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"Au bonheur d'Elise"
association
6 mars 2018

6 & 7 avril 2018 l'IME ECLAIR ouvre ses portes aux familles - Rencontres Internationales de l'Autisme

Correction : Adresse mail ime-eclair@orange.fr

ime eclair

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5 mars 2018

Ciné-ma différence samedi 10 mars 2018 16h00 : Mary et la fleur de sorcière - au Kosmos à Fontenay-sous-Bois

Envol Loisirs
 
 
Mary et la fleur de sorcière - séance ciné-ma différence 
 
 
 
Samedi 10 mars 2018 -  film à 16 heures (ouverture des portes 20 mn avant)
 
C'est l'été. Mary vient d'emménager chez sa grand-tante dans le village de Manoir Rouge. Dans la forêt voisine, elle découvre une fleur mystérieuse qui ne fleurit qu'une fois tous les 7 ans. On l'appelle la "fleur de la sorcière". Pour une nuit seulement, grâce à la fleur, Mary possèdera des pouvoirs magiques et pourra entrer à Endor, l'école la plus renommée dans le monde de la magie, qui s'élève au-dessus du ciel, au-delà des nuages.
Le secret de la fleur de la sorcière se révèlera à elle petit à petit…
 
Pour s'inscrire à la séance
 
 
 
 
 
Des séances ouvertes à tous et adaptées aux personnes , enfants, adolescents, adultes dont le handicap s'accompagne de troubles du comportement. Sandrine Bonnaire est la marraine de Ciné-ma différence
 
Tout savoir sur les séances
 
 
 
 
 
Tout savoir sur les séances organisées à Fontenay sous bois
 
 
Envol Loisirs
 
 
 
 
 
 
 
 
4 mars 2018

VIDEO Autisme : interview du Professeur Bernadette Rogé

Pr Bernadette ROGE

Le Professeur Bernadette ROGE évoque son parcours, la création du CeRESA et l'introduction du modèle de Denver en France (intervention précoce pour enfants autistes) ESDM.

2 mars 2018

Autisme. Christine, maman à bout de souffle

article publié dans Ouest France

autisme-christine-maman-bout-de-souffle

Christine Decker, maman de Maël. | Ouest-France

 

Christine Decker est maman de Maël, un petit garçon autiste de 9 ans. Scolarisé à Melgven, il nécessite une attention de tous les instants. Elle aimerait se reposer mais n’a pas de solution.

[TEMOIGNAGE]

 " Depuis bientôt neuf ans, je n’ai pas fait une nuit complète. Maël s’endort correctement, mais sa nuit se termine bien souvent aux alentours de minuit et demi. À partir de là, il se réveille plusieurs fois jusqu’au matin.La vie avec un enfant autiste est difficile. Cette semaine, il a fait une grosse crise. Dans ces cas-là, Maël sait trouver les mots qui blessent, les insultes aussi. Et puis, c’est un petit garçon costaud. Il est aussi lourd que moi. J’ai appelé plusieurs psychiatres du secteur. Aucun ne nous a donné de rendez-vous. En désespoir de cause, je l’ai conduit aux urgences pédiatriques de Quimper. Mais le temps d’y aller, Maël était redevenu calme. Alors, ils n’ont rien fait. Je leur ai tout de même expliqué que moi non plus, je ne vais pas bien. Je n’en peux plus. Pourtant, j’ai toujours accompagné mon fils dans ce qu’on pourrait appeler un parcours du combattant. Certains pédopsychiatres doutent et mettent les maux de nos enfants sur le dos des mamans. Moi, je couvais trop mon fils ! Quand le diagnostic est tombé, Maël avait six ans et demi : il souffre de troubles envahissants du développement (TED). Le médecin m’a alors félicité pour tout ce que j’avais déjà entrepris pour Maël !

Listes d’attente

La France est en retard par rapport au traitement de l’autisme. Ou alors les thérapies coûtent trop cher aux familles. C’est pour cela que j’ai fondé l’association de loi 1901 JeTEDMaël. Je vends des bijoux que je confectionne moi-même. Grâce à ces ventes, j’ai pu payer à mon fils des séances avec un éducateur spécialisé et de la médiation animale. Cela marche très bien mais j’ai dû arrêter faute de moyens.À l’école, Maël se débrouille bien. Une AVS (assistante de vie scolaire) l’accompagne 15 heures par semaine. Et sa maîtresse a réussi à comprendre comment il fonctionne. Il pourrait être autiste Asperger. Il n’a pas de problème d’apprentissage, mais il faut maintenir son intérêt en éveil. Quand il s’ennuie, cela peut être source de crise.À la maison, tout doit être bien cadré. Il ne supporte pas la moindre contrariété dans son emploi du temps. Les repas, le bain, doivent être à horaires réguliers. Cela pèse sur la vie de couple, sur la vie sociale. On n’a plus beaucoup d’amis… ou alors on s’en fait de nouveaux, des parents dans la même situation que nous.Aujourd’hui, j’aimerais juste souffler un peu. J’en ai besoin. Y compris physiquement. Le problème, c’est que lorsque l’on demande une aide immédiate, on nous dit de rappeler. Pour certains rendez-vous on est mis sur liste d’attente, et on n’a plus de nouvelles.J’ai beaucoup étudié la question, je suis en lien aussi avec d’autres mamans. On se fait des journées de coupure durant les semaines d’école. J’ai encore plein d’idées pour venir en aide à mon fils et aux enfants qui souffrent d’autisme. Mais là, je voudrais juste pouvoir me reposer. Pour moi, et pour Maël. Il a perdu son papa il y a deux ans. Il n’en a jamais parlé depuis. Il a besoin de moi. »

Contact : chrysalys2205@laposte.net.

28 février 2018

Averton : Kylian, ado handicapé primé au festival de BD d’Angoulême

article publié dans Ouest France

averton-kylian-ado-handicape-prime-au-festival-de-bd-d-angouleme

Kylian Lalouze, 17 ans, originaire d’Averton, a reçu le 1er prix dans la catégorie « handicap psychique 13 - 20 ans » au festival de bande dessinée d’Angoulême (Charente), du 25 au 28 janvier 2018. | Jean-Loïc GUÉRIN.

L’Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (Itep pro Félix-Jean Marchais), à Andouillé, accompagne une trentaine d’adolescents « qui présentent des difficultés psychologiques s’exprimant par des troubles du comportement perturbant gravement leur socialisation et leur accès à la scolarité et à l’apprentissage ». Dont un adolescent de 17 ans, qui a reçu un prix au festival de bande dessinée d'Angoulême, du 25 au 28 janvier 2018.

Accueilli à l’Institut thérapeutique éducatif et pédagogique d'Andouillé (Itep pro Félix-Jean Marchais), le Mayennais Kylian, 17 ans, a reçu le 1er prix dans la catégorie « handicap psychique 13-20 ans » du festival de bande dessinée d’Angoulême, fin janvier. Un prix qu’il est allé chercher en Charente, accompagné de trois jeunes de l’institut et de deux encadrants.

« Toujours partant pour agir »

«  Kylian est un enfant qui a beaucoup d’idées. Il est même parfois dépassé par son imagination débordante. Mais, contrairement à beaucoup d’autres jeunes de l’Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (ITEP) de Laval, il est toujours partant pour agir  », selon Emmanuelle Mouraud, enseignante spécialisée à l'Itep.

Trois mois de travail sur le scénario

Il y a quatre mois, Kylian Lalouze, 17 ans, originaire d’Averton, s’est mis en tête de réaliser une bande dessinée. Une occasion trop belle pour ne pas l’utiliser d’un point de vue pédagogique. « L’association Hippocampe ouvrait un concours jeunes talents en vue du festival d’Angoulême », relate l’enseignante.

Banco. Le binôme va travailler trois mois sur le scénario, le dessin, et faire des recherches sur Internet. « L’histoire et le dialogue sont de Kylian. Je l’ai juste aidé à structurer tout ça et à dessiner. »

La boîte de Pandore est ouverte : Kylian imagine un Sans domicile fixe qui trouve dans la forêt un chaudron magique appartenant à un lutin. « Les gens qui n’ont pas de maison, ça me touche. Je voulais en parler », détaille l’adolescent.

« Il a dû accepter la frustration »

Le chaudron à souhaits, c’est le titre, prend la forme de deux planches BD (bande dessinée) format A4 et d’une version audio. « C’était un projet lourd pour un jeune comme Kylian. Il a dû accepter la frustration. »

La récompense a été à la hauteur : Kylian a reçu le 1er prix dans la catégorie « handicap psychique 13 - 20 ans ». Prix qu’il est allé chercher à Angoulême (Charente), accompagné de trois jeunes de l’Itep et de deux encadrants. Avec une immense fierté.

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27 février 2018

CERA. 10 mars 2018 – Paris – Autisme & Parentalité - Journée organisée par un organisme créé par l'Ecole de la Cause freudienne

A l'heure où l'on parle de réforme des organismes de formation !
Celle-ci est-elle conforme aux recommandations de la HAS & de l'ANESM ?!?!

Notons qu'elle est remboursée par l'employeur !
Jean-Jacques Dupuis

"Le Centre d’études et de recherches sur l’autisme (CERA) tient sa première journée d’étude à Paris samedi 10 mars sur le thème « Autisme & Parentalité ». Un moment rare et fort d’échanges et de témoignages par des sujets autistes, des parents, des psychanalystes et des écrivains. 

Créé fin 2017 par l’Ecole de la Cause freudienne, le CERA a pour vocation l’enseignement et la recherche sur l’accueil et  l’accompagnement des sujets autistes. Il vise à mettre en lumière les perspectives nouvelles qui, plutôt que d’imposer des conduites hypernormatives et homogénéisantes, font une place aux sujets autistes et accueillent leur singularité. Les psychanalystes y témoignent de l’enseignement unique issu de leurs rencontres avec des enfants ou des adultes autistes dont ils entendent contribuer utilement à l’accueil.
Chaque mois, le CERA propose un enseignement et un échange clinique sur un samedi matin, à l’ECF (le programme est ici). La première journée d’études du 10 mars marque un temps fort autour du thème crucial « Autisme & Parentalité »"

 

CERA. 10 mars - Paris - Autisme & Parentalité

Le Centre d'études et de recherches sur l'autisme (CERA) tient sa première journée d'étude à Paris samedi 10 mars sur le thème "Autisme & Parentalité". Un moment rare et fort d'échanges et de témoignages par des sujets autistes, des parents, des psychanalystes et des écrivains.

http://psychanalyse-map.org

formattion CERA

26 février 2018

Handicap : le droit de vote pour tous, défendu par Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées

Jeudi 22 février 2018 à 14:28

Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, veut un même droit de vote pour tous les Français. Personnes handicapées mentales ou psychiques, sous tutelle, inclues.

Par Laure-Anne Elkabbach @LaureAnneElka

Depuis 2009 et la modification de l’article 5 du code électoral, les personnes handicapées mentales ou psychiques, sous tutelle, peuvent voter, sauf avis contraire d’un juge. Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, souhaite que le droit de vote ne puisse plus être retiré aux handicapés, « quelque soit le degré » de handicap : « Tout le monde nous dit « Remettez dans leur plein droit, les personnes handicapées » (…) Il suffirait peut-être d’abroger cet article L5 pour permettre aux personnes handicapées de retrouver toute leur dignité d’êtres humains (…) avec leurs droits civiques, c'est-à-dire le droit de vote. »

Sur ce sujet, Sophie Cluzel dit avoir le soutien de ses collègues du gouvernement : « ça leur paraît élémentaire. »

 

on va plus loin sophie cluzel

À la question de savoir comment s’assurer que le vote de ces personnes ne sera pas influencé par leur tuteur ou leur auxiliaire, Sophie Cluzel répond : « L’influençabilité, c’est ce qu’on a opposé pour que les droits des femmes ne soient réels qu’en 1944. »

Pour la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, il s’agit surtout « d’accompagner ces personnes » : « Mettre en « Facile à Lire à Comprendre » (FALC). C’est un langage qui existe depuis très longtemps (…) C'est-à-dire qu'on puisse expliquer des  concepts compliqués dans un langage simple, avec des pictogrammes, par exemple (…) Il faut qu’on amplifie cette mise en accessibilité universelle de tous nos programmes électoraux pour que les personnes puissent vraiment être dans leur plein droit de citoyen. »

Le 8 mars sera dévoilé le quatrième plan autisme, lancé à l’Elysée en juillet dernier. Un « vrai enjeu de société » pour Sophie Cluzel : « Il y a plusieurs problèmes. D’abord, il y a plusieurs formes d’autisme. On ne peut parler d’un autisme (…) Il y a 600 000 adultes qui souffrent d’autismes variés (…) Ils sont mal accompagnés, parce que mal diagnostiqués. Donc les solutions ne sont pas adaptées à leur projet de vie (…) [Il y a] 100 000 enfants. Il faut qu’on travaille aussi sur le dépistage précoce, un vrai accompagnement éducatif, pour  leur permettre d’accéder à l’école (…) Il est absolument intolérable qu’une famille puisse attendre des mois et des mois pour avoir un diagnostic (…) Il faut que les médecins généralistes puissent être formés pour détecter les signes précurseurs, les signes qui peuvent interpeller, qu’on puisse tout de suite mettre une prise en charge précoce. »

Mais quand on lui parle budget, Sophie Cluzel considère que « les moyens sont déjà sur la table » mais « sont très mal utilisés » : « C’est absolument incroyable que nous n’arrivions pas à mobiliser les différents financements qui existent (…)  Oui, nous aurons des moyens, certes, mais c’est surtout que nous allons utiliser beaucoup mieux les moyens qui sont aujourd’hui à disposition » assure-t-elle.

Le gouvernement a lancé mi-février, et pour quatre mois, une concertation sur la réforme de la politique de l’emploi des personnes handicapées : « On a mis 30 ans pour arriver à 3% du fameux quota, qui normalement est à 6%. Les personnes n’ont pas envie d’attendre encore 30 ans pour arriver à 6% (…)   Il faut donner de la visibilité à cette politique qui est hyper complexe. C’est un cauchemar pour les entreprises de pouvoir remplir aujourd’hui leur déclaration d’obligation d’emploi : 85 items, quelques fois ils mettent six mois d’un salarié pour pouvoir le remplir. Il faut qu’on simplifie tout ça » assure-t-elle.

Changer de regard sur les personnes handicapées, c’est le message que martèle Sophie Cluzel : « Il faut arrêter de voir le handicap comme une charge (…) Ce sont des personnes qui ont des talents, qui ont des aspirations et qui ont des projets, qui peuvent apporter quelque chose à l’entreprise, réellement. Et à notre société. »

25 février 2018

Travail à pied avec Kalina - séance d'équitation avec Trott'Autrement

Plaisir toujours au rendez-vous dans le cadre bucolique du centre équestre de Neuilly-sur-Marne
Voir aussi la page Facebook de Trott'

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24 février 2018

Comprendre l’autisme

article publié sur le site d'Autisme Europe

L'autisme est un handicap complexe permanent.


Les personnes autistes ont des difficultés persistantes en lien avec la communication et les interactions sociales, ainsi que des centres d’intérêts restreints et des comportements répétitifs depuis la petite enfance, ce qui les handicape au quotidien. Actuellement, environ une personne sur 100 dans l’Union européenne est autiste.

Les principaux symptômes de l’autisme sont :

  • Déficits dans les interactions sociales réciproques
  • Déficits dans la communication verbale et non verbale et dans l’imagination
  • Activités et intérêts limités
L’autisme est un handicap grave. Bien qu’on ait cru dans le passé que l’autisme était rare, des études cliniques ont démontré depuis que la prévalence de l’autisme et des Troubles du Spectre Autistique (TSA) est de 1/100.
 
L’autisme est parfois associé à d’autres handicaps comme le syndrome de Down (trisomie), l’épilepsie, le syndrome de Rett ou la sclérose tubéreuse. Aujourd’hui encore, en raison du manque de diagnostic adéquat et de services adaptés, de nombreuses personnes atteintes d’autisme ne bénéficient pas d’une prise en charge adaptée à leurs besoins.
 

L’expérience a pourtant démontré que le meilleur traitement pour les personnes autistes est une éducation précoce et spécialisée qui vise à rendre l’environnement plus accessible à la personne autiste et à combler les déficits particuliers de chacune d’elles.

Les données scientifiques confirment aujourd’hui que les TSA sont des troubles envahissants et durables, affectant le développement cérébral et se manifestant à partir de la petite enfance. Les TSA se caractérisent par une triade de symptômes : déficiences dans les interactions sociales, déficiences en matière de communication, intérêts restreints et comportements répétitifs. 

Les manifestations autistiques couvrent un large spectre et concernent des personnes ayant un handicap intellectuel sévère ainsi que celles ayant un quotient intellectuel (QI) dans, ou au-dessus, de la moyenne.

Les facteurs héréditaires sont importants même si la génétique des TSA est complexe et loin d’être totalement comprise. Il est de plus en plus manifeste que les TSA résultent d’interactions multigéniques ou de mutations spontanées de gènes ayant des conséquences majeures. Néanmoins, la compréhension de l’interaction entre facteurs génétiques et environnementaux exige encore des recherches plus intensives.

Le but d’Autisme-Europe est de fournir des informations de grande qualité permettant une réelle avancée dans la compréhension des TSA mais aussi de rendre ces informations accessibles à un large public, y compris aux personnes avec TSA – grâce aux versions faciles-à-lire. 

Plus d’informations (en anglais) 

Vidéo (anglais seulement) :

 

Publications connexes

Sensibilisation à l’autisme – dépliant

Le personnes atteintes d’autisme : Identification, Compréhension, Intervention

24 février 2018

Les Percujam, le 31 mars 2018 à Andrézieux

 

Les Percujam, le 31 mars 2018 à Andrézieux

Nous organisons le 31 mars et le 1er avril 2018, pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme et à l'occasion des 10 ans de l'association, des évènements sur 3 sites à Andrézieux-Bouthéon (salle des Bullieux), à Saint-Just Saint-Rambert (au Family cinéma) et à Saint-Etienne (au cinéma le Méliès)

http://autistesdanslacite.org

 

24 février 2018

Handicapés mentaux : vers la fin de la suppression du droit de vote

Paris, le jeudi 22 février 2018 – Les recommandations concernant la prise en charge des adultes présentant un trouble du spectre autistique (TSA) publiées lundi préconisent : « Les interventions proposées à l’adulte autiste doivent permettre la mise en œuvre au quotidien de ses droits, comme pour tout citoyen, notamment : (…) le droit à l’exercice de ses droits civiques (notamment le droit de vote) ». Bien qu’entre parenthèses, la mention des droits électoraux de ces personnes n’est pas anodine et s’inscrit dans une volonté plus large. Début février en effet, et une nouvelle fois hier invitée de Public Sénat, le secrétaire d’État aux personnes handicapées, Sophie Cluzel, a en effet clairement signalé son intention de revenir sur les dispositions permettant encore aujourd’hui en France de retirer le droit de vote aux personnes souffrant d’un handicap mental. Un travail de concertation a ainsi été engagé avec les ministres de la Justice et de l’Intérieur, Nicole Belloubet et Gérard Collomb. 

Un juge pour interdire plus pour autoriser

Si « l’accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa souveraineté » a été officiellement reconnu aux personnes handicapées par la loi de 2005, dans les faits, jusqu’à la révision de la loi sur la protection juridique des majeurs entrée en vigueur en 2009, le droit de vote des personnes sous tutelle était soumis à l’autorisation du juge. Avec la réforme, impulsée par l’action menée par les associations de défense des personnes handicapées et notamment l’Union des associations de personnes handicapées mentales (UNAPEI), la situation a été inversée : seule une décision du juge des tutelles peut retirer le droit de vote à un adulte sous tutelle. Ainsi, aujourd’hui, on estime qu’entre un tiers et un quart des 385 000 personnes placées sous tutelle ne peuvent exercer leurs droits civiques.

Que veut dire "être capable de voter" et qui peut en juger ?

Alors que les associations de défense des personnes handicapées militent pour cette disposition du code électoral (article L5), le Défenseur des droits en 2016 et la Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH) l’année dernière avaient soutenu leur combat. La présidente de la CNCDH, Christine Lazerges, avait notamment fait observer : « L’acte de voter ne saurait être réduit au simple fait de choisir une personne, un parti, un projet. C’est la reconnaissance de la possibilité pour chaque personne de participer à la construction de notre société et un gage important de la dignité ». La CNCDH avait par ailleurs fait remarquer que les décisions de suppression du droit de vote ne reposent sur « aucun critère objectif, clairement défini pour apprécier la capacité électorale. Le retrait du droit de vote par le juge n’est qu’une décision solitaire, guidée principalement par la conception personnelle du magistral de l’acte électoral. La CNCDH considère par ailleurs que cette évaluation est discriminatoire. Si l’on devait établir un système électoral qui soit ainsi capacitaire, il faudrait, pour respecter le principe d’égalité, soumettre l’ensemble des Français à un "permis de voter" ».

Votes sous influence et votes volés

S’inscrivant sur cette même ligne, Sophie Cluzel a constaté : « On ne peut pas d’un côté affirmer que les personnes handicapées sont des citoyens comme les autres et, de l’autre, leur retirer l’attribut le plus emblématique de la citoyenneté ». Reste cependant à déterminer quelle voie empruntera le gouvernement : abrogation totale de l’article ou modification. « Ces questions juridiques restent à instruire. Je n’ai pas encore la réponse sur le moyen, mais j’ai une vision très claire de l’objectif » a répondu Sophie Cluzel interrogée par LCI. Cependant, elle sera peut-être contrainte de limiter ses ambitions en raison de la réticence marquée depuis toujours de l’Association nationale des juges d’instance (ANJI). Cette dernière met en garde contre le risque « qu’un individu présentant un handicap mental lourd » voit « son suffrage dévoyé », avait-elle fait notamment remarquer l’année dernière au moment de l’avis de la CNCDH. « L’autre jour, dans mon bureau, une jeune femme insistait pour que je rétablisse le droit de vote de sa maman qui ne se sentait aucunement concernée. Elle voulait clairement s’arroger la voix de sa mère. Cela pose quand même problème » avait de son côté témoigné dans les colonnes de La Croix, Vanessa Lepeu, juge à Montreuil. Aussi, les magistrats seraient-ils davantage favorables à l’établissement d’une liste de critères objectifs.

Accessibilité

Telle ne semble pas être la voie privilégiée par Sophie Cluzel qui fait remarquer que « L’influençabilité est par nature un élément de la démocratie » et ajoute encore que c’est en s’appuyant sur des arguments semblables que l’on a longtemps privé les femmes du droit de vote. Pour le secrétaire d’État aux personnes handicapées, afin que le droit de vote des personnes handicapées ne soit pas "détourné", il est davantage nécessaire de s’intéresser à son effectivité. Elle plaide ainsi notamment pour que les candidats aillent à leur rencontre, une plus grande dématérialisation et accessibilité des programmes et le développement de l’utilisation du langage "Facile à lire et à comprendre" qui « existe depuis longtemps » a-t-elle rappelé. Ces pistes étaient également celles préconisées l’année dernière par la CNCDH.

La France pas isolée

Si le chantier est à suivre, on soulignera que la France n’est pas le seul pays à faire face à ces interrogations. L’organisation Human Rights Watch qui salue les récentes annonces du gouvernement français relève ainsi que « peu de pays autorisent la participation politique sans restriction des personnes avec des handicaps psychosociaux ou intellectuels ».

Aurélie Haroche

24 février 2018

6 & 7 avril 2018 -> Rencontres Internationales de l'Autisme

20 février 2018

2 avril 2018 -> JOURNEE MONDIALE DE L'AUTISME

Affiche journée mondiale de l'autisme 2 avril 2018

20 février 2018

Communiqué de presse Autisme France sur la sortie des recommandations HAS/ANESM pour les adultes autistes

20 février 2018

En détresse, un père de famille interpelle les autorités pour trouver une école à son enfant handicapé…

Romain et Camille Barbaud ©Selfie/Romain Barbaud - cliquez sur l'image pour agrandir

Dans un courriel envoyé vendredi 16 février 2018, Romain Barbaud, 34 ans, père de Camille, un enfant de 5 ans atteint de retard du développement psychomoteur, habitant à Besançon, interpelle l'Éducation nationale, les collectivités locales et les autorités préfectorales. Pourquoi ? Camille, n'a pas "accès" à l'école...

"Pour faire au plus court et pour aller à l'essentiel, il est nécessaire de préciser que je m'adresse à vous en tant que père et en tant que citoyen", introduit Romain Barbaud.

"Mon fils Camille Barbaud, handicapé, âgé de cinq ans a, comme chaque autre enfant, le droit à accéder à une école, et VOUS, autorités compétentes, avez la nécessité de mettre les moyens à sa disposition pour qu'il en bénéficie, comme le stipule cette Loi du 11 Février 2005." 

"Sur liste d'attente depuis 2 ans" 

Le père de famille explique : "Aujourd'hui, alors qu'il est inscrit depuis bientôt deux ans sur les listes d'attente de tous les Instituts Médico-Éducatifs du département, il n'y a toujours pas accès, faute de place. Il n'a pas non plus accès à une école classique, car l’Éducation nationale n'a pas suffisamment d'AESH (Accompagnants des élèves en situation de Handicap) à disposition." 

Quitter son emploi pour "combler le manque de moyens mis à sa disposition par le gouvernement"

"Camille est depuis peu à ma seule charge", précise Romain Barbaud. De plus, "n'ayant plus de structures de garde adaptées à son handicap, et n'ayant pas non plus accès à une école spécialisée, je vais bientôt devoir, si la situation perdure, quitter mon emploi dans lequel j'acte depuis plus de sept ans, afin de m'occuper de mon fils et ainsi combler le manque de moyens mis à sa disposition par le gouvernement." 

"Il est bien évident que la situation ne peut plus continuer dans ce sens. Camille a besoin de sociabilisation, il a besoin d'une école, il a besoin de vivre sa vie d'enfant et de bénéficier des mêmes droits que les autres enfants.

Merci donc de considérer les faits et d'apporter une solution rapide viable et pérenne", conclut le père de Camille.

"Une famille déchirée, toute notre vie est un combat quotidien"

Contacté ce vendredi par téléphone, Romain Barbaud nous a précisé que "la volonté d'accueillir mon fils dans les établissements ne manque pas, c'est la faute aux manque de moyens déployés par l'Etat pour l'accueillir, l'Agence régionale de santé fait blocus. Elle ne concède pas d'argent pour l'accueillir. Un enfant comme Camille coûte 27 000 euros par an."

En vacances actuellement, ce papa devra dès la semaine prochaine emmener Camille dans une famille d'accueil dans le Territoire de Belfort pour reprendre le travail. "C'est grâce à Madame Henry, de l'Association des familles de Besançon que j'ai pu trouver cette famille d'accueil", précise-t-il.

"Nous sommes une famille déchirée. Toute notre vie est un combat quotidien, je passe ma vie au téléphone, toute le monde se renvoit la balle", nous précise-t-il.

Alexane
19 février 2018

Tristan, porteur du syndrome d'Asperger: "On ne souffre pas d'autisme, on souffre de la mise à l'écart de la société"

article publié sur BFM TV

19/02/2018 à 11h12

600 000 personnes de plus de 20 ans seraient atteints de troubles mentaux en France. Certains réclament plus d'accompagnement pour pouvoir travailler dans de bonnes conditions et "être utiles à la société".

18 février 2018

Equitation toujours ... au centre équestre municipal de Neuilly-sur-Marne avec Trott'Autrement

Travail à pied pour Lisou avec Kalina sous la direction de Virginie Govoroff-Regnault par un bel après-midi ensoleillé

D'autres infos ici

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18 février 2018

Réforme de la politique d'emploi handicap: ça marche ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Réformer la politique de l'emploi des personnes handicapées, c'est le grand chantier auquel s'attaque le gouvernement via 3 ministres. Verdict au 1er semestre 2018. Ça commence fort puisque les associations s'indignent de ne pas avoir été conviées

Par , le 15-02-2018

Le gouvernement a lancé jeudi 15 février 2018 au soir une concertation avec les partenaires sociaux afin de réformer la politique d'emploi des personnes handicapées, fortement touchées par le chômage et l'inactivité. Trois membres du gouvernement étaient réunis au ministère des Solidarités et de la Santé avec les syndicats de salariés et d'employeurs, et des représentants des personnes handicapées : Sophie Cluzel (Handicap), Bruno Le Maire (Economie) et Olivier Dussopt (Fonction publique).

Des chiffres décourageants

La concertation, qui doit durer jusqu'à la fin du premier semestre selon l'entourage de la secrétaire d'Etat Sophie Cluzel, vise à faciliter l'accès à l'emploi des personnes handicapées. Malgré l'instauration d'une obligation d'emploi, en 1987 dans les entreprises privées puis en 2005 dans la fonction publique, les personnes handicapées ont de fortes difficultés d'insertion professionnelle. Avec 500 000 personnes inscrites à Pôle emploi, leur taux de chômage est de 19%, deux fois supérieur à la moyenne nationale. La proportion de personnes exclues du marché du travail est également importante, le taux d'activité des personnes handicapées étant seulement de 43%.

Améliorer l'accès à la formation

Afin d'augmenter leurs qualifications, le gouvernement souhaite améliorer leur accès à la formation et l'apprentissage (article en lien ci-dessous). Il entend aussi réorganiser les dispositifs d'aide et d'accompagnement pour les aider à accéder à l'emploi et à s'y maintenir, et mobiliser les services publics tels que Pôle Emploi et Cap Emploi. Le taux d'emploi de travailleurs handicapés dans les entreprises privées était de 4,4% en 2015 en comptant l'emploi indirect (sous-traitants, stagiaires...) selon l'Inspection générale des affaires sociales (Igas), alors que la loi leur impose d'atteindre 6%, sous peine de pénalités financières. La fonction publique en était pour sa part à 5,5% en 2017, selon le directeur du fonds d'insertion FIPHFP, Marc Desjardins, auditionné la veille à l'Assemblée nationale.

Objectif simplification

L'un des objectifs du gouvernement est de simplifier, à la fois pour les personnes concernées et pour leurs employeurs, les formalités administratives liées à l'Obligation d'emploi des personnes handicapées (OEPH). "Deux véhicules législatifs" pourront être utilisés pour les premières mesures adoptées, a précisé Bruno Le Maire devant la presse : le projet de loi "Pacte" qu'il doit présenter en avril, et le projet de loi que prépare la ministre du Travail Muriel Pénicaud pour le printemps, qui portera notamment sur l'apprentissage et la formation professionnelle. Le gouvernement aimerait recentrer l'obligation d'emploi des personnes handicapées sur l'emploi direct. Actuellement, "il y a trop de possibilités de contournement de la règle" des 6%, a estimé M. Le Maire. A côté du dispositif contraignant de quotas, les ministres souhaitent par ailleurs réfléchir à un dispositif d'"incitation à l'emploi", certaines organisations défendant par exemple l'idée d'un bonus pour les entreprises qui dépasseraient l'objectif de 6%. "Tout est envisageable", a estimé Sophie Cluzel.

Les asso protestent

Dans un communiqué, le "Comité d'entente", qui représente notamment l'Association des paralysés de France (APF), l'Unapei (handicap mental) et la Fnath (accidentés de la vie), a demandé "une vraie place" pour les associations dans la concertation. Ce collectif rassemblant une cinquantaine d'associations a protesté contre le fait que "seuls trois représentants du CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées)" aient été conviés. Selon lui, « cette méthode n'est pas conforme à l'article 4 de la convention internationale des Nations-unies qui prévoit la participation active des personnes par l'intermédiaire des organisations qui les représentent ». Les associations demandent à être reçues en urgence par le Premier ministre pour garantir leur participation effective à cette réforme majeure.

© Twitter Sophie Cluzel

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9 février 2018

Patrick Pelloux : autisme lié aux écrans, la "fake news" !

Résumé : La surexposition aux écrans déclencherait l'autisme. Thèse sans fondement scientifique déroulée en prime-time dans Envoyé Spécial. Certaines associations de personnes autistes ripostent et l'urgentiste Patrick Pelloux assène : "Soyons sérieux!".

Par , le 02-02-2018

Le fait, pour un enfant, d'être en excès face à un écran peut-il déclencher l'autisme ? Il y a déjà dix ans, cette thèse fut soutenue par Michael Waldman, économiste de la prestigieuse université américaine Cornell.

Une médecin de PMI

Elle a refait surface en France en mars 2017, dans la bouche du Docteur Anne-Lise Ducanda, médecin de PMI en Ile-de-France. Dans une vidéo (en lien ci-dessous) devenue virale, elle dit recevoir des enfants de 0 à 3 ans pour des consultations de routine et affirme constater des symptômes récurrents chez les moins de quatre ans surexposés aux tablettes et smartphones, en moyenne de 6 à 12 heures par jour : retards de développement intellectuel et moteur, troubles de l'attention, agitation, agressivité… Parlant « d'autisme virtuel », elle alerte sur cette « épidémie silencieuse ». Elle explique qu'il suffirait d'ailleurs d'arrêter les écrans pour guérir. « En 1975, curieusement après l'arrivée de la télévision, la courbe de l'autisme commence à augmenter », affirme-t-elle à la fin de sa vidéo. Selon elle, « c'est une urgence sanitaire dont les pouvoirs publics doivent se saisir au plus vite car l'avenir de milliers d'enfants est en jeu et le coût financier colossal. »

Thèse en prime-time

Dans le cadre de son collectif « Surexposition écrans », le Dr Ducanda a également été reçue à l'Elysée en novembre 2017 par Brigitte Macron. Largement relayée par les medias, cette théorie, jugée « subjective » et non fondée scientifiquement, est rapidement mise à mal par la communauté scientifique. Certains ripostent même en affirmant que les écrans peuvent aider les enfants autistes. Elle s'invite pourtant à nouveau le 18 janvier 2018 dans le reportage Accros aux écrans diffusé dans Envoyé Spécial (France 2). Le Docteur Ducanda est l'invitée de la journaliste Elise Lucet et déroule à nouveau son propos en prime-time, devant des millions de Français. Il n'en fallait pas davantage pour faire réagir des associations de personnes avec autisme, notamment SOS autisme. « Je ne veux pas être le gendarme de l'audiovisuel, explique Olivia Cattan, sa présidente, mais ce discours a des conséquences. Je ne doute pas que l'addiction aux écrans puisse provoquer l'isolement et des troubles du comportement mais ça ne s'appelle pas de l'autisme. L'autisme est un trouble neurologique. Est-ce qu'on parle, par exemple, de « troubles trisomiques » ? Soit on est autiste soit on ne l'est pas ! »

Le point de vue du Dr Pelloux

Olivia Cattan a sollicité le Dr Patrick Pelloux, avec lequel elle travaille sur différents sujets liés à la santé. En déplacement à New-York, il a tenu à réagir. Son point de vue est sans appel : jouer avec la santé peut avoir des conséquences. « Nous sommes face de plus en plus à la rumeur, la fake news, le charlatanisme qui est repris dans les médias, lui donnant une sorte de validation, explique l'urgentiste. On ne peut pas donner du crédit à une femme qui, dans son coin, élabore sa propre théorie. C'est grave, dangereux, surtout lorsque l'on parle d'un sujet comme l'autisme. Ce syndrome touche beaucoup de personnes et il ne faut dire tout et n'importe quoi. » Avec SOS autisme, il travaille actuellement sur un projet visant un meilleur accueil des enfants autistes au sein des urgences et fait le constat suivant : « L'autisme est mal pris en charge en France, des urgences jusqu'à l'hôpital. Je n'ai pas honte de le dire et je comprends les critiques des familles à cet égard. Je suis très sensible à l'autisme et conscient des progrès qu'il nous reste à faire en tant qu'urgentistes et en tant que médecins. Nous faisons ça très mal en France parce que nous ne savons pas les accueillir. Nos lieux sont stressants et nous n'avons pas les bons gestes et les bonnes réactions. Pourtant, leur spécificité l'exige ».

Des millions d'autistes ?

Revenant à la théorie des écrans, il poursuit : « Alors, lorsque dans les médias, ce genre de rumeur est propagée, c'est totalement contreproductif et cela ne fait guère avancer les choses. Aux États-Unis, les sujets ne font pas dix minutes, les journalistes vérifient leurs sources. Ici, ce n'est pas toujours le cas. Alors nous pouvons avoir des débats sur le lien entre les métaux lourds, les pesticides… et l'autisme mais pas sur ce sujet. Et puis, il faut le faire sérieusement. Si les écrans étaient à l'origine de l'autisme, nous serions des millions à être autistes. Soyons sérieux ! Il y a quelques années, la théorie du téléphone portable et de la tumeur cérébrale avait aussi défrayé la chronique, sans qu'aucune preuve n'ait été établie. Et nous assistons de plus en plus à ce genre d'information spectacle qui peut avoir de nombreuses conséquences sur la Santé publique et la vie des familles. »

Vus à la télé

Le chercheur en neurobiologie, spécialiste de l'autisme, membre du Comité scientifique de SOS autisme, Yehezkel Ben-Ari, a lui aussi réagi expliquant que cette attraction pour des idées fausses était le « mal du siècle ». « Il n'y a aucune donnée qui puisse attester le moindre lien, explique-t-il. Cela ne colle pas du tout avec la compréhension que nous avons du système nerveux. Les écrans peuvent nuire par leur contenu -cela aussi est débattu-, à la rigueur un excès de plusieurs heures par jour n'est pas recommandé car les enfants doivent communiquer avec leur environnement mais cela s'arrête là. Alors il serait temps de ne pas se fier à des soi-disant experts « vus à la télé » parce que nous finirons par créer une perte de confiance dans l'expertise scientifique. »

École en alerte ?

« Le souci, c'est que ce discours relayé sur une chaîne du service public commence à impacter la communauté pédagogique, conclut Olivia Cattan, maman de Ruben, 12 ans, autiste et scolarisé en 6e. Les professeurs sont persuadés d'être tombés sur une info capitale d'autant plus qu'Élise Lucet a présenté ce médecin de PMI comme une experte ». Et d'expliquer qu'une directrice de collège a demandé à l'Inspection académique de réviser la dérogation qui permet aux élèves autistes d'utiliser un ordinateur en classe pour la prise de note. Elle cite également le cas d'un enfant non verbal qui communique via des pictogrammes sur tablette et dont la maman a été interrogée sur ce sujet. « Cet amalgame remet en question ces outils numériques qui sont de véritables médiateurs de communication, des béquilles qui permettent aux personnes autistes de faciliter les apprentissages. Nous avons déjà des difficultés à l'imposer à certains professeurs alors je n'aimerais pas que cela soit aujourd'hui remis en cause », s'inquiète Olivia Cattan.

© Wikimedia Commons + soupstock/Fotolia

 


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9 février 2018

Traduction de l'article paru dans The Guardian le 8 février 2018 : Autisme : Le "scandale d'Etat"

"LA FRANCE A 50 ANS DE RETARD": LE « SCANDALE D’ETAT » DU TRAITEMENT FRANÇAIS DE L’AUTISME.


A cause de la psychanalyse, les enfants autistes ne sont pas diagnostiqués, ils sont placés dans des unités psychiatriques et même parfois séparés de leurs parents.

article guardian

Comme des milliers d'enfants français dont les parents pensent qu'ils sont autistes, le fils de Rachel, âgé de six ans, a été placé par l'Etat dans une unité de jour de l'hôpital psychiatrique. L'équipe hospitalière, de l'école de psychanalyse post-freudienne, n'a pas donné de diagnostic précis.


Rachel, qui vivait dans un petit village à l'extérieur de la ville alpine de Grenoble, a dit qu'elle irait ailleurs pour faire évaluer ses trois enfants. Mais l'hôpital a appelé les services sociaux, qui ont menacé de lui enlever les enfants. Un psychiatre consultant a dit que Rachel fabriquait les symptômes de ses enfants pour attirer l'attention, qu'ils n'étaient pas autistes, et qu'elle voulait qu'ils aient des troubles du spectre autistique afin de se rendre plus intéressante.


Les enfants de Rachel lui ont été enlevé et placés. Les enfants ont ensuite été diagnostiqués atteints d'autisme, et d'autres problèmes, donnant raison à Rachel. Cependant, malgré une bataille judiciaire très médiatisée au cours de laquelle des groupes de parents ont dénoncé la «vision préhistorique de l'autisme en France», Rachel, qui souffre elle-même du syndrome d'Asperger, n'a toujours pas récupéré ses enfants deux ans plus tard. Ils restent pris en charge avec des droits de visite limités. Les autorités locales insistent sur le fait que la décision était correcte.


«Je suis condamnée à ne rien pouvoir faire pour la perte de ma famille», écrivait-elle après leur dernière visite à Noël, craignant que ses enfants aient régressé. "Je suis détruite, mes enfants sont détruits."
L '"affaire Rachel", entrant dans une autre bataille en appel cet été, est devenue un symbole de ce que les groupes de parents appellent le "scandale d'Etat" du traitement des enfants autistes en France. La crise est si aiguë que le président centriste français, Emmanuel Macron, l'a considéré comme un «défi de civilisation» urgent, promettant un nouveau plan d'action sur l'autisme annoncé dans quelques semaines.


Les Nations Unies ont déclaré dans leur dernier rapport que les enfants autistes en France «continuent d'être victimes de violations généralisées de leurs droits». L'Etat français a été contraint de payer des centaines de milliers d'euros de dommages et intérêts aux familles pour les soins inadéquats prodigués aux enfants autistes ces dernières années.


Les Nations Unies ont constaté que la majorité des enfants autistes n'ont pas accès à l'éducation ordinaire et que beaucoup «se voient encore proposer des thérapies psychanalytiques inefficaces, une surmédication et un placement dans des hôpitaux et des institutions psychiatriques». Les parents qui s'opposent à l'institutionnalisation de leurs enfants "sont intimidés et menacés et, dans certains cas, perdent la garde de leurs enfants".


Les associations autistes en France se plaignent que les adultes autistes sont enfermés dans les hôpitaux, les enfants confrontés à un manque de diagnostic et que persiste une approche psychanalytique post-freudienne qui ne se concentre pas sur l'éducation mais sur les sentiments inconscients de l'enfant autiste envers la mère.


Une loi de 2005 garantit à chaque enfant le droit à l'éducation dans une école ordinaire, mais le Conseil de l'Europe a condamné la France pour ne pas l'avoir respectée. Les groupes de pression estiment que seulement 20% des enfants autistes sont scolarisés, contre 70% en Angleterre.


« La France a 50 ans de retard sur l'autisme », a déclaré Sophie Janois, l'avocate de Rachel. Son livre, The Autists 'Cause, publié ce mois-ci, vise à alerter sur les abus des droits légaux des personnes autistes. "On dit aux parents:" Oubliez votre enfant, pleurez pour votre enfant et acceptez le fait qu'ils seront placés dans une institution ".
"Sous-jacent à cela, il y a un problème culturel en France", dit Janois. "La France est le dernier bastion de la psychanalyse. Dans les pays voisins, les méthodes d'éducation et les thérapies comportementales sont la norme et la psychanalyse a été abandonnée depuis longtemps. En France, la psychanalyse continue d'être appliquée aux enfants autistes et enseignée dans les universités. "
Elle a dit que les parents étaient forcés de mener une bataille administrative constante pour les droits de leurs enfants. "Il y a des suicides de parents d'enfants.


La bataille sur la psychanalyse post-freudienne et l'autisme en France a été amère. Il y a dix-huit mois, un groupe de députés a tenté de faire interdire l'utilisation de la psychanalyse dans le traitement des enfants autistes, affirmant que la vision de l'autisme comme étant le rejet inconscient d'une mère « froide », prétendument «réfrigérateur» était dépassée, et que cela entrainait le refus d’un soutien éducatif approprié pour les enfants.
Les psychanalystes, qui jouent un rôle de premier plan dans les soins de santé mentale en France, ont critiqué la campagne comme étant «préjudiciable» et diffamatoire.


En 2012, l'autorité sanitaire française a déclaré que la psychanalyse n'était pas recommandée comme méthode de traitement exclusive pour les personnes autistes en raison d'un manque de consensus sur son efficacité. Mais la plupart des hôpitaux publics utilisent encore ces méthodes.
En outre, les Nations Unies ont averti en 2016 qu'une technique appelée «packing» - dans laquelle un enfant autiste est enveloppé dans des draps froids et humides - constituait un «mauvais traitement», mais n'avait pas été légalement interdite et serait «encore pratiquée» sur certains enfants atteints d'autisme. Le ministre de la santé de l'époque a publié un mémo informant que la pratique devrait cesser.

Les parents insistent sur le fait que d'excellents professionnels sont présents en France, mais ils sont peu nombreux et très demandés, avec des services inégaux et variables selon les régions.


"Les autorités locales m'ont dit:" Pourquoi insistez-vous sur l'école? Mettez-le dans une institution », a déclaré une mère près de Tours à propos de sont enfant de sept ans, quia un bon niveau et qui se débrouille bien sur le plan scolaire. "En France, il y a un autisme des pauvres, et l'autisme des riches. Si je n'avais pas d'argent et la capacité de me battre, mon fils aurait fini dans un hôpital psychiatrique. "


Le fils de Catherine Chavy, Adrien, a 20 ans. quand il était petit enfant, il a été traité à temps partiel dans un hôpital psychiatrique d'État qui a utilisé une approche psychanalytique. Son autisme n'a pas été diagnostiqué pendant des années. Chavy s'est battu pour un diagnostic et l'entrée à l'école primaire, trouvant plus tard un centre qui a utilisé des méthodes éducatives et comportementales, où Adrien a progressé. Quand il a atteint 15 ans, il n'y avait aucun dispositif. Elle a organisé en privé un soutien permanent pour lui à la maison. "Il cuisine, fait du sport, va chez sa grand-mère pour le déjeuner. Il a une belle vie, sort tous les jours. Si je n'avais pas fait cela tout seul, je pense qu'il serait dans un hôpital psychiatrique pour adultes, ligoté, avec des médicaments », a-t-elle dit. "La situation en France est un scandale de santé et d'éducation"


Pascale Millo a créé une association pour les parents d'enfants autistes en Corse. Elle a un fils de 14 ans, appelé Adrien, avec autisme de haut niveau et une dyspraxie. L'état l'a mis dans une unité de jour d'hôpital psychiatrique pendant des années, mais Millo n'a pas obtenu un diagnostic jusqu'à ce qu'il ait neuf ans. Adrien est académiquement fort mais elle a dû se battre pour son droit, en tant que dyspraxique, de faire tout le travail scolaire sur ordinateur, de suivre la formation et de subvenir à ses besoins, de ne jamais savoir si, d'un mois à l'autre, le système d'éducation signifiera que ses études sont coupées court. "En théorie, la France a tout: les finances de l'Etat et les lois pour nous protéger", a-t-elle déclaré. "Mais ces lois ne sont pas respectées."
Vincent Dennery, qui dirige un collectif d'associations pour l'autisme, a déclaré qu'il espérait des mesures concrètes et pratiques dans le plan d'action sur l'autisme de Macron, et un passage d'une approche médicalisée vers l'éducation. «Il y a encore des milliers d'enfants autistes dans les unités de jour de l'hôpital psychiatrique qui n'ont aucune raison d'être là, mais leurs parents ne peuvent trouver aucune autre solution», a-t-il dit.


Dennery a dit qu'il sentait que la société avait besoin de changer. "Culturellement, la société française a été un lieu d'exclusion. Un grand nombre de pays ont désinstitutionnalisé le handicap ou la différence et ont décidé d'inclure les personnes dans la vie ordinaire, mais pas la France. "

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