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"Au bonheur d'Elise"
association
20 novembre 2018

Congrès d'Autisme-Europe -> à NICE du 13 au 15 septembre 2019 organisé par Autisme France

Flyer autisme europe 13-15 septembre 2019 Nice-page-001Accédez au site du congrès ici ou cliquez sur l'image

12ème Congrès International d'Autisme-Europe
Une nouvelle dynamique pour le changement et l'inclusion

Tous les trois ans, Autisme-Europe organise un congrès international en coopération avec une de ses organisations membres.

Les congrès internationaux d’Autisme-Europe sont dédiés à la dissémination des dernières connaissances pratiques et scientifiques dans le domaine de l’autisme auprès d’un public aussi large que possible, composé notamment de personnes autistes, de chercheurs, de professionnels et de parents.

La douzième édition du Congrès international d’Autisme-Europe aura lieu à Nice (France) du 13 au 15 septembre 2019. Le congrès est organisé par Autisme France, association qui défend les personnes autistes et leurs familles.

« Une nouvelle dynamique pour le changement et l’inclusion » sera le thème de ce congrès.

Nous entendons y partager toutes les nouvelles connaissances et expériences qui permettront d’avancer vers une société inclusive pour les personnes autistes. Ce congrès d’Autisme-Europe portera sur les développements les plus récents dans le domaine de l’autisme, y compris l’analyse des causes, le diagnostic, les interventions, l’éducation, l’assistance et le soutien tout au long de la vie, l’emploi, les droits et les politiques, ainsi que l’apport des nouvelles technologies.

Un appel à contributions sera lancé au second semestre 2018 auprès des chercheurs, des professionnels et de tous les acteurs concernés, afin qu’ils proposent des présentations au comité scientifique du congrès.

Nos principaux orateurs seront des personnalités ayant contribué de façon significative à la compréhension de l’autisme et des moyens à mettre en œuvre pour améliorer la vie des personnes autistes.

=> Voir le site

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19 novembre 2018

Danièle Langloys reçoit la médaille d’officier de l’ordre national du Mérite

19 novembre 2018

Le dimanche c'est équitation pour Elise avec Trott'Autrement. Petite vidéo incluse ...

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Magnifique séance hier à Neuilly-sur-Marne au centre équestre municipal. Travail à pied toujours avec beaucoup de joie visible.

Merci Virginie !

Voir les actualités de Trott'Autrement ici

17 novembre 2018

L’avocat obligatoire suite décision de la MDPH -> Uniquement en appel de la décision du TGI (dans le projet de loi)

16 novembre 2018

Une école de Dieppe expérimente la scolarisation d’enfants autistes

article publié sur France 3

Melvynn va être suivi dans cette classe, pour rejoindre au fur et à mesure une classe "ordinaire" de CE2. / © France 3 NormandieMelvynn va être suivi dans cette classe, pour rejoindre au fur et à mesure une classe "ordinaire" de CE2. / © France 3 Normandie

Par Véronique ArnouldPublié le 09/11/2018 à 17:54

Le nom technique de cette nouveauté : une Unité d'Enseignement en Elémentaire Autisme (UEEA). Il s'agit d'intégrer des enfants autistes au sein d'une école mais dans une classe dédiée, avant de pouvoir intégrer au fur et à mesure une classe ordinaire.

5 villes en France vont expérimenter ces Unités : Toulouse, Versailles, Vaux-en-Velin, Amiens et Dieppe. Testées pendant 3 ans, ces unités pourraient ensuite être développés, il y aurait à terme 45 unités en France

L'UEEA : Mode d' emploi

A Dieppe, les vacances de la Toussaint ont permis de préparer deux classes pour accueillir une dizaine enfants autistes. Ils sont encadrés depuis le 5 novembre par 4 adultes. Melvynn, par exemple, a 8 ans, il est inscrit en classe de CE2. Pour l'instant, il est dans cette classe avant de pouvoir ensuite rejoindre d'autres élèves dans une classe dite "ordinaire".

Cette unité normande est financée par l'ARS ( à hauteur de 100 000 euros), la Ville, l'Education Nationale et l'association Apajh.

Avec les interviews de
Emilie Fournier - Enseignante spécialisée
Rebecca Lietard - Mère de Melvynn
rachel Mangeot : Directrice des établissements 76, fédération APAJH 76

40% des enfants autistes scolarisés


Selon le ministère de l'éducation nationale et de la jeunesse, seulement 30 % des enfants autistes sont scolarisés en maternelle et 40 % en élémentaire. Cette scolarisation partielle pénalise les parents, "les empêchant de travailler et de mener une vie comme tout le monde."

Ces UEEA vont contribuer à une scolarisation plus pérenne des enfants. Cette expérience vient compléter d'autres axes forts développés jusqu'en 2022. Il s'agit par exemple d'accélérer le plan de conversion des AVS, augmenter le nombre d'enfants atteints du trouble du spectre de l'autisme scolarisés dans les classes ULIS, renforcer la formation des enseignants et faciliter l'accès à l'enseignement supérieur.

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16 novembre 2018

Christine MEIGNIEN -> Autisme : Des troubles très différents d’une personne à l’autre

Christine Meignien, présidente de la fédération française Sésame Autisme

En photo : Christine Meignien, présidente de la Fédération Française Sésame Autisme.

Autisme : Des troubles complexes et très différents d’une personne à l’autre

Petite parenthèse dans ce dossier, puisque l’autisme n’est considéré ni comme un handicap intellectuel, ni comme un handicap psychique – des troubles qui peuvent s’ajouter à l’autisme sans pour autant lui être inerrants. Toutefois il nous a semblé utile de faire la lumière sur ce handicap encore méconnu et victime de nombreux préjugés. Rencontre avec Christine Meignien, présidente de la Fédération Française Sésame Autisme et maman d’une jeune femme autiste de 32 ans.

Pouvez-vous nous présenter Sésame autisme ?
La Fédération Française Sésame Autisme est un mouvement de parents qui existe depuis 1963. C’est la première association de familles qui se sont regroupées pour faire reconnaître la particularité de leur enfant, et en même temps construire des solutions pour toutes les personnes touchées par l’autisme. C’est pour cela qu’en se créant en 1963, nous avons également créé notre premier établissement. Aujourd’hui nous avons sur l’ensemble de la France une centaine d’établissements et services qui couvrent la prise en charge dès 18 mois jusqu’à l’avancée en âge, le but étant de couvrir tous les âges de la vie en apportant des solutions adaptées.

Quelles sont les différentes actions de Sésame autisme ?
Nous avons ouvert l’un des premiers établissements de services d’intervention précoce dès 18 mois à Montpellier, accolé au service du CHU du Dr. Baghdadli. Un projet très important pour la prise en compte des tout petits.
Nous avons des classes d’unité d’enseignement maternel qui permettent à des enfants, dès l’âge de trois ans, d’intégrer la maternelle même s’ils n’étaient pas « scolarisables » y compris avec une AVS ; et ce avec un objectif de scolarisation. C’est parfois compliqué mais on voit qu’à la fois l’équipe pluridisciplinaire et médico-sociale, avec l’enseignant, parviennent à faire évoluer ces jeunes vers une possible scolarisation, notamment par le biais d’autres structures intermédiaires.
Nous avons des classes d’ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire), des IME (instituts médico-éducatifs), beaucoup d’établissement qui concernent l’âge adulte (foyers d’accueil médicalisés, hébergements spécialisés…).
Au fil des années, nous avons constaté qu’il était important de prendre en compte l’avancée en âge, qui peut être très précoce chez ces personnes-là. Parce qu’elles ont parfois suivi des traitements lourds avec des conséquences physiques importantes qui n’ont pas forcément été prises en compte… ce qui fait que dès l’âge de 45-50 ans, on voit des personnes qui perdent de l’autonomie et des capacités physiques. C’est en réponse à cela que nous avons créé des établissements pilotes – des responsables d’établissements d’autres pays viennent les visiter au Village Sésame, à côté de Lyon. Cette prise en compte de l’avancée en âge permet déjà d’améliorer le quotidien de certaines personnes, avec une approche simple : repartir de la personne et de ses besoins physiques, refaire son bilan de santé, y compris les problèmes dentaires, les problèmes de digestion, et apporter un suivi s’il n’a pas été mis en place auparavant. Et on se rend compte qu’en réglant certains problèmes qui étaient devenus chroniques car non pris en compte, ces personnes retrouvent de l’autonomie et de l’énergie pour reprendre des activités. C’est aussi un signe qu’il faut prendre en compte chaque personne dans son aspect physique en complément de la prise en compte de ses troubles liés à l’autisme.

Et sur le plan de l’insertion professionnelle ?
Nous avons également plusieurs ESAT spécifiques qui permettent à des personnes autistes de travailler, dont un ESAT hors-les-mur au sein même de l’usine de Chicorée Leroux où nos travailleurs côtoient les employés du milieu ordinaire.

De prime abord, nous avons des personnes qu’on n’imaginerait pas forcément aller vers le travail. Pour autant, on travaille beaucoup auprès d’elles pour une participation sociale, à divers degrés, mais même pour des adolescents, car cela leur permet aussi d’avoir un minimum de cv lorsqu’ils ont participé à une activité associative, à des actions collectives auprès des communes… cela peut aussi modifier la perception des recruteurs qui pensent qu’une personne venant d’un établissement ne pourra que rester en établissement. Ces expériences peuvent donc aider à créer un micro-cv et ouvrir l’accès à une formation, un stage ou un travail par la suite.

L’ autisme, qu’est-ce que c’est ? Comment ça peut se traduire ?
L’autisme est un trouble qui apparaît avant l’âge de trois ans et qui dure toute la vie. Ce trouble est perçu principalement comme un problème de communication, car ces personnes qu’elles soient verbales ou non, vont avoir des difficultés d’interactions sociales. Toutes les personnes autistes n’ont pas les mêmes comportements, beaucoup vont avoir des gestes répétitifs et des rituels assez symptomatiques, mais ce n’est pas cela qui va marquer le plus l’autisme. Lors d’une intervention en collège, une jeune fille m’a demandé si le fait d’avoir un toc ou des gestes répétitifs signifiait que l’on était autiste : non, cela ne veut pas dire qu’on est autiste. C’est principalement la communication et les interactions sociales qui vont être très détériorées dans la prise ne compte de l’autisme.
Après, il y a beaucoup de formes d’autisme, avec des expressions très différentes. Chez certains, les troubles vont être très envahissants, et vont les empêcher de gérer leur vie au quotidien, par exemple de s’habiller seuls, de se faire à manger seuls… sans pour autant qu’il y ait de déficience intellectuelle ou physique.
Les personnes ayant un syndrome d’Asperger vont être perçues comme des petits génies, du fait qu’ils ont de grandes capacités, généralement une bonne expression verbale… donc elles vont être assez troublantes à ce niveau-là. C’est le cas notamment de Josef Schovanec qui fait des chroniques radios et donne des conférences. Toutefois les difficultés d’interactions sociales se retrouvent dans tous les cas et peuvent réduire les actions ou l’autonomie. Je connais une personne autiste Asperger de très haut niveau qui ne peut pas téléphoner, ni aller faire ses courses à cause du monde, ou parce que c’est compliqué de prendre les transports.
Il faut également savoir que les personnes autistes ont des problèmes sensoriels très importants, que ce soit en hyper ou en hypo (trop ou pas assez), et qui touchent tous les sens : la vue, l’ouïe, le goût et le toucher. Prendre un objet ou retirer un vêtement peut être très complexe. Les bruits ou les lumières peuvent être envahissants et les mettre dans des situations très perturbantes.
Il y a aussi d’autres troubles qui ne sont pas systématiques : alimentation, sommeil, et parfois d’autres pathologies qui peuvent s’ajouter comme l’hyperactivité, la déficience intellectuelle, la trisomie… ce qui rend l’autisme encore plus complexe.

On entend souvent dire que l’ autisme ne peut pas être considéré comme une déficience intellectuelle, ni comme un trouble psychique… Est-ce que vous le confirmez ?
Oui. Il y a souvent des mélanges qui sont faits, notamment au niveau politique, par exemple la dernière présentation de politique pour l’autisme s’appelle : « Stratégie pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement ». Mais dans les troubles du neurodéveloppement, on retrouve la trisomie 21, la déficience intellectuelle, les troubles dys, les troubles psychiques, et même des troubles moteurs. Certaines personnes autistes ont ces troubles-là, mais ce n’est pas une généralité, et elles ont rarement tous ces troubles en même temps.
Et il est important d’expliquer qu’une personne autiste n’est pas, de fait, déficiente intellectuelle. Par contre, lorsque l’on voit une personne qui est déficiente intellectuelle et autiste, il est essentiel de prendre en compte son autisme avant tout, car on va adapter les méthodes d’apprentissage par rapport à l’autisme et pas seulement par rapport à sa déficience intellectuelle. Depuis ces dernières années on connaît mieux le fonctionnement d’une personne autiste, et cela nous permet de développer des méthodes et de créer de bons outils, tout en évaluant régulièrement leur bénéfice réel sur le gain en autonomie, l’apprentissage et la capacité à communiquer.
L’autisme n’est pas non plus un trouble psychique, bien qu’une pathologie de ce type puisse parfois se sur-ajouter, notamment chez certaines personnes autistes Asperger.

– Pouvez-vous nous faire un état des lieux pour chacune des problématiques suivantes par rapport à l’autisme :

* Le diagnostic de l’ autisme
Le diagnostic va forcément se faire auprès d’une équipe pluridisciplinaire qui va essayer dans le même temps d’évaluer les aspects cliniques et un certain nombre d’autres choses : les éventuels besoins d’orthophonie, de psychomotriciens… et voir s’il n’y a pas d’autres pathologies associées. Il s’agit donc à la fois de repérer l’autisme et de repérer les aspects fonctionnels de la personne pour pouvoir apporter la bonne prise en charge.
Aujourd’hui le diagnostic est encore difficile à faire car il y a encore trop peu d’équipes formées à faire ces diagnostics. Dans le Plan Autisme 3, nous avions espéré développer auprès des CAMS (centres de ressources autisme) et des intervenants de première ligne des centres de diagnostic de proximité. Mais c’est encore très peu organisé car cela demande de la formation et de l’engagement auprès des équipes. Il y a encore trop peu de centres qui peuvent donner aujourd’hui des diagnostics corrects. Lors de nos dernières évaluations, on notait encore des attentes de 6 mois, voire un an, avant de pouvoir accéder à un centre de diagnostic. Cela peut même aller jusqu’à deux ans pour les adultes car c’est encore moins développé que pour les enfants, il y a peut-être 3 ou 4 centres compétents en France. Pourtant on peut passer son enfance et une partie de l’âge adulte en se disant être un peu particulier, et se demander plus tard si certaines difficultés ne sont pas liées à un trouble autistique.
En règle générale, à part pour les personnes Asperger, l’autisme se voit dès l’enfance, même parfois avant l’âge de 6 mois. Les parents voient que leur enfant a des comportements particuliers, ne sourit pas quand on lui fait des mimiques, a l’air de rester dans son coin ou de ne pas entendre… Après, chaque enfant est différent et se développe à son rythme, c’est pourquoi on préfère attendre environ 18 mois pour voir si les signes persistent et s’il faut s’en inquiéter. Une fois que le diagnostic a été posé, c’est à vie, il est donc important de ne pas le poser trop vite non plus. D’ailleurs, pendant longtemps, les médecins avaient peur d’annoncer un tel diagnostic aux familles, pensant que cela allait enfermer l’enfant dans une stigmatisation. Maintenant c’est différent car on sait que certaines prises en charge vont être plus bénéfiques pour ces personnes et que le diagnostic permet de mettre en place les choses utiles le plus rapidement possible. L’enfant a une capacité à rééduquer son cerveau, à faire des connexions là où il n’y en avait pas, à renforcer des aspects… et plus il le fait tôt, plus il aura rapidement accès à l’apprentissage, et pourra rattraper son retard, notamment grâce à l’acquisition du langage qui permet d’avoir plus facilement des rapports sociaux normaux. C’est en cela que le diagnostic est particulièrement important.
* Les causes
Tout est possible. En dehors des problèmes liés à l’environnement, la pollution, les circonstances de l’accouchement… et toutes les hypothèses soulevées, il y a toutefois des choses sur lesquelles on peut s’appuyer. On peut imaginer qu’il y a une part de génétique, car il y a quatre fois plus de garçons que de filles qui sont touchés par l’autisme, et ce de façon constante. Même si on s’aperçoit que le diagnostic des filles n’est pas suffisamment développé, on retrouve ce constat partout dans le monde. De même, on sait que s’il y a des jumeaux monozygotes, lorsque l’un des deux est touché l’autre l’est aussi.
Mais les généticiens trouvent la question complexe car ils identifient des gènes « candidats à l’autisme » mais ils n’arrivent pas à trouver des gènes qui soient récurrents chez tous les autistes. Ils pensent donc que c’est un phénomène qui met en cause beaucoup de gènes, de multiples façons, et des gènes que l’on peut aussi retrouver dans d’autres déficiences.
Après, sur l’hypothèse que d’autres causes environnementales puissent s’ajouter, c’est fort probable car on a l’impression que l’autisme est exponentiel : avant on disait qu’il concernait 1 personne sur 10 000 et aujourd’hui on dit qu’il concerne 1 personne sur 100… Alors, c’est vrai dans les chiffres, mais il y a aussi un facteur à prendre en compte : la définition de ce que l’on appelle « troubles du spectre de l’autisme » est beaucoup plus large qu’auparavant. On englobe des personnes qui ont des troubles plus légers tout en étant apparentés aux troubles du spectre de l’autisme. Alors qu’avant, la description de l’autisme et des troubles envahissants du développement regroupait uniquement des personnes qui avaient des troubles très forts et très handicapants dans la vie.

* Chiffres
En France, nous sommes à 1% de la population touchée par l’autisme à divers degrés. Il y a eu récemment une expérience dans un centre de diagnostic à Limoges, pour essayer de diagnostiquer de façon exhaustive tous les enfants, et les résultats ont également montré une estimation proche de 1% de la population. Cela signifie que l’autisme touche environ 650 000 à 700 000 personnes en France. On sait également que, pour l’instant, seulement 10% de ces personnes touchées par l’autisme ont été repérées officiellement via un diagnostic. Il y a une bonne évolution du diagnostic chez l’enfant, on voit que les chiffres des enfants repérés vont être de plus en plus forts, cela reste complexe pour les adultes – on leur a parfois diagnostiqué des troubles psychiques, certains sont dans des établissements généralistes car pas repérés comme autistes, d’autres dans des hôpitaux psychiatriques… on pense donc que beaucoup d’entre eux sont encore à diagnostiquer.
Pour le moment, l’OMS estime que cette proportion de personnes touchées par l’autisme en France (1%) est la même que dans le reste du monde, en tout cas elle ne note pas de différences notables selon les pays.

* La prise en charge des patients autistes
C’est très compliqué, et encore plus pour les personnes qui ne sont pas forcément diagnostiquées ou repérées. La France est très en retard sur ce terrain. Au niveau de l’école, les choses avancent et on observe une volonté de la rendre plus inclusive. Pour autant on sait que ça reste compliqué pour certains enfants. Quand des enfants ont fait l’expérience de l’école et ont été jetés, et qu’ils recherchent un établissement c’est difficile car il n’y a pas suffisamment de places autres dans les dispositifs existants pour les enfants. Par exemple, j’ai appris dernièrement qu’il y a dans les Pays de Loire une liste d’attente pour les IME de 342 enfants… pour 15 places en voie d’être créées. Il y a donc beaucoup de familles qui n’ont pas de solution d’accompagnement. Il ne s’agit pas de dire que l’IME est la seule solution ou la solution idéale mais c’est l’une des seules qui existent.
Nous attendons de voir comment va se passer la rentrée. Je sais que des choses sont en préparation au niveau de l’Éducation nationale mais les associations n’ont pas encore été informées. Nous souhaiterions qu’il y ait plus de réponses pour les enfants qui souhaitent entrer à l’école, qu’il y ait plus d’AVS, plus de dispositifs d’intégration…
Concernant les adultes, le manque de solutions est abyssal. Nous alertons depuis des mois et des années sur cette situation catastrophique, on continue à le faire… Les politiques annoncées par les pouvoirs publics n’annoncent pas d’amélioration pour les adultes ni de nouvelles places créées pour eux. Sachant que les difficultés se cumulent. Il y a des personnes qui sont maintenues en établissements pour enfants à l’âge adulte, au titre de l’amendement Creton, jusqu’à 25 ans en attendant de trouver une autre place. Aujourd’hui une grande partie de nos établissements pour enfants comptent autant d’adultes que d’enfants dans leurs effectifs, puisqu’il n’y a plus de réponses pour eux après. On ne peut presque plus parler d’établissements pour enfants quand la moitié des résidents sont des adultes de plus de 20 ans. Le problème de l’exil en Belgique persiste et signe avec aucune volonté de retour en arrière du gouvernement tant que de nouvelles places ne seront pas créées. Des personnes de Besançon m’ont indiqué avoir reçu une orientation en Belgique pour leur fils de 16 ans ! Ce qui implique éloignement et séparation avec la famille. En Belgique, il y a juste une obligation de conformité architecturale, n’importe quelle structure, notamment privée, peut se déclarer prêt à accueillir des personnes en situation de handicap. Il y a donc des accueils de qualité variables et c’est une vraie manne financière. La sécurité sociale française verse 460 millions par an à la Belgique pour l’accueil des patients français, sachant que les départements donnent à peu près le double. On imagine qu’en tout cela fait près d’un milliard d’euros donnés par la France pour l’accueil de ses ressortissants en Belgique. Car quand une personne va en Belgique, c’est la France qui lui donne cette orientation et la finance. Avec cet argent on pourrait peut-être créer de l’emploi en France, en dehors de trouver une solution de proximité à ces personnes qui ont besoin d’un établissement…

Mais alors pourquoi l’État n’agit pas ?
Ce qui complique les choses c’est que l’État n’a pas la compétence unique pour créer ces places, puisque c’est le département qui est le principal financeur des foyers pour personnes handicapées – mais les départements n’ont pas forcément le budget pour investir davantage sur cet aspect. On assite même à des baisses de budget pour les établissements existants. Donc tant que l’État ne négocie pas avec les départements pour récupérer cette compétence ou ne les soutient pas dans le sens des accompagnements pour personnes adultes, la porte reste fermée. En attendant cette problématique relève de la solidarité nationale et ces personnes n’ont pas demandé à être dans cet état-là et avoir besoin d’un accompagnement parfois dans tous les gestes du quotidien. Du coup nous voyons des familles désespérées : notamment quand leur enfant devient adulte à charge, que l’un des parents ne peut plus travailler ni mener une vie sociale car personne ne peut prendre le relai ou l’aider…
L’État essaie de mettre en place « La réponse accompagnée pour tous » qui vient avec le « zéro sans solution », mais les retours que j’ai des ARS, c’est qu’il n’y a pas d’offres d’accueil. On fait donc du bricolage. On nous a annoncé que le répit allait être développé pour permettre aux familles de souffler. Sauf que le répit se fait au détriment des personnes qui ont une place en établissement, car leur lit (et la chambre où ils vivent avec toutes leurs affaires personnelles) sera géré comme un lit d’hôpital : s’ils partent en vacances dans leur famille, le lit vacant sera utilisé pour placer d’autres personnes en urgence… alors qu’elles ont souvent acheter elles-mêmes leur lit, et qu’elles utilisent leurs aides au logement et versent un loyer chaque mois pour cette chambre. On ne peut pas demander aux uns de payer pour les autres personnes qui n’ont pas de solution.

* Les préjugés concernant l’autisme
On entend souvent dire que les autistes sont tous extrêmement intelligents : en réalité cela concerne environ 5% à 10% des personnes autistes. En revanche, tous ont des capacités de mémoire très importantes, car c’est leur béquille, quelles que soient leurs difficultés. Cela leur permet de comprendre le monde en essayant de mémoriser ce qu’ils vivent. Cela peut être très impressionnant, certains apprennent des livres par cœur, sont capables de dessiner le plan d’une ville… Mais pour certaines autres personnes cela peut aussi être très gênant au quotidien et devenir très envahissant si ces personnes veulent toujours voir les mêmes choses et conserver les mêmes routines – parce que c’est plus rassurant de ne vivre que ce qu’elles connaissent.
Quand on parle d’autisme on a aussi souvent l’image de l’enfant bulle, qui reste dans son coin, qui papillonne des mains… et devient un adulte un peu renfermé. Ça existe mais cela peut être dû au fait qu’ils n’ont pas eu les bonnes interventions ou les bons outils pour leur permettre de s’exprimer. Ces cas ne sont pas non plus légion. Il y a aussi des enfants autistes qui sont un peu trop expansifs, qui sautent en l’air, poussent des cris, gigotent, sont hyperactifs… ce n’est donc pas un trait spécifique de l’autisme.
Par ailleurs on entend parfois dire que les enfants autistes sont violents, mais ce préjugé n’est pas fondé. Ils peuvent parfois être violents pour eux-mêmes s’ils sont mal dans leur peau ou s’ils ont une douleur physique qu’ils ne savent pas exprimer. À la limite ils peuvent être indifférents aux autres et ne sont pas être démonstratifs. Ce qui ne veut pas dire qu’ils n’ont pas d’émotions. Ils ont des sentiments et peuvent d’ailleurs tomber amoureux, puisqu’on me pose souvent cette question ! C’est juste qu’ils ne parviennent pas à exprimer leurs émotions.
Autre préjugé : les personnes autistes n’aiment pas qu’on les touche. Oui… mais c’est aussi le cas de beaucoup de personnes qui ne sont pas autistes, et qui n’aiment pas être touchées par les autres. Cela peut être amplifié par le fait que certaines personnes autistes ont des difficultés sensorielles au niveau du toucher. Il faut simplement respecter cet aspect.

16 novembre 2018

Colloque « Femme avant tout », Assemblée Nationale, 08 décembre 2018

article publié dans l'Express

Femmes autistes

the-autist, publié le 15/11/2018 à 11:19 , mis à jour à 12:36:39

L’Association Francophone de Femmes Autistes (AFFA), en partenariat avec le CRAIF (Centre Ressources Autisme Île de France) organise un colloque « Femme avant tout » le samedi 8 décembre 2018 de 9h à 17h.

Soutenu par Fondation des Femmes, Fondation Pierre Deniker, la CNSA et le député Adrien Taquet

Entrée libre, inscription jusqu’au 29 novembre inclus

colloque-AFFA-Femmes-Autistes-08dec18-assemblee-nationale

Cliquer sur l’image pour afficher les détails du colloque

Programme

Ouverture des portes à 8h00

9h-9h40 : mot d’ouverture et présentation de la journée par Marie-Pierre Rixain (présidente de la délégation  aux droits des femmes et à l’égalité des chances entre les hommes et les femmes), Mr Taquet (député des Hauts de Seine) et  Mr Bouquet (directeur du Centre Ressources Autisme Ile-de-France).

9h45-10h50 : le diagnostic, modérateur David Gouiron (psychiatre à Paris et ancien chef de clinique à l’hôpital Saint- Anne), avec Fabienne Cazalis (chercheuse en sciences cognitives) et Adeline Lacroix (étudiante en neurosciences et autiste Asperger).   

10h55-11h45 : la parentalité et la maternité, modératrice Frédérique Perrotte (sage femme et coordinatrice Réseau de Santé Périnatal Parisien) avec Mme Toueille (fondatrice et ancienne directrice du SAPPH) et Karen Buttin (membre de l’AFFA).

11h45-13h00 : pause repas 

13h05-15h : les violences envers les femmes, modératrice Elisabeth Moiron-Braud (secrétaire générale de la MIPROF)

  • Avant-propos par Anne-Cécile Mailfert, présidente de la Fondation des Femmes
  • Introduction aux violences subies par les femmes par Elisabeth Moiron-Braud
  • Les violences médicales avec Djéa Saravane (praticien hospitalier spécialiste de la douleur)
  • Les violences sexuelles avec Marie Rabatel (présidente de l’AFFA)
  • Notion psycho-traumatologie avec Muriel Salmona (psychiatre, psycho-traumatologue)

15h25-16h15 : l’emploi modérateur Adrien TAQUET (député des Hauts-de-Seine) 

avec Alice Afanasenko (membre de l’AFFA) et Babouillec (femme autiste).

16h15-16h55 :bilan de la journée et mot de clôture par Claire Compagnon (déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement) et Mme Cluzel (secrétarire d’Etat auprès du premier ministre, chargée des personnes handicapées).

Fermeture à 17h

Informations détaillées sur le colloque : Femme avant tout

 

+ Derniers articles publiés :

13 novembre 2018

Les enfants de SOS AUTISME France découvrent les trotteurs

Ajoutée le 12 nov. 2018

Dans le cadre du mécénat du Grand Prix d’Amérique 2019, LeTROT s’engage auprès de SOS Autisme France en proposant une journée découverte du monde hippique : Un moment de partage avec les professionnels des courses hippiques et leurs chevaux. Pour retrouver toutes nos vidéos traitant de nos partenaires, de nos événements et des dernières nouveautés autour du Trot, abonnez vous : https://www.youtube.com/channel/UCAk7...

11 novembre 2018

FOURMIES - Le SESSAD et l'IME Odyssée installés dans leurs nouveaux locaux

Ci-dessous l'article complet rédigé par André MASSIN, président d'AFG Autisme :

"Moment de convivialité au Centre Odyssée à FOURMIES (59)

Ce mercredi 7 novembre après-midi, notre équipe a organisé un déjeuner dinatoire au Centre Odyssée permettant de clôturer la phase de travaux et d’installation du SESSAD et de l’IME Odyssée dans leurs nouveaux locaux.

Ce fut l’occasion pour nous de souligner le soutien de monsieur Mickaël Hiraux, maire de FOURMIES, représenté par madame Martine Roux, adjointe à l’urbanisme et au développement durable. Ce soutien politique a été également un soutien opérationnel par les différents services de la commune de Fourmies.

De notre côté, l’investissement bénévole de monsieur Christian Lesrel conseiller technique d’AFG Autisme nous a permis de mener un travail collaboratif et important, dans le respect des enveloppes budgétaires et des besoins de notre public d’enfants autistes. Sous la supervision madame Julie Godefroid, architecte du projet, toutes les entreprises ont pu donner le meilleur d’elles-mêmes dans les différentes étapes de la rénovation de cette ancienne école pour lui donner une seconde vie à travers cette reconstruction puisque nous n'avons gardé que les piliers et le toit de la structure .

Pour terminer, nous avons pu valoriser l’investissement de l’équipe du Centre Odyssée où chaque professionnel n’est pas un simple salarié, mais un acteur essentiel et investi des valeurs de l’association pour la meilleure qualité d’accompagnement des enfants avec leurs spécificités liées à l’autisme.

Nous avons ici un projet architectural de plus de 800 m² qui vient servir dans d’excellentes conditions un projet de service innovant pour accompagner 10 enfants en IME et 16 en SESSAD.

Une visite de l’établissement explicitant l’utilisation et l’utilité des espaces a permis de souligner une nouvelle fois l’importance du travail de chacun pour accueillir les enfants et adolescents autistes, ainsi que leurs familles, dans les meilleures conditions et le respect de leurs besoins.

Bravo à notre directrice, Christelle Calleja, qui porte ce projet et qui dispose maintenant d’un très bel outil.
Une inauguration officielle est prévue en avril 2019, ce délai permettra d’envisager une présentation de l’établissement par les jeunes accueillis."

11 novembre 2018

Inauguration des nouveaux locaux du SESSAD Emile Zola à Villeurbanne - 9.11.2018

 

 

Ci-dessous l'article complet rédigé par André MASSIN, président d'AFG Autisme :

"Ce vendredi 9 novembre 2018, nous avons pu inaugurer les nouveaux locaux du SESSAD Emile Zola à VILLEURBANNE (69), 2 petite rue de la Rize, avec plus d'une centaine de représentants des autorités locales, des partenaires institutionnels, des familles. Ce fut l'occasion également de montrer l'action du service réparti sur 3 espaces au sein des nouveaux locaux particulièrement lumineux et offrant des espaces de plus du double des locaux initiaux.

Ce fut aussi l'occasion de se rappeler :

- l'ouverture du service le 1er septembre 2005 avec 12 enfants. Projet en lien avec l’association locale : Autisme Rhône/Ain. Ce projet a été l'un des premiers projets portés par AFG Autisme. Initialement installé Cours Émile Zola, les locaux d'un peu plus de 200 m² sont rapidement devenus trop étroits et exigus. Mais ne trouvant pas mieux, dans la limite de nos moyens, nous avons tout de même poursuivi nos recherches et le développement de ce service ;

- une montée en charge progressive jusqu’à 42 enfants depuis 2015

- un sureffectif permanent de 2 enfants (soit 44 sur le SESSAD) permettant un taux d’occupation de quasiment 100% et l'utilisation maximale des moyens mis à notre disposition. Ce qui comble les périodes de réorientation des jeunes qui prennent parfois un peu de temps entre la sortie d’un jeune et l’admission d’un autre

- une nouvelle organisation d’AFG Autisme en Rhône-Alpes avec la nomination d’un directeur unique entre le SESSAD Emile Zola (69) et le SESSAD des Goélettes (38) au 1er janvier 2014 et l'appui de 2 chefs de services

- l'ouverture de l’UEMA à l’école maternelle Anatole France de Vénissieux en septembre 2016

- la création d’un service de suivi plus « light » appelé IES (Intervention Educative Spécialisée) fin 2016 en lien avec 2 associations locales (Les Liserons et la SLEA) sur un fond d’intervention régional de l’ARS puis avec un statut de PCPE en 2017. Ce dispositif accompagne 8 jeunes.

- en 2017/2018 : l'actualisation et la rédaction du projet de service. Les nouveaux locaux et le déménagement de mars 2018 correspondent aux options retenues dans ce nouveau projet, en particulier dans la création d’un pôle dédié aux grands adolescents et jeunes adultes (16-20 ans) situé au 1er étage. Pôle PREVIA. (Préparation à la vie adulte)
Nous avons ainsi au 1er étage la préparation de l'orientation avec des adolescents et jeunes adultes, et au 3ème étage d'un côté ce qui est fait au sein du SESSAD, et notamment les paramédicos et ateliers individuels, et d'un autre côté toute la partie dédiée aux interventions à l'extérieur, sur les lieux de vie naturels (école, centres de loisirs, clubs sportifs, domicile...) des jeunes. Les présentations mises en places ce vendredi pour ces "portes ouvertes" sur chaque espace ont mis en exergue le travail effectué par chaque salarié(e) pour valoriser leur action et leur investissement.

- Nous sommes très fiers de notre équipe composée de 31 professionnels.

Ce fut également l'occasion de remercier l'ensemble de nos partenaires :
- M. Philippe GUETAT, ARS, Directeur départemental du Rhône et de la métropole de Lyon
- Mme Marie-Hélène LECENNE, ARS, Directrice de l'Autonomie
- Mme Frédérique CHAVAGNEUX, ARS, Inspectrice
- Mme Fabienne TOURAINE, inspectrice ASH1 et son équipe, sans oublier la directrice de l'UEMA
- M. David KIMELFELD, président de la Métropole
- M. Jean-Paul BRET, Maire de Villeurbanne
- M. Frédéric VERMEULIN, conseiller municipal délégué au handicaps et à l'accessibilité
- M. Eric PLANTIER-ROYON, Chargé de mission Ville et Handicaps Direction Générale des Services Ville de Villeurbanne.
- Ainsi que la délégation de la Maison départementale des personnes handicapées

Nous disposons là d'un très bel outil de plus de 500 m² que notre directeur, Philippe COLLET et toute son équipe se sont saisis et ont coconstruit pour un accompagnement aussi efficient que possible au regard des besoins des jeunes enfants et adultes du département du Rhône."

9 novembre 2018

Vous propose de découvrir ou redécouvrir le site de Trott'Autrement & le projet porté par l'association

"Il nous faudrait donc disposer d’un lieu où les priorités soient inversées : réservé en priorité aux personnes en situation de handicap."

Nous organisons des séances d'équitation ou de thérapie pour des enfants ou adultes handicapés dans différents centres équestres.

l'association Trott'Autrement organise des séances d'équitation adaptée ou de thérapie avec le cheval (équithérapie) pour enfants, adolescents ou adultes handicapées

https://www.trottautrement.org

 

8 novembre 2018

Une maison pour autistes inaugurée à Sébazac

article publié dans La Dépêche

Publié le 07/11/2018 à 03:51, Mis à jour le 07/11/2018 à 08:36

 

De très nombreuses personnes réunies à la salle de La Doline à Sébazac pour célébrer l'événement./ DDM, MCB

De très nombreuses personnes réunies à la salle de La Doline à Sébazac pour célébrer l'événement./ DDM, MCB

Un événement aveyronnais qui est aussi une première en France pour ce type de logement inclusif qui peut être dupliqué dans bien d'autres communes.

L'autisme est un défi prégnant de santé publique auquel il est urgent de répondre. Car la majeure partie des personnes autistes est aujourd'hui accueillie dans des structures non spécifiques et parfois mal adaptées. Trop souvent l'hébergement reste directement à la charge des parents, dans le cadre familial, avec toutes les conséquences et les problématiques que cela induit. Aussi l'inauguration, ce lundi, des Chrysalides du Comtal, logement inclusif et habitat partagé pour sept jeunes autistes en plein centre du bourg de Sébazac-Concourès représente un évènement. C'est une aussi une première en France qui ne demande qu'à être reproduite. Mais ce type de structure qui manquait cruellement est aussi le fruit d'une grande ténacité, d'un «combat administratif car il ne rentrait dans aucune case» et d'une détermination sans faille de quatre longues années. «Je ressens une certaine fierté car il a fallu mobiliser beaucoup d'énergie», confiait Joël Malbert, président d'Austisme Aveyron. SoliHa, la Fédération solidaire pour l'habitat, qui construit à partir des besoins avoue que «le projet a été compliqué à monter et a nécessité de nombreuses dérogations. Il a aussi pu voir le jour grâce à la municipalité de Sébazac qui a donné le terrain pour un euro symbolique. Les loyers, eux, seront ceux d'une résidence sociale donc faibles», explique Daniel Trémolet de SoliHa Aveyron. L'ensemble des intervenants participants à cette inauguration a souligné son caractère novateur. Denis Saules, président de SoliHa Aveyron, a parlé d'une «réalisation pionnière appelée à être essaimée en d'autres points de notre territoire». Pour Xavier Delannoy, président de SoliHa France, «il s'agit d'une réalisation exemplaire témoignage de l'habitat inclusif pour ceux qui malheureusement restent en marge du chemin». Et le même d'insister sur le fait que «le logement est un vecteur d'insertion important». Pauline Cestrières, suppléante du député Mazars, insistait, elle, sur «notre rôle d'amener nos enfants à l'indépendance». De son côté, Benoît Quintard, administrateur régional du Crédit Agricole, a souligné «un projet pilote et solidaire qui fait référence, une démarche qui fait sens». Il a conclu en souhaitant «que ces Chrysalides du Comtal voient éclore de jolis papillons». C'est en bonne voie puisque la commune d'Argences-en-Aubrac est très intéressée par la démarche. Enfin, la représentante de la Direction départementale de la cohésion sociale et de la protection des populations (DDCSPP) a évoqué «un projet qui est un message porteur d'espoir et qui valorise le vivre ensemble dans une actualité où la violence et l'intolérance sont trop souvent à la une».

Autisme Aveyron, Vialarels village, 12300 Decazeville, tel 0951124731, www.autisme12.fr et autisme.aveyron@free.fr


«Chrysalides du Comtal», un modèle de logement inclusif

Cet habitat partagé est composé de 7 logements dont 2 qui sont jumelables pour éventuellement favoriser l'accueil des familles. Il comprend des espaces communs polyvalents tels que la cuisine et le salon permettant la préparation et la prise des repas en commun tout en favorisant le lien social. On y trouve aussi 5 salles pluridisciplinaires pour des activités éducatives et sociales avec des intervenants extérieurs. Au soir même de l'inauguration, les résidents se sont installés dans leur nouveau logement. «Une nouvelle vie commence pour eux dans un environnement adapté», a souligné la représentante de la préfète de l'Aveyron.

Cette opération a nécessité un investissement de plus de 1 200 000 euros dont 470 000 € d'aides récoltées. Elle a bénéficié du soutien de nombreux partenaires dont l'état, Rodez agglomération, la municipalité de Sébazac-Concourès, SoliHa, la Caisse des dépôts et de nombreux mécènes dont la Fondation Abbé Pierre et le Comité national coordination action handicap (CCAH).


3 questions à Joël Malbert, Président fondateur de l'association Autisme Aveyron

Quand est née votre association ?

Très symboliquement elle a été créée le 1er mai 2010 car ce jour-là on s'est mis au travail pour nos enfants. Elle regroupe des parents d'enfants, d'adolescents et d'adultes atteints d'autisme ou de troubles du spectre autistique.

Quel est son objectif ?

Elle est forte d'une trentaine de membres et compte aujourd'hui 8 salariés. Elle a pour but de mettre en œuvre, promouvoir et gérer toutes les actions en faveur des personnes autistes, de développer leur prise en charge, de favoriser leur autonomie, leur intégration sociale et leur bien-être, d'aider les familles ayant en charge des personnes autistes et de gérer des structures telles que celle-ci.

Qui va s'installer et comment va fonctionner cette nouvelle structure ?

De jeunes autistes proches de l'autonomie, âgés de 18 à 30 ans, qui ne trouvaient pas d'habitat adapté pour eux. Ils partageront aussi ce bâtiment avec des associations locales afin que cela devienne véritablement un lieu de vie.


Le chiffre : 7

places > dans ce logement inclusif. Cela paraît faible mais cet habitat a le mérite d'exister, et peut-être d'en engendrer d'autres, surtout quand on sait qu'une personne sur 100 en France est atteinte de troubles autistiques. Ce qui fait qu'en Aveyron il y aurait 2 800 personnes dont près de 2000 adultes pour… seulement 10 places dédiés à leur accueil.

Marie-Christine Bessou

7 novembre 2018

Enquête cadre scolarisation -> Questionnaire sur le PPS et sa mise en oeuvre

6 novembre 2018

Dimanche, Séance d'équitation travail à pied pour Elise

Dimanche dernier au centre équestre de Neuilly-sur-Marne.

Travail supervisé en permanence par Virginie GOVOROFF-REGNAULT.

Une Elise heureuse de sauter les barres avec Dora, sa jument de prédilection actuelle.

Séance avec Trott'Autrement naturellement.

Chloé HEILLES, notre bénévole, même si elle n'est pas sur les photos était bien présente ...

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5 novembre 2018

Comment signaler les cas de maltraitances sur personnes âgées et en situation de handicap ?

Depuis plusieurs années déjà des dispositifs se sont développés pour dénoncer les cas de maltraitance des personnes âgées et des adultes en situation de handicap... comme le numéro d'appel national 3977, le défenseur des droits ou encore la Miviludes. La maltraitance est aussi clairement punie par la loi.

Où commence la maltraitance ? Menacer d'une privation d'activité, est-ce du chantage, une maltraitance psychologique, ou la seule solution trouvée pour qu'une personne accepte de se nourrir ? Ces questions sont posées par la Fédération 3977 contre la maltraitance des personnes âgées et des adultes handicapés. Cette dernière a élaboré un questionnaire pour reconnaître d'éventuels signaux d'alerte.

La maltraitance revêt des formes diverses

Un groupe de travail du Conseil de l'Europe sur la violence, la maltraitance et les abus à l'égard des personnes handicapées distingue dans un rapport datant de 2002, six types d'exercice de la maltraitance :

·         la violence physique (châtiments corporels, enfermement, surmédication) ;

·         les abus et l'exploitation sexuels ;

·         les menaces et les préjudices psychologiques (insultes, intimidation, harcèlement, humiliations, Infantilisation...) ;

·         les interventions portant atteinte à l'intégrité de la personne ;

·         les abus financiers, les fraudes et les vols ;

·         les négligences, les abandons et les privations, d'ordre matériel ou affectif.

Le droit pénal pour contrer les situations de maltraitance

Face à la diversité des formes de maltraitance, les limites sont parfois difficiles à évaluer. Certains professionnels hésitent ainsi à dénoncer des cas de maltraitance (physique, psychologique, financière, médicamenteuse, par négligence ou portant atteinte à la liberté de personnes âgées ou en situation de handicap) au titre notamment du secret professionnel. Certains cas relèvent de proches aidants à domicile. La peur d'être encore plus maltraités peut aussi faire taire les victimes. La loi pourtant les protège.

En ce qui concerne, le tabou du secret professionnel, l'article 226-13 du Code pénal prévoit ainsi que "la révélation d'une information à caractère secret par une personne qui en est dépositaire soit par état ou par profession, soit en raison d'une fonction ou d'une mission temporaire, est punie d'un an d'emprisonnement et de 15 000 euros d'amende". Sauf que cette disposition a des limites détaillées dans les articles 226-14 et 434-3 également dans le Code pénal. La loi autorise donc les professionnels de santé à informer les autorités judiciaires, médicales ou administratives de privations ou de sévices.

Par ailleurs, l'article 223-6 du Code pénal précise les conséquence de la non-assistance à personne en danger : "Quiconque pouvant empêcher par son action immédiate, sans risque pour lui ou pour les tiers, soit un crime, soit un délit contre l'intégrité corporelle de la personne s'abstient volontairement de le faire est puni de cinq ans d'emprisonnement et de 75 000 euros d'amende."

Le 3977 : un numéro national dédié

Aux manettes de la plateforme téléphonique se trouve la Fédération 3977 contre la maltraitance qui s'est fixé comme objectif "d'animer et de coordonner un dispositif d'alerte sur les risques de maltraitance envers les personnes âgées et les adultes handicapés". Cette fédération est issue du rapprochement des associations Habeo et Alma France officialisé le 13 février 2014 (lire notre article).

Depuis sa création, son standard national est ouvert du lundi au vendredi de 9 heures à 19 heures. Dans la présentation de ses services, la fédération insiste notamment sur la neutralité des écoutants et le fait que l'anonymat de l'appelant peut être préservé sur sa demande. Côté organisation, elle précise fédérer "78 associations présentes dans la plupart des départements. Ces associations sont animées par des bénévoles. Elles prennent le relais des dossiers que leur transmet l'antenne nationale. Elles associent fréquemment à leur démarche d'accompagnement des professionnels de la santé et de la dépendance."

Le 3977 et ses antennes départementales mènent régulièrement des campagnes pour encourager les victimes, les témoins et même les auteurs à dénoncer les actes de maltraitances. Dans sa dernière campagne de communication la Fédération 3977 titre "Le courage de voir, le choix d'en parler". Elle rappelle aussi qu'au bout du fil se trouvent des professionnels qui écoutent, soutiennent et orientent les appelants.

Une fois le service contacté, tout d'abord en cas d'urgence, une orientation vers la police ou les pompiers pourra être engagée. Dans la majorité des cas, le dossier de l'appelant sera transmis à un relais départemental pour un accompagnement et un suivi de proximité. Le centre départemental se chargera ensuite de contacter la personne qui a appelé le 3977 pour l'informer des suites de sa requête. L'affaire pourra s'arrêter là si par exemple la personne souhaitait juste verbaliser un ressentiment. À l'inverse, une étude du cas complémentaire avec un suivi de terrain pourront être entamés. Le contact peut aussi être établi via son site Internet.

Le défenseur des droits : une autorité administrative

Créé en 2011, et inscrit dans la constitution, le défenseur des droits est une institution indépendante de l'État. qui a pour missions principales de défendre les personnes dont les droits ne sont pas respectés et aussi permettre l'égalité de tous et toutes dans l'accès aux droits. Toute personne physique (un individu) ou toute personne morale (une société, une association…) peut le saisir directement et gratuitement en remplissant un formulaire sur son site Internet, en demandant à rencontrer un délégué ou par courrier.

Une fois la demande posée, la première étape consiste à vérifier qu'elle relève bien des compétences du défenseur. Ensuite, pour compléter les informations données, il pourra lancer une enquête, confrontant les points de vue. La situation pourra faire l'objet d'un règlement amiable (échanges de courrier, médiation...). Il peut aussi formuler une recommandation, document par lequel il demande par écrit que le problème soit réglé et qu'une mesure soit prise dans un délai donné. Il dispose d'un droit de suite sur les recommandations qu'il prononce.

Si la discrimination est qualifiée de volontaire, elle relèvera du Code pénal. Une transaction pénale pourra être proposée. Si la personne mise en cause la refuse, le défenseur des droits procédera alors à une citation directe en déclenchant une poursuite pénale au tribunal.

Les dérives sectaires et la Miviludes

"Les promesses et recettes de guérison, de bien-être et de développement personnel sont au cœur des pratiques à risque de dérives sectaires, qu'elles émanent de groupes structurés à dimension transnationale ou de la multitude de mouvements isolés, constitués le plus souvent autour d'un gourou thérapeutique et d'une poignée d'adeptes", explique sur son site Internet la mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires (Miviludes). Les dérives sectaires dans le domaine de la santé représentent près de 40% de l'ensemble des signalements reçus à la Miviludes. En cas de doute, la mission peut être sollicitée pour information via un formulaire.

4 novembre 2018

Limousin : Une île au large de l’espoir va-t-elle sombrer ? Histoire de notre combat

4 nov. 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Le Collectif Autisme Limousin et le collectif des parents continuent le combat pour une intervention précoce généralisée des enfants autistes de moins de 6 ans. Les projets de SESSAD en cours ne concerneraient que la moitié des enfants.

 

Diagnostic précoce d'un enfant autiste au Centre Expert Autisme de Limoges © Dragon Bleu TV

AUTISME : La Haute autorité de santé n'a jamais recommandé de priver les enfants d'éducation précoce à partir de 4 ans  ! Le collectif des parents pour la défense de l'intervention précoce   et  Autisme Limousin vous invitent à vous interroger avec eux  sur:

Un montage financier qui leur parait ubuesque :un dispositif d'intervention précoce financé 2M€ pour une soixantaine d'enfants va se retrouver à moitié vide alors qu'une trentaine d'enfants  jusque là pris en charge ,en seraient exclus  et resteraient derrière la porte sans solution.

Une décision contraire à la convention internationale des droits de l'enfant et au principe d'égalité des chances: des enfants exclus de l accès aux soins et à l'éducation parce que leur diagnostic n'a pas pu être posé avant 4 ans  dans notre pays où l'âge moyen diagnostique est évalué officiellement à 5ans .

Une détermination à détruire un dispositif dont la réussite était reconnue  nationalement  (diagnostic posé pour un enfant sur 100 nés dans le département, accompagnement pour tous les enfants diagnostiqués , satisfaction des parents, parcours sans rupture, succès de l'inclusion scolaire))

Un choix d'exclusion en contradiction avec la politique d'inclusion précoce gouvernementale initiée récemment.

vous trouverez ci joint Le communiqué de presse d'Autisme Limousin et un texte du collectif des parents

Merci de votre attention
Le Collectif Autisme Limousin - 2/11/2018

Une île au large de l’espoir va-t-elle sombrer ? Histoire de notre combat….

Pour les enfants TSA de 0 à 6 ans et leurs parents, il existait depuis octobre 2014 une île au cœur du territoire français, un laboratoire du futur créé par un groupe rassemblant l’administration de santé locale, un conseil scientifique national et des parents experts.

C’était une innovation inouïe en termes de santé publique, une sorte de Suède au centre de la France : L’État y avait respecté un engagement pérenne auquel il avait souscrit par contrat.

Tous les enfants concernés du département, qu'ils soient dépistés à 18 mois ou à 5 ans, y bénéficiaient d’une évaluation diagnostique et fonctionnelle puis, dans la foulée, d'une intervention individualisée dans leur milieu de vie (maison, école), calibrée à leurs besoins. Aucun parent ne devait connaître, dans cette île au large de l’espoir, le parcours du combattant que vivent la majorité des familles françaises concernées. A la rentrée 2017, le nombre d'enfants TSA inclus en CP y était multiplié par 3,8 alors qu'il restait stable dans les départements voisins. Les registres confirmaient que l'on allait atteindre un résultat unique en France : la quasi-exhaustivité du diagnostic et de l'accompagnement pour un département. Ce chiffre permettait de penser qu’aucun enfant ne resterait au bord du chemin.

On progressait vers l'égalité des chances. Un modèle avait été créé. On rêvait de l’analyser, de l’améliorer, de l’adapter et de le diffuser à travers le pays.

Mais en 2016, de nouveaux acteurs administratifs rentrent en scène. Même s'ils reconnaissent que le Centre Expert réalise '" un travail de haute couture ", ils jugent le dispositif " dérogatoire atypique et hybride ". L'administration annonce qu'elle confiera, à partir de 2019, le diagnostic des tout petits à des équipes de proximité non encore constituées et que l'intervention précoce sera assurée par des SESSAD d'intervention précoce à créer sur appel à projets. Une restriction du budget alloué à l'intervention précoce est évoquée. Les parents expriment leur inquiétude sans recevoir de réponse. Alors ils publient leur refus. Ils sont aidés par les interventions de plusieurs députés, une pétition est signée par 12000 personnes et par nombre de grands spécialistes de l’autisme.

Notre collectif saisit la ministre de la santé. L'administration annonce par communiqué de presse le 4 avril 2018 la pérennisation, dans le cadre d’un futur SESSAD, de l'activité d’intervention précoce assurée par le centre expert et le maintien de son budget. L'essentiel paraît préservé. Tous les enfants de 0 à 6 ans diagnostiqués TSA pourront avoir accès, à l’intervention précoce.

En Septembre 2018, coup de théâtre :

L’appel à projets pour le SESSAD d’intervention précoce destiné à prendre le relais du Centre expert est publié. L’âge limite d'admission y sera abaissé de 6 à 4 ans. Pour être admis en SESSAD il faut préalablement avoir été au moins pré-diagnostiqué et avoir une notification de la MDPH. Cela veut dire que tous les enfants ayant fait l'objet d'un repérage diagnostique après 3 ans 8 mois seront exclus de l’intervention précoce. C’est plus de la moitié des enfants jusque-là accompagnés qui resteront sans solution. Une situation absurde, ubuesque va se créer : Le cahier des charges calibre le SESSAD pour une soixantaine d'enfants chiffre qui représente les besoins de la totalité des enfants du département. Si l'on refuse d'y admettre la moitié des enfants, ce SESSAD sera à moitié vide avec, derrière la porte, des enfants sans solution. La moitié du budget restera inutilisé !

La suite de cette histoire, il faut l’écrire. Nous appuyons l’association Autisme Limousin qui demande à l’ARS d’utiliser ce budget qui restera inemployé afin de créer un SESSAD pour les enfants diagnostiqués après 4 ans. Pour que de nouvelles îles puissent se former sur ce modèle, pour que d’autres ne soient pas détruites soyez porteur de ce message…..

Le collectif des parents

Avenirenfantsautistes@gmail.com

Voir aussi :

3 novembre 2018

Claire BROUDO rejoint l'association Trott'Autrement

2 novembre 2018

Le travail des éducs spé est très mal rémunéré (mais ça pourrait s'arranger)

Indispensable et pourtant peu (re)connu par le grand public, le métier d'éducateur ou éductrice spécialisée est prisonnier d'une image sacrificielle entretenue par la profession elle-même.

Un mineur et son éducateur de la protection judiciaire de la jeunesse au centre éducatif fermé de Saint-Brice-sous-Forêt (Val-d'Oise), le 16 juin 2015 | Loïc Venance / AFP
Un mineur et son éducateur de la protection judiciaire de la jeunesse au centre éducatif fermé de Saint-Brice-sous-Forêt (Val-d'Oise), le 16 juin 2015 | Loïc Venance / AFP

Régulièrement, on peut lire des articles sur les rémunérations incroyablement basses des corps enseignant et infirmier français, comparés à ceux de leurs homologues de l’Union européenne ou de l'OCDE. Ils sont d’ailleurs à peu près les seuls métiers à lever le tabou français du salaire.

C'est vrai, ils sont mal payés, il ne s’agit pas de remettre en cause ce fait. Mais ce ne sont pas les seuls. Une grosse frange de la population, et en particulier celle d’une branche professionnelle pas si éloignée, l’est aussi. Un de ces secteurs qui fait que la société tient encore debout: le travail social. Comprenez les éducateurs et éducatrices spécialisées, de jeunes enfants, les assistantes et assistants de service social, etc.

Invisibilité et méconnaissance du métier

L’éducateur ou éducatrice spécialisée (ES), justement, a vu en cette rentrée 2018 son diplôme d’État (DEES) enfin reconnu de niveau II (bac +3) pour les personnes entrant en formation. Auparavant, les ES étaient reconnus au niveau III (bac +2), malgré leurs trois années d’études. La promo 2018-2021 verra donc ses diplômées et diplômés accéder à un niveau licence. Spoiler: ce n’est pas rétroactif et ça ne changera rien –pour l’instant– côté salaire. Mais tout de même, au vu des contenus de formation et du nombre d’épreuves, ce bac+3 est mérité.

Le personnel infirmier, dont la formation en alternance de trois ans est comparable dans la structure à celle des ES, a obtenu ce bac+3 dès 2009, en montrant les dents et en s’unifiant. Seulement voilà, le travail social a toujours un train de retard, qui s’explique aisément par son histoire, une forme d’invisibilité, une piètre communication de ses membres et un grand public loin d’être conquis.

Une infirmière, on peut tous et toutes en avoir besoin un jour pour une blessure. Un prof, c'est super, il réalise un travail de pédagogie essentiel auprès des enfants. Le barbu caféinomane qui papote avec des primo-délinquants, lui, il intéresse nettement moins de monde. Bon, d’accord, reconnaît-on, il faut bien des gens pour s’occuper des personnes en situation de handicap, ce n’est pas de leur faute si elles sont handicapées. Mais les autres, les «cas'soc'», les jeunes de foyer, ça coûte beaucoup à l’État, tout de même.

Il est d’ailleurs étonnant de constater que cette césure commence dès le plus jeune âge: dans les collèges accueillant des classes Segpa et Ulis, la discrimination des ados est moindre envers leurs camarades en situation de handicap qu’envers celles et ceux souffrant de difficultés scolaires et sociales.

Dans l’inconscient collectif, l’utilité sociale de l’éduc spé est toute relative, et son travail destiné à une minorité. Je ne serai jamais sans domicile fixe, ou en centre d’accueil pour demandeurs et demandeuses d’asile, je n’aurai jamais d’enfant handicapé ou autiste, je n’aurai pas un ado instable, et mes enfants, qui n’iront jamais en foyer, n’auront jamais affaire à l’aide sociale à l’enfance, pense-t-on trop souvent.

La première question est celle de la méconnaissance du métier, et de la ritournelle qui agace toutes les personnes ayant embrassé une carrière dans le travail social: «T’es éducateur spécialisé? Spécialisé en quoi?» Comme le note Jacques Queudet, ancien éducateur, formateur en travail social et auteur de Éducateur spécialisé, un métier entre ambition et repli, «le désarroi des éducateurs spécialisés est fréquent lorsqu’il s’agit d’exposer leur métier à des profanes [...]. L’adjectif “spécialisé”, censé venir nommer le secteur professionnel de “l’éducation spécialisée”, crée un malentendu en laissant penser qu’il s’agit de techniques spécifiques au regard d’un public particulier».

«C’est l’histoire du “sale boulot”... Les éducs sont chargés de prendre en charge ce qui pose souci à la société, ceux qu’on ne veut pas voir.»

Jacques Queudet, ancien éducateur et formateur en travail social

Les ES peuvent travailler pour un employeur public (collectivités, État) ou privé (association loi 1901), auprès de publics variés (enfants, ados, adultes, en situation de handicap ou non), en foyer de protection de l’enfance, en établissement médico-social (troubles du comportement, autisme, déficience intellectuelle, visuelle, auditive, polyhandicaps...), en centre d’accueil de demandeurs d’asile, en pédopsychiatrie, en établissement pénitentiaire pour mineurs, en milieu ouvert (visite à domicile sur décision administrative ou de justice), en service d’éducation spéciale et de soins à domicile, en établissement et service d’aide par le travail, dans les Maisons départementales des adolescents, en maison d’accueil spécialisée auprès d’adultes dépendants, etc.

«C’est un métier qui a une mauvaise visibilité à l’extérieur, il n’y a pas de représentation de la multiplicité des postes et des domaines, rappelle Jacques Queudet. C’est l’histoire du “sale boulot”... Les éducs sont chargés de prendre en charge ce qui pose souci à la société, ceux qu’on ne veut pas voir.»

Faible rémunération, engagement maximum

Alors évidemment, les salaires de ces quelque 100.000 travailleurs et travailleuses de l’ombre en France n’intéressent personne, pas même elles et eux. Ni prof, ni infirmière, ni policier, ni ersatz de parent, mais tout de même un peu tout ça à la fois, l’éduc spé fait son boulot en silence, sans rechigner –ou seulement auprès de ses semblables. Les ES affectionnent ce métier qu'elles et ils ont choisi, mais qui ne rémunère pas à la hauteur de leur engagement. D'autant que la mobilité est risquée, car il est possible de perdre son ancienneté.

Le salaire des ES est régi par la «Convention 66»(1), plutôt bien dotée en vacances, maigre en salaire, lente en augmentation, et qui a pris un centime en sept ans. Prenons l’exemple d’une éducatrice d’internat débutante, en foyer, qui travaillera jusqu’à 23h, commencera à 6h ou 7h, et sera aux côtés du public week-ends et jours fériés, soirées de réveillon comprises. Elle touchera moins de 1.500€ net, et uniquement grâce à la prime d’internat.

Au bout de quelques années, nombre d'ES arrêtent de travailler dans cette voie, face au rythme épuisant et au double quotidien à gérer, chez soi et au foyer. En foyer, l'ES se confronte à toutes sortes de situations difficiles: pathologies relevant parfois de la psychiatrie, violences, tensions, troubles du comportement et de la personnalité, troubles autistiques, difficultés relationnelles, carences éducatives, déficit d’affection et d’attention, pathologies du lien, énurésie et encoprésie, actes délinquants, prostitution –mais aussi, heureusement, à de grands moments de bonheur et de complicité.

Il faudra environ quinze ans à notre éducatrice, si elle tient le choc, pour parvenir à toucher 2.000€ net. La panacée, comparé au salaire des éducateurs et éducatrices en «milieu ouvert», qui se déplacent à domicile, à l’école, auprès des partenaires, et ne font pas d’internat (2).

Un ou une ES d'action éducative en milieu ouvert (AEMO), qui travaille dans le cadre de la protection de l’enfance, sur décision du juge des enfants, et qui va suivre des enfants et ados en danger en venant régulièrement au domicile familial, ne perçoivent que 1.300€ net en début de carrière. Ajoutons qu'elle ou il a environ trente mineurs et mineures à suivre, se déplace loin en milieu rural, n’hésite pas à étirer ses horaires le soir pour que les parents se rendent disponibles et cumule de lourdes responsabilités, en étant presque la seule garantie qu'il n'arrive de fâcheux à ces enfants auxquels l'ES rend visite toutes les deux ou trois semaines. Ce chanceux ou cette chanceuse touchera 1.500€ net au bout de six années.

«Certains stages ne sont même pas pourvus, et je reçois moins de CV pour un poste. Le salaire peu attractif, les responsabilités, la charge de travail, ça joue.»

Un directeur de service d’AEMO

Le milieu ouvert avait pourtant la cote auprès des étudiantes et étudiants en travail social, comme le résumait Jacques Queudet: «Le milieu ouvert, une position haute dans le métier, basse dans la division du travail [...]. Les éducateurs travaillent plus fréquemment en binôme avec un psychologue, donc un cadre, se rendent dans le cabinet du juges des enfants, voient policiers et enseignants, etc. Ils se nourrissent des professions environnantes pour leur propre valorisation [...]. C’est une “position ascendante linéaire”, une ambition de positions plus élevées symboliquement qu’économiquement» –il vaut mieux, car ladite ambition ne se trouvera certainement pas dans le salaire.

Depuis quelque temps, un directeur de service d’AEMO observe une érosion des demandes pour le milieu ouvert: «Avant, c’était la ruée vers les stages et les postes en AEMO. Aujourd’hui, certains stages ne sont même pas pourvus, et je reçois moins de CV pour un poste. Le salaire peu attractif, les responsabilités, la charge de travail, ça joue.»

Le milieu ouvert perd de son prestige, mis K.O. par des conditions de travail pour le moins rébarbatives, mais reste haut placé dans la hiérarchie des publics «préférés» des ES. Il reste plus valorisant de travailler en milieu ouvert et en protection de l’enfance plutôt qu’auprès de personnes handicapées.

Position sociale paradoxale

Le manque d’intérêt du grand public pour les salaires des travailleurs et travailleuses sociales tient également à une représentation inconsciente du métier, liée à la pensée judéo-chrétienne et partagée par la profession elle-même, qui repose sur les valeurs humanistes –l’aide, le partage, le don.

De nombreux écrits ont accolé les réflexions de l’anthropologue Marcel Mauss sur le don et les postures adoptées dans le travail social. Ce métier, «qui dispose d’un héritage équivoque puisqu’il repose dès le départ sur des valeurs religieuses (don de soi, amour de l’autre, vocation) qui seront ensuite laïcisées», comme l'écrit Jacques Queudet, pourrait-il prétendre à être mieux considéré du point de vue salarial? Ne serait-il pas choquant, voire un peu honteux, de payer davantage ces pros du don de soi?

Dans Le lien d’accompagnement, entre don et contrat salarial, le professeur de psychologie Paul Fustier explique que, «de tradition, en France tout au moins, l’activité salariée est soupçonnée, elle est “fécalisée”, elle sent mauvais». L’acceptation –toute relative– du métier d’ES, cet énergumène qui aide des gens qui n’ont qu’à s’en sortir tout seuls, est peut-être à ce prix: celui d’un petit salaire. Car cette acceptation ne se transformerait-elle pas en grommellement collectif si les ES venaient à gagner davantage?

Ce «décalage entre l’image que les éducateurs spécialisés veulent renvoyer d’eux-mêmes et la façon dont ils sont identifiés dans la société» persiste. L’ambivalence que les éducs spé entretiennent avec le caractère vocationnel du métier les maintient dans le bas du panier salarial, tout en espérant être dans le haut du panier sociétal. Finalement, ce que cherche les personnes évoluant dans le travail social, c’est la reconnaissance.

«Les étudiants partent du postulat qu’on ne fait pas ce métier pour l’argent. Ce n’est pas dans la “culture” du métier.»

Un formateur en école de travail social

«Presque un tiers des enquêtés entrent dans ce métier dans l’espoir d’une reconnaissance sociale. Ils perçoivent l’engagement auprès des plus démunis comme une valeur capable de leur garantir une position haute, sinon dans la hiérarchie sociale, du moins sur l’échelle des valeurs reconnue positivement par la société», a observé Jacques Queudet lors de ses recherches. Et malgré les écueils, les ES ont des raisons d'y croire: tacitement, furtivement, elles et ils sont assimilés à la classe dominante, sur le plan intellectuel.

Une drôle de position sociale, déjà relevée par la sociologue Jeannine Verdès-Leroux en 1978: elle notait que l’action du travail social est «exercée par une fraction dominée, mais objectivement intégrée sur le plan culturel et moral à la classe dominante [...] et disposant, dans la limite de son mandat, d’une autorité déléguée sur les couches dominées».

Le salaire est peut-être le dernier bastion qui empêche la travailleuse ou le travailleur social de devenir transfuge de classe et qui le remet à sa juste place, dans sa posture de personne dominée elle aussi, souvent issue de la petite classe moyenne. D’ailleurs, remarque un formateur en école de travail social, «les étudiants partent du postulat qu’on ne fait pas ce métier pour l’argent. Ce n’est pas dans la “culture” du métier. Et la grille [de la convention 66] est fixe, elle empêche d’éventuelles négociations» –ce qui explique que la question des rémunérations ne soit jamais abordée dans les écoles de travail social.

Mais ce professionnel va même plus loin: «Aujourd’hui, de plus en plus de nos étudiants sortent de la précarité. Alors le salaire, il leur paraît bien. Ils se disent même qu’ils ne sont pas les moins bien lotis. Les moniteurs-éducateurs, les surveillants de nuit sont plus mal payés. Les éducateurs sont plus enclins à maintenir des climats sociaux sereins qu’à se battre pour revaloriser leurs salaires.»

Absence de mobilisation

De fait, l'ES ne revendique pas. L’image de l’éduc spé gaucho et contestataire est valable au cas par cas, dans son microcosme, mais ne peut faire groupe. «Les pratiques très différenciées des éducateurs font qu’ils ont du mal à s’unifier. On relève une incapacité à s’organiser en tant qu’association, donc à défendre leurs propres intérêts. Ce déficit d’identité se paye», résume Jacques Queudet.

Un postulat toujours d’actualité: force est de constater que l’éducateur ou l'éducatrice spécialisée a aujourd’hui intériorisé une posture sacrificielle et développé une acceptation tacite de ses conditions de travail délétères, au détriment de sa fibre sociale et militante. À moins que son militantisme ne soit en réalité un mythe, une construction patiente et tenace des esprits due à un discours de révolte au monde, à des engagements et valeurs finalement davantage morales que visibles sur le pavé.

Les récentes manifestations d’éducs spé, pour alerter sur les conditions de travail en protection de l’enfance, se sont faites en comité réduit et n'ont été que peu médiatisées. Les grèves sont brèves, peu nombreuses.

D'abord parce que L’ES en protection de l’enfance ne va pas réussir à fédérer ses collègues du médico-social, à les rallier à sa lutte. Mais surtout parce que, dans le travail social, on hésite à manquer à son «devoir» trop longtemps. Il reste de l’héritage judéo-chrétien la culpabilité d'abandonner les personnes que l’on doit accompagner, de faire grève, de lâcher son poste, de se mettre en arrêt –ou même de ressentir de l'épuisement. Ou bien cette obstination au travail est-elle une forme de résistance subversive face au cynisme des puissants?

Quoiqu’il en soit, si le corps de métier n’arrive pas à s’unir pour mieux accompagner les bénéficiaires, comment pourrait-il engager une bataille sur ses salaires? Là où le gouvernement a mis en place une prime pour le personnel enseignant de REP+, il est inenvisageable pour tout le monde ne serait-ce que d’y penser pour les ES.

Il est à parier que ce qui est établi continuera d’être et que rien ne bougera –ni les conditions de travail, ni la reconnaissance sociale et salariale– si les éducs spé ne se décident pas à revaloriser leur métier, en premier lieu dans leurs esprits. Oui, il s'agit d'un beau et noble métier, et non, il ne mérite pas d’être sous-payé.

Les ES contribuent à maintenir une société digne de ce nom, plus humaine, qui tâche de prendre en compte chacun et chacune de ses membres. Et il n’y a pas lieu de rougir à vouloir continuer à le faire dans des conditions décentes.

1 — La Convention Collective du 15 mars 1966 est la convention collective nationale du travail des établissements et services pour personnes inadaptées et handicapées. Elle s’applique aux établissements du secteur social et médico-social, et concerne plus de 80% des établissements. Certains d'entre eux sont sous «Convention 51», un peu plus avantageuse en début de carrière pour ce qui concerne le salaire. Retourner à l'article

2 — Nous incluons ici les ES d’action éducative en milieu ouvert (un suivi de la famille sur décision de justice), d’aide éducative à domicile (un contrat entre la famille et le conseil départemental), de la prévention spécialisée (autrefois appelés éducateurs et éducatrices «de rue», qui travaillent dans les quartiers populaires et vont au contact de la population et des jeunes) et les services d’éducation spéciale et de soins à domicile. Retourner à l'article

31 octobre 2018

Une association pour que les enfants autistes aillent à l'école

article publié dans Le Figaro

Par  Coline Vazquez Mis à jour le 27/10/2018 à 18:07
Publié le 27/10/2018 à 06:00

article figaro autistes sans frontièresLouis, 8 ans, est en classe de CE2. Autisme Sans Frontières

 

FIGARO DEMAIN - L'association Autistes sans frontières, spécialisée dans la scolarisation des enfants atteints de cette maladie, aide les familles à trouver des intervenants formés pour accompagner les élèves en classe.

«Trouver sa place dans la vie, c'est d'abord trouver sa place à l'école», défend Peggy Leroy, reprenant le slogan d'Autistes sans frontières (ASF). Depuis 2006, elle fait partie de cette association, créée deux ans plus tôt, qui aide à la scolarisation des enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA). Selon l'Inserm, ils touchent 700 000 personnes en France dont 100 000 ont moins de 20 ans, soit un enfant sur 150 (en moyenne un par école) et se traduisent par une altération des interactions sociales et de la communication, des centres d'intérêt restreints et des comportements répétitifs.

» LIRE AUSSI - Troubles de l'apprentissage: au Cerene, un accompagnement scolaire adapté avec l'autonomie pour objectif

Des symptômes qui se conjuguent mal avec une école pas encore assez inclusive. Seuls 20% des enfants touchés par l'autisme ont la chance de fréquenter ses bancs. Autistes sans frontières est spécialisé dans la scolarisation de ces élèves dans l'enseignement classique. Pour cela, la présence d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS) dans la classe est, le plus souvent, nécessaire. Cette dernière doit également être formée à l'autisme pour comprendre les besoins et réactions de l'enfant, l'aider à se concentrer et à suivre le programme. «Le plus difficile, c'est de trouver des intervenants pour chaque élève et qu'ils soient formés», regrette Peggy Leroy. Pour pallier le manque d'AVS proposées par l'Éducation nationale, Autistes sans frontières aide les familles à trouver des intervenants privés et sensibilisés aux problématiques des TSA, dans des délais raisonnables. Ils sont formés par l'association et travaillent en lien avec des psychologues. Si la personne est souvent à la charge des familles, ASF soutient financièrement celles qui sont dans le besoin.

Mille familles sur toute la France

Autistes sans frontières rassemble 1000 familles dans un réseau de 34 associations à travers la France. Toutes sont supervisées par un président qui peut signer des conventions avec les académies de l'Éducation nationale. «En signant cette convention, les académies acceptent que les intervenants qui accompagnent les enfants entrent dans la salle de classe», explique Estelle Malherbe, présidente de l'association et maman de Chloé, une adolescente de 14 ans autiste. Elle poursuit: «Il y a des endroits où ça se passe très bien comme dans les Hauts-de-Seine. D'autres où tout est bloqué et où ils refusent l'intervenant. Or un enfant qui a de grosses difficultés d'apprentissage a besoin d'une personne pour le guider», soupire-t-elle. C'est le cas de Paul, un petit garçon atteint d'autisme et de surdité qu'Autistes sans frontières a aidé. Maintenant âgé de 9 ans, il est en classe de CE2 et a fait d'énormes progrès grâce à son intervenante et sa psychologue. Il peut fêter son anniversaire entouré de ses camarades et jouer dans la cour de récréation. Les élèves de sa classe se sont pris d'affection pour le blondinet et l'aident tout au long de l'année, ce qui ne surprend pas Peggy Leroy: «Ces enfants-là auront un regard différent sur le handicap. Ils seront d'autant plus citoyens», se réjouit-elle. En France, la loi de février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées impose d'offrir à tous les enfants en situation de handicap une scolarisation en milieu ordinaire. Malgré des avancées, elle n'est pas toujours appliquée. Et pour Peggy Leroy, «c'est le rôle de la société d'intégrer, dès le plus jeune âge, les plus faibles».

Un message qu'elle veut partager. C'est elle qui sera sur scène le 12 novembre pour la Nuit du Bien Commun. Cette soirée caritative rassemble des initiateurs de projets et des donateurs. Peggy Leroy y présentera l'association et son ambition. Les fonds récoltés lors de cet événement - les besoins de l'association s'élèvent à 100 000 euros — serviront à l'accompagnement des enfants par des professionnels et à leur formation. «Cet accompagnement ne se fait pas qu'à l'école, explique Estelle Malherbe. Il se fait dans tous les lieux de vie, dans la classe, mais aussi au domicile, sur les lieux de loisirs, permettant ainsi à l'enfant d'accéder au champ des possibles».

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Autistes sans frontières fait partie des 13 associations sélectionnées pour participer à la deuxième édition de la Nuit du Bien commun, dont Le Figaro est partenaire. Au cours de cette soirée caritative qui aura lieu le 12 novembre prochain au théâtre Mogador, leurs représentants, invités à pitcher devant un parterre de 1500 donateurs, recueilleront des fonds en direct. Au cours de la première édition 2018, les associations ont récolté près de 600 000 euros de dons en une soirée.

=» LA NUIT DU BIEN COMMUN, LE 12 NOVEMBRE AU THÉÂTRE MOGADOR




Société, santé, environnement, éducation, énergie

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31 octobre 2018

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien septembre-octobre 2018

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Sur le site d’Autisme France


 

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Le prochain congrès Autisme Europe 2019,

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Le congrès Autisme Europe 2019 est organisé par Autisme France et aura lieu à Nice du 13 au 15 septembre.

Un appel à contribution (call for abstract) vient d’être lancé, et sera clos le 31 janvier 2019. Les professionnels, associations, personnes autistes, de tous horizons sont invités à déposer un résumé (abstract) tant pour communiquer des résultats de recherche que des actions innovantes. Les inscriptions sont ouvertes et vous pouvez profiter dès maintenant du tarif réduit «very early bird ».

Le site internet du congrès

 

 

Colloques, formations, évènements


 

Formation gratuite en ligne sur canal autisme

 

EDI formation - Toutes les formations

ITCA La gestion des comportements agressifs

Dates : 19 et 20 novembre 2018

Durée : 2 jours (14 heures)

Formation confirmée, dernières places disponibles

 Programme

 

Conférence du Dr Djea Saravane, au Mans le 5 novembre 2018 : Les symptômes somatiques la douleur - la repérer - l'évaluer - l'identifier - l'interpréter - la traiter - la prévenir

Amphitéâtre "Mersenne" de l'Université du Maine à partir de 19h30

Entrée gratuite - inscription recommandée

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Colloque consacré aux femmes autistes le 8 décembre à Paris

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Actualités de l’autisme


 

Nomination des membres du Conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement. Notre association est représentée par Danièle Langloys, présidente d’Autisme France.

En savoir plus

 

La définition de l’autisme enfin modifiée dans le dictionnaire de l’académie de médecine grâce au Professeur Catherine Barthélémy.

Article sur l’autisme dans le dictionnaire

 

Guide trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte

Guide d’appropriation des recommandations de bonnes pratiques professionnelles

 

Rapport du Sénateur Michel Amiel  sur l’enfermement des mineurs, avec en page 50 un focus sur la prise en charge inapproprié des enfants autistes en psychiatrie et la demande de transférer les crédits du sanitaire vers le secteur médico-social.

En savoir plus

 

Prise en charge de l’intervention précoce pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement, ce qui est prévu dans le projet de loi de la sécurité sociale (PLFSS 2019)

Voir l’article 40 du PLFSS 2019

 

GCSMS Autisme France et Associations partenaires

Transfert de gestion de la MAS ENVOL MARNE LA VALLEE au profit du GCSMS AUTISME FRANCE tout comme le SESSAD de Noisy-le-Grand.

Ce qui différencie le GCSMS AF des autres associations gestionnaires

 

Chez nos voisins Suisses, communiqué du gouvernement fédéral :

Mieux intégrer les personnes autistes

 

Santé mentale des enfants et des adolescents en Europe

Le Rapport d'ENOC sur le site du défenseur des droits

La France encore épinglée, entre autres sur les TSA et leur prise en compte chez des enfants suivis par l’aide sociale à l’enfance (page 26)

 

 

Actualités du handicap


 

L’AAH ne suivra pas l’inflation

Jusqu'à présent, l'AAH et les prestations sociales étaient revalorisées le 1er avril pour tenir compte de l'inflation des douze mois passés et préserver le pouvoir d'achat des bénéficiaires.

Lire l’article de Faire-Face

 

Protection des majeurs : augmentation de la participation financière des personnes protégées

Un décret publié au Journal officiel du 1er septembre crée une nouvelle tranche de revenus entrant dans le calcul de la participation financière par les personnes protégées. De plus, il accroît les taux pour les tranches déjà existantes. Trois associations déposent un recours contre cette réforme du financement des tutelles "injuste" qui pénalise les personnes les plus vulnérables.

Article sur le site handicap.fr

Article caisse des dépôts et des territoires

Le communiqué de l'inter-fédération du 18 octobre 2018, sur le site de l'Unaf.

Le décret du 31 août 2018.

L'arrêté du 31 août 2018.

Question écrite n° 06400 de Mme Colette Giudicelli (Alpes-Maritimes - Les Républicains) publiée dans le JO Sénat du 02/08/2018 - page 3956

 

Rapport sur l’évolution de la protection juridique des personnes

Lire le rapport

 

Communiqué de presse du Comité d’entente – Paris, le 8 octobre 2018

A la veille du Comité Interministériel du Handicap, les associations représentant les personnes handicapées réunies au sein du « Comité d’Entente » et du « Conseil Français des personnes Handicapées pour les questions Européennes » font 140 propositions concrètes au gouvernement pour que 8 années après la ratification de la Convention des Nations Unis par la France, les droits des personnes handicapées soient enfin effectifs dans notre pays.

Etat des lieux CIDPH

 

Le comité Interministériel du Handicap (CIH) s’est tenu le 25 octobre.

Les dix mesures mises en avant par le gouvernement et les sujets qui fâchent sur le site handicap.fr

CIH : les 10 mesures handicap d’Edouard Philippe

 

Simplification de l’attribution de la Reconnaissance de la Qualité de Travail Handicapé (RQTH)

Article sur handicap.fr

 

Handicap : le Haut conseil de la famille pointe l'enjeu de l'inclusion des 0-3 ans

Dans un rapport intitulé "Accueillir et scolariser les enfants en situation de handicap de la naissance à 6 ans et accompagner leur famille", le HCFEA fait l'état des lieux des carences du système français en matière d'accueil des enfants handicapés les plus jeunes. Il expose 42 préconisations pour leur garantir une inclusion précoce.

Rapport entier

Article sur le site internet de la caisse des dépôts et des territoires

 

Repenser le financement du handicap pour accompagner la société inclusive 

Rapport d'information de M. Philippe MOUILLER, fait au nom de la commission des affaires sociales du Sénat.

Financement du handicap : tout remettre à plat ? Article sur handicap.fr 

Handicap : le Sénat veut "rendre aux conseils départementaux un rôle décisif" dans la planification de l'offre Caisse des dépôts et des territoires 

Le rapport complet

 

La France méprise la convention de l’Onu pour les droits des personnes handicapées 

Article sur le site de faire-face

 

 

Scolarisation


 

Accompagnants des élèves en situation de handicap

Décret n°2018-666 du 27 juillet 2018 : Les conditions de recrutement et d’emploi des accompagnants des élèves en situation de handicap

Un point sur le sujet par Intégration Scolaire et Partenariat

                                                                                                                                                                                                                          

Evaluation de l’aide humaine pour les élèves en situation de handicap 

Lire le rapport

Pourquoi les demandes d'accompagnement des élèves handicapés croissent-elles toujours 12 ans après la loi de 2005 ?

Lire l’article

 

AVS - Rentrée 2018

Vous avez une notification de la MDPH qui prévoit l’accompagnement de votre enfant par une auxiliaire de vie scolaire ? N’hésitez pas à vous renseigner dès aujourd’hui auprès des services du rectorat pour vous assurer que l’AVS sera présente.

Rappel des démarches utiles par Toupi : votre enfant aura-t-il son AVS à la rentrée ?

 

Enquête : avec ou sans AVS ?

Cette enquête est réalisée à l'initiative des associations et collectifs suivants : Autisme France, Egalited, TouPI et Info Droit Handicap

Votre enfant handicapé a une notification d'accompagnement par un(e) auxiliaire de vie scolaire pour la rentrée 2018 ou est en attente d'une notification ? Répondez à notre enquête qui vise à recenser les situations de pénurie d'AVS afin d'alerter les pouvoirs publics.

Merci de ne remplir qu'un seul questionnaire par élève concerné.

Délai : ce questionnaire sera clos le 11/09/2018

 

Mission "flash" sur la déscolarisation

Communication de Mmes A. BRUGNERA et G. PAU-LANGEVIN du 18/07/2018

 

Les aménagements d’épreuves d’examens

L'IGAENR (Inspection Générale de l'Administration de l'Éducation Nationale et de la Recherche) a rendu son rapport

Les aménagements d’épreuves d’examens pour les élèves et étudiants en situation de handicap

 

Unités d’Enseignement Elémentaire Autisme

Instruction relative à la création des Unités d’Enseignement Elémentaire Autisme (UEEA) et à la mise en œuvre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022

Instruction Interministérielle n° DGCS/3B/DGESCO/2018/192 du 1er août 2018

 

 

Écouter, lire et voir


 

Écouter

France Inter : L’émission « Affaires sensibles » dit enfin la vérité sur l’autisme en France. L’affaire Rachel y est nommée de manière précise et juste.

La bataille de l'autisme – L’histoire d’un mal français

 

Lire

Témoignages des parents, professionnels et enfants autistes sur les usages numériques. Rapport France – Firah, INS HEA, CNRFS soutenu par la Fondation UEFA pour l’enfance

Ce programme de 3 ans, fruit d’une collaboration étroite avec de nombreux partenaires européens universitaires et associatifs est l’opportunité de partager des connaissances et des pratiques concernant l’utilisation des nouvelles technologies auprès des enfants présentant un Trouble du Spectre Autistique (TSA) âgés de 2 à 18 ans.  L’approche adoptée est participative et implique les enfants, leurs parents et les professionnels aux côtés des chercheurs. INS HEA, 2018, 37p. – Texte intégral

 

Autisme : Interventions précoces, explications

Une revue des principales interventions précoces dans l'autisme, du temps nécessaire, des preuves existantes, du début du traitement, de l'évolution de ces programmes, des recherches en cours.

Par Jen Monnier / Traduction de Early interventions, explained | Spectrum News sur le blog de Jean Vinçot

 

Dossier consacré à l’autisme sur le site de l’Ordre National des médecins (Cnom).

La vice-présidente de la section Éthique et déontologie du Cnom appelle tous les médecins à s’informer afin de pouvoir détecter les premiers signaux d’alerte, et pour orienter les familles.

Lire le dossier

 

Bulletin d’Autisme Europe N°72

 

Newsletter du CRAIF N°481

 

Voir

Repérer, intervenir, diagnostiquer précocement l’autisme au sein des troubles du neuro-développement. Des scientifiques expliquent comment on repère et peut intervenir précocement dans l’autisme. Il faut le faire avant deux ans car la communication sociale est altérée très tôt de manière significative chez l’enfant autiste.

Voir les vidéos

Nous recommandons particulièrement l’intervention de Catherine Barthélémy

 

L’entretien d’embauche pour une personne autiste.

Cette vidéo présente cette épreuve avec humour. Elle a été réalisée dans le but de sensibiliser les entreprises au syndrome d’Asperger.

Bref je suis aspie...

 

« Silent Voice », un film d’animation japonais sur le handicap et le harcèlement scolaire

Actuellement en salles, ce film d’animation japonais, est une adaptation d’un manga à succès de Yoshitoki Oima doit sa sortie en France à une campagne de financement participatif.

Article Faire-Face

 

 

Utile


 

Améliorer l’information des personnes déficientes intellectuelles sur le parcours diagnostique et thérapeutique du cancer

Découvrir un cancer et le soigner est un parcours difficile, exigeant et contraignant qui nécessite une participation active du patient. Les personnes en situation de déficience intellectuelle atteintes d’un cancer peuvent comprendre la situation à condition qu’elle leur soit expliquée de manière adaptée.  

Site de la CNSA

 

Livres, jeux et matériel éducatif adaptés pour les enfants autistes

Site AFD

 

 

Appels à projets


 

Enquête nationale de satisfaction des usagers des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)

Donner votre avis sur votre MDPH

 

Appel à volontariat

Expert-Usager Autisme avec HANDEO

 

 

Recherche et innovation technologique


 

Blog : Autisme Information Science

 

Autisme et suicide - Etudes britanniques

L'étude publiée en 2014 par la Dr Sarah Cassidy et autres a eu des suites, avec la participation de personnes autistes.

Blog de Jean Vinçot

 

Etude sur les troubles du sommeil auprès de parents et d’enfants avec des troubles du spectre de l’autisme

Le  laboratoire  Biocodex,  en  partenariat  avec  un  groupe  d’experts  de  l’autisme  lance  une recherche  sur  l’impact  des  troubles  du  sommeil  sur  les  enfants  TSA.

Participants : Les parents d’enfants (de 18 mois à 18 ans) avec TSA souffrant de troubles du sommeil.

Remplir l’auto questionnaire (durée 25 minutes)

 

Façonner la recherche sur l'autisme par une participation significative 1/3

Sur le blog de Jean Vinçot

 

Soigner l’autisme grâce à l’intestin ?

Des travaux révèlent que certains des micro-organismes qui composent la flore intestinale sont sensibles aux mutations de de gènes impliqués dans l’autisme.

Article The Conversation

 

Autisme, vers des biomarqueur sanguin ?

Une équipe de chercheurs de l'université de Warwick (Royaume-Uni) a étudié des biomarqueurs sanguins et urinaires qui pourraient se révéler utiles dans le diagnostic des troubles du spectre autistique (TSA).

Autisme : des biomarqueurs diagnostiques prometteurs sur le quotidien du médecin

Article en anglais sur Molecular Autism

 

 

Questions administratives et juridiques


 

Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale (PLFSS) :

• Propositions d’amendements au PLFSS pour 2019, portés par France-asso-santé. Voir en particulier amendement de l’article N°49 page 9, qui conteste le projet de récupération des indus de prestations sur toutes les autres prestations,  y compris l’AAH.

Lire la proposition

 

• Communiqué de Presse du comité d’entente : « La  revalorisation  de  l’AAH  ne  suffit  pas  à  faire  avaler  les  autres  mesures  négatives  et  les tours de passe-passe budgétaires : la pilule ne passe plus ! »

Article sur le site de la FNATH

Le communiqué de presse

 

Un décret met en place la nouvelle organisation du contentieux de l'aide sociale et de la sécurité sociale.

Article sur le site de la caisse des dépôts et des territoires

Le décret

 

Jurisprudence sur le respect de la notification d’aide humaine hors temps scolaire pour les enfants handicapés

Aide humaine et temps périscolaire : si la CDAPH a notifié, l’État doit s’y plier

 

 

Danièle Langloys

Anne Freulon

Christian Sottou

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