Marcel Rufo aime raconter des histoires ... charmant cet homme mais imaginons un instant que les cancérologues appliquent sa stratégie et ne fassent plus de diagnostic !

Tout simplement effrayant. (jjdupuis)

Marcel Rufo : « Je ne fais plus de diagnostic »

21-04-2012

Pédopsy de la télé et directeur médical de l’espace méditerranéen de l’adolescence à l’hôpital Salvator à Marseille, Marcel Rufo aime raconter des histoires. Dans son ouvrage Tiens bon !, il fait le récit de sept « cas », sept personnes qu’il a aidées. Nous l’avons rencontré. Extraits.   Dans Tiens bon !,vous insistez pour montrer que l’histoire des individus est souvent tout autre que celle tracée par le diagnostic. Malgré le handicap ou la maladie grave, une partie du destin de chaque personne reste entre ses mains. C’est tout le problème du diagnostic et du pronostic, des outils utilisés à tort si cela aboutit à figer les individus dans un avenir tout tracé. D’ailleurs, les études scientifiques, pour peu qu’elles soient longitudinales, c’est-à-dire dès qu’elles portent sur des années, montrent que les trajectoires sont extrêmement variées. Cette semaine, j’ai interrogé un cancérologue qui s’occupe d’une dame que je connais et qui a un « mauvais » cancer. Il m’a répondu : « Tu sais, avec le cancer, on ne sait jamais. » C’est important de dire et de répéter cela : même en cancérologie, on ne sait jamais ce que l’avenir apportera, alors vous imaginez, en pédopsychiatrie ! Est-ce que votre espace de travail se situe là, dans le « possible » ? Au fur et à mesure que je progresse dans mon métier, je ne fais plus de diagnostic ; je m’occupe des individus, c’est plus efficace. Pourtant, cela peut faire du bien de connaître un diagnostic, pour un parent qui ne comprend pas pourquoi son enfant va mal. Bien sûr, c’est déculpabilisant, et on est heureux quand le biologiste décèle une anomalie qui explique les difficultés d’un enfant. Mais une fois que le diagnostic est posé, rien n’est dit… Pour moi, la place du parent, c’est de devenir le supporter de son enfant et de l’accompagner avec ses difficultés, inconditionnellement. Quand ça va mal, les parents sont là pour détenir une réserve d’espérance, se dire qu’il y aura toujours un rééducateur malin qui arrivera mieux qu’un autre à débloquer les choses, un psy avec lequel l’enfant s’entendra bien, un médecin qui explorera de nouvelles pistes. Parents « supporters », cela signifie que lorsqu’on leur dit de ne pas rêver, ils doivent résister, se boucher les oreilles ? Oui, il est plus productif de rêver que de se sanctionner. À l’égard d’un enfant, le psy n’est pas engagé sur le plan affectif, mais il peut partager un rêve d’évolution avec la famille. Il y a des imbéciles en psy infantile comme ailleurs, mais aussi beaucoup de gens qui savent épauler, soutenir la famille et les soignants qui baisseraient les bras autour d’un enfant qui va mal. Et je défends aussi le droit d’un enfant à être entendu, y compris du côté de ses envies de liberté, dans un climat de bienveillance et de confidentialité que peuvent offrir des psys. […] Propos recueillis par Sylvie Boutaudou   http://www.magazine-declic.com/Marcel-Rufo-entretien-tiens-bon-980976.html

Un témoignage remarquable et époustouflant :

https://docs.google.com/document/d/1FPVlfI4hMT4ZZ3sS-1_UPK0gqzDYjX2dmMGzr1u8KuE/edit?pli=1

Mon fils a 23 mois quand nous constatons que Yoann ne va pas bien. Il est en nourrice 3 jours par semaine, une journée en garderie et une autre journée avec ses grands parents.

Les symptômes inquiétants : il longe les murs, l'évolution du langage s'arrête, il devient violent, il fait de graves crises d'asthme.

Mon mari et moi-même décidons d'arrêter la nounou, qui ne nous semble plus adaptée aux problèmes de Yoann en avril.

Je suis enceinte de 5 mois et je me dis que bientôt j'aurais plus de temps à lui consacrer. En attendant, ses grands parents maternels et paternels s'occupent de lui à plein temps.

Nette amélioration, je ne verrais plus le pneumologue pour l'asthme, les crises se sont arrêtées.

Yoann a une petite soeur, nous sommes en septembre, il a 2 ans et demi, il ne parle pas.

Je rencontre mon médecin de famille, il m'oriente vers une orthophoniste. Le bilan : ce n'est pas un problème d'orthophonie, aussi elle m'oriente vers le CMP le plus proche de mon domicile à Choisy Le Roi (94).

Nous rencontrons la psychologue du CMP, et nous expliquons nos choix d'avoir des enfants, le bonheur d'être parents, etc...

Yoann est en travail de groupe tout les mercredis, avec des enfants qui ont un profil différent, mais rien sur les troubles de Yoann de la part de l'équipe du CMP.

Yoann est scolarisé normalement, en petite section.

Yoann vit mal les séances de psychothérapie familiale, mon mari abandonne, et en désespoir de cause, lorsque je demande : "qu'est ce que je peux faire pour aider Yoann ?", la réponse de la psychothérapeute : "Soyez une bonne mère!".

Je suis curieuse, je lis, je rencontre des personnes qui m'orientent vers des spécialistes de l'autisme. Finalement, le diagnostique tombe, Yoann souffre de troubles envahissants du développement. J'en parle à l'équipe du CMP, qui me demande de ne pas en parler devant Yoann, car il risque de s'enfermer dans sa "maladie". J'ai besoin d'en parler pour savoir comment l'aider. La psy du CMP me demande de suivre une thérapie pour moi-même. Je refuse, car pour moi, je ne me sens pas être le problème de mon fils.

Finalement, nous déménageons dans les Yvelines, Yoann entre au CP. La rentrée est très difficile pour lui, car trop de changement...

Nous rencontrons l'équipe du CMP de Plaisir, le chef de service nous accueille bien, mais le cas de Yoann est compliqué, l'autisme est trop léger.

Yoann redouble son CP avec une AVS de l'éducation nationale, cela se passe mal avec elle, Yoann est en échec scolaire.

Mon mari à bout, exige des résultats auprès de CMP, il leur affirme : "mon patron me demande des résultats, je veux des résultats pour mon fils!!!".

La pédopsychiatre nous explique que son rôle est de soulager les familles, mais elle n'a pas les moyens d'aider Yoann pour un prise en charge personnalisée, comme dans le privé. Elle nous oriente vers cabinet privé, le cabinet PSY à Versailles.

La nous rencontrons des personnes compétentes, qui utilisent des techniques et outils adaptés pour aider Yoann à communiquer.

Nous entrons dans l'association "Tous à l'école" dans les Yvelines, Yoann bénéficie d'un accompagnement personnalisé dans une école ordinaire, et le suivi à la maison se met en place. OUF!!! Yoann entre dans les apprentissages. Aujourd'hui,il fait parti des bons élèves de sa classe.

Yoann passe en CM2 à la rentrée prochaine, et nous sommes rassurés. Pas de séances de psychothérapie, simplement une remédiation cognitive, pour l'orienter dans le bon comportement et séances d'orthophonie.

Tout cela pour dire, que la réalité n'est pas rose, que cela nécessite un investissement financier important. Les personnes modestes subissent le CMP, ils n'ont pas le choix.

Pour conclure, nous sommes fiers du parcours de notre fils, qui se révèle grâce aux soins et à son accompagnement.

Nous ne sommes pas à la fin du tunnel, mais nous restons vigilants.

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-enfant-autiste-psychotherapie-pour-la-maman-103868318.html

25% des personnes autistes passeraient à travers ces nouveaux critères diagnostiques à paraître en 2013. Depuis janvier, ces chercheurs de Yale examinent et alertent sur l'impact des nouveaux critères diagnostiques des troubles du spectre autistique (TSA) qui vont être publiés dans la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5), de l'American Psychiatric Association (APA). Un ouvrage de référence internationale dont la parution est d’ores et déjà prévue pour 2013. L’étude, publiée dans l’édition d’avril du Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry alerte sur la perte de chance pour les personnes atteintes et sur l’écueil épidémiologique.

Recevoir un diagnostic d'autisme pourrait être moins fréquent en 2013, lorsque la définition révisée du diagnostic des TSA entrera en vigueur. Les modifications proposées pourraient en effet influer sur la proportion d'individus qui reçoivent le diagnostic de trouble du spectre autistique. Les chercheurs du Yale Child Study Center, le Dr Fred Volkmar et ses collègues Brian Reichow et James McPartland suggèrent ici que compte tenu des implications de ces résultats pour l'admissibilité, de nombreux patients pourraient « échapper » au diagnostic. Ce qui n’est pas forcément bénéfique, puisque qu’une prise en charge précoce de ces troubles est largement préférable.

25% des personnes autistes passeraient à travers des nouveaux critères : Le Dr Volkmar et son équipe ont effectué une analyse des symptômes observés chez 933 personnes déjà évaluées pour l'autisme dans l'étude de terrain réalisée pour la précédente édition, le DSM-4. Ils constatent qu'environ 25% de ces patients diagnostiqués avec un autisme « classique » et 75% des patients diagnostiqués avec le syndrome d'Asperger ou un trouble envahissant du développement, ne répondraient pas aux nouveaux critères. L'étude suggère également que les patients les moins atteints seraient aussi les moins susceptibles de répondre aux nouveaux critères que les patients avec déficience intellectuelle.

A ce jour, ces résultats reflètent l'analyse d'un ensemble de données et d’autres résultats devront être analysés à partir des études terrain lancées pour le DSM-5 mais d’ores et déjà les chercheurs alertent : « L'utilisation de ces « étiquettes » peut avoir des implications importantes pour la prise en charge des personnes autistes et, au-delà des changements majeurs dans le diagnostic vont poser des problèmes pour comparer les nouvelles données à celles issues de précédentes recherches ».

Source: Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry Vol. 51, No. 4 (April 2012) “Sensitivity and Specificity of Proposed DSM-5 Diagnostic Criteria for Autism Spectrum Disorder”

Cette actualité a été publiée le 18/04/2012 par P. Bernanose, D. de publication, avec la collaboration de P. Pérochon, diététicien-nutritionniste, coordinateur éditorial.

http://www.santelog.com/news/neurologie-psychologie/autisme-nouveaux-criteres-diagnostiques-perte-de-chance-pour-les-patients-_8057_lirelasuite.htm

Désarroi des parents d’enfants autistes

Manque d’infrastructures spécialisées

le 19.04.12 |

Les parents d’enfants autistes vivent un vrai calvaire. Plusieurs d’entre eux, selon Fethia Aïad, orthophoniste exerçant en libéral à Blida, ont remarqué que leurs enfants sont différents, mais ils n’ont pas trouvé une oreille médicale qui puisse les orienter en temps réel et répondre conséquemment à leurs inquiétudes.

Mohamed Abdelli

http://www.elwatan.com/regions/centre/blida/manque-d-infrastructures-specialisees-19-04-2012-167392_150.php

► Stéphane Cabrol est chef du pôle de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent de Savoie. Il officie en outre dans le dispositif autisme en Savoie au sein de plusieurs structures : le Centre d'évaluation et de diagnostic qui dépend du Centre ressources autisme (CRA), des classes d'inclusion scolaire (Clis-Ted), un Sessad-autisme et un Institut médico-éducatif (IME).

Courrier envoyé hier à M. Nicolas Sarkozy, en espérant que ça ne se noie pas complètement dans le flot campagnard électoraliste... 

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Le 10 avril 2012

Monsieur le Président de la République,

En 2012, l'autisme est « grande cause nationale ». Nous souhaitons donc vous faire part de notre expérience concrète en la matière, loin de toute législation théorique et effets de manches stériles des débats électoraux. Il nous semble en effet que les ambitions affichées il y a 5 ans, lors de la précédente campagne électorale, sont loin d'avoir eu les répercussions concrètes espérées.

Notre lettre a pour objectif de clairement vous montrer :

• les diverses carences majeures rencontrées dans la prise en charge et les suivis liés à l'autisme, tant au niveau des soins médicaux, comportementaux et cognitifs qu'à l'échelle de l'Education Nationale ; carences qui obligent à effectuer ces prises en charge nous-mêmes à titre individuel,

• la situation financière dramatique qui en découle, et les dysfonctionnements administratifs répétés qui l'aggravent régulièrement. Situation qui motive aujourd'hui ce courrier.

Notre fils de 12 ans est atteint d'un syndrome d'Asperger, forme d'autisme dite « de haut niveau » (c'est-à-dire sans déficience intellectuelle et, de fait, il est également un « enfant précoce »). Son diagnostic a dû être posé à Paris, puisqu'il n'existait pas, il y a 5 ans lors de son diagnostic tardif après une errance de plusieurs années, de professionnel qualifié dans notre région (la Basse-Normandie).

Tout d'abord, concernant la scolarisation, la loi de 2005 sur l'intégration de tous les handicaps n'a tout simplement pas été applicable dans la réalité pour son cas.

En 2008, lors de son entrée en 6ème avec deux années scolaires d'avance, notre fils a été harcelé, maltraité par d'autres enfants, dans l'indifférence des adultes responsables qui n'ont pas jugé utile de répondre à nos demandes (y compris écrites) d'intervention pour faire cesser ce harcèlement, qui a parfois mis sa sécurité en danger. Notre fils en a été gravement traumatisé, et nous avons dû le scolariser à domicile en urgence dès le mois d'octobre, puis le mettre sous neuroleptiques durant un an tant son traumatisme sévère entraînait de désordres psychologiques et de violence. Une tentative de rescolarisation l'année suivante s'est soldée rapidement par un échec, aucune adaptation n'ayant été mise en place et n'étant prévue malgré nos demandes. Les personnels de l'Education Nationale ont reconnu eux-mêmes n'avoir « rien à proposer » à notre fils en matière de scolarisation, malgré quelques bonnes volontés individuelles. Il était pourtant inscrit dans l'établissement le plus à même, dans tous l'ouest français, de le recevoir...

Depuis, il est donc instruit en famille, ainsi que la loi le permet (art.L131-2 du code de l'éducation), même si ça n'était ni notre choix ni le sien. L'expérience montre qu'en l'état actuel du système scolaire, ce mode d'instruction est effectivement, de fait, le plus adapté et le plus efficace, tant socialement qu'académiquement.

Par ailleurs, nous avons essayé de trouver des professionnels susceptibles de le suivre et de nous aider à le faire progresser, et en avons trouvé dans un premier temps, en libéral et dans un CRA (Centre Ressources Autisme). Malheureusement, aujourd'hui nos moyens ne nous permettent plus de faire appel aux professionnels libéraux, et l'équipe du CRA intervenant à l'époque est entièrement partie.

Outre qu'il faut de nombreux appels et énormément de patience pour obtenir un rendez-vous dans un centre pris en charge par l'Etat, nous nous sommes rendu compte qu'il était inutile ensuite de compter sur leur présence : promesses de rappel jamais tenues, même après relance(s)¹ auprès du CRA ; après rendez-vous finalement obtenu, promesses d'aide ponctuelle sur tel ou tel point précis jamais tenues non plus ; refus de suivi plus régulier ; inadéquation des prises en charge proposées au CMPP, etc.

Il n'a donc plus aucun suivi depuis maintenant deux ans. Nous devons assurer seuls son instruction et ses progrès, nous former comme nous le pouvons de notre propre chef, avec l'aide d'associations privées, etc.

Une autre de nos enfants est « suspectée » d'autisme de haut niveau. La tentative récente de scolarisation a été, pour elle également, un échec. Afin d'obtenir un diagnostic, nous avons, il y a quelques mois, contacté le CRA local (Caen), qui a refusé de la recevoir en raison de son trop jeune âge (4 ans ½) et nous a orientés vers un autre centre de dépistage, qui ne la recevra pas non plus puisqu'il est réservé aux 0-3 ans.

Les conséquences pratiques de cet état de fait sont, avant tout, des situations personnelle, professionnelle et financière dramatiques.

En 2008, mon mari a arrêté de travailler pour consacrer son temps à notre fils, qui nécessitait une présence constante et un accompagnement d'instruction incompatible avec un autre emploi à plein temps. En raison de cet arrêt, l'entreprise familiale a périclité, et n'a plus permis de nous procurer des revenus suffisants pour permettre à la famille (nous avons également deux autres enfants plus jeunes) d'en vivre.

En 2010, après deux ans à réussir à maintenir notre entreprise en activité malgré tout, j'ai été contrainte d'arrêter, moi aussi, de travailler. L'entreprise familiale, depuis, a été liquidée, pendant que mon époux cherchait (et cherche encore activement) un autre emploi, salarié.

Nous avons demandé une reconnaissance de handicap pour notre fils, que nous avons obtenue en 2008 rapidement et dans d'excellentes conditions auprès de la MDPH de Caen. Une AEEH (allocation d'éducation d'enfant handicapé) et son complément nous ont été accordés et se montent actuellement à 689,62 euros par mois. Ceci pour compenser la perte totale d'emploi (assortie d'une interdiction de toute autre activité, même à domicile, même à temps partiel) ET financer intégralement les soins nécessaires à un bon accompagnement de l'autisme.

Inutile de préciser que cette double ambition est incompatible avec de tels moyens...

N'ayant pas droit aux allocations chômage puisque nous étions travailleurs indépendants, nous avons vécu quelque temps grâce à nos économies. Quand celles-ci ont été épuisées, en septembre 2010, nous avons demandé un complément RSA, pour assurer le quotidien le temps de trouver un emploi pour mon époux.

Étrangement, l'AEEH, normalement destinée à l'accompagnement de l'enfant, a été traitée comme un revenu familial ordinaire lors du calcul d'un RSA² !!! Ce RSA se monte donc à 553,37 euros par mois, après réévaluation à la hausse en février 2012, pour 5 personnes.

Soit, monsieur le Président, un total de 1693,63 euros de revenus totaux quand tout va bien, en comptant les allocations familiales et le complément familial. Très largement en-dessous du seuil de pauvreté défini par l'INSEE.

N'oublions pas qu'à l'origine de cette nécessité de se « faire assister » comme aiment à le répéter certains politiciens, il n'y a pas un choix de notre part, loin s'en faut, mais bel et bien le non respect de la loi par les services de l'Education Nationale, et l'obligation légale, pour nous, d'y pallier !! (art.L131-1 du code de l'éducation).

Nous nous trouvons actuellement dans une situation où monsieur, âgé de plus de 50 ans, doit trouver un emploi alors que son CV comporte un « trou » (pendant lequel il avait officiellement le statut d'aidant familial pour notre fils), rédhibitoire pour bien des employeurs. Les dépenses liées à la recherche d'emploi sont conséquentes pour un petit budget (à titre indicatif, plus de 200 euros dépensés en déplacements pour entretiens, etc., le mois dernier). Passons sous silence l' « aide » qu'apporte le Pôle Emploi, où un entretien dure moins de 5 minutes et consiste à constater la pénurie d'emploi...

Nos revenus sont donc totalement dépendants de l'administration, du bon vouloir du Conseil Général du Calvados, et de la vitesse de traitement des dossiers. Ce qui occasionne parfois des ruptures aux conséquences catastrophiques.

Ainsi, cet été, une lettre nous informait de l'accord de RSA pour mon mari jusqu'au 31 août 2012 en l'absence de changement de situation. Fin février dernier, une lettre m'informait de l'accord pour 12 mois du Conseil Général du Calvados pour continuer à percevoir le RSA me concernant.

Pourtant,

• En novembre 2011, la CAF (caisse d'allocations familiales, qui verse le RSA) nous demande une attestation bancaire arrêtée au 31 décembre 2011.

• Contactée en janvier 2012, notre banque nous informe que cette attestation ne sera disponible que fin février et nous fournit une attestation provisoire partielle.

• Le 31 janvier, nous recevons de la CAF une nouvelle demande d'attestation bancaire au 31 décembre à fournir avant le 29 février.

• Par lettre datée du 28 février (soit un jour avant l'expiration du délai), la CAF nous informe de la décision déjà prise du Conseil Général de suspendre le RSA immédiatement.

• Entre temps (le 2 mars), nous avions envoyé les documents enfin reçus de la banque.

• Le 8 mars, nous contactons par téléphone la CAF, on nous confirme alors la bonne réception du dernier volet manquant de l'attestation, et on nous assure que le RSA ne sera finalement pas interrompu.

• Début avril, nous constatons que :

  • le RSA n'a pas été viré,

  • sur le site de la CAF, les documents envoyés le 2 mars, qu'on nous avait confirmé comme reçus le 8, sont notés « reçu le 20 ».

• Contactée le 10 avril, la CAF nous renvoie vers le Conseil Général, à qui l'attestation a été transmise le 20 (soit environ 2 semaines après sa réception ! La CAF nous avait pourtant habitués jusque là à un service administratif particulièrement performant et humain).

• Au Conseil Général, on nous répond qu'une commission va statuer, qu'il faut compter trois semaines à un mois d'attente. La personne contactée ajoute que nous avons des « placements »³, sous-entendant que nous n'avons donc pas besoin du RSA (qui nous a pourtant été attribué !), et que rien ne justifie de raccourcir les délais de traitement.

Nous voici donc désormais de nouveau avec un revenu exhaustif de 1140,27 euros mensuels pour 5 personnes (228 euros/personne), allocations familiales comprises.

Cette somme ne permet en aucun cas de vivre en mangeant à sa faim et en assurant les frais incompressibles légalement obligatoires ou humainement indispensables (assurances, électricité, eau, dépenses impératives de santé -qui n'incluent les soins ni dentaires ni ophtalmologiques, etc., auxquels nous avons renoncé bien qu'ayant tous, dans la famille, besoin de lunettes, par exemple). Autant dire que tous les soins et suivis nécessaires à une bonne prise en charge de l'autisme de notre fils ont été, eux aussi, malheureusement, depuis longtemps oubliés, tant la question quotidienne cruciale est de savoir comment réussir à nourrir et instruire nos enfants... Même l'essence (puisqu'il n'y a pas de transports collectifs là où nous habitons) pour se rendre à ces suivis ne serait, de toute façon, plus dans nos moyens !

Nous souhaitons donc, Monsieur le Président, par cette lettre, vous faire « toucher du doigt » la réalité concrète des conséquences d'un autisme pourtant réputé « léger » sur une famille dans notre pays aujourd'hui :

• une carence manifeste des services de l'Etat concernant d'éventuelles prises en charge thérapeutiques appropriées, malgré une reconnaissance officielle de handicap (et nous tenons ici à bien souligner notre satisfaction des prestations et de la qualité relationnelle avec la MDPH locale),

• une impossibilité apparente d'appliquer la loi d'intégration scolaire de 2005 dans les établissements publics et/ou sous contrat avec l'Education Nationale,

• un empêchement d'utiliser l'AEEH aux fins spécifiques pour lesquelles elle a été prévue,

• aucun appui logistique des services de l'Etat pour la recherche d'emploi,

• des dysfonctionnements administratifs répétés⁴ entraînant de graves conséquences sur le budget familial de « survie »,

• aucun recours concret d'aucune sorte pour faire face à cette situation ubuesque qui perdure et se renouvelle régulièrement.

Voilà, Monsieur le Président, le vrai visage de ce qui se passe pour les familles avec un enfant atteint d'autisme en France actuellement. Voilà la réalité concrète de l'usage que l'Etat nous contraint à faire d'une aide qui devrait être consacrée à l'enfant handicapé et uniquement à lui, pour lui permettre de progresser et d'aller vers une autonomie de vie. Voilà comment les services administratifs, concrètement, traitent les plus fragiles et ferment de fait les portes d'un avenir autonome, nous contraignant à pallier ces déficits. Voilà comment les familles sont livrées à elles-mêmes pour faire progresser leurs enfants malgré les obstacles administratifs et pécuniaires.

Pourtant, beaucoup de nos concitoyens imaginent encore que notre pays offre pléthore de structures adaptées aux enfants handicapés. Il nous semble qu'il est temps de déciller et de faire connaître la vraie condition des enfants autistes.

Nous osons donc espérer que la notion de « grande cause nationale » pour l'autisme cette année ne sera pas vaine et sans conséquence pour les situations dramatiques comme la nôtre, qui n'est malheureusement pas rare.

Nous osons espérer que les services de l'État ne feront plus honte à notre pays en donnant, malgré toutes les bonnes volontés individuelles, l'apparence de lutter contre les citoyens au lieu d'œuvrer à l'égalité de traitement de tous et au respect des personnes autistes, conformément à la Constitution et à nos lois, qui restent trop souvent purement théoriques.

Dans l'espoir d'une réponse constructive de votre part, nous vous prions d'agréer, Monsieur le Président, nos salutations distinguées.

M. & Mme C.

Copies à : Monsieur le Premier Ministre, Ministère des solidarités et de la cohésion sociale, Conseil Général du Calvados, Monsieur le député Daniel Fasquelle ; rédaction des médias : Rue 89, Le Monde, Marianne, Le Parisien, Le Figaro, L'Express, Libération, Le Canard Enchaîné, TF1, France 2, France 3, Médiapart, Ouest France, France Inter, RTL, Europe 1 ; associations : Autisme France, Autisme Basse-Normandie, Vaincre l'autisme ; copies en circulation sur Facebook et blogs.

notes :

Le troisième temps du circuit pulsionnel

Certains commentaires à la suite de mon entretien sur le Cercle Psy ont attiré mon attention sur une hypothèse intéressante: celle selon laquelle le bébé à risque d'évolution autistique souffre d'un "ratage du troisième temps du circuit pulsionnel". Cette hypothèse émane de Marie-Christine Laznik et est décrite notamment dans l'article suivant.

Pour le non-initié que je suis, la notion de "ratage du troisième temps du circuit pulsionnel" peut paraître nébuleuse au premier abord. Heureusement, les auteurs traduisent immédiatement: "c'est-à-dire une non-apparition de la capacité à initialiser les échanges sur un mode ludique et jubilatoire." On commence à mieux voir ce dont il s'agit. De fait la suite de l'article décrit de manière assez claire les comportements du bébé en question: "Le bébé [normal] lors du change par exemple se met à instaurer un jeu avec la personne qui prend soin de lui : donne ses pieds à boulotter, cherche le regard pour rire. Le bébé, depuis son parc, appelle par la musicalité de son babil, la personne qui le regarde, se montre, rigole, se cache, essaie de susciter surprise et joie chez son interlocuteur. Voilà les éléments que la conférencière a tenté de mettre en exergue, en commentant des films qui montrent plusieurs scènes de bébés qui ne témoignent pas de cette capacité relationnelle."

Autrement dit, ce qu'avance Marie-Christine Laznik, c'est qu'alors que les bébés humains ont normalement une tendance spontanée à essayer de communiquer et à rechercher l'interaction avec leurs congénères, c'est peut-être moins le cas des bébés qui vont devenir autiste. Sans préjuger des données de Mme Laznik (que je n'ai pas regardées en détail mais qui sont basées sur des analyses rétrospectives de vidéos familiales), on peut dire que cette hypothèse est parfaitement plausible, et elle est d'ailleurs compatible avec les résultats d'études expérimentales longitudinales, dans lesquelles on étudie des enfants depuis la naissance, on effectue toute une série de tests cognitifs au cours des premières années de vie, et on peut ainsi analyser les précurseurs du diagnostic d'autisme (pour ceux qui le deviennent). Donc jusque là, rien à dire, Mme Laznik est à la pointe de la recherche.

Là où nous divergeons, c'est sur l'interprétation théorique qui est plaquée sur ces observations. L'interprétation directe, simple, compatible avec toutes les données connues sur l'autisme, serait simplement de dire que chez le bébé à risque autistique, les capacités de cognition sociale (reconnaissance des visages et de la voix, perception du langage, motivation pour les stimulations et les interactions sociales) sont déficitaires ou déviantes. C'est en fait à peine une théorie, juste une reformulation cognitive des observations comportementales. Quel est l'intérêt additionnel d'invoquer un "ratage du troisième temps du circuit pulsionnel"? Et en premier lieu, quelle est la validité scientifique (le pouvoir explicatif de données empiriques) de cette théorie des trois temps du circuit pulsionnel? Qu'est-ce que cela apporte à l'explication de l'autisme de plaquer sur des observations finalement très simples (un bébé qui ne cherche pas à communiquer et à interagir) des interprétations aussi alambiquées que celles-là? Si on s'autorise de telles interprétations, pourquoi ne pas en proposer de plus extravagantes encore? Pourquoi ne pas émettre plutôt l'hypothèse que ces bébés ne cherchent pas à communiquer parce que leur âme est la réincarnation de personnes qui ont pâti d'être trop bavardes dans une vie antérieure? Et surtout, par quels critères pourrait-on départager toutes ces interprétations? Comment les prouver, comment les réfuter?

Bref, on est dans une situation typique où le principe de parcimonie doit s'appliquer. Toute situation, toute observation, peut faire l'objet d'une infinité d'interprétations. Parmi celles-ci, il faut choisir la plus simple qui parvienne à expliquer l'ensemble des données, la plus parcimonieuse, celle qui fait appel au moins de concepts indépendants de l'observation (qui demanderaient eux-mêmes à être justifiés). L'hypothèse du ratage du troisième temps du circuit pulsionnel illustre donc l'un des grands problèmes de la psychanalyse, sa tendance à plaquer sur des situations ou des observations banales tout un appareillage théorique complexe qui n'est pas nécessaire à expliquer ces observations, et que rien ne justifie par ailleurs (autre que la vénération des textes des maîtres Freud et Lacan).

Je conclurai par cette réflexion des auteurs qui me fait frémir: "La non mise en place de ce troisième temps du circuit pulsionnel oral risquant de ne pas être dépistée par les professionnels qui interviennent en pédiatrie. La possibilité de former les professionnels de la consultation pédiatrique à ce dépistage étant un des points que cette recherche tend à établir." Et pour faire quoi après? Pour mettre les parents en analyse?

Attirer l'attention des pédiatres sur les bébés qui ne cherchent pas à communiquer et à interagir, oui! Et on peut leur donner un certain nombre d'éléments et d'outils pour faire cela de manière fiable. Mais abstenons-nous de les embrigader dans des conceptions théoriques fumeuses qui ne sont nullement nécessaires à cet exercice.

http://franck-ramus.blogspot.fr/2012/04/le-troisieme-temps-du-circuit.html#comment-form

Laurent Savard

Laurent Savard, c’est un peu notre héros à nous. Il est comme nous, en bave comme nous, galère comme nous, entend tout autant de bêtises sur l’autisme que nous, mais il a le talent et l’audience pour nous permettre de faire une percée importante dans la compréhension et l’acceptation du handicap parmi les personnes qui ne savent rien de l’autisme.

Grâce à son spectacle Le Bal des Pompiers, il touche toutes populations confondues, et chacun y trouve son compte, parent d’enfant autiste ou pas. Il a eu la gentillesse d’accepter une interview que je vous livre ci-dessous. Souhaitons-lui plein de bonnes choses pour son spectacle!

Comment s’est passé ton entrée dans le monde de l’autisme? Gabin a-t-il été dépisté tôt? Avez-vous eu un diagnostic facilement?

Comme nombre de parents je crois, ma vision de l’autisme se réduisait à Rain Man. Gabin était un enfant plein de vie, dans le contact et sans réelles stéréotypies, j’avais donc du mal à croire Marylou – la maman de Gabin – quand elle pensait à l’autisme suite à des recherches sur divers forums de « mamans ».

Le diagnostic fut d’ailleurs long à poser, entre nos recherches actives dès ses deux ans et quelques mois et son diag se sont écoulés près de dix-huit mois. Avec un premier diagnostic d’autisme « atypique »… à l’image du quartier que nous habitions, Montmartre.

Comment se passe la prise en charge de ton fils aujourd’hui?

Nous avons trouvé un équilibre entre un temps en école ordinaire, 2-3 heures par jour en CP, et une prise en charge à domicile ainsi qu’en cabinet (orthophonie, psychomotricité)… sans compter le sport, gym, piscine… et rollers! Car Gabin est également hyperactif donc sport obligatoire… ce qui me permet de garder la ligne!

Dans ton spectacle, tu parles des difficultés avec Gabin, des gens qui vous ont mis des bâtons dans les roues. Comment t’es venu à l’esprit de parler de tout ça avec humour?

Je crois que la directrice de son école maternelle fut sans doute la première inspiratrice de mon spectacle, étant fan de Strip Tease (l’émission bien sûr), j’assistais finalement à un sketch en continu, dans son attitude, dans ses propos. C’était à la fois drôle et pathétique. Plus généralement je ne pouvais faire autrement qu’écrire ce spectacle, pour Gabin, pour moi aussi… car je m’étais quelque peu oublié et il me fallait revenir sur les planches… mais tout autre sujet que ce qui arrivait à Gabin me semblait futile.

As-tu eu des retours des personnes citées dans ton spectacle?

Je ne cite personne dans ce spectacle au final, la directrice est devenue un personnage avant tout, forcément quelque peu inspirée mais mon but n’est surtout pas de régler mes comptes. J’aime profondément les gens malgré tout, en tout cas j’espère, sans doute un fond d’éducation catholique. Mais depuis tout petit le fond de mon humour est à la fois tendre et caustique. Entre « humour noir et rose tendresse » comme une journaliste a pu l’écrire avec justesse. On pourrait aussi parler d’amour vache finalement.

Dans le spectacle j’interprète aussi un pote qui fume un peu trop et le pote en question est l’un de mes meilleurs amis, je crois même qu’il est fier d’être dans le spectacle. Depuis il ne fume plus!

J’aurais eu l’impression que c’est difficile de faire rire autour du handicap en général – en particulier les personnes qui sont concernées, pour qui c’est une réalité de tous les jours. Comment faire rire différemment de la différence?

En se posant pas mal de questions tout de même. J’ai réécrit ce spectacle plus d’une trentaine de fois avant d’arriver à la version finale… qui évolue encore, il pourrait même y avoir un Bal des Pompiers n°2 d’ailleurs!

Je ne voulais blesser personne ou si je blesse, que cela ait un sens. L’humour noir est souvent gratuit, particulièrement pour ce qui touche au handicap. Même enrobées de second degré ou de verbiage façon Desproges, ce sont toujours les mêmes procédés bien ficelle pour ne pas dire les mêmes vannes bien lourdingues. En France on a du mal avec l’autodérision, on préfère s’en prendre aux autres, humour bête et méchant tout simplement. Et tout le monde n’est pas Desproges, il n’y a pas d’humour noir sans sens de l’absurde, enfin je pense.

As-tu eu des réactions inattendues à propos de l’humour sur le handicap?

Ce qui est fou avec le Bal des Pompiers c’est que tout le monde semble s’y retrouver, j’ai d’ailleurs écrit ce spectacle dans un esprit tout public. Et quel que soit ce public les gens semblent heureux qu’on puisse enfin rire autour du handicap sans faire rire du handicap. C’est avant tout le spectacle d’un papa pour son fils, tout simplement.

Je veux voir ton spectacle, et je ne suis pas la seule! Quelles sont les prochaines dates et les prochains lieux? Comment réussir à te faire venir près de chez nous?

(...)

Pour me contacter, facile, même si je ne suis pas pro-Facebook, l’outil est pratique, on peut devenir mon ami très facilement, j’accepte tout le monde! Il y a aussi un groupe LE BAL DES POMPIERS avec tous les liens utiles. Sinon je laisse mon mail à Autisme Infantile bien sûr.

Quelque chose à ajouter?

Carpe diem!

Découvrez ou redécouvrez Laurent Savard et son Bal des Pompiers

• Vidéo: Le square
• Vidéo: La directrice de l’école
• Handicap.fr: Laurent Savard, l’autisme fait son show
• La Croix: Laurent Savard mise sur le rire pour changer notre perception de l’autisme
• Vidéo: Laurent Savard en Avignon
• Backchich: Le show man et la vie d’autiste
• Vidéo: Laurent Savard sur TV5
• Vidéo: La Psy
• Vidéo: Les Legos
• Le Monde: Lettre à Stéphane Guillon

http://autismeinfantile.com/ressources/spectacles/laurent-savard/

Autisme : des droits et nos devoirs

Grâce à cette journée mondiale, la question de l’autisme est au centre des débats. « Enfin », diront probablement les proches des 400 000 personnes autistes diagnostiquées en France, et l’ensemble des familles et des professionnels qui les entourent au quotidien.

Trop longtemps négligé, insuffisamment pris en charge, l’autisme est depuis quelques années l’objet d’une mobilisation collective d’envergure, dont il reste à espérer qu’elle se traduira par de nouvelles mesures concrètes, tant attendues.

Des dispositifs législatifs et réglementaires existent. Les avancées sont réelles grâce à la loi  du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Les  initiatives ne manquent pas.

Mais les politiques mises en place et les dispositifs adoptés sont encore loin d’avoir produit tous les effets escomptés. Les personnes autistes et ceux qui les accompagnent demeurent confrontés à d’innombrables difficultés concrètes et quotidiennes.
Cette cinquième journée mondiale de sensibilisation à l’autisme trouve dans ce contexte une résonnance particulière.

Défenseur des droits, j’attache la plus grande importance à la prise en compte du risque discriminatoire auquel sont exposées les personnes autistes et  au devoir de protection qui nous incombe. Il revient à notre institution de s’assurer que les personnes autistes, trop souvent confrontées à des dysfonctionnements ou tracasseries administratives, disposent d’une voie de médiation ou de recours appropriée si leurs attentes ne sont pas convenablement traitées par l’administration. Souvent, les carences dans la prise en compte de ce handicap relèvent d’une méconnaissance à laquelle des actions de sensibilisation et de promotion de l’égalité doivent pallier.  

Chargé d’une part des droits de l’enfant et de son intérêt supérieur au titre de la Convention internationale des droits de l’enfant, et d’autre part, de la protection ainsi que la promotion des droits des personnes handicapées, au titre de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées, notre institution exercera une vigilance particulière sur les conditions de vie des quelques 100 000 jeunes autistes diagnostiqués dans notre pays.

Certes, notre pays a réalisé des avancées  substantielles dans la connaissance et la prise en charge de l’autisme. Le regard porté sur l’autisme commence à changer. Des dispositifs de dépistage et de diagnostic efficaces existent. Mais il reste tant à faire afin, comme le disait Jean-François Chossy, de passer « de la prise en charge à la prise en compte ».
Cette mobilisation doit impliquer les institutions et les associations, notamment celles des parents d’enfants autistes qui contribuent de façon déterminante à faire émerger et prendre en compte leurs attentes. Elle doit travailler sur la déconstruction des préjugés et stéréotypes, et sur la responsabilisation de l’ensemble des acteurs impliqués dans la vie quotidienne des personnes autistes : l’école, les activités périscolaires, l’accès aux loisirs, les soins, l’emploi, la formation professionnelle…

Nous devons également prendre en considération l’avenir des personnes adultes autistes, afin qu’enfin elles n’aient plus pour seule perspective de vivre dans des structures  inadaptées à leurs besoins ou qui ne répondent  plus à leur évolution, compte-tenu de leur  avancée en âge.  
Les délégués territoriaux du Défenseur des droits, sur le terrain, sont les mieux à même de constater les éventuels dysfonctionnements et d’intervenir pour s’assurer que les réclamations sont dûment traitées.

En cette année de grande cause nationale, nous mettons en place un groupe de travail sur l’autisme, en partenariat avec entre autre les associations, les professionnels de tous les champs professionnels concernés. Nos réflexions porteront en priorité sur le respect des droits des personnes autistes, les mesures pouvant favoriser une meilleure participation citoyenne, et le développement de structures d’accueil.

http://www.defenseurdesdroits.fr/sinformer-sur-le-defenseur-des-droits/linstitution/actualites/autisme-des-droits-et-nos-devoirs

Autisme : Une énigme médicale depuis les années 40

Autisme, grande cause nationale 2012

Prédispositions génétiques ou origine liée à l'environnement de l'enfant? Entre les années 1940 et 2012, les thèses sur les causes de l'autisme ont bien évolué.

Les causes de l'autisme sont encore mal connues SIPA/Bebeto Matthews/AP

Une relation Suédoise va écrire un article sur l'autisme en France, pour le webmagasine Néo qui traite de Société, Politique etc..

On me demande comment on traite l'autisme en France, et les raisons qui font que je veux m'exiler en Suède.

Voici ce que je veux répondre

En France c'est le secteur psychiatrique qui est en charge des enfants autistes. L'autisme est considéré par une grande majorité des professionnels comme étant la pire des psychoses : lorsque ils suspectent de l'autisme chez un enfant, souvent ils ne le disent pas aux parents, car pour eux c'est enfermer l'enfant dans une terrible maladie mentale.

Les enfants autistes sont donc très souvent diagnostiqués "psychotiques" : l'orientation est alors prioritairement le soin, et pas l'éducatif : à partir de 3 ans, ils sont orientés  en hôpital psychiatrique pendant la journée, ou en Centre Médico Psychologique,  avec 2 ou 3h  d'école par semaine, si les parents le demandent vraiment, qu'ils remplissent la liste interminable de papiers, et si ils ont la chance qu'une Auxillaire Vie Scolaire soit nommée pour accompagner l'enfant.

L'École ne veut pas d'enfant comme ça, pour eux ce n'est pas nécessaire d'éduquer un enfant autiste.¨La majorité des enseignants pensent que la place d'un enfant autiste est en institut spécialisé.

Pourquoi cette spécificité française ?

• La France est un pays  très élitiste 

Quelque part la révolution n'a pas agi, car toute une partie de sa population est privée des droits à l'éducation, comme l'étaient les paysans sous Louis XVI.

Par comparaison, les philosophes, psychiatres d'orientation psychanalytique ( 80% des psychiatres ), les intellectuels, ont remplacé eux, la noblesse.

Ces professionnels monopolisent tous types de média : cela explique pourquoi en 2011, un français sur 2 pense que les thérapies psychanalytiques permettent d'améliorer l'état d'une personne autiste.

Ils trustent les colloques et les formations médicales et universitaires, avec le partenariat des mairies, et tout autre service, public. Des fondations gérées pas de grands groupes leur permettent de financer leur recherche.

Etant les plus nombreux, ils font facilement pression sur les professionnels qui soutiennent une autre approche que la leur, empêchant par tous les moyens la création de formations universitaires autres que psychanalytiques.

 Noyautant également le système judicaire, ils peuvent censurer sans problème les actions qui ne vont pas dans leur sens, comme tout récemment le film "Le mur" , ou d'autres tentatives comme celles décrites  ici.

• Les effets pervers du système de santé français

Personne ne demande de résultats aux psychiatres, ils sont payés par l'état, et reçoivent la même somme quelleque soit leur efficacité. Ils font absolument ce qu'ils veulent. Ainsi, les hôpitaux et institutions psychiatriques sont des lieux idéaux pour des personnes voulant s'amuser un peu avec des enfants, assouvir des fantasmes, sans avoir de comptes à rendre à personne, même pas aux parents.

L'état laisse faire....

Si les associations de parents n'étaient pas là, la France serait comme...comme un état fasciste ..toutes les personnes non conformes, ou nuisant à l'image du pays, seraient mises dans un endroit, maltraitées...et laissées pour compte.

Pourquoi ça n'évolue pas ?

Il y a beaucoup trop d'argent en jeu. Les professionnels aux commandes des services hospitaliers ne veulent pas perdre leur clientèle. Ils en vivent. Comme ils sont au pouvoir, soutenus officiellement par plusieurs partis politiques qui prônent soit disant le changement, ils ne tomberont pas, et ne rendront de comptes à personne. Ils sont beaucoup trop puissant.

Que font les partis politiques ?

Les présidentiables évitent très soigneusement de parler d'autisme : ils sont conscients que c'est une catastrophe sanitaire, et qu'ils en sont en parti responsables. Pour que cela change il faut changer très profondément la manière de prendre en charge l'autisme : cela prendrait inévitablement beaucoup d'énergie de leur part, et beaucoup de temps et aussi reconnaître leurs erreurs. Ils préfèrent donc ignorer.

C'est un peu comme le principe de l'inertie : "Tout objet soumis à des forces qui se compensent, ou non soumis à une force, persévère dans son mouvement initial" .Ici, aucune force ne s'applique au gouvernement , ou bien, elles se compensent : le gouvernement poursuit sa trajectoire...Si on veut que le mouvement change il faut appliquer une force . Qui doit l'appliquer ? Nous peut être, les parents...

L'autisme est grande cause nationale cette année...mais ça ne sert pratiquement à rien. Peut être simplement à alléger la conscience des français ? des politiques ? Le 3ème plan autisme vient de sortir : malgré tout ce qui a été rapporté, il continue dans la même voie, à donner de l'argent par ci par là, alors qu'il faudrait réorienter les fonds entre les différents ministères, ( de la santé, au profit de l'éducation nationale ), créer des dizaines de formations universitaires adaptées, former les enseignants etc... Rien de tout cela...

Pourquoi je veux m'exiler ?

Étant donné que même avec toute la volonté des parents, même avec des recommandations de bonnes pratiques, qui de toute façon ne seront pas appliquées sauf sous éventuelles contraintes,  rien, ou très peu de choses changeront en France.  

Le seul avenir de Julien ici, c'est une institution psychiatrique.

L'année prochaine il  ne verra quasiment plus d'enfants de son âge ordinaires.

Je ne peux pas dépenser 1500 euros par mois pour sa prise en charge, pendant toute ma vie...actuellement c'est le cas, et même en faisant cela, il est exclu des lieux sociaux. Alors qu'il a un handicap social.

J'ai très peur de la réalité qui risque de se produire lorsque je ne serai plus là : qu'il soit placé en institution psychiatrique, avec un surdosage de neuroleptiques, à la merci de tout le monde, maltraité, attaché toute la journée en chambre d'isolement ( beaucoup d'autistes aujourd'hui connaissent ce sort ). Incapable de se défendre, et surtout, personne pour le défendre.

La France, pays développé ?

On mesure parfois le développement d'un pays à la qualité d'éducation qu'il donne à ses citoyens, à sa façon de prendre en charge les plus faibles.

La France est elle un pays développé ?

Ne respectant pas la convention internationale des droits de l'homme, plaçant toute une population entre les mains de professionnels incompétents et payés par les contribuables, la France mérite-t-elle encore d'être membre de l'Union Européenne ?

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-l-exception-sanitaire-fran-aise-103010437.html

Je suis allée voir le spectacle de Laurent Savard, Le Bal des Pompiers, le 31 mars 2012 à Agen. C’était l’occasion rêvée de tourner notre première interview pour autisme.tv, avec la complicité de Laurent. Nous avons abordé le spectacle, bien entendu, mais aussi plus généralement la cause de l’autisme en 2012, le refus des prises en charge psychanalytiques, le documentaire Le Mur de Sophie Robert, et au-delà de l’autisme, le thème de la différence. Pour ma part, j’ai passé une très bonne soirée, durant le spectacle mais aussi après grâce à l’accueil chaleureux qui nous a été fait. Le Bal des Pompiers réussit bien son but de nous divertir, on rit beaucoup, mais pas seulement: on est aussi émus, parfois tristes, parfois choqués. C’est un spectacle qui prend aux tripes, remue, et fait passer du rire aux larmes par tout le spectre des émotions. Si vous n’êtes pas encore allés le voir… qu’est-ce que vous attendez?!

En savoir plus sur AUTISME TV => http://autisme.tv/interviews/un-truc-de-ouf/

Vers une prise de sang pour diagnostiquer l'autisme

 

IntegraGen lance le test ARISk™ aux États-Unis, un outil génétique d’évaluation du risque d’autisme

IntegraGen, acteur de premier plan dans le développement et la commercialisation de tests de diagnostic moléculaire dans l’autisme et l’oncologie, annonce aujourd’hui le lancement de son test d’évaluation du risque d’autisme ARISk™, outil qui analyse 65 marqueurs génétiques associés aux troubles du spectre autistique (TSA). Ce test vise à évaluer le risque d’autisme chez les enfants de familles multiplexes âgés de 6 à 30 mois, frères ou sœurs d’enfants déjà atteints de TSA.

D’après le Centre pour le contrôle et la prévention des maladies (Center for Disease Control - CDC), organe du Ministère de la Santé de l’État fédéral américain, l’âge moyen du diagnostic des TSA est de 4 ans. Des travaux attestent pourtant qu’une intervention précoce peut améliorer significativement le quotient intellectuel et réduire les troubles du langage et de socialisation des enfants atteints.

Le lancement du test a été annoncé par Bernard Courtieu, Président-Directeur Général d’IntegraGen, qui a précisé que le test ARISk™ ne serait réalisé que sur prescription par des professionnels de santé tels que les pédiatres, les pédiatres spécialisés dans les troubles du développement et les neuro-pédiatres. « Les derniers chiffres de prévalence du CDC font ressortir une prévalence de TSA de 1 enfant sur 88, dont 40 % ne sont pas diagnostiqués avant l’âge de 4 ou 5 ans », explique Bernard Courtieu, qui souligne par ailleurs que le questionnaire de dépistage de l’autisme chez les jeunes enfants (Modified Checklist for Autism in Toddlers - M-CHAT™) recommandé par l’Académie Américaine de Pédiatrie, n’est validé que pour les enfants âgés de 16 mois ou plus. « Notre mission consiste à fournir un outil fiable d’identification précoce du risque de TSA chez les enfants. En effet, une identification et une prise en charge précoces des enfants atteints de TSA sont déterminantes pour que les interventions thérapeutiques prescrites puissent apporter tout leur bénéfice. Nous sommes donc très heureux de proposer aux cliniciens le test ARISk™ ».

« Nous savons que la génétique joue un rôle indéniable dans l’autisme et qu’un diagnostic et une prise en charge précoces sont absolument indispensables pour obtenir les meilleurs résultats », explique le Docteur Antonio Hardan, spécialiste de l’autisme, membre du comité scientifique consultatif d’IntegraGen. « Pour un clinicien, identifier le risque d’autisme est d’autant ...

Lire la suite de la publication =>http://www.informationhospitaliere.com/actualite-20583-integragen-lance-test-arisk-Etats-unis-outil-genetique-d-evaluation-risque-d-autisme.html

L'Autisme, «une Grande Cause Nationale» méconnue

Une école spécialisée dans l'accueil des enfants autistes dans le Val-de-marne (94). ( )

« On ne les voyait pas, car ils étaient envoyés dans les hôpitaux psychiatriques pour les cacher ». Voilà comment Florent Chapel, président du collectif national Autisme, explique les chiffres en forte hausse de l'autisme en France.
1 enfant /150 serait aujourd'hui diagnostiqué comme autiste, contre 1/ 10 000 il y a 15 ans, d'après les pouvoirs publics.

Et 1 enfant sur 88 aux Etats-Unis... Une progression reste inquiétante.

Au-delà de la bataille des chiffres, l'autisme dont l'origine reste un mystère affecte la vie de dizaines de milliers de familles. L'Etat a décidé d'en faire une priorité. François Fillon a annoncé l'attribution du label «Grande Cause nationale 2012» à l'autisme. «C'est aussi l’occasion de faire le bilan sur les mesures prises depuis une dizaine d’années, et d'estimer le chemin restant à parcourir au regard des autres pays, qui sont très en avance par rapport à nous».

Lundi, la journée mondiale de l'autisme a mobilisé des parents, des professionnels et des institutions comme la Mairie de Paris, illuminée en bleu pour l'événement.

Une maladie mal soignée

L'autisme reste une maladie aux contours remplis de zones d'ombres. D'après un sondage Opinionway - commandé en 2012 par le collectif Autisme -, plus d’un Français sur trois considère à tort qu’un individu autiste est une personne atteinte de troubles psychologiques. Difficile à diagnostiquer à la naissance ou même pendant la petite enfance, l'autisme est classé comme une maladie «neuro-développementale» par la Haute Autorité de Santé (HAS) depuis 2010.

D'après la classification internationale des maladies, c'est un ensemble de troubles précoces du développement caractérisés par un déficit des interactions sociales et de la communication. En clair, l'enfant ne connaît pas le même développement neuro-biologique et ne peut combler la plupart de ses déficiences mentales. Les médecins résument ces signes extérieurs de la maladie sous le sigle «TED» ou «troubles envahissants du développement» avec plusieurs degrés d'affectation.


Manque cruel de places en institut spécialisé

Malgré le plan gouvernemental «Autisme 2008-2010» qui a financé la création de 4 100 places médico-sociales dédiées, peu d'établissements proposent en France un cadre adapté aux enfants. «Désemparées, certaines familles n'ont plus d'autre choix que de placer leurs enfants dans des structures spécialisées en Belgique ou en Suisse» précise Florent Chapel, ce qui induit une logistique très lourde, en termes de contact et d'aller-retour chaque week-end en taxi. 

Polémique sur les traitements

Il n'existe pas encore de traitement spectaculaire de l'autisme. Les pédiatres se contentent de limiter les symptômes tout en soulageant les enfants les plus atteints.
 
Une guerre intestine oppose depuis près de 30 ans les partisans des approches comportementales et les psychanalystes. Pour les premiers, seule une solution éducative personnalisée peut aider l'enfant dans son développement mental. Pour les seconds, qui restent très influents, l'approche psychanalytique recherche des traumatismes dans l'inconscient des enfants et des parents. 

Le 8 mars, la Haute Autorité de Santé a tranché après deux ans de travaux en faveur d'un recours intensif aux méthodes comportementales. Il s'agit d'être en cohérence avec de nombreux pays comme les Etats-Unis ou la Grande-Bretagne.

Un plan national de recherche

Devenue «Grande cause nationale 2012», l'autisme va bénéficier d'un grand plan gouvernemental annoncé ce mardi en conseil des Ministres par la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, Roselyne Bachelot. D'après le gouvernement, 1000 places supplémentaires seront créées dans des établissements spécialisés en 2012-2013. Articulé autour de trois grandes orientations ( intensifier la recherche, améliorer le diagnostic et la formation des soignants), ce plan entend combler le retard français dans la connaissance de la maladie. Pour enfin progresser ? 

http://www.leparisien.fr/laparisienne/sante/l-autisme-une-grande-cause-nationale-meconnue-03-04-2012-1937622.php

FOCUS – HAS Actualités & Pratiques – N° 38 – Avril 2012

Le suivi de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement (TED) chez l’enfant et l’adolescent

Joëlle André-Vert 

Chef de projet – Service des bonnes pratiques professionnelles – HAS

Quel est le rôle du généraliste dans le suivi d’un enfant ou d’un adolescent avec TED ?  
Un enfant ou un adolescent présentant un autisme ou un autre TED doit bénéficier d’un suivi multidisciplinaire, pour lui apporter des réponses personnalisées et adaptées. Ce suivi est global : il porte sur l’ensemble des domaines du développement de l’enfant et sur son état de santé. Dans ce cadre, le médecin généraliste ou le pédiatre assure l’évaluation, le diagnostic puis le traitement des maladies somatiques du jeune patient.

Le rôle du généraliste dans la prise en charge de l’enfant ou de l’adolescent avec un trouble envahissant du développement

Afficher le schéma en grand format
infographie : Pascal Marseaud

 Comment sont mises en oeuvre les interventions ?
La démarche diagnostique associe l’établissement d’un diagnostic nosologique et la réalisation d’une évaluation fonctionnelle personnalisée des troubles et capacités, à partir de laquelle un premier projet personnalisé d’interventions globales, coordonnées, éducatives et thérapeutiques sera coélaboré avec la famille dans les 3 mois qui suivent le diagnostic, que l’enfant ait, ou non, un retard mental associé. Ce projet peut comprendre l’accueil de l’enfant en crèche ou à l’école avec un accompagnement adapté, des entraînements dans des domaines spécifiques (langage, émotions et comportements, autonomie à la vie quotidienne, etc.). Si ce projet ne peut être mis en oeuvre dans les trois mois suivant le diagnostic, il est recommandé, en attendant, de proposer des séances d’orthophonie, que l’enfant parle ou non. Le généraliste peut prescrire ces séances. 

Quels sont les objectifs de l’évaluation somatique initiale et du suivi de l’enfant et de l’adolescent ?
L’évaluation initiale et le suivi sont l’occasion de diagnostiquer des affections fréquemment associées aux TED (épilepsie, anxiété, dépression, scoliose en cas de syndrome de Rett*…).
Un examen somatique de l’enfant ou de l’adolescent est recommandé au moins une fois par an, plus fréquemment en cas de prescription médicamenteuse.
Il permet de mettre en oeuvre les actions de prévention classiques (voir infographie). Le suivi somatique est plus complexe pour les enfants atteints de TED du fait de la difficulté à identifier les troubles dont ils peuvent souffrir. Lorsque l’entourage ou les professionnels constatent un changement brutal ou inexpliqué de comportement, il est recommandé de rechercher une cause somatique. Cela peut être le signe d’une douleur sous-jacente. 

Un examen somatique de l’enfant ou de l’adolescent est recommandé au moins une fois par an.

 Quels sont les médicaments qui peuvent être prescrits dans l'autisme ?
Si aucun traitement médicamenteux ne guérit l’autisme, certaines molécules sont nécessaires pour traiter les pathologies associées, comme l’épilepsie. Des psychotropes peuvent également être prescrits temporairement et en complément des interventions non médicamenteuses pour traiter la dépression, l’anxiété, les troubles du sommeil ou du comportement. Leur prescription initiale relève d’un spécialiste en neurologie de l’enfant ou en pédopsychiatrie, ou d’un médecin généraliste très familier des TED. Il faut s’assurer que les parents consentent à ce traitement médicamenteux.

Quelle attitude le généraliste peut-il adopter vis-à-vis du patient et de son entourage ?
Le généraliste informe les parents à toutes les étapes. L’instauration d’une relation de confiance est très importante. Le généraliste est amené à répondre aux questions des parents sur l’autisme, ses causes et ses traitements. Il peut notamment expliquer la nature multifactorielle des TED (facteurs génétiques, neurodéveloppementaux, etc.), et que des interrogations subsistent sur leurs facteurs étiologiques. Cependant, la théorie selon laquelle un dysfonctionnement relationnel entre la mère et l’enfant serait la cause du TED est aujourd’hui considérée comme erronée. 

Quelles sont les interventions à mettre en place ?
Aucune approche éducative ou thérapeutique ne peut prétendre améliorer le développement de 100 % des enfants et adolescents. Mais des interventions globales ont fait la preuve de leur efficacité pour faire progresser, chez un peu plus de 50 % d’entre eux, le quotient intellectuel, les capacités de communication, le langage et les comportements adaptatifs. Il s’agit, par exemple, des approches éducatives, comportementales et développementales, fondées sur l’analyse appliquée du comportement (ABA), du programme développemental dit de Denver ou du programme « Traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication » (Teacch).
Du fait de l’hétérogénéité des profils cliniques, la diversité des professionnels et des structures est nécessaire pour répondre aux besoins spécifiques des enfants et adolescents ayant un TED. Les interventions doivent toutefois être coordonnées, cohérentes et utiliser un même mode d’interaction avec l’enfant.  


* Trouble décrit jusqu’ici uniquement chez les filles, le syndrome de Rett est caractérisé par un développement initial apparemment normal, suivi d’une perte partielle ou complète du langage, de la marche et de l’usage des mains, avec un ralentissement du développement crânien. Il survient habituellement entre 7 et 24 mois.

Ces recommandations de bonne pratique ont été élaborées conjointement avec l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux.

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1230117/le-suivi-de-lautisme-et-des-autres-troubles-envahissants-du-developpement-ted-chez-lenfant-et-ladolescent

Six Fours Handicap Grand succès du congrès d'autisme PACA

Plus de 600 inscrits, des centaines de personnes refusées: ce congrès fera date, avec la venue exceptionnelle de Monica Zilbovicius et de grands spécialistes venus parler de l'autisme, du cerveau, de la neuropsychologie.

De g à d: Joëlle Corneille (Kiwanis), Jean-Sébastien Vialatte (député-maire), Jean-Marc Bonifay (APACA), Monica Zilbovicius, Joseph Mulé (conseiller général) et Philippe Vitel (député).

D.D, le 03 avril 2012

Autres photos:

Salle comble à l'espace Malraux pour ce congrès.

 

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-handicap-grand-succes-du-congres-d-autisme-paca-5229.html

A l'occasion de la journée mondiale de mobilisation contre l'autisme, Vincent Gerhards, président du collectif autisme et Aurélie Camm, responsable de la communication de "Ensemble pour l'autisme", tordent le cou aux idées reçues sur cette maladie neurologique et font le point sur les retards de la France sur le sujet.