08 octobre 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 8 octobre 2012

L’ECF met le paquet, nous aussi!

 

Ce week-end ont eu lieu les journées de l’Ecole de la Cause Freudienne (ECF), réunissant au moins 1800 pseudo-professionnels du monde de la prise en charge de l’autisme, quelques parents abusés, et d’autres adeptes du Maître Jacques Alain Miller et son épouse.

Outre le contenu de la formation qui n’a rien à envier à la dianétique de Ron Hubbard, nous sommes choqués que ces journées puissent être admises au titre de la formation professionnelle continue du corps médical.

Il nous semble en efet incroyable qu’une croyance quasi sectaire, mise au ban de la prise en charge de l’autisme par la Haute Autorité de Santé (HAS) puisse encore se permettre de telles actions d’envergure.

M. Bernard Golse nous l’a dit: « Dans l’autisme, tout marche si l’on met le paquet ».

Nous pensons donc que si l’on dit, de manière répétée et insistante, notre mécontentement à l’ECF, nous serons peut-être entendus. Peut-être ne savent-ils tout simplement pas lire les recommandations de la HAS!

Nous vous invitons donc à imprimer le bulletin ci-joint, à le glisser dans un petit paquet, et à l’envoyer à:

M. Jacques Alain Miller
Ecole de La Cause Freudienne
1 Rue Huysmans, 75006 Paris

Nous ne pouvons pas nous déplacer en masse au Palais des Congrès de Paris – la plupart d’entre nous n’avons ni le temps, ni l’argent, ni l’énergie nécessaire, après avoir passé une semaine à éduquer et prendre soin de nos enfants autistes. Alors qu’un paquet, ça coûte peu, et la Poste n’est pas bien loin. Nous pouvons agir, alors agisssons!

Et surtout, restez connectés, car d’autres actions se préparent!

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06 octobre 2012

article publié sur le site Les Forces du Handicap (FEGAPEI)

Guy Hagège - Président de la FEGAPEI

La FEGAPEI, Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées, regroupe 500 associations et 4 000 établissements et services. A la demande de ses adhérents se sont mis en place, principalement avec les membres de la Conférence des gestionnaires, 7 Groupements des priorités de santé (GPS) dont l’objectif est notamment d’élaborer des outils, d’être porteurs de propositions et d'actions autour d'enjeux de santé (au sens OMS du terme : bien-être des populations) pour les personnes handicapées. L’un de ces GPS traite de la question de l’autisme. 

 


guy_hagegeLa FEGAPEI contribue depuis plusieurs années à la reconnaissance de l'autisme comme enjeu de santé publique. Elle a ainsi créé en 2010, avec un groupe d'experts et d'associations, un Groupement de priorité de santé (GPS) consacré à l'autisme, qui a depuis mené de nombreux travaux (cf. ci-contre l'interview de Marie-Lucile Calmettes, référente du GPS Autisme).

La FEGAPEI est également membre du Mouvement « Ensemble pour l'Autisme », composé de huit organisations[1], qui a obtenu que l'autisme soit Grande cause nationale 2012. Le Mouvement a, dans cette dynamique, mené une campagne de communication en avril 2012 visant à la sensibilisation du grand public.

 

Prochaine étape : les Rencontres Régionales de l'Autisme que la FEGAPEI organise, pour le compte du Mouvement, au dernier trimestre. 6 dates sont prévues, 6 villes concernées : Paris, Bordeaux, Nantes, Toulouse, Nice et Lyon. Gratuites et ouvertes à un large public (familles, associations et professionnels des secteurs sanitaire, médico-social et social, décideurs publics), ces rencontres ont pour objectif de sensibiliser à la compréhension de l’autisme, aux enjeux du dépistage et du diagnostic, ainsi qu’aux bonnes pratiques d’accompagnement, suite aux recommandations de la HAS et de l’ANESM.

 

Ces recommandations constituent une étape majeure dans l'accompagnement des personnes avec autisme et il est indispensable que les professionnels des associations se les approprient, de façon à faire évoluer durablement les pratiques. Nous mobilisons fortement notre propre réseau d'associations pour qu'elles se rendent nombreuses à ces rencontres. Les familles sont également les bienvenues car il est désormais acquis qu'elles doivent être entièrement parties prenantes des démarches d'accompagnement.

 

La mobilisation associative est donc au rendez-vous, celles des professionnels, des familles et des dirigeants. Reste à voir si la mobilisation des décideurs publics suivra. Nous attendons avec impatience la mise en œuvre du 3ème Plan Autisme, indispensable corolaire de la redéfinition des pratiques professionnelles. Sans création de places supplémentaires, les manques criants, notamment en matière de solutions pour les personnes adultes avec autisme, perdureront. Les financements doivent prendre en compte la nécessité d'avoir, dans les établissements, des unités pour les personnes avec autisme avec des taux d'encadrement adaptés. La généralisation des stratégies éducatives doit être également intégrée. L'effort porte aussi sur le dépistage précoce, qui favorise un accompagnement dès le plus jeune âge et donc des marges de progression plus importantes pour l'enfant. La France est très en retard, même si les choses évoluent dans le bon sens. La FEGAPEI a participé aux travaux de la Conférence nationale de santé sur le sujet, les leviers sont multiples. Plus que jamais, les pouvoirs publics doivent favoriser l'information et la formation, dans la sphère publique, auprès des médecins, des PMI, de l'Éducation nationale…

 

L'année 2012 est celle où l'autisme a définitivement été reconnu comme un enjeu de santé publique majeur. Reste donc à se donner les moyens d'une politique publique à hauteur de ce constat. La FEGAPEI sera vigilante sur ce point.



[1] Le Mouvement « Ensemble pour l’Autisme » est composé de : Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans Frontières, la Fondation Autisme, la FEGAPEI, Pro Aid Autisme, Sésame Autisme, l’UNAPEI

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article publié sur le site Les Forces du Handicap (FEGAPEI)

L'autisme, Grande cause nationale 2012 et après ?

 

Aujourd’hui, l’autisme est reconnu comme un enjeu de santé publique majeur. Mais la France doit encore rattraper un retard préoccupant en matière de dépistage et de diagnostic précoces puis d’accompagnement des personnes avec autisme. Elle doit mener des politiques publiques volontaristes.

 

autisme_uneL’autisme est un handicap encore mal connu. Un médecin sur 3 ne sait pas le diagnostiquer[1]… : une méconnaissance d’autant plus préjudiciable que la prévalence de l’autisme ne cesse d’augmenter en France et concerne aujourd’hui une naissance sur 150 (soit quelque 6 000 bébés chaque année)[2]. Caractérisés par des déficits cumulatifs des interactions sociales, de la communication et du langage, un répertoire d’activités et d’intérêts restreint et stéréotypé, les syndromes autistiques sont variables d’un enfant à l’autre et évolutifs dans le temps. Ils vont du handicap sévère avec absence de communication verbale au langage très élaboré associé à des capacités intellectuelles parfois hors du commun. On a longtemps confondu autisme et psychose, jusqu’à ce que les progrès des neurosciences permettent d'appréhender les causes biologiques de l’autisme. Celui-ci est désormais reconnu par la Haute autorité de santé (HAS) en tant que trouble neuro-développemental à forte composante génétique.

 

La méconnaissance et les préjugés entourant l’autisme ont fait prendre à la France des retards considérables. D’abord en matière de dépistage. L’autisme devrait pouvoir être diagnostiqué et accompagné dès 18 mois, lorsque la plasticité cérébrale permet d’accomplir le plus de progrès. Or, le diagnostic n’intervient en moyenne que vers 6 ans. Retard ensuite en ce qui concerne l’accompagnement des quelque 440 000 personnes autistes[3]. En dépit de la loi du 11 février 2005 qui prévoit l’obligation de scolarisation pour tous les enfants en situation de handicap, 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés en milieu ordinaire. Pour les enfants dont l'autisme est plus sévère, les places manquent dans des établissements médico-sociaux. Le développement de programmes éducatifs globaux, notamment comportementalistes, reste embryonnaire. Pour les adultes, la situation est dramatique : listes d’attente dans les établissements spécialisés, accès au travail entravé, absence de structures spécifiques pour les personnes autistes vieillissantes… Certes deux Plans Autisme ont permis à la France de commencer à rattraper son retard, l’autisme a obtenu le label Grande cause nationale 2012 et un 3ème Plan est annoncé. Mais les moyens seront-ils au rendez-vous ? Quelles suites concrètes auront les recommandations HAS/ANESM[4] en faveur des approches éducatives et comportementales[5] ?

 

Ce tournant radical des pratiques professionnelles est pourtant à la mesure de l’enjeu : permettre aux personnes avec autisme de vivre au mieux parmi les autres.

 


[1] Etude Opinion Way réalisée auprès de 200 médecins par téléphone du 4 au 8 mars 2010

[2] HAS – Etat des connaissances – Janvier 2010

[3] Mouvement « Ensemble pour l’Autisme » – Dossier de presse – Avril 2012

[4] ANESM : Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux

[5] Recommandations de bonnes pratiques « Interventions éducatives et thérapeutiques chez l'enfant et l'adolescent " - HAS-ANESM - Mars 2012

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04 octobre 2012

Superbe vidéo sur l'intégration des personnes autistes

L'Autisme "Grande Cause Nationale", Déconne ! j'en ai pas entendu Parler !

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03 octobre 2012

J'ai assisté au Rencontres Régionales de l'Autisme à Paris le 27 septembre 2012

Un plateau très riche de personnalités scientifiques, politiques, administratives et des représentants des associations et de gestionnaires d'établissements voir le programme ICI

grande_cause_2012

ensemble_pour_autisme

Un titre évocateur "L'autisme, une priorité de santé publique : comprendre et repérer, pour mieux accompagner" et des interventions parfois de haut niveau mais accessibles.

Un contenu riche bien entendu qu'il m'est impossible de traduire ici.

Mais, et c'est relativement nouveau, tous les intervenants s'accordaient pour la mise en oeuvre des recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) tout en pointant les difficultés : formation, moyens etc.

Très clairement la volonté d'être efficace s'est dégagée tout au long de cette journée :

  • repérage le plus tôt possible en impliquant tous les acteurs (PMI, crèches, médecins etc.)
  • diagnostic dans un délai très court
  • mise en place d'un accompagnement de qualité avec des méthodes "fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale qu’il y ait ou non retard mental associé".
    (exit la psychanalyse)

Et cela commence par l'information et sa diffusion tout en faisant les efforts nécessaires de formation.

J'ai trouvé le message particulièrement clair => reste à surmonter les difficultés de mise en oeuvre sur le terrain.

Peu de place pour les question mais j'ai réussi à en placer une suite à l'exposé de Nadia Chabane ayant mis en évidence le manque fréquent de mélatonine chez les personnes autistes (cf article Inserm) :
- Pourquoi les médecins ou psychiatres ne prescrivent-ils pas en première intention la Mélatonine ou le Circadin (mélatonine à effet prolongé et encore recommandé seulement pour les personnes âgées !) ?
- Par manque d'information, c'est relativement récent a répondu Nadia Chabane.

De fait la question m'intéresse car ma fille Elise prend un somnifère chaque soir ...

Semaine particulièrement riche pour nous, car Esther, mon épouse, a assisté samedi 29 septembre au colloque sur la recherche pour les familles et les "aidants", organisé par la Fondation Orange à l'Institut Pasteur, avec un programme tout aussi alléchant voir ICI

Nous pouvons donc être optimistes, le cap est donné, même s'il ne faut pas se voiler la face, les difficultés à surmonter pour la mise en oeuvre sont nombreuses et les résistances des personnels souvent formés à des prises en charge sur un mode différent ne sont pas à exclure. Difficile de remettre sa pratique en question.

De fait "La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure. [Gaston Bachelard]

Jean-Jacques Dupuis


article publié dans l'express le 2 octobre 2012

La France, un pays dangereux pour mon fils…

 

En ce moment, c’est dur… Très dur.

 

Retour dans le bain de papiers

J’ai reçu vendredi des décisions de la Maison De l’Autonomie (MDA).

- Julien, 7 ans, autiste typique, n’aura pas un taux d’invalidité de 80%, mais seulement entre 50 et 79%.

- Notre Prestation Compensation Handicap (PCH, allocation de l’État) ne sera pas augmentée, malgré les  justificatifs démontrant que nous dépenserons cette année deux fois plus que l’année dernière. (2000€/mois net, justificatifs à l’appui et j’ai arrêté de travailler pour coordonner cette prise en charge.) Nous touchons actuellement 800€ /mois de compensation.

Pourquoi nous dépenserons plus ? Parce que, comme il ne va plus à l’école cette année et qu’il n’y a pas de place en structure adaptée, nous remplaçons ces temps d’école par une prise en charge visant à développer son autonomie. Cette prise en charge, pourtant recommandée par la Haute Autorité de Santé, n’est pas reconnue par l’État.

Voila…

Pour demander une révision de ces décisions, nous avons le choix : recours gracieux à la présidente de la  commission de la MDA, ou recours contentieux, au tribunal.

 

Le parcours du combattant continue.

 

Prise en charge proposée par l’État

Aujourd’hui, Julien pourrait être placé dans une de ces nombreuses structures inadaptées de notre département.L’état payerait cette prise en charge, la sécurité sociale dépenserait par exemple 400€ par jour.

Mais que se passerait-il à moyen et long terme ?

Notre enfant ne ferait pas de progrès car il ne serait pas stimulé dans les apprentissages à l’autonomie, à la communication et la socialisation. Au contraire, des troubles du comportement s’installeraient, petit à petit, troubles dus à de l’ennui, à des difficultés à communiquer ses besoins. Il deviendrait de plus en plus ingérable, car faire une crise à 7 ans, c’est gérable, mais à 15 ans c’est autre chose. Il ferait alors des allers-retours en Hôpital Psychiatrique. Des allers-retours de plus en plus fréquents… Pour finir en aller simple ?

Est-ce qu’une maman peut accepter cela ? Non, aucune maman ne peut l’accepter, mais beaucoup n’ont pas d’autres choix. Car les seules alternatives sont de monter et payer nous-mêmes une prise en charge adaptée, de créer nous-mêmes des structures. Tout cela demande de bonnes ressources financières et beaucoup de soutien de la part de l’entourage. Cela demande aussi de pouvoir s’arrêter le plus souvent de travailler pour coordonner tout cela.

Nous nous sommes mobilisés, avons monté une association, mis en place une prise en charge adaptée. Cette prise en charge, nous la payons de notre poche.

En faisant cela, nous faisons faire des économies à l’État. Car nous ne dépensons pas 400€ par jour comme si il était en IME (sans parler de l’Hôpital Psychiatrique à 900€/jour), mais seulement 100€.

Nous dépensons donc quatre fois moins. Nous contribuons à créer des emplois. En fait nous devrions plutôt être encouragés, remerciés pour faire cela…

Mais non. À la place on essaye de nous mettre sur la paille. Pour pouvoir le récupérer ensuite ? Mais il y a très peu de places en structures et l’école n’en veut pas… Alors ?

 

Que veulent au fond les administrations ?

 

Tout ce qu’on aimerait en fait, c’est que l’on nous dise « Ok, vous faites vous-mêmes votre prise en charge (recommandée par la Haute Autorité de Santé), et comme vous ne prenez pas la place d’un enfant en structure (les places sont chères), on vous dédommage. »

 

Mes ressentis

Quand je vois que toutes les administrations de l’état  sont capables de verrouiller un dossier, de faire pression pour que les médias n’en parlent pas, et que cette façon de faire marche…

Quand je vois qu’un enfant, qui était heureux d’aller à son collège, est aujourd’hui si malheureux, ses copains d’école sous le choc, sa mère au bord de craquer…

Je me dis simplement que tout est fait pour que l’on souffre le plus possible, les parents, l’enfant, l’entourage. Peu importe si cet enfant a des émotions, souffre.

 

Qui pense à l’enfant ou l’adulte autiste ?

 

Les français, non concernés 

Et puis… je viens de lire cet article : « 86% des Français ne considèrent pas l’autisme comme une priorité en matière de recherche, contrairement au cancer, à la maladie d’Alzheimer ou au SIDA[..] »

L’article analyse ces résultats en écrivant que les français sous-estiment le taux de prévalence de l’autisme, et du coup ne se sentent pas concernés.

Ce n’est pas du tout une surprise pour moi, mais c’est toujours très dur de lire ceci. Je trouve cela profondément injuste. C’est là que je ressens très fortement l’exclusion, le fait que nous ne comptons plus vraiment, que nous n’existons plus vraiment. Peut-être sommes-nous considérés comme fichus, qu’il n’y a rien à faire, que l’État doit nous laisser sans aide ?

Pourquoi tout se ferme ?

 

Hier je suis allée aux urgences, parce que mon fils avait beaucoup d’asthme. J’ai réalisé qu’il allait lui aussi avoir droit à un traitement, qu’il serait traité comme les autres enfants. Son asthme a été traité. Mais ses difficultés, liées à son autisme, ne sont pas considérées comme une urgence, ni même comme quelque chose qui mériterait l’investissement de l’État.

Aujourd’hui, je me sens en insécurité complète. J’ai peur pour l’avenir de mon fils, j’ai peur qu’il ne passe sa vie dans un Hôpital Psychiatrique, subissant chaque jour les effets secondaires des neuroleptiques, sans personne pour se soucier de lui. Mon estomac se noue. Je me sens comme une maman dans un pays ségrégatif  dans un pays où les gens trouvent cette situation presque « normale ».

Je  suis loin, bien loin d’être la seule à ressentir tout cela… Lisez par exemple ce témoignage, d’un jeune autiste.

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29 septembre 2012

article publié dans le magazine Notre Temps le 28 septembre 2012

France: la recherche sur l'autisme pas vraiment à la pointe pour 75% des Français

Par AFP le 28/09/12

Les trois quarts des Français estiment que la recherche française sur l'autisme n'est franchement à la pointe, et la jugent "peu ou pas en avance", mais paradoxalement la grande majorité n'en fait pas une priorité, selon un sondage.

86% des Français ne considèrent pas l'autisme comme une priorité en matière de recherche, contrairement au cancer, à la maladie d'Alzheimer ou au SIDA, respectivement plébiscités à 85%, 69% et 38%, selon un sondage Opinion Way réalisé à l'occasion du colloque sur la recherche sur l'Autisme organisé par la Fondation Orange samedi à Paris, à l'attention des familles et des "aidants".

Cette absence de mobilisation pour la recherche sur l'autisme est probablement liée au fait que 85% des Français sous-estiment largement la fréquence de l'autisme (et autres TED - troubles envahissants du développement), en le considérant presque comme une maladie rare et en ne se sentant pas concernés, souligne Ensemble pour l'autisme (http://www.autismegrandecause2012.fr).

"Le Plan Autisme 2 prévoyait de consacrer 7 millions d'euros sur 3 ans à la recherche sur l'autisme, là où l'Etat finance en moyenne la recherche sur le cancer, le SIDA et Alzheimer respectivement à hauteur de 50, 53,3 et 45 millions d'euros par an", constate l'association.

Pourtant, selon le secrétaire général de l'ONU Ban Ki-Moon, "de tous les troubles graves de développement, [l'autisme] est celui qui connaît la plus rapide expansion dans le monde. Cette année, le nombre de cas d'autisme diagnostiqués chez des enfants sera supérieur aux diagnostics de diabète, de cancer et de SIDA additionnés", ajoute Ensemble pour l'autisme.

Avant l'âge de 20 ans, l'autisme et autres troubles envahissants du développement touche un enfant sur 150, selon la Haute autorité de santé (HAS).

Pour l'association, près de 8.000 personnes naissent chaque année autistes en France, et le seront toute leur vie. On estime à près de 600.000 le nombre de personnes touchées par ce trouble neuro-développemental dans notre pays, ajoute-t-elle.

(sondage OpinionWay réalisé pour la Fondation Orange du 11 au 13 septembre auprès d'un échantillon représentatif de 1.038 personnes de 18 ans et plus - méthode des quotas)

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26 septembre 2012

article publié dans le monde le 26 septembre 2012

Peut-il y avoir une exception française en médecine ?

Le Monde.fr | 26.09.2012 à 09h15

Par Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS

 

Imaginez que dans une spécialité médicale, n'importe laquelle, disons, par exemple, la diabétologie, les spécialistes français s'honorent d'avoir une classification des maladies franco-française. Une classification basée sur des idées sur les causes du diabète différentes de celles communément acceptées dans la recherche médicale internationale, et conduisant à définir les multiples formes de diabète différemment des critères préconisés dans la Classification Internationale des Maladies éditée par l'Organisation Mondiale de la Santé. Qu'en penseriez-vous ? Aimeriez-vous être soigné(e) par ces diabétologues français ?

Bien sûr, il peut y avoir des spécificités locales dans les manifestations d'une maladie. Il se pourrait qu'en France des facteurs environnementaux spécifiques modifient les susceptibilités au diabète ou certains de ses symptômes. Il se pourrait aussi que les diabétologues français soient particulièrement géniaux et fassent des découvertes qui révolutionnent la compréhension des causes et des conséquences du diabète. Dans un cas comme dans l'autre, il serait de la responsabilité de ces médecins et/ou chercheurs de publier leurs travaux dans les revues scientifiques et médicales internationales, et, si leurs données et leurs arguments s'avéraient corrects, ils seraient à même de convaincre leurs collègues du monde entier, et de faire ainsi évoluer les théories, les critères diagnostiques et les pratiques thérapeutiques au niveau international.

Mais ce n'est pas de cela qu'il s'agit. Je vous demande d'imaginer une situation où les diabétologues français, convaincus d'avoir raison contre tous les autres diabétologues du monde, mais peu soucieux de confronter leurs idées et de les soumettre à l'examen critique de leurs pairs, publieraient leurs travaux et leurs théories dans des revues et des ouvrages français publiés et lus uniquement par eux-mêmes, et éditeraient leur propre classification des maladies uniquement en français, pour usage en France. Ils se garderaient bien de chercher à publier leurs travaux et leurs idées dans des revues médicales internationales, et ainsi de participer à l'évolution globale des connaissances sur le diabète. Ils s'accrocheraient à l'idée qu'il peut y avoir une science française du diabète, isolée des connaissances du reste du monde, au mépris même de leur code de déontologie médicale. Leur diabétologie française aurait bien sûr des conséquences sur la manière dont le diabète est diagnostiqué, traité, et sur la manière dont les patients sont pris en charge en France. Des conséquences en l'occurrence dénoncées par un certain nombre d'associations de patients diabétiques. Vous trouvez ce scénario invraisemblable ?

C'est pourtant exactement ce qui se passe au sein de la psychiatrie française. La 5ème édition de la Classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent (CFTMEA) vient d'être publiée, à destination des psychiatres français souhaitant pratiquer une psychiatrie française, avec des critères diagnostiques fondés sur une théorie psychanalytique des troubles mentaux tombée en désuétude dans le monde entier, sauf en France et dans quelques pays sous influence française.

Cette classification débouche sur des modes de prise en charge et sur des pratiques thérapeutiques tout aussi franco-français, et qui, dans le cas de l'autisme par exemple, sont rejetés par la quasi-totalité des associations de patients, et ont fait l'objet de plusieurs condamnations, notamment par le Conseil de l'Europe en 2004, par le Comité Consultatif National d'Ethique en 2005, par un groupe de spécialistes internationaux de l'autisme en 2011, et sont exclues de la recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé en 2012. Et pourtant, la CFTMEA continue à être largement utilisée par des psychiatres français (particulièrement en pédopsychiatrie), les diagnostics inappropriés continuent à être formulés et les pratiques contestées perdurent.

Certes, une part non négligeable des psychiatres français sont entrés sans réserve dans l'ère de la psychiatrie fondée sur des preuves. Mais les partisans de l'exception française leur mènent la vie dure, notamment au niveau des recrutements dans les postes hospitaliers et universitaires. La psychiatrie française n'a pas totalement accompli la révolution intellectuelle consistant à baser ses théories et ses pratiques sur les connaissances scientifiques établies au niveau international. Et alors qu'il est totalement consensuel qu'il ne peut y avoir d'exception française ni en science ni en médecine, l'idée absurde qu'il puisse y en avoir une en psychiatrie perdure. La publication de cette nouvelle édition de la CFTMEA n'en est qu'un des symptômes. Jusqu'à quand le ministère de la Santé, les facultés de médecine, les syndicats de médecins, les comités d'éthique et bien d'autres instances vont-ils rester complices de cette situation?

Franck Ramus est aussi membre fondateur du Kollectif du 7 janvier pour une psychiatrie et une psychologie fondées sur des preuves. 

Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS

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20 septembre 2012

article publié sur le blog de Franck Ramus FRblog le 19 septembre 2012

La liste noire des formations sur l'autisme

Six mois après la publication de la recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé sur l'autisme, on serait en droit d'attendre que les professionnels de santé concernés en aient pris connaissance, et envisagent sérieusement de faire évoluer leurs pratiques. Bien entendu, les seuls documents de la HAS, s'ils sont d'excellentes sources pour actualiser ses connaissances, sont sans doute insuffisants en soi pour adopter de nouvelles pratiques. Seules des formations professionnelles rigoureuses, basées sur l'état actuel des connaissances, et employant des formateurs compétents, seront à même de faire évoluer les pratiques.
Le KOllectif du 7 janvier a donc souhaité faire un état des lieux des formations et des colloques professionnels portant sur l'autisme et annoncés à partir de la rentrée 2012, afin de mesurer l'impact de la recommandation de la HAS sur ces manifestations, et la possibilité pour les professionnels d'avoir accès à une formation en conformité avec cette recommandation. Nous avons recensé pas moins de 62 formations et colloques sur l'autisme annoncées entre septembre 2012 et décembre 2013, et nous constatons que le paysage semble avoir été très peu évolué. Nous avons donc décidé de rendre public le résultat de notre analyse. Nous avons pour cela constitué 3 listes:
  • Liste de formations non conformes. Il s'agit de formations ou de colloques qui affichent des contenus exclusivement ou presque exclusivement "non recommandables", au sens de la HAS. Nous en avons recensé 39 (63%).
  • Liste de formations partiellement conformes. Il s'agit de formations ou de colloques qui nous posent problème, dans le sens où elles répondent à l'un des deux critères suivants:
    • Formation ne donnant pas suffisamment de détails sur les contenus abordés pour pouvoir en juger de manière certaine, mais dont la liste des intervenants, leur qualité et/ou leurs discours habituels laissent augurer de contenus peu recommandables. Dans le doute, nous demandons à ces formations un descriptif plus détaillé des contenus qu'elles comptent enseigner.
    • Formation affichant des contenus mixtes, certains semblant correspondre à la recommandation de la HAS, d'autres clairement pas. A cet égard, nous soulignons qu'il n'est pas acceptable de continuer à diffuser des connaissances périmées et des pratiques inefficaces en les présentant en parallèle avec d'autres plus actuelles, sous couvert de "pluridisciplinarité" et d'approches dites "intégratives". La pluridisciplinarité est un élément essentiel de la recommandation de la HAS (au sens où la psychiatrie, la psychologie, la psychomotricité, l'orthophonie, l'enseignement, etc. sont tous nécessaires), néanmoins la HAS n'a en aucun cas conclu que toutes les approches théoriques avaient un apport égal concernant l'autisme, ni que toutes les pratiques se valaient, bien au contraire.
  • Liste de formations conformes. Il s'agit de formations ou de colloques dont les contenus semblent compatibles, en totalité ou en quasi-totalité, avec la recommandation de la HAS. Nous en avons recensé 10 (16%).
Le KOllectif du 7 janvier dresse donc un constat très sévère de la capacité des organismes de formation et des organisations professionnelles à se mettre à jour sur la question de l'autisme. Six mois après la publication de la recommandation de la HAS, est-il normal que la plupart des formations aient été reconduites sans aucune modification de leur contenu? Est-il normal de trouver autant de formations aux approches non consensuelles et non recommandées, et de pouvoir encore s'y former pratiquement tous les jours de l'année? Le KOllectif du 7 janvier alerte les pouvoirs publics sur cette carence lourde de conséquences pour les personnes autistes et leurs familles. Nous demandons en particulier aux Agences Régionales de Santé, aux universités, et aux organismes de formation médicale continue dont dépendent ces formations de veiller à ne financer que celles qui respectent la recommandation de bonne pratique de la HAS.

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19 août 2012

article publié sur le site de l'AFIS (Association Française pour l'Information Scientifique)- Avril 2012

Actuellement, nous assistons à une vive dénonciation, de la part des associations de parents d’enfants autistes, de l’implication des psychomotriciens dans des pseudo-thérapies très controversées que sont le packing et la pataugeoire1. Mais que sont ces méthodes et qui sont les psychomotriciens ?

Les psychomotriciens sont des paramédicaux et bénéficient d’un statut d’auxiliaires de médecine. Ils prennent en charge les troubles psychomoteurs, c’est-à-dire des troubles neurodéveloppementaux affectant l’adaptation du sujet dans sa dimension perceptivo-motrice tels que le Trouble de l’Acquisition de la Coordination (TAC) ou le Trouble Déficitaire de l’Attention associée ou non à l’Hyperactivité (TDA/H).

Le packing une thérapie ?

En psychomotricité, de surprenantes « thérapies » peuvent parfois être proposées aux enfants atteints de troubles du spectre autistique. Il en est ainsi du packing, également dénommé « enveloppement humide thérapeutique ». Basée sur des concepts psychanalytiques tels que le « Moi-peau »2, cette « thérapie » consiste à envelopper des enfants autistes dans des linges humides et froids (à 10°C) au prétexte de renforcer la conscience des limites de leur corps. Les partisans de cette méthode considèrent en effet que les enfants autistes présentent un vécu corporel fragmenté et des angoisses de morcellement. Leur objectif affiché est de lutter contre ces angoisses archaïques en permettant, via le packing, la constitution chez ces enfants d’une enveloppe psychique sécurisante. La constitution de cette « peau psychique » restaurerait un sentiment de continuité d’existence, et par là-même, une identité psychique.

l'ange blesséDans une lettre ouverte publiée en février 2011 dans la prestigieuse revue Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry3, 18 scientifiques, dont l’autorité dans le domaine de l’autisme est internationalement reconnue, condamnent avec force le packing. Voici la traduction de la conclusion de cette lettre : « Nous sommes parvenus au consensus que les praticiens et les familles du monde entier doivent considérer cette approche comme contraire à l’éthique. En outre, cette "thérapie" ignore les connaissances actuelles concernant les troubles du spectre autistique ; va à l’encontre des paramètres de la pratique basée sur les preuves et les directives de traitement publiés aux États-Unis, au Canada, au Royaume-Uni, en Espagne, en Italie, en Hongrie et en Australie ; et, selon notre perspective, présente un risque d’empêcher ces enfants et adolescents d’accéder à leurs droits humains fondamentaux de santé et d’éducation ».

L’implication des psychomotriciens dans le packing est actuellement dénoncée par des associations de parents d’enfants autistes4.

Elle n’est guère étonnante lorsqu’on connaît l’emprise de la psychanalyse sur l’enseignement de la psychomotricité dans la plupart des instituts de formation. Ainsi, sur le site des étudiants d’un centre de formation en psychomotricité, 90 % des auteurs cités dans la liste des ouvrages proposés pour le contrôle continu sont des psychanalystes5.

La pataugeoire-thérapie...

D’autres « thérapies » étranges peuvent être proposées dans le cadre de la prise en charge en psychomotricité des enfants autistes. Il en est ainsi de la pataugeoire-thérapie qui consiste en des jeux d’eau dans un bassin peu profond et contenant divers objets tels que des récipients et des balles. Certains dispositifs comprennent un tuyau d’arrosage et un miroir au mur.

Là encore, il s’agirait de construire une peau psychique chez l’enfant autiste mais cette fois-ci par la médiation de l’eau.

La psychomotricienne Anne-Marie Latour fait l’apologie de cette prétendue thérapie dans un ouvrage intitulé La pataugeoire : contenir et transformer les processus autistiques paru aux éditions Eres en 2007. Il est conseillé aux étudiants en psychomotricité dans de nombreux instituts de formation et la pataugeoire-thérapie est présentée dans des journées d’étude organisées par des associations de psychomotriciens. Ce livre a fait l’objet d’une critique détaillée d’une mère d’un enfant porteur d’autisme6

Cette pratique est proposée en 2012 en stage de formation continue par le Syndicat National d’Union des Psychomotriciens7 au même titre que le packing8.

Il serait temps d’évoluer...

L’évolution des connaissances scientifiques dans le domaine des troubles neurodéveloppementaux doit conduire les psychomotriciens à en tirer les conséquences pour optimiser leurs interventions thérapeutiques et abandonner les pseudo-thérapies fondées sur des conceptions psychanalytiques obsolètes.

À l’heure de la rationalisation de notre système de santé et du souci d’une bonne utilisation des financements publics, il est demandé aux acteurs de soins de s’engager dans un processus intitulé « Pratiques cliniques basées sur les preuves ». Les psychomotriciens ne peuvent déroger à cette règle. Ils doivent prouver l’efficacité thérapeutique de leurs pratiques professionnelles s’ils souhaitent être recrutés en tant que paramédicaux experts de la prise en charge des troubles psychomoteurs.

Posté par jjdupuis à 07:13 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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