Canalblog
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
diagnostic
10 mai 2018

Qu’est-ce que l’autisme ? Définition, fonctionnement & différentes formes de l’autisme

logo autisme changeons la donne

logo_republique_francaise

article publié sur le site du Secrétariat d'Etat auprès de Premier Ministre chargé des Personnes handicapées

 



L’autisme, c’est quoi ?

L’autisme est un trouble neuro-développemental précoce qui dure toute la vie. Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de médicament spécifique pour l’autisme, mais une prise en charge adaptée permettant de mieux vivre avec l’autisme.
L’autisme peut être repéré avant l’âge de 2 ans, mais le diagnostic est possible tout au long de la vie.

Trois facteurs sont distingués dans l’autisme ; la génétique, le développement cérébral et le comportement. Ces trois facteurs sont en interaction constante, et ce toute la vie.

L’autisme se manifeste par des troubles de la communication, des intérêts ou activités obsessionnels, des comportements à caractère répétitif, ainsi qu’une forte résistance au changement. La personne présente aussi souvent des hyper ou hypo-sensibilités sensorielles (sons, lumière, couleurs, toucher…). Tous ces signes s’expriment avec des intensités variables.

L’autisme est souvent associé à d’autres troubles (épilepsie, hyperactivité, déficience intellectuelle, troubles du sommeil, troubles alimentaires…).

On estime que l’autisme toucherait 1 personne sur 100.

 

 

L’autisme, pourquoi ?

L’état des connaissances ne permet pas encore de comprendre précisément toutes les causes de l’autisme, mais il est essentiel de préciser d’emblée que, contrairement à une idée reçue, les scientifiques sont unanimes sur le fait que « les caractéristiques psychologiques des parents n’entrent pas en compte dans la survenue de l’autisme » (cf. article « État des connaissances, rapport de la HAS 2010 »)

L’état des connaissances progresse continuellement, notamment grâce à l’implication des personnes concernées (personnes autistes et familles).

Comment se manifeste l’autisme ?

Les signes communs

Les formes d’autisme sont nombreuses et s’expriment différemment. Deux grands types de signes communs sont toutefois identifiés :

- Une particularité ou déficit de la communication, par exemple ; peu ou pas du tout de langage, ou langage bizarre, répétition inadaptée des derniers mots entendus ou de morceaux de phrases (ce qu’on appelle des écholalies, communication non-verbale absente ou inadaptée, difficulté à exprimer ses émotions, non-compréhension de l’implicite et second degré…ainsi que des particularités des interactions sociales, par exemple ; non adaptation des regards, du respect des tours de paroles, incapacité à se mettre à la place de l’autre, à partager un intérêt, hyper-perception, sens du détail…

- La présence de comportements répétitifs, par exemple ; répétition involontaire et rythmique des mêmes mots, gestes ou rituels, actions répétitives (ce qu’on appelle des stéréotypies), intérêts ou activités restreints ou obsessionnels (ex : routine, focalisation sur un sujet (train, météo, animaux) et une perturbation à l’imprévu.

La grande diversité de signes

Les personnes autistes sont extrêmement hétérogènes dans leurs compétences et leurs fonctionnements. Certaines vont parler beaucoup quand d’autres vont présenter des difficultés d’expression, certaines vont avoir besoin de temps pour réaliser des apprentissages que d’autres vont parfaitement maîtriser ou encore complètement ignorer.

C’est pourquoi on parle de troubles du « spectre » de l’autisme, car le terme d’autisme recouvre une réalité très large, très variée, et très hétérogène. Chaque personne peut se situer à des degrés différents dans le spectre de l’autisme, selon la fréquence et l’intensité de ses particularités.
Des évaluations fonctionnelles réalisées par des équipes pluridisciplinaires permettent, tout au long de la vie, de décrire chaque personne sur la base de ses compétences et de ses difficultés. Cette description est amenée à être revue et adaptée au fur et à mesure de la vie.

Cette grande diversité de formes de l’autisme est notamment liée au fait que l’autisme est très souvent accompagné d’autres troubles ou pathologies (troubles du sommeil ou de l’alimentation, épilepsie, hyperactivité, déficits intellectuels, trisomie 21…)
Ces troubles ne sont pas des caractéristiques de l’autisme, mais des troubles qui s’y associent fréquemment, et qu’il faut identifier de manière distincte de l’autisme. Ce sont bien souvent ces pathologies associées qui amènent les premiers doutes ou qui conduisent les familles chez le médecin. On appelle ces troubles ou pathologies associées la comorbidité.

Pour résumer, la façon dont l’autisme se manifeste est très variée à cause de la multitude des symptômes, du degré d’autisme présenté, des pathologies et troubles éventuellement associés, de la présence ou non d’une déficience intellectuelle, etc.
De plus, si la nature et l’intensité des troubles varient selon les personnes, elle varie aussi au cours du temps chez une même personne, et peut également être différente selon les accompagnements proposés.


 

Note :
Aujourd’hui, les classifications internationales renoncent à classer les types d’autisme en grandes catégories (Kanner, Asperger, TED-NOS…), et ont abandonné la notion, longtemps utilisée, de « Troubles Envahissants du Développement » (TED), au profit de « Trouble du Spectre de l’Autisme » (TSA).
Mais cette révision des termes étant récente, et pas encore généralisée, vous entendrez certainement ces expressions, ces noms, ou ce vocabulaire au cours de vos démarches, il est donc important que vous les connaissiez.
(Cf. Tableau de la CIM-10)
Publicité
Publicité
9 mai 2018

Vers un apaisement au centre expert autisme du Limousin ?

Vers un apaisement au centre expert autisme du Limousin ?
Le diagnostic et la prise en charge de l’autisme à un âge précoce sont deux priorités affirmées de la stratégie nationale autisme 2018-2022. © Stéphanie Para

Après plusieurs mois d’inquiétudes sur l’avenir du centre expert autisme du Limousin, l’agence régionale de santé (ARS) de Nouvelle-Aquitaine, qui a évalué cette structure expérimentale, commence à apporter des réponses concrètes, en partie rassurantes pour les défenseurs du dispositif.

Dans un récent communiqué, l’ARS déclare « pérenniser et renforcer les interventions précoces pour les enfants et familles de la Corrèze, de la Creuse et de la Haute-Vienne ».

Son rapport, attendu depuis des mois, et qui sera définitif courant mai, « montre que les résultats du centre expert sont positifs tant sur la mise en œuvre des recommandations de bonnes pratiques […] que sur la qualité du service rendu aux enfants et aux parents ». Néanmoins, l’agence précise la nécessité d’engager des améliorations sur « la gestion du dispositif, son fonctionnement quotidien, son activité performance et sa couverture territoriale ».

Satisfaction sur le budget

Le montant alloué aux interventions intensives précoces faisait particulièrement l’objet de préoccupations. Deux millions d’euros étaient consacrés à cette mission pour la seule Haute-Vienne. La crainte du collectif de défense était que ce rôle soit étendu à la Creuse et la Corrèze sans augmenter le budget. Or, l’ARS annonce le maintien de l’activité actuelle en Haute-Vienne et « un million d’euros supplémentaires et pérennes » pour accompagner les enfants des deux autres départements.

« Financièrement, c’est très positif, cela peut permettre de maintenir la qualité de la prise en charge pour les enfants limousins atteints de troubles du spectre autistique », reconnaît ainsi Geneviève Macé, le médecin, désormais retraitée, à l’initiative du centre expert autisme, qui se bat pour qu’il reste aussi efficace.
Encore des questions

Encore des sujets d'inquiétude

Des questions demeurent cependant. À l’origine, le centre expert autisme assurait le diagnostic des jeunes enfants puis l’intervention intensive précoce, dans des délais très courts. « Il y avait une continuité temporelle et une cohérence méthodologique », rappelle le docteur Macé. Désormais, le CHU de Limoges assurera la détection des troubles chez les tout-petits mais le suivi sera assuré par des SESSAD. « On aimerait être certain que tout sera mis en œuvre pour assurer la continuité du parcours et qu’il n’y aura pas de rupture, le temps que le dossier soit constitué à la Maison départementale des personnes handicapées. »

Autre point qui suscite des interrogations : le nombre d’enfants accompagnés. Le collectif de défense du centre expert évaluait les besoins à 85 places sur les trois départements. L’ARS évoque 43 en Haute-Vienne et 27 en Creuse et Corrèze. « Cela signifierait que tous les enfants ne seraient pas pris en charge et qu’il n’y aurait pas d’exhaustivité, alors que les moyens financiers semblent être là », soulève Geneviève Macé, qui espère que la proposition finale de l’ARS apportera de nouvelles réponses.

 

Hélène Pommier
helene.pommier@centrefrance.com

6 mai 2018

Pourquoi cela a-t-il été si long d'exposer les liens nazis de Hans Asperger?

5 mai 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Des soupçons ont pesé sur le chercheur en autisme pendant des années, mais ils étaient en grande partie invérifiables, jusqu'à maintenant.


lead-960-540

Un mémorial pour les enfants assassinés à « Am Spiegelgrund », y compris les patients de Hans Asperger Ronald Zak / AP

John Donvan  25 avril 2018

Au moins, personne n'a jamais érigé une statue d'Hans Asperger, alors nous sommes épargnés de la scène où on apporte la grue pour faire glisser une autre figure historique de son piédestal. Mais pour l'essentiel, c'est ce qui vient d'arriver à Asperger, le pédiatre autrichien qui a prêté son nom au syndrome qui reconnaît les traits autistiques chez les individus verbaux qui font preuve d'intelligence et de créativité supérieures. Asperger, qui vécut et travailla en temps de guerre à Vienne, ne se contenta pas de suivre le projet nazi d'assassinat d'enfants handicapés. Il le facilita d'une certaine façon. En signant les documents qui ont envoyé ces enfants dans des établissements où ils ont été assassinés. La nouvelle étude de l'historien de la médecine Herwig Czech répond à de nombreuses questions qui ont hanté [le syndrome d'] Asperger pendant des décennies, à l'exception d'une : pourquoi il a fallu si longtemps pour que l'histoire soit publiée dans son intégralité.

Deux choses ont protégé la réputation d'Asperger jusqu'à maintenant. La première était une barrière géographique et linguistique. Asperger, qui a vécu entre 1906 et 1980, ne publia jamais en anglais et ne passa presque aucune partie de sa vie professionnelle en dehors de l'Autriche. Ce fait banal s'est avéré critique. À partir de la fin de la Première Guerre mondiale - lorsque des scientifiques de Belgique, de France et du Royaume-Uni ont exclu leurs homologues allemands et autrichiens des conférences, journaux et autres journaux d'Europe occidentale - la langue allemande a commencé à perdre sa position de lingua franca [langue de communication] de la science et de la recherche. L'anglais a commencé à prendre le dessus. De plus, à la suite de la Seconde Guerre mondiale, la quasi-totalité des scientifiques médicaux de l'ère nazie ont été contaminés par les violations dégoûtantes et bien documentées de certaines recherches. Cette discussion internationale incontestablement modeste de l'article révolutionnaire de 1944 d'Asperger, dans lequel il écrit au sujet de quatre garçons autrichiens intellectuellement capables mais socialement en difficulté, et pour la première fois a décrit le syndrome qu'il a appelé «psychopathie autiste».

Au cours des quatre décennies suivantes, cet article est passé presque inaperçu et a été peu cité dans les principaux centres de recherche sur l'autisme, situés en Grande-Bretagne et aux États-Unis. Ce n'est qu'en 1981 que l'influente psychiatre britannique Lorna Wing a attiré l'attention sur le sujet. Wing commençait alors à développer le concept désormais familier du spectre de l'autisme, et voyait dans la psychopathie autistique d'Asperger une démonstration importante des traits autistiques chez un plus large éventail d'individus que ce qui avait été documenté auparavant. Historiquement, l'étiquette d'autisme avait été utilisée plus étroitement, appliquée à des personnes profondément remises en cause dans des domaines comme l'apprentissage, la communication ou les soins personnels. Pour la discussion autour du travail de l'autrichien, elle a également demandé l'adoption d'un nom moins choquant: le syndrome d'Asperger.

C'est ainsi que le syndrome devint célèbre, mais pas l'homme, qui mourut l'année précédant la présentation par Wing à un monde plus large de son travail, et à propos de qui ce monde plus large ne savait essentiellement rien. Dans ce vide, quelques personnes dans le monde anglophone ont commencé à poser des questions.

L'un des premiers était Eric Schopler, psychologue à l'Université de Caroline du Nord, qui dirigeait depuis 1971 un programme d'éducation novateur à l'intention des personnes autistes. Schopler était un immigrant, ayant fui l'Europe enfant avec sa famille juive, et parmi les premiers anglophones à soulever des soupçons sur Asperger, bien qu'il n'ait jamais donné d'arguments convaincants pour cela. À la fin des années 1980, il dénigrait ouvertement la qualité du travail d'Asperger, tout en faisant des suggestions dissimulées selon lesquelles Asperger était, au minimum, un sympathisant nazi. Influent parmi les experts de l'autisme au début des années 2000, Schopler n'a apparemment jamais fait de véritable effort pour étayer ses soupçons. Pourtant, ses commentaires ont soulevé un nuage de rumeurs, et d'autres ont commencé à poser des questions.

Après Schopler fut le psychologue de Yale, Fred Volkmar, autre figure majeure dans le domaine de l'autisme. En 1993, il faisait partie du comité chargé d'examiner si le syndrome d'Asperger méritait d'être inclus dans le Manuel diagnostique et statistique - le principal ouvrage de référence utilisé pour coder les diagnostics mentaux. Le comité essayait de juger de la validité clinique du syndrome. Mais Volkmar m'a dit dans une interview qu'il était également préoccupé par la question de la réputation, car il y avait un honneur attaché à être nommé dans le DSM . Il fit un appel transatlantique à la seule personne qu'il connaissait qui avait jamais rencontré Asperger - Lorna Wing - et lui demanda si elle savait quoi que ce soit à propos d'Asperger en tant que nazi. Wing a été choquée par la question et, bien qu'elle n'ait rencontré Asperger qu'une fois, pour le thé et la conversation, elle s'est sentie obligée de se porter garante de lui. Elle aussi n'avait pas beaucoup d'informations, mais elle savait que c'était un homme religieux, et elle partageait cela avec Volkmar. Comme preuve disculpatoire, c'était mince, mais il n'y avait aucune preuve connue de l'autre côté. En 1994, lorsqu'une nouvelle édition du DSM est parue, le syndrome d'Asperger y était répertorié.

Quelques années plus tard, un deuxième psychologue de Yale, Ami Klin - qui dirige maintenant le Marcus Autism Center de la Children's Healthcare d'Atlanta et l'école de médecine Emory University - tente une enquête plus complète avant de publier un livre intitulé Asperger Syndrome . Klin est allé jusqu'à divers centres d'archives et de recherche en Allemagne et en Autriche, et a partagé cette correspondance avec moi pour mes recherches. "Nous aimerions pouvoir écrire qu'il était un médecin bienveillant", écrit-il à un historien. «Mais nous n'en sommes pas sûrs.» La réponse de ce même historien était ambivalente : il était difficile d'obtenir des documents, et Asperger a certainement travaillé et survécu dans un environnement professionnel dominé par les nazis, ce qui devrait être une source de prudence. - Il n'a jamais rejoint le parti nazi, et il n'y avait aucune preuve impliquant qu'il avait été personnellement impliqué dans son entreprise immorale. Klin partit avec le bénéfice du doute et publia un livre dont l'avant-propos, écrit par la fille d'Asperger, décrivait «l'intérêt de toute une vie pour Asperger et sa curiosité pour toutes les créatures vivantes» et son opposition au déterminisme nazi.

En 2016, avec mon co-auteur Caren Zucker, j'ai publié une histoire sociale de l'autisme qui présentait l'histoire des personnes posant ces questions, et le manque de réponses claires. Mais nous avons aussi exploré un développement corollaire: la popularité croissante d'une version d'Asperger qui était le contraire de l'éventuel sympathisant nazi qu'Eric Schopler avait chuchoté. Cette histoire affirmait qu'Asperger, loin de travailler avec les nazis, travaillait secrètement contre eux et sauvait activement la vie des enfants vulnérables. Ce récit, qui s'est avéré incroyablement durable en l'absence de faits confirmables à l'appui, était la deuxième chose qui protégeait la réputation d'Asperger.

Cette version d'Asperger a été construite avec seulement quelques données disponibles. Celles-ci comprenaient des commentaires faits sur la vertu d'Asperger par ses enfants devenus adultes; des louanges pour son caractère par des gens qui ont travaillé avec lui longtemps après les années de guerre; une ligne d'un discours qu'il a donné un jour concernant les enfants défiés, dans lequel il a affirmé que "tout ce qui tombe hors de la ligne" doit être considéré comme "inférieur"; et, surtout, le propre témoignage d'Asperger dans une interview en 1974, dans lequel il a dit qu'il avait eu deux fois des appels difficiles avec la Gestapo.

Mais faire fonctionner ce récit exigeait aussi une certaine mémoire sélective. Dans certaines des premières déclarations publiques d'Asperger, il avait l'air indubitablement enthousiaste de ce qui se passait dans la médecine et la génétique nazies. En 1938, quelques mois après que l'Autriche fut annexée par l'Allemagne hitlérienne, Asperger donna une conférence publique dans laquelle il salua l'ère nouvelle et embrassa le principe que «le Volk est plus important que n'importe quel individu» - le principe central du fascisme. En outre, il a exprimé son soutien à l'objectif du régime «empêcher la transmission des maladies héréditaires», ce qui était la raison pour laquelle les nazis justifiaient l'euthanasie des personnes handicapées.

Ces déclarations à elles seules peuvent sembler fatales pour l'histoire du héros, mais certains ont soutenu qu'Asperger ne faisait que dire ces choses pour rejeter la Gestapo. Cette transformation d'un pédiatre viennois en une figure rusée de la résistance - crédité par un écrivain de faire des «mouvements habiles d'échecs» contre les nazis - était extrêmement attrayante. Il a donné aux professionnels travaillant dans le domaine de l'autisme un ancêtre d'une bonne inspiration, et a également été une caractérisation attrayante pour les personnes ayant reçu le diagnostic d'Asperger, dont beaucoup, depuis la fin des années 1990, construisaient une sorte de mouvement de fierté en réponse aux moments de rejet, d'harcèlement et d'isolement. L'histoire de la résistance d' Asperger n'était pas cruciale pour combattre le stigmate de la condition, mais cela ne faisait pas de mal - c'était une belle addition pour ceux qui parlaient parfois de leur «fierté d'Aspie».

Je l'ai trouvé attrayante aussi, et dans la première ébauche du petit chapitre de mon livre sur le passé d'Asperger, j'ai décrit le récit de cette résistance comme correspondant à une «analyse impartiale», en l'absence de preuves compensatoires solides.

Puis, au printemps 2014, six mois avant ma date limite de publication, j'ai reçu un appel de Jeremiah Riemer, le traducteur indépendant à qui j'avais demandé de vérifier la traduction en anglais que j'utilisais pour citer les écrits d'Asperger en allemand. Riemer m'a demandé si j'avais déjà entendu parler de Herwig Czech, l'historien dont le travail vient de paraître dans Molecular Autism . Il semble que mon ami, franchement soupçonneux du récit héroïque (qui, selon lui, a beaucoup à voir avec le fait d'être un Juif connaissant bien l'histoire des schémas de responsabilité autrichiens d'après-guerre), a fait des recherches en allemand et a pris connaissance de l'interview que Czech a donné à un journal autrichien soulevant des questions. Je n'avais jamais entendu parler de Czech, mais nous devions nous familiariser au cours des deux prochaines années, en partageant petit à petit avec mon co-auteur et moi-même la plupart des détails qu'il a maintenant rendus publics.

Au début, j'ai eu du mal à accepter ce qu'il nous disait par e-mail et via les appels de Skype : Asperger, après avoir examiné de nombreux enfants handicapés, avait signé des documents recommandant leur placement dans le pseudo-hôpital appelé Am Spiegelgrund, où le travail l'a démontré, ils avaient été assassinés. Avec mon coauteur, je me suis envolé pour Vienne, où Czech nous a présenté les documents, nous a montré la signature d'Asperger et nous a promenés dans le bâtiment d' Am Speigelgrund et dans le bâtiment où les enfants marqués attendaient de mourir, ressemblant en fait à une salle ordinaire.

Voici enfin un chercheur qui a franchi la barrière de la langue et qui a su se frayer un chemin dans les archives. Czech a été en mesure de nous fournir ce qui avait manqué auparavant : des détails minutieux, documentables, qui ont clairement montré que l'histoire du héros était un fantasme.

Dans notre livre, Zucker et moi avons inclus les découvertes de Czech sur Asperger, mais cela n'a pas porté un coup mortel au mythe. En tournée de presse, nous avons constaté que la plupart des critiques et des intervieweurs représentant le grand public étaient beaucoup plus intéressés par d'autres aspects de l'histoire de l'autisme que le personnage d'un lointain autrichien et qu'ils ne connaissaient pas le récit de la résistance. Parmi ceux qui sont plus directement liés à l'autisme, nous en avons rencontré quelques-uns qui étaient stupéfaits et consternés, mais nous avons aussi été repoussés par des gens qui nous accusaient de sensationnalisme, de fabrication et d'appâts nazis. Assez raisonnablement, certains ont pensé qu'il valait mieux retenir leur jugement jusqu'à ce que le travail de Czech soit revu par des pairs et entièrement publié.

Maintenant que cela l'a été, cela semble être, enfin, le moment de tordre le cou de Hans Asperger. Mais le déshonneur des actions de l'homme ne nie pas la valeur de ses intuitions cliniques, ni ne reflète négativement, de quelque façon, les individus qui ont eu à un moment donné le diagnostic de syndrome d'Asperger. Je dis «en même temps» parce que le DSM a abandonné le syndrome d'Asperger en 2013, car étant cliniquement problématique dans la pratique. Le changement a déplacé la plupart des personnes diagnostiquées par Asperger dans un diagnostic étendu et plus large appelé «trouble du spectre autistique». Depuis lors, la plupart (mais pas toutes) des personnes que je connais avec l'ancien diagnostic ont arrêté de l'utiliser, en s'appelant simplement "Autiste". Ce qui, compte tenu de ce que nous avons maintenant appris, peut être tout aussi bien.

https://www.theatlantic.com/science/archive/2018/04/why-it-took-so-long-to-expose-hans-aspergers-nazi-ties/558872

Traduction Asperansa

Article précédent :

The Doctor and the Nazis
Le Docteur et les nazis
Le pédiatre Hans Asperger est mondialement connu pour le syndrome qu’il a d'abord diagnostiqué. Le reste de son histoire, à Vienne lors de la Seconde Guerre mondiale, a récemment été mis en lumière.
Par John Donvan et Caren Zucker - 19 janvier 2016

4 mai 2018

Côte d'Ivoire: les enfants autistes marginalisés attendent des soins adéquats

AFP
Publié le 04/05/2018 à 10:12 | AFP

Côte d'Ivoire: les enfants autistes marginalisés attendent des soins adéquats
Côte d'Ivoire: les enfants autistes marginalisés attendent des soins adéquats © AFP / Sia KAMBOU

"Ici, on fait semblant !": la prise en charge des enfants autistes en Côte d'Ivoire ne bénéficie d'aucune infrastructure adéquate, s'insurge la responsable d'un centre de traitement spécialisé de cette maladie neurobiologique, vue comme une malédiction divine dans ce pays et ailleurs en Afrique.

Miyala Touré Kieffoloh dirige un établissement privé, le Centre d'action médico-psycho-social de l'enfant (CAMPSE), où 50 enfants parmi la soixantaine de pensionnaires âgés de 3 à 18 ans sont atteints d'autisme. Mais les infrastructures dont elle dispose sont rudimentaires, se désole-t-elle.

Pour une prise en charge normale de l'autisme, au moins six spécialistes sont requis: un pédopsychiatre, un éducateur spécialisé, un neurologue, un psychomotricien, un orthophoniste et un ergothérapeute.

Or "le pays ne dispose même pas des trois derniers...", avoue Mme Kieffoloh, sage-femme de profession et spécialisée en psychiatrie.

Outre le manque criant de structures spécialisées, les enfants souffrant de ce trouble du développement mal connu sont victimes de "préjugés socio-traditionnels" et ostracisés, relève-t-elle. "Esprits maléfiques, enfants sorciers, possédés ou réincarnations du diable", tout y passe.

"C'est un problème d'ignorance, c'est ancré (dans les croyances) et il est difficile d'aller convaincre quelqu'un au village que l'enfant autiste n'est pas un possédé", abonde le Dr Aboudramane Coulibaly, directeur exécutif de l'ONG "Vivre-debout", qui s'occupe de personnes handicapées en Côte d'Ivoire.

Un enfant autiste au tableau, dans une salle du centre CAMPSE à Abidjan, le 13 avril 2018 en Côte d'Ivoire © Sia KAMBOU AFP
Un enfant autiste au tableau, dans une salle du centre CAMPSE à Abidjan, le 13 avril 2018 en Côte d'Ivoire © Sia KAMBOU AFP

Pour Mme Kieffoloh, "en Afrique, l'autisme n'est pas seulement un handicap", c'est aussi une condamnation sociale. Très émue, elle raconte l'histoire de Marcel, un autiste envoyé à l'âge de huit ans par son père dans un camp de prière d'une secte. "Le môme, enchaîné, dormait à même le sol comme un chien, car on disait qu'il était possédé."

Un poisson dans un arbre

Sur le mur à l'entrée du CAMPSE, une citation du physicien Albert Einstein (1879-1955) accueille le visiteur: "Tout le monde est un génie. Mais si vous jugez un poisson sur ses capacités à grimper à un arbre, il passera sa vie à croire qu'il est stupide."

Des enfants autistes pris en charge dans un centre privé d'Abidjan, le CAMPSE, le 13 avril 2018 en Côte d'Ivoire © Sia KAMBOU AFP
Des enfants autistes pris en charge dans un centre privé d'Abidjan, le CAMPSE, le 13 avril 2018 en Côte d'Ivoire © Sia KAMBOU AFP

Dans cet établissement du quartier huppé de la Riviera à Abidjan, Solange Allali, éducatrice spécialisée, s'occupe d'élèves autistes qui vivent sur place ou qui viennent chaque jour au centre. Leur comportement varie, certains sont turbulents, ont des réactions épidermiques, quand d'autres ne disent pas mot.

"Le matin on accueille les enfants pour une activité de langage, en répétant des lettres, des sons ou des chiffres. Je les interroge de façon individuelle, même ceux qui ne parlent pas. Et si, pour ces derniers, l'un arrive à me sortir un son, la journée est gagnée", explique Mme Allali.

"Le plus difficile est d'arriver à les stabiliser", confie cette professionnelle en blouse blanche.

Pour David Kablan, un haut cadre de l'administration ivoirienne, la découverte du trouble de son fils a eu lieu par hasard, lors de vacances en France. Il se trouvait en famille dans un parc à Paris quand les parents d'un enfant autiste l'ont abordé: "Ils ont attiré notre attention sur l'attitude de notre fils", raconte M. Kablan.

"Une chance inouïe": diagnostiqué autiste, l'enfant a été admis dans un centre spécialisé en France. Il a 9 ans et y est pris en charge depuis un an et demi.

M. Kablan confie les difficultés rencontrées, évoque aussi les problèmes de couple que l'autisme de son fils a engendrés. Les familles où un enfant souffre de ce trouble sont soumises à une si forte pression que certains divorcent, souligne-t-il.

Indifférence des pouvoirs publics

Des enfants autistes pris en charge dans un centre privé d'Abidjan, le CAMPSE, le 13 avril 2018 en Côte d'Ivoire © Sia KAMBOU AFP
Des enfants autistes pris en charge dans un centre privé d'Abidjan, le CAMPSE, le 13 avril 2018 en Côte d'Ivoire © Sia KAMBOU AFP

Il rêve désormais de lancer une campagne de "démystification" de l'autisme en Côte d'Ivoire. Veut créer une association fédérant les parents d'enfants autistes. Exhorte les autorités à débloquer des crédits pour l'autisme. Cite en exemple la promesse récente du président français Emmanuel Macron de consacrer au moins 340 millions d'euros sur cinq ans pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de cette maladie.

Son espoir: obtenir l'expertise et l'aide financière de la France pour créer en Côte d'Ivoire une école publique dédiée aux enfants autistes, qui pourrait accueillir de jeunes patients de tout l'ouest de l'Afrique.

Aujourd'hui, il n'existe en Côte d'Ivoire que quelques structures privées plus ou moins développées et coûteuses. Au CAMPSE, la prise en charge coûte 800.000 francs CFA par mois (1.200 euros), alors que le salaire moyen ne dépasse pas 180.000 FCFA (274 euros).

Malheureusement, l'autisme fait l'objet d'une indifférence des pouvoirs publics ivoiriens, estime le Dr Coulibaly. "Le 2 avril, la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme passe inaperçue en Côte d'Ivoire, où elle n'est jamais célébrée", dit-il, dans ce pays où "les préjugés ont la peau dure".

La Côte d'Ivoire compte officiellement 440.000 personnes handicapées, soit 2 % de la population, mais ce chiffre est sous-estimé, selon le Dr Coulibaly.

Concernant l'autisme, la première étape pour faire changer les choses est de faire comprendre "que les enfants autistes ne sont pas des sorciers. Qu'ils peuvent intégrer la vie sociale normale", dit Mme Allali. "C'est notre mission."

04/05/2018 10:11:14 -          Abidjan (AFP) -          © 2018 AFP

4 mai 2018

Limoges : le centre expert autisme diagnostiquera, mais n'accompagnera plus les enfants

article publié sur France 3 Nouvelle Aquitaine

La salle d'attente du Centre Expert Autisme de Limoges / © France 3 LimousinLa salle d'attente du Centre Expert Autisme de Limoges / © France 3 Limousin

Par Richard DuclosPublié le 03/05/2018 à 20:02Mis à jour le 03/05/2018 à 20:04

Changements en vue pour le centre expert autisme de Limoges : cet établissement pilote, unique en France, va en effet perdre une partie de ses prérogatives, et de fait disparaître dans sa forme actuelle.

Car désormais, la structure va se consacrer uniquement au diagnostic précoce des troubles du spectre de l’autisme (TSA). L’accompagnement des enfants, dont elle s’occupait jusqu’ici, sera maintenant assuré par d’autres structures.

L’ARS (Agence régionale de santé) justifie sa décision en avançant une clarification des rôles de chacun, destinée à améliorer l’efficacité de la prise en charge des enfants autistes.


Limoges : le centre expert autisme diagnostiquera, mais n'accompagnera plus les enfants
Dans un communiqué, l’agence régionale de santé (ARS) annonce vouloir pérenniser le centre expert autisme de Limoges. Mais dans les faits, la structure va devenir un simple centre de diagnostic, n’accompagnant plus les familles. Reportage : Hugo Lemonier et Pascal Coussy. Avec : Emilie Vennat-Louveau, maman de Zélie, vice-Présidente de "Autisme Limousin" ; François Négrier, directeur de la délégation départementale Agence Régionale de Santé en Haute-Vienne. - France 3 Nouvelle-Aquitaine

Coup dur pour les familles

Mais pour les familles, cette annonce est un immense recul. Emilie Vennat-Louveau, dont la fille Zélie fait partie de la centaine d’enfants suivis par le centre, craint déjà les conséquences des changements à venir.

"Quand j’ai appelé le centre expert autisme pour Zélie, en 48 heures j’avais un rendez-vous, et en six mois on avait le diagnostic et le début de la prise en charge", raconte-t-elle. "Là, concrètement, on va perdre du temps, et plus un enfant est pris en charge tôt, plus il va progresser."

A la fin du mois de mai, l’ARS doit encore rendre un rapport définitif d’évaluation du centre, dont, selon un rapport intermédiaire, "le financement nécessite d’être sécurisé et les modalités de fonctionnement et les résultats améliorés".


Dans son communiqué, l'ARS annonce vouloir pérenniser le centre expert autisme de Limoges. Mais les faits sont plus compliqués.

Publicité
Publicité
30 avril 2018

Non, le syndrome d'Asperger n'est pas une mode !

 

Non, le syndrome d'Asperger n'est pas une mode !

Par Alice, doctorante en histoire, en cours de démarche diagnostique de syndrome d'Asperger "Le syndrome d'Asperger, c'est la mode." Nombre de femmes et d'hommes anonymes diagnostiqués autistes avec syndrome d'Asperger sont confrontés à ce type de réflexion de la part de leurs

http://blogs.lexpress.fr

 

27 avril 2018

Le taux d’autisme monte aux Etats-Unis, devenant un problème de santé publique « urgent »

article publié dans Le Monde

Ces troubles neuro-développementaux ne cessent d’augmenter. Ils concernent un enfant sur 59, contre un enfant sur 68 selon les précédentes estimations en 2014 et 1 sur 5 000 en 1975.

Le Monde.fr avec AFP | 27.04.2018 à 02h48 • Mis à jour le 27.04.2018 à 08h49

Le taux d’autisme aux Etats-Unis devient un problème « urgent » de santé publique, alerte un rapport gouvernemental publié jeudi 26 avril. Il a grimpé, pour atteindre un enfant sur 59, contre un enfant sur 68 selon de précédentes estimations. Récoltées dans plusieurs Etats, les données proviennent des dossiers médicaux et d’éducation spéciale de 325 483 enfants qui avaient huit ans en 2014. Bien que ces chiffres ne soient pas représentatifs du pays entier, les experts de la santé les considèrent comme une référence du taux d’autisme aux Etats-Unis.

Ces troubles neuro-développementaux touchent 1,7 % des enfants américains, contre 1,5 % estimé précédemment, selon les centres américains de contrôle et de prévention des maladies (CDC). Les derniers chiffres sont « surprenants », a dit Walter Zahorodny, professeur associé de pédiatrie à l’école de médecine de Rutgers, dans le New Jersey, qui a mené l’étude dans cette région.

La prévalence de l’autisme aux Etats-Unis était seulement de 1 sur 5 000 en 1975 et n’a cessé de monter ces dernières années, augmentant de 150 % depuis l’an 2000, ont ajouté les CDC. En 2014, les CDC avaient indiqué qu’un enfant américain sur 68 était autiste. Les chercheurs ne savent pas encore ce qui cause l’autisme ou pourquoi il semble augmenter.

Développement in utero

Ces changements dans la prévalence « pourraient être dus à une meilleure identification de l’autisme chez les populations minoritaires », selon les CDC qui notent malgré tout que « l’autisme reste plus susceptible d’être repéré chez les enfants blancs que chez les enfants noirs ou hispaniques ». L’autisme est environ quatre fois plus courant chez les garçons que chez les filles.

Certains facteurs semblent augmenter les risques, comme être né de parents âgés de plus de 30 ans, une maladie de la mère pendant la grossesse, des mutations génétiques ou une naissance avant trente-sept semaines de gestation. Il s’agit là de « vraies influences » mais « elles ne suffisent pas à expliquer le taux élevé de prévalence de l’autisme », selon M. Zahorodny.

« Il y a encore des risques non définis liés à l’environnement qui participent à cette augmentation significative, des facteurs qui pourraient affecter un enfant pendant son développement in utero ou liés à des complications à la naissance, ou à la période pendant laquelle il est nouveau-né. Nous avons besoin de davantage de recherche sur les déclencheurs non génétiques de l’autisme. »

L’Etat du New Jersey a le taux le plus élevé d’enfants autistes – 2,9 %, le double du taux national – soit 1 enfant sur 34. L’Arkansas a le taux le plus bas avec un enfant sur 76.

24 avril 2018

Belgique, Flandre : une étude sur 500 nourrissons pour le diagnostic et l’intervention précoces.

 

Autisme Belgique APEPA actus

Autisme Belgique : Les actualités de l'autisme en Belgique APEPA asbl (Association de Parents pour l'Épanouissement de Personnes avec Autisme)

https://autisme-belgique.wixsite.com

 

23 avril 2018

En Suisse également,les associations de parents réclament une prise en charge précoce des enfants autistes ...

En Suisse également,les associations de parents réclament une prise en charge précoce des enfants autistes ainsi que la mise en place des bonnes pratiques, tout en dénonçant l’injustice et l’inégalité que subissent ces enfants.


Un des titres principaux du JT de 19h30 ce 10 avril 2018.

A partire de 15'40""

 

20 avril 2018

Isabelle Resplendino -> Force et faiblesses du plan Autisme

article publié sur YANOUS

Experte associative et présidente de l'association des Français en situation de handicap en Belgique, Isabelle Resplendino analyse le 4e plan Autisme transformé en stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement.

Même si certaines mesures de cette stratégie ne concernent que l'autisme, les troubles neuro-développementaux (TND) englobent aussi la déficience intellectuelle, tous les "Dys", les troubles de déficit de l'attention et l'hyperactivité (TDA/H), etc. Ce qui nuance le matraquage médiatique d'une prétendue augmentation de budget par rapport aux précédents plans autisme. Cette stratégie fait le choix d'investir dans la recherche, l'action précoce, l'inclusion, le soutien aux familles, la formation. Voici pour la partie "engagements" qui ne peut qu'être consensuelle. Mais quelles sont les dispositions prévues pour les tenir ?

La recherche et l'innovation : l'ouverture aux entrepreneurs, si elle se comprend dans le contexte, doit absolument être assortie des précautions nécessaires pour éviter que l'intérêt financier passe avant le sociétal. Le document ne dit rien à ce sujet. Aussi, on nous parle de créer 3 centres d'excellence nationaux, tandis que de l'autre côté, on est en train de démanteler le Centre expert autisme du Limousin : où se situe la cohérence ? Budget pour ce volet : 14 millions d'euros pour la France entière, soit 2,8 millions par an.

Repérage précoce : formation des professionnels, outillage des médecins de 1ere ligne dans les examens obligatoires des enfants à 9 et 24 mois. Une des principales revendications des familles et des associations est enfin écoutée. Il est malvenu toutefois d'attendre l'âge de 2 ans : tester les enfants à l'âge de 18 mois aurait évité la perte d'un temps précieux. Intervention précoce : mise en place dans chaque territoire d'une plateforme d'intervention et de coordination "Autisme TND". Bonne initiative, mais une seule plateforme par territoire, pour tous les TND... Création d'un forfait intervention précoce pour financer le recours aux professionnels non conventionnés. Une revendication très importante des familles, qui semble satisfaite. Mais les chiffres sont étonnants : dans le dossier de présentation, on assure que ce point représentera une enveloppe annuelle de 90 millions au terme de son déploiement. Or, dans le financement de toute la stratégie, on prévoit pour tout ce qui est précoce 106 millions pour 5 ans. Cela nécessite une explication plus approfondie.

Rattraper notre retard en matière de scolarisation : clairement, on porte l'essentiel de cet effort sur les maternelles, en triplant les unités d'enseignement en maternelle autisme (UEMA), les autres tranches d'âge ne ramassant que des "miettes". Cela se comprend : il est scientifiquement prouvé que l'intervention précoce est la plus efficace. Le Gouvernement prévoit donc des économies à court terme, d'ailleurs le Président de la République, Emmanuel Macron, l'a plusieurs fois répété. Budget : 103 millions pour 5 ans. Pour rappel, la place à l'année dans une UEMA de 7 enfants coûte 40.000€ par enfant. Il y en a 110 actuellement ; tripler les UEMA épuise déjà pratiquement tout le budget scolarisation de ce plan en une année.

Les adultes : clairement, la majeure partie de l'effort consacré aux adultes dans ce plan s'adresse aux plus performants (syndrome d'Asperger par exemple). Il y a aussi une logique budgétaire à investir sur ceux qui sont susceptibles d'être productifs. Budget : 115 millions pour 5 ans. Étant donné les 600.000 adultes potentiellement concernés, cela tient plus d'une aumône de 38€ par an et par personne que d'un plan d'action.

Soutien aux familles : solutions de répit (par département), formation des aidants, accompagnement, association des usagers et des familles à la gouvernance de la stratégie et à la politique de recherche. Il faudra encore voir si, dans la pratique, l'avis des usagers et des familles sera consultatif ou réellement participatif aux décisions. Budget : 6 millions pour 5 ans (soit moins de 12.000€ par département et par an), cela ne se commente même plus.

La formation : le Gouvernement mise sur la concertation pour intégrer les progrès des connaissances dans l'élaboration des maquettes de formation. La timidité de cette proposition entraîne que les approches non scientifiquement validées seront d'autant plus longues à éradiquer des formations.

En conclusion : malgré de belles intentions affichées et quelques bonnes décisions, le modeste budget de cette stratégie ira donc surtout aux tout-petits et aux personnes les plus performantes. Elle a été construite plus comme un investissement que comme un respect des droits fondamentaux. Elle ne permet pas une véritable révolution du système, telle que réorienter les budgets du médico-social et du sanitaire vers le milieu ordinaire, se contentant de modestes propositions de décloisonnement, prenant soin au passage de ne pas déclencher une levée de boucliers corporatistes. Ne faisant que l'effleurer sur certains points, le document n'explore pas plus loin la possible transférabilité des enveloppes budgétaires à ce niveau. Cette stratégie néglige les personnes autistes dès qu'elles ont passé le cap de la petite enfance ou qu'elles ne sont pas assez performantes. L'autiste, ce n'est pas que le geek qui peut envoyer son CV à la Silicon Valley ou celui qui peut travailler en ESAT. C'est aussi celui dont on ne veut pas en France et qu'on envoie en Belgique. Le document vante le renouvellement de l'enveloppe de 15 millions censée endiguer un exode qui coûte pourtant 400 millions d'euros chaque année aux départements et à la Sécurité Sociale française. Le Gouvernement devrait être aussi déterminé à répondre à ces attentes que le candidat de l'entre-deux tours Emmanuel Macron qui, lors du débat de la présidentielle le 3 mai 2017, avait osé consacrer sa carte blanche au handicap, promettant la scolarisation pour tous et la fin de l'exode à l'étranger sur 5 ans.


Isabelle Resplendino, présidente de l'association des Français en situation de handicap en Belgique (AFrESHEB), avril 2018.

19 avril 2018

Autisme -> Question d'actualité au gouvernement n° 0301G de M. Philippe Mouiller (Deux-Sèvres - Les Républicains)

 

Autisme - Sénat

M. Philippe Mouiller. Monsieur le président, mesdames, messieurs les ministres, mes chers collègues, ma question, qui s'adresse à Mme Sophie Cluzel, concerne le quatrième plan Autisme, pour la période 2018-2022. Je tiens, tout d'abord, à souligner le montant budgétaire de ce nouveau plan, fixé à 344 millions d'euros, montant supérieur à ceux des précédents programmes.

http://www.senat.fr

 

19 avril 2018

Dimitri, 38 ans, autiste en psychiatrie : un combat vain ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Voilà 38 ans que Dimitri, autiste, ne connait que les murs de la psychiatrie. Après une tentative avortée dans un centre, son frère repart au combat alors qu'Edouard Philippe déclare que les personnes autistes n'ont rien à faire à l'hôpital.

Par , le 18-04-2018

"Aujourd'hui, nous sommes face à une obligation éthique, à une responsabilité collective car le lieu de vie des adultes autistes, au XXIe siècle, ne peut pas être l'hôpital", a déclaré Edouard Philippe, Premier ministre, le 6 avril 2018 à l'occasion du lancement de la Stratégie nationale pour l'autisme. Et pourtant ! Il est en qui y sont, en réchappent, y retournent, qu'on balade... C'est le cas de Dimitri Fargette.

Opérations coup de poing

L'un de ses frères (ils sont triplés), Nicolas, s'est fait connaître en menant deux opérations coup de poing. En septembre 2015, il s'enchaîne aux grilles de la préfecture du Jura. Quelques semaines plus tard, il escalade sa façade pour y déployer sa banderole (article en lien ci-dessous). A travers cette action spectaculaire, il réclame une place en MAS (maison d'accueil spécialisée), pour Dimitri, "incarcéré", selon lui, en hôpital psychiatrique depuis plus de 17 ans et récemment placé dans une Unité pour malades difficiles (UMD), sur décision d'un représentant de l'Etat. Il est maintenu à l'isolement, attaché, sous camisole chimique avec pas moins de quinze médicaments par jour. Il avait été diagnostiqué autiste le 7 octobre 2015. A l'âge de 35 ans ! Après une procédure judiciaire, la famille Fargette finit par obtenir gain de cause. Tout au moins en partie. Pas de place en établissement, pour le moment, mais la "permission" de retourner au domicile familial.

Bienvenue à domicile

Le 9 février 2016, se referment derrière Dimitri les portes de l'hôpital. Mais la situation n'est pas gérable à long terme. Nicolas a dû arrêter de travailler pour s'occuper de ce frère autiste, de surcroît très malvoyant. Il aurait besoin d'une prise en charge à plein temps mais la MDPH octroie à sa famille une compensation (PCH) de 3 heures 30 par jour à 3,50 euros de l'heure. Une aumône de 393,90 par mois ! Le montant journalier en centre hospitalier était de 673,35 euros par jour, soit 20 200 euros par mois. "Au CHS, mon frère restait attaché sur son lit H24 sans aucune sortie ni activité, explique Nicolas. Sans compter le prix des médicaments, qui ont nettement baissé depuis sa sortie... Ça fait cher pour être un esclave du système !".

Retour à l'envoyeur

Quelques mois plus tard, Dimitri finit par obtenir une place en FAM (foyer d'accueil médicalisé), près de chez lui. Mais l'embellie ne dure qu'un temps... Le 8 février 2018, Dimitri doit quitter cet établissement. Retour à l'envoyeur : l'hôpital psychiatrique de Dole où il a déjà séjourné durant de nombreuses années. Nicolas reconnait que son frère peut avoir des "troubles du comportement" mais explique : "Dimitri a commencé à les manifester à cause du changement de personnel parce que l'établissement peine à recruter. Il a beaucoup de rituels et, s'ils ne sont pas respectés, cela pose problème. Il faut des personnels formés à la prise en compte des personnes autistes. On sait bien que, parfois, avec ce public, c'est difficile mais il faut savoir s'adapter." Ce n'est pas le gouvernement qui prétendra le contraire ; dans sa Stratégie autisme 2018-2022, il est écrit noir sur blanc : "Beaucoup sont à l'hôpital, ce qui ne devrait pas être leur place. Certains troubles du comportement aigus sont parfois les conséquences directes de cette mauvaise prise en charge". Selon le rapport de la Cour des comptes sur l'autisme publié en janvier 2018, "10 % des hospitalisations au long-cours en hôpital et 40 % des journées d'hospitalisation inadéquates concernent des patients atteints de troubles du spectre de l'autisme". En attendant, Dimitri est à l'isolement avec de trop rares sorties et aucune visite de ses proches.

Pas de solutions officielles

Depuis deux mois, la famille est baladée de services en services. Invoquant une "situation critique" qui devrait faire l'objet d'un traitement spécifique, Nicolas a frappé à toutes les portes : celle de la MDPH, bien sûr, qu'il harcèle d'appels chaque jour, mais aussi de l'ARS (Agence régionale de santé), du président du Conseil général du Jura, du secrétariat d'Etat au handicap, d'Agnès Buzyn ministre de la santé, du Premier ministre et même d'Emmanuel Macron... On accuse, parfois, réception de ses lettres mais rien n'avance. Pour alerter l'opinion publique, il crée une page Facebook "Soutien à Dimitri Fargette". Le 28 mars 2018, il reçoit une lettre de Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au Handicap, qui se dit "très attentive à l'accompagnement des personnes en situation de handicap" et affirme comprendre le "désarroi" de ce frère, contraint, notamment, d'abandonner sa vie professionnelle. Elle précise avoir interpellé le directeur de l'Agence régionale de santé Bourgogne-Franche Comté ainsi que la directrice de la MDPH du Jura. Cette dernière a effectivement reçu des consignes ministérielles et répond que "des recherches ont été faites mais qu'il n'y a de place nulle part", selon Nicolas. "D'après elle, la ministre donne des directives mais pas les moyens pour les réaliser", explique-t-il. Il a également sollicité les associations de personnes autistes, en vain, qui l'ont parfois mené sur de fausses pistes. Même son de cloches : "Pas de place, faut attendre". Combien de temps encore ? Dimitiri a 38 ans.

Un certificat médical manquant

Le 16 avril, énième rendez-vous avec la MDPH. Il manque un papier, un certificat médical attestant que Dimitri n'a rien à faire en psychiatrie et peut être accueilli dans un établissement médico-social. La famille a déjà produit ce document émanant d'un psychiatre en ville qui assure qu'il n'est pas dangereux et serait tout à fait apte à vivre en collectivité, sans risque pour les autres résidents. Mais cela ne suffit pas ; il faut le tampon de l'hôpital de Dole. Coups de fil. Chacun se renvoie la balle. Le médecin n'est pas là ; c'est lui qui décidera. Un autre rendez-vous doit avoir lieu dans la semaine entre la directrice de la MDPH et le médecin de l'hôpital.

Ces dernières années, la famille Fargette a jeté toutes ses forces dans la bataille. Elle ne croit plus aux promesses. Lui reste pourtant un sursaut de persévérance qui lui intime de ne pas céder. Et puis le Premier ministre a promis dans la mesure 13 de sa Stratégie autisme de "Mettre fin aux hospitalisations inadéquates des adultes autistes et renforcer la pertinence des prises en charge sanitaires". Des raisons d'espérer ? Et de continuer à lutter ?

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

19 avril 2018

Nouvelles questions sur l’avenir du centre expert autisme de Limoges

article publié sur France 3


Le rapport de l'Agence Régionale de Santé est mis en cause par des associations. / © France 3 LimousinLe rapport de l'Agence Régionale de Santé est mis en cause par des associations. / © France 3 Limousin

En février, l'Agence Régionale de Santé de Nouvelle Aquitaine a présenté les conclusions de son rapport provisoire sur la structure, pointant des surcoûts importants. Une association dénonce aujourd’hui des inexactitudes dans ce rapport.

Par FC et HLPublié le 18/04/2018 à 19:28Mis à jour le 19/04/2018 à 10:15

C’est Geneviève Macé, médecin et présidente de l’association Autisme Limousin, qui tire la sonnette d’alarme.

Elle s'inquiète pour l'avenir du Centre Expert Autisme du Limousin. L'Agence Régionale de Santé (ARS) plaide en effet pour une profonde réorganisation de la structure. Un plan aux conséquences potentiellement dramatiques selon Geneviève Macé :

"On a été construits comme un modèle pour le reste de la France. Ce dont nous avons peur, c’est que s’il y a une réduction importante des crédits, ce modèle devienne une coquille à moitié vide et ne fonctionne plus."


Selon l'ARS, cette organisation des soins est trop coûteuse. Mais l'association de Geneviève Macé pointe aujourd’hui des erreurs dans son rapport provisoire. Par exemple, les coûts des diagnostics d'enfants seraient largement surévalués :

"On a imputé au diagnostic des salaires qui n’avaient rien à voir avec le diagnostic. Par exemple le mien : je n’ai pas fait de diagnostic, parce-que ma mission était autre. Or, mon salaire a été totalement imputé au diagnostic".


Pourtant, le 4 avril dernier, la ministre de la Santé s'appuyait sur ce rapport contesté lors des questions au gouvernement. Contactée, l'ARS indique qu'elle ne s'exprimera pas avant la publication de son rapport définitif.

Reportage d'Hugo Lemonier et Mary Sohier :

 

19 avril 2018

Autisme et psychanalyse, histoire d’un échec français

18 avril 2018, 23:59 CEST

Le président Emmanuel Macron, en visite à l'hôpital de Rouen le 5 avril, veille de l'annonce du plan autisme 2018-2022. Christophe Ena/AFP

La France a un problème avec l’autisme. La Cour des comptes, juridiction chargée de la régularité des comptes publics, estime que le pays compte 700 000 personnes autistes, dont seules 75 000 ont été diagnostiquées. Les enfants sont diagnostiqués plus tard que dans les pays voisins. Ils sont souvent exclus du système éducatif traditionnel et ont un accès limité aux services de soutien scolaire et activités extrascolaires.

Les enfants autistes français sont souvent cloîtrés dans des hôpitaux de jour ou des institutions, isolés du reste de la communauté et bien souvent incapables de communiquer par oral. Alors qu’aux États-Unis, par exemple, les écoles publiques sont dans l’obligation légale d’inclure les enfants autistes dans les classes traditionnelles. Depuis des années, les familles du nord-est de la France doivent emmener leurs enfants en Belgique pour qu’ils bénéficient d’une meilleure prise en charge.

Le premier ministre Édouard Philippe annonce la stratégie autisme 2018-2002, le 6 avril. Amélie Tsaag Valren, CC BY-NC-SA

Le gouvernement reconnaît ces faiblesses. Il a été contraint de le faire en 2004, suite aux actions d’associations nationales et sous la pression internationale : le Conseil de l’Europe a ainsi jugé que les dispositions prises par la France à l’égard de l’autisme étaient contraires à la Charte sociale européenne, un jugement confirmé dans plusieurs autres affaires. En 2016, le Comité pour les droits de l’enfant des Nations unies s’inquiétait lui aussi du fait que de nombreux enfants autistes français « continuent à être victimes de violations de leurs droits » à l’éducation et à la prise en charge.

En réponse, plusieurs « plans autisme » ont été mis en place, sortes de « plans Marshall » qui mettent l’accent sur l’amélioration des résultats. Le plus récent – le quatrième – a été lancé début avril par le président Emmanuel Macron et prendra fin en 2022. Il vise à recruter des milliers d’auxiliaires de vie scolaire (AVS) afin de permettre aux enfants autistes d’être scolarisés dans des établissements classiques, et à faciliter leur diagnostic. Pourtant, son existence même suffit à démontrer l’inefficacité des trois plans précédents.

L’influence de la psychanalyse

Pourquoi la France est-elle à la traîne ? Ce retard semble dû à la forte influence de la psychanalyse sur la psychiatrie française au cours des dernières décennies. De nombreux psychanalystes prétendent en effet que l’autisme n’est pas un trouble du neurodéveloppement à caractère majoritairement héréditaire, postulat désormais accepté dans le monde entier. Ils le voient plutôt comme un état généré psychologiquement au sein d’un environnement familial dysfonctionnel, en particulier si l’enfant rencontre des problèmes dans la relation avec sa mère.

Comme le formulait le psychanalyste Charles Melman, défenseur de ce point de vue, dans une interview en 2014, l’enfant autiste :

« À souffert d’une chose très simple. Sa maman […] n’a pas pu transmettre le sentiment du cadeau qu’il était pour elle. […] La prosodie [NDLR : la tonalité, les inflexions] du discours maternel joue un rôle dans le développement de l’autisme. »

Dans l’histoire de la psychanalyse – et en particulier aux États-Unis dans l’après–Seconde Guerre mondiale, de nombreux praticiens envisageaient l’autisme comme une forme de psychose ou de « schizophrénie infantile ». Pour eux, la thérapie passait avant tout par la psychanalyse, en lieu et place des approches comportementales ou basées sur la communication, qui ont largement fait leurs preuves aujourd’hui.

En France, les choses changent depuis les années 1990, sous la pression d’associations de parents, furieux que le corps médical semble les rendre responsables des troubles de leurs enfants.

Dans un spectacle toujours joué, l’humoriste Laurent Savard, père d’un garçon autiste, met en scène la séance où il est reçu, avec sa compagne, par une psychanalyste.

L’association Vaincre l’autisme a organisé plusieurs manifestations en 2012-2013, dénonçant le traitement de ce trouble par la psychanalyse. En 2011, le documentaire Le Mur s’était attaqué à l’approche psychanalytique en la matière. La polémique a éclaté lorsque trois psychanalystes ont intenté un procès, obtenant temporairement l’interdiction du film. Le jugement a toutefois été cassé en appel en 2014, ce qui témoigne du pouvoir faiblissant du lobby psychanalytique.

En France, le traitement psychanalytique de l’autisme est de plus en plus discrédité, comme en témoigne une récente déclaration de la secrétaire d’État responsable du nouveau plan, Sophie Cluzel, pour qui la France doit « remettre la science au cœur de la politique gouvernementale en matière d’autisme ».

En tant qu’historien des idées, j’ai cherché à savoir comment la France en était arrivée là. La France est le seul pays à accorder une si grande importance à la psychanalyse, au niveau intellectuel et culturel, et ce depuis 1968. Aux États-Unis, par exemple, la psychanalyse a été bannie des manuels de psychiatrie dans les années 1980, quand sont apparues les méthodes comportementales et de communication. Pourquoi la France n’a-t-elle pas fait de même ?

Selon un article récent paru dans le quotidien britannique The Independent, cela s’explique notamment par l’influence de Jacques Lacan, figure majeure de la psychanalyse en France, et par la théorie de la « mère réfrigérateur » défendue par le psychologue américain Bruno Bettelheim, qui prétendait que l’autisme est causé par un manque de chaleur affective de la part de la mère.

Mais l’impact de ces penseurs doit se comprendre dans un contexte où la psychanalyse et la pensée psychanalytique étaient profondément ancrées dans la culture française. Dans le pays, l’émergence de la psychanalyse fait directement suite aux bouleversements culturels de Mai 68. Elle est alors perçue comme un outil qui permettra de « débloquer » le pays, aux prises avec une bureaucratie stricte et étouffante en cette période d’après-guerre.

Le rôle de Françoise Dolto

Mes recherches portent notamment sur l’impact de la pédopsychanalyste Françoise Dolto qui, dans les années 1970 et 1980, était considérée comme un « monument national ». Elle animait une émission de radio très populaire sur France Inter, où elle répondait aux auditeurs qui lui soumettaient leurs dilemmes en matière d’éducation. Elle a aussi fondé un réseau de centres pour enfants, les Maisons vertes, en partie dirigées par des psychanalystes.

Françoise Dolto, interviewée en 1987. Still from Apostrophes : Françoise Dolto répond à Bernard Pivot | Archive INA

Françoise Dolto a publié plus d’une quarantaine d’ouvrages, qui véhiculaient la pensée psychanalytique auprès d’un large public, ciblant tout particulièrement les mères. Son étude de cas la plus connue, Le cas Dominique, montrait comment la « psychose infantile » pouvait découler de l’environnement familial. On trouve encore de tels livres, en France, dans les bibliothèques de nombreux parents, grands-parents et psychologues. Des centaines d’écoles et de services hospitaliers portent le nom de Françoise Dolto.

Dans cette position influente, la psychanalyste prétendait que la « régression » de l’enfant (l’autisme et les troubles de l’apprentissage) était la conséquence d’un amour maternel pathogène. Dans un livre de 1985, Françoise Dolto définit l’autisme comme un « processus réactionnel d’adaptation à une épreuve », dans laquelle « la relation affective ou symbolique avec la mère » a été perdue. Ce type d’arguments, couplé à sa position contre le féminisme et son idée selon laquelle il est préférable pour le développement de l’enfant que la mère reste à la maison, a sûrement contribué à faire culpabiliser beaucoup de mères d’enfants autistes. Les travaux et la position tranchée de la mère fondatrice de la pédopsychanalyse française sont venus étayer la résistance ultérieure des psychanalystes face aux mesures visant à changer la prise en charge de l’autisme dans ce pays.

Le problème auquel la France est confrontée avec l’autisme montre que la fascination étonnante de ce pays pour la psychanalyse, mise en exergue par la carrière de Françoise Dolto, a eu de lourdes conséquences. Je ne pense pas que globalement, l’impact de cette méthode thérapeutique ait été uniquement négatif. Mais dans certains domaines tels que l’autisme, elle a engendré de sérieux problèmes dont il reste difficile de se défaire.


Traduit de l’anglais par Typhaine Lecoq-Thual pour Fast for Word.

17 avril 2018

Film -> Diagnostic précoce d'un enfant autiste au Centre Expert Autisme de Limoges - réalisé par Sophie Robert

dragonbleutv

Dragon Bleu TV

Bonus du programme "Qu'est-ce que l'autisme?" ce film de 10 minutes montre les étapes du diagnostic d'un enfant de deux ans au Centre Expert Autisme de Limoges, par le Dr Eric Lemonnier et son équipe.

16 avril 2018

Appel de candidatures ARS Bretagne -> Diagnostic simple et intervention autisme

 

Diagnostic simple et intervention autisme

L'Agence régionale de santé Bretagne, compétente en vertu de l'article L.313-3 b du CASF pour délivrer une autorisation, lance un appel à candidatures afin de procéder au déploiement d'un dispositif de diagnostic simple et d'interventions de proximité pour les enfants avec troubles envahissants du développement, conformément à l'objectif 6 du plan d'actions régional autisme (2014/2017).

https://www.bretagne.ars.sante.fr

 

14 avril 2018

Centre expert autisme du Limousin : une guerre des chiffres ?

Centre expert autisme du Limousin : une guerre des chiffres ?
La lettre envoyée à la ministre de la Santé et ’à la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées
Des « incohérences flagrantes », des données « inexactes », « lourdes de conséquences » : les parents qui défendent le Centre expert autisme du Limousin s’inquiètent désormais d’une « appréciation faussée » du dispositif, relayée au niveau gouvernemental.

Depuis des mois, ils se battent pour préserver ce modèle innovant, unique en France, de diagnostic et d’intervention intensive précoce jusqu’à l’âge de six ans pour les enfants autistes. Or la réponse de la ministre de la Santé Agnès Buzyn, début avril à l’Assemblée nationale à une question de la députée LREM de Haute-Vienne, Sophie Beaudouin-Hubière, sur l’avenir de la structure, les a tout sauf rassurés. Elle a même attisé leurs inquiétudes (voir la vidéo).

En cause ? Les arguments utilisés par la ministre seraient, selon eux, basés sur des chiffres tout simplement « erronés » qui joueraient en la défaveur du Centre expert autisme.

Des coûts surévalués ?

Dans une lettre adressée à Agnès Buzyn, ainsi qu’à la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, intitulée « Fake news ? Quand l’agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine fait des erreurs de calcul », le collectif de sauvetage du centre et l’association Autisme Limousin s’interrogent : « pourquoi ces erreurs ont-elles été commises ? Diffusées ? »

L'avenir du Centre expert autisme fixé le 16 mars ?

Le problème viendrait des informations transmises à la ministre, issues du rapport provisoire de la mission d’appui de l’ARS, chargée d’évaluer le Centre expert autisme. Or pour le collectif de défense, ce document nécessitait des corrections qui n’ont pas été prises en compte, notamment sur les moyens alloués au dispositif. Par exemple, le coût du diagnostic par enfant serait surévalué : 8.000 €, alors qu’il serait en réalité de 4.400 €. Pareil pour le taux d’encadrement multiplié par trois (avec des professionnels considérés à temps plein, alors qu’ils n’auraient exercé qu’un temps partiel) ou encore le budget dédié au diagnostic surestimé de 80 %. Et à l’inverse, un nombre d’enfants suivis sous-évalué.

Pas de réponse de l’ARS dans l’immédiat

Autant d’« imprécisions », qui ont « étonné, voire choqué » les défenseurs du dispositif : lesquels analysent le rapport en s’appuyant sur des « données administratives de référence » (bilan d’activité, tableaux récapitulatifs émanant de la DRH du CHU de Limoges, éléments financiers de notification de dotation de l’ARS…, indiquent-ils) et font part de leurs désaccords.

Contactée cette semaine par nos soins, l’ARS de Nouvelle-Aquitaine n’a pas souhaité répondre dans l’immédiat sur ces différences de chiffres.

Le Centre expert autisme ne disparaîtra pas, selon l'ARS

Le collectif estime par ailleurs que les préconisations de la mission d’appui sur la gestion, jusqu’alors plutôt complexe, du Centre expert autisme sont « pour l’essentiel constructives », mais ce sont les moyens financiers alloués à la poursuite de son rôle qui restent problématiques. 

Hélène Pommier
Twitter : @hjpommier

12 avril 2018

Le 4è plan autisme est il un plan com' ou un véritable engagement?

AFP Christophe Ena / POOL / AFP
Le 4è plan autisme est il un plan com' ou un véritable engagement?

Aujourd'hui on va causer du 4è plan autisme. Ou plutôt devrais-je dire de la "Stratégie Nationale pour l'Autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022." Car le gouvernement ne parle plus de "plan" mais de "stratégie". Cela me rappelle d'obscurs cours en école de commerce intitulés "Stratégie des entreprises" auxquels je n'ai jamais rien compris. Mais il faut bien avouer que ça claquait grave: "J'te laisse, j'ai mon cours de stratégie qui commence." Ce changement de vocabulaire vous semble peut-être anodin. Je crois qu'il est symbolique et qu'il traduit - une énième fois - l'imprégnation de notre gouvernement par la pensée corporate et sa novlangue managériale, en mode start up nation la plus bottom up du monde.

Mais passons!

Après 3 plans successifs aux résultats jugés "décevants" par la Cour des comptes, inutile de vous dire qu'il existait une très forte attente à l'égard de ce 4è plan. Dès le mois de septembre 2017, plusieurs camarades autistes se sont réunis pour travailler main dans la main avec le gouvernement. Ils oeuvrent depuis 7 mois sans relâche, dans l'ombre, pour faire entendre nos revendications. Ils ont fourni un travail titanesque, bénévole, parfois ingrat! Alors avant toute chose, j'ai envie de leur dire "merci"! Car c'est à eux que nous devons les quelques avancées observées...

Venons-en au vif du sujet. Sur le fond, ce plan est ambitieux!

Alors que le 3è plan autisme mettait l'accent sur la création de places supplémentaires en structures médico-sociales, la volonté affichée par le gouvernement est désormais de miser sur l'inclusion de la personne autiste, tout au long de la vie. Je ne peux que m'en réjouir car c'est exactement ce que les parents et personnes concernées réclament à cors et à cris depuis plusieurs décennies: que les enfants aillent à l'école et que les adultes trouvent une place en entreprise, au lieu d'être enfermés dans des instituts médico-machin-chose.

Par ailleurs, les pratiques ne respectant pas les recommandations de la Haute Autorité de Santé - comme la psychanalyse - ont vocation à être bannies, ce qui est une très bonne nouvelle.

On note également la volonté de mieux repérer et diagnostiquer les adultes autistes qui seraient actuellement en train de croupir en hôpital psychiatrique ou en institution, dans le but de permettre leur réhabilitation. Les femmes autistes, habituellement invisibilisées, ont cette fois-ci le privilège d'être considérées: "Accorder une attention particulière au repérage et au diagnostic de la population féminine, qui présente une symptomatologie spécifique encore peu connue." Les adultes autistes étaient les grands oubliés des précédents plans (les femmes, n'en parlons pas), il est donc encourageant qu'ils aient une place au sein de cette stratégie nationale.

Mais globalement, il me semble que ce plan ne se donne pas les moyens de ses ambitions. De plus, les process de réalisation permettant l'application des mesures annoncées demeurent pour l'instant obscurs.

Voici quelques exemples en vrac:

- En vue de favoriser l'inclusion à l'école, il est notamment annoncé la spécialisation d'une centaine d'enseignant.e.s ayant pour vocation de former et soutenir les enseignant.e.s référent.e.s. Un.e par département. Pour 100.000 enfants que l'on aimerait voir scolarisés. Ahem.

- Le logement des adultes autistes est évoqué et il est prévu la création de 10.000 logements accompagnés. On estime qu'il y a 600.000 adultes autistes en France. Seuls 1,7% d'entre eux pourront donc bénéficier de cette mesure.

- L'insertion professionnelle des personnes autistes affichée dans le plan ressemble fort à un voeu pieu. Quand on mesure le chemin qu'il reste à parcourir dans ce domaine, au vu du nombre incalculable d'adultes autistes qui restent sur le carreau malgré des compétences certaines, les deux mesures annoncées (le doublement des crédits de l'emploi accompagné et le renforcement des dispositifs d' "ESAT hors les murs") semblent dérisoires.

- Le diagnostic précoce est un des axes forts - comme ce fut également le cas pour les plans précédents - via notamment la sensibilisation et formation des professionnels de la petite enfance à l'autisme. Mais comment? J'aimerais savoir quels éléments seront concrètement mis en place pour former les pédiatres, médecins généralistes, pédopsys, etc. Cela représente un sacré boulot, car, comme le rappelle le rapport de la Cour des comptes: "Près de la moitié des médecins généralistes et 20 % des pédiatres reconnaissent n'avoir reçu aucune formation. Seule la moitié des psychiatres et un tiers des pédiatres ont bénéficié d'une formation initiale et continue."

- Les 14 millions d'euros alloués à la recherche sont, sur le papier, une très bonne nouvelle. Cependant, je crains les dérives eugéniques si les efforts sont concentrés sur la recherche des causes de l'autisme. Certain.e.s chercheur.euses semblent en effet plus préoccupé.e.s à l'idée de nous éradiquer de la surface de la planète que d'améliorer notre quotidien...

- Enfin, si l'enveloppe allouée est supérieure à celle du 3è plan autisme (340 millions d'euros vs 205 millions d'euros), elle reste tout de même largement insuffisante pour pallier le -dramatique- retard français. Reste à espérer que les moyens et ressources soient transférés du médico-social vers l'éducation nationale et les organismes d'accompagnement à l'autonomie et à l'emploi.

Alors... Plan de com' ou véritable engagement? Ou devrais-je plutôt dire: "L'opérationnalisation de cette vision stratégique via un pilotage de transformation engagé et une transversalité ministérielle sera-t-elle rendue possible?"

Affaire à suivre.

10 avril 2018

Plan autisme au complet avec les 100 mesures

9 avril 2018

Plan autisme : « Les ambitions financières sont à la hauteur » assure Cluzel

article publié sur Public Sénat

Lundi 09 avril 2018 à 17:45

sophie cluzel challengeInvitée de l’émission Sénat360, la secrétaire d’État en charge des personnes handicapées, Sophie Cluzel a répondu aux critiques des associations de familles autistes au sujet du plan présenté par le gouvernement la semaine dernière.

« Pendant 9 mois, nous avons concerté  depuis les territoires, avec les personnes autistes elles-mêmes. Les ambitions financières sont à la hauteur » a  assuré la secrétaire d’État en charge des personnes handicapées. Quelques jours à peine après la présentation du plan autisme du gouvernement, Sophie Cluzel était sur le plateau de Public Sénat pour répondre aux critiques des associations de familles autistes qui déplorent le peu de moyens et la mauvaise utilisation des crédits de ce plan. Pour la période 2018-2022, le gouvernement prévoit 344 millions pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de l’autisme. En comparaison, le plan précédent (2013-2017) n’en créditait que 205 millions. Mais pour les associations, c’est toujours trop peu, comparé  au 1,6 milliard du plan Alzheimer.

La secrétaire d’État a précisé qu’il s’agissait d’une « stratégie » interministérielle. « Nous sortons du seul schéma médico-social. « Le ministère de l’Enseignement supérieur, de l’Éducation nationale, de la Santé, de l’Emploi, contribuent financièrement et de façon opérationnelle à mettre en œuvre cette stratégie ».

Sophie Cluzel a mis également en avant « la prise en charge très précoce » que compte mettre en œuvre le gouvernement. « On voit bien qu’intervenir précocement donne des chances beaucoup plus importantes, et évite les surhandicaps ». « Ce que l’on veut c’est prendre le problème dès le plus jeune âge, pour permettre cet accès à la maternelle et avoir cette école inclusive derrière. Puis après, on travaille sur l’insertion professionnelle et aussi sur les aides d’autistes. Car c’est la première fois que cette stratégie prend en compte les besoins immenses pour les adultes autistes » a-t-elle résumé.

Les associations regrettent en effet le manque de moyens pour les adultes autistes. « Plus d’un tiers de la stratégie nationale est consacré aux adultes qui ne sont pas en capacité d’accéder à des études supérieures. Mais en revanche qui ont le droit à un logement, à un vivre chez soi décent, une prise en charge adaptée » a-t-elle tenté de rassurer.

Publicité
Publicité
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Visiteurs
Depuis la création 2 397 860
Newsletter
"Au bonheur d'Elise"
Archives
Publicité