10 juillet 2013

En grève de la faim pour mettre fin aux maltraitances de son enfant autiste

À l’heure où la majorité des français se préoccupent de partir en vacances, envoient leurs enfants en colonie ou centre aéré, les parents d’enfant autiste plongent dans un bain de papier administratif, bataillent pour lui préserver son droit à l’éducation, pour lui trouver une solution adaptée l’année prochaine ; ils se démènent pour l’occuper pendant ces vacances où il ne sera pris nulle part parce qu’il est discriminé ; ils dépensent une énergie folle pour échapper aux pressions des professionnels incompétents payés par le gouvernement ; ils font des km pour trouver des professionnels compétents…

Jusqu’où peuvent aller ces parents pour éviter à leur enfant d’être maltraité par l’État ?

Jusqu’à la grève de la faim… Ce qu’a fait Agnès Regardin, qui ne s’alimente plus depuis le 30 juin 2013.

 

Agnès Regardin et son fils Mattéo

 

Une histoire malheureusement banale

L’un de ses enfants, Mattéo, est autiste ; si on lui avait permis de fréquenter des enfants ordinaires avec un accompagnement adapté, il aurait pu apprendre d’eux, copier leurs comportements, jouer avec eux.

Si on lui avait réellement donné la possibilité d’apprendre à communiquer de manière intensive, que ce soit en échangeant des images, ou par signes, il aurait pu se faire comprendre…

Mais nous sommes en France, et dans ce pays, on ne juge pas utile d’apprendre quoi que ce soit à des enfants comme lui.

« Il a besoin de soins (pas d’éducation). », « L’école, c’est pas pour lui. », « Votre enfant est irrécupérable. », « Fuyez internet et les associations de parents, ne faites pas d’ABA, c’est du dressage de chimpanzés. »

Loin, très loin des recommandations de bonnes pratiques publiées par la Haute Autorité de Santé.

Alors, pour avoir la paix, on ne s’en occupe pas. On le laisse s’autostimuler dans un coin en s’autostimulant soi-même dans un autre coin… Le moindre effort quoi. On laisse ses moyens d’expression se réduire à des cris, des hurlements, des automutilations. On laisse ses troubles du développement devenir de plus en plus envahissants.

Comme on laisserait un cancer s’étendre parce qu’on a refusé de mettre en place un traitement adapté.

Plus la durée pendant laquelle un enfant autiste ne reçoit pas d’aide est grande, plus il est difficile à « récupérer ».

 

Le dernier recours face à la carence de l’État 

Aujourd’hui, cet enfant a 14 ans : ses troubles du comportement, qui sont un moyen de communiquer, d’attirer l’attention, d’échapper à une situation donnée, sont gérés par la prise massive de neuroleptiques. Ces médicaments aux importants effets secondaires lui ont fait prendre 20 kg.

Sa maman ne peut plus le gérer seule. Elle cherche une solution pour qu’il ne soit plus traité comme… Un animal ?

Des solutions, il n’y en a pas. Les rares établissements proposant des interventions recommandées par la Haute Autorité de Santé n’ont pas de places.

Alors, face à la carence de l’État elle utilise son dernier recours : ne plus s’alimenter. Pour alerter les pouvoirs publics, car son enfant a des droits, c’est un citoyen. Parce que l’Etat a des devoirs, des obligations, même envers les personnes handicapées, oui.

Le devoir de faire en sorte que son enfant ait un accompagnement adapté à son âge, à son état, et sa responsabilité est engagée en cas d’incapacité à mettre cela en place.

Réagiront-ils à cette appel ?

 

Les devoirs de l’Etat

Voici un extrait de l’Arrêt du Conseil d’Etat numéro 311 434 du 08 avril 2009

(…) le droit à l’éducation étant garanti à chacun quelles que soient les différences de situation, et, d’autre part, que l’obligation scolaire s’appliquant à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation ; qu’il incombe à l’Etat, au titre de sa mission d’organisation générale du service public de l’éducation, de prendre l’ensemble des mesures et de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour que ce droit et cette obligation aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif ; que la carence de l’Etat est constitutive d’une faute de nature à engager sa responsabilité, sans que l’administration puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des structures d’accueil existantes ou du fait que des allocations compensatoires sont allouées aux parents d’enfants handicapés, celles-ci n’ayant pas un tel objet.

 

Voici un extrait de la lecture de la Cour Administrative d’Appel de Paris du 11 juillet 2007

Considérant qu’il résulte de l’ensemble de ces dispositions que l’Etat a l’obligation légale d’offrir aux enfants handicapés une prise en charge éducative au moins équivalente, compte tenu de leurs besoins propres, à celle dispensée aux enfants scolarisés en milieu ordinaire ; que le manquement à cette obligation légale, qui a pour effet de priver un enfant de l’éducation appropriée à ses besoins, est constitutif d’une faute de nature à engager la responsabilité de l’Etat, sans que celui-ci puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des moyens budgétaires, de la carence d’autres personnes publiques ou privées dans l’offre d’établissements adaptés ou de la circonstance que des allocations sont accordées aux parents d’enfants handicapés pour les aider à assurer leur éducation

 

L’article L311-3 du Code de l’action sociale et des familles mentionne qu’une personne résidant en établissement a droit à une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses besoins (…)

Posté par jjdupuis à 07:25 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , , , ,


05 juillet 2013

Encore un dérapage du Parti de Gauche au sujet de l'autisme

article publié dans le blog Des mots grattent

4 juillet 2013

(Coup de gueule de mon ami Gérard

Suite à ce communiqué du Parti de Gauche

Le coup de gueule (justifié) de mon ami Gérard :

Le PDG, drôle de sigle pour un parti d'extrême gauche ! Une fois n'est pas coutume, pas de retrait d'attention face à la connerie sans fond du texte du parti de gauche : un texte visiblement écrit depuis le divan d'un psyKK : on retrouve tous les éléments du langage psyKK : (pluralité des approches, sujet, souffrance) ! 

Tout est grandiose dans ce texte à commencer par l'introduction dans laquelle la manipulation est primaire : on mélange vérité et contre-vérité, omissions dès l'introduction : "les recommandations HAS préconisent prioritairement une approche éducative, comportementale et développementale, basée notamment sur des apprentissages répétés.".

Premièrement les recommandations sont élaborées en réponse à la question : "Quelles sont les interventions les plus sûres et les plus efficaces en matière d'autisme". Et la réponse qui gêne visiblement les rédacteurs de ce texte est claire et sans ambiguïté : les interventions éducatives, comportementales et développementales sont les plus sûres et les plus efficaces dans le traitement de l'autisme. C'est pour cette raison et nulle autre raison idéologique qu'elles sont préconisées. De même, les recherches démontrent que les approches psychanalytiques ne disposent à ce jour d'aucune étude scientifique validant leur intérêt dans l'autisme.  

La rhétorique du PDG ne peut rien contre ces faits ! Plus grave, ces interventions psyKK sont pratiquées et financées majoritairement en France depuis plus de 40 ans. Ce sont elles qui sont hégémoniques, liberticides, et qui ont été protégées par tous les gouvernements en place depuis des décennies. Le titre du communiqué est d'autant plus étonnant (Non au plan autisme, oui à la liberté de choix des familles) que la liberté de choix n'existe pas aujourd'hui en France du fait de la prégnance de l'approche psyKK que défend paradoxalement le PDG sous couvert de choix, mais de qui se fout le PDG ?

Les rédacteurs du texte ont-ils pris contact avec des représentants de familles dont ils défendent (on se demande à quel titre) la liberté de choix ? Ont-ils essayé de trouver un praticien formé aux TCC pour s'en rendre compte ? Par contre les psychanalystes se trouvent à tous les coins de rue. Voilà donc un parti d'extrême-gauche qui, non content de défendre une pratique de bourgeois, conçue par un bourgeois pour des bourgeois friqués, propose de le faire sous couvert de liberté de choix des familles, c'est tout simplement ridicule !!!
Le parti de gauche aurait tout intérêt, dans les plus brefs délais, à inclure dans son bureau politique des personnes informées sur la médiocrité des résultats des psychanalyses (rapport INSERM 2004) ; des personnes informées sur l'infiltration des psychanalystes dans le domaine de la santé, des médias, de l'expertise médicale (avec le succès que l'on commence à percevoir et qu'on aurait intérêt à évaluer finement), l'infiltration du monde politique afin de s'émanciper de cette pensée bourgeoise et totalitaire qui a trouvé en France et en son propre sein, un terreau fertile !  

Deuxièmement les approches modernes ne se limitent pas à la répétition, le penser et l'affirmer est soit une connerie sans nom, soit une mauvaise foi sans borne. Mais dans un cas comme dans l'autre c'est faux et surtout a-pragmatique : dénigrer une pratique efficace pour en défendre une autre à l'inefficacité avérée n'est pas un gage de sérieux dans le raisonnement et ne plaide pas en faveur des autres idées du PDG !

Troisièmement, la répétition ce n'est pas le mal, bien au contraire ! La répétition est un principe d'apprentissage fondamental et c'est sans doute la volonté de le nier qui est à l'origine d'une grande partie des difficultés d'apprentissage que rencontrent nos élèves aujourd'hui. S'approprier des connaissances en les réinventant est un processus intéressant mais il ne saurait être efficient pour tous les apprentissages, ni pour tous les élèves ! Dans la formation des élèves, l'apprentissage par répétition doit jouer un rôle important qu'il ne convient ni de négliger, ni de stigmatiser. Dans l'apprentissage des élèves avec autisme, la répétition revêt d'autant plus d'importance que les capacités sensorielles, de raisonnement, de dépendance au contexte, peuvent venir occulter les capacités d'apprentissage par répétition.  

De plus les difficultés de généralisation des compétences hors contexte d'apprentissage nécessitent de retravailler une compétence apprise dans nombre de situations afin de permettre à l'enfant de développer son autonomie dans un environnement naturel en faisant la part des choses entre ce qui est pertinent dans une situation (l'absence de voitures en mouvement à proximité du passage pour piétons) et ce qui ne l'est pas (la couleur de la voiture arrêtée). 

La suite du texte rédigé par les psyKK de service du PDG se passe de commentaires tout au plus peut-on rire de certains paradoxes : défendre l'omnipotente psychanalyse en évoquant le comportement de ses détracteurs qui serait digne de la grande époque soviétique est d'une loufoquerie sans pareil ; la psychanalyse est une pratique d'État, financée et entretenue durant des décennies malgré l'absence totale de résultats, ainsi que le prouve l'argumentaire scientifique.  

Mais les trois psyKK qui ont rédigé le texte (tant de conneries ne sauraient tenir en une seule cervelle), ne s'arrêtent pas là, le parti de gauche récuse les conceptions réactionnaires du ministère (entendre donner la priorité en matière de santé à ce qui fonctionne) ; heureusement que les psyK n'ont pas investi le domaine, disons au hasard, de l'antibiothérapie, sinon on serait dans une sacré mouise. 

Le PDG défend la liberté des soignants, y compris quand ils utilisent des interventions qui ne soignent pas ! Le PDG défend la liberté des psychologues et des éducateurs d'exercer leur art, pas de problème mais qu'ils aillent l'exercer sur eux-mêmes si leur art consiste à proposer des interventions non sûres et non validées. De quel droit le PDG revendique-t-il la médiocrité pour nos enfants ? Peut-être faut-il chercher dans cette revendiKKaction finale la vraie raison du positionnement du PDG.

Il apparait qu'il se situe plus en position de syndicat défendant les prérogatives exorbitantes de certains corporations, qui a pris ses habitudes (attente de l'émergence du désir de communiquer) qu'en véritable défenseur de la liberté de choix des familles car dans les faits, le choix actuel pour les familles (et le PDG le saurait s'il avait pris la peine de les contacter) est soit la psychanalyse soit la marginalisation avec la scolarisation et la recherche dans le privé des praticiens formés aux interventions reconnues par la HAS et par toutes les autres recommandations parues à travers le monde comme étant les plus efficaces.

 

Et là je mets un commentaire bien senti de mon ami Viktor sur mon  indignation face à ce communiqué : 

On dirait des gens dans les marécages, plus ils gesticulent, plus ils s'enfoncent. Leur crédibilité est définitivement perdue, dit moi une seule spécialité de la médecine ou les patients luttent contre les docteurs ?

 

Note de l’auteur de ce blog :

Ils n’ont pas de relecteurs dans ce parti ? Accuser dans le même communiqué de presse le gouvernement d’adopter des pratiques dignes de l’ère soviétique – un comble pour le « Parti de Gauche » en droite – ouh le gros mot – ligne de la parabole de la paille et de la poutre  – et plus loin d’être réactionnaire, celle-là est pas mal du tout. Faut pas les inviter à un dîner, il y aurait trop de prétendants…

Comme Gérard, je pousse mon coup de gueule sur les attaques contre les familles, menées par ces partis et mouvements qui vivent de revendications corporatistes, faisant pression sur les professionnels de l’Education Nationale afin qu’ils ne se forment  pas,  qu’ils n’acceptent pas nos enfants en situation de handicap à l’école de la république,  piétinant au passage toutes les conventions internationales, tous les textes de lois françaises.

J’en ai marre de leur RACISME !!! Car il  faut bien appeler un chat un chat. Quel syndicat, quel parti politique oserait dire qu’il faut des établissements séparés de l’école républicaine pour les enfants à peau noire, pour les enfants de confession différentes, pour les enfants nés d’unions non hétérosexuelles. C’est pourtant ce que font le PCF, le FDG, le PDG, la CGT, SUD, avec NOS enfants à besoins spécifiques afin de garder leur pognon : la mainmise sur ce personnel et les mouvements sociaux, les cotisations, la représentation…

Cela ne leur fait pas mal au ventre de vendre ces enfants. Ce ne sont pas les leurs. Ce sont les nôtres. Mais ce sont ceux de TOUS les Français.

Posté par jjdupuis à 06:24 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : , , ,

03 juillet 2013

16 novembre 2013 - Congrès Autisme France 2013 au Palais des Congrès de Paris



Le changement des pratiques en autisme, c'est maintenant ?

Palais des Congrès de Paris
Grand Amphithéâtre (1800 places)
Samedi 16 novembre 2013



Le plan autisme 3 est enfin sorti le 2 mai dernier. Les professionnels déjà investis dans le changement des pratiques, attendaient un signal politique fort : il a été donné dans l’ancrage clair et ferme de ce plan aux recommandations de bonnes pratiques validées par la Haute Autorité de Santé en mars 2012.
Ce plan est un espoir pour les familles car les personnes avec autisme comme nous tous, ont besoin d’instruction, d’éducation, de loisirs, d’une vie sociale et professionnelle répondant à leurs aptitudes pour le meilleur épanouissement possible au sein de notre société.

Le changement des pratiques en autisme, c’est maintenant ? est le thème de ce congrès et nous verrons ensemble comment toujours mieux accompagner nos enfants, adolescents et adultes et :
    •  Informer sur les problèmes médicaux majeurs comme l’épilepsie et les troubles du sommeil, l’intérêt et le fonctionnement d’une consultation génétique.
    •  Donner aux enseignants et professionnels l’envie d’investir dans la scolarisation des enfants et adolescents, quelles que soient leurs aptitudes.
    •  Enseigner en adaptant pour développer des compétences et permettre aux personnes avec autisme de restaurer leur dignité d’être humain et d’avoir une place dans la société.
      •    Relever le défi de l’insertion sociale et professionnelle des adultes en leur accordant la « présomption de capacité ».

Ces axes de réflexion vous invitent, amis parents et professionnels, à miser sur l’avenir et les possibilités d’un accompagnement toujours
amélioré pour les personnes autistes, à tout âge..


Programme détaillé du Congrès du 16 novembre

___________________

 

De la formation à l'insertion sociale et professionnelle des adultes avec autisme

 

Au Conseil régional d’Ile-de-France à Paris
Salle Delouvrier (200 places)
Vendredi 15 novembre après-midi
Conférence gratuite avec réservation obligatoire


    •  De la scolarisation à la formation professionnelle : quels parcours ? Quels objectifs ?
    •  Quel travail proposer aux adultes autistes accueillis aujourd’hui en FAM ?
    •  Au Québec : l’insertion professionnelle adaptée des adultes avec autisme.

Conférence gratuite avec réservation obligatoire à autisme.france@wanadoo.fr  (nombre de places limitées).


Programme détaillé de la Conférence du 15 novembre
 


Inscription

Paiement en ligne sécurisé par Carte Bancaire

► Paiement par chèque ou virement : Bulletin à télécharger, à nous retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE

Posté par jjdupuis à 07:00 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,

02 juillet 2013

Les grandes ambitions du plan contre l'autisme

Le Monde.fr | 01.07.2013 à 17h10 • Mis à jour le 01.07.2013 à 17h15 | Par

Marie-Arlette Carlotti, le 29 mars à Marseille.
L'état n'a pas vocation à trancher les controverses scientifiques, notamment quant à la prise en charge de l'autisme. Au contraire, il lui incombe d'encourager les femmes et les hommes de science dans leur quête de savoir. Mais l'Etat a un devoir moral quand il s'agit de la santé des citoyens. Il doit, en l'état actuel des connaissances, mettre tout en œuvre pour répondre aux besoins de soins.

C'est précisément dans cet esprit qu'a été élaboré le troisième plan autisme. Il promeut la recherche sur les mécanismes de l'autisme, sa prévalence et l'évaluation des pratiques. Et dans le même temps, il prend acte de la nécessité d'agir. Les connaissances les plus récentes sont celles qui fondent les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). Ce sont donc logiquement ces recommandations qui ont servi de fil rouge au plan.

COORDINATION DES ACTEURS

En quoi consistent ces recommandations ? Un dépistage le plus précoce possible et une prise en charge fondée sur les besoins individuels en associant des approches éducatives, pédagogiques et thérapeutiques. La HAS insiste sur la mise en œuvre d'interventions dès dix-huit mois et sur la place des parents dans ce processus.

Elle insiste également sur la coordination des acteurs et sur la nécessaire évaluation des pratiques, de toutes les pratiques. Ces recommandations répondent à un constat de carence grave qui concerne tous les secteurs : sanitaire, médicosocial et éducatif.

Quand le taux de prévalence est estimé à 1 sur 150 mais que la prise en charge dans le secteur médico-social ne concerne qu'un Français sur 850, il est indispensable d'améliorer notre système de dépistage et d'intervention : c'est la priorité du plan.

Quand seulement 20 % des personnes autistes sont accueillies dans des structures médico-sociales dédiées, il est nécessaire de transformer les structures existantes, de développer des dispositifs adaptés et de renforcer la coordination des acteurs sanitaires et médico-sociaux.

Nous avons donc fait le choix d'un investissement massif dans la formation et le renforcement des dispositifs en psychologues et en éducateurs spécialisés. Les formations rendront compte de la complexité de l'autisme et de la variété des approches existantes.

PÔLES D'EXPERTISE RÉGIONALE

Sur ce constat de carence et les réponses apportées par le troisième plan autisme, je veux réunir l'ensemble des professionnels et des familles. Le parcours d'une personne autiste n'est pas linéaire et nécessite la coordination d'approches éducatives, pédagogiques et thérapeutiques.

Le plan fait des pôles d'expertise régionale le point d'articulation entre recherche fondamentale, recherche clinique et diffusion des bonnes pratiques d'intervention. Il s'appuiera sur l'expérimentation menée par des pédopsychiatres depuis 2008 dans six Centres hospitaliers universitaires pour le dépistage et la prise en charge des enfants. Il s'appuiera également sur l'expérimentation menée au Centre hospitalier de Niort pour la prise en charge des adultes et confiera aux Agences régionales de santé (ARS) la responsabilité d'organiser la coordination des acteurs sanitaires, médico-sociaux et éducatifs.

Psychiatres, psychologues, éducateurs spécialisés, orthophonistes, ergothérapeutes, médecins généralistes,... de nombreux professionnels de santé ont déjà intégré les recommandations de bonne pratique de la HAS et font progresser la connaissance et les pratiques par leur expérience et leurs approches transdisciplinaires.

Je les ai rencontrés dans mes différents déplacements et je sais que nous pouvons nous appuyer sur eux pour faire évoluer les mentalités et les pratiques.

ESPRIT DE DIALOGUE ET DE RESPECT

Nous avons fait le pari de la transformation au profit de tous. Nous avons fait le pari de la raison. Le 20 juin s'est réuni, conformément aux engagements pris, le premier comité de suivi du troisième plan autisme. Ce comité rassemble des associations, des dirigeants de structures de formation, des représentants du monde de la recherche et du monde hospitalier, des parlementaires et des membres de l'administration.

Ainsi, autour de la table, se retrouvent des parents de personnes autistes, des gestionnaires de structures médicosociales, des professeurs d'université, des neurobiologistes, des psychiatres, des représentants du peuple et des serviteurs de l'Etat œuvrant dans les politiques de santé, de cohésion sociale, d'éducation, de recherche et d'emploi.

C'est dans cet esprit de dialogue et de respect que le plan autisme a été conçu. C'est dans ce même esprit qu'il sera mis en œuvre. Avec comme seul horizon la dignité de tous.

Marie-Arlette Carlotti (Ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion)

Posté par jjdupuis à 07:34 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,

01 juillet 2013

Autisme : réponse au Pr. Golse

 

Très cher Pr Golse,

J’ai lu avec une extrême attention l’article paru dans le journal Le Monde du 27 juin 2013, qui reprend votre lettre ouverte à Mme Touraine. Je l’ai lu avec  attention, et aussi, je dois le dire, avec une certaine stupeur.

Nous avons ensemble un certain passif, et je sais parfaitement à quoi m’en tenir en ce qui concerne vos positions. Je ne suis donc pas surpris par votre incroyable démagogie, qui consiste à tenter de nous faire croire que la liberté de choix des parents d’enfants autistes est menacée par le 3ème plan autisme. Que votre discipline s’en trouve elle-même condamnée. Et que tout cela va à l’encontre des recommandations de la HAS.

 

Je dois dire que vos circonvolutions rhétoriques, si elles ne manquent pas d’audace, constituent en tous cas un réel manque de respect pour les familles (dont je fais partie), et pour les associations qui portent leurs voix (dont je suis l’un des représentants).

En vertu de quoi, je souhaite ici vous répondre point par point, en vous citant :

«Je voulais vous dire, (…) à quel point,  avec une immense majorité de mes collègues pédopsychiatres, nous avons été scandalisés par le 3ème plan autisme ».

A la bonne heure ! Qu’est ce qui est scandaleux, au juste ? Que des avancées scientifiques et médicales traversent enfin nos frontières, malgré le mur psychanalytique érigé depuis tant d’années ? A quoi vous attendiez-vous, au juste ?

Pour rappel, le Code de la Santé Publique rappelle que : « Le médecin s’engage à assurer personnellement au patient, des soins consciencieux dévoués et fondés sur les données acquises de la science ».  Pourquoi l’autisme ferait-il exception à la règle ?

L’enfant  autiste n’a pas besoin de la psychanalyse pour « organiser sa représentation du monde », car l’autisme n’est pas la conséquence d’un supposé « vécu d’effondrement » ou « d’angoisse catastrophique », pour reprendre votre jargon.

« L’objectif principal de mon livre est précisément d’essayer d’apaiser les conflits et de plaider pour une prise en charge multidimensionnelle et intégrative des enfants autistes, du fait même de l’origine polyfactorielle de cette pathologie ».

Allons bon. Vous, apaiser les conflits ? On aura tout lu !

Qui dénigre depuis des années les méthodes éducatives et comportementales, et les associations de familles ? Qui tente de manipuler l’opinion publique, les médias et les politiques pour garder la mainmise sur la prise en charge de l’autisme ? Qui soulève le conflit ?

Votre manipulation ultime est d’avoir publié dans ce contexte difficile, un livre nommé « Mon combat pour des enfants autistes ». Quelle ironie. Quelle tromperie… Quel a été, concrètement, votre combat pour ces enfants ? La mise en place des pataugeoires ? L’isolement ? L’hospitalisation ? La séparation d’avec leurs mères, toxiques par nature ? Les méthodes archaïques, tel le Packing ?

Votre livre est un grand fourre-tout, qui appelle à une « convergence neuropsychanalytique » ( ?), et qui, une fois de plus, aborde les troubles de la communication de l’autisme dans une logique de dysfonctionnement mère-enfant.

Au cas où vous ne l’aurez pas compris, c’’est précisément ce genre de théories que les familles rejettent. Et étant donné qu’elles ne reposent sur rien de concret, il serait insupportable qu’elles continuent à avoir courent dans les hôpitaux français. A ce propos, je rappelle que ces théories franco-françaises sont la risée de la communauté scientifique nationale et internationale.

La pluridisciplinarité de la prise en charge de l’autisme peut et doit exister. En effet, les méthodes éducatives et comportementales disposent de plusieurs outils : l’ABA, bien sûr, mais aussi l’approche TEACCH, le PECS, et éventuellement l’orthophonie et la psychomotricité. Toutes ces approches peuvent être complémentaires. Entre elles, un point commun : elles font progresser les enfants et même les adultes autistes, et leur efficacité est mesurable, quantifiable, évaluable. Ce qui n’est pas le cas de la psychanalyse, qui n’a donc, encore une fois, rien à faire dans la thérapeutique de l’autisme.

« Il y a d’abord la liberté de choix des parents qui n’est plus respectée ».

Là, Pr Golse, à un mot près, nous pourrions être d’accord. Sauf que je dirais que « la liberté de choix des parents n’est pas ENCORE respectée ». Car aujourd’hui, la liberté de choix pour les parents est un véritable parcours du combattant.

Je ne compte plus les parents qui nous sollicitent parce que les CRA auxquels ils ont fait appel (ainsi que des CMP, CAMSP et autres) refusent de leur communiquer le diagnostic de leur enfant. Ou refusent de leur transmettre le dossier médical de leur enfant (dans l’illégalité la plus totale). Les cas de menaces, de pression et même de signalement abusif pour « carences éducatives » ou « défaut de soin » sont légion dès lors que les parents essaient de soustraire leur enfant aux prises en charge psychanalytiques et psychiatriques imposées par ces centres. De quelle liberté parlez-vous donc ?

Dans le cas de l’autisme, un autre facteur est à prendre en compte : l’ignorance dans laquelle les professionnels impliqués ont maintenus les parents. Car, pendant des dizaines d’années, les parents n’ont pas eu de choix, tout simplement parce que personne ne les ont informés de l’existence d’alternatives.

C’est grâce à la démocratisation d’internet, et grâce aux forums que les informations ont commencé à circuler sur ce qui se pratiquait avec un succès certain à l’étranger. Ce sont les parents, et les associations de parents (et notamment VAINCRE L’AUTISME), qui ont été les vecteurs de l’innovation. Ce sont eux, et non les pédopsychiatres français (qui pourtant, étaient évidement au courant de la façon dont étaient traités les autistes aux USA, ou en Suède !) qui ont mis en place les premières formations et prises en charge basées sur l’ABA. Il y aurait là de quoi s’interroger sur l’efficacité des CRA, et autres organismes spécialisés, à répondre à leur mission de soin. Moi, en tous cas, je m’interroge.  Car le temps perdu en institution à fait de milliers d’enfants autistes des polyhandicapés, dépendants et enfermés vivants, au sens propre comme au figuré, dans des institutions psychiatriques.

« Aujourd’hui, nous allons vers une impasse, car plus l’Etat se mêle de dicter aux professionnels leurs contenus d’action, plus la liberté de choix des parents se trouve rabotée. »

De quoi parlez-vous, Pr Golse ?

Le principal devoir de l’état est de faire respecter les droits de ses citoyens. Et donc, de veiller à ce que tous ces citoyens aient accès aux traitements les plus efficaces.

Et lorsque vous nous dites encore : « Pensez-vous vraiment que les cardiologues accepteraient que l’on vienne choisir à leur place le médicament de l’infarctus du myocarde ? ».

Non seulement, c’est hors sujet… Mais en plus, pensez-vous vraiment que les cardiologues continueraient à prescrire un médicament couteux, sans la moindre efficacité et potentiellement dangereux ? Croyez-vous qu’en pareil cas l’état ne devrait pas réagir ?

Voilà, votre métaphore a donné le ton, car c’est très exactement ce qu’est la psychanalyse dans le traitement de l’autisme : un outil coûteux, au mieux inadapté, au pire nocif, mais de toute façon inefficace.

Non, « le 3ème plan autisme ne va pas amputer un citoyen de sa liberté d’accès aux soins » comme vous essayez de nous le faire croire. Au contraire, il s’agit de protéger les enfants et les plus faibles de votre influence néfaste, qui nuit à leur progression, à leur autonomie et à la cohésion des familles.

Plus loin, vous évoquez « la créativité médicale », et vous vous interrogez : « Que nous restera-t-il à enseigner à nos étudiants ? »

Là, je vous l’avoue, je ne vous comprends pas. Quelle discipline médicale peut-elle se targuer de faire dans la créativité ? On parle de rigueur, d’application des données scientifiques, de talent, oui, voire même d’instinct. Mais de créativité, non. Vos patients ne sont pas vos cobayes, Pr Golse. Ni vos patients, ni leurs familles. La pédopsychiatrie, en tant que véritable médecine, existe en dehors de la psychanalyse. C’est d’ailleurs le cas dans tous les autres pays, qui ne sont pas, pour autant, totalitaires.

Pour conclure, je vais vous dire le fond de ma pensée : votre article achève de vous décrédibiliser.

En ce qui concerne l’autisme, votre discipline est à l’agonie. Vous vous débattez parce que vous ne supportez pas de ne pas avoir le dernier mot, et vous essayez de récupérer quelques miettes, parce que ces quelques miettes vous rapportent gros.

En tant que psychiatre, vous êtes médecin, et vous devez suivre les avancées de la Recherche et vous y conformer (code de déontologie oblige). De l’autre côté, en tant que psychanalyste, vous rejetez les données scientifiques dont vous disposez, vous campez sur vos théories anachroniques et sans aucun fondement. Hélas, visiblement, c’est le psychanalyste en vous qui prend le dessus sur le médecin.

Vous essayez de faire croire que vous vous battez contre de « dangereux comportementalistes ». Mais vous le savez, il n’y a pas de comportementaliste. Il n’y a que des parents. Des parents qui souhaitent le meilleur pour leurs enfants. Ces parents dont vous dites défendre « la liberté ».

Ce sont eux précisément qui s’élèvent aujourd’hui par milliers pour faire valoir le droit de leurs enfants à des traitements conformes aux données de la science. En tant que citoyens, usagers de la santé publique, nous avons ce droit de réclamer le meilleur pour nous et pour nos enfants.

Moi, Sajidi, je suis un usager, et je représente des usagers. J’ai des droits. J’exige qu’ils soient respectés.

La justice se doit donc de faire cesser l’imposture et l’escroquerie dont sont victimes les autistes de France. Et vous vous rendez coupable de vouloir perpétuer cette situation.

La justice est en marche, Pr Golse. Le débat sur la psychanalyse dans le traitement de l’autisme est déplacé. Clôt. Terminé. Maintenant, il faut vous y faire.

Posté par jjdupuis à 11:12 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , , , , , ,


Le 3ème plan autisme : une menace pour la pédopsychiatrie

Bon à savoir : Bernard Golse est médecin et psychanalyste ... ce qui peut éclairer le lecteur (jjdupuis)

Le Monde.fr | 27.06.2013 à 10h26 | Par

La position de la HAS augure sans doute une nouvelle ère dans la prise en charge de l'autisme.
Ayant été auditionné le 16 mai 2013 par la Mission d'information sur la Santé Mentale créée en 2012 au sein de la Commission des Affaires Sociales de l'Assemblée Nationale sur l'avenir de la Psychiatrie et de la Pédopsychiatrie, j'ai eu l'occasion de dire, dans le cadre de cette audition, à quel point, avec une immense majorité de mes collègues pédopsychiatres, nous avons été scandalisés par le 3ème plan autisme qui vient d'être publié sous la direction de Madame Marie-Arlette Carlotti. Je dirige le service de Pédopsychiatrie de l'Hôpital Necker-Enfants Malades et à ce titre, je suis responsable de l'un des six centres d'évaluation et de diagnostic de l'autisme et des troubles envahissants du développement, rattachés au C.R.A.I.F (Centre de Ressources Autisme Ile de France).

Nous espérions beaucoup du changement du gouvernement pour pouvoir revenir à une position raisonnable à propos de cette pathologie extrêmement douloureuse. L'objectif principal du livre que je viens de publier aux éditions Odile Jacob (Paris 2013) sous le titre : "Mon combat pour les enfants autistes" était précisément d'essayer d'apaiser les conflits, et de plaider pour une prise en charge multidimensionnelle et intégrative des enfants autistes, du fait même de l'origine polyfactorielle de cette pathologie. J'ai eu l'occasion d'en parler successivement avec Madame Aurore Lambert, avec le Pr Olivier Lyon-Caen, avec Madame Cécile Courreges, avec Monsieur Axel Cavaleri, et enfin avec Madame Marie Derain la défenseure des enfants. J'ai trouvé une écoute très attentive chez chacun de ces interlocuteurs qui m'avaient tous assuré qu'il n'était plus question pour l'Etat de s'engager dans des polémiques et des clivages interprofessionnels qui ne sont finalement que le fruit de certains lobbyings politiques, commerciaux et journalistiques. Nous avions donc beaucoup d'espoir.

Or la lecture de ce 3ème plan nous montre qu'il est en quelque sorte plus dangereux encore que les précédents. Ceci représente vraiment pour nous une très grave déception, mais les enjeux vont, me semble-t-il, bien au-delà de l'autisme. Il y a d'abord la liberté de choix des parents qui n'est plus respectée. Quelle autre discipline médicale accepterait de voir l'Etat lui dicter ses contenus d'action ? Peut-on vraiment imaginer que les cardiologues toléreraient que l'on vienne choisir à leur place le médicament de l'infarctus du myocarde ? Quand les C.R.A. (Centre de Ressources Autisme) ont été créés par Madame la Ministre Simone VEIL, leurs missions avaient été très sagement définies. Il s'agissait de veiller à ce que chaque région du pays dispose d'équipements suffisants pour les enfants autistes, sur les trois registres du soin de l'éducatif et du rééducatif. Il s'agissait donc, et c'est me semble-t-il la mission principale de l'Etat dans le champ de la médecine, de veiller à la bonne adéquation des contenants d'action, mais sans s'immiscer dans la question des contenus d'action qui ne peut être qu'une affaire de spécialistes.

LA LIBERTÉ DE CHOIX DES PARENTS LIMITÉE

Aujourd'hui, nous allons vers une impasse, car plus l'Etat se mêle de dicter aux professionnels leurs contenus d'action, plus la liberté de choix des parents se trouve rabotée. Même les recommandations de la H.A.S. (Haute Autorité de Santé) qui ont suscité tant de réactions passionnelles à propos de la prise en charge des enfants autistes, insistaient sur une prise en charge intégrée.

Le 3ème plan fait l'apologie du tout éducatif et ceci est parfaitement inadmissible. Nous aboutissons ainsi à un paradoxe car, alors que les parents d'enfants autistes plaident activement, et à juste titre, pour que leur enfant soit considéré comme un citoyen à part entière ayant notamment le droit d'être scolarisé, ce 3ème plan va pourtant aboutir à en faire un citoyen privé de sa liberté d'accès à différents outils thérapeutiques disponibles pour tout le reste de la population (je pense évidemment ici, en particulier, aux soins psychothérapeutiques). Mais à nouveau, j'insiste sur la liberté de choix des parents. De quel droit leur interdire la possibilité de choisir pour leur enfant, une aide multidimensionnelle incluant une dimension psychothérapeutique ?

Par ailleurs, nous sommes nombreux à craindre la mort programmée en quelque sorte de la Pédopsychiatrie. Celle-ci se fonde en effet sur le vif de la rencontre clinique, et chaque rencontre doit pouvoir déboucher sur des décisions thérapeutiques adaptées et spécifiques de chaque situation. Quand l'Etat nous aura dicté nos conduites à tenir en matière d'autisme, il continuera probablement à vouloir le faire en matière d'hyperactivité, de troubles obsessivo-compulsifs... et cela sera sans fin ! Que restera t-il de la créativité médicale ? Que nous restera t-il à enseigner à nos étudiants ! Comment pourrons-nous susciter des vocations et des enthousiasmes professionnels quand l'acte médical pourra être remplacé par une simple application de protocoles informatisés ?

Au-delà de l'autisme, cette dérive de la pensée politique qui plie l'échine devant certaines positions associatives intransigeantes, me semble faire le lit d'un fonctionnement déshumanisé et pré-totalitaire dans le champ de la médecine.  Au-delà de l'autisme, de la pédopsychiatrie, et de la psychanalyse, c'est donc aujourd'hui le soin psychique et l'ensemble des sciences humaines qui se trouvent ainsi gravement menacés, en même temps que la liberté de choix des parents se voit subrepticement amputée.

Bernard Golse (Pédopsychiatre Hôpital Necker-Enfants Malades)

Posté par jjdupuis à 11:01 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,

14 juin 2013

Autisme : nous en avons assez des polémiques ! (Danièle Langloys)

 Le Monde.fr | 14.06.2013 à 16h17

Par

L'autisme est devenu l'objet de propos d'une rare violence à l'égard de la ministre des personnes handicapées comme des associations de familles. La première paie son courage à viser la modification des pratiques dans le plan autisme 3, les deuxièmes leur refus constant de continuer à se plier à la pensée unique en matière d'autisme.

Bizarrement, ceux qui ont monopolisé le débat pour continuer à imposer une vision totalement dépassée de l'autisme semblent avoir oublié les premiers concernés : les personnes concernées par l'autisme et leurs familles.
Il est donc temps de rappeler quelques évidences.

Les parents d'enfants autistes sont les détenteurs de l'autorité parentale. A ce titre, ils veillent sur l'éducation et les soins de leurs enfants autistes. A voir le nombre grandissant de signalements abusifs pour retirer les enfants autistes à leurs familles, on mesure combien ce droit gêne certains professionnels, pas seulement de santé.

Les parents sont des usagers du système de santé et des services et établissements médico-sociaux. Ils ont donc droit au respect de la loi de 2002 garantissant leurs droits en la matière. Le libre choix des prestations y est affirmé. Ce sont ainsi les familles qui, assumant ainsi leurs responsabilités parentales, doivent choisir les programmes d'apprentissage et les formes d'éducation qui leur paraissent convenir à leurs enfants autistes, avec le soutien de professionnels compétents et formés, soucieux de partager savoirs et savoir-faire avec elles.

Les parents ont le droit d'exiger des informations sur la santé de leur enfant qui soient conformes aux données actualisées de la science. Ils ont le droit et le devoir de veiller à ce que leurs enfants, à tous les âges de leur vie, aient droit à des soins conformes à ces mêmes données. C'est rarement le cas.

Les parents sont des contribuables. Sur ce point, ils n'ont pas à payer deux fois : pour le maintien de pratiques obsolètes et coûteuses, dont ils ne veulent pas, et pour l'organisation à leurs frais de programmes éducatifs, qui ne sont pas financés par l'argent public, largement monopolisé par les pratiques obsolètes. Ils ont le droit de s'indigner que l'argent public finance l'exil forcé en Belgique de leurs enfants, à tous les âges de leur vie, sans aucun contrôle de la qualité de l'accueil.

Les parents sont des citoyens. Ils ont un droit de regard sur les politiques de santé publique. Ils ont le droit de demander des comptes à ceux qui monopolisent l'argent public pour garder, sans évaluation ni contrôle de leurs pratiques, leur pouvoir et leurs financements. Ils ont le droit de savoir où sont les personnes autistes et où est l'argent de l'autisme. Ils ont le droit de s'interroger sur les milliards employés chaque année à interner des "malades" en psychiatrie. Combien de personnes autistes parmi eux ? Combien en meurent, foie et reins détruits par l'administration à vie de neuroleptiques, pour le plus grand bénéfice des laboratoires pharmaceutiques ? Ils ont droit de s'interroger sur la condamnation de la France quatre fois de suite (2004, 2007, 2008, 2012) pour discrimination à l'égard des personnes autistes.

Les parents sont des êtres humains. A ce titre, ils n'ont pas à trouver acceptable l'atmosphère haineuse que des professionnels développent à leur égard. Ils n'ont pas à trouver acceptable que leurs enfants, rebaptisés "psychotiques", se voient proposer l'accueil de leur "folie" à vie en hôpital psychiatrique. Ils n'ont pas à trouver acceptable la dictature imposée aux familles et professionnels compétents, au nom d'une vision erronée et dangereuse de l'autisme.

Les personnes autistes sont porteuses d'un handicap, et à ce titre, doivent bénéficier de tous les programmes d'accompagnement nécessaires à leur inclusion sociale, conformément à toutes les conventions et directives européennes et internationales. Ces programmes commencent par le diagnostic et l'intervention très précoces, seule manière de limiter considérablement les surhandicaps.

Les personnes autistes ont droit à une vie digne, à développer des apprentissages, à bénéficier de programmes d'accompagnement personnalisés, centrés sur leurs goûts et leurs compétences, à vivre en milieu ordinaire, près de leurs familles, comme tout être humain.

Les droits de l'homme concernent aussi les personnes autistes et leurs familles.

Danièle Langloys (Présidente Autisme France)

Posté par jjdupuis à 18:35 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,

Les bonnes pratiques toujours ...

Un référentiel de bonnes pratiques envers les personnes autistes édite par l'UE et datant de ... 1998. remercions Paul Paul Trehin pour cette communication :
http://www.autismeurope.org/files/files/ajouts/codefra.pdf

Posté par jjdupuis à 13:25 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,

Qu'est-ce qu'une bonne pratique ? Par Dov Botturi

 

tiret vert vivrefm tophttps://www.facebook.com/groups/480978295306347/doc/485679548169555/

Une « bonne pratique » désigne un processus, une méthode, une posture professionnelle qui représente le moyen le plus pertinent pour réaliser un objectif, accomplir une mission. De façon plus spécifique, dans les services auprès des personnes une « bonne pratique » doit être non seulement pertinente, elle doit aussi être en cohérence avec des principes éthiques fondateurs.

 

L’affichage de « bonnes pratiques » permet d’apprendre des autres, de réutiliser le savoir, les pratiques existantes, d’engerber les expériences, de partager ses expériences afin d’enrichir le travail d’équipe et d’améliorer le service rendu.

Une « bonne pratique » n’est jamais figée, elle est appelée à évoluer en fonction de son application, de la confrontation aux exigences éthiques et des besoins et attentes des bénéficiaires du service rendu. Dans cette perspective, une « bonne pratique » s’inscrit dans une démarche d’amélioration de la qualité du service rendu.

 

Une « bonne pratique » ne saurait jamais être une solution toute faite pour répondre à une situation. Cette utilisation est une dérive perverse contraire à l’esprit d’une « bonne pratique ».

 

Une « bonne pratique » peut être élaborée sur le plan national par une agence spécifique, ici pour le secteur du social et du médico-social, les « bonnes pratiques » sont publiées par l’ANESM. Ces bonnes pratiques sont des recommandations et non des directives, elles donnent à un instant donné l’état de la question, elles donnent une base de travail, de réflexion. En tant que références officielles elles sont opposables aussi bien par les usagers, leurs représentants légaux et les professionnels face à des pratiques qui seraient en deçà de ce qu’elles recommandent, pratiques risquant de dériver vers des maltraitances.

En revanche, le principe de subsidiarité s’applique, ainsi chaque établissement peut faire mieux que les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de l’ANESM. Déjà plusieurs établissements on rédigé leur propres référentiels de bonnes pratiques.

 

Pour élaborer une « bonne pratique » professionnelle, celle-ci doit s’élaborer de façon pluridisciplinaire avec des représentants des usagers et / ou de leurs représentants légaux et quand le thème l’exige avec des représentants de partenaires institutionnels.

Quand la question l’exige la « bonne pratique » professionnelle doit s’appuyer sur des références théoriques actuelles validées scientifiquement ou sur la réglementation en vigueur. Ainsi pour le handicap une bonne pratique s’appuiera sur les déclarations, chartes, conventions internationales (ONU, OMS), européennes (UE et CEDH) que nationales.

 

En conclusion provisoire, nous pouvons dire que les « bonnes pratiques » peuvent être présentées comme des exemples réussis de changement de méthodes de faire pour améliorer un existant donné, une service rendu à un moment donné, qu’une « bonne pratique a pour but de promouvoir l’expérimentation, l’innovation ainsi que la diffusion et le partage de l’information et des meilleures pratiques, de même que le dialogue sur les principes éthiques d’action dans le domaine de l’action sociale et médico-sociale.

 

Dov Botturi

Posté par jjdupuis à 09:46 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,