Le bilan à 16h30 :

JE SUIS CONTENT !!!

"Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion a annoncé en fin de matinée au Comité d'entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d'enfants handicapés l'abandon de la procédure d'appel auprès du Conseil d'Etat, prévue lundi 28 octobre. Elle a annoncé également qu'elle mettrait en place un dispositif de gestion des situations critiques et s'est engagée à ce que celles-ci trouvent une solution rapidement". (source )

Merci à tous pour vos messages et courage à ceux qui ont fait part de leurs difficultés personnelles dans les commentaires.

Le bashing à 9h30 :

Elle s'appelle Amélie Loquet. Elle a 19 ans et est atteinte du syndrome de Prader-Willi. Il s'agit d'une anomalie génétique rare qui entraîne un retard mental. Amélie souffre de troubles autistiques et de troubles envahissants du développement. Elle doit être surveillée 24 heures sur 24.

Sans solution d'accueil, depuis des mois, ses parents avaient porté l'affaire en justice pour obtenir des pouvoirs publics une solution d'hébergement en urgence.

Le 7 octobre, le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise a donc condamné l'Agence régionale de santé (ARS) qui pilote l'aide aux personnes handicapées "à prendre toutes dispositions pour qu'une offre de soins permette la prise en charge effective d'Amélie sous un délai de quinze jours". Alors que, jusqu'à présent, les parents se pourvoyant en justice obtenaient dans le meilleur des cas des dommages et intérêts.

C'est mercredi matin que l'ARS d’Ile-de-France a annoncé aux parents d’Amélie qu’ils auraient une place pour leur fille à compter du 4 novembre prochain.

C'est ici que débute le scandale. Car scandale, il y a.

Le jour même (mercredi donc) où la famille d'Amélie a appris qu'une solution arrivait enfin, une très mauvaise nouvelle tombe... L'Etat fait appel du jugement rendu par le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise! Du coup, l'affaire sera de nouveau examinée lundi 28 octobre à 10h30 par le Conseil d'Etat.

Pourquoi ?

Parce que la décision du Tribunal de Cergy est très ennuyeuse pour l'État.

Elle montre aux milliers de familles dans la même situation déplorable que la famille d'Amélie Loquet que la Justice peut contraindre l'État à trouver une solution, c'est-à-dire une place d'hébergement. Il pourrait bien s'agir là d'un précédent qui indique que saisir la Justice peut devenir une vraie solution pour ces familles. Sachant que d'après la présidente de l'UNAPEI (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis), il y a au moins 13 000 familles d'enfant handicapé qui cherchent un hébergement spécialisé.

Alors l'Etat, dans le délai qui lui était imparti, a décidé de faire appel de la décision du Tribunal administratif de Cergy.
Un appel choquant.
Cynique.
Dégueulasse. Désolé, mais je ne vois pas de mot qui convienne mieux.

Imaginez le désespoir de la famille Loquet qui, le même jour, reçoit la très bonne nouvelle (la place pour Amélie, enfin) et la très mauvaise (l'appel de l'État)! La requête du ministère devant le Conseil d'État est l'un de ces textes insupportables rédigé dans leur jargon piteux, depuis leurs bureaux feutrés, par une bande de crânes d'œuf irresponsables (pléonasme) que l'on aurait envie d'avoir, là, en face de nous, pour les obliger à s'occuper, ne serait-ce qu'une heure, d'un gosse handicapé!

"Indépendamment de la situation particulière de mademoiselle Loquet, à laquelle l’admission à la MAS de Beaumont-sur-Oise s’efforce de remédier, il est demandé au conseil d’Etat de censurer le raisonnement qui sous-tend cette ordonnance, dont on peut craindre qu’elle suscite un nombre considérable de demandes auxquelles l’administration ne pourra de toute évidence pas faire face".
D'abord, le "Indépendamment de la situation particulière de mademoiselle Loquet" est une saloperie (désolé, mais je n'ai pas mieux en magasin), puisque l'appel de l'État provient bien de cette "situation particulière"!

Le reste est aussi désespérant.

Traduit en français non administratif cela signifie, en substance, "ne permettons surtout pas aux milliers de familles d'enfants dans la même situation qu'Amélie d'obtenir gain de cause devant la Justice".
Je vous laisse qualifier ce propos. J'ai épuisé mon crédit !
Enfin pas tout à fait...
On apprenait, hier soir, que le cabinet de la ministre, Marie-Arlette Carlotti s'était finalement fendu d'un communiqué: "Il est de la responsabilité de l’Etat d’apporter des réponses adéquates à chaque famille, pas au juge. (...) Ce recours marque le refus d’aller vers une judiciarisation de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et au contraire la réaffirmation d’une réponse politique à un problème politique".

Une "réponse politique" ?
Mais, madame la ministre, depuis combien d'années, à votre avis, ces familles et ces mômes attendent-ils une p....n de "réponse politique" à leur désespoir!?

... (soupir)...

Post scriptum L’Unapei appelle à un rassemblement, lundi à 10 heures, devant le Conseil d’Etat, juste avant qu’il ne statue sur l'affaire.

article publié dans le Nouvel Observateur

Publié le 18-10-2013 à 17h13 - Modifié le 20-10-2013 à 20h02

 Temps de lecture : 3 minutes

Des élèves handicapés du lycée professionnel Marcel Deprez à Paris(F.DURAND/SIPA).

 Léa^* a 6 ans et demi. Sa rentrée en grande section de maternelle, elle a pu la faire mais avec deux semaines de retard. La raison ? Léa est handicapée, et s’est retrouvée sans auxiliaire de vie scolaire (AVS) le jour-J. Comme chaque année, l’Education nationale n’avait pas recruté le personnel nécessaire en temps et en heure.

Léa a finalement pu aller à l’école grâce à la mairie, qui a trouvé une solution temporaire. À ce jour, soit plus d’un mois après la rentrée scolaire, l’AVS n’a toujours pas été recrutée.

La maman de Léa s’est confiée à nous :

"Nos enfants sont traités comme des citoyens de seconde zone. Quel parent accepterait qu’on lui dise à la rentrée que son enfant ne pourra pas aller à l’école car on n’a pas trouvé d’enseignant pour la classe ? C’est ce qui arrive à de nombreux élèves handicapés, privés d’école dans l’indifférence la plus totale."

Un manque de moyens

Léa n’est malheureusement pas un cas isolé. On pourrait aussi citer les cas en Seine Saint-Denis de Gaël^* (7 ans) qui devrait être au CP, et sa sœur Laura^* (8 ans) qui devrait être en CE2. Eux non plus n’ont pas d’AVS depuis la rentrée.

Certains élèves devraient être scolarisés au sein d’établissements ordinaires, avec des dispositifs adaptés, que ce soit en CLIS (Classe d’inclusion scolaire) en élémentaire, ou en ULIS (Unité localisée pour l’inclusion scolaire) au collège et au lycée.

Mais là encore, certaines inspections académiques n’ouvrent pas suffisamment de CLIS et d’ULIS pour que tous les élèves bénéficiant d’une décision d’orientation de la MDPH (Maison départementale pour les personnes handicapées) puissent avoir une place.

Djohra, maman d’Adam (13 ans) :

"J’ai dû me battre pour que mon fils trouve une place cette année. Mais il aura perdu un an de scolarisation. Pourquoi ? Après une scolarisation en CLIS, j’ai suivi la recommandation de l’équipe éducative et mon fils a été orienté vers un établissement spécialisé. Je me suis rendu compte trop tard que c’était une erreur : il ne recevait dans son institut médico-éducatif aucun enseignement scolaire. J’ai dû le déscolariser en novembre 2012 pour l’instruire à domicile et j’ai fait une demande d’orientation en ULIS. Compte tenu des délais d’instruction des dossiers, nous n’avons obtenu l’accord qu’en mai 2013. Mais à la rentrée, coup de tonnerre : l’Inspection académique de l’Essonne m’écrit pour me dire qu’il n’y a pas de place en ULIS. J’ai dû envoyer des lettres de mise en demeure, contacter les élus. Grâce à cela, l’Inspection académique a finalement trouvé une place et mon fils fera sa rentrée mi-octobre."

Combien d’enfants sont encore aujourd’hui à la maison ? Nul ne le sait.

Nos propositions

Compte tenu de ces situations problématiques, nous avons lancé une pétition début septembre : 27.700 signatures ont été recueillies à ce jour. Concrètement, voici nos propositions :

- Faire en sorte que davantage d’enfants handicapés puissent être inclus dans des établissements ordinaires plutôt que ségrégués dans des établissements spécialisés offrant peu d’enseignement scolaire. Cela passe par :

- un accroissement du nombre d’élèves en situation de handicap dans les classes ordinaires avec AVS (auxiliaire de vie scolaire) et un changement du métier d’enseignant pour un meilleur accueil de toutes les différences. Ce changement suppose la pratique d’une pédagogie différenciée, prenant en compte les besoins particuliers de tous les élèves, et un accueil de toutes les différences, considérées non comme des obstacles au fonctionnement de la classe, mais comme un enrichissement pour tous.

- une transformation de places d’IME (Instituts médico-éducatifs) en places de SESSAD (Services d'éducation spéciale et de soins à domicile, qui interviennent à l’école). La mission des SESSAD est différente de celle des IME : elle consiste à accompagner l’enfant sur tous ses lieux de vie et notamment de soutenir sa scolarisation (en classe ordinaire ou en CLIS/ULIS) en intervenant si besoin au sein de la classe, en support de l’équipe enseignante, tandis que la fonction des IME est, comme son nom l’indique, dévolue à l’institutionnalisation.

- Des dispositifs adaptés (CLIS ou ULIS) avec un enseignant spécialisé (10 élèves au maximum,  jusqu’à 7 élèves pour certaines classes à pédagogie adaptée spécifique) pour les enfants qui ont besoin d’un soutien plus important. Dans ces dispositifs répondre aux besoins particuliers des élèves avec des méthodes éducatives pour l’autisme ; une pédagogie conductive pour les élèves polyhandicapés, etc. La présence de deux adultes doit être assurée, et différents intervenants peuvent être sollicités en plus de l’enseignant (paramédicaux, éducatifs, auxiliaires de vie scolaire).

- Des classes réellement inclusives.  Selon les expériences éprouvées, c’est une classe ordinaire,  dont environ le quart d’élèves présente des besoins spécifiques et qui étudie avec deux enseignants, dont l’un est spécialisé. Tous les élèves de la classe bénéficient du soutien et de la remédiation selon leurs besoins, l’aide spécialisée étant alors mutualisée.

- Enfin une formation de base significative au handicap pour tous les enseignants, en formation initiale et continue,  avec des spécialisations en option, ainsi qu’un renforcement de la formation et de la professionnalisation des auxiliaires de vie scolaire.

Plus d'informations sur le blog collectif "Inclusion scolaire"

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^* Les prénoms ont été changés

article publié dans Le Monde

LE MONDE | 21.10.2013 à 16h09 • Mis à jour le 21.10.2013 à 16h28 | Par Stéphane Foucart

Au fil du dernier et passionnant livre d'André Cicolella, Toxique planète (Seuil, coll. "Anthropocène", 310 p., 19 euros), on croise quelques chiffres ahurissants. Tous font pièce à cette épidémiologie de comptoir selon laquelle "tout va bien, car l'espérance de vie continue d'augmenter". Rappelons d'ailleurs ici que la notion d'espérance de vie repose sur un postulat dénué de tout fondement, selon lequel la santé à venir des nouveau-nés sera nécessairement identique à celle qu'ont connue les vieillards d'aujourd'hui au cours de leur vie.

Parmi ces chiffres, qui montrent l'importance de l'environnement pour la santé publique, certains sont si incroyables qu'ils soulèvent immédiatement le scepticisme. On croit à une erreur. A une virgule en moins ou un zéro en trop. Exemple : le toxicologue, président du Réseau environnement santé (RES), écrit qu'aux Etats-Unis les troubles du spectre autistique (autisme, syndrome de Rett ou d'Asperger, etc.) touchent "un enfant sur quatre-vingt-huit". Allons donc... Un sur quatre-vingt-huit ? Une prévalence si élevée semble impossible. Alors, on vérifie. Et ce que l'on découvre est plus perturbant encore.

D'abord, le chiffre en lui-même existe bel et bien. Ce n'est pas une coquille. Et ce n'est pas le fruit d'une étude douteuse ou controversée. Il a été publié en mars 2012 par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) américains. Pour l'établir, les CDC surveillent depuis 2007 quatorze sites répartis sur l'ensemble du territoire américain et comptabilisent les enfants atteints de troubles autistiques au sein d'une même classe d'âge du cours élémentaire. Il y a bien plus inquiétant que ce taux d'un sur quatre-vingt-huit : il y a l'évolution de l'indicateur. En surveillant les mêmes communautés et en utilisant les mêmes critères de diagnostic, la prévalence de ces troubles a augmenté de 78 % entre 2007 et 2012.

LA PISTE DES PERTURBATEURS ENDOCRINIENS

Rien ne dit que ce sursaut est une tendance lourde qui se maintiendra. Mais le fait est là. Et la rapidité actuelle du phénomène écarte raisonnablement les causes non environnementales. De fait, le pool génétique de la population américaine n'a pas évolué en si peu de temps, pas plus que l'âge moyen de procréation (l'âge de la mère est un facteur de risque). Les CDC notent d'ailleurs un indice précieux : au niveau de 2012, c'est un garçon sur 54 qui est touché, contre une fille sur 252.

Cette susceptibilité variable en fonction du sexe met immanquablement sur la piste des perturbateurs endocriniens, ces molécules de synthèse omniprésentes, qui interfèrent avec le système hormonal et produisent le gros de leurs effets au cours de la période fœtale... Bien sûr, il n'y a pas de consensus scientifique sur ce lien possible avec l'autisme, mais un simple soupçon, fût-il étayé.

L'information n'est pas destinée à faire peur : André Cicolella n'est pas de ces marchands d'anxiété. Il plaide simplement, et avec raison, pour des politiques de santé publique tenant compte de l'environnement. La conférence environnementale de septembre aurait été l'occasion de se saisir de la question. Le gouvernement a préféré l'ignorer.

Stéphane Foucart
Journaliste au Monde

article publié dans La Croix

Hugo Horiot a reçu lundi 21 octobre le Prix « Paroles de patients », qui récompense des auteurs racontant leur rapport à la maladie et à la guérison.

Hugo Horiot

Dans « L’empereur, c’est moi » (L’iconoclaste, 17 euros), ce trentenaire autiste, atteint du syndrome d’Asperger, raconte comment il est sorti du silence.

Pourquoi avez-vous écrit ce livre sur votre enfance et votre maladie ?

Hugo Horiot : J’écris par besoin. Mon enfance est une période que j’ai longtemps murée, car depuis que ma maladie est devenue insoupçonnable, au cours de mon adolescence, je ne voulais plus rien avoir à faire avec. Je n’en avais plus jamais parlé, en venant presque à en nier l’existence. Mais à force de ne pas assumer, c’est devenu comme un sac de briques. Quand j’ai décidé d’écrire, je n’avais pas de plan, j’ai juste ravivé des souvenirs qui, par domino, en ont appelé d’autres, parfois très enfouis. J’ai gardé cette forme très séquencée, comme des petits épisodes, et l’idée de raconter mon quotidien et ma situation avec mon point de vue d’enfant.

Vous expliquez que vous aviez décidé, par vous-même, de ne pas parler. Et puis un jour, vous sortez du silence. Que s’est-il passé ?

H.H. : Effectivement, j’avais décidé de ne pas parler, car je ne voulais pas me mêler au monde. C’est mon histoire, pas celle des autistes en général. Des personnes non malades peuvent d’ailleurs se reconnaître dans les moments de violence, d’exclusion et d’incompréhension du monde que je décris. J’avais pour ma part le désir de ne pas être là, je détestais mon état d’enfant. Je voulais tout recommencer, revenir dans le ventre de ma mère, mourir, ou au contraire devenir adulte tout de suite. C’est à ma mère que je dois d’en être sorti. Dès qu’elle a vu que j’étais un bébé particulièrement calme, qui ne pleurait jamais, elle a déployé une énergie incroyable pour me stimuler et ne pas attendre que des médecins me prennent en charge. Je suis devenu verbal à six ans, à force de stimulations et de « pièges » que ma mère me tendait en me surprenant, en me forçant à parler. Mais cela a été très dur. « Chaque mot sera une abdication, chaque mot me tue », comme je l’écris dans le livre. Aujourd’hui, je ne considère pas que j’ai guéri, car on ne guérit pas de l’autisme, mais j’ai appris à vivre avec.

Aujourd’hui, ce livre fait-il parti d’un combat lié à l’autisme ?

H.H. : Je ne veux pas devenir le fer de lance de telle ou telle association même si je considère en effet qu’en France, on est à l’âge de pierre par rapport à l’autisme. On subit cette mainmise de la psychanalyse quand tous les autres pays sont passés à autre chose, par les méthodes comportementalistes par exemple. C’est d’ailleurs un peu ce que ma mère a fait pour moi, par instinct. C’est aberrant de vouloir psychanalyser un autiste. Mais je n’ai pas envie pour autant de prendre part à cette guerre. Ce livre est avant tout un objet littéraire.

Propos recueillis par Flore Thomasset

Comme vous le savez le guide pratique Vivre son handicap à Paris est paru il y a maintenant 1 an.

Par ce message, je souhaitais vous rappeler qu’il est disponible dans les mairies d’arrondissements, à la Maison Départementale des Personnes Handicapées de Paris, dans les services sociaux de la Ville... Il est également téléchargeable sur le site Internet de la Ville de Paris www.paris.fr/parismeguide en version pdf, en version accessible au format rtf et en version sonore. Une version audio sur CD est également disponible gratuitement auprès de l’association Donne-moi tes yeux (01 47 05 40 30).

Vous pouvez également aller retirer des exemplaires au 27 rue de Rivoli – 75004 Paris en joignant au préalable M. Patrick Simon au 01 42 76 59 92.

Le local est ouvert du lundi au vendredi de 8h30 à 12h30 et de 13h30 à 16h45.

Je souhaite que ce guide continue de répondre aux attentes des ParisienNEs en situation de handicap et de leur entourage.

Cordialement,

Véronique Dubarry
Adjointe au Maire de Paris
Chargée des personnes en situation de handicap
Présidente de la MDPH 75

 article publié sur le blog FAIREFACE

15/10/2013

L’intimité pas toujours respectée lors des toilettes

C’est l’ancienneté des locaux qui explique également, souvent, que deux Mas sur trois ne disposent pas de salles de bains individuelles. Mais le plus embêtant est que parmi ces établissements ayant des salles de bains collectives, seuls 68 % assurent qu’elles sont utilisées par un seul résident à la fois. Autrement dit, l’intimité des usagers n’est pas systématiquement respectée dans plus de 20 % des Mas et 5 % des Fam. Et ce n’est pas tant l’architecture qui est en cause que la politique menée puisque certains établissements ayant des salles de bain partagées parviennent à s’organiser pour protéger l’intimité de leurs résidents.

Quant à la liberté d’aller et venir au sein de la structure, elle n’est effective que dans 74 % des établissements. Et là encore, il s’agit d’une question de politique d’établissement, passant par la mise en place de l’évaluation des risques et bénéfices de cette liberté. « Plus la liberté d’aller et venir au sein de la structure est évaluée et plus elle est effective, note l’Anesm. En effet, 79 % des établissements qui évaluent systématiquement ses risques et bénéfices l’accordent également systématiquement contre 48 % des structures qui ne réalisent pas d’évaluation. (...) Et le profil des publics majoritairement accueillis par les structures n’a pas d’impact significatif sur le fait de pratiquer une évaluation. »

À noter que le magazine Faire Face de septembre 2013 a proposé un dossier complet consacré à la bientraitance. Franck Seuret - Photo DR

Les familles d’enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire, en école maternelle ou primaire, ou relevant d’un accueil en établissement ou service médico-social sont invitées à témoigner par l’intermédiaire d’un questionnaire accessible sur le site Internet du Défenseur des droits : https://formulaire.defenseurdesdroits.fr/famille-handicap/

Un an après la recommandation générale par laquelle le Défenseur des droits avait attiré l’attention des pouvoirs publics sur l’accès des enfants porteurs de handicap aux activités périscolaires et extrascolaires, à quelles difficultés d’accueil et d’accompagnement sont-ils encore confrontés ? La continuité de leur parcours entre les temps scolaire et périscolaire est-elle assurée ? En cas de rupture de prise en charge, quelles contraintes organisationnelles pèsent sur les enfants et leurs familles ?

Les témoignages recueillis permettront d’alimenter un diagnostic national.

Les parents qui souhaiteraient saisir le Défenseur peuvent le faire sur le site Internet du Défenseur des droits.

Accéder au formulaire 

Lire la recommandation générale de novembre 2012 

Dernière mise à jour le 18/10/2013

article publié dans la Nouvelle République

 

La jeune maman ne s'alimente plus depuis mercredi soir.

La Chaussée-Saint-Victor. Désespérée, Karima Gouali lance un SOS pour obtenir une prise en charge de son fils atteint d’autisme profond.

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information publiée sur le site de l'ANESM

Programme « Qualité de vie en Maison d’accueil spécialisée (MAS) et en Foyer d’accueil médicalisé (FAM) »

Champs et objectifs

L’Anesm a inscrit à son programme de travail un ensemble de recommandations portant sur la qualité de vie en Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) et en Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM).

3 volets seront déclinés :

• volet 1 : l’expression, la communication, la participation et la citoyenneté (téléchargeable ci-contre) ;
• volet 2 : la vie quotidienne,sociale, la culture et les loisirs (recommandation en cours) ;
• volet 3 : le parcours, les formes souples d’accueil, l’articulation avec les autres partenaires et le lien avec les proches ;

Volet 1 : l’expression, la communication, la participation, et la citoyenneté

Cette première recommandation du programme Qualité de vie en MAS-FAM porte sur les thématiques suivantes :

 
1° Les pratiques pour prendre en compte les attentes des personnes, soutenir la communication, leur information et leur expression.

Comment permettre aux personnes de s’exprimer, et notamment les personnes en situation complexe de handicap ? Comment communiquer ? Comment les écouter ? Comment les comprendre ? Comment informer les personnes de leurs droits ? Quels modes et outils de communication (verbale, non verbale, technologies de l’information et de la communication …) utiliser ? Comment soutenir une relation de qualité entre les professionnels et les résidents ? Comment soutenir l’autonomie des personnes ? Qu’est-ce que l’autonomie pour les personnes accueillies en MAS-FAM ? Comment valoriser l’expression du choix ? Comment prendre en compte ce choix ? Comment rendre possible la participation des personnes, notamment dans l’élaboration et la mise en œuvre des projets personnalisés ?


2° Les pratiques pour faciliter l’exercice de la citoyenneté et la participation à la vie collective.

Comment promouvoir la citoyenneté des personnes ? Qu’est ce que l’exercice de la citoyenneté pour les personnes accueillies en MAS-FAM ? Comment mettre en place les conseils de la vie sociale ? Quelles sont les formes de participation les plus adaptées ? Comment tenir compte des demandes des personnes concernant l’évolution du projet d’établissement, du règlement de fonctionnement… ? Comment s’ouvrir sur l’extérieur ?


En outre, les questionnements suivants sont abordés transversalement :

• Quelle est la place des proches et des représentants légaux dans l’aide à l’expression et à la représentation citoyenne ?
• Comment prendre en compte la diversité des besoins et attentes des résidents ?
• Quel projet institutionnel au service de la communication et de la participation des personnes accueillies (travail d’équipe, pluridisciplinarité, soutien des professionnels, aménagements matériels et architecturaux, travail avec les partenaires…) ?

Autour de la recommandation QDV1 :

• la synthèse est consultable ci-contre au format PDF ;
• le document d’appui ;
• la bibliographie est consultable ci-contre au format PDF ;
• la lettre de cadrage est consultable ci-contre au format PDF.

 Volet 2 : la vie quotidienne, sociale, la culture et les loisirs

Ce second volet du programme « Qualité de vie en Maison d’accueil spécialisée (MAS) et en Foyer d’accueil médicalisé (FAM) » abordera :

1. Les pratiques visant à promouvoir la qualité de l’accompagnement dans la vie quotidienne

Les questions suivantes seront explorées :

Comment respecter l’intimité au quotidien ? Comment favoriser l’autonomie dans les gestes de la vie quotidienne ? Comment respecter les droits et libertés tout en protégeant et en étant « contenant » ? Comment accompagner les éventuels « comportements problèmes  » des résidents ? Quel équilibre sécurité /autonomie (notamment par rapport à la liberté d’aller et venir) ? Comment favoriser la qualité de « l’ambiance » au quotidien ? Comment constituer les groupes de vie et faciliter la vie collective entre résidents ? Comment accompagner les résidents dans leur vie affective ?

2. Les pratiques visant à promouvoir la qualité de vie dans l’accompagnement dans les activités

Les questions suivantes seront explorées :

Quel sens donner aux activités (éducatives, thérapeutiques, créatives…) ? Comment mettre en place des activités adaptées aux besoins/attentes des résidents ? Comment veiller à soutenir un processus d’apprentissage tout au long de la vie ? Comment constituer les groupes (notamment lorsque les établissements accueillent un public « hétérogène ») ? Comment favoriser les activités à l’extérieur de l’établissement ?

Seront abordés également dans ce volet :

• l’articulation des dimensions thérapeutiques et socio-éducatives de l’accompagnement ;
• la vie relationnelle, sociale et la vie collective ;
• l’habitat et le cadre de vie, dont les aspects architecturaux, l’organisation des espaces collectifs, des unités de vie, le confort lié aux bruits, aux couleurs et à la température.

Documents téléchargeables :

• 

  Recommandation
  PDF - (1.4 Mo)

• 

  Synthèse
  PDF - (1.7 Mo)

• 

  Bibliographie
  PDF - (279.2 ko)

• 

  Document d’appui
  PDF - (204.8 ko)

• 

  Lettre de cadrage
  PDF - (270.2 ko)

Argumentaire
L’autisme est un trouble développemental dont les conséquences et les effets se font ressentir tout au long de la vie. Quels que soient la sévérité des symptômes et les parcours de vie, les réponses apportées aux adultes autistes et à leurs familles restent insatisfaisantes tant au niveau quantitatif que qualitatif.
Le passage à l’âge adulte est une période particulièrement délicate, il s’agit d’envisager le devenir d’une personne plus ou moins autonome dans un contexte où les services et les établissements dédiés sont trop insuffisants voire inexistants, où le cloisonnement des dispositifs complexifie d’avantage les parcours. Sans anticipation, parents et professionnels ne pourront éviter les ruptures d’accompagnement préjudiciables.
Pour l’adulte autiste, la reconnaissance du handicap, l’accès à la formation, à l’emploi, au logement, aux soins, la vie de couple et la parentalité sont autant de problématiques majeures qui s’imposent, auxquelles il faut réfléchir afin de réduire les inégalités fortes et ce dans une perspective d’inclusion et de participation sociale.
Ces deux journées d’études proposent d’aborder la thématique complexe de l’autisme à l’âge adulte en mettant en avant les besoins et attentes des personnes autistes, de leurs familles et des professionnels mais également quelques-unes des réponses apportées ou à mettre en œuvre en Ile-de-France. Elles s’adressent aux personnes autistes, à leurs familles, aux associations, aux établissements et services et à la globalité des professionnels quel que soit leur champs d’action.

Accéder au pré-programme

article publié sur tsa-quotidien "l'actualité de l'action sociale"

Dans son ordonnance du 7 octobre 2013, le tribunal administratif de Cergy-Pontoise oblige l'ARS d'Ile-de-France à trouver rapidement une prise en charge médico-sociale à la jeune Amélie souffrant de polyhandicap. Une ARS peut-elle imposer l'admission d'une personne à un directeur d'établissement ? Nous avons posé la question à l'avocat Olivier Poinsot.

article publié sur le site SoliMmed Algérie

Contexte du projet :

D’après les statistiques du Ministère de la solidarité nationale l’effectif des personnes autistes est de 80000 personnes en Algérie, soit plus de 5000 enfants dans la ville d’Oran. L’étude et l’approche des problèmes liés à l’autisme s’effectuent actuellement dans notre pays de manière dispersée et non cohérente. Les spécialistes n’existent pas puisqu’il n’y a pas de formation universitaire spécifique. Les psychiatres et psychologues doivent étayer leurs connaissances sur les quelques cas qu’ils rencontrent. Ce qui n’est pas significatif, car il existe des modes de différence entre un enfant autiste et un autre enfant autiste. Les comportements peuvent être si différents, qu’ils se situent à l’opposé l’un de l’autre. Par exemple, certains enfants autistes « parlent », beaucoup d’autres sont mutiques.

Organisme partenaire :

L’association ASAOR a été créée par des parents d’enfants autistes et des psychologues en novembre 2009. Elle s’est donnée pour objectif de lutter contre l’exclusion des personnes autistes. ASAOR œuvre contre la marginalisation de cette catégorie d’enfants souvent accueillie dans des centres non spécialisés ou qui ne bénéficient, dans la majorité des cas, d’aucune prise en charge. ASAOR milite pour une approche pluridisciplinaire de l’autisme. Elle organise régulièrement des séances d’aides aux parents d’enfants et adolescents autistes et des formations destinées aux professionnels de la santé, aux éducateurs et aux parents.

Programme :

Une équipe pluridisciplinaire de cinq professionnels de santé a échangé avec le personnel médico-social (orthophonistes, psychologues, éducateurs psychomotriciens, pédopsychiatres, médecins, généralistes) de la région d’Oran, au sujet du dépistage et de la prise en charge précoce des enfants autistes.
Des intervenants de l'association des psychiatres d'Oranie sont venus enrichir le contenu des modules de formation en y apportant un aspect plus scientifique
Ce colloque s’adressait en outre aux personnes participant à l’éducation de l’enfant (parents et enseignants).
Ce congrès s'est articulé autour de séances plénières et d’ateliers pratiques. Les professionnels ont partagé avec les participants leurs connaissances, leurs expériences, ainsi que les outils pratiques de prise en charge.

Lieu : centre d’anthropologie sociale et culturelle d'Oran

Télécharger le programme.

Intervenants :

Equipe SoliMed :

• Héloïse BERTRAND, Orthophoniste en pédopsychiatrie
• Zahia BOUMAIZA, Pédopsychiatre
• Gabriella GUSSO, Thérapeute  sensorielle
• Issam SAHILI, Psychologue psychothérapeute.
• Françoise SELMI, Psychomotricienne en pédopsychiatrie

Consultez les supports de présentation des intervenants :

• Importance du diagnostic précoce (Zahia Boumaiza)
• L'autisme en institution (Zahia Boumaiza)
• L'expérience thérapeutique shiatsu et psychomotricité (Gabriella Gusso et Françoise Selmi)
• Autisme et psychomotricité (Françoise Selmi)
• Fratrie et autisme (Françoise Selmi)
• Le jardin d'enfants thérapeutique (Françoise Selmi)
• Présentation d'un groupe d'habiletés sociales pour enfants autistes (Héloïse Bertrand)

Intervenants de l'Association des pscyhiatres d'Oranie :

• A. HEDDADJ, Médecin Libéral
• R. MANKOUR, Médecin Libéral
• A. HAFTARI, Psychiatre
• M. AMANI, Psychiatre
• MOUFFOK, Psychiatre
• K. BELANI, Psychiatre

Bilan

Points positifs :

• Fort taux de participation : 250 à 300 personnes ont pu participer à ce congrès
• Diversité géographie des participants : Ce congrès a rassemblé un grand nombre de personnes provenant de plusieurs régions du pays. Il en est ressorti questions et échanges d’adresses entre les participants.
• Richesse et diversité des interventions des professionnels
• Intensité des débats 
• Création de partenariats : Ces échanges sont allés jusqu’à des projets de regroupement d’associations existantes dans le but de divulguer informations et demandes de financements pour le développement de l’aide aux familles et aux enfants autistes.

Points négatifs :

Hétérogénéité des participants : professionnels et familles n’avaient pas les mêmes attentes qualitatives des interventions (sur les aspects théoriques et pratiques au sujet de l’autisme).

Consultez les comptes-rendus des intervenants :

• Bilan de Gabriella Gusso
• Bilan de Françoise Selmi
• Bilan de Zahia Boumaiza

Consultez l'enquête de satisfaction effectuée auprès des participants (à venir).

Projets à venir :

De cette rencontre ont émergé de nombreux projets de partenariat , dont la création d'une Fondation autisme Algérie qui regroupera l'ensemble des associations traitant cette thématique et qui devrait voir le jour d'ici 2014.
Au vu de l'intérêt suscité par le congrès et des liens tissés avec l'association ASAOR, SoliMed prévoit de renouveler ce partenariat pour organiser de nouvelles journées d'échange.

Afin de répondre aux attentes des différents public (professionnels et parents), ces journées d'échange seront dorénavant divisées en 2 volets :

1. un volet destiné aux professionnels où l'équipe de SoliMed partagera avec les personnels spécialistes ses expériences et compétences.
2. un volet destiné aux familles qui prendra la forme de séminaires, de groupes de paroles et d'échange sur des cas concrets.

 Le congrès dans la presse :

• Article paru dans El Watan
• Article paru dans le Maghreb DZ
• Article paru dans Algérie Presse Service

Vidéo publiée sur le site du CREAHI d'Aquitaine

Le diagnostic de psychose infantile n'existe qu'en France.

La classification internationale des maladies de l’OMS (organisation mondiale de la santé) ne retient le diagnostic de psychose que pour les adultes.

En effet, le diagnostic de psychose implique 3 conditions : la survenue de troubles mentaux sur un sujet dont le psychisme est préalablement normal, un retrait par rapport au réel avec souvent délires et ou hallucinations et, finalement une amélioration de ces troubles (en particulier les délires) par l'utilisation de médicaments que l'on appelle neuroleptiques ou antipsychotiques.

Le modèle de ces psychoses est la schizophrénie qui survient après la puberté sauf exceptions rarissimes, mais jamais avant huit ans, ce qui laisse le temps à la personne atteinte d'acquérir un langage et un développement social normal. Les autres psychoses (psychoses maniaco-dépressives, délires, etc.) interviennent toujours plus tardivement. Ce qui, en France, est appelé psychose infantile (autistique ou non autistique) est appelé par la communauté internationale " Troubles envahissants du développement ". Ils sont appelés ainsi pour les raisons suivantes :-- il y a, pendant la période de développement, des difficultés à construire une représentation du monde et non pas un retrait parrapport au monde

• il n'y a pas de délire et d'interprétation. Au contraire l'imagination est pauvre
• les neuroleptiques, qui ont permis à tant d'adolescents ou d'adultes psychotiques de sortir de leurs délires n'ont pas d'action sur la symptomatologie de l'autisme et des troubles envahissants du développement.

Dans ces troubles envahissants du développement on distingue l'autisme typique et les autismes atypiques. Ils ont en commun la même triade symptomatique : trouble dela communication (et pas seulement du langage), troubles de la compréhension et de la gestion de la relation sociale et intérêt étroit et répétitif avec déficit de l'imagination.

Bien sûr, comme dans toutes les maladies, il existe des formes typiques et d'autres légères ou encore d'autres compliquées. Le fait que certaines personnes atteintes de poliomyélite soient sous respirateur alors que d'autres neprésentent qu'une simple boiterie ne retire rien à la légitimité du diagnostic de polio qui leur est commun. Quelques psychiatres français, qui deviennent minoritaires, s'entêtent à ne pas adopter la classification internationale et sa terminologie, et continue à appeler les troubles envahissants dudéveloppement, psychose.

Ceci est grave pour quatre raisons :

Premièrement: ils augmentent l'angoisse des parents qui, pour le même enfant ont souvent reçu, lors de leur pèlerinage diagnostique, toutes sortes de diagnostics différents, psychose dysharmonique, autisme, traits autistiques, dysharmonies évolutives etc.. La plupart des enfants autistes, en particulier ceux qui sont considérés comme " de haut niveau " ou atteints du syndrome d'Asperger ont reçu, en France, un premier diagnostic de psychose….

Deuxièmement cette distinction est un obstacle à la recherche scientifique.Au niveau scientifique, les études internationales ont montré une liaison très significative entre les troubles envahissants du développement et un marqueur génétique. Ces résultats ont été obtenus en étudiant des familles présentant deux enfants atteints de troubles du développement, soit autisme typique soit autisme atypique. Le même marqueur génétique a été retrouvé aussi avec une fréquence anormalement élevée aussi bien chez ceux que les Français appellent autistes de ceux qu'ils sont les seuls à appeler psychotiques. On comprend pourquoi la contribution de la France dans cette recherche est restée aussi faible. Pourtant ces recherches sont la source d'immenses espoirs car la génétique nous permettra de mieux comprendre le mécanisme de ces atteintes et peut-être de trouver destraitements spécifiques dans l'avenir. Cela peut aussi constituer un outil intéressant de prévention.

Il est grave que la psychiatrie française ne participe pas (à quelques exceptions notables près) à cette recherche qui représente un grand espoir pour le futur. (On ne peut participer à une recherche et donc l'aider à évoluer que si on donne la même définition aux même entités diagnostiques).

Troisièmement cela constitue un obstacle aux prises en charge adaptées. Les prises en charge de personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement sont bénéficiaires de la loi de 75 qui leur reconnaît le droit à une prise en charge éducative, pédagogique, sociale, rééducative et thérapeutique. Le diagnostic de psychose, considéré comme une maladie et non comme un handicap, exclut le plus souvent ces enfants d'une prise en charge pédagogique et éducative. Le diagnostic de psychose infantile conduit dans beaucoup trop d'endroits la commission d'éducation spéciale (CDES) à se récuser en conseillant une prise en charge à l'hôpital au lieu de mettre en œuvre, pources enfants victimes d'une déficience handicapante, un programme individualisé d'éducation – seul projet susceptible, à l’heure actuelle, de leur donner une meilleure chance d’intégration, de compenser leurs difficultés de communication et de socialisation, d'éviter leurs comportements violents, et entraîne leurs parents dans des années d'inutiles remises en cause et de culpabilisation. 

Quatrièmement, la volonté affichée de séparer les psychoses infantiles de l'autisme ressemble malheureusement à la dernière tentative de la pédopsychiatrie psychanalytique, dont les pratiques sont très largement remises en cause en France après avoir été abandonnées partout ailleurs dans le monde. Cela afin de conserver un pré carré d'action avec la même irresponsabilité quant aux conséquences à l'âge adulte pour ces enfants, que celle qu’elle amontrée au cours des vingt dernières années dans le domaine de l'autisme "pur " dit de Kanner. Finalement, cette différenciation, qui rappelons-le n'est articulée que sur une classification française fortement sujette à caution, sépare les familles, fait croire à certaines que leurs intérêts et besoins de prise en charge sont différents de ceux d’un autre groupe,affaiblissant par là même les mouvements associatifs dans leurs actions pour l'obtention des réformes nécessaires de la part des pouvoirs publics. Que l'on se comprenne bien, Il ne s'agit aucunement de vouloir s'attribuer tel ou tel syndrome, mais tout simplement de privilégier l'avenir des enfants. On peut s’interroger sur les raisons de cette " rigidité " spécifiquement française. Il semble qu’elle provienne, en grande partie de la séparation entre la pédopsychiatrie et la psychiatrie adulte, qui fait que la plupart despédopsychiatres n'ont pas de connaissances du futur de leurs patients. Ce qui est particulièrement atterrant, dans les systématiques démonstrations de lapédopsychiatrie psychanalytique, c'est qu'elle fait systématiquement référence à " une amélioration à l'adolescence ", situation observée dans de nombreux cas, même avec une prise en charge légère, mais sans préciser que cette amélioration à l'adolescence n'entraîne jamais de guérison à l'âge adulte. Nous, nous restons parents de nos enfants quel que soit leur âge. Je voudrais dire -- mais c'est terrible -- aux parents de " psychotiques" infantile qu'ils deviendront parents d'adultes autistes, et qu'à cemoment-là les pédopsychiatres ne seront plus là pour jouer à l'interprétation de leurs relations.

Enconclusion je souhaiterais conseiller à toutes les familles dont les enfants ont reçu un diagnostic de psychose infantile, de contacter l'un des cinq centres de ressources sur l'autisme (Tours, Montpellier, Reims ou Toulouse) afin d'obtenir une confirmation de ce diagnostic.

Dr. G. Macé