Sophie Feltrin
Responsable de l’Association de parents d’enfants inadaptés (Apei) à Chaville (Hauts-de-Seine). (Photo Apei)
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article publié sur La Brigade des Gourmets
Le chef Éric Ticana commence son parcours de cuisinier par pur hasard. Après avoir raté son baccalauréat scientifique « brillement » selon lui, il se lance dans la recherche d’un travail. Il devient plongeur pour un restaurant japonais à Boulogne ou Éric ne compte pas ses heures. Habitant loin, il part le matin à 8 h 30 pour ne pas rentrer avant minuit chez lui. Grâce à cela, il apprend beaucoup de la gestion et évolue en passant second. Ensuite, pour le remercier de son abnégation et de sa motivation, le propriétaire lui propose de prendre les rênes de son second restaurant. Après sept ans en tant que chef, il ressent la lassitude liée à la répétition des taches et décide de devenir entrepreneur.
Passion. Aujourd’hui, animé par l’amour de son métier, il nous explique qu’aux prémisses c’est sa passion pour les mangas, qu’il l’a poussée à postuler « je souhaitais à travers mon travail approfondir mes connaissances de la culture japonaise ». Mais au départ, il sent qu’aux yeux de ses parents, la restauration est un échec, son frère et sa sœur ayant réussi dans leurs études. Pour les rendre fiers, il s’impose d’être le plus performant et cela paye avec sa sélection pour la World Sushi Cup. Compétiteur, Il accepte de relever le défi et devient le premier français à s’engager, il attend par deux fois les demi-finales en 2016 et 2017. Un moment unique, mais compliqué, il se déroule avec des poissons qui ne sont pas commercialisés en Europe. Ce manque d’expérience par rapport aux matières premières, le stress et le décalage horaire sont de vrais handicapes, mais sa prestation est remarquée par le jury et ils le nomment ambassadeur des championnats du monde en France. Dorénavant, il a la charge de sélectionner le représentant français.
Un homme au grand cœur. Après cette importante étape dans sa carrière, les concours font la renommée des chefs et obligent à l’excellence. Il décide de profiter de cette nouvelle notoriété pour communiquer sur l’autisme. Cette cause lui tient à cœur pour des raisons personnelles et malheureusement la France a beaucoup de retard à ce sujet. Pour combattre cela, il organise tous les ans, un dîner caritatif avec le soutien de l’hôtel Mercure de Bussy-Saint-Georges. Le prochain se déroulera le 16 juin 2018 avec la participation de Guillaume Gomez, meilleur ouvrier de France et chef des cuisines du palais de l’Élysée. Après chaque événement, la totalité des fonds est redistribuée à une association défendant les personnes atteintes d’autisme (pour plus d’informations cliquer sur le lien en bas de l’article).
L’avenir. Éric nous explique qu’il a de nombreux projets pour l’avenir. En premier lieu, il avance sur l’ouverture de son propre restaurant gastronomique autour du sushi que nous somme impatient de découvrir. Là-bas il veut partager sa cuisine, et former à son tour des jeunes pour faire vivre ce qu’il a appris durant son parcours. Mais Éric a aussi un rêve, fan du PSG, il espère un jour pouvoir servir les joueurs du club et rencontrer certaines de ses idoles comme Neymar.
Journée de sensibilisation à l’Autisme
Depuis 2008, l’association Aba Finistère a bien évolué. Elle est aujourd’hui reconnue, notamment auprès de l’Agence régionale de la santé (ARS).
En 2017, le service d’accompagnement comportemental spécialisé (SACS), créé par l’association en 2010, est devenu service d’éducation spéciale et de suivi à domicile (Sessad). « Un marqueur fort pour l’association et une reconnaissance du travail effectué, de son intérêt », souligne Kerialtan Muzellec, le directeur.
Un changement qui a permis d’enclencher d’autres projets comme l’achat récent de ses propres locaux, zone de Cuzon, à Quimper.
Des locaux spacieux, avec un jardin, qui vont permettre d’accueillir dans de bonnes conditions 18 enfants et adolescents avec autisme primaire sur des temps partiels, de quelques heures à 15 h maximum par enfant.
Certains enfants le sont presque à plein-temps. Il manque de places dans d’autres structures pour pouvoir les accueillir.
Trente-sept enfants sont actuellement sur liste d’attente pour intégrer le service. « Les familles se tournent vers nous conscientes du travail qui se fait ici et de la qualité de l’encadrement des enfants ».
La méthode d’apprentissage Aba (pour Applied Behavior Analysis) est une pratique psychoéducative recommandée par la Haute autorité de santé depuis 2012.
Méthodologie de l’apprentissage, elle permet aux enfants de réduire leurs troubles du comportement, et ainsi de développer de nouvelles compétences en communication, en socialisation, en autonomie.
Elle permet également de stimuler leur intérêt pour l’autre et son environnement. « Nous voulions pour nos enfants une approche éducative, en plus d’une approche thérapeutique », souligne Gaëlle Gosselin, présidente de l’association.
Le service propose ainsi une prise en charge totalement individualisée. Chaque projet est établi en lien étroit avec les parents. L’équipe est composée de 13 éducateurs spécialisés, de deux psychologues, d’une orthophoniste, d’une ergothérapeute.
Les éducateurs interviennent dans l’environnement naturel de l’enfant, à l’école, au centre de loisirs, chez lui, et cela de manière à favoriser son intégration. « L’autisme n’est pas une maladie psychiatrique. Un enfant atteint d’autisme s’éduque, d’une manière certes différente, mais s’éduque », souligne Guillaume Bellot, secrétaire de l’association. Une association qui lui apporte beaucoup.
Il s’investit énormément dans la vie du service et de l’association. Et, aimerait, comme les autres parents, que d’autres services voient le jour.Nous, parents, avons en face de nous des professionnels qui nous écoutent, nous comprennent, nous aident, nous conseillent, nous soutiennent. C’est très important, voire indispensable.
L’association Aba Finistère vient par ailleurs de lancer une campagne de financement participatif sur la plateforme Leetchi.
Le but : récolter 15 000 euros pour acheter une structure de jeux extérieurs à installer dans le jardin de leurs nouveaux locaux à Quimper.
Infos pratiques. Rens. : www.aba-finistere.fr – 09 64 11 03 75.
Sophie Feltrin
Responsable de l’Association de parents d’enfants inadaptés (Apei) à Chaville (Hauts-de-Seine). (Photo Apei)
Sophie Feltrin / APEI SCVA
Le récent plan autisme du gouvernement (lire La Croix du 6 et du 9 avril) affiche comme priorité l’inclusion dans la vie ordinaire. Cela vaut aussi pour le logement. Désormais, on souhaite permettre aux personnes autistes de vivre dans leur logement, avec un accompagnement adapté. Mais l’habitat inclusif n’est possible que pour les personnes relativement autonomes. Cela n’est pas le cas de beaucoup d’autres qui ont besoin d’être accueillies en institution.
Il y a quelques années a émergé un discours en faveur de structures plus petites. Mais, face à l’urgence de développer un nombre important de nouvelles places, on continue de donner la priorité à de grands établissements plutôt situés à la périphérie des villes où le foncier est moins cher.
On reste un peu dans l’approche asilaire duXIXe siècle avec des bâtiments pouvant accueillir jusqu’à 70 résidents. Ce qui est compliqué pour des personnes très sensibles au bruit et à leur environnement visuel. Il faut que chaque résident s’habitue à vivre au rythme des 69 autres.
Je pense qu’il faudrait en finir avec ces usines à personnes autistes. C’est ce que nous avons essayé de faire dans notre association. Nous avons un bâtiment pouvant accueillir 24 personnes, et nous avons créé une extension mitoyenne où vivent 6 personnes. Chacun a sa chambre, une salle à manger et peut retrouver les autres dans des pièces communes. On essaie d’en faire une maison où chacun se sente chez lui. »
Très belle soirée hier soir à Saint-Maur avec toute l'équipe du film...
Film remarquable qui a conquis le public avec des acteurs aux talents affirmés sur un sujet pourtant difficile ...
Salle comble et applaudissements fournis ... Courrez le voir !
Si Arnaud Ducret campe un formidable entraîneur de foot dont l’existence est bouleversée par l’irruption de son neveu autiste Asperger, il est également très impliqué dans la cause de l’autisme puisqu’il est le nouveau parrain de SOS Autisme France.
Olivia Cattan, présidente de l'association SOS Autisme France, était présente et a dit quelques mots pour remercier toute l'équipe de cette formidable réussite.
De très nombreux parents membres du Collectif Autisme Val de Marne présents dans la salle ... Beaucoup d'émotions ... Isabelle Quantin nous l'a confirmé lors de sa prise de parole.
Voir le Synopsis
article publié sur France 3 région Grand-Est
© Michael Martin
Publié le 30/04/2018 à 12:58
"Je vous accepte comme vous êtes alors acceptez-moi comme je suis!" le message d'Umut, 12 ans, est fort. C'est dire que le chemin est encore long pour ces enfants trop souvent regardés de travers pour leurs différences. Et si c'est nous qui étions différents? Pour leur permettre de grandir, d'être autonomes et de s'épanouir dans la société, le DASCA les accueillent tous les jours. Cet établissement fait partie des 35 structures que compte l'association Adèle de Glaubitz. Ouvert il y a 4 ans, à Strasbourg, il accueille 23 enfants qui viennent à la journée. Au programme des ateliers adaptés aux difficultés et aux besoins de chacun. La journée démarre par l'école où tout tourne autour des pictogrammes. Ces images sont une base de communication solide et nécessaire pour ces enfants qui, souvent, ne s'exprime pas. Puis, il y aura aussi des ateliers "snoezelen" pour trouver le calme et travailler sur les problèmes sensitifs. L'établissement qui compte autant de professionnels que d'enfants propose, également, des exercices d'habilité sociale permettant à ces jeunes de s'ouvrir au monde, de le comprendre et d'y évoluer. Le travail est réalisé en collaboration avec les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.
Pour aller plus loin et permettre à tous ceux qui le souhaitent de faciliter le quotidien des enfants, les psychologue des établissements de l'association Adèle de Glaubitz et du Centre de Ressources Autisme viennent de publier un guide technique qui porte sur l'aménagement des espaces. L'espace est vital pour tous, encore plus pour les enfants autistes. Il faut que les pièces ne soient pas trop encombrées, que l'acoustique y soit soignée et que la décoration y soit sobre. Pas trop de couleurs, pas trop de meubles et des espaces bien délimités pour ne pas stresser les enfants.
Ecoutez Perrine Bellusso, Directrice de l’action médico-sociale de l’association Adèle de Glaubitz et co-auteure du guide
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Ciné-ma différence : des séances de cinéma TOUS PUBLICS, adaptées pour les personnes dont le handicap peut entraîner des troubles du comportement. |
Claire Compagnon, le 21 novembre 2017, lors de la journée de concertation concernant le 4e Plan autisme dans les Pays-de-la-Loire. Capture d'écran YouTube. Agence régionale de santé Pays-de-la-Loire
Ce vendredi, en Conseil des ministres, Claire Compagnon devrait être nommée «déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme».
A lire aussi Autisme : cinq fronts contre un scandale français
C’est une structure nouvellement créée, directement liée à l’annonce le 6 avril par le Premier ministre, Edouard Philippe, de la stratégie nationale sur l’autisme. «Il est institué un délégué interministériel à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement. Il est placé sous l’autorité du ministre chargé des Personnes handicapées», indique le décret paru ce jeudi au Journal officiel.
Claire Compagnon a non seulement le profil pour le poste, puisqu’elle a coordonné le travail pour l’élaboration dudit plan, mais elle a surtout un parcours original. Militante, elle a longtemps travaillé auprès des usagers de la santé, d’abord à Aides dans la lutte contre le sida, puis à la Ligue nationale contre le cancer. En 2015, elle a été nommée à l’Inspection générale des affaires sociales par Marisol Touraine, alors ministre de la Santé.
Dans cette nouvelle fonction, Claire Compagnon sera notamment chargée de veiller à la prise en compte de la stratégie dans les politiques ministérielles, de «garantir le recours régulier à l’expertise et l’expérience des usagers, des professionnels et des scientifiques» et de «coordonner» le déploiement et la communication de cette stratégie. Elle sera accompagnée d’un «conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neurodéveloppement» composé de représentants d’associations d’usagers, de familles, de professionnels, de représentants de l’Etat et des collectivités, scientifiques et personnalités qualifiées, avec une «mission d’étude et d’expertise».
En présentant le plan national pour l’autisme, Edouard Philippe avait expliqué que l’objectif était «de faire en sorte de rattraper notre retard, de détecter plus tôt, d’accompagner mieux». Cela fait beaucoup de travail…
article publié sur Handicap.fr
Résumé : Édouard Philippe l'avait promis, il crée le poste de délégué interministériel à la stratégie nationale pour l'autisme. Ses missions ? Veiller à la prise en compte de cette stratégie dans les politiques ministérielles.
Par L'AFP pour Handicap.fr, le 26-04-2018
Le décret instituant "un délégué interministériel à la stratégie nationale pour l'autisme", annoncé le 6 avril 2018 par le Premier ministre Édouard Philippe dans le cadre d'une stratégie nationale sur cinq ans, a été publié le 26 avril au Journal officiel. "Il est institué un délégué interministériel à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement. Il est placé sous l'autorité du ministre chargé des Personnes handicapées", selon le décret.
Le nouveau délégué sera notamment chargé de veiller à la prise en compte de cette stratégie dans les politiques ministérielles, de "garantir le recours régulier à l'expertise et l'expérience des usagers, des professionnels et des scientifiques" et de "coordonner" le déploiement et la communication de cette stratégie. Il devra également "proposer les évolutions nécessaires pour la mise en oeuvre opérationnelle de la stratégie nationale". Il sera accompagné d'un "conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement" composé de représentants d'associations d'usagers, de familles, de professionnels, de représentants de l'État et des collectivités, scientifiques et personnalités qualifiées, avec une "mission d'étude et d'expertise".
En présentant le plan national pour l'autisme, M. Philippe avait expliqué que l'objectif était "de faire en sorte de rattraper notre retard, de détecter plus tôt, d'accompagner mieux".
Sur Handicap.fr
Le projet de plate-forme innovante et multiservices dédiée à l’autisme et aux troubles psychiques, qui doit ouvrir en 2020 aux Mureaux, avance à grand pas. L’une des dernières étapes a permis de définir le futur gestionnaire de la structure. « Le choix s’est porté sur La fondation des amis de l’atelier mais à terme, le bâtiment nous appartiendra entièrement », indique Marie-Hélène Aubert, vice-présidente (LR) déléguée à l’autonomie au conseil départemental des Yvelines.
Sauf que ce choix suscite quelques interrogations, notamment au sein du tissu associatif local. « Un appel à candidatures a été publié à l’issue duquel cinq candidats ont passé un grand oral en décembre dernier. Le lendemain, le choix était déjà fait : une décision curieuse pour un aussi gros projet », s’étonne Jean-Marc Monguillet, président de l’association Autisme en Yvelines, également candidate.
Pour la directrice générale de la Fondation des amis de l’atelier Ghislaine Wanwanscappel, « l’association avait la légitimité de répondre à cet appel à candidatures ». « Cela correspond à notre projet institutionnel puisque nous travaillons sur les deux types de handicap : les troubles psychiques et l’autisme », appuie-t-elle. De son côté, Jean-Marc Monguillet regrette « des conditions d’attribution réalisées au profit d’une grosse structure qui n’a pas les mêmes attentions de prise en charge qu’une entité comme la nôtre. »
Un point de vue que ne partage pas Ghislaine Wanwanscappel : « Je pense qu’on a été les meilleurs grâce à la partie sur la prise en charge, elle a été écrite par des professionnels qui maîtrisent leur sujet, insiste-t-elle. Ça fait plus de soixante ans qu’on travaille sur le handicap, on est vraiment réputé… »
Dans un souci de rassurer les acteurs territoriaux, la responsable assure vouloir « s’appuyer sur le réseau local existant ». « C’est vrai qu’on est un peu un nouveau dans les Yvelines contrairement à notre territoire d’implantation historique des Hauts-de-Seine, reconnaît-elle. Cette plate-forme ne va pas être un navire amiral, mais juste une structure parmi d’autres. »
Même s’il a la possibilité de contester le choix du gestionnaire, Jean-Marc Monguillet annonce toutefois ne pas vouloir engager de procédure de recours contre cette décision.
article publié sur Handicap.fr
Résumé : Le Défenseur des droits a présenté son rapport annuel 2017. Loi ELAN, disparités entre MDPH, droits civiques des personnes handicapées, accessibilité du numérique... Quel bilan dressé par Jacques Toubon, notamment en matière de handicap ?
Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 20-04-2018
Dans son rapport 2017 rendu public le 11 avril 2018, Jacques Toubon, Défenseur des droits, a pris la parole lors d'une conférence de presse. Morceau choisis et trois questions "handicap" à Patrick Gohet, son adjoint en charge des discriminations.
H.fr : En 2017, le handicap passe en première position dans la liste des 25 critères de discrimination...
Patrick Gohet : Le handicap est longtemps resté second, derrière l'origine. En 2017, il passe en effet en première position avec 21,8 % des motifs de saisines (19% en 2016) contre 17,8 % pour l'origine (21,3 % en 2016). Et, dans la majorité des saisines, tout critère de discrimination confondu, c'est l'emploi qui est le domaine principal dans lequel les discriminations interviennent (50% des dossiers).
H.fr : Cela veut-il dire que les personnes handicapées sont de plus en plus discriminées ou qu'elles font de plus en plus souvent la démarche d'accéder à leurs droits ?
PG : Les personnes handicapées sont incontestablement conscientes d'avoir des droits renforcés depuis la loi handicap de 2005, mais aussi grâce à la convention de l'Onu. Les associations ont également joué un rôle important d'information et de diffusion de ces droits. Le Défenseur des droits a un comité d'entente handicap au sein duquel siègent les principales associations de personnes handicapées, entretient des relations étroites avec le CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées) et fait des points réguliers avec sa présidente, Dominique Gillot. Donc le fait que le handicap soit devenu le premier critère de discrimination dit certainement que notre institution est de plus en plus reconnue comme voie de recours. On ne peut pas négliger non plus l'impact de medias spécialisés, comme le vôtre, qui permettent plus facilement d'accéder à l'info. Les personnes handicapées ont de plus en plus recours à tous les moyens pour être informées.
H.fr : Toutes les personnes handicapées ?
PG : Non car il y a des personnes dont on ne parle pas, ce sont celles qui sont lourdement handicapées. Comment leur permettre de connaître et d'exercer leurs droits ? Cela nécessite un accompagnement dans le plein exercice de leur citoyenneté. D'où l'importance de la capacité juridique qui doit être reconnue pour tous. C'est là le véritable enjeu. Le Défenseur des droits a émis un rapport sur ce sujet, qui est à l'ordre du jour de nos travaux. Si l'on fait avancer l'effectivité de ces droits, c'est un progrès pour l'ensemble de la société. Je suis viscéralement attaché au fait que le corpus juridique français doit évoluer sur ce plan. Mais il faut le faire de manière très pédagogique, en tenant compte de la diversité des situations. La France est très en retard dans ce domaine alors que de nombreux pays ont mis en place un système répondant aux critères que je viens de mentionner.
Il choisit comme titre de son édito : "Ne jamais détourner le regard".
"Parce que c'est là notre mission centrale : briser l'indifférence, ne pas mettre la poussière sous le tapis, refuser l'invisibilité, écouter et voir, regarder, apporter de la considération, prêter attention et éduquer pour prévenir. Cette mission se traduit dans notre travail par le fait que nous essayons de faire de l'effectivité des droits un vecteur d'égalité et de solidarité dans une société où l'on constate, à travers les réclamations, que les deux sont en recul."
Quel bilan 2017 ? Les saisines sont manifestement en hausse...
"Je suis en fonction depuis 4 ans et le Défenseur des droits a manifestement pris une place considérable dans l'opinion publique et les medias. Ce sont donc 93 000 réclamations en 2017, soit une hausse générale de 7,8% par rapport à 2016 et de presque 18% sur les deux dernières années. Il faut ajouter à ce chiffre 51 000 informations générales, des questions sur lesquelles nous ne sommes pas compétents mais pour lesquelles nous pouvons donner des pistes et apporter une assistance. Ce sont au total 140 000 demandes individuelles ou collectives qui ont été traitées."
Un Défenseur des droits mais aussi 475 délégués !
"Si le Défenseur des droits, c'est moi, nous avons aussi 475 délégués qui accueillent les réclamants dans 836 points dans toute la France. 77% des demandes ont été traitées par nos délégations territoriales. À un moment où les services publics se réduisent, c'est l'un des services de proximité les plus démultipliés."
On constate en effet un retrait du service public, notamment lié à la numérisation des démarches.
"L'humain recule dans les activités d'accueil et d'orientation à cause de la dématérialisation. La numérisation est un progrès incontestable, par exemple parce qu'elle permet d'éviter des déplacements, notamment pour les personnes handicapées ou âgées ou dans les zones rurales, mais à condition qu'elle soit accessible et qu'elle fonctionne. On ne peut pas basculer du jour au lendemain sans précaution. Un seul exemple : depuis novembre 2017, les cartes grises se font exclusivement via le Net, et on déplore un vrai bug avec des milliers de dossiers en attente."
Dans ce contexte, quelles propositions ?
"Je propose qu'il y ait systématiquement un service d'accompagnement avec une clause de vulnérabilité et que soient rendus accessibles aux personnes handicapées tous les sites publics, ce qui n'est pas encore le cas, même si le combat que nous avons mené en 2016 dans le cadre de la Loi Lemaire pour une République numérique a permis d'avoir des dispositions positives pour ce public. Mais pour les logiciels dédiés aux personnes malentendantes et malvoyantes, on est encore loin du compte. L'idée qu'on va réaliser la modernisation du service public via la numérisation est une idée fausse. Nous sommes favorables à la mise en place de maisons du service public. Ce retrait ne réduit pas la complexité des démarches, et j'ai même l'impression que le labyrinthe croit avec l'accumulation et le renouvellement des politiques de simplification."
Quelle issue pour les saisines traitées par le Défenseur des droits ?
"Dans 78% des cas, le règlement à l'amiable a donné des résultats concluants, c'est à dire que les droits de la personne ont été rendus effectifs. Nous avons également présenté 137 observations devant diverses juridictions : tribunal de la Sécurité sociale, Conseil d'État ou encore la Commission européenne des droits de l'Homme."
Le budget 2017 était pourtant en baisse...
"25,5 millions d'euros en 2017 contre 29 millions l'année précédente mais nous avons mutualisé avec les services du Premier ministre toute une série de fonctions support et avons donc pu, par exemple, faire des économies sur les loyers. Mais, en parallèle, nous avons des missions nouvelles comme la protection des lanceurs d'alerte. Cette situation financière peut donc être préoccupante car elle crée beaucoup de tensions dans le travail de nos services. J'essaie, pour le Projet de loi de finances 2019, d'obtenir des moyens supplémentaires mais je ne suis pas certain d'y parvenir."
À travers ces saisines, le Défenseur des droits dit porter un regard assez unique sur la société.
"On peut parfois recevoir jusqu'à 5 000 appels téléphoniques sur tel ou tel sujet d'actualité. Alors, bien sûr, 93 000 dossiers, c'est une goutte d'eau dans l'océan de la demande sociale mais, en même temps, cela permet de faire émerger un certain nombre de données. Ce que nous disons correspond à la réalité des rapports entre les groupes sociaux et cela permet de mesurer certains maux collectifs."
Les personnes handicapées se plaignent des disparités dans l'accès aux droits selon les MDPH...
"Il y a de grandes disparités entre des MDPH qui font un travail remarquable et d'autres où les personnes handicapées se trouvent moins bien prises en charge. Nous prenons évidemment en compte les situations de discriminations qui sont créées dans certains territoires et plaidons régulièrement devant les tribunaux administratifs aux côtés, par exemple, de familles d'enfants autistes qui n'arrivent pas à obtenir de places. Nos actions sont très concrètes. Nous n'avons pas à savoir si nos décisions font plaisir à l'un ou à l'autre à partir du moment où c'est écrit dans les textes. Il faut bien comprendre que légalité c'est faire en sorte que personne ne puisse se considérer comme indigne et donc inférieur aux autres.
La loi ELAN sur le logement prévoit une majorité d'appartements neufs dits "évolutifs" après travaux et non plus immédiatement "accessibles" aux occupants handicapés (article en lien ci-dessous).
"Cette disposition remet en cause l'accessibilité universelle posée par la loi handicap de 2005. Il va falloir en débattre car elle est totalement contraire au droit. Nous allons avoir une discussion sur cette question mais, au final, c'est la majorité parlementaire qui dira si elle est acceptable ou pas. Je défends des positions, et même si les politiques publiques ne dépendent pas de moi, j'ai une force, c'est que nul ne peut m'empêcher d'écrire et de dire ce que je veux. C'est la place que le Défenseur des droits a réussi à prendre depuis sept ans, une vigie et une voix qui est écoutée, si ce n'est entendue. Etre entendu dépend de notre obstination, et nous en avons."
Le mot de conclusion...
"Le Défenseur des droits, c'est une institution, une maison de la permanence. Il n'y a pas beaucoup de variabilité et je ne suis pas du genre girouette. Expertise, indépendance et liberté, c'est notre marque de fabrique, au service d'une mission très difficile dans le monde d'aujourd'hui. Nous avons le devoir de promouvoir les droits et libertés fondamentaux de manière universelle car il est un trésor que chaque homme et femme possède et que nul ne peut impunément bafouer qu'on appelle la dignité."
Sur Handicap.fr
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article publié sur le site de l'AFrESHEB asbl
Refus de prise en charge des frais de transport vers la Belgique
pour un enfant scolarisé dans l'enseignement spécialisé : la CPAM condamnée
Jugement du Tribunal des Affaires de la Sécurité Sociale du Val d'Oise
(audience du 29 mars 2018)
Après un déménagement vers le département 93, et devant le refus réitéré de leur nouvelle CPAM, sous différents prétextes chaque fois que réponse factuelle avait démenti le précédent, les parents du petit L. avaient saisi le TASS, après avoir épuisé les procédures de recours habituelles.
La situation devenait sérieusement problématique, le budget transport n’étant à court terme plus soutenable pour la famille. L’enfant n’avait pourtant que la solution de la Belgique, étant donné que tous les établissements d’Ile-de-France étaient complets, en plus de la sévérité de son handicap qui condamne bien souvent les Français à l’exode belge dès que leur cas devient un peu trop compliqué à assumer. C’est un problème récurrent auquel doivent faire face les parents d’enfants en situation de handicap scolarisés en Belgique : sous différents prétextes, les Caisses primaires d’assurance maladie refusent la prise en charge des transports. Elles arguent dans un 1er temps que le prix de journée payé par la sécu à l’établissement belge comprend les frais de transport. Or, il s’agit bien souvent d’école spécialisée, et éventuellement d’internat scolaire public pour l’hébergement. Ni l’un ni l’autre ne sont conventionnés avec la France puisque c’est le contribuable belge qui en a la charge financière. Devant cette évidence, les Caisses se retranchent alors derrière le fait que la prise en charge des frais de transport est pour des établissements médicaux, pas pour des écoles. Or, en Belgique, l’enseignement spécialisé est assuré par des écoles, et non pas par des établissements médico-sociaux comme en France.
Pour cette affaire, le 3e prétexte évoqué par la CPAM, une fois que les 2 premiers ont été justement réfutés, preuves à l’appui, a été de dire que le transport, pour être pris en charge, aurait dû être assuré par un véhicule professionnel et non pas par le père de l’enfant (qui y était pourtant contraint étant donné le refus de prise en charge). Avec cette affirmation, la CPAM reconnaît donc le bien-fondé du remboursement. Le texte du jugement est sans langue de bois : il parle de « l’obstination injustifiée » de la CPAM, souligne que « trois motifs différents ont été invoqués » par elle, et que « la décision d’utiliser le véhicule familial n’est que la conséquence des refus injustifiés ». En conséquence, la CPAM est condamnée à verser la somme de 3 619,05 €, qui correspond aux frais engagés par les parents de l’enfant pour effectuer les trajets vers son école belge durant l’année scolaire 2016-2017. D’un point de vue pratique, l’AFrESHEB, qui avait suivi ce dossier depuis le début, attestant de l’absence de bien-fondé des motifs de la CPAM, enjoint les familles dans la même situation à se servir de ce jugement comme pièce dans les procédures. D’un point de vue moral, l’AFrESHEB se désole du fait que la France qui envoie une catégorie de la population à l’étranger ne subvient même pas à ses besoins élémentaires, que ce soit au niveau du transport comme dans cette affaire ou des soins externes à l’établissement comme dans d'autres dossiers.
Samedi 28 avril 2018 à 16h00Croc-Blanc(VF, 2D)
Grâce au :Dispositif Ciné-ma différence Fontenay-sous-Bois organisée par l’association Envol Loisirs |
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Ciné-ma différence : des séances de cinéma TOUS PUBLICS, adaptées pour les personnes dont le handicap peut entraîner des troubles du comportement.
Présence de bénévoles / Information de l’ensemble du public / Son modéré / Lumière éteinte doucement / Absence de publicité et de bandes annonces.
Experte associative et présidente de l'association des Français en situation de handicap en Belgique, Isabelle Resplendino analyse le 4e plan Autisme transformé en stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement.
Même si certaines mesures de cette stratégie ne concernent que l'autisme, les troubles neuro-développementaux (TND) englobent aussi la déficience intellectuelle, tous les "Dys", les troubles de déficit de l'attention et l'hyperactivité (TDA/H), etc. Ce qui nuance le matraquage médiatique d'une prétendue augmentation de budget par rapport aux précédents plans autisme. Cette stratégie fait le choix d'investir dans la recherche, l'action précoce, l'inclusion, le soutien aux familles, la formation. Voici pour la partie "engagements" qui ne peut qu'être consensuelle. Mais quelles sont les dispositions prévues pour les tenir ?
La recherche et l'innovation : l'ouverture aux entrepreneurs, si elle se comprend dans le contexte, doit absolument être assortie des précautions nécessaires pour éviter que l'intérêt financier passe avant le sociétal. Le document ne dit rien à ce sujet. Aussi, on nous parle de créer 3 centres d'excellence nationaux, tandis que de l'autre côté, on est en train de démanteler le Centre expert autisme du Limousin : où se situe la cohérence ? Budget pour ce volet : 14 millions d'euros pour la France entière, soit 2,8 millions par an.
Repérage précoce : formation des professionnels, outillage des médecins de 1ere ligne dans les examens obligatoires des enfants à 9 et 24 mois. Une des principales revendications des familles et des associations est enfin écoutée. Il est malvenu toutefois d'attendre l'âge de 2 ans : tester les enfants à l'âge de 18 mois aurait évité la perte d'un temps précieux. Intervention précoce : mise en place dans chaque territoire d'une plateforme d'intervention et de coordination "Autisme TND". Bonne initiative, mais une seule plateforme par territoire, pour tous les TND... Création d'un forfait intervention précoce pour financer le recours aux professionnels non conventionnés. Une revendication très importante des familles, qui semble satisfaite. Mais les chiffres sont étonnants : dans le dossier de présentation, on assure que ce point représentera une enveloppe annuelle de 90 millions au terme de son déploiement. Or, dans le financement de toute la stratégie, on prévoit pour tout ce qui est précoce 106 millions pour 5 ans. Cela nécessite une explication plus approfondie.
Rattraper notre retard en matière de scolarisation : clairement, on porte l'essentiel de cet effort sur les maternelles, en triplant les unités d'enseignement en maternelle autisme (UEMA), les autres tranches d'âge ne ramassant que des "miettes". Cela se comprend : il est scientifiquement prouvé que l'intervention précoce est la plus efficace. Le Gouvernement prévoit donc des économies à court terme, d'ailleurs le Président de la République, Emmanuel Macron, l'a plusieurs fois répété. Budget : 103 millions pour 5 ans. Pour rappel, la place à l'année dans une UEMA de 7 enfants coûte 40.000€ par enfant. Il y en a 110 actuellement ; tripler les UEMA épuise déjà pratiquement tout le budget scolarisation de ce plan en une année.
Les adultes : clairement, la majeure partie de l'effort consacré aux adultes dans ce plan s'adresse aux plus performants (syndrome d'Asperger par exemple). Il y a aussi une logique budgétaire à investir sur ceux qui sont susceptibles d'être productifs. Budget : 115 millions pour 5 ans. Étant donné les 600.000 adultes potentiellement concernés, cela tient plus d'une aumône de 38€ par an et par personne que d'un plan d'action.
Soutien aux familles : solutions de répit (par département), formation des aidants, accompagnement, association des usagers et des familles à la gouvernance de la stratégie et à la politique de recherche. Il faudra encore voir si, dans la pratique, l'avis des usagers et des familles sera consultatif ou réellement participatif aux décisions. Budget : 6 millions pour 5 ans (soit moins de 12.000€ par département et par an), cela ne se commente même plus.
La formation : le Gouvernement mise sur la concertation pour intégrer les progrès des connaissances dans l'élaboration des maquettes de formation. La timidité de cette proposition entraîne que les approches non scientifiquement validées seront d'autant plus longues à éradiquer des formations.
En conclusion : malgré de belles intentions affichées et quelques bonnes décisions, le modeste budget de cette stratégie ira donc surtout aux tout-petits et aux personnes les plus performantes. Elle a été construite plus comme un investissement que comme un respect des droits fondamentaux. Elle ne permet pas une véritable révolution du système, telle que réorienter les budgets du médico-social et du sanitaire vers le milieu ordinaire, se contentant de modestes propositions de décloisonnement, prenant soin au passage de ne pas déclencher une levée de boucliers corporatistes. Ne faisant que l'effleurer sur certains points, le document n'explore pas plus loin la possible transférabilité des enveloppes budgétaires à ce niveau. Cette stratégie néglige les personnes autistes dès qu'elles ont passé le cap de la petite enfance ou qu'elles ne sont pas assez performantes. L'autiste, ce n'est pas que le geek qui peut envoyer son CV à la Silicon Valley ou celui qui peut travailler en ESAT. C'est aussi celui dont on ne veut pas en France et qu'on envoie en Belgique. Le document vante le renouvellement de l'enveloppe de 15 millions censée endiguer un exode qui coûte pourtant 400 millions d'euros chaque année aux départements et à la Sécurité Sociale française. Le Gouvernement devrait être aussi déterminé à répondre à ces attentes que le candidat de l'entre-deux tours Emmanuel Macron qui, lors du débat de la présidentielle le 3 mai 2017, avait osé consacrer sa carte blanche au handicap, promettant la scolarisation pour tous et la fin de l'exode à l'étranger sur 5 ans.
Isabelle Resplendino, présidente de l'association des Français en situation de handicap en Belgique (AFrESHEB), avril 2018.