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"Au bonheur d'Elise"
diagnostic
10 mars 2012

Publications sur le site du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile-de-France)

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9 mars 2012

article publié dans le nouvel observateur le 8 mars 2012

Autisme et psychanalyse : le scandale enfin mis à jour

Créé le 08-03-2012 à 18h30 - Mis à jour le 09-03-2012 à 08h59      4 réactions

Jacqueline de Linares
 
Par Jacqueline de Linares

Dans son rapport, publié le 8 mars, la Haute autorité de santé préconise l'approche comportementale et désavoue la psychanalyse.

 
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 autisme enfant autiste (AFP PHOTO/JOEL SAGET)

autisme enfant autiste (AFP PHOTO/JOEL SAGET)

Les familles d’autistes n’ont peut être pas gagné la guerre, elles ont en tout cas emporté une bataille importante dans le combat qu’elles mènent contre le recours à la psychanalyse pour traiter le trouble de leurs enfants. Hier, la Haute autorité de santé a formulé ses recommandations le 8 mars pour la prise en charge de l’autisme. Le débat sur la psychanalyse, qui s’est emballé ces dernier jours, a eu le mérite de faire éclater le scandale de l’abandon en France des deux tiers des enfants atteints d’autisme.

La psychanalyse désavouée

Les parents obtiennent enfin gain de cause car la Haute autorité de santé (HAS) recommande formellement un diagnostic précoce, et les approches éducatives et comportementales réclamées par eux depuis des années. Ces méthodes sont basées sur la répétition, l’élaboration de méthode de communication avec l’enfant par d’autres techniques que le langage (images, gestes…), les récompenses etc... La psychanalyse est quant à elle considérée comme "non pertinente" pour l’autisme. Cependant, la Haute autorité de santé n’est pas allée jusqu’au bout de ce que demandaient les familles. La psychanalyse est classée dans les pratiques "non consensuelles" mais pas dans les approches "non recommandées".

Dans les associations, on pense que l’intense lobbying dans lequel se sont lancés quelques cercles psychiatriques et psychanalytiques a atteint son objectif. Mais l’essentiel est dit par la HAS, et comme l’a expliqué le président du collège de la HAS "rien ne sera plus comme avant". D’autant que la HAS, insiste, tout au long du rapport pour que l’enfant soit au centre du processus, que les parents soient sans cesse étroitement associés au traitement. C’est très important. Pour certains parents, écartés de la prise en charge de leur enfant, le diagnostic a été porté à l’âge de huit ans, de dix ans. Certains psychiatres-psychanalystes revendiquaient même de ne pas formuler le diagnostic d’autisme aux parents, pour ne pas les fragiliser, ou ne pas figer la situation…

L’affaire du "packing"

Le "packing" est une vieille technique utilisée en psychiatrie pour calmer les malades en très grande agitation. Elle consiste à les envelopper dans des draps froids (10 degrés) pour les réchauffer progressivement avec des couvertures. Cette pratique révoltait les parents d’autistes. Elle n’est plus recommandée par la Haute Autorité de Santé, sauf dans le cas d’"essais cliniques autorisés".

Les progrès doivent être évalués

En tout cas, pour des milliers de familles qui ont galéré pendant des mois, voire des années avec leurs enfants dans des hôpitaux psychiatriques ou des psychiatres, tendances freudiennes, leur expliquaient en que leurs enfants avaient une "psychose", sans pour autant leur apprendre à communiquer, c’est un énorme soulagement. Tout comme pour ceux qui refusant l’établissement psychiatrique pour leur enfant, se voyaient poursuivre en justice pour défauts de soins.

L’important pour les parents, c’est d’avoir entendu de la bouche du professeur Harousseau, président du collège de la HAS, que les "psychiatres devaient se remettre en question". Par psychiatre, il faut entendre "de tendance psychanalytique", qui refusent toute évaluation de leurs actions. Or comme l’a expliqué Joelle André Vert, chef de projet qui a participé à l’élaboration des recommandations, des évaluations des progrès d’enfants autistes sont possibles. On ne guérira pas l’enfant autiste , mais on pourra mesurer l’évolution de son QI, de son langage, de sa communication verbale ou non verbale, l’autonomie dans sa vie quotidienne.

Le vrai scandale : deux tiers des autistes abandonnés

En présentant les recommandations de la Haute autorité de santé sur les bonnes pratiques en la matière, le professeur Philippe Evrard, neuropédiatre, du Comité de pilotage de ces recommandations l’a dit "Un tiers seulement des personnes autistes et leurs familles reçoivent l’aide personnalisée qui leur est nécessaire. Tout le reste est du bla-bla… La solidarité nationale française est gravement déficiente (à l’égard des autistes)". Il a parlé de "scandale … qui devrait faire mettre en cause l’Etat français" (si la situation ne change pas).

Et de raconter l’émotion du médecin qui sait "qu’il faudra deux ans dans un tiers des cas pour trouver une solution acceptable [pour l’enfant autiste NDLR] dont vous venez de poser le diagnostic". Deux ans, minimum dans le meilleur des cas. Le débat qui enflamme la blogosphère et le quartier latin à Paris – certes légitime mais terriblement français avec multiplication de pétitions pour et contre - sur la légitimité de la psychanalyse à traiter l’autisme aura eu au moins cet immense mérite : faire éclater le vrai scandale sur l’immense état d’abandon dans lequel se trouvent une majorité d’autistes en France. Une honte nationale.

http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20120308.OBS3336/autisme-et-psychanalyse-le-scandale-enfin-mis-a-jour.html

9 mars 2012

information publiée sur le site du CRAIF - Nouveau

Couverture du guide des Centres de diagnostic et d'évaluation de l'autisme et des TED en Ile-de-France  Guide sur les Centres de Diagnostic et d'Evaluation de l'autisme et des troubles envahissants du développement (TED) en Ile-de-France

A noter en bas de la page 6 :

"Un centre dédié pour le diagnostic des personnes autistes adultes en Ile-de-France est en cours de création."

9 mars 2012

article publié dans le monde.fr le 8 mars 2012

Entre inquiétudes et félicitations : réactions après le rapport sur l'autisme de la Haute autorité de santé

LEMONDE.FR | 08.03.12 | 19h48

Recours intensif aux méthodes éducatives et comportementales "recommandé", approches psychanalytiques et psychothérapie institutionnelle "non consensuelles", "opposition formelle" à la technique des enveloppements humides (packing), à l'exception des essais cliniques autorisés. Les recommandations de bonnes pratiques sur la prise en charge des enfants et adolescents souffrant de troubles envahissants du développement (TED), publiées jeudi 8 mars,par la Haute Autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm), suscitent des réactions dans le milieu associatif, politique et psychiatrique.

  • Le Collectif Autisme, qui rassemble les six fédérations d'associations de parents d'enfants autistes les plus représentatives en France (Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans frontières, Sésame Autisme, Pro Aid Autisme et La Fondation Autisme), note que "seules sont recommandées par la HAS dans le cadre de l'accompagnement des personnes autistes les approches éducatives ayant fait la preuve de leur efficacité". Il regrette cependant "que les approches psychanalytiques soient seulement qualifiées de 'non consensuelles', alors qu'aucune étude scientifique ne valide ces pratiques et qu'elles ne correspondent en rien aux besoins des usagers, pourtant un pilier de la construction des recommandations". Le Collectif précise qu'il sera "particulièrement attentif à ce que des approches dites 'intégratives', sans aucun contenu, ne servent pas à imposer indirectement la psychanalyse ou la psychothérapie institutionnelle, qui ne figurent pas dans les pratiques recommandées".
  • L'association Vaincre l'autisme, qui a fait de l'interdiction du packing son cheval de bataille, "félicite la HAS pour la sortie de son rapport". Elle estime que celui-ci, "respectueux des droits et besoins des personnes atteintes et, surtout, tenant compte des dernières avancées scientifiques, médicales et pédagogiques internationales, doit désormais être diffusé à large échelle pour ne pas rester lettre morte". Et appelle les pouvoirs publics à en tirer "les conclusions qui s'imposent, à commencer par donner une suite à notre demande de moratoire contre le packing".
  • Daniel Fasquelle, député (UMP) du Pas-de-Calais, auteur d'une proposition de loi visant à interdire l'approche psychanalytique dans le champ de l'autisme, constate que la HAS "donne enfin raison aux parents, qui revendiquent depuis de nombreuses années la possibilité de recourir à des stratégies éducatives ou comportementales". Il déplore cependant "que la HAS ait reculé sous les pressions corporatistes du lobby psychanalytique, puisqu'elle a simplement choisi de classer les pratiques d'inspiration psychanalytique dans les 'interventions globales non consensuelles'". L'absence de données sur leur efficacité, à la différence des méthodes éducatives et comportementales, aurait dû, selon lui, "les faire figurer dans les pratiques non recommandées, au même titre que les régimes sans gluten, certains sédatifs et d'autres méthodes n'ayant pas fait la preuve scientifique de leur utilité".
  • La Fédération française de psychiatrie (FFP-CNPP), "dans le contexte actuel de mise en cause de la pédopsychiatrie et de la psychanalyse", rappelle "l'importance, dans le processus médical, de la remise en question constante des connaissances et leur fragilité". Elle précise que "toute affirmation concernant des thérapies, quelles qu'elles soient, même présentées comme ayant une efficacité prouvée ou réfutée a priori, demande à être confrontée à la pratique sur la durée et à de nouvelles études envisageant l'ensemble de la complexité de la question".
  • Le professeur Pierre Delion, chef du service de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent du CHRU de Lille et principal promoteur français du packing, estime que le rapport de l'HAS est "une catastrophe pour les enfants autistes qui bénéficient du packing et leurs parents". Considérant cette décision "contraire à la réalité scientifique, clinique et thérapeutique", il précise que l'HAS "se disqualifie gravement", et empêche la réalisation de la recherche entreprise pour évaluer l'efficacité de cette technique, "en soumettant les chercheurs concernés à un paradoxe difficile à dépasser, puisqu'il les oblige à demander à des parents l'autorisation d'inclure leur enfant dans une recherche visant à prouver l'efficacité d'une technique qu'elle interdit par ailleurs".

Catherine Vincent

http://www.lemonde.fr/societe/article/2012/03/08/inquietudes-et-felicitations-apres-le-rapport-sur-l-autisme_1655077_3224.html

8 mars 2012

communiqué de presse de la HAS (Haute Autorité de Santé) - 8 mars 2012

8 mars 2012 | Communiqué de Presse

Autisme : la HAS et l’Anesm recommandent un projet personnalisé d’interventions pour chaque enfant

La Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) publient ce jour des recommandations de bonne pratique sur les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED). Ces recommandations ont pour objectif de donner aux professionnels des repères susceptibles d’améliorer et d’harmoniser leurs pratiques et de favoriser l’épanouissement personnel, la participation à la vie sociale et l’autonomie de l’enfant et de l’adolescent. Face à un sujet complexe et sensible la HAS et l’Anesm entendent, comme elles s’y sont tenues depuis le début de ces travaux engagés il y a plus de deux ans, permettre à tous les acteurs concernés de travailler ensemble autour d’un projet personnalisé d’interventions initiées rapidement, globales et coordonnées au bénéfice des enfants et adolescents accompagnés.


Les recommandations élaborées conjointement par l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) et la Haute Autorité de Santé couvrent les interventions éducatives et thérapeutiques à mettre en place pour les enfants et les adolescents avec autisme ou autres TED. Elles succèdent à d’autres travaux consacrés à l’autisme et aux TED déjà publiés par les deux institutions : l’« État des connaissances » publié par la HAS en janvier 2010, la recommandation « Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres TED » publiée en janvier 2010 par l’Anesm centrée sur le respect, la dignité et les droits des personnes avec TED et les deux recommandations relatives au diagnostic, chez l’enfant (Fédération française de psychiatrie/HAS en 2005) et chez l’adulte (HAS en 2011).

Dialogue et concertation

Pour élaborer ces recommandations, la HAS et l’Anesm ont opté pour la méthode du consensus formalisé avec la volonté, sur un sujet complexe, sensible et où les données scientifiques manquent parfois, de s’appuyer sur les nombreux points de convergence entre les différents acteurs : associations de personnes présentant des TED elles-mêmes, associations de famille et professionnels. Ces recommandations sont le fruit d’un travail de deux ans ayant mobilisé 145 experts, complété par une consultation publique à laquelle ont répondu plus de 180 organisations. Elles se déclinent autour d’un axe fort : la mise en place précoce, par des professionnels formés, d’un projet personnalisé d’interventions adapté et réévalué régulièrement pour chaque enfant ou adolescent avec TED.

Un diagnostic et une évaluation précoces : pré-requis indispensables aux interventions

L’hétérogénéité des profils cliniques et de l’évolution des enfants/adolescents avec TED impose une évaluation régulière au minimum une fois par an par l’équipe d’interventions, afin d’ajuster les interventions proposées. Cette évaluation vise à mettre en avant les potentialités et les capacités adaptatives de l’enfant et à déterminer ses besoins. Elle explore l’ensemble des « domaines de vie » de l’enfant : domaines de la communication et du langage, des interactions sociales, des émotions et du comportement, domaines cognitif, sensoriel et moteur, somatique, ainsi que l’autonomie dans les activités quotidiennes et les apprentissages, notamment scolaires et préprofessionnels.

Proposer un projet personnalisé d’interventions précoces, globales et coordonnées

La HAS et l’Anesm recommandent que le projet personnalisé d’interventions couvre tous ces domaines et soit élaboré en partenariat avec les parents et leur enfant. Des interventions globales et coordonnées sont recommandées particulièrement si elles sont débutées avant 4 ans et dans les 3 mois suivant le diagnostic. Les interventions seront fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale qu’il y ait ou non retard mental associé. Les familles et les enfants pourront par exemple adopter, avec l’ensemble des professionnels concernés, des interventions fondées sur l’analyse appliquée du comportement dites ABA, des interventions développementales telles que mises en œuvre dans les programmes TEACCH ou des prises en charge intégratives, type thérapie d’échange et de développement.

Donner une vraie place à l’enfant et à sa famille

L’attention portée à la place et à la singularité de la famille et de l’enfant dans l’accompagnement est le message fort de ces recommandations. Il est essentiel de proposer à l’enfant, même en l’absence de développement de la langue orale, des interventions spécifiques visant la communication, éventuellement à l’aide d’outils de communication dite alternative ou augmentée. Pour assurer le succès de la mise en place du projet personnalisé d’interventions, il est important que la famille soit associée, puisse participer aux séances si elle le souhaite ou bénéficier d’un accompagnement spécifique et formateur.

Par ailleurs, il est recommandé aux parents d’être particulièrement prudents vis-à-vis d’interventions présentées comme permettant de supprimer complètement les manifestations des TED, voire de guérir totalement leur enfant car aucun élément probant ne permet d’envisager une telle efficacité. Ils doivent être également vigilants vis-à-vis des méthodes exigeant une exclusivité de l’accompagnement, car l’abandon d’interventions peut présenter un danger ou induire une perte de chances pour l’enfant ou l’adolescent suivi.

Haute Autorité de Santé

Florence Gaudin Responsable du service presse

Claire Syndique Attachée de presse

Audrey Salfati Attachée de presse

contact.presse@has-sante.fr

Tél : 01 55 93 73 18
01 55 93 73 52

Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux

Yaba Bouesse Chargée de communication

yaba.bouesse@sante.gouv.fr

Tél : 01 48 13 91 15

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8 mars 2012

article publié dans le monde.fr le 8 mars 2012

Autisme : l’approche psychanalytique mise hors jeu

LEMONDE | 08.03.12 | 11h43   •  Mis à jour le 08.03.12 | 12h48

 

La position de la HAS augure sans doute une ère nouvelle dans la prise en charge de l'autisme.

La position de la HAS augure sans doute une ère nouvelle dans la prise en charge de l'autisme.AFP

La psychanalyse a perdu le combat. Dans leurs recommandations de bonne pratique sur la prise en charge des enfants et adolescents souffrant de troubles envahissants du développement (TED), publiées jeudi 8 mars, la Haute Autorité de Santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) estiment impossible de conclure à "la pertinence" des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle, qu'elles considèrent comme "non consensuelles".

Ce point avait fait ces dernières semaines l'objet d'une intense agitation médiatique, après la publication par Libération, le 13 février, d'un article faisant état d'une version non définitive de ce rapport. A un détail près, la position de la HAS est restée inchangée, augurant sans doute une ère nouvelle dans la prise en charge de l'autisme.

 

Très attendu des professionnels comme des associations de familles, ce rapport, fruit d'un travail de deux ans, a mobilisé 145 experts, et a été complété par une consultation publique à laquelle ont répondu plus de 180 organisations. Définis comme un groupe hétérogène de troubles se caractérisant tous par des altérations des interactions sociales, de la communication et du langage, les TED concernaient en 2009 une personne de moins de 20 ans sur 150, soit entre 92 000 et 107 500 jeunes. Une population à laquelle répond depuis des décennies un manque criant de diagnostic et de structures d'accueil, notamment dans le domaine éducatif.

CHANGEMENT DIPLOMATIQUE

Les recommandations de la HAS et de l'Anesm se déclinent autour d'un axe fort : "La mise en place précoce, par des professionnels formés, d'un projet personnalisé d'interventions adapté et réévalué régulièrement" pour les enfants souffrant de TED. Particulièrement préconisées "si elles sont débutées avant 4 ans et dans les trois mois suivant le diagnostic", ces interventions seront fondées "sur une approche éducative, comportementale et développementale, en respectant des conditions de mise en œuvre ayant fait preuve de leur efficacité: utilisation d'un mode commun de communication et d'interactions avec l'enfant, équipes formées et supervisées, taux d'encadrement d'un adulte pour un enfant, rythme hebdomadaire d'au moins 20-25 heures par semaine".

Pour la première fois en France dans le champ de la pédopsychiatrie, un texte recommande officiellement le recours intensif aux méthodes éducatives et comportementales, dont les résultats prometteurs ont été actés de longue date dans plusieurs pays occidentaux.

Autre point essentiel : l'attention portée à la place et à la singularité de la famille et de l'enfant dans l'accompagnement. Les rapporteurs recommandent par ailleurs aux parents d'être "particulièrement prudents vis-à-vis d'interventions présentées comme permettant de supprimer complètement les manifestations des TED" : aucun traitement ne permet de guérir l'autisme, ni d'en supprimer totalement les troubles.

Si l'approche éducative et comportementale (type ABA ou Teacch), basée sur des apprentissages répétés, fait donc désormais partie des "interventions recommandées", il n'en va pas de même pour les approches psychanalytiques. "L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle", lit-on au chapitre des "Interventions globales non consensuelles". Un changement diplomatique mais minime au regard de la version de février, qui ajoutait à l'appréciation "non consensuelles" celle de "non recommandées".

"RÉACTIONS EXTRÊMEMENT PASSIONNELLES"

Face au tollé déclenché par cette version provisoire, la HAS a-t-elle tenté de ménager le milieu pédo-psychiatrique en adoucissant son propos ? "Notre objectif n'était pas d'apaiser le jeu. Nous avons pris bonne note des réactions extrêmement passionnelles qui se sont exprimées, mais nous avons décidé de ne pas modifier notre calendrier ni notre procédure", affirme le professeur Jean-Luc Harousseau, président du collège de la HAS. Constatant que "plus de trente ans après leur introduction, ces méthodes n'ont pas fait la preuve ni de leur efficacité ni de leur absence d'efficacité", il estime qu'il est temps que les psychiatres se remettent en question, et "acceptent une évaluation de leurs actions en fonction de critères d'efficacité sur le comportement des enfants, définis par eux et avec la coopération et l'accord des parents".

Reste le packing, technique d'enveloppements humides réservés aux cas d'autisme les plus sévères, contre laquelle la plupart des associations de parents s'élèvent violemment depuis des années. Sans grande surprise, la HAS et l'Anesm, "en l'absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité", se déclarent "formellement opposées à l'utilisation de cette pratique". A l'exception des essais cliniques autorisés et "respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique", dont l'un est en cours au CHRU de Lille.

http://www.lemonde.fr/societe/article/2012/03/08/autisme-l-approche-psychanalytique-hors-jeu_1653854_3224.html

8 mars 2012

article publié dans l'AFP le 7 mars 2012

Autisme et recherche : pistes multiples pour troubles complexes

PARIS — Imagerie cérébrale, études génétiques, facteurs d'environnements: la recherche se diversifie pour avancer dans la compréhension du vaste et complexe domaine de l'autisme, allant des formes intelligentes à celles avec retard mental.

La prise en charge de l'autisme fait l'objet de violents débats, et d'une guerre de pétitions, dans un contexte de manque criant de places d'accueil, à la veille de la publication, jeudi, des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS).

L'autisme et le syndrome autistique ont en commun un trouble handicapant de la communication cérébrale, selon le professeur Catherine Barthélemy (Inserm, Tours). Les deux grandes pathologies associées sont l'épilepsie et la déficience intellectuelle, ajoute-t-elle.

Un enfant sur 150 est concerné par ces troubles envahissant du développement (TED), notait l'HAS dans un rapport de 2010.

Mais la fréquence de l'autisme fait aussi débat, comme l'a souligné la revue scientifique Nature en novembre dernier, citant une proportion d'un cas sur 110.

L'autisme, quatre fois plus fréquent chez les garçons, apparaît comme une pathologie du développement cérébral multifactoriel, qui justifie une recherche diversifiée.

Les chercheurs se sont lancés dans l'analyse du génome des patients pour tenter de mieux comprendre les facteurs de vulnérabilité - hérités ou non - impliqués. Des centaines de variations génétiques ont été mises en évidence, mais leur interprétation n'est pas aisée.

"L'autisme est un trouble très complexe résultant de nombreuses variables qui impliquent des centaines de gènes", selon le Dr Scott Selleck, biologiste moléculaire (Université de Pennsylvanie, Etats-Unis). Il s'agit notamment de déterminer si certaines substances "altèrent l'expression génétique de certains sujets vulnérables au stade de leur développement", selon ce chercheur.

Il y a en effet une "période critique" du développement cérébral entre la fin de la grossesse et l'âge de 4 ans : "les connexions nerveuses se font par milliards" en particulier à cette période de la vie, relève le Pr Barthélemy. Même si, ajoute-t-elle "le cerveau n'est jamais fini".

Des modèles animaux et cellulaires ont été développés pour explorer ces hypothèses voire tester des médicaments.

Ainsi, des expériences sur des souris génétiquement prédisposées au syndrome de Rett, trouble associé à l'autisme, ont montré que leur exposition pendant la vie foetale à un produit antifeu courant aboutissait à des effets similaires à ceux de l'autisme sur le développement cérébral.

Allant dans le sens d'un début prénatal des troubles, des chercheurs ont récemment mis en évidence un excès de neurones dans le cortex préfrontal des autistes (+ 67% en moyenne).

Des travaux importants sont également conduits dans le domaine de l'imagerie cérébrale.

Les chercheurs travaillent sur l'utilisation de l'imagerie (IRM, etc.) ou plutôt sur la "mise en image" (incluant diverses techniques : cartographie du cortex cérébral, l'électrophysiologie qui mesure à la milliseconde près l'influx nerveux...) pour éclairer les fonctionnements cérébraux en cause et pouvoir évaluer l'effet de thérapies, explique à l'AFP le Pr Barthélémy.

Les différences observées dans le cerveau de l'enfant autiste concernent des zones impliquées dans la perception du regard, des mouvements du visage ou du corps, qui sont à la base de l'interaction sociale, selon les chercheurs.

Chez des enfants autistes, des cas lourds avec déficience intellectuelle modérée, au bout de deux ans de thérapie, basée sur la rééducation (stimulation) des réseaux cérébraux de la communication sociale, on obtient des résultats se rapprochant des enfants ordinaires en matière de reconnaissance faciale, se réjouit prudemment le Pr Barthélémy.

D'autres chercheurs, parmi lesquels le professeur Luc Montagnier, s'intéressent à la piste bactérienne.

http://www.google.com/hostednews/afp/article/ALeqM5jh4OmdbxFHBh8Mys4Yh5OdZxs4PQ?docId=CNG.1f692e350aacb44d2e5a7d8a18febfa7.251

8 mars 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 7 mars 2012

Attention DANGER: le nouveau consensus à la française entre psychanalyse et méthodes comportementales

Guest-post par Magali Denneulin

Attention DANGER: le nouveau consensus à la française entre psychanalyse et méthodes comportementales

Maman d’un petit garçon autiste Asperger qui a la chance d’avoir intégré depuis deux ans le SESSAD ACCES CeRESA à Toulouse dirigé par le Professeur Bernadette Rogé, je me suis arrêtée de travailler cette année, car je n’arrivais pas à faire face à ma vie professionnelle et à l’emploi du temps de mon fils.

Le peu de temps que j’ai, je le consacre à mon rôle au sein du conseil d’administration de l’association, et je suis également membre de la commission de scolarisation Midi-Pyrénées.

Dans ce cadre, je suis en train de dresser une carte précise et détaillée de l’ensemble des CLIS et ULIS TED et classes intégrées de France, pour pouvoir renseigner au mieux les familles en recherche de prise en charge adaptées.

J’ai donc contacté plusieurs SESSAD et autres associations rattachées aux classes, pour connaître le mode de prise en charge associé.

Ma conclusion est inquiétante.

Depuis que la Haute Autorité de Santé a écarté, en 2010, la psychose infantile comme définition de l’autisme, beaucoup d’établissements SESSAD et autres hôpitaux de jour essaient de berner les familles en proposant des prises en charges « pseudo-comportementales ».

Un peu de PECS par-ci… de TEACCH par là… et vous reprendrez bien un peu de psychanalyse, de culpabilisation parentale et pourquoi pas un peu de packing?

J’ai eu des entretiens avec plusieurs SESSAD qui me parlaient de  « méthodes contenantes nord-américaines » combinées « à la carte » avec des soins psychanalytiques.

La perversion est de mise, il sera encore plus difficile en tant que parent non averti de dissocier la bonne de la mauvaise prise en charge, car on ne parlera plus, pour ne pas froisser « le sujet », des choses qui fâchent, et surtout qui ne sont plus d’actualité dans les autres pays civilisés.

Nous restons, pour le moment, le petit village gaulois isolé sous l’apprise sectaire des adeptes de Lacan et de Freud.

Alors, si je peux donner un humble conseil aux autres parents en quête de prise en charge pour leur enfant autiste, certains mots trahissent des pratiques inadaptées: « soins », « sujet », « méthodes contenantes ».

Si vous avez des questions pratiques, je vous conseille de lire goulument les conseils prodigués sur le site de mamans formidables, Autisme Infantile, ou bien encore sur des sites tels que Autisme France ou Asperger Aide pour le syndrome d’Asperger.

Enfin, pour conclure, je dirais qu’il ne faudra jamais se sentir coupable, même si cela peut sembler dur parfois, surtout au début, à l’annonce du diagnostic, quand on ne sait pas encore bien là où l’on va.

Et surtout ne jamais oublié que, malgré ce que vous dirons les hôpitaux de jour et autre structures « à priori » bienveillante type CMP ou CATTP, non, 70% des autistes ne sont pas déficients mentaux, c’est tout l’inverse. La déficience est créé par notre société, qui fait de ces personnes aux talents « extra-ordinaires » des dépendants aux psychotropes placés, au mieux, à l’age adulte dans des ESAT, et au pire internés sans avenir ni perspective de bonheur.

Je conclurais donc en citant une phrase d’Anne-Claire Damaggio, autiste Asperger, étudiante en master de sciences politiques: « La normalité n’est pas le summum de ce qui peux s’atteindre. »

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/attention-danger-le-nouveau-consensus-a-la-francaise-entre-psychanalyse-et-methodes-comportementales/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

8 mars 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 7 mars 2012

L’école et les structures n’ont pas leur mot à dire sur les soins apportés à l’enfant autiste

L'école et les structures n'ont pas leur mot à dire sur les soins apportés à l'enfant autiste

Crossed Axes Vector (image: Vectorportal)

J’entends régulièrement des parents se plaindre que les choix d’orientation de leurs enfants à l’école sont restreints parce qu’ils ne veulent pas organiser une prise en charge en structure qui ne leur parait pas adaptée pour leur enfant. On leur refuse les heures d’AVS, le maintien dans une classe, ou carrément le passage à la classe supérieure ou en classe aménagée (CLIS, ULIS).

C’est quand même un comble! Pour qui se prennent ces gens-là?! L’Education Nationale et le personnel des structures en mal de patients n’ont pas leur mot à dire sur les soins prodigués à un enfant. Cela fait partie du secret médical et du libre choix des soins des parents pour leurs enfants.

Voici quelques pistes à explorer pour faire cesser les insanités, si vous êtes dans ce cas-là:

  • La seule chose qu’on puisse vous reprocher, c’est une éventuelle absence de soin, en se basant sur l’article 375 du code civil concernant l’obligation de soin. Or, là, ce n’est pas un refus des soins, mais un refus de soins qui ne vous paraissent pas adaptés. Du moment que votre enfant a un suivi correct à côté, qui vous semble adapté, on ne peut pas vous faire chanter avec ça.
  • Signalez à la MDPH chaque changement envisagé, chaque démarche entreprise, dans le cas d’une malveillance lors d’un PPS, afin qu’ils soient au courant et puissent vous soutenir.
  • Demander de l’aide à la préfecture. Il existe une liste de « personnes qualifiées » qui peuvent servir de médiateurs lorsque ça ne va pas.
  • Écrire au défenseur des enfants.

Si l’IME du coin exige que votre enfant le fréquente pour aller en classe, vous pouvez aussi écrire à l’ARS (Agence Régionale de Santé) dont vous dépendez et signaler un abus de pouvoir du corps médical et institutionnel pour violation de la charte de la personne accueillie (Art. L.311-4 du CASf) et de la charte de la personne hospitalisée (cf. lois du 4 mars 2002, du 6 août 2004, du 22 avril 2005, et circulaire n° DHOS/E1/DGS/SD1B/SD1C/SD4A/2006/90 du 2 mars 2006) qui spécifie:

« Le patient peut à tout moment quitter l’établissement de santé, sauf exceptions prévues par la loi, après avoir été informé des risques éventuels qu’il encourt. »

Le pouvoir de ces personnes sur nous et nos enfants peut être annulé par la connaissance des lois qui existent pour nous protéger des caprices des personnes qui veulent régir nos vies. Alors, n’hésitons pas, et sortons les armes appropriées pour nous défendre adéquatement.

http://autismeinfantile.com/informations/vos-droits/lecole-et-les-structures-nont-pas-leur-mot-a-dire-sur-les-soins-apportes-a-lenfant-autiste/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

8 mars 2012

article publié dans le HUFFINGTON POST le 7 mars 2012

Autisme : la psychanalyse mise à l'index par un rapport de la Haute autorité de santé

Autisme

Première Publication: 7/03/2012 21:32 Mis à jour: 7/03/2012 22:00

 

Débat sur la psychanalyse, suite. Ce jeudi 8 mars est rendu public un rapport qui n'est pas très tendre avec la psychanalyse. Le blâme ne s’étale pas à travers toutes les pages du document de la Haute autorité de santé : il est glissé dans les recommandations de bonne pratique dans la prise en charge de l’autisme infantile. “L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques, ni sur la psychothérapie institutionnelle”. C’est une fuite dans le journal Libération qui en a révélé les premiers éléments.

Ce n’est pas une condamnation, mais cette absence de soutien, dans le pays de Jacques Lacanet de Françoise Dolto, fait mal aux praticiens, et alourdit le débat sur l’autisme, déjà traversé de part en part de tensions. Car depuis plusieurs années déjà, de nombreux parents et praticiens font fronde contre la psychanalyse. Ils essaient de limiter la publicité autour de la doctrine de Freud et de promouvoir des méthodes éducatives et comportementales.

Le rapport de la HAS semble leur donner raison. Pourrait-il conduire à une interdiction de la psychanalyse? Peut-être pas, mais certaines pratiques sont déjà visées. Comme par exemple le “packing”, qui est purement et simplement interdit par le rapport.

» Lire notre article: Le packing interdit

Attaques contre la psychanalyse

La sanction de la HAS fait suite à une série d’attaques, venues de l’association Vaincre l’autisme, fer de lance de la critique contre la psychanalyse. L’association a porté plainte contre le professeur Pierre Delion, chef du service de pédopsychiatrie au CHRU de Lille et premier promoteur du packing en France. La plainte doit être examinée par le Conseil départemental du Nord de l'ordre des médecins fin mars.

Mais ce n’est pas tout. Après un film qui conclut à l'échec de la psychanalyse, les menaces s’accumulent aussi du coté parlementaire. Le député UMP Daniel Fasquelle a ainsi déposé une proposition de loi “visant à interdire l’accompagnement psychanalytique des personnes autistes”. “Pour aider ces personnes à s’en sortir, la France ne peut plus continuer à cautionner et financer les pratiques de type psychanalytique dans le traitement de l’autisme”, justifie le député dans sa proposition de loi. “J’ai des témoignages de familles tous les jours, c’est un scandale”, s’exclame le député. Le député dénonce les "pressions remettant en cause l'indépendance de la Haute Autorité de Santé (HAS)" qui auraient dans un premier temps failli faire passer les pratiques psychanalytiques du statut de “pratiques non recommandées" à celui, moins grave, de "pratiques non consensuelles".

Retard français ?

Contre la psychanalyse, les griefs s’accumulent, et notamment sur son efficacité à combattre l’autisme. Selon le député Daniel Fasquelle, 27 études auraient été réalisées hors de France, qui toutes aboutissent à montrer l’inefficacité des méthodes à base de psychanalyse. “Les psychanalystes attendent l’émergence du désir de communiquer” de l’enfant autiste, donc, “on peut toujours attendre”, critique la psychologue clinicienne Solveig Danesi. “Nous sommes le dernier pays à encore utiliser la psychanalyse pour traiter l’autisme”, alors que cela n’existe plus depuis des années ailleurs, ajoute Solveig Danesi, qui reconnaît tout de même que de nombreux pédo-psychiatres sont aujourd’hui formés aux méthodes comportementales.

Pour ses détracteurs, l’organisation du traitement de la maladie serait tout simplement en retard sur les théories actuelles. “La HAS a défini l’autisme comme un trouble neuro-développemental, et pas une psychose infantile (qui est un trouble psychique, ndlr). A partir de là, il faut en tirer les conséquences”, explique le député. A savoir: le traiter avec des méthodes appropriées pour un trouble neuro-développemental, et non avec des méthodes pour un trouble psychique.

Certaines associations et praticiens regrettent encore les “méthodes culpabilisantes” de la psychanalyse, comme l’orthophoniste Céline Hacquard, qui traite un grand nombre de patients atteints d’autisme. “Les parents d’enfants autistes ont été culpabilisés. Ils ont perdu du temps et n’ont souvent pas avancé dans la rééducation de leur enfant”. Céline Hacquard lui préfère la méthode de la “communication augmentée”, qui s’inspire de théories comportementales, et qui selon elle, donne des “résultats rapides”. Dans la théorie de Freud et de ses successeurs, la psychose est le résultat d’une relation défaillante entre l’enfant et ses parents.

“II faut qu’il y ait différentes réponses”

Mais pour Loriane Brunessaux, responsable du Centre médico-psychologique de Corbeil Essonnes et membre du collectif des 39, ces attaques méconnaissent la réalité des hôpitaux en France, où les méthodes sont pluridisciplinaires. “Dans les services de pédo-psychiatrie, il n’y a pas que de la psychanalyse”, avance Loriane Brunessaux. Il y a toujours eu de tout dans les services. Pour certains patients et parents, ce sont les méthodes comportementales qui marchent, pour d’autres, c’est le packing, et pour d’autres, une approche plus psychanalytique. L’idée, c’est de trouver des méthodes qui marchent. Et pour cela, iI faut qu’il y ait différentes réponses”, explique Loriane Brunessaux.

La responsable du Centre médico-psychologique de Corbeil Essonnes défend, plus que des méthodes purement psychanalytiques, une “approche” psychanalytique. ”La psychothérapie institutionnelle permet de se remettre tout le temps en question”, argumente-telle.

D’autres psychiatres s'insurgent contre cette offensive contre la psychanalyse, qu’ils qualifient de "croisade" d'un député qui se fait le "relais du puissant lobby de quelques associations" pour l'écarter de la prise en charge de l'autisme. La CGT-Santé a apporté son soutien. "Rien ne justifie des accusations excessives ‘d’actes de tortures ou de mauvais traitements’. L’indication des packs peut être envisagée dans les cas de comportements d’automutilation graves", écrit la fédération dans un communiqué."Que ce soit au sujet de la psychanalyse ou des packs, la prise en charge des enfants autistes sert de prétexte fort démagogique pour justifier l’ingérence de points de vue politiques et idéologiques dans les soins, au détriment de l’indépendance des pratiques et d’un réel débat scientifique", juge encore la CGT-Santé.

“La Haute autorité de santé n’est absolument pas indépendante”, fustige par ailleurs la psychiatre. “Il est toujours démontré que ses recommandations se font en dépit de toute logique”, ajoute-t-elle. Que ce soit dans l’affaire du médiator, ou dans ses recommandations sur la maladie Alzheimer, ces derniers mois, la HAS a été souvent montrée du doigt. Les membres du collège qui dirigent l’autorité sont nommés par le président de la République, le président de l’Assemblée, celui du Sénat, et par le Conseil Économique Social.

Indépendance ou pas, les partisans de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle ne se sentent pas soutenus. “On est dans une très très mauvaise période pour la psychanalyse”, résume Loriane Brunessaux.

http://www.huffingtonpost.fr/2012/03/07/autisme-psychanalyse-rapport-haute-autorite-sante_n_1327421.html?1331152351&ref=france

8 mars 2012

article publié dans la vie.fr le 7 mars 2012

Autisme : vers une révolution des prises en charge?

L'autisme est au centre d'une lutte que se livrent familles inquiètes de voir s'améliorer les conditions de vie de leur enfant, et thérapeutes convaincus de la nécessité d'une approche "psychanalytique", alors que dans le monde anglo-saxon, on privilégie une prise en charge comportementale. Les conclusions de la Haute autorité de santé, rendues demain sur le sujet, risquent de bouleverser la donne.

© flickr

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C'est demain, jeudi 7 mars que la Haute autorité de santé rendra ses conclusions sur les « interventions à proposer à l'enfant et à l'adolescent autiste ». Son rapport, qui remettrait en cause l'intérêt de l'approche psychanalytique est attendu fiévreusement. Car l'autisme, avec un enfant sur 150 atteint, est devenu un problème de santé publique majeur, et il a été déclaré grande cause nationale en 2012. Mais il est aussi l'objet d'une lutte passionnelle.

D'un côté, le milieu médical, où l'autisme est appréhendé avant tout comme un trouble psychiatrique affectif, selon une approche psychanalytique. De l'autre, la plupart des associations de parents et les tenants d'une prise en charge éducationnelle, qui s'appuient sur des recherches mettant à jour de probables causes génétiques et neurologiques à l'autisme. Entre les deux camps, c'est carrément la guerre; une guerre dont un récent documentaire, « Le mur », sert de révélateur : le film fait le procès de l'approche psychanalytique, qui impute l'autisme à une relation déficiente, intra-utérine ou à la naissance, consciente ou non, avec la mère. Les psychanalystes qui s'y expriment et y développent ce point de vue, s'estimant mis en défaut, ont obtenu du tribunal de Lille l'interdiction de la diffusion. La cinéaste a fait appel.

Les parents en guerre

Ce discours culpabilisant, des associations de parents n'en veulent plus. Elles le jugent surtout inefficace, et conduisant à une prise en charge inadaptée. Pour forcer le trait et sonner l'alarme, la guerre parentale est livrée à renfort de pétitions et de films chocs.  Une pétition internationale, « Arrêtons les abus sur les autistes en France – Maintenant ! », et lancée par le Collectif de soutien au film le Mur, a récolté plus de 8000 signatures.  Depuis le 6 mars, l'association Vaincre l'autisme diffuse un film pour appeler  à un moratoire sur le « packing », traitement consistant à envelopper un patient de linges froids et humides avant de le réchauffer, au cours de séances répétées, pour l'aider à reprendre une certaine conscience de l'image de son corps. « Une famille ordinaire. Un enfant à part. Une pratique inavouable ». Clip angoissant;  mise en scène en mode thriller; avec cette chute : « le packing n'est pas du cinéma; il est utilisé chaque jour sur les enfants autistes dans les hôpitaux psychiatriques et structures médico-sociales ».

Pour l'association, cette technique constitue une maltraitance.  Elle demande à l'Etat à prendre « ses responsabilités à l’égard de cette population vulnérable et victime de ce traitement inacceptable ». En 2010, la Haute autorité de santé déclarait que « la réalisation du packing ne présente pas de risques qui justifieraient son interdiction. Cependant, l’existence de risques psychiques n’est pas exclue et doit être prise en compte dans l'analyse bénéfice-risque ».

Les familles réclament la généralisation des méthodes d'éducation, une approche développée dans le monde anglo-saxon et fondée sur la stimulation permanente de l'enfant. La plus célèbre d'entre elles est la méthode d' « analyse du comportement appliquée », dite Aba. « Les enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme français n’ont pas à être traités de manière différente des enfants, adolescentes et adultes atteints d’autisme du monde entier», déclare-t-on à Vaincre l'autisme (ex mouvement "Léa pour Samy).

La méthode Aba jugée "totalitaire" 

Dans l'autre camp,  l'Institut  psychanalytique de l'enfant (université populaire Jacques Lacan) a  organisé la riposte, en lançant une pétition qui a récolté quelque 8000 signatures, pour que la psychanalyse cesse d'être « diffamée » et « caricaturée ». Et dénonçant « une campagne qui vise à exclure la psychanalyse de la prise en charge des enfants et adolescents autiste ». Les intentions sont « louables, déclare l'association, mais il s'agit « d’obtenir des pouvoirs publics des subventions massives au bénéfice de méthodes de conditionnement, de façon à offrir des solutions ready-made aux familles qui cherchent avec inquiétude des solutions là où il y a une réelle pénurie d’accueil institutionnel. »

« Les psychanalystes ne contestent en aucune façon l’inscription des enfants autistes dans des dispositifs d’apprentissage. Ils mettent au contraire en valeur que le sujet autiste est déjà bien souvent « au travail ». (...) Plus généralement, pour tous les enfants, les praticiens cherchent à privilégier les approches pédagogiques et éducatives qui savent s’adapter pour faire une place aux singularités sociales et cognitives des enfants autistes. » 

Le rejet d'une méthode comme Aba est, pour les psychanalystes, sans appel : les sollicitations forcées constitueraient une véritable violence à l'égard d'un enfant qui s'est construit un système de défense contre ce qui lui est intolérable. « Dans les méthodes comportementales et cognitivo-comportementales la source du changement est située pour l’essentiel entre les mains de l’éducateur, secondé par les parents ; en revanche pour les méthodes qui prennent en compte la subjectivité, il s’agit de stimuler et d’accompagner une dynamique du changement inhérente à l’enfant. »  Au final, « les psychanalystes s’élèvent avec la plus grande force contre des méthodes dites «d’apprentissage intensif», qui sont en réalité des méthodes de conditionnement comportemental, qui utilisent massivement le lobbying, voire l’intimidation, pour promouvoir des « prises en charge » totalitaires et totalisantes, qui s’auto-proclament seul traitement valable de l’autisme ».

Le rapport de la Haute Autorité de santé tranchera-t-il le débat ? La prééminence de fait, en France, du courant psychanalytique, qui a été porté par Bruno Bettelheim ou Françoise Dolto, pourrait appartenir bientôt au passé. Dans son récent rapport sur le bilan du plan autisme 2008-2010, remis  à Roselyne Bachelot, ministre des solidarités et de la cohésion sociale, la sénatrice Valérie Létard affirmait que « les approches éducatives (...) ont fait l'objet de nombreuses études qui en ont démontré l'efficacité, tandis que les thérapies psycho-analytiques n'ont jamais fait l'objet d'études pouvant valider leur bien fondé ». 

De même, en janvier, le député UMP Daniel Fasquelle a déposé une proposition de loi visant carrément à interdire l'accompagnement psychanalytique des personnes autistes au profit de méthodes éducatives et comportementales. « Je m'indigne en constatant qu'en France ce sont les pratiques psychanalytiques généralisées dans nos établissements hospitaliers et médico-sociaux qui sont financées par l'Assurance Maladie », explique-t-il. « Elle ne figure dans aucune recommandation nationale ou internationale en matière d'autisme », alors que l'apport de « certaines techniques de rééducation spécifiques (outils de communication, méthodes éducatives, méthodes comportementales) a été démontré dans plusieurs études ». Une proposition de loi dont l'UNAPEI, « première association française représentant et défendant les intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles », a demandé le retrait. 

Au-delà du conflit, il reste, pour les patients, un déficit de prise en charge, stigmatisé par les instances européennes. En 2008, 3500 personnes atteintes se sont rendues en Belgique pour y trouver une structure adaptée. En France, 80 % des enfants autistes n'ont pas accès à un établissement scolaire. Et d'après l'Inspection générale des affaires sociales (Igas), près de 60% des personnes placées en isolement plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont autistes. Des pratiques qui concourent à confirmer que l'enfant autiste est considéré comme un enfant psychotique.

http://www.lavie.fr/actualite/societe/autisme-vers-une-revolution-des-prises-en-charge-07-03-2012-24978_7.php 

5 mars 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 1er mars 2012

Enfant différent, vie différente?

J’ai constaté qu’il n’y a pratiquement que les parents des enfants « différents » qui sachent ce qu’est une CLIS, un SESSAD, un IME, une ULIS… et même la MDPH.

Je ne jette pas la pierre aux personnes non concernées – moi-même avant d’avoir le diagnostic de Léo, je ne savais pas non plus (et d’ailleurs, même le correcteur de Word ne connaît pas ces termes, car il me les souligne tous en rouge!).

En fait, j’ai compris que le monde du handicap est un monde à part. Déjà, quand nous parlons, seuls les parents concernés ou les professionnels peuvent comprendre. Delphine et Béatrice ont fait chacune un article très drôle à ce sujet:

Alors, de là à comprendre ce que nous vivons! Je crois que c’est inimaginable pour ceux qui ne le vivent pas.

Déjà, il y a le handicap à gérer au quotidien, et selon les difficultés de notre enfant cela peut être plus ou moins lourd, mais il y a aussi toutes les décisions à prendre concernant la scolarisation, et là ce sont de longues nuits d’insomnies:

Et puis, il y a tout l’administratif  à gérer:

Depuis le diagnostic de Léo, je suis devenue son assistante personnelle, tant il y a à faire entre l’ALD, les dossiers MDPH, les aides de la villes, les transports, les ESS, les réunions au SESSAD, les rencontres avec les différents intervenants de la prise en charge, etc.

Je hais l’administratif, et je trouve que c’est très rébarbatif de devoir refaire les mêmes dossiers tous les ans, mais c’est indispensable, car les aides que nous avons de la Ville de Paris, et l’allocation de la MDPH, nous permettent d’avoir une vie pas « trop mal ».

Par exemple, avec la carte Paris Famille, nous ne payons pas les piscines municipales, et comme j’ai deux enfants qui ont huit ans d’écart, j’essaie d’y aller assez souvent, car c’est une des seules activités que je peux faire avec les deux enfants sans problème.

Je suis l’accompagnante de Léo, et avec la carte d’invalidité nous ne payons pas la plupart des Musées (par exemple, nous sommes allés l’exposition faite sur Babar au Musée des Arts décoratifs et nous ne payerons pas l’entrée).

Nous payons peu le train (Léo paye son billet au tarif enfant, et moi, je suis son accompagnante, alors je ne paye que la réservation), alors nous essayons de partir le plus souvent possible pour des escapades en France, et nous visitons des villes que nous ne connaissions pas. J’essaie par la même occasion d’éveiller sa curiosité, mais ce n’est pas gagné!

Et puis, le top du top, peut-être le plus jouissif  (clin d’oeil à Jean-Marie de Lacan): aux parcs d’attraction, toujours avec la carte d’invalidité, nous ne faisons pas la queue! (Décidément, j’en fais, des clins d’oeil à JMdL!). Nous avons un pass et nous passons devant tout le monde, de vrais VIP!

Pourquoi cet article?

Certains pourraient penser que je nargue, que je profite des allocations pour partir en vacances aux frais de la princesse…

Non, j’ai seulement décidé de vivre au mieux le handicap de mon enfant, et de faire en sorte que sa vie soit la plus douce et agréable possible (d’où nos départs en vacances dès que nous le pouvons), parce qu’il n’a pas choisi de naître autiste, et que sa vie d’adulte sera peut-être rude, alors autant qu’il ait une enfance heureuse (en tous les cas, la plus heureuse possible, d’autant plus qu’il a déjà un lourd bagage familial).

Je suis formatrice en langue français langue étrangère (j’enseigne le français aux non francophones), j’adore mon job car il est extrêmement riche humainement, mais je n’arrive plus à travailler depuis que je gère la prise en charge et la scolarité de mon fils, car je dois être à la maison quand nous recevons, quatre fois 1h30 par semaine, son enseignante de l’association VECV, plus l’éducatrice spécialisée du SESSAD qui vient deux frois 1h15 par semaine, et Léo ne mange que deux midis par semaine à la cantine. De plus, il va au SESSAD, deux matinées par semaine, et il faut gérer ses allers/retours.

Je n’ai pas choisi de « mettre au point mort » ma carrière professionnelle pour mon enfant, j’ai encore moins choisi d’être cloîtrée chez moi des journées entières à ouvrir et fermer les portes pour les différents intervenants de sa prise en charge, mais entre ça et laisser Léonard huit heures par jour dans un hôpital de jour, où il ferait des colliers de nouilles, des ateliers contes et des séances de pataugeoire, j’ai choisi.

Ce choix me coûte, alors il faut que le reste (notre quotidien, notre vie) soit paisible, serein et agréable, et je pense que profiter de tout ce que nous avons à portée de main comme « petits plaisirs faciles » est une façon de faire, en tous les cas c’est ma façon de faire!

Le handicap de mon fils m’isole, et tous les trois, nous nous retrouvons « dans ce monde à part », mais j’ai la possibilité de faire en sorte que ce monde soit quand même un peu comme je le souhaite, alors je me suis donnée comme mission de créer un environnement « cocon » à mes enfants.

Je ne travaille pas, je suis donc disponible pour m’informer de tous les trucs et astuces qui existent pour que Léonard, Ismaël (quand il est avec nous) et moi ayons un peu de fantaisie, mais aussi de répit dans notre quotidien, qui n’est pas toujours drôle.

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/enfant-different-vie-differente/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

5 mars 2012

Personnes autistes : les sans-droits de la République ?

Un texte essentiel pour comprendre.

Basé sur un constat, la prise de position de Danièle Langloys, Présidente Autisme France, est remarquable. (jjdupuis)

Extrait :

"Merci à Serge Tisseron d’avoir dit tout haut dans Libération ce que nous disons tout haut depuis plus de 20 ans à Autisme France : ceux qui imposent leur erreur ont le « pouvoir » et entendent bien le garder. La France doit bien être le seul pays au monde où les familles disent massivement non à la psychanalyse et où les psychanalystes leur répondent : eh bien, comme nous avons le pouvoir, vous en aurez quand même. Une assez bonne définition de la dictature."

Lire la publication  http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_13207_1.pdf

4 mars 2012

article publié par Nathalie Radosevic le 2 mars 2012

Vous prendrez bien un morceau d'autiste..... ! par Nathalie Radosevic, vendredi 2 mars 2012, 02:10 ·

« Un morceau....non....on veut nos autistes ! »

Depuis plusieurs semaines, voire mois, j'ai du me rendre à l'évidence : Les psychanalystes que nous accusons de maltraitance envers nos enfants ne lâcheront pas nos enfants autistes sans s'assurer qu'ils auront au moins le droit de les approcher d'une manière ou d'une autre, voire, pour les plus gourmands, en avoir une part....

Mais pourquoi ? Que représentent nos enfants pour eux ?

Force est de constater qu'ils ne sont pas pas prêts à être remerciés et invités à quitter définitivement l'institutionnel. Ils s'accrochent, font pression, s'imposent, trépignent, tels des enfants capricieux, pleurnichent, mentent....etc.

Férocement...allant jusque dans les émissions consacrées à l'autisme pour clamer haut et fort qu'ils crachent dans la soupe freudienne et lacanienne (entre autres)...les rats quittent le navire....oui, mais avec la promesse de ramener une bonne tranche d'autiste aux copains souris-sots restés à bord...

« Nous n'accusons plus les parents et en particulier les mères ! » Ah bon, mais s'agit il d'un entracte ou d'un déguisement... ? Moi qui rêvait d'aller à Venise assister à l'un des plus grand bals masqués...reviens Nathalie....on a le bal des hypocrites à la maison !

Entre les Pr Golse, Delion, ou encore Serge Hefez, Alain Braconnier, plus récemment...la bande à Riri, Fifi et Loulou...on a le choix de l'embarras ! Tous, sans exception, assurent qu'aucun d'entre eux (« sérieux collègues » se clament ils entre eux lors des émissions) ne pratiquant plus depuis fort longtemps la culpabilisation !

L'ont ils jamais fait ? Mais alors, nous, parents, nous sommes quoi ?

Question à choix multiple :
a) des couillons
b) des menteurs, voire plus graves....des mythomanes
c) des rêveurs (cauchemardeurs plutôt) éveillés ?
d) et plus si affinités
e) tout à la fois « Mais pourquoi sont ils aussi méchants ?

Parce queuuuuuuuuuu ! » En quittant le centre de soins que fréquentait ma fille depuis environ 5 ans et demi, je me suis longtemps demandée où j'avais pu louper le coche. Pourquoi la psychiatre/psychanalyste (appelés « psykk » pour les initiés) avait autant besoin de casser mon enfant, briser ses rêves, briser mes rêves de parent ?

Pourquoi cette femme s'est elle acharnée à vouloir enfermer ma fille en Institution, alors que tous les professeurs qui gravitent autour de ma fille disent d'elle qu'elle est « le moteur de sa classe » ?

Quel délire malsain l'a poussée à se vautrer avec si peu d'élégance dans la pratique de la méchanceté, du sadisme ?

Pareil pour le centre médico Psychologique, et l'orthophoniste libérale, il y a quelques années, qui disait que ma fille ne pouvait pas parler parce qu'elle vivait dans un environnement intellectuellement pauvre....et j'en passe !

Au delà des délires pervers et morbides des théories psychanalytiques dont se servent ces « professionnels » du soins, aura-t-on un jour la réponse à cette question ? Quel besoin y a t il à être méchant en plus d'être bête et ignorant ?

Mais si seulement la psychanalyse était efficace....mais elle ne l'est pas !

Enfin tout dépend de quel point de vue on se place....du coté destruction elle est très efficace, en effet !

« Je ne suis pas débile, je suis autiste ! » (Océane, ma fille de 14 ans) En écoutant ou en regardant les émissions où sont invitées des personnes avec autisme, j'ai souvent remarqué que ces personnes étaient souvent peu interrogées, elles doivent souvent s'imposer, la plupart du temps les parents sont interrogés à leur place, eux, étant souvent là en qualité de figurants. J'ai discuté dernièrement à ce sujet avec de nombreux parents et personnes autistes qui déploraient qu'en France on ne les considéraient pas avec sérieux. Je me suis souvent rendue compte que lors des émissions, les personnes autistes étaient traitées comme des « bisounours ». Le regard posé souvent compatissant, un regard presque de pitié, ainsi que sur les parents, comme si on venait d'annoncer que notre enfant était en phase terminale cancéreuse. Ou comme si on ne s'attendait tellement pas qu'ils puissent dire des choses sensées. Ils semblent ébahis par ce que nos enfants disent de pertinent !

Je ne supporte pas le regard français sur la personne différente. Pas seulement à l'égard des autistes, d'ailleurs ! Un jour, Océane a sorti à une personne « je suis autiste, je ne suis pas débile ! » c'était un dentiste dans un célèbre hôpital parisien. Il lui parlait comme si elle était neuneu. Pour le coup, c'est lui qui passait pour un imbécile. C'est honteux ! Autant dire que nous n'avons pas terminé la consultation, nous sommes parties.

Nos enfants sont intelligents, brillants, ils ont tellement de choses positives à apporter à ce pays et pourtant, ce pays continue de les traiter comme des poids morts. Combien de fois j'ai entendu « mais pourquoi ne place tu pas ta fille en institution et tu refais ta vie ? » Voilà ce qu'on réserve comme sort à nos enfants ? Belle mentalité ! Bravo ! Non merci...gardez vos places en institution, nous on veut pouvoir choisir les professionnels qui interviennent auprès de nos enfants !

Alors que nous avons déclaré la guerre aux psychanalystes, bien sur, comme les parents défendent les techniques comportementales, elles aussi sont prises dans cette guerre....quiconque ose s'opposer aux psychanalystes est un ennemi juré ! On est Pour eux ou Contre eux....ça ne vous évoque pas un trait psychotique ? Hein ? La paranoïa ? Ouiiiiiiiii ! Nous ne voulons pas laisser nos enfants à des pervers narcissiques qui sont capables de briser des familles, de briser des enfants et des adultes venus consulter avec toute la confiance que nous pouvons attendre d'un professionnel de la santé. Devons nous venir armés lors des consultations ? Devons nous craindre que l'on nous prenne nos enfants à chaque fois que nous nous opposerons ou que nous remettrons en question votre point de vue ? Qui sont ces gens pour que nous leur faisions confiance aveuglément et qu'ils pratiquent sur nos enfants des non méthodes, voire pire, des pratiques humiliantes et blessantes, comme le packing, notamment ?

J'ai le choix de m'endetter pour aider mon enfant à progresser...et choisir les professionnels respectueux et sérieux (pour de vrai) qui graviteront autour d'elle...et l'institution qui ne me permet pas de choisir l'équipe, où j'ai un très petit droit de regard, voire pas du tout (lorsque je m'étais renseignée à une époque sur ce qu'on appelle les hôpitaux de jour, j'ai été vertement remise en place par la directrice d'un de ces établissements parisiens, qui me disait que le parent n'avait pas le droit de savoir ce qui s'y passait et que toute communication avec leur établissement devait passer par l'assistante sociale!)....pas le choix de la méthode ou si je choisis...je ne suis pas sûre que les professionnels n'iront pas à l'encontre de mes demandes.

D'ailleurs, le parent est souvent vu comme un crétin envahissant par les institutions en général...dès qu'il devient un peu trop curieux ou qu'il émet « trop » de désirs concernant son enfant, on lui met un coup de pression pour qu'il abandonne l'idée d'avoir des idées....voire on lève les yeux au ciel, on lui dit que s'il mange bio ou qu'il fait suivre un régime particulier à son enfant c'est une lubie...etc.

Alors oui...c'est sûr....c'est pas cher (c'est gratuit même), mais c'est pas bien ! Alors, pourquoi vous accrochez vous avec autant de désespoir, vous les psykk ? Est ce pour garder vos hôtels particuliers, vos résidences secondaires, vos belles bagnoles et tout le toutim ? Quoi, le train de vie des français « d'en bas » ne vous fait pas rêver ?

C'est sûr, c'est pas l'Amérique...d'ailleurs, beaucoup de troubles, dont le TDAH seraient pour ces professionnels des maux inventés par les américains !!!! Rôooooo les vilains !!!!

Vous ne croyez pas qu'il serait temps de quitter la scène institutionnelle avec le peu de dignité qu'il vous reste ? Vous ne croyez pas que vous vous êtes suffisamment ridiculisés dans les médias.....déjà en traînant en justice Sophie Robert dont je salue le courage ! Et aussi en clamant haut et fort ne rien avoir avec tout le freudisme et le parafreudisme échevelé pratiqué ouvertement lors des consultations psychiatriques dans les services hospitaliers...

Vous êtes ridicules ! Nos enfants ne vous appartiennent pas. Vous n'avez pas à vous cramponner à eux !

https://www.facebook.com/notes/nathalie-radosevic/vous-prendrez-bien-un-morceau-dautiste-/248099915278513

4 mars 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 27 février 2012

Les perles du dossier médical de Mathilde

Mathilde a été diagnostiquée très jeune, pour l’époque, parce que les CRA n’existaient pas – je précise. Mais alors… quel diagnostic! La pédiatre a observé chez Mathilde des troubles autistiques vers 24 mois, et nous a envoyés au CMP avec un courrier pour la pédopsychiatre. Et alors là, passé la porte, j’ai cru arriver dans un autre monde.

Dans la salle d’attente, il y avait des enfants qui faisaient des trucs extrèmement bizarres, qui me posaient des questions mais sans me regarder, et ils me posaient toujours les mêmes questions. Je me suis demandé ce que je faisais là.

Entrés dans le bureau de la pédopsy, presque désenfumé grâce à la fenêtre ouverte avant que les parents n’y pénètrent, nous faisons nos premiers pas dans le monde de l’autisme.

Après avoir lu la lettre de recommandation de notre pédiatre, les dés sont jetés, et ça y est, je suis stygmatisée.

Je vous livre les petites phrases assassines qu’on m’a assénées, et les remarques que j’ai pu lire dans le dossier médical de Mathilde que j’ai récupéré, après avoir claqué la porte du CMP.

« Donc Monsieur, c’est vous qui demandez la confirmation du diagnostic d’autisme. » Allez hop, la mère on s’en tape, elle ne veut rien savoir, bien sûr!

Au bout d’une heure d’entretien, pendant lequel nous racontons la vie de Mathilde en long en large et en travers, et que ma fille nous hurle dans les oreilles tel un petit goret qu’on égorge, le diagnostic tombe. Sans test, ni rien, juste à vue de nez! Je me revois encore, avec ma petite dernière en train de téter, et Mathilde tirant sur ma manche autant qu’elle le pouvait… « Bien sûr, Madame, que votre fille est autiste! » Genre, comment ne t’en es-tu pas rendu compte plus tôt, patate! Là, je m’écroule, je me mets à pleurer, apparemment mon lait n’a pas tourné vu que Juliette tête toujours. « Ne pleurez pas Madame, les enfants autistes ont beaucoup d’humour! » Oh… super, je suis contente de l’apprendre. « Nous allons nous revoir, je vous laisse réfléchir à tout ça ».

Il sera décidé que Mathilde aura une prise en charge deux fois par semaine: par une infirmière psy (écrit tel quel dans le dossier: je ne sais pas si c’est en psychiatrie ou en psychologie), et par une éducatrice spécialisée.

À la première séance, on me montre où ça se passera. Nous descendons un escalier qui se trouve dehors, pour entrer par une porte à l’arrière, nous traversons un couloir tout noir pour arriver dans la pièce des « travaux manuels »: peinture, pâte à modeler, et j’en passe. En fait, nous sommes au sous-sol… mais il y a quand même une fenêtre! J’ai moi-même eu les pétoches en descendant, j’imagine ma fille de trois ans et demi. « Voilà, vous avez vu, vous reviendrez chercher Mathilde dans trois quarts d’heure ». Hein?! Je dois partir comme ça? Là? Tout de suite? Maintenant? Oui, et ma sentence est irrévocable…

Deuxième scéance, je traîne ma fille en pleurs pour qu’elle accepte de partir avec la dame dans une autre salle. Même scenario: « au revoir Madame, revenez dans trois quarts d’heure ».

Fait exprès ou transmission de pensée, dès le début des prises en charge, ma fille s’endort en arrivant au CMP. Prise en charge du matin, ce n’est pas de pot: scéance à 10h, Mathilde n’ayant pas dormi de la nuit -t ellement étrange venant d’un enfant autiste! Scéance suivante à 15h30, j’arrive au CMP, et Mathilde dort – ce n’est pas de pot, une enfant de trois ans et demi qui fait la sieste à cette heure-ci, c’est tellement étrange à cet âge-là…

C’est parti pour six mois, avec des semaines qui s’enchaînent toujours pareilles. J’empêche Mathilde de dormir avant d’arriver au CMP, mais il n’y a rien à faire. Le peu de scéances possibles commencent dans les larmes, ou ne se font pas à cause du sommeil. Personnellement, ça ne me gêne pas, je me dis « bêtement » qu’ils comprendront… Sauf qu’ils ne comprendront pas!

En soutien des scéances de ma fille, nous devons rencontrer la pédopsychiatre une fois par mois. Mon Dieu, plus jamais ça! « Mathilde est encore en train de dormir! » Eh bien écoutez Docteur, si vous pouviez faire en sorte qu’elle dorme la nuit plutôt que le jour, ça m’arrangerait. Je suis épuisée. « Eh bien évidemment, vous êtes en relation fusionnelle avec votre fille, il faut casser tout cela! » Ah ouais, je n’avais pas vu ça comme ça! J’en conclus que nous sommes mutuellement solidaires des insomnies de l’autre!

Je vous passe les réflexions du genre « Le papa n’est pas là? » Non! Voyez-vous, il travaille! C’est bizarre, hein?

Passons maintenant aux vraies annotations du dossier médical, parce que le subjectif peut l’emporter sur l’objectif de ma position de maman, mère croco s’il en est! Donc là, je n’ai rien inventé, ni extrapolé… Ce n’est pas mon coeur qui parle, mais les mots de la pédopsy, retranscrits tels quels.

À chaque entretien parents-pédopsy sont annotés les personnes en présence: si je viens avec le grand frère ou la petite soeur, c’est noté, si son père est absent, c’est noté. La page se présente ainsi: à gauche une colonne « éléments de réalité », à droite « notes ». Je trouve ces mots tellement réducteurs après coup!

Elements de réalité

  • « genre de pictogrammes mis en place par Mme »: euh, de ce que j’en sais, ça s’appelle PECS, mais je ne suis que la mère!
  • « Lien Mathilde à sa mère fusionnel »: ça alors, c’est étrange, vu que c’est moi qui la « gère » principalement.
  • « Mme enceinte du 4ème enfant »: oyez, oyez, elle va nous pondre un quatrième!
  • « Mme veut remettre Mathilde à l’école »: oups, ce n’est pas comme ça qu’on fait avec les enfants ?
  • « Mathilde, absente à l’entretien »: eh oui, Mathilde dort chez ses grands parents, le rendez-vous est à 14h, bizarrement elle fait la sieste (souligné dans le dossier).
  • Deux mois plus tard, « la question d’une psychose symbiotique se pose »: han, ça y est, le mot est lâché!

Notes

  • « Mme souhaite des scéances d’orthophonie pour Mathilde »: eh oui, j’aimerais qu’elle parle, mais au CMP on n’en voit pas l’intérêt pour l’instant, Mathilde n’en est pas là. C’est vrai, après tout, elle n’a que 4 ans… Je me debrouille donc pour trouver une orthophoniste à 20km de chez moi.
  • « L’enfant reste tyrannique mais s’ouvre aux autres »
  • « Mathilde répèterait les mots que sa mère lui demande »: j’aime beaucoup le conditionnel employé.
  • « Mathilde prise en charge en orthophonie: indication non discutée avec moi au préalable (prise en charge sans doute prématurée) »: ho, je crois que je l’ai vexée, là, et le pire c’est qu’on en avait discuté, mais bon, en cas d’échec, il vaut mieux ne pas être responsable et se défausser…
  • Six mois plus tard, « courrier aux parents, absences de Mathilde en consultation et en prise en charge »: je précise que quand j’arrive avec Mathilde qui dort en poussette, c’est une absence…
  • « Il semble que vous éprouviez quelques difficultés à assurer les rendez-vous, tant pour la prise en charge que pour les consultations, je souhaite éclaircir votre souhait quant au suivi. »: attention les yeux, ça va péter!

Ce jour là, à 16h, est noté sur le dossier: parents + Mathilde endormie dans sa poussette (eh oui, on ne change pas une équipe qui gagne!).

Je confirme: Mathilde dort peu la nuit, donc si elle est en voiture à 10h le matin, forcément, elle dort, donc en arrivant au centre, elle dort. Je pourrais peut-être ne pas venir en voiture et faire les 20km à pieds, comme ça elle resterait éveillée.

Je reconfirme: Mathilde fait la sieste, certes un peu tard, mais au moins pendant ce temps-là j’ai un peu de répit, il ne fallait pas lui mettre une prise en charge à 15h30! « Un enfant de 4 ans ne fait plus la sieste »… Ah bon!

Notes:

  • « Impossibilité pour le centre de modifier les horaires des prises en charge deux fois par semaine »
  • « Irrégularité du suivi. »
  • « Les parents ne trouvent pas de solutions. Je leur propose d’arrêter les prises en charge tant que Mathilde fait la sieste à cette heure-là », « Refus des parents », « M. et Mme quittent le bureau furieux ».

Les notes que le « Docteur » a omis d’écrire:

Question de la mère: si vous ne gardez pas Mathilde, pouvez-vous nous conseiller un autre endroit où elle pourraît être prise en charge?

Réponse: Non.

À 30 km à la ronde il y a: un CAMPS et trois SESSAD, dont un spécialisé en autisme.

J’ai demandé le dossier médical de Mathilde à cause de cette réponse, ce non sans explication, sans encouragements, genre « si vous partez d’ici, vous êtes perdus, si vous restez ce sera sous nos conditions ». Ce non s’apparente pour moi à de la non-assistance à personne en danger.

Psychose symbiotique, lien à la mère fusionnel, conditionnel employé pour reporter les dires de la mère, parents ayant des difficultés à assurer le suivi de leur enfant…. Ça ne vous rappelle rien?

http://autismeinfantile.com/temoignages/delphine-et-mathilde/les-perles-du-dossier-medical-de-mathilde/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

3 mars 2012

article publié sur le blog de chronimed le 28 février 2012

Quoi de neuf sur l’autisme ?

coordonné par Yves Tillet et le Comité de rédaction

On parle beaucoup des maladies du vieillissement, mais on parle moins de celles qui surviennent à l'autre bout de la vie, au cours du développement, comme l'autisme. Plusieurs résultats récents apportent des éclairages nouveaux sur cette pathologie et il nous a semblé nécessaire de faire le point sur ce sujet.

INTRODUCTION L'autisme de l'enfant

L'autisme de l'enfant a désormais réintégré la médecine qu'il n'aurait jamais dû quitter. Léo Kanner qui, en 1943, en a individualisé les principaux signes(1), pensait qu'il s'agissait d'une “incapacité innée à établir des contacts avec les personnes, biologiquement prévue...”

Hélas à partir des années 1960, une formidable vague d’obs- curantisme a déferlé sur ce trouble pour l’arracher à la médeci- ne, encore perceptible aujourd’hui. L’épilepsie, mal sacré, a failli connaître le même sort. Mais, il y a près de 2500 ans, Hippocrate a redressé la barre: “La maladie dite sacrée ne paraît rien avoir de plus divin et de plus sacrée que les autres...”.

De la même façon, on a assisté à la sacralisation de l’enfant autiste, tandis que la mère était diabolisée. Marcel Proust, dans “La Recherche”, a bien prévu de telles situa- tions en écrivant: “les faits ne pénètrent pas dans le monde où vivent nos croyances”.

Ce dossier vient à point pour dresser un état des lieux de la recherche sur l’autisme. On ne peut que remercier le Comité de Rédaction de la Lettre des Neurosciences de contri- buer à privilégier ces faits. Il a fait de bons choix en donnant la parole aux meilleurs spécialistes du domaine. Catherine Barthélémy, physiologiste, psychiatre et pédiatre est le numéro 1 de l’autisme, car elle associe recherche clinique, biologique et thérapeutique(2). Frédérique Bonnet-Brilhaut, également polyvalente, prend le même chemin. Thomas Bourgeron et Richard Delorme sont des spécialistes de la génétique, ils présentent ici la contribution des facteurs génétiques aux troubles du spectre autistique. Deux nou- velles voies de recherches sont également abordées par Nouchine Hadjikhani sur le rôle des neurones miroirs et par Elissar Andari à propos de l’ocytocine. Enfin, Bérengère Guillery-Girard et Francis Eustache présentent l’étonnant fonctionnement mnésique dans l’autisme, sans oublier les travaux de mon ami Y. Ben-Ari réalisés avec E. Lemonnier sur le rôle du GABA.

Bien sûr, ce sont encore de petits pas, mais plusieurs petits pas peuvent aboutir à un grand pas(3). C’est ce qu’espèrent “professionnels”, enfants et parents.

Gilbert Lelord

(Faculté de médecine de Tours)

Lire l'article complet (passionnant jjdupuis) :

http://chronimed.over-blog.com/article-neurosciences-quoi-de-neuf-sur-l-autisme-100358291.html

 

1 mars 2012

article publié dans ouest-france.fr le 27 février2012

Autiste, il apprend à vivre avec son handicap - Lamballe

lundi 27 février 2012


Hyperanxieux, il y a deux ans, Andrew ne parvenait pas à traverser une rue. C'est aujourd'hui acquis. Nouvelle étape vers l'autonomie : il s'entraîne maintenant à prendre le train.

Andrew, Lamballais de 19 ans, veut témoigner, « pour faire connaître l'autisme et apporter de l'espoir à ceux qui en sont atteints et à leur famille ».

Témoignage

Titulaire d'un CAP, Andrew est en seconde bac pro au lycée horticole Saint-Ilan de Langueux. Il est même délégué de classe. Pour en arriver là, il a parcouru un chemin difficile à imaginer lorsqu'on rencontre ce jeune homme souriant. « Les gens ne connaissent pas l'autisme. Ce n'est pas une maladie, mais un handicap », affirme-t-il.

Trop plein d'émotions

Très sensible, Andrew est facilement débordé par ses émotions. Ses réactions et ses Toc (troubles obsessionnels compulsifs) peuvent surprendre. Avec son psychotérapeute, il essaie de les identifier et de les combattre. « Chaque année, j'explique ça à ma classe. » Pour sa recherche de stage professionnel, ses parents comptent ne pas mentionner son autisme. « Sinon, il ne sera jamais pris. »

La bataille de la scolarité

Sa scolarité a nécessité un vrai combat. « Nous avons essuyé beaucoup de refus », raconte sa mère. Le collège de La Croix-de-Pierre à Plénée-Jugon, puis le lycée Saint-Ilan lui ont heureusement ouvert leurs portes. « Malgré les réticences de l'Éducation nationale, nous avons toujours refusé qu'Andrew sorte du milieu scolaire. En IME, les autistes restent entre eux, s'enferment. Il faut nous ouvrir à eux si on veut qu'ils s'ouvrent aux autres. »

L'importance d'un diagnostic précoce

Enfant, Andrew ne parlait pas, criait, se frappait la tête contre les murs, avait chaque nuit des terreurs nocturnes. Pourtant, le pédopsychiatre qui le suivait depuis ses 5 ans ne parlait que de « troubles de la personnalité ». Le diagnostic a été établi en 2009 seulement, Andrew avait plus de 15 ans. Il a alors pu bénéficier d'aides indispensables, telles que l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé, une auxiliaire de vie scolaire, le transport en taxi. « Savoir contre quoi on se bat, ça nous permet d'avancer », explique sa mère.

Les trois clés

Réagissant à un article publié dans « Ouest-France » le 14 février, « Soigner l'autisme : pour ou contre la psychanalyse », Andrew réclame trois choses pour les autistes : une scolarisation en établissement ordinaire (avec des enseignants formés et des auxiliaires de vie scolaire), une prise en charge en milieu adapté (éducateurs, orthophonistes...) et une psychothérapie, afin d'apprendre à gérer ses émotions. Trois clés que ses parents lui ont offertes au prix de doutes et de batailles éreintantes, qui lui permettent aujourd'hui d'envisager autonomie et insertion professionnelle.

Emmanuelle MÉTIVIER.

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-Autiste-il-apprend-a-vivre-avec-son-handicap-_22093-avd-20120227-62323033_actuLocale.Htm

1 mars 2012

article publié sur le site de la Haute Autorité de Santé

Accueil > Professionnels de santé > Actualités & Pratiques

 

FOCUS – HAS Actualités & Pratiques – N° 37 – Mars 2012

Autisme et autres troubles envahissants du développement : diagnostic et évaluation chez l’adulte


Dr Muriel Dhénain
Chef de projet – Service des bonnes pratiques professionnelles – HAS 

Dans quelles circonstances le généraliste peut-il être amené à évoquer un trouble envahissant du développement (TED) chez un adulte ? 
Les TED regroupent un ensemble de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales ; des altérations qualitatives de la communication, et par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif (triade autistique). L’autisme en est l’exemple le plus connu. La question du diagnostic de TED peut se poser à l’âge adulte :
• pour une personne en établissement médico-social ou vivant à domicile qui n’a pas eu un bilan diagnostique par une équipe de spécialistes et qui n’est pas repérée comme personne avec un TED ;
• pour une personne qui a suivi un parcours classique, malgré des difficultés scolaires, et qui se pose la question, ou pour laquelle sa famille ou des professionnels s’inquiètent d’un éventuel autisme de haut niveau ou d’un syndrome d’Asperger1 à son sujet.
Le généraliste peut aussi avoir, dans sa patientèle, des personnes pour lesquelles le diagnostic de TED a été porté dans l’enfance.
Il peut alors envisager une actualisation de ce diagnostic en fonction des événements dans la trajectoire de l’adulte avec un TED et des données de la science.

  schema Autisme AP 37 moyen

Afficher le schéma en grand format
infographie : Pascal Marseaud

Quels sont les signes qui indiquent un TED chez un adulte ?
Chez l’adulte, les signes d’appel des TED ne sont pas spécifiques. Ils diffèrent selon le niveau de développement de la personne, son mode et son lieu de vie. Ils sont dominés par l’aspect inhabituel et bizarre des conduites quotidiennes qui intriguent l’entourage et qui traduisent la triade du fonctionnement autistique, en particulier les troubles des interactions sociales. Ils impliquent pour les médecins de rechercher leur survenue précoce et de les replacer dans l’histoire des personnes.
Les TED sont souvent associés à un retard mental plus ou moins marqué. Le diagnostic de TED est clinique. Il revient aux psychiatres et aux psychologues.
Le médecin généraliste contribue à recueillir les éléments cliniques utiles au diagnostic et intervient dans la recherche d’une pathologie associée au TED.

guillemet_hautLe diagnostic de TED peut être engagé
à tout âge de la vie. Il est effectué dans
trois registres : la triade autistique, le retard
mental associé, les maladies et troubles
associés. Il est complété par des évaluations du fonctionnement permettant d’apprécier
les ressources de la personne pour
l’élaboration du projet personnalisé.


Quels sont les maladies et troubles associés que l’on peut retrouver chez un adulte ayant un tableau clinique de TED ?
Certains troubles sont particulièrement fréquents. C’est le cas de l’épilepsie et des troubles sensoriels. Une majorité d’adultes avec TED présente des particularités sensorielles comme une hypersensibilité ou une hyposensibilité. Ces altérations peuvent concerner le toucher, l’audition et/ou la vision. Elles engendrent des réponses qui paraissent inadaptées.
Par ailleurs, une maladie génétique connue (sclérose tubéreuse ou syndrome de l’X fragile) peut parfois être associée au tableau clinique de TED (5 à 15 % des cas, au dire des experts).
Pour tout adulte atteint d’un TED, il est donc recommandé de réaliser un examen somatique systématique qui orientera vers d’éventuelles explorations dans les domaines sensoriel, neurologique et génétique.

En quoi le suivi médical des adultes avec TED est-il spécifique ?
Étant donné les singularités d’expression des troubles de santé chez l’adulte avec TED, il est recommandé aux médecins généralistes de réaliser un suivi somatique très régulier des adultes concernés. Ce suivi inclura notamment des mesures de prévention primaire : suivi tensionnel, glycémie, bilan lipidique… Il permettra aussi de traiter la douleur liée à une affection somatique, que ces patients ont parfois du mal à exprimer. La pertinence d’un traitement médicamenteux (notamment par psychotropes) sera à réévaluer régulièrement. 
 



1. Syndrome d’Asperger : TED caractérisé par une altération qualitative des interactions sociales, associée à un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. À la différence de l’autisme, il n’existe pas de retard ou de trouble du langage, et il n’y a pas en général de retard mental associé.

Pour en savoir plus :
Autisme et autres troubles envahissants du développement : diagnostic et évaluation chez l’adulte, recommandation de bonne pratique.
Autisme et autres troubles envahissants du développement. État des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale.

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1218106/autisme-et-autres-troubles-envahissants-du-developpement-diagnostic-et-evaluation-chez-ladulte

1 mars 2012

article publié dans Agora Vox le 1er mars 2012

Réponse ouverte de parents d’enfants autistes aux journalistes, philosophes et psychanalystes

Pour une vraie liberté d’expression et d’opinion, en réponse à :

Eric Favereau (Libération du 13/02 et Libération du 14/02)

Bernard Golse (Magazine de la Santé, France 5, 14/02)

Jean-Claude Maleval (Lacan Quotidien le 15/02)

Jean-François Rey (Le Monde du 22/02)

Le Parti Communiste Français (L’Humanité du 13/02)

Guy Baillon (Huffington Post du 28/02)

Le Collectif des 39 et le Cercle Freudien (communiqué du 22/02)

 

Vous êtes si nombreux et si présents dans les médias que nous ne pouvons répondre à chaque publication ou plutôt à chaque tentative de victimisation de vos pairs par des procédés pour le moins douteux.

Vos démonstrations sont d’une grande malhonnêteté intellectuelle, scientifique tant par les arguments, les auteurs que par les références. Vos arguments sont flous et contradictoires à la fois.

En voici quelques exemples choisis.

Vous dites que l’on empêche une « controverse scientifique argumentée » à la psychanalyse « qui ne s’est jamais dérobée à la critique » quand on peut également lire que le « mythe scientifique […] disqualifie peu à peu les sciences humaines  » ou encore que « le scientisme est à l’œuvre ».

D’un côté, vous demandez un débat scientifique qui n’aurait jamais été proposé à la psychanalyse et d’un autre côté, quand les arguments scientifiques du débat mettent à mal la psychanalyse, vous parlez alors de scientisme.

C’est une magnifique esquive. Les psychanalystes sont alors les victimes de cette « haine » et les parents se feraient manipuler par des lobbies. La théorie du complot n’est pas loin.

Ne vous est-il pourtant pas apparu que pour l’instant, le seul lobby audible dans les médias est celui de la psychanalyse et que le changement demandé est le fait de parents d’enfants autistes, tous individuellement concernés ? Ce changement demandé, et actuellement cautionné par le Politique, vous fait tellement peur que vous parlez alors de « croisade », de « haine », de « dérive dramatique », d’ « offensive » ou encore de « persécution ». A quand le mot « génocide » ?

Vous ne lésinez pas sur les moyens et sur les références qui ne vous font pas honneur.

Vos arguments sont peu respectueux vis-à-vis des familles et des patients quand le passé et l’hypothétique - « ont le sentiment » ou encore « ont pu être malmenés » - sont utilisés pour parler des maltraitances qui ont été commises et qui continuent de l’être par des psychanalystes et des praticiens encore en fonction aujourd’hui et dont vous vous faîtes de parfaits avocats.

C’est bien mal venu quand on sait que pendant 40 ans et encore aujourd’hui, à l’encontre des connaissances scientifiques et de la communauté mondiale de leurs confrères, ce sont ces mêmes praticiens psychanalystes qui ont persécuté les mères, et enseigné des contre-vérités dans les facultés de médecine, entraînant dans leur acharnement l’ensemble des professionnels du monde médical et éducatif. Les vraies victimes, ce sont les enfants innocents qui ont eu la double malchance de naître différents et dans un pays où une corporation toute puissante n’hésite pas à les sacrifier plutôt que reconnaître publiquement son erreur.

Par ailleurs, vouloir tourner définitivement la page de la thérapie dite psychanalytique dans le champ de l’autisme serait, selon vous, une attaque à l’ « inconscient » ou à la « pensée ». C’est à peine vraisemblable mais surtout manifestement prétentieux de se poser en représentants uniques de la pensée et de l’inconscient.

Si nous nous projetons dans le champ historique et philosophique, il apparaît primordial de ne pas oublier Leibniz – même si le terme même d’inconscient n’est pas explicité – mais aussi Schelling, Schopenhauer ou encore Nieztsche.

Freud disait que la découverte de l’inconscient était la troisième blessure narcissique infligée à l’humanité après la découverte de l’héliocentrisme et la théorie de Darwin. Mais il a aussi dit que les "La biologie est vraiment un domaine aux possibilités illimitées : nous devons nous attendre à recevoir d'elle les lumières les plus surprenantes et nous ne pouvons pas deviner quelles réponses elle donnera dans quelques décennies aux questions que nous lui posons. Il s'agira peut-être de réponses telles qu'elles feront s'écrouler tout l'édifice artificiel de nos hypothèses" (Cité par A. Bourguignon. "Avant-propos", in Sulloway F.J. (1979), Freud biologiste de l'esprit, Paris, Fayard, 1992).

Nous y voici donc : la quatrième blessure narcissique de l’humanité est non pas le créationnisme, comme il est parfois évoqué, mais bien la génétique et les neurosciences qui discréditent la psychanalyse, dans le champ de l’autisme du moins.

Il convient donc comme le mentionnent les recommandations de la Haute Autorité de Santé (janvier 2010) de ne plus employer le terme de « psychose » qui montre une fois de plus un manque d’ouverture d’esprit et un négationnisme certain des connaissances actuelles.

Mais, là où la ligne rouge est bien définitivement franchie c’est dans les références à un passé peu glorieux : le « nazisme », le « stalinisme » les « dictatures ».

C’est doublement choquant. Car associer un sain débat scientifique et thérapeutique au nazisme, c'est bien faire preuve du plus pur fascisme intellectuel : vouloir imposer par la force et la violence son idéologie. De plus quand le collectif des 39 indique que « l’exclusion de l’autisme du domaine du soin par la reconnaissance en tant que handicap a provoqué une dérive dramatique […]  », celui-ci fait référence à la loi du 11 décembre 1996 qui découle de la circulaire Veil du 27 avril 1995. Madame Simone Veil appréciera certainement la comparaison au "nazisme" tant évoqué.

La dérive « populiste » et « simpliste » que vous évoquez, nous vous la renvoyons. Nous vous la renvoyons car après les goulags, la shoah, qu’allez vous mentionner ? Les génocides arméniens, rwandais ? Après les chemises brunes, serons nous comparé(e)s aux khmers rouges ? Ces comparaisons peu ragoûtantes et particulièrement ignobles témoignent d’une incapacité de remise en cause d’un système de pensée et d’un système de soins qui d’ailleurs n’en est pas un.

Nous, parents d’enfants autistes, n’avons jamais dit ni même pensé - oui, nous aussi pouvons penser bien que cela puisse surprendre – que la responsable de l’autisme dont sont atteints nos enfants soit la psychanalyse.

D’une part, car nous ne nous abaisserons pas aux mêmes procédés de culpabilisation à outrance dont nous avons été nous mêmes victimes.

D’autre part, nous voulons croire que derrière chaque psychanalyste, chaque praticien, chaque soignant, il existe une personne qui doit ou devra prendre ses responsabilités et reconnaître ses torts. Ce qui apparaît indubitablement difficile à beaucoup aux vues de l’agressivité des missives quasi quotidiennes contre toute personne ayant un avis divergeant.

Nous ne sommes pas en quête de « responsables » mais en quête de soins de qualité pour nos enfants. Des soins qui puissent donner le maximum de chances à nos enfants d’accéder à la communication parfois même au langage, à plus d’autonomie, aux apprentissages, à plus de dignité et donc à plus de liberté. 

Voici notre quête que vous osez comparer à une « croisade » mais que vous confondez avec un combat.

Un combat contre la maltraitance au profit de la bientraitance.

Un combat contre l’attentisme au profit de l’interventionnisme.

Un combat contre l’emprisonnement au profit de la liberté de nos enfants.

Cela ne s’appelle pas du totalitarisme, cela s’appelle le sens du courage et des responsabilités.

Parce que nous ne sommes pas des dictateurs haineux mais des parents soucieux.

Parce que nous sommes mères.

Parce que nous sommes pères.

Parce que ce sont nos enfants.

http://www.agoravox.fr/tribune-libre/article/reponse-ouverte-de-parents-d-111447

Et n'oubliez pas se signer la pétition par laquelle des professionnels s'engagent. Diffusez-là à vos contacts, motivez-les  etc ... (jjdupuis)

Manifeste pour les bonnes pratiques dans la prise en charge de l'autisme

Nous, psychiatres pour enfants, adolescents et adultes et professionnels associés, souhaitons témoigner de l’existence en France d’une psychiatrie appuyée sur les recommandations de bonnes pratiques médicales fondées sur l’état des connaissances scientifiques.
 
Nous, professionnels de terrain impliqués au quotidien auprès des patients et leurs familles, affirmons que :
  • notre pratique est fondée sur le souci du meilleur service rendu aux patients : elle vise à soulager la souffrance, compenser le handicap et améliorer la qualité de vie dans le respect de la différence ;
  • notre pratique s’efforce d’être argumentée : tout en considérant la spécificité et les besoins individuels de chaque patient, elle se fonde prioritairement sur les recommandations de bonnes pratiques médicales au regard des données scientifiques ; elle rejette les pratiques incompatibles avec l’éthique ou l’état des connaissances ;
  • notre pratique se conçoit comme un partenariat avec le patient et sa famille qui doivent recevoir une information la plus complète possible et être étroitement associés au diagnostic, aux choix des procédures de soin et à leur évaluation ;
  • notre pratique de soignants s’articule de façon coordonnée avec celle d’autres professionnels pour permettre au patient de prendre pleinement sa place dans son environnement social, familial, scolaire et professionnel. 
Concernant l’autisme et les autres troubles envahissants du développement, nous adhérons pleinement aux  Principes de la Déclaration de Venise établie par  L’Association Internationale de Psychiatrie de l’Enfant, de l’Adolescent et des Professions Associées. Cette déclaration soutient le diagnostic et les prises en charges précoces se poursuivant tout au long de la vie si nécessaire, le recours à des traitements individualisés, évalués et sûrs, la collaboration entre professionnels, personnes autistes et familles, la recherche scientifique comme moyen de connaissance, la formation des professionnels et le développement de normes relatives aux soins cliniques. Elle demande aux états une véritable politique en faveur des personnes ayant des troubles du développement. Elle rappelle également les principes actuels d’intervention en autisme (L’ensemble du document est visible en annexe).
Nous sommes actuellement particulièrement attentifs au travail de la Haute Autorité de Santé et demandons que ses futures recommandations garantissent réellement aux personnes autistes en France une prise en charge en accord avec l’éthique et l’état actuel des connaissances scientifiques.

Collectif des Professionnels pour les Bonnes Pratiques en Psychiatrie

 
Dr François BANGE, psychiatre. Paris.
Dr Deborah COHEN, psychiatre.Paris.
Dr Samuele CORTESE, psychiatre. New York.
Mle Claudie DUHAMEL, psychologue clinicienne. Paris.
Dr Baudouin FORGEOT D'ARC, psychiatre. Montréal.
Dr Veronique GAILLAC, psychiatre. Paris.
Dr Linnea HJALMARSSON, psychiatre. Paris.
Mme Séverine LEDUC, psychologue clinicien. Paris.
Dr Olivier PALLANCA, psychiatre. Paris.
Dr François PINABEL, psychiatre. Paris.
Dr Diane PURPER, psychiatre. Montpellier.
Dr Florence PUPIER, psychiatre. Montpellier.
Mr Fabien RICHARD, psychologue clinicien. Paris.
Dr Marie-Claude SAÏAG, psychiatre. Paris.
Dr Mario SPERANZA, psychiatre. Paris.
Dr Louis VERA, psychiatre. Paris.


Soutenez les bonnes pratiques dans la prise en charge de l'autisme en signant la pétition ! Moi c'est fait n° 65 jjdupuis 28/2 19h05
Posted Yesterday by POPPY

Labels: AUTISME MANIFESTE AUTISM

29 février 2012

Lettre d'une maman au député Daniel Fasquelle suite à ses actions

psychanalyse autisme

 

Agnès Fonbonne, traductrice, romancière, a 4 enfants, dont un autiste âgé de 24 ans.  

 

Montreuil, le 29 février 2012

 

 

Cher Monsieur Fasquelle,

 

 C’est avec beaucoup d’émotion que je me permets de réagir à la réponse que vous avez rédigée à l’attention de votre collègue, Edwige Antier, ainsi qu’à la proposition de texte de loi que vous envisagez de proposer.

 Je tiens tout d’abord à vous féliciter de votre courage pour cette idée de génie, même si mon objectivité de pauvre mère incestueuse, idiote et pathogène la considère comme furieusement utopiste ! En ces temps de récession, vouloir tout bonnement ôter le gagne-pain d’une corporation entière, aussi bornée que sectaire et malhonnête, me parait de très bon goût, mais je crains que la tâche soit un peu plus rude que vous ne l’envisagez de prime abord. Que vous vous y atteliez avec cette sincérité, cette énergie et ce brin de naïveté qui marquent les plus belles audaces humaines, ne peut que susciter la solidarité de nous tous (surtout toutes !) Respect, donc. Le mien vous est acquis.

  A l’heure actuelle, vous n’êtes pas sans savoir qu’obtenir un diagnostic d’autisme pour son petit enfant tordu relève du miracle, du hasard, ou du coup de pied au cul gagnant, bref du parcours du combattant, pour les raisons mêmes que nous combattons tous : la mainmise du lobby psykk (pardonnez cette triviale expression) sur l’orientation des nouvelles familles, qui ignorent encore tout de la pieuvre maléfique dans les pattes desquelles elles viennent de tomber, parasitée par l’embrigadement analytique de la majorité de la pédiatrie française (quand ce n’est pas déjà celui de la sage-femme) et de l’ignorance des médecins généralistes de « famille », qui, s’ils ne sont pas encore enrôlés, hypo ventilent à l’idée d’annoncer la misère sans nom qui attend, à coup sûr, leurs patients effondrés.

Toutefois, je reste convaincue que la force sera avec vous lorsque il faudra affronter la meute et défendre votre projet, afin que nos chères têtes blondes et mal faites envahissent l’école de la République et bénéficient enfin de prises en charge éducatives adaptées, libérées à jamais du dogme austro-jurassique.

Malgré tout, je sens monter une légère angoisse dès qu’il s’agira de l’avenir de nos vieux Totos. Ils sont légions, ayant traversé l’enfance et l’adolescence comme des zombies, brisés par les errances diagnostiques, le manque de lieux adaptés, élevés comme on a pu, par des parents épuisés et désinformés, qui ont baissé les bras après avoir été ballottés pendant des années. Ces adultes là ne figurent pas dans les rares dispositifs existants. Ils sont confinés dans les établissements psychiatriques, confits dans leur autisme et gavés de neuroleptiques retard tandis que le personnel soignant guette l’émergence du Désir... On en trouve encore beaucoup, restés à la maison, à 30 ans, 40 ans, sans prise en charge adaptée depuis des années. Les parents ont de l’arthrose, des dettes et des cheveux blancs, frisent cent fois par jour le fait divers et assistent, impuissants, à leur lente dégradation. C’est à eux qu’il faut penser aussi.

Comment envisager une réintégration, face à ces carences gravissimes et aux manquements cruels d’un grand état démocratique, face à ses plus faibles? Outre les baffes et les envies de meurtres, il y a tant de procès pour non assistance à personne en danger qui se perdent…

Il y a parfois aussi des parents « chanceux ». Après des années de lutte, d’apprentissage et de nuits blanches, on accepte enfin leur grand nigaud dans une structure pseudo adaptée, parce qu’il n’est pas trop agité et ressemble à s’y méprendre à un rain man des quartiers chics. On rassure et on flatte : « il a des capacités incroyables, vous savez… » C’est pas vrai, mais on est juste fière qu’il sache viser la cuvette des toilettes. Après 17 ans d’apprentissage, pensez donc ! On leur expose des projets mirobolants, on montre des photos de la dernière classe verte, de la balnéo-thérapie, de l’atelier cuisine et on finit par y croire. C’est la fameuse parentectomie si chère à Bruno B.

Au début, tout va bien, puis arrivent les doutes, insidieusement… A chaque week-end le retour à la maison devient pénible, douloureux. La régression s’installe avec sa cohorte de troubles du comportement ; exit la tinette, le papier peint de la chambre est bien plus divertissant et s’il n’y avait que ça... Il faut souvent batailler pour ramener son bébé récalcitrant dans son établissement. Que se passe t’il ? D’où vient ce changement ? C’est quoi ces morsures sur son bras droit ? Le cahier de liaison reste muet…

Là encore, les « vieux » parents encaissent, se taisent, n’osent pas revendiquer ni poser trop de questions. L’éternelle peur du renvoi, du retour à la maison pour cause d’incompatibilité d’humeur… C’est fréquent cette politique institutionnelle du retour à l’expéditeur du colis encombrant, devenu trop lourd et impossible à porter. Et on venait juste de retrouver un job après vingt-deux ans de désert professionnel… C’est bête, hein ?

Alors comment allez-vous faire ? Je ne me permettrai pas de vous rappeler ce que tout député ne doit pas ignorer avant de monter au créneau, mais interdire les thérapies de religion psychanalytique appliquées à l’autisme implique un engagement et des mesures si radicales, qu’ils touchent aux fondements mêmes de la culture et de la société françaises et supposent un redéploiement phénoménal des budgets ministériels éducation/santé jamais vu auparavant, sans parler des missions transversales que cela va engendrer. Je vous souhaite tout le courage du monde, de la persuasion et de la foi.

Pendant que j’y suis, tentez les tueurs boliviens pour flinguer G. Miller et ses potes qui envahissent les campus, et n’oubliez pas non plus de changer du même coup la définition de l’Autisme dans les Petits Roberts et autres grands crétins académiques. C’est presque là que tout commence.

Mille mercis pour votre idée décapante et les rêves que vous apportez et mille pardons pour la cruauté/crudité du ton. Je suis avec vous dans cette action totalement révolutionnaire, même si elle ne changera pas mon bulletin de vote. Dire que je suis impatiente de la suite de votre talent visionnaire est au-delà de la réalité, cela va sans dire.

Sincèrement vôtre

Agnès Fonbonne

fasquqlle.jpg

http://autisteenfrance.over-blog.com/m/article-100410533.html

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