article publié sur France 3

A 12 ans, Lucie va devoir quitter son école primaire. Faute de places dans les dispositifs adaptés, il n'y a pas de solution adaptée pour l'accueillir l'année prochaine. / © Laure Crozat / France 3

article publié sur France 3


Le rapport de l'Agence Régionale de Santé est mis en cause par des associations. / © France 3 Limousin

C’est Geneviève Macé, médecin et présidente de l’association Autisme Limousin, qui tire la sonnette d’alarme.

Elle s'inquiète pour l'avenir du Centre Expert Autisme du Limousin. L'Agence Régionale de Santé (ARS) plaide en effet pour une profonde réorganisation de la structure. Un plan aux conséquences potentiellement dramatiques selon Geneviève Macé :

"On a été construits comme un modèle pour le reste de la France. Ce dont nous avons peur, c’est que s’il y a une réduction importante des crédits, ce modèle devienne une coquille à moitié vide et ne fonctionne plus."


Selon l'ARS, cette organisation des soins est trop coûteuse. Mais l'association de Geneviève Macé pointe aujourd’hui des erreurs dans son rapport provisoire. Par exemple, les coûts des diagnostics d'enfants seraient largement surévalués :

"On a imputé au diagnostic des salaires qui n’avaient rien à voir avec le diagnostic. Par exemple le mien : je n’ai pas fait de diagnostic, parce-que ma mission était autre. Or, mon salaire a été totalement imputé au diagnostic".


Pourtant, le 4 avril dernier, la ministre de la Santé s'appuyait sur ce rapport contesté lors des questions au gouvernement. Contactée, l'ARS indique qu'elle ne s'exprimera pas avant la publication de son rapport définitif.

Reportage d'Hugo Lemonier et Mary Sohier :

Le président Emmanuel Macron, en visite à l'hôpital de Rouen le 5 avril, veille de l'annonce du plan autisme 2018-2022. Christophe Ena/AFP

La France a un problème avec l’autisme. La Cour des comptes, juridiction chargée de la régularité des comptes publics, estime que le pays compte 700 000 personnes autistes, dont seules 75 000 ont été diagnostiquées. Les enfants sont diagnostiqués plus tard que dans les pays voisins. Ils sont souvent exclus du système éducatif traditionnel et ont un accès limité aux services de soutien scolaire et activités extrascolaires.

Les enfants autistes français sont souvent cloîtrés dans des hôpitaux de jour ou des institutions, isolés du reste de la communauté et bien souvent incapables de communiquer par oral. Alors qu’aux États-Unis, par exemple, les écoles publiques sont dans l’obligation légale d’inclure les enfants autistes dans les classes traditionnelles. Depuis des années, les familles du nord-est de la France doivent emmener leurs enfants en Belgique pour qu’ils bénéficient d’une meilleure prise en charge.

Dans un spectacle toujours joué, l’humoriste Laurent Savard, père d’un garçon autiste, met en scène la séance où il est reçu, avec sa compagne, par une psychanalyste.

L’association Vaincre l’autisme a organisé plusieurs manifestations en 2012-2013, dénonçant le traitement de ce trouble par la psychanalyse. En 2011, le documentaire Le Mur s’était attaqué à l’approche psychanalytique en la matière. La polémique a éclaté lorsque trois psychanalystes ont intenté un procès, obtenant temporairement l’interdiction du film. Le jugement a toutefois été cassé en appel en 2014, ce qui témoigne du pouvoir faiblissant du lobby psychanalytique.

En France, le traitement psychanalytique de l’autisme est de plus en plus discrédité, comme en témoigne une récente déclaration de la secrétaire d’État responsable du nouveau plan, Sophie Cluzel, pour qui la France doit « remettre la science au cœur de la politique gouvernementale en matière d’autisme ».

En tant qu’historien des idées, j’ai cherché à savoir comment la France en était arrivée là. La France est le seul pays à accorder une si grande importance à la psychanalyse, au niveau intellectuel et culturel, et ce depuis 1968. Aux États-Unis, par exemple, la psychanalyse a été bannie des manuels de psychiatrie dans les années 1980, quand sont apparues les méthodes comportementales et de communication. Pourquoi la France n’a-t-elle pas fait de même ?

Selon un article récent paru dans le quotidien britannique The Independent, cela s’explique notamment par l’influence de Jacques Lacan, figure majeure de la psychanalyse en France, et par la théorie de la « mère réfrigérateur » défendue par le psychologue américain Bruno Bettelheim, qui prétendait que l’autisme est causé par un manque de chaleur affective de la part de la mère.

Mais l’impact de ces penseurs doit se comprendre dans un contexte où la psychanalyse et la pensée psychanalytique étaient profondément ancrées dans la culture française. Dans le pays, l’émergence de la psychanalyse fait directement suite aux bouleversements culturels de Mai 68. Elle est alors perçue comme un outil qui permettra de « débloquer » le pays, aux prises avec une bureaucratie stricte et étouffante en cette période d’après-guerre.

Le rôle de Françoise Dolto

Mes recherches portent notamment sur l’impact de la pédopsychanalyste Françoise Dolto qui, dans les années 1970 et 1980, était considérée comme un « monument national ». Elle animait une émission de radio très populaire sur France Inter, où elle répondait aux auditeurs qui lui soumettaient leurs dilemmes en matière d’éducation. Elle a aussi fondé un réseau de centres pour enfants, les Maisons vertes, en partie dirigées par des psychanalystes.

11 avril 2018

Danièle Langloys, présidente Autisme France

La stratégie autisme : une philosophie ambitieuse mais de nombreuses failles, lourdes de dangers et une régression vers la sanitarisation des TSA

Information publiée sur le site de la Fondation des amis de l'atelier

L’établissement aura pour mission principale d’accompagner des personnes adultes avec troubles du spectre autistique (TSA), toute l’année, dans les différents actes de la vie quotidienne en fonction de leurs capacités d'autonomie et en intégrant en particulier les besoins spécifiques liés à l’autisme.

Il offrira un lieu d’hébergement permanent, un cadre pour des activités et des temps de loisirs, et veille à la santé en coordonnant un suivi médical adapté, en particulier dans le cadre de la médicalisation de l’établissement.

Cet établissement disposera de 35 places : 30 places en internat dont 4 places en accueil temporaire, et 5 places en externat.

L’établissement comptera 5 unités de vie, l’accompagnement  au sein de ces unités est gradué en fonction des troubles, de la déficience et de l’autonomie des personnes. Il variera donc d’un accompagnement courant jusqu’à un accompagnement renforcé.

Afin de proposer un accompagnement adapté et de qualité aux personnes accueillies et une continuité des soins, le FAM se dotera d’une équipe pluridisciplinaire.

L’équipe du Foyer d’Accueil Médicalisé s’appuiera sur des approches éducatives, développementales et comportementales telles que recommandées par l’HAS et l’ANESM.

Dans un environnement structuré selon l’approche TEACCH, mise en place au sein de l’établissement, l’équipe envisagera les activités par le biais des approches ABA, grâce à des outils de communication adapté, alternatif ou augmentatif : PECS ou Makaton.

Le Foyer d’Accueil Médicalisé sera implanté à Sevran, en Seine Saint-Denis, dans un quartier en renouvellement et en limite d’une zone pavillonnaire proche de la ville d’Aulnay sous Bois.

Il sera desservi par les transports en commun, à moins de 15 minutes en bus des gares RER et à proximité du tramway T4.

article publié dans Le Parisien

Virginie Wéber| 11 avril 2018, 19h21 |0

Les Mureaux. La structure interdépartementale, avec les Hauts-de-Seine, sera créée sur un terrain de 3 ha, à cheval entre l’hôpital de Meulan-Les Mureaux et l’ancien campus EDF. LP/Virginie Wéber

La première plate-forme médicale innovante de France dédiée à la prise en charge des troubles autistiques et psychiques doit voir le jour à l’horizon 2020.

article publié sur Doctissimo

article publié sur Public Sénat

Lundi 09 avril 2018 à 17:45

« Pendant 9 mois, nous avons concerté  depuis les territoires, avec les personnes autistes elles-mêmes. Les ambitions financières sont à la hauteur » a  assuré la secrétaire d’État en charge des personnes handicapées. Quelques jours à peine après la présentation du plan autisme du gouvernement, Sophie Cluzel était sur le plateau de Public Sénat pour répondre aux critiques des associations de familles autistes qui déplorent le peu de moyens et la mauvaise utilisation des crédits de ce plan. Pour la période 2018-2022, le gouvernement prévoit 344 millions pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de l’autisme. En comparaison, le plan précédent (2013-2017) n’en créditait que 205 millions. Mais pour les associations, c’est toujours trop peu, comparé  au 1,6 milliard du plan Alzheimer.

La secrétaire d’État a précisé qu’il s’agissait d’une « stratégie » interministérielle. « Nous sortons du seul schéma médico-social. « Le ministère de l’Enseignement supérieur, de l’Éducation nationale, de la Santé, de l’Emploi, contribuent financièrement et de façon opérationnelle à mettre en œuvre cette stratégie ».

Sophie Cluzel a mis également en avant « la prise en charge très précoce » que compte mettre en œuvre le gouvernement. « On voit bien qu’intervenir précocement donne des chances beaucoup plus importantes, et évite les surhandicaps ». « Ce que l’on veut c’est prendre le problème dès le plus jeune âge, pour permettre cet accès à la maternelle et avoir cette école inclusive derrière. Puis après, on travaille sur l’insertion professionnelle et aussi sur les aides d’autistes. Car c’est la première fois que cette stratégie prend en compte les besoins immenses pour les adultes autistes » a-t-elle résumé.

Les associations regrettent en effet le manque de moyens pour les adultes autistes. « Plus d’un tiers de la stratégie nationale est consacré aux adultes qui ne sont pas en capacité d’accéder à des études supérieures. Mais en revanche qui ont le droit à un logement, à un vivre chez soi décent, une prise en charge adaptée » a-t-elle tenté de rassurer.

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Lou Bellio

Un plan autisme d’au moins 340 millions d’euros sur cinq ans. Emmanuel Macron a brûlé la politesse à son premier ministre. En principe c’est Édouard Philippe qui devait dévoiler, vendredi 6 avril, la stratégie autisme du gouvernement. Mais jeudi 5 avril, à Rouen, le président de la République en a présenté les grandes lignes.

«Renforcer la recherche, prévention, diagnostic et inclusion, voici le cœur de ce que nous voulons faire», a-t-il déclaré. Il a précisé que le plan comprendrait un «forfait de remboursement pour les parents à partir du 1^er janvier 2019», pour favoriser une prise en charge précoce des enfants.

► Un repérage plus précoce des troubles de l’autisme

«Plus le diagnostic est posé tôt, plus les interventions pourront être mises en place précocement et aideront l’enfant dans son développement», soulignait en février la Haute Autorité de santé (HAS) en dévoilant des recommandations pour repérer, avant l’âge de 18 mois, certains troubles du développement.

Le problème est que, faute d’une formation spécifique des généralistes, des pédiatres et des professionnels de la petite enfance, ces troubles précoces passent inaperçus. Et le diagnostic d’autisme est porté tardivement, entre 3 et 5 ans en moyenne. «On perd un temps précieux car, le plus souvent, avant 5 ans, il ne se passe rien. L’enfant n’est pas accompagné, ce qui augmente son risque de développer un surhandicap», confie une experte.

Amaria Baghdadli : « En intervenant tôt, on peut limiter l’intensité de l’autisme »

Tout l’enjeu est donc de repérer très tôt ces troubles du développement pour pouvoir proposer une prise en charge individualisée. Mais cela suppose que tous les professionnels sachent les identifier. «Nous allons généraliser la formation de tous les professionnels, pédiatres, médecins pour avoir, au 9^e mois ou au 24^e mois, aux consultations prévues, le réflexe de vérifier le minimum et alerter sur un trouble psycho-autistique», a assuré Emmanuel Macron.

► Une plus large scolarisation en milieu ordinaire

Une approche «inclusive». C’est le maître mot de ce plan. L’objectif est de favoriser, à chaque fois que c’est possible, la vie des personnes parmi les autres, que ce soit dans la cité, à l’école, dans le logement ou dans l’emploi. Aujourd’hui, on recense en France 100 000 jeunes autistes de moins de 20 ans. «40 % d’entre eux sont scolarisés contre 70 % en Angleterre», souligne un expert.

Lou Bellio a suivi Hugo, atteint d’autisme, pendant six mois. La photographe de 22 ans, formée à Toulouse, s’est saisie de la passion du garçon autour de l’espace et des lumières pour mieux nous plonger dans son univers.
/ Lou Bellio

Selon un rapport de la Cour des comptes paru en décembre, on recensait, en 2015, 30 000 jeunes autistes scolarisés en milieu ordinaire et 12 000 scolarisés dans des établissements. Entre 2008 et 2015, les choses ont quand même bougé puisque le nombre d’élèves en milieu ordinaire a doublé, passant de 12 500 à 30 000. Mais, dans bien des cas, cette scolarisation ne reste que très partielle.

Un rapport souligne les manques de la lutte contre l’autisme

En maternelle, près d’un tiers des élèves autistes sont scolarisés seulement deux journées ou même moins. «Et il y a encore trop de parents à qui on ne propose pas d’auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour accompagner leur enfant qui, du coup, ne peut pas aller à l’école, sauf si les parents peuvent payer une AVS privée», souligne Olivia Cattan, présidente de SOS Autisme.

«Pour permettre à mon fils de 12 ans d’aller au collège tous les jours, nous employons une AVS privée. Cela nous coûte 3 000 € par mois alors que l’allocation de la Maison départementale du handicap n’est que de 900 €», ajoute-elle. Le chef de l’État a annoncé vouloir permettre «aux enfants d’avoir une scolarité normale, pour que cette génération puisse rentrer en maternelle en 2021, soit dans une unité spécialisée, soit à l’école avec des auxiliaires de vie scolaire».

► Diminuer le reste-à-charge des familles

Pour des raisons financières, beaucoup de parents ont des difficultés à accéder aux méthodes recommandées par les autorités sanitaires. En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) a préconisé une prise en charge basée sur les méthodes comportementales et éducatives très utilisées dans les pays anglo-saxons. Celles-ci sont défendues par beaucoup de familles qui rejettent les approches psychanalytiques, historiquement très implantées en France.

 Le plus souvent, l’autisme peut être diagnostiqué à partir de l'âge de 2 ans. / Lou Bellio

«Le problème est que beaucoup d’enfants continuent à être pris en charge à l’hôpital par des pédopsychiatres imprégnés de psychanalyse, alors qu’on doit souvent payer pour accéder aux méthodes recommandées», s’agace Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. Aujourd’hui, peu de structures les proposent, ce qui oblige les familles à faire appel à des psychologues libéraux dont les séances ne sont pas remboursées.

«Pour mon fils de 7 ans, on a recours un après-midi par semaine à un psychologue. Cela nous coûte 700 € par mois», témoigne Georgio Loiseau, président de l’association l’Oiseau bleu dans l’Eure. Les familles souhaiteraient aussi un remboursement des séances de psychomotriciens ou d’ergothérapeutes. Emmanuel Macron a annoncé un «forfait de remboursement» pour les interventions en secteur libéral.

► Mieux accompagner les adultes autistes 

Les adultes autistes sont 600 000 en France mais ils ont toujours été les grands oubliés des plans gouvernementaux. «Tous les observateurs soulignent un écart frappant entre les jeunes adultes, qui ont au moins pour certains bénéficié des nouvelles méthodes de prise en charge, et les autres, la plupart non diagnostiqués ou qui ont vécu en grande partie de leur vie en institution», souligne la Cour des comptes. Elle ajoute que «le vieillissement des personnes autistes est une problématique relativement récente, car les troubles ont longtemps été perçus comme des problèmes infantiles».

INFOGRAPHIE - Les chiffres de l’autisme

Pour Didier Roque, responsable de l’association Les maisonnées en Indre-et-Loire, la priorité est d’ouvrir de nouvelles places pour les adultes. «Car aujourd’hui, c’est tout le système qui est bloqué, y compris dans les structures pour enfants», souligne-t-il. Ces dernières ne peuvent en effet théoriquement accueillir des jeunes que jusqu’à l’âge de 20 ans. Ensuite, la personne doit être orientée vers un établissement pour adultes.

« Le manque de places pour les adultes autistes est un scandale »

Mais en pratique, beaucoup de jeunes autistes de plus de 20 ans restent là où ils sont pendant plusieurs années au nom de l’amendement Creton, qui le permet lorsqu’il n’y a pas d’autre solution. En effet «dans les établissements pour adultes, les listes d’attente sont très importantes», explique Sophie Feltrin, responsable de l’association APEI à Chaville (Hauts-de-Seine). «Ainsi, j’ai 175 demandes en attente alors que notre foyer d’accueil médicalisé compte 36 places». Des places qui ne sont pas près de se libérer, «et c’est normal. Pour les personnes que nous accueillons, ce foyer, c’est leur maison. Et elles y restent jusqu’à la fin de leur vie».

article publié dans Le Figaro

Par  Aurélie Franc Mis à jour le 06/04/2018 à 20:29
Publié le 06/04/2018 à 19:39

Le premier ministre a annoncé vendredi qu'une enveloppe de 14 millions d'euros sera allouée spécifiquement à la recherche dans le cadre du quatrième Plan autisme (2018-2022).

article publié dans Le Monde

Publié Hier à 20h45

A l’unisson, les associations de familles d’autistes dénoncent un « matraquage de communication » et déplorent « une montagne qui a accouché d’une souris ».

Par Charlotte Chabas

Emmanuel Macron en visite dans un service hospitalier spécialisé dans la détection précoce des enfants autistes à Rouen, jeudi 5 avril. CHRISTOPHE ENA / AP

Depuis sa prise de fonctions voilà près d’un an, le président Emmanuel Macron a répété sa volonté de faire de la prise en charge de l’autisme une priorité nationale. Après neuf mois de concertation, le gouvernement a dévoilé, vendredi 6 avril, les premiers contours du quatrième plan autisme, très attendu par les familles. Mais les responsables associatifs dénoncent, à l’unisson, « un plan sans moyens » qui provoque une « déception immense » et une « vraie colère ».

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Le montant de l’enveloppe, d’abord, a plongé Christine Meignen, présidente de l’association Sésame autisme, dans un « désespoir profond ». Sur cinq ans, 344 millions d’euros seront alloués pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de l’autisme. « Ce n’est pas réaliste de croire qu’avec si peu on va pouvoir changer la situation des centaines de milliers de familles en détresse », analyse la responsable associative.

Le quatrième plan est pourtant mieux doté que le précédent, qui, pour la période 2013-2017, débloquait 205 millions d’euros de fonds. Mais l’association Autisme France rappelle qu’à titre de comparaison, le plan Alzheimer avait été doté de 1,6 milliard d’euros pour la période 2008-2012. « Ce qu’on nous présente n’a ni la forme ni les moyens d’un grand plan de santé publique », juge Danièle Langloys, présidente de l’association.

« Arrêter d’empiler des plans qui ne font rien avancer »

En janvier, la Cour des comptes avait pourtant publié un rapport accablant, estimant à 6,7 milliards d’euros le coût annuel de la gestion de l’autisme, pour un résultat peu efficace. « Il faut réaffecter efficacement cet argent public mal utilisé », résume Danièle Langloys, qui demande à ce que soit « reconnue la spécificité de l’autisme ».

La Cour des comptes jugeait d’ailleurs « assez décevant » le résultat des trois plans successifs lancés depuis 2005. « Il faut arrêter d’empiler des plans qui ne font rien avancer concrètement », renchérit M’hammed Sajidi, le président de l’association Vaincre l’autisme, qui rappelle que « seulement 50 % des objectifs du deuxième plan ont été réalisés, et moins de 50 % pour le troisième plan ». Son association avait d’ailleurs refusé de participer aux concertations : « Ce sont des promesses dites et redites, il n’y a pas d’écoute des besoins concrets émis par les familles. »

Le diagnostic précoce, « un échec total »

Dans le détail, le quatrième plan autisme met l’accent, comme le plan précédent, sur le diagnostic précoce des enfants. « Nous allons généraliser la formation de tous les professionnels, pédiatres, médecins, pour avoir, aux consultations prévues au neuvième mois ou au vingt-quatrième mois, le réflexe de vérifier le minimum et d’alerter sur un trouble psycho-autistique », a promis le chef de l’Etat.

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Une volonté qui fait « doucement rire » Danièle Langloys, d’Autisme France. « Sur le papier, c’est plein de bonnes intentions, mais concrètement, sur le terrain, le diagnostic précoce est un échec total », rappelle-t-elle. Selon le rapport de la Cour des comptes, seuls 15 % des enfants bénéficient aujourd’hui du diagnostic et de l’intervention précoces.

« Il faut hausser le ton, dire que des choses ne vont pas et faire le ménage », souligne Danièle Langloys, déçue de voir « le manque de courage politique de ce nouveau gouvernement ». Elle appelle de ses vœux des « sanctions contre les professionnels qui ne respectent pas les recommandations ».

« Manque d’éléments concrets »

Certains éléments de la nouvelle stratégie nationale, déclinée en vingt mesures, vont pourtant « dans le bon sens », juge Christine Meignen. « C’est bien de parler d’inclusion à l’école puisque ça fait trente ans qu’on le réclame », dit cette mère d’une enfant autiste. En 2014, le Conseil de l’Europe avait enjoint à la France de respecter le droit des enfants et des adolescents autistes à être scolarisés dans des établissements ordinaires, alors que seulement 20 % des enfants autistes le sont actuellement.

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A ce sujet encore, tous les responsables associatifs déplorent un « manque d’éléments concrets pour obtenir des résultats » et un discours qui « reste de l’ordre du symbolique ». Pas d’ouvertures de postes, pas de formations des acteurs de l’éducation nationale, pas de discussions avec les collectivités… « On est dans un bricolage constant, avec des dispositifs de classes spécialisés qui constituent une fausse scolarisation », déplore M’hammed Sajidi, de l’association Vaincre l’autisme. « Jamais le droit de l’enfant n’est prioritaire », dit-il.

Pour les adultes, « c’est le néant »

Le quatrième plan autisme laisse, en outre, de côté plusieurs problématiques de taille pour les familles. Pour les adultes autistes, notamment, « c’est le néant », déplore Christine Meignen, qui appréhende déjà « ce qu’elle va pouvoir annoncer aux familles ». Avec seulement quelques crédits alloués pour des logements autonomes, « ça ne répond en rien à la crise d’accueil que l’on connaît actuellement avec des listes d’attente interminables et des trentenaires maintenus dans des structures pour enfants faute de places ailleurs », dit Christine Meignen.

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Les responsables associatifs saluent certes la volonté d’intensifier la recherche, alors que les scientifiques estiment connaître environ 10 % des causes de l’autisme. Mais là encore, « les familles ne sont pas écoutées alors que ce sont elles qui expérimentent chaque jour », rappelle M’hammed Sajidi.

Preuve de cette méconnaissance, il n’y a aujourd’hui aucune étude épidémiologique qui permette de connaître le nombre de personnes souffrant de troubles autistiques en France. Si au niveau mondial, les études montrent un taux de prévalence de l’autisme entre 1 % et 1,5 % de la population, en France, la seule étude existante a établi un taux de 0,36 %. « C’est comme le nuage de Tchernobyl, ça s’arrête aux frontières françaises », ironise Danièle Langloys.

« Depuis mon arrivée, j’ai accéléré le déploiement d’un système d’information commun, pour disposer notamment d’un état des lieux d’ici deux ans », a expliqué vendredi la secrétaire d’Etat chargées des personnes handicapées, Sophie Cluzel, dans un entretien au Monde. Elle a également annoncé le lancement d’un « appel d’offres pour constituer une cohorte qui permettra de recueillir des données épidémiologiques, le suivi, l’impact social sur les familles ».

Des engagements auxquels Danièle Langloys « ne croit absolument pas », tant « rien n’est fait pour faire bouger le monde médical ». La déception des responsables associatifs est d’autant plus forte que le quatrième plan autisme avait fait l’objet d’un « matraquage de communication », selon Christine Meignen. Pour elle, « le gouvernement nous a menés en bateau, la montagne accouche d’une souris ».

La venue d'Edouard Philippe & de Sophie Cluzel a quelque peu monopolisé l'attention ... et un peu chamboulé le programme.

Mais beaucoup d'informations et de très belles rencontres tout au long de cette journée.

Quelques photos ci dessous ...
Je vous invite à revoir le fil de cette journée ICI

Jean-Jacques Dupuis

article publié sur Handicap.fr

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