"Au bonheur d'Elise"

Un canadien atteint du syndrome Asperger• Crédits : Tara Walton/Toronto Star - Getty

"SAP, l'autisme au travail", tel est le nom de cette étude de cas signée Gary Pisano et Robert Austin, professeurs à la Harvard Business School, et parue en janvier 2016. SAP, c'est le nom d'une entreprise qui conçoit et vend des logiciels. En 2013, sa filiale en Inde a lancé un programme destiné à ce que 1% de sa masse salariale soit dorénavant composée d'autistes Asperger ou d'autistes de haut niveau (défini par un QI supérieur à 70 sur l’échelle de Wechsler). Asperger, cette forme d'autisme qui, sans impacter la cognition, rend difficiles les relations sociales pour ceux qui en souffrent...

VR Ferose, directeur général de SAP Labs India, dont le fils est diagnostiqué Asperger, défendait sa démarche en expliquant qu'un salarié Asperger pouvait être trois fois plus performant que les autres, dits "neurotypiques". Même s'il ne s'assimile pas du tout à de la charité, un tel programme d'intégration est évidemment gagnant-gagnant : il permet aux personnes Asperger de développer un sentiment de "bien être" en se sentant intégrées dans une entreprise, en s'établissant dans une routine qui leur est essentielle.

"La beauté des choses, c’est qu’on dit que notre cerveau est plastique et que nous sommes tous capables de nous adapter, Asperger ou pas. Plus vite, plus tôt, plus intensément on fait travailler des personnes Asperger dans des modes de fonctionnement qui leur permettent de dépasser leurs difficultés, plus ils vont être capables d’avancer." Francine Stourdzé, de l'association Actions pour l’autisme

Ce programme d'intégration a eu tôt fait de séduire les autres filiales de SAP en Allemagne, aux Etats-Unis, au Brésil, au Canada, en République tchèque et en Irlande, mais aussi d'autres entreprises informatiques, comme Hewlett Packard Enterprise, en Australie, et Microsoft.

"Environ 60% des personnes atteintes de troubles du spectre autistique ont une intelligence moyenne, ou supérieure, mais 85% sont pourtant sans emploi." Gary Pisano

A la base, une initiative de Specialisterne, une société de logiciels danoise, dont les trois quarts de la main d’œuvre sont diagnostiqués TSA (troubles du spectre autistique) et qui a été fondée en 2004 par Thorkil Sonne, dont le fils est lui aussi diagnostiqué autiste : "Depuis sa création, il s’agit d’une entreprise à but lucratif, en se fondant sur les talents des employés, et non sur des diagnostics, pour attirer les clients", précise l’étude à propos de Specialisterne.

Stéphanie Nennstiel, directrice de l'intégration et de la diversité à SAP, souligne avec force que le projet n'a rien à voir avec une initiative sociale : "On emploie des gens autistes pour les mêmes raisons qu’on emploie des personnes qualifiées. On veut attirer les meilleurs talents dans notre industrie, et il y a une pénurie de talents pour remplir ces postes. Nous voulons exploiter une réserve de talents qui ne sont pas exploités."

Sur le modèle de celles de Specialisterne, des formations douces sont prévues en interne à SAP pour aider les personnes autistes Aseperger à intégrer au mieux l'entreprise. Elles prennent la forme de rencontres informelles au cours desquelles les candidats conceptualisent leurs idées, leurs échanges, grâce à des constructions Lego... et sont, ou non, embauchés à la clé, en fonction de leur talent.

Quelles perspectives nouvelles entrevoient les employeurs en recrutant des personnes ayant des troubles du spectre autistique ? "Tester des logiciels est un travail extrêmement exigeant et requiert beaucoup de précision, mais c’est tellement répétitif que ça anesthésie le cerveau, affirme Robert Austin,C’est important de le faire correctement, mais il est difficile de garder suffisamment d’attention pour ce faire." Or, comme le confirme Francine Stourdzé, cofondatrice de l’association privée Actions pour l’autisme, créée fin 2011, et grand-mère d'un garçon de 13 ans diagnostiqué Asperger, les autistes Asperger ont une capacité de concentration et un souci du détail exceptionnels : "Ils ont des difficultés pour rendre compréhensible une image complète, puisqu’ils vont s’attacher à des détails... Mais ça peut être aussi positif : on considère par exemple qu’ils sont excellents en tests informatiques car ils sont capables de repérer les erreurs avec plus de rapidité que tout le monde". Et de souligner que certaines personnes autistes de haut niveau, à l'image du très médiatisé Daniel Tammet, possèdent une appétence extraordinaire pour les chiffres, moyen de communication avec le monde extérieur.

"L’innovation, c’est trouver les idées qui sont en dehors des paramètres normaux, et cela ne peut pas se faire par tranchage. Peut-être que ce sont les parties de personnes que nous leur demandons de laisser à la maison qui sont les plus susceptibles de produire les grandes innovations" Robert Austin

"On dit que dans la Silicon Valley, il y a des gens qui demandent à obtenir un diagnostic Asperger pour mieux se vendre auprès des start up." Francine Stourdzé

En France, une organisation sociale "moins formée, et moins informée"

En France, deux sociétés ont été créées pour utiliser le talent des personnes Asperger spécifiquement dans le domaine informatique. Une société d’origine canadienne, ASPertise, spécialisée dans le service informatique et dirigée par des personnes qui sont à l’intérieur du spectre autistique, et une filiale d’une société allemande, Auticon, dirigée par des neurotypiques, des personnes non-autistes.

"Il y en a qui travaillent dans l’accueil téléphonique, d’autres dans des sandwicheries… Ce qui est fondamental pour nous c’est que tout type de personnes Asperger, ayant tout type de capacités professionnelles, intellectuelles… puissent trouver un travail. C’est ça le challenge ! Bien sûr, quand on peut utiliser des compétences exceptionnelles dans les services informatiques, c’est une belle vitrine, ça intéresse beaucoup de gens, mais le sujet pour nous c’est que les personnes Asperger puissent accéder à tous types de jobs, et qu’ils soient formés pour le faire." Francine Stourdzé

Pourtant, l'insertion professionnelle des autistes Asperger s'apparente à la croix et la bannière. Car si elle peut avoir des facultés cognitives impressionnantes, une personne diagnostiquée Asperger est socialement déficiente : "On dit souvent que c’est un handicap du sens social, une cécité sociale", précise Francine Stourdzé.

Or - et cela peut sonner comme une tautologie - le monde du travail est un monde de relations sociales par excellence. Et si les personnes, même très qualifiées, ne sont pas capables de comprendre leur environnement social, cela crée immanquablement des tensions avec les autres salariés, comme le souligne Francine Stourdzé : "Les personnes Asperger peuvent être un trouble dans l’organisation du travail." Et d'ajouter qu'il existe une deuxième difficulté, la plus grande, sans doute : leur rigidité de fonctionnement, liée à une inextinguible soif de perfection :"Il faut toujours que tout soit parfait. En contrepartie, ils ont aussi une grande exigence pour les autres… Et la notion de travail parfait peut aller assez loin, ils peuvent passer des heures à travailler sur quelque chose, et en perdre la santé…" Et de raconter deux expériences professionnelles malheureuses vécues par des personnes atteintes de TSA, et ayant par la suite contacté son association :

Durée : 2 min 20

"Ils ne sont pas intéressés par les relations sociales. Ils ne vont pas perdre du temps à la machine à café, pas participer aux discussions dans les bureaux, pas faire de stratégie contre le patron… Par contre, ils sont difficiles à gérer car leur volonté de faire si bien va les entraîner à avoir des relations difficiles avec les autres." Francine Stourdzé.

Stéphanie Nennstiel, de SAP, balaie ces difficultés d'un revers de main : "Je parlerais plutôt de petits challenges, de défis. C’est un groupe très spécifique de personnes qui demandent une attention, une aide spécifique. Il faut bien comprendre comment ils fonctionnent. Par exemple, ils préfèrent une approche très structurée pendant la journée, et si on suit cette approche, on ne rencontre aucune difficulté". Et de préciser que pour chaque individu embauché, une aide individualisée est mise en place qui comprend un "buddy" ("un pote"), qui est un collègue au sein de l’équipe, mais  également un mentor, quelqu’un de plus mature, qui se trouve en dehors de l’équipe individuelle et intervient dans le cas ou certaines choses doivent être discutées en dehors du domaine professionnel et des affaires. "On se sert aussi de coachs qui sont des professionnels externes avec un background pour travailler avec des personnes autistes. Ils viennent très souvent des organisations locales liées aux institutions publiques de chaque pays."

SAP, "Autism at work" • Crédits : SAP

Alors qu'à l'étranger, tout semble couler de source, le mot "autisme" dissuade bien souvent les patrons français, qui ne se sentent pas toujours capables de garder les personnes atteintes de TSA dans un cadre qui leur permettent de réaliser et de se réaliser.

Miriam Sarbac, fondatrice de l'association Asperger Amitié, raconte ainsi la manière dont son fils de 23 ans, bénévole à la SPA, qui avait pour seul tort d'être un peu trop ponctuel et zélé, a été congédié deux jours après que ses employeurs ont appris son autisme :

Durée : 3 min 06

Pourtant, les patrons sont soumis à une obligation d'employer au moins 6% de personnes handicapées, sous peine d'être taxés. Les autistes entrent dans ce quota, mais sont aussi les moins embauchés, selon l'association française Vaincre l'autisme. "Les grandes entreprises ont formé des missions handicap. Mais il faut les aider à vendre les compétences des autistes Asperger. Il faut qu’il y ait des systèmes d’aide à l’insertion professionnelle", estime Francine Stourdzé, avant de raconter cette fois une insertion, d'abord difficile mais finalement réussie, d'un autiste Asperger en France :

Durée : 2 min 50

"En France, on dirait que l’autisme est un boulet. Quelque chose de très lourd à porter. On est obligé de recruter des personnes handicapées, mais le cœur n’y est pas." Miriam Sarbac

Ailleurs, une société inclusive dès la toute petite enfance

Mais ce problème de la délicate compatibilité des troubles autistiques avec la réalité de l'entreprise, s'il n'est pas exclusivement français, est bien mieux appréhendé à l'étranger : au Canada par exemple, ou encore au Danemark, aux Etats-Unis, en Israël... la société est beaucoup plus inclusive avec les personnes atteintes de troubles autistiques, souligne Francine Stourdzé. Mais cela s'explique aussi par le fait qu'il y soit pris à bras-le-corps, dès la toute petite enfance.

À réécouter : le Journal d'Aspergirl, dans Sur les docks

"Il y a plus de dix ans, le gouvernement fédéral du Canada a décidé que tout individu vivant ou naissant sur son sol avait droit à une éducation identique, quelle que soit sa situation... Il faut donc trouver un moyen de gérer les difficultés que certains ont.", explique Francine Stourdzé.

"Au Canada, quand un enfant a un problème, on le repère immédiatement. Il est diagnostiqué dans un centre de prise en charge en trois mois, contre trois ans en France... Puis on applique une méthode adaptée au besoin de l’enfant, 'l’analyse appliquée du comportement', qui lui permet de poursuivre une scolarité normale. Et, cerise sur le gâteau, les parents sont formés. Et tout ça est gratuit jusqu’aux 18 ans de l'enfant !" Francine Stourdzé

Selon elle, un enfant autiste ayant bénéficié de cette prise en charge arrive à la majorité avec un avantage exceptionnel par rapport aux jeunes autistes français : il a toutes les possibilités de pouvoir s’intégrer dans la société, donc dans un milieu professionnel. D'ailleurs, "au Canada, quand les gens d’'A l’emploi' aident une personne Asperger à aller sur le monde du travail, ils ne vendent pas un handicap, ils vendent une compétence. L’employeur peut avoir une subvention, mais si ça se passe bien, il ne la demande pas nécessairement."

Dans l'Hexagone, il n'existe pas de structures "aussi automatiques, pléthoriques, et bénéfiques" regrette Francine Stourdzé : "Nous, à Actions pour l'Autisme Asperger, dans notre service 'Emploi' on a une bonne vision de ce qu’il se passe : nous avons des jeunes de 14, 15 ans, qui n’ont pas pu continuer dans le système scolaire, parce que diagnostiqués très tard, ou en cours de diagnostic. Ils n’ont pas eu d’assistants individuels de vie scolaire... Ils ne sont pas capables de supporter le stress de l’école, qui les a rejetés. Ils se retrouvent chez eux, désocialisés, vivant la nuit et dormant le jour. Les parents nous appellent, désespérés."

Pour Francine Stourdzé, l’éducation des enfants en France est aujourd’hui basée sur la communication. Or, ces méthodes ne sont pas adaptées pour les autistes Asperger... qui en payent les frais à l'heure de leur insertion professionnelle, et ce d'autant plus que leur handicap est invisible : "Quand ils ne sont pas diagnostiqués, il y a des échecs professionnels douloureux car ils n’ont pas été capables d’expliquer à l’employeur quelles étaient leurs difficultés."

Pas capables... ou peu désireux de le faire, attendu que les entreprises françaises, au lieu d'être inclusives, creusent l'écart en différenciant la personne autiste. C'est ce que déplore Miriam Sarbac : "C’est comme si on donnait une moitié de canne à un aveugle. On vous donne quelque chose, mais on le coupe au milieu. C’est exactement ce qu’on fait pour les Asperger en France, dans une entreprise. Comme on le différencie, on ne l’intègre pas complètement à la vie de la société. L’Asperger se sent différent. C’est pour ça que nombre d'entre eux ne parlent pas de leur autisme, pour ne pas être considérés différemment."

article publié sur handicap.fr

A quelques mois des présidentielles, on sent les candidats frémissants et prêts à en découdre pour figurer sur la plus haute marche du podium. Un enjeu de taille pour se propulser à la tête de 66 millions de Français. Parmi eux, on estime qu'une douzaine de millions sont en situation de handicap. Une part non négligeable de « votants ». Mais quelles perspectives pour cet électorat à besoins spécifiques ?

Un domaine pas assez inspirant ?

Le moins que l'on puisse dire c'est que le handicap ne figure pas en tête d'affiche dans les professions de foi des candidats. Il y a bien quelques déclarations éparses à l'instar de celle de Bruno Lemaire (LR) qui souhaite « reconnaître une part fiscale complète aux familles ayant un enfant handicapé ». Ça bouge un peu plus du côté de Debout la France (présidé par Nicolas Dupont-Aignan) ; Julien Delamorte, son délégué national au handicap, lui-même handicapé, affirme avoir un « nouveau projet de loi présidentielle en faveur des personnes en situation de handicap très innovant ». Un engagement qui mérite d'être signalé tant il est rare que les politiques viennent d'eux-mêmes au-devant de ce sujet pour tenter d'en résoudre les dysfonctionnements.

Une plateforme collaborative lancée par l'APF

Face à cette indifférence manifeste et généralisée, certains ont décidé de ne pas attendre de lire les engagements sur papier glacé pour agir. Dès la rentrée, le programme des candidats sera ficelé et ils partiront sillonner les routes sans apporter de retouche à leur copie. Alors, tant qu'il est encore temps, être force de proposition ! C'est le cas de l'APF (Association des paralysés de France) qui lance une plateforme collaborative dédiée : #2017Agirensemble (en lien ci-dessous). Elle est ouverte à tous et propose de co-construire les propositions que l'association portera auprès des candidats à l'élection présidentielle. Cette démarche participative, sur le thème « Faites campagne pour vos idées », invite citoyens, associations et organisations à apporter leur contribution en proposant des solutions et réflexions sur une dizaine de thématiques : droits, logement, mobilité, santé, loisirs, éducation, vie familiale, vie affective et sexuelle, emploi et ressources. Chacun, après s'être inscrit sur la plateforme, peut voter les propositions, les compléter ou en faire de nouvelles. Cette mobilisation, d'une ampleur sans précédent, s'étendra jusqu'aux élections législatives. Toutefois, une synthèse des contributions sera réalisée au premier trimestre 2017 et soumise aux candidats à l'élection présidentielle.

Des citoyens s'en vont en guerre...

Au-delà de cette démarche collective, certains citoyens appellent à une interpellation, pourquoi pas, individuelle. C'est le cas de Véronique Guillevin qui, sur les réseaux sociaux, explique : « Pour ma part, ce serait plutôt l'envie de faire entendre ma voix, mais bien avant l'urne, au moment où ces partis qui ne nous voient pas conçoivent leur programme... Après, effectivement, on peut continuer à se dire que c'est inutile : ouvrons le four, nouons la corde, buvons la ciguë, aiguisons le rasoir du barbier, laissons le voisin décider de notre sort ! ». Même combat pour Jean-Luc Corne qui a décidé de se lancer dans un tour de France des grands partis. Kinésithérapeute en libéral, il déclare que « face à un adversaire qui a écrit les règles du jeu, qui a une puissance de feu inimaginable, il faut être inventif, créatif et surtout surprendre... Les appareils politiques nationaux ont cette possibilité de faire changer le regard sur ce monde si particulier mais n'ont aucune compétence dans ce domaine. Et si les revendications des associations ne sont pas étoffées par des arguments de poids sur la faisabilité, rien ne se fait.» Ses solutions, et il affirme qu'elles existent, répondent à des critères obligatoires : évaluer et privilégier les solutions qui coûtent le moins cher possible ou feront faire des économies à la société et évaluer leur impact sur le monde non concerné par le handicap.

Une dose de bienveillance chez nos dirigeants

Or, selon lui, les « revendications portées par les associations auprès des élus ou des dirigeants de notre pays ne tiennent pas compte de ces critères. C'est une erreur majeure car ce sont ensuite les politiques seuls qui établissent les règles d'application des futures lois en laissant une possibilité de dérogation plus ou moins importante afin de ne pas contraindre le reste de la société. Je crois que la situation actuelle incombe à égalité à ces deux mondes si différents ; il serait temps de sortir d'un amateurisme associatif évident et d'introduire une dose de bienveillance chez nos dirigeants. » Son credo : « Ne pas voter, c'est laisser les valides décider pour vous de votre avenir ! »

Faut-il que les politiques soient concernés ?

Déjà quelques touches, çà et là. On trouve ses idées intéressantes ; on veut en discuter... Et de conclure : « 95% de mes patients sont lourdement handicapés et je vis avec eux leurs angoisses et leurs difficultés. Je sais que nous sommes véritablement à un tournant sociétal et tout peut se passer dans les dix prochaines années... Il est temps de faire entendre à nos politiciens ce que nos concitoyens veulent réellement comme avenir. » Faut-il pour cela qu'ils soient directement concernés ? En d'autres temps, le général de Gaulle fut l'un des pionniers en matière de politique du handicap ; il avait une fille trisomique... (article en lien ci-dessous).

© Olivier Rault/Fotolia

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

• CNH 2016 : toutes les annonces de François Hollande !
• De Gaulle et le handicap : au nom de sa fille trisomique...

Sur le web

• Plateforme "2017, agir ensemble"

article publié sur Breaking News.ie

26/07/2016 - 14:42:08

24 juillet 2016

article publié sur le blog Autisme Information Science

Traduction: G.M.

 

Une attention toute particulière pour cet article qui est le 2000ème paru sur le blog Autisme Information Science, qui a démarré grâce à José Klingbeil !

Un article d'actualité puisqu'il est question de formation du personnel dans l'autisme. En toute logique, la formation des équipes devrait être le point clé des prochains "plan autisme" et des recommandations pour les adultes, à moins qu'elles ne soient phagocytées par les psychanalystes de service, qui prônent les formations fondées sur l'absence de preuves... et le modèle pseudo-scientifique du début du XXème siècle...

 

 

 

Int J Environ Res Public Health. 2016 Jul 16;13(7). pii: E716. doi: 10.3390/ijerph13070716.

Staff Training in Autism: The One-Eyed Wo/Man….

Dillenburger K¹, McKerr L², Jordan JA³, Keenan M⁴.

Author information

• ¹Centre for Behaviour Analysis, Queen's University Belfast, Belfast BT7 1NN, UK. k.dillenburger@qub.ac.uk
• ²Centre for Behaviour Analysis, Queen's University Belfast, Belfast BT7 1NN, UK. l.mckerr@qub.ac.uk
• ³Centre for Behaviour Analysis, Queen's University Belfast, Belfast BT7 1NN, UK. ja.jordan@qub.ac.uk
• ⁴School of Psychology, Ulster University at Coleraine, Londonderry BT52 1SA, UK. m.keenan@ulster.ac.uk

Abstract

Having well-trained staff is key to ensuring good quality autism services, especially since people affected with autism generally tend to have higher support needs than other populations in terms of daily living, as well as their mental and physical health. Poorly-trained staff can have detrimental effects on service provision and staff morale and can lead to staff burn-out, as well as increased service user anxiety and stress. This paper reports on a survey with health, social care, and education staff who work within the statutory autism services sector in the UK that explored their knowledge and training with regards to autism. Interview data obtained from staff and service users offer qualitative illustrations of survey findings. Overall, the findings expose an acute lack of autism-specific training that has detrimental impacts. At best, this training was based on brief and very basic awareness raising rather than on in-depth understanding of issues related to autism or skills for evidence-based practice. Service users were concerned with the effects that the lack of staff training had on the services they received. The paper concludes with a discussion of policy routes to achieving quality staff training based on international best practice. The focus is on improving the quality of life and mental health for services users and staff, as well as making potentially significant cost-savings for governments. 
Avoir un personnel bien formé est essentiel pour assurer des services de bonne qualité dans l'autisme, d'autant plus que les personnes avec autisme ont généralement tendance à avoir des besoins de soutien plus importants que d'autres populations en termes de la vie quotidienne, ainsi que pour leur santé mentale et physique. Le personnel mal formé peut avoir des effets néfastes sur la prestation de services et le moral du personnel et peut conduire le personnel au burn-out, ainsi que de l'anxiété et du stress accru pour l'utilisateur du service . Ce document rend compte d'une enquête avec du personnel de santé, des services sociaux, et de l'éducation qui travaillent dans le secteur légal des services de l'autisme au Royaume-Uni, qui a exploré leurs connaissances et la formation en ce qui concerne l'autisme. Les données des entrevues obtenues auprès du personnel et des services utilisateurs offrent des illustrations qualitatives des résultats de l'enquête. Dans l'ensemble, les conclusions montrent un manque aigu de formation spécifique à l'autisme qui a des effets néfastes. Au mieux, cette formation a été basée sur une sensibilisation brève et très basique plutôt que sur la compréhension approfondie des questions liées à l'autisme ou des compétences pour la pratique fondée sur des preuves. Les utilisateurs de services ont été concernés par les effets que le manque de formation du personnel avait sur les services qu'ils ont reçus. Le document se termine par une discussion sur les chemins politiques de la politique vers la réalisation de la formation de qualité du personnel , fondée sur les meilleures pratiques internationales. L'accent est mis sur l'amélioration de la qualité de vie et de santé mentale pour les usagers des services et du personnel, ainsi que sur la réalisation d'économies potentiellement importantes pour les gouvernements.

PMID: 27438846

Publié par Gérard Mercuriali à 12:04 PM

article publié dans le Huffington post

Marie Josée Cordeau Devenez fan

Autiste, conférencière, consultante et utopiste assumée

Petit reportage succinct sur le séjour passé avec Elise à Sainte Marine en Combrit (en face de Bénodet) du 9 au 23 juillet 2016. Merci à Jennifer pour son accueil & son aide ...

Toujours un plaisir de retrouver la Bretagne sous le soleil exactement comme d'habitude ... Plaisir de découvrir ou revoir des paysages merveilleux et une vie maritime intense.

L'occasion pour nous de constater les progrès avérés d'Elise depuis son admission à la MAS Envol Marne-la-Vallée en matière de socialisation etc.

Pour ces vacances entièrement tournées vers Elise, nous avons pris soin de lui faire plaisir tout en ne dépassant pas un certain seuil de difficultés émotionnielles ou sensorielles ...

Ce fut je dois le dire une réussite complète !

Elise est adorable dès qu'elle a un cadre et des repères qui lui conviennent ...

Elle est aussi canon n'est-il pas ?

(photo prise à Concarneau)

Plaisirs simples : beaucoup de ballades en bord de mer mais aussi des sorties au restaurant régulières où le comportement de notre fille a été admirable.

Beaucoup de gens sympas ... et nous avons passés des vacances formidables !!!

Retour des chalutiers au Guilvinec ... nous sommes repartis avec des langoustines d'une fraicheur sans égale ...

Au restaurant ...

En bord de mer ...

Elise réclamait avec insistance de faire du "bateau mouche" ... nous avons pris la vedette pour une croisière de Bénodet à Quimper ...

Une gentille touriste s'étant proposée spontanément de nous prendre en photo ... (port de Camaret)

Et pour finir photos prises de la pointe des Espagnols : la rade de Brest lors du rassemblement des vieux gréements

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 23/07/2016 à 03:48, Mis à jour le 23/07/2016 à 08:18

Matthieu Mountels

article publié sur le site de la FEGAPEI

Communiqué de presse
Le 22 juillet 2016

Adoptée en dernière lecture par l’Assemblée nationale après l’engagement de la responsabilité du Gouvernement en application de l’article 49.3, la loi relative au travail, à la modernisation du dialogue social et à la sécurisation des parcours professionnels entérine la création d’un cadre légal pour l’emploi accompagné des personnes en situation de handicap. Une avancée forte dont se félicite la Fegapei, qui avec d’autres organisations, a participé à l’élaboration de l’amendement sur le sujet porté par le Gouvernement. La fédération exprime désormais le souhait d’un développement et d’une pérennisation des services d’emploi accompagné sur l’ensemble du territoire. Elle mène à cet effet, à travers une démarche expérimentale initiée en 2013 en partenariat avec la Fondation Malakoff Médéric Handicap, un travail de modélisation d’un service d’emploi accompagné, en lien avec les entreprises et les acteurs territoriaux concernés (Agences régionales de santé et Cap emploi principalement).

L’emploi accompagné a pour objectif de sécuriser et de fluidifier le parcours professionnel d’une personne en situation de handicap en milieu ordinaire de travail, grâce à un accompagnement sur le long terme de la personne, mais également de son employeur. Il intervient ainsi lors de l’embauche, de l’intégration, puis en fonction des besoins et des évolutions. L’emploi accompagné fait ses preuves en Europe depuis plus de vingt ans, suivant en cela l’évolution des attentes des personnes handicapées tournées vers une vie professionnelle en milieu ordinaire de travail. Aujourd’hui, 19 pays membres de l’Union Européenne adhèrent à l’EUSE (European Union of Supported Employment). En France, les services d’emploi accompagné sont, à ce jour, principalement portés à titre expérimental par des acteurs du secteur médico-social, avec la participation d’entreprises volontaires.  

Donner un cadre légal à l’emploi accompagné représente donc une grande avancée dont la Fegapei se félicite. La loi relative au travail, à la modernisation du dialogue social et à la sécurisation des parcours professionnels prévoit l’intégration de l’article L. 5213-2-1 au code du travail. Celui-ci définit le dispositif d’emploi accompagné et ses conditions de mises en œuvre. Il émane d’un important travail mené autour d’un amendement gouvernemental élaboré avec l’aide de la Fegapei, de L’Adapt, de l’Association des paralysées de France (APF) et de Messidor, organisations membres fondateurs du Collectif France pour la recherche et la promotion de l’Emploi Accompagné (CFEA). 

L’enjeu est maintenant le développement et la pérennisation de tels dispositifs sur l’ensemble du territoire. Dans cette optique, la Fegapei expérimente l’emploi accompagné depuis 2013, avec le soutien de la Fondation Malakoff Médéric Handicap et du Fonds social européen (FSE). Neuf associations de son réseau, représentant neuf territoires dans cinq régions, ainsi que plusieurs acteurs institutionnels locaux dont les Agences régionales de santé, sont engagés dans la démarche. A ce jour, 161 personnes et 95 entreprises bénéficient du service. 132 personnes accompagnées sont en contrat de travail (CDI et CDD) et 29 sont en recherche d’emploi. Pour la Fegapei, l’objectif de ce projet pilote est à terme de créer un modèle économique, organisationnel et méthodologique transférable à tous les acteurs souhaitant développer un service d’emploi accompagné. En 2016, une évaluation financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et conduite en collaboration avec l’Université Paris-Diderot, permettra de finaliser la modélisation en cours. Elle sera promue en 2017, au terme de l’expérimentation, en vue de permettre un essaimage structuré à grande échelle.

> Pour télécharger l'intégralité du communiqué de presse, cliquez ici. 

article publié sur positivr.fr

Les superhumains, ce sont eux. Une vidéo inattendue qui casse les codes... et qui fait mouche !

Vivement les Jeux paralympiques de Rio. Par Axel Leclercq - 20 juillet 2016 53.6k PARTAGES Partager sur Facebook Twitter

La musique est top, les images sont géniales et le tout nous file une pêche d’enfer : ce spot de promotion pour les Jeux paralympiques de Rio est un petit bijou à ne surtout pas rater !

En réalisant cette vidéo, la chaîne britannique Channel 4 nous apporte une preuve supplémentaire qu’on peut parfaitement évoquer la question du handicap sans tomber dans le pathos et/ou la niaiserie. Et ça, ça fait beaucoup de bien ! Regardez : c’est drôle, malin, impressionnant… et le message est super.

« Nous sommes les superhumains »

Rien de tel pour attirer l’attention sur les Jeux Paralympiques qui se tiendront du 7 au 18 septembre à Rio. Tant mieux, car c’est l’un des rares événements du genre à connaître un peu de médiatisation !

article publié sur handicap.fr

article publié par LA DEPECHE

Publié le 23/07/2016 à 03:47, Mis à jour le 23/07/2016 à 08:10

B.M.

Dans le cadre des Rencontres d’Hippocrate, l’Université Paris Descartes a proposé une conférence autour du thème de l’autisme le 3 juin 2013.

"Que dire de l’autisme, un an après l’année de la grande cause nationale"

 La conférence a été animée par Josef Schovanec, 31 ans, personne avec autisme, ancien élève de Sciences-Po Paris, docteur en philosophie, auteur de "Je suis à l’Est" (Plon, 2012).

Invités :

 Bernard Golse, chef de service de psychiatrie infantile à l’Hôpital Necker-Enfants malades à Paris et professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’Université Paris Descartes.

 Thomas Bourgeron, Professeur à l’université Paris Diderot, Directeur du département Neuroscience de l’Institut Pasteur et chef de l’unité Institut Pasteur – Paris Diderot – CNRS de Génétique humaine et fonctions cognitives.

 Jean-Claude Ameisen, président du Comité consultatif national d’éthique.

 La conférence peut être revue sur le site de l’Université Paris Descartes ou sur son canal Youtube.

=> Tout est intéressant, j'y étais, je vous propose d'aller vers 1h09 l'intervention de Thomas Bourgeron (jjdupuis)

artcle publié dans femme actuelle

le 7 juillet 2016

Thinkstock

Benedycte Transon Capone

Il y aurait environ 450 000 personnes en France qui souffrent d’autisme, une pathologie définie aujourd’hui sous le terme : troubles du spectre autistique (TSA). Cette maladie d’origine génétique dans 80% des cas, suscite beaucoup d’interrogations et d’allégations plus ou moins fondées. Le point avec le professeur Richard Delorme, responsable du Centre Expert FondaMental Asperger et chef du service de pédopsychiatrie de l’Hôpital Robert Debré à Paris.

La principale manifestation de l’autisme est l’incapacité pour l’enfant à communiquer avec les autres.

Certainement, ce sont des enfants très sensibles. Ils ne savent pas toujours faire face aux changements et ne supportent pas les situations inconnues. Ce trouble psychiatrique est en partie expliqué par un défaut de sélections des différentes informations qu’ils reçoivent.
Il y a deux grands symptômes que l’on retrouve chez de nombreux patients : les difficultés de communication sociale, à être en interaction avec l’autre, à utiliser la communication verbale ou non verbale pour communiquer. Pour un bébé, cela peut se manifester par le regard un peu absent, la difficulté à fixer le visage de sa mère, à se calmer dans les bras de ses parents…
L’autre phénomène important est le besoin d’immuabilité des enfants et la présence fréquente de balancements, gestes répétitifs….

Le syndrome d’Asperger est une forme d’autisme.

Tout à fait. Il a été décrit par le docteur du même nom en 1945. Il concerne les enfants sans retard mental ou déficit intellectuel mais avec tous les autres symptômes de l’autisme. Il ne s’agit pas d’un trouble de l’intelligence mais d’un problème de décodage du monde qui les entoure. Pendant longtemps, les deux maladies ont été associées. Ce n’est plus le cas et les médecins parlent de troubles du spectre autistique ou autisme avec ou sans déficit intellectuel.

La maladie est détectée trop tard.

En France, oui. Le diagnostic est autour de 7 ans. Alors que les premiers symptômes apparaissent en moyenne autour de dix mois. Ce sont essentiellement des signes dans ce que l’on appelle les compétences sociales : le sourire, le regard, l’appel au prénom, l’adaptation au changement… Des symptômes qui peuvent en partie s’amender. C’est pour ces raisons qu’on ne peut affirmer et confirmer de manière raisonnable la maladie qu’à partir de 36 mois.

On ne peut rien faire avant 36 mois.

Ce n’est plus vrai. Tout d’abord en cas d’inquiétude, consultez votre pédiatre ou médecin généraliste. Il déterminera si les difficultés de développement ne sont pas liées à une autre maladie. L’épilepsie par exemple peut entrainer des retards d’acquisition globale. Par ailleurs, il existe des consultations dédiées au dépistage précoce des troubles du spectre autistique à l’hôpital Robert Debré à Paris mais aussi en province.
Une fois, le diagnostic du risque posé, il existe des programmes et des stratégies d’accompagnement du bébé, de la famille qui ont montré une amélioration tout à fait réelle. Le programme de Denver, par exemple, consiste entre autre à donner des conseils pratiques aux parents pour stimuler les fonctions motrices de l’enfant, sa curiosité, son adaptation au stress, ses capacités de communication.

Il y a plus de garçons que de filles touchés.

Tout à fait vrai. On compte 4 garçons pour une fille. Et pour l’autisme dit de haut niveau, la proportion est de 9 garçons pour une fille. Parmi les explications proposées : les outils de dépistage sont plus orientés pour les garçons ce qui rend le diagnostic chez les filles plus compliqué.
Et le syndrome de l’X fragile, une pathologie masculine, est présent chez environ 1% des patients autistes.

La prise de psychotropes pendant la grossesse augmente le risque de d’autisme.

Cela a été montré avec les antidépresseurs sérotoninergiques. Même si le risque est très faible, il ne peut pas être négligé. La seule raison qui peut justifier de poursuivre le traitement est en cas de dépression sévère de la maman. En revanche, en cas de traitement à la Dépakine (épilepsie) ou Dépakote (troubles bipolaires), le risque est majeur et le traitement doit être suspendu pendant toute la durée de la grossesse.

L’imagerie médicale permet de détecter les anomalies.

Malheureusement non, pas encore. De très nombreuses structures dans le cerveau sont impliquées dans l’autisme, mais il n’y a pas une zone de l’autisme en particulier.

L’autisme et l’épilepsie ont la même origine.

En partie. Il y a un certain nombre de gènes communs qui sont impliqués dans l’autisme et dans l’épilepsie. Mais, ce n’est pas la même maladie, loin de là. Et bon nombre de patients atteints d’épilepsie ne présentent pas de troubles autistiques et inversement.

Il y a un lien entre les troubles intestinaux et la maladie.

On ne sait pas. Les bactéries présentes dans le tube digestif régulent de nombreuses fonctions dont des manifestations neurologiques et psychiatriques. Beaucoup de chercheurs s’intéressent à cette question. Il a été constaté que 30% des patients qui ont un trouble du spectre autistique, ont des pathologies digestives associées. Mais les travaux sont encore trop préliminaires pour pouvoir apporter une réponse précise.

Le packing est toujours préconisé.

En France oui, mais dans la majorité des autres pays non. Il n’y a pas d’argument scientifique pour justifier le packing. Pour rappel, il consiste à envelopper de façon transitoire, l’enfant ou l’adulte dans des linges froids et humides. La majorité des associations de patients dénoncent une méthode barbare et inadaptée.

Il n’existe aucun traitement.

Vrai si on associe traitement à médicament. En revanche, la prise en charge comportementale (communication, socialisation) avec une stratégie personnalisée a montré son efficacité.
Elle fait intervenir un réseau de professionnel : psychiatre, éducateur, psychologue, orthophoniste, psychomotricien et enseignant.

Le spray nasal à l’ocytocine est efficace.

C’est encore très expérimental. L’ocytocine est une hormone dite pro-sociale. Des essais en France et à l’étranger sont actuellement en cours. En Australie, une trentaine d’enfants autistes, âgés de 3 à 8 ans, ont testé pendant 5 semaines de l’ocytocine synthétique. Les rapporteurs de l’étude (Université de Sydney) ont noté de meilleures interactions sociales à la maison et en consultation.
Mais on est toujours dans des phases très préliminaires en terme d’indication thérapeutique.

Il n’y a pas assez d’école et de classes adaptées

Vrai, c’est très compliqué pour des enfants avec troubles autistiques même légers. Les effectifs sont trop lourds, environ 30 élèves par classe. Même si l’enseignant est très motivé, il ne peut pas négliger pour autant les 29 autres élèves. Résultat, seulement environ 20% d’enfants autistes en âge d’aller à l’école sont scolarisés, contre 80% en Suède, selon l’association AEVE (Autisme espoir vers l’école).
L’intégration scolaire est vraiment importante quelque soit l’âge car elle va favoriser la socialisation, l’adaptation au groupe, les changements de règle. Selon une enquête Doctissimo-FondaMental, une famille sur deux est mécontente de la prise en charge de son enfant. Ce que réclame également les familles, ce sont des structures avec des compétences de bonne qualité pour accueillir leurs enfants.

La prise en charge de l’autisme n’est pas optimum

C’est le moins que l’on puisse dire. Lors du 3^ème plan autisme, les efforts ont porté sur les écoles maternelles. Une centaine d’UEM (Unité d’enseignement en maternelle) ont été créée en France. Elles ont permis d’aider quelques enfants à l’âge pré-scolaire, c’est-à-dire avant 6 ans, d’intégrer l’école.
Pourtant selon Florent Chapel, président de Collectif Autisme : « seules 700 nouvelles places en maternelle sont prévues sur 4 ans, soit 175 par an, alors que 8000 autistes naissent chaque année. »
En février 2014, le conseil de l’Europe a condamné la France pour ne pas avoir respecté le droit des enfants autistes à recevoir une éducation ni celui des jeunes adultes à recevoir une formation professionnelle.

A lire aussi : des autistes dans la lutte contre les terroristes

Remerciements à la fondation FondaMental

article publié dans Ouest France

Ille-et-Vilaine - Publié le 05/07/2016 à 04:10

Très bel après-midi à Provins pour Lisou avec la grande famille de Trott'Autrement.

Superbe sortie conviviale organisée en cette fin d'année ... le spectacle était suivi d'un goûter !

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