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"Au bonheur d'Elise"

28 septembre 2018

"Mon gamin est au bord de la route" : une mère lorraine en grève de la faim alerte sur le handicap de son fils

article publié sur France Bleu

dimanche 23 septembre 2018 à 7:05 - Mis à jour le dimanche 23 septembre 2018 à 7:55 Par Marie Roussel, France Bleu Sud Lorraine et France Bleu

Ce dimanche 23 septembre, la Lorraine Marie-Yvonne Perrin entame son sixième jour de grève de la faim. Son fils de 17 ans est atteint de dyspraxie, c'est-à-dire qu'il est pathologiquement maladroit, mais il ne parvient pas à obtenir la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.

Après plusieurs demandes, la reconnaissance du statut de travailleur handicapé a été refusée au fils de Marie-Yvonne. Après plusieurs demandes, la reconnaissance du statut de travailleur handicapé a été refusée au fils de Marie-Yvonne. © Radio France - Marie Rousssel

Nancy, France

Marie-Yvonne Perrin a perdu cinq kilos depuis le début de sa grève de la faim, lundi 17 septembre. Vous l'avez peut-être croisée à Nancy, rue Saint-Jean, expliquer sa démarche aux passants. "Je me bats pour que mon gamin, qui souffre de dyspraxie, soit reconnu comme travailleur handicapé ". 

La dyspraxie, un handicap invisible

Depuis sa naissance il y a dix-sept ans, Victorien, le fils de Marie-Yvonne Perrin souffre de dyspraxie. C'est un handicap, reconnu comme tel par l'Organisation mondiale de la santé, mais c'est un handicap "invisible". Tous les gestes du quotidien, comme s'habiller ou se coiffer, sont extrêmement compliqués à réaliser pour le jeune homme. "La dyspraxie c'est un problème gestuel et d'orientation. Il lui faut beaucoup de temps pour écrire deux lignes alors que nous allons mettre quelques minutes. Et après il va être très fatigué", détaille Marie-Yvonne.

Mon fils est très révolté, il se sent abandonné " 

Quand il était à l'école, Victorien a eu droit à un accompagnement spécialisé, aidé par une auxiliaire de vie scolaire. Mais dès qu'il a eu seize ans : plus rien. Il est donc désormais très compliqué pour le fils de Marie-Yvonne de s'insérer professionnellement. "Il a trouvé un maître de stage pour un apprentissage en boucherie", raconte la mère de famille. Le problème ? C'est qu'il ne parvient pas à obtenir la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. "Mon fils est au bord de la route, il est très révolté, il se sent abandonné."

Leurs démarches ont commencé il y a deux ans. Mais les demandes auprès de la MDPH, la Maison départementale des personnes handicapées de Meurthe-et-Moselle, ont été retoquées. "Nous avons eu un refus de cet organisme, puis nous avons fait appel devant le tribunal. Et le 14 septembre le tribunal a confirmé que le refus était maintenu".

C'est le parcours du combattant"

Toutes ces difficultés ne surprennent pas Marie-Chantal Timbat, bénévole lorraine au sein de l'association Dyspraxique mais Fantastique. Pour monter un dossier, "il faut faire le parcours du combattant" prévient-elle. Dans la liste des spécialistes à rencontrer, il y a l'ORL, l'orthoptiste neurovisuel, l'ergothérapeute, l'orthophoniste,  le neuropsychiatre...  

L'association se porte aujourd'hui volontaire pour prêter main forte à Marie-Yvonne Perrin dans la constitution d'un nouveau dossier. En attendant, la mère de famille a déjà recueilli plus de 300 signatures sur sa pétition. Elle a également adressé un courrier au président de la République pour l'alerter sur la situation de son fils.

Mots-clés :

grèvehandicapLorraine

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28 septembre 2018

Dans l'Eure, une école pour les enfants autistes à Poses

 

Dans l'Eure, une école pour les enfants autistes à Poses

Présentation de l’école par Esther JEANMOUGIN, aide médico-psychologique au Nid Bleu. Écouter le podcast Trop peu d'enfants autistes vont...

http://maradiocristal.com

 

28 septembre 2018

Handicap - Handicap Agir Tôt

 

Handicap - Handicap Agir Tôt

Handicap, agir tôt est une campagne d'information et de sensibilisation sur les troubles du développement du jeune enfant, de la naissance à l'âge de six ans, en direction des parents et des professionnels.

https://handicap-agir-tot.com

 

27 septembre 2018

Autisme. Une école adaptée ouvre en Seine-Maritime

article publié dans Le Courrier Cauchois

18:45 - 26/09/2018

Autisme. Une école adaptée ouvre en Seine-Maritime

Les élus ont coupé le ruban

Autisme

Mardi 25 septembre 2018, en présence de Charlotte Masset, vice-présidente du Département, de Nathalie Thierry, maire de Clères et conseillère régionale de Normandie, et de Sébastien Blot, directeur de l'école BF Skinner de Yerville, Christine Gardel, directrice de l'Agence régionale de santé, a inauguré l'école BF Skinner de Yerville (Seine-Maritime).

De nombreuses personnes ont été réunies et ont pu voir un film retraçant l'histoire de cette école créée par la volonté de parents d'enfants autistes, dont Sébastien Blot, actuel directeur, qui en 2010, interpellait Nadine Morano, alors ministre de la Famille, venue inaugurer une crèche à Yerville. Il était à la recherche d'une solution pour mettre en place une structure d'accompagnement inspirée par la méthode du comportement ABA.

Dix-huit places

Accueillie au début dans une ancienne école de la commune, grâce à une collaboration avec l'ONM (Œuvre normande des mères) en 2016, l'association Bébé bulle 76 a pu ouvrir une nouvelle école. L'école dispose de quatre salles de classe, accueillant cinq enfants par classe et deux salles de psychomotricité. Les quatre psychologues ont également un bureau et un espace individuel pour recevoir les familles. Deux salles individuelles de travail sont à la disposition des éducateurs afin de travailler loin du groupe. À l'extérieur, une cour de récréation et un parc à jeux.

L'école dispose désormais de 18 places à temps plein accueillant des enfants de 3 à 11 ans (âge limite d'admission) pour une durée de séjour de 4 ans maximum. Les enfants intégrant l'établissement ont un diagnostic posé d'autisme moyen à sévère avec ou sans troubles associés, établi par un service ou professionnel assermenté. Cette structure a permis de répondre à une demande, celle des familles qui attendaient que leur enfant puisse bénéficier d'une prise en charge comportementale.

27 septembre 2018

Nouveau !!! Fa Si-La Différence à Fontenay sous-bois -> DRIFTWOOD : Vendredi 19 octobre 20h30

information publiée sur le site d'Envol Loisirs

Vous connaissez et appréciez les séances de cinéma adaptées Cine-ma différence. Envol Loisirs poursuit son partenariat avec l'association Ciné-ma différence et Fontenay-en-Scènes et met en place une adaptation du spectacle vivant et musical avec Fa Si-La Différence.

Notre 1er spectacle sera Driftwood, un spectacle de cirque contemporain multi-primé qui nous vient d'Australie.

Vendredi 19 Octobre - Driftwood - 20h30

Tel le bois flotté, nous dérivons le long du courant de la vie.

Après Knee Deep accueilli il y a deux ans, les cinq artistes australiens s’emparent joyeusement dans cette nouvelle création des histoires et rencontres qui façonnent la vie des gens. Driftwood est un spectacle qui a l’intimité d’un cabaret de curiosité. Un lieu unique, la fumée d’un cigare, une petite lumière diffuse et des corps qui racontent avec poésie la rencontre acrobatique à fleur de peau entre des hommes et des femmes. Il faut jouer, partager, risquer ensemble. Et comme toujours, la forme unique des acrobaties signe un voyage pétillant de rencontres, de regards cachés et de découvertes humoristiques.

Les personnes en situation de handicap et leurs accompagnants bénéficient d'un tarif réduit à 8 € par personne. Pour en bénéficier, il faut s'enregistrer sur le formulaire ci-dessous jusqu'au 12 octobre inclus.

Le lieu : Salle Jacques Brel - 164 bd de Gallieni - 94120 Fontenay sous bois. Entrée de plain-pied. Placement en bas des gradins devant la scène pour les personnes en fauteuil.

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26 septembre 2018

Elise, toute petite et déjà mignonne ... chez Mamie

Elise petite escalier aiguerande ferme

26 septembre 2018

Autisme et emploi le 3 octobre 2018 à AGEN avec Jean-François DUFRESNE, Société ANDROS

affiche autisme et emploi agen

26 septembre 2018

Garde d'enfants handicapés : coup de pouce du budget 2019

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Coup de pouce pour la garde d'enfants handicapés dans le budget de la Sécu 2019. Le complément de libre choix du mode de garde (CMG) sera revalorisé de 30% à partir de novembre 2019 pour les familles allocataires de l'AEEH.

Par , le 25-09-2018

Le complément de libre choix du mode de garde (CMG), aide à la garde d'enfants, sera revalorisé de 30% à partir de novembre 2019 pour les parents d'enfants handicapés, a-t-on appris le 24 septembre 2018 auprès de la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel.

De meilleurs revenus

Cette mesure, qui figurera au projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS), a pour objectif de "favoriser la garde de tout-petits en situation de handicap" et "reconnaître le surcoût que peut représenter cette garde et ainsi d'assurer un meilleur revenu aux assistantes maternelles", a détaillé la secrétaire d'État lors d'une rencontre avec la presse (article en lien ci-dessous). Le CMG, aide mensuelle destinée à compenser le coût de l'emploi direct d'une assistante maternelle, d'une garde à domicile ou de financer une place en micro-crèche, est calculé selon les ressources. Actuellement, pour la garde d'un enfant de moins de trois ans, la somme maximale est de 467,41 euros, et la somme minimale de 176,82 euros. La majoration sera applicable aux familles ayant un enfant bénéficiaire de l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), a précisé Mme Cluzel. Cela représente un gain potentiel maximum de 140 euros par mois pour une famille employant un assistant maternel ou une garde à domicile.

En vigueur en novembre 2019

Cela représente 1,8 million d'euros par an, et 300 000 euros pour l'année 2019, la mesure n'entrant en vigueur qu'en novembre. Près de 54% des parents d'un enfant porteur de handicap gardent leur enfant au quotidien, contre 32% des parents dans la population globale. Pour Mme Cluzel, cette mesure destinée à encourager l'accueil individuel des tout-petits est le pendant d'un autre dispositif visant l'accueil collectif, l'octroi par la Caisse nationale des allocations familiales d'un "bonus" financier de 1 300 euros par an et par enfant aux organismes qui créeraient des places en crèche spécifiquement destinées aux enfants handicapés (article en lien ci-dessous).

© auremar/Fotolia


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Sur Handicap.fr

26 septembre 2018

Social - Un décret met en place la nouvelle organisation du contentieux de l'aide sociale et de la sécurité sociale

Un décret du 4 septembre 2018 finalise la réforme en profondeur de la "justice sociale", autrement dit le contentieux de l'aide sociale et celui de la sécurité sociale. Cette réforme résulte de deux ordonnances et d'un décret du 16 mai 2018 supprimant les deux juridictions sociales spécifiques qui se partageaient jusqu'alors ce contentieux : d'une part, les juridictions du contentieux de l'admission à l'aide sociale et celles du contentieux des commissions départementales et de la commission nationale d'aide sociale ; d'autre part, les juridictions du contentieux général et du contentieux technique de la sécurité sociale (voir notre article ci-dessous du 24 mai 2018).

La compétence passe à 115 TGI et 28 cours d'appel

Ce sont ainsi l'ensemble des commissions départementales d'aide sociale, 115 tribunaux des affaires de sécurité sociale (Tass) et 26 tribunaux du contentieux de l'incapacité (TCI) qui disparaissent, de même que la Cour nationale de l'incapacité et de la tarification de l'assurance des accidents du travail (CNITAAT). Ces différentes compétences sont désormais réparties entre les juridictions judiciaires (pour tout le contentieux de la sécurité sociale et de l'incapacité et une partie de celui de l'aide sociale) et les juridictions administratives (pour une partie du contentieux de l'aide sociale). Il en est de même pour les magistrats et personnels concernés.
Les contentieux relevant des juridictions judiciaires sont transférés vers une sélection de tribunaux de grande instance (TGI) désignés par le décret du 4 septembre 2018. Le transfert se fait nombre pour nombre : les 115 Tass sont ainsi remplacés par les 115 TGI - dont cinq outre-mer - situés dans les villes où, dans la quasi totalité des cas, ces Tass avaient leur siège. Ces TGI se voient également attribuer les compétences de 26 TCI. De ce fait, le contentieux de l'invalidité se rapproche des usagers, avec 115 juridictions au lieu de 26.

Un redécoupage de certains ressorts

Certains des TGI désignés par le décret du 4 septembre englobent dans leur ressort, pour les contentieux sociaux, des TGI qui n'ont pas reçu la compétence en la matière (par exemple le TGI d'Orléans, dont la compétence s'étend aussi dans le ressort du TGI de Montargis ; même chose avec Melun et Fontainebleau, Dax et Mont-de-Marsan, Toulouse et Saint-Gaudens, Avignon et Carpentras...).
Le décret du 4 septembre désigne également 28 cours d'appel, dont quatre outre-mer, qui assureront les missions jusqu'alors dévolues à la CNITAAT. Cette nouvelle organisation conduit aussi à revoir les ressorts de certains TGI, afin d'y intégrer ceux qui n'ont pas reçu la compétence. Chambéry est ainsi rattaché à Grenoble, Reims à Nancy, Bourges à Orléans, Limoges à Poitiers et Agen à Toulouse,
Seul bémol : avec 28 instances d'appel au lieu d'une seule, la jurisprudence pourrait bien connaître des divergences, ce qui devrait amener la Cour de cassation à dire davantage le droit en la matière.
Même si le décret du 4 septembre 2018 finalise la nouvelle organisation du contentieux de la sécurité et de l'aide sociale (pour la partie judiciaire), la réforme n'est cependant pas encore pleinement opérationnelle. Il reste en effet à préciser, par un autre décret, la procédure applicable devant ces TGI et ces cours d'appel spécialisées. Celle-ci devrait reprendre les caractéristiques de la procédure actuelle, qui est essentiellement orale.

Références : décret n°2018-772 du 4 septembre 2018 désignant les tribunaux de grande instance et cours d'appel compétents en matière de contentieux général et technique de la sécurité sociale et d'admission à l'aide sociale (Journal officiel du 6 septembre 2018).
 
26 septembre 2018

Les entreprises devraient plus compter avec les salariés autistes

article publié dans La Dépêche

Publié le 26/09/2018 à 03:52, Mis à jour le 26/09/2018 à 07:49

Société - Insertion professionnelle

Les partenaires de la table ronde du 3 octobre. / Photo DDM Morad Cherchari

Les partenaires de la table ronde du 3 octobre. / Photo DDM Morad Cherchari

L'association Planète Autisme composée de parents d'enfants souffrant du TSA, milite en faveur de l'inclusion sociale et professionnelle de ces jeunes qui peuvent apporter leur pierre au monde de l'entreprise.

Une table ronde est organisée le mercredi 3 octobre à partir de 20 h 30 au centre des congrès d'Agen partenaire de l'opération sur le thème «Autisme et emploi» en présence de Jean-François Dufresne, directeur général de la société Andros, lui-même parent d'un enfant atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA). L'objectif de ce cycle de conférences publiques qui associent le monde de l'entreprise, est de faciliter l'embauche de jeunes autistes. Une révolution culturelle qui reste à développer en France alors que certains états ou pays comme le Québec, les Etats-Unis ou Israël embauchent déjà des profils repérés comme particulièrement méthodiques, efficaces notamment dans le domaine des logiciels informatique, de la gestion de stocks… Car ces jeunes développent une forme de rigueur dans ce champ de compétences, semble indiquer Nathalie Bongibault membre active de Planète Autisme. Ainsi dans le droit fil des missions de préprofessionnalisation déjà conduites par l'association lot-et-garonnaise via des ateliers de découverte de métiers, l'association milite pour un accompagnement en stage en entreprise de ces jeunes via Joël Dauzac, coordinateur et un emploi en CDD ou CDI à la clé. Jean-François Dufresne de la société Andros et Yenny Gorce, directrice de l'association «Vivre et travailler autrement», vont présenter le dispositif de personnes autistes salariées de chez Andros.

Des refus malgré des compétences

Une dizaine travaillent au sein de la chaîne de production. «Il est possible d'employer des personnes avec un trouble du spectre de l'autisme à condition de s'adapter à leur problématique avec l'aide de professionnels», affirme Laurence Franzoni, présidente de Planète Autisme, qui stipule de le CEO d'Andros souhaite essaimer ce modèle gagnant d'embauche en France : «Six projets sont actuellement menés dans l'Hexagone». Lors de cette table ronde, Carine Mantoulan, docteur en psychologie, viendra également présenter le magasin Witoa à Toulouse spécialisé dans les jouets et le matériel éducatif : «Cela fait deux ans qu'il emploie ces personnes avec la perspective d'un site d'E-commerce qui va nécessiter de préparer les commandes».Danièle Langloys, la présidente d'Autisme France, se déplace à Agen à l'occasion de cette soirée pour soutenir l'association départementale et parler de la nécessité de cette inclusion sociale importante dès le plus jeune âge et enfin Tristan Yvon, autoentrepreneur, viendra témoigner de ses difficultés à trouver un emploi salarié. Et les porte-paroles de l'association, de citer l'exemple d'un jeune homme avec Bac + 7 qui essuie des refus. Une dizaine de jeunes sont actuellement suivis en stages de préprofessionnalisation par Planète Autisme qui en emploie en interne pour s'occuper de la lingerie et de la cuisine. Une trentaine d'entreprises lot-et-garonnaises sont sensibilisées sur le sujet et acceptent d'accueillir ces jeunes accompagnés d'un éducateur. «Faire rencontrer le monde de l'entreprise et de l'autisme» pour faire bouger les mentalités est la vocation de cette table ronde. «D'autant que la loi 2 005 fait obligation de recruter des personnes en situation de handicap, mais sur le terrain ce n'est pas aussi simple», note Nathalie Bongibault. Pourtant ce peut être un plus dans l'entreprise, pas simplement pour se donner bonne conscience, mais certains profils peuvent être recherchés. Car ce sont bien souvent des personnes qui respectent les consignes, qui présentent des profils et des modes de fonctionnement intéressants». Ainsi le fichier de 14 000 ressortissants consulaires a été mis à disposition gracieusement de Planète autisme. La CCI 47 sert d'interface, explique Jean-Claude Dartus présent au lancement de l'événement avec Michel Dussau, soutien de la première heure de planète autisme et membre de la CCI lui aussi. 3 600 personnes souffriraient d'un trouble du spectre de l'autisme dans le 47 selon la présidente. Une personne sur 100 dans la population française.

>Planète autisme 10 rue Debussy à Agen. 0683418666. www.planeteautisme.com

C.St-P.

26 septembre 2018

Les ateliers DANSE spécifiques handicap proposés par la Ville de Champigny-sur-Marne

Extrait du site de la Ville de Champigny - "Ecole municipale de danse"

"Ateliers spécifiques handicap :
Enfants, adolescents et adultes.
Hebdomadaires ou bimensuels
Ces ateliers s’adressent à un public en situation de handicap mental ou pluri-handicapé. Pour ces élèves danseurs, l’essentiel est de se retrouver dans une pratique collective. La priorité est le plaisir de danser ensemble, chacun trouvant, à son rythme, sa juste place dans le groupe. Durant l’atelier, un espace est mis à la disposition des parents pour se rencontrer et échanger."

Renseignements auprès de Perrine TROUSLARD  -> 06 62 67 46 63

atelier danse handicap ville de champigny sur marne recto

atelier danse handicap ville de champigny sur marne verso

25 septembre 2018

Aide humaine et temps périscolaire : si la CDAPH a notifié, l’État doit s’y plier

article publié dans Faire-Face

La garderie, l'étude surveillée, les éventuelles activités sportives après la classe et les autres temps périscolaires font partie intégrante de la vie d'un élève, handicapé ou pas.

Si la CDAPH accorde à un enfant des heures d’aide humaine sur le temps périscolaire alors l’État est tenu de mettre un accompagnant à sa disposition. Un arrêt en appel vient de rappeler cette obligation légale.

Il n’y a pas que l’école dans la vie d’un élève. Il y a aussi les temps périscolaires : la garderie, l’étude surveillée, les éventuelles activités sportives après la classe… La Maison départementale des personnes handicapées du Finistère l’a bien pris en compte pour J., un enfant en situation de handicap.

En août 2016, sa Commission des droits et de l’autonomie (CDAPH) lui avait accordé 35 heures d’accompagnement individuel pour les trois années à venir : 24 heures pour le temps scolaire et 11 pour le périscolaire.

L’État se limite au temps scolaire

Mais l’Éducation nationale avait refusé de mettre à disposition un(e) auxiliaire de vie scolaire au-delà de 24 heures. Motif avancé : les activités périscolaires sont facultatives. Elles n’entrent pas dans le champ de compétence de l’État qui n’a donc pas à financer l’accompagnement des enfants handicapés.

Les parents de J. saisissent alors le Tribunal administratif de Rennes. La Commune de Plabennec, qui avait pris à sa charge les 11 heures manquantes, s’associe à leur recours. En juillet 2017, ils obtiennent la condamnation du ministère… qui fait appel. La Cour administrative d’appel de Nantes leur a de nouveau donné gain de cause, fin juin.

Le Code de l’éducation à la rescousse

Le jugement est très clair :

1 – L’État doit mettre en place les moyens nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants et adolescents handicapés (article L. 112-1 du Code de l’éducation).

2 – La CDAPH détermine la quantité d’aide nécessaire à l’élève handicapé. Un AESH, un accompagnant des élèves en situation de handicap, l’assurera (article L. 351-3).

3 – Des AESH peuvent être recrutés par l’État, y compris en dehors du temps scolaire (article L 917-1).

Lire aussi

« Il incombe à l’État. »

La conclusion de la cour s’avère tout aussi limpide. « Dès lors que l’accès aux activités périscolaires apparaît comme une composante nécessaire à la scolarisation de l’enfant et que ces activités sont préconisées à ce titre par la CDAPH, il incombe à l’État d’assurer la continuité du financement des accompagnants des élèves en situation de handicap pendant les activités périscolaires. » C’est dit !

Les MDPH traînent des pieds

« Le problème, c’est que certaines MDPH ne statuent pas sur l’accompagnement périscolaire, souligne Marion Aubry, de l’association Toupi. Ou qu’elles s’y refusent car la loi ne prévoit pas explicitement qu’elles doivent le faire. Et les parents ne pensent pas forcément à le demander. Or, le jugement implique qu’il faut avoir une notification périscolaire pour faire valoir que l’Éducation nationale doit assurer l’accompagnement sur ces temps.

Donc, en pratique, cela implique bien souvent de faire d’abord un recours au tribunal du contentieux de l’incapacité pour obtenir cette notification de la MDPH. Et comme dans la plupart des cas, malgré la jurisprudence, l’Éducation nationale se défaussera sur la mairie, il faudra ensuite engager un recours devant le tribunal administratif. »

Grande réforme à venir

Cet arrêt à la mérite de rappeler le droit. Utile alors que le gouvernement s’apprête à lancer une concertation sur l’accompagnement des élèves en situation de handicap. Objectif : rénover le dispositif à partir de la rentrée 2019. Il ne faudra pas oublier le temps périscolaire…

25 septembre 2018

Et Hop! Huit mineurs épileptiques débarqués d'un avion

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Huit jeunes, âgés de 12 à 18 ans et souffrant d'épilepsie, n'ont pas pu monter à bord du vol Paris/Brest, refusés par le commandant de bord. Le motif ? "On ne prend pas les handicapés sur ce vol".

Par , le 25-09-2018

Dimanche 23 septembre 2018, à l'aéroport d'Orly, 8 jeunes attendent d'embarquer pour Brest sur le vol AF 7370. Ils regagnent leur établissement spécialisé de Châteaulun (Finistère), le seul ITEP en France dédié aux enfants épileptiques, après avoir passé un week-end en famille. Aux portes de l'avion, sur le tarmac, le commandant de bord leur refuse l'entrée, avec ces mots : « On ne prend pas les handicapés sur ce vol ». Sa cheffe de cabine considère en effet que la prise en charge de 8 jeunes handicapés est trop lourde.

Des clients réguliers

Ce vol est pourtant régulièrement emprunté par les jeunes depuis plusieurs années et sans qu'aucun incident n'ait été à déplorer. « Cela fait 60 ans que cet établissement a ouvert, et ce petit groupe prend ce vol une semaine sur deux depuis des années », explique Lucas Christophe, le papa d'un garçon de 16 ans. Seuls les parents qui étaient encore à l'enregistrement avec leur enfant sont informés de ce refus. Les autres accompagnants, non avertis, ont quitté l'aéroport après avoir attendu, selon les règles d'Air France, la confirmation du décollage sur les écrans de l'aérogare.

Sous-traité à une autre compagnie

Ce vol de la compagnie Hop! (filiale d'Air France) a été sous-traité à son homologue Bulgaria Air. Or ses règles de sécurité diffèrent : pas plus de 4 « personnes à spécificité » sur ses vols quand Air France ne prévoit aucune limite. Raccompagnés dans l'aérogare, les jeunes se voient remettre un ticket-repas et sont informés d'un probable départ sur un vol plus tard dans la soirée. Ils restent livrés à eux-mêmes alors qu'ils sont bel et bien identifiés par Air France dans le procédure Saphir (personne en situation de handicap) et UM (Mineur non accompagné). « Un manquement grave de la part d'Air France car ils n'auraient pas dû rester seuls », déplore l'association Epilepsie France qui s'appuie sur l'enquête menée par la journaliste Elsa Grangier (article complet en lien ci-dessous).

Des procédures précises

Il existe pourtant des procédures destinées à garantir la sécurité et un accompagnement tout au long du vol des mineurs non accompagnés et des personnes handicapées ou à mobilité réduite. « Ce protocole n'a pas été respecté : ni par le commandant de bord et son équipage ni par la compagnie Air France qui aurait dû veiller à ce qu'un membre de son personnel reste avec les mineurs non accompagnés afin de garantir leur sécurité et de veiller à ce qu'ils se restaurent normalement. Ce sont des enfants épileptiques et personne ne s'est préoccupé de savoir s'ils avaient besoin de soins. En outre, la compagnie aurait dû prévenir les parents de ces jeunes dès la notification du refus de prise en charge », poursuit Lucas. Hop! reconnaît pudiquement sur les attestations de non-embarquement remises aux parents présents que le motif est « Non autorisation du pilote de passagers avec spécificités ». A l'oral, la version officielle communiquée par Air France aux familles et à l'établissement des jeunes est « Absence de certificats médicaux rédigés en anglais ». Dans un communiqué, Hop! précise : « Cette situation exceptionnelle ne correspond pas au fait que Hop! transporte toute l'année de très nombreux passagers en situation de handicap, grâce au service particulier Saphir mis en place pour répondre aux attentes de ces clients. ».

Discrimination violente

L'association Epilepsie France déplore, de son côté, « un nouvel exemple de discrimination accrue par la violence du message adressé aux personnes épileptiques et, de façon générale, handicapées ». « On est discriminés parce qu'on a un handicap, c'est déjà assez lourd comme ça », confirme A., un des jeunes passagers âgé de 16 ans. « Cette accumulation de comportements et de propos d'une violence extrême les amène à intérioriser une image d'eux-mêmes profondément négative, où la maladie et le handicap sont synonymes de faiblesse et sources de culpabilité. Le message qui leur est ainsi envoyé, c'est celui d'une société dans laquelle ils n'ont aucune place. », insiste Epilepsie France.

Les enfants ont finalement pu embarquer sur le vol suivant mais « ne sont arrivés au centre qu'à 23h30 avec beaucoup de stress et de fatigue », conclut Lucas. La compagnie a affirmé à ce papa qu'elle mettra tout en œuvre pour qu'un tel incident de ne se reproduise pas et a, selon lui, « présenté ses plates excuses ». Mais, pour son prochain voyage, Lucas assure qu'il accompagnera son fils jusqu'à la porte de l'avion.


 

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Sur le web

25 septembre 2018

2ème Comité interministériel du handicap le 9 octobre 2018

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Le 2ème Comité interministériel du gouvernement Philippe est annoncé le 9 octobre 2018. Une fois par an, tous les ministres concernés par les questions du handicap se réunissent autour du Premier ministre.

Par , le 24-09-2018

Calendrier social chargé le 9 octobre 2018. Après deux mois de pause estivale, la rentrée rime avec reprise des mobilisations, manifestations et grèves. C'est aussi un grand jour pour le handicap puisque le CIH se réunit autour d'Edouard Philippe.

Une fois par an

Le Comité interministériel du handicap, créé par le décret du 6 novembre 2009, est « chargé de définir, coordonner et évaluer les politiques conduites par l'État en direction des personnes handicapées ». Sous la présidence du Premier Ministre, il rassemble, en principe une fois par an, l'ensemble des membres du gouvernement concernés par cette politique. A ne pas confondre avec la Conférence nationale du handicap (CNH) qui, selon la loi de 2005, doit être organisée une fois tous les trois ans sous l'autorité du chef de l'Etat ; celle espérée en mai 2018 n'a jamais eu lieu, la dernière datant de l'ère Hollande en mai 2016.

Une nouvelle secrétaire

Depuis le 1er septembre 2018, c'est Céline Poulet, ex Croix-Rouge française, qui, remplaçant Etienne Petitmengin au poste de secrétaire générale du CIH, a la responsabilité de « coordonner les actions menées en faveur de l'accessibilité des biens et des services aux personnes handicapées, quel que soit leur handicap, dans tous les domaines de la vie en société, ainsi que les actions menées en faveur de l'accompagnement continu des personnes handicapées ». Le secrétariat général du CIH assure, en outre, le secrétariat du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) ainsi que, depuis 2016, le suivi de la mise en œuvre de la convention internationale de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées.

L'occasion de nouvelles annonces ?

Le premier CIH du quinquennat Macron a eu lieu le 20 septembre 2017 à Matignon. A cette occasion, Edouard Philippe avait annoncé la revalorisation de 90 euros de l'allocation adulte handicapé pour la porter à 900 euros le 1er novembre 2019. C'était une promesse de campagne du candidat Macron qui avait assuré vouloir faire du handicap l'une des priorités de son quinquennat. Cette seconde édition promet-elle de nouveaux scoops ? Rien n'est moins sûr. Alors que le premier CIH avait donné le cap de la politique handicap du nouveau gouvernement, les suivants ne devraient que consolider les encours. Pour faire le point sur les actions prévues en 2019 le cadre des deux projets de loi de finances, Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au handicap, a déjà réuni la presse le 24 septembre (article en lien ci-dessous).

Ce rendez-vous offre souvent l'occasion de faire de nombreuses promesses. Manuel Valls en avait listé 90, Jean-Marc Ayrault affichait 45 pages de résolution… Une journée pour les annoncer et 364 pour les rendre ensuite effectives.

 

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25 septembre 2018

Vidéo -> Les enjeux du repérage précoce des TSA

25 septembre 2018

Les mutations du dépistage prénatal

 

Les mutations du dépistage prénatal

L'analyse de l'ADN circulant dans le sang de la femme enceinte permet de détecter de plus en plus d'anomalies chez l'enfant à naître. Le Comité consultatif national d'éthique, qui salue ce progrès, notamment dans le cas de la trisomie 21, souligne la nécessaire réflexion éthique avant l'élargissement de ce dépistage non invasif à d'autres affections génétiques.

https://www.lemonde.fr

 

24 septembre 2018

Quinzaine franco-allemande : le défi de l'autisme à l'université et dans l'emploi

article publié dans La Dépêche

Publié le 24/09/2018 à 07:26, Mis à jour le 24/09/2018 à 07:27

Emploi

Josef Schovanec sera présent ce soir lors du débat. / photo DR
Josef Schovanec sera présent ce soir lors du débat. / photo DR

Comment valoriser le potentiel professionnel des personnes autistes ? Tel est le thème d'une table ronde organisée aujourd'hui à 17h à l'hôtel de région à Toulouse.

Ils sont souvent invisibles, condamnés à une existence en marge de la société. En France, 700 000 personnes souffrent de troubles du spectre de l'autisme (TSA), parmi lesquels les autistes asperger ne présentant pas de retard de langage ou de déficience intellectuelle. En janvier dernier, la Cour des comptes estimait qu'environ «1% de la population» française était touchée par un trouble du spectre autistique (TSA) : soit 600 000 adultes et environ 100 000 enfants. Moins de 20% d'entre eux bénéficiaient d'un accompagnement au sein d'une structure dédiée. Même constat chez les enfants : 80% des enfants atteints d'autisme n'ont pas accès à une scolarité ordinaire.

Symptômes, traitements, aménagements scolaires, formations professionnelles, emplois... Quel avenir peuvent espérer les enfants autistes en France ? Comment valoriser le potentiel professionnel des personnes autistes ? Tel est le thème d'une table ronde organisée aujourd'hui à 17h à l'hôtel de région à Toulouse.

«Leur taux d'emploi est très faible. C'est un gâchis économique, car ces Aspies ( en référence au syndrome Asperger, NDLR), comme les autres personnes en situation de handicap, ont des talents dont nous ne devons pas nous priver. Améliorer leur inclusion, un sujet très complexe, ce n'est pas faire appel à la bienveillance et à la générosité. C'est un travail collectif qui suppose une formation et un accompagnement adaptés» estime Bertrand Monthubert, qui coordonne le projet «Construire une université Aspie-Friendly»

Josef Schovanec invité d'honneur

Dans le cadre de la quinzaine franco-allemande, une table-ronde intitulée «L'Autisme à l'Université et dans l'emploi, un défi et une richesse pour l'Innovation et l'Economie» aura lieu ce soir à Toulouse. Elle est co-organisée par l'université fédérale de Toulouse, l'entreprise franco-allemande Auticonsult, qui emploie plus de 150 consultants autistes dans le monde, avec la participation d'Airbus.

Docteur de l'Ecole des hautes études en science sociales, l'EHESS, chercheur en philosophie et sciences et autiste asperger, Josef Schovanec interviendra lors du débat. Evoquant l'université Aspie Friendly,, il juge «l'aventure fabuleuse». «Après tout, de nos jours, où et quand est-il donné de participer à la création d'une université d'un type nouveau ?».


Le projet «Aspie Friendly»

Mathématicien et professeur d'université, Bertrand Monthubert est à l'origine du projet intitulé «construire une université Aspie-Friendly» qui sera présenté lors du débat. Coordonné par l'Université fédérale Toulouse-Midi-Pyrénées, Il a pour ambition de mettre en place une expérience d'amélioration de l'intégration universitaire pour les personnes avec syndrome d'Asperger ou troubles du spectre de l'autisme sans déficience intellectuelle.

24 septembre 2018

Communiqué de presse du festival international du film sur le handicap

Affiche festival international du film sur le handicap

24 septembre 2018

Limousin: 50% des enfants autistes de - 6 ans vont être privés de prise en charge

21 sept. 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Autisme Limousin dénonce l'appel à projets pour un SESSAD interventions précoces dans les départements de l'ex-Limousin. Désormais, seuls les enfants diagnostiqués avant 4 ans (soit la moitié des diagnostics) bénéficieront d'une intervention, ce qui constitue une régression par rapport à ce qui se passait aujourd'hui en Haute-Vienne, avec le Centre Expert Autisme du Limousin.

En Limousin, 50% des enfants autistes de moins de six ans vont être privés de prise en charge

 à la suite d'une décision administrative de l'Agence Régionale de Santé de Nouvelle-Aquitaine

 Le Centre Expert Autisme de Limoges admet actuellement tous les enfants haut-viennois de moins de 6 ans diagnostiqués autistes. Les enfants y apprennent à communiquer et à s’adapter à leur environnement. Cela permet à un grand nombre d’entre eux d’entrer en CP à 6 ans.

Cette éducation précoce pour tous les enfants autistes est un acquis inestimable qui doit s’étendre à tous les enfants limousins ; c’est aussi un objectif pour tous les enfants de France.

Pourtant, l’ARS Nouvelle Aquitaine a décidé, qu’à partir de 2019, l’accès à cette éducation précoce essentielle sera refusée aux enfants diagnostiqués au-delà de 4 ans qui resteront sans solution.

Or l’âge moyen du diagnostic en France est supérieur à 4 ans.

A Limoges, 50% des enfants actuellement en liste d’attente de prise en charge au Centre Expert sont âgés de plus de 4 ans. Ce sont donc 50% des enfants qui seront exclus.

 AUTISME LIMOUSIN REFUSE L’INEGALITE DES CHANCES !

Un enfant diagnostiqué à 3 ans et 11 mois sera admis pour deux ans à l’éducation préscolaire indispensable. Un enfant du même âge, diagnostiqué un mois plus tard, restera sans solution (les autres dispositifs de prise en charge ont des listes d’attente de plusieurs années).

SI VOUS ETES CONCERNE PERSONNELLEMENT

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 © Autisme Limousin © Autisme Limousin

Un Historique édifiant

L’Agence Régionale de Santé du Limousin (ARS) s’était engagée par contrat le 17/12/2014 à assurer de façon pérenne le diagnostic et l’éducation intensive précoce de tous les enfants de 0 à 6 ans diagnostiqués autistes. En matière de politique de santé publique, c’était une première pour la France.         

Pour remplir cette mission, L’ARS du Limousin a créé fin 2014 un Centre Expert Autisme au sein du CHU de Limoges. Sa réussite en termes de progrès des enfants, d’intégration sociale et scolaire et de soulagement des familles a été largement reconnue. Il a été rapidement considéré par les professionnels et les parents français comme un modèle à dupliquer.

En 2016, la disparition de l’ARS Limousin dans le cadre de la régionalisation a amené l’ARS Nouvelle Aquitaine à traiter ce dossier. Le Directeur Général de l’Agence s’est engagé publiquement à respecter les engagements pris. Cependant, sous couvert d’une restructuration administrative et sans que l’administration le justifie par l’intérêt public, le Centre Expert a été victime d’une entreprise de démantèlement. Aujourd’hui, il apparaît que ce n’est pas seulement le centre expert qui est en cours de démantèlement mais l’intervention précoce pour tous qui est en voie de destruction. L’historique est édifiant :

Une décision basée sur un rapport d’audit truffé d’erreurs L’ARS, bien que reconnaissant « le travail de haute couture » mené par le Centre Expert, a décidé de confier la gestion de sa mission d’intervention précoce à un établissement privé. Elle a diligenté un audit pour servir de base au cahier des charges d’un appel d’offres permettant le transfert du Centre Expert du CHU vers un établissement privé. Ce rapport d’audit s’est avéré truffé d’incohérences internes, d’inexactitudes factuelles graves et d’erreurs de calcul, toutes ces anomalies se manifestant exclusivement au détriment  du Centre Expert[1]. Cela a été souligné et démontré dans les commentaires adressés à l’ARS par chacun des trois protagonistes participant au centre expert : le CHU, le CREAIL et l’association des parents.

Refus  de dialogue et intimidation : Les rapports avec l’ARS Nouvelle Aquitaine pendant l’instruction du dossier ont été marqués par  l’opacité et l’intimidation. Les responsables de l’audit ont d’emblée, mais oralement seulement, évoqué une restriction budgétaire drastique du financement du centre expert en raison d’une « inégalité territoriale ». Les parents ont alors fait part de leur inquiétude au directeur de l’ARS et ont sollicité à deux reprises par courrier   une entrevue sans obtenir de réponse. Ils ont alors eu recours à la Presse, à des questions posées à l’Assemblée Nationale et à une pétition signée par de nombreux experts en autisme et  par 12 000 personnes. Ces démarches ont été déclarées inacceptables par l’ARS dont les réactions ont amené des signataires, aussi bien professionnels que parents gestionnaires de structures médico-sociales,  à craindre des conséquences graves pour leurs associations et leurs structures. Une partie des parents, craignant des représailles à l’encontre des établissements qu’ils avaient créés pour leurs enfants adolescents ou adultes ont cessé de manifester leur soutien au centre expert ou de témoigner en sa faveur.

Le rapport d’audit erroné ayant été transmis au ministre de la Santé pour servir de base à une réponse à question à l’Assemblée nationale, le collectif des parents en a dénoncé les erreurs les plus graves au Ministère de la Santé. Peu de temps après, un communiqué de presse était publié par l’ARS Nouvelle Aquitaine : le budget menacé était finalement maintenu, et la pérennisation de l’activité du Centre Expert était confirmée.

Le principe de l’intervention intensive précoce pour tous les enfants de 0 à 6 ans semblait donc sauvé. Des questions  restaient cependant en suspens. Elles ont été posées par les parents.  Elles concernaient en particulier les modalités de garantie de continuité entre diagnostic et prise en charge, les deux missions étant  attribuées à deux gestionnaires différents. Sans réponse de l’ARS, les parents avaient sollicité la Secrétaire d’Etat au handicap qui a chargé le Directeur Général de l’ARS de les recevoir. L’entrevue a eu lieu  fin mai 2018. Lors de cet entretien, aucune réponse n’a été apportée aux questions des parents. Cependant la promesse leur a été faite que la rédaction du cahier des charges servant de base à l’appel à projet de SESSAD d’intervention précoce serait conduite en concertation avec eux et qu’une réunion de travail ARS/parents serait organisée pour ce faire.

Un cahier des charges publié sans concertation malgré les promesses. Les parents ont donc transmis à l’ARS comme base pour le travail commun : questions, commentaires et propositions argumentées qui n’ont suscité aucune réponse sur le fond.

Plus de la moitié des enfants exclus de la Prise en charge… Mais au cœur de l’été, sans que la réunion de travail promise aux parents du collectif ait été organisée, le cahier des charges de l’appel aux projets leur était transmis. Alors que la mission assignée au Centre expert par l’ARS était la prise en charge précoce de tous les enfants de 0 à 6 ans, il y était annoncé que la nouvelle structure assurant l’intervention précoce n’admettrait que les enfants diagnostiqués avant 4 ans. Cela revient à exclure les enfants de 4 à 6 ans qui représentent environ la moitié des bénéficiaires de l’intervention précoce, ce qui est logique puisque l’âge moyen de diagnostic est estimé à plus de 4 ans dans notre pays. Malgré les protestations des parents et leurs propositions alternatives, cette limitation de l’âge d’admission a été maintenue dans le cahier des charges de l’appel à projet qui a été publié immédiatement.

 Cette décision est basée sur un dossier d’instruction erroné et ne semble pas répondre à des objectifs d’intérêt général.

Elle constitue un non-respect des engagements pris par l’Etat.

Elle est créatrice d’une inégalité des chances concernant l’accès à l’éducation : un enfant de 3 ans 11 mois qui vient d’être diagnostiqué sera admis au bénéfice de l’intervention intensive précoce et verra multiplier ses chances d’intégration sociale et scolaire en CP à 6 ans. Un enfant du même âge diagnostiqué un mois plus tard sera exclu de ce bénéfice.  Il s’agira d’une double peine qui frappera davantage les familles défavorisées chez lesquelles le diagnostic est souvent plus tardif. 

Cette décision nous parait contrevenir à la Convention Internationale des Droits de l’Enfant signée par la France.

 L’association Autisme Limousin reste déterminée à s’opposer à ce qu’elle considère comme une injustice.

 [1] Des affirmations en décalage total avec les données fournies en annexe du rapport ont conduit le rapport à surévaluer de 80% le coût unitaire du diagnostic, à surévaluer de 200% le ratio d’encadrement et par contre à sous-évaluer de 55% le nombre d’interventions. Il a même été cité une référence de l’HAS  « introuvable ». Ces « erreurs » transmises au Ministère et à l’Assemblée Nationale étaient toutes préjudiciables au Centre Expert.


Sur le site de l'ARS Nouvelle Aquitaine :

 © ARS Nouvelle Aquitaine © ARS Nouvelle Aquitaine

Communiqué de presse "Autisme : Evaluation du Parcours autisme Limousin" du 3 mai 2018

AAP 2018 - Création de places SESSAD spécialisées dans l’intervention précoce auprès d’enfants avec un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) ou suspicion de TSA en Corrèze, Creuse et Haute-Vienne


 © capture d'écran FR3 © capture d'écran FR3

Articles précédents :

Autisme en Limousin : après la rencontre avec l'ARS le 29 mai

  • 8 juin 2018

Compte-rendu de la rencontre entre le Collectif de Sauvetage du Centre Expert Autisme Limousin et le Directeur Général de l'ARS Nouvelle-Aquitaine, le 29 mai 2018

Autisme en Limousin : rencontre à venir avec l'ARS le 29 mai

  • 28 mai 2018

Les parents des enfants suivis au Centre Expert Autisme du Limousin sont reçus par l'ARS Nouvelle Aquitaine ce mardi 29 mai. L'expérience menée depuis trois ans et demi reste menacée, alors qu'elle répond à des objectifs du 4ème plan autisme concernant l'intervention précoce.

Le centre expert autisme du Limousin : premier bilan et avenir

  • 25 oct. 2017

Un coup de projecteur a été récemment apporté sur l'avenir du Centre Expert Autisme du Limousin (CEAL). Entretien avec ses deux chevilles ouvrières, la Dr Geneviève Macé et le Dr Eric Lemonnier.

 

24 septembre 2018

Petit rappel de la tournée, « Le bal des pompiers » reprend sa route ce 13 octobre !

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