24 janvier 2018

Position d'Ado'tiste pour un quatrième plan ambitieux - Blog de Tristan YVON

 

Position d'Ado'tiste pour un quatrième plan ambitieux - Blog de Tristan YVON

Deux représentants d'Ado'tiste ont participé à la consultation nationale pour la préparation du quatrième plan autisme. A l'heure où elle s'achève, nous tenons à clarifier les revendications que nous avons défendues pendant ces longues semaines de consultation, ainsi que notre position pour un plan autisme enfin conforme aux énormes besoins des personnes concernées et aux Recommandations de Bonne Pratique Professionnelles.

http://tristanyvon.over-blog.com

 

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19 janvier 2018

Val-d’Oise : elles veulent pallier l’absence de centre pour enfants autistes

article publié dans Le Parisien


Maïram Guissé| 18 janvier 2018, 19h23 |0
Montlignon. L’association 1 2 3 Tremplin accueille des enfants autistes. Ici Aaron, 7 ans, joue avec les éducatrices Marine Le Drogo et Candice Robin (au 2e plan), anciennement du centre pédiatrique de Sarcelles. LP/C.L.

A Sarcelles, des mères d’enfants atteints de troubles autistiques sont à l’initiative d’un centre de soins, qui vient d’ouvrir. La demande est telle qu’à peine lancée, la structure a attiré une quinzaine de familles.

C’est « une révolution ». Avenue du 8-Mai-1945, à Sarcelles, s’ouvre la maison pour Leah, un centre de soins pour enfants porteurs de handicap, plus spécifiquement autistes. A l’origine de ce projet, une mère. Stéphanie Valentini, présidente de l’association et maman d’une adolescente 15 ans, autiste, a réuni autour d’elle une dizaine d’autres mères, qui s’activent dans les locaux en ce jour de rentrée. « Toutes ont un enfant autiste, on est toutes bénévoles », précise-t-elle. Dans l’est du département, comme au niveau national, « il y a un vrai manque de structures ». D’ailleurs, à peine ouverte, la maison pour Leah est déjà assaillie par les demandes. Quinze familles sont entrées en contact. Le lieu doit accueillir trente enfants cette année.

Pourquoi s’installer à Sarcelles ? « J’ai rencontré une maman de deux enfants autistes, élue à la ville [Fabienne Sroussi], au détour d’un cabinet professionnel de santé. Elle m’a parlé des besoins dans le 95 », détaille Stéphanie Valentini. Cette dernière est à la tête de Cap handi cap, une structure d’accompagnement des familles d’enfants autistes dans les Hauts-de-Seine. Très vite, le projet sarcellois est créé et soutenu par la municipalité. « Dans une ville de plus de 60 000 habitants, c’est une nécessité d’avoir une infrastructure comme ça, réagit Nicolas Maccioni, le maire (PS). Il y a une demande très forte des habitants. »

 

Des prédiagnostics pour identifier le handicap

En quoi ce centre est-il inédit ? Des prédiagnostics sont réalisés pour identifier le handicap. « Dans les hôpitaux, c’est gratuit mais il faut attendre deux ans en moyenne. Ici, ça prend entre un et trois mois. Le coût peut aller de 200 € à plus de 1 000 € », précise Stéphanie Valentini. Psychologues, psychomotriciens, ergothérapeutes, éducateurs… Tous les spécialistes, libéraux, nécessaires à la prise en charge d’un enfant autiste sont répartis dans les onze salles. « C’est un plus pour les familles et moi, explique Virginie Cloud, psychologue. Entre professionnels, nous allons pouvoir échanger et travailler ensemble autour d’un projet constructif pour l’enfant. »

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LP/C.L.

Au-delà de la prise en charge médicale, la maison pour Leah, c’est aussi un accompagnement dans les longues démarches administratives. Et, surtout, un accompagnement humain. « Lorsqu’une famille est suivie, elle adhère à un projet, reprend Stéphanie Valentini. Nous allons organiser des formations de parents pour assurer une continuité du travail fait au centre une fois l’enfant rentré à la maison. » Une convention avec l’Education nationale a également été signée afin de former des auxiliaires de vie scolaire (AVS). « Nous accordons une grande importance à la scolarisation. Ils ont le droit à l’éducation, répète Stéphanie Valentini. Notre but c’est de rendre les enfants le plus autonome possible. »

« Quelque part, on pallie l’absence de l’Etat, souffle Fabienne Sroussi. Nous avons fait une demande de subvention auprès de la région, mais nous n’avons encore eu aucun retour. » A terme, les bénévoles de l’association espèrent ouvrir d’autres centres de soins comme la maison de Leah. Pour que les familles d’enfants autistes ne soient plus démunies.


« J’attends beaucoup de ce centre »Anna*, mère d’un enfant autiste âgé de 8 ans.

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De gauche à droite : Camille, Bernadette (chapeau), Magaly, Josy et Stéphanie (présidente de l’association) sont toutes mères bénévoles qui accueillent au sein du nouveau centre la maison pour Leah les familles. LP/M.G.

L’autisme de son fils de 8 ans, Anna* l’a découvert il y a un an. Cette habitante de Sarcelles de 34 ans, mère de quatre enfants, est alors désemparée. « Je ne savais pas ce que je devais faire, quel spécialiste voir. Je n’avais personne pour m’orienter, c’est hyper compliqué », confie-t-elle, assise dans la salle d’attente de la maison pour Leah. L’ouverture à Sarcelles de cette nouvelle infrastructure, c’est pour elle « une très bonne chose, c’est à côté de chez moi. » « J’attends beaucoup de ce centre, poursuit la jeune femme. Je veux que les professionnels aident mon fils, qu’ils lui apprennent à être dans une autonomie maximum. »

Terminé les allers-retours entre Sarcelles, Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine) et Maisons-Alfort (Val-de-Marne) pour que son garçon bénéficie de soins adaptés. Ce jeudi matin, elle est accueillie par les souriantes bénévoles de l’association. « J’ai rendez-vous avec une psychologue et une éducatrice, détaille-t-elle. C’est un soulagement d’être ici. »

« Je n’ai pas les moyens de tout payer »

Ce jeudi, c’est le troisième dépistage pour le fils d’Anna. « L’année dernière, un psychologue de Maisons-Alfort me l’a fait. Ça m’a coûté 650 €. Il m’a dit que mon fils était autiste Asperger [NDLR : sans déficience intellectuelle mais avec des troubles de l’empathie]. » Quelques mois après, lors d’un nouveau diagnostic à « 650 € », précise-t-elle, Anna apprend que son fils est bien autiste mais « avec un retard intellectuel, ce n’est pas du tout la même chose ». « Je me suis fait arnaquer financièrement, souffle-t-elle. Aujourd’hui, pour le bilan je dois régler 250 €. Toutes ces sommes ne sont pas remboursées. J’ai quatre enfants, je n’ai pas les moyens de tout payer moi-même. Je ne comprends pas que la sécurité sociale ne prenne pas en charge ces symptômes. » Anna espère une aide de la de la maison départementale du handicap (MDPH). Elle constitue actuellement le dossier.

M.G.

*Le prénom a été modifié


Des anciennes de Sarcelles créent un « tremplin » vers l’école à Montlignon

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L’association 1 2 3 Tremplin accueille des enfants autistes. Ici ses créatrices Marine Le Drogo, Nola Reine-Adélaïde, Candice Robin et Lise Engels (de gauche à droite). LP/C.L.

Walid, 3 ans, accroche sur son classeur un pictogramme représentant un objet. Nola Reine-Adélaïde, éducatrice spécialisée, lui tend. Comme le petit garçon, ils sont neuf enfants, âgés de 25 mois à 10 ans et porteurs de troubles autistiques, à bénéficier depuis octobre dernier du travail de l’association 1 2 3 tremplin, basée à Montlignon, et hébergée dans les locaux de la « Mutuelle la Mayotte ». Une organisation créée par quatre éducatrices spécialisées, auparavant employées dans les classes dites « Mésanges » du centre pédiatrique de Sarcelles, qui ont fermé fin 2016 pour cause de financement.

« Quand les classes ont fermé, dix familles se sont trouvées sans solution du jour au lendemain, explique Lise Engels, l’une des fondatrices de l’association. Nous avons voulu faire perdurer notre savoir-faire et notre expérience. » Ces professionnelles, qui ne se dégagent pas encore de salaires, travaillent à travers des méthodes comportementales, et notamment la méthode ABA. « C’est encore très méconnu en France, souffle Candice Robin, autre fondatrice de la structure. Même dans les écoles de formation, nous ne sommes pas sensibilisées aux méthodes comportementales. »

L’objectif est d’aider les enfants à s’intégrer dans les milieux ordinaires. « L’idée est de compléter ce qui existe déjà, reprend Lise Engels. Nous travaillons en lien avec l’école et les familles. Ces enfants ne sont pas préparés au milieu scolaire et les enseignants ne sont pas sensibilisés à l’autisme. Il faut notamment qu’il y ait une communication. On leur apprend des compétences fonctionnelles pour le quotidien de l’enfant. »

18 enfants accueillis à terme

Tout juste lauréate du concours créatrices d’avenir dans la catégorie « entreprise responsable », 1 2 3 Tremplin pourrait accueillir 18 enfants à terme, sur des temps de trois heures répartis du lundi au vendredi. Et les candidats sont nombreux, même si l’allocation délivrée par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ne suffit pas à combler les frais. Car il faut compter 70 € la séance collective, avec deux éducatrices pour cinq enfants ou 75 € la séance en binôme, avec une éducatrice pour deux enfants.

Les résultats, eux, ne tardent pas, comme en témoigne Aurore Decque, maman du petit Mathys, 4 ans. « Il évolue à vitesse grand V grâce à 1 2 3 Tremplin, souffle cette habitante de Domont. Ils nous ont donné des vraies clés, pour que les attitudes négatives soient transformées en attitudes positives. » Des propos confirmés par Sandrine Rusek, habitante de Crépy-en-Valois (Oise) et maman de Joshua, 10 ans. « Son comportement a complètement changé, assure-t-elle. Il est plus apaisé, plus patient, plus souriant. Il était déscolarisé et maintenant, il retourne même à l’école. »

Christophe Lefèvre


Seules 66 places dédiées dans les écoles

Dans le Val-d’Oise, l’Agence régionale de santé (ARS) compte, pour les enfants, 120 places d’IME (Institut médico-éducatif) et 73 de Sessad (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile), explique le conseil départemental.

On compte aussi « deux unités d’enseignement maternel accompagnées chacune par un Sessad, deux Ulis [NDLR : unités localisées pour l’inclusion scolaire] maternelles, une en élémentaire et une en collège. Soit 66 places dédiées aux enfants avec trouble du spectre autistique. Ce qui mobilise 14 auxiliaires de vie scolaire, des enseignants spécialisés et des services de soins.

Un pôle de compétences et de prestations externalisées vient aussi d’être créé. Il doit accompagner les personnes sans prise en charge, enfants et adultes confondus, dont une grande partie concerne les personnes avec troubles du spectre autistique. Cette année, est également prévue la création d’« une plate-forme de proximité de diagnostic autisme, qui a pour objectif de permettre un dépistage et un diagnostic précoces », détaille le département.


Des diagnostics et des soins coûteux

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LP/C.L.

Il est difficile de donner le coût moyen d’un diagnostic pour déterminer si un enfant est autiste. Le montant dépend en effet de nombreux paramètres liés au degré d’autisme. Car selon les cas, les professionnels de santé sollicités ne sont pas les mêmes. A la maison pour Leah de Sarcelles, un prédiagnostic peut coûter entre 200 et 1 000 €.

Suivent les soins, eux aussi très coûteux. Là encore, le coût d’une prise en charge varie selon chaque enfant, exige un programme adapté. Cela peut aller de plusieurs centaines à plusieurs milliers d’euros par mois. « J’ai payé 3 000 € mensuellement pour les soins de ma fille autiste pendant plusieurs années », atteste ainsi Stéphanie Valentini, présidente de l’association la maison pour Leah.

A noter qu’il est possible d’obtenir une allocation de 1 200 € par mois auprès de la Maison départementale des personnes handicapées. A condition de remplir certaines conditions. La maison pour Leah, elle, a pu bénéficier d’une subvention de la municipalité de Sarcelles d’un montant de 12 000 €.

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18 janvier 2018

Personnes « Asperger »: « Ils apprennent par imitation et décodage »

article publié dans Le Figaro

Par  Pascale Senk Publié le 16/12/2017 à 10:00

personne asperger figaro

INTERVIEW - Au Québec, le syndrome d’Asperger est considéré comme un trouble du développement et non pas une psychopathologie relevant de la santé mentale.

Le docteur Isabelle Hénault, sexologue, psychologue et directrice de la clinique Autisme et Asperger de Montréal, est marraine de l’association Actions pour l’autisme Asperger. Elle a publié Le syndrome d’Asperger et la sexualité: de la puberté à l’âge adulte (Jessica Kingsley Publisher, London).

LE FIGARO. - Au Québec, votre pays d’origine, quelle est la situation concernant la prise en charge des personnes «Asperger»?

Isabelle HÉNAULT. - Depuis environ quarante ans, la recherche et la formation des professionnels en contact avec ces personnes TSA (trouble du spectre de l’autisme), qu’il s’agisse de psychiatres, éducateurs sociaux ou enseignants…, ne cesse de se développer, ainsi que les stratégies éducatives très concrètes. Nous, psychologues, collaborons à la formation, les psychiatres, comme les professionnels du soin, à reconnaître ce syndrome. Et de plus en plus, c’est dans le domaine clinique que nous avançons: moi-même je reçois en psychothérapie ou en consultation de sexologie des adolescents, des couples dont l’un des partenaires au moins est Asperger ; nous accompagnons aussi des enfants dans leur parcours scolaire ou académique… Toute cette prise en charge cognitivo-comportementale s’est mise en place avec la reconnaissance du syndrome d’Asperger comme un trouble du développement et non pas une psychopathologie relevant de la santé mentale. Plus question ici d’interner ces patients ou de leur prescrire une médication… À moins, bien sûr, qu’ils n’en aient besoin, par exemple en cas de dépression ou autre condition associée au TSA.

«Ils ne souffrent pas de déficience intellectuelle et beaucoup d’entre eux montrent des habiletés spéciales, une manière originale de voir le monde.»

Isabelle Hénault

Quelles sont les caractéristiques de ces patients?

Sur le spectre de l’autisme, ils sont à un niveau extrême, celui du «haut niveau cognitif». Ils ne souffrent pas de déficience intellectuelle et beaucoup d’entre eux montrent des habiletés spéciales, une manière originale de voir le monde. Ainsi, nous avons ici beaucoup d’artistes, d’informaticiens et nous nous appliquons à chercher le potentiel de chacun. Ce qui les caractérise est sans doute l’importance qu’ils attachent aux détails, leur vocabulaire élaboré et pourtant leur difficulté dans la conversation et la gestion émotionnelle… Mais ces détails ne suffisent pas à les repérer comme le croient trop de psychiatres. Seuls les questionnaires rigoureux, à près de cent entrées, permettent évaluation et diagnostic.

C’est-à-dire?

Imaginons qu’une patiente vienne consulter un psychiatre. Elle se montre capable de le regarder dans les yeux et si, à sa question «vous préparez les fêtes de Noël en famille?», elle acquiesce, ce psychiatre pensera «elle ne peut être Asperger», elle est capable de sociabilité. En réalité, s’il lui avait demandé, «Pourquoi et comment organiser un repas de Noël chez vous?», elle lui aurait peut-être appris qu’elle fait cela non pas pour un quelconque plaisir, mais parce qu’elle imite ses collègues de travail, elle voit que «tout le monde fait ça». Ce type de comportement est caractéristique des Asperger: pour fonctionner dans notre société, ils ont besoin d’un script précis. Les habiletés sociales ne sont pas spontanées. Ils apprennent par imitation et décodage. Aussi est-il essentiel de leur faire passer des tests très précis pour les reconnaître.

Ce qui paraît incroyable, c’est le nombre de personnes qui viennent vous consulter en demandant «Suis-je Asperger?». Comment expliquez-vous cela?

Chez les Asperger adultes, des formes plus légères de leur profil sont courantes. Souvent ces personnes ont un conjoint, un travail et vivent avec des traits «camouflés». Mais au moment d’une crise de vie, d’une transition notamment, elles vacillent sous la résurgence de certains traits. L’étudiante qui, à la vingtaine, doit rentrer dans la vie professionnelle, ou la quadra qui vient de divorcer connaissent une flambée d’anxiété ou de dépression. Nous recevons donc de plus en plus de ces femmes notamment qui, diagnostiquées comme bipolaires ou ayant un trouble de la personnalité, souhaitent se faire évaluer.

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08 janvier 2018

La prévalence de l'autisme aux États-Unis reste stable, suivant de nouvelles données

8 janv. 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot


La dernière étude publiée indique une stabilisation de la prévalence de l'autisme aux USA, à un niveau cependant élevé. Explications sur les méthodes utilisées.

Prevalence of autism in U.S. remains steady, new data suggest

par Jessica Wright / 8 janvier 2018 / Spectrum News

La prévalence de l'autisme aux États-Unis est restée relativement stable de 2014 à 2016, selon une nouvelle analyse. Les résultats ont été publiés le 2 janvier dans le Journal of the American Medical Association 1 .

Les chercheurs rapportent que la fréquence de l'autisme aux États-Unis était de 2.24 % en 2014, 2.41 % en 2015 et 2.76 % en 2016, respectivement. Les nouvelles données proviennent du National Health Interview Survey - un entretien annuel au cours duquel des travailleurs du recensement formés interrogent des dizaines de milliers de parents sur la santé de leurs enfants. Parmi ces questions, il y avait celle de savoir si un professionnel de la santé leur a déjà dit que leur enfant était atteint d'autisme.

Les nouveaux chiffres, publiés par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis, représentent la plus forte prévalence de l'autisme aux États-Unis signalée par l'agence à ce jour.

«Nous ne pouvons pas considérer l'autisme comme une maladie aussi rare que les gens le pensaient auparavant», explique Wei Bao , chercheur principal et professeur adjoint d'épidémiologie à l'Université de l'Iowa.

Le pic est susceptible de résulter du fait que les données sont basées sur les rapports des parents. Ces rapports peuvent mieux capter les enfants avec des caractéristiques d'autisme relativement légères que les approches qui s'appuient sur les dossiers médicaux, dit Bao.

La prévalence rapportée pour l'autisme aux États-Unis a augmenté régulièrement au cours des dernières décennies. Les chercheurs attribuent la majeure partie de cette augmentation aux changements dans la façon dont la prévalence est mesurée , à la sensibilisation accrue à la maladie et aux changements dans les critères de diagnostic de l'autisme.

Selon Young Shin Kim , professeur agrégé de psychiatrie à l'Université de Californie à San Francisco, qui ne participait pas à l'étude, les rapports sur la prévalence de l'autisme dans le monde semblent converger entre 2 et 3%.

Les nouveaux taux coïncident avec ceux qui ont émergé d'une étude de prévalence de 2011 en Corée du Sud . Cette étude a montré qu'environ 2,64% des enfants d'un district scolaire sont autistes.

"Je pense que nous sommes en train de saturer", dit Kim, qui a dirigé cette étude. "Quelle que soit la méthode d'étude que vous utilisez, elle se stabilisera à ce moment-là."

Récente augmentation

Les nouveaux chiffres proviennent d'une enquête de santé représentative à l'échelle nationale de 30 502 enfants âgés de 3 à 17 ans à travers les États-Unis, dont 711 enfants autistes.

Statistiques stables : Selon les nouvelles données, il n'y a pas eu d'augmentation statistiquement significative de la prévalence de l'autisme entre 2014 et 2016. © Nigel Hawtin
Statistiques stables : Selon les nouvelles données, il n'y a pas eu d'augmentation statistiquement significative de la prévalence de l'autisme entre 2014 et 2016.
© Nigel Hawtin

Avant 2014, le questionnaire incluait l'autisme seulement comme une réponse possible à une question sur 10 autres problèmes de santé. L'entretien mis à jour aborde l'autisme dans une question autonome. Le nouveau sondage demande aux parents: «Est-ce qu'un médecin ou un professionnel de la santé vous a déjà dit que [votre enfant] avait de l'autisme, un syndrome d'Asperger, un trouble envahissant du développement ou un trouble du spectre autistique? »

La mention du syndrome d' Asperger et du trouble envahissant du développement - non spécifié ailleurs est également une première. Ces formes relativement légères d'autisme ont été intégrées à l'autisme dans l'édition actuelle du «Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux» ( DSM-5 ).

Peut-être à la suite de cette nouvelle question, la prévalence de l'autisme entre 2014 et 2016 a presque doublé par rapport à 2011-2013, passant de 1,25 à 2,47.

Les résultats d'une enquête CDC différente, publiée en 2016, ont abaissé la prévalence à 1,46% . Dans cette enquête, les experts ont passé en revue les dossiers médicaux et d'éducation spécialisée de 2012 de plus de 38 000 enfants, âgés de 8 ans, dans 11 États.

Conclusions prudentes

Bien que les chiffres pour les deux enquêtes semblent se stabiliser, le plateau (= stabilisation) pourrait être bref.

Les estimations basées sur les dossiers médicaux ont révélé des taux constants d'autisme en 2010 et 2012. Mais la même méthode a également montré un plateau entre 2000 et 2002, après quoi les taux ont encore augmenté, dit Maureen Durkin , professeur en sciences de la santé des populations et pédiatrie à l'Université du Wisconsin. Madison. Durkin dirige l'un des sites du CDC qui évalue la prévalence en utilisant des dossiers médicaux.

Bao convient que les dernières données sont insuffisantes pour être concluantes. "Nous avons vraiment besoin de plus de temps pour voir la tendance à long terme. Il est trop tôt pour dire que les taux se sont stabilisés ", dit-il.

La nouvelle étude et l'étude de Kim en Corée du Sud en 2011 ont toutes deux trouvé un sex/ratio similaire pour l'autisme: environ trois garçons pour chaque fille. Les estimations basées sur les dossiers médicaux indiquent un écart plus important: environ cinq garçons pour chaque fille. Les résultats suggèrent que les filles autistes sont parfois négligées, dit Kim.


Les références: 1 Xu G. et al. JAMA 319 , 81-82 (2018) PubMed

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05 janvier 2018

Nouvel outil pour un diagnostic rapide des adultes autistes

 

Un nouvel outil permet un diagnostic rapide chez les adultes autistes

par Abigail Fagan / 5 janvier 2018 Spectrum News - New measure yields rapid diagnosis in adults with autism Un outil abrégé permet aux cliniciens de déterminer rapidement si un adulte est autiste, suggère une nouvelle étude . Le test pourrait être utilisé soit dans le cadre d'une évaluation complète de l'autisme soit comme un repérage de l'autisme.

https://blogs.mediapart.fr

 

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New measure yields rapid diagnosis in adults with autism

article publié sur Spectrum News

by  /  5 January 2018

 

Team effort: Information from family members helps clinicians determine whether an individual has autism.

sturti / iStock

An abbreviated tool enables clinicians to quickly determine whether an adult has autism, a new study suggests1. The test could be used either as part of a comprehensive autism assessment or as an autism screen.

Clinicians can diagnose a person with autism by observing her, asking her to complete a self-assessment or interviewing her caregiver. An ideal assessment involves all three components.

The new tool, called the Developmental, Dimensional and Diagnostic Interview-Adult Version (3Di-Adult), involves a caregiver report. It is similar to a standard test called the Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R). But the ADI-R takes about two hours to administer and, unlike the 3Di-Adult, does not reflect the updated criteria in the latest edition of the “Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders.”

The 3Di-Adult comprises 69 questions for the parent or sibling of a person with autism, compared with the ADI-R’s 93 questions. Another common interview scale, the Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO), has more than 300 questions.

The team tested the 3Di-Adult on 39 adults with autism, 29 typical adults and 20 adults with other conditions, such as anxiety, depression or psychosis.

The interview took 38 minutes, on average, for all participants and 50 minutes for those with autism. The test correctly diagnosed 37 of the 39 individuals with autism and incorrectly arrived at an autism diagnosis for 4 of the 20 people with other conditions. None of the typical adults erroneously received an autism diagnosis. The results were published in November in the Journal of Autism and Developmental Disorders.

The work suggests that the test is about as accurate as the ADI-R in diagnosing autism, but needs to be validated further.

The researchers recorded 44 of the interview sessions and asked a second researcher to review the recordings and assess the adults using the new tool. Both raters’ scores are similar across the sample, suggesting that the 3Di-Adult is a reliable measure, the researchers say.

The team is evaluating the test in undiagnosed adults referred for autism assessment. They plan to compare it with the standard observational test, the Autism Diagnostic Observation Schedule, in conjunction with either the ADI-R or DISCO.


References:

Mandy W. et al. J. Autism Dev. Disord. Epub ahead of print (2017) PubMed

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Plans autisme en France sur Wikipédia

Historique intéressant ... Manque de mon point de vue la référence à un outil majeur pour la prise de décision Le Mur "la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme" réalisé par Sophie ROBERT (cliquez sur le lien pour voir ou revoir) permettant de se rendre compte de la futilité des théories qui soutiennent encore de nombreuses prises en charge dans l'hexagone (Jean-Jacques Dupuis)

Plans autisme en France - Wikipédia

Les plans autisme en France sont des programmes comportant un ensemble de mesures définies et financées par le gouvernement français pour améliorer l'accompagnement des personnes autistes et de leur famille. Depuis 2005, ces plans sont au nombre de quatre. Leur champ d'application est au niveau national.

https://fr.wikipedia.org

 

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02 janvier 2018

Etats-Unis: la fréquence de l'autisme paraît se stabiliser, selon une étude

le 02/01/2018 à 19:42
La musicothérapie "ne peut pas résoudre tous les problèmes" des enfants autistes, même si ça peut être un "petit plus" ( AFP/Archives / TORU YAMANAKA )

Après une forte augmentation depuis le début des années 2000, la fréquence du trouble du spectre de l'autisme (TSA) parmi les enfants et adolescents aux Etats-Unis paraît s'être stabilisée ces trois dernières années, selon une enquête menée au niveau national publiée mardi.

Les études précédentes avaient révélé une hausse de ce trouble entre 2000 et 2010, période durant laquelle le taux avait plus que doublé pour passer de 0,67% à 1,47%.

Les estimations du réseau "Autism and Developmental Disabilities Monitoring"(ADDM), avaient indiqué un plafonnement en 2012 à 1,46%.

Selon cette dernière étude menée de 2014 à 2016 auprès des parents de 30.502 enfants et adolescents de trois à 17 ans, le taux du trouble autistique a été de 2,24% en 2014, 2,41% en 2015 et 2,58% en 2016, ce qui se traduit en moyenne par un enfant sur 47 souffrant d'autisme aux Etats-Unis.

Mais les auteurs de l'étude de l'Université d'Iowa pointent les limites de leur recherche qui "n'est pas fondée sur des diagnostics médicaux" mais sur des observations.

Cette étude est parue dans la dernière édition du Journal of the American Medical Association (JAMA), Pediatrics.

Les Centres américains de contrôle et de prévention des maladies (CDC) avaient également constaté un plafonnement du taux d'autisme aux Etats-Unis en 2016 tout en jugeant qu'il "était trop tôt pour déterminer si la prévalence de l'autisme commençait ou pas à se stabiliser".

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01 janvier 2018

Développement «L'important, c'est de détecter l'autisme le plus tôt possible»

article publié dans Le Matin

L’autisme touche environ un enfant sur cent. Si ce handicap ne se guérit pas, des traitements existent pour aider les personnes atteintes à mieux vivre, explique le Pr Nadia Chabane.

Le Pr Nadia Chabane se consacre à comprendre l’autisme depuis plus de vingt ans.

Le Pr Nadia Chabane se consacre à comprendre l’autisme depuis plus de vingt ans. Image: Vanessa Cardoso/LMD

Les personnes avec un trouble du spectre autistique doivent être suivies tout au long de leur vie. Une prise en charge précoce et une société accueillante sont indispensables à leur intégration. Le professeur Nadia Chabane, directrice du Centre cantonal de l’autisme, à Lausanne, fait le point sur cette pathologie complexe, entourée de beaucoup de mystères.

En tant que pédopsychiatre, vous êtes spécialisée dans la prise en charge d’enfants affectés par un trouble du spectre autistique. De quoi parle-t-on exactement?

C’est un trouble du développement cérébral, qui s’installe avant la naissance et se caractérise par des problèmes de communication sociale. Il entraîne, par exemple, des difficultés à communiquer avec l’autre, à interagir avec son entourage ou globalement à entretenir des relations sociales harmonieuses. D’autre part, un TSA peut se traduire par des mouvements moteurs répétitifs, des rituels et un intérêt très marqué pour un domaine particulier. Un intérêt tellement envahissant qu’il empêche la personne de se concentrer sur d’autres activités et d’aller vers les autres. Ces symptômes varient bien sûr en intensité d’une personne à l’autre, raison pour laquelle on parle de spectre.

Une thématique à laquelle vous vous consacrez depuis plus de vingt ans. Qu’est-ce qui vous y a amenée?

Au départ, j’ai entrepris des études de médecine pour pouvoir travailler sur le développement du cerveau. Or, il y a vingt ans, l’autisme était déjà la maladie énigmatique par excellence. Au cours de mon cursus, j’ai pu constater que les enfants autistes étaient tous très différents. Les explications que l’on donnait à leurs symptômes ne me semblaient pas coller à la réalité. J’ai eu envie d’en savoir plus, de mieux les comprendre. Un travail qui m’accapare au quotidien puisque aujourd’hui encore, il y a beaucoup d’aspects liés à ce trouble que nous ne comprenons pas. Et pourtant, ce n’est pas une maladie rare puisqu’elle concernerait environ un enfant sur cent!

Un sur cent, un chiffre étonnamment élevé…

Quand j’ai commencé mes études, on parlait de 4 ou 5 enfants autistes sur 10 000. Mais aujourd’hui, on sait beaucoup mieux définir les critères de ce trouble, qui peut parfois être d’intensité très légère. Le diagnostic tend donc à devenir de plus en plus fin et, par conséquent, le nombre de personnes diagnostiquées augmente.

Connaissons-nous aujourd’hui les causes du développement d’un trouble du spectre autistique?

Non. On sait cependant qu’il s’agit d’un trouble multifactoriel et que le terrain génétique est un élément très important. Mais il n’existe pas un gène spécifique de l’autisme. C’est plutôt l’implication de différents gènes qui serait en cause. De plus, des facteurs environnementaux jouent un rôle important: une infection ou une prise de médicament pendant la grossesse, une souffrance fœtale ou encore une grande prématurité peuvent favoriser le développement du trouble.

Pour que la prise en charge soit le plus efficace possible, est-il important de détecter la maladie très tôt?

Oui, une détection précoce ne peut qu’être bénéfique. La plasticité cérébrale est particulièrement élevée entre 2 et 4 ans. C’est à ce moment-là que l’enfant sera le plus apte à intégrer de nouvelles attitudes. Par conséquent, plus nous mettons en place des interventions précoces, plus nous pouvons espérer changer la trajectoire de développement d’un enfant.

Quels signes doivent donc alerter chez un bébé?

Durant les douze premiers mois, il est très compliqué d’en repérer les signes, car il y a encore énormément de variations dans le développement cérébral. En revanche, à partir de 18 mois, certains signes éloquents peuvent alarmer et orienter vers un diagnostic. Il s’agit par exemple d’un mauvais contact oculaire, de peu ou pas de «sourires réponses» ou de babillages, d’un manque de réponse au prénom, d’un intérêt plus marqué pour des éléments non sociaux (des objets, par exemple) que pour le contact avec les adultes.

Quel traitement semble-t-il être le plus efficace?

On ne peut pas parler d’un traitement unique. Ce sont surtout les stratégies développementales et comportementales qui semblent être les plus efficaces. Il faut bien sûr adapter l’accompagnement et les traitements en fonction du profil de chaque enfant: au niveau comportemental, psychologique et cognitif, mais aussi en fonction des capacités de communication, d’autonomie, etc. Un enfant qui ne communique pas a besoin d’un outil spécifique pour y parvenir. On pourra, dans un premier temps, lui apprendre à communiquer à l’aide d’images. Globalement, instaurer des outils de communication et des stratégies d’apprentissage de la socialisation pourra apporter de nettes améliorations. On ne guérit pas de l’autisme, mais on peut considérablement aider un enfant à mieux s’adapter à notre environnement social. Cette aide peut même lui permettre d’évoluer dans un environnement naturel tel que l’école.

Dans notre société basée sur la productivité, que faut-il faire pour intégrer au mieux une personne souffrant d’autisme dans le milieu professionnel?

Avant tout, il faut dire que ce sont souvent des personnes performantes, honnêtes, scrupuleuses et soucieuses de bien faire! Il est en revanche nécessaire d’adapter leur environnement professionnel selon leurs besoins. Les personnes autistes souffrent, par exemple, de troubles sensoriels: elles supportent parfois mal certains bruits ou lumières, qu’on peut essayer d’atténuer sur le lieu de travail. On doit également dialoguer avec les employeurs et les collègues, leur expliquer ce qu’est un TSA avec ses particularités. Si chacun fait un effort d’ouverture et de compréhension, l’intégration dans un environnement bienveillant est tout à fait possible. (Le Matin)

Créé: 31.12.2017, 09h35


Nadia ChabaneLe Pr. Nadia Chabane en dates

1995-Doctorat

En médecine psychiatrique à l’Université de Lille III, en France.

2002-Paris

Médecin responsable du département des troubles du spectre autistique dans le service
de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’hôpital Robert-Debré. En 2011, elle y sera cheffe du Centre de référence pour le diagnostic précoce et l’intervention dans les TSA.

2009-Centre spécialisé

Création d’un Centre d’excellence sur l’autisme à l’hôpital Robert-Debré, Paris.

2014-Lausanne

Directrice du Centre cantonal de l’autisme et professeur à l’Université de Lausanne.

Le Centre cantonal de l'autisme, un pôle de soin et de recherche

Pôle de référence dans le canton de Vaud, le Centre cantonal de l’autisme assure la prise en charge de nombreux patients touchés par un trouble du spectre autistique (TSA).

L’objectif principal du centre est de leur offrir le meilleur suivi possible, en étroite collaboration avec le personnel médical qui les accompagne sur le terrain.

En tant que directrice du centre, le Pr Nadia Chabane coordonne également les nombreuses recherches cliniques.

Actuellement, la spécialiste s’intéresse entre autres aux marqueurs précoces de ces troubles et aux anomalies de perception sensorielle (par exemple des lumières ou des bruits ressentis de manière différente, parfois intense et désagréable, par les personnes souffrant d’un TSA).

À l’aide de d’outils d’évaluation en cours de développement et d’un accompagnement précoce, elle espère pouvoir améliorer l’évolution et la qualité de vie des personnes atteintes.

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28 décembre 2017

Le combat d’une mère dans la Somme pour aider son fils autiste

Aurélia a cessé son activité professionnelle il y a six ans pour se consacrer à plein-temps à Le’o, 11 ans, atteint du syndrome X Fragile à trouble autistique.
Aurélia a cessé son activité professionnelle il y a six ans pour se consacrer à plein-temps à Le’o, 11 ans, atteint du syndrome X Fragile à trouble autistique.

Le courrier, signé du chef du cabinet du président de la République, est arrivé début décembre dans la boîte aux lettres de la famille Emonnot. Comme un petit avant-goût de Noël : « Croyez bien que le chef de l’État mesure les difficultés quotidiennes auxquelles les familles d’enfants en situation de handicap peuvent être confrontées et il est déterminé à mener une action volontaire sur leur prise en charge », écrit-il, précisant que leur courrier avait été transmis au préfet de la Somme afin que soient recherchés les moyens de les aider.

La famille a écrit à Brigitte Macron

Aurélia Emonnot a aussi écrit à la première dame Brigitte Macron après avoir frappé à toutes les portes dans la région.

Elle espère qu’une solution pourra enfin être trouvée pour son fils Le’o, 11 ans, diagnostiqué à l’âge de 4 ans X Fragile à trouble autistique. Une maladie génétique qui entraîne des troubles du comportement et un retard du développement. « Il est suivi à tiers-temps à l’hôpital de jour La Grande Ours d’Amiens mais sa prise en charge s’arrêtera à ses 12 ans, ce qui veut dire que dans six mois, Le’o sera en fin de parcours et n’aura plus le droit à rien », alerte la jeune femme qui a cessé son activité professionnelle il y a six ans pour lui consacrer tout son temps. « Aujourd’hui, il ne parle toujours pas mais arrive à faire des progrès grâce à ses séances d’orthophonie, d’équithérapie, de ciniothérapie et de psychomotricité auxquelles il a droit quatre matinées par semaine. Mais pour que ses progrès soient vraiment notables, il faudrait que ces séances soient quotidiennes. »

C’est tout le combat de cette famille qui cherche aujourd’hui désespérément une place dans un institut médico-éducatif (IME) spécialisé dans l’accompagnement des enfants autistes.

En vain. Il est depuis six ans sur liste d’attente à l’IME au Fil du Temps d’Amiens. « J’appelle tous les quatre mois la MDPH (Ndlr : la Maison départementale des personnes handicapées) pour savoir où en est son dossier. J’ai toujours la même réponse : il n’y a pas de sortie pour l’instant. On me dit qu’il faut compter dix ans d’attente en général, mais dans 5 ans, Le’o aura 16 ans, et sera donc bien trop grand pour l’IME. »

La famille a bien eu une proposition pour un établissement situé à Bussy-les-Daours mais il ne correspondait pas à ses attentes : « Non seulement il n’est pas adapté à la situation de Le’o mais en plus, nous avons besoin qu’il reste à Amiens où habite sa grand-mère dont il est très proche. »

C’est en effet elle qui épaule au quotidien la famille qui habite près de Roye et multiplie les allers-retours à Amiens. « Il dort au moins une fois par semaine à la maison et je l’ai régulièrement pendant les vacances pour les soulager un peu car ce n’est pas facile pour eux, la vie de famille en prend forcément un coup », témoigne Francine.

Contactée, la MDPH indique que le cas de Le’o n’est pas considéré comme une situation critique dans la mesure où il bénéficie actuellement d’une prise en charge quatre matinées par semaine. « Mais nous travaillons pour qu’il ne se retrouve pas en situation de rupture de parcours en septembre prochain », assure Brigitte Godart, la directrice qui reconnaît le chiffre de 25 cas d’enfants en situation critique chaque année. « Mais nous sommes confiants sur la possibilité de Le’o d’intégrer un établissement en septembre 2018 », précise-t-elle.

 

TÉRÉZINHA DIAS

Pour suivre le combat de Le’o : La vie de Le’o sur Facebook

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