Canalblog
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
medias
31 octobre 2018

Le Tremplin Autisme Isère - Présentation

 

Le Tremplin Autisme Isère - Présentation

Site de l'association Le Tremplin Autisme Isère qui a pour objectif de soutenir les parents d'enfants touchés par l'autisme en les aidant, notamment, à mettre en place une prise en charge éducative ABA/VB.

https://letremplin-isere.org

 

Publicité
Publicité
27 octobre 2018

MATERNOPHOBIE de Sophie ROBERT sera projeté en avant première à l'Assemblée Nationale le 31 octobre 2018

 

Bande annonce de "Maternophobie" émission réalisée par Sophie Robert

il y a 10 mois2.5K views

dragonbleutv

Dragon Bleu TV

Bande annonce d'une émission de 85 minutes "Maternophobie" produite, réalisée et animée par Sophie Robert pour Océan Invisible Productions et Ninsun Project.

Sujet : "Syndrome de Munchausen par procuration" versus "syndrome d'aliénation parentale" : deux fantasmes psychiatriques utilisés dans les tribunaux pour condamner les parents/mères d'enfants différents et les mères d'enfants abusés sexuellement dans leurs démarche de protection de leur enfant. Objectif, les séparer de leur enfant pour le confier à une institution ou au parent abuseur. Les mères sont la cible, les enfants différents/handicapés, et les enfants abusés en sont les premières victimes.

Comment en est on arrivé à criminaliser l'amour maternel? D'où viennent ces théories d'un autre âge? Comment s'expriment t'elles aujourd'hui ? Comment s'en prémunir?
Avec : Caroline Colombel,
Me Sophie Janois, avocate en droit de la santé,
Véronique Gropl, présidente des Rencontres Internationales de l'autisme,
Maud Lacroix, présidente de l'association Petits Bonheur,
Ilel Kieser, psychologue spécialisé dans la protection de l'enfance et des victimes d'abus sexuels,
Pr Christophe Lançon, chef du service psychiatrie de l'hôpital de la Conception à Marseille.

26 octobre 2018

Sophie Cluzel : «On ne devra plus prouver tous les 4 ans qu’on est handicapé !»

article publié dans Le Parisien

>Société|Propos recueillis par Elsa Mari| 25 octobre 2018, 10h15 | MAJ : 25 octobre 2018, 22h27 |15
Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées. LP/Frédéric DUGITpicto exclusif

Droits à vie, accès à la culture… La secrétaire d’Etat Sophie Cluzel détaille les mesures annoncées ce jeudi matin par le Premier ministre lors du comité interministériel du handicap.

Dans une interview exclusive au « Parisien »- « Aujourd’hui en France », Sophie Cluzel révèle ce jeudi que les personnes handicapées auront le droit de voter et de se marier sans l’accord d’un juge. Elle détaille maintenant les autres mesures annoncées ce jeudi en comité interministériel du handicap.

Le Premier ministre a annoncé l’attribution de droits à vie. En quoi consiste-t-elle ?

 

Sophie Cluzel. Beaucoup l’ignorent mais aujourd’hui, lorsqu’on est handicapé en France, il faut le prouver ! Tous les quatre ans, on doit revenir chez son médecin, avec de nouveaux certificats médicaux, des bilans répétés. C’est une moulinette administrative insupportable alors que dans la plupart des cas, le handicap est avéré et, malheureusement, n’évoluera pas. Pour ces cas, on a donc décidé l’attribution de droits à vie. Le renouvellement de ce dossier permet de percevoir l’allocation adulte, qui concerne 1,1 million de Français ou d’obtenir la reconnaissance de qualité de travailleurs handicapés. On va alléger leur vie, leur accès à l’emploi. Les maisons départementales spécialisées (MDPH) qui s’occupent de les aider pourront se concentrer sur leur accompagnement. Ce décret sortira avant la fin de l’année.

Que ressentent les familles lorsqu’elles doivent prouver leur handicap ?

De l’incompréhension et de la colère ! On préférerait que l’on s’intéresse à des sujets plus importants pour nos enfants. Retourner chez le médecin, tous les quatre ans, est même humiliant. On a envie de dire, oui, je le sais que ma fille est trisomique, oui, je le sais que mon fils est autiste, aveugle. Pourquoi toujours nous le rappeler ? Aidez-nous plutôt à trouver une école, que ma boulangerie soit accessible en fauteuil. Ma fille (Ndlr : Sophie Cluzel est la maman de Julia, jeune fille trisomique de 22 ans) me dit souvent : Ils n’ont pas encore compris que j’étais trisomique ? Ça n’a pas changé, pourtant. Et il n’y a pas que Julia ! Chez certaines familles, cette pression administrative génère de la détresse. C’est violent et inutile.

Vous allez également rendre plus accessible la culture et le sport. Comment ?

C’est un chantier que nous avons commencé l’an dernier. On améliore la formation dans les conservatoires, on labellise des musées qui développent des audioguides, qui garantissent des conférences en langage des signes. On rend plus visibles les centres sportifs qui sont accessibles aux personnes handicapées.

Et concernant l’emploi ?

Les dix sites Internet les plus visités du service public, comme Pôle emploi, la CAF, sont accessibles à tous, aux déficients visuels et auditifs. On a aussi créé le « 114 », l’équivalent du « 15 » ou du « 17 », un numéro d’urgence dédié aux sourds. Les jeunes personnes handicapées seront encouragées à faire la journée de défense et citoyenneté (NDLR : journée d’appel) y compris s’ils vivent en établissements spécialisés. Une des nouvelles mesures, c’est aussi l’accès aux soins rendu difficile à cause d’un système de couverture sociale affreusement compliqué. On fusionne toutes les aides et les personnes handicapées auront un reste à charge bien inférieur. Nous allons également revoir l’intégralité de la liste de matériels à rembourser, comme les fauteuils roulants. On veut les mêmes droits pour tous !

24 octobre 2018

Les Pavillons : Elle se bat pour une meilleure prise en charge de son fils autiste

article publié dans Le Parisien

>Île-de-France & Oise>Seine-Saint-Denis|Hélène Haus| 22 octobre 2018, 14h51 |0
Fontenay-sous-Bois (Val-de-Marne), août 2018. Hélène Ripolli a déposé plainte contre la maison d’accueil spécialisée des Pavillons-sous-Bois pour « violences habituelles sur personne vulnérable ». LP/H.H.

Hélène, qui a déposé plainte contre l’établissement où est accueilli son fils autiste, se bat pour que la structure revoie sa prise en charge des personnes handicapées.

Si la détermination devait s’incarner dans une voix, elle pourrait être la sienne. « Je le dis et je le répète : ce n’est pas à la victime de partir ! », martèle Hélène Ripolli. En août, cette retraitée a déposé plainte contre la maison d’accueil spécialisée (MAS) de l’AIPEI des Pavillons-sous-Bois - une structure associative hébergeant des patients atteints de troubles envahissants du développement - pour « violences habituelles sur personne vulnérable » envers son fils de 45 ans. Souffrant de troubles du spectre autistique, Arnaud avait été victime d’une fracture inexpliquée à l’annulaire début juin, puis d’une brûlure au second degré à la jambe fin juillet après avoir été aspergé d’eau brûlante sous la douche.

Depuis, cette ancienne directrice d’école de Fontenay-sous-Bois (Val-de-Marne) se bat pour garder une place dans l’établissement et y faire « le grand ménage ». « A la suite de ma plainte, la MAS a écrit à la Maison départementale des personnes handicapées du Val-de-Marne (MDPH 94) pour demander le transfert d’Arnaud vers un autre établissement, mais j’ai obtenu gain de cause. Ce n’est pas à lui de partir, où irait-il ? Il y a très peu de places dans les structures d’accueil », relate Hélène, qui n’y replacera tout de même pas son fils « tant que toute la lumière n’aura pas été faite sur les actes dont il a été victime ». « Il y a eu de graves erreurs dans sa prise en charge, il faut en tirer des leçons. »

Deux visites surprises de l’Agence régionale de santé

Depuis sa plainte, les choses ont un peu avancé. « L’Agence régionale de santé a effectué deux visites surprises dans l’établissement, qui ont donné lieu à une liste d’injonctions à suivre d’ici ce mardi 23 octobre », détaille la mère de famille qui en a été informée en tant que présidente du Conseil de la vie sociale.

Un organe permettant aux personnes handicapées et à leurs proches de veiller à la bonne administration de leur établissement. « Le CVS se réunit en assemblée pour questionner la direction sur divers sujets, mais depuis près de deux mois, elle empêche la tenue de toutes les réunions. C’est contraire à la loi ! », s’indigne Hélène qui, obstinée, a reconvoqué une nouvelle assemblée pour le 14 novembre.

Contactée, l’ARS a confirmé qu’elle avait bien fait deux visites dans l’établissement, mais a refusé d’en dire davantage tant que « la procédure » est « en cours ». Idem pour la MAS qui s’est refusée à tout commentaire durant la procédure judiciaire.

Seine-Saint-Denismaltraitance autisteautismemaison d'accueil spécialisée
24 octobre 2018

L'Observatoire national des aides humaines | Handéo

 

L'Observatoire national des aides humaines | Handéo

Cette méthode favorise la structuration et le développement de recommandations adaptées à partir d'une réflexion collective associant une pluralité de points de vue sur les actions à développer et à valoriser au regard des contraintes et des enjeux, parfois en tension, entre aides humaines, domicile et handicap.

http://www.handeo.fr

 

Publicité
Publicité
23 octobre 2018

Ce qui différencie le GCSMS AF des autres associations gestionnaires.

Pour information : Le transfert de gestion de la MAS ENVOL MARNE LA VALLEE (l'établissement d'Elise) est effectif depuis le 1er juillet 2018.

La structure a fait l'objet d'un transfert d'autorisation au profit du GCSMS AUTISME FRANCE tout comme le SESSAD de Noisy-le-Grand.

L'association ENVOL MARNE LA VALLEE qui avait créée les deux structures passe donc la main mais conservera un lien étroit défini par convention.

Voir  recueil des actes administratifs spécial N°IDF -005-2018-06 publié le 5 juin 2018 : page 4 pour la MAS & page 8 pour le SESSAD

Jean-Jacques Dupuis
 

Groupement de Coopération Social
et Médico-Social d’Autisme France

BP 20 à 86580

Vouneuil sous Biard

SIRET : 512 674 235 00019

agréé par la préfecture de la Vienne
le 11 janvier 2008

 Groupement constitué par Autisme France et des associations partenaires gestionnaires d’établissements, le GCSMS AF applique les orientations d’Autisme France et inscrit son engagement et ses actions dans le respect de sa charte. 

Les caractéristiques qui différentient le GCSMS AF des autres associations gestionnaires en résultent, notamment :

  • l’ambition de n’exclure personne, et de démontrer qu’il est possible de construire un projet de vie pour toute personne autiste, enfant, adolescent ou adulte, en s’appuyant sur des méthodes adaptées conformes aux recommandations de bonnes pratiques de l’ANESM et de la HAS ; la mutualisation des moyens doit permettre au groupement de développer des solutions d’accueil innovantes pour pouvoir progressivement faire face aux situations individuelles les plus complexes ;
  • la volonté de mettre en œuvre des projets de vie complets, valorisant, favorisant le développement, l’inclusion sociale et le bien-être de la personne accueillie ; le GCSMS AF doit favoriser la recherche permanente de pratiques et activités innovantes dans chaque établissement, mais aussi le partage d’expériences (réussies ou non) et la constitution d’une documentation de fiches opérationnelles permettant de capitaliser le savoir-faire des équipes et d’en assurer la diffusion au sein des établissements ;
  • la résolution de recourir à des personnels spécifiquement formés à l’autisme, quelle que soit leur fonction, et de développer et faciliter le maintien de leurs compétences par une politique active de formation, d’échanges entre professionnels et de développement de parcours professionnels valorisant au sein des établissements gérés par le GCSMS AF ;
  • le choix de considérer la famille comme partie prenante au projet de vie de la personne accueillie et de l’associer en conséquence à sa mise en œuvre, parce que la personne autiste, qui manque souvent de repères, a plus que d’autres un besoin crucial de cohérence dans son cadre de vie ; il est fondamental d’instituer un lien fort entre la famille et la communauté professionnelle, qui doivent agir en partenaires au profit de la personne accueillie ; il est nécessaire de permettre aux familles « d’entrer » dans le quotidien du cadre de vie, de l’environnement et des activités de la personne accueillie, tout en respectant strictement le cadre de travail et les conditions d’intervention des professionnels ; il est nécessaire aussi de permettre aux professionnels de bénéficier du soutien des familles, qui s’engagent à leur apporter les contributions utiles, dans le respect de leur capacité à le faire.

Ces exigences sont formalisées dans le règlement de fonctionnement des établissements gérés par le GCSMS AF.

22 octobre 2018

Au début, les amis éclatent en sanglots dans vos bras : le témoignage bouleversant de Sophie Cluzel sur sa fille trisomique

 

" Au début, les amis éclatent en sanglots dans vos bras " : le témoignage bouleversant de Sophie Cluzel sur sa fille trisomique - Elle

La ministre se contemple une dernière fois devant la glace, enlève sa veste, sourit devant la photographe. Sa fille la regarde se donner du mal d'un air amusé, légèrement narquois. Elle la prend par la taille : " Allez, maman, ça va, tu es très belle comme ça !

http://www.elle.fr

 

22 octobre 2018

Il est encore possible de s'inscrire au Congrès d'Autisme France -> 17 novembre 2018 à NICE

Pour celles et ceux qui ne seraient pas encore inscrits,

des places sont encore disponibles !

 

Journée Nationale Autisme France 2018

 

 

Cette année le congrès se déroulera sur Nice le 17 novembre prochain.

 

En France, la loi met au cœur du système de santé comme de l’accompagnement médico-social l’usager, depuis les deux lois de 2002. Malheureusement la place de l’usager reste encore marginale, même si la situation s’améliore, et que les compétences des patients (dans le sanitaire) et des personnes en situation de handicap (et de leurs familles) commencent à être prises en compte.

 

Le partenariat étroit entre les personnes autistes, leurs familles et les professionnels qui peuvent les aider est pourtant une évidence : sans le partage de savoirs et de compétences, il est impossible d’aider vraiment et de manière durable une personne autiste. Aussi avons-nous construit notre congrès sur la réflexion autour de cette alliance.

On peut la décliner autour de multiples thématiques : mieux comprendre les différentes pistes de la recherche scientifique, pour savoir comment l’usager peut y prendre sa place, s’informer sur les nouveaux modèles d’interventions, et nous insistons à ce congrès sur la manière d’aider les adultes, à la suite de la sortie des recommandations de bonnes pratiques qui leur sont dédiées.

 

Nous sommes attentifs aussi aux nouveaux modèles de services plus inclusifs qu’il est possible de mettre en œuvre, de manière pionnière : les pôles de compétences externalisées que notre groupement de coopération s’attache à mettre en œuvre, les services à domicile qui peuvent constituer le fer de lance d’une coordination tant souhaitée entre des acteurs différents, le modèle des entreprises adaptées au service des personnes avec TSA.

Aucune de ces mobilisations ne trouvera de place reconnue et pérenne si les financeurs ne se lancent pas dans une courageuse reconnaissance de la qualité attendue en autisme : nous défendons le projet de certification construit avec l’aide et l’expertise d’Handéo, pour se doter des outils nécessaires.

 

Merci à ceux qui assureront le fil rouge de cette journée en nous ramenant à leurs expériences vécues : le Dr Saravane, membre de notre comité scientifique, qui va assurer la modération de la journée, Laurent Savard qui décrit si bien avec un humour décapant, l’amour que nous portons à nos enfants les plus vulnérables, et Josef Schovanec, qui milite, comme nous tous, avec un humour corrosif aussi, pour que les personnes autistes ne soient plus les exclus des exclus.

 

Programme détaillé

Renseignements complémentaires

 

Pour s'inscrire :

Paiement en ligne sécurisé par Carte Bancaire

Bulletin d'inscription à télécharger pour un paiement par chèque ou virement, à nous retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE.

 

  

Renseignements : Tél. 04 93 46 01 77 -  email :  autisme.france@wanadoo.fr


Suivez nous !    all-in-web sur facebook    Twitter

Vous recevez cette communication car votre email est référencé dans notre base de données. Pour vous désinscrire cliquez ici.

Conformément à la Loi Informatique et Libertés n°78-17 du 6 janvier 1978 modifiée, vous disposez d’un droit d’accès, de modification, de suppression et d’opposition au traitement de vos données personnelles auprès d'Autisme France. Pour l’exercer adressez-nous votre demande par écrit, à autisme.france@wanadoo.fr 

En savoir plus sur la politique de confidentialité d'Autisme France


Site internet / Website : Autisme France
21 octobre 2018

À Abbeville, comprendre son copain autiste à l'école

article publié sur France 3 Hauts-de-France

"Comment comprendre mon copain autiste" est un guide pour lutter contre les stéréotypes. / © France 3 Picardie"Comment comprendre mon copain autiste" est un guide pour lutter contre les stéréotypes. / © France 3 Picardie

Par RI avec Thierry BontéPublié le 19/10/2018 à 15:48Mis à jour le 19/10/2018 à 17:53

"Comment comprendre son copain autiste ?" Voilà à la fois une question que certains enfants peuvent se poser, et le titre du dernier livre de l'auteur dessinateur Peter Patfwal. À Abbeville, l'école primaire Sainte-Marie propose d'intégrer les enfants autistes dans ses classes. 
 

Briser les stéréotypes


Peter Patfawl est venu à la rencontre d'une classe de CM2 qui compte deux élèves autistes. Pour lui, ces classes inclusives sont un exemple à suivre et à généraliser. "Vous avez déjà appris à vivre avec la différence, et ça c'est formidable, on voudrait que toutes les classes soient comme ça", explique-t-il aux élèves en présentant son guide illustré, qui a pour objectif de lutter contre les stéréotypes. 
 

S'épanouir à l'école


Lou, 10 ans, a trouvé un nouveau souffle dans cette classe. Dans son ancien établissement, elle ne se sentait pas à sa place. "J'ai beaucoup souffert, j'en pouvais plus, parfois j'avais envie d'arrêter l'école.", raconte-t-elle. "Depuis que je suis à Sainte-Marie, ça va beaucoup mieux, je me suis fait beaucoup plus d'amis."

Et pour Paul, 12 ans, cette classe a été salvatrice. Sa maman en est convaincu : "Je ne sais pas quel sera l'avenir pour Paul, mais il était préconisé de le placer en hôpital de jour à 4 ans. Aujourd'hui, il est toujours à l'école parmi les autres, il est très heureux, et c'est sa place."
 

Retrouvez plus d'informations sur l'autisme sur le blog Les Baobabs, coanimé par Peter Patfawl et Jennifer Alberts.

19 octobre 2018

Regard international sur l'éducation inclusive - Secrétariat d'État auprès du Premier ministre chargé des Personnes handicapées

 

Regard international sur l'éducation inclusive - Secrétariat d'État auprès du Premier ministre chargé des Personnes handicapées

Le 18 octobre 2018, Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et Jean-Michel Blanquer, ministre de l'Education nationale et de la jeunesse, ont prononcé un discours d'ouverture au colloque international " Ensemble ! Regard international sur l'éducation inclusive " organisé par le Ministère de l'Education nationale et de la Jeunesse à la cité des sciences de Paris.

https://handicap.gouv.fr

 

19 octobre 2018

''Mères à boutte'' et si votre enfant était autiste vous auriez un autre discours!

 

''Mères à boutte'' et si votre enfant était autiste vous auriez un autre discours!

Partager sur Facebook "Tous les détails à l'intérieur..." ''Mères à boutte'' et si votre enfant était autiste vous auriez un autre discours! "Elle est à boutte des ''Mères à boutte...'' Ce texte remet les choses en perspective, vous ne trouvez-pas?"

https://letapisrouge.net

 

17 octobre 2018

20h Médias : polémique autour du coup de gueule de François Ruffin

Vidéo publiée sur My TF1

François ruffinA l’Assemblée nationale, le député France Insoumise François Ruffin a poussé un virulent coup de gueule contre les députés de la majorité qui s’apprêtent à voter le rejet préalable d’un projet de loi visant à améliorer l’accompagnement des élèves handicapés. Depuis, les LREM l’accuse de faire de la « politique spectacle », « sur le dos des enfants handicapés ».

En savoir plus : Yann Barthes
17 octobre 2018

La Première Dame de la République de Corée accompagnée de Sophie Cluzel visite l'IME Notre Ecole

16 octobre 2018

L'autisme, une intelligence atypique - La tête au carré France inter 10.10.2018

 

L'autisme, une intelligence atypique

Quelles sont les forces et les faiblesses du cerveau autistique ? De nombreuses personnes autistes souffrent à l'école, en entreprise, dans leur famille, de l' incompréhension de leur fonctionnement. Les personnes autistes ont en effet une façon de penser et d'envisager le monde qui les entoure différente.

https://www.franceinter.fr

 

14 octobre 2018

Je ne suis pas snob... je suis Asperger

 

Je ne suis pas snob... je suis Asperger

Voilà maintenant quatre mois que j'ai fait mon coming-out d'autiste Asperger. Je suis un Aspie! J'ai reçu mon diagnostic à l'âge de 35 ans et j'ai choisi de l'annoncer publiquement à l'âge de 41 ans. Rebonjour à toi, cousin humain. J'ai besoin de t'expliquer pourquoi je ne suis pas allé aux fêtes de Noël auxquelles tu m'as invité.

https://www.huffingtonpost.fr

 

14 octobre 2018

Retour sur la conférence de Laurent Mottron - journée mondiale de la Neurodiversité - La neurodiversité

 

Retour sur la conférence de Laurent Mottron - journée mondiale de la Neurodiversité - La neurodiversité

Le 30 septembre dernier, lors de la journée mondiale de la Neurodiversité, Laurent Mottron donnait une conférence sur les enjeux scientifiques, mais également sociétaux, moraux, légaux qui peuvent découler d'une prise de position en faveur d'une humanité neurodiverse. La neurodiversité est un concept en constante évolution.

http://neurodiversite.com

 

11 octobre 2018

Ouverture d'une maison de répit à Lyon : Les familles éprouvées par la maladie ont désormais un endroit où se reposer

article publié sur Vivre FM

9 oct. 2018 à 10:51

C’est une première en France! Les personnes aidées et leurs proches aidants disposent désormais d’un lieu de répit, à dix minutes du centre de Lyon. La maison de répit de la Métropole de Lyon est le 1er établissement dédié au répit pour les familles éprouvées par la maladie, le handicap ou la dépendance à domicile. Un lieu de vie pensé pour offrir un temps de répit dans un quotidien souvent éprouvant. 


En France on compte 11 millions d'aidants familiaux. Ce sont des personnes qui s'occupent de proches en situation de handicap, de personnes âgées ou malades.
Un aidant sur deux est salarié, ce qui rend leur quotidien éprouvant. Lorsqu'ils rentrent du travail, ils doivent s'occuper de leurs proches, bien qu'ils ne soient pas des professionnels de santé.
Pour remédier à ce problème, et permettre aux aidants de lâcher prise, la première maison de répit de France a ouvert ses portes le 1er octobre. Elle se trouve à dix minutes du centre de Lyon, sur la commune de Tassin la Demi-Lune. C'est la Fondation France Répit qui est à l'origine du projet, en partenariat avec la fondation OVE.

Un cadre agréable pour se sentir chez soi

L'établissement comporte 21 chambres. Il accueille toute l'année sept jours sur sept des enfants et des adultes malades ou handicapés, ainsi que leurs proches aidants. Les créateurs de ce lieu sont même allés chercher des meubles anciens pour habiller l'intérieur, afin de donner un touche d’authenticité et de vie à l’établissement. On sort du cadre austère et médical habituellement qui rappellent le parcours de soin, l’aidant et l’aidé doivent se sentir chez eux.
Après une semaine d'ouverture, Henri de Rohan-Chabot, délégué général de la fondation France Répit, constate déjà l'effet positif sur les premiers arrivants.

Objectif, une maison de répit dans chaque région

Les patients ainsi que les aidants sont accompagnés par une équipe spécialisée. Une équipe mobile de répit se rend au domicile des aidants pour évaluer la situation en amont. Ensuite elle les dirige vers la maison de répit ou un autre établissement plus spécialisé.
Pour être accueilli dans cette maison, il faut remplir quelques critères, avoir jusqu’à 60 ans, être malade ou en situation de handicap et résider dans la métropole de Lyon.
La Fondation France Répit et la fondation OVE  envisagent d'ouvrir d'autres maisons de répit dans toutes les régions dans les cinq ans à venir. Deux projets sont d’ailleurs en cours de réalisation à Paris et à Nice.

Sur le même thème

30 % des aidants familiaux négligent leur propre santé

Le droit à la foration induvisuelle des aidants mieux reconnu par la loi

Séjour de répit : la bonne idée vacances pour tous les aidants !

10 octobre 2018

Autisme : Interventions précoces, explications

10 oct. 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Une revue des principales interventions précoces dans l'autisme, du temps nécessaire, des preuves existantes, du début du traitement, de l'évolution de ces programmes, des recherches en cours.
Par Jean Monnier / 4 octobre 2018

Traduction de Early interventions, explained | Spectrum News

 © Laurène Boglio - Spectrum News
© Laurène Boglio - Spectrum News

En 1987, le psychologue Ole Ivar Lovaas a annoncé qu'il avait créé une thérapie qui rendrait le comportement de certains enfants autistes impossible à distinguer de celui des enfants typiques à 7 ans 1 . Son approche, l’analyse comportementale appliquée (ABA), consiste en des exercices quotidiens, au cours desquels les enfants sont récompensés pour certains comportements et découragés pour d'autres.

Mais Lovaas avait exagéré sa cause: sur les 19 enfants traités dans son étude, 9 seulement ont atteint des étapes importantes du développement typique.

Néanmoins, étant donné le manque de traitements pour l'autisme, l'ABA est rapidement devenue populaire et constitue désormais la thérapie comportementale la plus courante pour l'autisme - mais cela ne va pas sans controverse . L'ABA constitue également la base de la plupart des interventions effectuées tôt dans l'enfance. La prudence admise dans la recherche sur l'autisme soutient que l'intervention précoce offre la meilleure promesse pour le bien-être d'un enfant autiste. Mais quelle est l'efficacité de ces thérapies?

Voici ce que les chercheurs savent sur l'intervention précoce.

Quels sont les principaux types d'intervention précoce?

L'ABA est la plus populaire des thérapies proposées dans l'enfance. ABA fait maintenant référence à un large groupe de thérapies qui utilisent la récompense pour encourager et renforcer un ensemble de compétences.

L'un de ces traitements, le modèle de Denver (Early Start Denver Model ESDM), applique les techniques de l'ABA pendant le jeu pour aider un enfant à exprimer ses sentiments, à nouer des relations et à parler. En facilitant les interactions positives, la thérapie est conçue pour aider l'enfant à développer des compétences socio-émotionnelles aux côtés de la cognition et du langage.

Une autre intervention majeure basée sur l'ABA, appelée « traitement de réponse pivot » (ivotal response treatment PRP), est également appliquée pendant le jeu. Elle cible des domaines de développement essentiels, tels que la motivation et l'autogestion, plutôt que des compétences spécifiques. Cette approche enseigne à un enfant comment réagir aux signaux verbaux. Par exemple, lorsqu'un enfant demande un jouet, le thérapeute ou un parent lui demande de nommer le jouet ; l'enfant obtient le jouet une fois qu'il s'y conforme.

D'autres traitements basés sur l'ABA ciblent des compétences spécifiques. Par exemple, une thérapie appelée Attention Conjointe, Jeu symbolique, Engagement et Régulation [Joint Attention, Symbolic Play, Engagement, and Regulation (JASPER) ] se concentre sur les compétences de communication sociale; dans l’entraînement par essais discrets (Discrete Trial Training - DTT) , les thérapeutes décomposent les compétences cibles en étapes plus petites. Une autre approche, appelée Stratégies pour l’enseignement basée sur la recherche en autisme [Strategies for Teaching based on Autism Research - STAR], applique le PRT et le DTT aux classes.

Combien de temps faut-il pour qu'une intervention précoce soit efficace ?

Les enfants bénéficient d'une intervention précoce pouvant aller jusqu'à 40 heures par semaine. Les thérapies peuvent durer plusieurs années, devenant plus courtes et moins fréquentes vers l'âge de 5 ans.

À la lumière de cet engagement de temps, les parents sont souvent tentés d'essayer des thérapies moins établies, considérées comme des solutions miracles ou des remèdes miracles , explique Stephen Camarata , professeur de sciences de l'audition et de la parole et de psychiatrie et sciences du comportement à l'Université Vanderbilt de Nashville, au Tennessee. Aider les enfants à acquérir des compétences peut toutefois prendre beaucoup de temps. «Ce n'est pas un processus rapide et ce n'est pas un processus magique», dit-il.

Existe-t-il des preuves de l'efficacité de ces thérapies ?

Étonnamment peu. La plupart des interventions précoces n'ont pas fait l'objet d'essais contrôlés randomisés, explique Tony Charman , directeur de psychologie clinique au King's College de Londres. Par exemple, une seule des cinq études incluses dans une revue de l'année dernière a été randomisée. cette étude a suggéré que les enfants autistes qui reçoivent un traitement sont plus susceptibles que les enfants non traités d'être placés dans des classes ordinaires 2 .

Même lorsqu'il existe des essais contrôlés - comme c'est le cas pour JASPER et ESDM -, ils ont souvent trop peu de participants pour aboutir à des conclusions définitives quant à l'efficacité, dit Charman. Dans une vaste analyse publiée plus tôt cette année, des essais montrant des effets positifs ont eu des échantillons de petite taille et des tailles d'effet réduites 3 .

Et, comme dans d'autres domaines de la recherche sur l'autisme, les études d'intervention précoce posent un problème de diversité . De nombreuses études incluent principalement des enfants blancs, de sorte que les résultats peuvent ne pas s'appliquer à d'autres enfants autistes. Peu d'études comparent les traitements entre eux ou ne permettent pas de savoir si leurs effets durent.

«Nous n'avons pas beaucoup de preuves sur ce que font ces interventions après 20 ans», explique Sally Rogers , professeur de psychiatrie et de sciences du comportement à l'Université de Californie à Davis.

Quand faut-il commencer le traitement ?

L'intervention précoce suit généralement un diagnostic d'autisme. Son début dépend donc de l'âge du diagnostic. Aux États-Unis, la plupart des enfants sont diagnostiqués après l'âge de 4 ans.

Il peut être possible et préférable de commencer le traitement encore plus tôt dans certains cas. Ceux qu'on appelle les « bébés frères », ou les enfants qui ont un frère aîné avec autisme , courent un risque plus élevé de développer cette condition. Une étude réalisée l'année dernière a montré qu'après cinq mois de thérapie par vidéo visant à améliorer la communication entre parents et enfants, les bébés frères ont présenté une amélioration de leurs compétences 4 .

Une étude menée en 2014 sur 11 nourrissons a montré que ceux qui avaient reçu une adaptation de l'ESDM entre 7 et 15 mois présentaient moins de caractéristiques de l'autisme à 3 ans que ceux qui n'avaient pas reçu de thérapie. L'année suivante, un examen de neuf études a révélé que les traitements comportementaux améliorent la communication sociale lorsqu'ils sont appliqués chez les enfants de moins de 2 ans 5 .

Comment les traitements comportementaux pour l'autisme ont-ils changé au fil du temps ?

Dans le passé, les thérapies comportementales impliquaient de placer un enfant à une table pendant des heures et de lui demander de nommer des objets représentés sur des cartes. Des exercices rigides comme celui-ci peuvent améliorer le langage, par exemple, ou atténuer les comportements répétitifs 6 .

Mais au cours des 20 dernières années, les thérapies ont évolué vers des environnements plus familiers, tels que la chambre à coucher ou la salle de jeux. Souvent, un enfant choisit l’activité - colorier à table ou jouer avec des camions, par exemple. L'intervention est souvent intégrée à d'autres aspects de la journée, les parents étant devenus des partenaires de plus en plus importants pour renforcer les comportements.

De nombreux chercheurs soulignent que les interventions les plus efficaces sont celles qui peuvent être adaptées à un enfant individuellement. Les enfants ont des objectifs de développement spécifiques - liés au langage, par exemple, ou aux compétences sociales - et commencent à différents niveaux de développement.

«Les interventions ne conviennent pas à tous», déclare Lynn Koegel , professeure clinicienne de psychiatrie et de sciences du comportement à l'Université Stanford en Californie, qui est l'un des créateurs de la PRT.

Quoi de neuf dans le domaine ?

Lorsqu'une intervention s'avère efficace, les chercheurs ignorent souvent quelles composantes de celle-ci ont conduit à l'amélioration, ce qui rend difficile son intégration dans de nouvelles thérapies. Certaines équipes essaient de déterminer les «ingrédients actifs» de traitements réussis.

En 2015, une équipe de recherche a testé trois composantes de la méthode STAR auprès de 119 écoliers 7 . Une composante, PRT, est associée à des améliorations dans les capacités cognitives des étudiants, a constaté l'équipe; les autres composants, le DTT et une méthode appelée «Enseignement en routines fonctionnelles» [‘teaching in functional routines’] ne le sont pas.

Une meilleure compréhension des composantes les plus importantes d'une thérapie peut fournir des indices sur la manière de l'améliorer. Cela aiderait également les cliniciens à personnaliser le traitement sans omettre par inadvertance l'ingrédient essentiel.

References:

  1. Lovaas O.I. J. Consult. Clin. Psychol. 55, 3-9 (1987) PubMed
  2. Reichow B. et al. Cochrane Database Syst. Rev. 5, CD009260 (2018) PubMed
  3. French L. and E.M.M. Kennedy J. Child Psychol. Psychiatry 59, 444-456 (2018) PubMed
  4. Green J. et al. J. Child Psychol. Psychiatry 58, 1330-1340 (2017) PubMed
  5. Bradshaw J. et al. J. Autism Dev. Disord. 45, 778-794 (2015) PubMed
  6. Lovaas O.I. et al. J. Appl. Behav. Anal. 6, 131-165 (1973) PubMed
  7. Pellecchia M. et al. J. Autism Dev. Disord. 45, 2917-2927 (2015) PubMed

Sur le même thème :

La polémique au sujet de la thérapie de l'autisme la plus répandue

L'analyse comportementale appliquée est le traitement de l'autisme le plus largement diffusé, mais quelques personnes affirment que ses exercices et ses programmes sont cruels, et ses objectifs malavisés. Un article de "SpectrumNews", le meilleur site Internet d'information scientifique sur l'autisme,…

Autisme et ABA : le gouffre entre l’Amérique du Nord et l’Europe

Les interventions basées sur l’Analyse Comportementale Appliquée (ABA Applied Behaviour Analysis) sont significativement liées aux meilleurs résultats et sont largement considérées comme le ‘traitement habituel’ en Amérique du Nord. En Europe, ce n’est pas le cas, une approche ‘éclectique’ à la définition…

Autisme et ABA - Interview de la Pr Karola Dillenburger

Après le 2ème salon international de l'autisme (association RIAU), la Pr Karola Dillenburger, de Belfast, répond à quelques questions sur l'ABA. Elle explique les défauts des recommandations britanniques (NICE), rappelle la généralisation de l'ABA en Amérique du Nord sur des bases de consensus scientifique.

Des délais d’intervention plus courts dans l’autisme sont profitables pour tous

Des délais d’intervention (en intervention comportementale intensive) plus courts dans l’autisme sont profitables pour les enfants, les parents et les contribuables. Suite à une étude scientifique dans l'Ontario, l'avis de parents dans un éditorial de la revue JAMA Pediatrics.

David Mandell : Les restrictions du coût de l’autisme (USA)

Une analyse du coût de l'autisme aux Etats-Unis. Et des interrogations sur la façon de mettre en œuvre des pratiques plus efficientes.

Le PACT (The Lancet) 1/3

PACT (Pre-school Autism Communication Therapy) est une intervention basée sur la théorie, assistée par les parents et utilisant la vidéo. Elle est conçue pour améliorer les compétences de communication sociale des enfants affectés de troubles du spectre autistique. Les principes de PACT découlent de…

 

10 octobre 2018

Interview Autisme Julie Tuil - Chérie 25

Ajoutée le 30 oct. 2015

Invitée de Véronique Mounier sur Chérie 25 dans l'émission "Sans Tabou", Julie Tuil donne des éclaircissements sur l'autisme et montre le rôle primordial que les parents doivent jouer en se formant aux méthodes ABA.

9 octobre 2018

Un manuel pour comprendre l'autisme: carton de la rentrée ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : 11 000 exemplaires vendus pour le 1er, le 2ème tome fera-t-il aussi bien ? "Comment comprendre mon copain autiste" sort en librairie le 4 octobre 2018. Patfawl emploie, pour faire mouche auprès des enfants, un ton drôle et léger.

Par , le 04-10-2018

11 000 lecteurs pour le manuel illustré Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents (article en lien ci-dessous). Il s'adressait aux adultes à la demande des enseignants, des familles et des réseaux et associations qui soutiennent les enfants autistes. Fort de ce succès, son auteur, Patfawl (avec la contribution de Sandrine Guerard) revient à la charge avec un deuxième opus de ce petit manuel illustré sur l'autisme, qui a pour vocation d'expliquer ce trouble aux jeunes de cinq à quinze ans qui côtoient un frère ou un copain autiste à l'école -car c'est ici que tout se joue-.

Un propos cash et détonnant

Comment comprendre mon copain autiste sort en librairie le 4 octobre 2018 (La boite à Pandore édition), déjà en bonne place dans les rayonnages des libraires qui flairent un nouveau best-seller. Il est vrai que le propos est séduisant, souvent détonnant, cash, jamais larmoyant. « L'autisme, c'est comme si ton fils carburait sous mac pendant que le monde carbure sous Windows ! », explique Patfawl, l'objectif étant de rendre les deux logiciels compatibles. L'auteur rappelle que « les enfants n'ont pas d'appréhension face à la différence et sont très curieux » ; il propose donc, très tôt, de balayer les idées reçues et invite le jeune lecteur à s'affranchir de ses peurs. Cet ouvrage, qui raconte l'histoire de Sacha et de sa famille, donne des clés pour comprendre et partager avec l'enfant autiste, inspirées des méthodes comportementales. Il propose également des pictogrammes qui permettent d'aborder différentes situations.

Des clés pour comprendre

« Je sais que cet ouvrage ne contiendra pas toutes les clés, explique Patfawl, car le sujet est vaste mais j'espère qu'il sera lu à et par de nombreux bambins car c'est en sensibilisant dès le plus jeune âge que nous aurons le plus de chances de voir évoluer notre société vers la tolérance, l'acceptation et l'inclusion ! » Peter Patfwal, après des études à l'école supérieure d'arts graphiques, a fait son stage au sein de Charlie Hebdo puis a dessiné pour de nombreux médias. Aujourd'hui, c'est l'autisme et le handicap qui nourrissent sa plume, peut-être parce qu'il est directement concerné en tant que beau-papa d'un garçon autiste… Comme environ 700 000 familles estimées en France.

La préface est signée Domitille Cauet, auteur de Paul en Mongolie, professeure, maman d'un enfant autiste.


© Capture d'écran YouTube TV5 Monde

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Publicité
Publicité
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Visiteurs
Depuis la création 2 399 430
Newsletter
"Au bonheur d'Elise"
Archives
Publicité