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"Au bonheur d'Elise"
inclusion
8 avril 2019

Informations sur la Dyspraxie

Qu'est-ce que la dyspraxie?

C'est la manifestation d'une difficulté ou d'une impossibilité à automatiser les enchaînements moteurs qui se déclenchent normalement à l'évocation d'un but (par exemple faire ses nœuds de lacets). Cette absence d'automatisation est en relation avec une anomalie de fonctionnement de certains circuits cérébraux. Elle n'est pas due à un manque d'entraînement ou de motivation, ni exclusivement à un trouble déficitaire de l'attention ; elle entraîne lenteur et fatigabilité (et inattention secondaire), pour un résultat fluctuant, jugé décevant par l'enfant dyspraxique lui-même et par l'entourage. Elle empêche l'enfant de prêter de l'attention à une autre tâche en même temps, comme par exemple écouter l'enseignant pendant qu'on écrit. Lire la suite

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8 avril 2019

Elève avec des troubles d'apprentissage : et si avant la différenciation, il y avait la relation ?

 

Elève avec des troubles d'apprentissage : et si avant la différenciation, il y avait la relation ?

Cela fait dix-sept ans que j'enseigne et des enfants avec des troubles j'en ai vu passer. Dyslexiques, dysorthographiques, hyperactifs... Jusqu'à présent, ces élèves n'étaient pas officiellement diagnostiqués (j'enseigne en REP et on se rend compte que les familles ont peu ...

https://etreprof.fr

 

6 avril 2019

Le Mans Elle a inventé un métier pour son fils Maxime

30.03.2019 08:53
Le Mans, mercredi 13 mars. Sylvie Souchard a trouvé une solution pour que son fils, Maxime Lopez, ait une activité professionnelle. Photo ML

Le Mans, mercredi 13 mars. Sylvie Souchard a trouvé une solution pour que son fils, Maxime Lopez, ait une activité professionnelle. Photo ML

Sylvie Souchard a inventé un métier pour son fils handicapé : il livre des œufs à domicile. Elle crée l’association Handi-capables pour permettre à tous de devenir autonome.

Sylvie Souchard n’est pas vraiment du genre à se laisser abattre. Son fils handicapé, Maxime, est sur liste d’attente depuis des années pour entrer dans une structure du type Esat (Établissement et service d’aide par le travail).

« Le taux de chômage pour les personnes atteintes de handicap mental est de 90 %. Il manque des places », accuse la maman.

Cette dernière a d’ailleurs plutôt envie que son enfant aille au contact du monde. « Je souhaite qu’il devienne un citoyen bâtisseur. L’inclusion ça doit être maintenant », tempête-t-elle.

Depuis deux ans, elle a appris à Maxime à livrer des œufs biologiques chez les particuliers et dans les entreprises.

Les produits viennent d’une productrice de Rouillon et coûtent 2 € les douze.

Le jeune homme prend le bus et le tramway pour se rendre jusqu’à ses clients du Mans et de son agglomération.

Son idée, elle l’ouvre à tous. « Je suis en train de créer l’association Handi-capables. L’objectif serait que les membres soient coopérateurs et puissent travailler selon un planning qui leur convient », détaille-t-elle.

La Mancelle a aussi imaginé que les futurs coopérateurs puissent livrer des paniers des légumes bios.

6 avril 2019

Autisme : un lieu associatif novateur s’installe à Pau

article publié dans La République des Pyrénées

Autisme : un lieu associatif novateur s’installe à Pau L’« appartement » du Groupe d’entraide mutuelle à Pau.

© Nicolas sabathier
publié le 4 avril 2019 à 14h33.

Dans le cadre de la Journée mondiale de l’autisme, ce 2 avril, le GEM, Groupe d’entraide mutuelle, situé cours Camou à Pau, a ouvert ses portes. 

Le lieu associatif ouvert fin février est destiné à accueillir les personnes adultes en situation d’autisme présentant un comportement stabilisé. Les adhérents se retrouvent quand ils le souhaitent dans un « appartement » chaleureux qui leur est dédié du mardi au vendredi de 10h à 18h. Ils y réalisent de nombreuses activités comme de la cuisine, des jeux de société ou encore des arts plastiques. De nombreuses sorties ou participations à des événements sont également organisées de façon à faciliter l’échange et le partage.

L’objectif est que, petit à petit, les membres rompent avec leur isolement en s’appropriant ce lieu et en réalisant de nombreux choix au sein du groupe. Les maîtres mots du GEM sont « l’entraide », « l’autonomie », mais avant tout « l’épanouissement ». Pour en faire partie, les personnes doivent réaliser une période de découverte dans laquelle ils appréhenderont les lieux, se les approprieront et apprendront parallèlement à découvrir les autres membres avec qui ils vivront.

Par la suite, une participation de 10 euros par an leur sera demandée dans le but de financer les nombreuses activités. À l’heure actuelle, l’association comprend une dizaine d’adhérents, mais elle compte par la suite se développer afin d’accueillir un plus grand nombre d’autistes.

Contact : 05 59 68 24 42 (Autisme Pau Béarn).

5 avril 2019

Nous allons ouvrir la 1re crèche pour enfant autiste en Île-de-France

Alors que près de 100.000 enfants sont atteints d’autisme en France, la Région soutient les familles touchées en Île-de-France. Par exemple avec la création à la rentrée 2019 d'une crèche pour 15 à 20 enfants. Interview d'Aliénor de La Taille, cofondatrice de l’association Ebullescence, à l'origine du projet.

Pourquoi avoir créé Ebullescence ?
Aliénor de La Taille : Mon associée, art thérapeute, et moi-même, psychologue clinicienne, avons longtemps travaillé avec des enfants atteints de troubles du neuro-développement, et principalement des enfants autistes. Nous avons découvert l’importance d’un accompagnement anticipé, dès la crèche. Nous savons aussi que, même si le dépistage est de plus en plus fréquent, rien n’est proposé aux familles entre cette découverte et le réel diagnostic. C’est à elles seules de chercher une solution et de prendre du temps pour emmener leurs enfants chez l’orthophoniste, psychomotricien, etc. Souvent, l’un des 2 parents arrête de travailler pour se consacrer pleinement à son enfant, et cela revient très cher. La prise en charge n’est, quant à elle, pas forcément adéquate car chaque professionnel exerce à sa manière dans son cabinet. Il manque une prise en charge globalisée, notamment pour les tout-petits. C’est pour cela que nous avons créé Ebullescence.

Comment fonctionne une crèche Ebullescence ?
A. de La T. : La 1re crèche accueillera en septembre 2019 entre 15 et 20 enfants de 18 mois à 3 ans dans les Hauts-de-Seine (92). Tous les acteurs de l’épanouissement de l’enfant y seront réunis au même endroit. Nous travaillons avec une équipe éducative de crèche classique, et des professionnels paramédicaux qui ont la même approche de l’enfant par le jeu : c’est uniquement par ce biais que nous atteignons nos objectifs. Surtout par l’aspect sensoriel, car ces enfants ont souvent un système sensoriel parasité. Les familles sont orientées vers notre association par des structures officielles dont nous sommes partenaires. Si certaines nous contactent directement, un certificat médical ou un avis de professionnel extérieur est forcément demandé pour confirmer un retard de développement. Nous accueillons les enfants jusqu’à leur 6 ans. Au fur et à mesure de l'accompagnement, des temps d’inclusion progressifs en crèche ou maternelle soit prévus, afin de les intégrer petit à petit dans un milieu classique. Nous servons simplement de passerelle entre le dépistage et le milieu ordinaire pour que ça fonctionne bien.

Quels sont vos projets d’avenir pour Ebullescence ?
A. de La T. : Lors de l’ouverture de la 1re crèche, nous allons lancer une recherche scientifique, qui devrait durer 3 ans, pour attester que le programme développé ici fonctionne. Dans l’immédiat, l’objectif est d’ouvrir tout un réseau de crèches pour étendre l’offre à l’ensemble du territoire et ainsi à un maximum de familles. Cette 1re crèche sera une belle vitrine car nous sommes soutenus par de nombreux partenaires, dont le Département des Hauts-de-Seine, la Maison départementale des personnes handicapées et la Région, qui nous a permis de financer les travaux. En parallèle, comme nous accompagnons la famille dans sa globalité, nous proposons des ateliers thérapeutiques ou ludiques aux fratries et aux parents. Car, malgré sa place importante auprès de l'enfant, ce public se voit rarement proposer de tels programmes.

Photo : © Ebullescence

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5 avril 2019

Autisme Pau-Béarn Pyrénées nous présente le GEM (groupement Entraide Mutuelle)

 

Autisme Pau-Béarn Pyrénées nous présente le GEM (groupement Entraide Mutuelle)

L'association autisme Pau-Béarn-Pyrénées œuvre pour un accompagnement adapté, de qualité, professionnalisé et supervisé, pour permettre autant que possible à la personne autiste d'accéder à tous les dispositifs de droit commun, et de progresser dans son milieu ordinaire de vie.

https://www.francebleu.fr

 

5 avril 2019

Autisme : le monde a les yeux tournés vers Marseille

article publié dans La Provence

Grâce à un neurobiologiste marseillais, un médicament susceptible d'améliorer la sociabilité va être testé. Une première internationale

Par Florence Cottin et Marine Stromboni

On estime à environ 700 000 le nombre de personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme en France.
On estime à environ 700 000 le nombre de personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme en France. Photo illustration

Dire que Marseille est devenue la capitale mondiale de l'autisme, n'est pas un euphémisme. C'est même le Pr Yehezkel Ben-Ari qui le prétend. Neurobiologiste, professeur émérite à l'Inserm et président de la société de biotechnologie Neurochlore cofondée avec les docteurs Lemonnier et Hadjikhani, à Luminy, l'homme qui a "voué sa vie"à l'autisme, continue d'explorer toutes les pistes. Cette traque incessante s'ouvre aujourd'hui sur de nouvelles voies thérapeutiques prometteuses. Il a lancé, en collaboration avec le laboratoire Servier, un essai de phase III pédiatrique.

Et aussi "Autisme info Service", une nouvelle plate-forme pour orienter les familles

Plan gouvernemental : les familles s'impatientent

Si ces avancées thérapeutiques soulèvent un vent d'espoir, le problème de la prise en charge reste entier. Hier, à la veille de la Journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme, le gouvernement a dévoilé un premier bilan du plan lancé l'année dernière et doté de 344 millions d'€ sur cinq ans. La stratégie commencera à porter ses fruits à la rentrée, ont promis Sophie Cluze, la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée du dossier. Une trentaine de plateformes d'intervention précoce (CRA), destinées à orienter les familles vers une prise en charge adaptée, doivent être mises en place d'ici à la fin de l'année, dont une dizaine d'ici à fin juin. Le gouvernement reconnaît lui-même que le système est actuellement engorgé, avec en moyenne près de 15 mois d'attente pour décrocher un rendez-vous dans l'un de ces CRA. Or, un dépistage précoce est essentiel pour soigner les troubles de l'autisme en stimulant l'enfant dans ses interactions sociales. Pour Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, ce plan gouvernemental "ne répond pas aux demandes des familles". "Concrètement, rien n'a changé: quand on a un enfant avec des difficultés de développement, c'est toujours aussi compliqué, on n'a pas de réponse", déplore-t-elle. "On manque cruellement de professionnels formés, et ce n'est pas en un an qu'on va bouleverser la donne, estime Christine Meignien, présidente de la fédération "Sésame Autisme". C'est là-dessus qu'il faut mettre les moyens, et pour l'instant il n'y a rien à ce propos."

"Les familles sont complètement perdues, c'est un scandale sanitaire !", s'insurge Olivia Cattan, mère d'un enfant autiste et présidente de "SOS autisme France".

Et aussi Autisme : la voie de l'inclusion à Marseille

Professeur Ben-Ari : "Une première bataille de gagner"

Le Pr Ben-Ari veut ouvrir un nouvel institut.Le Pr Ben-Ari veut ouvrir un nouvel institut.Photo DR

"C'est une première mondiale", s'enthousiasme le professeur Ben-Ari. Cet essai va couvrir 400 enfants de 2 à 18 ans et se déroule dans 8 pays de l'Union européenne. "Si tout se passe bien une demande d'autorisation de mise sur le marché sera déposée à l'horizon 2021."

Les premières publications accréditent d'ailleurs les effets de la molécule d'une amélioration de la sociabilité. "Sous la forme d'un sirop, cette solution permettrait non pas de guérir l'autisme, mais le traiter et faciliter les interactions sociales chez l'enfant, les interactions sociales feront le reste, explique-t-il. Il est crucial que ces enfants aillent avec les autres enfants. Si la prise de ce médicament permet d'avoir des enfants plus présents, ces derniers pourront s'insérer plus facilement, à l'école notamment. In fine, c'est une première bataille de gagner."

Parallèlement, il a mis à jour une théorie selon laquelle la maladie commencerait in utero. "Les heures avant et après la naissance sont déterminantes dans la genèse des troubles du spectre de l'autisme, poursuit-il. Pendant la naissance, certains neurones ne grandissent pas à la même vitesse que les autres. On les appelle les neurones immatures. Cette étape clef est très souvent le début des problèmes et perturbe la construction du cerveau.Ces neurones immatures ont des propriétés très différentes et vont perturber l'activité cérébrale." Faire taire ces neurones immatures est le coeur des recherches que mène actuellement le professeur Ben-Ari sur un médicament permettant de loquer sélectivement ces cellules immatures.

Les prochaines recherches du professeur Ben-Ari devraient également trouver refuge dans un nouveau centre. Cet institut privé dédié à l'autisme devrait voir le jour d'ici trois ans sur le campus de Luminy. " Avec ce nouveau bâtiment, je veux rapprocher recherches fondamentales et appliquées et financer des recherches hors des sentiers battus", confesse le professeur.

Il permettrait au Marseillais de rester "premier à jamais" dans sa bataille contre l'autisme.

"Il n'existe ni méthode, ni traitement miracle de l'autisme"

Le Docteur Soumille 
est chargé des projets autisme à l'Ari.Le Docteur Soumille est chargé des projets autisme à l'Ari.Photo DR

Le docteur François Soumille est pédopsychiatre, chargé des projets concernant l'autisme au sein de l'Ari (Association régionale pour l'intégration des personnes en situation de handicap ou en difficulté) et intervient dans différents établissements marseillais.

La méthode A.B.A a-t-elle fait ses preuves ?
François Soumille :
La Haute Autorité de Santé a présenté ses recommandations en 2012, c'est-à-dire les méthodes et stratégies reconnues de prise en charge de l'autisme à différents stades de la vie. C'est un élément de référence pour les familles et les professionnels qui recommande un certain nombre de méthodes comportementales et développementales comme l'A.B.A, Denver ou Teacch.

Cependant, aucune méthode n'est recommandée et efficace pour toutes les formes d'autisme, à tous les stades de la vie. Tout dépend de la nature et du profil de la personne. Ce qui est important, c'est la précocité de la prise en charge.

Quel est l'état de l'offre de prise en charge dans le département ?
François Soumille : Dans les Bouches-du-Rhône, l'offre est très insuffisante par rapport aux besoins. Ici, les difficultés dans le domaine sont très importantes et même plus qu'ailleurs, notamment parce que cela ne fait pas très longtemps qu'on a pris la mesure des besoins des personnes autistes. Et puis le département est vaste et les acteurs ont eu du mal à se fédérer.

Le taux de prévalence (nombre de personnes porteuses dans une population donnée) des troubles du spectre de l'autisme (TSA) est estimé selon les études les plus sérieuses à 1 personne sur 132 pour les moins de 27 ans, ce qui ferait environ 5 000 personnes de moins de 30 ans avec un TSA dans le département. Concernant les réponses aux besoins, une enquête du CREAI Paca-Corse en 2015 retrouvait 1 460 enfants et adolescents inscrits en liste d'attente suite à une décision de la MDPH, parmi eux, on retrouve un grand nombre d'enfants et d'adolescents avec TSA. La situation est particulièrement difficile sur les aires de Marseille nord, Marseille ouest et Martigues mais globalement, la situation dans le département n'est pas brillante.

Et pour les adultes ?
François Soumille :
La situation est encore plus critique pour les adultes car il y a encore moins de structures et d'équipes formées alors que les besoins d'accompagnement durent toute la vie. Une enquête de 2017 estimait à au moins 50 les jeunes adultes avec TSA dans les Bouches-du-Rhône devant rester après 20 ans en établissement pour enfants faute de solution pour les accueillir mais la réalité des besoins est encore très mal connue.

Scolarisation : des progrès

À la maternelle, la stratégie du gouvernement prévoit de passer de 112 à 292 unités d'enseignement pour autistes, des classes à effectifs réduits. Sur ces 180 unités nouvelles, 30 doivent être créées dès la rentrée. À l'école élémentaire, six unités ont déjà ouvert, et dix autres suivront à la rentrée. "Cela va contribuer à une meilleure inclusion à l'école : les choses avancent", se félicite sur ce point Christine Meignien, présidente de la fédération "Sésame Autisme". "Mais ce ne sont que quelques classes dans toute la France, et il y a encore beaucoup d'enfants sans aucune solution", tempère-t-elle. Les associations critiquent par ailleurs les insuffisances en direction des adultes autistes - qui seraient quelque 600 000 en France, dont seulement 75 000 ont été diagnostiqués. "De nombreux autistes ne sont pas suffisamment autonomes pour envisager d'occuper un emploi, pointe et pour eux il n'y a rien, zéro centime ! Ils restent sur le carreau", pointe Danièle Langloys, la présidente d'Autisme France.

4 avril 2019

Autisme : mesures dès la rentrée mais familles impatientes

article publié sur Handicap.fr

La stratégie nationale sur l'autisme, lancée il y a un an, commencera à porter ses fruits à la rentrée, a assuré le 1er avril le gouvernement. Mais les familles, qui peinent toujours à trouver une prise en charge adaptée, s'impatientent.

1 avril 2019 • Par L'AFP pour Handicap.fr

 

Illustration article

Par Marie-Pierre Ferey, Arnaud Bouvier

Une trentaine de plateformes d'intervention précoce, destinées à orienter les familles vers une prise en charge adaptée, doivent être mises en place d'ici à la fin de l'année, dont une dizaine d'ici à fin juin, a indiqué Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée du dossier. Le 1er avril 2019, Mme Compagnon et la secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel ont dressé un premier suivi de la stratégie dotée de 344 millions d'euros sur cinq ans, à la veille de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (article complet en lien ci-dessous).

Brasser beaucoup d'air

Les plateformes vont être mobilisées avec les 26 centres de ressources autisme (CRA) pour donner des outils aux professionnels dits de "première ligne" (généralistes, pédiatres, médecins scolaires...) afin qu'ils repèrent les premiers signes d'alerte chez les enfants, a assuré Mme Compagnon lors d'une conférence de presse au côté de Mme Cluzel. Le gouvernement reconnaît lui-même que le système est actuellement engorgé, avec en moyenne près de 15 mois d'attente pour décrocher un rendez-vous dans un CRA. Or, un dépistage précoce est essentiel pour soigner les troubles de l'autisme en stimulant l'enfant dans ses interactions sociales. Pour Christine Meignien, présidente de la fédération Sésame Autisme, "on manque cruellement de professionnels formés, et ce n'est pas en un an qu'on va bouleverser la donne". "C'est là-dessus qu'il faut mettre les moyens, et pour l'instant il n'y a rien" à ce propos dans la stratégie du gouvernement, a-t-elle dit à l'AFP. Ce plan revient à "brasser beaucoup d'air pour pas grand-chose", fustige-t-elle.

Trois ans pour un RV

Pour Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, le plan gouvernemental "ne répond pas aux demandes des familles". "Concrètement, rien n'a changé : quand on a un enfant avec des difficultés de développement, c'est toujours aussi compliqué, on n'a pas de réponse", déplore-t-elle. "Tant qu'on ne mettra pas le paquet sur la formation initiale et continue des médecins, psychologues ou éducateurs spécialisés, la stratégie ne résoudra pas les problèmes", selon Mme Langloys. Certaines familles doivent attendre "deux, voire trois ans, pour obtenir un rendez-vous. Elles sont complètement perdues, c'est un scandale sanitaire !", s'insurge de son côté Olivia Cattan, mère d'un enfant autiste et présidente de SOS autisme France. "Certains parents sont contraints de déménager dans une autre ville pour trouver quelqu'un à même de s'occuper de leur enfant", ajoute-t-elle.

Des efforts en matière de scolarisation

Le gouvernement a récemment créé, dans la loi de financement de la Sécurité sociale, des forfaits d'intervention précoce pour les séances d'ergothérapie, de psychomotricité et de psychologie mises en place après un bilan, de manière à ce que ces soins ne coûtent rien aux familles. "C'est très bien, mais si vous n'arrivez pas à décrocher un rendez-vous chez un professionnel, ça ne résoudra pas votre problème", commente à ce propos Mme Meignien. Seul point positif à ses yeux : les efforts en matière de scolarisation des enfants autistes. A la maternelle, la stratégie prévoit de passer de 112 à 292 unités d'enseignement pour autistes, des classes à effectifs réduits. Sur ces 180 unités nouvelles, 30 doivent être créées dès la rentrée. A l'école élémentaire, six unités ont déjà ouvert, et dix autres suivront à la rentrée. "Cela va contribuer à une meilleure inclusion à l'école : les choses avancent", s'est félicitée sur ce point Mme Meignien. "Mais ce ne sont que quelques classes dans toute la France, et il y a encore beaucoup d'enfants sans aucune solution", a-t-elle tempéré.

Les adultes, parent pauvre

Les associations critiquent par ailleurs les insuffisances de la stratégie en direction des adultes autistes - qui seraient quelque 600 000 en France, dont seulement 75 000 ont été diagnostiqués. Le gouvernement met en avant ses efforts pour favoriser leur insertion dans l'emploi. "Je veux bien qu'on pense aux plus autonomes", commente Mme Langloys. Mais de nombreux autistes ne sont pas suffisamment autonomes pour envisager d'occuper un emploi, "et pour eux il n'y a rien, zéro centime ! Ils restent sur le carreau".

4 avril 2019

Lanvollon. L’autisme, un handicap qui réclame le soutien de tous

article publié dans Ouest France

Plus d’une centaine de personnes ont assisté, samedi, à la conférence d’Armelle Thomas sur l’autisme, à la salle Armor Argoat, à Lanvollon (Côtes-d’Armor).
Plus d’une centaine de personnes ont assisté, samedi, à la conférence d’Armelle Thomas sur l’autisme, à la salle Armor Argoat, à Lanvollon (Côtes-d’Armor). | OUEST-FRANCE

 

Samedi 30 mars 2019, plusieurs associations qui sensibilisent à l’autisme se sont unies, en partenariat avec la mairie, les sapeurs-pompiers et la gendarmerie, pour plusieurs animations en rapport avec ce trouble. Au programme : conférence et marche solidaire à Lanvollon (Côtes-d’Armor)

Samedi 30 mars 2019, les associations Autisme breizh autonomie, Autisme Trégor Goëlo, Autisme Ouest-22, Autisme ouvrons la bulle et Autisme ça suffit ! se sont unies, en partenariat avec la mairie, les sapeurs-pompiers et la gendarmerie, pour plusieurs animations en rapport avec ce trouble.

Plus d’une centaine de personnes ont assisté, à la salle Armor Argoat, à Lanvollon (Côtes-d’Armor) à la conférence d’Armelle Thomas, directrice d’Askoria sur le thème : « Stop aux préjugés, changeons notre regard ».

Dans les Côtes-d’Armor, 7 000 personnes affectées

Beaucoup de familles présentes sont confrontées à l’autisme, qui handicape la communication et la socialisation. « En Côtes-d’Armor, 7 000 personnes sont concernées, dont un enfant sur 100. Et 80 % des enfants sont rejetés de l’école de la République » , indique la conférencière. Les parents réclament, en vain, une prise en charge adaptée de l’État. L’association Handichiens, présente également ce jour-là, soutient que les chiens guides peuvent aussi intéresser les personnes atteintes d’autisme.

Une marche solidaire

Après la conférence, près de deux cents personnes, porteuses de lampions, ont participé à la Marche bleue solidaire pour sensibiliser à l’autisme. Les marcheurs sont partis de la gendarmerie, avant de faire une halte à la mairie puis de rejoindre la nouvelle caserne des sapeurs-pompiers.

Lors de la marche solidaire, les marcheurs ont fait une halte devant la mairie où le maire s’est adressé à la foule sur le thème de l’autisme. Ouest-France |

« Nous savons tous les difficultés auxquelles les familles et les enfants concernés sont confrontées dans leur vie quotidienne, a rappelé Arsène Nicolazic, devant la mairie. Aujourd’hui les participants ont témoigné de leur élan solidaire. »

La marche s’est terminée par un repas galette-saucisse, à la caserne des pompiers.

3 avril 2019

Une formation pour aider les professionnels qui travaillent avec des personnes atteintes d'autisme

article publié sur France bleu

lundi 1 avril 2019 à 18:44 Par Aurore Richard, France Bleu Berry

L'Agence Régionale de Santé Centre-Val de Loire met en place une formation inédite pour aider les professionnels en lien avec des personnes atteintes d'autisme. 61 personnes de l'Indre vont donc suivre des cours pendant un an et demi à Châteauroux.

La formation comprend un an de théorie et six mois de cas pratiques.
La formation comprend un an de théorie et six mois de cas pratiques.
© Radio France - Aurore Richard

Châteauroux, France

Il faut aider les soignants et les enseignants qui travaillent avec des personnes atteintes d'autisme, c'est-à-dire de troubles du comportement, de difficultés à communiquer. C'est l'objectif d'une formation mise en place par l'Agence Régionale de Santé Centre Val de Loire

Elle vient de commencer en ce début de mois de mars à Châteauroux. Pendant un an et demi, 61 personnes de l'Indre vont donc suivre des cours pour apprendre à mieux comprendre les personnes atteintes d'autisme.

Les formateurs vont par exemple expliquer aux enseignants qui ont un élève autiste dans leur classe, qu'ils doivent aménager des temps spéciaux, et aussi aménager l'espace. "Ne pas avoir une lumière directe, isoler un peu la personne car les troubles peuvent venir d'un espace qui n'est pas conforme à l'handicap", explique Max Lefrère, de la "Maison des Oiseaux" en charge d'adultes autistes.

Les formateurs sont des psychologues-experts

Des conseils sont aussi dispensés pour les professionnels du milieu hospitalier afin d'éviter des situations critiques, qui existent actuellement selon Max Lefrère : 

On a été sollicité par un hôpital où ils ont été obligés d'attacher la personne parce qu'ils n'arrivaient plus à la tenir, elle avait tout cassé dans la chambre"

C'est pour cela qu'être formé par des psychologues est important, à noter que cela est gratuit. L'Agence Régionale de Santé prend quasiment tout en charge. Cela représente 65 000 € par personne

Elodie Fougeray de l'ARS mise sur le long terme "en créant une équipe-support qui pourra répondre aux besoins des personnes avec autisme ou de leurs aidants, ou des professionnels qui les accompagnent, en intervenant rapidement sur des conseils et des sensibilisations". L'objectif serait d'arriver à créer une équipe dans chaque département. 

3 avril 2019

Autisme : une autre vie sur scène grâce à un groupe de musique

article publié sur France info

Les autistes d'un centre pour adultes de région parisienne enchaînent les succès en concert grâce à leur groupe de musique.

FRANCE 3

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France 3France Télévisions

Mis à jour le 02/04/2019 | 22:00
publié le 02/04/2019 | 22:00

 

Mardi 2 avril, c'est la journée mondiale de l'autisme. Une journée pour sensibiliser à ce trouble complexe, qui touche à des degrés divers 650 000 personnes en France. La rédaction du 19/20 est allée à la rencontre d'un groupe constitué d'autistes que la musique a fait sortir de leur bulle. Ils remplissent les salles, enchaînent les concerts jusqu'à faire l'Olympia et s'appellent Percujam. C'est dans un centre pour adultes en banlieue parisienne qu'ils vivent et créent.

Une structure unique en France

Le groupe se compose d'éducateurs et d'autistes passionnés de musique. Dans cette structure unique en France, les places sont rares. Avant d'arriver dans ce centre, Raphaël a connu un parcours compliqué. "J'ai été dans un hôpital de jour pour adolescents, après j'ai été dans un hôpital de jour pour adultes. Après j'ai été dans un foyer à Paris, mais ça n'avançait pas (...) Ce n’était pas pour moi", évoque le chanteur de 38 ans. Dans ce groupe, certains ne savent ni lire ni écrire, mais retenir les paroles d'une chanson ne leur pose pas de problème.

3 avril 2019

Le secrétaire d’Etat Adrien Taquet veut sensibiliser les travailleurs sociaux à l’autisme

article publié dans Le Monde

Par Solène Cordier Publié hier à 17h51, mis à jour hier à 17h51

Temps de Lecture 3 min.

En marge d’un déplacement au sein d’une crèche parisienne accueillant notamment des enfants atteints de troubles du spectre de l’autisme (TSA), le secrétaire d’Etat à la protection de l’enfance, Adrien Taquet, a annoncé, mardi 2 avril, le lancement d’un groupe de travail qui portera sur l’accueil des enfants autistes pris en charge par l’aide sociale à l’enfance (ASE). « La réflexion portera sur trois axes, a confié M. Taquet au Monde. Une action sur l’accompagnement à la parentalité des personnes handicapées, qui associera les personnes elles-mêmes, la mise en œuvre d’une action de formation à l’autisme en direction des travailleurs sociaux mais aussi des personnels de justice, et la généralisation de la mention du handicap du parent ou de l’enfant, en cas d’information aux services de l’aide sociale à l’enfance, afin qu’un regard croisé expert puisse être mobilisé. »

Ce dernier point est destiné à provoquer une collaboration plus étroite, en cas d’information préoccupante ou de signalement, entre l’ASE et les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), interlocuteur incontournable de ces familles. Certaines d’entre elles alertent en effet depuis des années sur le risque de confusion entre les manifestations des troubles de l’autisme et les signes de maltraitance, ce qui peut conduire à des enquêtes sociales. Le groupe de travail aura notamment pour mission d’élaborer un guide destiné à la fois aux parents et aux travailleurs sociaux.

Article réservé à nos abonnés Lire aussi Le désarroi des familles d’enfants autistes face aux soupçons des services sociaux

La réflexion, qui s’inscrit dans le cadre de la stratégie autisme lancée au printemps dernier par le gouvernement, associera des personnes handicapées et sera menée sous l’égide des deux secrétariats d’Etat à la protection de l’enfance et au handicap et de la déléguée interministérielle à l’autisme, Claire Compagnon. C’est un maillon de plus destiné à combattre la méconnaissance, criante en France, des troubles du spectre autistique dont les expressions sont multiples et se caractérisent par des difficultés de communication et de socialisation.

Logique d’inclusion

A la crèche multi-accueil Marie-Ernest-May, dans le 17e arrondissement de Paris, établissement modèle visité mardi par le secrétaire d’Etat à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, tout a été pensé pour accueillir au mieux les familles d’enfants souffrant de ces troubles. Dans cette structure gérée par la Croix-Rouge, douze places sur soixante sont réservées depuis janvier 2018 à des enfants ayant des signes de troubles envahissants du développement (TED), dont fait partie l’autisme.

L’objectif ici est de « diminuer ce qui peut être contraignant pour les enfants afin d’éviter les frustrations », dans une logique d’inclusion, explique le directeur, Fabien Roussel. Les allées et venues des enfants dans les différents espaces de vie sont libres, sous le regard attentif du personnel, qui a reçu une formation aux spécificités de l’autisme. A la différence de ce qui se pratique ailleurs, les familles peuvent déposer et venir chercher leurs enfants sans contrainte d’horaire, une souplesse indispensable pour les familles qui doivent souvent jongler avec de multiples rendez-vous médicaux. Décloisonnement et flexibilité sont les mots d’ordre.

« On a adapté aux enfants neurotypiques les besoins spécifiques des enfants ayant des TED, et ça développe une autonomisation plus rapide pour tous », se réjouit le directeur.

La crèche travaille main dans la main avec les services de la protection maternelle et infantile (PMI), en première ligne dans le repérage des enfants porteurs de troubles du neurodéveloppement. Seul bémol, selon le chef d’établissement : « Certains neuropédiatres et psychologues qui suivent les enfants à l’extérieur privilégient toujours une approche psychanalytique, ce qui complique les échanges. » Depuis 2012, les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé pour la prise en charge de l’autisme bannissent pourtant le recours à la psychanalyse. Une mention qu’il serait opportun de rappeler dans le futur guide destiné aux travailleurs sociaux, souvent amenés à évaluer la situation des enfants à partir des observations des professionnels de santé.

Article réservé à nos abonnés Lire aussi Autisme : le défi d’un dépistage précoce, à l’hôpital Robert Debré

Solène Cordier

3 avril 2019

Vidéo -> Le message de Mouna Rezgui Goubet maman & battante pour la journée mondiale de l'autisme

3 avril 2019

Plan autisme : "Notre objectif est de rattraper notre retard dans tous les domaines", assure Sophie Cluzel

 

Plan autisme : "Notre objectif est de rattraper notre retard dans tous les domaines", assure Sophie Cluzel

Tous les enfants porteurs d'autisme nés en 2018 iront-ils à l'école pour leur trois ans ? "C'est notre objectif. La génération 2018 doit pouvoir aller à l'école", a assuré la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, invitée lundi du Grand journal du soir de Mathieu Belliard, sur Europe 1.

https://www.europe1.fr

 

2 avril 2019

Sophie CLUZEL au sein de l’Unité d’Enseignement Adolescents Autisme installée au sein du Lycée Honoré de Balzac

1er avril 2019
 

Ce lundi qui commence la semaine de l’autisme par un rayon de soleil (météo, mais pas seulement).
Nous avons eu l’honneur de recevoir la Secrétaire d’Etat Sophie CLUZEL au sein de l’Unité d’Enseignement Adolescents Autisme installée au sein du Lycée Honoré de Balzac, 118, Boulevard BESIERE, Paris 17ème. Elle était accompagnée de bon nombre d’autorités, dont M. Gilles Pécout recteur de la région académique Île-de-France, recteur de l'académie de Paris, et M. Geoffroy Boulard, Maire du 17ème arrondissement de Paris.

Cette UE Ados, rattachée à l’IME Notre Ecole à Paris 15ème (structure d’AFG Autisme, rue Falguière), se compose de 2 pièces adjacentes et communicantes situées au RDC du Lycée. Cette UE est parfaitement intégrée dans la communauté éducative. C'est un modèle unique qui porte ses fruits et nous tenons à remercier nos partenaires de l'Education Nationale.

Nous souhaitons mettre en exergue ce projet défendu par Mme Marie Rousseau (à la fois maman et salariée à temps partiel d’AFG Autisme pour ce projet) qui en est à l’initiative et porté avec AFG Autisme en partenariat avec l’Education Nationale, pour développer l'autonomie de ces adolescents autistes, leurs échanges avec les autres lycéens, pour que l’inclusion ne soit pas juste un mot, mais une réalité du quotidien et de leur Avenir.
Cette Classe Avenir est la preuve de la réciprocité bénéfique tant pour les élèves autistes que pour leurs camarades neuro-typiques qui se transforment volontiers en tuteurs. Les élèves autistes sont réellement intégrés au sein de la vie du lycée.
A noter également cette communauté éducative Education Nationale (Proviseur, enseignants, agents…) se complète parfaitement avec le personnel médico-social (psychologue, éducateurs…).

Très bel exemple de l’inclusion qui nous fait littéralement oublier le handicap.

Bravo à tous les acteurs de cette belle aventure.
Reste à construire la suite 😉

1 avril 2019

Handicap : L'autisme n'est pas une maladie

article publié dans La Dépêche


L'équipe de Cri 46 organise une après-midi consacrée à l'autisme, mardi à Cahors.
L'équipe de Cri 46 organise une après-midi consacrée à l'autisme, mardi à Cahors.

Publié le 01/04/2019 à 03:58
, mis à jour à 08:37

L'association Autisme Cri 46 (Choix relationnel d'inclusion) présidée par Léo Amery, organise ce mardi 2 avril une rencontre, de 14 heures à 20 heures, à la Bourse du travail à Cahors. Elle s'inscrit dans le cadre de la journée mondiale de l'autisme.

Exposition et extrait de la bande-annonce de «Percujam» rythmeront l'après-midi, avant un débat à 18 heures.

«L'autisme est un trouble neuro-développemental, ce n'est pas une maladie psychiatrique, précise Leo Amery. L'autisme ne se soigne pas avec des médicaments mais avec de la méthode d'éducation structurée.» Aujourd'hui, un enfant sur 100 naît autiste. Dans le Lot, 1 700 personnes sont concernées. «Il y a des autistes verbaux et des autistes non verbaux», remarque le président. L'association Cri 46 basée à Martel a été créée en 2005 ; elle agit au sein des instances départementales et régionales et est partenaire d'Autisme France. «On s'est rapproché du Ceresa de Toulouse pour mettre en place, en 2011, le Sessad, Service d'éducation spéciale et de soins à domicile, spécialisé en autisme pour les enfants de 2 à 20 ans à Martel. Il y a quinze enfants», poursuit le président.

Dans le Lot, des Sessad existent à Cahors et Figeac. Tous les services ont de longues listes d'attente. «Pour les adultes, c'est pire encore, constate Léo Amery. Le dispositif d'accueil est catastrophique, avec des établissements qui ne sont pas spécialisés et des traitements surmédicalisés. Des parents n'y souhaitent pas de place.»

«Il y a toujours pour les familles cette difficulté de diagnostic pour les jeunes enfants. Les hôpitaux de jour dans le Lot ne sont pas prêts pour ça, et les familles ne sont pas toujours informées, poursuit Léo Amery. L'institut Camille-Miret qui gère ces hôpitaux de jour développe l'accompagnement des enfants autistes.» Petit bémol cependant : «Nous n'avons aucunes données statistiques sur la qualité de l'accompagnement, sur les résultats.»

Méthodes d'enseignement

Mardi, une exposition mettra en avant les différentes méthodes d'enseignement pour les autistes : la méthode Teach, traitement et éducation des enfants autistes ; la méthode Aba, analyse appliquée du comportement connue depuis 1930 aux Etats-Unis ; la méthode Pecs, un système de communication par échanges d'images pour construire des phrases avec des pictogrammes pour les non verbaux, ou encore la méthode Makaton, un programme d'éducation du langage. «Nous, on connaît ces méthodes, on aide les familles à s'en emparer. Malheureusement en France, nous avons 40 ans de retard», estime Scarlett Lacaille, membre de l'association. Un diaporama de 10 minutes passera en boucle pour expliquer ce qu'est l'autisme.


«Pour l'école inclusion »

Mardi à Cahors, l'accent sera mis sur la loi 2005 de l'égalité des chances. «Elle permettrait à des jeunes cadrés dans le milieu ordinaire d'évoluer. Nous sommes pour l'école inclusion. Il faut que l'Education nationale, les familles, les politiques se mettent ensemble pour que ça bouge. Le quatrième plan autisme est insuffisant. Il faudrait qu'il débouche sur des orientations plus claires, plus ouvertes», note Scarlett Lacaille. En France, la prise en charge de ce trouble reste défaillante, à mille lieues de ce que vivent et attendent les personnes concernées et leurs proches.

1 avril 2019

Autisme : "La France fait de l'inclusion au rabais", dénonce la présidente de SOS autisme

article & vidéo publié sur France-info

Olivia Cattan fait un bilan un an après le lancement d'un plan autisme. 

FRANCEINFO
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Édité par Thomas PontillonfranceinfoRadio France

Mis à jour le 01/04/2019 | 08:14
publié le 01/04/2019 | 08:14

"On va vers l’économie pour les gens les plus vulnérables", a jugé lundi 1er avril sur franceinfo Olivia Cattan, présidente de SOS autisme France, alors que le gouvernement va faire le bilan de son plan autisme lancé l'an dernier. Selon la militante associative, la France "fait de l'inclusion au rabais. On ne peut pas rattraper 40 ans de retard avec des mesurettes et des gadgets", a-t-elle estimé.

franceinfo : Quatre plans autisme successifs ont été lancés depuis 2015. Rien n’a changé ?

Olivia Cattan : Le discours politique est toujours le même. On nous annonce des chiffres qui ont l’air énormes, on nous dit que tout va bien. On voit chaque année pour la Journée de l’autisme les ministres défiler sur les plateaux de télévision pour dire que ça avance. Et finalement, les familles souffrent sur le terrain. On souffre pour plusieurs raisons. D'abord, on ne trouve pas de médecins pour nos enfants. Puis, au niveau de l’inclusion, il y a toujours 80% des enfants autistes qui ne vont pas à l’école. D’un côté on parle d’inclusion, et de l’autre on met en place des choses comme le PIAL [Pôles inclusifs d'accompagnement localisés], pour dire qu’on va avoir des AVS [auxiliaire de vie scolaire] mutualisés pour faire des économies. On va vers l’économie pour les gens les plus vulnérables. Les familles sont en colère, c’est inacceptable.

Il existe plusieurs sortes d'autisme, est-ce que ça complique la prise en charge ?

Pas du tout, c’est une volonté politique. On a un vrai problème avec le handicap en France. Les Italiens, depuis les années 70, font de l’inclusion. Aujourd’hui 100% des personnes handicapées sont à l’école avec les autres. On leur met des moyens, on ne fait pas de l’inclusion au rabais. La France fait de l’inclusion au rabais. Il faut ne pas laisser les enseignants et les AVS seuls face à des personnes en situation de handicap. D’un côté il y a des parents qui veulent mettre leurs enfants à l’école. Mais de l’autre côté, il faut aussi outiller et former les enseignants et les AVS, on ne peut pas les laisser démunis. Je ne vous parle même pas de l’emploi, puisqu’il n’y a qu’1 à 2% des autistes qui travaillent.

La secrétaire d’État veut que les enfants autistes nés en 2018 aillent tous à l’école maternelle…

Elle parle d’enfants de 0 à 6 ans. Beaucoup de familles ont des adolescents ou des adultes autistes et ils ne savent pas quoi faire de leurs gamins. On ne peut pas dire qu’on va faire des choses pour les autistes à venir, mais qu’on laisse tomber les autistes de plus de 6 ans, les ados et les adultes ! Et on ne peut pas rattraper 40 ans de retard avec des mesurettes et des gadgets : on lance une plateforme pour informer sur l’autisme qui a coûté 1,2 million d’euros, avec ça on aurait pu payer la prise en charge de 60 enfants pendant un an. Pour moi, c’est de l’argent jeté par les fenêtres.

1 avril 2019

Autisme : - En Isère, le retard est presque caricatural ! déclare Ghislaine Lubart

article publié dans Le Dauphiné

Photo Le DL /Etienne BOUY Photo Le DL /Etienne BOUY

Ghislaine Lubart est présidente de l’association “Envol Isère Autisme”

Où en est-on en matière d’autisme en France ?

« Les deux pays au monde les plus en retard dans le domaine du handicap sont l’Argentine et la France. Allez en Italie, en Espagne, dans les pays nordiques, en Angleterre, aux USA… : tous les enfants handicapés sont intégrés à l’école depuis trente ans. En matière d’autisme, les connaissances sont arrivées en France il y a environ 25 ans. On sait comment il faut s’y prendre avec les personnes autistes et notamment les enfants ; on sait qu’il faut les diagnostiquer tôt pour mettre en place des prises en charge cognitives et comportementales. Les choses avancent, on sait… mais on ne fait pas ! Et puis certains départements sont plus en retard que d’autres, il y a encore trop de zones blanches (ou de zones noires, plutôt) et notamment en Isère, où c’est presque caricatural. Dans un grand nombre de centres médico-psychologiques du département, quand des familles demandent un diagnostic d’autisme, on ne le fait pas, parce que ce n’est pas l’objet des professionnels. Je ne sais pas pourquoi, en Isère c’est comme ça ! Il n’y a que très peu de médecins qui s’y mettent… »

Il existe pourtant le Cadipa, le Centre alpin de diagnostic précoce de l’autisme ?

« Oui mais il ne prend que de très peu d’enfants, et des très jeunes, donc les autres doivent se débrouiller. Heureusement, il y a des associations comme la nôtre pour conseiller les familles et puis surtout des professionnels libéraux, en particulier des pédiatres, des pédopsychiatres et des psychologues qui se forment de plus en plus mais ils ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale. Or, un bilan coûte entre 500 et 800 euros. Il y a des tests très précis en fonction de l’âge du sujet, avec une évaluation d’un orthophoniste puis d’un ergothérapeute, quand c’est utile. C’est très compliqué et très long ».

Et une fois le diagnostic posé ?

« Rien n’est gagné. On a besoin de professionnels formés, notamment à la guidance parentale pour aider les parents à prendre en charge cet enfant qui n’est pas ordinaire. Et là aussi, ce sont des psychologues libéraux donc payants qui réalisent ce travail. Certains sont admirables mais les attentes sont longues. On a aussi besoin d’auxiliaires de vie scolaire (AVS) : ils ne sont pas assez nombreux et très mal payés… Un exemple : imaginez que votre enfant de 3 ans vienne d’être diagnostiqué autiste et qu’il doive entrer à l’école en septembre. Vous devrez d’abord faire toutes les démarches administratives, notamment à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), mais une fois le dossier déposé, il vous faudra attendre entre trois et six mois pour qu’il soit traité. Le temps qu’un auxiliaire de vie scolaire (AVS) soit nommé, l’enfant va entrer à l’école sans AVS ou alors avec un AVS qui ne pourra lui consacrer que six heures par semaine. Arrivé en CP, on va vous dire que votre enfant n’a pas le niveau. Mais quel enfant l’aurait s’il avait été à l’école seulement six heures par semaine ? »

www.envolisereautisme.org

31 mars 2019

Bry-sur-Marne -> Les vidéos de la marche de soutien pour l'autisme - Journée Mondiale 2ème édition

logo ville de Bry-sur-Marne

4 petites vidéos qui rendent compte du caractère festif de cette manifestation très réussie pour marquer le soutien et l'engagement de la ville de Bry-sur-Marne pour la cause de l'autisme.

Voir les photos -> ici

affiche les rendez-vous du handicap

Prêts pour le départ - Partie 1/4 -> voir sur youtube

Sur les bords de Marne - Partie 2/4 -> Voir sur youtube

Lâcher de ballons passerelle de Bry - Partie 3/4 -> Voir sur youtube

Les musiciens de Bry Harmonie Orchestra nous enchantent - Partie 4/4 -> Voir sur youtube

31 mars 2019

Le plan du gouvernement pour l'autisme vivement critiqué

 

Le plan du gouvernement pour l'autisme vivement critiqué

Sophie Cluzel souhaite améliorer la détection des enfants autistes de 0 à 6 ans. Elle doit dévoiler son plan ce lundi matin lors du conseil des Ministres. Plusieurs associations se montrent très critiques à l'égard des annonces qui ont filtré. Plus tôt on se pose la question, plus vite on a une chance d'avoir la réponse.

https://www.20minutes.fr

 

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