Ils étaient 13 000 élèves normands, à la rentrée 2018, inscrits à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et scolarisés dans les écoles ordinaires. Le colloque organisé par le Réseau école inclusive 27 vise à débattre des meilleurs moyens d’action pour améliorer leur quotidien.

Parcours du combattant

Et pour certains, le simple fait de rester au sein d’un établissement classique ressemble fort à un parcours du combattant. Manque d’assistants de vie scolaire (AVS), démarches administratives longues et complexes, manque de formation d’enseignants déjà très sollicités…

Mère du jeune Théo, Émilie doit ainsi constamment se battre pour que son fils bénéficie d’un suivi adapté :

C’est usant. Comme son handicap n’est pas physique, il est difficile à voir, à comprendre et à faire reconnaître.

Habitant de Courbépine dans l’Eure, le garçon de 11 ans présente un trouble déficitaire de la concentration, associé à ce qu’on appelle un « multi-dys » : dyslexie, dysorthographie ou encore troubles du langage. Diagnostiqué à 7 ans, Théo bénéficie de l’accompagnement d’une AVS à raison de 12 heures par semaine, pour l’aider à comprendre les consignes, noter ses devoirs ou faire ses rédactions.

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Des AVS peu nombreux et précaires

Sa mère, aide-soignante, travaille à temps partiel pour pouvoir accompagner son fils à ses rendez-vous médicaux. Elle a fait des pieds et des mains pour que Théo puisse intégrer l’école traditionnelle dans de bonnes conditions. « Je me suis battue et j’ai eu l’AVS, mais certaines mamans n’ont pas eu cette chance. »

« Lors de la dernière rentrée scolaire, des dizaines de parents ont dénoncé l’absence de l’AVS attendue pour accompagner à l’école leur enfant en situation de handicap, confirme Michel Miklarz, de l’Apajh.

L’académie de Rouen a connu une rentrée 2018 chaotique en la matière : en septembre dernier, 20 % des accompagnants étaient encore en attente d’affectation au lendemain de la rentrée.

Des AVS qui protestent régulièrement contre la précarité de leur métier, malgré des annonces du gouvernement censées les apaiser : « les AESH [accompagnant d’élèves en situation de handicap, ndlr] sont maintenus dans une précarisation de laquelle toute revalorisation salariale, tout statut, toute titularisation, toute reconnaissance et amélioration des conditions de travail sont éludées », dénonçait la CGT dans un communiqué du 11 février.

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Des pistes de solutions

« Mais rendre l’école inclusive va au-delà de la présence des AVS », rappelle l’Apajh.

Le 1er mars, l’Agence Régionale de Santé (ARS) de Normandie et l’Académie de Rouen ont lancé une démarche Pour une école accessible à tous. « Il s’agit d’accompagner les établissements médico-sociaux dans l’évolution de leurs pratiques professionnelles, […] afin que 80 % des enfants scolarisés en établissement spécialisé bénéficient d’une modalité de scolarisation en milieu ordinaire d’ici 2022, conformément à la cible nationale. »

Pour Émilie, les solutions existent : « mieux former les enseignants », « simplifier les dossiers MDPH », s’assurer que les classes ne sont pas surchargées, ou encore valoriser le travail des accompagnants… autant de pistes qui seront explorées lors de ce colloque.

Colloque Ensemble construisons l’école inclusive dans l’Eure : mercredi 6 mars de 13 h 30 à 17 h, salle des conférences de l’Hôtel du Département. Infos : 06 07 01 03 88 ou sur Facebook.

Le 13 octobre 2017, la rapporteure de l'Onu sur les droits des personnes handicapées, après une visite en France, rendait son verdict préliminaire sur leur situation dans notre pays (article en lien ci-dessous). Sans langue de bois, Catalina Devandas-Aguilar saluait les avancées mais faisait également part de ses vives inquiétudes, assurant que notre pays devait faire de gros efforts. Elle avait jeté quelques pavés dans la marre, en affirmant, entre autres, que « par définition, un bon établissement n'existe pas », nourrissant l'ensemble de son discours d'une volonté farouche d'accorder aux personnes handicapées leur pleine citoyenneté en milieu ordinaire, au risque d'ébranler un système français bien rodé où la vie en institution est le plus souvent la norme. Elle avait fâché certains très fort…

Fermer les institutions

Ce préambule un peu cinglant devait être complété par un rapport final promis en mars 2019. Il a été rendu public avec quelques jours d'avance, fin février. 22 pages au total qui passent en revue les « lacunes et les domaines dans lesquels des améliorations doivent être apportées » et « formule des recommandations pour aider le Gouvernement à transformer la société française ». Sa vigueur n'a pas flanché, réaffirmant sans nuance l'objectif de désinstitutionalisation. Elle recommande noir sur blanc de « fermer les institutions médico-éducatives existantes » et de « scolariser tous les enfants handicapés qui s'y trouvaient dans des établissement ordinaires », de les transformer « en services de proximité » avec des « logements adaptés à leur disposition, en suivant un plan assorti d'échéances », en envisageant « sérieusement d'établir un moratoire sur les nouvelles admissions ». L'école ordinaire est également passée au crible : manque d'infrastructures accessibles, absence de formation spécialisée des enseignants et des accompagnants, inadaptation des programmes scolaires et des salles de classe… Dans ce contexte, toutes les ressources et responsabilités en matière d'éducation des enfants handicapés, aujourd'hui dans le giron du ministère de la Santé, devraient être transférées à l'Education nationale.

Loi handicap de 2005 à revoir !

La rapporteure donne également un coup de canif à la loi handicap de 2005, pourtant présentée comme un texte fondateur, ne la jugeant pas « pleinement conforme à la Convention » de l'Onu et avec « une portée plus limitée », puisqu'elle ne fait pas « pas référence aux droits fondamentaux tels que les droits à la vie, à la liberté et à la sécurité de la personne… ». Elle va jusqu'à affirmer que cette loi « devrait être revue dans sa totalité » et regrette que « les autorités publiques » n'aient pas « une bonne connaissance des nouveautés apportées par la Convention ». Elle salue malgré tout « l'adoption d'une feuille de route nationale sur le handicap le 20 septembre 2017 », reconnaissant là une « grande avancée ».

D'autres obstacles

Son rapport passe ensuite au crible les différents obstacles et possibilité relevés en France. Par exemple en matière d'accessibilité, elle constate le retard pris avec le report des échéances dans les bâtiments publics et les lacunes dans les transports à la demande, mentionne les carences d'interprètes en langue des signes, dans l'apprentissage du braille et la diffusion de documents en FALC (Facile à lire et à comprendre), ainsi que l'inaccessibilité des sites web des services publics malgré les obligations légales. Elle déplore également le fait que les personnes sous tutelles puissent être privées de leur droit de vote mais, entretemps, le gouvernement a mis fin à cette mesure (article en lien ci-dessous) et promet qu'elles pourront voter dès les élections européennes de mai 2019.

Des personnes handicapées sous-représentées

Catalina Devandas égratigne par ailleurs le CNCPH (Conseil national consultatif du handicap), observant la surreprésentation des « prestataires de service et les associations de parents », qui « continuent d'influencer la prise de décisions » alors que « des efforts plus importants sont nécessaires pour consulter en premier lieu les organisations de personnes handicapées et élargir leur représentation au sein du Conseil ». Et de citer les personnes autistes, présentant des handicaps psychosociaux, avec des handicaps intellectuels, sourdes et sourdes-aveugles. Elle se dit également « préoccupée par l'absence d'un budget de fonctionnement favorisant la bonne marche » de cette instance. Plus globalement, elle déplore que « dans les processus d'élaboration de politiques (…) les personnes handicapées n'ont généralement pas voix au chapitre et leurs opinions ne sont pas prises en compte », a fortiori lorsque ce sont des femmes. Et suggère, lors de la prochaine Conférence nationale du handicap qui doit être clôturée en juin 2019 par Emmanuel Macron, de « s'entretenir en priorité avec les différentes organisations de personnes handicapées plutôt que de consulter d'abord les prestataires de services ».

Une quarantaine de propositions

Ce rapport adresse une quarantaine de propositions au gouvernement. Parmi elles : mettre mise en place de données chiffrées sur les personnes handicapées lors des prochains recensements, revoir la feuille de route sur le handicap adoptée par le Comité interministériel du handicap en 2017, rendre la justice accessible à tous. D'autres domaines sont évoqués : la justice, l'accès à la santé, l'organisation de campagnes de sensibilisation grand public, la promotion d'une compensation sans reste à charge, le principe d'aménagement raisonnable dans l'emploi. Il évoque par ailleurs des situations de « privation de liberté » citant de manière très précise les « personnes autistes en hôpital ou en unité psychiatriques » et encourage à « mettre fin à leur traitement sans consentement » et à leur « stérilisation » forcée.

Mises à l'écart

Ce rapport conclut donc, qu'en France, les personnes handicapées sont « mises à l'écart » : « Bien que la France alloue des ressources financières et humaines considérables aux services aux personnes handicapées, les mesures qui sont prises actuellement pour répondre à leurs besoins sont extrêmement spécialisées et cloisonnées. En effet, l'accent est mis sur la prise en charge de l'incapacité alors que les efforts devraient converger vers une transformation de la société et du cadre de vie, de sorte que toutes bénéficient de services accessibles et inclusifs et d'un soutien de proximité ». Un « cloisonnement qui ne fait qu'entretenir une fausse image des personnes handicapées », à « prendre en charge plutôt que comme des sujets de droit. ».

« C'est un espoir énorme pour tous ces jeunes présentant ce type de handicap (trisomie ou autisme typiquement) et qui sont sans solution scolaire », se félicite Olivia Marchal, présidente de la Fédération nationale des écoles adaptées (Fneca). Dans le cadre de la loi « l'Ecole de la confiance », un amendement a été voté par l'Assemblée pour permettre à ces écoles qui accueillent des enfants en situation de handicap cognitif ou mental de pouvoir rentrer dans un dispositif expérimental prévu par l'article 8.

Sans solution !

«Souvent victimes de ruptures de parcours, à la fin de l'école primaire ou du collège, ils se retrouvent exclus de l'école inclusive, non scolarisés et sans place dans les établissements médico-éducatifs ». Malgré quelques progrès, beaucoup de ces jeunes ne pouvant intégrer l'école ordinaire se retrouvent sans solution chez eux, dans des centres médico-éducatifs où le temps scolaire se limite à quelques heures hebdomadaires ou encore exilés en Belgique. « La France ne respecte pas, son obligation de scolarisation jusqu'à 16 ans », s'indigne Olivia Marchal. Certains parents ou professionnels proposent alors une alternative et créent leur propre école adaptée. Pour répondre à ce besoin immense, une dizaine a ainsi vu le jour partout en France : à Bordeaux, Annecy, Saint-Nazaire, Lyon, Rouen, Paris... Laïques et associatives, elles sont regroupées au sein de la Fneca.

Thalès à un enfant trisomique ?

Mais elles restent « hors contrat » au motif que les textes en vigueur imposent « de faire le programme strict de l'Education nationale ». « Eh oui, un jeune trisomique de 14 ans, doit, selon la loi, apprendre le théorème de Thalès, ironise Olivia. Situation ubuesque qui nie les difficultés de tous ces jeunes et qui condamne, par principe, l'éducation adaptée ». Nombre d'élèves remis en confiance dans ces parcours adaptés, souvent tremplin, arrivent pourtant à poursuivre des études dans le système scolaire ordinaire et à envisager l'inclusion sociale et professionnelle.

Le parlement, en votant l'amendement de la députée Cécile Rilhac tend donc à reconnaître cette réalité ; il doit maintenant être soumis au Sénat. Un « espoir » pour la Fneca.

© Fneca

Les établissements d'accueil du jeune enfant pourront-ils bientôt refuser d'accueillir, en toute impunité, des enfants pour cause de maladie ? Tout commence en janvier 2016… Rose Augustin, 2 ans, est exclue de sa micro-crèche en raison de son épilepsie. Ses parents portent plainte, un premier procès les déboute, ils font alors appel, espérant enfin obtenir justice. Réponse le 26 février 2019, à Nîmes… En attendant, ils peuvent compter sur le soutien de l'association Epilepsie-France, qui se porte partie civile « pour la première fois de son histoire ». Ensemble, ils mènent le combat de l'inclusion.

Rappel des faits

Emilie et Fabrice Augustin sont à la tête d'une tribu de cinq enfants. En septembre 2014, ils apprennent que Rose, la benjamine, souffre d'une forme d'épilepsie qui réagit à la fièvre. A 5 mois, ils l'inscrivent dans la micro-crèche de Meyrannes, une petite commune située dans le Gard. Un Projet d'accueil individualisé (PAI), signé entre la directrice de la crèche (infirmière-puéricultrice), le médecin de la PMI (Protection maternelle et infantile), le médecin traitant de Rose et sa famille, lui permet d'aller à la crèche, comme n'importe quel autre enfant. L'équipe est alors formée pour réagir en cas de crise et lui administrer le traitement adéquat, à savoir une pipette de Buccolam pré-dosée à placer entre la bouche et la gencive. « Un geste loin d'être technique », selon Epilepsie-France. En presque 18 mois, Rose ne fait qu'une crise « gérée sans problème par l'équipe et la famille », explique-t-elle.

Une mauvaise surprise

En janvier 2016, la micro-crèche change de directrice. Mme Duval, éducatrice de jeunes enfants, signe, à son tour, le PAI avant de changer « brusquement » d'avis. Selon elle, c'est trop « risqué » d'accueillir Rose sans personnel médical disponible pour lui administrer son médicament. Dès le lendemain, les parents reçoivent un e-mail qui les informe que leur fille est exclue, « sans pour autant proposer de solution alternative », indique Epilepsie-France. « Pour faire court, le message était : 'Débrouillez-vous', en assurant que la place de Rose était dans un établissement médico-social », ajoute l'association. Cette décision révolte les parents qui décident de porter plainte pour discrimination contre la directrice, le gestionnaire de l'établissement et l'élu local pour complicité.

Un flou juridique ?

Lors du procès, la direction « joue sur le flou juridique qui entoure le statut des micro-crèches », explique Epilepsie-France. Sa ligne de défense : l'ancienne directrice, qui avait accepté Rose, avait une formation d'infirmière et pouvait donc administrer le traitement d'urgence. Or elle n'était pas présente tous les jours et cela n'avait jamais posé de problème aux gestionnaires de la crèche… « En réalité, que l'enfant soit en crèche, en micro-crèche ou à l'école, il ne peut pas bénéficier de la présence d'un personnel médical 24/24 », poursuit Epilepsie-France. Autre argument avancé par la micro-crèche : elle ne veut pas être attaquée pour exercice illégal de la médecine. Un réquisitoire injustifié, pour l'association, pour plusieurs raisons : « Le traitement n'est pas complexe, son administration est autorisée dans le cadre du PAI et une formation du personnel peut être dispensée à l'ensemble du personnel avec l'accord du  médecin de la PMI » pour maîtriser les premiers secours et en savoir davantage sur la procédure à adopter en cas de crise.

Le couperet tombe

Le 10 mars 2016, après quatre heures de débats et un mois et demi d'attente, le tribunal correctionnel d'Alès prononce la relaxe des prévenus. Il estime obligatoire la présence d'un personnel médical et justifie ainsi l'exclusion de Rose. Déterminés, les parents font appel. Pour Epilepsie France, cette décision en première instance « équivaut à nier purement et simplement la nature et l'utilité des PAI qui encadrent l'accueil de tout enfant 'différent' en milieu ordinaire et autorisent le personnel formé à administrer le traitement adapté ». En France, près de 100 000 enfants bénéficient de ce dispositif pour cause d'allergie, de diabète, de maladies chroniques ou d'épilepsie.

La crainte d'une jurisprudence

Epilepsie-France craint un effet « boule de neige » si la justice décide une nouvelle fois de relaxer la micro-crèche. « Cette décision pourrait impacter tous les enfants et faire régresser, de manière phénoménale, leur inclusion. » D'autant qu'ils ne seraient pas tous logés à la même enseigne… « Les enfants allergiques sont en quelques sortes immunisés car ils ont pu bénéficier, par le Conseil de l'ordre des médecins, d'un avis qui indique que, dans le cadre d'un PAI, l'administration du traitement d'urgence avec le stylo-injecteur d'adrénaline n'est pas considéré comme un acte médical. C'est deux poids deux mesures… », regrette l'association. Les enfants épileptiques n'ont, pour l'heure, pas cette chance. Le tribunal peut donc considérer que l'administration du Buccolam est un geste médical, « malgré l'avis des médecins et notamment du neuropédiatre de Rose, et malgré le fait que les parents, non issus du secteur médical, puissent eux-mêmes réaliser ce geste », poursuit-elle.

Campagne de soutien

« A Besançon, tous les personnels des crèches publiques sont formés au traitement d'urgence de l'épilepsie, en lien avec le Samu, pour la simple et bonne raison que n'importe quel enfant peut faire sa première crise au sein de sa structure d'accueil, constate Dr Khayat, neurologue épileptologue. Il est impensable d'imaginer de telles disparités au niveau national. » Ce geste permet seulement de parer à l'urgence en attendant l'arrivée du Samu qui est appelé onligatoirement.

Epilepsie -France lancera une campagne de soutien digitale la semaine du 26 février. Les internautes pourront alors changer leur bannière Facebook et mettre la photo de Rose avec le slogan : « La vie en rose », une déclinaison du slogan de l'association « La vie d'abord ».