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"Au bonheur d'Elise"
medias
9 octobre 2018

Ecrans et "autisme virtuel" : voici ce qu'une fake news peut faire aux gens

article publié dans Le Nouvel Observateur

article Nouvel Obs

  Edwige et son fils (DR)

La théorie du Dr Ducanda a été relayée par de nombreux médias. En plus d'être farfelue, elle est néfaste.

Sous la lumière orange de la salle des fêtes de Breuillet (Essonne) dont les flics surveillent les portes, le smartphone d'Edwige tremble et son souffle est court quand elle lit le texte qu'elle a rédigé dans ses notes.
En 2016, son fils a été décrété "autiste virtuel" par le Dr Anne-Lise Ducanda, qui pensait que ses symptômes étaient produits par son exposition aux écrans. Résultat pour lui, dont les troubles du spectre autistique sont avérés : un défaut de soins d'un an et demi. Fin septembre, Edwige a rejoint deux mères d'enfants autistes ayant déjà porté plainte devant le Conseil de l’ordre des médecins de l'Essonne.
Ce jeudi 27 septembre, Edwige a repéré que la secrétaire d'Etat au handicap organisait une réunion publique tout près de chez elle. Elle est venue lui demander d'agir, après avoir tweeté. En mars dernier, dans un tweet adressé à BFM TV, Sophie Cluzel avait exprimé l'insupportabilité de la "fake news" Ducanda qui fait un lien entre l'exposition aux écrans et les symptômes autistiques. Dans la salle des fêtes, la membre du gouvernement a encore chargé les journalistes :
"Je l'ai dénoncé haut et fort, mais je ne peux pas dire aux médias 'Arrêtez'. Les médias sont libres, et vous les connaissez mieux que moi, ils véhiculent ce qu'ils veulent et on ne peut pas les censurer."

Enfants au liquide

Ces deux dernières années, le Dr Anne-Lise Ducanda, dont on vous a beaucoup parlé (ici et ici), a fait le bonheur des médias et des conférences de quartier. Il faut dire qu'on ne s'ennuie pas quand elle parle. Elle dit qu'à cause des écrans, la propreté des enfants est retardée et qu'ils ne savent plus mastiquer puisqu'ils "oublient leur corps" ("J'ai de plus en plus d’enfants dans les écoles qui en sont encore au liquide ou à la purée"). Ou qu'ils ont du mal à grimper, courir, sauter ou tenir des crayons. Ce genre de choses.
(Rappelons ici que la télé existe dans les foyers depuis les années 50, ce sont donc les mini-tablettes lumineuses et les smartphones des parents qui auraient provoqué ce basculement sanitaire.)
Partout, Ducanda défend aussi une théorie personnelle. "Sur le terrain", à la Protection maternelle et infantile (PMI) de Viry-Châtillon (dont elle vient de démissionner), elle croit s'être rendue compte d'une erreur mondiale. Depuis des années, les spécialistes font entrer dans la "case autiste" des enfants qui sont en fait lobotomisés par les écrans.
Ce sont des faux positifs, des "autistes virtuels" et il suffit d'arrêter les écrans pour assister à des guérisons "spectaculaires".

"Je l'ai vue comme un Dieu"

C'est une guérison spectaculaire qui a été promise au fils d'Edwige, qui a eu la "malchance" d'habiter Viry-Châtillon. Nous sommes en octobre 2016, un mois après la rentrée scolaire en maternelle. La maîtresse de son fils Jahden, 3 ans, qui a remarqué un retard de langage et d’autres choses, conseille à Edwige de prendre rendez-vous avec le Dr Anne-Lise Ducanda, médecin de la PMI la plus proche.
Edwige accepte : elle a elle-même constaté des comportements bizarres. Jahden est captivé par les portes et la lumière et court, de façon répétitive, d'un point A à un point B.
Lors de cette première consultation, sous les yeux de sa mère, le Dr Ducanda réalise des petits tests sur Jahden (nommer une image, répondre à une consigne). Cela dure environ 30 minutes, et c'est difficilement supportable. Le fils d’Edwige pleure et perd ses moyens. Il ne parle au médecin qu’en écholalie. "Tu peux allumer la lumière ?", lui demande-t-elle. "La lumière", répond-il.
Pour Edwige, qui ne comprend pas ce que le Dr Ducanda veut démontrer de façon aussi expérimentale, le moment est pénible.

Autiste virtuel

La série de tests achevée, Jahden est décrété "autiste virtuel". Edwige se souvient que le Dr Ducanda lui a expliqué qu'il s'agissait d'un véritable fléau dont souffrirait des centaines d’enfants, mais de ne surtout pas s'inquiéter : une diète d'écrans remettrait tout en ordre. Comme Jahden regarde la télévision 2 heures par jour, Edwige achète la théorie.
"Sur le moment, je l’ai considérée comme un Dieu. Elle m’a dit 'dans un mois, il y aura de nettes améliorations et dans six mois, il aura rattrapé tout son retard'."
En sortant de là, Edwige impose la fin des écrans à tous les proches qui gardent son fils. Sa mère s’insurge. "Mais vous êtes des enfants de la télé, toi et tes frères ! Et tes cousins, regarde tes cousins ! Qu’est ce que c’est que cette lubie ?" Edwige persiste et fait la police.
"Cela m'embêtait qu'on lui enlève des choses qui n'avaient rien à voir avec sa maladie", nous a dit par téléphone la grand-mère de Jahden, qui a assisté impuissante au "bourrage de crâne" de sa fille. C’est seulement au bout de quelques semaines, ne voyant "même pas l’ombre d’une amélioration chez son fils", qu’Edwige a assoupli les règles.

"Je bouscule les idées reçues"

Six mois plus tard, en février 2017, Jahden n'a pas changé et Edwige est convoquée par l'équipe éducative. A la dernière minute, elle est retenue au travail, mais la réunion se tient quand même en présence du Dr Ducanda et de la maîtresse. "Elles ont discuté de mon enfant sans moi", dit-elle aujourd’hui, indignée.
Après cette réunion, le Dr Ducanda lui annonce qu’une AVS va être sollicitée pour son fils et qu’elle va rédiger un certificat médical pour accompagner cette demande. Sur ce certificat médical, que nous avons pu consulter, le Dr Ducanda mentionne plusieurs comportements typiques des troubles du spectre autistique ("fait claquer la porte à répétition", "écholalie permanente") sans en tirer de conclusion.
Elle écrit simplement que Jahden souffre de "troubles envahissant du développement" (TED). Et dans la case "observations", ajoute que l’enfant a été "très exposé aux écrans". A l'oral, Edwige dit que le Dr Ducanda lui a assuré, à nouveau, que son fils n’était pas autiste. Il ne pouvait pas l'être puisqu'il la regardait "dans les yeux". Il n'y avait rien à faire, rien à enclencher, à part éteindre la télé.
A la suite de cette consultation, le Dr Ducanda a envoyé un mail à Edwige avec un lien vers sa première vidéo YouTube. Celle qui l’a rendue célèbre. Vue plus de 300.000 fois, la médecin y explique notamment que les séjours en Afrique font miraculeusement progresser les autistes virtuels (puisque, là-bas, il y a moins d'écrans...). Sous le lien de la vidéo, le Dr Ducanda écrit :
"Je bouscule les idées reçues… Certains psychiatres n’adhèrent pas à ma thèse, mais d’autres professionnels pensent la même chose que moi. J’obtiens des résultats spectaculaires pour des dizaines d’enfants par an. Vous jugerez…."

Fuir Viry-Châtillon

Cette année-là, Edwige a jugé que son fils était resté le même, et que l’intervention du Dr Ducanda avait même aggravé la situation.
Un soir, elle se souvient d'avoir retrouvé son fils sur une chaise collée à une baie vitrée gelée. C’était "la chaise à réfléchir" : Jahden avait gêné la lecture d’une histoire en classe. Aujourd'hui, Edwige pense que la théorie du Dr Ducanda a favorisé ces réactions punitives : l'école la percevait comme une mère défaillante et son fils comme un excité des écrans.
L’année d’après, un mois après la rentrée scolaire en moyenne section, Edwige a l'opportunité de déménager à 20 kilomètres. C'est un soulagement de quitter le secteur. Elle fuit le Dr Ducanda, dont elle est certaine de la bonne foi ("elle est persuadée de ce qu’elle raconte"), mais qui l'appelle régulièrement pour parler des écrans.

Des propos condamnables

C'est finalement, au cours de cette année 2017, 20 kilomètres plus loin, et en fréquentant un groupe Facebook sur le handicap qu’Edwige comprend que son fils est autiste. Elle déclenche alors toutes les prises en charge et lance le diagnostic qui est en cours. Le bilan neuropsychologique de Jahden montre un retard du développement au profil hétérogène (en fonction des domaines, les retards sont légers à sévères) et c'est la piste d'un autisme de haut niveau qui est pour le moment avancée.
"C’est cool de savoir précisément quoi faire pour l'aider. Tout va aller comme sur des roulettes."
Jahden a perdu du temps de prise en charge et du temps de communication avec sa mère : si elle avait su, Edwige aurait pu mettre en place la méthode ABA beaucoup plus tôt. Elle lui aurait peut-être dit moins de "arrête" et de "calme-toi".
Dans la salle des fêtes de l'Essonne, la secrétaire d'Etat Sophie Cluzel ajoute qu'à cause de ces histoires, "beaucoup" d'enfants réellement autistes ont été privés de l'utilisation "de logiciels et de tablettes".
"Je le redis haut et fort, ces propos sont condamnables. Nous ne cautionnons pas du tout cette personne."

Super héros

Ce soir-là, Sophie Cluzel a également proposé à Edwige de poursuivre leur conversation plus tard. Edwige a donc confié à un membre de son cabinet son mail et sa plainte imprimée. Dans ce texte, elle explique que le Dr Ducanda n’a pas rempli son devoir son médecin.
"Quand il y a une suspicion d’autisme, un médecin doit diriger les parents vers des structures compétentes. Elle a fait l'inverse : elle m’a convaincue que mon fils n’avait besoin de rien."
Jahden avait besoin de pas mal de choses. Il sait lire et il a une mémoire incroyable. Mais il présente des stéréotypies, il a beaucoup recours à l’autostimulation (balancements, chansons murmurées) et il souffre de rigidités alimentaires : il n'accepte de manger que ce qui croustille.
Edwige a aussi porté plainte pour que tous les parents qui ont été désorientés par le Dr Ducanda le comprennent et se manifestent.
"Et puis, franchement, j’en ai ras-le-bol de la voir à la télé. Tout le monde la présente comme un super héros et personne ne dit ce qu’elle fait aux familles !"
Contactée ce lundi matin, le Dr Anne-Lise Ducanda n'a pas donné suite à notre demande d'entretien.
Le "petit Rayan" de France 2 Ce matin-là, le Dr Anne-Lise Ducanda entre dans un appartement de Viry-Châtillon (Essonne), où vit Rayan, un enfant de 3 ans rejeté par le système scolaire à cause de ses crises. L'avant-veille du tournage de l'émission "Envoyé Spécial, le Dr Ducanda avait demandé à la mère de Rayan d'arrêter tous les écrans. Devant les caméras de France 2, elle vient voir le résultat de sa requête sur le comportement de l'enfant et le trouve "spectaculaire". Rayan va maintenant aller de "progrès en progrès". Sa mère Leïla* en pleure : "Moi, j'ai cru que jamais je ne pourrais avoir un travail ou une vie normale." L'émission sur les dangers des écrans a été diffusée le 18 janvier dernier et Leïla attend toujours. En ce mois de septembre, elle nous dit que Rayan a finalement été vu par l'hôpital Robert Debré pour une heure de consultation, et que "par rapport à son comportements et aux signes qu'il faisait", le médecin a jugé qu'il était très probablement autiste. Une batterie de tests, programmée en décembre, confirmera ou non le handicap. Un an se sera donc écoulé entre le verdict médical et le tournage du reportage qui avait présenté le "petit Rayan" comme une victime des comptines sur smartphone.
Nolwenn Le Blevennec

Nolwenn Le Blevennec

Journaliste

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8 octobre 2018

Colloque "Femme Avant Tout" à PARIS le samedi 8 Décembre 2018 de 8h30 à 17h.

 

Femme-avant-tout

L'Association Francophone de Femmes Autistes (AFFA), en partenariat avec le CRAIF (Centre Ressources Autisme Ile de France) organise la première édition du colloque "Femme Avant Tout" le samedi 8 Décembre 2018 de 8h30 à 17h.

https://femme-avant-tout.webnode.fr

 

Infos et Contact :: Femme-avant-tout

Lieu de l'événement : Immeuble Chaban Delmas, Salle Victor Hugo

https://femme-avant-tout.webnode.fr



8 octobre 2018

Entretien avec Josef Schovanec - Vox pop

Vidéo Josef schovanec vidéo artepubliée sur le site d'ARTE

 

 

Vox Pop a invité cette semaine Josef Schovanec, autiste Asperger, docteur en philosophie et écrivain, qui milite pour que les autistes arrêtent d’être mis au ban de notre société.

 

Pays :

France

Année :

2018
7 octobre 2018

Catherine Barthélémy, membre de l'Académie de Médecine, a obtenu la modification de la définition de l'autisme

6 octobre 2018

Bande anonce du film LE PHALLUS ET LE NEANT, réalisé par Sophie Robert

Sophie Robert

 

 

 

 

Le nouveau film de Sophie Robert

 

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5 octobre 2018

Gabin sans limites -> Prix littéraire Baudelot ?

5 octobre 2018

Sophie Cluzel veut plus de salariés handicapés en entreprise

 

Sophie Cluzel veut plus de salariés handicapés en entreprise

INTERVIEW VIDÉO - Invitée du Talk, la secrétaire d'État loue aussi "l'école inclusive", mise en place dans certains pays d'Europe du Nord qui ont fait leur "révolution culturelle". Le handicap fait partie des priorités du gouvernement. Pour preuve, le budget de la secrétaire d'État chargée du sujet, Sophie Cluzel, augmentera de 500 millions d'euros l'an prochain.

http://www.lefigaro.fr

 

3 octobre 2018

Concours Assiette Gourm'hand : ils cuisineront à l'Elysée

article publié sur Handicap.fr

Résumé : La 16è édition du concours Assiette Gourm'hand démarre le 13 octobre 2018.C'est le seul concours culinaire au monde à être réservé aux personnes en situation de handicap. À la clé, pour les vainqueurs, une semaine dans les cuisines de l'Élysée.

Par , le 02-10-2018

À vos toques, prêts ? Cuisinez ! Le concours international Assiette Gourm'hand reprend du service pour une nouvelle édition à compter du 13 octobre 2018. À l'occasion de cet événement, ils seront plusieurs apprentis cuisiniers,  travailleurs d'Esat, à s'affronter, par équipe. Face à un jury d'exception, ils devront mettre toutes leurs compétences à contribution pour séduire les papilles des plus grands noms de la cuisine française.

Un concours à taille humaine

À l'origine de ce projet, Benoît Flahaut, chef cuisinier qui a fait ses armes dans le Nord-Pas-de-Calais. Après sa victoire à un concours régional, il s'insurge qu'aucune compétition culinaire ne soit ouverte spécifiquement aux personnes en situation de handicap et que le métier soit si peu inclusif (article en lien ci-dessous). Enseignant au lycée Sainte-Marie de Bailleul, il décide, en 2003, de créer lui-même une compétition, l'Assiette Gourm'hand. Il se rend compte que le chemin est long et semé d'embûches : « Je me suis dit, des équipes, je vais pouvoir en trouver mais faire venir les meilleurs ouvriers de France ou des grands chefs un samedi dans le nord de la France, c'est mission impossible. ». Pour la première édition, l'organisation choisit le maroille, produit emblématique de la région et demande aux équipes de le cuisiner. Puis, au fur et à mesure, la machine s'emballe… « Un meilleur ouvrier de France a rejoint le jury puis un deuxième, explique Benoît. Et, au bout de la cinquième édition, on a eu la chance de rencontrer Guillaume Gomez ». Ce chef cuisinier, meilleur ouvrier de France, exerce dans les cuisines du palais de l'Élysée depuis 1997. À son arrivée, l'homme est conquis par le projet : « J'ai été vraiment bouleversé par ce que j'ai vu, par les gens que j'ai rencontrés, des passionnés, des gens qui vivent ça au quotidien. ».

Une dimension internationale

De fil en aiguille, le projet grandit et, avec l'arrivée de Guillaume Gomez dans le jury, les récompenses aussi puisqu'il invite les lauréats de chaque édition dans ses cuisines pour un stage d'une semaine. Les derniers vainqueurs ont ainsi pu rencontrer Emmanuel Macron et sa femme en personne, ainsi que la secrétaire d'État au Handicap, Sophie Cluzel. Le concours s'ouvre à l'Europe puis à l'international mais, pour Benoît Flahaut, ça reste avant tout un échange : « Quand on voit tout le chemin parcouru, je pense que c'est une belle réussite. Dans l'Assiette Gourm'hand, il n'y a aucun moment de découragement, tout se fait toujours avec simplicité et surtout le sourire. Sincèrement, je pense que ce n'est une charge pour personne. On ne se ferme pas, je pense même qu'on s'ouvre. ». L'Assiette Gourm'hand défend ses valeurs au fil des éditions, comme l'explique Marie Sauce, présidente des Toques françaises : « Nous ne sommes pas dans l'élitisme mais dans l'humilité, dans l'amitié, le partage, la transmission. On se sent grandit lorsqu'on sort d'un concours. ». Une belle opportunité pour tous les apprentis cuisiniers de France et d'ailleurs. La prochaine édition du concours aura lieu le samedi 13 octobre 2018, au lycée Sainte-Marie de Bailleul.

©Twitter @s_cluzel


 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

3 octobre 2018

Julie Dachez, une incarnation de l'autisme au féminin

 

Julie Dachez, une incarnation de l'autisme au féminin

Diagnostiquée Asperger à 27 ans, elle est devenue spécialiste de sa condition. Mais elle voudrait passer à autre chose, se débarrasser de cette étiquette. LE MONDE | * Mis à jour le | Par Sandrine Cabut (Nantes, envoyée spéciale) Combien de personnes, et en particulier de femmes, ont découvert qu'elles étaient possiblement autistes Asperger en se plongeant dans son blog, ses vidéos sur ­YouTube ou ses écrits ?

https://www.lemonde.fr

 

2 octobre 2018

Un clip version Rap qui dénonce ...

30 septembre 2018

Le contrecoup des écrans est un problème d'handicap

29 sept. 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Un post qui confirme que l’utilisation d'écrans est différente entre les personnes neurotypiques ... et les autres.

Traduction de Screen Backlash is a Disability Issue

2 octobre 2015 Sara Luterman

Sarah Luterman, personne autiste, est fondatrice de NOS magazine.

Il semble qu’il ne se passe presque pas une semaine sans que certains éléments de réflexion [ pearl-clutching?] ne déplorent la destruction par les médias sociaux d’interactions humaines significatives. Les gens regardent leurs écrans au lieu de regarder les yeux. Nous n'utilisons pas nos bouches pour nous parler. Au lieu de nous dire ce que nous ressentons en détail, nous cliquons sur le bouton "like" pour exprimer notre approbation. Nous sommes assis les uns à côté des autres dans des cafés et ne levons pas les yeux. Ce phénomène a été décrit comme la fin de l'intimité. Cependant, c'est exactement le contraire. En tant que personne autiste, je ne me suis jamais sentie plus comprise ou libre.

Je me suis toujours sentie plus à l'aise pour communiquer en texte. Au lycée, j'ai eu beaucoup de difficulté à me faire des amis. J'ai été victime de harcèlement. J'expliquais volontiers mes sujets favoris et j'étais confuse quand la réponse de mes pairs était moins que favorable. Ceci est une expérience assez courante pour les adolescents autistes dans les contextes traditionnels. L'avènement de la messagerie instantanée m'a permis de me connecter avec les gens avec moins de peur de rater quelque chose d'important. Je n'ai pas eu à sourire. Les forums de discussion m'ont permis de rencontrer d'autres personnes qui partageaient mes intérêts avec la même joie et la même intensité que je ressentais. Je pouvais parler de Star Trek avec quelqu'un à l'autre bout du monde, à n'importe quelle heure du jour ou de la nuit, alors que la plupart des gens autour de moi s'en foutaient. J'ai noué des amitiés durables avec des personnes à qui je parle encore régulièrement, même dix ans plus tard. Soudain, j'étais moins seule.

Look Up Look Up

 

Look up [Lève les yeux]

 

Je préfère pas, merci.

 

 

Les médias sociaux et les smartphones ne sont qu'une forme de communication améliorée et alternative (CAA). En cliquant sur le bouton «J'aime» sur Facebook, ce n’est pas différent de cliquer sur le bouton «J'aime» d’un appareil de génération de la parole. La différence est combien de personnes peuvent entendre ce que vous avez à dire. Les personnes auparavant isolées en raison de problèmes de mobilité ou de langage peuvent trouver des amis partageant leurs expériences et leurs intérêts. Ils arrivent à être moins seuls.

Les personnes qui s'opposent à l'utilisation d'écrans ne cherchent pas à faire taire les personnes handicapées. Le problème est qu'elles ne pensent pas du tout à nous. Lorsqu'elles sont confrontées à ce que les smartphones peuvent faire pour les personnes handicapées, les anti-écrans vont prétendre qu'elles ne parlent pas de nous. En effet, quand elles regardent dans un café et voient des gens utiliser leur téléphone, il est impossible de faire la distinction entre ceux qui utilisent le téléphone comme aide au handicap et ceux qui trouvent que parler dans les médias sociaux est un mode parfaitement adapté, voire préférable. de communication. Une fausse hiérarchie est formée et, bien sûr, les façons dont certaines personnes handicapées parlent sont au fond des choses.

En idéalisant des définitions rigides et étroites de la communication, nous déshumanisons les personnes qui ne sont pas en contact visuel, les personnes qui ne parlent pas. Les médias sociaux nous offrent justement des options de communication socialement acceptables et normalisées. Un monde où les gens sont «collés à leurs écrans» est un monde où les autres et moi-même pouvons plus facilement exister, réussir et être heureux. Arrêtez de dire aux étrangers que vous rencontrez dans la rue de «lever les yeux».

29 septembre 2018

Lettre ouverte du beau-père de Timothée (autiste), au Président de la République

article publié dans l'Express
Timothée, ado autiste the-autist, publié le 29/09/2018 à 12:00 , mis à jour à 12:01:42

Jean-Francois Py


Irlande, 28 septembre 2018

à
Monsieur le Président de la République française
Lettre ouverte
Copies à
M. le Premier Ministre
Mmes Ministres
de la Justice, de la Santé, du Handicap
M. le défenseur des Droits
Mme Contrôleure générale des lieux de privation de liberté

 

Monsieur le Président,

Il y a trois ans aujourd’hui exactement, mon épouse Maryna quittait la France pour l’Irlande, avec son fils Timothée, âgé de 16 ans, atteint d’autisme. Ce dernier venait de subir une hospitalisation psychiatrique avec contention et fortes doses de neuroleptiques, à la demande de son père et indirectement, du directeur de l’IME où le père de l’enfant avait placé son fils quelques semaines auparavant. Mon épouse, qui avait la garde, avait dû accepter cette situation sous la contrainte d’un juge des enfants, à la suite de l’exclusion abrupte du collège ordinaire qu’il fréquentait, en septembre 2014. Ce n’est qu’après avoir essuyé un refus de ce même juge des enfants de considérer le danger que son fils encourait, et alors que son fils exprimait un refus catégorique de retourner en institution, qu’elle s’était résolue à quitter la France, en abandonnant tout.

Timothée avait rapidement été pris en charge de façon appropriée en Irlande, avec intégration dans le système scolaire local. En janvier 2017, il est rentré en France avec son père pour des vacances, ce dernier s’engageant à le ramener en Irlande dans un délai d’un mois. Au lieu de cela, Timothée a été de nouveau soumis à un traitement neuroleptique (dit par le médecin «anti psychotique double»), et réintégré dans l’IME qui l’avait brièvement accueilli en 2015. Comme il atteignait sa majorité en avril 2017, une demande de tutelle a été faite, et en novembre 2017, cette tutelle a été confiée à une association, au motif qu’il fallait tenir Timothée à l’écart du conflit opposant ses parents. Cependant il nous a été interdit, à sa mère et moi son beau-père, de le rencontrer, et l’association n’a fait qu’entériner les choix du père en terme de placement, alors que nous affirmions être disposés à préserver une vie familiale et ouverte en milieu ordinaire à Timothée. Cette décision de tutelle vient d’être confirmée en appel, alors que le père et l’association s’apprêtent à faire intégrer Timothée dans une Maison d’accueil spécialisé(e).

lettre-timothée-president-republique

Cette situation appelle plusieurs remarques :
1/ Au cours des procédures que j’ai brièvement évoquées, jamais il n’a été jugé utile d’entendre Timothée lui-même, par les moyens appropriés compte tenu de son handicap, y compris lorsqu’il était devenu majeur. Ses droits lui ont été constamment déniés. Un expert a certes été commis par la juge des tutelles pour préciser qu’il n’avait pas le discernement nécessaire pour être entendu relativement à sa mise sous tutelle. Mais cela ne signifie en rien qu’il ne saurait exprimer des choix, en particulier de voir la famille dans laquelle il a grandi (la nôtre, comprenant sa soeur cadette dont il est très proche), et de vivre avec elle. Nos demandes en ce sens ont été jusque là systématiquement ignorées. Or son statut de personne vulnérable et dépendante ne le prive nullement de ses droits, comme le stipule l’article 459-2 du Code civil.

2/ Les conventions internationales sur le droit des personnes handicapées, dont la France est signataire, et qui donc l’obligent, ont été purement et simplement ignorées, en particulier sur le point où elle stipulent que la personne handicapée ne saurait être contrainte à vivre dans un quelconque lieu «spécialisé». Ce qui me conduit à revenir sur la question du traitement neuroleptique. On parle de camisole chimique à ce sujet, ce n’est nullement excessif. De l’aveu même du directeur de l’institution que Timothée a été contraint de fréquenter, lorsqu’on n’arrive pas à gérer un «pensionnaire», on demande à ses (son) parent(s) de le présenter en hôpital psychiatrique. Situation codée qui engendre donc le «traitement». Or Timothée, durant les années passées sous notre toit, n’a jamais relevé d’aucun traitement de cet ordre. Et l’on sait que les excès de comportement, chez les personnes atteintes d’autisme, pallient la difficulté à exprimer frustrations et mécontentements. Ainsi lorsque Timothée a exprimé son rejet de l’institution, il fallait le «traiter» pour l’amener à résipiscence. La situation n’a pas été différente en 2017, lorsque j’ai constaté visuellement qu’il était transporté quotidiennement sanglé sur une civière à l’arrière d’une ambulance (ce pour quoi j’ai dû porter plainte pour maltraitance), au prétexte qu’il avait un comportement dangereux.

3/ La justice, ainsi que le père de Timothée, la MDPH en 2014, et l’association de tutelle, portent la responsabilité de la situation présente, où l’avenir d’un jeune adulte devrait se limiter à l’environnement d’une «maison spécialisée», en compagnie de 40 autres adultes atteints du même handicap. Timothée est un garçon très bien développé physiquement, d’une endurance remarquable (vélo en montagne, longues randonnées), il pratiquait le piano et fréquentait des concerts à l’Opéra, s’initiait à l’anglais autant qu’au russe, allait, à sa manière, au-devant des relations sociales. On ne peut croire que cette perspective d’enfermement corresponde, Monsieur le Président, en aucun point de ce que vous avez exprimé sur la question du handicap et de l’autisme en particulier, ni même aux perspectives dites stratégiques de la « stratégie nationale autisme » que votre gouvernement a présenté au printemps dernier.

4/ Cette perspective est d’autant plus insupportable qu’il y a une alternative, celle que la Cour d’appel a refusé de prendre en considération: nous sommes disposés, sa mère sa soeur et moi, à lui permettre cette vie dans le tissu social commun et l’aider à y trouver une place satisfaisante, sans pour autant le couper de sa famille paternelle. Mais sans doute que la stigmatisation judiciaire dont sa mère fait l’objet (et moi accessoirement) s’oppose à cette possibilité. Poursuivie par mandat d’arrêt européen en 2015 pour soustraction d’enfant, (mais l’Irlande a refusé son extradition), elle a été reconnue coupable, mais dispensée de peine, par le tribunal correctionnel le 2 juillet dernier. J’ai pour ma part été relaxé du chef de complicité. Cette décision était une porte ouverte pour un apaisement de la situation. Hélas, le Parquet s’est empressé de refermer cette porte en interjetant appel. Je ne peux que supposer, ne disposant pas des attendus de la décision de confirmation de tutelle, que ce statut judiciaire a pesé, implicitement au moins, dans la décision rendue. Toujours est-il, une fois encore, que la personne concernée au premier chef, Timothée, n’a pas été entendue.

Ainsi, Monsieur le Président, la France, à travers ce cas particulier, particulièrement douloureux, s’illustre une nouvelle fois par une décision de ségrégation et discrimination, à rebours de ce que nombre de pays, prenant le mal à bras le corps, ont décidé, dans les décennies passées, d’éradiquer. Si c’est moi qui me tourne vers vous, et votre gouvernement, c’est parce que mon épouse, qui avait enduré de longs combats pour maintenir son fils dans la scolarité ordinaire, qui a depuis 2015 subi une persécution soutenue de la justice française alors qu’elle ne faisait que tenter de protéger son fils, mon épouse non seulement est épuisée de ces batailles, mais elle a perdu toute confiance dans notre pays. Toutes les voies légales pour arracher Timothée à l’avenir étroit qui lui est promis, nous paraissent fermées. Je reste très mal à l’aise de devoir faire cette démarche dont je ne sais pas ce que nous pouvons en attendre (le temps des rois thaumaturges est loin, n’est-ce pas). Et pourtant ne rien faire serait insupportable. Il n’est pas dans mon goût d’escalader des grues, ni des toitures d’institutions de la République. Timothée n’est hélas pas le seul à subir ce genre de ségrégation, la France doit agir pour faire cesser cela, sans délai. C’est de vies humaines qu’il s’agit. C’est pourquoi également je souhaite donner un maximum de publicité à cette lettre.

Je vous prie d’accepter, Monsieur le Président, l’expression de mes salutations respectueuses.

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Cette Miss américaine propose à un élève autiste, moqué par ses camarades, de l'accompagner au bal du lycée

 

Cette Miss américaine propose à un élève autiste, moqué par ses camarades, de l'accompagner au bal du lycée

Newsletter Partager sur Twitter Ses camarades de classe lui ont fait une farce cruelle en lui envoyant une fausse invitation pour le bal de fin d'année. Mais, Michael Conrad, un lycéen autiste américain, a pris sa revanche.

https://www.demotivateur.fr

 

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Témoignage d'Iman Chaïr lors de l'émission télévisée " ON S' DIT TOUT " de Medi 1 TV 22.9.2018

22 septembre 2018

Hérault : Anthony Masteau se bat pour la dignité des autistes

 article publié dans le Midi Libre


Anthony et son frère François-Paul, dont il est le tuteur depuis six ans.Anthony et son frère François-Paul, dont il est le tuteur depuis six ans.
Publié le 20/09/2018 à 10:19 / Modifié le 20/09/2018 à 13:31
Le jeune homme a monté une association et organise des événements.

C’est à la suite de la grève de la faim qu’il avait entamée le 7 juin dernier et qui n’a provoqué aucune réaction, qu’Anthony Masteau a décidé de fonder Autistes en marche.

"Si nous ne faisons rien pour eux, nous ne pourrons rien faire pour nous"

Une association vouée à faire respecter la dignité des personnes en situation de handicap et de dépendance, et fondée après que le jeune homme ait dénoncé les maltraitances subies dans une maison d’accueil spécialisée de Clermont-l’Hérault par son frère de 26 ans, François-Paul, lui-même autiste et dont Anthony est le tuteur depuis six ans.

"Nous souhaitons mettre en avant le manque de prise en charge des 700 000 autistes de France… Si nous ne faisons rien pour eux, nous ne pourrons rien faire pour nous."

Méchanceté gratuite

Les personnes atteintes de trisomie 21 sont aujourd’hui plus acceptées dans la société alors qu’elles étaient encore cachées dans les familles il y a seulement une trentaine d’années, et il semble que le phénomène de rejet, de méchanceté gratuite, se soit reporté sur celles atteintes d’autisme.

Anthony confie qu’il n’est pas rare, lorsqu’il se promène avec son frère, de voir les passants singer ses mouvements désordonnés. Ou encore, d’entendre cette remarque lorsque quelqu’un est trop concentré sur quelque chose : "Tu fais ton autiste ?"

Des projets ambitieux

L’association a prévu une grande marche en avril 2019 à Montpellier et, d’ici à 2025, la création d’une fédération nationale puis européenne de services d’aide à la personne, portant le nom d’Autisme services à domicile.

D’ici là, la structure développera ses actions autour de la musique avec Autistik Singers et de la comédie avec Humour Autistik, qui seront à découvrir lors de son inauguration, samedi 22 et dimanche 23 septembre, dans la salle polyvalente de Salelles-du-Bosc, de 11 h à 17 h, en accès libre et de 17 h à 20 h, sur billetterie.

Contact : ici.

Au programme

Samedi 22 septembre, à 11 h, discours et moment convivial ; à 14 h, présentation de l’association et de ses projets ; à 17 h, Autistik Singers.

Dimanche 23 septembre, de 11 h à 16 h, portes ouvertes, rencontres et informations ; à 17 h, Humour Autistik.

22 septembre 2018

Inauguration du foyer Tremplin à Brest

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