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"Au bonheur d'Elise"
association
1 août 2018

Sensibilisation aux violences sexuelles et à leurs conséquences psycho-traumatiques

Conférence de Marie Rabatel, présidente de l’Association Francophone des Femmes Autistes, lors de la journée "Prévention Sexualité" d'Asperansa (30 juin 2018)

Marie Rabatel est intervenue dans cette conférence. Voir son intervention (une heure 21 mn):

Sensibilisation aux violences sexuelles et à leurs conséquences psycho-traumatiques © Asperansa autisme Asperger

La conférence a été annoncée par un reportage de France 3 le 28 juin, avec Virginie et William.

Journée Prévention Sexualité - Jean, Véronique, Marie, Virginie, Thierry, William
Journée Prévention Sexualité - Jean, Véronique, Marie, Virginie, Thierry, William

 

L'AFFA publie beaucoup de documents sur la question des violences faites aux femmes et sur les abus sexuels. Par exemple :

AFFA AFFA

Les violences infligées par des proches à des adultes autistes, une réalité méconnue

Trois recommandations :

  1. En tant qu’individus et en tant que société, il nous faut apprendre à écouter plus attentivement les personnes autistes et à développer de l’empathie face aux souffrances liées à l’autisme.
  2. Les personnes influentes doivent financer et/ou mener des recherches afin d’identifier et de prévenir de telles violences. Il nous faut des données fiables afin de développer notre connaissance des problèmes évoqués dans cet article
  3. Il nous faut ensuite investir les instances compétentes - y compris la police et les services sociaux - du pouvoir de mettre en œuvre une politique et une éducation basées sur les conclusions de ces recherches.

 Dans le 4ème plan (page 47) :

" La prévention des agressions et des violences comprendra notamment les questions d’éducation à la vie affective et sexuelle, en lien avec les initiatives prises par le secrétariat d’Etat à l’égalité femme/homme. Il s’agit de donner les moyens aux personnes de se protéger contre les violences, soit directement ou par la formation des professionnels en charge de les accompagner. Il s’agit aussi de sensibiliser les professionnels en charge du recueil de la parole des victimes, aux spécificités du handicap."

Les hommes aussi

Les témoignages concernant les violences sexuelles envers des garçons ou hommes autistes sont moins fréquents. Le problème existe cependant, comme "Asriel" l'explique :

Asriel Asriel

"Il n’y a pas la même liberté, à parler d’homme, quand on imagine son agresseur de quarante ans, nous forcer à faire certaines choses. Il n’y a pas la même liberté, à parler de sexualité, quand on imagine ces agressions, et qu’elles nous rendent la vie impossible. En fait, il n’y a plus rien à faire, qu’oublier, que rationaliser.
Pourtant, je déteste le mot homme, alors que j’en suis un, et je ne parviens pas à en dissocier l’image. Est-ce pour la même raison que le viol masculin est tellement passé sous silence ?"

https://asriel.atlanti.se/untitled/

"En novembre 2015, j’ai posé par écrit tout ce que je ressentais. J’étais une source de rage alimentée par le chagrin, je ne pensais que du mal de moi. Je pensais être devenu un monstre, parce qu’on m’avait fait quelque chose de monstrueux.

5b178cccde9c2a73d3ac70ddacf4f

Comme sur bien d’autres choses, je me suis trompé."

https://asriel.atlanti.se/2-557-jours-plus-tard/

 

 

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31 juillet 2018

Jean Claude Ameisen : « Permettre à chacun d’accéder à la liberté »

article publié dans Le Monde

Bon courage ! 3|6. Il n’est pas ici question d’héroïsme, mais de cette vertu qui fait tenir au quotidien. Cette semaine, le médecin Jean Claude Ameisen convoque le courage collectif de la société face au handicap.

Le Monde | 28.07.2018 à 10h00 • Mis à jour le 28.07.2018 à 11h09 | Propos recueillis par

 

Jean Claude Ameisen.

Médecin, chercheur, directeur du Centre d’études du vivant (Institut des humanités, sciences et société - université Paris-Diderot), Jean Claude Ameisen a été président du Comité consultatif national d’éthique de 2012 à 2016.

Avoir du courage face au handicap, qu’est-ce que cela signifie ?

C’est faire face, jour après jour, aux difficultés, à la souffrance, à la détresse et à l’angoisse liées à la situation de handicap. Il faut du courage pour affronter l’isolement, l’indifférence, l’exclusion. Pour vivre dans une société qui ne tient pas compte de votre singularité et de vos besoins particuliers. Il faut du courage aux proches, qui font face à la solitude et à l’épuisement pour apporter, chaque jour, l’amour, l’affection et le soutien indispensables, et pallier le manque cruel d’aide humaine, matérielle et professionnelle, notamment pour les soins infirmiers et l’accompagnement au jour le jour.

Il faut du courage aux associations, aux familles et aux bénévoles pour combattre sans cesse, et si souvent en vain, afin qu’enfants et adultes puissent accéder à leurs droits fon­damentaux : le droit à une scolarisation, à un logement adapté, le droit d’aller et venir dans les lieux et transports publics, le droit à une formation, à un emploi, aux soins, à la culture, à une vie affective et sexuelle. Le droit de vivre avec les autres, parmi les autres, et de ne pas être relégué aux marges de la société.

On estime qu’il y a, en France, 12 millions de personnes en situation de handicap, et 8 millions de proches aidants. Plus que du courage, c’est un héroïsme quotidien – et méconnu – qui leur permet de tenter de ne pas sombrer, de ne pas s’effondrer.

Ce courage au quotidien concerne-t-il aussi les aidants professionnels ?

Il les concerne d’autant plus que les soignants sont en nombre insuffisant, débordés, épuisés et en burn-out. C’est aussi le cas des aides de vie à domicile et des auxiliaires de vie scolaire qui, le plus souvent, n’ont même pas été formés et vivent dans des conditions de grande précarité. Comme si la société avait décidé de déléguer à ses membres vulnérables son devoir de solidarité à l’égard des plus vulnérables.

Sur quelles valeurs morales s’appuie cette forme de courage ?

Sur le refus du repli sur soi. Sur le refus de tracer des frontières entre « nous » et les « autres » – entre ceux qui disent « nous » et ceux qu’on abandonne, qu’on oublie et qu’on retranche de la collectivité. Sur l’ouverture à l’autre, la rencontre avec l’autre. Sur la reconnaissance, dans chaque personne, par-delà toutes les différences, de ce qu’elle a d’unique et d’universel et qui fonde notre commune humanité. Sur la volonté de permettre à chacun d’accéder à la liberté. « On entre véritablement en éthique, dit Paul Ricœur, quand, à l’affirmation par soi de sa liberté, on ajoute l’affirmation de la volonté que la liberté de l’autre soit. Je veux que ta liberté soit. » Ce n’est pas la vision habituelle de la liberté – une liberté de l’un qui s’arrêterait là où commence celle de l’autre. C’est une vision plus riche, plus complexe, plus ouverte.

Ce que propose Ricœur, c’est que l’on doit penser la liberté comme inséparable de la solidarité.

Ma liberté a besoin de la tienne, et ta liberté a besoin de la mienne pour se construire. Elles se construisent ensemble, dans et par la relation, l’écoute, le partage, l’accompagnement. Tous, nous avons besoin de l’aide des autres pour exercer pleinement notre liberté et accéder à l’autonomie. Et pour celles et ceux d’entre nous qui sont en situation de handicap, cette aide indispensable doit être spécifique, particulière, adaptée.

Cela suppose aussi un courage collectif de la société. En quoi consiste-t-il ?

En premier lieu à rendre enfin effectifs les droits inscrits dans la loi du 5 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ; et dans la Convention de l’ONU du 13 décembre 2006 relative aux droits des personnes handicapées, qui a force de loi dans notre pays.

Dans le préambule de la Convention, les pays qui l’ont ratifiée, dont la France, reconnaissent que le handicap résulte essentiellement des « barrières » sociétales qui empêchent la personne de participer à la société sur la base de « l’égalité avec les autres ». La Convention reconnaît le droit de tous les enfants handicapés à « l’insertion scolaire au sein du système d’enseignement général avec l’accompagnement nécessaire » – mais l’immense majorité de ces enfants, en France, est privée de ce droit. Elle reconnaît le droit des personnes handicapées « à un niveau de vie adéquat » – mais le montant de l’allocation aux adultes handicapés est sous le seuil de pauvreté. Elle leur reconnaît le droit « de choisir, sur la base de l’égalité avec les autres, leur lieu de résidence » – mais c’est sur ce droit que revient le projet de loi ELAN, que l’Assemblée nationale vient de voter, et qui, en restreignant à 10 %, par immeuble à bâtir, le nombre de logements accessibles à tous, nie de fait la notion « égalité » que porte la Convention. Les 90 % des logements restants seront « évolutifs » – c’est-à-dire que les personnes confrontées à une situation de handicap devront se charger elles-mêmes de les rendre accessibles.

Cette régression manifeste un manque inquiétant de courage, d’empathie et de solidarité : plutôt que de se donner les moyens d’appliquer la loi, on élabore une nouvelle loi qui en limite, voire en nie la portée. La Convention reconnaît également aux personnes en situation de handicap le droit « de ne pas être obligées de vivre dans un milieu de vie particulier » – mais en raison du défaut de logement accessible et d’accompagnement à domicile, un très grand nombre de personnes se voient contraintes de vivre en institution ou en Ephad. Sans compter celles que notre pays envoie en « exil à vie » dans des institutions en Belgique, comme c’est le cas de nombreuses personnes avec autisme…

Qu’en est-il dans d’autres pays ?

Contrairement à nous, des pays aux cultures aussi différentes que la Suède et l’Italie ont réussi, en mettant en œuvre des approches distinctes, à scolariser tous les enfants en situation de handicap dans leur système scolaire général. En Suède, chaque enfant est accompagné en permanence par un assistant de vie scolaire formé à ses besoins spécifiques. En Italie, ­l’effectif d’une classe qui accueille un enfant handicapé est divisé par deux, et la classe ­dispose d’un deuxième enseignant, formé.

En Suède, le fait d’isoler une personne de la société en l’obligeant à vivre dans une institution est considéré comme une privation de ses droits civiques – dont le droit de vivre avec les autres, parmi les autres. Toutes les institutions pour personnes handicapées, y compris celles qui correspondraient à nos Ehpad, où seraient regroupées les personnes âgées handicapées, ont été interdites et supprimées. Chaque personne, quels que soient la nature de son handicap et son âge, est accompagnée près des siens, soit chez elle, soit dans un appartement ou une maison qu’elle partage avec, au maximum, sept personnes en situation de handicap.

Comment faire pour aller dans ce sens ?

Il faut accepter d’apprendre des pays qui ont réussi là où nous avons échoué. Et avoir le courage d’opérer un profond changement culturel, un profond changement de société. Tisser des liens, pour inclure chaque personne, en lui donnant les moyens d’exercer librement ses choix. Faire en sorte que les principes que nous proclamons – « Liberté, Egalité, Fraternité » – soient mis en application. En 2007, le Comité consultatif national d’éthique concluait son avis n° 102, « Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme », par ces mots : « Une société incapable de reconnaître la dignité et la souffrance de la personne, enfant, adolescent ou adulte, la plus vulnérable et la plus démunie, et qui la retranche de la collectivité en raison même de son extrême vulnérabilité, est une société qui perd son humanité. » Il nous faut trouver le courage d’être humain.

24 juillet 2018

Traitements alternatifs dans l'autisme : briser l'omerta !

Résumé : Des mamans dénoncent l'usage de traitements alternatifs qui mettent les enfants autistes en danger. Proposés sous le manteau, sans suivi ni protocole, ces remèdes miracles alimentent un marché du désespoir.

Par , le 24-07-2018

Certains médecins joueraient-ils aux apprentis sorciers avec les enfants autistes ? L'association SOS autisme France lance l'alerte et dénonce dans une tribune le 24 juillet 2018, relayée, notamment, dans le Huffington Post, « une dérive médicale inacceptable qui met en danger la santé des enfants autistes ainsi que leurs droits ».

Des remèdes pas si miracles

Olivia Cattan, sa présidente, a été alertée sur l'existence d'un marché parallèle de vente de médicaments non autorisés ou non prescrits pour l'autisme. Selon elle, « certains parents se mettent parfois hors la loi pensant pouvoir guérir leurs enfants avec ces remèdes miracles ». Elle a répertorié tout ce qui se prescrit dans différents groupes Facebook : des diurétiques qui ont été donnés au départ sans protocole, des antibiotiques, des pulvérisations nasales d'ocytocine, du cannabis, des piqûres de magnésium et de B6... Mais aussi la thérapie de chélation des métaux lourds (pour enlever les agents toxiques comme le mercure) qui est aussi utilisée afin de « détoxifier » l'organisme. Un nouveau traitement, jugé « dangereux » déjà proposé en Amérique latine, arrive en France : le MMS (dioxyde de chlore). Enfin, le paracétamol à haute dose aurait le pouvoir de « calmer les crises ». Aux Etats-Unis, une maman a tué son enfant autiste en lui donnant de l'eau de javel parce qu'elle l'avait lu sur Facebook. Une maman, Estelle Ast, qui est passée par ce réseau et a tenté des essais, a décidé de témoigner ouvertement, d'autres de façon anonyme. Certaines familles mentionnent des effets secondaires importants : diarrhées, nausées, vomissements, fièvre, anorexie.

Un marché bien orchestré

Certaines molécules encore expérimentales seraient vendues lors de consultations collectives. Sans aucun protocole ou suivi des enfants, sans tenir compte du métabolisme ou des allergies éventuelles, ces substances leur sont administrées par les parents. D'autres familles passent par les réseaux sociaux pour s'approvisionner. Olivia et Estelle affirment que les parents y sont « poussés par des médecins appartenant à des groupes de recherche et encouragés par des responsables du milieu de l'autisme ». Elles appellent « à la plus grande vigilance ». Ce marché du désespoir -l'autisme concernerait 600 000 personnes en France- est également lourd de conséquences sur la situation financière des familles puisque ces traitements sont souvent extrêmement chers.

Tout tenter ?

Estelle et Olivia disent, elles aussi, avoir « connu des moments de doute et d'hésitation », consulté de nombreux médecins ou psychiatres d'hôpitaux, fait de multiples tentatives : des régimes sans caséine, sans lactose, des probiotiques, du magnésium, ou encore des antidépresseurs et des anxiolytiques. Estelle a opté pour le régime sans gluten ; il a soulagé son fils qui était intolérant mais ne l'a pas fait « guérir de l'autisme » parce que c'est un syndrome neurodéveloppemental. A l'inverse, les antibiotiques n'ont pas donné les résultats escomptés, accentuant ses troubles du comportement.

Le chant des sirènes

En France, on recense un nombre important d'associations parentales dans le champ de l'autisme, qui tentent d'apporter une aide ponctuelle et des réponses aux familles. Mais peuvent-elles trouver une solution pour chacun ? Le manque de médecins, l'absence de parcours de soins, le manque de formation des personnels concernés, le manque de lieux de vie pour adolescents ou adultes, le coût exorbitant de la prise en charge, ne leur permettent pas de répondre à toutes les demandes. Elles colmatent souvent les brèches pour se concentrer sur les cas les plus urgents. Face au flot de désespoir qui submerge les familles, parce qu'elles sont à bout, certaines n'hésitent donc pas à céder au chant des sirènes, à tenter le tout pour le tout. Quel risque pour quel bénéfice ? Peu importe, il faut trouver une solution, un remède, un apaisement. L'autisme, ce sont parfois des crises d'épilepsie, de violence et de tocs. Comment aider son enfant et rendre la vie familiale plus supportable ? Pourquoi ne pas essayer… Même si c'est illégal, parfois dangereux.

Cobayes des groupes de recherche

« Nos enfants ne doivent pas devenir les cobayes de groupes de recherche, et les réseaux sociaux les nouveaux prescripteurs médicaux. Il est donc temps de briser l'omerta qui règne dans le milieu de l'autisme et de mettre en lumière cette dérive afin de protéger la santé de nos enfants et de garantir leurs droits », poursuit Olivia Cattan. « Dans cette histoire, ceux à blâmer ne sont certainement pas les familles isolées et désespérées, explique-t-elle. Elles ne sont que les victimes d'un système de santé défaillant, et les proies d'un marché parallèle qui rapporte beaucoup d'argent à ceux qui l'initient ou y participent. » Jusqu'au jour où un enfant paiera de sa vie le prix fort de cette indifférence… SOS autisme France entend donc « alerter les pouvoirs publics sur ces dérives ».

RV avec la ministre

A l'heure où un rapport parlementaire sur l'autisme propose de diriger les financements publics vers les établissements et professionnels appliquant bien les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS), encore trop souvent ignorées (article en lien ci-dessous), l'association réclame un rendez-vous avec la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, dans les plus brefs délais, afin de mettre en place davantage de protocoles et de sanctionner officiellement et plus sévèrement cette « médecine sauvage ». L'Ordre des médecins et Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat en charge du Handicap, ont été alertés. Affaire à suivre... SOS autisme encourage les personnes qui auraient été confrontées à des situations similaires à se rapprocher de l'association pour témoigner…

© sangriana/Fotolia
 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

21 juillet 2018

Le Ministère des Armées est le 1er des Ministère à s'engager dans le recrutement des personnes Asperger

21 juillet 2018

Les nouvelles mesures pour mieux intégrer à l’école les enfants en situation de handicap

article publié sur le site du Gouvernement

20 juillet 2018

Jean-Michel Blanquer et Sophie Cluzel ont présenté, le 19 juillet 2018, les axes de transformation du système éducatif et médico-social pour améliorer la scolarisation en milieu ordinaire des enfants en situation de handicap.

Le droit à l'éducation pour tous les enfants, quel que soit leur handicap, est un droit fondamental. Le nombre d’élèves en situation de handicap accueillis en établissements scolaires a plus que triplé depuis 2006, passant de 100 000 à 320 000 élèves.

Jean-Michel Blanquer et Sophie Cluzel mènent une transformation ambitieuse du système éducatif, pour une école pleinement inclusive, au bénéfice des élèves en situation de handicap. L’ambition est d’aboutir à une école 100 % inclusive en 2022.

PLUS de 10 000 nouveaux postes d'accompagnants

  • Plus de 10 000 postes d’accompagnants supplémentaires, sous le statut d’Accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH). Ces nouveaux contrats, pérennes et à temps plein apportent une réponse aux difficultés de situation précaire des accompagnants ayant le statut d’Auxiliaire de vie scolaire (AVS) : des contrats aidés, précaires et généralement à temps partiel ;
  • 100 postes d’enseignants ressource supplémentaires pour continuer à améliorer la formation du personnel éducatif ;
  • L’expérimentation de pôles inclusifs d’accompagnement localisés dans chaque académie, dans l’objectif de mieux coordonner les moyens d’accompagnement, via une organisation plus globale des aides humaines, pédagogiques, éducatives et thérapeutiques ;
  • Une concertation avec parents d’élèves, enseignants, accompagnants et associations pour travailler concrètement sur la continuité des parcours et améliorer l’environnement scolaire.

De nombreuses avancées depuis un an 

La première année d’action du Gouvernement a permis de réaliser de nombreuses avancées en ce sens, parmi lesquelles :
  • Une meilleure formation des enseignants et des personnels d’encadrement ;
  • Une collaboration accrue avec le secteur médico-social au sein des établissements ;
  • 8 000 postes d’accompagnants créés ;
  • Une multiplication de classes adaptées : ouverture d’Unités locales d’inclusion scolaire (ULIS) et d’Unités d’enseignement externalisées (UEE) ;
  • Un travail d’aménagement pour que tous les élèves obtiennent un diplôme.
 
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16 juillet 2018

Une régression spectaculaire des droits des personnes handicapées dans les procédures de recours contre les décisions MDPH

13 juillet 2018

Bulletin d'information d'Autisme Europe - Juillet 2018

 

Bulletin d'Autisme-Europe

Chers lecteurs,

Dans cette 71e édition,  vous trouverez des informations relatives aux actions de plaidoyer menées au cours des derniers mois. Nous avons travaillé dans diverses coalitions, notamment pour nous opposer au projet de protocole additionnel à la convention d'Oviedo qui autorise l'institutionnalisation forcée et pour défendre la proposition de directive sur l'équilibre entre vie professionnelle et vie privée.
 
Nous avons également envoyé une lettre ouverte à l'UNESCO en réaction à un événement qui, selon nous, n'était pas conforme aux principes de la CNUDPH. Conformément à la promotion d'une approche positive de l'autisme, nous avons lancé des recommandations à l'intention des décideurs pour soutenir la formation des parents. Nous avons également rejoint un nouveau réseau afin d'influencer et de promouvoir des objectifs de recherche respectueux et axés sur l'amélioration de la qualité de vie des personnes autistes.
 
Si vous souhaitez rejoindre notre équipe pour contribuer à notre travail, ne manquez pas l'opportunité de postuler pour le poste de chargé de plaidoyer et de projets. Nous tenons à remercier chaleureusement notre collègue Haydn pour tout son travail au sein de notre équipe depuis trois ans. Nous lui souhaitons beaucoup de réussite dans son nouveau poste au FEPH, où nous sommes sûrs qu'il gardera l'autisme à cœur.
 
Bonne lecture!

Le Secrétariat Autisme-Europe


https://mailchi.mp

 

11 juillet 2018

La région Île-de-France utilise une partie du budget handicap pour financer une étude sur l'avenir des autoroutes

article publié sur France info

Cette décision du conseil régional provoque la colère des associations franciliennes de personnes en situation de handicap et de leurs proches.

Photo d\'illustration - Place de stationnement voiture reservee aux personnes a mobilite reduite.Photo d'illustration - Place de stationnement voiture reservee aux personnes a mobilite reduite. (MAXPPP)

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franceinfoRadio France

Mis à jour le 08/07/2018 | 15:45
publié le 08/07/2018 | 15:45

 

Mounir Satouri, élu de la région Île-de-France et président du groupe Alternative écologiste et social, ainsi que plusieurs de ses homologues, dénoncent "un scandale" : 730 000 euros du budget dédié au transport des personnes en situation de handicap vont être utilisés pour financer une consultation internationale sur le devenir des autoroutes, lancée par le Forum métropolitain du Grand Paris, rapporte France Bleu Paris dimanche 8 juillet.

Le conseil régional se justifie

"C’est un signal négatif envoyé aux personnes en situation de handicap dans notre région. L’isolement et le manque de mobilité des personnes handicapés est un sujet trop sérieux pour qu’on réduise les budgets", dénonce ainsi Mounir Satouri, qui a découvert cette décision au début du mois de juillet en commission permanente.

Le conseiller régional de la majorité, Pierre Deniziot, chargé du handicap, explique avoir "budgété 14 millions d'euros alors que les dépenses prévues cette année seront [de] 12 millions d'euros." "Il n'y a donc pas de réduction de service, c'est de l'argent qui ne va pas être utilisé", dit-il, en défendant la décision de la présidente de la région, Valérie Pécresse, et de son vice-président chargé des transports, Stéphane Baudet.

La colère des associations

Si tout le budget n'est pas dépensé, "pourquoi ne dépense-t-on pas plus dans la limite des fonds ?" , s'interroge de son côté Claude Boulanger, du comité Entente, qui réunit les associations franciliennes de personnes en situation de handicap et de leurs proches. Alors que beaucoup de personnes sont encore exclues du programme "Pour aider à la mobilité" (Pam) financé en partie par la région, il déplore cette situation : "Lorsque nous l'avons appris en commission permanente, début juillet, alors que beaucoup de gens sont déjà partis en vacances, (…) nous avons été tout simplement stupéfaits", explique Claude Boulanger, qui est aussi membre du conseil économique, social et environnemental régional. "On est habitué à ce que l’été soit propice à de mauvaises nouvelles, des augmentations de prix ou des votes de lois controversées, mais on ne s’attendait pas à retrouver ces pratiques à l’échelon régional, surtout au moment où la région annonce un vaste plan de mesures pour promouvoir une région solidaire", regrette-t-il encore.

4 juillet 2018

Congrès Autisme France 2018 - 17 novembre 2018 à Nice - Familles & professionnels au coeur du changement

 

Journée Nationale Autisme France 2018

 

 

Cette année le congrès se déroulera sur Nice le 17 novembre prochain.

 

En France, la loi met au cœur du système de santé comme de l’accompagnement médico-social l’usager, depuis les deux lois de 2002. Malheureusement la place de l’usager reste encore marginale, même si la situation s’améliore, et que les compétences des patients (dans le sanitaire) et des personnes en situation de handicap (et de leurs familles) commencent à être prises en compte.

 

Le partenariat étroit entre les personnes autistes, leurs familles et les professionnels qui peuvent les aider est pourtant une évidence : sans le partage de savoirs et de compétences, il est impossible d’aider vraiment et de manière durable une personne autiste. Aussi avons-nous construit notre congrès sur la réflexion autour de cette alliance.

On peut la décliner autour de multiples thématiques : mieux comprendre les différentes pistes de la recherche scientifique, pour savoir comment l’usager peut y prendre sa place, s’informer sur les nouveaux modèles d’interventions, et nous insistons à ce congrès sur la manière d’aider les adultes, à la suite de la sortie des recommandations de bonnes pratiques qui leur sont dédiées.

 

Nous sommes attentifs aussi aux nouveaux modèles de services plus inclusifs qu’il est possible de mettre en œuvre, de manière pionnière : les pôles de compétences externalisées que notre groupement de coopération s’attache à mettre en œuvre, les services à domicile qui peuvent constituer le fer de lance d’une coordination tant souhaitée entre des acteurs différents, le modèle des entreprises adaptées au service des personnes avec TSA.

Aucune de ces mobilisations ne trouvera de place reconnue et pérenne si les financeurs ne se lancent pas dans une courageuse reconnaissance de la qualité attendue en autisme : nous défendons le projet de certification construit avec l’aide et l’expertise d’Handéo, pour se doter des outils nécessaires.

 

Merci à ceux qui assureront le fil rouge de cette journée en nous ramenant à leurs expériences vécues : le Dr Saravane, membre de notre comité scientifique, qui va assurer la modération de la journée, Laurent Savard qui décrit si bien avec un humour décapant, l’amour que nous portons à nos enfants les plus vulnérables, et Josef Schovanec, qui milite, comme nous tous, avec un humour corrosif aussi, pour que les personnes autistes ne soient plus les exclus des exclus.

 

Programme détaillé

Renseignements complémentaires

 

Pour s'inscrire :

Paiement en ligne sécurisé par Carte Bancaire

Bulletin d'inscription à télécharger pour un paiement par chèque ou virement, à nous retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE.

 

  

Renseignements : Tél. 04 93 46 01 77 -  email :  autisme.france@wanadoo.fr


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26 juin 2018

Stratégie nationale pour l'autisme. Le point de vue de la Fédération française Sésame Autisme

26 juin 2018

Un foyer médicalisé ouvert pour de jeunes adultes autiste à Verdelais en Gironde

article publié sur le site de France 3 - Nouvelle Aquitaine

Le foyer d'accueil médicalisé du Verdelais en Gironde prend en charge de jeunes adultes en grand besoin d'accompagnement / © F3 Aquitaine/D. Bonnet

Le foyer d'accueil médicalisé du Verdelais en Gironde prend en charge de jeunes adultes en grand besoin d'accompagnement / © F3 Aquitaine/D. Bonnet

Ce foyer accueille des jeunes en grand besoin d'accompagnement. Moyenne d'âge : 23 ans. Il s'agit de les aider à devenir le plus autonome possible afin de faciliter leur insertion dans la société. Sa création entre dans le cadre du plan autisme 2013-1017.

Par CAPublié le 26/06/2018 à 10:33Mis à jour le 26/06/2018 à 11:59

Le projet a été lancé en 2009. Il aura donc fallu attendre près de dix ans pour le voir aboutir.

A l'origine, l'ADIAPH (association pour le développement, l'insertion et l'accompagnement de personnes handicapées) et l'association de parents "Lo Camin" cherchaient à ouvrir une structure spécifique pour les jeunes autistes.

Ils ont obtenu l'accord du Conseil Départemental de la Gironde, territoire pilote en matière d'inclusion des personnes en situation de handicap.

Le département a financé une partie des travaux. Il a aussi accepté de participer à la rémunération du personnel aux côtés de l'Agence Régionale de la Santé

Il s'agit de "permettre à toutes les personnes qui vivent avec un handicap de trouver un lieu d'habitation qui correspond à leur projet de vie" peut-on lire dans un communiqué du Conseil Départemental.

Dans le centre de Verdelais en effet, tout est pensé pour faciliter le quotidien des 12 jeunes autistes accueillis de façon permanente.

Chaque résident vit à son propre rythme, avec un emploi du temps personnalisé.

Et chacun peut visualiser les tâches de son quotidien grâce à des pictogrammes.

pictogrammes


  Les jeunes autistes peuvent se référer à des pictogrammes pour savoir où ils doivent aller et ce qu'ils doivent faire chaque jour, un repère rassurant pour eux / © F3 Aquitaine/D.Bonnet

"Ce sont des repères, il faut que ce soit clair, très cadré, sinon, c'est déroutant. Chaque action a une image pour qu'ils sachent où ils vont aller, ce qu'ils vont faire..." nous explique l'une des infirmières de l'équipe, Margot Durieux. 

Aux douze places permanentes proposées dans ce foyer de Verdelais, s'ajoutent deux places temporaires et une place d'urgence.

Dans le reportage qui suit, on découvre le centre d'accueil avec Clémentine, une jeune pensionnaire et le personnel nous explique son fonctionnement.


Un foyer médicalisé ouvert pour de jeunes adultes autiste à Verdelais en Gironde
Ce foyer accueille des jeunes en grand besoin d'accompagnement. Moyenne d'âge : 23 ans. Il s'agit de les aider à devenir le plus autonome possible afin de faciliter leur insertion dans la société. Sa création entre dans le cadre du plan autisme 2013-1017. - E.Galand/D.Bonnet
26 juin 2018

Guillaume Gouffier-Cha, Député a visité l’école de T.E.D et ses amis à Saint-Maur-des-Fossés le 25.6.2018

26 juin 2018

Les personnes handicapées : citoyens de seconde zone sans droit à un recours effectif ?

26 juin 2018

Collégien autiste humilié : ce n'est pas un acte isolé !

Résumé : L'humiliation d'un collégien autiste, diffusée en vidéo sur les réseaux sociaux, a agité le web. Une situation vécue par de nombreuses personnes autistes selon SOS autisme qui réclame une campagne de sensibilisation dans les écoles.

Par , le 25-06-2018

 

Quatre surveillants affectés dans un collège d'Aulnay-sous-Bois (Seine-Saint-Denis) ont été suspendus le 21 juin 2018, soupçonnés de s'être moqués d'un élève autiste, d'avoir filmé la scène et de l'avoir diffusée sur les réseaux sociaux. La victime avait empli son sac de pain. Les surveillants ont voulu le punir d'avoir pris du pain et ils se sont moqués de lui. L'un d'eux a filmé la scène qui s'est ensuite retrouvée sur Snapchat mais la vidéo n'était plus visible le lendemain. Acte isolé ou attitude récurrente à l'égard des personnes différentes ?

Un acte pas vraiment isolé

L'association SOS autisme France assure qu'elle est chaque mois alertée par les familles sur des situations de harcèlement ou de moqueries de jeunes autistes, notamment dans les collèges. « L'humiliation subie par ce collégien reflète la situation actuelle des personnes autistes à l'école, et dans la société française en général, explique Olivia Cattan, sa présidente. L'autisme est encore moqué, servant d'insulte, notamment chez les plus jeunes. » Selon elle, la sensibilisation que fait l'association dans les écoles à la seule demande de certains établissements ne suffit pas. L'association avait pourtant demandé au ministère de l'Education nationale de mener de véritables campagnes de sensibilisation à l'échelle nationale, seules à pouvoir mettre fin à ce genre de comportement. Déplorant que les clichés et les préjugés sur l'autisme demeurent, Olivia Cattan juge qu'il « est temps que la politique d'envergure et interministérielle en matière d'autisme promise par le gouvernement se répercute enfin sur le terrain ». Elle demande à être reçue par Jean-Michel Blanquer à ce sujet.

Réaction de Sophie Cluzel

De son côté, sur Twitter, la secrétaire d'Etat en charge du handicap, Sophie Cluzel, s'est déclarée « profondément indignée par cet acte d'humiliation ». « Si avérés, ces faits sont d'une extrême gravité. Je serai très vigilante aux conclusions de l'enquête en cours. L'école doit être un modèle d'ouverture et d'acceptation, au service de l'éducation citoyenne », a-t-elle ajouté. Après 9 mois de concertation, le gouvernement a dévoilé sa Stratégie nationale pour l'autisme 2018-2022 le 6 avril 2018. Parmi ses 20 principales mesures (article en lien ci-dessous), l'objectif de « rattraper notre retard en matière de scolarisation ». Il promet de « garantir à chaque enfant un parcours scolaire fluide et adapté à ses besoins, de l'école élémentaire au lycée » et de « former et accompagner dans leur classe les enseignants accueillant des élèves autistes ». Et les surveillants ?

Enquête en cours

Ces quatre assistants d'éducation ont fait l'objet d'une suspension à titre conservatoire dans l'attente des résultats de l'enquête administrative, a expliqué le rectorat, qui a également émis un signalement en direction du parquet. "L'enfant n'a pas compris qu'on se moquait de lui, il va bien", a ajouté cette source. Selon le rectorat, le principal a tout de suite appelé le père de l'enfant pour l'informer et le recevra lundi.

©  i-picture/Fotolia

 

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Retour sur la superbe Fête de Trott'Autrement au Haras de Maison Blanche à Lésigny - 17 juin 2018

Nouveau LOGO Trot 25Une merveilleuse journée qui restera dans les cœurs !

Les familles sont venues nombreuses à ce rendez-vous qui ponctue la fin de la saison ... Nous avions une aile réservée avec sa carrière dans le prestigieux Haras de Maison Blanche à Lésigny qui est un des centres équestres partenaire de l'association.


Remerciements à Thierry ZIRAH qui a bien voulu nous accueillir, à Véronique pour la mise au point du programme avec notre intervenante Elodie dont les séances se déroulent en ce lieu tout au long de l'année.
Merci enfin à tous ceux qui ont contribué à la réussite de cette magnifique journée.

Cliquez sur le lien ci-dessous pour voir l'album photos de la journée & 2 petites vidéos ...

émoticone yeux bleux

Actualités

Fête de Trott'Autrement 17 juin 2018 au Haras de Maison Blanche à Lésigny

https://www.trottautrement.org

 

Rappelons que Trott'Autrement fonctionne grâce à l'engagement :

=> Pour adhérer ou soutenir l'association c'est ici

19 juin 2018

Dimanche 17 juin 2018 - Très belle journée pour la fête de l'association Trott'Autrement

 

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18 juin 2018

Prise en charge des enfants handicapés : des éducateurs du Puy-de-Dôme dénoncent un manque de moyens

Prise en charge des enfants handicapés : des éducateurs du Puy-de-Dôme dénoncent un manque de moyens
Saint-Eloy : les salariés de l'IME en grève depuis lundi matin. © Poulain Denis
Depuis ce lundi matin, les salariés de l'Institut médico-éducatif de Saint-Eloy-les-Mines (Puy-de-Dôme), spécialisé dans la prise en charge d'enfants autistes, sont en grève. Très remontés, ils dénoncent un manque de moyens et partagent leur frustration. 

Après le mouvement de grève initié par les salariés de l'Adapei 63 contre leur direction ce lundi, le personnel de l'Institut médico-éducatif de Saint-Eloy-les-Mines (Puy-de-Dôme) a emboité le pas. Avec dans le viseur, la réduction du temps de travail annoncé par deux des leurs.

En grève depuis samedi, des salariés de l'Adapei 63 reprochent à leur direction « un climat de terreur »

" C'est la goutte d'eau qui fait déborder le vase ! On est dejà limite. On ne sort plus la tête de l'eau... alors si on réduit encore l'effectif... Cela deviendra injouable ", s'agace Etienne (*), éducateur spécialisé à l'IME La maison des couleurs de Saint-Eloy-les-Mines.

Comme lui, l'équipe a voté la grève. Frustrée de ne plus pouvoir exercer sa mission auprès des enfants handicapés. "Aujourd'hui, on fait de la garderie. On assure le confort mais les prises en charges spécifiques des autistes ont du mal à être réalisées."

"On ne sort plus la tête de l'eau... alors si on réduit encore l'effectif... Cela deviendra injouable"

Exemple à l'appui, le salarié enfonce le clou : " On a notamment une thérapie d'échange et de développement qui se déroule en individuel et qui est reconnue par l'Agence régionale de la santé. C'est simple, je n'ai pas pu en faire une seule cette année ! ".

Des familles inquiètes

Et si les salariés ont bien conscience des réalités économiques du système de santé, la récente création de poste dans la hiérarchie de l'Adapei, organisme qui les gère, passe mal. "Pendant que nous on tire la langue, des postes de cadres sont créés... Il serait bien que les moyens soient enfin déployés sur le terrain. L'Adapei nous traite comme une entreprise. Or, nous, on est dans l'humain. Dans la réalité, avec un public qui en a vraiment besoin."

"On pensait échapper au modèle de l'hôpital qui va de plus en plus mal... Mais on y vient."

Une situation que les familles vivent mal. A l'image de ce père de famille qui a quitté la Creuse pour offrir les meilleurs soins à son enfant autiste. "On s'est rapproché pour la qualité des soins. L'IME est réputé et le personnel dévoué. Aujourd'hui, on est inquiet. On pensait échapper au modèle de l'hôpital qui va de plus en plus mal... Mais on y vient."

Solidaires du mouvement de grève, certains parents commencent pourtant à trouver le temps long. Comme ce papa, qui a dû poser des jours pour veiller sur son petit garçon. "La prise en charge décousue se voit immédiatement sur le comportement des enfants comme les nôtres. Et à notre niveau, un caprice n'a pas les proportions d'un enfant normal. On espère que les choses vont s'améliorer vite. Le personnel mérite vraiment de la reconnaissance."

"Certaines familles ont été prévenues à la dernière minute lundi et ont dû improviser."

Guy mayet (Président de l'Adapei 63)

À l'IME de Vertaizon, la grève perturbe aussi le quotidien des familles. Didier « comprend » que les salariés fassent grève pour dénoncer leurs conditions de travail mais regrette d'être « prévenu au jour le jour ». « On nous a demandé d'aller chercher nos enfants lundi soir, alors qu'ils doivent y rester toute la semaine. Ces chamboulements, ça a aussi des conséquences sur nos enfants », s'inquiète le père de famille.

Du côté de la direction de l'Adapei 63, la colère semble être montée d'un cran. Guy Mayet, le président de l'association n'a pas mâché ses mots : "Les grévistes ne sont pas majoritaires. Vous trouvez normal de ne pas assurer de service minimum auprès de personnes handicapées ? Certaines familles ont été prévenues à la dernière minute lundi et ont dû improviser. Croyez-moi, la situation est déjà bien assez douloureuse pour eux."

Interrogé sur la baisse des effectifs, le chef de file de l'association renvoie la balle aux autorités compétentes en la matière : "Je ne me sens pas responsable de cet état de fait. Les effectifs sont définis par l'ARS et le Conseil départemental. L'Adapei traduit en effectifs les budgets alloués."

Carole Eon-Groslier
(*) Les prénoms ont été changés.

17 juin 2018

Le calendrier du collectif Autisme Val de Marne - Juin 2018


Mardi 26 juin : Le collectif est reçu par Mme Jeanvoine, vice-présidente au Conseil départemental en charge de la solidarité et l'autonomie des Personnes Handicapées et des Personnes Agées.


Lundi 25 juin : L’école de TED et ses amis, centre expérimental pour enfant autistes, et membre du collectif, reçoit la visite de M. le député Guillaume Gouffier Cha. Il fait parti du groupe de travail sur l'autisme et du groupe handicap-inclusion à l'assemblée nationale.  


Lundi 4 juin : Marilyne Lantrain, membre volontaire (mère) et Conseillère municipale à Bry sur-Marne a interpelé Mme Catherine Procaccia, sénatrice du Val de Marne sur le manque de structures pour les adultes autistes dans le département.  La ville de Bry sur Marne s’est par ailleurs positionnée pour accueillir un Foyer Accueil Médicalisé pour adultes autistes auprès du département. 


Jeudi 7 juin : réunion du Collectif. 14 membres volontaires. Après une lecture collective de la charte, un Plan d'action en direction des élus a été élaboré.


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