Vendredi, je passe chercher Lisou au foyer comme d'habitude. Elle récupère un peu dans la voiture lors du trajet et se réveille  à proximité de la maison. A peine arrivés, nous partons faire une promenade : elle est très enjouée et se révèle moins répétitive dans sa conversation ... Je profite de ce moment privilégié pour lui demander si elle voudrait aller au cinéma ... La réponse est oui et elle enchaîne sur Mac-do et les popcorns. Le resto est en effet à côté du ciné ... Belle association d'idée ... comme quoi quand  elle est motivée elle réagit positivement .... Le terme positivement est quand même à débattre : je lui précise que si nous irons au cinéma nous n'irons pas à Mac.. et nous ne prendrons pas de pop... because "Tu as grossi Elise et nous ne pourrons aller au restaurant et faire quelques excès que quand tu auras maigri, donc on mangera à la maison".

On parle ensuite du film que j'ai sélectionné "Danse avec lui" avec Mathilde Seigner (ça elle s'en fout) mais surtout les chevaux ... Je fais quelques tests de compréhension : elle a bien compris.

Le lendemain, dès le matin : "Alors on va au cinéma ?" ou "c'est quand le cinéma ?" sont les questions récurrentes jusqu'au départ ou Lisou prend congé de Maman en lui lançant "On va au cinoche". Superbe répartie ! ... en effet ni ma femme, ni moi n'utilisons la formule habituellement ... on se regarde scotchés.

Nous arrivons dans la salle ... il ne reste que quelques places de libres et nous nous installons au premier rang (moi qui me met au dernier rang d'habitude ...). Lisou distribue quelques poignées de mains au jeunes gens de la rangée située derrière nous ... mais c'est la campagne électorale et le courant passe. Tout le film elle est à son aise et admire les chevaux, réagit à certains passages. Il faut dire qu'à la maison Lisou regarde la télé le nez presque sur l'écran ... donc premier rang expérience réussie.

Au retour du film, nous enchaînons par une petite promenade et le soir repas de gala avec Elodie et David son frère et sa soeur. Yeah !

Dimanche, cheval à Gouvernes où de nouveaux chevaux (superbes) sont arrivés en pension, ballades en moto et à pieds ... roule ma poule !

Lundi, un peu de résistance pour se lever ... je dois repousser la couette et la motiver fermement. A cette occasion encore elle rétorque "je peux dormir en paix" expression inédite à la maison et fort à propos ... Puis retour à Saint-Mandé ou nous retrouvons tous les copains et copines. J'échange très positivement avec une éducatrice à propos du week-end en présence d'Elise attentive puis Lisou et Benjamin me raccompagnent gentiment jusqu'à l'ascenceur et repartent bras dessus bras dessous ... Oh les amoureux ! comme dirait Elise.

Le dimanche 18 février, nous prenons la route de Belleville-sur-Saône ... Allez faire un tour sur le site pour vous faire une idée de l'endroit : http://www.quid.fr/communes.html?mode=detail&id=35697&req=Belleville

La meute des parisiens est partie la veille en direction des stations de ski pendant que nous prenions notre temps pour boucler nos valises et faire quelques tours de moto ... la vie est belle et il fait beau ! Un peu plus de quatre heures de route et nous voici à Belleville autour d'une table accueillante et une Mamie heureuse de nous revoir !

Sachez que toute la semaine nous avons bénéficié d'un soleil radieux et que ce fut ballades et reballades avec les chiens "pepito" et "olga" autour du lac des Sablons ... et souvent même un peu plus loin. Elise à peine levée posait sa question rituelle "Papa, on va faire un tour ?" ... et c'était parti. A peine revenu il fallait presque repartir s'il fallait prendre les désirs de mademoiselle à la lettre ...!!!

Donc, une semaine d'aération ponctuée comme il se doit des discours à répétition de Lisou type "Marie-Claude elle vient quand ?" ou "On va quand chez Marie-Claude ?" ... chacune de ces questions répétées plus d'une vingtaine de fois ... Je lui donne la réponse presqu'à chaque fois .... fais quelques tests pour savoir si elle intègre les éléments que je lui donne ... Mais NON ! C'est sa question qui l'intéresse répétée en boucle à satiété ... carrément lassant ! A tel point que j'ai moi aussi ma tactique pour faire cesser cet acharnement : "Bon et bien je ne te parle plus", invariablement Lisou répond par un "Bon j'arrête Papa !" très cordial et prometteur pour récidiver quelques mètres plus loin ...

Au fait Marie-Claude c'est ma soeur qui nous a rejoint chez Mamie à la fin de la semaine ... Chez Mamie où nous avons vu tonton Dédé, tatan Vonne, papy Marius, Marlène, Martine, Guy, Bruno, Nicole, Guillaume ...  Bref une bonne partie de la famille de Belleville ... partie intégrante et combien importante de l'univers d'Elise.

Toute la semaine, Lisou s'est montré d'un comportement exemplaire ... elle a bien sûr fait quelques rangements chez Mamie ... prendre sa douche est toujours un moment difficile, tout du moins c'est commencer qui s'apparente à un rituel "pas les cheveux ! déclare-t-elle péremptoire", "mais non !". Mais quand c'est parti no problem mon épouse la lave de la tête aux pieds cheveux compris ... Ah ces rituels ! Bien obligé de faire avec ...   

Vendredi dernier, je passe prendre Lisou au Val Mandé. Lisou m'attend comme souvent et dès que les portes de l'ascenceur s'ouvre se jette dans mes bras et s'excite passablement ... ce sont là ses habituelles démonstrations de joie marquant nos retrouvailles ... Le temps de ramasser quelques effets dans sa chambre et elle s'apaise.

Je suis heureux d'apprendre que la semaine s'est bien passée et qu'elle a été plus calme ... cela va dans le bon sens.

De retour à la maison, Elise me parle aussitôt de faire un tour de moto ... je fais un peu de résistance pour la forme et donne mon accord. Aussitôt, elle met ses bottines, va chercher casques et gants et nous voilà bientôt équipés ... je fais chauffer le moteur et au signal elle s'installe derrière moi. Bref rappel des consignes et nous allons faire notre tour habituel sur les bords de Marne. Elle discourt et chante dans mon dos très à son aise et c'est une jeune fille épanouie que je ramène à domicile trois quarts d'heure plus tard ... la moto : elle adore !

C'est aussi ce soir que nous sortons ma femme et moi ... et c'est Elodie qui garde sa soeur et organise pour la circonstance une soirée de fête à la maison avec ses copains et copines ... Inutile de dire que Lisou est toute heureuse de participer aux festivités !

Samedi, petite ballade à pieds et dimanche cheval comme d'habitude et un tour de moto l'après-midi.

Elise va mieux depuis que son traitement a été modifié. Nous avons retrouvé notre fille avec son allant hors du commun mais surtout sa joie de vivre ... Quel soulagement !

Samedi dernier nous avons invité son copain Sylvain avec sa Maman heureux eux aussi de retrouver la Lisou qu'ils connaissent. Quelle joie !!! Fidèle à notre philosophie nous avons profité de l'instant et fait des voeux pour cette nouvelle année.

Dimanche ballade et cheval comme d'habitude ou presque car Christiane la directrice du centre equestre de Gouvernes était clouée au lit par une mauvaise grippe et n'a pu nous accompagner. J'ai bien sûr une petite pensée pour elle.

Guillaume, le cousin d'Elise de retour d'Espagne décide de s'arrêter quelques jours à Paris pour profiter des soldes ... Son QG sera bien entendu la maison et nous sommes enchanté de le voir ... Quant à Lisou elle est bien sûr emballée. Je passe le prendre à ORLY et nous passons ensemble de très bons moments ... J'en profite pour faire quelques photos. N'hésitez à aller voir l'album complet ...

On les voit ici tous les deux.

Le vendredi 23 décembre, nous allons chercher Elise à Saint Mandé ... départ pour les vacances de Noël. Rencontre avec les membres de l'équipe d'éducateurs ... "pas pire que d'habitude" nous dit quelqu'un. voici résumé en une formule pas très heureuse le bilan de la semaine du comportement de Lisou ... formule significative dépourvue d'artifice et sans doute sincère ... donc ça va ! Bye tout le monde et à nous les vacances !

Nuit de vendredi passablement agitée avec une Elise qui ne trouve le sommeil que tard dans la nuit.

Samedi récupération ... petite promenade ... et une soirée encore agitée ... Lisou tarde à s'endormir ... ma femme me réveille et me passe le relais de guerre lasse... J'observe une agitation en même temps qu'une certaine déconnection de la réalité avec par moments les yeux au ciel ... sensation bizarre. J'en parle à mon épouse ... nous lui donnons un calmant et je m'installe au chevet de son lit sur un matelas. Rassurée elle finit par s'endormir.

Dimanche, réveil tardif on comprend pourquoi ... Lisou semble en forme. On décide après certaines hésitations de prendre le départ pour "Chez Mamie" ... peut-être nous couve-t-elle quelque chose ???! Mais on dirait que cela va mieux. Marchons ... ou plutôt roulons.

Arrivé à destination : BONJOUR MAMIE !!! Puis on se pose ... petite ballade ... puis préparation du réveillon. Lisou assume ... essaye par moment d'aider mais paraît maladroite... Les invités arrivent ... et en cours de soirée pareil : yeux au ciel ... déconnexion par moment ... peut à peine parler ... obligé de la faire manger ... Décidémment !!! ... on verra demain (je passe sur les détails et réflexions diverses).

Et le lendemain, après une courte accalmie, c'est déjà dans la matinée les mêmes symptômes qui perdurent ... C'est le jour de Noël ... la famille est rassemblée ... le merveilleux repas de Mamie est prêt. Nous décidons d'avaler quelques morceaux de dinde et filons vers les urgences de l'hôpital le plus proche.
Le médecin généraliste qui examine Lisou très complètement : prise de sang, d'urine etc ... pour déclarer in fine qu'il ne trouve rien d'inquiétant ... si ce n'est quelques traces au niveau des urines. Nous repartons avec un traitement dans ce sens et nous arrêtons à la pharmacie de garde prendre le médicament. Consigne nous a été donné de revenir si les problèmes persistent.

Les jours suivants Lisou n'a pas la grande forme, c'est le moins qu'on puisse dire ... mais n'est pas au pire non plus. Mercredi nous joignons l'hôpital qui nous informe que la culture des urines s'est révélée négative. Nous décidons alors de retourner aux urgences où à peine arrivé le "psy" de service - une jeune femme sympathique - nous reçoit et après nous avoir écouté percute rapidement. Ce que nous observons sont les effets secondaires du "Risperdal", médicament que prend maintenant Elise. Elle nous prescrit l'antidote "akineton" qui doit nous dit-elle permettre à Lisou de retrouver sa forme habituelle.

C'est ainsi que progressivement nous pouvons "reprendre une activité normale" comme dit la formule ... vendredi promenade avec les chiens etc ... Ouf nous sortons de 2006 légèrement ébranlé ... bienvenue à 2007.

Le samedi 9 décembre toujours mais dans l'après-midi, je pars en voiture avec Lisou pour une ballade dans la campagne. Sur notre route, nous croisons le père noël sur une charette tirée par deux magnifiques chevaux. Nous changeons aussitôt notre plan et décidons de mener l'enquête : pourquoi le père noël a-t-il abandonné son traineau au profit de cet équipage ? Le temps de se garer, quand nous retrouvons la charette ... le père noël en est descendu ... mais finalement on s'en fout ... Lisou ce qu'elle aime avant tout c'est les chevaux et elle ne manque pas de caresser ces deux là qui lui font bon accueil. Entre-temps passe des parents et leurs enfants juchés sur des poneys ... qui effectuent une petite promenade. Aussitôt Lisou s'implique et "aide" les parents à mener les montures ... Je regarde à distance ... tout se passe bien. C'est la journée du téléthon ... et je réserve deux places (reversées au téléthon) pour une petite ballade en charette. J'appelle Lisou ... elle accourt ! Nous faisons une courte ballade comme autrefois dans les rues de Noisy. Elise est aux anges et salue les passants.

Une fois descendu de notre équipage nous pénétrons dans le marché de noël où de multiples chalets proposent des articles et nourritures divers. Le thème principal cette année est la culture orientale ... nous croisons même un dromadaire ... autant dire que là je ne lâche pas la main de Lisou très longtemps ... car elle fonce rapidement à droite à gauche ... chipant sans retenue la nourriture sur les présentoirs proposés par les commerçants pour appâter le client ... c'est une dégustation !??!!

Vendredi 1er décembre, Alexia a invité sa copine Elise à un goûter dans sa maison ... c'est l'évènement du jour ! Aussi c'est la Maman d'Alexia qui vient chercher les deux filles au foyer de vie à 14h00 ...

Quand je passe chercher Lisou vers 15h00 je trouve tout le monde enchanté de l'évènement ... les filles se sont promenées ... ont acheté leur goûter et on pris beaucoup de plaisir a être ensemble me dit la Maman d'Alexia.

Lisou en profite pour me faire une démonstration de hamac ... et oui il y en a un ! et on peut se balancer ! ... et c'est fun !

Nous repartons avec le petit ours qu'Alexia a offert à sa copine ...

Lors de la soirée de samedi, Josette, la Maman de Sylvain, nous a convié à venir dès le lendemain à venir déguster un fameux lapin qu'elle a prévu de cuisiner en l'honneur de Thomas et Angela (le cousin et sa copine) qui viennent en voisins ...

Après les plaisirs de la table où nous faisons leur connaissance (c'est aussi pour eux l'occasion de "découvrir" Lisou ...!!??! mais quelle gentillesse !) ... nous partons tous ensemble en direction du parc de Sceaux tout proche. Il fait beau ... profitons de l'instant ... carpe diem ... telle est notre devise et nous la mettons en pratique.

Angela et Thomas doivent rentrer (les études ... et leurs contraintes !!) et nous poursuivons la promenade via la coulée verte dans ce très beau parc.

Le samedi 25 novembre, Elise attend son copain Sylvain. Elle s'est voulu élégante et un peu orientale ... (c'est Elodie, la "petite soeur" qui a réalisé le look et j'avoue que pour ma part je le trouve très réussi).

Quand j'ai réalisé la photo, Sylvain était là je crois, et Lisou avait pris la pose ... mais quelle excitation pendant l'attente ... une attente qui s'est d'ailleurs notablement prolongée ... car ce voyou de Sylvain tenait absolument à voir le match de rugby France-Argentine . Quel inconscient ! Heureusement la France a gagné (27-26) et a validée son excuse ! Mais tout de même !...

Pour faire court, nous avons passé une excellente soirée empreinte de convivialité et les deux compères étaient ravis.

                                                                              Que d'émotions ces derniers temps ... Aussi, nous avons été particulièrement heureux de profiter samedi d'une merveilleuse journée d'été (on a pas fait mieux au mois d'août) ... et hop vite les préparatifs pour une ballade au fil de l'eau ... pas beaucoup de plaisanciers mais de nombreux avirons ... j'ai d'ailleurs échangé quelques MOTS avec un type chargé de l'encadrement ... un sur 20 de ces gens là s'imagine pouvoir disposer du cours d'eau à sa convenance ... ! Non mais ! ...

N'hésitez pas à visionner l'album photos de cette sortie ... ici

Et le dimanche ... cheval au centre équestre de Gouvernes où Christiane (la directrice) nous a présenté son magnifique cadeau d'anniversaire : une magnifique bébé chienne cocker anglais noir et blanc qu'elle nous a présentée dans sa corbeille agrémentée d'une guirlande argentée ... Noël avant l'heure ! J'essaierai de vous montrer sa photo ...

Tout d'abord il est bon de rappeler que "nous" - je parle de nous ses parents mais aussi des responsables des différentes institutions qu'Elise à fréquenté - cherchons depuis de nombreuses années à modifier son comportement avec plus ou moins de réussite par une prise en charge adaptée ainsi qu'à limiter cette hyperactivité qui l'empêche de se concentrer sur une tâche précise ... et de faire de nouvelles acquisitions. Sa vie sociale en souffre ... la nôtre aussi soit dit en passant ... elle accapare et s'accapare elle-même. Elle va spontanément vers l'autre, est parfois collante mais est bien incapable de construire une relation ... si l'on n'est pas à l'écoute et bienveillant.

Nous avons essayé à plusieurs reprises la Ritaline destiné aux hyperactifs dont les effets se sont révélés catastrophiques dans son cas (peut-être mal dosée ?). L'hospitalisation à Esquirol survenue brutalement avait pour prémices une certaine agitation qui perdurait depuis plus de trois semaines ...

L'origine de cette agitation ???!!! ... seule Elise pourrait nous le dire. Mais elle ne le PEUX pas !

Il en tout cas regrettable à plus d'un titre que l'hospitalisation en milieu psychiatrique soit la seule réponse possible pour déterminer le traitement le plus adapté à la personne handicapée ... oui l'autisme est un handicap ... du moins c'est ce que l'on a tendance à dire dans les milieux autorisés, j'irai jusqu'à dire éclairés ... et non une maladie comme certains le croient encore !

De fait, face à cette nouvelle épreuve, Elise s'est montrée solide. Elle est maintenant entraînée à la séparation (la séparation est pour elle un acte majeur qu'elle a très longtemps eu du mal à gérer ... et qui souvent donne droit à des signes de protestation qu'elle manifeste parfois avec véhémence ...). Week end à bras ouverts, aller et retour au foyer de vie l'ont préparée ... C'est aussi avec une certaine inconscience qu'elle vit cette nouvelle expérience. Disons-le, son regard n'est pas le nôtre. Elle n'a pas d'a priori, ne juge pas les autres, l'esthétique de l'endroit n'est pas sa principale préoccupation ... seul vraie difficulté dans le cas qui nous occupe, le rapport à l'autre et la violence potentielle qui peut en découler.

Oui, car si Lisou est maintenant adulte - "bonjour Madame," la salue-t-on souvent -, ses facultés mentales n'ont pas vraiment suivies. Elle est très attachante, collante diront même ceux qui la connaissent bien, vigoureuse, espiègle ... parfois provocatrice ... déterminant instinctivement le comportement qu'elle doit adopter sur les réactions de l'entourage ou celles de la personne qu'elle a en face d'elle ... extravertie en surface, douée d'une bonne dose de peps ... mais bien incapable d'avoir des échanges sensés avec un interlocuteur ... beaucoup de réponses de routine ... (si on commence la réponse elle peut finir ... mais si plusieurs finalités sont possibles attendez vous à n'importe quoi).  Mais donc de la joie de vivre à revendre, un mépris des conventions affiché allié à son penchant à aller vers l'autre (tout en restant vite bloquée dans sa relation), une profonde attirance pour la danse, le chant pour lesquels elle est douée reproduisant certaine figure aperçue, devançant l'artiste lorsqu'elle chante sur une chanson qu'elle connaît (elle a maintenant un répertoire très étoffé). Bref, ma fille est ADORABLE si on la maintient dans certaines limites tout en tenant compte de son profil de jeune autiste très tournée vers elle-même et le monde paralèlle qu'elle s'est constituée au fil des années. Ses codes sont les siens ... ce ne sont pas les nôtres ... il faut apprendre à les connaître, à les identifier ... à les admettre ensuite pour pouvoir avoir une capacité d'influence intéressante.

Les rituels sont sa seule religion et c'est quelque part une intégriste forcenée. Prenons deux exemples significatifs : à la maison, Elise aligne systématiquement toutes les tasses et bols avant d'aller se coucher ... on peut lui faire ranger, elle recommencera dès que l'occasion se présente. Un verre déjà utilisé sera rangé systématiquement avec les propres, tel objet sera placé dans telle position à cette place là qu'elle a déterminé. Ne cherchez pas à y retrouver votre propre logique elle a la sienne et vous l'imposera dès qu'elle le pourra. Seule solution envisageable : faire disparaître les objets du litige ... c'est ce que l'on arrive à faire de temps à autre. Mais on ne va tout de même pas vivre dans une maison vide ! (là j'exagère un peu).

J'ai jugé bon d'indiquer ou de rappeler toutes ces informations dans cet article pour montrer toutes les difficultés inhérentes à ce genre de situation. Je pense le faire avec une certaine distance qui me semble nécessaire ... et surtout j'espère que ce passage difficile pourra contribuer à donner à Lisou un traitement médical adapté ...

Précisons que depuis sa reprise au foyer de vie cela semble bien se passer ... et que le traitement devrait au fil des jours s'alléger .... Croisons les doigts !

Nous voici arrivé à Esquirol vers 22 heures. Ce n'est pas sans hésitation que nous franchissons la porte ... disons même que nous sommes à deux doigts de faire demi-tour pour rentrer à la maison...

Quoiqu'il en soit le seuil est enfin franchi et l'accueil est chaleureux malgré les circonstances ... les infirmières savent trouver les mots pour nous rassurer : l'unité est calme en ce moment, Elise sera bien surveillée, aura une chambre seule etc.  Le médecin de garde vient aussi vite que possible. C'est un homme jeune et ouvert qui laisse transparaître compétence, intelligence et humanité. Nous nous détendons un peu ... et après un entretien ouvert décidons de lui confier Lisou ... Il nous précise d'ailleurs que ce n'est pas lui qui la prendra en charge, il n'est là que pour prononcer l'admission ... le médecin qui sera chargé de suivre Elise ne sera désigné que lundi, après le week end.

Finalement, nous "abandonnons" notre Lisou après l'avoir installée dans sa chambre. Sa précédente hospitalisation à Saint Antoine semble lui donner une certaine assurance, l'hôpital ce n'est pas un saut dans l'inconnu ... et puis elle a sa chambre comme au foyer, voire à la maison ... La séparation se passe presque plutôt mieux de son côté que du nôtre ... elle nous raccompagne jusqu'à la voiture avant de retourner vers l'infirmière qui l'attend sur le pas de la porte ... et puis elle ne sera pas vraiment seule puisque "Tigrou", le chat, reste avec elle (ci-joint une photo récente de Lisou et de sa peluche préférée)

Dès le lendemain après-midi nous lui rendons visite (les visites ne sont permises que l'après-midi). Elle manifeste une joie débordante à notre arrivée et nous passons un grand moment avec elle. L'unité possède un grand patio qui sera notre lieu de promenade privilégié lors des visites pendant tout le séjour.

Lundi, nous rencontrons le médecin qui la prendra en charge pendant son séjour. Il est content de pouvoir faire le point avec nous car l'entretien qu'il avait eu avec Elise ne l'avait pas beaucoup avancé ...

Disons-le tout net, le traitement médical nous paraît un peu lourd - et j'emploie là sciemment une expression modérée - car Elise est passablement assommée, réagissant à peine ... Mais il paraît que c'est normal ... il faut commencer comme cela et alléger la posologie au fil du temps sans aller trop vite. Nous en prenons notre parti. Au fil des jours, nous apprenons à laisser de côté notre malaise initial...

Le seul vrai problème - celui que nous redoutions quand nous sommes arrivés - c'est que Lisou côtoie un certain nombre de patients qui ne supportent que très difficilement qu'on les colle ou qu'on les bouscule comme cela peut arriver à Lisou de le faire quand elle chahute ... Le médecin, le personnel semblent craindre des réponses percutantes de la part des malades qui ne sont pas là par hasard ...

Nous obtenons une "permission" pour qu'Elise puisse passer le week end du 21 et 22 octobre à la maison qui se déroule bien hormis "l'abrutissement" dû à son traitement.

Lundi, nouvel entretien avec le toubib qui nous laisse entrevoir une sortie à court terme ...

Mardi, temps fort, car deux personnes du foyer de vie viennent lui rendre visite lui apportant des messages de soutien de tous ses camarades et éducateurs ... ils lui remettent de nombreuses cartes postales, dessins et même certaine déclaration d'am... mais n'en disons pas trop.

Et c'est finalement le jeudi 26 octobre que deux personnes du foyer de vie qu'elle connaît parfaitement viennent la chercher pour la ramener à Saint Mandé ... Elise on s'en doute manifeste une grande joie en les voyant arriver, sa valise est prête et la voilà repartie pour "sa vie normale" ...

Précisons que les modalités de sortie ont été définies par les deux établissements.

Elise passe donc sa semaine à Saint-Mandé... Nous sommes le vendredi 13 octobre, je dois passer la chercher pour le week-end ... Le téléphone sonne un peu après midi. J'ai la responsable du foyer de vie en ligne qui me dit qu'Elise va mal, qu'elle est très agitée etc ... elle me demande de passer le plus rapidement possible, me signale que le médecin a dû chercher à joindre mon épouse ... Je joins ma femme, nous écoutons ensemble le message du toubib qui parle d'hospitalisation et nous rendons à Saint-Mandé à 14h00.

Voilà raconté en quelques mots comment l'information nous est littéralement tombé dessus à la veille d'un week-end qui s'annonçait sous les meilleures auspices.

Je passe ici sur les détails ... les états d'âme ... Arrivés au foyer nous prenons connaissance des motifs qui déterminent ce besoin d'hospitalisation en urgence ... Mon seul regret est que Lisou ne puisse pas exprimer elle-même sa version des faits ... nous donner les explications de son comportement, de son agitation ... J'ai beau y être habitué, dans ces moments de crise cela aurait été tellement intéressant !!!  Nous sommes malheureusement "condamnés" à n'entendre que la seule version de son entourage immédiat ... ce qui n'est déjà pas si mal. Tout le monde apprécie Elise au foyer : sa bonne humeur, sa joie de vivre etc.

Donc, nous sommes aux urgences de l'hôpital Henri Mondor de Créteil vers 15h30. Nous y resterons jusqu'à 21h. Ah les urgences ! Examens de routines, attente interminable pour la venue du médecin psychiatre de service ... avec entre temps des civières portant des malades de toute sorte, les pompiers, des policiers tentant de maîtriser un forcené qui tente de s'enfuir ... bref un lieu privilégié et parfaitement adapté au profil d'Elise. On se demande pourquoi on prend d'habitude tant de précautions avec elle !!!

Et pendant tout ce temps, ma femme et moi, nous accompagnons à tour de rôle Lisou dans ses déambulations dans les couloirs des urgences. Quand elle s'assied c'est pour se relever presque aussitôt. Hyperactive d'habitude ... en phase d'excitation in the moment  ... cet endroit est le must pour la calmer.

Finalement le psychiatre arrive, il joint son confrère qui nous a adressé à lui ... (je propose bien entendu de garder Lisou à la maison : solution rejetée) ... etc...  rédige une ordonnance, donne ses premiers médicaments à Elise et finalement prend sa décision : hospitalisation à l'hôpital Esquirol. Nous donnons bien sûr notre accord ... mais peut-on lutter contre le courant ... sans y perdre ses forces ?

Le temps de commander une ambulance ... la demande est rédigée sous nos yeux mais n'arrive pas au service chargé d'appeler les ambulanciers. Nous découvrons un peu par hasard le traquenard en tentant de nous renseigner ... L'ambulance arrivée, je la suit jusqu'à l'hôpital ... Mention spéciale à la jeune femme ambulancière qui distraira Lisou pendant tout le trajet ... elle la quittera presque comme une amie.

Le lundi 9 octobre, Lisou reprends donc la route pour Saint-Mandé comme d'habitude et sans état d'âme. A chaque fois, je lui en parle au moins la veille pour qu'elle puisse s'y préparer ... et force est de constater que depuis quelques mois maintenant elle s'y rend sans aucune réticence. L'habitude est prise, le rythme aussi. Ce qui n'était pas évident au départ fait maintenant partie de sa routine, de ses repères ... et cela revêt dans le cas d'Elise un sens fort.

Elise est maintenant pensionnaire au foyer "Moi la vie" depuis plus d'un an et demi. Je rappelle qu'elle y a été admise le 3 janvier 2005.

Nous sommes comme d'habitude très bien accueillis. Je décris les différentes phases de son hospitalisation et ses réactions finalement très positives ... Tous sont heureux de la revoir et chacun le lui montre.

C'est donc dans l'après-midi du jeudi 5 octobre que nous rentrons à la maison après cette hospitalisation qui aura durée quatre jours et pendant laquelle Elise s'est montrée très courageuse.

Ce retour s'effectue dans de bonnes conditions et Lisou semble bien avoir "digéré" cette épisode. Il fait beau et nous en profitons pour faire des ballades à pieds ... et même en bateau. Ce sont des choses qui lui plaisent particulièrement et ... nous en profitons !

A la question : voulez-vous que l'on aille plus loin pour découvrir les causes éventuelles de la pathologie d'Elise ? Nous avons répondu oui. Aussi, une hospitalisation de quelques jours a été programmée par le neurologue qui la suit. Qui accompagnera Elise ? Son papa.

Et hop, nous débarquons donc le lundi 2 octobre à l'hôpital Saint Antoine pour une série d'examens.

Passage obligé aux admissions où Lisou en profite pour aller saluer toutes les personnes présentes compréhensives, amusées ou interloquées ... like usual puis accueil très sympathique de la personne chargée précisémment de l'accueil avant l'installation dans notre chambre sympa et fonctionnelle (wc, lavabo) ... un lit d'appoint confortable m'est destiné. A peine arrivée, selon son habitude, Elise fait le tour du propriétaire et va au contact des malades et du personnel avec une prédilection pour la pièce destinée aux poses et repas du personnel et aux tâches nécessaires à la préparation des repas etc ... là elle se trouve bien et est bien accueillie par des jeunes femmes qui se révèlent plutôt amusées par son comportement ... repas et nuit tranquille.

Le 2ème jour, prélèvement urinaire dès le réveil puis nous partons faire une biopsie musculaire à la Salpétrière. Lisou a été "prémédiquée" - entendez par là qu'elle a reçu une dose de médicaments destinée à la détendre - quand les ambulanciers l'emmène elle est groggy ... Mais arrivée sur le lieu de l'examen elle s'éveille notablement, se mobilise sentant l'affaire louche. Quand le médecin la voit et m'explique en quoi consiste l'opération - c'en une ! - il devient évident qu'elle n'aura pas lieu ... il renonce très vite. En effet, il faut faire une anesthésie locale, inciser le derme (indolore en principe) et prélever un bout de muscle qui lui ne peut être endormi. Cela suppose que le patient prenne sur lui dixit le praticien. Ensuite on recoud. Le tout sous champ opératoire, durée annoncée 20 minutes ... Donc compte tenu du comportement d'Elise il décide de ne pas se lancer dans la manip ! Donc retour à Saint Antoine ... un coup pour rien !!! Lisou dort une bonne partie de l'après-midi. Une prise de sang lui est faite : pendant que je la tiens solidement, l'infirmière officie ...

Mercredi, réveil 6h00, douche avec l'aide soignante, petit déjeuner. Prémédication .. . Direction le premier sous-sol pour un IRM. Les brancardiers nous déposent dans le couloir et pendant l'attente Elise comme hier se mobilise et s'agite ... nous sommes les premiers de la journée à passer. Au bout d'une demi-heure une femme blonde qui s'occupait devant un écran vient me voir, s'enquiert "- c'est pour elle l'examen ?", "- oui", "- Si elle est agitée comme ça, cela ne vaut pas la peine d'essayer !". Je reste coi occupé à rassurer Lisou. Merci pour les encouragements ... Mais voici qu'elle réapparaît 10 minutes après (j'ai finalement bien fait de ne pas la jeter ...) et nous poussons le brancard vers un local attenant où je la vois préparer une injection à l'aide d'une seringue ... je laisse faire, me contente de maintenir Lisou solidement ... celle-ci semble résignée (n'a-t-elle pas passée l'épreuve de la prise de sang avec succès hier). Puis nous entrons dans la salle où trône majestueux l'appareil IRM et son fameux tunnel .... On fixe sa tête, des bouchons lui sont mis dans les oreilles (l'appareil en fonctionnement fait beaucoup de bruit) et elle pénètre lentement à l'intérieur. Cela semble aller ... on l'encourage de notre mieux et nous sortons. Très vite il apparait que sans aide l'examen ne sera pas possible. Aussi une jeune femme va dans la salle pour essayer de la maintenir dans la bonne position (ce n'est bien sûr pas la fameuse blonde ...)... Bref ou plutôt après ce long moment l'examen est paraît-il satisfaisant sauf à la fin où elle bougeait trop. Je remercie chaleureusement la jeune femme qui nous a aidé, glisse un petit mot au toubib à propos de l'accueil de tout à l'heure et nous repartons sur notre brancard dans le couloir attendre nos brancardiers ... logique non !

Direction la chambre, où Lisou se remet de ses émotions puis nouveau départ vers la Salpétrière où on nous attend pour un EEG ( brancardiers, ambulance ...). 25 minutes d'attente puis nous sommes pris en charge par deux dames d'une gentillesse exemplaire ... l'une  s'adresse à Elise sur un mode rassurant et tendre pendant que l'autre place les électrodes en s'excusant "je dois gratter un peu pour que le gel puisse faire son effet ...". Mon rôle consiste à maintenir fermement les mains de la patiente pour qu'elle n'envoie pas tout balader... Après plusieurs tatonnements, l'écran de contrôle affiche que tout est ok et l'enregistrement peut commencer... C'est un peu long !!! mais au bout du compte on débarasse Lisou des électrodes et on la félicite d'avoir brillamment passé son examen avant de retourner attendre nos brancardiers ... Retour, déjeuner, nouvelle prise de sang et récupération complète la journée ...

Jeudi, douche, prise de sang, petit déjeuner, petite sieste matinale et réparatrice pour Lisou, prémédication et déjeuner. Départ pour la Salpétrière où nous sommes attendus pour un autre IRM utilisant une autre technologie - à résonance magnétique. Là pour le trajet Lisou refuse carrément de monter sur le brancard, demande à monter dans l'ambulance à la place de l'accompagnateur. Nous faisons le voyage elle assise et moi sur la civière !!!

Attente de plus d'une heure dans les couloirs devant l'IRM ... Nous les arpentons de long en large ... Lisou toujours plein d'énergie s'asseoit de temps à autre dans le fauteuil roulant mis à notre disposition ou souvent préfère pousser le fauteuil vide ... tamponnant au passage un infirmier qui s'exclame "- il faudrait l'attacher" ... "et toi faire des cours de rattrapage en psychologie" (c'est la pensée qui me vient à l'esprit), mais je ne réplique pas me contentant de le regarder intensémment.

Enfin on vient nous chercher ... l'effet de la prémédication paraît toujours notoirement insuffisant ... mais nous nous lançons tout de même dans l'examen. IRM et son tunnel ... on me demande si je veux rester ... oui pourquoi pas ... je tiens les poignets de Lisou pendant de longues minutes pendant que l'appareil effectue son cycle ... puis après un temps qui me paraît long l'appareil s'arrête. Ouf c'est fini ! Et bien NON ! La personne qui arrive me précise que ça ne marche pas ... qu'il faudra recommencer ...

Nous sortons de la salle et retrouvons toute l'équipe, médecins et techniciens. Il est décidé d'administrer un sédatif par piqûre à Lisou ... de la laisser tranquille le temps qu'il fasse son effet ... et de refaire une tentative dans un moment. On passe à l'acte ... et toujours cette lutte permanente pour ne pas dormir ... je l'accompagne dans ses divers mouvements !!!

Au bout d'un certain temps l'équipe se décide a retenter l'expérience. Une jeune femme accompagne Lisou, moi je déclare forfait ... l'examen se déroule avec en final une certaine satisfaction : l'essentiel serait bon (dixit le médecin).

Je remercie toute l'équipe et m'assure que l'on appelle bien les brancardiers pour le retour.

Nous voici à Saint Antoine où je vais tout droit trouver l'interne. Aucun problème nous pouvons repartir à la maison, les papiers sont prêts.

Nous aurons sans doute les résultats dans quelques mois ... "on avance et on voit" disait en son temps Napoléon.

Ce week end, nous avons profité de la journée "portes ouvertes" de l'école des chiens d'aveugles située en face du zoo de Vincennes. Une visite rapide, le temps de quelques caresses amicales ... mais il y avait déjà pas mal de monde ... Le temps pour Elise d'ouvrir subrepticement le verrou d'un des espaces clos dont bénéficient les animaux et hop un adulte et un jeune chiot s'échappe !!! Je rattrappe l'adulte et des jeunes de l'école interviennent et font rentrer le chiot ... Le premier moment d'agacement passé (...) ils  s'adressent à Lisou gentiment "Elise, Il ne faut pas faire sortir les chiens !". Celle-ci ne semble pas s'émouvoir outre-mesure et nous reprenons notre chemin en direction de la sortie en évitant soigneusement les stands où sont proposées toutes sortes de gourmandises .... régime régime ...

Un petit tour dans le bois de Vincennes finit de nous aérer l'esprit et nous permet d'apercevoir une course à pied.

Après-midi mitigé côté météo. Une fenêtre de tir s'ouvre néanmoins pour une virée en bateau sur la mer jolie la Marne (c'est plus accessible). Nous avons la chance d'être accompagné par un magnifique soleil tout au long de notre croisière. La vie est belle !!!      

Les week end d'Elise depuis nos vacances passées chez Mamie se passent bien ... Le soleil est de la partie et nous en profitons pour nous aérer au maximum. Au programme marches dont deux de près de trois heures, bateau et cheval au centre équestre de Gouvernes où Billy des Bois, que monte Lisou sur les photos, nous a fait l'amitié d'être au rendez-vous ... A noter que même si le centre était officiellement fermé au mois d'août Christiane, sa directrice, nous recevait pour des ballades très sympathiques ... Nous avons une sacrée chance !

Nous avons donc passé une semaine à Belleville en Beaujolais chez Mamie (en photo ici avec Lisou). Au programme de grandes ballades, parfois plus de deux heures, avec "Pepito" et "Olga" les chiens de Mamie ... qui étaient tout heureux de notre compagnie.

Mamie bien sûr nous a concocté de fameux petits plats dont elle a le secret ... et malgré un temps pas toujours au beau fixe nous avons passé une fameuse semaine ...

Nous avons profité de notre séjour en Beaujolais pour aller rendre une petite visite à Marie-Claude et Guy qui nous avaient invité et Elise a retrouvé Marlène sa cousine du même âge avec grand plaisir. Cette petite journée à la ferme était très attendue par Lisou : elle voulait voir les vaches ...

Je joins par ailleurs un album photos pour ceux qui voudraient se rendre compte de ce séjour ... Dans l'ensemble, les photos sont assez réussies (merci l'artiste et bravo les modèles ...) et surtout me paraissent représentatives du séjour. Il s'agit là bien entendu d'une sélection ... vive le numérique qui permet de mitrailler sans compter sans faire de victime !!!