Une nouvelle analyse de données concernant plus de 2 millions d’enfants en Suède suggère que les facteurs génétiques héréditaires sont responsables à 83% du risque d’autisme.
Une étude de 2014 qui se basait sur les mêmes données concluait que la génétique et l’environnement y contribuaient à part égale, mais les experts dans le domaine avaient critiqué les conclusions de cette étude et pointaient des failles dans la méthode d’analyse.
À leur plus grande surprise, les chercheurs ont trouvé une estimation d’héritabilité de 85% en recoupant les données de près de 800 000 enfants suédois. Ce résultat les a incités à réexaminer leur étude précédente.
Dans les deux études, les facteurs génétiques non héréditaires appelés mutations « de novo » sont inclus dans les 17% de risques d’autisme étiquetés comme « environnementaux ». Les mutations « de novo » sont considérées comme jouant un rôle majeur dans l’autisme.
« Nous avons travaillé sur ce point en utilisant des données plus récentes, et ce faisant, nous avons alors constaté que l’héritabilité était plus importante que ce que nous pensions auparavant », confirme le chercheur principal de l’étude, Sven Sandin, professeur assistant de psychiatrie à l’école de médecine Icahan de Mont Sinai, New York.
Ces nouvelles estimations concordent avec les résultats d’une étude de 2010 qui évaluait la contribution des facteurs génétiques héréditaires dans le risque d’autisme à 80%. Cette étude incluait elle aussi les mutations « de novo » dans la catégorie environnementale.
Des similitudes dans les fratries
Dans leur étude de 2014, Sandin et son équipe avaient analysé les données de 2,6 millions paires de frères ou soeurs qui n’étaient pas jumeaux, 37 570 paires de frères ou soeurs jumeaux et 877812 paires de demi-frères et sœurs, tous nés en Suède entre 1982 et 2006. 14 516 d’entre eux avaient un diagnostic d’autisme. Les données provenaient des registres du service de santé publique suédois.
Les chercheurs cherchaient des fratries « concordant » avec l’autisme, dans le sens où chacun des deux enfants était autiste. Ils avaient suivi un des enfants de chaque paire de la naissance jusqu’au diagnostic ou jusqu’à la fin de l’étude en 2009 (celui des deux événements qui arrivait en premier). Si l’enfant était diagnostiqué, ils vérifiaient alors si son frère ou sa sœur avait aussi reçu un diagnostic.
Or, cette façon de faire passait à côté des enfants qui ne recevaient un diagnostic qu’une fois que le frère ou la sœur suivis par les chercheurs avait été diagnostiqué.
« Des frères et sœurs « concordants » pouvaient être considérés comme non « concordants » lors de la première analyse des données par les chercheurs », admet Qian (Kenny) Ye, professeur associé d’épidémiologie et de santé publique à l’université de médecine Albert Einstein, New York, qui n’a pas participé à l’étude.
Dans la seconde analyse, les chercheurs ont étudié les données des deux membres de la fratrie jusqu’en 2009. A ce moment-là, les enfants les plus jeunes avaient 4 ans et étaient donc assez vieux pour recevoir un diagnostic d’autisme. Si les deux membres de la fratrie avaient reçu un diagnostic d’autisme, quelque soit le moment de l’étude, les chercheurs les considéraient « concordants ».
Des chiffres doublés
En utilisant cette approche, les chercheurs ont quasiment doublé le nombre de fratries “concordantes” dans leur étude. Ils ont aussi fait monter leur estimation d’héritabilité de l’autisme de 50% à 83%. Les résultats ont été publiés en septembre dans le « Journal of the American Medical Association ».
« Je trouve que c’est tout à l’honneur de cette équipe de chercheurs d’avoir pris la peine de reconnaître publiquement que leur précédente publication pouvait être sous-optimale », dit Dorret Boomsma, professeur de psychologie biologique à Vrije Universiteit, Amsterdam, qui n’a pas participé à l’étude.
Dans leur autre étude, publiée en septembre dans « Biological Psychiatry », les chercheurs se sont de nouveau appuyés sur les données du registre de santé suédois, mais se sont concentrés cette fois-ci sur une période comprise entre 1998 et 2007. Cet échantillon inclut 776 212 enfants dont 11 231déjà diagnostiqués autistes. Ils se sont aussi intéressés aux diagnostics d’autisme dans la famille des enfants concernés, incluant les frères ou sœurs et les cousins.
Ils ont utilisé des modèles statistiques qui comptabilisent les liens de parenté pour estimer l’héritabilité de l’autisme. Les chiffres ont montré que la génétique contribue pour 84.8% au risque d’autisme.
“Cela a été répété plusieurs fois maintenant et nous convergeons toujours vers ce nombre », dit Sandin.
Ses collègues et lui utilisent aussi les registres suédois pour étudier la récurrence de l’autisme dans les familles, c’est-à-dire la probabilité que le frère ou la sœur d’un enfant autiste soit lui aussi concerné.
Yip B. et al. Biol. Psychiatry Epub ahead of print (2017) Full text
Lichtenstein P. et al. Am. J. Psychiatry167, 1357-1363 (2010) PubMed
Traduction par Isabelle Besnier-Pachot
Lors de l'Université d’Automne de l'ARAPI, le 2 octobre, le Pr Jean-Louis Mandel (Strasbourg) a fait un vaste tour sur le thème "Les troubles neuro-développementaux : la génétique explique-t-elle tout ?". Parmi les informations intéressantes : actuellement, il est possible d'identifier un gène responsable dans 40 à 60% des cas d'autisme avec épilepsie et/ou déficience intellectuelle, alors que ce n'est le cas que dans moins de 5% dans les autres cas d'autisme. Il est important d'identifier un gène, car cela permet d'identifier un sous-type d'autisme avec des caractéristiques particulières (par exemple une sensibilité aux sons).
Le fait de ne pas avoir identifié un gène actuellement ne veut pas dire que l'origine n'est pas génétique -héréditaire ou non (mutations de novo). Il est possible que ce soit la combinaison de plusieurs gènes qui provoque des modifications du fonctionnement cérébral.
Ce rapport présente la prévalence et le taux d'incidence du trouble du spectre de l'autisme (TSA). Il démontre également la capacité du Système intégré de surveillance des maladies chroniques du Québec (SISMACQ) à identifier les comorbidités associées au TSA et le profil d'utilisation des services médicaux.
Des délais d’intervention (en intervention comportementale intensive) plus courts dans l’autisme sont profitables pour les enfants, les parents et les contribuables. Suite à une étude scientifique dans l'Ontario, l'avis de parents dans un éditorial de la revue JAMA Pediatrics.
Des délais d’intervention plus courts dans l’autisme sont profitables pour les enfants, les parents et les contribuables
Charles J. DiBona, AB, MBA ; Jennifer A. DiBona, BA, MAT
Parents d’un enfant avec autisme, nous avons personnellement fait l’expérience des bienfaits d’une intervention précoce et pouvons témoigner de l’effet positif qu’elle a eu sur la trajectoire de notre fils vers une vie productive, réussie et indépendante. Sans être médecins ou travailleurs sociaux, nous ne pourrions être plus d’accord avec les conclusions de l’article de Piccininni et al 1, dans ce numéro de JAMA Pediatrics, sur la rentabilité budgétaire d’une réduction du temps d’attente pour le traitement de l’autisme.
Notre expérience n’est qu’anecdotique, mais nous avons eu la chance d’être témoins non seulement des progrès de notre fils, mais aussi de ceux de beaucoup de ses camarades aux prises avec des troubles du spectre de l’autisme (TSA) qui, pour diverses raisons , ont commencé un traitement à des moments différents. Dans cet échantillon, nous avons observé que les enfants ayant commencé le traitement plus tôt semblent presque toujours en avoir le plus bénéficié. Bien sûr, il y a des variations au sein de chaque segment du groupe, mais dans l’ensemble, les enfants ayant débuté les interventions et le traitement plus tôt et de façon plus intensive semblent faire plus de progrès aujourd’hui qu’ils avancent dans les premières années de la scolarisation. Pendant ce temps le groupe d’enfants ayant dû attendre semblent généralement connaître de plus grandes difficultés à s’adapter et à s’intégrer dans le milieu de l’éducation normale.
Notre fils a connu un développement typique jusqu’à ce que, soudainement, dans les mois précédant son deuxième anniversaire, il ne le soit plus. Alors qu’il avait commencé à parler, il ne parlait plus. Quand il avait été actif et charmant, il s’asseyait pendant des heures à regarder dans le vide de la fenêtre ou ses doigts qu’il tordait devant son visage. Quand il avait été affectueux, il fuyait notre contact. Le fils que nous connaissions et dont nous avions rêvé a disparu en lui-même et s’est déconnecté de nous et du monde qui l’entourait. Lors de son bilan de santé de 24 mois, notre pédiatre suggéra qu’une perte auditive pourrait être à l’origine de ces problèmes mais nous indiqua aussi doucement qu’il pourrait être dans le spectre de l’autisme.
Après qu’il ait passé et réussi un test d’audition, le TSA revint au premier plan, soudain nous avons senti que le temps jouait contre nous. Nous avions entendu des histoires et lu quelques ouvrages qui mettaient tous l’accent sur le fait qu’une intervention précoce était essentielle. Au même moment, le temps d’attente pour simplement obtenir le diagnostic formel était de six mois (aujourd’hui, il est habituellement de 9 mois dans le centre où il a été évalué), puis il y a généralement une autre attente de plusieurs mois avant l’inscription à un programme préscolaire d’intervention précoce ou un programme équivalent. Notre fils avait un peu plus de deux ans, mais comme bien des enfants dans la même situation, il paraissait probable qu’un déroulement normal signifiait qu’il ne recevrait pas de services d’intervention avant l’âge de trois ans, voire plus.
Mais nous avons eu de la chance. Nous avons appelé le bureau du neurologue pédiatre tous les jours à l’ouverture pour demander s’il pouvait y avoir une annulation ou une disponibilité, au bout de deux mois, nous étions assis dans le bureau d’un médecin pour recevoir le diagnostic officiel de TSA de notre fils. Bien que bouleversés, nous étions soulagés de pouvoir désormais avancer. Nous avons également pu l’inscrire à un programme exceptionnel d’intervention précoce et initier un programme de services additionnels à domicile. En seulement quelques mois - bien plus tôt que nous aurions pu l’attendre - notre fils, alors âgé de deux ans et demi, recevait un traitement. Notre fils a aujourd’hui sept ans, nous avons pu suivre son évolution pendant plusieurs années. C’est presque une profession de foi de dire qu’un traitement précoce a eu des résultats. Piccininni et al. ont noté l’association documentée entre une intervention précoce et de meilleurs résultats. Ce que nous pouvons dire, c’est qu’avec seulement cinq ans de parcours avec l’autisme, nous avons pu constater certains des effets économiques directs et indirects d’une intervention précoce évalués dans l’article.
La communauté du TSA dans laquelle nous évoluons est plutôt unie, de sorte qu’au cours de ces dernières années, nous avons progressé avec une cohorte de camarades de notre fils et leurs familles et avons pu constater les résultats de différentes approches. C’est un petit échantillon, mais ces données anecdotiques corroborent entièrement les conclusions de Piccininni et al. Notre fils reste gravement affecté par le TSA. Pourtant, nous voyons déjà qu’il s’intègre mieux à l’école primaire du quartier que certains de ses camarades ayant commencé le traitement plus tard. Notre fils requiert assurément un soutien scolaire important, mais le niveau et le type de soutien dont il a besoin est généralement moins extrême et coûteux que celui nécessité par nombre de ses camarades qui ont débuté un traitement plus tard.
Alors que nous ne savons pas jusqu’où ira notre fils, nous sommes généralement bien plus confiants qu’il atteindra au moins en partie l’indépendance et qu’il nécessitera moins de services et moins de soutiens tout au long de sa vie que s’il avait commencé les interventions quelques mois plus tard. Soit dit en passant, bien que l’article se concentre à juste titre sur les économies directes liées à une intervention précoce, nous pouvons témoigner que les meilleurs résultats et les meilleurs pronostics découlant d’une intervention précoce ont un effet positif sur les parents et les familles des personnes affectées. Nous avons aussi l’espoir qu’au lieu de devoir nous consacrer entièrement à nos enfants ou à nos frères et soeurs affectés, nous pourrons aussi nous réengager plus directement dans la société et apporter plus largement une plus grande valeur.
À la lecture de l’article, il n’est pas surprenant qu’il y ait une certaine part d’incertitude quant à la valeur monétaire précise des rendements d’une intervention précoce. Les différences entre les tarifications, d’autres éléments, affectent ces résultats. Ce qui est sûr, cependant, c’est que l’intervention précoce a un effet économique positif avant même certaines des externalités positives que l’article ne tente pas, à juste titre, de mesurer. L’intervention précoce domine le retard.
Nous avons de la chance. Nous avons la chance d’avoir eu le temps et les ressources nécessaires pour accélérer un peu le processus. Nous avons la chance d’avoir pu nous consacrer entièrement à notre fils et à ses besoins. Nous avons la chance que notre fils ait commencé le traitement avant ses deux ans et demi. L’article se contente d’apporter des chiffres plus difficiles à évaluer sur notre chance, des chiffres que nous pouvons en général corroborer. La question qui se pose à l’Ontario et aux autres provinces est de savoir si leur gouvernement devrait intervenir au nom des enfants affectés par le TSA pour réduire ou éliminer les temps d’attente et accélérer la mise en oeuvre du traitement. En tant que parents et contribuables, la réponse nous semble évidente : il faut retirer la chance de l’équation.
Divulgation de conflits d'intérêts: M. DiBona est membre du conseil d'administration de la Boyer Children's Clinic à Seattle, Washington. Mme DiBona est membre du conseil consultatif familial du Seattle Children's Autism Center et employée contractuelle en éducation spécialisée des écoles publiques de Seattle, à Seattle, dans l'État de Washington. M. et Mme DiBona défendent les intérêts de l'Hôpital pour enfants de Seattle et de la Clinique pour enfants Boyer, qui comprend l'art de parler en public et d'écrire à des fins d'information et de collecte de fonds.
Affiliations de l'auteur: M. et Mme DiBona ne sont pas sur le marché du travail.
Un coup de projecteur a été récemment apporté sur l'avenir du Centre Expert Autisme du Limousin (CEAL). Entretien avec ses deux chevilles ouvrières, la Dr Geneviève Macé et le Dr Eric Lemonnier.
Question : Dr Macé, vous êtes à l'origine de la création du CEAL. Pouvez-vous expliquer dans quel cadre celui-ci a-t-il été créé ?
Geneviève Macé : Le Limousin était en 2013 une région particulièrement démunie en matière d’autisme.
On ne recensait aucun pédopsychiatre acceptant d’appliquer les recommandations de la HAS. Le taux de diagnostic précoce était extrêmement bas et l’intervention intensive précoce inexistante.
Les priorités de ce programme et les modalités de sa mise en œuvre se sont appuyées sur un diagnostic territorial. Elles ont été élaborées par un conseil scientifique et ont été approuvées par un comité de pilotage local (regroupant les collectivités territoriales et les instances sanitaires et médico-sociales) et à l’unanimité par le CTRA (comité technique régional autisme).
Le conseil scientifique co-présidé par le Pr. Bernadette Rogé et le Directeur de l’ARS Limousin comportait des spécialistes reconnus en particulier en matière du diagnostic et de l’intervention intensive précoce. Parmi eux, les Professeurs Bourgeron, Bouvard, Chabanne, Magerotte, S. de Schonen, Christine Philip PhD et Sandrine Sonié MD.
Il a élaboré, entre autres préconisations, le projet d’un Centre Expert ayant un objectif de santé publique pour l’ensemble du territoire régional : le diagnostic et l’accompagnement intensif précoce en milieu de vie ordinaire de tous les enfants de moins de 5 ans présentant un TSA. Le CEAL s’est installé au sein du pôle neurosciences du CHU de Limoges.
Geneviève Macé :Le Centre Expert Autisme a fait l’objet d’un contrat investissement parcours entre l’ARS, le CHU de Limoges et le CREAIL d’une durée de cinq ans. Ce contrat étant financé par l’ARS grâce au FIR1.
Le budget 2016 a été construit par l’ARS à partir du budget réel de 2015. Pour assurer 60 diagnostics dans les trois départements et accompagner une file active cumulée de 67 enfants haut-viennois, le budget global a été de 2 400 000 €. Le coût global par enfant est donc d’un peu plus de 40 000 € par enfant et par an. Une analyse plus fine a montré que ce coût global se répartissait en 1 800 000 € pour l’intervention intensive précoce et 600 000 € pour les autres activités (diagnostic essentiellement mais aussi formation in situ de superviseurs, consultations d’expertises).
Le nombre de diagnostics précoces a été multiplié par 20 en Limousin pour l’année 2015 (5 enfants diagnostiqués en 2013 au CRA 112 en 2015 au CEAL).
L’exhaustivité diagnostique peut être considérée comme atteinte en Haute -Vienne avec un taux de diagnostic atteignant 1 TSA/104 pour les enfants nés en 2012 dans le département.
Une intervention intensive précoce répondant aux recommandations de l’HAS a été dispensée à 67 enfants en 2016 en Haute -Vienne.
Le nombre d’enfants scolarisés en 1er degré est passé en Haute -Vienne de 29 en 2014 à 114 en 2016 (alors qu’il reste stable dans les départements voisins).
Un premier vivier de professionnels formés a été créé dans une région démunie : (4 psychologues, 2 superviseurs, 40 professionnels de terrain).
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Question : Vous estimez que cette expérience est menacée. Pourquoi ?
Geneviève Macé : L’ARS Nouvelle Aquitaine a estimé qu’il n’était pas pertinent qu’une intervention conduite en milieu ordinaire soit financée par des fonds sanitaires. Elle a, par ailleurs, affirmé sa volonté de garantir la pérennité de la mission intervention précoce en lui attribuant des fonds médico-sociaux pérennes. Une mission d’appui a été diligentée pour étudier les conditions de restructuration administrative et financière. Les acteurs de cette mission ont souligné oralement à plusieurs reprises la qualité du travail effectué tout en expliquant que cela créait une « inégalité territoriale » et qu’il fallait envisager une réduction d’un tiers du budget alloué à l’intervention intensive précoce. Une telle réduction obligerait nécessairement soit à diminuer le nombre de bénéficiaires soit à réduire la qualité et la quantité de la prestation donnée à chacun. L’association Autisme 87 a alors interpellé par courrier à deux reprises le Directeur Général de l’ARS Nouvelle Aquitaine pour obtenir une réassurance. Ces deux lettres sont restées sans réponse depuis juin 2017.
Des rationalisations sont tout à fait possibles pour améliorer l’efficience mais avec un tel niveau de restrictions il sera absolument impossible d’assurer le maintien de ce qui caractérise le CEAL : l’exhaustivité et la qualité (cette qualité dépend à la fois de la présence de superviseurs experts et d’une quantité d’heures de prise en charge adéquate). L’intervention intensive précoce est donc menacée de détérioration significative à la fois sur l’accessibilité à tous et sur la qualité de l’intervention.
Question : Le modèle du Centre Expert était intéressant dans la mesure où il prévoyait une intervention intensive précoce dès le diagnostic, ce qui correspond aux recommandations de bonnes pratiques. Le fait de le faire assurer par le même organisme est une garantie pour éviter les ruptures de parcours (pas de demande à faire à la MDPH, par exemple). A votre avis, ce modèle peut-il évoluer et à quelles conditions ?
Geneviève Macé : On peut imaginer de créer une mutualisation des professionnels entre la future structure de diagnostic/évaluation précoce et la future structure médico-sociale d’intervention intensive précoce de façon à garantir une cohérence entre l’évaluation et l’intervention. On peut également assurer l’absence de rupture de parcours grâce à des conventions MDPH/structure de diagnostic précoce/structure d’intervention intensive précoce. Ces conventions doivent permettre une fluidité du parcours si la structure d’intervention intensive précoce est capable d’assurer de façon exhaustive une réponse aux demandes (exhaustivité).
Eric Lemonnier : Les résultats sont encourageants et montrent l’efficacité de l’intervention d'assistants d'éducation lorsqu'ils sont supervisés par des techniciens de l'autisme. Ils interviennent alors de manière adaptée, la suppression de la supervision ferait perdre en efficacité. La réduction du budget se traduirait obligatoirement par une baisse d’efficience, soit moins d'enfants, soit moins bien.
Le coût est d’un peu plus de 40.000 € par an et par enfant. Un hôpital de jour, c'est 600 € par jour, soit plus de trois fois le coût de nos prises en charge.
Un SESSAD, c'est 30.000 à 40.000 € : nous nous situons donc dans la fourchette haute des SESSAD.
Nous faisons un travail très spécifique à un moment essentiel du développement de l'enfant qui permet ensuite, pour un peu plus de 80% des enfants, de suivre une scolarité traditionnelle dans le primaire avec AVS et SESSAD.
Malheureusement, il n'y a pas encore de place pour tous dans les SESSAD. Il me faut donc aller dans les écoles, pour rassurer, expliquer, ce qui permet à l’équipe pédagogique (AVS et enseignants) d’adapter les conditions de scolarisation. A défaut de SESSAD, il y a un accompagnement en libéral : orthophonie, psychomotricité, ergothérapeute, parfois éducateurs quand la MDPH accepte de soutenir le financement.
Question : Dr Lemonnier, vous êtes souvent intervenu pour la scolarisation en milieu ordinaire. Cf interview. Depuis septembre 2014, vous coordonnez l'activité du CEAL. Cela vous a-t-il permis d'accumuler de nouvelles expériences et quelles leçons en tirez-vous ?
Eric Lemonnier : J'ai énormément appris concernant les processus développementaux des enfants autistes, et sur la manière dont il faut les accompagner pour faciliter les apprentissages implicites, qui leur sont spontanément inaccessibles.
Question : Dr Macé, Pour superviser des professionnels de terrain (souvent mis à disposition par des établissements), vous avez eu recours à des personnes étrangères. Quelles leçons tirez-vous sur les moyens de développer les supervisions pour que les pratiques évoluent ?
Geneviève Macé : En ce qui concerne les superviseurs, nous nous sommes heurtés à la très grande rareté des professionnels possédant une triple expertise : neurodéveloppement précoce, autisme et pédagogie spécifique des jeunes enfants avec autisme. La plupart de nos superviseurs français ont été formés à l’université de Toulouse-Le Mirail par le Professeur Rogé. A cause de cette rareté, nous avons été obligés d’en recruter à l’étranger. Ces professionnels étrangers ont permis d’organiser des modalités de formation théorique et pratique in-situ pour que des professionnels français deviennent capables d’assurer la fonction de superviseur ultérieurement. Cela a constitué un investissement financier et humain obligatoire.
En ce qui concerne les professionnels de terrain nous n’avons trouvé qu’exceptionnellement des professionnels ayant une connaissance de l’autisme ou formés à un abord psycho éducatif d’une problématique neuropsychologique. Nous leur avons donc assuré dès le départ en 2015 une formation interne de trois à quatre semaines. La supervision constitue bien évidemment une modalité de formation supplémentaire.
Il est absolument indispensable de rénover la formation initiale dans les facultés et les écoles de travailleurs sociaux. Il n’est pas normal qu’un employeur doive assurer la formation initiale de tous ses professionnels. Cela doit être une priorité pour ceux qui construisent le 4ème Plan Autisme.
Question : Dr Lemonnier, quels sont les programmes mis en œuvre dans l'intervention ? Quel est le caractère intensif de celle-ci ? Quels sont les critères que vous utilisez ?
Eric Lemonnier : Une fois le diagnostic posé, ce qui est la partie la plus rapide (examen clinique, ADI-R et ADOS), il faut faire un bilan fonctionnel, en utilisant toutes les échelles à notre disposition.
Il est souvent opportun de commencer par quelques mois (deux-trois) en modèle de Denver (ESDM) classique, pour travailler l'attention conjointe, le contact par le regard, l’imitation spontanée, puis nous nous appuyons sur les approches TEACCH, PECS, ABA. De l’orthophonie et de la psychomotricité viennent systématiquement compléter les prises en charge. Avec l’expérience nous avons appris que toute prise en charge qui se ferait en suivant une méthode exclusive limiterait les bénéfices pour l’enfant. Nous organisons une synthèse chaque 2 mois, avec les différents intervenants, les parents, les enseignants et AVS ; orthophoniste, pour faire évoluer les objectifs et les moyens d’y parvenir.
Question : Dr Lemonnier, dans l'interview diffusée sur FR3, vous indiquez qu'à l'issue de l'intervention du CEAL, 80% des enfants peuvent être scolarisés en classe ordinaire avec AVS. Qu'en est-il des autres ?
Eric Lemonnier : Il s’agit d’enfant autiste avec un retard mental pour lesquels existent deux options, soit une ULIS [Unité localisée d'inclusion scolaire] si le langage est en place. Si le langage n'est pas en place, il peut y avoir une orientation vers un IME [institut médico-éducatif]. A défaut de place en IME, un maintien en grande section de maternelle peut être demandé. Nous avons pris tous les enfants autistes qui se présentaient à nous, certains avec un très important retard développemental, avec nos prises en charge ces derniers ont, eux aussi, avancé de façon très intéressante.
Question : Dr Macé, pouvez-vous indiquez les différents services développés dans votre région ?
Geneviève Macé : En terme de services spécialisés, il y a en Haute-Vienne une UEMA [Unité d'enseignement maternel autisme], des SESSAD [Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile] spécialisés autisme avec une liste d’attente très importante, une section spécialisée en IME, deux ULIS spécialisés en primaire, un en collège, une section spécialisée en MAS [Maison d’Accueil Spécialisée].
Il a été créé il y a trois ans un service expérimental de rééducation fonctionnelle pour personnes TSA de tout âge et de tout niveau (le SERFA) et un dispositif « Autisme Recours » accessible sans orientation MDPH pour répondre de façon transitoire (quelques mois) aux besoins des personnes et organiser des solutions et les transférer au meilleur relais possible.
Depuis septembre 2017 une classe ARAMIS a été créée. Il s’agit d’un dispositif scolaire où l’enfant est intégré dans les classes ordinaires mais peut avoir recours à l’intérieur de l’établissement à une plateforme spécialisée facilitant l’autorégulation.
En 2017 a été créé un pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE).
Il existe aussi un réseau de bénévoles formés (ALISEA).
Tous ces services ont des listes d’attente importantes car un effectif non proportionné aux besoins.
La Creuse est très démunie en services spécialisés s’inscrivant dans les recommandations de l’HAS. Elle bénéficie du Centre Expert Autisme en termes de diagnostic mais l’installation de l’intervention intensive précoce prévue à l’automne 2016 a été gelée. On peut citer une UEMA et un service innovant d’accompagnement en milieu ordinaire (0-20 ans) : le RIPIesi.
Un certain nombre d’autres structures sont en train de travailler pour remplir les critères correspondant à l’évolution de l’offre.
La Corrèze bénéficie également du Centre Expert Autisme en termes de diagnostic mais pas de l’intervention précoce. Pour les enfants, il existe une UEMA et une classe ARAMIS très innovante, le RIPIesi (service d’accompagnement en milieu ordinaire 0-20 ans). Pour les adultes, la MAS d’Hestia est un service spécialisé en autisme très performant. Un certain nombre d’autres structures sont en train de travailler pour remplir les critères correspondant à l’évolution de l’offre.
Question : Est-ce que des évaluations des progrès des enfants suivis par le CEAL ont été réalisées ?
Geneviève Macé : Des évaluations sont faites à l’arrivée et au départ de l’enfant. Une première exploitation des résultats a été initiée au bout d’un an, elle montre des progrès cognitifs, communicatif et comportementaux remarquables. Une deuxième exploitation est en projet.
Eric Lemonnier : Les classiques échelles développementales ne sont pas très efficaces pour évaluer les progrès. Nous sommes en train de faire évoluer nos évaluations avec d'autres outils.
Question : Comment l'information a été réalisée pour permettre un repérage et un adressage au CEAL pour le diagnostic ?
Geneviève Macé : Deux types de formations ont été dispensées avant l’ouverture du centre. Une formation de deux jours dispensée par CERESA à plusieurs groupes de professionnels de la petite enfance (CAMPS, PMI…) et des sensibilisations à l’autisme et au CHAT dispensées à l’ensemble des crèches et des médecins scolaires. Ces formations ont été à l’origine d’une véritable « épidémie » de dépistages surtout en Haute-Vienne car la perspective de recevoir une intervention intensive précoce après diagnostic est une motivation très forte pour les professionnels qui détestent se retrouver dans la situation de faire un diagnostic sans pouvoir proposer de solution. Cela explique en grande partie le décalage du taux de diagnostic précoce entre la Haute-Vienne et les deux autres départements.
Eric Lemonnier : Elle a été faite dans les réseaux classiques, crèches, pédiatres, généralistes. Nous recevons des enfants qui ont des troubles du développement, même s'ils ne sont pas tous autistes. Nous couvrons moins convenablement la Creuse et la Corrèze.
Question : Dr Lemonnier, estimez-vous qu'en ce qui concerne la Haute-Vienne, la quasi-intégralité des enfants autistes de moins de 6 ans ont été diagnostiqués ?
Eric Lemonnier : Impossible de le dire. Si le taux de prévalence est de 1/100, nous y sommes. Mais si c'est un sur 75 enfants, comme cela se retrouve dans certaines études, nous n'y sommes pas. On observe aussi que certains enfants autistes avancent bien spontanément, si bien que pour eux la question diagnostique se pose plus tard.
Question : Les diagnostics précoces sont-ils fiables et stables ? Certains enfants « perdent-ils » leur diagnostic du fait de l'intervention précoce ?
Eric Lemonnier : Les processus développementaux sont complexes et les symptômes peu spécifiques si bien qu’il faut systématiquement confirmer le diagnostic vers 5 ans. Quelquefois le diagnostic change à cet âge (retard mental, dysphasie sévère …), ils avaient des symptômes de l'autisme au moment où ils sont venus au centre expert, ils ont bénéficié de nos prises en charge et ont progressé de manière intéressante.
Question : Officiellement, les CRA ne font que des diagnostics complexes. Est-le cas du CEAL ? Comment voyez-vous cette séparation entre diagnostics simples et complexes ?
Eric Lemonnier : Nous avons une position singulière dans le Limousin, car l'ARS avait manifesté une volonté politique pour les moins de 6 ans en confiant tous les diagnostics au CEAL, dans le cadre du projet : "Limousin Région experte en autisme".
La question ne se posait donc pas.
Au-delà de 6 ans, ce sont les équipes de proximité et le CRA qui assurent le diagnostic. Il faut faire preuve de bon sens. Il est essentiel que la démarche diagnostique se fasse selon les recommandations de la haute autorité de santé. Si les familles veulent un second avis, ce qui se comprend et si les recommandations ont été appliquées (c’est à dire avec une ADI et une ADOS réalisées) le 2ème avis est en général très rapide. Cela permet de valoriser le travail des équipes de proximité.
Actuellement, avec le service de pédopsychiatrie de la Creuse, nous allons former les professionnels aux outils diagnostic. Mais certains d’entre eux ne restent pas en Creuse, ce qui oblige à renouveler les formations.
Nous avons donc décidé de former les professionnels qui sont stables : infirmiers, éducateurs, et pas seulement les psychologues et les pédopsychiatres. Quand j'ai été formé à l'ADI en Angleterre, il n'y avait pas que des médecins ou psychologues. Les anglais ont résolu cette question depuis longtemps.
Pour l’agence régionale de santé, le CEAL était jusqu’à présent en mode expérimental dans le cadre du 3e Plan Autisme et le dossier « traité avec les partenaires » n’est pas encore réglé.
« Aujourd’hui, il faut faire basculer la structure dans un fonctionnement pérenne, le modèle étant destiné à être décliné ailleurs en France », explique Saïd Acef, directeur en charge de l’autonomie à l’ARS.
« Ce sont des questions d’ordre administratif et juridique. L’efficacité du centre ne fait aucun doute, poursuit-il. Il y a des points forts et des axes d’amélioration : on étudie actuellement comment sont utilisés les 2,4 millions de budget global du centre expert, répartis entre les professionnels du CHU de Limoges et de deux associations. On doit homogénéiser l’ensemble, mais ça ne veut pas dire qu’il y aura une baisse de 40 % de l’activité. » Un rapport final est prévu pour le 31 octobre.
Le docteur Geneviève Macé, à l’origine de la création et du développement du Centre expert autisme du Limousin, est aussi membre du collectif. Elle reconnaît que « l’ARS de Nouvelle-Aquitaine a permis de belles réalisations en matière d’autisme sur son territoire. Les parents espèrent juste qu’elle trouve une solution, avec l’aide l’État, pour ce problème local, régional mais aussi national. » Réponse officielle dans quelques semaines.
Note sur le CRA : Le CRA Limousin est actuellement géré par le CREAHI, dont ce n'est pas une mission normale. Le centre expert lui-même n'était pas lié au CHS - "centre hospitalier spécialisé" de Limoges, soit la psychiatrie - mais au pôle neurosciences du CHU. Aussi, dans le cadre de la fusion des régions, se constitue actuellement un GCMS (groupement de coopération médico-sociale) entre les CRA d'Aquitaine, du Limousin et de Poitou-Charentes. Les antennes locales seront conservées. Le GCMS serait constitué de CHU et de CHS (psychiatrie).
SANTÉ - Yvon Roy ne lâche rien. Depuis le jour où la terre s'est dérobée sous ses pieds quand il a appris l'autisme de son fils, cet auteur de bande dessinée s'est donné une mission. Il veut rendre son enfant le plus heureux possible.
A Pralognan-la-Vanoise, en Savoie, la maman de Charly a créé début octobre 2017 une association pour aider son fils et tous les enfants atteints comme lui d'autisme à sortir de l'ombre.
Par Anne HédiardPublié le 19/10/2017 à 17:09Mis à jour le 19/10/2017 à 17:11
Charly a 6 ans. C'est un petit garçon adorable et plein de vie mais il n'est pas tout à fait comme les autres. Il est Autiste Asperger. Le diagnostic a été confirmé par un pédopsychiatre en février 2016.
Charly est né en avril 2011. Il avait presque 5 ans quand l'autisme a été évoqué pour la première fois.
Et pourtant, sa maman avait remarqué un comportement étrange. Charly se cognait la tête contre le sol, parfois violemment. Enfant au caractère fort et maman trop protectrice, avait conclu le pédiatre.
Comme beaucoup d'enfants, Charly crie, pleure beaucoup et il a peur du noir. Mais il fuit aussi le bruit, aligne toutes sortes de choses, et a horreur de la saleté. "Jamais il ne peindra avec les mains, il ne peut pas supporter d'avoir les mains sales" précise Julie, sa maman.
La difficulté d'intégration
Pour Charly, l'entrée à l'école à trois ans fut un échec. "Les instituteurs ne sont pas formés pour ces enfants là" explique Julie. "Ils ont besoin de calme, de structure, de régularité".
Aujourd'hui heureusement, la situation s'est stabilisée. Charly a fait sa rentrée à l'école de Villard-du-Planay "avec une institutrice formidable et une AVS formidable" précise Julie. Il est scolarisé quatre demi-journées par semaine.
Mais tout ce qui est mis en place est fragile et le combat ne fait que commencer pour Charly et ses parents. Car l'autisme est un handicap encore mal connu, mal compris.
Julie a conscience que le chemin sera encore long et douloureux et qu'il ne faut rien lâcher. Elle a donc décidé de créer une association pour Charly, mais aussi pour les autres enfants autistes et leurs familles.
L'une des premières manifestations organisées par l'association sera un arbre de Noël pour les enfants autistes et leurs familles le 17 novembre 2017 à la Kabane à Chambéry. Une centaine d'enfants sont déjà inscrits.
Des soutiens bienvenus
L'association vient tout juste de naître et déjà elle bénéficie d'encouragments. L'acteur Franck Dubosc et Super Nanny, une star de téléréalité, ont répondu immédiatement à l'appel lancé par Julie pour obternir un soutien.
A l'occasion de l'Université d'automne de l'ARAPI, quelques idées sur le diagnostic, l'emploi et l'accompagnement des autistes adultes.
arapi
Depuis 1983, l'ARAPI regroupe professionnels et parents pour la recherche et les interventions sur l'autisme. Elle tenait ce début octobre sa 14ème université d'automne, au Croisic (44). Comme elle le fait traditionnellement, une table ronde des associations de personnes concernées avait lieu. Elle était centrée sur les problèmes des adultes. Pour la première fois, l'Alliance des Associations pour les Asperger ou Autistes de haut niveau (les 4A) était invitée à y participer.
L'Alliance regroupe des parents, mais aussi de plus en plus de personnes autistes. J'ai représenté l'Alliance lors de la table ronde. Je me suis appuyé quand c'était possible sur les réponses apportées par un sondage auquel plus de 300 adultes autistes ont répondu.1
Un débat avec de nombreux intervenants ne permet pas, faute de temps, d'approfondir tous les sujets. Je vais reprendre ci-dessous ce que j'avais préparé.
Le diagnostic
1 - 63% des répondants sont à l'origine du diagnostic. Ils mentionnent un délai très long pour y arriver. Ils ne bénéficient pas d'un accompagnement familial pour cela (sauf parfois l'autre membre du couple).
2 - Le contact avec le CRA ou un centre expert suppose souvent de prendre le téléphone. Or, 68% des répondants estiment que le téléphone est le premier obstacle pour un contact médical. L'accueil doit en tenir compte. L'annonce d'un délai important (1, 2, 3 ans) peut provoquer des idées suicidaires, compte tenu de l'enjeu existentiel que cela représente lorsque le diagnostic est demandé et de l'absence d'accompagnement. Il faut au moins que les centres contactés assurent une fonction de conseil réel pendant la période précédant le diagnostic.
3 - Après le diagnostic, il faut que les demandes d'accompagnement soient faites. Il ne suffit pas de signer le certificat médical pour la MDPH, mais il faut aider à rédiger le projet de vie. Certains SAMSAH [service d'accompagnement médico-social adulte handicapé] ont dans leur cahier de charges l'aide à la constitution du dossier auprès de la MDPH : cela se fait évidemment avant toute décision de la commission (CDAPH). Cette mission doit être assurée par les centres de diagnostic, les SAVS ou toute autre structure qui s'occupe de l'accompagnement.
4 - Une attention particulière doit être apportée au diagnostic des femmes : dans les répondants, seules 53% ont eu un diagnostic (au lieu de 69% des hommes). Il y a une demande qui s'exprime de plus en plus, alors que les outils de diagnostic ne sont pas adaptés.
5 - Des diagnostics doivent être établis en cas d'urgence : hospitalisations en HP, ruptures professionnelles ou d'études, signalements aux services du conseil départemental pour des adultes ou des enfants.
6 - Lors du diagnostic, une évaluation fonctionnelle sur l'emploi doit conduire à des outils utilisables par les acteurs de ce secteur;
Les diagnostics des adultes sont généralement considérés comme complexes. Les droits des personnes supposent des procédures établies et connues : - accès au dossier sur demande; - si réclamation, vérification du suivi des procédures; - réexamen par une autre équipe.
Le travail
D'abord, il faut éviter d'opposer les Asperger, qui seraient aptes à l'emploi en milieu ordinaire, et les autres qui ne seraient pas aptes à l'emploi. Voir par exemple les exemples de l'entreprise Andros et du zoo de Pont-Scorff (avec le Dr Tuffreau, de l'ARAPI).
Dans le sondage d'Asperansa, 48% avaient eu un emploi dans les 6 derniers mois, dont 49% en CDI - soit seulement 24%. Dans ces emplois en CDI, il y en avait 39% dans le privé, 36% dans la Fonction Publique.
Facteurs favorables :
83 % de ceux qui avaient un emploi en CDI avaient un diplôme supérieur au bac (contre 57% de l'ensemble).
65% avaient plus de 35 ans (contre 43%).
44% étaient en couple (contre 35%).
84% avaient le permis de conduire (contre 61%).
Les principaux problèmes rencontrés (entre 80 et 72 %) :
codes sociaux
fatigabilité, stress
bruits
contacts avec les autres
Les principaux aménagements souhaités :
poste de travail (problèmes sensoriels : bruits, lumières, open space ...)
Dans la pratique, l'aide humaine est assurée par la famille (60%, dont le conjoint). Seulement 6% bénéficient d'un service, et 4% d'un coach privé (financé sans doute par l'AAH ou la famille ...).
Les obstacles rencontrés :
peu sont éligibles à la PCH;
les SAVS ne sont pas spécialisés;
l'existence des SAVS dépend de l'initiative des départements;
les SAVS ne sont accessibles en général qu'à 20 ans, alors que le besoin est ressenti auparavant (étudiant notamment);
les GEM (groupes d'entraide mutuelle) sont "réservés" au handicap psychique;
il n'y a pas de PCH pour accompagner les parents autistes d'enfants (PCH parentalité).
45% des répondants seulement se considèrent comme hétérosexuels. Cela implique que l'éducation sexuelle ne doit pas être hétérocentrée2.
28% ont des enfants, et 20% souhaitent en avoir.
35% sont en couple actuellement - et seulement 26% ne sont pas intéressés.
Le principal obstacle dans les rapports avec des médecins est le téléphone (68%), puis les aspects sensoriels (44%) et le fait d'en trouver un (40%).
23% des répondants ont été hospitalisés ou suivis par un HP (hôpital psychiatrique). 58% en sont insatisfaits. La présidente d'Autisme Europe, Zsuzsanna Szilvasy, est intervenue sur la question des suicides. C'est la première cause de décès "prématurés" dans les cas d'autisme léger, suivant la récente étude suédoise. Les idées suicidaires concernent 56% des hommes, 71% des femmes, 91% des "autre genre"3.
Conclusions
assurer un diagnostic fiable dans un délai raisonnable, avec un accompagnement avant et après;
3) les répondants "autre genre" représentent 6,9% de l'effectif.
Enquêtes en cours
Programme ASDEU (Troubles du Spectre de l’Autisme en Europe) : comparer les pratiques de différents pays de l’Union Européenne en vue d’une amélioration des dispositifs. Les différents questionnaires.
Questionnaire Auton'homE : faire émerger les attentes des adultes autistes et de leur famille concernant l'accès au logement et les solutions permettant de faciliter et pérenniser l'intégration dans la Cité. Cerner les éléments de réussite principaux de mise en œuvre d'un projet d'habitat pour personnes TSA
Créé il y a trois ans, le Centre Expert Autisme Limousin est menacé de coupes budgétaires par l'Agence Régionale de la Santé. Une pétition lancée par un collectif de parents a déjà recueilli plus de 7 000 signatures. Avec le Dr Geneviève Macé, ils entendent défendre cette structure unique en France.
Depuis son ouverture en 2013, le Centre Expert Autisme Limousin du CHU de Limoges diagnostique et prend en charge les enfants autistes de moins de six ans. En trois ans, entre 2013 et 2016, il a permis de multiplier par vingt le nombre de diagnostics en Limousin. En Haute-Vienne, on estime même désormais que les diagnostics sont posés pour 95 à 100% des enfants avec, au bout du processus, un taux d'inclusion scolaire multiplié par quatre en fin de maternelle et en CP.
Une structure unique en France
Geneviève Macé s'indigne des explications reçues : "on nous dit qu'il y a une inégalité territoriale... Mais forcément ! Nous sommes les seuls en France à avoir ce dispositif-là !". Le docteur à l'origine de la création du centre plaide au contraire pour l'installation de dispositifs de ce genre sur tout le territoire : "nous devons être un modèle pour la France entière !".
Avec la pétition lancée sur internet par le collectif des parents, Geneviève Macé dit recevoir "des encouragements de parents des quatre coins de la France. Ils nous disent qu'on a de la chance d'avoir ce dispositif et que même si eux n'en ont pas, celui-là leur donne de l'espoir".
"La qualité et l'intensité du suivi menacés"
Avec 30 à 40% de budget en moins pour le centre, les 47 enfants suivis par des experts ne pourraient pas tous continuer à l'être. "Nous ne pourrions par exemple plus suivre que 40 enfants... avec moins d'heures et moins d'experts" s'inquiète Geneviève Macé. "C'est inenvisageable" répète le docteur.
L’association Francophone de Femmes Autistes œuvre contre les différentes formes d’abus que peuvent subir une femme autiste. Le signalement abusif en est un.
En France, lorsque lorsqu’une mère isolée a un enfant autiste, il y a un risque non négligeable que cet enfant lui soit enlevé pour être placé en foyer ou famille d’accueil.
En effet, du fait de la prégnance de la psychanalyse parmi les professionnels du social et médico-social, ceux-ci interprètent les troubles de l’enfant comme la conséquence de mauvais traitements de la part de la mère, qui est souvent perçue comme trop fusionnelle, ou soupçonnée d’avoir le syndrome de Münchhausen par procuration (trouble psychiatrique théorique qui conduirait les parents à maltraiter leur enfant afin de susciter l’attention du corps médical). Ils n’hésitent pas à remettre en question le diagnostic d’autisme si celui-ci est posé, voire à faire pression sur le centre de dépistage pour ne pas diagnostiquer tel ou tel enfant.
Mère autiste : une augmentation du risque de signalement
Ce risque est bien plus accru lorsque la mère est elle-même autiste. En effet, une femme autiste ne comprend pas vraiment les conventions sociales et, par conséquent, a du mal à les suivre ; elle n’a pas conscience que les professionnels entourant l’enfant et/ou censés l’aider la jugent sur son apparence, dont elle se souciera généralement peu. Une femme autiste a souvent un comportement décalé, interprété comme une attitude “bizarre” (par exemple elle pourrait parler d’un ton monocorde, ne pas regarder dans les yeux, avoir un visage inexpressif ou avoir ou des tics nerveux, se tenir trop près ou trop loin de l’interlocuteur, ne paraissant pas l’écouter, paraissant être ailleurs). Ce comportement général sera perçu comme suspect par les professionnels (médecin, assistante sociale, puéricultrice, pédopsychiatre, enseignant.). De plus, la compréhension au sens littéral ne fait qu’accentuer l’incompréhension entre la mère et les professionnels.
En conséquence, parce qu’une mère autiste ne paraîtra pas « normale » à leurs yeux, ils commenceront à suspecter un mauvais traitement sur l’enfant dès lors que celui-ci manifestera le moindre trouble ; ces professionnels seront tentés d’alerter les services de la protection de l’enfance (Aide Sociale à l’Enfance, ASE), qui lanceront une une Information Préoccupante (IP) pour “enfant en danger” : cette IP entraîne généralement une enquête sociale (faite par les travailleurs sociaux) qui a de grandes chances d’aboutir sur le bureau d’un juge des enfants. Celui-ci peut alors, directement ou suite à une enquête judiciaire et/ou d’une expertise psychiatrique d’un ou plusieurs membres de la famille, décider de confier l’enfant à l’Aide Sociale à l’Enfance.
Dans notre association, de nombreuses femmes ont un enfant autiste (l’autisme a souvent une cause génétique, identifiée ou pas) : un certain nombre d’entre elles craignent l’Aide Sociale à l’Enfance, et cachent leur autisme, de peur d’être sous le coup d’une Information Préoccupante, pour “enfant en danger”, sous le motif que la mère est autiste.
Toute personne handicapée a le droit d’avoir une vie de famille, le droit d’avoir des enfants et de les élever, et que ceux-ci grandissent à ses côtés. Il est discriminatoire de lui retirer son/ses enfant(s) au motif du handicap du parent. Malheureusement, les juges des enfants rendent leur décision en se fondant presqu’uniquement sur les rapports de l’ASE et de l’expertise psychiatrique de la mère, rapport qui sera très souvent imprégné de psychanalyse et donc rendant la mère responsable du trouble à l’origine de l’IP.
Cet état de fait doit évoluer
Il est urgent de reconnaître les compétences de ces femmes à être mères et, au lieu de les incriminer, de leur proposer un accompagnement prenant en compte leurs spécificités.
Il est urgent que les théories psychanalytiques (qui n’ont rien de scientifique et qui sont uniquement basées sur des interprétations), rendant la mère responsable de tous les troubles de leur enfant, soient bannies des contenus de formation des travailleurs sociaux : ceci afin que la mission de ces professionnels de l’enfance soit effectivement de les protéger et non pas de les retirer à leur mère. Nous suggérons une sensibilisation des travailleurs sociaux sur l’autisme et la parentalité, qui pourrait être assurée par des personnes directement concernées.
Il est urgent que les experts psychiatres en cour d’appel reçoivent une formation actualisée sur l’autisme, basée sur les dernières avancées scientifiques.
Par ailleurs, l’Information Préoccupante ne doit plus être utilisée par les professionnels de structures publiques comme un outil leur permettant d’asseoir leur toute puissance sur ces mères vulnérables.
Ces erreurs judiciaires créent des traumatismes tant pour l’enfant que pour la mère qui peut perdre toute confiance dans son rôle de maman. L’enfant et la maman sont doublement victimes de leur handicap et ont des conséquences graves sur leur santé psychologique tout au long de leur vie.
Une injustice que de nombreuses mamans et enfants subissent en France.
Pour l’Association Francophone de Femmes Autistes, Magali Pignard & Marie Rabatel
Ci-dessous le point de vue du Dr Sonié, psychiatre au Centre Ressources Autisme Auvergne Rhône-Alpes
« La situation des mères avec une forme de Trouble du Spectre de l’Autisme est particulièrement alarmante du fait facteurs historiques, sociologiques et d’une méconnaissance de leur trouble :
1 / Le premier est le manque de critères diagnostiques bien identifiés pour cette population : adulte, femme et sans déficience intellectuelle. La présence de troubles psychiatriques associés comme les troubles anxieux ou dépressifs vient compliquer la reconnaissance du diagnostic. le diagnostic des femmes Asperger nécessite encore des professionnels particulièrement expérimentés dans l’autisme.
2 / Leur handicap social les rend vulnérable sur le plan social, professionnel et affectif. Elles sont parfois sans revenus et dépendantes de leur entourage ou d’un conjoint abusif.
3 / Le système de l’aide social à l’enfance, confronté quotidiennement à la maltraitance, interprète majoritairement les troubles du comportement des enfants comme une réaction à un environnement délétère. On parle d’un biais d’interprétation.
4 / Le comportement de ces mères est jugé comme inadapté : les mères avec TSA vont avoir une lecture analytique, précise et documentée des éventuelles difficultés des enfants. Elles peuvent avoir un sourire figé et un visage peu mobile. L’évitement ou la fixité du regard peut gêner leur interlocuteur. Ces signes sont interprétés comme un indice de perversion “ elle ne voit que la maladie chez son enfant, elle semble se réjouir de la situation”.
5 / Leur naïveté sociale ne leur permet de saisir la subtilité des questions des services sociaux ou des juges et donc de se conformer à la réponse attendue : à l’inverse de familles plus habiles, les mères avec TSA ne vont pas pouvoir échapper à ce système complexe.
6 / Leur rigidité et leur obstination ne leur permet pas d’accéder aux compromis malheureusement nécessaires à faire quand on est soumis aux injonctions d’un service social : par exemple la “recherche d’aveu” sur des situations subjectives plutôt que sur des faits.
7 / Enfin, et cela concerne toutes les mères en général : elles sont plus souvent jugées et plus durement condamnées que les pères. »
Lorsqu'on annonce un diagnostic d'autisme à son entourage, on est souvent confronté à toutes sortes de réactions plus ou moins étranges. Certains seront soulagés de pouvoir mettre un mot sur notre différence et feront rétrospectivement l'analyse de tous nos comportements inadaptés en s'exclamant "mais c'est pour çaaaa".
L'Agence régionale de la santé et tous les partenaires en charge de l'autisme en Corse viennent de lancer une campagne de sensibilisation pour un "dépistage précoce" de la maladie.
Par Grégoire Bézie / France 3 Corse ViaStella Publié le 02/10/2017 à 15:57Mis à jour le 02/10/2017 à 19:07
Cette campagne s'inscrit dans le cadre du troisième "Plan autisme" qui en Corse, entre 2013 et 2017, s'est vu allouer un budget de 4 millions d'euros.
Aujourd’hui, le diagnostic de l’autisme est posé en moyenne vers l’âge de 6 ans. Or, plus le dépistage est précoce, meilleure est la prise en charge, explique l’Agence régionale de la santé.
"Plus l’autisme est identifié tôt, plus l’accompagnement spécifique pourra être mis en place, et plus les progrès seront possibles". En France, on estime que l’autisme toucherait 1 personne sur 150, selon la Haute Autorité de la Santé (HAS)
Le principal but de cette campagne de communication régionale "Autisme, repérons les signes au plus tôt", est d'aider les parents d'enfants autistes, qui faute de diagnostic posé, mettent souvent en place -eux-mêmes- des actions pour que leur enfant soit mieux accompagné dans sa vie de tous les jours.
C’est le cas de Pascale Millo, maman d'Adrien 14 ans, diagnostiqué autisme à l’âge de 10 ans. Depuis, elle a fondé l'association La passerelle qui œuvre pour l’inclusion des autistes dans la société.
"Les symptômes étaient des intérêts restreints, répétitifs, sans interaction sociale. Mais tout le monde vous dit que ça va aller et on est orienté sur des structures complétements inadaptées", explique-t-elle.
En septembre 2017, le nombre de diagnostics TED posés par le centre ressources autisme Corsica concerne 130 personnes. En moyenne, 39% ont entre 0 et 5 ans, 23% entre 6 et 8 ans, 20% entre 9 et 11 ans, 10% entre 12 et 14 ans, 4% entre 15 et 16 ans, 2,5% entre 17 et 20 ans et 1,5% entre 21 et 35 ans.
Aller plus loin avec ce dossier de Pierre Nicolas et Camille Lemeur:
A 23 ans, Maheva vient enfin d'être diagnostiquée autiste avec un syndrome d’Asperger. Un résultat qui apporte un éclairage nouveau sur plusieurs années d’errances médicales et de souffrances. Aujourd'hui elle lance un appel à l'aide face aux difficultés de sa prise en charge.
Par Karl ConstablePublié le 03/10/2017 à 10:37Mis à jour le 03/10/2017 à 11:53
Cet été le président Macron annonçait le 4ème plan autisme pour une meilleure détection et un meilleur accompagnement. A voir l’histoire de Maheva Bouillaguet, les malades qui souffrent de cet handicap en ont bien besoin. En échec scolaire alors qu’elle a une intelligence supérieure à la moyenne, internée en psychiatrie, ce n’est qu’au bout de 22 ans d’un parcours médical chaotique qu’elle peut enfin poser des mots sur ses maux…
Maintenant que je suis bien réveillée, je vois beaucoup de choses…
Rédigé par Philippe Jammes le Mercredi 27 Septembre 2017 à 20:37 | Modifié le Mercredi 27 Septembre 2017 - 21:56
Le CRA Corsica*, Centre Ressources Autisme Corsica, l’ARS, Agence Régionale de la Santé et La PEP 2B, Pupilles de l’Enseignement Public, ont présenté mercredi à Bastia la campagne de dépistage de l’autisme.
Les responsables CRA, ARS et PEP 2B ont présenté la campagne de dépistage de l'autisme
Une affiche a été réalisée avec des illustrations du dessinateur Plantu. Elle sera positionnée dans l’ensemble des cabinets médicaux, infirmiers, PMI, crèches, relais d’assistantes maternelles, écoles… Des flyer à l’attention des familles viendront en complément de l’affiche et précisant par tranche d’âge les principaux signes d’alerte.
L’autisme est un trouble neuro-développemental précoce qui dure toute la vie. Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de médicament spécifique pour l’autisme, mais une prise en charge adaptée permettant de mieux vivre avec l’autisme. En France, on estime que l’autisme toucherait 1 personne sur 150. Initié en mai 2013, le 3ème plan autisme a connu un bilan positif en Corse.
Ce plan s’articulait autour de cinq axes d’intervention : diagnostiquer et intervenir précocement, soutenir les familles, poursuivre la recherche, sensibiliser et former l’ensemble des acteurs et accompagner tout au long de la vie En Corse il existe aujourd’hui une véritable filière de prise en charge des troubles autistiques.
Sur la période 2013-2017, plus de 4 M€ ont été programmés par l’ARS de Corse pour le déploiement d’actions visant à offrir sur le territoire régional une offre de prise en charge accompagnant les personnes autistes et leur famille tout au long de leur vie. Sur la même période, on est passée de 40 à 115 places spécialisées autorisées et/ou installées ce qui permet à la Corse de disposer de taux d’équipements pour des structures spécialisées dans la moyenne nationale (secteur enfance et adultes).
Aujourd’hui, le dispositif de repérage et de diagnostic précoces est organisé. Les familles corses n’ont plus à se déplacer sur le continent et peuvent s’adresser soit au Centre Ressources Autisme installé en 2013 et disposant d’un pôle sur Ajaccio et d’un pôle sur Bastia avec des EDAP, Equipe de Diagnostic de l’Autisme de Proximité en appui.
La campagne de communication présentée mercredi vise à faire connaître l’organisation régionale existante en matière de diagnostic et d’information. L’ARS de Corse a structuré une filière graduée et coordonnée de l’offre diagnostic sur le territoire Le CRA Corsica organisée autour de 2 pôles d’information/diagnostic et réalisant depuis 2013 une quarantaine de bilans par an et les équipes de diagnostic autisme de proximité (EDAP) dont l’objectif est de réaliser les diagnostics simples.
A ce jour 2 EDAP fonctionnement (Grand Ajaccio et Grand Bastia), 1 est en attente d’installation (Balagne) et une dernière est en attente d’autorisation (Grand Sud). Les travaux autour du 4ème Plan autisme devront permettre la poursuite du maillage territorial : Centre Corse, Cap Corse par la mise en place de modalités adaptées (ex : consultations avancées). Cette structuration permet de réduire les délais d’accès à l’offre diagnostic, limite les déplacements des familles qui, jusqu’en 2013, devaient se rendre sur le continent et permet au CRA de se recentrer sur les diagnostics complexes et adultes comme sur les autres missions qui lui sont réglementairement dévolues.
Le 4ème plan autisme annoncé le 6 juillet 2017 par le président de la République s’articule autour de 4 axes prioritaires : développer le repérage, renforcer la qualité des interventions au sein des établissements et des hôpitaux, l’inclusion sociale et professionnelle et l’accompagnement des familles et des proches
Ces objectifs sont en parfaite cohérence avec les pistes de réflexion prédéfinies dans le cadre du bilan du plan d’actions régional. La concertation avec associations, institutionnels et professionnels a commencé en Corse afin d’alimenter les réflexions nationales.
Le centre ressources autisme (CRA) Corsica.
Le centre ressources autisme Corsica est un lieu de ressources, d’information et d’orientation concernant l’autisme et les autres Troubles du Spectre Autistique (TSA). Les missions du CRA Corsica s’exercent à l’égard des enfants, adolescents et adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme, sur une file active de plus de 100 personnes. Le CRA Corsica est une structure médico-sociale autorisée et financée par l’Agence Régionale de Santé de Corse depuis 2013. Il est géré par l’Association Départementale des pupilles de l’enseignement public de Haute Corse (ADPEP 2B). L’intervention du CRA Corsica s’effectue sur l’ensemble de la Corse avec deux pôles identiques (l’un à Bastia et l’autre à Ajaccio). Les missions du Centre Ressources Autisme Corsica (C.R.A CORSICA) Les CRA, ont pour missions, dans le respect des données acquises de la science et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles en matière de trouble du spectre de l’autisme - D’accueillir, d’écouter, d’informer, de conseiller et d’orienter des enfants, des adolescents et des adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme, leur entourage, les professionnels qui assurent leur suivi et de toute personne intéressée - De promouvoir et de contribuer à la diffusion (…) des informations actualisées sur les troubles du spectre de l’autisme, des recommandations de bonnes pratiques professionnelles - De réaliser des évaluations et des diagnostics (…) pour des situations et des cas complexes de troubles du spectre de l’autisme - De participer au développement des compétences des aidants familiaux, et des professionnels oeuvrant au diagnostic et à l’évaluation, aux soins, à l’accompagnement, à l’éducation et à la scolarisation des personnes avec un trouble du spectre de l’autisme, en promouvant des actions de sensibilisation ou de formation - De participer au développement d’études et de projets de recherche notamment épidémiologique en lien avec des équipes ou des unités de recherche, dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme - De participer à l’animation d’un réseau régional des acteurs intervenant dans le diagnostic et l’évaluation, le soin, l’éducation, l’accompagnement et la pédagogie et dans le parcours des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme -D’apporter leur expertise et leur conseil, à l’agence régionale de santé mentionnée à l’article L. 1431-1 du code de la santé publique, aux services territoriaux de l’Etat et aux collectivités territoriales - D’apporter leur expertise et leur conseil, aux instances nationales et internationales intervenant dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme
Le CRA n’assure pas directement les soins, mais intervient en articulation avec les dispositifs de soins comme avec les dispositifs médico-sociaux concernés. Le CRA Corsica est composé d’une équipe pluridisciplinaire associant pédopsychiatre, pédiatre, psychomotricienne, orthophoniste, psychologue, éducateurs spécialisés, secrétaire. L’activité du CRA Corsica depuis 4 ans : - Actions d’information et de conseil Plus de 75% des demandes émanent des familles, 21% des professionnels, 2% des associations et moins de 1% des étudiants. - Réalisation de diagnostics et d’évaluations Aujourd’hui, en septembre 2017, le nombre de diagnostics TED posés par le CRA concerne 130 personnes (ce chiffrage tenant compte de toute l’activité enregistrée depuis l’ouverture du CRA) : en moyenne 39% entre 0 et 5 ans, 23% entre 6 et 8 ans, 20% entre 9 et 11 ans, 10% entre 12 et 14 ans, 4% entre 15 et 16 ans, 2,5% entre 17 et 20 ans et 1,5% entre 21 et 35 ans. - Sensibilisation et formation La campagne de communication « autisme, repérons les signes au plus tôt » ? Pourquoi le diagnostic précoce est-il important ? Aujourd’hui, le diagnostic de l’autisme est posé en moyenne vers l’âge de 6 ans. Or, plus le dépistage est précoce, meilleure est la prise en charge. Plus l’autisme est identifié tôt, plus l’accompagnement spécifique pourra être mis en place, et plus les progrès seront possibles. Il est démontré que les personnes autistes accompagnées dès leur plus jeune âge présentent des différences notables avec ceux qui ont commencé plus tard. Comme pour n’importe quel enfant, le fait de profiter de la période de jeunesse, et donc de la grande plasticité du cerveau pour apprendre des comportements adaptés, permet d’empêcher certaines manifestations problématiques de s’installer durablement.
Que va changer le diagnostic ? Dans le cas d’un enfant Le diagnostic permet bien souvent aux parents de sortir de la culpabilité (« pourquoi mon enfant se comporte-t-il comme cela, qu’ai-je donc fait ? »), de la catégorisation parfois hâtive de l’entourage (« cet enfant est colérique/égoïste/asocial/ mal élevé ! ») pour se concentrer sur ses besoins réels, en bénéficiant des conseils et du soutien de spécialistes connaissant l’autisme. Avec eux, les parents peuvent élaborer un vrai projet d’accompagnement individuel de leur enfant, réfléchir à la forme la plus adaptée de scolarisation, envisager l’avenir.
Dans le cas d’un adulte Le diagnostic tardif permet, selon les témoignages de personnes autistes ayant connu ce parcours, de « se réconcilier avec soi », « comprendre que je ne suis pas fou ». Souvent libérateur, ce diagnostic donne tout à coup du sens à certains comportements et ouvre des pistes de contournement des difficultés. Là aussi, le diagnostic permet de se rapprocher des professionnels avec qui élaborer un parcours de développement personnalisé, adapté sur mesure. Il n’est jamais trop tard. Mais même si le diagnostic est tardif, il est essentiel. Car l’autisme n’est jamais figé, il évolue au fil des années. Etre accompagné
Le diagnostic va permettre à la personne autiste, enfant ou adulte, d’être accompagnée dans un parcours élaboré sur–mesure pour elle, par une équipe pluridisciplinaire formée aux Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles de la HAS/ANESM (équipe complétée par les proches de la personne autiste, voire la personne elle-même quand cela est possible). Ce parcours personnalisé va permettre d’évaluer le profil de la personne, de cibler des objectifs de progression, d’identifier les accompagnements nécessaires, et de fixer des échéances de réévaluation. Des progrès sont possibles à tout âge.
Comprendre Le diagnostic va aussi permettre à l’entourage (et à la personne concernée) de comprendre certains comportements jusqu’alors étonnants, déroutants (particularités comportementales liées à une hypo ou hyper sensibilité sensorielle à tel ou tel élément de l’environnement par exemple, difficultés d’adaptation, intérêts restreints, inhabituels), de changer de regard sur son « fonctionnement », d’autoriser (ou de s’autoriser) le droit d’être différent, de créer un entourage plus compréhensif car informé, de rencontrer d’autres personnes concernées directement ou indirectement par l’autisme, d’apprendre à réagir de manière adéquate, etc. Cette prise de conscience est primordiale. Elle se complètera ensuite par les éventuelles formations sur le fonctionnement autistique et les interventions adaptées.
Ouvrir des droits D’un point de vue très pratique, l’établissement du diagnostic va également permettre d’obtenir des aides pour la personne (des aides supplémentaires dans le cas où un premier certificat médical faisant état de troubles a pu permettre d’entamer des démarches). Enfin le diagnostic permet également de rencontrer, en plus des professionnels de santé, d’autres parents et familles concernés par le trouble de l’autisme, de bénéficier de leur expérience et de leur témoignage, et donc de se sentir moins seul face à ce trouble. Le dessinateur Plantu offre ses dessins pour la campagne de communication régionale « autisme, repérons les signes au plus tôt » A la demande de l’ARS, un kit de communication a été élaboré par le CRA Corsica afin d’organiser en Corse une politique de communication autour de la reconnaissance précoce des TSA et de l’organisation régionale existante en matière de diagnostic et d’information. Cette campagne, élaborée selon une approche positive et non anxiogène sera déployée à partir du 27 septembre.
Elle comprend pour le grand public : - une affiche - un flyer
Pour les professionnels de santé - un flyer à l’attention des médecins généralistes et pédiatres faisant un rappel sur ce que sont les TSA, leurs manifestation et mettant à disposition un outil de 1ère évaluation le M-Chat® - Des soirées de sensibilisation à destination des professionnels de santé libéraux (médecins généralistes, pédiatres…) visant à présenter les TSA, leur repérage, les outils de diagnostics de 1er niveau de repérage avant orientation auprès d’une EDAP ou du CRA Corsica
* CRA Corsica Bastia : Villa Marie – 3 rue Victor Hugo – Lupino – 20600 Bastia. Tel : 04.95.56.58.50 CRA Corsica Ajaccio : Imm. Pingouin Bt C – Parc Azur – Av. Mal Juin – 20000 Ajaccio. Tel : 04.95.50.50.40
Depuis 5 ans que j'écris des articles sur le sujet, j'ai reçu quantité de témoignages de parents décrivant le parcours long et douloureux de leur enfant: difficultés à obtenir un diagnostic, diagnostics fantaisistes, mise en accusation des parents, prises en charge inadaptées, soins sans consentement, pressions, chantage, signalement, retrait des enfants...
Depuis 5 ans que j'écris des articles sur le sujet, j'ai reçu quantité de témoignages de parents décrivant le parcours long et douloureux de leur enfant: difficultés à obtenir un diagnostic, diagnostics fantaisistes, mise en accusation des parents, prises en charge inadaptées, soins sans consentement, pressions, chantage, signalement, retrait des enfants... Les mauvaises pratiques sont malheureusement nombreuses et bien souvent atterrantes. J'ai également reçu des témoignages de professionnels décrivant les cas qu'ils ont reçus après des parcours et des diagnostics étonnants, les pratiques et les discours aberrants de leurs collègues, les pressions qu'ils ont subies pour se conformer au modèle dominant, et parfois les représailles qu'ils ont subies pour avoir osé dire ce qu'ils pensaient et voulu changer les pratiques.
Il y a quelques années, Magali Pignard avait rassemblé un certain nombre de témoignages concernant l'autisme. Aujourd'hui de nombreux témoignages sont dispersés sur une multitude de sites, certains fermés depuis. Comme je continue à recevoir des témoignages, soit en privé, soit sur facebook, soit en commentaire de certains de mes articles, j'aimerais leur offrir un espace sur lequel ils puissent être affichés de manière pérenne. Je propose donc de les héberger ici, sur ce blog, en commentaires de cet article.
Consignes à lire avant de poster:
Vous êtes:
parent d'un enfant différent (avec autisme, TDAH, troubles dys, ou autres, peu importe);
ou vous êtes vous-même la personne concernée et vous témoignez à titre personnel;
ou encore vous êtes un professionnel et vous souhaitez témoigner de ce que vous avez observé (ou subi), en relation avec la prise en charge des enfants différents. Merci de préciser à quel titre vous témoignez.
Vous pouvez tout à fait écrire sous un pseudonyme pour rester anonyme si vous le souhaitez.
Vous pouvez mentionner des noms, des lieux, des dates, si vous le souhaitez. Mais réfléchissez-bien aux conséquences et aux représailles possibles.
Dans tous les cas, ne diffamez pas des personnes. Restez factuels.
Je vous conseille d'écrire d'abord sur un traitement de texte, puis de coller en commentaire. Cela vous évitera de tout perdre en cas de bug du site.
Si vous avez déjà un site qui répertorie des témoignages, vous pouvez aussi me l'indiquer, j'en donnerai le lien ici.
Merci de respecter tous les témoignages qui seront postés ici.
Le journal du monde est une chronique de l'émission Hondelatte raconte diffusée le lundi 25 septembre 2017
Tony Attwood est un grand professeur reconnu pour ses travaux sur le syndrome d'Asperger. Pourtant, il s'est rendu compte que son fils en était atteint quand ce dernier avait déjà 35 ans.
Première histoire de ce journal du monde, c'est celle d'un père et de son fils et ça se passe en Australie.
Le père, c’est Tony Attwood, un grand professeur, spécialiste du syndrome d’Asperger chez les enfants. Vous savez, Asperger c’est une forme d’autisme qui se manifeste en particulier par des difficultés à communiquer ou sociabiliser avec son entourage. Les travaux du professeur sont très reconnus. La liste d’attente est si longue pour accéder à sa clinique, à Brisbane, qu’il a même créé une chaîne YouTube où il répond régulièrement aux questions du public. De son grand fils, Will, Tony Attwood dit qu’il est un héros. Et j’avoue qu’au début, on ne comprend pas très bien pourquoi. Ce Will, qui a 35 ans, vient de purger une peine de deux ans de prison pour des histoires de drogue. Ce n’était pas la première fois, ça fait 20 ans qu’il est accro. Adolescent, ça a été d’abord l’alcool et la marijuana, et puis il est tombé dans les drogues plus dures dont il est devenu dépendant.
Qu’est-ce qui fait de lui un héros alors ?
Tony Attwood a découvert il y a peu que son fils était lui-même autiste Asperger et que s’il s’était retranché dans l’alcool ou la drogue, c’était à cause de cette anxiété totalement paralysante qui le submergeait. C’était une manière pur lui de s’échapper, de ne pas être en interaction avec les autres, ce qui lui était si douloureux. Il a fait comme il a pu, tout seul en fait.
Et son père, grand ponte du syndrome d’Asperger, ne s’était rendu compte de rien ?
C’est ça qui est fou. En tant que père, il n’avait pas réussi à poser un diagnostic. Alors qu’aujourd'hui il forme des psychologues à reconnaître les signes de ce syndrome. Et puis un jour, sa fille, la sœur de Will, qui est elle-même enseignante pour enfants autistes, a insisté auprès de son père pour qu’ensemble ils regardent de vieux films de vacances. Et c’est là, en quelques minutes, en se voyant sur la plage avec son petit garçon de quatre ans qui ne lui répondait pas et qui était dans son monde, que soudainement tout lui est apparu clair. Ça a été un soulagement pour lui, le père et surtout pour son fils, qui est en train d’écrire un livre pour aider les Asperger qui, comme lui avant, sont en prison pour des affaires de drogue. Tony Attwood explique que c’est comme s’il essayait jusqu’ici de faire un puzzle de 5.000 pièces sans l’image et que d’un coup on lui passait le couvercle de la boite. Il racontera ce soir son histoire à la télé australienne, en espérant que son aveuglement serve à d’autres parents à ouvrir les yeux.
Pour notre deuxième histoire, on prend la direction du Royaume-Uni où des justiciers citoyens, qui s'improvisent "chasseurs de pédophiles", rencontrent de plus en plus de succès. Récemment ils ont permis l’arrestation de nombreux prédateurs sexuels. C’est Anaïs Cordoba qui nous raconte cette histoire depuis Londres. Il y a même le maire d’une ville du nord de l’Angleterre qui s’est fait coincer ?
Oui, il s’agit de Lee Cook, qui était connu pour être devenu, à 29 ans, le plus jeune maire de sa ville, Peterlee. En août dernier, il se connecte à un site de rencontre réservé aux adultes et prend contact avec un garçon qui affirme avoir 15 ans. Lee Cook lui envoie même des sollicitations sexuelles explicites avant de lui fixer un rendez-vous devant chez lui. Le jour du rencard, à la place d’un jeune garçon, il tombe nez à nez avec des hommes en colère : les membres des "Gardiens du Nord". C’est un groupe de citoyens, qui filme la scène et le confronte. Panique du jeune maire, qui d’abord nie tout en bloc. Il a été arrêté par la police et a finalement reconnu les faits devant le tribunal. Son jugement sera rendu le 13 octobre prochain. Il risque la prison évidemment, et a démissionné de sa mairie.
Ce qui est surprenant, c’est que la semaine dernière, le chef de la protection de l’enfance de la police britannique a annoncé vouloir collaborer avec ces groupes citoyens de manière presque officielle...
Oui, alors c’est surprenant dans la mesure où l’intervention de ces groupes de "justiciers autoproclamés" peut mettre en danger des enquêtes en cours ou même piéger un innocent. Ils diffusent toutes les vidéos de leurs interventions sur internet et les conséquences peuvent être dramatiques s’ils se trompent. Malgré ça, ils sont très appréciés par la population en Grande-Bretagne. Notamment parce qu’ils se montrent de plus en plus efficaces. Leurs preuves sont utilisées au tribunal dans 44% des affaires de sollicitations sexuelles de mineurs. Il y a trois ans, c’était 11% seulement. C’est ce qui pousse la protection de l’enfance, aujourd’hui, à envisager une collaboration. Mais ce projet est loin de faire l’unanimité dans la police. Certains soulignent que ces "chasseurs de pédophiles" sont incontrôlables. D’ailleurs, souvent, ce sont d’anciens enfants abusés qui ont soif de revanche.
Deux informations en bref pour terminer ce journal du monde. D'abord, la marine américaine se modernise...
En novembre, le sous-marin de type nucléaire, l’USS Colorado, sera le premier pour lequel le contrôleur de périscope sera remplacé par une manette de Xbox 360 ! Il paraît que le contrôleur de périscope était très dur à manipuler, fastidieux pour les marins. En plus il coûtait environ 32.000 euros quand la manette coûte un peu moins de 17 euros, là-bas, aux Etats-Unis. Il parait que cela fonctionne aussi bien pour faire tourner les deux mâts photoniques qui captent les images là-haut. Les marins sont contents.
Quant aux lycéens saoudiens, ils ont été surpris !
En ouvrant leur nouveau livre la semaine dernière au chapitre de l’ONU, figurait une photo du roi saoudien Fayçal. C’est le souverain qui a interdit officiellement l’esclavage, a promu l’éducation publique et introduit la télé dans le Royaume. C’est une belle photo noir et blanc sur laquelle on le voit signer la Charte des Nations-Unies en 1945. Et à côté de lui, tranquille, qui surveille ce moment important de l’histoire ? Maître Yoda, le maître Jedi de Star Wars ! L’artiste auteur de ce montage ne sait absolument pas comment sa photo a pu se retrouver dans un manuel scolaire. Lui trouvait juste que la sagesse de Yoda collait bien à l’image du roi Fayçal. Le ministère de l’Éducation saoudien a présenté ses excuses et remis de nouveaux livres sous presse.
Le père, c’est Tony Attwood, un grand professeur, spécialiste du syndrome d’Asperger chez les enfants. Vous savez, Asperger c’est une forme d’autisme qui se manifeste en particulier par des difficultés à communiquer ou sociabiliser avec son entourage. Les travaux du professeur sont très reconnus… la liste d’attente est si longue pour accéder à sa clinique, à Brisbane, qu’il a même créé une chaine Youtube où il répond régulièrement aux questions du public.
De son grand fils, Will, Tony Attwood dit qu’il est un héros. Et j’avoue qu’au début, on ne comprend pas très bien pourquoi. Ce Will, qui a 35 ans, vient de purger une peine de 2 ans de prison pour des histoires de drogue… Ce n’était pas la 1ère, ça fait 20 ans qu’il est accro… : adolescent ça a été d’abord l’alcool et la majijuana, et puis il est tombé dans les drogues plus dures dont il est devenu dépendant…
Quelles sont les régions cérébrales touchées précocement par l’autisme ? Pour répondre à cette question, des chercheurs canadiens ont mis au point récemment une méthode d’observation inédite repérant les connexions neurologiques inefficaces d’enfants autistes âgés seulement de 6 mois.
Confirmer le diagnostic de l’autisme très tôt avec des données biologiques
Repérer dès la première année les premiers symptômes de l’autisme chez un enfant reste très difficile. En effet, c’est en général vers l’âge de 2-3 ans, lorsque l’enfant présente des relations sociales altérées avec son entourage et une communication verbale restreinte, que les parents repèrent le trouble du développement et se dirigent vers un professionnel de santé spécialisé.
A savoir ! Il n’existe pas de test biologique permettant de dépister l’autisme. Son diagnostic clinique, réalisé par une équipe pluridisciplinaire supervisée par un neuropédiatre ou un psychiatre, se focalise essentiellement sur des critères de développement et de comportement de l’enfant entre 0 et 3 ans.
Une nouvelle étude publiée dans la revue Biological Psychiatry et réalisée par l’équipe de John Lewis de l’institut et hôpital neurologique de l’université McGill, vient de prouver qu’il est désormais possible d’observer, chez des enfants autistes âgés seulement de 6 mois, des connexions cérébrales dysfonctionnelles entre plusieurs régions du cerveau.
Pour accéder en profondeur aux 260 cerveaux de nourrissons âgés de 6 à 24 mois, les scientifiques de Montréal ont utilisé un outil spécifique d’Imagerie par Résonance Magnétique (IRM) appelée IRM de diffusion.
A savoir !L’IRM est une technique qui permet d’obtenir, de manière non invasive, des vues en 2D ou 3D à l’intérieur du corps avec une résolution très contrastée. L’IRM de diffusion, dont le signal dépend de la direction de diffusion des molécules d’eau contenues dans le corps, permet d’obtenir des informations sur l’orientation, la taille et la densité des structures fibreuses et notamment celle des faisceaux des neurones contenus dans le cerveau.
Avec cette technique d’imagerie fonctionnelle innovante et des modèles mathématiques associés, les chercheurs ont réussi à mesurer la longueur et la force des connexions neuronales entre différentes régions du cerveau pour en déduire, au final, l’efficacité de ces réseaux de neurones.
A savoir !Les réseaux formés par les neurones permettent de connecter des régions cérébrales entre elles et de réaliser des fonctions spécifiques comme l’apprentissage, la locomotion ou la vision. Quand le plan de construction d’un réseau est modifié, des troubles psychiatriques peuvent apparaître.
Les chercheurs ont retrouvé, chez les enfants autistes âgés de 6 mois, une faible efficacité des réseaux neuronaux impliquant les régions cérébrales dédiées au langage. Cette caractéristique avait déjà été observée dans une étude précédente, réalisée par les mêmes auteurs, chez des enfants autistes âgés, cette fois-ci, de 24 mois.
Autre découverte importante : l’ampleur des altérations des connexions neuronales, présentes à 6 et 12 mois, permet de prédire la gravité des symptômes autistiques retrouvés chez l’enfant âgé de 24 mois.
Plus les déficits de connectivité dans les régions cérébrales responsables de la vision, de l’audition, du langage et des intégrations sensorielles étaient importantes à 6 mois, plus la gravité des symptômes retrouvés à 2 ans était grande.
Ces travaux viennent montrer, une fois de plus, que les zones cérébrales dédiées aux fonctions cognitives supérieures (mémoire, apprentissage etc.) ne sont pas touchées précocement chez un enfant qui développera un trouble autistique. Leurs dysfonctionnements retrouvés à l’âge adulte découlent probablement des premières anomalies de connectivité observée dès le plus jeune âge.
Cependant, les données restent insuffisantes aujourd’hui et d’autres études sont encore nécessaires pour montrer si ce lien existe.
Les nouvelles perspectives de soin et de recherche
En révélant une fragilité de ces connexions neuronales dès l’âge de 6 mois chez les enfants autistes, les chercheurs concluent sur les faits suivants:
Il sera possible d’identifier l’autisme avant l’apparition des symptômes liés au trouble du développement et détectables, en général, seulement à partir de 24 mois ;
Une prise en charge thérapeutique adaptée et très précoce, dès 6 mois, pourra éventuellement endiguer la cascade d’anomalies dans les réseaux de neurones ;
Les recherches futures doivent s’orienter à étudier le lien entre les gènes liés à l’autisme et le type de dysfonctionnement neurologique retrouvé dès l’âge de 6 mois ;
Les recherches futures doivent se focaliser davantage sur l’identification des éventuelles causes environnementales à l’origine de la survenue de l’autisme sur la période antérieure aux 6 premiers mois de vie extra-utérine de l’enfant.
Journaliste scientifique. Spécialiste de l'information médicale. Passionnée par l'actualité scientifique et les nouvelles technologies. Rédige un contenu scientifique fiable avec des sources vérifiées en respect de notre charte HIC.
TEMOIGNAGESAlors que le gouvernement va augmenter le nombre d’auxiliaires pour les enfants handicapés, de nombreuses familles touchés par l'autisme racontent leur combat sans fin pour obtenir cette aide indispensable…
Oihana Gabriel
Publié le 01/09/17 à 09h25 — Mis à jour le 01/09/17 à 09h29
Jeanne-Marie et son fils Max, 10 ans, qui souffre d'autisme doivent se battre chaque année pour obtenir un accompagnement à temps plein. — Jeanne-Marie Roncière
Les familles d’enfants autistes font face à quantité de freins et problèmes pour que leurs enfants puissent suivre une scolarité dans le milieu ordinaire.
A quelques jours de la rentrée, la secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, Sophie Cluzel, a rassuré les associations : les contrats aidés d’AVS seront sauvegardés et 8.000 postes supplémentaires seront ouverts pour cette rentrée.
«20 Minutes» a recueilli les témoignages de deux familles aux situations très contrastées, mais qui font le même constat : l’administration leur complique la vie.
« Pour l’instant, les directions prises sur l’autisme par ce nouveau gouvernement sont porteuses d’espoir, confie Jeanne-Marie Roncière. J’espère que ce ne sont pas que des promesses de campagne. » Cette travailleuse sociale se bat depuis des années pour que son fils Max, 10 ans, puisse être scolarisé en milieu ordinaire dans les meilleures conditions.
C’est à la fin de la petite section que le diagnostic tombe : Max est autiste. Dès la moyenne section, une auxiliaire de vie scolaire (AVS) l’accompagne à l’école… mais 9 heures par semaine. Pour cela,il faut faire une demande auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) qui, après une évaluation de l’enfant, décide si oui ou non il bénéficiera d’un accompagnement et pour combien d’heures. « A chaque fois, il faut constituer un dossier entre 50 et 90 pages et le défendre, explique-t-elle. Je n’ai pas souvenir qu’on ait été d’accord une seule fois avec la MDPH ! » Mais elle ne s’est pas découragée. Après des auditions devant des commissions et même un recours au tribunal administratif, Jeanne-Marie obtient une AVS à temps plein.
Mais c’est un éternel recommencement. Car tous les ans, au mieux tous les deux ans, Jeanne-Marie doit remonter un dossier pour la MDPH pour demander que son fils bénéficie de cette aide à temps complet. « Et il est indispensable que Max soit accompagné chaque jour pour qu’il devienne plus autonome, justifie sa mère. La première année, pour que je puisse continuer à travailler, il a été en hôpital de jour. Et quand il est revenu, il n’allait pas très bien. Il a besoin d’être dans le milieu ordinaire pour apprendre les codes sociaux. C’est important pour mon fils, mais aussi pour les autres enfants, pour qu’ils sortent des clichés sur le handicap. »
« Ce handicap est aussi particulier que méconnu »
Un handicap que Jeanne-Marie connaît bien. Avant d’avoir Max, elle a travaillé comme éducatrice pour enfants autistes. Et regrette les clichés et bêtises qu’elle entend à longueur de journée. « Ce handicap est aussi particulier que méconnu, assure cette mère de deux enfants. Les gens pensent à Rain Man, à des autistes très sévères. Mais mon fils peut apprendre, juste différemment. Il a par exemple su lire tard, mais a le niveau d’un bon collégien en géométrie. Il supporte la collectivité, mais elle l’épuise. Car il est sur stimulé en permanence. Il entend tous les bruits au même volume et à la même fréquence, du stylo du copain à la voix de la maîtresse. Il ne peut donc pas participer à la cantine ou à la garderie. »
Et pour que son fils puisse s’épanouir au mieux, elle demande à chaque fois que l’AVS qui suit Max depuis le CP soit reconduite. Pas gagné. « J’ai formé cette auxiliaire, elle est intégrée dans l’école et surtout Max lui fait confiance, reprend-elle. Mais à chaque demande, on ne sait jamais si c’est bien elle qui le va suivre, c’est très anxiogène, surtout pour Max. A la MDPH, on nous explique qu’il ne faut pas qu’un enfant autiste s’attache à son AVS. Or c’est l’inverse, il a besoin de nouer une relation de confiance pour faire des progrès ! »
Beaucoup de parents regrettent que l'avis d'un pédopsychiatre qui observe leur enfant une heure par mois ait plus de poids que leur expertise. Un feu vert encore attendu par beaucoup de familles. « Beaucoup de parents ne savent pas à quelques jours de la rentrée s’ils vont obtenir une AVS et à qui ils vont confier leur enfant», avance la travailleuse sociale.
Trois ans sans scolarisation
C’est le cas de Mourad Messaoudi, qui demande depuis trois ans une AVS… sans succès. Son fils, Salas, 9 ans, a dû arrêter l’école à 6 ans. « Et depuis, on voit son état se détériorer, regrette Mourad. Les comportements inadaptés se renforcent. » Mais pour cette rentrée, Mourad et sa femme espèrent que leur fils va pouvoir reprendre le chemin de l’école.
« On a eu une réponse de principe pour que Salas puisse être scolarisé une journée par semaine en milieu ordinaire. Puis un spécialiste est venu l’évaluer en juin. On attend toujours sa réponse… Cela fait trois ans qu’on nous fait espérer pour rien ! » A la veille de la rentrée, le couple ne sait donc toujours pas comment s'organiser. « Septembre, c’est toujours un calvaire pour nous deux, explique Mourad. Et on est loin d’être une minorité ! ».
« Entre parents d’enfants autistes, on parle de double peine ! renchérit Jeanne-Marie. C’est un handicap difficile à faire diagnostiquer, compliqué à vivre au quotidien, mais ce qui me fout en l’air, c’est l’administratif. Et je sais que je suis une privilégiée ! Pour mener ce combat, il faut les ressources psychologiques, le soutien de la famille et les connaissances nécessaires. » Mais les difficultés sont parfois compensées par de belles rencontres. En plus d’une AVS de compétition, qui suit Max du CP au CM2, Jeanne-Marie a eu le plaisir d’apprendre que les trois instituteurs de CM2 espéraient chacun que Max soit dans leur classe…
Autisme. Certains autistes passent encore une grande partie de leur vie sans savoir qu'ils le sont, envoyés à défaut dans des établissements psychiatriques ou soignés pour des troubles qu'ils n'ont jamais eu. La France est en effet très en retard concernant la prise en charge de cette maladie, au point ...
Dans l'article Autisme Asperger: approche théorique d'un spectre insaisissable, j'appréhendais l'idée du continuum autistique. Cette idée inscrit une continuité dans les troubles de l'autisme des plus légers aux plus sévères. Intronisée dans le Dsm5 elle préfigure l'idée dimensionnelle et non plus catégorielle (c'est à dire des catégories de personnes autistes).
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...
© @Julie Blanc
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