du 19 avril 2017, le Tribunal administratif de Paris a rejeté leur demande.

Procédure devant la Cour :

Par une requête enregistrée le 13 juin 2017, M. et MmeC..., représentés par Me B...demande à la Cour :

1°) d’annuler ce jugement du 19 avril 2017 du Tribunal administratif de Paris ;

2°) de condamner l’Etat à leur verser la somme de 200 000 euros, assortie des intérêts légaux à compter du 7 avril 2015, en réparation du préjudice moral que leur fille et eux-mêmes ont subi en raison de l’absence de prise en charge adaptée de leur fille ;

3°) de mettre à la charge de l’Etat la somme de 2 500 euros au titre de l’article L. 761-1 du code de justice administrative.

Ils soutiennent que

- en vertu de l’article L. 246-1 du code de l’action sociale et des familles, l’Etat est tenu à une obligation de résultat en ce qui concerne la prise en charge effective et pluridisciplinaire des enfants souffrant d’autisme ;

- la responsabilité de l’Etat se trouve engagée en raison de l’absence de prise en charge adaptée de leur fille conformément aux orientations décidées par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) depuis le 12 juin 2009 ;

- contrairement à ce qu’indiquent les premiers juges dans le jugement contesté, ils ont sollicité l’ensemble des établissements désignés par la CDAPH, lesquels évoquent tous un manque de place ; qu’aucune disposition légale ou réglementaire impose de saisir par écrit les établissements désignés par la CDAPH ;

- l’Etat ne saurait s’exonérer de sa responsabilité au motif que l’hôpital de jour “ l’Etincelle “ aurait continué de prendre en charge leur fille A...dès lors que cette prise en charge était inadaptée à ses besoins ;

- la prise en charge d’A... n’est pas conforme aux prescriptions des articles L. 351-1 et D. 351-7 du code de l’éducation ;

- cette situation leur a causé un préjudice moral qu’ils évaluent à 50 000 euros chacun et à 100 000 euros pour leur fille.

Par un mémoire en défense, enregistré le 13 février 2018, le ministre de l’éducation nationale conclut au rejet de la requête.

Il soutient que :

- les conclusions indemnitaires présentées par M. et Mme C...sont irrecevables dans la mesure où le montant des indemnités demandées en appel est supérieur à celui demandé en première instance ;

- il n’a pas la qualité de ministre intéressé au sens de l’article R. 811-10 du code de justice administrative ; la prise en charge de la jeune A...par un établissement médico-social n’appelle pas d’observation de sa part ;

- contrairement à ce que soutiennent les requérants, la décision du 12 juin 2009 de la CDAPH ne fait pas mention d’une prise en charge d’A... à temps complet dans une classe pour l’inclusion scolaire (CLIS) ;

- M. et Mme C...ne parviennent pas à démontrer en quoi la prise en charge d’A... dans une CLIS à temps partiel, parallèlement à la prise en charge par un service de psychiatrie infanto-juvénile d’un hôpital de jour, était insatisfaisante et inadaptée à ses besoins et à ses difficultés ;

 - A...Luyedisa Masamuna n’a pas été privée d’un droit à l’éducation.

 Par un mémoire en défense, enregistré le 14 février 2018, le ministre des solidarités et de la santé conclut au rejet de la requête.

 Il soutient que :

- l’hôpital de jour “ l’Étincelle “ est un établissement spécialisé dans la prise en charge des troubles liés à l’autisme qui permet un suivi pluridisciplinaire dans les mêmes conditions que certains instituts médico-éducatifs ;

- si la prise en charge par l’hôpital de jour “ l’Etincelle “ ne correspond pas aux préconisations de la CDAPH qui ne peut orienter que vers des établissements ou des services sociaux et médico-sociaux, elle a cependant permis à A...de continuer à bénéficier d’une prise en charge pluridisciplinaire conformément aux dispositions de l’article L. 246-1 du code de l’action sociale et des familles.

Par ordonnance du 14 février 2018, la clôture de l’instruction a été fixée au 8 mars 2018 à 12 heures.

Vu les autres pièces du dossier.

Vu :

- le code de l’éducation ;

- le code l’action sociale et des familles ;

- le code de justice administrative.

Les parties ont été régulièrement averties du jour de l’audience

Ont été entendus au cours de l’audience publique :

- le rapport de M. Pagès,

- les conclusions de M. Baffray, rapporteur public,

- et les observations de Me B..., pour M. et MmeC....

1. Considérant que M. et Mme C..., sont les parents de la jeuneA..., née le 4 juin 2001, laquelle souffre de troubles autistiques diagnostiqués aux termes d’une évaluation effectuée du 22 octobre 2007 au 30 octobre 2007 par le service de psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent du centre hospitalier Robert Debré ; que, par décision du 12 juin 2009, la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) a préconisé l’orientation de la jeune A...en “ classe d’intégration scolaire 1 “ (CLIS 1) du 1er septembre 2009 au 31 juillet 2010, puis par des décisions du 20 septembre 2010, 25 juillet 2011, 12 novembre 2013 et 8 octobre 2015, l’orientation de l’intéressée dans un établissement médico-social, respectivement pour les périodes du 1er mars 2010 au 19 septembre 2011, du 25 juillet 2011 au 24 juillet 2012, du 1er novembre 2013 au 31 octobre 2015 et du 28 juillet 2015 au 27 juillet 2017 ; que par recours administratif du 7 avril 2015, M. et Mme C...ont demandé au ministre des affaires sociales, de la santé et du droit des femmes et au ministre de l’éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche, l’indemnisation de leur préjudice ainsi que de celui de leur fille à raison de la carence de l’Etat dans la mise en place d’une prise en charge d’A... conforme aux orientations successives de la CDAPH ; que le silence gardé par l’administration a fait naître une décision implicite de rejet ; que M. et Mme C..., agissant tant en leur nom personnel qu’en qualité de représentants légaux d’A... ont demandé au Tribunal administratif de Paris que l’Etat soit condamné à réparer les préjudices subis tant par eux-mêmes que par leur fille en raison du défaut de prise en charge adaptée ; que, par un jugement du 19 avril 2017, le Tribunal administratif de Paris a rejeté leur demande ; que M. et Mme C...relèvent appel de ce jugement ;

Sur la fin de non-recevoir opposée par le ministre de l’éducation nationale :

2. Considérant que, devant le tribunal administratif, M. et Mme C...avaient limité leurs conclusions à la condamnation de l’Etat à leur verser une indemnité de 140 000 euros ; qu’ils ne se prévalent en appel d’aucun chefs de préjudice autre que ceux pour la réparation desquels cette somme avait été réclamée non plus que d’une aggravation du préjudice subi ; que les conclusions présentées par les requérants devant la Cour tendant à ce que cette indemnité soit portée à la somme de 200 000 euros constituent ainsi une demande nouvelle en tant qu’elles excèdent le montant réclamé en première instance et ne sont, dès lors, pas recevables

Sur le surplus des conclusions indemnitaires :

3. Considérant qu’aux termes de l’article L. 114-1 du code de l’action sociale et des familles : “ Toute personne handicapée a droit à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l’accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté. / L’État est garant de l’égalité de traitement des personnes handicapées sur l’ensemble du territoire et définit des objectifs pluriannuels d’actions “ ; qu’aux termes de l’article L. 246-1 du même code : “ Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. / Adaptée à l’état et à l’âge de la personne, cette prise en charge peut être d’ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social. / Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap “ ; qu’aux termes l’article L. 111-1 du code de l’éducation : “ Le droit à l’éducation est garanti à chacun afin de lui permettre de développer sa personnalité, d’élever son niveau de formation initiale et continue, de s’insérer dans la vie sociale et professionnelle, d’exercer sa citoyenneté “ ; qu’aux termes de l’article L. 112-1 du même code : “ Pour satisfaire aux obligations qui lui incombent en application des articles L. 111-1 et L. 111-2, le service public de l’éducation assure une formation scolaire, professionnelle ou supérieure aux enfants, aux adolescents et aux adultes présentant un handicap ou un trouble de la santé invalidant. Dans ses domaines de compétence, l’État met en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou adultes handicapés (...) “ ; qu’aux termes du premier alinéa de l’article L. 131-1 du même code : “ L’instruction est obligatoire pour les enfants des deux sexes, français et étrangers, entre six ans et seize ans (...) “ ;

4. Considérant qu’il résulte de ces dispositions que, d’une part, le droit à l’éducation étant garanti à chacun quelles que soient les différences de situation, et l’obligation scolaire s’appliquant à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation ; que, d’autre part, le droit à une prise en charge pluridisciplinaire est garanti à toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique, quelles que soient les différences de situation ; que si, eu égard à la variété des formes du syndrome autistique, le législateur a voulu que cette prise en charge, afin d’être adaptée aux besoins et difficultés spécifiques de la personne handicapée, puisse être mise en oeuvre selon des modalités diversifiées, notamment par l’accueil dans un établissement spécialisé ou par l’intervention d’un service à domicile, c’est sous réserve que la prise en charge soit effective dans la durée, pluridisciplinaire, et adaptée à l’état et à l’âge de la personne atteinte de ce syndrome ;

5. Considérant qu’en vertu de l’article L. 241-6 du code de l’action sociale et des familles, il incombe à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), à la demande des parents, de se prononcer sur l’orientation des enfants atteints du syndrome autistique et de désigner les établissements ou les services correspondant aux besoins de ceux-ci et étant en mesure de les accueillir, ces structures étant tenues de se conformer à la décision de la commission ; qu’ainsi, lorsqu’un enfant autiste ne peut être pris en charge par l’une des structures désignées par la CDAPH en raison d’un manque de place disponible, l’absence de prise en charge pluridisciplinaire qui en résulte est, en principe, de nature à révéler une carence de l’Etat dans la mise en oeuvre des moyens nécessaires pour que cet enfant bénéficie effectivement d’une telle prise en charge dans une structure adaptée ;

6. Considérant, en premier lieu, qu’il résulte de l’instruction que la CDAPH a, par décisions du 20 septembre 2010, du 25 juillet 2011, du 12 novembre 2013 et du 8 octobre 2015, préconisé l’orientation de la jeune A...dans un institut médico-social, respectivement pour les périodes du 1er mars 2010 au 19 septembre 2011, du 25 juillet 2011 au 24 juillet 2012, du 1er novembre 2013 au 31 octobre 2015 et du 28 juillet 2015 au 27 juillet 2017 ; que s’il est vrai que les requérants ne démontrent pas avoir effectué des démarches par courrier auprès de l’ensemble des établissements désignés par les décisions successives de la CDAPH, il est toutefois constant que la grande majorité d’entre eux ont refusé d’admettre A...au motif qu’ils ne disposaient pas de place ; que, s’agissant des autres établissements, les requérants se prévalent de démarches par téléphone pour lesquelles ils ont obtenu des réponses écrites négatives postérieurement au jugement attaqué ; que dans ces conditions, faute pour l’Etat de démontrer qu’une seule place ait été disponible pour A...dans l’un des établissements désignés sur cette période, la circonstances que les requérants ne parviennent pas à justifier avoir sollicité par écrit l’ensemble des établissements désignés par la CDAPH n’est pas de nature à exonérer l’Etat de sa responsabilité en raison de sa carence dans la mise en oeuvre des moyens nécessaires pour garantir l’effectivité de l’orientation ainsi décidée ;

7. Considérant, en second lieu, que par les différentes décisions intervenues depuis le 20 septembre 2010, la CDAPH a prononcé l’orientation de la jeune A...en institut médico-éducatif ; qu’il est constant que malgré ces décisions et les nombreuses démarches entreprises par ses parents, A...n’a pu bénéficier d’une prise en charge de ce type, faute de place disponible ; que, dans l’attente que des places se libèrent en institut médico-éducatif, la jeune A...a été prise en charge, depuis le 4 juillet 2006, par l’hôpital de jour “ L’Étincelle “ de la Croix-Rouge ; que, toutefois, cette prise en charge partielle ne saurait être regardée comme une prise en charge pluridisciplinaire spécifiquement adaptée aux troubles de la jeune A...dans le cadre d’un institut médico-éducatif, tel que préconisé par la CDAPH ; que, dans ces conditions, l’absence de prise en charge spécifiquement adaptée à ses troubles, conformément à l’orientation préconisée par la CDAPH, révèle une carence de l’Etat dans la mise en œuvre des moyens nécessaires pour que la jeune A...bénéficie effectivement d’une prise en charge pluridisciplinaire au sens de l’article L. 246-1 du code de l’action sociale et des familles ; que cette carence constitue une faute de nature à engager la responsabilité de l’Etat au titre de la période courant du 1er mars 2010 au 27 juillet 2017 ;

Sur les préjudices :

8. Considérant, en premier lieu, que l’insuffisance de la prise en charge pluridisciplinaire dont a été victime la jeune A...au cours de la période susmentionnée a causé à cette dernière un préjudice moral dont il sera fait une juste appréciation en évaluant à la somme de 5 000 euros l’indemnisation due à ce titre ;

9. Considérant, en second lieu, que, compte tenu des nombreuses démarches dont justifient les requérants pour obtenir la mise en oeuvre des décisions de la CDAPH concernant leur enfant et pour mettre en place, dans cette attente, une prise en charge de leur fille, il sera fait une juste appréciation du préjudice moral de M. et Mme C...en leur allouant la somme globale de 10 000 euros à ce titre ;

10. Considérant qu’il résulte de ce qui précède que M. et Mme C...sont, dans la mesure exposée ci-dessus, fondés à soutenir que c’est à tort que, par le jugement attaqué, le tribunal a refusé de faire droit à leur demande ;

Sur les conclusions tendant à l’application des dispositions de l’article L. 761-1 du code de justice administrative

11. Considérant qu’il y a lieu, dans les circonstances de l’espèce, en application des dispositions de l’article L. 761-1 du code de justice administrative, de mettre à la charge de l’Etat la somme de 1 500 euros au titre des frais exposés M. et Mme C...et non compris dans les dépens ;

DÉCIDE :

Article 1er : Le jugement n° 1509753/1-1 du Tribunal administratif de Paris du 19 avril 2017 est annulé.

Article 2 : L’Etat est condamné à verser à M. et Mme C...en leur qualité de représentants légaux de leur fille mineure A...C..., la somme de 5 000 euros en réparation de son préjudice moral.

Article 3 : L’Etat est condamné à verser globalement à M. et Mme C...la somme de 10 000 euros en réparation de leur propre préjudice moral.

Article 4 : L’Etat versera à M. et Mme C...une somme de 1 500 euros au titre de l’article L. 761-1 du code de justice administrative.

Article 5 : Le surplus des conclusions de la requête est rejeté.

Article 6 : Le présent arrêt sera notifié à M. et MmeC..., au ministre de l’éducation nationale et au ministre des solidarités et de la santé.

Délibéré après l’audience du 26 juin 2018, à laquelle siégeaient :

- Mme Fuchs Taugourdeau, président de chambre

- M. Niollet, président-assesseur,

- M. Pagès, premier conseiller.

Lu en audience publique, le 10 juillet 2018.

16 janvier 2019

Val-d’Oise. Nouveau : une plateforme pour un diagnostic précoce de l’autisme à Pontoise

Préambule : l'article parle d'un lancement plutôt discret ... quelques raisons à cela sans doute ...

La volonté politique actuelle semblerait plutôt s'affranchir des vérités révélées de la psychanalyse pour le diagnostic de l'autisme et l'accompagnement des familles.

Or, le Dr Erwan VION est aussi un psychanalyste patenté ... quelques liens nous le montre :

- http://www.psynem.org/Pedopsychiatrie_psychanalyse/Clinique_techniques_conditions/Packing/Erwan_Vion._Petite_histoire_du_pack?fbclid=IwAR2F721myoCg9MIyFrJcTjiLPDMOAX3OINO6kpcV1vFebpugby79asGbruU

- http://www.copes.fr/Enfance_adolescence/Perinatalite/SM17-36/SM17-36%20(fiche%20avec%20pr%C3%A9sentation%20du%20copes).pdf

Concernant le diagnostic => http://www.egalited.org/ObtenirDiagnostic.html

Jean-Jacques Dupuis

article publié sur actu.fr

Le 2 centre du Val-d'Oise spécialisé dans l'identification des troubles du spectre autistique chez les enfants a été plutôt discrètement lancé à Pontoise, début janvier.

La nouvelle Plateforme diagnostic autisme de proximité (Pdap) doit permettre, entre autres, d’identifier rapidement des troubles du spectre autistique (Tsa) en vue d’orienter les familles vers des dispositifs d’accompagnement adaptés à la singularité de chaque enfant. © Cc Tom Reynolds

Repérer plus tôt et plus facilement les troubles du spectre autistique chez les enfants, afin de pouvoir orienter rapidement les familles vers des soins et des dispositifs d’accompagnement adaptés.

Tels sont les objectifs de la Plateforme diagnostic autisme de proximité (Pdap) mise en place début janvier 2019 à Pontoise, dans le Val-d’Oise. Une réponse à un besoin de plus en plus urgent, sachant qu’un enfant sur 100 est actuellement diagnostiqué autiste, et qu’il ne s’agit que du 2e centre du genre dans le Val-d’Oise, le premier étant situé au centre hospitalier de Gonesse, à l’autre bout du département.

Au « Camsp » et aussi à l’hôpital René-Dubos

Pour porter ce projet, c’est le Centre d’action médicosociale précoce (Camsp) Apf France Handicap de Pontoise, que l’Ars Île-de-France et le Conseil départemental du Val-d’Oise ont souhaité retenir, dans le cadre d’un partenariat avec le centre hospitalier René-Dubos.

« Cette collaboration permettra de conjuguer l’expérience acquise par l’hôpital au travers de la consultation spécialisée Ted/Tsa (troubles envahissants du développement/troubles du spectre autistique) proposée par le service de psychiatrie infanto-juvénile ainsi que l’expérience du Camsp dans l’identification des troubles des enfants âgés de 0 à 6 ans et sa capacité d’orientation vers les acteurs ressources des secteurs sanitaire, médicosocial et social », explique Laure Rossi, la directrice du Pôle enfance 95 du Camsp de Pontoise.

Ce projet a d’ores et déjà démarré sur la base des moyens actuels des deux entités. « L’équipe commune s’étoffera progressivement avec, à terme, des locaux dédiés », précise Laure Rossi.

Plus d’enfants vont être pris en charge

« Cette plateforme va non seulement améliorer l’identification précoce des troubles du spectre autistique (Tsa), à partir de 2 ans, en vue d’orienter les familles vers des dispositifs d’accompagnement adaptés à la singularité de chaque enfant, mais elle va aussi permettre de prendre en charge beaucoup plus d’enfants », confie le docteur Erwan Vion, chef du service de pédopsychiatrie de l’hôpital de Pontoise.

Le praticien de 41 ans, qui officie depuis sept années à Pontoise, indique, en effet, avoir assisté à « une explosion du nombre de cas de troubles du comportement chez les moins de 5 ans, tout particulièrement ces quatre ou cinq derniers mois ». À l’hôpital de Pontoise, 350 enfants, majoritairement « envoyés » par des médecins libéraux ou par des Pmi, sont ainsi inscrits sur une liste d’attente...

« Une explosion du nombre de cas ces derniers mois »

Comment justifier cette véritable recrudescence ?

« Les progrès en termes de diagnostics, liés en partie à la sensibilisation et à la formation des acteurs locaux, n’expliquent pas tout », répond le docteur Vion.

« Plusieurs théories évoquent des éléments génétiques, neurologiques, endocriniens, ou encore environnementaux, comme des facteurs favorisant les troubles d’ordre psychiatrique », poursuit le praticien.

« Il faut aussi considérer le nouveau rapport qu’entretiennent les enfants avec les écrans, même si les nouvelles technologies, telle l’intelligence artificielle, peuvent aussi nous aider, à l’image de nos liens étroits avec le département des sciences cognitives de l’université de Cergy-Pontoise », note le docteur Vion.

Une équipe et un suivi pluridisciplinaires

Une fois complétée, l’équipe de la Plateforme diagnostic autisme de proximité devrait réunir, dans un même endroit : un neuropédiatre, un pédopsychiatre, un éducateur pour jeunes enfants, un psychomotricien, un psychologue, un orthophoniste, ainsi qu’un secrétariat. Elle devrait disposer prochainement d’un local spécifique. Pour l’instant, l’accueil se fait encore au Camsp Les Beaux Soleils ainsi qu’à l’hôpital de Pontoise, avenue de l’Île-de-France.

Vidéo. Les principaux signes d’alerte d’un Tsa

Sachant que « près de 50 % des enfants arrivent trop tard » dans son service, le docteur Erwan Vion, chef de la pédopsychiatrie de l’hôpital de Pontoise, présente, dans une courte vidéo, les « quelques anomalies constituant des signes d’alerte d’un éventuel trouble dans le spectre de l’autisme (Tsa) chez les très jeunes, dès 18 mois ».

Détournement du regard, difficulté à pointer du doigt des objets, ou à simuler des situations imaginaires, etc.

Joseph CANU

Plus d’infos auprès d’Apf France Handicap au 01 30 17 31 50 ou de l’hôpital de Pontoise, au 01 30 75 40 40.

23 décembre 2018

La tour d’ivoire hospitalo-universitaire

Préambule : Un exemple intéressant de résistance à la mise en place de recommandations des bonnes pratiques préconisées par la Haute Autorité de Santé (HAS) :
Le docteur BB - 38 ans, pédopsychiatre en centres médico-psycho-pédagogiques (service public) en Île-de-France - est visiblement encore dans la toute puissance : il savait bien avant tous les bilans qui n'apporte rien en gros et aurait fait aussi bien ou mieux sans aucune évaluation coûteuse ... Bref pour ce praticien de CMPP la psychanalyse est beaucoup plus efficace qu'une quelconque approche scientifique dont le but évident est de générer des publications dans des revues internationales et de vendre des médicaments (approche à la solde des laboratoires).

Je vous laisse apprécier le pouvoir des mots ... à défaut de démonstration bien évidemment absente.

Jean-Jacques Dupuis


Publié le 21 décembre 2018
La tour d’ivoire hospitalo-universitaire

Docteur BB analyse dans ce billet les difficultés des praticiens de terrain à travailler avec les services « experts », nimbés de leur position de savoir.

J’aborderai dans ce billet les difficultés pour nous autres « cliniciens de terrain », accompagnant les enfants et leur famille de façon très rapprochés et sur de longues périodes, à travailler avec les services « experts », nimbés de leur position de savoir, qui confine souvent à une forme de surplomb condescendant… Précisons-le tout de suite : il ne s’agit ni de critiquer l’hôpital, ni de remettre en cause l’implication et la qualité des soignants qui y exercent leur pratique avec un dévouement et un professionnalisme évidents ; mais de souligner les dérives structurelles inhérentes au positionnement idéologique de certains services hospitalo-universitaires de pédopsychiatrie, qui ont volontairement négligé le soin et leur responsabilité de service publique sanitaire en faveur d’une position stricte d’évaluation et de recherches. De fait, ces services sont censés assurés une mission d’accès au soin sur un territoire géographique (un « intersecteur »), alors qu’on constate en pratique un délaissement majeur des structures de soin type CMP au bénéfice des activités à orientation de publications. En exagérant un peu le trait, j’ai parfois le sentiment que les patients sont davantage reçus et évalués parce qu’ils peuvent correspondre à des protocoles de recherche et qu’ils peuvent s’inscrire dans une cohorte à analyser que par rapport à un véritable souci d’intervention en termes de santé individuelle et collective.

Partons d’un exemple concret. Celui d’un enfant à la symptomatologie autistique évidente, sans langage, suivi sur le CMPP depuis l’âge de 2ans, et que nous appellerons Adam. Outre, les consultations régulières avec la famille, Adam avait bénéficié sur notre centre de bilans d’évaluation orthophonique et psychologique (certes peu approfondis), et il était suivi en groupe thérapeutique travaillant sur les interactions et le jeu, en thérapie individuelle, en groupe de rééducation orthophonique utilisant la méthode Makaton (programme d’aide à la communication et au langage constitué d’un vocabulaire fonctionnel utilisé avec la parole, les signes et/ou les pictogrammes), puis en rééducation orthophonique individuelle. En parallèle, nous avions mis en place un accompagnement spécifique à sa scolarisation, en concertation étroite avec l’école et la MDPH (réunions régulières, aménagements pédagogiques, accompagnement par AVS). De surcroit, nous avons soutenus cette famille au niveau éducatif et social, en accompagnant notamment les démarches de relogement. Le suivi médical sur le plan pédiatrique s’était organisé en concertation avec la PMI (vérification de l’audition notamment). Enfin, nous avons initiés des démarches d’orientation à destination des HDJ, SESSAD et IME spécialisés, dès que nous avons estimé qu’une prise en charge institutionnelle plus intensive allait être nécessaire pour garantir la meilleure évolution possible de cet enfant.

En parallèle, nous avons sollicité une évaluation neuropédiatrique et génétique hospitalière, dans le cadre du bilan étiologique (car il faut systématiquement éliminer une causalité ou une éventuelle implication organique lorsqu’un enfant présente des troubles du spectre autistique). Suite à notre demande, le dossier de cet enfant a été basculé sur la consultation pédopsychiatrique hospitalière, faute de places en neuropédiatrie, « les délais de traitement des dossiers étant trop longs » – et même si cela n’était pas notre indication (cependant, nous en avons été informés par courrier, ce qui est déjà appréciable).

Par la suite, j’ai donc reçu un courrier d’une consœur pédopsychiatre, m’indiquant qu’elle avait expliqué à la maman qu’il s’agissait d’un trouble du spectre autistique – merci de l’information, depuis 2 ans, nous nous étions déjà préoccupés d’informer les parents de la situation et ils s’en doutaient un peu avant même de nous rencontrer-, qu’il convenait d’affiner le diagnostic – bon, pourquoi pas ? – et qu’il fallait poursuivre la prise en charge intensive – là encore, merci de l’adoubement. J’ironise, mais déjà, il y avait une prise de contact – rarissime dans les faits – et une forme de validation de notre travail. J’adressai donc aussitôt une réponse pour préciser les modalités actuelles du suivi, les évolutions en cours et les résultats précis de nos bilans.

Un an et demi plus tard – soit plus de trois ans après l’initiation des soins sur le CMPP- nous recevons le compte-rendu du bilan spécialisé réalisé sur le CRA (Centre Référence Autisme).

Voici les grandes lignes, et les éléments saillants de cette évaluation :

L’anamnèse, c’est-à-dire l’histoire des troubles, et le mode de vie sont vite survolés, en reprenant notamment les « premières inquiétudes » : comportement périnatal, développement du langage, développement moteur, propreté, régression.

Puis vient « la clinique actuelle » : sommeil, hygiène, alimentation, communication, interactions sociales, troubles des apprentissages, comportement, motricité, intérêts et jeux, particularités sensorielles, avec quelques mots pour chaque rubrique.

Ok, c’est assez systématique, mais je dois avouer qu’à la lecture, je ne savais plus de quel enfant on parlait. Impossible de rattacher cet inventaire à quelque chose de vivant et d’incarné, susceptible de faire émerger la singularité d’Adam. Rien sur l’histoire familiale, sur le parcours des parents, sur la fratrie, etc. Aucun élément d’une authentique sémiologie, c’est-à-dire d’une clinique historicisante, signifiante et contre-transférentielle, (désolé pour le jargon : nous entendons par là une mise en narration et en sens, à partir des ressentis de l’observateur et de ce que l’enfant lui fait éprouver), susceptible de laisser émerger le style existentiel d’un être en émergence. Par exemple, un enfant en retrait et évitant l’interaction produira des effets tout à fait différents chez un observateur en fonction de sa problématique : un enfant « déprimé » suscitera un effet d’appel et d’empathie, une souffrance et un désir d’intervention ; un enfant autiste induira plutôt un ressenti d’exclusion, de fermeture voire un sentiment de « néantisation » ; un enfant psychotique pourra mobiliser des vécus d’étrangeté, une forme d’angoisse et de confusion.

Tout ça pour dire qu’Adam n’existait pas véritablement dans ce répertoire… D’ailleurs, dans certains autres compte-rendus, le prénom de l’enfant change mystérieusement au milieu du déroulement (authentique !…) : la magie du copié-collé…et de l’effacement du sujet

Bon, mais ce n’était que les mises en bouche. On en arrive maintenant à l’évaluation « scientifique », la vraie, à travers la prise en compte des « co-morbidités psychiatriques ». Alors, déjà il faut savoir ce que l’on entend par là. Dans les nouvelles classifications psychiatriques « non idéologiques » (dénégation ? oxymore ? Foutage de gueule ?), les co-morbidités correspondent aux troubles associés ; c’est-à-dire qu’on aurait un noyau pathologique central d’origine neuro-développemental, soit sans influence étiologique de l’environnement (par exemple un trouble du spectre autistique, ou un trouble dys, ou un syndrome d’hyperactivité), sur lequel viendrait se greffer des symptômes secondaires : manque d’estime de soi, anxiété de performance, réaction dépressive, difficultés relationnelles, etc. Dès lors, chacun de ses troubles sera à traiter à part (éventuellement par une médication), en découpant l’enfant en fines tranches de saucisson. Aux Etats-Unis (et bientôt chez nous, c’est le progrès !), on peut ainsi voir des enfants traités en même temps pour trouble attentionnel, bipolarité, troubles des conduites, et plus si affinités, avec à chaque fois une molécule « spécifique » (parfois, on donne en même temps un agoniste et un antagoniste dopaminergique, c’est-à-dire deux traitements qui agissent de façon contradictoire, sans se poser de question sur la pertinence pharmacologique d’une telle prescription…). Pour en revenir au bilan « scientifique », voici donc la liste des échelles utilisées : ADI-R, SRS (Social responsiveness scale), ADHD rating scale, profil de Dunn (évaluation des spécificités de traitement de l’information sensorielle), ABC (échelle des comportements anormaux), RBS-R (échelle des comportements répétitifs), avec à chaque fois un score.

Sans commentaire… Il ne s’agit pas là de contester le bien-fondé de tel ou tel outil « psychométrique » (c’est parfois très utile dans la pratique clinique d’avoir des repères reproductibles pour apprécier certaines évolutions ou stagnations), mais de souligner l’effet de vertige lié à leur accumulation.

Vient ensuite l’évaluation « fonctionnelle » réalisée par une psychologue, avec une observation du comportement se basant sur l’échelle des apprentissages précoces de Mullen (évaluation du fonctionnement dans 5 domaines développementaux : perception visuelle, motricité fine, langage expressif et réceptif) puis sur l’ADOS-2 (Autism Diagnoctic Observation Schedule), outil de référence international pour l’évaluation de l’autisme, permettant de calculer un « Cut-Off ». Y-a pas à dire, ça en jette… (Pour information, tous ces outils d’évaluation constituent un véritable marché lucratif, avec des enjeux de licence, de formation et de lobbying en arrière-plan).

Conclusion de cette évaluation scientifique, rigoureuse et standardisée : retard cognitif global sévère évoquant un trouble du spectre autistique

Préconisations : orientation en IME, utilisation d’outils aidant à la structuration des activités (séquence d’action, économie de jetons) et du temps (emploi du temps visuel), guidance parentale visant à aider les parents dans le développement de l’autonomie de leur enfant et à les sensibiliser aux méthodes adaptées….

Alors, j’ai envie de dire merci beaucoup pour la confirmation de ce que nous savions déjà depuis plusieurs années et pour ces recommandations qui vont surement bouleverser notre pratique et les perspectives d’évolution pour Adam….

S’ensuit un bilan orthophonique assez complet (fonctions de communication, imitation/jeu, communication non verbale, communication verbale, communication alternative) qui conclut à un trouble majeur de la communication et des interactions sociale et à une absence de développement du langage oral (ils ont pu repérer avec leurs outils de pointe qu’Adam ne parlait pas), et préconise une poursuite de la prise en charge en orthophonie ainsi que la mise en place d’un moyen de communication pour permettre à l’enfant de réaliser des demandes fonctionnelles (j’espère que vous en prenez bonne note chères collègues orthophonistes impliquées dans la prise en charge de cet enfant depuis plusieurs années…)

Puis vient l’examen somatique (Poids, Taille, PC, BMI, rien de plus) et un bilan paraclinique tout à fait exhaustif (IRM, bilan génétique et métabolique) : voilà au moins une demande comblée par rapport à nos attentes.

Alors, maintenant, la synthèse : Diagnostic : Trouble du spectre autistique avec déficience intellectuelle (parents informés).

Préconisation : orthophonie intensive 2x/sem avec mise en place d’un mode de communication alternatif ; Guidance parentale ; Orientation en IME ; Orientation vers des associations de parents

Voilà, voilà…

Je n’oserais pas rentrer dans des considérations d’économie de la santé, mais ce bilan a nécessité une hospitalisation de plusieurs semaines….Sachant par ailleurs que nous sommes en peine pour trouver des places d’hospitalisation dans des situations cliniques très complexes et inquiétantes, et que les files d’attente pour des évaluations cliniquement pertinentes en Centre référence sont surréalistes….

Quelques années plus tard, Adam est maintenant en IME et il continue à être suivi en consultation sur le CMPP. Ses progrès sont manifestes : Adam profite de ses nombreuses prises en charge, les équipes de l’IME ont par ailleurs organisé des séjours thérapeutiques, des visites à domicile. L’école se mobilise également pour la fratrie, avec mise en place d’un accompagnement éducatif, nous surveillons avec la PMI le développement du puiné. Les parents sont dans l’alliance avec les soignants et semblent soulagés de constater les évolutions d’Adam, même si la situation reste parfois difficile au domicile.

A l’occasion d’une consultation de suivi à l’hôpital, la pédopsychiatre trouve Adam agité, et évoque immédiatement la prescription d’un traitement contre l’hyperactivité, sans en référer aux équipes qui accompagnent quotidiennement cet enfant. Heureusement, les parents expriment leur inquiétude aux soignants, qui transmettent le projet de soins et les évolutions en cours. On se calme, et le traitement est mis de côté…

Cette situation est assez caractéristique, et cependant, nous avons pu échanger avec le service hospitalo-universitaire, et aller à peu près dans le même sens…

Dans d’autres configurations, le positionnement de l’hôpital peut s’avérer beaucoup plus problématique :

  • Pas de réponse à nos sollicitations et demandes d’échange (réponse d’un PU-PH à une collègue par rapport à leur silence « du fait de mes responsabilités hospitalières et universitaires, je ne peux pas toujours être réactif » - c’est vrai que de notre côté, nous nous tournons les pouces)

  • Préconisations intenables, qui discréditent nos interventions et attisent la culpabilité des parents. Par exemple : il faut mettre en place trois séances hebdomadaires d’orthophonie, de la remédiation cognitive et de la psychomotricité intensive. Au revoir et bon courage… (Evidemment, il ne faudrait surtout pas imaginer que les « experts » hospitaliers pourraient accompagner les familles pour la mise en place de ces soins)

  • Décisions unilatérales concernant le lieu et les modalités de la prise en charge, ou encore l’éventualité d’un maintien scolaire (redoublement), sans concertation avec l’équipe soignante ou pédagogique

J’ai déjà reçu des familles extrêmement angoissées et déstabilisées suite à une consultation hospitalière, du fait d’injonctions intempestives et presque paradoxales, induisant en tout cas un conflit de loyauté chez les parents : doit-on suivre les recommandations de la « science hospitalière » ou faire confiance aux équipes qui nous accompagnent depuis des années ? Certaines prises en charge ont également été décalées de plusieurs années car les parents avaient été traumatisés par des annonces diagnostiques et pronostiques vécues comme brutales lors de l’évaluation hospitalière initiale et avaient différé la reprise d’un accompagnement thérapeutique.

Tout ceci vient questionner la différenciation de plus en plus marquée entre le moment évaluatif et le temps du soin à proprement parler, conformément aux recommandations actuelles. Les dispositifs organisés pour les parcours thérapeutiques préconisent en effet une séparation entre services spécialisés dans l’évaluation (les centres référents) et les services impliqués dans le soin – ceux-ci étant d’ailleurs de plus en plus délaissés en termes de financements publiques...

Au final, une telle conception de l’évaluation comporte des biais épistémologiques majeurs, qui réduisent véritablement leur pertinence clinique et psychopathologique. Outre la perte de temps massive en ce qui concerne l’initiation des soins, on constate de surcroit qu’il est parfois difficile de se dégager de l’impact d’une première évaluation aussi réductrice et limitée. De fait, les dimensions de temporalité psychique, de complexité et d’après-coup sont rognées, et le discours concernant les troubles de l’enfant peut dès lors avoir tendance à se figer en une version monolithique qui interdit les réaménagements ultérieurs – une véritable prophétie auto-réalisatrice. Tout est énoncé une bonne fois pour toute, il faut donc suivre les prescriptions sans se laisser d’espace de créativité et d’ouverture…

Réciproquement, toute intervention soignante suppose une forme d’évaluation, sur le plan clinique, mais aussi en prenant en compte la réalité environnementale de l’enfant, ses enjeux interpersonnels dans leurs dynamique familiales, scolaires, sociales et culturelles. A l'instar de Winnicott, il convient effectivement de rappeler qu'un enfant seul, ça n'existe pas, indépendamment de toute la constellation intersubjective qui l’environne.

De toutes les manières, l’observation, la simple présence face à la demande d’une famille, constitue déjà en soi un engagement, quels que soient les aménagements défensifs du clinicien pour se protéger du transfert à son égard, et peut-être plus fondamentalement de son propre contre-transfert – c’est-à-dire des vécus affectifs induits par l’interaction avec l’enfant et ses parents. On peut se demander d’ailleurs comment un clinicien qui ne ferait que de l’évaluation, sans jamais s’inscrire dans un lien thérapeutique sur le long terme, serait encore capable d’appréhender les enjeux cliniques, de déterminer les déterminants psychopathologiques en jeu, et de se prononcer ainsi sur des critères évolutifs ou de pronostics. De même, un thérapeute qui se désintéresserait de tout élément d’évaluation concernant l’adaptation d’un enfant à sa « réalité » risque de s’enfermer dans des considérations de plus en plus absconses et étrangères aux finalités du soin.

Alors, évaluer, oui, évidemment, mais pour soigner, à plusieurs… (pas pour se donner l’illusion de la science à des fins de publication, ou pour suivre benoitement les protocoles et les recommandations de l’HAS, ou pour flatter son narcissisme via une posture de surplomb hors-sol)


photo : Sebastian Gollnow / DPA / dpa Picture-Alliance

22 décembre 2018

L'Igas formule 14 recommandations pour améliorer le parcours des enfants dans les Camsp, CMPP et CMP

Publié le 20/12/18 - 17h39 - HOSPIMEDIA

Un rapport Igas salue le travail des Camsp, CMPP et CMP mais pointe l'absence de pilotage national et territorial des politiques de prévention et dépistage des jeunes enfants ainsi que le manque d'offre unifiée de santé mentale à destination de la jeunesse. Des carences qui mettent à mal le pluralisme des approches thérapeutiques.

Daté de septembre 2018 mais mis en ligne le 20 décembre, le rapport (à télécharger ci-dessous) de l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) sur l’évaluation du fonctionnement des centres d'action médico-sociale précoce (Camsp), des centres médico-psychopédagogiques (CMPP) et des centres médico-psychologiques de psychiatrie infanto-juvénile (CMP) répond à une demande conjointe des ministères de la Solidarité et de la Santé et du secrétariat d'État chargé des personnes handicapées. Il fait suite au rapport d'évaluation de la mise en œuvre du troisième plan Autisme (lire notre article) qui pointait notamment le manque de coordination entre les interventions pédagogiques et médico-sociales ou sanitaires.

Pour les familles, le choix d'un centre plutôt qu'un autre est plus souvent lié à une politique d'offre territoriale — si le maillage des CMP est assuré dans le cadre des secteurs psychiatriques, il n'en va pas de même pour les Camsp et les CMPP — qu'à un réel partage des missions entres les trois types d'établissement : les missions des CMP et CMPP sont très proches, les Camsp étant plus dédiés au handicap des moins de six ans. Leur gestion et leur mode de fonctionnement est très différent selon leur statut. Ils se rangent dans le secteur sanitaire pour les CMP et dans le secteur médico-social pour les Camsp et les CMPP. Et au sein des ARS, ils sont souvent suivis par des services différents.

Les hôpitaux publics et le secteur associatif assurent la gestion des différents centres.

Une rééducation sans reconnaissance préalable de handicap

Toutefois, notent les rapporteurs, les centres partagent des caractéristiques communes dans leur cœur de métier : "centres de prévention et de soins ambulatoires, ils reçoivent des enfants et des adolescents ainsi que leurs familles en accès direct, sans nécessité d'un adressage formel ni d'une orientation de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Sous la direction d’un médecin, leurs équipes sont pluridisciplinaires et associent des professions médicales (pédopsychiatre, pédiatre, spécialiste de médecine physique et de réadaptation, etc.) et paramédicales (psychomotricien, orthophoniste, etc.), des psychologues et des personnels des services sociaux, éducatifs et administratifs".

Ils articulent tous les trois leur travail autour de quatre grands axes :

·         la prise en charge ambulatoire des jeunes ;

·         le repérage, l'évaluation et le diagnostic précoce ;

·         la prévention ciblée sur les populations à risque ;

·         l'articulation avec les autres acteurs.


Selon les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) pour le repérage et le prise en charge des troubles du spectre autistique ou Dys (lire nos articles ici et ), ces structures apparaissent clairement comme le niveau 2 dans la prévention des troubles mais les rapporteurs constatent qu'elles gèrent aussi toute une partie de la demande de niveau 1 "compte tenu des difficultés d’accès, qu’elles soient physiques ou financières, à l’offre de premier recours".

Dans un parcours de soin, ces centres sont le deuxième niveau de recours pour le diagnostic.

Les parents maltraités ?

Le rapport analyse que les adresseurs – qu'ils soient professionnels de la santé, du social ou de l’éducation – pèsent sur la demande des parents, pourtant réputée libre et volontaire. Quant aux parents, en dehors des Camsp, ils ont parfois du mal à se faire reconnaître comme acteur à part entière. "Dans les cas où les parents veulent être associés, voire considérés comme partie prenante des prises en charge de leurs enfants, ils se heurtent parfois à un refus qui n'est pas toujours expliqué par des raisons médicales. Dans certains cas, les parents peuvent être considérés comme susceptibles – le plus souvent à leur insu – de jouer un rôle dans les troubles présentés par leur enfant, ce qui les disqualifierait pour participer activement aux soins. En effet, certaines approches psychodynamiques prennent en compte l'influence possible de l'environnement dans la genèse ou le renforcement des symptômes", commentent les rapporteurs.

Une nécessaire évolution qui ne se fait pas sans heurts

Et de citer les témoignages recueillis par des associations parentales qui évoquent le manque d'explications, la culpabilisation, la violence institutionnelle et la peur du signalement en cas de refus des solutions proposées. Quant à l'accès des parents au dossier médical, elle semble difficile en particulier dans le secteur psychiatrique. "La liberté de choix des parents, déjà très contrariée par l'insuffisance de l'offre, est mise à mal, faute d'informations précises et compréhensibles", estime le rapport, observant toutefois qu'avec le renouvellement des générations de praticien, "les dissensions liées à l'absence de liberté de choix thérapeutique et à la prédominance exclusive du champ théorique psychanalytique semblent moins prégnantes que par le passé."

Les auteurs notent parfois des tensions entre les gestionnaires des structures, qui encouragent les évolutions et le respect des bonnes pratiques, et certains professionnels réticents, voire opposés à la généralisation des formations et des approches fondées sur les neurosciences. Des tensions qui peuvent conduire à des démissions, voire à des licenciements. Les professionnels rencontrés évoquent également un hiatus entre le respect des bonnes pratiques et les moyens humains disponibles.

Une demande qui se spécialise

La mission observe une évolution haussière et continue des files actives des trois types de structure depuis dix ans. Les délais d’attente se sont accrus avec des maxima dépassant un an d’attente dans les zones les plus en tension, pour une moyenne qui se situe plutôt autour de six mois.

De 2006 à 2016, les files actives ont augmenté dans toutes les structures.
Par ailleurs, la polyvalence des centres est remise en question par des demandes de structures de diagnostic et de soins spécialisées par pathologie ou par type de trouble, notamment pour les déficiences neurosensorielles, les troubles du spectre de l'autisme et les troubles spécifiques du langage et de l’apprentissage. En parallèle, des Camsp et CMPP développent en leur sein des compétences spécifiques (section spécialisée, équipe de diagnostic proximité pour l’autisme) afin de répondre à cette demande. Et les modes d’orientation des publics et d’articulation des prises en charge ne sont pas toujours formalisés entre les professionnels.

Les rapporteurs estiment que la multiplication des structures de niveau 2 n’est ni lisible pour les familles, ni viable compte tenu des contraintes en termes de ressources humaines, les professionnels n’étant pas assez nombreux pour couvrir les besoins dans les centres polyvalents et intervenir de surcroît dans des filières spécialisées. Ils rappellent que les métiers clés (pédopsychiatres, orthophonistes, psychomotriciens) sont en tension, d'autant que les niveaux de salaires proposés ne sont guère incitatifs. Et la pénurie de professionnels est génératrice d'inégalités d'accès aux soins.

Quel que soit le type de convention, le salaire moyen d'entrée est nettement inférieur à l'exercice libéral.

Un pilotage national pour 14 recommandations

Au final, la mission formule 14 recommandations dont elle précise l'échéance et le pilotage et parmi lesquelles : l’élaboration d’un guide de bonnes pratiques en matière de régulation des files actives qui soit commun aux Camsp CMPP et CMP ; un positionnement clair sur le niveau 2 ; la garantie du pluralisme des approches thérapeutiques dans le respect des bonnes pratiques ; l'intégration des CMP et CMPP dans une offre unifiée de santé mentale ; le financement des Camsp en totalité par l'Assurance maladie ; la mise en place d'outils nationaux et régionaux de pilotage de l'évolution des centres.

 

 

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