article publié sur le Huffington Post

Le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.  A cette occasion, j’aimerais rappeler qu'en dépit de quelques avancées, peu de choses ont changé depuis ma précédente tribune.

Le 2 avril se tient la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

A cette occasion, j'aimerais simplement rappeler que, en dépit de quelques avancées d'ordre politique, sur le terrain, peu de choses ont changé depuis ma précédente tribune.

Il est toujours aussi difficile d'obtenir un diagnostic d'autisme, les délais d'attente, en raison de l'engorgement des CRA (Centres Ressources Autisme), sont toujours aussi longs, retardant d'autant la possibilité d'une prise en charge précoce des enfants, pourtant recommandée par la communauté scientifique internationale.

Je rappelle que l'on parle d'un enfant sur 100, bien que les chiffres en matière d'autisme soient des plus nébuleux et qu'il faille s'en référer aux autres pays pour pouvoir établir des corrélations.

Encore et toujours, les parents bataillent pour obtenir les interventions psycho-éducatives nécessaires à l'évolution favorable de leur enfant. La France connaît un manque cruel de professionnels compétents et ceux en place ne sont toujours pas suffisamment formés, voire réfractaires à abandonner leurs mauvaises pratiques d'influence psychanalytique.

Lorsque les parents réussissent enfin à mettre en place une prise en charge conforme aux recommandations de la Haute Autorité de Santé, ils doivent alors en assumer seuls les surcoûts qu'aucune allocation ne peut satisfaire. Les "Pôles de compétence", initiés par le ministère de la Santé pour pallier cette énormité, n'ont toujours pas vu le jour et semble s'inscrire dans un imbroglio dont nous avons malheureusement coutume.

Jamais il n'a été question de voir remboursés, par la Caisse Primaire d'assurance maladie, les frais liés à ces interventions psycho-éducatives qui se trouvent très majoritairement en libéral. En revanche, l'Etat continue de subventionner ce qui ne fonctionne pas.

Les enfants autistes ont toujours autant de mal à se faire accepter dans les écoles et les cas de déscolarisation sont toujours aussi nombreux. L'Etat français, désormais condamné à maintes reprises par le Conseil de l'Europe pour le défaut de scolarisation des enfants autistes, ne semble pas prendre en compte l'ampleur du problème et continue de se donner bonne conscience à travers des dispositifs insuffisants (ULIS) voire inadaptés.

La mise en place effective d'aménagements scolaires efficaces est là aussi souvent passée à la trappe. Et je ne compte plus le nombre d'appels de parents désespérés qui sentent venir le moment où leur enfant, faute "d'entrer dans les apprentissages", sera confronté à la porte close de son école.

Rien n'oblige l'Éducation Nationale à fournir à ces enfants vulnérables des auxiliaires de vie scolaires formées spécifiquement à l'autisme or, sans cet accompagnement adapté, nombre d'enfants ne progresse pas. De plus, une idée stupide, mais propre à satisfaire les budgets, veut qu'à bénéficier de trop d'aide on perdrait en autonomie...

Pour les cas d'autisme les plus sévères, la seule réponse qui est donnée est celle de l'institutionnalisation. Or, combien d'établissements médico-sociaux ont aujourd'hui des pratiques conformes aux recommandations de la Haute autorité de santé? Si peu. Les listes d'attente peuvent être de 15 ans! De fait, la responsabilité de l'Etat est régulièrement mise en cause devant les tribunaux administratifs qui condamnent ce dernier à verser aux familles de lourdes indemnités. Pour autant, l'offre médico-sociale reste très en deçà des besoins de la population et ce dans toutes les régions de France.

Concernant les adultes autistes, grands oubliés du système, on attend, on attend, qu'un énième plan les prenne en compte. Combien sont aujourd'hui enfermés en psychiatrie, surmédicamentés, à l'isolement? Combien? Combien en attente d'une solution pérenne? Nul ne le sait, mais on imagine qu'ils représenteraient 60% des personnes internées. Pourtant, les exemples parmi les pays voisins en matière de prises en charge réussies, d'inclusion dans la société des adultes autistes, ne manquent pas...

Les familles ont un immense mérite, celui de tout donner pour leur enfant dans le silence assourdissant du grand public ignorant de ces injustices. Avoir un enfant autiste n'est pas un drame, des solutions existent. Le drame, c'est d'avoir à pallier les carences de l'Etat, d'avoir à lutter contre les institutions, de renoncer à sa vie professionnelle faute de solution, d'avoir à devenir des administrateurs, des juristes et des thérapeutes.

Le pire des drames reste le placement judiciaire de l'enfant autiste. En effet, les experts psychiatres près les tribunaux comme les personnels de l'Aide Sociale à l'Enfance connaissent mal la problématique de l'autisme et, de rapports ineptes en rapports insultants, ils désinformeront les juges des enfants qui croiront soit que l'enfant manifeste des troubles au contact de sa mère, soit que la mère invente des symptômes. Il conviendrait donc de les séparer. Je rappelle que l'autisme est un trouble neuro-développemental (physique) sans rapport avec un lien mère/enfant.

Ce 2 avril, je penserai à Rachel dont les trois enfants ont été placés il y a un an et 7 mois, à la suite d'un rapport d'expert psychiatre incompétent en matière d'autisme. Ce rapport, pourtant en totale contradiction avec les bilans médicaux effectués dans les règles de l'art par le CRA de Lyon, continue de justifier cette erreur judiciaire.

Je penserai à Sophie, qui, à l'approche de la majorité de son fils, l'a sorti d'un IME pour l'emmener avec elle en Espagne. Il passait du temps dans la piscine de la petite maison qu'elle avait louée, il réapprenait à vivre sans médicament et surtout, il était libre. Suite à un mandat d'arrêt européen lancé contre elle pour enlèvement d'enfant, la police espagnole a remis le jeune majeur aux autorités françaises. Son fils est retourné dans son IME. Sophie n'a plus de nouvelles de lui. Elle attend aujourd'hui d'être entendue par le juge d'instruction.

Je penserai à ces mères qui se sont suicidées, non pas en raison de l'autisme de leur enfant, mais en raison de l'injustice qui leur a été faite.

Il est temps que les candidats à l'élection présidentielle prennent connaissance de ce qu'il se passe dans ce pays dit des droits de l'Homme. Il est temps de prendre des mesures draconiennes fermes. Qu'est-ce qu'une société qui ne sait pas prendre soin de ses citoyens les plus vulnérables? C'est une société indigne. Il est temps!

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Pour la plupart des gens, le syndrome d’Asperger est une nébuleuse

Il y a ceux qui ne connaissent pas du tout (pour ceux-là, le problème est réglé ), mais aussi ceux, très nombreux, qui en ont entendu parler, parfois en lien avec le haut potentiel intellectuel, mais trouvent toujours ce syndrome bien étrange & mystérieux.

Le nom circule, certes, mais finalement sans réellement permettre de saisir de quoi il est question. On ne comprend pas forcément ce qui se cache derrière ces mots

Les gens sont perdus, & oscillent bien souvent entre les idées reçues qui accompagnent l’autisme de manière générale (autiste = déficient intellectuel, personne non-verbale qui bave, qui est enfermée dans son monde, accessoirement qui est enfermée dans un hôpital psychiatrique…), les images solidement incrustées dans l’inconscient collectif liées au personnage de Raymond Babbitt dans Rain Man, qui a terriblement marqué les esprits, & ce qu’ils ont pu voir ou entendre plus récemment dans les médias (à savoir des autistes Asperger extrêmement brillants, mais souvent restant dans une certaine image caricaturale).
Il existe par conséquent un véritable flou autour de ce fameux syndrome lorsqu’on explique aux gens qu’en fait, ils font fausse route dans leur approche & leur compréhension de cette particularité.

Difficulté supplémentaire : ils ne savent pas quel mot poser sur l’autisme…
« Maladie » ? Est-ce une maladie ???  (question qui m’est souvent posée…) Il faut dire que les articles de presse où l’on accole le terme de maladie à l’autisme sont légion !

A l’occasion de l’anniversaire d’Hans Asperger et dans le cadre de l’année de l’autisme, Grande cause nationale, l’association Asperger-Amitié réalise un micro-trottoir dont les interviewers sont pour la plupart porteurs du syndrome d’Asperger.

Alors encore une fois : non, l’autisme n’est pas une maladie. C’est un trouble neuro-développemental
Pour reprendre les termes de la Haute Autorité de Santé, l’autisme est un trouble précoce du développement du système nerveux central. Le terme de « trouble » a toute son importance, car il est la traduction exacte du mot anglais disorder.

Il est erroné de parler de maladie, plus encore de maladie neurologique dans l’état actuel de nos connaissances, puisque il n’y a pas d’anomalies ou de lésions du tissu nerveux. Pas plus que de maladie mentale cachée derrière l’autisme.

Estampillée « Trouble Envahissant du Développement » (d’où l’acronyme que vous avez probablement déjà croisé : TED), en référence au caractère extensif, précoce & durable d’anomalies dans plusieurs domaines du développement, la notion d’autisme a été progressivement amenée à se définir comme « Troubles du Spectre Autistique » (d’où le sigle TSA).

Le syndrome d’Asperger, au même titre que le syndrome de Rett ou que l’autisme dit de haut niveau, est un TED, & un TSA ! En aucun cas une « maladie » telle qu’on la pense & qu’on la définit

Mais justement, ce fameux autisme de haut niveau vient lui aussi ajouter de la confusion à la confusion.
D’abord de par son nom : lorsqu’on parle de « haut niveau », beaucoup comprennent « sudouement », confusion extrêmement fréquente avec le haut potentiel intellectuel, c’est à dire un Quotient Intellectuel ≥ à 130.
Or, l’autisme dit de haut niveau est appelé ainsi seulement par opposition à l’autisme sévère (également appelé autisme de Kanner), dont les sujets ont quelque fois un QI ≤ 70 (selon les données existantes, tous TED confondus, 30% des autistes seraient dans la zone de déficience intellectuelle).

Cliquez sur la couverture pour ouvrir les
détails d’ “Asperger & fière de l’être”

Ainsi, dans le cas de l’autisme dit de « haut niveau », il n’est question que de QI situé dans la norme, c’est à dire > à 70 sur l’échelle de Wechsler, pas particulièrement de QI ≥ à 130. Il faut bien garder à l’esprit que 68% de la population a un QI situé entre 85 & 115, & en élargissant à 2 écart-types de la moyenne (qui est placée à 100), on a 95% de la population entre 70 & 130. C’est la norme.
Et donc, lorsque l’on parle d’autisme de haut niveau, on pointe du doigt des personnes avec autisme, mais sans déficience intellectuelle, donc de fait, situées dans cette norme.

A propos de capacités cognitives, il en va de même avec le syndrome d’Asperger. Il n’est pas rare de lire ou d’entendre que les Aspies sont toujours, ou très souvent, surdoués. Mais c’est faux 
La définition de ce trouble met en avant l’absence de déficience intellectuelle, point ! Cela signifie uniquement que le QI est > à 70 sur l’échelle de Wechsler, pas qu’il est > à 130.
Si certains Aspies présentent un haut QI (≥ à 130), voire un très haut QI (≥ à 145), il est important de rappeler que la plupart d’entre eux ont des scores situés dans la norme, sans plus.

Mais au delà des questions de scores aux tests psychométriques, ayant au fond peu d’importance, le syndrome d’Asperger se manifeste très différemment d’une personne à l’autre. Je dis souvent qu’il y a autant d’autismes que d’autistes 
Certains Aspies seront dotés d’un talent exceptionnel dans un domaine très précis, d’autres auront des facultés hors norme dans un ensemble plus large ; mais une chose les unit tous : leurs difficultés à interagir socialement & à évoluer parmi les personnes neurotypiques.

Pourtant, de nombreux adultes touchés par le syndrome d’Asperger n’ont jamais atterri entre les mains de psy, & la plupart ignorent même totalement qu’ils sont Aspies.
Parce que leur besoin de solitude, leur manies, ce que j’appelle leurs « bizarreries » ou encore leur grande naïveté, s’ils ne sont pas trop accentués, peuvent tout à fait donner l’impression qu’ils sont seulement des originaux…
Quant aux adultes d’aujourd’hui qui ont consulté à l’époque de leur enfance ou leur adolescence, ils ont flotté entre divers diagnostics :

« Les symptômes du syndrome d’Asperger ont été longtemps confondus avec la déficience légère, l’obsession-compulsion, l’hyperactivité ou la schizophrénie. »
Pr Laurent Mottron, psychiatre & chercheur français en neurosciences cognitives, directeur scientifique du Centre d’excellence en troubles envahissants du développement de l’Université de Montréal (Cetedum)

Il y a à peine une 20aine d’années, les psychiatres élargissaient la définition de l’autisme en y incluant les autistes loquaces, en considérant cependant toujours ces derniers comme déficients mentaux. C’est véritablement à l’émergence du syndrome d’Asperger que la communauté médicale s’est ouverte à la perspective d’une intelligence chez certaines personnes autistes 

En 1943 le pédiatre autrichien Hans Asperger est le premier à avoir décrit le syndrome qui portera son nom par la suite, en notant dans sa thèse les caractéristiques de l’autisme chez des enfants dont l’évolution du langage semblait normale. Cette description sera publiée l’année suivante dans le journal « Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten » (Archives de la psychiatrie & des maladies nerveuses).
La même année (1943), le psychiatre austro-hongrois Léo Kanner, exilé aux États-Unis depuis de longues années, publie un article, intitulé « Autistic Disturbance of Affective Contact », où il postule à partir de 11 cas d’enfants (8 garçons & 3 filles) qu’il suit depuis 1938 que plusieurs troubles qui étaient auparavant dispersés sous des appellations variables, ne forment en réalité qu’une seule problématique. L’appellation « autisme infantile précoce » est donnée l’année suivante au syndrome qui porte aujourd’hui son nom, l’autisme de Kanner.
Mais les recherches de Léo Kanner ont totalement éclipsé celles d’Hans Asperger, & malheureusement, la thèse de ce dernier sur les enfants autistes loquaces dormira  dans l’indifférence la plus complète pendant près de 40 ans.

C’est Lorna Wing, psychiatre britannique spécialiste de l’autisme, qui la dépoussiérera au début des années 80. Et il faudra encore attendre 1991 pour que les écrits d’Hans Asperger soient enfin traduits en anglais, par la psychologue Uta Frith, pionnière dans l’étude de la dyslexie & de l’autisme, avant d’attirer l’attention de la communauté scientifique, puis… tardivement… celle de l’Organisation Mondiale de la Santé.

Aujourd’hui, on parle volontiers de « continuum autistique » afin de signifier la grande diversité de profils rencontrés dans l’autisme.
Dans ce concept, il y a 3 dimensions de troubles qui peuvent variables de par leur nature comme de par leur intensité. C’est que l’on nomme la « triade autistique » qui comprend à la fois :

• les interactions sociales
• la communication
• les intérêts & activités limités, restreints, stéréotypés

L’autisme se manifeste de différentes façons selon les personnes. Dans la Classification Internationale des Maladies (« CIM-10 » pour la 10^èmeédition, qui est la classification qui doit impérativement être utilisée pour les certificats médicaux à l’attention de la MDPH), la communauté scientifique considère que les TED englobent différents profils autistiques ainsi que d’autres troubles.
Il y a donc pour la CIM-10 huits catégories de TED séparés & indépendants avec des troubles qui leur est propre (à noter que cette classification est en cours de révision) :

• F84.0 autisme infantile l’autisme sévère
• F84.1 autisme atypique (3 sous-classes ont été proposées par l’OMS : autisme atypique en raison de l’âge de survenue, autisme atypique en raison de la symptomatologie, autisme atypique en raison de l’âge de survenue et de la symptomatologie)
• F84.2 syndrome de Rett
• F84.3 autre trouble désintégratif de l’enfance
• F84.4 hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés
• F84.5 syndrome d’Asperger
• F84.8 autres troubles envahissants du développement
• F84.9 trouble envahissant du développement, sans précision

Pour la plupart des spécialistes, les personnes présentant un profil d’autisme de haut niveau peuvent parvenir à suivre une scolarité & acquérir une certaine autonomie, mais ils garderont un fonctionnement autistique.
Selon la communauté scientifique, rien ne permet de déterminer en amont quels enfants atteindront un fonctionnement de haut niveau mais une prise en charge précoce & adaptée maximisera les chances.

L’autisme de haut niveau est donc dissocié du syndrome d’Asperger. Il n’est pas un autre nom que l’on aurait donné au SA, comme on parle par exemple de surdouement & de précocité intellectuelle pour une seule & même chose 

Ce qui caractérise l’autisme de haut niveau : un retard de langage (& bien souvent, dans les profils cognitifs, de faibles scores aux subests verbaux des tests psychométriques). Ce qui n’est absolument jamais le cas chez les personnes touchées par l’autisme Asperger qui, elles, parlent toujours en âge normal (voire bien plus précocement !) & maîtrisent particulièrement cette sphère langagière.

Certains Aspies tiennent comme à la prunelle de leurs yeux à cette distinction & sont fortement agacés quand, dans les médias, on parle de syndrome d’Asperger pour des autistes qui n’ont par exemple pas été loquaces avant l’âge de 6 ans 
C’est une hérésie pour ces farouches défenseurs du syndrome d’Asperger en tant qu’entité pleine & entière.

Personnellement, je n’apporte pas une grande importance à cela, & je pense qu’à l’âge adulte les 2, syndrome d’Asperger & autisme de haut niveau, se rejoignent dans les grandes lignes.
Il est intéressant de souligner qu’aux États-Unis par exemple, les livres sur le SA couplent très souvent dans leur titre le « High-Functioning Autism » 

Du reste, le Pr Laurent Mottron partage cette vision des choses, comme en témoigne cette déclaration :

« De plus en plus de spécialistes croient qu’il s’agit de la même maladie, mais il ne faut pas croire que tous les autistes de “haut niveau” sont des “Asperger”.

La distinction entre les deux syndromes réside dans l’apprentissage du langage. Les enfants “Asperger” prononcent des phrases avant l’âge de trois ans. Mais une fois adultes, la différence n’existe plus. Les symptômes sont identiques et l’approche thérapeutique, la même.

Les pédopsychiatres semblent aujourd’hui préférer le diagnostic d’Asperger au lieu d’autisme de “haut niveau” pour ne pas choquer les parents. » explique le Pr Laurent Mottron

Et preuve supplémentaire de l’évolution inexorable de ces classifications au fil du temps, la dernière version du DSM (le DSM-V, qui n’est pas encore sorti en France mais est déjà utilisé aux États-Unis & au Canada) publiée par l’Association Américaine de Psychiatrie élimine officiellement plusieurs diagnostics communs du spectre autistique.
Le syndrome d’Asperger, tout comme le trouble envahissant du développement non-spécifié ou les troubles désintégratifs de l’enfance seront désormais réunis dans un seul & même diagnostic de Trouble du Spectre Autistique.
dans l’Hexagone, les organismes officiels utilisent la classification CIM-10 évoquée plus haut. Le DSM-V n’aura donc vraisemblablement aucun effet avant la publication de la prochaine édition du CIM (CIM-11). 

En France, selon la Haute Autorité de Santé, une personne sur 150 est autiste. Dans le monde, la prévalence retenue serait plutôt de une sur 110, toutes formes de TED confondues.
Avec ce dernier taux, 600 000 personnes seraient concernées par l’autisme, dont les ⅔ (400 000) étant des adultes.

Éric Fombonne est un éminent psychiatre français, spécialiste de l’autisme, directeur du Département de psychiatrie de l’Hôpital pour enfants de Montréal & directeur du Département de pédopsychiatrie de l’Université McGill.
Selon l’étude qu’il a mené & que je partage ci-dessous, la prévalence

• des TED, tous profils confondus, est de 63,7/10 000
• celle de l’autisme infantile (dont 70% avec retard mental) de 20,6/10 000
• celle du syndrome d’Asperger de 6/10 000
• celle de l’autisme atypique de 37,1/10 000 (c’est-à-dire plus de la moitié !)

Le sexe/ratio est globalement de 5 garçons pour 1 fille, mais dans le cas du syndrome d’Asperger, ce chiffre peut varier jusqu’à  7 à 10 garçons pour 1 fille. Dans toutes les études, la proportion de garçons est toujours largement supérieure à celles des filles.

Étude épidémiologique de l’autisme, Fombonne (cliquez pour ouvrir, au format PDF)

Un autre document très intéressant, bien que datant de 2006 : une interview du Pr Fombonne pour l’Inserm à propos de la prétendue explosion des chiffres depuis quelques années…

L’autisme, une épidémie ? Fombonne répond à l’Inserm, mai 2006 (cliquez pour ouvrir, au format PDF)

article publié dans Ouest France

Modifié le 23/03/2017 à 07:32 | Publié le 23/03/2017 à 07:32

Raven Bureau et Guillaume Alemany, deux étudiants autistes, qui animeront la conférence jeudi 23, à Segalen. | Ouest-France

Laurence GUILMO

Jeudi 23, Guillaume Alemany et Ruben Bureau, étudiants brestois, animeront une conférence à la faculté Segalen. La troisième du genre depuis janvier. Pour tordre le cou aux clichés.

L'initiative

Raven Bureau, 24 ans, n'a pas apprécié les propos de François Fillon déclarant sur France 2 qu'« il n'était pas autiste ». « C'est de l'ignorance ! »

Etudiant en deuxième année de psychologie à Segalen, il est lui-même autiste ! Pourtant, ça ne se voit pas ! Mais cet autisme léger, dit de « haut niveau » ou Asperger, lui a causé bien des problèmes dans ses relations avec les autres. Un véritable handicap social.

Jeudi, il coanimera une conférence sur l'autisme à Segalen. « Si des personnes repartent en arrêtant d'utiliser le mot « autiste » comme d'une insulte, c'est gagné ! » Pour lui, rien ne vaut l'expérience personnelle pour faire comprendre ce trouble du comportement. « J'expliquerai comment l'autisme impacte ma vie... »

Aux côtés de Raven, il y aura Guillaume Alemany, 30 ans. Étudiant à Segalen, en troisième année d'histoire. Et autiste Asperger également. Lui aussi a été diagnostiqué tardivement, à l'âge de 27 ans.

Guillaume se sent différent et peine à appréhender les codes sociaux. Malgré deux redoublements, il a obtenu son bac STT gestion. Il avait commencé à travailler mais sans succès. Il a voyagé jusqu'en Australie. Mais il déprimait ! De retour en Finistère, il a fait des tests...

« Ce diagnostic a été, malgré tout, un soulagement. J'ai trouvé des réponses à ces questions que je me posais depuis tout petit. » Il est aujourd'hui vice-président de l'association Asperansa, où il aide les jeunes autistes à sortir de leur isolement.

En janvier et février, les deux premières conférences ont affiché complet et il a fallu refuser du monde. Pour cette troisième, chacun devrait y trouver sa place.

Jeudi 23, à 17 h 30, « Une différence invisible, les autistes ont la parole », amphi Guilcher, faculté Segalen. Entrée libre et gratuite.

article publié dans La Neurodiversité

March 17, 2017

Publié le 17/03/2017 à 17:13

article publié dans La Dépêche

article publié sur Handicap.fr

De grands spécialistes venus du monde entier pour parler accompagnement des personnes vivant avec des troubles autistiques ? Le concept a été testé le 15 mars 2017, à la demande de Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, dans le cadre de l'élaboration du 4e Plan autisme (à partir de 2018). Cette réunion inédite a réuni psychologues cliniciens, pédopsychiatres, généticiens, professeurs et experts en pédiatrie.

"Nouvelle vision d'avenir"

Venus de Suède, d'Espagne, du Québec, des États-Unis… ces spécialistes se sont réunis pour établir de nouvelles propositions d'amélioration de la prise en charge des personnes autistes. De quoi engager "une vision d'avenir sur le diagnostic, l'accompagnement, l'inclusion sociale et citoyenne, le soutien aux familles ou la recherche", selon un communiqué du gouvernement. Ces travaux font écho à la remise du rapport de Josef Schovanec le lendemain sur le thème "Autisme et emploi". Sa conclusion, en 76 pages, affirme que ce chantier n'en est qu'à ses "premiers balbutiements" et que la France pourrait s'inspirer de pays plus avancés, notamment anglo-saxons (article en lien ci-dessous).

En vue du 4ème plan autisme

Cette commission internationale se réunira à nouveau le 3 avril, à Paris, dans la continuité de la journée mondiale de l'autisme du 2 avril. Son contenu sera rendu public à cette occasion. Selon le ministère, les grandes orientations de ce rendez-vous inédit devraient ensuite être concrétisées dans le cadre du 4e Plan autisme, suite à plusieurs réunions d'associations, sous l'égide du CIH (Comité interministériel du handicap), en lien avec l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale).

article publié dans Ouest France

Publié le 09/03/2017 à 03:05

Louis et sa mère, sur la scène du théâtre du Champ-de-Bataille. | 

Clandestin, voyage en autisme (s), c'est l'histoire vraie de Louis et de sa mère, adaptée à la scène. Persuadée que son fils est autiste, elle ne parvient pas à le faire diagnostiquer.

article publié sur le site d'EgaliTED - Autisme

Paris, le 27 février 2017 au Centre de Ressources Adultes Autisme Ile-de-France (CRAIF) devant un parterre de parents, d'élus, de professionnels et de personnalités. Cet appel a été lu par l'une des trois administratrices de l'association gestionnaire du CRAIF à avoir constitué un groupe de réflexion sur le sort des adultes autistes.

Il a recueilli un tonnerre d'applaudissements (j'y étais)
Jean-Jacques Dupuis

Mrs les députés, Mesdames et Messieurs les représentants du ministère, Mesdames, Messieurs.

C'est un véritable cri que nous voulons pousser, cri que nous avons intitulé

Urgence...adultes avec autisme en péril.....

Les adultes autistes...Existent-ils ? C'est qui, c'est quoi, un adulte autiste pour la plupart de nos concitoyens ? Et un adulte autiste vieillissant ? Qui, de nos jours encore, peut répondre à cette triple  question : Combien sont-ils ? Où sont-ils ? Quelle existence ont-ils ?

Et puis, il y a l’angoisse des parents qui prennent de l’âge et se sont usés à pallier le manque de structures adaptées, le manque de formation et donc de savoir-faire des divers intervenants : « Après-nous, combien de temps vont-ils nous survivre? Et dans quelles conditions? » C'est la question qui nous tue à petit feu, nous les mères et les pères.

Les médias mettent volontiers en avant les problèmes de socialisation, d’emploi, des personnes Asperger ou avec un autisme de haut niveau, mais rares sont les évocations des autres, pourtant bien plus nombreux. Il faut que cesse le silence, la chape de plomb  sur les épaules des familles.

Actuellement, beaucoup d'adultes autistes souffrent de sur-handicap dû au déficit de prise en charge adaptée et éducative depuis l'enfance. On n'en parle pas ou si peu...et on ne propose guère de moyens pour compenser ce sur-handicap.

Beaucoup sont au domicile de leurs parents, souvent d'ailleurs d'une famille monoparentale, avec parfois, au mieux, des aides plus ou moins ponctuelles de personnes compétentes et formées. On parle un peu, si peu, de l'épuisement des familles...On y fait face comment ?

Certains ont pu trouver une place en établissement...parfois encore en Belgique d'ailleurs....Mais là encore, quelle réalité?

Trop souvent, pour  entrer ou pouvoir rester dans une structure, il faut être un autiste sans grands troubles de comportement, sans pathologie associée trop invalidante. Trop souvent les professionnels en institutions attendent de la personne qu’elle s'adapte à la structure, et non l'inverse ..... alors que ce serait aux projets individualisés d'évoluer avec la personne, afin de l'aider à progresser quel que soit son âge. Trop souvent le personnel est peu formé, voire pas du tout, à la spécificité de l'autisme et se heurte à des troubles de comportement auquel il ne sait répondre, encore moins les anticiper. La première des conséquences est le turn-over de ces professionnels, dont on sait qu’il génère l'instabilité et renforce les difficultés des résidents.

Pourtant, il y a eu, ces deux dernières décennies, de grandes avancées et l’on sait maintenant qu’il faut différencier la prise en charge de l'autisme de celle du handicap psychique ou mental.

Trop souvent, les structures restent des lieux fermés, loin de la "vraie vie" où le manque d'activités variées et adaptées pour chacun a des effets délétères sur les individus. Car, à la différence de toute autre personne capable de meubler son temps libre, la personne avec autisme s’angoisse dans l’inactivité, et développe des comportements inadaptés.

Un autre problème majeur est le manque de lieux où les personnes autistes peuvent avoir accès à des examens somatiques sérieux et approfondis. Dans les quelques rarissimes établissements médicaux spécialisés dans notre pays, on sait quelles sont les pathologies récurrentes liées à l’autisme, et ce sont celles-là qui sont ciblées en premier, alors qu’un hôpital classique aura déjà bien des difficultés à accueillir, puis  à poser un diagnostic et à proposer un suivi des soins.....   Il est enfin admis que bien des troubles de comportement ont des causes somatiques. Et l'on sait aussi que la vie des personnes avec autisme continue à être mise en danger lorsque des pathologies parfois simples ne sont pas détectées à temps. Cependant, trop souvent encore, la prescription de neuroleptiques précède, voire remplace la recherche de troubles somatiques et de facteurs déclenchants dans l'environnement.

Nous, parents vieillissants de personnes avec autisme  adultes, eux aussi destinés à vieillir, avons beaucoup de questions et beaucoup de souhaits.

Pourquoi faire de la quasi-totalité des adultes autistes des exclus ?

Comment faire pour que l'urgence de remédier à la détresse de leur situation soit audible  et entendue ?

Pourquoi ne pas commencer par repenser leur accompagnement, et admettre que la personne autiste adulte a le droit d'habiter au plus proche de ce qu’elle a toujours connu, sa ville, si possible son quartier, sans rupture avec son environnement familial et social ,  tout en n' occultant pas l'impérieuse nécessité d'un accompagnement adapté et sécurisé?

Il y a urgence à réinscrire la cause des adultes et des adultes vieillissants avec autisme comme un des enjeux prioritaires.

Une famille ayant participé à la formation des aidants s'exprimait ainsi:

"Ce n'est pas l'utopie d'une mère ou d'un père mais le souhait réaliste partagé par tous qui peut nous permettre d'œuvrer ensemble et d'offrir à toutes les personnes avec autisme un avenir meilleur."

Mrs les députés, c'est à vous que nous souhaitons nous adresser tout particulièrement, afin que vous puissiez relayer notre combat pour cette population d'adultes avec autisme en grande souffrance, en vous proposant l'organisation d'une séquence  de  sensibilisation  qui serait destinée à l'ensemble des parlementaires. Nous sommes à votre disposition.

Nous vous remercions.

article publié dans Psychomédia

L'imagerie cérébrale permet de prédire l'autisme chez les enfants à risque élevé, selon une étude publiée dans la revue Nature.

« Généralement, un diagnostic d'autisme ne peut être fait qu'entre deux et trois ans. Mais pour les bébés qui ont des frères et sœurs autistes plus âgés, l'approche par imagerie peut aider à identifier, dès la première année, ceux qui sont les plus susceptibles de recevoir un diagnostic à 24 mois », explique Joseph Piven, professeur de psychiatrie à l'Université de Caroline du Nord à Chapel Hill.

Il est estimé qu'un enfant sur 68 développe l'autisme aux États-Unis. Pour les nourrissons qui ont des frères et sœurs plus âgés ayant un diagnostic d'autisme, le risque peut atteindre 20 naissances sur 100.

À ce jour, malgré de nombreuses recherches, il n'est pas possible d'identifier ceux qui sont à risque très élevé avant l'âge de 24 mois, soit le moment où les caractéristiques comportementales commencent à pouvoir être observées.

Piven et ses collègues ont effectué des examens par IRM chez des nourrissons âgés de 6, 12 et 24 mois. Ils ont constaté que ceux qui ont développé l'autisme présentaient une hyperexpansion de la surface du cerveau entre 6 à 12 mois comparativement à ceux qui avaient un frère ou une sœur plus âgés atteint d'autisme mais ne rencontraient pas eux-mêmes les critères diagnostiques à l'âge de 24 mois.

Cette croissance accrue de la surface pendant la première année était liée à une croissance accrue du volume cérébral global et à l'apparition de déficits sociaux autistiques au cours de la deuxième année.

Un programme informatique a été utilisé pour établir le meilleur algorithme de prédiction à partir des données recueillies. Cet algorithme a été testé avec un groupe différent de participants.

Les différences cérébrales entre 6 et 12 mois prédisaient correctement l'autisme à 24 mois chez 8 nourrissons sur 10.

La recherche peut commencer à examiner l'effet des interventions chez les enfants pendant cette période où le cerveau est le plus malléable, disent les chercheurs. De telles interventions pourraient avoir de meilleurs résultats que celles débutant après le diagnostic, font-ils l'hypothèse.

Séance en hémicycle du 22 février 2017 à 15h00

Questions au gouvernement

Prise en charge des enfants en situation de handicap

Claude Bartolone, président

La parole est à M. Dino Cinieri, pour le groupe Les Républicains.

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Dino Cinieri

Ma question s’adresse à Mme Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé.

J’ai été alerté par des parents d’enfants en situation de handicap, qui se sont vu refuser par certaines caisses d’assurance maladie le remboursement de soins effectués par des professionnels libéraux pour leurs enfants, pris en charge par des centres d’action médico-sociale précoce – CAMPS. Ces centres ont des équipes pluridisciplinaires qui suivent ces enfants de leur naissance jusqu’à l’âge de six ans. Il leur arrive d’adresser les familles à des kinésithérapeutes ou à des orthophonistes libéraux lorsque les délais d’attente sont trop longs, ou lorsque les familles vivent trop loin.

Cette prise en charge rapide et régulière est fondamentale, car plus elle est précoce, plus les conséquences du handicap seront limitées pour les enfants, mais aussi dans la vie de leurs parents. Traditionnellement, ces séances étaient remboursées par la Sécurité sociale, car un article du code de l’action sociale et des familles autorise les CAMPS à faire appel au secteur libéral lorsque, pour des raisons d’intensité ou de technicité, ils ne peuvent pas répondre à tous les besoins des enfants.

Mais on note depuis quelques années, de la part de certaines caisses primaires d’assurance maladie, un refus de ces prises en charge en libéral. Les associations sont mobilisées depuis plus de deux ans mais, malgré les promesses de la secrétaire d’État en charge du handicap, et en l’absence d’instruction réglementaire officielle, la situation est toujours bloquée. Les parents sont donc obligés de payer eux-mêmes ces séances – parfois plusieurs centaines d’euros par mois – ou de renoncer à ces soins, pourtant essentiels à leurs enfants, faute de moyens financiers suffisants. Il est inadmissible que cela se produise dans notre pays, où le principe de la solidarité nationale est fondamental.

À plusieurs reprises, notamment lors de l’élaboration du troisième plan autisme, ou sur la question de la scolarisation des enfants porteurs de handicap, nous avons su trouver des points de convergence sur tous les bancs et dépasser les clivages politiques, avec pour seul objectif l’intérêt de ces familles en souffrance. C’est pourquoi, madame la ministre, à l’occasion de cette dernière séance de questions de la législature, j’espère que vous nous confirmerez que vous allez donner, dès aujourd’hui, des instructions aux caisses d’assurance maladie, afin que les remboursements soient pris en charge.

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Claude Bartolone, président

La parole est à Mme la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.

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Marc-Philippe Daubresse

Où sont passés les ministres ? Ils sont en voyage ?

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Dominique Le Mèner

Mme Touraine n’est pas là ?

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Autisme au quotidien est une série web qui porte un regard différent sur l’autisme et les troubles du spectre de l’autisme (TSA) en général. Animées par Patricia Paquin, elle-même mère d’un enfant touché par un TSA, ces capsules consistent en une série d’entrevues avec des parents d’enfants autistes et des spécialistes en TSA du CHU Sainte-Justine.

Les termes abordés sont les suivants :

• Le TSA c’est quoi ?
• L’attente de la prise en charge
• Les intérêts de l’enfant
• La communication
• Les interactions
• Les besoins sensoriels
• La gestion de crises
• Le sommeil
• L’alimentation
• L’entraînement à la propreté
• Les sorties et rendez-vous
• Le regard des autres
• L’équilibre familial
• Les avancées scientifiques
• Les technologies

article publié sur le blog LOCAMIN

15 02 2017

Autisme : les recommandations de la Haute Autorité de Santé

Que disent-elles, comment sont-elles élaborées ?

Mardi 14 mars 2017 à 20h30

Salle des conférences des Carmes, à LANGON (entrée libre)

Notre association a le plaisir de vous inviter à participer à la conférence de (presque) printemps de cette neuvième saison, qui aura lieu le mardi 14 mars prochain à Langon.

          Elle aura pour thème « Les recommandations de pratiques professionnelles de la Haute Autorité de Santé  en matière d’autisme : que disent-elles, comment sont-elles élaborées ? »

     En effet, depuis une dizaine d’années, cette instance – à laquelle il faut associer l’ANESM (Agence nationale d’évaluation sociale et médico-sociale) – effectue un travail considérable en ce qui concerne le handicap autistique :

–                     2005 : « le diagnostic chez l’enfant », en collaboration avec la Fédération Française de Psychiatrie.

–                     2010 : « l’état des connaissances » et, du côté de l’ANESM, « Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme »

–                     2011 : « Le diagnostic chez l’adulte »

–                     2012 : « Le projet personnalisé d’interventions », en collaboration avec l’ANESM

     Actuellement, experts et représentants associatifs « planchent » sur l’accompagnement des adultes avec autisme, et notre association, partie prenante de la création prochaine d’un Foyer de vie, est particulièrement intéressée par ce nouveau volet.

          Nous avons donc demandé à Danièle LANGLOYS, présidente d’Autisme-France, et à ce titre associée à ces travaux, de venir (depuis St-Etienne ! Grand merci à elle) nous parler, avec sa franchise coutumière, de ces recommandations – passées et à venir. Elle sera accompagnée par sa représentante régionale, Marie-Claude Leclerc, maman, pédagogue et militante de la première heure, sans laquelle la collaboration parents-professionnels ne serait pas ce qu’elle est heureusement devenue – le plus souvent – dans notre beau Sud-Ouest…

          …et comme à l’accoutumée, ces interventions seront suivies d’un débat entre le public et les conférencières afin que chacun puisse apporter sa pierre à l’édifice, trouver des réponses à ses questions. 

  Le CA de Lo Camin  

Important à mon sens :

Dans ce reportage on voit des personnes autistes internées en hôpital psychiatrique où elles n'ont pas leur place. Nous le savons, le terme "psychose infantile" n'est utilisé qu'en France pour désigner un diagnostic d'autisme.

C'est le diagnostic qui était posée pour ma fille Elise jusqu'à ce que je demande qu'il soit révisé pour tenir compte des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Certains professionnels de bon niveau préconisaient encore récemment un passage de ma fille Elise dans l'hôpital psychiatrique du secteur comme unique solution !!!

Le scandale français dans sa banalité c'est aussi simple que cela.

Nous sommes entrés en résistance et avons trouvé malgré eux une autre solution qui fait le bonheur de ma fille (et de sa famille) ...

Un Grand Merci à tous ceux qui ont permis qu'une telle solution soit trouvée et à toute l'équipe de professionnels formés qui l'accompagne actuellement.

Jean-Jacques Dupuis

NB Elise sera quand même passée par l'hôpital psychiatrique en 2006 mais nous arrivions dans l'établissement voir ici  et difficile de faire autrement ... d'autant qu'à l'époque je n'avais pas la "culture".

Mon avis => A écouter absolument (Jean-Jacques Dupuis)

Emission enregistrée sur RTS.CH

CQFD, aujourd'hui, 10h04

Stéphane Délétroz se penche sur les dernières recherches en cours sur l'autisme. Il y a du nouveau concernant les causes, la prévalence, le nombre de gènes impliqués, ainsi que la définition et la prise en charge de l'autisme. Intervenants: Monica Zilbovicius, psychiatre et directrice de recherche à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale en France (Inserm), et le généticien Sébastien Jaquemont, professeur associé au Département de pédiatrie de l’Université de Montréal et du CHU Sainte-Justine.