Le nombre d'enfants concernés augmente mystérieusement au fil des ans. © Bruno Levy / Sipa

"Le moment est on ne peut plus opportun pour entamer, grâce au label Grande Cause, une année de sensibilisation du grand public." Les mille associations du rassemblement Ensemble pour l'autisme affichent leur satisfaction et leur soulagement au lendemain de la déclaration du Premier ministre, pour qui l'attribution du label "se situe dans la continuité du Plan autisme 2008-2010 qui a mobilisé 187 millions d'euros". Car elles vont pouvoir communiquer plus facilement et donner "une visibilité institutionnelle et médiatique toute particulière" à leur plan d'action, qui comprend notamment les premières Rencontres parlementaires sur l'autisme à l'Assemblée nationale le 12 janvier, la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme le 2 avril ou encore le Tour de France de l'autisme en septembre.

L'autisme touche près de 600 000 personnes en France. La fréquence d'apparition de cette maladie ne cesse d'augmenter. Selon des statistiques parues récemment dans la revue scientifique Nature, la proportion des troubles autistiques dans la population est passée d'un individu sur 5 000 à un sur 110 entre 1975 et 2009. Et malgré le nombre d'équipes qui travaillent dans le monde sur cette mystérieuse maladie, son origine et l'explosion du nombre de cas ne sont toujours pas expliquées. Certains spécialistes relativisent néanmoins cette nette augmentation en arguant que les critères de diagnostic ont été élargis et que les médecins sont plus sensibilisés à ces patients, autrefois souvent considérés comme des "attardés mentaux".

Retard des diagnostics

Concernant les causes, son caractère familial est connu depuis longtemps. On sait qu'il existe une concordance des troubles de 60 % à 90 % chez les jumeaux monozygotes et que, si un enfant est touché, le risque qu'un de ses frères et soeurs le soit aussi est multiplié par vingt. Impossible, pour autant, d'isoler un gène majeur responsable. D'ailleurs, des centaines d'anomalies génétiques différentes ont déjà été identifiées. Il est vrai que l'autisme peut revêtir de multiples formes, ce qui pousse les spécialistes à parler de "troubles du spectre autistique" comprenant des difficultés de communication, de relations sociales et de comportement, avec ou sans retard mental.

D'autres pistes de recherche sont explorées en parallèle. Les unes concernent les facteurs d'environnement susceptibles d'expliquer la multiplication des cas, d'autres sont destinées à comprendre ce qui se passe au moment du développement du cerveau, chez le foetus, notamment lorsque la future mère est malade et prend des médicaments. Une étude post mortem publiée en novembre dernier dans la revue américaine JAMA montre la présence d'une quantité anormalement élevée de neurones (plus de 67 %) dans la zone préfrontale chez des autistes. Ces anomalies étant impliquées dans la communication sociale, les émotions et le développement cognitif, cela conforte l'hypothèse d'un début prénatal des troubles.

Par ailleurs, un autre sujet taraude les familles : la prise en charge des malades. Ensemble pour l'autisme souligne qu'en décembre 2007, dans son avis sur l'autisme, le Comité consultatif national d'éthique la jugeait "inadaptée", conduisant souvent à de la maltraitance. Depuis, la situation ne s'est pas améliorée. "Le manque de formation des professionnels de santé entraîne un retard de diagnostic aux lourdes conséquences (les enfants sont diagnostiqués à 6 ans en moyenne au lieu de 2 ans) et les parents sont encore orientés vers des traitements psychanalytiques inadaptés." Enfin, près de 80 % des enfants concernés ne sont pas scolarisés malgré la loi handicap du 11 février 2005 qui leur garantit normalement l'accès à l'école en milieu ordinaire. Manifestement, l'attribution de la Grande Cause nationale n'est pas un luxe...

http://www.lepoint.fr/chroniqueurs-du-point/anne-jeanblanc/l-autisme-les-raisons-de-la-grande-cause-nationale-2012-21-12-2011-1410947_57.php

Méthode ABA : des parents d'enfants autistes mobilisés

 

ABA-Aube vient de voir le jour. Cette association a pour but de développer dans l’Aube une méthode spécifique d’aide aux enfants autistes

Non, l’autisme n’est pas limité à quelques enfants longtemps confinés ou considérés comme anormaux et donc du seul domaine des thérapies psychanalytiques. Aujourd’hui, les chiffres révélés par les experts sont tout simplement inquiétants.

Aux États-Unis, on estime qu’un enfant autiste naît sur cent cinquante enfants. En Angleterre, les statistiques évoquent un enfant sur cent. « Voilà dix ans, on comptait un enfant sur +2 000 en France, on est à un sur 150. En Asie, on parle d’un sur 38 », indique Pascal Brun, un des membres de la nouvelle association ABA-Aube.

Le ratio par sexe de neuf garçons pour une fille montre « une certaine prédisposition familiale qui tendrait à confirmer l’origine essentiellement génétique des troubles », estiment certains spécialistes, tandis que les conclusions de plusieurs études récentes viennent discréditer les théories psychanalytiques longtemps employées.

Face à ce phénomène, certains parents souhaitent aller au-delà des propositions actuelles du tissu associatif ou du monde médical.

« En France, on fait le diagnostic et on laisse les parents se débrouiller. Les familles sont alors en plein désarroi. On ose encore parler de déficit intellectuel pour les enfants autistes. Alors qu’ils ont tout le potentiel de beaucoup d’autres enfants, voire plus. Ce que nous souhaitons, c’est le développement de la méthode ABA, une thérapie comportementaliste, une forme d’éducation spécialisée, une éducation du conditionnement qui offre de très bons résultats », note Catherine Dejardin, présidente de l’association ABA-Aube.

Il n’existe rien dans le quart nord-est du pays

Actuellement, les Aubois sont obligés de se rendre à Paris, à Lille ou en Belgique pour trouver des thérapeutes utilisant la méthode ABA. Dans le quart nord-est de la France, il n’existe aucune structure proposant cette méthode. « Et pourtant, les études montrent qu’un enfant de quatre ans qui suit une année de méthode ABA peut suivre à 75  % une scolarité normale », constate Pascal Brun.

Quel avenir alors pour les parents attachés à cette méthode ? Certains pédopsychiatres commencent à souhaiter son développement en France. L’Université Lille 3 a d’ailleurs mis en place un master ABA. Mais les quelques services déjà existants sont tous débordés.

« L’autre voie, c’est la mobilisation des parents via des associations comme on le fait dans l’Aube », confie encore Pascal Brun.

Le souhait de l’association auboise, c’est la création d’une structure dédiée avec des locaux et du personnel, et une convention passée avec l’inspection académique.

Le ratio moyen table sur un psychologue et cinq éducateurs pour cinq enfants afin d’assurer un traitement intensif.

« On sait que ça aura un coût, mais il faut compter 750 € pour un hôpital de jour, sans intervention particulière, et un coût équivalent pour la méthode ABA, sauf qu’on obtient 75 à 80 % de réussite », notent les membres de l’association.

Dossier en main, ce sont les responsables de l’Agence régionale de santé, puis les collectivités, que ABA-Aube entend contacter. Pour étayer sa démarche, une conférence grand public sera organisée à Troyes en 2012.

Au plan national, ce sont toutes les associations qui se mobilisent de manière à ce que l’autisme soit retenu comme « grande cause nationale 2012 ».

Certains candidats à la présidentielle se sont même engagés…

Jean-François LAVILLE

http://www.lest-eclair.fr/article/a-la-une/methode-aba-des-parents-denfants-autistes-mobilises?mid=55

L’attention particulière de Roselyne Bachelot

Vinca RIVIERE, Maître de conférence à Lille III  PhD, BCBA-D, HDR

Je suis chercheur en Psychologie du développement depuis 1992 et j’ai développé en France des formations et services permettant à des enfants avec autisme de suivre des traitements comportementaux.

J’ai reçu en consultation plus de 200 familles d’enfants présentant de l’autisme. Sur les 204 familles ayant participé à une enquête en cours, 27 enfants ont reçu un diagnostic clair et selon la réglementation internationale, 57 avaient reçu un diagnostic flou (« trait à tendance autistique », etc.), 78 avaient reçu le diagnostic de psychose infantile, 42 n’avaient eu aucun diagnostic.

Pour 104 des enfants, le diagnostic donné à l’oral n’a pas été donné par écrit. Ces enfants ont tous été vus par des psychiatres d’obédience psychanalytique et le rapport que m’ont fait les parents correspond tout à fait à ce que nous pouvons voir dans les témoignages de professionnels exposés dans le film « Le Mur ». Certains des enfants ont été diagnostiqués par des professionnels témoignant dans ce reportage.

L’ensemble des rapports réalisés sur le sujet met à mal les hypothèses proposées par ces professionnels et c’est pourquoi nous ne sommes pas surpris de l’ampleur que peut prendre la diffusion de ces témoignages.

L’importance du sujet relève du caractère irréversible des troubles si ceux-ci ne bénéficient pas d’une prise en charge adaptée. Tous les travaux scientifiques peuvent en témoigner (voir les différents rapports cités en annexe).

Que le reportage comporte des coupes, nous sommes tous au courant, et ayant participé à plusieurs reportages, notamment pour France 2 (« envoyé spécial »), et après avoir tourné avec l’équipe plus de 30 heures de film, je ne suis passée à l’écran que quelques minutes.

On peut alors critiquer ces techniques mais cela fait partie du travail de documentaliste de synthétiser des éléments. Je n’ai jamais pu voir aucun reportage avant la diffusion quelle que soit l’équipe de production, ce sont les règles et en signant les documents nous nous y conformons ou nous ne signons pas.

Bien sûr, permettre à des parents de connaitre les avancées en matière de recherche et de traitements est essentiel et le film proposé par Sophie Robert est un exemple qui à l’intérêt de faire réagir sur tous les plans l’ensemble de la communauté s’intéressant à l’autisme.

La question de la formation revient en force, formation de tout professionnel comme exigé dans le rapport Chossy en 2003 !

Alors demander l’interdiction de diffusion ne peut qu’envenimer les choses car l’absence de débat, surtout dans notre pays, serait une première.

Nous pouvons critiquer la façon dont le reportage est construit, le contenu, etc. mais l’interdire fait référence à d’autres temps qui nous l’espérons sont dépassés.

Je laisse en annexe quelques éléments bibliographiques concernant les rapports gouvernementaux mettant en avant le retard en France des traitements pour personnes avec autisme mais aussi les ouvrages écrits par les professionnels témoignant dans ce reportage et qui pourtant se trouvent bafoués dans leur discours sousprétexte qu’il serait déformé.

Je délivre la présente attestation à Sophie ROBERT et je suis informée du fait que celle-ci peut la produire en justice dans le procès qui a été engagé contre elle par Mme Solano, Mr Laurent et Mr Stevens. J’ai parfaitement connaissance de ce que toute déclaration mensongère de ma part m’engagerait à des sanctions pénales.

ANNEXE

• ARTICLES D’OBEDIENCE PSYCHANALYTIQUE

Delion, P. (2001) Nathanaël, sa psychose et ses institutions. Revue de psychothérapie psychanalytique du groupe, n°36, pp. 7‐17.

Ferrari, P. (1999). L’autisme Infantile. Que sais‐je ? Presses Universitaires.

Pierrehumbert, . (2003). Le premier lien. Théorie de l’attachement. Coll. Odile Jacob.

Ribas, D. (1992) L’énigme des enfants autistes, Coll. Pluriel. Hachette.

• ARTICLES GENERAUX et préconisation

Gervais, Belin, Boddaert, Leboyer, Coez, Sfaello, Barthelémy, Brunelle, Samson & Zilbovicius (2004) Nature Neuroscience, vol 7, n°8, P801‐802.

Fombonne : Diagnosis and Classification of Autism : Current issues and controversies, 1994, 13‐17

Zibovicius, M. (2004). Imagerie Cérébrale et Autisme Infantile. Revue Cerveau et Psychologie.

• RAPPORTS FRANÇAIS ET ETRANGERS

“Children with disabilities, ages 3 through 21, are entitled to a free, appropriate, public education in the least restrictive environment, pursuant to an individualized education program”. A guide to disability right Laws, 2005, Department of Justice. http://www.ada.gov/cguide.htm

Baghdadli, Noyer & Aussiloux (2007). Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l’autisme. CREAI. Languedoc Roussillon.

Chossy, J.F., (2003). La situation des personnes autistes en France : besoins et perspectives, Rapport Parlementaire, Septembre 2003.

http://aba.nordblogs.com/list/rapports_gouvernementaux/rapportontario2007_pdf.html

http://autisteenfrance.over-blog.com/pages/soutien-officiel-de-vinca-riviere-maitre-de-conferences-a-l-universite-de-lille-6142895.html

Des pistes multiples pour des troubles complexes

Etudes génétiques, modèles animaux et cellulaires, techniques modernes d'imagerie cérébrale, suivi de cohortes... De multiples outils sont mis à contribution pour résoudre les mystères de l'autisme. Un défi d'autant plus ardu que les troubles du spectre autistique (TSA) correspondent à un ensemble aussi vaste qu'hétérogène de tableaux cliniques associant des troubles de la communication, des relations sociales et du comportement - avec ou sans retard mental.

L'un des grands points d'interrogation et de débats concerne l'explosion du nombre de cas. Entre 1975 et 2009, la proportion des troubles autistiques dans la population est passée d'un individu sur 5 000 à un sur 110, selon des statistiques parues dans Nature le 3 novembre. Soit, en apparence, une multiplication par cinquante en trente-cinq ans ! Pour certains, cette évolution, constatée dans de nombreux pays, est surtout due à l'élargissement des critères de diagnostic (beaucoup de patients avec un retard mental sont aujourd'hui reconnus autistes et plus seulement "attardés mentaux") et à une plus grande sensibilisation du corps médical et des parents.

Pour d'autres, comme le sociologue américain Peter Bearman, cité par Nature, ces deux paramètres n'expliquent respectivement que 25 % et 15 % de l'augmentation des cas, et l'élévation de l'âge parental, 10 %. Près de 50 % des cas de l'"épidémie" d'autisme seraient donc inexpliqués, ce qui donne lieu à de multiples hypothèses faisant intervenir des facteurs d'environnement combinés à des traits génétiques.

Le caractère familial de l'autisme est connu de longue date : la concordance des troubles est de 60 % à 90 % chez les jumeaux monozygotes, et en présence d'un cas le risque pour la fratrie est multiplié par 20. Mais l'analyse du génome de patients et de leur famille met aujourd'hui en évidence des centaines d'anomalies différentes... que les spécialistes ne savent pas toujours interpréter. "Les facteurs génétiques sont bien plus importants dans l'autisme que dans des maladies comme le diabète ou l'hypertension, estime le docteur Richard Delorme, pédopsychiatre à l'hôpital Robert-Debré, à Paris. Mais c'est un sujet complexe. Deux patients avec des signes cliniques similaires peuvent être très différents sur le plan génétique." Et vice versa.

Plusieurs gènes impliqués

Le démantèlement des facteurs génétiques de l'autisme est loin d'être achevé, confirme le professeur Thomas Bourgeron (université Paris-Diderot, Institut Pasteur), qui, depuis 2003, a contribué à la découverte de plusieurs gènes impliqués dans ces affections, dont ceux codant pour les neuroligines (protéines intervenant dans la formation et le fonctionnement des synapses, les contacts entre les neurones) et les gènes Shank 2 et 3, qui interagissent avec les neuroligines.

Dans ce domaine, les connaissances progressent parallèlement aux progrès technologiques. Les spécialistes ont d'abord identifié les 5 % à 10 % de cas d'autisme associés à des maladies génétiques ou à un remaniement chromosomique (comme le "syndrome de l'X fragile"). "Dans les années 2000, les puces à ADN ont permis de découvrir d'autres anomalies, de type perte ou duplication de gènes, chez 10 % à 15 % des enfants autistes", ajoute Thomas Bourgeron. L'arrivée de méthodes permettant de séquencer le génome (pour moins de 3 000 euros en moins de deux mois) va accélérer les découvertes, selon le généticien. "On devrait arriver à décrire rapidement des anomalies diverses, héritées ou non, dans au moins 35 % des cas", estime-t-il.

Ces travaux ont déjà permis la mise au point de modèles animaux et même cellulaires des troubles autistiques, ouvrant de nouvelles pistes pour tester des médicaments. "La génétique est une voie majeure pour améliorer la compréhension et le diagnostic de l'autisme", synthétise le professeur Marion Leboyer (hôpital Chenevier, Créteil). Mais pour cette psychiatre, directrice de la fondation Fondamental (www.fondation-fondamental.org), qui soutient de nombreux programmes de recherche dans ce domaine, la priorité est d'abord de repérer plus tôt les autistes, et notamment ceux de haut niveau, pour leur proposer une prise en charge personnalisée.

C'est le principal objectif des cinq centres experts dédiés au syndrome d'Asperger récemment ouverts en France. "Dans les centres pour adultes, nous voyons souvent arriver des patients de plus de 50 ans chez qui aucun médecin n'avait jamais évoqué le diagnostic d'autisme de haut niveau", souligne Marion Leboyer. "Les approches centrées sur la génétique sont limitatives et ne permettront ni diagnostic ni traitement de l'autisme, assure le chercheur Yehezkel Ben-Ari (Inserm, Marseille). Cette affection commence in utero, et il n'y a quasiment aucun travail expérimental sur le développement du cerveau foetal, comment il réagit aux maladies maternelles, aux médicaments." Récemment, des chercheurs ont mis en évidence un excès de neurones (+ 67 %) dans la zone préfrontale chez des autistes, ce qui conforte l'hypothèse d'un début prénatal des troubles.

Sandrine Cabut

http://www.lemonde.fr/planete/article/2011/12/16/des-pistes-multiples-pour-des-troubles-complexes_1619382_3244.html

Accès privé

À voir le 17/12/2011 à 17h30 sur

À voir sur le web 

Lorsque vous avez détecté la maladie de votre fils, alors âgé de 4 ans, avez-vous consulté de nombreux médecins ?
Florentine Leconte. - Nous avons fait le tour des meilleurs neuropsychologues de Paris, mais la psychiatrie en matière d'autisme a un besoin urgent de se remettre en question !
Henri Leconte. - Vous rêvez d'avoir un enfant et, malheureusement, vous avez une galère. Il faut le vivre... Les médecins s'en fichent parce que ça ne les touche pas. Jusqu'au jour ou ça les touche et là ils comprennent !

Que faut-il comprendre ?
F.L. - Que la psychiatrie pour traiter l'autisme est un leurre total ! Quand le diagnostic est posé, il faut mettre en place des thérapies comme l'ABA, une méthode comportementaliste venue des États-Unis qui a été une véritable révélation pour nous.

Comment avez-vous découvert cette méthode ?
F. L. - Grâce à une rencontre providentielle avec notre ami l'acteur Francis Perrin à Roland-Garros. Il nous en a parlé, car elle a eu des résultats exceptionnels sur son propre fils, également autiste.

Mais elle coûte cher...
F. L. - C'est ce je trouve insensé : si l'on n'a pas la détermination ni les appuis financiers nécessaires, on ne peut pas guérir son enfant alors qu'il existe des solutions !

Vous n'avez jamais baissé les bras ?
F.L. - Je pense que le bonheur se paie cash. Ce n'est pas gratuit, il y a toujours une ardoise à régler.
F. L. - Il faut se battre, tous les jours, avec les moyens qu'on a !

Pourquoi en avoir fait un livre [Le sortir de son monde, chez Michel Lafon] ?
F. L. -  C'est ma manière à moi de dénoncer ce qui se passe, mais aussi de donner de l'espoir parce que notre histoire se termine bien. J'ai envie de dire à toutes ces familles dans la souffrance qu'elles ne sont pas seules, même si elles ont l'impression de se retrouver face à un mur.

Quel est votre message essentiel ?
F. L. -  Il faut faire bouger les choses et changer les mentalités !
F. L. - Battons-nous pour les autres : quand on pense que, sur 150 enfants, un est autiste, ça fait réfléchir !

Propos recueillis par Christelle Crosnier

À savoir
L'autisme, ou, plus généralement, les troubles du spectre autistique (TSA), touche environ 640 000 personnes dont 180 000 enfants. 20 % des enfants autistes souffrent du syndrome d'Asperger. 80 % des enfants autistes en âge d'être scolarisés n'auraient pas accès à l'école.

http://tvmag.lefigaro.fr/programme-tv/article/magazine/66536/interview-les-leconte-contre-l-autisme.html

Toute la prise en charge de l'autisme est désormais bien organisée

 

Réunis autour d'une même table, les différents intervenants, les praticiens et l'Agence régionale de santé ont montré une belle unanimité dans ce projet. Louis Vignaroli

N° 4045

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ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

TREIZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 7 décembre 2011.

PROPOSITION DE LOI

visant à faire de l’autisme la grande cause nationale 2012,

(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution
d’une commission spéciale dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

La lutte quotidienne des parents d’enfants autistes

Face aux difficultés à obtenir un diagnostic correct et une prise en charge adaptée au handicap de leur enfant, la vie des parents d’enfants autistes est un combat permanent

cyril marcilhacy POUR LA CROIX

Ilyess, 8 ans. C’est à l’entrée en maternelle que ses parents se sont inquiétés. Il ne parlait pas et présentait des troubles du comportement.

Antonin avait 2 ans quand ses parents ont commencé à s’inquiéter. « Il avait le regard fuyant, ne pointait pas du doigt, ne communiquait pas, préférait regarder la machine à laver tourner plutôt que jouer, raconte Anne-Marie, sa mère. Par chance, on est tombé sur un pédopsychiatre qui connaissait bien l’autisme. Il lui a fait faire une série d’examens et, huit mois après, a donné son diagnostic : Antonin était atteint d’un “autisme sévère”. » Anne-Marie reconnaît avoir eu « la chance d’échapper au discours culpabilisateur de la “mère-crococile” ou “autistisante” qui a bousillé beaucoup de familles ».

Elle a eu également « la chance » qu’Antonin soit immédiatement pris en charge par des méthodes éducatives de « remédiation cognitive ». Aujourd’hui, Antonin a 5 ans, est scolarisé en grande section de maternelle dans une école publique, avec une intervenante à domicile. « Il était complètement dans sa bulle, maintenant il est “avec” nous. Il hurlait et se tapait la tête contre le frigo pour demander à boire. Maintenant, il dit “donne-moi du coca”. Il ne dormait pas la nuit, grâce aux médicaments maintenant il dort. Certes, reconnaît-elle, il continue à avoir des troubles du comportement qui ne sont pas faciles à gérer. Mais avec les progrès qu’il fait, la vie est plus supportable. »

De nombreux parents d’enfants autistes n’ont malheureusement pas eu cette « chance ». Beaucoup doivent d’abord se battre pour avoir un diagnostic. « La plupart n’en ont pas, ou très tardivement, ou ont des diagnostics erronés, si bien qu’ils ne bénéficient pas d’une éducation adaptée », alerte Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. Alors que la communauté scientifique internationale affirme depuis longtemps que l’autisme est un trouble neurologique d’origine génétique, beaucoup de psychiatres français continuent à l’interpréter, à la lueur de la psychanalyse, comme un trouble psychique résultant d’une mauvaise relation avec la mère.

Mère « psychogène » ?

Un documentaire récent, Le Mur, réalisé par Sophie Robert, soutenu par Autistes sans frontières et mis en ligne sur les sites des principales associations de parents, en témoigne. On y voit des psychanalystes parler de mère « psychogène », de « stade de folie transitoire » de la mère, voire de « désir incestueux ». Trois psychanalystes mis en cause dans ce film veulent d’ailleurs le faire interdire au prétexte qu’il les « ridiculise » : l’affaire sera jugée par le tribunal d’instance de Lille le 8 décembre prochain.

Face à cette situation de la France, qu’il juge « honteuse », M’hamed Sajidi, président de l’association Vaincre l’autisme, a du mal à cacher sa colère. « Malgré les recommandations de la Haute Autorité de santé sur le diagnostic précoce, et une condamnation de l’Ordre des médecins, de nombreux praticiens hospitaliers continuent à ignorer les données actuelles de la science et de la médecine et, au-delà de l’ignorance, il s’agit d’un refus de les prendre en compte : cette idéologie de l’autisme, portée par les psychiatres psychanalystes, continue en effet à être enseignée dans les universités françaises, si bien qu’on fait perdurer l’erreur. »

Concrètement, seuls les parents « avertis » partent à la recherche d’un diagnostic correct dans les centres spécialisés qui tiennent compte des nouvelles données de la science. Mais la plupart continue à recevoir des avis erronés… ou rien du tout. Avec des conséquences graves sur l’enfant et sur son entourage. « Quand l’enfant n’est pas pris en charge précocement, son état se dégrade, la maladie use sa santé et celle de sa famille, poursuit M’hamed Sajidi.

Soudés pour lutter

L’absence de diagnostic et la mise en cause de la mère conduit au déchirement des couples : entre 60 et 70 % des parents se séparent, de nombreuses mères restant seules avec leur enfant. Alors que ceux à qui on donne des informations correctes se soudent pour lutter. »

Certes, les troubles autistiques revêtent différents niveaux de gravité. Mais « les enfants autistes “moyens” peuvent se développer en étant le plus épanouis et le plus autonomes possible, à condition qu’ils soient correctement pris en charge », assure Danièle Langloys, qui rappelle que 70 % d’entre eux ne présentent pas de déficiences intellectuelles et peuvent développer des compétences, avec des méthodes éducatives adaptées.

Le congrès annuel d’Autisme France, qui aura lieu le 3 décembre, sera consacré à ces « stratégies de remédiation cognitive et sociale » qui permettent à ces enfants d’apprendre et de progresser. Quand elles sont mises en place de façon précoce, à un âge où le cerveau de l’enfant est éminemment plastique, leur efficacité est encore plus grande. Mais elles se développent trop timidement en France.

En dépit des campagnes récentes pour favoriser la scolarisation de ces enfants, 80 % d’entre eux ne vont toujours pas à l’école. « Certaines familles font toutes les écoles publiques de leur commune pour en trouver une qui accepte les prendre, déplore Danièle Langloys. Et beaucoup finissent par se tourner vers l’enseignement privé, où elles reçoivent souvent un meilleur accueil. » Et ceux qui sont scolarisés ne sont pas toujours correctement accompagnés. « Certains n’ont pas d’AVS (auxiliaire de vie scolaire).

Pas de manuels scolaires adaptés

Et quand ils en ont, elles ne sont pas formées à l’autisme et se retrouvent désarmées pour aider ces enfants », souligne Danièle Langloys. Il n’existe pas de manuels scolaires adaptés – ces enfants, en effet, ont besoin de supports visuels –, si bien que beaucoup de parents passent une partie de leur nuit à préparer les cours du lendemain.

Ces enfants ont besoin, en outre, d’une rééducation spécifique intensive. « L’offre, là encore, est très pauvre », poursuit Danièle Langloys. Les Sessad (services d’éducation et de soin spécialisé à domicile) ont des listes d’attente très longues et ne fournissent qu’une heure ou deux par semaine aux familles. Les parents se débrouillent eux-mêmes, échangent des adresses de psys compétents, de rééducateurs, d’orthophonistes. Des familles réaménagent leur maison, se forment et s’épaulent sur les forums consacrés à l’autisme, échangent des méthodes, des cours déjà effectués, déployant une solidarité étonnante.

Si Internet et l’action des associations les aident à sortir de leur isolement, ces familles comptent néanmoins sur une prise de conscience et une action politiques plus fortes. Un mouvement s’est constitué, Ensemble pour l’autisme, et a demandé au premier ministre l’obtention du label Grande cause nationale 2012. Un groupe parlementaire a également été créé, qui organise, le 4 janvier, les premières rencontres à l’Assemblée nationale sur le sujet.

CHRISTINE LEGRAND

http://www.la-croix.com/Famille/Parents-Enfants/Dossiers/Couple-et-Famille/Les-epreuves-de-la-vie/La-lutte-quotidienne-des-parents-d-enfants-autistes-_EP_-2011-11-29-741516/%28CRX_ARTICLE_ACCESS%29/ACCESS_CONTENT

Tous touchés par l’Autisme !

Publié le 23 juin 2009 par Audraygaillard

Dans ce blog, je relaie un certain nombre d'informations ayant trait à l'autisme ou de manière plus générale au handicap.

J'aimerai aujourd'hui aller plus loin et vous faire partager mes convictions. Le déclic s'est produit d'une part après avoir visionné "Le Mur" de Sophie Robert disponible sur le site d'Autistes sans Frontières et lu les réactions des familles mais aussi l'article de M. Pierre-Yves Gosset que je reproduis ci-après. Précisons que je ne connais pas ce Monsieur pas même de réputation mais le hasard a voulu que je lise son article ...
Y a-t-il un hasard ?

En tout cas, cet article est révélateur d'une certaine pensée psychanalytique qui vise à ridiculiser les arguments de l'autre au prétexte qu'ils s'opposent à des théories élaborées par les pères fondateurs Freud ou Lacan.

Je ne vais pas me lancer dans une démonstration sans doute inutile pour convaincre ce Monsieur et ceux qui veulent bien le suivre dans ce raisonnement de l'inutilité de son propos. Je me suis contenté de souligner en gras les passages qui me paraissent révélateurs (l'article est joint ci-après) ... Mais avant cela :

Parlons du Mur, admettons que ce soit un documentaire militant, admettons que ce soit un montage de propagande destiné à "casser du psychanalyste" ... Quelques questions :

• Les propos ont-ils été tenus réellement devant la caméra ?

• Les images sont-elles vraies ?

• S'agit-il d'un montage sur la base d'images trafiquées ?

Ce sont là les vraies questions. Si les propos sont vrais, les images réelles quel que soit le contexte ou le montage il y a de quoi être consterné que de telles personnes à forte notoriété, en charge de personnes porteuses de handicap, puissent les avoir tenues ... et l'assignation fait devant un tribunal relève sans doute de l'effet miroir.

Parlons du diagnostic, faut-il attendre, comme dans notre cas, 21 ans (Comment j'ai appris que ma fille était autiste) que le diagnostic soit posé ... j'ai dû encore insister pour faire remplacer dans son projet de vie les termes "psychose infantile" par "Troubles envahissant du développement" au motif que  :

HANDICAP : L’utilisation des termes "syndromes autistiques" ou "troubles envahissants du développement" sont considérés comme les plus appropriés pour désigner ce handicap de préférence à ‘’psychose infantile’’ qui appartient à une classification typiquement française considérée comme dépassée (cf. l’avis n° 102 du Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme » que l’on peut trouver dans son intégralité sur le site :

http://www.legislation-psy.com/IMG/pdf/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

Ma conviction est que seul un diagnostic réalisé le plus tôt possible permet de mettre en place un accompagnement de qualité à base d'apprentissage et non de dressage comme une certaine propagande (terme employé par M. Gosset) l'inculque encore aux personnes qui se forment (thérapeutes, psychomotriciennes etc.) ... il se trouve que il y a trois jours encore c'est le terme qui a été employé à propos des méthodes comportementalistes par de jeunes personnes diplômées que je connais ... au hasard (encore ...) ... nous parlions du Mur.

En effet, le terme de dressage s'applique en général à l'animal et est utilisé de façon péjorative pour l'homme ... c'est aussi une méconnaissance profonde des ressources du cerveau humain dont des études ont démontré la plasticité surtout dans les premières années. En clair, même si certaines connections sont endommagées, le cerveau, s'il est sollicité, a les moyens d'en établir d'autres et de contourner la difficulté via d'autres circuits ... d'où l'intérêt d'un diagnostic, d'une intervention précoce pour stimuler la personne qui pourra se développer beaucoup mieux que si l'on reste les bras croisés à attendre ... c'est aussi simple que cela.

D'autres études ont bien sûr démontrées que l'autisme est un problème génétique et Mme Monica Zilbovicius est une des spécialiste reconnue au plan international et travaille notamment avec Thomas Bougeron de l'Institut Pasteur ... Même si nous ne connaissons pas précisément les mécanismes, tous les gènes impliqués et leur combinaison la recherche progresse : écoutez-le nous en parler.

Le professeur Catherine Barthélémy, chef du service de pédopsychiatrie du CHU de Tours, Inserm U 930 et médecin coordinateur du CRA (Centre de Ressources Autisme) de Tours est un éminent spécialiste de la question. Je vous conseille de prendre connaissance des informations du site.

Pour finir, citons Jean-Claude Ameisen, rapporteur de l'avis du CCNE n° 102, que le hasard (décidément ...) a mis en contact direct avec mon épouse, à l'époque chercheur dans l'unité U13 INSERM à Bichat, alors qu'il en était un des directeurs. Si par hasard il lit ces lignes Esther lui passe un grand bonjour.

Sur le sujet, la communauté scientifique internationale est d'accord :
IL FAUT UN DIAGNOSTIC LE PLUS TÔT POSSIBLE.

Parlons des méthodes éducatives, sur le sujet j'ai les témoignages des familles et des quelques professionnels qui en France, non sans mérite, mettent en œuvres ces méthodes : ABA, TEACCH etc. qui me permettent d'asseoir mon jugement. La plupart du temps, les familles qui choisissent ce cap ont d'extrêmes difficultés à se faire rembourser l'argent qu'un tel accompagnement implique ... il n'est pas rare que cela aille jusqu'au tribunal et la jurisprudence s'établit après des procédures qui sont autant de combats. La voie royale restant les hôpitaux de jours qui eux sont remboursés intégralement ... ils ont paraît-il évolués mais à quel rythme ? et comment ? La réponse est vraisemblablement qu'on ne sait pas très bien ... hormis les familles concernées.

Le problème actuel est que les méthodes éducatives peinant à être reconnues elles ne sont pas encadrées et cela donne lieu à certaines dérives il faut le mentionner et mettre les familles en garde.

L'hôpital de jour ?  C'est 10 années de la vie d'Elise.

Parlons de l'actualité d'Elise, de ce que je connais, c'est à dire les séances que nous avons mises en place avec le Cabinet ESPAS IDDEES, avec l'accord du foyer "Moi la vie" de l'ILVM Saint Mandé.

Première démarche un bilan psychologique dont le compte rendu très complet en date du 29 octobre 2009 pointe les réussites et les émergences d'Elise. Ce bilan vise à la mise en place du Programme Individuel de Développement Personnel (PIDP). Et il est réalisé à l'aide d'épreuves : EFI, AAPEP, échelle VINELAND, grille GRAM. Les résultats obtenus correspondent à un âge équivalent compris entre 4 ans 6 mois et 7 ans alors que pour l'état civil Elise est âgée de 24 ans 6 mois. Un peu dur sur le moment pour Esther, la Maman mais au moins nous voilà fixés. Parlez-moi après cela de l'autonomie nécessaire de la personne adulte …

De toute, manière quand on connaît Lisou, c'est de l'ordre de l'évidence, même si elle progresse notablement elle a besoin d'être accompagnée dans les actes de la vie quotidienne …

Depuis, elle bénéficie de trois séances par semaine de 2h30 avec cette année une accompagnante Blandine Yéyé  avec qui elle "accroche" bien ... le feeling avec Lisou est essentiel ... et toujours sous la supervision de Sabrina Houet. Et les progrès sont là ... elle avance à son rythme ... sur la base d'activités ludiques ... gagne des petits bon-hommes contents et est heureuse de nous annoncer chaque week-end "J'ai bien travaillé" ... déclenchant nos félicitations empressées. Blandine nous fait un petit compte rendu des séances chaque semaine ... me permettant d'en parler avec Lisou.

Globalement, Elise bénéficie d'un accompagnement très favorable au sein de son foyer de vie grâce à l'investissement de tous les éducateurs(trices) Sandrine, Addia, Emilie, Fabrice, Danièle et tous les autres qui l'accompagne au jour le jour à travers la vie quotidienne et les activités : équitation, théâtre, danse etc. ... le foyer accueillant des résidents porteur de handicaps variés c'est quelque part une difficulté mais aussi une richesse ... ils s'apportent mutuellement.

Et le week-end, nous retrouvons notre "animatrice" avec un plaisir à chaque fois renouvelé …

Donc à mon sens, que la psychanalyse rende service à des personnes en capacité de communiquer en recherche pourquoi pas ... si elles y trouvent un réconfort. Pour la majorité des personnes autistes dont le problème est justement la communication elle ne peut leur être d'un grand secours ... de là à ce que certains psychanalystes inventent des théories ... face à des êtres incapables de communiquer ou de les contredire où est le dialogue. Chacun face à un psychanalyste doit être en mesure d'interrompre la thérapie quand il le souhaite ou de poursuivre …

Ce que je trouve intéressant dans le discours de M. Pierre-Yves Gosset c'est les termes employés à propos du Mur : "insidieux", "propagande (...) aux fondements douteux".

Je suis d'accord avec lui sur le constat :
"Au fur et à mesure, cette vidéo nous plonge dans l'indignation et devient insoutenable."
Sans doute pas pour les mêmes raisons !

Nous sommes d'accord toujours quand il convient que ce sont :
"des psychanalystes de renom"  qui s'expriment ... ce qui renforce le propos.

"Réduire l'autre au silence, le faire taire"
N'est-ce pas le but avoué de la procédure en cours ?

"n'est-ce pas placer l'autiste en position déficitaire à partir de présupposés plus que douteux ?"
Alors qu'il s'agit en fait d'une exploration scientifique visant à comprendre comment les personnes appréhendent visuellement leur environnement.

"Les enfants qu'elle dit autistes" en parlant de "cette chercheuse" écrivant sur les travaux de Monica Zilbovicius

"leur intérêt tout particulier pour la bouche en tant qu'orifice du corps"
Tiens donc ?!

"une question éthique sur les conditions de réalisation de l'expérience : comment les enfants autistes testés l'ont-ils vécue ?"
A propos d'éthique le packing ? Ils racontent ?

"Il ne vient pas à l'idée de cette chercheuse ceci : ce que les enfants autistes ne regardent pas, ce qu'ils évitent, c'est ce qui les angoisse : l'objet regard. Ils se protègent aussi de l'objet voix, support de la parole : ceux qui côtoient des enfants dits autistes auront remarqué qu'ils se bouchent fréquemment les oreilles en présence de voix et de paroles."
Le traitement du signal par des connections défectueuses il connaît le concept ou peut l'imaginer M. Gosset, c'est pourtant mise en évidence par certaines études scientifiques.

"On y entend les parents vantant les mérites d'une méthode qui consiste à utiliser des petits cartons (on ignore ce qu'il y a dessus, mais vraisemblablement, on peut le supposer, de petits dessins)"
Là encore, M. Gosset fait preuve de connaissances avérées et larges à moins que le propos se veuille délibérément minimaliste, les petits cartons sont en fait un moyen de communication Le PECS (Pictures Exchange Communication System/Système de Communication par Echange d’Images au même titre que le MAKATON, un programme d'aide à la communication et au langage à base de langue des signes simplifiée.

Plus fort, en parlant du PECS il écrit "Aucune explication supplémentaire n'est donnée quant aux hypothèses qui soutiendraient cette méthode ni sur les ressorts de sa prétendue efficacité."
Admettons qu'il ne sache pas ... informons le que ces moyens de communication sont mis à la disposition des personnes autistes un peu partout dans le monde ... des études ont montré leur efficacité ... ont sait que les autistes sont plus sensibles aux images qu'aux paroles plus abstraites pour eux. Nous ne travaillons plus par hypothèse, la démonstration est faite.

"Que dire de l'exclusion de toutes les structures sociales qu'ont à subir les enfants et les parents d'enfants autistes, sans que des lieux d'accueil soient créés en suffisance ? Et que dire encore du revers de cette exclusion : l' « intégration » forcée des enfants autistes dans les écoles en France ?"
De quels lieux s'agit-il ? Hôpital de jour ? Encore une fois l'hôpital de jour j'ai connu, aller/retour en taxi puis navettes, un lieu fermé où pendant 10 années on ne savait pas très bien ce qu'elle y faisait ... des réunions face à trois psychiatres qui nous écoutaient et nous observaient sans vraiment nous donner d'information (à chaque fois une forte appréhension pour mon épouse) ... les derniers temps des réunions de familles  ... mais en final les difficultés rencontrées dans un lieu qui n'était pas ou plus adapté pour elle on avait l'impression nette qu'il fallait les chercher du côté de la famille (je passe les détails) ... un poste d'enseignant (affichage) presque jamais pourvu ... la dernière enseignante près de la retraite "oh, Elise la classe ça ne l'intéresse pas ... mais je l'emmène en sortie". Au moins elle sortait ... Pour le reste, la socialisation c'était avec nous : les magasins, les vacances etc. mais sans aucun conseils ... Bref on s'est débrouillé sur le tas en maintenant tant bien que mal le cap. Je vous parle d'un temps où internet n'existait pas …

La famille, parlons-en si vous le voulez bien ... juste pour situer ... Lisou a un grand frère et une sœur plus jeune ... l'un est ingénieur, l'autre diplômée d'une école de commerce, seule Elise est autiste. Elle a été attendue et choyée croyez moi ...

A propos de la Mère "Mais dans l'imaginaire fantasmatique de l'enfant, sa toute puissance sur lui, qui pourrait bien n'être pas que bienveillante. Le bâton ? Ce n'est pas le père en tant que tel, bien sûr (il n'a plus beaucoup de poids, de nos jours)" (...) "N'oublions pas qu'une mère est une femme et l'enfant, son objet."
Donc si Papa a du poids, Maman n'a qu'à bien se tenir et les vaches seront bien gardées ... Mais tout va à veau l'eau !
Dans les familles où le Père est puissant il n'y a pas d'autiste ?
Où si le Père est tiède les enfants sont autistes ? Dans mon cas un sur trois.

"Les gens avisés, avec une éthique, savent que ce n'est pas avec des petits cartons, encore moins en « bouffant du psychanalyste » que les choses vont se dénouer. Et, en regardant plus loin que les écrans des chercheurs de l'INSERM, nous voyons nous aussi, avec Jaqueline BERGER, que « Sortir de l'autisme concerne tout le monde, parce que les « autistes » sont le signe autant que le produit de la désagrégation du lien à autrui. Miroir grossissant de nos propres souffrances, ils sont peut-être notre ultime chance d'ouvrir notre regard. »."
Je comprends par là que le malaise est généralisé ... que chacun devrait faire une psychanalyse (c'est d'ailleurs ce que m'a dit un ami probablement convaincu par un discours similaire) ... nos souffrances, leur souffrance amplifiée ... c'est quelque part mortifiant.

L'ouvrage cité de Mme Jacqueline BERGER, Mère de deux enfants autistes ... Avouons que je ne connais pas mais je connais un site  d'entraide Autisme infantile où les parents dont de nombreuses Mamans s'expriment ... et si toutes les Mamans d'enfant avec autisme qui voudraient bien écrire leur histoire passaient à l'acte ... j'ai bien peur que les maisons d'édition soient passablement débordées ... Le constat que je fais dans les prises de paroles est que souvent les familles n'ont pas le choix. Sur facebook un groupe d'entraide fait aussi référence Egalited ... Voilà pour ceux qui cherchent à s'informer ... après à chacun de faire son marché.

En matière d'Autisme, TED (Trouble Envahissant du Développement) , TSA (Troubles du Spectre Autistique), trois mots ou expressions qui désignent le même handicap l'important est de noter que l'atteinte aux facultés de la personne est propre à chacune d'entre elle et que quelque soit le programme mis en place il faut prévoir de l'adapter en fonction des besoins. Il n'y a pas de méthode miracle comme on ne peut pas attendre de guérison ... Nous pouvons tout simplement, cela devrait être reconnu comme une exigence, faire en sorte que chaque personne puisse bénéficier d'un accompagnement efficace lui permettant la meilleure progression possible ... Et l'on progresse à tout âge.

Le procès fait par certains psychanalystes à toute démarche cartésienne me fait penser à la condamnation de Galilée en 1633 (extrait ci-après) ... Nous connaissons la suite.

 Jean-Jacques Dupuis

« Le Mur : la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme »

ou : Comment se servir de l'autisme pour « casser du psychanalyste »

Pierre-Yves Gosset

C'est ce qu'illustre la réalisatrice du pseudo-documentaire intitulé: « Le Mur : la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme ».

Le titre en lui-même est a priori engageant, puisque nous mettons toujours, et c'est un grand principe depuis Freud, la théorie à l'épreuve de la clinique et l'une ne va pas sans l'autre. LACAN en donne la ligne dans ses Ecrits lorsqu'il nous dit qu'il faut toujours repenser notre théorie en fonction de notre objet, et non l'inverse (« Ecrits » p.126).

On comprend vite cependant que cette vidéo est un piège, une véritable diatribe contre la psychanalyse. Non pas une « querelle » au sens noble du terme, où arguments seraient échangés pour aboutir à une discussion constructive sur le thème de l'autisme. Il s'agit de bien autre chose, insidieux autant que simple : c'est une véritable propagande contre la psychanalyse, au profit de méthodes comportementales aux fondements douteux. Au fur et à mesure, cette vidéo nous plonge dans l'indignation et devient insoutenable.

Le Procédé 

La réalisatrice a interviewé des psychanalystes de renom, toutes écoles confondues. Ensuite, elle a manipulé l'enregistrement en effectuant des coupures et en ajoutant des commentaires a posteriori, visant à dénaturer et tordre les propos recueillis. Le but évident est de présenter les psychanalystes comme non crédibles.

Nous attirerons l'attention sur le fait qu'ainsi elle leur coupe la parole et qu'elle oeuvre selon ce grand principe de toutes les méthodes comportementales : réduire l'autre au silence, le faire taire. C'est le fil conducteur de toute cette propagande.

En contraste, un plan de cette vidéo présente une chercheuse de l'INSERM qui développe à l'aise, sans interruption aucune ni commentaires, les résultats de sa recherche devant un écran plat. La question lui est posée sur les causes de l'autisme. Elle répond sans hésiter : « génétiques ! ».

Cette chercheuse a, grâce à des moyens techniques sophistiqués, enregistré le parcours oculaire d'enfants qu'elle dit autistes, placés en face de scènes sociales filmées. Ce parcours a ensuite été visualisé sur l'écran, en fonction des images qui ont été présentées. Elle peut ainsi montrer ce que les enfants qu'elle dit autistes ont regardé sur les scènes présentées. Apparemment, explique-t-elle, « Ils regardent autre chose que ce que regarde la moyenne des gens. » Ils regardent les bouches et le bas du visage, pas les yeux. La chercheuse arrive à cette conclusion : « Ils regardent ailleurs que là où se trouve l'information ; comment voulez-vous qu'ils comprennent ? ». Outre les objections que l'on pourrait aisément faire sur ce que constitue l' « information » et l'endroit où elle est censée être contenue, la principale est celle-ci : n'est-ce pas placer l'autiste en position déficitaire à partir de présupposés plus que douteux ? Il ne vient pas à l'idée de cette chercheuse ceci : ce que les enfants autistes ne regardent pas, ce qu'ils évitent, c'est ce qui les angoisse : l'objet regard. Ils se protègent aussi de l'objet voix, support de la parole : ceux qui côtoient des enfants dits autistes auront remarqué qu'ils se bouchent fréquemment les oreilles en présence de voix et de paroles. Soulignons aussi leur rapport singulier à la voix. Enfin, l'attention de ces enfants, portée sur la partie basse des visages témoigne de leur intérêt tout particulier pour la bouche en tant qu'orifice du corps. Les rapports singuliers des dits autistes à la bouche ne peuvent non plus passer inaperçus de tous ceux qui les côtoient. En outre, nous poserons une question éthique sur les conditions de réalisation de l'expérience : comment les enfants autistes testés l'ont-ils vécue ?

Enfin, une famille nous est montrée en compagnie de leur fils Guillaume qui se présente comme suit: « Je suis autiste à 80 pour cent ». On y entend les parents vantant les mérites d'une méthode qui consiste à utiliser des petits cartons (on ignore ce qu'il y a dessus, mais vraisemblablement, on peut le supposer, de petits dessins) et qui aurait permis à Guillaume de ne plus vomir l'eau qu'on lui présentait. Aucune explication supplémentaire n'est donnée quant aux hypothèses qui soutiendraient cette méthode ni sur les ressorts de sa prétendue efficacité. Ces parents ne tarissent pas de critiques contre les psychothérapies et contre la psychanalyse en particulier.

Discussion

La réalisatrice évoque, entre les lignes, les thèmes qui « fâchent ». A savoir, le pire : « On dit que les psychanalystes auraient culpabilisé les mères d'enfants autistes ». Pourtant, rien de cela ne s'entend dans le discours des psychanalystes interviewés.

Si violence il y a envers les enfants autistes et les parents d'enfants autistes, elle est ailleurs, dans le fait de la ségrégation que génère le discours de la science par ses méthodes de dépistage, d'évaluation et de classement. Nous recommanderons la lecture de l'ouvrage (« Sortir de l'Autisme », éditions Buchet-Chastel) où l'auteur, Jaqueline BERGER, mère de deux enfants autistes, en témoigne avec justesse. Que dire de l'exclusion de toutes les structures sociales qu'ont à subir les enfants et les parents d'enfants autistes, sans que des lieux d'accueil soient créés en suffisance ? Et que dire encore du revers de cette exclusion : l' « intégration » forcée des enfants autistes dans les écoles en France ?

Si les psychanalystes ont placé la relation parents-enfant au cœur de la formation du sujet, c'est bien parce que « Entre tous les groupes humains, la famille joue un rôle primordial dans la transmission de la culture et [...] prévaut dans la première éducation » (LACAN : Autres Ecrits p. 24-25)

La réalisatrice et les « chercheurs » comportementalistes veulent l'ignorer ou le nient.

« Les psychanalystes rejettent les « théories organiques » mais n'hésitent pourtant pas à y recourir. » Absurde ! Les psychanalystes, depuis FREUD, ne font que travailler sur le nouage entre corps, langage et imaginaire. FREUD a d'ailleurs commencé par là : voir ses « Etudes sur l'hystérie ».

« La relation mère-enfant comprend quelque chose de la folie ».

Oui ! Toute relation humaine a quelque chose de « fou », dans le sens de « singulier », hors normes, car il n'y a pas de normalité en cette affaire si l'on veut bien ouvrir les yeux et les oreilles. Il n'y a pas non plus de prétendue « harmonie » dans la relation mère-enfant, Jaqueline BERGER le souligne très justement dans son précieux ouvrage (cité ci-dessus, p 92) : «Il faut en finir avec l'idée qu'élever des enfants est la chose la plus naturelle qui soit, que les femmes sont dotées d'un instinct maternel inné et que les défaillances de leur progéniture les disqualifient, elles et leur compagnon. »

Cette relation, quand on ne le nie pas, est faite de chair et de langage. Car c'est dans un bain de langage, « bouillon de culture » qu'arrive le corps de tout être humain et non pas dans un « programme génétique ».

« La gueule du crocodile qu'il faut toujours empêcher de se refermer à l'aide d'un bâton ». On peut voir dans ce montage vidéo une psychanalyste qui témoigne de son travail avec des enfants autistes. Elle fait des constructions théoriques dans son cabinet, en jonglant avec les animaux en peluche qui font partie de ses outils de travail. Comment nier l'immense intérêt des enfants pour la vie des animaux et ce qu'ils leur permettent de symboliser ! Le premier cas d'enfant amené par son père chez FREUD, n'était-il pas un petit garçon de 5 ans et demi, envahi par une phobie des chevaux, du temps où ceux-ci couraient encore les rues ?

La gueule du crocodile ? Mais elle représente l'irreprésentable : ce qui risque de vous bouffer tout cru ! Ce n'est pas la mère proprement dite, bien entendu ! Mais dans l'imaginaire fantasmatique de l'enfant, sa toute puissance sur lui, qui pourrait bien n'être pas que bienveillante. Le bâton ? Ce n'est pas le père en tant que tel, bien sûr (il n'a plus beaucoup de poids, de nos jours), mais ce que LACAN a redéfini d'une fonction : ce qui dirige le désir de l'enfant sur autre chose que sur sa mère et qui fait que la mère puisse ne pas s'occuper que de son enfant. N'oublions pas qu'une mère est une femme et l'enfant, son objet. Dans son ignorance, la réalisatrice croit et veut faire croire qu'il s'agit de promouvoir une concurrence entre père et mère. C'est absurde !

« Je suis autiste à quatre-vingts pour cent »

Nous discuterons enfin de la question du diagnostic. D'abord, quelles peuvent être les conséquences, sur l'avenir d'un enfant, de se trouver dès son plus jeune âge, identifié, par les tenants de ces méthodes de diagnostic et d'évaluation, à : «Je suis autiste à 80 pour cent ».

Ensuite, pour Guillaume, enfant un peu turbulent certes, les choses ont l'air de plutôt bien se passer. Tant mieux. Mais que dire de ces enfants autistes pour qui les choses sont autrement plus compliquées ? « [...] chez ces jeunes gens, tout est différent, la voix, les gestes, le regard, les mimiques, le tempo. [...] Il y a la mutisme total des uns, au point qu'on pourrait les croire aphones, les cris étranges des autres, des mots répétés en écho sans fin, de l'agitation mal cordonnée ou mécanique, à la manière d'une marionnette. Il y a les trop familiers ou ceux qui vous rendent transparents. » (J. BERGER op. cit. p 28)

Les gens avisés, avec une éthique, savent que ce n'est pas avec des petits cartons, encore moins en « bouffant du psychanalyste » que les choses vont se dénouer. Et, en regardant plus loin que les écrans des chercheurs de l'INSERM, nous voyons nous aussi, avec Jaqueline BERGER, que « Sortir de l'autisme concerne tout le monde, parce que les « autistes » sont le signe autant que le produit de la désagrégation du lien à autrui. Miroir grossissant de nos propres souffrances, ils sont peut-être notre ultime chance d'ouvrir notre regard. ».

Extrait de Wikipédia

"Galilée est donc à nouveau convoqué par le Saint-Office, le 1^er octobre 1632. Ce qui lui est reproché n'est pas sa thèse elle-même, mais de ne pas respecter une décision de justice - ce qui justifie des sanctions pénales (encore de nos jours). Son livre est en effet ouvertement pro-copernicien, bafouant l'interdit de 1616 (la mise à l'index de ces thèses ne sera levée qu'en 1757). Malade, il ne peut se rendre à Rome qu'en février 1633. Les interrogatoires se poursuivent jusqu'au 21 juin où la menace de torture est évoquée sur ordre du pape ; Galilée cède.

Le 22 juin 1633, au couvent dominicain de Santa-Maria, la sentence est rendue : Galilée est condamné à la prison à vie (peine immédiatement commuée en résidence à vie par Urbain VIII) et l'ouvrage est interdit. Il prononce également la formule d'abjuration que le Saint-Office avait préparée :

« Moi, Galiléo, fils de feu Vincenzio Galilei de Florence, âgé de soixante dix ans, ici traduit pour y être jugé, agenouillé devant les très éminents et révérés cardinaux inquisiteurs généraux contre toute hérésie dans la chrétienté, ayant devant les yeux et touchant de ma main les Saints Évangiles, jure que j'ai toujours tenu pour vrai, et tiens encore pour vrai, et avec l'aide de Dieu tiendrai pour vrai dans le futur, tout ce que la Sainte Église Catholique et Apostolique affirme, présente et enseigne. Cependant, alors que j'avais été condamné par injonction du Saint Office d'abandonner complètement la croyance fausse que le Soleil est au centre du monde et ne se déplace pas, et que la Terre n'est pas au centre du monde et se déplace, et de ne pas défendre ni enseigner cette doctrine erronée de quelque manière que ce soit, par oral ou par écrit; et après avoir été averti que cette doctrine n'est pas conforme à ce que disent les Saintes Écritures, j'ai écrit et publié un livre dans lequel je traite de cette doctrine condamnée et la présente par des arguments très pressants, sans la réfuter en aucune manière; ce pour quoi j'ai été tenu pour hautement suspect d'hérésie, pour avoir professé et cru que le Soleil est le centre du monde, et est sans mouvement, et que la Terre n'est pas le centre, et se meut. [...]¹² »

Le fameux aparté attribué à Galilée E pur si muove! (ou Eppur si muove - « Et pourtant elle tourne ») est probablement apocryphe¹³ : cette rétractation l'aurait en effet immédiatement fait passer pour relaps aux yeux de l'Eglise, qui n'aurait sans doute eu d'autre sanction que le bûcher.

Le texte de la sentence est diffusé largement : à Rome le 2 juillet, le 12 août à Florence. La nouvelle arrive en Allemagne fin août, aux Pays-Bas Espagnols en septembre. Les décrets du Saint-Office ne seront jamais publiés en France, mais, prudemment et pour éviter la controverse, René Descartes renonce à faire paraître son traité du monde et de la lumière.

Beaucoup (y compris Descartes), à l'époque, pensèrent que Galilée était la victime d'une cabale des Jésuites qui se vengeaient ainsi de l'affront subi par Horatio Grassi dans le Saggiatore."

Qui n'est pas pour l'existence et la liberté de choix ? Bas les masques !

Le clivage psys analystes/comportementalistes-cognitivistes même s'il reste d'actualité dans notre canton va être assez vite supplanté par une autre perspective, introduite par des psychanalystes comme Tustin, Hochmann, Golse ou encore Délion, un proche du cercle lacanien romand.

Golse&confrères prônent aujourd'hui une approche intégrative (courant de la neuro psychanalyse mise en place par lui) qui allierait les neurosciences à l'approche psychanalytique. Cette approche qui se veut globalisante discrédite ipso facto les débats qui resteraient cristallisés autour de l'opposition psy/non psy.

Ces psys new age qualifient cette opposition de dogmatique n'ayant plus rien avoir avec leur nouveau courant de pensée, qui est -évidemment - meilleur, proche de la réalité des « sujets autistes » et donc salvateur.

Ne vous y méprenez pas, leur réflexion est d'une très bonne qualité. Je pense que les familles ont en effet tout intérêt à dépasser le stade de la simple opposition psy/non psy si elles veulent bien saisir les nouveaux enjeux du débat qui sont bien plus subtils et apporter leur propre réflexion en matière.

Qu'est-ce que vraiment l'approche intégrative que je qualifie de « globalisante »? Et quelle différence avec une approche que je qualifie de «globale » comme celle de Teacch par exemple ?

Il faut bien, en effet, distinguer globalisante (= qui s'approprie des domaines de compétences divergents pour les concilier, dominer et au final diriger en imposant une méta-explication à une situation concrète) de globale (= qui tient compte de la réalité de la personne autiste et part de ses besoins pour -sa vie durant avec les modulations nécessaires - l'aider). Derrière ces visions se cache l'originelle opposition, qui elle ne disparaît pas, entre maladie psychique -donc guérissable- prônée par les psys et la vision des TSA comme un "handicap" (social) reconnue par l'autre courant, celui neuro-développemental.

Les psys y compris new age accusent d'ailleurs l'autre courant d'être déterministe, de ne pas laisser au « sujet » autiste l'espoir de guérir, grâce au recouvrement de son « moi » (je résume à peine) en libérant sa « voix », mais de l'enfermer dans une vision du tout handicap qui le cloisonnerait sa vie durant.  L'approche de la neuropsychanayse (intégrative), part désormais aussi des résultats de la neuro-imagerie et de la génétique, mais pour affirmer que  l'autisme est bien un trouble psychopathologique !

Pour eux, si les anomalies dévoilées au niveau du lobe temporal supérieur occupent une place centrale, ce n'est pas comme lieu d'une hypothétique cause primaire de l'autisme, mais plutôt comme un maillon intermédiaire et comme un reflet du fonctionnement autistique lui-même. L'accès à l'intersubjectivité (d'où l'impossibilité d'intégrer le fait que l'autre existe en tant qu'autre) pour le « sujet autiste » s'explique pour Golse par un processus « autistisant », concept développé par Hochmann visant à souligner que l'autisme infantile n'est pas une maladie strictement endogène, mais qu'elle se co-construit et s'organise dans le cadre de dysfonctionnements interactifs ou d'une spirale transactionnelle perturbée entre le bébé et les adultes qui en prennent soin, l'origine première du dysfonctionnement pouvant se situer, selon les cas, soit du côté du bébé soit du côté de l'adulte. Dans tous les cas, les dysfonctionnements interactifs de l'un des partenaires de l'interaction décontenancent l'autre qui, de ce fait, va répondre de manière mal adaptée en aggravant ipso facto les difficultés de son partenaire, et ainsi de suite, dans une spirale dangereuse à vocation auto-aggravante rapide.

Bref, Golse et confrères utilisent les résultats apportés par les neurosciences dans le but de valider leur propre vision de l'autisme et surtout leur propre idée de la bonne prise en charge qui se veut, dans leur propos, la seule, l'unique valable.C'est encore une fois une vision assez tentaculaire.

Le débat, vous le voyez bien, se situe à un autre niveau, même si la teneur en reste -au fond- la même. Il oppose maintenant une vision globalisante  à une vision globale, avec comme enjeu -non pas la vie psychique de nos enfants - comme le veulent faire croire les psys new age, mais entre l'idée de la réparation d'un lien originellement brisé (que cela soit de la part du bébé ou de l'adulte) que l'approche intégrative se propose de « réparer » à celle que la personne avec autisme a sa propre identité, due à sa manière constitutivement d'être et de penser que la vision globale respecte tout simplement.

Les données du débat ont évolué, la réflexion doit donc aussi évoluer. Il n'est plus question d'opposer psys analytiques/non psys; le débat est : les TSA sont-ils le fruit d'une psychopathologie ou y-a-t-il une identité « autistique » ? Probablement que la recherche active et féconde dans le domaine de ces troubles apportera des réponses ces prochaines années et que l'étiologie, encore obscure aujourd'hui, sera plus claire.

Au-delà des théories des uns et des autres qui ont le droit d'ailleurs, chacune, d'exister, (nous cultivons une pensée démocratique) ce qu'Autisme Genève revendique c'est LA LIBERTE DE CHOIX ! Le nœud du problème, ce n'est pas les divergences théoriques et d'approches (au fond chacun peut croire ce qu'il pense être juste de croire et le débat peut exister), mais c'est l'absence de choix !

Si vous êtes un parent et que vous pensez que l'approche globale (neuro-développementale, type Teacch) est celle qu'il faut, vous devez aujourd'hui soit partir de Genève (il y a si peu de solutions dans le public),  soit payer des sommes pharaoniques dans le privé ! Voilà où se situe notre vrai combat et le vrai enjeu pour nos enfants : créer des filières de formation et des solutions institutionnelles  qui répondent à une réelle demande !

Alors je lance un appel inédit : psys et non psys analytiques tous ensemble pour plus de démocratie ! Qui n'est pas pour la liberté de choix? Je pense que c'est celui-là qui serait le vrai -non pas dogmatique- mais doctrinaire !

http://miseenabyme.blog.tdg.ch/archive/2011/11/22/33ada243e337c794ff2546c51f9b9433.html

Cette étude neuroanatomique des National Institutes of Health américains (NIH) a pu identifier pourquoi les enfants autistes ont des cerveaux plus lourds par rapport aux autres enfants. Les chercheurs concluent que les enfants autistes ont 67% de neurones en plus dans la région du cerveau appelée cortex préfrontal, site de diverses fonctions telles que la communication, le comportement social, l'humeur et l'attention. Publiées dans l’édition du 9 novembre du Journal of American Medical Association (JAMA), cette étude suggère différentes causes prénatales de l'autisme.

Cette étude montre que des problèmes de croissance du cerveau, intervenant avant la naissance, pourraient expliquer le développement de l’autisme. «Des études antérieures portant sur la circonférence de la tête et un développement précoce du cerveau ont déjà orienté les médecins dans cette direction, mais il n’y a eu que peu d'études neuro-anatomiques quantitatives en raison de l'absence de tissus post-mortem d’enfants atteints d'autisme», explique le Dr. Thomas R. Insel, directeur de l'Institut National de Santé Mentale (NIMH- NIH).

Cette zone critique du cerveau dans l'autisme : Il s’agit du cortex préfrontal impliqué dans différentes fonctions telles que la langue, la communication, le comportement social, l'humeur et l'attention. Les enfants atteints d'autisme montrent des déficits dans ces fonctions. Le Pr. Eric Courchesne du Centre d'excellence de l'autisme de l'Université de San Diego a pu effectuer le dénombrement direct des cellules du cerveau dans ces régions spécifiques du cortex préfrontal dans le cerveau post-mortem de 7 garçons atteints d'autisme et 6 garçons au développement normal, âgés de 2-16 ans. La plupart des participants avaient péri dans des accidents. Les chercheurs ont utilisé un système informatisé d'analyse des tissus développé pour cette recherche, pour comptabiliser les neurones dans cette région.

Les chercheurs constatent que les enfants atteints d'autisme ont 67% de neurones en plus dans le cortex préfrontal et un cerveau plus lourds que celui des autres enfants de leur âge. En moyenne, les enfants atteints d’autisme ont 1,94 milliards de neurones dans cette région vs 1,16 milliards de neurones chez les enfants à développement normal. Le poids du cerveau dans les cas d’enfants autistes diffère de de 17,6% (IC : 95%, de 10,2% à 25,0%).

Cette prolifération des neurones chez les enfants atteints d’autisme, produits avant la naissance, suggère que des cellules défectueuses avant la naissance sont impliquées dans le développement de l'autisme. Un autre facteur possible qui peut contribuer à l'excès de neurones est une réduction de l'apoptose, ou mort cellulaire programmée, ce qui se produit normalement durant le troisième trimestre de grossesse et au début de la vie postnatale.

Source: National Institute of Mental Health (NIMH) “NIH-funded study shows pre-birth brain growth problems linked to autism” et JAMA. 2011 Nov 9;306(18) “Neuron Number and Size in Prefrontal Cortex of Children with Autism”. (Vignette NIH “Altered axons in autism »)

http://www.santelog.com/modules/connaissances/actualite-sante-lautisme-associeacute-agrave-une-surprolifeacuteration-de-neurones-dans-le-cortex_6740.htm?mid=5244

Lire aussi: AUTISME: Et si les personnes autistes étaient bien plus douées? –

Histoire de Nathan

À la plus grande joie de tout le monde, Nathan, tu es né le 10 avril 2000. Tu étais un très beau bébé, 3 kilos 800 pour 41 centimètres. Ma grossesse et mon accouchement s’étaient bien passés. Tu es un bébé comme tout les autres, tu pleures beaucoup mais ça passe avec le temps.

Papi Guy et Mamie Annie sont très heureux, en plus, ils peuvent te voir tous les jours car on vit à côté, ils nous aident beaucoup comme ils le font toujours aujourd’hui.

Nathan, tu es un enfant qui grandit bien, qui, comme tout le monde, fais les progrès qui vont avec ton âge… jusqu’à 15 mois, environ. Tu avais même commencé à parler, à être propre, à mieux dormir la nuit… comme tout les autres.

Depuis que tu es né, je prends toujours le temps de t’endormir, et cela même si ça dure longtemps. Cela sera toujours comme ça, même quand tu grandiras, car tu aimes beaucoup ce moment de câlins et de relaxation avant de dormir. Quelques fois, je m’endormirais presque en t’endormant, mais ce moment privilégié de câlins est tellement bon!

À un mois et demi, tu nous fais ton premier sourire. Moment de bonheur et de joie.

En septembre 2000, tu vas à la garderie pour la première fois. Tous nos essais se solderont par des échecs. On essaye même de te changer de garderie, pensant que tu n’aimes pas la première, mais impossible! Tu ne t’adaptes pas. C’est déjà un signe, mais tu es notre premier enfant, et on ne fait pas forcément le rapprochement qu’un problème est déjà entrain de prendre place en toi.

En Novembre 2000,  je te fais couper les cheveux pour la première fois. Tu n’aimes pas aller chez le coiffeur. Je fais néanmoins l’effort de toujours t’emmener chez le même (Samy), et au bout d’un long moment, tu commences à t’y habituer (vers six ans et demi), tu acceptes même de t’asseoir seul sur un fauteuil. Le coiffeur a été très patient (cinq ans de patience). Je me rappelle quand il te coupait les cheveux a quatre pattes pendant que tu hurlais par terre!

Tu commences à bredouiller pas mal, seras-tu un grand bavard? Malheureusement, tu ne le seras pas, puisqu’à 8 ans tu ne parles toujours pas.

À 11 mois, tu marchais, tu disais: « maman, papa, dodo, bébé ». Comme tous ceux de ton âge, ton développement était tout ce qu’il y avait de plus normal. Tu commences à boire seul au verre, vers un an tu manges seul avec les mains mais les efforts sont là, et on a tous commencé comme ça.

Tu manges un peu de tout: pizza, chocolat, brioches, croissants, girolles, que tu adorais mâchouiller et  recracher quand elles n’avaient plus de goût, mais… progressivement tes progrès ont stagné, et se sont mêmes arrêtés, et tu as régressé.

À un an et demi, on t’inscrit aux bébés nautiques. Tu n’iras que trois fois: tu paniques dès qu’il y a trop de monde, et j’arrête de t’y emmener car tes angoisses m’inquiètent un peu. Je pense que, peut-être, tu n’aimes pas l’eau. C’est une erreur, je comprendrai plus tard que c’est la foule que tu n’aimes pas (c’est déjà un signe de ton autisme, mais je ne le sais pas), mais que par contre tu adores l’eau. L’été, tu adores aller à la pataugeoire. Nous aurons également l’occasion de t’emmener a la mer, où tu te débrouilles très vite seul dans l’eau. Par contre, tu détestes le sable, tu as en horreur d’en avoir sur les pieds, et il faudra toujours te porter depuis l’eau jusqu’à ta serviette.

Tes cassettes préférées sont les Teletubbies et Oui-Oui – ça le restera toujours. Les sports mécaniques t’attireront par la suite: les courses de formule 1, les rallyes, et les motos surtout.

À 18 mois, je remarque et note dans un cahier la chose qui mettra tous les examens en route: tu ne parles plus. Par contre, chose positive, tu sais faire du vélo. Tu arrêteras d’en faire mais, à 4 ans, tu reprends très vite goût à cette activité, grâce au tricycle que Tonton Jean-Paul t’offre.

En octobre 2001, on commence le pot, et ça marche! Tu deviens propre, mais tu préféres aller directement aux toilettes, comme les grands. Tes efforts s’atténuent pour s’arrêter définitivement.

À tes deux ans, on te permet de réaliser un de tes rêves: on t’emmène au salon de la moto. Tes petits yeux sont tout ébahis de voir de si belles machines. Ton autre passion sera réalisée aussi: tu monteras dans une vrai Formule 1, rouge comme celle de Schumi, et là ton bonheur sera énorme. Une photo dans ta chambre le prouve.

On essaiera toujours, au cours de ta vie, de te faire faire des choses que tu adores et, si c’est possible bien sûr, de réaliser tes rêves.

La vie fera qu’on pourra en réaliser quelques uns, mais ce ne sera pas toujours facile car il faudra se confronter aux craintes et appréhensions de certaines personnes, qui, par ignorance, te refuseront, ou accepteront avec de grandes difficultés. Mais, au final, on y arrivera assez souvent.

À ce moment-là, nous ne savions pas encore que tu as un handicap – mais déjà, nous nous attelons à la tache qui va être la nôtre un peu plus tard: essayer de t’offrir les meilleures possibilités dans la vie de tous les jours, malgré les soucis et la vie difficile qui nous attend.

Tu es un enfant qui n’a pas trop d’exigences, et je dirais toujours, d’ailleurs, que tu es un enfant facile à vivre, et surtout très agréable. Ce qui nous facilitera les choses dans bien des cas et situations! Tu n’es pas du tout capricieux et ne réclames jamais rien. Quand on t’offre quelque chose, tu es heureux, mais c’est nous qui décidons de le faire, car en aucune circonstances tu ne réclameras quoi que ce soit.

En mars 2002, je remarque que tu es radin sur les mots pour ne pas dire mutique.

En octobre 2002, on déménage pour venir habiter au-dessus de chez Papi et Mamie. On s’inquiète de ta réaction, car, déjà à ce moment-là, tu ne supporte pas les changements. On ne va pas tarder à comprendre pourquoi.

Ce qu’on ignorait encore allait devenir notre réalité, plus vite qu’on ne le pensait. De parents d’enfant normal, nous allions passer au statut de parents d’enfants atteint d’un handicap: l’autisme.

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Réactions de professionnels et personnes autistes sur le documentaire « Le MUR » et sur le packing

Voici les réactions (traduites de l’anglais) de personnalités du monde de l’autisme suite au visionnage du documentaire Le MUR: La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme.

Pr. Travis Thompson, PhD Licensed Psychologist, Dept. of Educational Psychology, University of Minnesota

J’ai regardé les six sections du Mur avec un mélange de tristesse et d’indignation. Tristesse, parce que la France était le berceau de Jean Itard, qui a le premier décrit l’autisme et a introduit des méthodes de renforcement ainsi que la communication au moyen de pictogrammes (similaire au PECS) afin d’éduquer Victor, il y a plus de 200 ans; parce que la France était le berceau de Claude Bernard, le père de la physiologie moderne, qui a insisté sur la nécessité de pratiquer des méthodes scientifiques et d’exclure les causes hypothétiques des désordres et des maladies de l’Homme. Claude Bernard a été à l’origine du projet revirement de la recherche ABA reversal. La France est aussi le pays de Louis Pasteur, l’une des figures les plus importantes de l’histoire de la médecine, qui a découvert que les maladies infectieuses sont causées pour la plupart par des germes, la « théorie germinale des maladies ». Ses travaux sont devenus la base de la science appelée microbiologie. La France a une histoire médicale remarquable, ce qui rend la présente vidéo encore plus désolante.

Les notions théoriques exprimées par tous les psychanalystes interviewés n’ont aucun fondement empirique, et seraient simplement amusantes, ou au pire embarrassantes, si ce n’était le fait que, apparemment, de nombreuses personnes les prennent au sérieux en France. Elles sont particulièrement dérangeantes car elles perpétuent des idées, préjudiciables et sans fondement, initiées par Bruno Bettelheim, au sujet d’effets maternels nocifs qui seraient propices au développement de l’autisme chez les enfants. Or, ces idées ont été depuis totalement discréditées. Concernant l’autisme et le traitement de l’autisme, elles tiennent du conte populaire ou de mythologies: de même que les bergers désignaient les étoiles et les planète dans les ciels nocturnes, racontant des histoires haletantes pour expliquer le mouvement des constellations, on essaie d’expliquer les troubles du spectre autistique des enfants avec autisme.

Je suis indigné d’apprendre que des professionnels de la médecine et des psychologues apparemment éduqués empêchent les enfants avec autisme de bénéficier du traitement le plus approprié et de méthodes éducatives qui ont montré de manière récurrente lors de recherches contrôlées dans divers pays (Norvège, Royaume Uni, Etats-Unis) leur haute efficacité dans la diminution, la suppression et la prévention de l’émergence des symptômes autistiques. Il est évident que ni les associations professionnelles, ni les agences gouvernementales n’attendent des psychanalystes interviewés pour ce film qu’ils soient au courant de la littérature sur la recherche scientifique clinique ayant pour sujet le traitement de l’autisme. La première de ces études a été publiée en 1987, et la plus récente en 2010. L’un des psychanalystes de l’interview traite ces interventions comportementales de « lubies ». Il y a eu plus de vingt de ces études sur un quart de siècle, ce qui semble en faire autre chose qu’une lubie.

Il est de plus en plus évident que l’autisme est un trouble neurologique qui implique une défaillance du développement des composants des connections du cerveau ou synapses. Il y a une évidence convaincante qu’une synaptogénèse induite par l’expérience peut surmonter certains de ces problèmes. Je propose que les psychanalystes interviewés dans cette vidéo lisent, de Murrow et al. (2008): Identifier les loci et les gènes de l’autisme par traçage de l’ascendance partagée récente, Science volume 321 pp. 2018-223. Les auteurs concluent ainsi: « La relation entre l’activité neurologique dépendant de l’expérience et l’expression des gènes dans la période postnatale constitue la base de l’apprentissage et de la mémoire, et l’autisme apparaît typiquement durant ces phases tardives du développement. Notre conclusion est que les délétions de gènes régulées par l’activité neuronale, ou par des régions potentiellement impliquées dans la régulation de l’expression des gènes dans l’autisme, suggère que des défauts dans l’expression de gènes dépendants de l’activité peut être une cause des déficits cognitifs chez des patients avec autisme. Par conséquent, la perturbation du développement synaptique régulé par l’activité pourrait être un mécanisme commun au moins à un sous-groupe de mutations apparemment hétérogènes associées à l’autisme ». L’implication logique de ces conclusions est qu’une expérience compensatrice sous forme d’intervention comportementale intensive et précoce est à même de surmonter certaines des conséquences de ces déficiences des gènes en favorisant la synaptogénèse, ce que j’ai déjà signalé dans un article en 2005 (Thomson T. 2005, Paul E. Meehl et B.F. Skinner: Autitaxie, Autitypie et Autisme. Comportementalisme et Philosophie, 33, 101) dans lequel je faisais une comparaison avec entre l’analyse de l’étiologie de la schizophrénie de Paul Meehls avec l’autisme.

Je suis vraiment désolé de voir que continuent à s’imposer de telle idées dans un pays aussi développé et scientifiquement sophistiqué que la France.

Donna Williams, autiste Australienne, auteur entre autre du livre Si on me touche, je n’existe plus

Le fait est que les enfants, handicapés par des troubles de perception sensorielles ont besoin d’une famille qui soit présente, qui soit capable de mettre de côté ses névroses, drames et égo personnels, et, sans s’engloutir dans la co-dépendance, qui soit capable de prendre à bras le corps cette aventure qu’est de travailler avec ces problématiques de façon à ce que l’enfant qui en est victime ne s’enferme pas dans sa bulle, en réaction contre un monde qui le submerge d’un point de vue cognitif… mais les psychanalystes doivent retourner à l’école.

Pr. Tony Attwood, Masters degree in Clinical Psychology from the University of Surrey, Honours degree in Psychology from the University of Hull, PhD from the University of London

Merci beaucoup pour votre e-mail ainsi que le lien vers les extraits sur YouTube du documentaire concernant l’approche psychanalytique de l’autisme et du syndrome d’Asperger en France. Je parcours lentement les films, car je crois qu’ils sont très importants, et ma propre opinion clinique est que la psychanalyse est en fait dangereuse pour les enfants autistes, mais aussi pour leurs parents, tout particulièrement la mère de l’enfant. Je reviens en France tous les deux ans, et je serai de retour à Paris en Juin prochain. Lorsque je présente des informations au sujet d’approches alternatives, je sais que les parents sont parfois étonnés qu’il y en ait, et les professionnels ont beaucoup du mal à comprendre qu’il y a une alternative et, je dirais même, une approche plus efficace.

Temple Grandin, autiste Américaine, a inventé la « squeeze machine » qui permet de ressentir de la pression contre son corps

L’autisme n’est pas causé par des mauvais parents. C’est complètement fou que la psychanalyse soit le traitement principal pour l’autisme en France. Il est choquant que la France ait tant de retard.

Je détesterais le packing. L’enfant devrait etre capable de contrôler la pression lui-même. La squeeze machine marche sur ce principe. Le packing est inutile et très stressant pour l’enfant

Judy Barron, maman Américaine de Sean Barron, autiste, tous deux co-auteurs du livre Moi l’enfant autiste

Je viens juste de voir le film avec l’horrible bande des psychologues/psychiatres partageant leur ignorance sur le sujet de l’autisme. Ils parlent comme si ils étaient dans les années 50. Ils n’ont rien appris depuis toutes ces années? Comme cela doit être profondément choquant pour les parents et enseignants qui voyent ce film!

Merci de transmettre aux cabinets d’avocats qui préparent un réquisitoire: je souhaiterais leur proposer mon aide car je pense que ceci est si important pour les familles françaises et surtout pour leurs enfants.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/reactions-de-professionnels-et-personnes-autistes-sur-le-documentaire-le-mur-et-sur-le-packing/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=reactions-de-professionnels-et-personnes-autistes-sur-le-documentaire-le-mur-et-sur-le-packing&mid=51

L'origine génétique de l'autisme se précise

Des scientifiques américains ont découvert un mécanisme génétique qui pourrait expliquer ce trouble du comportement.

Les scientifiques ont fait un pas de plus dans la compréhension de l'autisme, un trouble aujourd'hui encore mal connu. © Florence Durand / Sipa

Cette anomalie l'intrigue : mais comment vérifier que cette variation du nombre de copies est bien impliquée dans les symptômes des enfants ? Pour le savoir, l'équipe qu'il dirige au sein du Cold Spring Harbor Laboratory (CSHL) entreprend de créer des souris présentant la même caractéristique afin d'observer leur comportement et de les soumettre à une batterie d'examens et de tests. Les chercheurs ont notamment utilisé l'imagerie médicale pour étudier leur cerveau.

Selon les résultats de cette étude dévoilée cette semaine dans les Annales de l'Académie nationale américaine des sciences (PNAS), les souris présentant une délétion (effacement) dans la partie du chromosome 16p11.2 ont développé des symptômes cliniques proches de ceux des enfants autistes, tels que hyperactivité, problèmes de sommeil, difficultés d'adaptation à l'environnement et comportements répétitifs. Du moins pour celles ayant survécu, car les chercheurs ont noté une forte mortalité chez ces petits rongeurs... Par ailleurs, les scientifiques ont également constaté des différences notables dans l'anatomie et le fonctionnement de leur cerveau.

Une porte ouverte vers de nouvelles avancées

Pour Nicolas Ramoz, chercheur à l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) spécialisé dans la génétique de l'autisme, les travaux de l'équipe du CSHL ouvrent d'importantes perspectives. Car, en plus de la confirmation qu'il existe bien un lien entre cette anomalie et certains autismes, elle propose une méthode innovante qui pourrait permettre de vérifier l'implication d'autres régions du génome.

"La puissance de ce modèle animal, c'est que nous allons pouvoir faire des tests sur un grand nombre de souris et dans un temps très court", explique le chercheur. "Or, quand on travaille avec des patients autistes, le seul recrutement des individus prend plusieurs années et les tests sont aussi plus longs et plus compliqués", précise-t-il.

"De même, en utilisant des souris, on peut étudier facilement toutes les zones du cerveau afin de repérer celles qui présentent des anomalies. De cette façon, on n'aura plus qu'à se concentrer sur ces zones lors d'études sur des personnes atteintes d'autisme, pour qui un passage au scanner n'est jamais facile", souligne le généticien. Autrement dit, la technique employée pourrait être un formidable accélérateur des connaissances de ce trouble du développement encore mystérieux.

http://www.lepoint.fr/science/l-origine-genetique-de-l-autisme-se-precise-06-10-2011-1381506_25.php

Améliorer la prise en charge des “enfants TED”

 

Francette Tsiaranga et l’association Teddy militent pour une meilleure prise en charge des enfants atteints de troubles envahissants du développement.

 

TED comme troubles envahissants du comportement. Un accronyme pour désigner une diversité de pathologies proches de l’autisme avec lesquelles vivent plusieurs milliers d’enfants à la Réunion. Samedi, l’association Teddy qui leur est consacrée organisait une journée de sensibilisation à Saint-Paul. Objectif : rassembler les parents d’enfants atteints de ces troubles et faire également passer un certain nombre de messages, entre autres à destination de l’Éducation nationale. Car la plupart de ces enfants particuliers et leurs familles vivent souvent une véritable galère au sein des écoles et des collèges, faute de formation des enseignants et des personnels éducatifs. A l’image de Thomas, 11 ans, pour qui sa mère a du se battre de longues années pour lui faire suivre un parcours scolaire normal. “Mon fils n’a été diagnostiqué qu’à l’âge de 8 ans et demi. Et jusque-là, on se contentait de me dire qu’il était fou. Dès les petites classes, on a voulu le mettre en CLIS et j’ai refusé parce que je savais qu’il était capable de beaucoup de choses”, explique Francette Tsiaranga, la responsable locale de l’association Teddy. Le pré-ado, aujourd’hui en classe de 6e au collège de Quartier français, excelle dans de nombreuses matières, en dépit d’un blocage en mathématiques. “Il collectionne les 20/20 en histoire-géo ou en français”, poursuit la mère. “Mais c’est son comportement qui n’est pas compris, en particulier dans la cour de récréation. Il a du mal à communiquer avec les autres, alors l’Education nationale continue de penser qu’il n’est pas à sa place”. Thomas a tout de même la chance d’avoir à ses côtés une aide de vie scolaire depuis son entrée à l’école. Mais tous ses camarades de Teddy n’en bénéficient pas. La moitié selon l’association qui milite donc pour des recrutements immédiats, une formation étendue à l’ensemble des établissements scolaires et, plus globalement, une meilleure prise en charge des enfants TED. “Nous avons déjà le soutien actif du sous-préfet Daniel Boisson, membre d’honneur de l’association mais il faut faire plus encore”, explique Francette Tsiaranga

http://www.clicanoo.re/11-actualites/15-societe/300082-ameliorer-la-prise-en-charge-des.html

Comment on a avancé dans le diagnostic, mais sans l’avoir encore!

Après que la psychologue du CMP m’ait annoncé que mon fils était psychotique (mais que c’était peut être pas vraiment ça, qu’elle n’était pas sure, parce que c’est difficile à dire et qu’il est petit) et que j’aie passé une semaine entière sur le net à essayer de comprendre ce que cela voulait dire, j’ai compris qu’on n’allait plus rigoler (contrairement à elle), et qu’il fallait prendre les taureaux par les cornes.

Comme Léonard parlait toujours aussi peu, j’ai demandé à cette femme s’il pouvait consulter une orthophoniste. La réponse a été positive, mais on devait d’abord faire un audiomètre afin de s’assurer qu’il entend bien.

Alors j’ai dû chercher un hôpital qui faisait cet examen, et j’ai pris un rendez-vous à l’hôpital du Kremlin Bicêtre (alors que nous habitions à Paris, dans le 19ème, à cinq minutes à pieds de l’hôpital Robert Debré, et que jamais cette psychologue n’a suggéré d’y aller faire un tour!).

Le délai a été de trois ou quatre mois. En attendant, nous voyions toujours la même psy, et je parlais toujours de la même chose avec elle. Elle disait peu de choses, observait Léo, et déplorait l’absence de son père.

Selon elle, nous étions fusionnels. Je lui disais que je n’étais pas d’accord, et lui expliquais pourquoi: je n’avais aucun mal à me séparer de Léonard, qui avait été en collectivité dès ses quatre mois. Je m’étais séparée de lui pour cinq jours et cinq nuits dès ses neuf mois (il avait été chez mes parents car il y avait eu une grève à la crèche). Il avait aussi dormi chez un petit copain dès ses 18 mois, et allait très régulièrement en vacances chez mes parents (sans moi).

Un jour, Léonard jouait à la pâte à modeler dans son cabinet. Un morceau de pâte était tout sec, la psy a alors pris ce morceau des mains de Léonard et l’a mis à la poubelle. Quand Léonard est parti le rechercher, elle a bondit de sa chaise et a dit: « Vous voyez?! Vous n’êtes peut être pas fusionnelle, mais lui l’est! Vous avez vu comme il a du mal avec les séparations?! »

L’audiomètre a été fait: aucun problème. Léonard entendait très bien. J’ai repensé à l’examen qui avait été fait à la clinique quand il avait deux ou trois jours. Le médecin lui avait fait un test: un bruit d’un côté de la tête pour voir si le bébé tournait la tête du côté du bruit. Léonard avait tourné la tête, et le médecin avait dit avec humour: « Bon, bah, s’il ne répond pas quand vous l’appellerez, ce n’est pas qu’il n’entend pas, c’est qu’il ne veut pas vous répondre! ». Maintenant je sais qu’on peut rajouter: « Ou alors, c’est qu’il est autiste! »

Il a fallu ensuite trouver une orthophoniste car celle du CMP n’avait pas de place (finalement, je crois que ce n’était pas un mal). On en a trouvé une pas très loin de chez nous, très branchée psy aussi, pas un mot non plus sur les troubles envahissants du développement mais elle faisait participer Léonard à des jeux de société, favorisait la communication avec lui, et c’était probablement mieux que rien.

Je continuais à passer mon temps sur des forums de parents d’enfants autistes, je lisais tout ce que je pouvais trouver comme description de comportements autistiques. Ce que je lisais correspondait assez bien à mon fils, pour certaines choses, mais pas pour tout. En attendant, mon fils évoluait super bien, alors je ne comprenais pas.

J’ai sympathisé avec une maman rencontrée sur le net qui, sur ses trois enfants, en a deux autistes. Elle m’a envoyé des vidéos de ses enfants pour que je voie. Mais que je voie quoi? Je ne comprenais rien du tout! Elle m’a expliqué les battements des bras dans l’excitation: le hand flapping. Ha oui… Léonard faisait ces gestes aussi parfois, pas souvent.

Je scrutais mon fils, jusqu’au jour où un ami nous a offert un combiné télé-magnétoscope, et où Léonard a pu regarder des films (jusqu’à ce moment-là, il n’en regardait pas). Léonard s’est intéressé aux films, et, alors qu’il ne les avait vus que deux ou trois fois, il les connaissait et les récitait par coeur. Lui qui, jusqu’à présent, parlait peu… là il ne s’arrêtait plus: il récitait les dialogues de ses dessins animés.

Léonard avait quatre ans. Il connaissait maintenant son père et avait une bonne relation avec lui. Il était dans un jardin d’enfants municipal et ça se passait très mal: il refusait de participer aux activités de groupe et tapait les autres enfants. Il communiquait assez peu, mais essayait de placer dans une discussion (à plus ou moins bon escient) les dialogues de ses dessins animés. Il était passionné par les églises, mais continuait à ne pas s’intéresser aux choses « normales » de petits garçons (les pompiers, les voitures, la police, etc.)

Nous continuions à voir la psy du CMP, qui était maintenant aussi sollicitée par le personnel du jardin d’enfants, perplexe devant l’attitude de ce petit garçon, mais elle ne donnait toujours pas de conseil sur ce que nous devions faire, ainsi que l’orthophoniste qui continuait de jouer aux jeux de société et qui me disait de ne pas me décourager!

J’ai fini par consulter ailleurs. Une pédopsychiatre dans le privé, cette fois. Au bout de deux séances, elle me dit: « Oui, il a des troubles autistiques, mais il n’est pas autiste! » C’était en avril 2006, Léonard venait d’avoir cinq ans.

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/comment-on-a-avance-dans-le-diagnostic-mais-sans-lavoir-encore/#comment-12077

Prématurité : Des risques d'autisme accrus

Les enfants nés prématurément auraient cinq fois plus de risques que ceux nés à terme d'être touchés d'autisme.

Un enfant né prématurément aurait cinq fois plus de risque de souffrir d'autisme. SIPA/Andrew Price / Rex Feat/REX/SIPA