Le matin du dimanche 7 juillet, je me rends sur le port afin de préparer le bateau pour un petit tour dans l'après-midi. Exceptionnellement il fait beau ... David est là et est ok ... Lisou est avec ABO ... mais elle en fera plus tard.

Je me rends donc à l'emplacement 212 et là PLUS DE BATEAU !!! ... ???? Suis-je mal réveillé ? Au bon emplacement ? Oui pas de doute : j'y suis. Je fais un tour du port espérant découvrir la silhouette familère, un re-tour du port me demandant toujours si je ne rêve pas : RIEN. Mes pas se dirigent vers la capitainerie où je demande si par hasard le bateau n'aurait pas été déplacé ... mais où ? Pas d'info ... "le capitaine du port rentre mardi, s'il l'avait déplacé, il vous aurait prévenu".

Bref, passons sur les détails ... c'est un vol : déclaration au commissariat, l'assurance etc... Au moment où j'écris ces lignes, j'ai digéré le choc ... et comme dirait le sage : "il ne faut pas lutter contre le courant car on risque l'épuisement" laissons-nous donc porter et le "Bonheur d'Elise" est maintenant un merveilleux souvenir ... souhaitons que "ses nouveaux propriétaires" l'aient emmené voir la mer ... il en rêvait ...

Quelques images d'archives :

J'ai commencé à en parler à Lisou ... mais nous ne sommes pas encore retourné au port ensemble.

Ce sera pour une prochaine étape.

Nous séjournons à Granchamp, près de Vannes, du 23 au 30 juin dans un gîte de France très typé. Ce séjour en Bretagne nous permet de découvrir le golfe du Morbihan, ses petits ports, ses magnifiques points de vue, la côte sauvage, l'île d'Artz, la presqu'île de Quiberon etc ....

Le moins que l'on puisse dire c'est que le beau temps n'est pas au rendez-vous !!! De mémoire de Bretons voilà longtemps que l'on avait pas vu un temps pareil ...

Nous avons néanmoins la chance qu'il pleuve le plus souvent pendant nos trajets en voiture ... et profitons des éclaircies lors de nos arrêts ou pique-niques ... nous partons le matin vers 10h00 pour revenir "à la maison" assez tard dans l'après-midi ayant pris l'air du large, respiré l'iode, pris quelques ondées, mangé des huitres etc ...  toutes choses inhabituelles pour les parisiens que nous sommes.

Bottes et cirés étaient absolument nécessaires ... mais quelles découvertes magnifiques !

Nous avons eu la chance de pouvoir trouver une table bien située avant l'embarquement pour l'île d'Arz

A l'aller, pas de problème ... nous effectuons la traversée sur le pont supérieur du bateau et profitons du paysage et de l'air marin ...

Juste avant la pluie ... dans quelques instants nous partons en direction du bourg sous une pluie battante et un vent soutenu ... nous trouverons refuge dans un café et après un rapide coup d'oeil reprendrons le chemin du retour pour attraper le bateau ... bondé (c'est dimanche et le retour du week end). L'occasion pour Elise d'avoir de multiples contacts ... !!! avec des gens heureusement sympathiques et compréhensifs ...

Notre bateau











Et pour finir, je joins comme d'habitude un petit album photos pour ceux qui veulent voyager avec nous ...

Samedi 16 juin est un grand jour pour Lisou : nous attendons Mamie et Marie-Claude qui arrive le soir après un périple de quelques jours à Lille et ses environs (sur les traces de Jacky, le Papy ... une idée de Marie-Claude ...). Emotion, joie ... à la gare du Nord où nous allons les chercher ... en fait, nous sommes partis nous de la maison et elles de Lille presque en même temps et elles sont arrivées gare du nord avant nous !!! Miracle du TGV ...

Le lendemain matin, dimanche, nous partons faire un large tour des curiosités de Paris ... c'est l'idéal, presque pas de circulation, soleil étincelant. Nous faisons une halte prolongée sur l'esplanade du Trocadéro où Lisou "se connecte" à un vendeur ambulant ... je vais la chercher et ô surprise le vendeur tient absolument à lui offrir un petit porte-clés avec une tour eiffel ... nous repartons contents ...surtout Elise !!! et rentrons à la maison pour un repas festif préparé par Esther sur la terrasse au soleil ...

Je dois dire que toute la journée Elise a été parfaite .... sauf le soir !!! fatiguée, agitée, elle s'est mise à déménager tout ce qui se trouvait dans la cuisine ... portant toutes les ustensiles dans notre chambre ou dans la salle de bains ... Nous sommes habitués à ses rituels mais là cela a pris des proportions inhabituelles et impossible à endiguer. J'ai tout essayé ... mais cela revêtait pour elle un caractère vital. Nous avons pour finir décidé d'accepter ce phénomène et c'est donc dans une chambre meublée de casseroles et accessoires divers que nous avons dormis cette nuit là.

Pour finir elle est venue regarder une fois toutes les affaires "rangées" regarder la télé avec nous et j'ai pu la mettre au lit et elle a passé une bonne nuit.

Nous avions découvert en mai dernier (cf. le long article archives mai 2006) le Pays Basque ... et nous sommes retournés du 2 au 9 juin 2007 chez Yvette qui nous avait si bien accueillis. Nous n'avons pas été déçus ... un superbe gateau basque nous attendait dans le frigo en guise de cadeau de bienvenue !!! Elise ayant foncé directement vers la maison d'à côté, sa belle soeur nous la ramena avec un bol de fraises succulentes "Je crois me rappeler qu'Elise les aime beaucoup" ...

C'est vrai, le beau temps ne fut pas vraimment de la partie cette année, mais nous avons fait de belles ballades, rencontrés des gens sympathiques et remis nos pas sur les traces de ceux de l'année dernière : Cambo, Espelettes, Biarritz, Saint Jean de Luz, la vallée des Aldudes etc. avec le même bonheur profitant des éclaircies au maximum.

Par ailleurs, il faut noter que durant cette semaine le traitement à base de risperdal ayant été remplacé par une posologie de magnésium, vitamine B6 et oméga 3 ... Nous gardons le souvenir d'une Elise joyeuse et tonique, très présente et faisant de belles nuits de sommeil. Bref, elle a profité à plein de son séjour ...

Je joins comme d'habitude un album photos de ces vacances qui donne un aperçu du séjour en bord de mer ou dans la campagne environnante ...

Après une pause - manque de temps ou d'envie ... sans doute les deux -  je reprends le fil du blog ... Il va me falloir rattraper le temps perdu ou plutôt passé à faire d'autres activités ...

Cette année, pour les vacances passées avec Elise, nous avons voulu innover et décidé de les fractionner en période d'une semaine pour lui donner l'occasion de s'aérer dans sa vie de pensionnaire. Voilà maintenant plus de deux ans que Lisou passe la semaine au foyer de vie "Moi la vie" à Saint Mandé et la plupart des week-ends avec nous ...

Ce fractionnement est aussi, je le crois, un excellent exercice d'adaptation pour une jeune fille autiste : on casse un la routine, les repères ne sont plus les mêmes et Lisou est conduit à s'adapter à chaque nouvelle période ... ce qui ne doit sans doute pas dissimuler certaines difficultés quand aux facultés d'adaptation ... c'est donc avec toute l'équipe qui l'encadre que nous devons nous montrer vigilants et décrypter les modifications de son comportement liés peut-être à ces changements fréquents. C'est tout du moins mon point de vue ... celui que j'essaie de faire partager.

Autre avantage, nous sommes sur une courte période plus mobilisés et disponibles pour Elise.

Les prochains articles vous ferons voyager avec nous et partager un peu de nos vacances.

Juste un petit mot ... pour dire que tout va bien ...

Je publie cette photo ... de vacances sur la côte varoise ... à Agay précisémment.

Elise debout derrière David avec la petite Elodie ... le temps passe et c'est bien agréable de faire un peu de travelling vers ce temps que les moins de vingt ans ne peuvent pas connaître ...

Nous partions le plus souvent en village vacance où Lisou trouvait malgré tout sa place ... et sa soeur et son frère des activités multiples ... une certaine indépendance ...

Nous avions de la sorte des espaces de liberté ...

Montage photos prises au hasard de nos ballades à pieds autour du lac de Gouvernes ou sur la Marne ... c'est l'époque ou les cygnes vont en famille.

Le 8 mai notre séjour chez Mamie touche à sa fin et nous célébrons les trente de mariage de Nicole et Bruno qui pour cette occasion avaient fait les choses en grand et conviés famille et amis à une fête beaujolaise typique ... un de ces moments particuliers qui jalonnent notre parcours de terrien.

(ci-contre sur la photo Bruno très élégant au centre)

Nous étions de la partie et ... Lisou aussi. Quand on dit fête : son regard s'allume ...

Le moins que l'on puisse dire c'est qu'elle a bien participé ... par moment on avait l'impression que c'était sa fête tellement elle était omniprésente allant accueillir les invités ou se déchainant sur la piste de danse ... donc un grand moment de bonheur ... intense pour Lisou parfois à la limite du trop ... SUPER !!!!

(photo de droite Nicole en ensemble marron glacé très lumineux)

(au centre Carole très entourée)

(je joins dans la colonne de droite du blog l'album presque complet des photos que j'ai réalisé ... Parents et amis s'y retrouveront ... Lisou est omniprésente et montre ses diverses facettes dans un style parfois débridée ... je me suis attaché à la suivre autant que possible ...)

Merci Nicole et Bruno pour ce grand moment de joie partagée !!!

La suite des vacances chez Mamie ... et sur notre parcours favori autour du lac des sablons ...

Le 4 mai, nous étions en vacances chez Mamie, Guillaume le cousin préféré d'Elise est passé nous voir ... L'occasion d'un bon repas bien sûr que nous avons tous appréciés ... Merci Mamie ... et nous sommes partis en ballade au lac des sablons.

L'occasion de quelques photos pour immortaliser l'évènement qui mieux que de longs discours ...

Ci-contre Lisou avec "Pepito" SON chien.

















Avec Guillaume et Maman














Certaine fois, son regard se fait profond
















Je ne résiste pas à publier celle là ... qui tient autant de la provoc que de l'esplièguerie .... mais c'est aussi ça ma Lisou ...

Le lendemain de notre arrivée au matin, j'ai aperçu de nombreuses montgolfières qui passaient dans le ciel ... renseignements pris il y en avait 22 !!! spectacle merveilleux que ces "gros ballons" qui partaient tutoyer le ciel. Visiblement elles décollaient d'un terrain tout proche.

Mamie ne nous en avait pas parlé ... "Oui, c'est tout les ans pareil et ça continue demain ... regarde dans le Progrès il y un article" me dit-elle quand je lui demande si elle était au courant.

Il est évident que le lendemain nous sommes partis voir ce spectacle magnifique et magique où quelques privilégiés embarquent à bord de frêles nacelles supendues sous d'énormes ballons pour naviguer au gré des courants et des vents.

Je me suis fais expliquer la "manip" : on s'assure d'abord que la météo est favorable ... on gonfle le ballon ... il décolle ... vole au gré des courants ... et se pose où il peut dans des endroits parfois difficiles d'accès. En fait l'aérostier n'a pas la possibilité de diriger l'engin, ce qu'il peut faire c'est monter ou descendre.

Une équipe suiveuse vient ensuite récupérer matériel et passagers ... eux ils sont bien obligés de suivre la route ! Pour ceux qui veulent en savoir plus sur la technique de mise en oeuvre de ce sport cliquez sur le lien suivant : http://perso.orange.fr/montgolfieres.artois/deroulement.htm tout est expliqué en photo ... c'est top !

Au delà du merveilleux spectacle pour moi la symbolique est forte dans la vie avec Lisou "embarquée dans une nacelle un peu particulière" ... j'ai souvent l'impression de faire partie de l'équipe suiveuse ...

Il serait intéressant qu'elle opte pour un dirigeable ...

Mais visiblement ça ne la tente pas trop ...

Pour Elise, la famille est une chose importante. Elle a besoin de se sentir admise, reconnue et d'avoir des repères ... et cette composante là est indéniable. Le contact s'établit alors naturellement sans doute après une certaine agitation ou quelques provocations qu'il faut bien sûr gérer ... mais c'est la routine. Nous sommes surtout attentif à sa joie qui rayonne dans ces moments là.

Ainsi un séjour à Belleville, chez ma Mère, doit dans l'esprit d'Elise, comporter un passage chez Marie-Claude et Guy que l'on voit ici avec Marlène (22 ans comme Lisou) qui habitent dans une ferme à Saint Nizier le Bouchoux dans l'Ain. Mon beau-frère est agriculteur et il y a les vaches !!! un repère fort pour Lisou qui est toujours très heureuse de leur rendre visite.

Quand on arrive à Belleville chez Mamie, Lisou passe systématiquement à l'étape suivante : "C'est quand chez Marie-Claude ?" ... question répétée en boucle à satiété ... les stratagèmes de diversion que nous employons n'enraye pas le phénomène ...

Aussi avons été très heureux à plus d'un titre d'aller à l'anniversaire de Marie-Claude, "ma petite soeur", et bien sûr de refêter l'anniversaire d'Elise ... quand on aime on n'arrête pas ...

Lisou très appliquée

Clin d'oeil à Guy ... "son petit blanc" et sa Maman  sont maintenant sur la toile ...

Mamie était là évidemment 

Aux beaux jours, quand Lisou revient à la maison et que la météo est favorable nous en profitons souvent pour aller faire un tour en bateau. Au moment où Sarko défraie la chronique avec sa croisière de luxe avec son ami Vincent Bolloré je vous présente Elise telle qu'elle peut être avec nous lors de nos petites croisières sur la Marne toute proche.

Le bateau c'est fun et c'est convivial. Les gens du ponton où le bateau est amarré ont adopté Lisou et sur les berges les gens que nous croisons sont des promeneurs qui sont disponibles et qui souvent nous adressent des signes ... tout cela est fait pour plaire à Elise ... Ajoutons à cela que le bateau est un contenant qui empêche de déborder outre mesure et que la navigation s'effectue au grand air ... il devient évident qu'Elise en redemande et que même en plein hiver, si on l'écoutait, il faudrait y aller !

Donc un petit album photos "1 2 3 embarquez avec nous" est joint pour vous permettre d'apprécier les différentes expressions de son visage qui en disent sans doute plus que les mots.

22 ans ça se fête ... et nous n'avons pas manqué à la tradition ... simplicité et joie au programme.

Le jardin était au rendez-vous et le bouquet de roses à portée de main

Toujours ce fameux beau temps ... idéal pour un mode de vie à la californienne. Nous avons donc bien profité de nos activités extérieures favorites ... bateau, moto etc

A noter que dimanche, levés de bonne heure avec Lisou, nous sommes partis faire une longue marche sur les bords de Marne ... elle était très contente, chantait "voulez-vous danser grand-mère ..." ... donc bonne humeur, quelques rencontres sympathiques et notre beau soleil ! Vers la fin du parcours, nous parlions de "Stello" qui l'attendait au centre équestre de Gouvernes (histoire de la stimuler). Donc 2h30 de marche ... ça va on est bien réveillés !

Nous sommes arrivés juste à temps pour enfiler la tenue, sauter dans la voiture et prendre la direction de Gouvernes ... je n'arrivais pas à joindre Christiane donc message sur le répondeur : "On arrive ... ne serait-ce que pour dire bonjour". En fait arrivé sur place nous arrivons juste pour saluer toute l'équipe de compétition du centre qui part pour un concours ... Christiane me dit de m'adresser à Lucille pour la supervisation de nos tours de manège ... Je la vois ... ok, c'est possible ... je pars préparer Stello dans son box et Lisou en profite pour aller guider Lucien au volant du camion à grand renfort de bras ... c'est vrai qu'il avait besoin d'aide !!!...

Toujours est-il que grace à Lucille, nous avons pu faire quelques bons vieux tours de manège en compagnie de "Papy", c'est le nom que Lucille donne à Stello en raison de son âge avancé ...

Le dernier week end très ensoleillé, l'été est là avant l'heure, nous a permis de pratiquer nos occupations favorites : ballades à pieds, à cheval, à moto, en bateau ... et en prime barbecue les vendredi et dimanche soir !!! Tout ce qu'Elise affectionne ... Vendredi soir Béatrice, la copine de David, s'était jointe à nous et dimanche nous avons eu la joie d'accueillir également Elie, le copain d'Elodie, sur la terrasse du jardin.

Il faut savoir que même en plein hiver Lisou nous demande régulièrement et parfois avec insistance "On mange dehors ?" ou "On fait le barbecue ?" ... Autant dire qu'elle était ravie et en plus avec la famille élargie !!! le rêve ! Et dans l'ensemble elle a été sage ... un peu provocatrice parfois notamment avec les longs cheveux bouclés de Béa qui déteste qu'on lui touche les cheveux ... du coup Lisou ne manque pas de s'y essayer ...

A noter aussi que j'ai resemé une bonne partie de la pelouse de notre petit jardin ... j'ai donc expliqué à Lisou qu'elle ne devait pas marcher sur la terre pour ne pas abîmer la pelouse naissante et à mon grand étonnement elle a bien respecté la consigne ... comme quoi tout est possible !

Enfin, mention spéciale à Christiane, la directrice du centre équestre de Gouvernes, qui malgré un début d'insolation a tenue à faire la promenade habituelle avec Elise et son fidèle Stello ... même que quand nous sommes arrivés au centre une jeune fille, membre du club, était en train de préparer le cheval .... !!!! et Lisou, la reine de Gouvernes, n'a eu qu'à enfourcher son royal destrier pour aller faire son tour dans la nature !! Elle est pas belle la vie !

Retour exceptionnel de Lisou à la maison jeudi soir pour ce grand week-end pascal. Nous sommes debout tout les deux de bonne heure vendredi matin ... et nous mettons d'accord pour une ballade sur les bords de Marne ... du coup elle s'habille rapidement et nous voilà parti avant 9h00 ... tout du long j'ai un oiseau qui chante à mes côtés ... Nous passons saluer Laurent et Carlos à Central Marine au Perreux (c'est là que j'ai acheté le bateau et qu'il est entretenu) ... retour à la maison à 11h00.

Je passe le relais à Maman et fonce mettre le bateau en état de marche ... le temps que j'ai est limité 1h30 ...(écopage, recharge batterie, essence ... j'en profite pour nettoyer un partie : l'arrière ... le reste ce sera pour plus tard ...). Et l'après-midi départ pour le BATEAU ! Lisou est rayonnante son gilet de sauvetage sous le bras ... Arrivé sur le port ... installation des tapis ... on regonfle les boudins et C'EST PARTI !

C'est notre première sortie de la saison ... pratiquement pas d'avirons ... ceux que nous rencontrons sont sympas et se laissent dépasser sans problème. Nous sommes heureux et Lisou salue à droite à gauche ... chante ... la vie est belle et la croisière s'amuse !

Et aujourd'hui elle part avec "A Bras Ouverts" ... je ne vais pas tarder à la réveiller pour un week end qu'elle attend avec impatience ...

Nous avons effectué hier les prélèvements sanguins pour la recherche génétique afin de constituer la banque de Cellules et d' ADN. Rappelons que c'est la Fondation Autisme qui pilote ce projet dans le cadre du Généthon http://www.fondation-autisme.org/

Nous voilà tous mobilisés pour ce projet : la première, Elodie que j'accompagne à 7h30 au labo, mon épouse à 8h45, Elise à 9h30, David et moi à 11h00. Les cartons pourront ainsi partir dans l'après-midi en un seul envoi.

Pour mener à bien l'opération, je me suis adressé au même laboratoire d'analyse médicale - voir à ce sujet mon article du 4 août 2006 - que la dernière fois ... où j'ai rencontré un accueil très chaleureux et attentif ... Elise qui a maintenant à son actif de nombreuses prises de sang nous joue sa partition de celle qui a peur ... mais c'est une partition classique et pour elle et pour nous ... je la maintiens solidement tout de même - ce qui je le sais la rassure - et elle coopère largement. Et un croissant de gagné à la boulangerie du bas ! Je ne sais qui a eu l'idée d'installer une boulangerie à côté du laboratoire mais je ne peux que constater que la vie est parfois bien faite ...

Rappelons que pour participer à l'opération il fallait d'abord faire établir un diagnostic que je reproduis ici :

« Je soussigné(e), Docteur ……………., en ma qualité de médecin, certifie que l’enfant (ou la personne adulte)………………….. (nom et prénom), a reçu un diagnostic d’autisme selon les critères internationaux en vigueur, à savoir ceux du « DSM IV » ou « CIM 10 ».

Fait à……………., le…………………,

Signature :…………………………….. »

Pour établir ce certificat, Il me paru naturel, dans un premier temps, de m'adresser à un médecin psychiatre - celui qui m'avait révélé voici quelques temps qu'Elise était autiste. Sa réponse : "Je vous établirai ce certificat à l'issue des examens neurologiques" m'a laissé agacé mais déterminé ... En effet, Elise est suivi par un neurologue à l'hôpital Saint Antoine et sans entrer ici dans les détails disons que le résultats des premiers examens ne seront pas connus avant plusieurs mois et que d'autres examens complémentaires seront sans doute nécessaires .... !!! ??? Personnellement je ne vois pas en quoi l'un dépendrait de l'autre. Les causes de l'autisme sont diverses, méconnues, à rechercher etc ... mais le diagnostic premièrement dans le cas d'Elise ne fait aucun doute mais fait encore l'objet sur le plan familial de débats intéressants puisqu'il n'est pas établi par un "homme de l'art" expression que finalement je préfère au mot de "spécialiste" qui visiblement paraît borné ... D'aucuns disent que le diagnostic est dû aux familles ... d'autres que le diagnostic fait peur ... dans notre cas voilà plus de 21 ans qu'on l'attend !!!

Imaginons un monde où psychiatres, neurologues, chercheurs coordonnent leurs efforts pour apporter leur éclairage sur l'autisme et aider les familles ... sur le terrain visiblement ce n'est pas toujours le cas ... j'aurai sans doute l'occasion d'y revenir.

C'est donc notre médecin de famille qui a établi le certificat médical sans sourciller ... elle connaît suffisamment Elise et je la remercie.

Je viens de finaliser l'album des photos des vacances de février chez Mamie...

Sans doute mieux que des mots, les photos montrent combien Elise est attachante ... Elles permettent de cerner son univers et son comportement ... quoiqu'il manque le mouvement et les réactions ... mais tout de même. Et pour moi et ses proches que de merveilleux souvenirs.

N'hésitez pas à le visionner ...

Une météo au beau fixe samedi et dimanche ... Nous en avons bien profité ... au programme : ballade à pied, à cheval et en moto ... Lisou était ravie !!!

Et le bateau demande-t-elle souvent ? Nous avons été le voir ... mais la Marne est haute et le courant très fort .... Mais c'est pour bientôt ...

A noter une tentative d'Elise pour se couper les cheveux ... plusieurs mèches !!! Vite les ciseaux en lieu sûr.