18 février 2018 | Communiqué de presse

Vidéo publiée sur le site du Sénat

Séance publique du 13 février 2018 (matin)

Réalisation du quatrième plan autisme : SAVOLDELLI Pascal

Je voudrais vous parler du livre « La cause des autistes » de Sophie Janois, avocate spécialisée en droit du handicap et défendant de nombreuses familles concernées par l’autisme.

J’ai déjà rencontré Sophie Janois, mais je n’ai jamais eu l’occasion de l’écouter plaider. J’ai lu ce livre comme une personne affamée devant son plat favori : je l’ai savouré, page après page.. Comme il n’est pas gros (130 pages), je l’ai lu en plusieurs fois, pour faire durer le plaisir..

Sophie Janois, avocate atypique et profondément humaine, y décrit la situation des personnes autistes et de leurs familles à travers ses expériences dans les tribunaux et sur le terrain. Les enjeux ne sont jamais anodins : les parents se battent pour obtenir une aide destinée à financer l’éducation de leur enfant… Ou éviter son placement dans une famille d’accueil. 

Avec elle, vous plongerez dans cette « eau noire d’un univers fait de trésors et de cruautés » dans laquelle nous tentons de surnager : un pan entier de notre société dont personne ne soupçonne les dysfonctionnements à moins… De lire ce livre.

Son style m’a rappelé celui de Daniel Pennac dans sa saga « Malaussène ». On y ressent son affection pour ces personnes et ces enfants qu’elle défend. On ressent aussi son indignation la plus profonde devant toutes les injustices, la cruauté du système, qu’elle décrit de manière très imagée. C’est brut, c’est drôle aussi… Et tendre.

De plus en plus noir et profond…

Dès le début, Sophie Janois plante le décor : retard de la France concernant l’accompagnement des personnes autistes, prégnance de la psychanalyse, emprise du médico-social et du sanitaire. Trois pages plus tard, on est déjà sonné, mais cela ne fait que commencer.

Sa comparaison du « meilleur des mondes, si les recommandations de bonnes pratiques en matière d’autisme étaient appliquées », et du « monde réel », nous assomme encore plus.

Elle aborde ensuite la difficulté de l’accès à un diagnostic fiable, « premier des droits bafoués auquel les parents sont confrontés ».

Elle y décrit l’errance diagnostique des parents, accusés par les services sociaux de « nomadisme médical », c’est à dire de passer de médecin en médecin pour trouver un médecin compétent... Et relève qu » « étrangement, en France ce ne sont pas les médecins qui sont mis en cause mais les parents. Pourtant le défaut de diagnostic, comme le diagnostic erroné, constituent des erreurs médicales ».

Il faut absolument lire le chapitre « La bâte de base-ball », qui illustre la colère de certains parents par rapport à l’errance diagnostique ; on réalise que ce qui est difficile, ce n’est pas d’avoir un enfant autiste, mais d’être entouré de professionnels incompétents qui leur font perdre un temps irrattrapable dans leurs apprentissages.

On passe ensuite au thème de la MDPH (organisme octroyant les aides aux personnes handicapées) : Sophie Janois décrit le combat que les parents « administrateurs de nuit autodidactes », doivent entreprendre pour remplir des pages et des pages de dossiers à renouveler chaque année, en dehors des heures de travail et de l’organisation de la prise en charge : « l’avenir des enfants autistes se joue en partie la nuit, sous les yeux fatigués de leurs parents super héros ».

Elle s’attaque ensuite au véritable cœur du problème : la façon dont se décident les orientations/attributions d’accompagnement scolaire/allocations/prestations financières. Elle explique comment l’équipe pluridisciplinaire, « souvent composée d’une seule personne », étudie le dossier et le transmet à la CDAPH, commission qui prendra les décisions: « Vous découvrirez alors le sort de votre enfant en lisant votre « notification » ». Le piège du système, c’est que cette commission n’est pas indépendante des divers intérêts (financiers) de chacun des membres présents: il y a entre autre un représentant de l’inspection académique, de l’ARS (Agence Régionale de Santé),  de l’assurance maladie, de la CAF, d’associations gestionnaires d’établissements, d’associations tous handicaps confondus dont les subventions dépendent souvent des autres représentants.

Sophie Janois compare ces commissions à un « plan barbecue » entre copains, où chacun se sert selon son intérêt, en méconnaissant la loi et ignorant les besoins des personnes autistes, concluant par : « Il est possible d’en ressortir [pour la personne dont le sort se joue ] comme un mouton braisé« .

Lorsqu’on n’est pas d'accord avec une décision de cette commission, on peut faire un recours au Tribunal du contentieux de l’incapacité : Sophie Janois y décrit des tribunaux ayant peu de moyens, engorgés, avec des délais dramatiquement longs, et parfois une méconnaissance des juges sur le droit du handicap : « les juges sont formés sans le savoir à donner raison aux MDPH » , qu’elle illustre par quelques exemples.

Passe ensuite le thème de la scolarisation : cruauté de certains personnels de direction/enseignants ; suspicion généralisée des enseignants sur les parents qui veulent que leur enfant soit à l’école ; torpillage de la scolarisation en créant volontairement des situations visant à déstabiliser l’enfant ; enfumage des fameuses « équipes de suivi de scolarisation » qui ont la facheuse habitude de faire pression sur les parents pour que ceux-ci diminuent le temps de scolarisation ou mettent leur enfant en institution, en menaçant de lancer une Information Préoccupante pour défaut de soin ;  raideur de l’école face aux changements : « Les parents d’enfants autistes, qui pourraient apporter des éléments précieux sur leur enfant, lancent des grappins et tentent de gravir forteresses de l’EN ».

On comprend alors un peu les rouages du système : en gros, si les parents s’obstinent à aller contre la volonté des professionnels/institutions, ils risquent d’avoir une Information Préoccupante pour défaut de soin, et de voir leur enfant confié à l’Aide Sociale à l’Enfance. On se dit alors que quand l’enfant devient un adulte, cette menace n’existe plus.. et on se trompe, car il existe une autre arme, que l’on découvre avec effroi dans le livre : menacer de demander au juge des tutelles de retirer la tutelle de l’adulte au parent « récalcitrant »qui refuserait par exemple une institution inadaptée ou bien qui voudrait dénoncer la maltraitance de son enfant en institution.

Le livre termine par les signalements abusifs et l’emblématique affaire Rachel, mère autiste Asperger dont les 3 enfants autistes sont placés en famille d’accueil depuis 2 ans et demi.

Sophie Janois y décrit le rouleau compresseur de l’ASE, mis en branle par une information préoccupante lancée par des pros qui, par exemple, trouveront suspect la volonté de la mère à vouloir une évaluation diagnostique pour son enfant, ou une prise en charge adaptée, ou la scolarisation en milieu ordinaire avec AVS. Les services de l’ASE font alors une enquête : « le moindre détail, la moindre attitude de la mère relevée lors de l’enquête seront analysées d’un point de vue négatif (…) les rapports de l’ASE font état d’observations partiales et tendancieuses qui pousseront les juges à une interprétation sans preuves, instinctive et erronée de la situation. »

Je ne peux pas décrire l’affaire Rachel car il y a beaucoup trop d’injustices, il faut vraiment lire le livre. Mais en gros, ce qu’il faut retenir c’est que si les enfants (qui allaient très bien avec leur mère), vont très mal depuis le placement, cela serait de la faute de Rachel et donc il faut poursuivre le placement. Selon la « Justice » grenobloise (dont j’ai honte, moi qui suis de Grenoble), tout est de sa faute, quels que soient les constats et preuves que Rachel avait raison sur toute la ligne.

Point de vue d’une journaliste sur ce livre

Le point de vue de Sophie Janois est très critique vis à vis du système actuel. Il est légitime, puisqu’elle est avocate des familles, de se demander si la description qu’elle nous livre des situations rencontrées reflète la réalité. Les scènes rapportées, en tout cas, contiennent tant de petits détails qu’il est difficile d’imaginer qu’elle ait pu les inventer. Elles correspondent, en tous points, aux enquêtes que j’ai moi-même mené auprès des familles d’enfants autistes, de 2009 à 2014.

Son point de vue d’avocate est unique car elle se trouve à la croisée de tout ce qui constitue le « monde du handicap » : MDPH, professionnels, équipe de suivi de scolarisation, institutions spécialisées, services sociaux, tribunaux, juges et familles. Sa position lui permet d’avoir une vue d’ensemble, et de comprendre mieux que personne les dysfonctionnements du système et de la loi 2005 pour l’égalité des chances. »

À la Maison des enfants de Narbonne créée en novembre dernier, les enfants atteints de handicaps, dont des autistes, apprennent grâce à la méthode Montessori. PHOTO/Philippe Leblanc

Accueil, accompagnement, tour d’horizon de la thérapeutique. Les acteurs de terrain s’expriment sur leurs moyens, parfois leurs manques.

C’est une réalité nouvelle, soulignée par l’ensemble des acteurs de soins et de prise en charge de l’autisme dans le département : le taux de prévalence (nombre de cas détectés pour 100 enfants), a augmenté au cours des dernières années, passant de un pour 125 naissances à un pour 100, voire un pour 80 naissances.

Aussi, face à cette augmentation des diagnostics, se pose à nouveau la question des moyens pour le soin, la prise en charge des enfants et l’accompagnement des familles. Pour les professionnels, à l’image du Dr Tatiana Endress, pédopsychiatre au centre hospitalier, à l’hôpital de jour Brossolette et au centre médico-psychologique, à Narbonne, «les parents sont mieux informés», alors que les «enfants reçus en consultation pour des suspicions, suite à des troubles du langage notamment, sont plus jeunes» qu’auparavant, estime pour sa part la directrice technique du centre d’action médico-sociale précoce (CAMPS) narbonnais et pédiatre, Sophie De Potter. Une connaissance qui permet «d’entrer plus facilement dans la discussion».

Le long parcours vers un diagnostic

Vient ensuite la nécessité de poser «un diagnostic valide, pour construire un projet thérapeutique individualisé». Un diagnostic réalisé par le centre de ressources autisme (CRA) régional ou ses antennes, et depuis peu à l’hôpital de jour de Narbonne, qui met bien souvent du temps -trop selon certains parents- à être formalisé.

Un long cheminement qui se poursuit avec le montage des dossiers auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour l’attribution d’aides financières et l’obtention d’accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) dans le cadre de la scolarisation. Qui, une fois accordées, ne sont pas systématiquement nommées, alors que l’Aude serait l’un des départements comptant le plus de demandes.

Autant d’attente et de délais qui posent aussi la question du coût pour les familles qui «ne sont pas toujours en capacité d’avancer les frais, et ne peuvent se tourner vers le libéral». Surtout que certaines préconisations, comme les heures de psychomotricité, ne sont pas remboursées.

Un glissement des missions de chacun

Mais au-delà de toutes ces interrogations, qu’en est-il des moyens et des structures existantes? Pour les familles, associatifs et professionnels, c’est là que le bât blesse, avec des capacités d’accompagnement et de prise en charge limitées. Une réalité d’ailleurs pointée du doigt par l’Agence régionale de santé (ARS) en fin d’année 2017 dans le cadre de sa préparation du 4e Plan autisme.

Pour Sophie De Potter, «l’augmentation des outils de diagnostic» ne s’est pas faite en parallèle à «un développement des moyens de réponse, ni facilitation de formation des professionnels souhaitant s’impliquer». Aussi, malgré la «volonté de faire bouger les choses» soulignée par le Dr Endress, se pose l’inévitable question: comment répondre à une demande plus importante, avec des prises en charge spécifiques, à moyens constants? Car dans l’Aude, le manque de professionnels et de places en structures dédiées se fait sentir. Cruellement.

Et entretient un mécanisme bloquant les relais de prise en charge. Un «problème dans la fluidité du parcours» du fait du manque de places: «En sortie d’hôpital de jour par exemple, les plus jeunes ne peuvent entrer en IME (Institut médico-éducatif), avec des temps d’attente qui s’étendent de plus en plus, de 2 à 3 ans, si on a de la chance». Survient alors un problème éthique: «Peut-on laisser des enfants sans prise en charge ?»

Une posture peu évidente qui pèse sur les professionnels, illustrée par l’exemple par Nathalie Mangiavillano, orthophoniste en libéral et à l’hôpital de jour de Narbonne: «Dans l’Aude, on manque d’orthophonistes, alors on fait au mieux avec ce qu’on a. Aujourd’hui, il y a des patients auxquels on ne peut répondre, et qu’on ne peut pas suivre».

De faibles possibilités de relais de prise en charge, avec un IME sur Narbonne, et un autre, dédié à l’autisme à Carcassonne, d’ores et déjà plein. Aussi, pour les professionnels des soins, l’idéal serait, bien sûr, de suivre les enfants le plus précocement possible, «pour qu’ils n’aient pas à entrer en IME».

Rencontrés au sein des locaux de AB Autisme à Narbonne, des parents ont accepté de livrer leur expérience et d’évoquer les difficultés rencontrées pour la prise en charge de leurs enfants autistes. Rémi et Sarah sont les parents de Noam, bientôt 7 ans et «diagnostiqué à 4 ans et demi» qui, à son entrée à l’école, «ne parlait pas».

En parallèle, il est suivi par un CAMPS jusqu’à 6 ans. Ensuite, il a fallu «trouver d’autres solutions». Vivant à Béziers, le couple se tourne vers un Sessad de l’Hérault, dont ils n’ont jamais eu de réponse positive, leur fils étant aujourd’hui encore sur liste d’attente. Aussi, ils viennent dans l’Aude pour consulter un pédopsychiatre et accompagner leur enfant chez AB Autisme. Aujourd’hui, Noam est toujours scolarisé, même s’il «n’a plus trop envie d’y aller, car il est tout le temps seul». Et déjà, une autre question se pose alors: classe de CP classique, ou Unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS)?

Là encore, c’est la liste d’attente. D’où ce sentiment de «ne pas être acteur de ce qu’on choisit pour notre enfant», mais aussi d’une solitude face aux obstacles: «La MDPH de l’Hérault nous refuse toujours la carte «handicapé», comme des compléments d’aide pour des heures de psychomotricité, on a l’impression de quémander».

«Je me bats pour que ma fille reste à l’école»

Mais baisser les bras, ce n’est pas vraiment le genre des parents d’enfants autistes. Et clairement pas de Manuelle. Vivant à Narbonne avec son conjoint, elle «ne travaille pas», pour se consacrer à plein-temps à sa fille de quatre ans et demi, Elora. Pour elle aussi, le temps fut long. Après des soupçons «à environ 14 mois», le CAMPS n’a pas tout de suite parlé d’autisme. Prise en charge «45 minutes par semaine avec d’autres enfants», la petite fille avance avec sa mère grâce au système de communication par échange d’images Pecs: «à ce moment-là, un an était déjà passé».

À l’entrée en maternelle, place au dossier de la MDPH. D’abord accueillie pour 3 heures, puis 5 heures, un nouveau dossier sera nécessaire pour «imposer les 15 heures d’AVS». En fin de première année, «toujours pas de réponse. On ne savait pas si notre fille irait à l’école en septembre». Cet été-là, c’est le Centre de ressources autisme régional (CRA) qui, après une nouvelle attente de plusieurs mois, confirme l’autisme: «Mais sans nous livrer le document écrit dont nous avions besoin pour la MDPH».

Devant une situation bloquée, c’est après «des menaces d’aller en justice» que la notification tombe, pour envoi à l’éducation nationale. Puis, plus de nouvelles, jusqu’à l’annonce, il y a deux semaines, de l’arrivée d’une AVS, «mais qui est sur deux écoles, et suit deux enfants». Ce seront donc uniquement 3 heures d’école en plus pour Elora, soit quatre demi-journées au total. Une réalité qui fait dire à sa mère que le temps «de la prise de conscience» est venu, «car en tant que parents, on vit au jour le jour. Je dois me battre pour que ma fille reste un maximum à l’école».

article publié sur France 3

La salle d'attente du Centre Expert Autisme de Limoges / © France 3 Limousin

Les parents d'enfants autistes redoutent le pire, une baisse des financements pour le Centre Expert Autisme Limousin. Une pétition en ligne a été lancée en octobre 2017. Plus de 11 100 signatures ont été recueillies en ce samedi 10 février 2018. Une pétition à retrouver ici. 

Le Centre Expert Autisme Limousin est le seul centre d'expertise français assurant la totalité des diagnostics et de l'intervention intensive précoce sur tout le département de la Haute-Vienne. Ce centre a été installé en 2014 sur un territoire totalement démuni et devait être étendu à la Corrèze et à la Creuse. 

Les résultats du Centre Expert Autisme

En deux ans d'activité, le taux de diagnostiques précoces est multiplié par 20 en Limousin. Une intervention intensive précoce répondant aux recommandations de l'HAS a été dispensée à 67 enfants en 2016 en Haute-Vienne. 

Le nombre d'enfants scolarisés dans le  1er dégré est passé en Haute-Vienne de 29 en 2014 à 114 en 2016. 
Un premier vivier de professionnels formés a été créé dans une région démunie : 4 psychologues, 2 superviseurs, 40 professionnels de terrain). 

Malgré tous ces chiffres l'ARS, l'Agence Régionale de Santé, de la Nouvelle Aquitaine explique que ce Centre Expert Autisme crée une inégalité territoriale. Il est donc nécessaire de procéder à une imputation de son budget de 30 à 40%. Mais cela crée un sentiment terrible d'injustice chez les familles d'enfants autistes ainsi que chez les professionnels.

article publié dans Parents

Gabrielle, 16 ans, est autiste. Son papa nous raconte comment, lorsqu'elle était encore petite, les doutes sont venus… Puis le diagnostic d'autisme qui tombe. Et le combat quotidien de ses parents pour la scolariser dans de bonnes conditions et l'aider à grandir. 

© Istock

Quand ma fille est née, j’étais le roi du monde. Ma femme et moi sommes enseignants et nous débutions dans la vie active. Nous étions jeunes, beaux, et enfin indépendants financièrement ! L’arrivée de notre fille Gabrielle était désirée, programmée. Gabrielle était un bébé très calme, qui a fait ses nuits rapidement. Elle pouvait rester des heures dans son cosy. Quand nous allions dîner chez nos amis, elle sous le bras, elle ne réclamait pas grand-chose. Comme en plus elle souriait beaucoup, on ne s’est jamais posé de questions. On la trouvait juste idéale. Rétrospectivement, on s’est dit qu’elle pleurait vraiment peu et qu’elle était très endurante à la douleur… Sa petite sœur est arrivée deux ans après et la seule chose qui nous a alertés, c’est un retard de langage chez Gabrielle. Gabrielle est rentrée à l’école maternelle. C’est notre voisin de l’époque qui travaillait dans le médico-social qui nous a gentiment recommandé un pédiatre. Notre médecin de famille, sérieux pourtant, avait marqué à chaque bilan, des six mois, des neuf mois “enfant parfaitement éveillée, évolution normale.”

Ce pédiatre nous a dirigés vers d’autres spécialistes : une psychomotricienne, une orthophoniste, une autre pédiatre… Et là, je dirais que les gens n’ont pas osé dire, ou qu’ils ont eu peur de se tromper. J’ai ce souvenir précis : j’accompagnais Gabrielle pour un énième test et je l’observais. Je regardais aussi la décoration du cabinet, quand soudain, j’ai vu une feuille expliquant ce qu’était l’autisme : et là j’ai compris. Le diagnostic a été long à poser.

Pour mon épouse comme pour moi, ce n’était pas vraiment une surprise. Est-ce que c’est un soulagement de savoir ? Je n’irai pas jusque-là. Ma connaissance de l’autisme s’arrêtant à “Rain Man”, notre premier réflexe a été de se demander ce qui allait se passer. Les interlocuteurs m’ont d’emblée fait comprendre que l’autisme n’est pas une maladie mais un handicap. C’est important de le dire parce que beaucoup de gens pensent qu’on peut guérir. Or non : on ne guérit pas de l’autisme. On apprend à vivre avec. On s’adapte. On adopte des stratégies.

« On ne guérit pas de l'autisme. On apprend à vivre avec. On s'adapte. On adopte des stratégies. »

Comme Gabrielle est une autiste éveillée, d’un bon petit niveau, les dysfonctionnements sont d’abord passés inaperçus : petite, elle était maladroite dans son rapport aux autres, mais ce n’était pas grave, ça lui donnait même encore plus de charme. Sauf qu’elle évoluait très lentement par rapport à son corps, à son âge. J’ai toujours une colère immense en moi : la première année d’école, on ne nous a jamais dit qu’elle pleurait. Quand on a appris deux ans plus tard que la gamine pleurait à chaque récré, toute seule dans son coin, vous imaginez mon sentiment : la directrice de l’école n’avait pas jugé bon de nous prévenir. J’étais abasourdi. On aurait pu agir… Le prof que je suis s’est senti trahi. Quand elle a eu 4 ans, la petite a eu une AVS (auxiliaire de vie scolaire), avant que le diagnostic soit posé.

Pour la primaire, Gabrielle a intégré une classe spéciale qui s’occupe des enfants atteints par un trouble du développement au sein d’une école “normale” : effectifs restreints, encadrement spécialisé. Et progressivement, l’idée a été de faire de l’inclusion, c’est-à-dire de permettre à Gabrielle d’intégrer un cursus normal. Donc Gabrielle a eu une institutrice spécialisée formidable et l’année du CP s’est très bien passée. Progressivement, les années suivantes, elle a fait quelques heures dans une classe normale, en maths, en français, et ça se passait pas mal. Elle est arrivée en CM2 en inclusion totale. Pas une minute dans la classe spécialisée ! Pour nous, c’était le triomphe. On y croyait à fond.

À cette époque, on a eu une double chance. Il existait l’équivalent de cette structure dans un collège de la région et la personne qui dirigeait ce collège, – coup de bol ! –, était celle de l’élémentaire qui venait d’être mutée. On a opté pour une 6e en inclusion. Le principal a mis en place les stratégies. Gabrielle aurait une AVS. C’était le plus gros collège de la région. Et puis il y a eu la prérentrée… Au bout de deux heures, la prof principale a dit aux parents de partir, alors ma femme et moi sommes allés la voir pour lui parler de l’autisme de Gabrielle. La prof n’était pas au courant. Aucun prof n’était au courant. On était atterrés. On s’est raccroché aux branches. La gamine était larguée ; les profs aussi. Une entrée en 6e, c’est déjà pas facile, alors là ! Gabrielle a paniqué, elle a eu un comportement inadapté, jusqu’au jour où lors d’une réunion parents-profs, j’ai appris que des parents d’une petite fille de la même classe que Gabrielle avaient posé une main courante contre elle. Gabrielle avait pris leur fille en affection et elle la serrait contre elle. L’autre en avait peur. Ils ont déposé une main courante contre une gamine de 12 ans !

“J’ai toujours une colère immense en moi : la première année d’école, on ne nous a jamais dit qu’elle pleurait. Tout seule dans son coin, à chaque récréation. ”

Gabrielle a aussitôt été rapatriée dans une classe spécialisée. Un conseiller d’éducation s’est mis en travers, virant Gabrielle au moindre problème. Il m’appelait, je devais venir la chercher. Il renvoyait une élève handicapée tous les jours ! Elle n’a plus fait d’inclusion, elle a été montrée du doigt. On a vu avec horreur se dessiner une orientation par défaut. On nous a alors recommandé un collège privé très ouvert à la différence, et on a fait le pari de sortir Gabrielle de sa classe spécialisée pour aller dans ce collège. Elle a accepté de changer, de quitter le cocon. Elle a été très bien accueillie. Elle va avoir 16 ans et elle a beaucoup de retard.

C’est une ado qui se pose plein de questions. Elle aimerait, comme les jeunes filles de son âge, en parler. Sauf qu’elle n’a pas d’amis. Elle veut un petit copain, elle est jalouse des filles de sa classe, alors elle s’exprime de façon vulgaire ou obscène. Elle est victime de certains qui la manipulent. Elle manque de recul et prend tout au premier degré. On a peur pour elle en ce moment. Peur qu’elle se remette les autres à dos, parce qu’on n’a plus de structure derrière pour nous aider. On ne la sent pas heureuse. Cette exaltation quand elle se gargarise de gros mots devant les autres est le témoignage d’un gros malaise. Son mal-être nous interpelle en tant que parents. On comprend aussi la position des élèves qui ne veulent pas d’une folle dans leur classe. On a surtout peur parce que c’est une proie. Alors je surveille les réseaux sociaux, on l’en prive parfois, mais ça nous fend le cœur de la priver de son seul moyen de communication. Actuellement, la question est : est-ce qu’on envisage un avenir pro en milieu protégé ou ordinaire ? Gabrielle est à la frontière entre “on peut y arriver” et “elle reste handicapée”. Pour la mettre dans un centre spécialisé, elle est trop normale. A contrario, elle ne l’est pas assez dans un cursus normal. Pour le moment, elle va rentrer en seconde encadrée, avec des aménagements.

Ce dont je rêve… C’est impossible à obtenir, mais si seulement ! Voilà : si ma fille était en fauteuil roulant, et écrasait sans le faire exprès votre pied en roulant dessus, que diriez-vous ? Vous vous excuseriez de vous être trouvé sur son passage… Je voudrais que les gens conçoivent ce qu’est un handicap invisible. 

© DR

Retrouvez dans ce livre le témoignage émouvant d'un père, Maxime Gillio, qui nous raconte son quotidien avec sa fille autiste. “Ma fille voulait metre son doigt dans le nez des autres”, éd. Pygmalion.

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• Autisme : les prises en charge possibles
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Jessica Bussaume Article mis à jour le 2 févr. 2018

article publié dans Sud Ouest

  La secrétaire d'Etat Sophie Cluzel Déplacement de Sophie CLUZEL, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées au centre Charles Perrens de Bordeaux / Photo Fabien Cottereau 20180209_f.cottereau_FCOT1568

La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées est venue présenter le dispositif ce vendredi

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées est en visite ce vendredi à Bordeaux. Le matin, elle s’est rendue au Centre de ressources autisme pour rencontrer les équipes de soins, les équipes de formation et les parents qui participent à la formation "aide aux aidants familiaux" Un moment intense d’échanges, au cours duquel, elle a dévoilé les fondamentaux du 4e plan autisme, qui sera présenté officiellement au mois de mars prochain.

Améliorer le dépistage

Le plan entend répondre de très près, aux besoins actuels des personnes souffrant d’autisme, mais aussi de leur famille. Il est question d’améliorer le dépistage, le diagnostic, l’accompagnement tout au long de la vie des personnes autistes. Il s’agit de travailler sur la formation des soignants, mais aussi de façon transversale des enseignants, des professeurs de sport, des AVS. "Pour une école inclusive, une entreprise inclusive, une société inclusive. Que l’autisme devienne l’affaire de tous, martèle la secrétaire d’état, et c’est pour travailler dans ce sens que mon secrétariat d’état est pour la première fois rattaché au Premier ministre, ceci, afin d’irriguer toutes les politiques publiques."

Ce vendredi après-midi, Sophie Cluzel a rencontré la créatrice et dirigeante d’Handi’Home à Talence, et échangé avec des personnes en situation de handicap.

1 L’autisme, un handicap

« On pense souvent que les autistes sont soit des génies soit des personnes dans leur bulle, on a une vision trop caricaturale véhiculée sur l’autisme. Entre ces deux extrêmes, se trouve la majorité des autistes. Il n’y a pas une, mais des formes d’autisme avec plusieurs degrés classifiés en sévère, moyen ou léger. C’est un handicap, pas une maladie. Ce n’est pas que nous ne voulons pas aller vers les autres, c’est que nous ne le pouvons pas. Nous percevons et nous pensons différemment.

Pour l’instant, la science ne sait pas expliquer d’où vient l’autisme. Cependant, dans certains cas, il peut être détecté dans les gênes. On ne peut donc pas diagnostiquer l’autisme seulement par une prise de sang, une IRM, ou un caryotype (photographie des chromosomes). »

2 Une hypo ou une hypersensibilité

« Nous percevons différemment les stimuli environnants. Par exemple, le moindre petit bruit peut très vite nous déconcentrer et même devenir intolérable. Nous traitons plus d’informations que les autres car nous devons gérer tout ce qui peut nous parasiter. Nous avons également un défaut de transmodalité, il nous est difficile de faire appel à plusieurs sens en même temps, car nous ne pouvons traiter qu’une information à la fois. Nous avons toujours besoin d’anticiper pour savoir quel sens mobiliser et quand le faire. »

3 Accepter l’autostimulation

« Elle peut être perçue comme des tics dérangeants pourtant elle est essentiel. Mais il ne faut pas qu’elle devienne invalidante. Elle peut nous permettre une stimulation sensorielle quand nous sommes hyposensibles. Nous aider aussi à nous canaliser, à nous concentrer, à une meilleure compréhension de l’environnement ou à exprimer quelque chose, comme tout à chacun finalement. Quand vous vous ennuyez et que vous jouez avec un stylo, par exemple, c’est ce que vous faites. »

4 La pensée en détail

« Elle fait partie de notre quotidien. Nous commençons d’abord par regarder les détails. Par exemple, un enfant autiste va détailler un ballon de foot avant de pouvoir jouer avec. »

5 Autonomie et qualité de vie

« Ce sont les deux mots-clefs à ne pas perdre de vue quand on s’occupe d’un enfant autiste. Avant de prendre une décision, il faut se demander si elle répond positivement à ces critères afin de guider correctement les plus jeunes. Il faut savoir que le moindre détail est un repère pour nous. Chaque détail a un sens et induit un événement. Si quelque chose change, c’est très déstabilisant. La difficulté est d’apprendre à anticiper les imprévus. »

"LA FRANCE A 50 ANS DE RETARD": LE « SCANDALE D’ETAT » DU TRAITEMENT FRANÇAIS DE L’AUTISME.

A cause de la psychanalyse, les enfants autistes ne sont pas diagnostiqués, ils sont placés dans des unités psychiatriques et même parfois séparés de leurs parents.

Comme des milliers d'enfants français dont les parents pensent qu'ils sont autistes, le fils de Rachel, âgé de six ans, a été placé par l'Etat dans une unité de jour de l'hôpital psychiatrique. L'équipe hospitalière, de l'école de psychanalyse post-freudienne, n'a pas donné de diagnostic précis.

Rachel, qui vivait dans un petit village à l'extérieur de la ville alpine de Grenoble, a dit qu'elle irait ailleurs pour faire évaluer ses trois enfants. Mais l'hôpital a appelé les services sociaux, qui ont menacé de lui enlever les enfants. Un psychiatre consultant a dit que Rachel fabriquait les symptômes de ses enfants pour attirer l'attention, qu'ils n'étaient pas autistes, et qu'elle voulait qu'ils aient des troubles du spectre autistique afin de se rendre plus intéressante.

Les enfants de Rachel lui ont été enlevé et placés. Les enfants ont ensuite été diagnostiqués atteints d'autisme, et d'autres problèmes, donnant raison à Rachel. Cependant, malgré une bataille judiciaire très médiatisée au cours de laquelle des groupes de parents ont dénoncé la «vision préhistorique de l'autisme en France», Rachel, qui souffre elle-même du syndrome d'Asperger, n'a toujours pas récupéré ses enfants deux ans plus tard. Ils restent pris en charge avec des droits de visite limités. Les autorités locales insistent sur le fait que la décision était correcte.

«Je suis condamnée à ne rien pouvoir faire pour la perte de ma famille», écrivait-elle après leur dernière visite à Noël, craignant que ses enfants aient régressé. "Je suis détruite, mes enfants sont détruits."
L '"affaire Rachel", entrant dans une autre bataille en appel cet été, est devenue un symbole de ce que les groupes de parents appellent le "scandale d'Etat" du traitement des enfants autistes en France. La crise est si aiguë que le président centriste français, Emmanuel Macron, l'a considéré comme un «défi de civilisation» urgent, promettant un nouveau plan d'action sur l'autisme annoncé dans quelques semaines.

Les Nations Unies ont déclaré dans leur dernier rapport que les enfants autistes en France «continuent d'être victimes de violations généralisées de leurs droits». L'Etat français a été contraint de payer des centaines de milliers d'euros de dommages et intérêts aux familles pour les soins inadéquats prodigués aux enfants autistes ces dernières années.

Les Nations Unies ont constaté que la majorité des enfants autistes n'ont pas accès à l'éducation ordinaire et que beaucoup «se voient encore proposer des thérapies psychanalytiques inefficaces, une surmédication et un placement dans des hôpitaux et des institutions psychiatriques». Les parents qui s'opposent à l'institutionnalisation de leurs enfants "sont intimidés et menacés et, dans certains cas, perdent la garde de leurs enfants".

Les associations autistes en France se plaignent que les adultes autistes sont enfermés dans les hôpitaux, les enfants confrontés à un manque de diagnostic et que persiste une approche psychanalytique post-freudienne qui ne se concentre pas sur l'éducation mais sur les sentiments inconscients de l'enfant autiste envers la mère.

Une loi de 2005 garantit à chaque enfant le droit à l'éducation dans une école ordinaire, mais le Conseil de l'Europe a condamné la France pour ne pas l'avoir respectée. Les groupes de pression estiment que seulement 20% des enfants autistes sont scolarisés, contre 70% en Angleterre.

« La France a 50 ans de retard sur l'autisme », a déclaré Sophie Janois, l'avocate de Rachel. Son livre, The Autists 'Cause, publié ce mois-ci, vise à alerter sur les abus des droits légaux des personnes autistes. "On dit aux parents:" Oubliez votre enfant, pleurez pour votre enfant et acceptez le fait qu'ils seront placés dans une institution ".
"Sous-jacent à cela, il y a un problème culturel en France", dit Janois. "La France est le dernier bastion de la psychanalyse. Dans les pays voisins, les méthodes d'éducation et les thérapies comportementales sont la norme et la psychanalyse a été abandonnée depuis longtemps. En France, la psychanalyse continue d'être appliquée aux enfants autistes et enseignée dans les universités. "
Elle a dit que les parents étaient forcés de mener une bataille administrative constante pour les droits de leurs enfants. "Il y a des suicides de parents d'enfants.

La bataille sur la psychanalyse post-freudienne et l'autisme en France a été amère. Il y a dix-huit mois, un groupe de députés a tenté de faire interdire l'utilisation de la psychanalyse dans le traitement des enfants autistes, affirmant que la vision de l'autisme comme étant le rejet inconscient d'une mère « froide », prétendument «réfrigérateur» était dépassée, et que cela entrainait le refus d’un soutien éducatif approprié pour les enfants.
Les psychanalystes, qui jouent un rôle de premier plan dans les soins de santé mentale en France, ont critiqué la campagne comme étant «préjudiciable» et diffamatoire.

En 2012, l'autorité sanitaire française a déclaré que la psychanalyse n'était pas recommandée comme méthode de traitement exclusive pour les personnes autistes en raison d'un manque de consensus sur son efficacité. Mais la plupart des hôpitaux publics utilisent encore ces méthodes.
En outre, les Nations Unies ont averti en 2016 qu'une technique appelée «packing» - dans laquelle un enfant autiste est enveloppé dans des draps froids et humides - constituait un «mauvais traitement», mais n'avait pas été légalement interdite et serait «encore pratiquée» sur certains enfants atteints d'autisme. Le ministre de la santé de l'époque a publié un mémo informant que la pratique devrait cesser.

Les parents insistent sur le fait que d'excellents professionnels sont présents en France, mais ils sont peu nombreux et très demandés, avec des services inégaux et variables selon les régions.

"Les autorités locales m'ont dit:" Pourquoi insistez-vous sur l'école? Mettez-le dans une institution », a déclaré une mère près de Tours à propos de sont enfant de sept ans, quia un bon niveau et qui se débrouille bien sur le plan scolaire. "En France, il y a un autisme des pauvres, et l'autisme des riches. Si je n'avais pas d'argent et la capacité de me battre, mon fils aurait fini dans un hôpital psychiatrique. "

Le fils de Catherine Chavy, Adrien, a 20 ans. quand il était petit enfant, il a été traité à temps partiel dans un hôpital psychiatrique d'État qui a utilisé une approche psychanalytique. Son autisme n'a pas été diagnostiqué pendant des années. Chavy s'est battu pour un diagnostic et l'entrée à l'école primaire, trouvant plus tard un centre qui a utilisé des méthodes éducatives et comportementales, où Adrien a progressé. Quand il a atteint 15 ans, il n'y avait aucun dispositif. Elle a organisé en privé un soutien permanent pour lui à la maison. "Il cuisine, fait du sport, va chez sa grand-mère pour le déjeuner. Il a une belle vie, sort tous les jours. Si je n'avais pas fait cela tout seul, je pense qu'il serait dans un hôpital psychiatrique pour adultes, ligoté, avec des médicaments », a-t-elle dit. "La situation en France est un scandale de santé et d'éducation"

Pascale Millo a créé une association pour les parents d'enfants autistes en Corse. Elle a un fils de 14 ans, appelé Adrien, avec autisme de haut niveau et une dyspraxie. L'état l'a mis dans une unité de jour d'hôpital psychiatrique pendant des années, mais Millo n'a pas obtenu un diagnostic jusqu'à ce qu'il ait neuf ans. Adrien est académiquement fort mais elle a dû se battre pour son droit, en tant que dyspraxique, de faire tout le travail scolaire sur ordinateur, de suivre la formation et de subvenir à ses besoins, de ne jamais savoir si, d'un mois à l'autre, le système d'éducation signifiera que ses études sont coupées court. "En théorie, la France a tout: les finances de l'Etat et les lois pour nous protéger", a-t-elle déclaré. "Mais ces lois ne sont pas respectées."
Vincent Dennery, qui dirige un collectif d'associations pour l'autisme, a déclaré qu'il espérait des mesures concrètes et pratiques dans le plan d'action sur l'autisme de Macron, et un passage d'une approche médicalisée vers l'éducation. «Il y a encore des milliers d'enfants autistes dans les unités de jour de l'hôpital psychiatrique qui n'ont aucune raison d'être là, mais leurs parents ne peuvent trouver aucune autre solution», a-t-il dit.

Dennery a dit qu'il sentait que la société avait besoin de changer. "Culturellement, la société française a été un lieu d'exclusion. Un grand nombre de pays ont désinstitutionnalisé le handicap ou la différence et ont décidé d'inclure les personnes dans la vie ordinaire, mais pas la France. "

Mina Belacel est l’une des trois déléguées de SOS Autisme pour les Hauts-de-France.

1 L’histoire

Vadim a dix-huit mois quand Mina Belacel, sa mère, prend conscience que l’attitude du petit garçon n’est pas comme les autres. «  J’ai rapidement compris que Vadim avait des signes autistiques. Je les ai décelés car j’ai un cousin de 25 ans qui a ce handicap.  » Mais les médecins sont sceptiques. «  J’avais beau expliquer, décrire… Personne ne m’écoutait. On m’a dit que c’était de ma faute, que je le couvais trop ! Au lieu de diaboliser les mères, on ferait mieux d’écouter ses doutes.  »

Mina Belacel milite pour une meilleure insertion des enfants à l’école avec notamment la présence d’assistants de vie scolaire formés. Photo archives Sami Belloumi

Finalement, à trois ans, Vadim est diagnostiqué autiste. La vie de la famille est chamboulée. Mina Belacel, cadre commerciale, arrête de travailler. «  J’ai fait l’école à mon fils et il faut de l’énergie pour remplir tous les dossiers, prendre rendez-vous avec la MDPH…  »

2 L’engagement

Comme tous les parents d’enfants autistes, Mina Belacel passe beaucoup de temps sur Internet à la recherche d’informations. «  Le premier réflexe est de chercher des gens qui nous ressemblent. On pose des questions sur les forums, on cherche des associations pour avoir de l’aide et du soutien.  » Finalement, la jeune femme rejoint SOS Autisme, une association fondée en 2014 à Paris. «  Récemment, l’association a décidé de créer des relais par région. Dialogue par Internet, c’est bien mais rencontrer les gens, c’est mieux. Voir quelqu’un, c’est se sentir moins seul.  » Mina Belacel est la déléguée pour Tourcoing-Roubaix et Lille. «  Je fais aussi un état des lieux dans les régions et notamment la situation avec la proximité de la Belgique et les structures qui sont des «boîtes à Français».  »

3 Le combat

Mina Belacel milite pour une meilleure insertion des enfants à l’école avec notamment la présence d’assistants de vie scolaire formés. «  Moi-même, j’ai dû sensibiliser les enseignants de l’école à ce qu’était l’autisme. Et je n’ai pas scolarisé mon enfant pour être à l’école mais parce qu’il est capable d’apprendre.  »

« L’autisme est un handicap invisible. Il existe des préjugés par méconnaissance »

Elle veut changer le regard sur l’autisme. «  L’autisme est un handicap invisible. Il existe des préjugés par méconnaissance.  » Mina Belacel raconte qu’elle ne peut emmener son fils ni au resto, ni au cinéma. «  Parce que personne ne comprendra qu’il se balade dans le restaurant. Mais le fait d’y renoncer est aussi dur pour ma fille de huit ans.  » Et les préjugés s’immiscent jusque dans le milieu médical. «  Mon fils ne supporte pas d’être ausculté. Comment faire dès lors pour aller chez le dentiste ? Une fois on m’a proposé de l’endormir et de lui arracher toutes les dents ! Je tiens à faire un répertoire des praticiens qui savent prendre en charge les autistes, notamment ceux qui ne peuvent pas parler.  » Mina Belacel sait que le combat sera long : selon SOS Autisme, la France a quarante ans de retard par rapport aux pays anglo-saxons.

SOS Autisme Hauts de France. minabelacel@hotmail.fr. Page Facebook.

article publié sur Saint-Dié info

Magali Pignard, de l’Association Francophone de Femmes Autistes, participera samedi à la soirée « L’autisme au féminin » à la Maison Mosaïque

25 jan, 2018

(Crédit photographique page Facebook de Magali Pignard)

Magali Pignard est trésorière et co-fondatrice de l’Association Francophone de Femmes Autistes – AFFA. Ce samedi à partir de 18h, elle interviendra à la Maison Mosaïque avec d’autres femmes diagnostiquées autistes Asperger, dans le cadre d’une soirée intitulée « L’autisme au féminin » (voir ici). L’avant-veille de cette soirée ouverte à tous, elle s’est aimablement prêtée au jeu de nos questions.

• Bonjour Magali, pouvez-vous brièvement vous présenter à nos lecteurs ?

Je suis maman d’un enfant autiste typique, non verbal âgé de 12 ans. J’ai eu moi-même le diagnostic de syndrome d’Asperger lorsqu’il avait 6 ans.Je suis assistante d’édition au CNED (Centre National d’Enseignement à Distance); sur le site de Grenoble, après avoir été prof de physique-chimie pendant 8 ans. Je suis active dans le milieu de l’autisme.

• Comment avez-vous découvert votre propre autisme ?

Je ne suis jamais sentie à ma place, je sentais bien quelque chose clochait en moi. Les choses ont empiré lorsque Julien est né : entre sa naissance et ses 5 ans, j’ai fait plusieurs tentatives de suicide, avec des passages en urgences psychiatriques, puis clinique psychiatrique. Me sentant totalement inadaptée au monde, »sous-férieure », j’ai écrit une petite note sur Facebook pour décrire ce sentiment. Par la suite j’ai fait connaissance sur Facebook , via une page dédiée au syndrome d’Asperger avec une jeune femme qui était asperger. Je me suis reconnue dans son fonctionnement, j’ai pu enfin trouver des explications à tous mes déboires.

• Quelles sont aujourd’hui vos principales préconisations quant à la prise en charge d’un enfant autiste ?

Dans l’idéal, je pense qu‘il faudrait que les enfants autistes puissent être scolarisés en milieu ordinaire, avec aménagements : un accompagnant formé à l’autisme et à la gestion de troubles du comportement, un enseignant adaptant les contenus et devoirs, un petit groupe d’élèves « coachés“ , ayant pour mission de le stimuler, car les référents d’un enfant autiste, ce ne sont pas des professionnels, mais ses pairs. Un lieu avant-tout bienveillant. Il faudrait que ces enfants aient la possibilité de faire également des activités sportives dans les centres sportifs, et soient accueillis dans les centres de loisirs.

Mais ce que je décris n’est pas possible, car l’environnement actuel est hostile : l’Education Nationale dans son ensemble accepte les enfants autistes à condition qu’ils se comportent comme des enfants non autistes et dans le moule. La loi 2005 d’égalité des chances est vu comme une contrainte et les enfants handicapés comme des boulets. Les parents voulant leur scolarisation en milieu ordinaire considérés comme « dans le déni du handicap“. Les enseignants, psys scolaires, etc considérant que leur place est dans une institution « spécialisée“. Si les parents refusent d’accepter d’institutionnaliser leur enfant, ils sont menacés de signalement au procureur de la république pour défaut de soin. Cette société est hostile aux personnes handicapés. Donc pour moi les préconisations c’est selon moi un changement de la société.

Une solution pour moi, serait d’avoir des personnes jouant le rôle d' »assistant d’inclusion » : personnes faisant le lien entre la famille, l’école (et l’accompagnant), les centres de loisirs, pour permettre une scolarisation dans de bonnes conditions. 

• Quand a été créée l’Association Francophone de Femmes Autistes – (AFFA) – et quelles en sont les principales missions ?

L’AFFA a été créée en octobre 2016 (environ 70 membres diagnostiquées aujourd’hui). Sa mission principale est de donner de la visibilité aux femmes autistes, quel que soit leur âge, contexte de vie (y compris les filles/femmes en institution), niveau de fonctionnement.

Nos objectifs sont de :

1. sensibiliser les pouvoirs publics et les divers acteurs aux spécificités des femmes autistes afin que leur condition soit prise en compte pour permettre un diagnostic et un accompagnement adapté ;
2. inciter les pouvoirs publics à créer et à développer une campagne de prévention concernant les abus sexuels des filles et femmes autistes, de tous niveaux ;
3. favoriser l’entraide et la pair-émulation entre les femmes ayant un TSA, que ce soit pour la démarche diagnostique, les problèmes reliés à l’emploi, la maternité, les abus de toutes sorte.

• Pourquoi avoir souhaité organiser une soirée consacrée aux femmes Asperger à la Maison Mosaïque de Saint-Dié-des-Vosges ?

J’avais participé en 2011 à une conférence de personnes autistes, à la Maison Mosaique. J’ai alors fait connaissance avec Alberto Szwarcer et je suis restée en lien avec lui.

Je suis allée le voir l’été dernier, avec une amie proche (Cynthia Ruiz), je lui ai parlé de mon association, et c’est tout naturellement qu’il m’a proposé que l’on fasse une conférence sur l’autisme au féminin. C’est une des premières conférences en France sur ce thème, j’espère que cela va « faire des petits ».

article publié dans Le Point

DOCUMENT. La France accuse un grand retard sur les pays étrangers les plus efficaces dans la prise en charge de l'autisme. Comment y rémédier ?

Par Jérôme Vincent

Approximativement 700 000 personnes souffrent de troubles du spectre autistique dans le pays. Illustration

© Sebastian Gollnow / DPA / dpa Picture-Alliance/AFP

Depuis 2005, les plans sur l'autisme se succèdent, quelques progrès sont enregistrés au fil des années, mais la situation reste globalement déplorable. À plusieurs reprises, l'État a été condamné pour manquement à ses obligations légales en matière éducative, thérapeutique ou sociale vis-à-vis de ces personnes. Le gouvernement s'apprête à lancer un quatrième plan.« La France accuse toujours un retard de 20 à 30 ans sur des pays étrangers modèles », s'alarme Adrien Taquet, un député devant lequel le premier président de la Cour des comptes, Didier Migaud, a dévoilé mercredi le rapport de son institution sur l'évaluation des politiques publiques de la prise en charge de l'autisme (voir document complet ci-dessous).

Approximativement 700 000 personnes, dont plus de 100 000 enfants et jeunes de moins de 20 ans, 600 000 adultes dont seulement 75 000 sont identifiés, souffrent de troubles du spectre autistique dans le pays. Il n'est possible de les dénombrer plus précisément faute d'enquête épidémiologique d'envergure nationale. Le coût de leur prise en charge médicale, médico-sociale et psychiatrique, frise les 4 milliards d'euros, auxquels s'ajoutent au moins 2,5 milliards de prestations, de dépenses fiscales et pour les aidants à la scolarisation.

Carences

Les premières carences relevées par les inspecteurs de la Cour des comptes touchent aux connaissances des troubles autistiques qui « demeurent trop lacunaires, même si elles ont progressées », déplore Didier Migaud. En conséquence, le risque de sous-diagnostic est encore substantiel, de même que celui de surdiagnostic. Le recours à des équipes pluridisciplinaires sous la responsabilité de spécialistes pour l'établissement des diagnostics n'en est que plus nécessaire. Longtemps sujet de polémiques très fortes et de guerres entre spécialistes, la diversité des approches de soins demeure.

Toutefois, un consensus s'est enfin dégagé en faveur d'interventions individualisées, précoces, relayées par les familles. En outre, il a été démontré que ce mode d'intervention, sans être miraculeux, permet de diminuer les troubles et de rendre possible l'inclusion dans la société des patients. À l'inverse, en l'absence de soins pertinents, le risque de « surhandicap » est élevé, ce qui induit ensuite des prises en charge très lourdes dans la durée. Malheureusement, beaucoup de lacunes subsistent.

Structures engorgées et manque de moyens

Chez les enfants, deuxième point noir, le nécessaire programme de repérage, de diagnostic et d'intervention précoces demeure appliqué de façon hétérogène. Il a progressé dans les centres de ressource autisme déployés sur tout le territoire, dans chaque région. Mais ces structures sont engorgées. Les délais d'attente moyens entre la réception de la demande de consultation et le premier rendez-vous varient de 16 à 309 jours, notent les enquêteurs. Il se passe entre ce premier rendez-vous et l'engagement d'un bilan diagnostic ou fonctionnel entre 18 et 735 jours. Enfin, 2 à 260 jours s'égrènent encore entre le début et la fin de ce bilan, avec sa restitution à la famille et aux professionnels concernés. Au total, il faut compter entre 265 jours et 975 jours pour bénéficier d'un diagnostic précis de troubles ou d'absence de trouble, soit entre 22 mois et près de 7 ans.

LIRE aussi Autisme : l'édifiante histoire d'un centre en pointe

« Certaines ambitions des plans précédents sont laissées lettre morte, regrette Didier Migaud. Le repérage systématique au 24e mois n'est pas rentré en vigueur. » L'offre de prise en charge infantile et les résultats sont contrastés. L'effort de rattrapage et de création de places en écoles ordinaires ou collectives ainsi qu'en établissements et services médico-sociaux a été réel, mais reste très insuffisant. Ainsi pour les interventions elles-mêmes, le développement d'unités d'enseignement maternel autisme et des services d'éducation spéciale et de soins à domicile ne permet de répondre qu'à 15 % des besoins.

« Globalement, l'inclusion des autistes dans le système éducatif est encore difficile »

Les listes d'attente sont longues, beaucoup d'enfants placés en Belgique il y a quelques années y demeurent, beaucoup y partent encore. La scolarisation des élèves présentant des troubles de l'autisme est certes meilleure qu'auparavant, quelques réalisations régionales sont exemplaires comme autour de Limoges, mais globalement leur inclusion dans le système éducatif est encore difficile. En conséquence, le niveau atteint par les élèves autistes progresse moins vite que pour ceux atteints d'autres handicaps : seulement 6,6 % des premiers ont rejoint le niveau secondaire, contre au lieu de 16,3 % pour les autres.

Troisième faille, abyssale celle-ci, l'accompagnement pour les adolescents et les adultes autistes émerge à peine. Outre qu'ils ne sont que marginalement dénombrés, que les connaissances sur cette population importante sont très faibles, leurs parcours de soins et d'aide sont heurtés, entre des institutions et des professionnels très divers. La Cour des comptes, qui a réalisé un sondage d'envergure auprès de personnes autistes et de leurs familles, relève que près de la moitié des répondants (46,5 %) ont fait état de périodes de rupture dans leur accompagnement, bref ont été abandonnées à elles-mêmes. Plusieurs réponses d'adultes autistes eux-mêmes notent avec amertume qu'il ne peut pas y avoir de rupture puisque pour eux il n'y a pas eu de parcours.

Les 11 propositions de la Cour

Partant de ce constat assez accablant, la Cour formule onze propositions (voir le rapport complet ci-dessous) dans trois directions différentes. Pour commencer, les connaissances doivent être renforcées. À cette fin, les magistrats-inspecteurs préconisent notamment de créer un institut de recherche du neuro-développement. Il associerait des compétences qui existent déjà sur le territoire en recherche fondamentale, clinique et en sciences humaines qui sont aujourd'hui isolées et dispersées. Au lieu de créer un énième « bidule », cet institut serait adossé à un organisme déjà existant, par exemple l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale).

Ensuite, la Cour recommande de mieux articuler les interventions des différents partenaires, innombrables (départements, régions, caisses d'allocations familiales, tribunaux, association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées, etc.), au service d'un objectif renforcé d'inclusion dans la société des personnes autistes. Un exemple, les rectorats et les agences régionales de santé devraient décliner dans tous les départements les partenariats réussis entre l'Éducation nationale et le secteur médico-sanitaire et intégrer des établissements et services médico-sociaux dans un très grand nombre d'écoles ordinaires.

Dans plusieurs pays visités par la Cour pour cette enquête, l'inclusion scolaire des élèves autistes en classe ordinaire est beaucoup plus développée qu'en France, voire systématique. On y note d'ailleurs l'absence complète ou quasi complète d'institution spécialisée. C'est possible en Suède, en Norvège, en Italie, au Pays basque espagnol, alors pourquoi pas dans notre pays ?

Mieux repérer les enfants

Enfin, insiste la Cour, il est urgent de mieux assurer des prises en charge de qualité dans l'ensemble des territoires pour développer et systématiser le repérage des enfants en âge préscolaire par les médecins de première ligne et les professionnels de la petite enfance. Ou pour mettre en place dans chaque bassin de santé un service d'éducation spéciale et de soins à domicile précoces.

Pour ce faire, le niveau de formation des généralistes doit être considérablement augmenté : sondés par la Cour, un échantillon représentatif de ceux-ci a reconnu à une très forte majorité (62 %) que leur connaissance de l'autisme était faible à insuffisante. De même, seule une minorité d'universités proposent une formation des psychologues conforme à l'état des savoirs actuels. Enfin, il semble prioritaire que les membres du personnel de l'Éducation nationale soient formés à cette maladie et ce handicap, afin d'accepter de prendre ces personnes dans leurs classes et leurs établissements. Beaucoup de questions auxquelles va devoir répondre le prochain plan du gouvernement Philippe.

Montlignon. L’association 1 2 3 Tremplin accueille des enfants autistes. Ici Aaron, 7 ans, joue avec les éducatrices Marine Le Drogo et Candice Robin (au 2e plan), anciennement du centre pédiatrique de Sarcelles. LP/C.L.

A Sarcelles, des mères d’enfants atteints de troubles autistiques sont à l’initiative d’un centre de soins, qui vient d’ouvrir. La demande est telle qu’à peine lancée, la structure a attiré une quinzaine de familles.

C’est « une révolution ». Avenue du 8-Mai-1945, à Sarcelles, s’ouvre la maison pour Leah, un centre de soins pour enfants porteurs de handicap, plus spécifiquement autistes. A l’origine de ce projet, une mère. Stéphanie Valentini, présidente de l’association et maman d’une adolescente 15 ans, autiste, a réuni autour d’elle une dizaine d’autres mères, qui s’activent dans les locaux en ce jour de rentrée. « Toutes ont un enfant autiste, on est toutes bénévoles », précise-t-elle. Dans l’est du département, comme au niveau national, « il y a un vrai manque de structures ». D’ailleurs, à peine ouverte, la maison pour Leah est déjà assaillie par les demandes. Quinze familles sont entrées en contact. Le lieu doit accueillir trente enfants cette année.

Pourquoi s’installer à Sarcelles ? « J’ai rencontré une maman de deux enfants autistes, élue à la ville [Fabienne Sroussi], au détour d’un cabinet professionnel de santé. Elle m’a parlé des besoins dans le 95 », détaille Stéphanie Valentini. Cette dernière est à la tête de Cap handi cap, une structure d’accompagnement des familles d’enfants autistes dans les Hauts-de-Seine. Très vite, le projet sarcellois est créé et soutenu par la municipalité. « Dans une ville de plus de 60 000 habitants, c’est une nécessité d’avoir une infrastructure comme ça, réagit Nicolas Maccioni, le maire (PS). Il y a une demande très forte des habitants. »

Des prédiagnostics pour identifier le handicap

En quoi ce centre est-il inédit ? Des prédiagnostics sont réalisés pour identifier le handicap. « Dans les hôpitaux, c’est gratuit mais il faut attendre deux ans en moyenne. Ici, ça prend entre un et trois mois. Le coût peut aller de 200 € à plus de 1 000 € », précise Stéphanie Valentini. Psychologues, psychomotriciens, ergothérapeutes, éducateurs… Tous les spécialistes, libéraux, nécessaires à la prise en charge d’un enfant autiste sont répartis dans les onze salles. « C’est un plus pour les familles et moi, explique Virginie Cloud, psychologue. Entre professionnels, nous allons pouvoir échanger et travailler ensemble autour d’un projet constructif pour l’enfant. »

LP/C.L.

Au-delà de la prise en charge médicale, la maison pour Leah, c’est aussi un accompagnement dans les longues démarches administratives. Et, surtout, un accompagnement humain. « Lorsqu’une famille est suivie, elle adhère à un projet, reprend Stéphanie Valentini. Nous allons organiser des formations de parents pour assurer une continuité du travail fait au centre une fois l’enfant rentré à la maison. » Une convention avec l’Education nationale a également été signée afin de former des auxiliaires de vie scolaire (AVS). « Nous accordons une grande importance à la scolarisation. Ils ont le droit à l’éducation, répète Stéphanie Valentini. Notre but c’est de rendre les enfants le plus autonome possible. »

« Quelque part, on pallie l’absence de l’Etat, souffle Fabienne Sroussi. Nous avons fait une demande de subvention auprès de la région, mais nous n’avons encore eu aucun retour. » A terme, les bénévoles de l’association espèrent ouvrir d’autres centres de soins comme la maison de Leah. Pour que les familles d’enfants autistes ne soient plus démunies.

« J’attends beaucoup de ce centre »Anna*, mère d’un enfant autiste âgé de 8 ans.

De gauche à droite : Camille, Bernadette (chapeau), Magaly, Josy et Stéphanie (présidente de l’association) sont toutes mères bénévoles qui accueillent au sein du nouveau centre la maison pour Leah les familles. LP/M.G.

L’autisme de son fils de 8 ans, Anna* l’a découvert il y a un an. Cette habitante de Sarcelles de 34 ans, mère de quatre enfants, est alors désemparée. « Je ne savais pas ce que je devais faire, quel spécialiste voir. Je n’avais personne pour m’orienter, c’est hyper compliqué », confie-t-elle, assise dans la salle d’attente de la maison pour Leah. L’ouverture à Sarcelles de cette nouvelle infrastructure, c’est pour elle « une très bonne chose, c’est à côté de chez moi. » « J’attends beaucoup de ce centre, poursuit la jeune femme. Je veux que les professionnels aident mon fils, qu’ils lui apprennent à être dans une autonomie maximum. »

Terminé les allers-retours entre Sarcelles, Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine) et Maisons-Alfort (Val-de-Marne) pour que son garçon bénéficie de soins adaptés. Ce jeudi matin, elle est accueillie par les souriantes bénévoles de l’association. « J’ai rendez-vous avec une psychologue et une éducatrice, détaille-t-elle. C’est un soulagement d’être ici. »

« Je n’ai pas les moyens de tout payer »

Ce jeudi, c’est le troisième dépistage pour le fils d’Anna. « L’année dernière, un psychologue de Maisons-Alfort me l’a fait. Ça m’a coûté 650 €. Il m’a dit que mon fils était autiste Asperger [NDLR : sans déficience intellectuelle mais avec des troubles de l’empathie]. » Quelques mois après, lors d’un nouveau diagnostic à « 650 € », précise-t-elle, Anna apprend que son fils est bien autiste mais « avec un retard intellectuel, ce n’est pas du tout la même chose ». « Je me suis fait arnaquer financièrement, souffle-t-elle. Aujourd’hui, pour le bilan je dois régler 250 €. Toutes ces sommes ne sont pas remboursées. J’ai quatre enfants, je n’ai pas les moyens de tout payer moi-même. Je ne comprends pas que la sécurité sociale ne prenne pas en charge ces symptômes. » Anna espère une aide de la de la maison départementale du handicap (MDPH). Elle constitue actuellement le dossier.

M.G.

*Le prénom a été modifié

Des anciennes de Sarcelles créent un « tremplin » vers l’école à Montlignon

L’association 1 2 3 Tremplin accueille des enfants autistes. Ici ses créatrices Marine Le Drogo, Nola Reine-Adélaïde, Candice Robin et Lise Engels (de gauche à droite). LP/C.L.

Walid, 3 ans, accroche sur son classeur un pictogramme représentant un objet. Nola Reine-Adélaïde, éducatrice spécialisée, lui tend. Comme le petit garçon, ils sont neuf enfants, âgés de 25 mois à 10 ans et porteurs de troubles autistiques, à bénéficier depuis octobre dernier du travail de l’association 1 2 3 tremplin, basée à Montlignon, et hébergée dans les locaux de la « Mutuelle la Mayotte ». Une organisation créée par quatre éducatrices spécialisées, auparavant employées dans les classes dites « Mésanges » du centre pédiatrique de Sarcelles, qui ont fermé fin 2016 pour cause de financement.

« Quand les classes ont fermé, dix familles se sont trouvées sans solution du jour au lendemain, explique Lise Engels, l’une des fondatrices de l’association. Nous avons voulu faire perdurer notre savoir-faire et notre expérience. » Ces professionnelles, qui ne se dégagent pas encore de salaires, travaillent à travers des méthodes comportementales, et notamment la méthode ABA. « C’est encore très méconnu en France, souffle Candice Robin, autre fondatrice de la structure. Même dans les écoles de formation, nous ne sommes pas sensibilisées aux méthodes comportementales. »

L’objectif est d’aider les enfants à s’intégrer dans les milieux ordinaires. « L’idée est de compléter ce qui existe déjà, reprend Lise Engels. Nous travaillons en lien avec l’école et les familles. Ces enfants ne sont pas préparés au milieu scolaire et les enseignants ne sont pas sensibilisés à l’autisme. Il faut notamment qu’il y ait une communication. On leur apprend des compétences fonctionnelles pour le quotidien de l’enfant. »

18 enfants accueillis à terme

Tout juste lauréate du concours créatrices d’avenir dans la catégorie « entreprise responsable », 1 2 3 Tremplin pourrait accueillir 18 enfants à terme, sur des temps de trois heures répartis du lundi au vendredi. Et les candidats sont nombreux, même si l’allocation délivrée par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ne suffit pas à combler les frais. Car il faut compter 70 € la séance collective, avec deux éducatrices pour cinq enfants ou 75 € la séance en binôme, avec une éducatrice pour deux enfants.

Les résultats, eux, ne tardent pas, comme en témoigne Aurore Decque, maman du petit Mathys, 4 ans. « Il évolue à vitesse grand V grâce à 1 2 3 Tremplin, souffle cette habitante de Domont. Ils nous ont donné des vraies clés, pour que les attitudes négatives soient transformées en attitudes positives. » Des propos confirmés par Sandrine Rusek, habitante de Crépy-en-Valois (Oise) et maman de Joshua, 10 ans. « Son comportement a complètement changé, assure-t-elle. Il est plus apaisé, plus patient, plus souriant. Il était déscolarisé et maintenant, il retourne même à l’école. »

Christophe Lefèvre

Des diagnostics et des soins coûteux

LP/C.L.

Il est difficile de donner le coût moyen d’un diagnostic pour déterminer si un enfant est autiste. Le montant dépend en effet de nombreux paramètres liés au degré d’autisme. Car selon les cas, les professionnels de santé sollicités ne sont pas les mêmes. A la maison pour Leah de Sarcelles, un prédiagnostic peut coûter entre 200 et 1 000 €.

Suivent les soins, eux aussi très coûteux. Là encore, le coût d’une prise en charge varie selon chaque enfant, exige un programme adapté. Cela peut aller de plusieurs centaines à plusieurs milliers d’euros par mois. « J’ai payé 3 000 € mensuellement pour les soins de ma fille autiste pendant plusieurs années », atteste ainsi Stéphanie Valentini, présidente de l’association la maison pour Leah.

A noter qu’il est possible d’obtenir une allocation de 1 200 € par mois auprès de la Maison départementale des personnes handicapées. A condition de remplir certaines conditions. La maison pour Leah, elle, a pu bénéficier d’une subvention de la municipalité de Sarcelles d’un montant de 12 000 €.

article publié dans Le Figaro

Par  Pascale Senk Publié le 16/12/2017 à 10:00

INTERVIEW - Au Québec, le syndrome d’Asperger est considéré comme un trouble du développement et non pas une psychopathologie relevant de la santé mentale.