Autisme: des différences cérébrales visibles dès 6 mois

Créé le 20-02-2012 à 17h38 - Mis à jour le 21-02-2012 à 12h42      Réagir

 

Par Cécile Dumas

Des différences de développement dans le cerveau d'enfants autistes se manifestent très tôt, révèle une étude, entre 6 mois et 2 ans.

Mon fils Tristan a commencé a avoir des troubles du sommeil vers l'âge de 14 mois, les problèmes se sont accentués à 2 ans où en plus de ses multiples réveils nocturnes, il s'est rajouté à cela des peurs incontrôlées, des hurlements, des crises qui pouvaient durées des heures !

Vers deux ans et demi, voyant que ses troubles s'accentuaient j'ai décidé de l'emmener à une consultation de pédopsychiatrie dans un centre public, suite à cet entretien la pédopsychiatre a trouvé que Tristan avait sans doute des problèmes d'ordre psychologiques, elle a donc décidé de devenir son pédopsychiatre référent et a mis en place une prise en charge avec une psychologue et une psychomotricienne en plus d'un traitement médicamenteux pour dormir.

Les années ont passé et les troubles de Tristan se sont accentués : problème dans les intéractions sociales, peurs très présentes, crises de hurlements fréquents.

A nos questions la pédopsychiatre n'avait rien à nous répondre, ni conseils, ni diagnostic .

Quand Adrien a eu l'âge de 6 ans je l'ai mise au pied du mur et lui ai demandé de me donner ne serait ce qu'un début de diagnostic, ce fut sans appel : "Votre fils a des Troubles Envahissants du Développement mais je vous déconseille d'aller sur internet car vous y trouverez associé le terme autisme et votre enfant ne l'est pas ! Il a des troubles psychotiques"

Nous avons eu un autre bébé en octobre 2010 et Tristan était de plus en plus dur malgré un traitement de cheval !!! Et des conséquences à ce traitement comme des toc et de l'automutilation qui n 'ont pas été pris en considération par l'équipe thérapeutique !

Le 06 juin 2011 nous avons fait part du fait que nous ne trouvions aucun changement dans les problèmes de Tristan et que nous étions très fatigués. La pédopsychiatre a pris son téléphone et a appelé le centre de soin fermé et elle nous a dit qu'il y avait un lit de disponible la bas et que nous devions y aller maintenant, mon mari et moi étions effondrés !

La pédopsychiatre est venue avec nous et on nous a demandé de signer les papiers pour son hospitalisation. Nous ne sommes même pas retournés chez nous et nous avons du ramener les affaires de Tristan le soir !

 Le 07 juin nous avons reçu un coup de fil du CDAS ( Centre Départemental d'Action Sociale ) qui nous a dit qu'ils avaient trouvé une famille d'accueil pour que nous soufflions ( je précise que nous n'étions pas contre l'idée que tristan aille en famille relais un week-end sur deux car pendant ma grossesse on nous l'avait "fortement " conseillé et n'ayant aucune famille sur la région nous avions accepté et nous étions tombés sur une famille très gentille avec laquelle nous avions pu dialoguer et surtout voir ou et dans quelles conditions Tristan était accueilli ) suite à ce coup de fil j'ai appelée la pédopsychiatre qui a été très vague en me disant de voir ce qu'ils nous proposaient !

   Le 08 juin nous sommes allés au CDAS et là le choc : on nous proposait pas du tout une famille relais mais une famille a la semaine ! Nous avons protesté mon mari et moi mais la conseillère enfance nous a répondu :"à votre stade un week end sur deux ne sera pas suffisant il faut un temps plein et vous le verrez le week-end". J'ai demandé ce qui se passerait si nous refusions et elle m'a répondu : "si dans six mois il n'y a aucune amélioration nous pourrons être amenés à demander un placement judiciaire" nous étions abasourdi.       

De plus on nous a rajouté une pression supplémentaire en nous disant que la famille qu'ils avaient trouvé était sur notre ville et que Tristan pourrait continuer à aller à la même école, que si nous refusions cette famille il n'était pas du tout certain que Tristan pourrait rester dans son école actuelle !

Il fallait se décider le jour même ! J'ai répliqué que Tristan venait de rentrer au centre de soin mais pour eux ce n'était pas un problème : la famille allait prendre contact pendant son hospitalisation.  

Que répondre ? Nous avions le sentiment d'avoir le couteau sous la gorge et nous avons donc signé...on nous a dit que nous gardions nos droits parentaux et que ce placement avait pour seul but de nous faire reposer.

On nous a dit aussi que nous n'étions pas des parents maltraitant mais que du fait de la pathologie de Tristan nous pourrions le devenir !

Tristan est resté six semaines en centre de soin car ils n'arrivaient pas a trouver de traitement adapté il est ressorti donc avec le mémé traitement qu'a son entrée! ( une aberration )

 Nous l'avons récupéré deux semaines pour les vacances et la conseillere enfance du CDAS nous a mis la pression pour que Tristan parte 3 semaines avec la famille d'accueil, chose que nous avons encore accepté...
A la rentrée tristan est devenu violent et à l'école cela se passait de mal en pis .nous n'avions aucun contact avec la famille d'accueil car nous devions passer par le référent CDAS qui nous cachait des informations

 La famille ne rentrait que dans le couloir, déposait le traitement de tristan dans la boite aux lettres...nous étions traités comme des parents déviants et indignes !
Suite à une grosse crise a l'école nous avons demandé a avoir des nouvelles en milieu de semaine ,ce qui nous a été refusé "pour le bien de tristan"

J'ai commencé à avoir des doutes sur les "magouilles" entre la pédopsychiatre et le CDAS quand j'ai entendu la conseillère enfance lors d'une réunion me dire " vous êtes trop fusionnelle" "il faut mettre de la distance entre vous" "vous devriez travailler ce lien qui vous unie a votre fils" ce n'était pas des paroles d'une travailleuse sociale, d'ailleurs le : "ces décisions ont été prises en rapport avec le secteur médical" me l'a confirmé.
J'ai donc eu une discussion avec la pédopsychiatre de Tristan qui m'a confirmé que la véritable raison de son placement était de "créer une séparation" car j'étais trop fusionnelle !!!

Nous avons été berné du début à la fin. 

J'ai pris contact avec une association de parents qui m'a beaucoup aidée et j'ai retiré Tristan de la famille d'accueil, j'ai également trouvé un très bon pédopsy et une prise en charge en libérale et j'ai retiré mon fils de la structure où il était depuis 5 ans !

Une demande de diagnostic est en cours à ma demande car la pédopsyciatre était contre !

Le nouveau pédopsychiatre qui le suit soupçonne un autisme asperger. Il va également avoir une IRM et un bilan génétique toujours a ma demande et en forçant des portes
.
Actuellement Tristan a très peur de l'abandon et cette expérience a créé un retour en arrière dans ses angoisses déjà bien présentes, je m'en veux de lui avoir fait subir tout cela bien que mon seul tort ai été d 'avoir fait confiance a des professionnels qui n'en sont pas !

Sylvie

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-temoignage-de-sylvie-maman-de-tristan-99776002.html  

Autisme : la Belgique, fin de l'errance pour des familles françaises

Sophie Verney-Caillat | Journaliste
Audrey Cerdan | Photographe

Dans cette école belge, plus de la moitié des autistes sont Français. Grâce à des méthodes éducatives, ils deviennent « d'autres gamins ». Reportage.

Maël en classe dans son école à Mons, le 17 novembre 2011 (Audrey Cerdan/Rue89)

(De Mons) « Quand ils parleront, ils auront l'accent belge. » Sophie Carlier, institutrice spécialisée pour les autistes, n'a pas renoncé à faire parler ses élèves. Ils ne sont que quatre dans sa classe de maternelle intégrée dans le programme « Teacch », sont tous français et ont 6 ou 7 ans.

Assistée d'une puéricultrice et d'une stagiaire, elle applique cette méthode dite « comportementale », que leurs parents ont désespérément cherchée dans leur pays, avant de trouver leur eldorado chez notre voisin belge.

Au Clair Logis, école spécialisée nichée dans les bois en périphérie de Mons, Sophie tente d'« apprendre » à ces enfants entrés très tard à l'école. Apprendre à s'occuper seul, à écouter l'autre, à le regarder, apprendre des interactions simples comme « bonjour » ou « merci »… « On doit tout leur apprendre ! », sourit-elle, sans une once de découragement. Tout tient en un mot : autonomie.

A 5 ans, Maël a le développement d'un enfant de 18 mois

Maël, 7 ans, est autiste sévère : il ne parle pas, ne mange pas seul, grince des dents sans arrêt, porte des couches… mais sait nager, chanter et rire aux éclats. Comme tous les autistes, il a des capacités, mais ne les montrera pas s'il n'est pas stimulé. Et elles sont bien cachées.

Maël est arrivé au Clair Logis en mars, après une longue errance. Sa mère, Coralie Le Mor, s'était rendu compte dès ses neuf mois que la prématurité de Maël n'expliquait pas seule son comportement anormal :

« Au début, je me suis dit qu'il était peut-être sourd, puis je suis allée sur Internet et j'ai compris que son regard vide, son trop grand calme… c'était de l'autisme. »

A 3 ans, Maël n'entre pas à l'école, mais à l'hôpital de jour. Trois demi-journées par semaine. Le reste du temps, il est gardé par sa grand-mère. A 5 ans, « il a le développement d'un enfant de 18 mois », selon les pédopsychiatres. Ceux-ci conseillent aux parents d'attendre, car l'état de Maël peut s'améliorer… Mais comment ? La mère ne le voit pas.

Maël et sa mère Coralie (Audrey Cerdan/Rue89)

« Que les autres parents ne vivent pas ce que j'ai vécu »

Surtout lorsque Maël, aiguillé par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) atterrit dans un Institut médico-éducatif (IME), « là où tous les handicaps sont confondus », résume sa mère. Dans le minibus qui l'emmène chaque matin, Maël tape sans cesse à l'arrière du siège du chauffeur :

« Il refait des crises, me tape, je ne dors plus… Il ne va pas bien du tout du tout. »

Coralie décide de le sortir de là. C'est alors qu'elle entend parler des écoles publiques de la Communauté française de Belgique.

Au Clair Logis, la scolarité est gratuite, la Sécurité sociale française ne prend en charge que les allers-retours en taxi (57 km pour relier Mons à Valenciennes), qui se chiffrent à 2 500 euros par mois. « Ce n'est rien à côté de ce que coûte une place en IME : 950 euros par jour », dénonce Amandine Weaver, maman de Maxence, 13 ans, aussi élève au Clair Logis.

Désormais investie à temps plein dans son association, Le Monde de Maxence, cette jeune femme se définit d'emblée comme « militante extrême », et consacre toute son énergie à ce que « les autres parents d'autistes ne vivent pas ce que j'ai vécu », à savoir la culpabilisation par la psychanalyse, l'enfermement en HP de son fils, les neuroleptiques, l'impossibilité de trouver une assistante de vie scolaire faute de budget… et, finalement, la Belgique comme seul « avenir ».

Maxence en classe, le 17 novembre 2011 (Audrey Cerdan/Rue89)

« Parfois, ça peut virer au conditionnement »

La salle de classe est organisée en zones de travail afin que Maël et les autres aient plus de repères. Chaque enfant dispose d'un espace bien défini : à sa gauche, une étagère avec les paniers des activités qu'il doit faire, et à sa droite, une « finish box ». « Ça évite qu'ils recommencent toujours la même chose », remarque l'institutrice.

Ils apprennent déjà à jouer, mais sont-ils contents ? « Ça, on ne sait pas », reconnaît Sophie.

Après les activités individuelles, Maël se trouve assis à la table face à la maîtresse. La consigne : trier des photos représentant soit des chaussures, soit des bouteilles. On dirait que Maël fait exprès de se tromper pour provoquer l'adulte et faire durer le plaisir. Quand l'institutrice obtient ce qu'elle veut, elle le félicite : « Tu as fini ton travail, bravo ! »

Ce système de récompense est au cœur des pédagogies comportementalistes Teacch ou ABA, mais Sophie l'a adapté à sa manière :

« Parfois, ça peut virer au conditionnement, c'est un peu comme avec un chien à qui on donne un sucre. Moi, je préfère récompenser avec un sourire, un “bravo” ou une caresse plutôt que de la nourriture. »

S'intégrer « sans déranger les autres »

Maël a une ultra-sensibilité à la paume des mains, il est très réactif aux odeurs, il est chétif et a l'air fatigué. Mais à l'intérieur de cette coquille, bien caché, il semble y avoir un autre Maël. Un enfant qui sollicite l'attention, qui veut bien faire, qui hésite à dévoiler son intelligence, qui a besoin d'un contexte pour faire plaisir à l'adulte… Mais soudain, il peut sortir de son monde et partir dans un bref élan quand se noue une complicité.

Depuis qu'il est scolarisé au Clair Logis, « c'est un autre gamin. Il progresse à son niveau », selon sa mère. Maël peut espérer passer d'autiste sévère à autiste léger, « s'intégrer » selon sa maîtresse. C'est-à-dire qu'il n'ira pas dans le système « ordinaire », comme disent les Belges, mais pourra sortir au cinéma, au restaurant, à la plage avec ses parents sans « déranger les autres ».

Et c'est énorme. Beaucoup ne retournent plus au supermarché avec leur enfant s'il risque de se rouler par terre en public. C'est ainsi que nombre de parents d'autistes ne sortent pratiquement plus et finissent repliés sur la seule cellule familiale (ce qui explique l'explosion de nombreux couples).

Maël avec son institutrice (Audrey Cerdan/Rue89)

« Une journée sans crise, c'est une bonne journée »

Les parents d'autistes français qui se sont tournés vers ces techniques comportementales vantent leur efficacité, qui serait à les entendre scientifiquement prouvée. Au Clair Logis, plus de la moitié des élèves sont des Français, un chiffre en constante augmentation. Modestes, les institutrices qui utilisent ABA ou Teacch n'avancent aucune statistique.

Selon Françoise Zinque, institutrice dans l'une des classes de primaire, l'autisme n'est pas un « handicap », mais une « différence » :

« Ce qui veut dire qu'il y a une place pour tout le monde dans la société, c'est juste que pour eux, il faut plus de moyens. »

Dans le cahier de liaison, elle rend compte de tous les mini-événements de la journée. « Une journée sans crise, c'est une bonne journée », nous confie-t-elle. Elle ne se permet pas de remarques aux parents, même si elle trouve que certains sont « trop protecteurs, ils font tout à la place de leur enfant, ce qui n'est pas leur rendre service. »

La moitié parlera, un quart lira

Sophie Dieu, la directrice du Clair Logis, a découvert récemment qu'en France, l'autisme était souvent traité comme une « psychose infantile » dont la solution se trouvait dans la psychanalyse des parents, en particulier de la mère. Même si elle qualifie certaines mères de « trop fusionnelles », elle ne trouve « pas utile » de les culpabiliser, alors que ces parents sont surtout à ses yeux des gens « très courageux ».

Elle a été choquée quand elle a entendu parler du « packing », l'enveloppement de l'autiste dans des draps humides et froids censés l'aider à reconstituer sa personnalité fragmentée, qui se pratique en France mais est controversée.

Elle n'a qu'une idée en tête : qu'à l'issue de l'école primaire, la plupart des enfants sachent manger et s'habiller seuls, soient propres et jouent… qu'ils sachent gérer ce « trouble envahissant du développement » (TED) qu'est l'autisme et dont ils ne guériront pas. Si possible, qu'ils se mettent à parler (la moitié environ) et à lire (un quart).

Alors, ils pourront intégrer un collège spécialisé, faire des incursions dans des établissements ordinaires, et à leur majorité, rejoindre des ateliers protégés, où ils travailleront un peu. Au moins les parents seront-ils enfin soulagés.

Amandine, la mère de Maxence, n'a pas l'intention de s'affranchir de l'« épée de Damoclès » qui pèse au-dessus de la tête de son fils : elle veut lui faire intégrer un collège spécialisé en Belgique, ce qui n'est pour l'instant pas possible. Elle attend déjà que le Défenseur des droits (ex-Halde) se prononce sur la plainte qu'elle a déposée pour « discrimination » contre l'Etat français, qui n'avait pas pu scolariser son fils. Réponse attendue en janvier.

http://www.rue89.com/2011/12/02/autisme-la-belgique-fin-de-lerrance-pour-des-familles-francaises-226887

"Les parents d'enfants autistes s'épuisent à chercher des solutions de prise en charge"

LEMONDE.FR | 20.02.12 | 14h33

A la suite de l'article "Guerre ouverte contre la psychanalyse dans le traitement de l'autisme", paru dans Le Monde daté 17 février, nous avons lancé un appel à témoignages aux parents d'enfants autistes afin qu'ils racontent les difficultés de la prise en charge. Voici une sélection de leurs récits.

Lire les témoignages : http://www.lemonde.fr/societe/article/2012/02/20/les-parents-d-enfants-autistes-s-epuisent-a-chercher-des-solutions-de-prise-en-charge_1644943_3224.html

Préambule

Je pense que tout ceux qui s'intéresse au sujet auront noté combien la tension est vive actuellement dès que l'on parle de l'accompagnement des personnes autistes (TED ou TSA). A l'aune de ce que j'ai pu observer tout au long du parcours de ma fille Elise, 27 ans, autiste non diagnostiquée "officiellement", je voudrais apporter ici mon soutien appuyé aux actions de M. Bernard Accoyer, M. Daniel Fasquelle, Mme Valérie Létard, M. Jean-François Chossy, Mme Danièle Langloys, Mme Catherine Barthélémy, M. Jean-Claude Ameisen, Mme Monica Zilbovicius, M. Thomas Bougeron, Mme Monica Zilbovicius, Mme Bernadette Rogé, Mlle Sophie Robert et à tous les participants des premières journées parlementaires sur l'autisme  pour ne citer qu'eux. Je voudrais souligner et rendre hommage à toutes les associations de parents regroupées à présent au sein du collectif autisme qui oeuvrent pour une évolution depuis de nombreuses années non seulement des méthodes d'accompagnement mais aussi des mentalités.

M. Fillon, premier ministre les a entendus en déclarant l'autisme grande cause nationale pour l'année 2012.

Cette année 2012 s'annonce donc assez exceptionnelle et certaines prises de position me poussent à m'engager davantage lire l'article dont je vous livre la conclusion :

"Au-delà de la personne du député Fasquelle qui vient de se discréditer irrémédiablement et dont nous exigeons la démission de la présidence du Groupe d’études sur l’autisme à l’Assemblée Nationale, nous nous inquiétons de cette dérive inquiétante où des propos tenus jusqu’alors uniquement par des sectes telles que l’église de scientologie font retour depuis le sommet de l’Etat.

Cette dérive au même titre que certains discours prônant l’inégalité des cultures est en train d’introduire un discours populiste fort inquiétant pour la démocratie.

Nous appelons donc tous les professionnels du soin psychique, mais aussi  tous les citoyens à une vigilance républicaine pour refuser un tel tournant dangereux pour les libertés."

Les libertés parlons en ...

Historique succinct

Tout d'abord rappelons que l'évolution récente de l'accompagnement des personnes autistes s'est faite à la demande des familles désirant voir leurs enfants bénéficier du meilleur accompagnement possible. Les premières structures "innovantes" ont été ouvertes sur décision politique (les projets avaient été refusées en commission adhoc). Rappelons aussi que l'on qualifie d'innovantes dans l'hexagone des méthodes adoptées dans l'ensemble du monde développé. (lire le Bilan d’étape du plan autisme en février 2010 sur le site du Ministère des Solidarités et de la Cohésion Sociale).

Rappelons aussi l'action du Ministre de la santé de l'époque  (2005) M. Douste Blazy qui avait enterré le rapport de l'INSERM commandé par le Gouvernement http://www.aapel.org/temoignages/douste_blazy_psychotherapies.html. Ce rapport préconisait la mise en oeuvre des méthodes comportementales ... Décision qualifiée de «conte de fée» par le gendre de Lacan, Jacques-Alain Miller. Lire à ce sujet l'article de Jacques Van Rillaer Professeur de psychologie à l'Université de Louvain-la-Neuveet aux Facultés universitaires St-Louis (Bruxelles) dont l'expertise n'est plus à démontrer.

Depuis un certains nombre de documents font référence :

• l'avis n° 102 du 6 décembre 2007 (rapporteur Jean-Claude Ameisen)
• Autisme et autres troubles envahissants du développement
  Questions/Réponses sur l’état des connaissances 24 mars 2010  publié sur le site de la HAS
• Recommandation de bonnes pratiques professionnelles 19 janvier 2010 : "Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement" publié par l'ANESM

Or, l’ANESM et la HAS ont débuté en 2010 l’élaboration de recommandations de bonne pratique sur l’autisme et les troubles envahissants du développement chez l’enfant et l’adolescent. Ce travail est en cours de finalisation. L’ANESM et la HAS délibéreront d’ici la fin du mois de février sur une version définitive qui tiendra compte des éventuelles observations de l’ensemble des experts qui ont participé à ce travail.

Ces recommandations seront présentées lors d’une conférence de presse le 6 mars prochain. L’objectif sera de mettre en lumière les avancées les plus importantes pour les enfants et leur famille ainsi que pour les professionnels concernés des secteurs médico-social et sanitaire.

Des fuites organisées via le journal Libération semblent compromettre la sérénité nécessaire à l'élaboration du document. Une mise au point a d'ailleurs été publiée sur le site de la HAS sous la forme d'un communiqué de presse en date du 13 février 2012.

Mon témoignage

Ma fille Elise, autiste hyperactive est née le 27 avril 1985. Elle a, classiquement pour l'époque, été orientée par étape vers un hôpital de jour (cf. les principales étapes de la vie d'Elise) où elle a passé 10 années de sa vie.

Disons pour être honnête et simple que nous étions à l'époque très mal informés sur le handicap de notre fille.

J'ai découvert depuis que nous baignions sans le savoir précisément dans une prise en charge du type psychanalytique ... De fait je n'ai commencé à vraiment chercher à comprendre que depuis le 2 février 2006 ...
La  création de ce blog qui lui est dédié m'a conduit à parfaire mes connaissances et très vite à les partager.

Donc au sein de l'hôpital de jour aucun diagnostic. Aucun diagnostic non plus auprès des différents "experts" extérieurs que nous avons vu dont certains de haut niveau  ... lorsque l'on nous interrogeaient dans la vie courante, nous avions trouvé une formule "Elle a des problèmes" ... qui nous permettait d'avancer.

Que faisait-elle dans cet hôpital de jour ?

A la vérité nous n'en savions pas grand chose ... "il fallait préserver le lieu où Elise pourrait trouver sa place". Nous faisions en l'absence d'information confiance au système. La prise en charge était totale, gratuite et confortable : un taxi puis par la suite un minibus faisait la liaison entre la maison et l'hôpital matin et soir. Nous pouvions de ce fait travailler.

A intervalles réguliers (en gros tous les 2 mois) nous rencontrions médecins et psychologues lors de réunions qui je dois dire mettaient mon épouse mal à l'aise et ne nous apportaient pas grand chose. Avec le recul je pense que ces réunions étaient surtout destinées à évaluer nos réactions plutôt qu'à nous apporter des informations.

Au fil du temps, 10 ans c'est long, la communication s'est un peu améliorée et vers la fin des entretiens avec les différents intervenants de l'établissement furent organisées, des réunions de parents, des réunions avec les frères et soeurs etc.

Mais malgré tout la transparence n'était absolument pas de mise sur les méthodes mises en oeuvre et pas vraiment de stimulation pour Elise ... un poste d'enseignant affiché, presque jamais pourvu et la dernière institutrice nommée qui est resté très peu de temps (proche de la retraite) : "Oh,la classe : Elise ça ne l'intéresse pas". Finalement elle avait décidé de l'emmener en sortie ... et nous étions satisfaits : elle pouvait au moins sortir !

En final, la prise en charge n'était absolument plus adaptée ... Elise se retrouvait non plus avec ses pairs mais avec de tout jeunes enfants ... l'équipe était en difficulté ... et plutôt que de se poser des questions en interne ... j'ai quelques souvenirs marquants où très clairement le praticien recherchait les causes des difficultés d'Elise du côté de la famille. Une façon quelque part de se déculpabiliser ou de ne pas se remettre en question.

La socialisation ?

Je me dois de souligner que c'est nous, sa famille, qui l'avons faite pendant les week-end à la maison, les vacances etc. ... les sorties pour faire les courses, les ballades, le vélo, les centres de vacances ... avec notre fille difficile à contrôler à l'époque ... sans avoir vraiment quoi faire ... et avec le recul il est évident que nous avons fait des erreurs ... disons très simplement que nous avions tendance à nous adapter à Elise plutôt qu'à la "recadrer" ce qu'il aurait sans doute fallu faire. Mais en l'absence de conseil il fallait bien se débrouiller et j'étais passé maître en vigilance me bornant à intervenir dans les situations qui me paraissaient présenter trop de difficultés ou des dangers.

L'hôpital de jour est rappelons le un lieu fermé, protégé, où l'enfant n'apprend pas à gérer les situations qu'il peut rencontrer dans la vie courante.

Grâce à Elise j'ai conservé une excellente condition physique car l'hyperactivité, assez modérée, dont elle peut faire preuve actuellement n'est absolument pas comparable à celle que nous avons connu pendant toute son enfance : elle partait souvent droit devant elle happée par une idée ...et ne tenait pas en place ... se réveillait la nuit etc. ...

Nous avons fait face mais sans aucune méthode susceptible de nous venir en aide.

Et ensuite ?

Aussi, c'est avec un très grand soulagement que nous avons quitté  l'hôpital de jour pour l'IPPA Maisons Alfort (structure adolescents) qui venait d'ouvrir ... L'esprit qui régnait à l'époque dans ce lieu répondait vraiment à nos attentes et les apprentissages étaient recherchés. Son directeur, M. Patrick Sanson est un homme ouvert pour lequel j'ai beaucoup d'estime et au contact duquel j'ai appris énormément. Le dialogue avec chacun des intervenants était encouragé. Mais pour Elise, 17 ans, il était déjà bien tard ....

Et très vite il nous a fallu envisager la recherche d'une structure pour adulte ... plusieurs dossiers ... un petit tour en Belgique pour visiter une structure "centre reine Fabiola" ... Intéressant, mais nous n'étions absolument pas fana ... la distance et gestion des problèmes potentiels ne nous convenait pas, plusieurs stages dans des établissements susceptibles de l'accueillir ...

La suite vous la connaissez si vous lisez ce blog. Nous pouvons témoigner que non seulement Elise progresse mais qu'elle s'épanouit. Une "stratégie globale" s'est mise en place au fil du temps associant activités et loisirs :

Les principaux acteurs sont :

• sa famille bien sûr avec qui Elise entretient des liens privilégiés ;
• toute l'équipe de la résidence "Moi la vie" (foyer de vie) avec qui elle parfait sa sociabilité, son autonomie et bien d'autre chose encore à travers différentes activités ... dans le cadre de son projet de vie ;
• les psychologues du cabinet ESPAS-IDDEES avec qui Elise fait des séances individuelles à raison de 8 heures par semaine au sein même de son établissement ;
  
• l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
• l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
• l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
• la drôle de compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.

Le diagnostic ?

Actuellement toujours pas "officiellement" ... comme le dit mon épouse si on la pousse un peu "- C'est son Père qui a décidé qu'Elise est autiste" ... Lire à ce sujet comment j'ai appris la nouvelle http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2006/04/27/1778253.html

Très clairement il n'y a pas photo Elise est autiste et passablement extraordinaire ...

Là encore le diagnostic à l'époque n'était pas de mode ! J'ai d'ailleurs fait remplacer depuis les termes "psychose infantile" qui figuraient dans son projet de vie par Troubles du Syndrome Autistique en conformité avec les recommandations de l'ANESM.

Mon opinion sur l'actualité récente concernant l'autisme

Depuis 2006, qui correspond à la sortie de la période d'ignorance où l'on m'avait maintenu et/ou je m'étais complu, je pense avoir pris un certain recul et accumulé quelques connaissances sur le sujet. Je me permets donc d'exprimer mon point de vue :

• Le Diagnostic doit bien évidemment intervenir le plus tôt possible.
• L'accompagnement par des méthodes comportementales adaptées et validées doit être mis en place dès le diagnostic établi pour permettre de profiter de la plasticité cérébrale qui permet des apprentissages en contournant les atteintes neuronales. A ce stade, il a été démontré que le cerveau a les capacités de développer d'autres circuits.
• Cet accompagnement précoce et adapté devrait permettre à de nombreux enfants d'être scolarisés accompagnés par des personnes formées (AVS).
• Et en final, nous pouvons espérer avoir des personnes adultes beaucoup plus autonomes.
• Ce qui induit d'ailleurs pour la société des économies à terme quand on connaît le prix de journée dans les hôpitaux.

Trois évidences à ne pas perdre de vue

• L'autisme est un handicap.
• On ne peut pas en guérir.
• Mais la personne peut progresser à tout âge.

La Psychanalyse

La psychanalyse à mon sens peut s'adresser à des personnes en état de communiquer et de payer ... si j'ai bien compris la démarche de la plupart des fondateurs de ses différentes écoles. On doit pouvoir entrer en psychanalyse et pouvoir en sortir ... Après cela repose sur le libre arbitre de chacun ... Je crois qu'elle peut apporter un certain soulagement à des personnes en difficulté ... mais pour cela il faut qu'elles soient en capacité d'adhérer et il me paraît évident que ce n'est pas le cas de la très grande majorité des autistes.

La "prise en charge" actuelle des autistes en France, ressemble encore actuellement à une prise d'otages. Dans notre exception française (avec l'Argentine) les autistes et leur familles sont dirigés vers le secteur médico- social dont ils dépendent. Ils sont ensuite pris en charge par des équipes bien souvent formées à la psychanalyse et orientés vers un hôpital de jour (avec des variantes) où les équipes reste majoritairement formées à la psychanalyse : pataugeoire, atelier contes etc. et non tournée vers les apprentissages "la fameuse théorie de l'émergence du désir" ...
La suite on la connaît ... pas vraiment de progression attendue ... pas vraiment de progression au final et des adultes qui finissent en hôpital psychiatrique où ils n'ont pas leur place.

Les seules familles qui manifestent des velléités de se soustraire au système vont à la rencontre de nombreuses difficultés et doivent pratiquement tout organiser en libéral. Bien souvent les coûts engendrés par la démarche ne sont que partiellement remboursés. Heureusement les associations et les nouveaux outils de communication sont là pour donner la marche à suivre : Egalited est vraiment très intéressant.

Ne pas confondre défense du secteur psychiatrique et défense de la psychanalyse

La lecture de certains articles habiles amèneraient à penser que l'on voudrait éradiquer la psychanalyse du système de soin. La mobilisation est déclarée sur ce thème ... une pétition circule ...

Je ne le pense pas. Encore une fois, la psychanalyse semble pouvoir apporter un réconfort à certains patients en demande ... et propose son interprétation au mal être de personnes  en difficultés. Pourquoi pas ... Si les individus adhèrent et s'en trouve soulagés.

J'ai pu noté que ce n'était en aucun cas une science exacte et que les courants de pensée étaient multiples ... à chacun d'apprécier. Elle a d'ailleurs toujours été controversée y compris en son sein avec la naissance de différentes écoles. Théories et controverses ont jalonnées sa "construction" tant il est vrai qu'il est difficile d'interpréter l'inconscient ... Maîtres et disciples ne s'accordent pas toujours.

Cette construction théorique, intellectuelle, d'ailleurs passablement intéressante, repose essentiellement sur des études de cas.

Mais clairement, je ne pense pas que la psychanalyse soit indiquée pour encourager une personne autiste à progresser ... elle est visiblement démunie comme le montre le film "Le Mur" et les interprétations successives ont conduit à bien des dérives ... mettant notamment les Mères en accusation.

Donc ne pas confondre les psychanalystes avec les médecins psychiatres qui ont bien sûr tout leur rôle à jouer pour soigner avec leur expertise reconnue des personnes handicapées qui peuvent être soulagées par des traitements validés là encore. Rappelons que les traitements doivent être régulièrement réévalués ... les effets secondaires sur le long terme étant souvent mal connus (bénéfices/risques).

Sophie Robert avec son film "Le Mur" a réussi a convaincre des psychanalystes de renom à se livrer devant la caméra. Disons le tout net résultat est simplement consternant. Clairement, c'est un documentaire militant mais après ce qu'elle a découvert je comprends qu'elle ait été choquée ... et personne n'aurait compris qu'elle puisse faire l'éloge de la psychanalyse après de telles déclarations de personnes en charge du soin de nos enfants.

La plupart des familles ont reconnus dans ce documentaire "les traitements" qu'elles avaient dûs subir tout au long de leur parcours. Et visiblement les théories qui soit disant n'ont plus cours actuellement sont encore très présentes dans la conscience des psychanalystes ... leur culture n'a pas changé ... seul l'affichage peut se montrer plus ou moins discret en fonction des circonstances.

Ce documentaire, j'ai eu la chance de le voir avant son interdiction, est révélateur et a d'ailleurs provoqué une onde de choc salutaire amplifiée par la procédure toujours en cours puisque Sophie Robert a fait appel.

Conclusion

Pour les personnes autistes en particulier, la Loi du 11 décembre 1996, dite "Loi Chossy", a permis de quitter l’immobilisme Français en reconnaissant l’autisme comme un handicap.

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Elle affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté. Les parents sont de plus étroitement associés à la décision d'orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (P.P.S.).

Il importe donc de conjuguer les efforts pour permettre à l'enfant autiste, dès que le diagnostic est connu, de bénéficier d'un accompagnement de qualité de type comportemental validé par les instances internationales.

Cet accompagnement, basé sur les apprentissages, devant le conduire avec un maximum de chance vers une scolarisation en milieu ordinaire pour accéder à une vie la plus intéressante possible.

C'est donc bien une décision politique dont nous avons besoin puisque le système livré à lui-même n'a pas su se réformer.

Je reste persuadé que la Haute Autorité de Santé (HAS) qui a pris toute la mesure du problème ne reculera pas devant la difficulté.

Il importe que l'Etat dans ce domaine comme dans d'autres exerce ses fonctions régaliennes pour mettre en oeuvre les conditions nécessaires pour que tous nos concitoyens autistes puissent prétendre au meilleur accompagnement possible.

Dans le cas contraire la majorité des parents ne comprendrait pas.

Pour ce rattrapage, nous avons besoin de convaincre et l'autisme déclaré grande cause nationale pour l'année 2012 est une opportunité sans précédent pour permettre à tout un chacun de mieux appréhender ce handicap.

Mais nous avons aussi besoin de décisions préconisant les méthodes les mieux adaptées pour faire progresser nos enfants, leur permettre d'avoir un maximum de chances de combler leur handicap et de devenir des adultes dotés d'un maximum d'autonomie.

Je ne crois pas qu'aucun parent croit en une méthode miracle. En revanche, l'exigence légitime des familles est bien le meilleur accompagnement possible. Il faut bien reconnaître que les libertés prises, sans aucune validation scientifique, dans ce domaine ont été néfastes.

Il faut, à mon sens, faire preuve de volonté, valider, améliorer, et contrôler l'application des méthodes d'apprentissage comme cela se passe d'ailleurs dans l'enseignement classique.

Aussi, je recommande pour ma part à tous les élus et responsables de notre société de prendre les mesures nécessaires pour corriger une situation de fait qui ne saurait perdurer.

Notre pays fidèle à ses valeurs doit reprendre dans ce domaine le chemin de la modernité et tenir compte de l'état des connaissances.

Vous l'aurez sans doute compris à mon sens ce ne peut être qu'une étape. Les prochaines nous pouvons les gagner si nous nous en donnons les moyens ...

Je vous remercie de votre attention et vais d'ailleurs adresser un courrier à mon député pour le sensibiliser et lui faire connaître ma position.

           Jean-Jacques Dupuis

concernant la proposition de loi visant l'arrêt des pratiques psychanalytiques dans l'accompagnement des personnes autistes :

https://docs.google.com/document/d/1xr8vLlUx_NrZDNUNePc-qrTxlRbJmMoE3zknpLI13-g/edit?pli=1

Les enfants « dys » aussi sont des victimes de la psychanalyse

Le documentaire « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » met crûment en lumière la persistance de théories et de pratiques psychanalytiques totalement dépassées, réfutées scientifiquement, et inefficaces, dans la prise en charge des enfants avec autisme en France. Grâce à ce documentaire, grâce à la tentative de censure dont il a fait l’objet, grâce à l’exposition médiatique et à la prise de conscience politique qui ont suivi, la prise en charge de l’autisme en France est sur le point de progresser autant en 2012 qu’au cours des trente années qui ont précédé.

On ne peut que s’en féliciter pour les enfants autistes et leurs familles. Et les autres? Les enfants autistes ne sont pas les seules victimes de la psychanalyse. Il ne faudrait pas qu’ils soient les seuls bénéficiaires de la prise de conscience qui est en train de s’opérer.

Les enfants avec troubles spécifiques du langage ou des apprentissages et leurs familles ont été victimes des mêmes théories et des mêmes pratiques que les enfants autistes: mère trop distante ou trop fusionnelle, père pas assez présent, complexe d’Œdipe mal résolu, « secret familial », absence de « désir de parler », manifestation d’une souffrance par le trouble, dysharmonie, psychose… Ces hypothèses ont été les seules considérées par beaucoup de psychanalystes qui ont pris en charge des enfants dys, alors même qu’elles n’ont jamais été étayées par des données scientifiques, et alors qu’en parallèle les données s’accumulaient en faveur de l’hypothèse de troubles neurodéveloppementaux d’origine en partie génétique[1].

Les  troubles spécifiques du langage et des apprentissages, dont la prévalence est dix fois celle de l’autisme, ont largement bénéficié du rapport Ringard sur l’enfant dysphasique et l’enfant dyslexique (2000), qui a débouché sur la circulaire pour la « Mise en œuvre d’un plan d’action pour les enfants atteints d’un trouble spécifique du langage oral et écrit » (7 février 2002). Ces mesures ont permis la création des centres référents pour les troubles du langage, ont conduit à mettre à jour la formation de nombreux professionnels, et ont incontestablement apporté au cours des dix dernières années une amélioration significative du diagnostic et de la prise en charge des enfants avec troubles du langage ou des apprentissages.

Pourtant, aujourd’hui encore, on compte de nombreux enfants dys en situation d’errance diagnostique et/ou thérapeutique, notamment dans les Centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP). Ces enfants sont souvent pris en charge suivant une grille de lecture exclusivement psychanalytique, sans diagnostic pluridisciplinaire, sans rééducation adaptée, à l’encontre de toutes les recommandations scientifiques et médicales, françaises et internationales. Lorsqu’ils sont finalement diagnostiqués et pris en charge d’une manière adéquate, il est souvent bien tard, beaucoup d’années de scolarité ont été perdues, et au fil des années de nombreuses difficultés se sont superposées au trouble initial: échec scolaire, perte d’estime de soi, troubles psychologiques, conflits familiaux… Il est temps que cesse cet immense gâchis.

Il ne s’agit pas pour autant de rejeter tout apport de la psychologie ou de la psychiatrie aux troubles dys. Une partie des enfants dys ont également des troubles psychologiques voire psychiatriques, souvent consécutifs à la situation d’échec et de détresse dans laquelle ils sont plongés. Ces troubles, même s’ils ne constituent pas la cause primaire des troubles du langage ou des apprentissages, nécessitent aussi une prise en charge, et celle-ci doit être efficace, donc évaluée.

En résumé, les enfants dys ont besoin d’une part, d’un diagnostic pluridisciplinaire, basé sur les classifications médicales internationales, incluant typiquement au moins un bilan de langage et un bilan neuropsychologique. Une grille de lecture exclusivement psychanalytique est inadéquate pour un diagnostic correct. D’autre part, ils ont besoin d’une prise en charge globale, incluant une rééducation adaptée au profil cognitif spécifique de l’enfant, et, si les symptômes le justifient, d’une prise en charge psychologique. Mais cette dernière ne doit pas se faire en lieu et place d’une rééducation. De plus, les méthodes de rééducation et de psychothérapie doivent être évaluées et faire la preuve de leur efficacité, ce qui fait cruellement défaut actuellement. Enfin, les retards d’apprentissage s’accumulent vite et se rattrapent difficilement, et les prises en charge offrent un pronostic d’autant meilleur qu’elles interviennent tôt, d’où l’importance d’un diagnostic précoce, sans attendre un quelconque « désir » et sans passer par une longue phase d’observation informelle. Pour permettre la mise en œuvre effective de ces mesures, une mise à jour de la formation de tous les professionnels concernés paraît impérative.

www.ffdys.fr

[1] Expertise collective de l’Inserm. (2007). Dyslexie, dysorthographie, dyscalculie: Bilan des données scientifiques. Paris: Editions INSERM. Téléchargeable sur http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/074000190/index.shtml.

http://www.ffdys.com/a-la-une/evenementiel/la-psychanalyse-les-dys-et-lautisme.htm

Cliquez sur le lien : http://www.sesameautisme-sagep.com/Files/32018/1245182329588.pdf

Autisme et psychanalyse : La polémique

AUTISME ET PSYCHANALYSE : LA POLEMIQUE
Comment en est-on arrivé là ?

Une polémique qui monte en puissance depuis au moins 2 ans...

Jusque là, dans le petit monde de l'autisme, on avait fini par se dire que la psychanalyse était bonne à ranger au « magasin des accessoires » du passé. Je connais même beaucoup de psychanalystes qui partageaient cette opinion (la familiarité de l'expression en moins). Je ne parle que de la psychanalyse par rapport à l'autisme. Libre à chacun de la considérer comme une philosophie ou une sagesse ou un substitut de la religion. Je me contente d'observer que ses adeptes deviennent individualistes et l'individualisme n'est peut-être pas le vrai chemin du bonheur.

Les tensions ont commencé à se faire jour avec la saisine de la HAS par le Ministère de la santé (la dernière en date concernant l'évaluation des méthodes). Observons que ce n'est pas ce qui était initialement prévu dans le plan autisme, puisqu'il devait y avoir une réflexion séparée sur l'accompagnement dans le secteur sanitaire (l'ANESM ayant elle, terminé la sienne qui n'a pas soulevé de telles vagues). Ceux qui ont pris la décision de commander cette recommandation conjointe à la HAS et à l'ANESM voulaient éviter de faire une recommandation spécifique pour les « hôpitaux de jour pour enfants » (quelle expression !) ; l'existence même de la pédopsychiatrie infantile dans le dispositif de l'accompagnement des enfants avec autisme est un sujet tabou depuis 1995 (je me souviens des débats à cette époque avant la sortie de la « Circulaire Veil »). Pour ne pas affronter ce problème on a déplacé la polémique et aggravé les difficultés. Je ne pense pas que l'annonce d'un plan autisme par Roselyne Bachelot (ministre de la santé en 2008) et par Valérie Létard (simple secrétaire d'Etat ne pouvant jouer la vedette en tant que représentante du médico-social) ait été une bonne chose. Tout le monde a compris qui était le pilote, le secteur médical en premier. Alors que depuis 1995, l'autisme était dans le champ du médico-social (l'autisme est un handicap, loi de 1996 !), brusquement il basculait dans le champ du sanitaire. Il ne suffit pas de dire que de toute façon, c'est la sécurité sociale qui paie, que les frontières du sanitaire et du médico-social sont arbitraires (voire !), le mal était fait.

Ensuite, le scénario s'est déroulé comme on pouvait s'y attendre et les débats houleux et difficiles sur la recommandation à paraître début mars se sont étalés sur plus d'un an, chaque camp utilisant les armes du lobbying. Par camp, j'entends les « pro » et les « anti » psychanalyse, car le reste de la recommandation (très riche) risque de passer au second plan.

A l'automne, un autre événement intervient, qui corse la situation. La sortie du film « Le Mur », un documentaire de 52 minutes réalisé par Sophie Robert et produit par « Autistes sans frontières ». Très vite sur Internet ce fut le « buzz ». La publicité pour ce film a été assurée également par les trois psychanalystes, qui ont saisi la justice. Indépendamment des conclusions de la justice, car je crois que la réalisatrice a fait appel du jugement interdisant en l'état la diffusion du film, on peut dire qu'il a eu des « effets thérapeutiques », car de nombreuses familles se sont souvenu d'avoir rencontré certains psychiatres comme ceux  caricaturés dans le film et ont plutôt ri, les réserves portant plutôt sur l'éloge lui-aussi un peu caricatural des méthodes comportementales (utiles bien sûr, mais je n'aime pas les oppositions trop simplistes).

Bien sûr, avant la décision du tribunal de Lille, la presse s'était largement fait l'écho de cette polémique avec des titres éloquents : « Autisme : feu sur la psychanalyse » par exemple (Nouvel observateur - 8 déc. 2011).

Pendant ce temps-là, l'autre camp (les pro-psychanalystes) s'organisait et on a vu la naissance ou la « re-naissance » d'associations de psychanalystes (institut psychanalytique de l'enfant, coordination internationale entre psychothérapeutes psychanalystes s'occupant de personnes avec autisme CIPPA...). Même les politiques ont été sommés de choisir leur camp et Martine Aubry a été prise en flagrant délit de double langage entre ses déclarations d'un côté et son amitié affichée pour le professeur Delion (sous réserve de vérification car Internet peut se tromper !).

Le dernier palier est franchi avec le dépôt d'une proposition de loi du député UMP Fasquelle « visant l'arrêt des pratiques psychanalytiques dans l'accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales et la réaffectation de tous les financements à ces méthodes » (vendredi 20 janvier). Les associations du Collectif sont priées de s'associer à ces démarches ; bien qu'aussitôt Sésame-Autisme et Autisme France font connaître leur réserve sur la méthode, un communiqué du Collectif (envoyé aux parlementaires par erreur, nous a-t-on expliqué) a fait état d'un soutien inconditionnel...

L'Unapei de son côté, envoie un communiqué à l'Agence France Presse pour déclarer qu'elle condamnait cette initiative du député ; cette déclaration peu nuancée fait vite des vagues sur Internet et la présidente Christel Prado doit s'expliquer auprès de ses adhérents. C'est une illustration de ce qui arrive quand la polémique atteint une telle intensité. Soit on soutient l'initiative du député Fasquelle, soit on n'est pas d'accord et on apparaît malgré soi comme des suppôts du diable, je veux dire des psychanalystes. Ce texte n'a d'autre ambition que de desserrer l'étau.

A ce jour d'autres prises de position se manifestent (et cela ne va pas s'arrêter), Edwige Antier, la célèbre pédiatre (UMP) prend la tête d'une pétition contre son collège UMP (à la différence du PS où une seule personne concentre sur elle deux attitudes, à droite, on est favorable au bicéphalisme, d'ailleurs Edwige Antier ne se contente pas de critiquer la démarche de son collègue, elle défend l'utilité de la psychanalyse dans les soins aux personnes autistes). C'est ce que prétend du moins l'Institut psychanalytique de l'enfant).

L'ANCRA (Association Nationale des Centres de Ressources Autisme) se fend d'un communiqué nuancé... et la presse continue avec par exemple un article du Figaro (sorti comme par hasard le jour de la conférence de presse de F. Fillon pour lancer l'année de la Grande cause nationale) dont le titre est éloquent

« Autisme : la neurobiologie discrédite la psychanalyse ». On s'attend à des révélations, des découvertes, mais en fait les découvertes dont il est question (et qui sont très importantes) sont déjà anciennes et connues de tous. Qui oserait contester « qu'il y a une racine biologique à l'autisme » ?

Alors peut-on sereinement essayer d'y voir un peu plus clair dans ce débat passionné, où tous les arguments sont bons, tous les amalgames sont faits et où on ne pourrait plus s'exprimer sans se faire lyncher.

D'abord on peut vraiment s'interroger sur la démarche du député Fasquelle (un homme poli et agréable) ? :

- Un tel article de loi (5 lignes) ne ressort pas des compétences du Parlement, de l'avis unanime des juristes.

- Dans un mois, la HAS et l'ANESM, à la demande du Gouvernement vont rendre publique la recommandation   « Autisme et autres TED : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent ». La conférence de presse aura lieu le mardi 6 mars 2012. Cette recommandation ayant fait l'objet de très nombreuses concertations est déjà plus ou moins connue, et on peut craindre que sur certains points sensibles elle décevra. Mais c'est ainsi, cela veut dire qu'il faudra continuer à convaincre...

- Personnellement, je ne pense pas qu'il soit possible d'instituer une « police de la pensée » et de promouvoir des vérités imposées d'en haut. Bien sûr, dans d'autres domaines de la médecine, les avancées de la science s'imposent d'elles-mêmes et les spécialistes suivent le mouvement. En France, en tout cas, la psychiatrie semble faire exception... mais je ne pense pas malgré tout que la décision médicale puisse appartenir au pouvoir politique. C'est une vision léniniste du pouvoir, du haut vers le bas ; c'est aussi une démarche qui rappelle trop l'inquisition.

- Enfin, depuis 50 ans et ma classe de philo je continue à penser que la fin ne justifie pas les moyens et que si j'estime avec une très grande majorité des adhérents et de militants de Sésame Autisme que la psychanalyse n'est pas utile dans la compréhension de l'autisme ni par les méthodes qui découleraient d'elle, je ne pense vraiment pas qu'il faut user de menaces ou de terrorisme (d'ailleurs je n'oublie pas qu'il y a 30 ans, certains psychanalystes utilisaient le chantage et que la culpabilisation n'a pas disparu). Cette proposition de loi aboutit même à un résultat paradoxal, car elle « victimise » les psychanalystes qui en général savent bien jouer cette partition (les polémiques au moment de la parution du livre d'Onfray « Le crépuscule d'une idole » et auparavant celui du livre noir de la psychanalyse).

Où va se « nicher » la psychanalyse ?

Mais au fait, qu'est-ce qu'on veut interdire au juste quand on évoque « les pratiques psychanalytiques » et peut-on espérer « la réaffectation de tous les financements existants à ces méthodes » (éducatives et comportementales, qui ne sont pas plus définies). En effet une telle loi supposerait un décret d'application qui définirait ce qu'on ne devrait plus faire (bonjour la jurisprudence !). Il n'est pas si facile que cela de trouver « la psychanalyse » dans ce qui existe en faveur des personnes avec autisme. Je vais tenter d'énumérer quelques domaines où la « psychanalyse s'exerce ».

1. Les psychothérapies d'inspiration analytique qui s'adressent aux enfants.

Elles étaient en voie de disparition il y a quelques années. Aujourd'hui en France, c'est Geneviève Hagg qui fédère ce mouvement (avec M. D. Amy) et on peut penser (en lisant leurs écrits) que ces personnes pratiquent des psychothérapies individuelles pour aider l'enfant autiste : mettre en mot ses vécus corporels (je schématise) et l'aider à se construire un monde symbolique... Je remarque que cette « psychanalyse » s'oriente de plus en plus sur le vécu sensoriel et sur la psychomotricité (travaux du Professeur Bullinger).

Les entretiens avec les familles constituent eux-aussi une part importante de la

« prise en charge » psychanalytique. Ce que les familles souhaitent c'est d'avoir en face d'eux un médecin qui apportera des connaissances et des savoir-faire ; or ce n'est pas sous cet angle que se déroulent les entretiens « psychanalytiques », ce qui évidemment contribue à creuser le fossé entre les professionnels (psychanalystes) et les parents.

Ce courant de pensée a comme ambition également de réconcilier la psychanalyse et les neuro-sciences. Ce qui personnellement m'agace dans ces théories c'est que les psychanalystes ont préempté le champ entier de la psychologie ; pour eux c'est une évidence qu'il n'y a pas de psychologie autre que la psychanalyse. C'est malheureusement vrai dans beaucoup de facultés de psychologie en France, mais évidemment c'est un hold-up sur cette discipline scientifique, qui est un domaine passionnant et indispensable. L'avenir, bien sûr, c'est le dialogue entre les neuro-sciences et la psychologie cognitive (et c'est bien différent du rapprochement entre la psychanalyse et les neuro-sciences).

Peut-on interdire, pour revenir à la proposition de loi, ces consultations d'inspiration psychanalytique ? Vous voyez la levée de bouclier, si on s'avisait à regarder par le trou de la serrure ce qui se passe dans un cabinet privé ou même si on écoutait aux portes les entretiens à l'hôpital de jour. Infaisable, bien sûr, si on ne veut pas avoir sur le dos la communauté médicale, le Conseil de l'ordre des médecins... et d'ailleurs qui souhaite vraiment un tel enrégimentement ?

2. Les réunions de synthèse, les projets individualisés ou les rencontres avec les familles

D'après moi, c'est plutôt dans ces lieux ou dans ces domaines que les représentations (liées à une grille de lecture de la psyché humaine qui découle d'un courant psychanalytique) peuvent avoir un impact négatif.

Comment interpréter une attitude, un comportement et comment tenter de le modifier ou en tout cas de favoriser une évolution vers la socialisation, vers le bien être... ?

Soit on considère que c'est un symptôme, un langage et qu'il faut le laisser se développer pour mieux le comprendre, espérant que de lui-même il disparaîtra avec la souffrance affective qu'il est censé révéler ; soit on le regarde comme une des manifestations de l'autisme et on utilisera d'autres outils pour en atténuer les effets (cf. les outils d'analyse des comportements-problèmes).

Soit on se centre sur l'enfant et sa famille et on va chercher ce qui pourrait expliquer telle attitude, telle manifestation, soit on met tous ses efforts à connaître le mode de fonctionnement autistique pour être utile aux personnes avec autisme...

Le lecteur reconnaîtra des pratiques qu'il a rencontrées. Les conséquences ne sont jamais neutres. Pour moi, si on veut respecter les personnes avec autisme, il faut connaître les particularités du « fonctionnement » autistique et accepter leur différence... et ne pas s'amuser à rechercher des causes souvent imaginaires.

Le regard que porte le professionnel sur les personnes qu'il a en face de lui est essentiel. Je me souviens de ce que m'expliquait un médecin psychiatre d'un hôpital de jour (qui faisait partie de l'association à cette époque) lorsqu'il il a eu entre les mains le compte rendu d'un examen génétique à Necker ; son « patient autiste » souffrait d'une maladie génétique connue. A partir de là, tous les éducateurs l'ont regardé autrement et cela a tout changé. C'est la « révolution » qu'ont tant de mal à faire les psychanalystes encore aujourd'hui.

Maintenant peut-on « quantifier » les équipes qui fonctionnent sur ce mode « psychanalytique ». Personnellement j'en suis bien incapable. En tout cas, ce n'est pas marqué sur la porte de l'établissement, plus souvent un hôpital de jour mais pas uniquement (je connais des « équipes » dans les IME qui réagissent avec des grilles de lecture psychanalytique).

Qui pourrait aujourd'hui faire une liste des établissements concernés ? On ne peut quand même pas utiliser la délation ou la rumeur ? Parfois même un seul professionnel se réfère explicitement à la psychanalyse...

Ce que je fais personnellement c'est de regarder de près les projets d'établissement et de faire en sorte qu'ils soient précis sur les questions essentielles.

Evidemment, on ne peut pas condamner non plus tous les « hôpitaux de jour » pour enfants. De nombreux chercheurs travaillent d'ailleurs en pédo-psychiatrie. Et de toute façon aucun redéploiement financier n'est possible.

Si par un hasard extraordinaire, on décrétait que les enfants avec autisme ne devaient plus fréquenter les hôpitaux de jour, non seulement on se retrouverait avec plusieurs milliers d'enfants sans solution, mais en plus les hôpitaux de jour accueilleraient d'autres pathologies, sans qu'on puisse supprimer la moindre place. Pour moi, et j'en suis sûr, c'est une fausse piste pour trouver de l'argent.

3. La psychanalyse comme outil d'analyse de l'institution

C'est, si je ne m'abuse, ce qu'on appelait jadis la psychothérapie institutionnelle. Le lecteur n'aura pas de mal à trouver sur Internet l'histoire de ce concept, car ce serait très long à expliquer. Ce courant est inséparable de la psychose, de l'histoire de la psychiatrie (de la fin de la guerre à la naissance des hôpitaux de jour au début des années 70), du développement de la psychanalyse en psychiatrie adulte également pour changer la vie asilaire...

L'institution doit être « soignée » si on veut qu'elle ne maltraite pas les patients, idée qui est loin d'être ridicule, mais dans ces années-là on ne connaissait que la psychanalyse comme outil pour étudier les comportements de groupe.

Bien sûr il y a eu des dérives sectaires graves puisque la loi de la république s'arrêtait à la porte de l'établissement et une communauté édictait ses propres règles (très souvent énoncées par le médecin supposé savoir qu'était le médecin directeur psychanalyste qui lui n'était contrôlé par personne...).

Ce courant de pensée s'est retrouvé également dans le domaine de l'éducation et a tenté un temps la pédagogie Freinet (l'élève et le maître sur un pied d'égalité). J'ai bien connu cette époque (mai 68, les frères Cohn-Bendit, l'Ecole supérieure de la rue d'Ulm où enseignait Lacan, et c'est avec (presque) de la nostalgie que j'ai retrouvé ce concept dans la recommandation de la HAS et de l'ANESM qui sera bientôt rendue publique. Tout à la fin, il est question des travaux de recherche « recommandés » pour évaluer certaines pratiques et la

« psychothérapie institutionnelle » est citée... Moi qui pensais qu'elle avait disparu des « écrans radars » depuis des lustres et qu'elle ne parlait plus qu'aux « soixante-huitards » oscillant entre l'anarchisme et la psychanalyse lacanienne...  

Peut-être la « psychothérapie institutionnelle » est-elle le nouveau nom de la psychanalyse et j'aurais manqué une étape ? On aurait classé celle-ci dans les interventions globales non recommandées ou non-consensuelles (il faudra lire le sous-titre dans l'ordre inverse, vous verrez quand vous aurez reçu cette recommandation) pour la faire revenir à la fin de la recommandation. Je dois avoir l'esprit mal tourné.

Soyons sérieux, j'ai connu des établissements il y a certes longtemps (il y a encore des survivants et je connais un hôpital de jour en Seine-St-Denis qui fonctionne sur ce modèle) dont le fonctionnement s'inspirait des théories énoncées dans les livres sur la psychothérapie institutionnelle. Tous les éducateurs, personnels d'entretien, personnels administratifs... devaient faire une analyse car tout le monde devait comprendre la même chose ; on devait vénérer la même philosophie, celle de Freud, de Lacan... et celle du psychiatre de l'institution (à travers ses écrits). La présence aux « séminaires » organisés était contrôlée... Pour comprendre, allez chercher dans votre bibliothèque ou vidéothèque « Au nom de la Rose »...

Pour être totalement objectif, il y eut aussi des idées originales (intervenants extérieurs, activités manuelles ou artistiques, etc. et bien sûr nous les avons reprises dans nos établissements en les débarrassant de leur gangue idéologique (Freud, Marx, Marcuse, Foucault, l'anti-psychiatrie....

On peut mettre ce que l'on veut derrière les mots et faire renaître des concepts anciens, mais comme ce vocable n'est nulle part défini et je ne connais pas d'autres définitions.

Pour être complet, je précise qu'il est souhaitable de porter toute son attention à la vie des petits groupes qui constituent nos SESSAD, IME, foyers de vie, FAM, MAS ; des relations se nouent entre enfants, entre adultes, entre enfants et adultes. La psychologie sociale (discipline encore naissante) nous apporterait des outils utiles. Le professeur que j'ai été sait bien qu'une classe ne ressemble pas à une autre et qu'une dynamique positive ou négative se met rapidement en place. C'est la même chose en entreprise et cela ne doit pas être négligé. Mais pour moi cela n'a rien à voir avec le courant de pensée désignée par la psychothérapie institutionnelle (dont le porte-parole le plus connu est aujourd'hui le Professeur P. Delion).

4. Les CRA (Centres de ressources autisme)

Les premiers centres ont été animés au début par des équipes hospitalières le plus souvent (s'est adjoint parfois un pôle médico-social, comme celui auquel j'ai participé avec le Professeur Alain Lazartigues) très au fait des recherches sur l'autisme et souhaitant jouer un rôle moteur dans la diffusion du diagnostic d'autisme et plus généralement des connaissances de l'autisme.

Puis notre chère administration a demandé de créer un CRA par région, sans s'interroger sur l'existence au sein de la région d'équipes de recherche. Ce rouleau compresseur administratif a favorisé le développement de CRA qui n'étaient pas tous sur la même longueur d'onde.

Et puis dans un troisième temps, ces CRA sont devenus des enjeux stratégiques dans la lutte d'influence idéologique et des psychiatres « d'obédience psychanalytique » se sont mis à s'intéresser à ces CRA et à tenter de rattraper leur retard depuis les années 2000. Bien sûr, tout le monde dira qu'ils se réfèrent aux textes officiels, mais la réalité est souvent différente. On retrouve aujourd'hui au niveau des CRA des luttes d'influence comparables à celles qui existent pour détenir une chaire de pédopsychiatrie... au nez et à la barbe de l'administration, surtout depuis que les CRA sont de compétence ARS...

Alors, soyons un peu pragmatiques s'il vous plaît. Au lieu de faire une proposition de loi « épouvantail », regardons d'un peu plus près sur le terrain les évolutions et on pourra constater qu'il y a un fossé entre les déclarations et la réalité.

C'est sur le terrain que la situation bougera, c'est le défi que nous devons relever. Les pouvoirs publics ont une très grande responsabilité lorsqu'ils s'imaginent qu'il suffit de faire des textes et oublient le travail de contrôle qui leur appartient. A nous de les alerter et de continuer à faire preuve de créativité et d'imagination dans le travail quotidien (les « petites victoires »).

Il n'y a pas de « FIN de l'Histoire » (encore une utopie qui a fait des dégâts), ni même d'An I... l'histoire est une longue et patiente évolution, il faut tous les jours se remettre en question, car c'est cela la véritable démarche scientifique.

Marcel HERAULT

Même si je suis certain que les propos que j'émets sont très largement partagés au sein de la Fédération Française Sésame-Autisme et de Sésame Autisme Gestion et Perspectives dont je suis le président, je préfère en assurer seul la responsabilité.

http://www.sesame-autisme.com/textes-de-la-federation.html

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Autisme : l’imagerie cérébrale, une aide au diagnostic précoce…

Si en France, les spécialistes de l’autisme attendent le rendu le 6 mars prochain du rapport de la Haute Autorité de santé (HAS), qui fait polémique, Outre-Altantique, des chercheurs essaient de mettre au point un méthode de diagnostic précoce à partir d’imagerie cérébrale. C’est ce que révèle une étude parue sur le site de l’American Journal of Psychiatry.

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Paris, le mardi 14 février 2012 – Le label « grande cause nationale », attribué chaque année par Matignon et qui permet aux associations concernées de bénéficier pendant toute une année d’une visibilité accrue, donne parfois le sentiment d’une « coquille vide ». L’année achevée, il n’est en effet pas rare que les organisations ressentent une certaine déception. En 2012, plus que jamais, élections présidentielles obligent, la « cause nationale » aurait pu être évincée par d’autres préoccupations médiatiques. C’était sans compter avec le militantisme de certaines associations de parents d’enfants atteints d’autisme. Ces dernières sont en effet décidées à profiter de la position particulière que leur offre le « label » pour défendre l’une de leurs principales revendications : la fin de l’approche psychanalytique dans la prise en charge de l’autisme en France au profit de méthodes comportementalistes (ABA, TEACH…) largement développées à l’étranger.

Les psychanalystes se heurtent à un Mur

La guerre entre les psychanalystes et ces associations couve depuis de longues années et a fini par éclater à l’occasion de la réalisation par la journaliste Sophie Robert d’un documentaire intitulé « Le Mur » largement soutenu par l’association Autistes Sans Frontières. Ce film a déclenché une très vive polémique : sa volonté dénonciatrice de la psychanalyse n’étant nullement cachée. Il présente en effet ainsi son objet sur la jaquette de son DVD : « Sophie Robert a réalisé une longue enquête auprès d' une trentaine de pédopsychiatres-psychanalystes, dont quelques-uns parmi les plus grands spécialistes français de l’autisme, afin de démontrer par l’absurde – de la bouche même des psychanalystes – l’inefficacité de la prise en charge psychanalytique de l’autisme ». Un grand nombre des spécialistes de fait interrogés par la journaliste sont très vite montés au créneau pour dénoncer la vision caricaturale de la psychanalyse présentée par le film. Ils se sont estimés manipulés par la réalisatrice et trois d’entre eux ont même obtenu du tribunal de première instance de Lille le 26 janvier dernier que soient retranchés leurs propos. Les juges ont en effet confirmé que « les extraits (…) portent atteinte à leur image et à leur réputation en ce que le sens de leur propos est dénaturé ».

Des méthodes inefficaces et coûteuses

Au-delà des questions de forme posées par ce documentaire, qui semblent donc avoir été épinglées par la justice, sur le fond, le rejet pur et simple de la psychanalyse comme méthode de prise en charge de l’autisme est une idée fortement défendue par plusieurs organisations, qui rencontrent aujourd’hui un important soutien. Ainsi, nous l’avions évoqué rapidement dans ces colonnes, un député UMP, Daniel Fasquelle a récemment déposé une proposition de loi qui vise à « interdire l’accompagnement psychanalytique des personnes autistes, au profit des méthodes éducatives et comportementales ». Daniel Fasquelle n’a pas de mots assez durs pour dénoncer les ravages de la psychanalyse : « Les techniques utilisées actuellement en France sont non seulement inefficaces - aucune étude n'a montré à ce jour que la psychanalyse servait à quelque chose -, mais provoque un incroyable gâchis humain, que ce soit pour les enfants non traités ou pour leurs proches. Sans compter la perte financière : 60 % des hospitalisations de plus de trente jours dans les hôpitaux psychiatriques concernent des autistes, et on évalue à 200 000 euros par an le coût d'enfermement d'un autiste » explique-t-il aujourd’hui interrogé par 20 minutes. Il souligne également pour Doctissimo : « La psychanalyse ne figure dans aucune recommandation nationale ou internationale et la communauté scientifique internationale est unanime pour déconseiller l’utilisation, dans les guides de bonne pratique, des prises en charge d’inspiration psychanalytique. (…) J’ai donc estimé qu’il était de mon devoir de la faire interdire, sous toutes ses formes, dans le traitement de l’autisme, au profit de traitements opérants, les méthodes éducatives et comportementales en particulier ».

La HAS tranche le débat

Autre soutien de taille pour les associations rejetant l’approche psychanalytique : la Haute autorité de Santé (HAS). Le quotidien Libération révélait en effet dans son édition d’hier que dans ses recommandations sur l’autisme à paraître le 8 mars, la HAS se positionnerait clairement contre la psychanalyse. « L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques, si sur la psychothérapie institutionnelle ». Par ailleurs, la HAS se prononce clairement pour la fin de la méthode dite du packing, qui consiste à envelopper les enfants autistes présentant des troubles sévères dans des linges humides (une technique qui a également récemment suscité la désapprobation du Premier ministre).

Ne pas tout mettre dans le même pack

Face au tollé que provoquent aujourd’hui ces prises de position, la HAS vient de publier un communiqué où elle dit regretter que « les phrases citées se révèlent hors contexte ou inexactes au regard de la version actuelle du document ». Il faut dire que les psychanalystes ne décolèrent plus face à cette nouvelle attaque. De nombreuses voix s’élèvent dans leur rang pour dénoncer le procès caricatural qui leur est fait. Ils récusent l’idée selon laquelle ils nieraient la composante neurobiologique de l’autisme (de nouveau démontrée par des études récentes). Ils s’inscrivent également en faux contre ceux qui prétendent qu’ils sont farocuchement opposés aux méthodes d’apprentissages et éducatives. Cependant, les psychiatres et psychanalystes remarquent que l’on ne peut totalement exclure que l’approche psychanalytique puisse apporter dans certains cas un soutien complémentaire, et ce d’autant plus que les méthodes comportementalistes sont elles aussi entachées de certaines critiques (on leur reproche notamment de n’inculquer aux enfants que des « automatismes »).

Par ailleurs, concernant la méthode du packing, certains spécialistes continuent à la défendre tel le professeur Bernard Glose, pédo-psychiatre à l’hôpital Necker. Dans une interview à Ouest France il assure ainsi que cette technique « permet de dépasser des comportements problèmes, et ce dans le cadre d’une relation humaine de bonne qualité, puisque les soignants accompagnent l’enfant tout le temps du packing. Les équipes de pédopsychiatrie qui pratiquent ce soin sont souvent confrontées aux formes les plus graves de pathologies autistiques, que ceux qui n’ont pas vus d’automutilations ne peuvent pas imaginer (une petite fille se perce la cornée avec son ongle, un petit garçon se frappe le crâne sur un angle de mur…), et aboutissent à des résultats positifs que mon équipe est en train d’évaluer dans le cadre d’un programme de recherche validé par le ministère de la santé ».

La psychanalyse encore hégémonique

Cette querelle exacerbée qu’il paraît difficile de trancher en quelques lignes ne doit pas faire oublier les véritables enjeux de la lutte contre l’autisme : l’inacceptable retard de la France en matière d’accueil des jeunes autistes au sein de structures adaptées et l’absence de possibilité de choix pour de nombreuses familles à l’heure où de fait l’approche psychiatrique et psychanalytique est la seule à être prise en charge par l’assurance maladie.

Aurélie Haroche

http://www.jim.fr/en_direct/pro_societe/e-docs/00/01/FB/71/document_actu_pro.phtml

► Daniel Fasquelle est le président du Groupe d'études parlementaire sur l'autisme à l’Assemblée nationale. Il est l’auteur de la proposition de loi visant à faire de l'autisme la Grande Cause nationale 2012.

Votre combat pour améliorer la situation de l'autisme en France a été couronné de succès avec l'annonce par le Premier ministre du label Grande Cause nationale 2012. Pour vous, est-ce un satisfecit ?

Certainement mais ce n'est qu'une étape. Nous partons en effet de très loin. J’ai eu l’occasion de dire, après le succès des Journées parlementaires sur l'autisme du 12 janvier : "nous sommes passés de la préhistoire au Moyen Âge". Je ne plaisantais pas. La France - le Premier ministre l'a dit - accuse un retard énorme par rapport aux autres pays. Grâce à la Grande Cause, nous pouvons désormais compter sur un surcroît de visibilité pour faire avancer la cause de l'autisme. Car aujourd'hui, l'autisme souffre d'un manque d'information. Comme je l'ai dit lors de ces mêmes Journées parlementaires, il faut briser le mur du silence, de l'indifférence et de l'ignorance autour de l'autisme. C'est pourquoi nous avons déposé une proposition de loi en 2011 – après l'avoir fait en 2010 - pour que l'autisme soit labellisé Grande Cause nationale. On s'est battu pour obtenir la Grande Cause car, à travers elle, c’est à tous les Français qu’on s’adresse. Et cette écoute de la société à l'égard des parents est quelque chose d'extrêmement important. Précédemment en juillet 2011, nous avions mis en place un groupe d'études parlementaire (GEP) que je préside. Par ailleurs, j'ai demandé à Bernard Accoyer, le président de l'Assemblée nationale, qu'il saisisse le Conseil économique, social et environnemental (Cese) sur le coût financier et social de l'autisme, en octobre 2011. On a démarré fort, on va continuer et on ne va rien lâcher.

Retour à l'article : Vers un troisième plan autisme

Autisme : la HAS sous pressions ?

Autisme : pourquoi les psychanalystes ont perdu

Créé le 14-02-2012 à 18h19 - Mis à jour à 19h11      6 réactions

 

Par Jacqueline Gonzales

Dans un rapport sur la prise en charge de l'autisme, la Haute autorité de Santé devrait recommander d'écarter les approches psychanalytiques.

Même s’il ne nous appartient pas de contester une décision de justice, il nous apparaît cependant fondamental d’exprimer notre soutien à la démarche de Sophie Robert qui, au travers de son film, a retranscrit une réalité que nous parents d’enfants avec autisme expérimentons pour une grande majorité d’entre nous, et dont nos enfants sont les premières victimes. Quand bien même ils s’en défendent et crient à la manipulation, les plaignants dans ce procès expriment des positions qui sont adoptées et généralisées dans la plupart des structures de soin publiques françaises et qui conduisent à des diagnostics par trop tardifs et des prises en charge inadaptées pour un grand nombre d’enfants. Les associations de parents dénoncent ces pratiques depuis de nombreuses années. Des témoignages nous parviennent tous les jours, émanant de parents culpabilisés et démunis face à un système qui prive leurs enfants du droit fondamental qu’est l’accès à l’éducation et au soin. Cet état de fait est indigne d’un pays développé comme la France.

Anne BUISSON
Présidente Fondatrice
Association Sur les bancs de l’école
12bis rue Léon Delhomme – 75015 Paris
Tél. 01 56 23 00 44

http://www.surlesbancsdelecole.com

http://www.lamaisondeted.com

http://www.soutenonslemur.org/2012/02/03/prise-de-position-association-sur-les-bancs-de-lecole/

Radio France International (RFI) a consacré un grand reportage le 01 février 2012 à l’Autisme Grande Cause Nationale 2012.

Le reportage contient notamment les interviews de :

• Daniel Fasquelle, député UMP du Nord, président du Groupe d’Etudes Parlemantaires sur l’Autisme,
• Valérie Létard, Sénatrice du Nord, auteur d’un rapport d’évaluation du plan autisme,
• Marie-Dominique Amy, présidente de la CIPPA
• Un infirmier travaillant pour le Jardin de Sésame à Paris
• Marcel Hérault, Président de Sésame Autisme
• Catherine Barthélémy, Psychiatre
• Laurent Savard, humoriste auteur du spectacle « Le bal des pompiers », père de Gabin, un enfant autiste de 10 ans

La journaliste Anna Piekarec évoque, au travers les situations de Gabin et de Erwan, les retards de la France dans tous les aspects de la prise en charge. Elle se rend notamment à l’IME de la rue Archereau à Paris, gérée par Agir et Vivre l’Autisme, qui est une structure expérimentale pratiquant l’ABA. Plus tard dans le reportage, elle se rend également au « Jardin de Sésame », un MAS pour adulte, avec internat et externat, qui accueille des adultes présentant des troubles du comportement assez importants. Cependant, elle observe que les clients y resteront jusqu’à leur fin de vie, si bien qu’il n’y a « aucun espoir pour les 200 en liste d’attente ».

Daniel Fasquelle estime que la France est en retard et qu’il y a « beaucoup de travail devant nous ». Il raconte que des experts canadiens en visite en France ont déclaré: « La France en est encore à la préhistoire de la prise en charge de l’autisme en France ».

Valérie Létard attribue le retard au débat entre psychanalystes et tenant des techniques comportementalistes (ABA). Elle rappelle qu’une définition de l’autisme a été mise en place et que l’autisme n’est pas une psychose. De plus, elle estime qu’ »il fallait trancher ce débat » et que « la psychanalyse n’est pas le bon outil. Ce n’est pas la solution. On doit tourner la page. »

Marie-Dominique Amy, représentante des psychanalystes, évoque la nécessité d’une approche plurielle intégrant plusieurs disciplines. Selon elle, « il faut tenir compte des émotions internes » des autistes et de la « sensorialité ».

Marcel Hérault observe qu’il y a « trop d’adultes sans solutions » et que « beaucoup de parents sont au bord du suicide ».

Catherine Barthélémy reste convaincue que l’objectif est de guérir la « maladie ». Selon elle, la rééducation s’appuyant sur la plasticité cérébrale et certaines cibles médicamenteuses sont des pistes d’avenir.
Elle recommande une prise en charge précoce, pluridisciplinaire. Elle considère comme essentiel le fait de permettre l’accès des enfants à l’école, à un métier de façon à leur permettre d’avoir une vie la plus ordinaire possible.

La second partie de l’émission par de l’opposition entre thérapie psychanalytique et méthodes comportementalistes. La journaliste évoque notamment la proposition de loi de Daniel Fasquelle et « Le Mur » de Sophie Robert.

Accéder à la page de l’émission sur RFI

http://www.soutenonslemur.org/2012/02/02/rfi-autisme-grande-cause-nationale-2012-la-france-doit-rattraper-son-retard/

Retard mental

Je ne suis pas une rebelle. Je suis du genre politiquement correcte, un bon mouton prêt pour l’abattoir! Je fais bien tout ce qu’on me dit, et je privilégie toujours la diplomatie ou le dialogue plutôt que me mettre en colère. On peut même me qualifier de carpette parfois!

Par contre, pour mon fils , j’ai du mal à laisser passer des choses, parfois. Je crois que c’est le cas de nombreuses mamans qui se « révèlent » suite à la pose du diagnostic, et qui font tout pour ne pas céder aux pressions en tout genre.

Samuel a été diagnostiqué tôt, il avait 21 mois quand le mot autisme a été évoqué la première fois. Depuis ce jour, on a mis en place le maximum de prises en charge en libéral pour lui. Malheureusement, aujourd’hui, on a pas de psychologue ABA, et « juste » cinq heures de prise en charge diverses ( psychomotricité et orthophonie, et pédopsychiatre). Le reste, c’est école et « travail » à la maison.

Il a trois ans, et pour un autiste « moyen sévère », je trouve qu’il ne s’en sort pas trop mal:

• il nous regarde plutôt bien dans les yeux,
• il accepte assez bien les règles de la maison et de l’école,
• il a rarement des accès de colère,
• il apprend plein de chose en autonomie,
• il a fait des progrès incroyables en motricité,
• il commence à discriminer des objets,
• et il a appris pas mal de signes pour pallier aux mots qui lui font encore défaut.

Il est considéré comme non verbal, pourtant les mots arrivent: papa , maman, boire, gâteau, pipi, porte, ouvre,donne, au revoir, bonjour/coucou, câlin… Il se fait comprendre par ses expressions faciales, par pointage, par son baragouinage aussi.

Il y a peu de temps, on m’a dit (sans aucune méchanceté, je tiens à le souligner) que si Samuel était non verbal à trois ans, c’est qu’il avait un retard mental. Paf dans ta face! C’est se que j’ai ressentit sur le coup, une énorme gifle.

Mon fils n’est pas attardé, ce n’est pas vrai. Je ne peux le croire ni l’accepter, c’est impossible. Je ne peux l’accepter, car je vois bien qu’il est intelligent, rien que dans sa faculté à trouver toujours la faille dans laquelle il peut foncer pour faire ses bêtises, sa compréhension de nos paroles et son côté ultra coquin de contourner nos interdits en riant. Son empathie envers son frère parfois, et ses progrès constants, dans tout les domaines.

Oui, il est retard sur les neurotypiques, mais ce n’est pas parce qu’il ne parle pas qu’il a un retard mental. Sur quoi se base-t-on pour porter un tel jugement? Sur des test de QI? Mais ces fameux test sont « faits » pour des personnes verbales, pas pour des non-verbaux. Si l’on suit ces fameux tests, 70% des autistes sont des attardés mentaux. Or, selon d’autres tests, n’ayant pas recours au verbal,  seul les autistes porteurs de lésions neurologiques ont de vrai retards mentaux irréversibles.

En effet, comment porter un tel jugement sur le devenir d’un enfant? Qui sait à quel moment il sera prêt à surmonter son handicap pour montrer toutes ses capacités? Temple Grandin n’a parlé qu’à quatre ans, et elle est brillante. J’ai lu de nombreux témoignages de mamans qui ont attendus plusieurs années avant de voir leurs efforts récompensés.

Je déteste cette société de résultats immédiats, où nos enfants doivent rentrer dans un moule, une case selon les statistiques, les rapports , la norme! Mon fils n’est pas dans la norme, mais  l’étiquette d’anormal ne me gêne pas, je n’attends pas de lui qu’il rentre demain dans le rang. Je veux qu’on lui laisse un peu de temps, qu’on lui laisse un peu le droit d’être faillible, d’être plus faible, d’être humain.

Et pour ce droit je suis prête à montrer les crocs!

http://autismeinfantile.com/temoignages/julia-et-samuel/retard-mental/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Récupérer le dossier médical de votre enfant

folder (photo: EvelynGiggles)

Malgré ce que semblent penser certaines structures, il est interdit par la loi de refuser l’accès à l’ensemble des informations concernant sa santé (ou celle de son enfant). Rien ne sert de s’époumoner avec ces personnes, un simple rappel de la loi par courrier recommandé avec accusé de réception est suffisant. Vous retrouverez ici les éléments nécessaires pour faire valoir vos droits.

Il y a trois textes législatifs qui régissent l’accès au dossier par la personne accueillie dans les établissements, ou, dans le cas d’un mineur ou d’un adulte sous tutelle, par la personne qui s’en occupe:

• La loi du 17 juillet 1978 pose un principe général de libre accès aux documents administratifs;
• La loi du 2 janvier 2002 dispose que « la personne prise en charge par un établissement a un droit d’accès à toute information ou document relatif à sa prise en charge, sauf dispositions législatives contraires ». Les dites dispositions concernent aujourd’hui l’accès aux origines, soumis à un régime particulier;
• La loi du 4 mars 2002 consacre, pour les patients, un droit général d’accès aux informations relatives à leur santé, détenues par des professionnels et des établissements de santé (code santé publique, (article L1 111-7, alinéa 1Cr).

Chaque personne bénéficie d’un dossier unique: pas question d’avoir un dossier double, avec une partie à destination des professionnels de la santé, et l’autre à destination des parents!

Chaque dossier contient plusieurs informations:

• le suivi administratif et social,
• le suivi thérapeutique, médical, psychologique et paramédical,
• le suivi éducatif,
• le suivi pédagogique et préprofessionnel,
• le suivi de l’orientation,
• le suivi des comptes-rendus de synthèse,
• le recueil de l’avis de la personne accueillie ou accompagnée sur son projet,
• le contrat de séjour et ses divers avenants (projets personnalisés).

Le dossier médical doit respecter trois conditions: les informations venant de professionnels de santé, les informations formalisées, et les informations ayant contribué à l’action (diagnostic, traitement).

Il n’est désormais plus obligatoire de passer par l’intermédiaire d’un médecin pour obtenir un dossier médical, sauf en ce qui concerne les dossiers d’hospitalisations psychiatriques. L’accompagnement du médecin peut être imposé dans le cadre d’une hospitalisation sur demande d’un tiers ou d’une hospitalisation d’office, donc ne rentrent pas dans ce champ les séjours en établissements médico-sociaux qui eux relèvent d’une procédure d’orientation de la CDAPH.

Voici un document qui vous sera très utile, avec le récapitulatif des lois et tous les détails concernant l’accès au dossier de votre enfant: Accès au dossier et consentement. Usez-en, abusez-en pour récupérer tout ce qu’on n’a pas voulu vous donner.

À vos recommandés!

http://autismeinfantile.com/informations/vos-droits/recuperer-le-dossier-medical-de-votre-enfant/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29