Information publié sur le site d'Autisme France

Grand Congrès de clôture de l'année de l'autisme
"Vivre avec l’autisme, quel avenir ?"

                        Palais des Congrès de Paris
                  Grand Amphithéâtre (1816 places)
                              17 novembre 2012

> Programme et Inscriptions

• Télécharger le programme ici

• Paiement en ligne sécurisé par Carte Bancaire

• Paiement par chèque ou virement : Bulletin à télécharger, à nous retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE

article publié dans le nouvel observateur le 10 octobre 2012

Détecter, diagnostiquer et proposer une intervention précoce tel sont les enjeux majeurs de ce programme pilote. En effet, c’est au plus jeune âge que se mettent en place les comportements moteurs, les fonctions cognitives et les bases du comportement social.
Dès 6 mois, voire 12 mois, des signes d’alerte dans le développement du tout petit peuvent apparaître tels que des troubles du contact oculaire, un manque d’orientation à l’appel du nom de l’enfant, des troubles de l’attention conjointe avec l’absence de mise en place de stratégie de communication verbale et non verbale et des anomalies dans les stratégies d’imitation.

La recherche internationale cherche des « biomarqueurs » pour élaborer un diagnostic transitoire.

Avant 3 ans, il existe une « plasticité cérébrale » qui permet un enrichissement considérable des acquisitions et des savoir-faire. D’où l’importance d’une détection, d’un diagnostic précoce afin de mettre en place des stratégies d’interventions le plus précocement possible.
Plus on tarde à donner un outil de communication adapté, plus on installe et majore les troubles de l’enfant. Plus on agit tôt, plus on peut interférer sur une trajectoire de développement avec les parents considérés comme un réel partenaire sur le terrain. Tout diagnostic est associé à des propositions d’accompagnement  d’intervention précoce.
Ce programme est destiné aux professionnels de la santé  ainsi qu’aux parents et fratrie et à  l’enfant. Une prise en charge globale est proposée avec une intervention multimodale et individualisée qui inclus des rééducations de la communication, psychomotrice et psycho-éducative.
Le modèle choisi est celui de Koegel qui implique une collaboration entre parents et soignants pour un travail de 6 à 8 heures, 3 fois par semaine à domicile. A partir de comportements pivots, un transfert de compétences est fait par les spécialistes aux parents afin de généraliser des acquis.
Si l’enfant va à la crèche, l’intervention se fait auprès de sa structure d’accueil pour les former et chaque semaine une réunion de suivi est organisée pour chaque enfant. L’outil d’évaluation utilisé est le VB-MAPP.

Ce projet a été retenu dans le cadre de la mesure 13 du plan autisme 2008-2010 avec l’accompagnement de 35 enfants en Ile-de-France, âgés de 8 à 30 mois évalués, avec une prise en charge adaptée et suivie.10 autres familles sont en attente d’intégrer ce programme pilote.

Une recherche spécifique est aussi en cours,  sur la direction et la fixation du regard et plus spécifiquement sur l’attention conjointe et la préférence visuelle avec pour objectif de déterminer des marqueurs de changement. Ce programme pilote et la recherche spécifique associée permettent de modifier le plus rapidement possible les trajectoires développementales et de faciliter l’adaptation sociale de ces très jeunes enfants.

Le docteur Nadia Chabane a présenté ses travaux lors du colloque « Autisme : les avancées de la recherche » qui a eu lieu le 29 septembre 2012 à l’Institut Pasteur. Le docteur Chabanne est praticien hospitalier, responsable du centre de référence des TSA Hopital Robert Debré, Directeur du programme pilote « Accompagnement précoce des Troubles du Spectre Autistique (TSA) ».

Par lefigaro.fr - le 09/10/2012

Le Conseil économique, social et environnemental pointe des lacunes persistantes dans la formation du personnel, l'aide aux familles ou encore les places d'accueil.

La mauvaise prise en charge de l'autisme en France, due notamment à un manque de personnels formés ou de places d'accueil, a un coût social et économique, souligne mardi le Conseil économique, social et environnemental (CESE), sans parvenir pour autant à chiffrer ces sommes.

«La France compte 250.000 à 600.000 personnes autistes», relève le CESE dans un projet d'avis. Mais malgré une meilleure connaissance de ce handicap -reconnu comme tel depuis 1995 seulement - il «est fort peu présent dans la formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs», déplore le CESE.

L'avis relève notamment que «le diagnostic peut être établi avant 30 mois» mais que «dans les faits, il n'intervient que rarement avant l'âge de 6 ans faute de place dans les centres de dépistage». «Les structures manquent à la fois de financement et de ressources pour faire face aux besoins réels d'un accompagnement de qualité», regrette le Conseil, notant que «nombre de personnes autistes restent en famille faute de réponses adaptée à leurs besoins».

52 mesures

Côté finances publiques, en 2010, «l'État a consacré 1,4 milliard d'euros aux personnes atteintes d'autisme (680 millions d'euros à l'accueil en établissement et services médico-sociaux ; 664 millions au versement d'allocations et 55 millions pour l'éducation)», écrit le CESE, des chiffres qui ne comprennent pas le «coût hospitalier et sanitaire». Mais «on dépense mal en multipliant des financements non coordonnés qui aboutissent à un coût unitaire élevé», dit encore le Conseil.

Le coût global de l'autisme comprend aussi l'impact sur les familles : cessation d'activité professionnelle pour s'occuper de l'enfant, divorces, dépressions..., explique le Conseil, sans donner d'évaluation.

Le CESE préconise 52 mesures pour améliorer la situation: meilleure formation des personnels de santé ou d'éducation, accès facilité «au congé formation» pour les parents, meilleur lien entre «recherche clinique et recherche fondamentale», numéro vert de conseil et de soutien... Le gouvernement a promis pour novembre un troisième plan autisme.

(Avec AFP)

Le coût économique et social de l'autisme - cese par le_cese

Saisi par le Parlement, le CESE s'est exprimé sur le coût économique et social de l'autisme

Gwendal ROUILLARD
Député du Morbihan
Vice-président de Cap l’Orient Agglomération
Conseiller municipal de Lorient

Réf : GR/MLM

Paris, le 9/10/2012

Objet : Pour une approche de l’autisme basée sur les preuves scientifiques et inscription prochaine au sein du groupe d’études sur l’Autisme.

Madame la députée/ Monsieur le député,

Vous avez probablement récemment reçu un livre intitulé « Autisme ; nouveaux spectres ; nouveaux marchés », publié par les éditions Navarin - le champ freudien. Ce livre cherche encore à nous faire assimiler les troubles du spectre autistique à une psychose qu’il conviendrait de faire soigner par «l’humain et le désir» , en d’autres termes par des méthodes d’inspiration psychanalytique, seules selon l’auteur de ce livre permettant d’obtenir des résultats durables.

Pourtant, la Haute Autorité de Santé française (HAS) est désormais clairement en accord avec la communauté scientifique internationale tant sur la définition de l’autisme comme un trouble neuro-développemental que sur les méthodes efficaces d’accompagnement des personnes en souffrant, à savoir les méthodes éducatives et comportementales (Pecs, Teach, ABA), auxquelles sont associées une amélioration du quotient intellectuel, des habiletés de communication, du langage, des comportements adaptatifs et/ou une diminution des comportements problématiques chez environ 50% des enfants avec Troubles Envahissant du Développement (TED). A l’inverse, la HAS a estimé dans ses recommandations de bonne pratique en matière d’autisme que l’absence de données sur leur efficacité ne permettait pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques.

En refusant de se soumettre à l’évaluation ou de poser un diagnostic, les interventions d’inspiration psychanalytique contreviennent donc gravement à la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui disposait notamment que « toute personne a (…) le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité au regard des connaissances médicales avérées », mais encore que « toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé » .

Malheureusement, comme le dénonce très justement Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS et membre fondateur du Kollectif du 7 janvier pour une psychiatrie et une psychologie fondées sur des preuves, dans une récente tribune sur le site du journal Le Monde, la psychiatrie française continue à

appliquer des « critères diagnostiques fondés sur une théorie psychanalytique des troubles mentaux tombée en désuétude dans le monde entier » et débouchant sur des modes de prise en charge rejetés par les associations de patients, représentées par le Collectif Autisme, et ayant fait l’objet de plusieurs condamnations, notamment par le Conseil de l’Europe en 2004 ou le Comité Consultatif National d’Ethique en 2005.

Ces pratiques d’inspiration psychanalytique perdurent grâce à une forte mobilisation d’associations professionnelles, au premier lieu desquelles l’Ecole de la Cause Freudienne, dont l’envoi de ce livre à l’ensemble des parlementaires n’est qu’une manifestation parmi d’autres.

Les familles des personnes avec autisme l’ont compris. C’est pour cette raison qu’elles sont à l’origine de la création de nombreuses structures basées sur les méthodes éducatives permettant aux personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement de développer leur potentiel, d’améliorer leur qualité de vie et leur insertion sociale.

Plus qu’alerter, il nous faut maintenant agir sans plus attendre. Aussi, en accord avec les recommandations de centaines d’associations de parents, nous allons présenter une proposition de résolution sur les pratiques psychanalytiques en matière d’autisme et nous allons saisir les autorités compétentes (Inspection Générale des Finances, Cour des Comptes,…) sur le coût et le financement de l’autisme en France. Par ailleurs, à la veille de la reconstitution du groupe d’études parlementaire sur l’autisme, nous invitons tous les parlementaires à se pencher sérieusement sur ce grand sujet de santé publique et d’éthique qu’est l’autisme en France aujourd’hui, à rejoindre le groupe et à contribuer activement à ses travaux. Nous ferons notamment auditionner des représentants de la Haute Autorité de Santé ainsi que de l’Ecole de la Cause Freudienne, afin que toutes les parties puissent nous présenter, vous présenter, leurs arguments.

Parce que nos 600 000 concitoyens autistes ont besoin de politiques de santé adaptées et efficaces, travaillons ensemble sur le sujet et offrons aux personnes autistes de France et à leurs familles les avancées qu’elles se désespèrent de voir un jour.

En vous remerciant par avance de votre implication à nos côtés, nous vous prions d’agréer, Madame la députée/Monsieur le député, à l’assurance de notre considération distinguée.

Gwendal Rouillard Daniel Fasquelle
Député PS du Morbihan Député UMP du Pas-de-Calais

Pour en savoir plus :

- Recommandations de bonne pratique de la HAS, mars 2012 : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_953959/

- Article de Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS, Peut-il y avoir une exception française en médecine ? http://www.lemonde.fr/idees/article/2012/09/26/peut-il-y-avoir-une-exception-francaise-en-medecine_1765258_3232.html#reactions

- Comité Consultatif National d’Ethique, avis n° 102 sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme, http://www.ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

- Présentation du congrès de l’école de la Cause Freudienne des 6 et 7 octobre sur le thème « Autisme et Psychanalyse » (entrée au congrès 115 euros, et 225 euros au titre de la formation permanente) : http://www.causefreudienne.net/

Haute Autorité de Santé - Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions é

Haute Autorité de Santé et Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et s...

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2012/10/G.Rouillard-aux-deputes.pdf

le Conseil économique, social et environnemental fait 52 préconisations

L'autisme, Grande cause nationale 2012 et après ?

Aujourd’hui, l’autisme est reconnu comme un enjeu de santé publique majeur. Mais la France doit encore rattraper un retard préoccupant en matière de dépistage et de diagnostic précoces puis d’accompagnement des personnes avec autisme. Elle doit mener des politiques publiques volontaristes.

L’autisme est un handicap encore mal connu. Un médecin sur 3 ne sait pas le diagnostiquer^[1]… : une méconnaissance d’autant plus préjudiciable que la prévalence de l’autisme ne cesse d’augmenter en France et concerne aujourd’hui une naissance sur 150 (soit quelque 6 000 bébés chaque année)^[2]. Caractérisés par des déficits cumulatifs des interactions sociales, de la communication et du langage, un répertoire d’activités et d’intérêts restreint et stéréotypé, les syndromes autistiques sont variables d’un enfant à l’autre et évolutifs dans le temps. Ils vont du handicap sévère avec absence de communication verbale au langage très élaboré associé à des capacités intellectuelles parfois hors du commun. On a longtemps confondu autisme et psychose, jusqu’à ce que les progrès des neurosciences permettent d'appréhender les causes biologiques de l’autisme. Celui-ci est désormais reconnu par la Haute autorité de santé (HAS) en tant que trouble neuro-développemental à forte composante génétique.

La méconnaissance et les préjugés entourant l’autisme ont fait prendre à la France des retards considérables. D’abord en matière de dépistage. L’autisme devrait pouvoir être diagnostiqué et accompagné dès 18 mois, lorsque la plasticité cérébrale permet d’accomplir le plus de progrès. Or, le diagnostic n’intervient en moyenne que vers 6 ans. Retard ensuite en ce qui concerne l’accompagnement des quelque 440 000 personnes autistes^[3]. En dépit de la loi du 11 février 2005 qui prévoit l’obligation de scolarisation pour tous les enfants en situation de handicap, 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés en milieu ordinaire. Pour les enfants dont l'autisme est plus sévère, les places manquent dans des établissements médico-sociaux. Le développement de programmes éducatifs globaux, notamment comportementalistes, reste embryonnaire. Pour les adultes, la situation est dramatique : listes d’attente dans les établissements spécialisés, accès au travail entravé, absence de structures spécifiques pour les personnes autistes vieillissantes… Certes deux Plans Autisme ont permis à la France de commencer à rattraper son retard, l’autisme a obtenu le label Grande cause nationale 2012 et un 3^ème Plan est annoncé. Mais les moyens seront-ils au rendez-vous ? Quelles suites concrètes auront les recommandations HAS/ANESM^[4] en faveur des approches éducatives et comportementales^[5] ?

Ce tournant radical des pratiques professionnelles est pourtant à la mesure de l’enjeu : permettre aux personnes avec autisme de vivre au mieux parmi les autres.

Enfants autistes et scolarisation…

Un enfant sur cent est actuellement touché par les Troubles Envahissants du Développement, plus communément appelés « autisme ». On est capable de déceler dès 18 mois les premiers signes de T.E.D. mais malheureusement, en France, l’autisme est un handicap peu connu des professionnels en lien direct avec les familles : peu de médecins, de pédiatres et a fortiori d’enseignants sont formés pour reconnaître et prendre en charge un enfant autiste. Et pourtant, un dépistage précoce est l’assurance d’une possibilité d’évolution et d’intégration dans la société pour ces enfants et adultes.

Rappelons que l’autisme affecte principalement les capacités de communication, entraîne des troubles du comportement et perturbe les relations sociales. Fort heureusement, grâce à une prise en charge adaptée, ces symptômes peuvent grandement s’améliorer. Mais ceci n’est possible que si on cesse de mettre systématiquement les enfants autistes hors du système scolaire.

En effet, l’école est un terrain d’apprentissage indispensable pour les autistes, qui expérimentent alors les relations humaines, la communication, l’imitation, et se frottent ainsi dès leur plus jeune âge à la vie, tout simplement. Or il s’agit bien de cela avant tout : pour aider les autistes à comprendre les interactions sociales et avoir un comportement adapté, il faut qu’ils soient en contact avec leurs pairs, qui leurs servent d’exemples. Et pourtant, 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés*.

Eloignez n’importe lequel d’entre nous de la société, privez-le de contact et il sera incapable ensuite de s’intégrer. Ne privons donc pas les enfants autistes de l’école, cessons de renvoyer les parents vers des institutions fermées, ouvrons la porte de l’école aux autistes !

Car l’école a des cadres prévus pour accueillir les enfants en situation de handicap, comme les CLIS (classes pour l’inclusion scolaire), de douze élèves maximum en situation de handicap. Mais aussi avant même un dépistage formalisé, dès la maternelle, une équipe éducative peut être mise en place avec la direction de l’école, l’enseignant, les parents et les professionnels de santé qui accompagnent l’enfant, ainsi qu’un référent de scolarité rattaché à l’académie. Cette équipe éducative peut demander une Assistance de Vie Scolaire, pour au moins quelques heures par semaine, permettant à l’enfant d’être accompagné par une personne chargée de l’aider au sein de la classe.

Les AVS soulagent alors le travail de l’enseignant et lui permettent de bien suivre l’ensemble des élèves de la classe sans avoir besoin de consacrer un temps plus important à l’élève en situation de handicap. L’AVS aide l’enfant à comprendre les consignes et à réaliser les tâches demandées, lui explique le déroulement de la classe et sont souvent indispensables au moment des récréations, les temps libres et informels étant souvent les moments qui sont le plus source d’angoisse chez les autistes, qui leur préfèrent des activités cadrées, dans le calme et le silence.

Malheureusement, peu d’AVS ont l’autorisation de déjeuner avec l’enfant et c’est au tour des ATSEM (agents territoriaux spécialisés des écoles maternelles) en maternelle ou du CLAE de s’occuper des enfants. Et ils sont souvent peu nombreux dans les écoles qui refusent alors la prise en charge des enfants autistes à la cantine.

Les AVS étant des emplois précaires et peu formés, le manque de postes disponibles font que c’est la loterie à chaque rentrée : les heures demandées par les équipes éducatives se trouvent réduites comme une peau de chagrin, les AVS promises arrivent avec deux mois de retard et on peut se retrouver dans des situations dramatiques pour l’enfant autiste confronté seul au milieu scolaire, se retrouvant dans une situation angoissante ou alors l’établissement refusant tout bonnement l’élève en classe tant qu’il n’aura pas d’accompagnant.

Pourquoi ce manque de coopération ? Parce que les enseignants ne reçoivent aucune formation pour l’intégration du handicap. Ils sont du coup 68%* à penser que les autistes devraient rejoindre les institutions spécialisées. Difficile de le leur reprocher, mais inconcevable sachant que le droit d’aller l’école est un droit fondamental défini par la Convention des droits de l’enfant de 1959.

Le manque de moyens mis en place par l’Education Nationale les empêchent d’accéder à l’enseignement et ainsi faisant marginalise les autistes. Espérons que le fait que l’autisme soit la Grande Cause Nationale 2012 fasse bouger les choses dans le bon sens.

Un plateau très riche de personnalités scientifiques, politiques, administratives et des représentants des associations et de gestionnaires d'établissements voir le programme ICI

Un titre évocateur "L'autisme, une priorité de santé publique : comprendre et repérer, pour mieux accompagner" et des interventions parfois de haut niveau mais accessibles.

Un contenu riche bien entendu qu'il m'est impossible de traduire ici.

Mais, et c'est relativement nouveau, tous les intervenants s'accordaient pour la mise en oeuvre des recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) tout en pointant les difficultés : formation, moyens etc.

Très clairement la volonté d'être efficace s'est dégagée tout au long de cette journée :

• repérage le plus tôt possible en impliquant tous les acteurs (PMI, crèches, médecins etc.)
• diagnostic dans un délai très court
• mise en place d'un accompagnement de qualité avec des méthodes "fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale qu’il y ait ou non retard mental associé".
  (exit la psychanalyse)

Et cela commence par l'information et sa diffusion tout en faisant les efforts nécessaires de formation.

J'ai trouvé le message particulièrement clair => reste à surmonter les difficultés de mise en oeuvre sur le terrain.

Peu de place pour les question mais j'ai réussi à en placer une suite à l'exposé de Nadia Chabane ayant mis en évidence le manque fréquent de mélatonine chez les personnes autistes (cf article Inserm) :
- Pourquoi les médecins ou psychiatres ne prescrivent-ils pas en première intention la Mélatonine ou le Circadin (mélatonine à effet prolongé et encore recommandé seulement pour les personnes âgées !) ?
- Par manque d'information, c'est relativement récent a répondu Nadia Chabane.

De fait la question m'intéresse car ma fille Elise prend un somnifère chaque soir ...

Semaine particulièrement riche pour nous, car Esther, mon épouse, a assisté samedi 29 septembre au colloque sur la recherche pour les familles et les "aidants", organisé par la Fondation Orange à l'Institut Pasteur, avec un programme tout aussi alléchant voir ICI

Nous pouvons donc être optimistes, le cap est donné, même s'il ne faut pas se voiler la face, les difficultés à surmonter pour la mise en oeuvre sont nombreuses et les résistances des personnels souvent formés à des prises en charge sur un mode différent ne sont pas à exclure. Difficile de remettre sa pratique en question.

De fait "La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure. [Gaston Bachelard]

Jean-Jacques Dupuis

Peut-il y avoir une exception française en médecine ?

Le Monde.fr | 26.09.2012 à 09h15

Par Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS

Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS

Conseils pour les parents qui découvrent que leur enfant est autiste

Despair (photo: fakelvis)

Lorsqu’on apprend que son enfant est autiste, c’est un moment de grand chamboulements, on se perd un peu dans les milliards de choses nouvelles qu’il faut savoir, auxquelles il faut s’adapter, les démarches à faire, etc.

Voici quelques conseils, en cinq étapes, basées sur ma propre expérience pour repartir le plus vite possible du bon pied, et commencer la lutte pour l’intégration et la progression de l’enfant.

Étape 1: Faire poser un diagnostic au plus vite

Dès le dépistage fait, dès qu’on vous a confirmé que votre enfant est autiste, il faut très vite trouver un moyen de faire poser un diagnostic, pour pouvoir avoir droit à des aides, mettre en place une prise en charge, etc.

Les diagnostics sont souvent longs à obtenir. Plein de gens vont vous mettre des bâtons dans les roues, en vous disant que votre enfant est trop jeune, ou qu’il ne faut pas l’enfermer dans un diagnostic. Il est important de ne pas se laisser embobiner! Si on vous refuse un diagnostic à un endroit, aller taper à une autre porte, et ainsi de suite jusqu’à ce que vous ayez obtenu ce que vous cherchez.

Je vous recommande, à partir de mon expérience, de lancer une demande de diagnostic au CRA (Centre de Ressources Autisme) de votre coin, qui sont plutôt longues à obtenir (dans mon cas, un an environ, parfois six mois), et de commencer à chercher pendant ce temps-là un pédopsychiatre pour obtenir un diagnostic.

Pourquoi faire deux demandes?

Il est urgent d’obtenir le diagnostic au plus vite pour pouvoir obtenir plus facilement des avantages pour votre enfant: AEEH pour payer les séances de psychomotricité, AVS si votre enfant va à l’école, etc.

Le CRA est réputé pour ses diagnostics, donc il vaut mieux en passer par là pour avoir une confirmation de diagnostic, ça permet d’avoir des portes plus facilement ouvertes par la suite.

Étape 2: Lire un bon livre pour comprendre l’autisme

En attendant de trouver quelqu’un pour poser un diagnostic, on peut en parallèle lire un livre pour mieux comprendre ce qu’est l’autisme, et comment aider son enfant. Je vous parle de plusieurs bons livres dans la section ressources de ce site, mais je vous conseille en particulier la lecture de ces livres:

• Autisme, comprendre et agir (Bernadette Rogé)
• L’autisme, un jour à la fois (Nathalie Poirier et Catherine Kozminski)
• Écouter l’autisme (Anne Idoux-Thivet)

Chaque livre est très différent mais amène des réponses aux questions que se posent les parents d’enfant autiste. Explications scientifiques, témoignages et aides aux démarches, ils apportent tous des idées intéressantes à mettre en place au fur et à mesure à la maison.

Étape 3: Trouver un endroit où obtenir des renseignements rapidement

Un bon point: si vous êtes arrivés ici, c’est que vous avez déjà pu trouver un endroit pour trouver des informations. Je vous engage à surfer sur le site pour obtenir des réponses aux questions que vous vous posez. Notre page Facebook est un bon endroit pour discuter du cas de votre enfant – tout le monde y est amical et prêt à aider.

Si vous ne trouvez pas la réponse à vos questions sur le forum, vous pouvez aussi me contacter par e-mail à nathalie@autismeinfantile.com et j’essaierai de vous aider à trouver des réponses, ou je vous dirigerai vers des articles qui y correspondent.

Vous pouvez aussi vous adresser au CRA de votre coin, ou à une association, qui se chargeront de vous orienter rapidement, de vous renseigner, et de vous aider à mettre en place une prise en charge à la maison et une prise en charge thérapeutique.

Étape 4: Faire une liste des premières activités à mettre en place

Selon les problèmes de votre enfant, il faudra faire une prise en charge à la maison pour essayer de les régler et de lui faire faire des progrès. Par exemple, si votre enfant ne parle pas, il faudra essayer de mettre en place des pictogrammes pour l’aider à communiquer.

Faites une liste de ses difficultés et de ses points forts, et venez nous en parler ici, ça nous aidera à vous aider.

Étape 5: S’organiser avec l’équipe thérapeutique

Avec un peu de chance, lorsque vous serez arrivés à faire tout cela, le diagnostic aura été posé. Il est alors temps de trouver une équipe thérapeutique (orthophoniste, psychomotricien et pédopsychiatre) pour aider votre enfant. Vous avez plusieurs possibilités: soit consulter en libéral comme je le fais, soit trouver une place dans une association comme le CeRESA, le SESSAD, ou dans une IME, etc.

Il faut faire bien attention à ce que les intervenants auprès de votre enfant soient formés à l’autisme, si vous-même n’êtes pas en mesure d’imposer un programme. J’aime particulièrement les intervenants en libéral parce que je peux changer d’équipe si cela me semble important.

Les conseils de la communauté

Quels sont vos cinq conseils – vos cinq étapes – pour mettre en place le plus rapidement possible une structure et s’informer le plus rapidement possible sur l’autisme, afin de pouvoir aider un enfant autiste juste après son dépistage? Partagez vos opinions dans les commentaires.

Curia Vista - Objets parlementaires

Postulat

Autisme et trouble envahissant du développement. Vue d'ensemble, bilan et perspectives

Déposé par

• Hêche Claude

Date de dépôt

10.09.2012

Déposé au

Conseil des Etats

Etat des délibérations

Non encore traité au conseil

2012, l'autisme grande cause nationale : quel bilan provisoire ?

Les familles attendaient depuis 30 ans que leurs préoccupations majeures – diagnostic conforme, accompagnement éducatif adapté, droit comme tout citoyen à une scolarisation, une vie sociale et professionnelle, droit d’accéder aux soins somatiques, etc…, soient prises en compte : l’annonce fin décembre du label grande cause accordé par le Premier Ministre a donc été perçue comme un signe fort.
A quatre mois de la fin de cette année, peut-on dire que le label grande cause a fait avancer la cause de l’autisme ?

Cliquez ICI pour accéder au document.

Peut-il y avoir une exception française en médecine?

Un test sanguin pour dépister l’autisme ?

mercredi 12 septembre 2012

Un test sanguin pour dépister l'autisme ?

Autisme : les mamans acquittées

Autisme : les mamans acquittées

Un complément alimentaire traiterait une forme d'autisme, selon une étude

WASHINGTON - Un simple complément alimentaire offre l'espoir de traiter une forme particulière d'autisme couplé à de l'épilepsie, selon une recherche publiée jeudi dans la revue américaine Science.

Environ 25% des personnes souffrant d'autisme sont aussi épileptiques, un trouble électrique cérébral caractérisé par des convulsions dont les causes restent largement méconnues.

Ces chercheurs des Universités de Californie à San Diego et de Yale (Connecticut, nord-est) ont découvert une mutation génétique présente chez des autistes épileptiques qui accélère le métabolisme de certains acides aminés, créant ainsi une carence.

Cette découverte pourrait aider les médecins à diagnostiquer cette forme particulière d'autisme plus rapidement, ce qui permettra de commencer un traitement plus tôt.

Selon les auteurs de ces travaux, il serait ainsi potentiellement possible de traiter cette forme d'autisme avec des compléments alimentaires contenant ces acides aminés dits à chaîne ramifiée comme l'ont aussi montré des expériences sur des souris génétiquement modifiées pour avoir la même mutation génétique.

Ce fut très surprenant de découvrir des mutations génétiques affectant le métabolisme qui sont spécifiques à l'autisme et peuvent potentiellement être traitées, relève le Dr Joseph Gleeson, professeur de neurosciences à l'Université de Californie à San Diego, principal auteur de l'étude.

Le fait que le traitement potentiel soit évident et simple est le plus emballant: juste donner aux patients affectés les acides aminés dont leur organisme manque, ajoute-t-il.

Le professeur Gleeson et ses collègues ont séquencé une partie du génome d'enfants autistes dans deux familles souffrant aussi d'épilespsie et ayant une mutation dans le gène qui régule le métabolisme des acides aminés à chaîne ramifiée.

Ces chercheurs ont également examiné des cultures de cellules souches neuronales provenant de ces patients et découvert que celles-ci se comportaient normalement en présence des acides aminés à chaîne ramifiée.

Enfin, chez les souris génétiquement modifiées, leurs symptômes ont disparu en augmentant la prise de compléments alimentaires contenant ces acides aminés, précisent ces chercheurs.


(©AFP / 06 septembre 2012 20h02)