Un document exceptionnel pour comprendre cet outil de diagnostic de l'autisme :

ECHELLE D'EVALUATION DE L'AUTISME INFANTILE

EEAI

(Childhood Autism Rating Scale : C.A.R.S.)

Eric SCHOPLER Ph.D., Robert J. REICHLER M.D., Barbara ROCHEN- RENNER Ph.D.

Traduction et adaptation française: Bernadette Rogé
Psychologue Clinicienne, Docteur en Psychologie, Service Médico-Psychologique,
CHU RANGUEIL -31054 TOULOUSE CEDEX.

L'édition 1988 du CARS est l'aboutissement d'un processus d'utilisation, d'évaluation et de modification de l'échelle initiale qui a été entamé il y a environ 15 ans sur plus de 1500 cas.

http://lespremieresclasses.fr/doc/Test-CARS.pdf

L'échelle a d'abord été construite comme un outil de recherche pour répondre au problème de la limitation des instruments de classification alors disponibles. Cette échelle initiale, développée dans le cadre d'un projet de recherche sur l'enfant (Child Research Project), de l'Université de Caroline du Nord à CHAPEL HILL, reposait d'abord sur les critères de diagnostic de l'autisme tels qu'ils étaient décrits par le groupe de travail britannique (British Working Party) (CREAK, 1964). Elle a reçu l'appellation d'Échelle d'évaluation des psychoses infantiles (Childhood Psychosis Rating Scale C.P.R.S.) (REICHLER et SCHOPLER, 1971) pour éviter la confusion avec la définition classique mais plus étroite de l'autisme par KANNER (1943). Actuellement. la définition de l'autisme ayant été élargie et n'étant plus restreinte à l'utilisation qu'en faisait KANNER, notre instrument a été appelé "Échelle d'évaluation de l'autisme infantile" (Childhood Autism Rating Scale -C.A.R.S.).

Plus fort encore... Je me dépêche avant les douze coups de minuit!!!

Je l'avais promis, je le fais !

1)Une petite nouveauté, la toute dernière, c'est du tout frais!

Les voilà, les lunettes tant attendues. Notre Théophile s'est quand même targué d'un "Ah bah, c'est pas trop tôt!" devant l'opthalmo. Situation un peu embarrassante mais après tout, c'est un TED... Et le monsieur ne l'a pas mal pris!!
Pour l'instant, il les met comme il faut: du matin au soir. Il n'a pas encore trouvé maints petits défauts à la chose pour s'en débarrasser. Tant mieux, réjouissons-nous!

2)Les résultats des évaluations de Théophile:

Lire la suite : http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2010/12/31/20009723.html

On sait que l'on est parent d'un enfant autiste quand…

Publié le 1 décembre 2010 par Béatrice Bolling

On sait que l’on est parent d’un enfant autiste quand…

• on sait à quoi sert le Conseil Général,
• PCH, MDPH, AEEH – toutes les abréviations en H n’ont plus de secret pour nous,
• on a une carte orange dans notre sac à main, mais pas pour prendre le métro,
• on a bouffé tout notre forfait téléphone la première fois que notre enfant a fait pipi sur les toilettes… à 3 ans,
• on est super contente et vachement fière que le petit dernier soit propre… à 6 ans,
• on verse une petite larme en voyant notre enfant jouer avec un autre,
• on saute de joie lorsqu’on apprend que son enfant fait des petites bêtises à l’école, comme les autres, enfin!
• on n’a plus que des amis virtuels, les autres ayant progressivement, mais quand même en moins de 12 mois, tous déserté,
• on n’a pas un agenda super chargé, vu que personne ne nous invite plus,
• 7 paquets de clopes pour une semaine deviennent  une demi-journée d’intervention ABA, d’ailleurs on a arrêté de fumer,
• on sait exactement quand toutes ces rides et ces 10 ans de plus nous sont tombés dessus: c’était un 16 août à 11 heures,
• un jouet est un outil de stimulation,
• notre vie est devenue deux, trois, quatre en une,
• on n’a pas eu un week-end en amoureux, une soirée en amoureux depuis le diagnostic, et on sait qu’on n’en aura plus jusqu’à jusqu’à ce que l’on soit trop crevés pour en profiter, ou jusqu’à ce que tout notre argent soit parti en ABA et autres joyeusetés,
• on peut tenir une conversation à base de « baaaaaaaa », ou de « caaaaaaaaa », faire les questions/réponses, quotidiennement, à raison de trois heures par jour, et pendant plusieurs années,
• on connait tous les secrets de la plastifieuse, on sait qu’il existe des rouleaux de scotch aimanté, et on peut massicoter sans y laisser des bouts de doigts,
• on explique à un médecin ce qu’est l’autisme, et quels sont les troubles qui y sont associés – on l’explique aussi au pédopsychiatre, d’ailleurs, en passant…
• on a l’impression de faire Koh-Lanta, Pekin Express et Super Nany réunis lorsque l’on va en courses au supermarché,
• toute la ville nous connait , sauf que nous on ne connait pas tout le monde,
• on n’est plus Béatrice Bolling, mais « la mère de Stan, tu sais, l’autiste… »

Et  vous, comment savez-vous quand on est parent d’un enfant autiste?

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/on-sait-que-lon-est-parent-dun-enfant-autiste-quand/#comment-5005

L'intervention précoce auprès des enfants autistes améliore les compétences QI, de langage et social

15. December 2010 07:10    

L'intervention précoce auprès des enfants autistes, aussi jeunes que 6 mois d'âge, peut changer la trajectoire de développement de symptômes de la maladie plus tard, selon un projet de recherche mené par l'Institut MIND de l'Université de Californie à Davis Medical Center. Une étude récente publiée par la pédiatrie a enregistré des essais randomisés de traitement quotidien par le jeu et jouer à faire semblant pour les enfants, qui ont démontré une amélioration de la QI, de langage et les aptitudes sociales.

«Intervention thérapeutique précoce est la première chose qu'un parent doit faire dès que les premiers signes de l'autisme émergent"

Les symptômes de l'autisme incluent souvent le manque de contact avec les yeux, ne souriait pas, murmure minimes et peu d'intérêt dans l'interaction sociale. jeux simples comme «peek-a-boo, Patty Tourteaux et autres activités interactives peut contribuer à augmenter autiste développement de l'enfant une et peut même empêcher les symptômes latents de l'autisme de l'évolution. Le New York Times cite David Mandell, directeur associé du Centre de recherche sur l'autisme à l'Hôpital pour enfants de Philadelphie que de dire "ce que vous en fin de compte pourrait être fait [par l'intervention précoce] est d'empêcher une certaine partie de l'autisme d'éclater."

«Thérapeutique intervention précoce est la première chose qu'un parent doit faire dès que les premiers signes de l'autisme émergent», explique Britt Collins, MS, OTR / L à Salem Hôpital régional Centre de réadaptation à Salem, Oregon et co-auteur de Sensory Parenting . "Les parents ont également à suivre par le biais à la maison sur une base quotidienne d'intervention précoce pour être plus efficace et futures impact intensification des signes ou des symptômes."

Écouter sert de support essentiel pour les interventions thérapeutiques, comme l'ergothérapie et l'orthophonie, pour les enfants atteints d'autisme, car il les tire et donne un moyen de pratiquer les compétences nouvellement acquises avec leurs pairs.

"Les activités qui suscitent l'interaction - les rires, sourires, et des yeux pétillants qui nous disent que l'enfant est connecté à son monde - sont des activités qui permettent à l'enfant de fonctionner davantage comme un enfant, et moins comme un enfant avec autisme», dit Goldie Grossman E., Ed.D, directeur de l'équipe de soutien en éducation à la Yeshiva Hillel dans l'océan, NJ. "L'intervention devrait être amusant, léger, et même ridicule."

Jouets et jeux en charge le jeu thérapeutique. "Nous avons établi Fun et fonction (www.funandfunction.com) pour donner aux parents et les thérapeutes les meilleurs outils de jeu pour les enfants atteints d'autisme et des besoins spéciaux. La progression est spectaculaire lorsque les enfants ont plaisir à apprendre la langue et les compétences sociales, le développement de la conscience sensorielle, et le renforcement mouvement », explique Aviva Weiss, fondateur de Fun et de fonction et de pédiatrie ergothérapeute. "Notre passion est d'aider chaque enfant à réaliser son potentiel, en utilisant le jeu à chaque étape."

Fun source et la fonction LLC

http://www.news-medical.net/news/20101215/4039/French.aspx

Après le diagnostic: les réactions

Publié le Nathalie Hamidi on 6 novembre 2010 • Catégorie Réflexion sur l'autisme

anger (photo: Έλενα Λαγαρία)

Ça y est, on vient de vous donner un diagnostic de Troubles Envahissants du Développement pour votre enfant. Que vous vous y attendiez, ou que cela soit une surprise totale pour vous, il y a de nombreuses réactions par lesquelles vous allez passer dans les prochains mois.

Dans les prochains jours, je vais vous en parler plus précisément:

• le doute,
• le soulagement,
• le besoin de se renseigner,
• le découragement,
• le fait de se sentir perdu,
• la colère,
• l’apitoiement,
• la tristesse,
• la fatigue,
• le fait de se sentir responsable,
• la recherche d’un responsable,
• le repli sur soi,
• l’agitation

Toutes ces réactions sont des réactions normales, par lesquelles vous allez passer pour finir par arriver à vous adapter et à prendre la situation en main. Je vous propose d’en parler dans les prochains jours, plus en détail, et de réfléchir tous ensemble, de partager et de témoigner de nos expériences respectives. L’idée de ces articles m’a été donnée par le livre L’enfant autiste par  Lisa Ouss-Ryngaert.

Aujourd’hui, je souhaiterais qu’on ne parle pas encore de ces réactions, je voudrais plutôt vous poser une question très précise: combien de temps est-il passé entre l’annonce du diagnostic et le moment où vous avez réussi à vous adapter et à affronter la situation? Partagez dans les commentaires.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/apres-le-diagnostic-les-reactions/?awt_l=DgXsR&awt_m=JNT65cFpKb1vYx

Je vous conseille bien évidemment de vous abonner à la newsletter du site (jjdupuis)

Rencontre avec...Danièle Langloys 

«L'autisme ça ne se soigne pas, ça se rééduque»

publié le 18.11.2010 04h00               

S.M                                                 

La Stéphanoise Danièle Langloys, mère d'un autiste de 26 ans, est Présidente de l'association Autisme France depuis septembre 2010. Elle est aussi présidente d'Autistes dans la Cité (Saint-Etienne).

Quels sont les objectifs de l'association Autisme France  ?

Autisme France a été créé en 1989 par des familles d'enfants autistes pour demander le droit à l'éducation et refuser la psychiatrisation. Nous avons milité pour l'inclusion - même si j'ai ce mot en horreur - en milieu ordinaire et l'accompagnement dont les personnes autistes ont besoin toute leur vie.

Quelles ont été  les avancées en 20 ans ?

Il y a un consensus pour admettre que l'autisme n'est pas une maladie mentale, que l'éducation est fondamentale et qu'elle doit commencer le plus tôt possible après un dépistage précoce. Les pouvoirs publics ont découvert le taux de prévalence important - 1 enfant sur 150 - et réalisé que la prise en charge en milieu ordinaire coûtait moins cher que s'il fallait placer chacun de ces enfants en milieu médico-social. Plus un autiste est accompagné, moins cela coûtera à la société.

Qu'est-ce qui n'a pas avancé ?

Le dépistage précoce. Nous venons de faire une campagne dans les crèches et les PMI où la demande d'info est énorme. Mais le ministère de la Santé a refusé de nous financer au motif que la brochure était anxiogène ! Cela en dit long sur la façon dont on fonctionne en France. Beaucoup de médecins estiment que le dépistage précoce ne sert à rien. Mais quand on sait, on a une arme pour avancer ! Tous les signes de l'autisme s'installent entre 18 mois et 3 ans. Or le diagnostic n'est posé en moyenne que vers 6 ans. Les médecins ne sont pas formés. Du coup, les centres ressources autismes qui n'avaient pas vocation au diagnostic sont débordés. L'accompagnement éducatif est aussi en retard, c'est pourtant ce qui va permettre le développement de l'enfant et l'insertion de l'adulte dans la vie active. Mais l'Education nationale ne veut pas s'impliquer sans s'appuyer sur des médecins alors qu'au Québec cela relève de l'éducation. L'autisme, ça ne se soigne pas, ça se rééduque. Mais la France a beaucoup de mal à sortir l'autisme du soin sanitaire et psychiatrique. On bute toujours sur l'idéologique…

Quelle idéologie ?

La France reste sous la coupe de la psychiatrie et de la psychanalyse. L'autisme est un trouble de la maturation du système nerveux central dont on ne connaît pas l'origine : l'Organisation mondiale de la Santé a tranché là-dessus, il y a 30 ans. Mais en France, il y a encore des familles qui s'entendent dire que le problème vient de leur couple. C'est effarant ! Quand mon fils avait 5 ans (NDLR : il en a 26), un psychologue hospitalier m'a dit que s'il était comme ça, c'est parce que j'avais accouché sous péridurale et raté le 1er contact avec le bébé… mais que c'était bien que ma culpabilité soit active et non passive ! Malgré des progrès indiscutables, la situation est très variable d'une région à l'autre : il y a des endroits où l'on n'a jamais entendu parler du caractère neurobiologique de l'autisme.

Le thème De votre  20e congrès est « Pour la reconnaissance du handicap autistique »

La loi de 1996 dit que l'autisme est un handicap. Ce qui permet de faire jouer la loi de février 2005 instaurant les notions d'accessibilité et de compensation. Mais cette loi ne liste que des défaillances : sensorielles, cognitives, mentales, psychiques… Ainsi, les autistes sont parfois envisagés comme des personnes déficientes intellectuellement alors que 70 % n'ont pas de déficit intellectuel, parfois ils sont intégrés au handicap physique, parfois au handicap psychique, se retrouvant dans des structures pas adaptées. Il reste beaucoup de maltraitance - par exemple des personnes bourrées de neuroleptiques - souvent dues à des erreurs de diagnostic. La spécificité de l'autisme repose sur une triade : les difficultés de communication, la difficulté à avoir toute interaction sociale, l'intérêt très restreint. A cela s'ajoutent d'autres troubles : ils sont agressés par les bruits, ne supportent pas le toucher. Mais la reconnaissance avance surtout grâce aux professionnels qui identifient sur le terrain les problèmes. Depuis 3-4 ans, ils sont plus nombreux que les familles à nos congrès. Le salut viendra aussi d'eux.

Recueillis par Sylvie Montaron

> Créée en 1989, Autisme France compte 10 000 familles et 120 associations locales. L'association tient son 20e Congrès à Lyon, les 19 et 20 novembre

http://www.leprogres.fr/fr/france-monde/article/4165758/L-autisme-ca-ne-se-soigne-pas-ca-se-reeduque.html

Après le diagnostic: le soulagement

Posted by Nathalie Hamidi on 11/10/10 • Categorized as Réflexion sur l'autisme

Day 186 - Face the Sun (photo: Simon James)

Cet article fait suite à Après le diagnostic: les réactions,   et fait partie d’une série d’articles consacrés aux difficultés rencontrées après la découverte ou la confirmation de l’autisme de son enfant.

Pendant les derniers jours avant l’annonce des résultats du dépistage, mon cerveau a mouliné dans le vide encore et encore. Et si c’était de l’autisme? Et si ça n’en était pas? Et si c’était plus grave? Et si on se faisait une montagne de rien?

Les résultats m’ont amené, en plus d’une grande inquiétude, beaucoup de soulagement. Je savais enfin où je mettais les pieds. Des professionnels de la santé, dont c’est le métier de dépister et s’occuper d’enfants autistes, m’assuraient qu’il y avait clairement des signes d’autisme chez mon enfant, bien qu’il faille tout de même passer par la case du diagnostic pour enclencher la machine et faire des démarches pour avoir une prise en charge et des allocations.

Malgré les doutes occasionnels, ce soulagement a été ma meilleure source de volonté et ma pire source d’angoisse à la fois.

Être soulagée de savoir que mon enfant est bien autiste? Quelle mère indigne je devais être pour trouver un réconfort quelconque dans le handicap de mon enfant. Comment allaient me regarder les autres, qu’allaient-ils penser de moi si je leur disais que c’était un soulagement que de savoir enfin, après des mois de doute et d’angoisses, ce qu’a mon enfant?

Ce soulagement m’a permis de continuer, et de ne pas m’apitoyer sur moi-même. Il n’y avait pas la place, dans ma tête, pour être efficace, si je ne me consacrais pas à 100% à mettre une prise en charge pour mon enfant en place. À partir du moment où j’ai su, le soulagement m’a fait vider toute ma colère et ma tristesse, et j’ai pu m’élever, sortir de ma coquille et aider mon enfant.

Le soulagement de savoir enfin ce qu’il en était pour mon enfant a été une mine d’or, malgré la peur d’être mal jugée sur mes sentiments. Avez-vous été soulagé, vous aussi, d’avoir enfin la confirmation du handicap de votre enfant? Partagez dans les commentaires.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/apres-le-diagnostic-le-soulagement/#comment-7691

Comment déceler et gérer l’autisme de l’enfant ? c'est le titre de l'émission que vous pouvez voir ou revoir :

http://les-maternelles.france5.fr/?page=emission&id_rubrique=3418

et surtout le forum où vous verrez les multiples réactions que provoquent l'émission avec beaucoup d'infos :

http://forums.france5.fr/lesmaternelles/Pathologies/Autisme/deceler-gerer-sujet_740_1.htm

Un petit tableau très parlant tiré d'un site à visiter : http://www.myspace.com/autismeetliberte

Le plan autisme et ses résultats

Un an et demi après son lancement, le plan autisme a obtenu des résultats concrets, comme l’élaboration d’un socle de connaissances ou la création de plus de 2 000 places d’accueil supplémentaires. Ce plan a également permis de promouvoir des méthodes novatrices de traitement de l’autisme, qui sont mises en application dans des structures expérimentales spécialement dédiées.

L’autisme, une maladie-prison pour ceux qui en sont atteints. C’est aussi un terrible calvaire pour les familles qui ont l’un des leurs qui souffre de cette affection. Pour ces malades pas comme les autres, comme dans beaucoup de maladies psychiatriques, le comportement des autres change, les amis se font plus rares. Ainsi, à l’isolement de l’autiste, s’ajoute souvent l’isolement de la famille. Face à cette terrible maladie, le gouvernement a décidé la mise en œuvre d’un plan « autisme » de grande envergure.

Il a engagé dès 2008 un effort exceptionnel pour les accompagner. Cet effort se traduit par un plan ambitieux doté de 187 millions d’euros et marqué par la volonté de prendre en charge l’autisme dans sa globalité. Couvrant la période 2008-2011, ce plan est articulé autour de trois axes : (1) mieux connaître l’autisme et former les professionnels ; (2) améliorer le diagnostic et l’accompagnement des malades ; (3) développer des méthodes de traitement novatrices. En 2010 et 2011, le gouvernement continue de mettre en œuvre ce plan pour améliorer encore l’accompagnement des malades et favoriser leur insertion dans la société.

Mieux comprendre la maladie

Le plan autisme a tout d’abord permis d’améliorer la connaissance de cette maladie, grâce à la mise au point d’un socle de connaissances qui va être largement diffusé et qui va servir de base à la formation de tous les professionnels. L’INVS (Institut de veille sanitaire) et l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) viennent également de lancer une étude épidémiologique qui permettra de disposer d’une estimation plus précise du nombre de personnes atteintes d’autisme.

Et parce que l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme et de leurs familles commence dès le diagnostic, le plan autisme donne des moyens supplémentaires aux équipes de diagnostic (5,6 M€ au total entre 2009 et 2011). De plus, le ministère de la Santé expérimente dans plusieurs départements, des dispositifs destinés à accompagner l’annonce de ce diagnostic difficile, et qui permet aux personnes touchées par la maladie et à leurs familles de s’orienter et d’être guidées.

Les résultats sont là

Un an et demi après le lancement du plan autisme, 52 % des objectifs de créations de places ont été tenus. Pour les enfants atteints d’autisme, 422 places ont été créées dans les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) pour développer leur autonomie. Et parce que le développement de l’autonomie passe aussi par l’école, le ministère de l’Éducation nationale a d’emblée mis l’accent sur l’intégration des enfants autistes en milieu scolaire (deux tiers des 17 000 enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire à l’Éducation nationale et un tiers en établissement médico-social).

Côté traitement : le plan autisme met l’accent sur le développement des nouvelles méthodes de prise en charge, dites « comportementalistes ». Il a ainsi autorisé l’ouverture de 10 structures expérimentales qui appliquent ces méthodes pour une durée de cinq ans et seront régulièrement évaluées. Évidemment poursuivi en 2010 et 2011, ce plan mettra en place, avant la fin de l’année, des modules de formation adaptés à l’autisme. Le gouvernement qui assure la mise en œuvre du plan autisme suivi par Roselyne Bachelot et par Nadine Morano, sera également très attentif à ce que toutes les politiques en faveur des personnes handicapées (insertion dans l’emploi, politique du logement...) prennent bien en compte les besoins particuliers des personnes autistes.

En chiffres

• De 300 000 à 500 000 : C’est le nombre de personnes atteintes de troubles du développement en France
• 187 M€ : c’est le montant des crédits alloués au plan autisme pour la période 2008-2011
• 2120 : c’est le nombre de places en établissements et services qui ont été créées depuis 2008, le même nombre de créations est prévu d’ici à 2012
• 175 : C’est le nombre de places d’accueil qui ont été ouvertes depuis 2008 dans les structures expérimentales pour un montant global de 9,53 M€

Renseignements :

Centre de Ressources Autisme (CRA) à Nice - Fondation Lenval

57 avenue de la Californie. Tél. : 04 92 03 04 39

http://www.lepetitnicois.fr/actualites-et-politique/infos-sociales-au-quotidien/le-plan-autisme-et-ses-resultats,2260.html

LE FIGARO santé
Autisme : la piste génétique
Martine Lochouarn
8 février 2010

L'approche de cette maladie aux formes multiples s'est radicalement transformée en dix ans.
NEUROLOGIE Certains auteurs parlent d'archipel ou de constellation, les médecins de
« spectre de l'autisme », mais l'idée est la même : celle d'une affection dont les formes multiples partagent des caractères communs qui fondent le diagnostic. En ce sens, l'autisme est plus un ensemble de signes, un « syndrome », qu'une seule et unique maladie. Il toucherait en France 400 000 personnes (selon l'OMS), avec un risque quatre fois plus élevé pour les garçons.
C'est le neuropsychiatre américain Léo Kanner qui emploie pour la première fois en 1943 ce terme à propos de jeunes enfants souffrant d'un trouble précoce et global du développement des interactions sociales et affectives. Le mot, à l'origine emprunté à la psychiatrie de l'adulte, fait référence au repli sur soi si frappant de ces enfants.
« Parfois, les parents perçoivent dès la première année le comportement particulier de leur bébé, marqué par une indifférence, une absence de contacts visuels, de sourires, de babil... Tous ces signes par lesquels le tout-petit montre habituellement son extraordinaire intérêt pour le monde qui l'entoure », explique le P r Catherine Barthélémy, pédopsychiatre au CRHU Bretonneau de Tours. Mais même si le dépistage des enfants à risque doit devenir toujours plus précoce pour proposer au plus tôt une prise en charge adaptée, le diagnostic est difficile à affirmer avant 3 ans. « Il repose en effet uniquement sur des signes comportementaux. Il n'existe aujourd'hui aucun moyen biologique ou génétique de diagnostiquer cette affection », insiste le médecin.
Le diagnostic repose sur la présence simultanée de trois sortes de troubles du comportement : de la socialisation (l'enfant, au visage inexpressif, semble solitaire, joue seul, a peu de contacts émotionnels et se comporte avec les gens comme s'il s'agissait d'objets) ; de la communication (il ne parle pas, ou parle sans rechercher le dialogue) ; de l'adaptation (le moindre changement dans son environnement peut provoquer des crises d'angoisse ou d'agressivité, ses activités sont peu variées, répétitives, avec des mouvements stéréotypés comme des battements de mains, des balancements...). « C'est cette triade, exprimée à des degrés divers, qui définit l'autisme. Il m'arrive donc de faire dans une même journée ce diagnostic chez un enfant très intelligent et chez un autre très déficient », souligne Catherine Barthélémy.
Ces manifestations se retrouvent en effet aussi bien dans les formes sévères marquées par un retard mental profond et l'absence de langage que dans la maladie d'Asperger, celle de l'autiste aux capacités intellectuelles parfois exceptionnelles illustré par Dustin Hoffman dans le film Rain Man. « Chez ces autistes de haut niveau, un premier diagnostic à 50 ans, après une vie d'errance thérapeutique, n'est pas exceptionnel », précise le P r Marion Leboyer, psychiatre responsable du pôle santé mentale du groupe hospitalier Chenevier-Mondor de Créteil.
L'origine de l'autisme reste un mystère. Chez 10 % à 20 % des enfants, l'autisme est dit « syndromique », car associé à une maladie génétique ou métabolique favorisante (X fragile, sclérose tubéreuse, trisomie 21...). Mais dans 80 % des cas, il n'y a pas de cause connue. Les progrès réalisés ces dernières années permettent cependant désormais d'écarter la conception qui a longtemps dominé, celle d'une maladie due au repli précoce de l'enfant face à une relation avec la mère perçue comme négative. Dès les années 1970, les avancées de la neurologie avaient conduit à l'hypothèse d'un dysfonctionnement cérébral et permis l'essor de thérapies cognitives et comportementales nouvelles, même si « aucune de ces prises en charge diverses n'a encore réellement été validée scientifiquement », précise le P r Barthélémy. On y associe souvent la rispéridone, un médicament qui réduit l'anxiété et l'agressivité liés à l'autisme mais n'agit pas directement sur la maladie.
Collaboration renforcée
Depuis 2003, des études ont identifié, chez l'animal ou dans des familles comptant plusieurs malades, des mutations sur des gènes impliqués dans les communications entre cellules nerveuses. Il ne fait plus guère de doute que l'autisme a au moins une composante génétique. Le diagnostic pourrait en être un jour bouleversé, et peut-être à long terme les traitements. Des hormones comme la mélatonine, voire l'ocytocine, semblent aussi intervenir (lire ci-dessous) . Les progrès de l'imagerie cérébrale suggèrent qu'une région particulière du cerveau est associée à l'autisme. Ce glissement d'une conception psychanalytique à une vision plus neurobiologique de l'autisme ne se fait pas toujours sans frictions entre professionnels, mais conduit peu à peu à une collaboration renforcée des psychiatres, des généticiens et des neurologues. Déculpabilisées, les familles participent aussi de plus en plus à cette révolution en cours.
« Le diagnostic repose uniquement sur des signes comportementaux », insiste le P r Catherine Barthélémy

Publié le 15/12/2009 11:53 | M.-Ch. Bessou

Rodez. Dépister l'autisme au plus vite

Santé. Signature, hier, d'une convention de coopération entre le Centre de ressources Autisme de Midi-Pyrénées et l'hôpital Jacques-Puel de Rodez.

Le Centre de ressources Austisme de Midi-Pyrénées et l'hôpital Jacques-Puel associent leurs moyens financiers et humains afin de mettre en fonctionnement, pour le début de l'année 2010, une unité de proximité pour diagnostiquer et évaluer les troubles envahissants du développement (TED), tels que l'autisme, qui prendra place au 22 rue du Général-Viala.

Auparavant, la famille devait se rendre à Toulouse mais entre la prise de rendez-vous et le délai de consultation, il pouvait s'écouler une année. Dorénavant, les parents qui adresseront le dossier de leur enfant au CRA de la région seront dirigés vers Rodez où, sous la direction du docteur Maffre, chef du service pédopsychiatrie du CHU de Toulouse, pédopsychiatre, psychomotricienne, éducatrice spécialisée et orthophoniste, interviendront pour une évaluation neuropsychiatrique.

« Cette évaluation se fera sur cinq demi-journées selon des tests spécifiques et sera filmée en présence des parents », explique Cécile Dounet-Fabre, chef du service pédopsychiatrie de l'hôpital Jacques-Puel. Ce dispositif innovant, premier de la sorte en Midi-Pyrénées, a commeobjectif essentiel la proximité, la rapidité et donc la précocité.

http://www.ladepech e.fr/article/ 2009/12/15/ 737458-Rodez- Depister- l-autisme- au-plus-vite. html

C'est le titre de du document (il est très bien fait et il est important d'en prendre connaissance)
             http://pagesperso- orange.fr/ arapi/fichiersPD F/09DescriptionA E.pdf publié par Autisme Europe, rédigé par :

Catherine Barthélémy est professeur, chef de service au Centre universitaire de Psychiatrie de l’enfant, Centre Hospitalier Régional Universitaire, Tours. Elle coordonne les projets de recherche sur l’autisme de l’unité INSERM 930.
Elle est membre des Conseil d’Administration et Comité Scientifique de l’Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations (Arapi), France.

Joaquin Fuentes est chef du Service de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, Polyclinique de Gipuzkoa, et conseiller scientifique de l’Association sur l’Autisme GAUTENA. Il a coordonné le Groupe d’Etude Autisme de l’Institut National de la Santé Carlos III, Ministère espagnol de la Santé, et il est l’un des assistants des Secrétaires Généraux du Comité Exécutif de l’International Association for Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions (IACAPAP).

Patricia Howlin est professeur de psychologie clinique à l’Institut de Psychiatrie, King’s College de Londres et psychologue clinicienne consultante au Maudsley Hospital de Londres. Elle co-préside Research Autism, UK.

Rutger Jan van der Gaag est professeur de Psychiatrie clinique de l’enfant et de l’adolescent au Centre médical universitaire de Nijmegen St. Radboud ainsi que directeur médical et chef du « Training of Karakter », Centre universitaire de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de Nijmegen. Président du College of Psychiatry, Royal Dutch College of Physicians, il travaille également auprès de quelques associations de parents et de patients comme conseiller pour les personnes avec autisme et atteintes de problèmes de développement aux Pays-Bas et ailleurs.

Je vous en livre deux courts extraits :

"A ce jour, il apparaît que les programmes les plus probants (au moins à court terme) sont ceux basés sur des approches comportementales, ceux destinés à l’amélioration des interactions parents-enfants et ceux qui mettent l’accent sur le développement des compétences sociales et de communication.

Toutefois, de nombreux autres éléments sont essentiels à l’amélioration des résultats à long terme:

1. L’éducation aussi précoce que possible, avec une attention particulière portée au développement social, communicatif, scolaire et comportemental dispensé dans un environnement aussi ouvert que possible par un personnel formé qui comprenne à la fois l’autisme et les personnes concernées dans leur individualité.

2. Le soutien dans la communauté accessible sous la forme d’agences bien informées regroupant plusieurs services qui aideront chaque personne à réaliser son propre potentiel et ses objectifs de vie (choisis par la personne elle-même ou par ceux ou celles qui la connaissent, l’aiment et la représentent légalement).

3. L’accès à la gamme complète des traitements médicaux et psychologiques disponibles pour la population en général (adaptés, si nécessaire, pour répondre aux besoins individuels de la personne avec TSA)."

"En conclusion, le temps n’est plus de considérer le soutien à la personne avec autisme comme une démarche charitable facultative. En favorisant la recherche multicentrique internationale et des services de proximité, globaux, abordables, accessibles et de grande qualité, nous ne nous contentons pas de fournir aux personnes avec autisme le soutien auquel elles ont droit en tant que citoyens à part entière, mais nous offrons à l’Union Européenne une richesse économique et sociétale, et à nos vies une valeur supplémentaire."

Finistère   

Autisme. Le Dr Lemonnier veut faire bouger les choses

31 mars 2009          

Pédopsychiatre au centre de ressources sur l'autisme, à l'hôpital de Bohars, le Dr Éric Lemonnier donnera une conférence vendredi, à Quimper

Le problème de l'autisme, c'est qu'on est dans un domaine où les connaissances ne sont pas très établies. Il n'y a que des faisceaux de présomption et cela laisse la porte ouverte à tout», souligne le Dr Éric Lemonnier, du centre de ressources sur l'autisme, un des trois premiers centres à avoir vu le jour en France avec Montpellier et Tours. «En dix ans, ce sont quelque 7.800 personnes qui ont été évaluées dont deux tiers d'autistes», souligne le médecin qui a eu l'occasion de voir en consultation «tout l'éventail de l'autisme». «Clairement, tous les spécialistes de l'autisme s'accordent pour dire qu'il s'agit d'un trouble du développement du système nerveux. Au moment du deuxième trimestre de la grossesse, les structures cérébrales ne se mettent pas en place de la même façon. Cela a pour conséquence, qu'on naît autiste et qu'on va fabriquer de la pensée selon des processus différents des nôtres», explique ce dernier.

Une méthode intéressante

Mais aujourd'hui encore, il doit se heurter au refus de beaucoup de praticiens d'entendre raison sur cette approche. «Ce sont des troubles associatifs. L'autiste n'arrive pas à associer et il faut tout leur apprendre. Cela peut passer par la méthode ABA qui aide à mettre en place le langage. Cela leur offre un degré de liberté supplémentaire», précise Dr Lemonnier. Il regarde aussi avec beaucoup intérêt la thérapie d'échange et développement, expérimentée avec succès par l'équipe de Tours qui travaille depuis quarante ans sur l'autisme. «Cela permettrait de se dégager des débats comportementalistes et non-comportementalistes». Et de constater que, paradoxalement, c'est dans les IME pour enfants ou les foyers d'accueil sociaux que les choses bougent, qu'on prend en compte les particularités de l'autisme et qu'on change les méthodes.

«L'école c'est fondamental»

«L'école, c'est fondamental pour eux. Quand le langage est acquis avant six ans, on peut les faire rentrer au CP. On a des surprises étonnantes. Il y a ainsi plus de 150 enfants qui sont scolarisés normalement. C'est très compliqué à mettre en place, il faut parfois des auxiliaires de vie scolaire», «Mon travail, c'est de faire progresser les uns et les autres», précise ce dernier, qui se rend aussi dans les écoles pour expliquer aux enseignants les spécificités de l'autisme. «Avec dix ans de recul, on a réussi à convaincre les enseignants référents. On a été sollicité pour faire des formations et cela va se mettre en place», se réjouit le spécialiste, qui insiste sur la nécessité d'un diagnostic précoce mais aussi d'une prise en charge, le plut tôt possible - sans attendre que le diagnostic soit posé à 3 ans ou confirmé à 5 ans- par une orthophoniste qui pratique le PECS (système de communication par échange d'image) de la méthode ABA ou le Teach. Pratique Conférence du Dr Éric Lemonnier sur l'autisme, à l'initiative de l'association Autisme Cornouaille, vendredi, à 20h, aux Halles Saint-François, à Quimper.

• Delphine Tanguy