Elise avait comme partenaire un magnifique cheval blanc. Elle a suivi les consignes de Virginie Govoroff-Regnault, la monitrice de Trott'Autrement, pendant une heure entière. Magnifique moment que notre Lisou attend avec impatience chaque dimanche.
Merci pour tout Virginie !

La page Fb de l'association ici

C'est à la Ruffinerie le nouveau lieu à la mode !

La Ruffinerie du 13 au 16 octobre 2017. L'affiche, en pièce jointe, vous donnera le programme des festivités... Venez nombreux et amenez vos amis !

article publié sur Santé Log

Ces scientifiques de l’Université de Californie du sud (USC) écrivent avoir découvert un véritable « hot spot » de mutations associées à l’autisme. Précisément 8 dans un même gène 1, « du jamais vu » selon l’auteur, Bruce Herring, neurobiologiste à l'USC. Une concentration de mutations ou de « désordres », de nature à déclencher une réaction en chaîne qui perturbe l’organisation et la stabilité du développement du cerveau. Ces conclusions, présentées dans Nature Communications, révèlent avec cette découverte, le rôle très particulier du gène TRIO, qui code pour une protéine qui influence le développement et la force - ou la faiblesse des connexions entre les cellules du cerveau.

 

Source: Nature Communications 19 September 2017 doi:10.1038/s41467-017-00472-0 An autism spectrum disorder-related de novo mutation hotspot discovered in the GEF1 domain of Trio

Retrouvez toute l’actualité médicale et scientifique sur l’Autisme sur Neuro Blog

article publié sur le site de France info

Diagnostic précoce de l’autisme : lancement d’une campagne de communication en Corse / © ARS Corse

Cette campagne s'inscrit dans le cadre du troisième "Plan autisme" qui en Corse, entre 2013 et 2017, s'est vu allouer un budget de 4 millions d'euros.

Aujourd’hui, le diagnostic de l’autisme est posé en moyenne vers l’âge de 6 ans. Or, plus le dépistage est précoce, meilleure est la prise en charge, explique l’Agence régionale de la santé.

"Plus l’autisme est identifié tôt, plus l’accompagnement spécifique pourra être mis en place, et plus les progrès seront possibles". En France, on estime que l’autisme toucherait 1 personne sur 150, selon la Haute Autorité de la Santé (HAS)

Le principal but de cette campagne de communication régionale "Autisme, repérons les signes au plus tôt", est d'aider les parents d'enfants autistes, qui faute de diagnostic posé, mettent souvent en place -eux-mêmes- des actions pour que leur enfant soit mieux accompagné dans sa vie de tous les jours.

Témoignage : mon fils Adrien diagnostiqué autiste à 10 ans

C’est le cas de Pascale Millo, maman d'Adrien 14 ans, diagnostiqué autisme à l’âge de 10 ans. Depuis, elle a fondé l'association La passerelle qui œuvre pour l’inclusion des autistes dans la société.

"Les symptômes étaient des intérêts restreints, répétitifs, sans interaction sociale. Mais tout le monde vous dit que ça va aller et on est orienté sur des structures complétements inadaptées", explique-t-elle. 

En septembre 2017, le nombre de diagnostics TED posés par le centre ressources autisme Corsica concerne 130 personnes. En moyenne, 39% ont entre 0 et 5 ans, 23% entre 6 et 8 ans, 20% entre 9 et 11 ans, 10% entre 12 et 14 ans, 4% entre 15 et 16 ans, 2,5% entre 17 et 20 ans et 1,5% entre 21 et 35 ans.

Aller plus loin avec ce dossier de Pierre Nicolas et Camille Lemeur:

Diagnostic précoce de l’autisme : lancement d’une campagne en Corse

article publié dans Le Point

INTERVIEW. Pour le généticien Thomas Bourgeron, spécialiste de l'autisme, un enfant sur 10 est touché par des troubles du neuro-développement.

Par Anne Jeanblanc
Publié le 05/10/2017 à 16:56 | Le Point.fr

Pour la troisième année consécutive, la santé se met en scène samedi au théâtre de l'Odéon (Paris) pour S3Odéon (pour Sciences, santé et société). Chercheurs, médecins, sociologues, économistes et patients disposeront de 7 minutes pour aborder des sujets qui ont suscité le débat, l'espoir, l'emballement médiatique ou la critique. Parmi eux, le professeur Thomas Bourgeron, directeur de l'unité Génétique humaine et fonctions cognitives à l'Institut Pasteur, dont les travaux sur l'autisme sont reconnus dans le monde entier.

Le Point : Pour commencer, combien de personnes souffrent d'autisme en France ?

Thomas Bourgeron : L'autisme touche entre 300 000 et 500 000 personnes, mais ce chiffre ne tient pas compte de tous ceux qui souffrent de troubles plus ou moins reliés à cette maladie comme l'hyperactivité, la déficience intellectuelle et les TOC… Les psychiatres ont créé des « silos » et pourtant il y a une vraie comorbidité entre l'autisme et l'hyperactivité ou la déficience intellectuelle. Au total, cela représente 10 % des enfants ! Il faut vraiment faire quelque chose pour eux et replacer l'autisme dans un continuum. Or les pouvoirs publics se préoccupent bien plus des personnes âgées et de neurodégénérescence que du sort de ces jeunes et des troubles du neuro-développement.

Des gènes impliqués dans l'autisme ont été découverts dès le début des années 2000 ; vous y avez largement contribué. Où en est-on aujourd'hui ?

Les avancées sont énormes puisque plus de 200 gènes ont déjà été identifiés. Il n'y a vraiment plus qu'en France où l'on nie encore leur rôle. Qui plus est, certains de ces gènes ont une causalité très forte. Presque tous les porteurs souffrent d'autisme…, mais seuls quelques-uns présentent une déficience intellectuelle. C'est d'ailleurs une raison de plus de sortir des « silos » dont je parlais auparavant. Il faut comprendre pourquoi, avec les mêmes gènes, les enfants ne développent pas les mêmes troubles.

Y a-t-il déjà des retombées thérapeutiques ?

On commence à comprendre ce que font ces gènes. Ils participent à la connectivité dans le cerveau. Quand j'ai découvert les premiers gènes impliqués dans l'autisme, on pensait déjà que les synapses (zones de communication entre les neurones, NDLR) jouaient un rôle. Cette hypothèse se confirme, notamment grâce à des modèles cellulaires. Les modèles animaux présentent des problèmes d'interaction sociale. Nous sommes en train de tester des molécules pour améliorer les fonctions cognitives, les aspects d'excès de sensorialité, comme chez les enfants hypersensibles aux sons (hyperacousiques). Des essais cliniques se mettent en place.

L'imagerie permet-elle désormais de faire le diagnostic d'autisme ?

Malheureusement, tout ce qui a été dit depuis 30 ans est faux. Depuis que les chercheurs mettent leurs images en commun pour avoir des cohortes importantes de patients et de témoins, il n'a pas été possible de confirmer le fait que le corps calleux (la structure qui relie les deux hémisphères cérébraux) ou le cervelet étaient plus petit chez les autistes. Le problème est que les équipes publient quand elles trouvent quelque chose, même chez un nombre restreint de patients, et pas quand l'anomalie recherchée n'est pas trouvée…

Comment voyez-vous l'avenir ?

Avec pessimisme face au manque de moyens dont nous disposons. Le 3e Plan autisme était doté de 500 000 euros sur 4 ans. C'est presque offensant. Pour le 4e, on ne sait pas encore. Sans l'aide de fondations privées et de certaines familles de patients, je ne pourrai pas continuer les recherches.

Mais aussi avec optimisme, car nous allons accueillir à l'Institut Pasteur la plus grande data base en Europe de patients autistes avec des données génétiques, d'imagerie… La mise en commun des données va permettre d'avancer plus vite.

REGARDER le programme de la journée S3Odéon :

En janvier 2018, les adultes autistes auront – enfin – un lieu adapté dans le tout nouveau foyer actuellement en construction rue Mendès-France, à Wattrelos. L’association sociale et médico-sociale des Hauts-de-France (ASRL*) nourrit cet ambitieux projet depuis 2006 et c’est avec Partenord, l’Agence régionale de santé (ARS), le conseil départemental (co-financeurs du projet) et la ville de Wattrelos que cette structure s’est construite doucement. Ce mercredi, Françoise Van Rechem, représentante de l’ARS, est venue constater l’avancée des travaux et a souligné «  l’accueil très individualisé dans un établissement intégré en milieu urbain.  »

Pour les chambres individuelles, de 20 m 2 , on retrouve un mur arrondi pour la sécurité des résidents et une salle d’eau. Les couleurs, en fonction des chambres, sont le vert, le jaune et le bleu. PHOTO LA VOIX.

L’architecte, Roxana Antonescu, a détaillé les enjeux de ce foyer qui proposera 32 places, déjà toutes prises, dont 20 places réservées à l’hébergement, 2 places à l’accueil temporaire et 10 places à l’accueil de jour. «  L’idée était de construire un bâtiment en ville, tout en conservant un côté calme et lumineux. On a donc des espaces extérieurs avec notamment un jardin pédagogique. Pour l’intérieur, on est resté dans quelque chose de simple et de lisse pour qu’il y ait une lisibilité pour le public. Il y a aussi une partie médicalisée, une salle informatique, une salle de balnéothérapie, des chambres individuelles de 20m2, des espaces de vie, un patio. Tout a été pensé pour apaiser les troubles…  »

Ce lieu sera propice à l’aménagement de plusieurs petits espaces de jardin. PHOTO LA VOIX.

Maintenant, on fait le pari que nos équipes permettront de diminuer les troubles des personnes accueillies.

Bien que cette structure vienne conforter le centre hospitalier voisin et qu’une partie soit médicalisée, le lieu se veut chaleureux et rassurant.

La construction du foyer est actuellement assurée par Partenord. L’ASRL, structure d’accueil pour adultes autistes, sera son locataire.

Pascaline Cauvet – qui sera la directrice du centre et qui est l’actuelle directrice de l’IME du Parc de Barbieux – connaît déjà les adultes autistes qui seront accueillis. Une force pour concevoir le lieu : «  Nous avons pris en compte les particularités sensorielles de chacun. Maintenant, on fait le pari que nos équipes (environ trente professionnels) permettront de diminuer les troubles des personnes accueillies. Nous accueillerons six filles et quatorze garçons et la moyenne d’âge s’établit à 24 ans.  »

*ASRL a récemment changé de nom tout en conservant le même acronyme, jusqu’à présent, elle se nommait encore l’Association d’action sanitaire et sociale de la région lilloise.

Il est important de ne plus accorder d'importance aux théories délirantes et de se concentrer uniquement sur ce qui est scientifiquement validé.

Lien vers l'article de Wikipédia

article publié sur actu.fr

Avec le soutien de la municipalité, L'Oiseau bleu organisait, dimanche 24 septembre 2017, la première Vague bleue à Pont-de-l'Arche. Un succès pour les organisateurs.

Le départ de la course dimanche 24 septembre 2017. (©EB/La Dépêche de Louviers)

Président de l’association L’Oiseau bleu, Georgio Loiseau n’en revient pas : « Quelle Vague bleue ce week-end ! Qui l’aurait cru ? Même pas moi. Lorsqu’on manipule 1 200 dossards, on se dit que ça fait du monde. Mais lorsqu’on voit 1 200 tee-shirts bouger, ça, c’est extraordinaire ! » Dimanche 24 septembre 2017, cette course solidaire a affiché complet pour sa première édition, à Pont-de-l’Arche.

« Je voulais un fils »

C’est un gros encouragement pour Georgio Loiseau, qui se bat pour la scolarisation des enfants autistes âgés de 6 ans et plus. Cet habitant de Poses est le papa d’Elyes, le petit dernier de la famille Loiseau âgé de 6 ans. Le jeune cadre industriel et son épouse sont aussi les parents de « deux grandes filles » âgées de 18 et 10 ans.

Comme tous les papas, j’avais un vieux fantasme, je voulais un fils. Quand le fiston est arrivé, tout allait bien au début, mais mon épouse avait quelques craintes, il se développait différemment.

Il le reconnaît aujourd’hui : il a été « sec au début ». Son épouse voulait en parler aux médecins. Il ne voulait pas la croire. Le couple a fini par aller consulter son généraliste, qui l’a réorienté vers un pédiatre spécialiste du développement des enfants. « Le Dr Lévy a détecté quelques soucis. Elyes avait deux ans. Il nous a redirigés vers le CRA (Centre régional de l’Autisme) de Saint-Étienne-du-Rouvray. »

Le petit bonhomme a deux ans et demi quand vient le rendez-vous.

Dans la salle d’attente, il y avait un poster en images expliquant comment détecter l’autisme. J’y ai retrouvé mon fils. J’ai dit à ma femme : je crois qu’on est à la bonne adresse.

Emmanuel Macron s'était engagé à faire du handicap l'une des priorités de son quinquennat. Au début de l'été, il a donc lancé des concertations pour le 4e plan autisme. Un domaine dans lequel la France est très en retard par rapport à d'autres pays. Reportage auprès des personnes autistes ainsi que leurs familles, dans l'attente de mesures concrètes et de plus de moyens.

article publié France 3

A 23 ans Maheva Bouillaguet peut enfin dires ses maux / © France 3

Cet été le président Macron annonçait le 4ème plan autisme pour une meilleure détection et un meilleur accompagnement. A voir l’histoire de Maheva Bouillaguet, les malades qui souffrent de cet handicap en ont bien besoin. En échec scolaire alors qu’elle a une intelligence supérieure à la moyenne, internée en psychiatrie, ce n’est qu’au bout de 22 ans d’un parcours médical chaotique qu’elle peut enfin poser des mots sur ses maux…

Maintenant que je suis bien réveillée, je vois beaucoup de choses…

Maheva jeune autiste

article publié sur clicanoo.re

article publié dans La Tribune de Genève

Josef Schovanec utilise sa notoriété pour défendre leur intégration à l’école ou dans le monde du travail.

Josef Schovanec, autiste Asperger et Docteur en philosophie, voyage dans le monde pour sensibiliser le public à ce trouble neuro-développemental. Image: DR

Martin Bernard 02.10.2017

«L’autisme n’est pas une pathologie, c’est une autre manière d’être.» Docteur en philosophie, et autiste Asperger, Josef Schovanec, 36 ans, partage ses idées avec douceur et détermination. Au quotidien, cet hyperpolyglotte (il parle plus de dix langues) né en France se définit plus volontiers comme un «saltimbanque de l’autisme». Depuis douze ans, il voyage dans le monde entier pour sensibiliser le public à ce trouble neurodéveloppemental caractérisé par de nombreuses difficultés dans le contact avec l’environnement social. Il sera présent mardi soir à la salle de Prazqueron, à Romanel-sur-Lausanne, pour une conférence organisée par la Fondation de Vernand, sur le thème de l’autisme mais aussi du décloisonnement et de l’autodétermination des personnes en situation de handicap.

«Les autistes (ndlr: environ 1% de la population) ont pendant trop longtemps été tenus à l’écart de la société et bourrés de médicaments, souligne Josef Schovanec, qui a lui-même vécu cette situation dans sa jeunesse. «Leur présence, par la diversité qu’elle apporte, est pourtant très enrichissante, en particulier pour les non-autistes», note le philosophe.

Pour faire bouger les lignes, un gros travail de sensibilisation reste encore à effectuer. Josef Schovanec s’y consacre corps et âme, même s’il reconnaît que ses forces sont limitées. «Les besoins sont énormes, et les combats à mener trop nombreux, précise-t-il. L’intolérance provient souvent d’une incompréhension profonde, dont souffrent les principaux concernés. Des études scientifiques ont ainsi montré que le risque de suicide chez les autistes légers est presque dix fois supérieur à celui de la population générale. C’est une situation dramatique.»

De fait, hors d’une institution, le quotidien d’une personne autiste est actuellement jonché d’embûches, que ce soit pour gérer son emploi du temps, faire ses courses, aller chez le dentiste ou obtenir un entretien d’embauche. «Les pays anglo-saxons sont en avance dans ce domaine, remarque Josef Schovanec. Certains magasins ont adapté leurs horaires pour les autistes, et les enseignants sont spécifiquement formés à cette problématique. Dans nos contrées, je désespère un peu des responsables politiques. Ils font de beaux discours, mais rien ne bouge vraiment.»

Quel serait le plus urgent, selon lui? «Intégrer les enfants autistes dans les écoles, et simplifier l’accès à l’emploi. Chaque autiste peut évoluer et progresser. Mais il faut qu’on lui en donne la possibilité.» (TDG)

Créé: 02.10.2017, 18h44

article publié sur le site "La neurodiversité"

August 21, 2017 admin Le spectre autistique 1

En tant que parents d’enfant autiste, nous sommes souvent confrontés aux nombreuses crises magistrales et déstabilisantes de notre enfant.

Les crises sont un sujet qui revient fréquemment chez les enfants, particulièrement chez les enfants autistes. L’intensité des crises peut atteindre un niveau très angoissant pour les enfants. On se retrouvent souvent désemparés devant des telles crises et sans ressource pour aider l’enfant à surmonter la crise adéquatement. Les crises peuvent survenir à tout moment et n’importe où, même en public !

Avec quatre enfants, nous avons eu (et aurons encore !) plusieurs crises à gérer. Il est vraiment difficile de vivre ces situations quotidiennement, même avec les meilleurs outils et la meilleure compréhension possible de l’autisme. Nous avons toujours l’impression d’être détectives des comportements et des émotions de nos enfants. Nous avons ce sentiment anxiogène quasi permanent comme d’être assis sur une bombe prête à exploser n’importe quand. Être en état d’alerte, intervenir rapidement, gérer les coups de pieds, les claques, les morsures, trouver le déclencheur, en parler et recommencer plusieurs fois par jour, c’est épuisant !

Il y a par contre quelques petits outils à mettre en pratique afin d’aider nos enfants à comprendre leur fonctionnement et ainsi, avec un travail à long terme, nous pouvons les aider à mieux gérer cette tempête intérieure.

Ces crises et leurs expressions sont difficiles à comprendre, surtout pour une personne non autiste. Et comment bien intervenir dans ces situations est encore plus ardu.

Il faut garder en tête qu’en aucun cas, il s’agit d’un trouble de comportement, de crise de colère, de caprice ou d’un manque « d’autorité » parentale.

Il s’agit d’un effondrement autistique. Ces effondrements peuvent également survenir chez les adultes autistes. L’environnement et la société dans lesquels nous vivons ne sont pas conçus pour des autistes. Tout est basé sur le fonctionnement majoritaire : le fonctionnement neurotypique.

Ainsi, les autistes se sentent souvent agressés par leur environnement et par leur entourage. Trop de bruits, trop de lumière, des contacts physiques, des non-sens, des incompréhensions face à l’autisme, des interventions non adéquates, etc.

Lorsqu’une personne autiste se frappe sur la tête, il ne s’agit pas d’un trouble de comportement nommé automutilation. Un autiste n’a aucune intention d’automutilation ou d’autostimulation ! Il s’agit plutôt d’une manifestation autistique dû à l’effondrement qu’il subit.

La personne autiste vie une déstabilisation à l’intérieur. Par ces manifestations, elle essaie de retrouver son équilibre interne. Effectuer une pression sur la tête est le moyen rapide qu’un autiste a pour essayer de retrouver la paix intérieure.

L’autiste essaie généralement de comprendre une information complexe qu’il a reçue de son environnement et qui est extrêmement difficile pour lui de traiter. C’est un peu comme si son cerveau venait d’éclater en mille miettes et qu’il essayait de replacer les morceaux en se tapant ou cognant la tête. La personne autiste, peut ressentir un mélange d’émotions difficilement exprimable et contrôlable, souvent, il s’agit d’une énorme peur intérieure.

La personne autiste essaie par tous les moyens d’enrayer son mal-être intérieur. Elle lance un véritable appel à l’aide car elle est dépourvue d’outils pour gérer son malaise interne et d’outils pour nous le communiquer.

Il est important d’intervenir adéquatement sans quoi, nous accentuons ce malaise interne de la personne autiste. Un autiste agressé deviendra un autiste « agressif » parce qu’il sera en mode d’autodéfense. L’agressivité est bien involontaire.

Lors de ces effondrement l’enfant autiste (ou l’adulte autiste) est en perte de contrôle et il n’est pas en mesure de comprendre et de gérer les conséquences de ses gestes posés. L’autiste est incapable de faire une pause, de prendre du recul et de penser à une stratégie pour résoudre le problème. La peur (en apparence, la colère) est en puissance maximale et il peut avoir une réaction physique instantanée et irréfléchie.

Il ne s’agit aucunement d’un trouble de comportement. La modification de ces manifestations, les punitions ou encore les systèmes de récompenses sont totalement inutiles et non appropriés. La crise autistique est hors du contrôle de la personne autiste. C’est un mécanisme automatique que la personne utilise pour survivre.

Il s’agit d’une réaction physique, d’une manifestation autistique en lien avec des stimuli trop intenses provenant de son environnement. Nous devons par conséquent l’outiller afin de lui apprendre à comprendre ce qui se passe à l’intérieur d’elle et lui permettre progressivement de mieux gérer ces manifestions.

Il ne faut en aucun cas brimer un autiste qui tente de retrouver son équilibre interne. On ne doit jamais bloquer ses mouvements et ses gestes. Jamais ne nous devons intervenir physiquement en contraignant les mouvements de la personne. Il est préférable de l’amener dans un endroit calme, sans le toucher et de veillez à sa sécurité. L’effondrement autistique passera par lui-même, généralement, assez rapidement.

Ne pas tenter de modifier directement ces manifestations ne signifie pas de ne rien faire, de n’apporter aucune aide à la personne autiste et de la laisser à elle-même.

Il s’agit d’une part d’accepter que l’autiste ait une structure interne totalement différente des non autistes et que les réactions et interventions ne sont pas les mêmes. L’interprétation que les neurotypiques peuvent donner de la crise n’est pas nécessairement juste et bonne. Ces effondrements autistiques ne sont pas un non-sens exemptant d’explication logiques : ils sont des appels à l’aide et un mécanisme de survie. Essayer de les faire disparaître est complètement illogique.

Lorsqu’il s’agit de jeunes enfants autistes, il faut toujours garder en tête également que ces effondrements autistiques sont également combinés à un cerveau encore immature pour comprendre et exprimer toutes les émotions qui l’envahissent. Il est ainsi de notre devoir en tant qu’adulte d’apprendre à l’enfant à mettre des mots sur ces ressentis ET de comprendre comment fonctionne son cerveau autistique. Il s’agit d’un double travail !

Sur un travail à long terme, il est important que la personne autiste puisse communiquer, peu importe le moyen et nous devons l’aider à apprivoiser son fonctionnement interne. Et pour ce faire, il est important d’attendre que l’effondrement soit complètement passé et d’attendre l’accord de la personne autiste pour revenir sur l’événement afin d’en trouver les déclencheurs, les émotions et les méthodes pour éviter les prochains effondrements.

Mélanie Ouimet

article publié sur handicap.fr

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samedi 16 septembre 2017, par Benjamin Laurent