"Au bonheur d'Elise"

article publié sur Autisme Information Science

Publié par Gérard Mercuriali à 7:33 PM 13 août 2016

Risque accru de développement de l'autisme chez les enfants dont les mères ont eu des complications à la naissance ou ont reçu des médicaments pour le travail et la délivrance

Increased Risk of Autism Development in Children Whose Mothers Experienced Birth Complications or Received Labor and Delivery Drugs

article publié dans 20 Minutes

GRANDE-BRETAGNE Une mère qui avait réclamé plus de 375.000 livres pour de prétendus handicaps a été condamnée à la prison...

Des médicaments (illustration). - MIGUEL MEDINA / AFP

M.C. avec AFP

Publié le 16.08.2016 à 04:25
Mis à jour le 16.08.2016 à 04:25

Les chirurgiens avaient fini par implanter des sondes gastriques à son fils et sa fille pour les alimenter, alors qu'ils sont capables de se nourrir normalement. Une mère de 48 ans a été condamnée lundi à sept ans et demi de prison en Grande-Bretagne pour avoir fait subir à ses enfants des traitements médicaux dont ils n'avaient pas besoin dans le seul but de réclamer des centaines de milliers de livres de prestations sociales.

Cette habitante de Croydon, au sud de Londres, dont l'identité n'a pas été fournie, a pendant au moins dix ans prétendu que son fils et sa fille avaient souffert de toute une série de problèmes de santé, ont découvert les enquêteurs. 

strong2>Elle a encouragé son fils à se comporter en autiste

Le garçon s'est en outre vu administrer des stéroïdes pour un asthme aigu, bien qu'aucun des symptômes de cette maladie qu'elle a décrits chez lui n'eût jamais été détecté quand il était à l'école. Il a aussi été encouragé par sa mère à se comporter en autiste et a porté des couches jusqu'à l'âge de 7 ans.

Résultat, cette femme a réclamé de manière indue 87.400 livres (100.630 euros) au titre de ce prétendu handicap. Selon la police, elle a au total demandé à recevoir pour 375.200 de livres d'aides financières, y compris un revenu complémentaire alors qu'elle vivait avec un homme ayant un emploi.

De plus, les enquêteurs ont découvert à son domicile un stock de médicaments non utilisés ayant coûté à la sécurité sociale 145.900 livres. Le procureur Malcolm McHaffie a accusé cette femme de «cruauté extraordinaire», «au-delà de tout entendement». L'enquête sur cette affaire, ouverte à la suite d'une alerte ses services de protection de l'enfance, a duré trois ans. Au total, 114 personnes ont apporté leur témoignage.

Belle ballade dans la nature ce matin sur Pilou le cheval de Mathilde ... En pension aux Ecuries de Coubron 93470 chez Anne Laure Labarussiat.
Superbe cadre ... Elise et Mathilde ont d'abord été cherché Pilou tout au fond du pré !

Mathilde attend un heureux évènement et ne pouvait aider aider Elise à se mettre en selle ... Diverses stratégies : une chaise, Mathilde demande à Pilou de se coucher pour se relever avec Elise sur le dos ... et c'est finalement grâce à la table que cela a marché.

Bref, cette étape passée nous avons pu partir en ballade ... sous le soleil exactement !

article publié sur handicap.fr

Le milieu adapté ou protégé a été conçu pour permettre aux travailleurs handicapés d'accéder à l'emploi dans un cadre "bienveillant" qui tient compte de leur potentiel mais également de leur vulnérabilité. Il arrive pourtant que le système dérape. Non-respect des règles de sécurité, course à la rentabilité, pressions au rendement, postes de travail non adaptés, encadrement défaillant.... La sphère professionnelle du milieu du handicap n'est pas épargnée par les dérives de certaines entités. Et, dans ces circonstances, les victimes, parfois trop "protégées", peinent à faire entendre leur voix.

Jean-Michel se rebiffe

Jean-Michel a décidé, pour sa part, de briser le silence. Il l'a payé de son emploi. Il était en poste depuis 2014, en tant que travailleur handicapé, dans une EA (entreprise ordinaire qui emploie au moins 80 % de travailleurs handicapés) du Sud de la France, gérée par une association médico-sociale. Il travaille en alternance avec une équipe aux espaces verts et seul en déchetterie où il affirme avoir cumulé "quantité de besognes". "Rapidement, explique-t-il, j'ai observé que le contremaître et les chefs d'équipe, recrutés chez les "gens normaux", ne nous ménageaient pas et nous demandaient toujours davantage. Or nous sommes, de par la loi, "des travailleurs à efficience réduite"".

Des travailleurs ignorants du droit 

Il observe, chaque jour, des vexations, petites humiliations, la violence des rapports sociaux mais également, parfois, des infractions manifestes au droit du travail. Les victimes ne bronchent pas. Trop peur de perdre leur emploi. Pas en capacité de revendiquer. Pour la plupart en situation de handicap mental, ses collègues ne savent ni lire ni écrire et ne connaissent absolument pas leurs droits. "Leur ignorance du droit est telle chez mes camarades asservis qu'un contremaître se permet d'utiliser leur force de travail à des fins personnelles, poursuit-il." Jean-Michel décide de dénoncer cette situation, par écrit, à la direction de l'entreprise, puis à l'Inspection du travail. "Ayant peur de mon influence et ne pouvant pas immédiatement me licencier, la direction choisit de m'isoler et de me laisser seul travailler à la déchetterie". Lorsqu'un travailleur se rebelle, on le dit parfois violent, grossier. Ce fut le cas pour Jean-Michel ; "Logique, la faute à mon handicap psychique !" Le vase déborde le jour où il est contraint de manipuler des déchets chimiques sans protection adaptée. Il considère la mission trop dangereuse et refuse. Le 4 mai 2016, il est brutalement mis à pied puis, après un entretien préalable, licencié pour cause réelle et sérieuse.

Des abus de toutes sortes

Gilles Mendes, qui se définit comme lanceur d'alerte, cite à son tour le cas d'une EA dans laquelle les heures supplémentaires le soir et le week-end ne sont pas déclarées alors qu'elles sont interdites sauf sur autorisation de la médecine du travail et de la Direccte (Direction régionale des entreprises, de la concurrence, de la consommation, du travail et de l'emploi). "Les salariés en CDD étaient menacés de ne pas voir leur contrat renouvelé s'ils n'acceptaient pas ces heures sup. J'ai même vu un travailleur handicapé remplacer le manager qui était parti en vacances. D'autres, porteurs d'autisme, ont dû prendre un arrêt de travail pour maladie après avoir été mis sur un poste nécessitant une concentration intellectuelle particulière pour une prestation de retranscription écrite d'enregistrements audio de réunions syndicales, sans aucune formation mais avec une pression de rendement intenable." La maman d'une jeune femme autiste, quant à elle employée en Esat (Etablissements et services d'aide par le travail), témoigne en ce sens : "Après huit mois, ma fille se retrouve en état de souffrance morale très intense. Elle a mis sa confiance dans les adultes et ceux-ci se sont joué d'elle, prétextant qu'elle ne travaillait pas assez vite". Et de déplorer la précarité du système dans ces lieux relevant du médico-social (et donc non soumis au code du Travail) : ni syndicats, ni inspection du travail, ni prud'hommes.

De notoriété publique

En 2003 déjà, le Sénat relaye ce type de dérives dans un rapport intitulé, "Maltraitance envers les personnes handicapées : briser la loi du silence". En introduction, il est écrit : "La maltraitance institutionnelle n'est pas propre aux établissements et services sociaux et médico-sociaux qui accueillent des personnes handicapées. Il s'agit malheureusement d'un phénomène beaucoup plus général, qui touche aussi l'école ou le lieu de travail." Alma France (article en lien ci-dessous), qui gère une plateforme d'écoute destinée aux personnes vulnérables, le 3977, assure que ses antennes reçoivent un grand nombre d'appels concernant des discriminations dans le milieu ordinaire de travail mais également dans les milieux adapté et protégé. Des "usagers" d'Esat (on ne les appelle pas "employés"), par exemple, sont de plus en plus nombreux à signaler le comportement maltraitant du personnel d'encadrement -même si ce sont parfois aussi les éducateurs qui se trouvent en difficulté dans leurs ateliers... victimes de leurs travailleurs !-

Frapper à toutes les portes

Dans ce contexte, autant que les abus aux visages multiples, c'est la difficulté à se faire entendre qui est dénoncée. Frapper à toutes les portes, alerter les associations de personnes handicapées, interpeler les politiques... Les victimes décrivent le même parcours du combattant pour joindre le bon interlocuteur, chacun se renvoyant la balle. Souvent en vain ! Gilles Mendes affirme n'avoir eu "que des fins de non-recevoir". "J'ai senti un vrai un malaise sur cette question. Et j'ai pu constater que certains dirigeants peu scrupuleux avaient des appuis politiques locaux, notamment auprès de députés, et pouvaient compter sur une solide réseau d'influence". Jean-Michel a, pour sa part, décidé de déposer une saisine pour "maltraitance" envers personne vulnérable et discrimination auprès du Défenseur des droits. Il a par ailleurs engagé une procédure contre l'association qui l'employait pour licenciement abusif auprès du tribunal des prud'hommes. Une conciliation est programmée le 3 octobre 2016.

Les escrocs font de l'ombre... 

Tout n'est quand même pas pourri au royaume du travail adapté et protégé ? "Evidemment que non, conclut Gilles. Il y a une grande majorité d'entreprises honnêtes, et ce secteur a toute sa raison d'être. Il n'est pas question de faire un amalgame. Mais certaines brebis galeuses font parfois de l'ombre à ces Esat et EA qui bossent bien, prennent soin de leur travailleurs et ont une éthique solide. C'est pourquoi il serait grand temps de faire le ménage…"

© ra2 studio/Fotolia

L’Ordre Saint-Jean de Malte qui accueille les résidents a signé une convention avec la Ville.

article publié dans Ouest France

Melrand - Publié le 26/07/2016 à 21:25

Gaëlle Ezannic a monté sa propre association de médiation équine pour venir en aide à son fils, atteint d’autisme sévère. | Ouest-France

Voici Super Pépette. Elle fait partie de ces youtubeuses qui montrent que sans vraiment de moyens ni d’expérience en vidéos, on peut toucher énormément de personnes à une question. Son combat à elle, c’est de sensibiliser à l’autisme. Un sujet qu’elle le connaît bien car elle est elle-même touchée par le syndrome d’Asperger.

À lire aussi : Le syndrome d’Asperger raconté par des madmoiZelles

La jeune femme fait connaître ce trouble mais pas que : son but est également de lutter contre les stéréotypes et de se ré-approprier un espace de parole trop souvent occupé à son goût par les professionnels de santé et par les parents d’enfants autistes. Alors pour ça, elle montre sa tête et assume son autisme.

Aujourd’hui, Super Pépette prépare une thèse doctorale en psychologie sociale sur l’autisme et elle a plein de choses à raconter.

Super Pépette : la sensibilisation avant tout

Avant de faire des vidéos, Super Pépette tient surtout un blog où elle raconte sa vie d’autiste. Son passage à la vidéo était une étape de plus dans la lutte contre les clichés de l’autiste :

« J’ai vraiment l’impression que les personnes autistes ne sont qu’un cliché dans l’inconscient collectif, elles ne recouvrent pas vraiment de réalité palpable. Du coup il me semblait important d’être vue et d’exister de façon concrète pour lutter contre cette espèce de stéréotype fantasmé de l’autiste qui se balance et qui ressemble à Rain Man.

J’ai pensé qu’en voyant ma tête, les gens comprendraient mieux ce que je voulais dire avant par écrit dans mes textes. C’est vraiment un acte militant pour moi. J’ai des choses à dire, et par la porte ou par la fenêtre, il FAUT que j’arrive à me faire entendre !

L’idée n’est pas de me rendre visible, mais de rendre visibles les personnes autistes en général. »

Super Pépette et la perte de son anonymat

Super Pépette, c’est Julie, 31 ans. En tapant son prénom et nom sur google, on tombe sur son blog, sa chaîne YouTube, ses interventions à la télé… Une perte d’anonymat qui a des conséquences à double tranchant.

« D’un côté je devais passer par là pour montrer à la face du monde que je suis comme ça et que je m’aime comme ça. L’autisme n’est pas une tare.

Dans ma démarche, il me semblait important de dire que je le suis tout en donnant mon prénom et mon nom. Je me dis que ça peut libérer certains autistes ; qu’ils ou elles se disent : si elle le fait, je peux le faire.

D’une autre côté, ça me gêne que certaines personnes apprennent cela uniquement en tapant mon nom sur google. Après, j’ai la chance de n’être exposée que sur internet, je ne suis pas célèbre… Mis à part quand je vais à des colloques sur le sujet.

Bref, j’ai beaucoup hésité puis je me suis dit que le jeu en valait la chandelle »

Super Pépette et les réactions des autres

Se montrer sur internet, c’est aussi faire face aux commentaires négatifs.

À lire aussi : Charlie Danger, des Revues du Monde, nous parle commentaires négatifs et sexisme sur YouTube !

« Ma chance c’est que dès le départ, ma ligne éditoriale était claire : je cherche à ce que les gens repartent avec une bouffée d’air frais et j’ai un ton positif. En général, ce discours fait consensus et ça limite la casse.

J’ai cependant supprimé la possibilité de commenter sous les vidéos pour me préserver, car je sais à quel point Internet peut servir de défouloir ! Si les gens veulent en poster, ils peuvent passer par mon blog.

Sur mon blog, j’ai reçu des propos haineux après deux articles : un sur les violences sexuelles où je tenais un discours féministe, un autre sur les personnes qui veulent se faire passer pour autiste sans l’être.

Au début ça me touchait mais maintenant plus du tout. Au bout d’un moment on se blinde. Heureusement, ce n’est qu’une minorité. »

Quand je lui ai demandé ce que pense son entourage proche, elle se montre moins bavarde.

« Ce qu’ils voient c’est que je suis très épanouie dans ce combat : je vais mieux depuis qu’on m’a diagnostiquée. Ils me soutiennent, mais je ne pense pas qu’ils voient l’intérêt de ce que je peux raconter »

Super Pépette : et la suite ?

Super Pépette est très active dans sa cause. Elle est entre autre à l’origine avec Mademoiselle Caroline de la BD La différence invisible qui sortira le 31 août aux éditions Delcourt. Un nouveau moyen d’expression qu’elle explique encore et toujours par la même idée : sensibiliser au plus grand monde !

« Le dessin, c‘est encore un autre média qui permet de faire passer le message autrement. C’est parfait car plus subtil, les images donnent corps au propos. »

Un album qui je l’espère aura du succès, mais ce n’est pas le seul projet en perspective pour cette femme qui prépare également un documentaire sur le sujet !

« Un autiste de haut niveau, Pierre Feytis, m’a contactée en avril dernier. Il m’a dit qu’il aimait bien mon travail. Il est réalisateur. ça s’est fait très vite. Maintenant, on a mis en place un Pot Commun pour financer l’idée… Et on a déjà commencé à tourner. »

Super Pépette, c’est plus qu’une femme, c’est une ode à l’acceptation de soi tel qu’on est. Alors, bonne route à elle sur l’autoroute de la réussite.

article publié sur la Rep.fr-Loiret 08/08/16 - 09h13

Léo a rencontré son chanteur préféré Renaud pendant plus de deux heures. - photo DR

Le rêve de Léo : croiser Renaud. Il l’a fait savoir à travers une vidéo. Et le chanteur l’a contacté. Ils se sont rencontrés à deux reprises. Un bonheur, également, pour la maman engagée dans un combat difficile depuis huit ans.

Un coup de fil, fin juin. Une surprise. « Bonjour, c'est Renaud, le chanteur. Je voudrais bien rencontrer Léo. » Julie Sellem, la maman, peine à y croire. « On a convenu, tout simplement, d'un rendez-vous dans un bistrot du quartier Montparnasse ».

Un mois plus tôt, Léo, jeune enfant autiste de 11 ans, installé à Olivet, avait posté une vidéo sur les réseaux sociaux. Un message clair de moins de dix secondes adressé à Renaud, son chanteur préféré : une demande de rencontre. Renaud n'y a pas résisté. « Pendant deux heures et demie, nous avons discuté, il a montré ses tatouages à Léo. Il s'est passé quelque chose entre eux. Il a eu un coup de cœur pour ce petit bout. En partant, il lui a dit qu'il était son pote ».

Création d'une association

Moins de vingt-quatre heures plus tard, le portable de Julie Sellem sonne. Renaud, encore lui. « Il m'a rappelé pour me dire qu'il voulait revoir Léo. Trois jours après, nous sommes retournés à Paris. Et ils ont parlé ensemble pendant deux heures. Léo avait des étoiles dans les yeux. Lorsqu'il entend la voix du chanteur, il est apaisé. » Les vacances estivales les ont séparés. Ils se retrouveront dans les mois à venir. En janvier, sans doute, lors du passage du chanteur au Zénith d'Orléans.

Une parenthèse enchantée pour Léo. Pour Julie Sellem aussi, elle qui est engagée dans la sensibilisation de l'autisme. « Une maman, ça déplace les montagnes », assure-t-elle. Elle a déjà gravi, depuis près de dix ans, des sommets. Elle y a laissé de l'énergie. Et des larmes.

Son cœur blessé par le regard des autres, humilié par des réflexions, n'a rien oublié. « À trois ans, en petite section de maternelle, Léo n'était pas très mature. Au bout de trois jours à l'école Michel-Ronfard, l'institutrice m'a expliqué qu'il fallait une auxiliaire de vie scolaire pour accompagner Léo dans la classe. Ça s'est compliqué en CP puis en CE1. Il n'avait pas le niveau. » Un peu plus encore en CE2. « La demande de renouvellement d'accompagnant a été refusée car il avait intégré quelques heures par semaine une section spécialisée CLIS, à Molière, à Orléans. » Un coup dur.

Alors, Julie Sellem prend la décision de déscolariser son fils autiste. « Je ne voulais pas le mettre dans un IME (institut médico-éducatif). » L'instruction est assurée à domicile par une éducatrice. Cinq heures par semaine. « Elle applique une méthode basée sur la science du comportement (ABA). En une année, il a déjà rattrapé deux années scolaires. Il apprend, il s'est ouvert », se réjouit sa mère qui bénéficie, par ailleurs, de l'intervention d'une maîtresse bénévole.

Seulement, la réalité financière rattrape la famille. « L'éducatrice, c'est 900 euros par mois. Et pour l'instant, nous n'avons pas d'aide. » Pas simple de lever des fonds. Julie Sellem décide de tresser des bracelets bleus pour les vendre à l'euro symbolique. « J'en ai déjà écoulé 350. Cela sert à financer l'éducatrice ».

Elle ne cesse de se démener. Pour son fils, pour les autres familles vivant avec un enfant autiste. Elle mise, énormément, sur l'association TED et Compagnie – qu'elle a créée – pour lutter contre les préjugés. « À Orléans, il n'y a pas grand-chose pour l'autisme. On veut faire changer le regard des gens, arriver à inclure les autistes dans le monde associatif ».

Un immense défi. Et elle en nourrit d'autres. Peut-être les exposera-t-elle, dans les prochains mois, à Renaud.

Nicolas Da Cunha
nicolas.dacunha@centrefrance.com

Vers l’ouverture d’une micro-structure

Julie Sellem porte le projet depuis plusieurs semaines : l’ouverture d’une micro-structure pour des personnes autistes.

Avec elle, la maman d’un adolescent autiste de 14 ans, originaire de Saint-Jean-de-la-Ruelle. « On vit la même chose. On a décidé de se mettre ensemble. Financièrement, ce sera moins lourd », argumente la mère du jeune Léo. Une éducatrice se chargera de l’instruction des deux enfants.

Ces derniers jours, la porteuse du projet a rencontré l’adjoint à la famille et l’enfance, Stéphane Bourdillault. « Le projet lui plaît. Il est prêt à nous installer à l’Espace ado. Ce serait formidable. Le conseil municipal doit d’abord se prononcer. On espère pour septembre. Mon fils connaîtrait ainsi une nouvelle rentrée scolaire?! » « Nous étudions cette possibilité, indique la mairie. Rien n’est encore acté ».

Toujours dans un souci de sensibilisation du public à l’autisme, l’association TED et Compagnie disposera d’un stand au forum des associations, le 3 septembre. Des bracelets y seront notamment vendus pour financer les éducatrices amenées à intervenir auprès des enfants. 

è Contact. Association TED et Compagnie. Présidente : Julie Sellem. Tél : 07.62.07.14.78. Renseignements, également, sur la page Facebook de l’association TED & Compagnie

article publié sur pure people

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Exclusif - Francis Perrin et son fils Louis - Francis Perrin fête ses 50 ans de carrière et revient sur scène pour une soirée spéciale avec "Molière malgré Moi" au théâtre de la Gaîté-Montparnasse à Paris le 18 juin 2016 entouré de sa famille et ses amis. © Romuald Meigneux / Bestimage

article publié sur Autisms Speaks

June 24, 2016

For 10 years, Autism Speaks has been working with families across the United States to convince state legislatures to require coverage for Applied Behavior Analysis (ABA) and other autism treatments, and to convince self-funded employers to voluntarily offer such coverage. One of the biggest developments in our decade-long effort to ensure coverage for all individuals on the spectrum was announced this month by United Healthcare.

Starting in 2017, United Healthcare will make ABA coverage part of its standard benefits package. In other words, ABA will be a part of all fully-funded group plans, regardless of whether that plan was issued in a state that has passed an autism insurance mandate.

“UnitedHealthcare currently covers ABA for the treatment of autistic spectrum disorder for our fully insured commercial membership where required by law and for self-funded plans that elect to include ABA benefit coverage, “ UnitedHealthcare stated in a release to its brokers. “Beginning on or after Jan. 1, 2017, UnitedHealthcare will be extending ABA benefit coverage to new and renewing fully insured small and large group plans in the few remaining states that do not mandate ABA coverage.”

“This is the one of the most significant developments ever for families who need access to ABA,” said Lorri Unumb, Esq., vice president of state government affairs at Autism Speaks. “For years, we have slogged through -- state-by-state, company-by-company -- to help each and every family who reaches out to us in need.  With one fell swoop, the nation’s largest health care insurer has now validated and standardized health insurance coverage of ABA.”

Many Autism Speaks volunteer advocates reacted to the news with elation. Kristin Jacobson, of California, said “I predict this is the beginning of the end of autism exclusions!!!” 

Some states have passed autism insurance mandates that are limited to certain markets, such as the state employee health plan.

Regarding the self-funded market, through which a quarter of all Americans get their health insurance, UnitedHealthcare now “recommends that self-funded plans that currently exclude ABA consider removing that exclusion at next renewal.”

United Healthcare (UHC) announced it was making this change because it recognizes “the growing interest in ABA among many consumers and in the marketplace.” UHC cited the number of states that mandate ABA coverage of the treatment of autism as a factor in its decision. 

UHC also noted that a “growing number” of self-funded plans are providing coverage for ABA “based on member demand and other market forces.”

Under the new policy, coverage for ABA under a self-funded plan will be included if the plan does not expressly exclude ABA, starting January 1, 2017. 

This is big news for all autism families across the country but especially in states like Alabama, Ohio, and Tennessee, where no mandate has passed and little-to-no coverage exists.

Read UHC’s full release here.

article publié sur le site de RTL

REPLAY - Le département du Calvados menace une mère de famille qui à la garde de son enfant autiste de suspendre son allocation RSA.

Si elle ne s'inscrit pas à Pôle Emploi, la mère d'un enfant autiste pourrait être privée de son RSA Crédit Image : Frédéric Veille Crédit Média : Frédéric Veille

Laura-Julia Fiquet est une jeune mère célibataire qui habite près de Caen. Son fils Johan, cinq ans, est autiste. Elle s’en occupe au quotidien, n’ayant que très peu de temps pour elle. Un courrier émanant du Conseil Départemental du Calvados reçu il y a quelques jours vient de la faire sortir de ses gongs car on lui notifie clairement que "dans un délai d’un mois, si vous n’êtes toujours pas inscrite à Pôle Emploi et si vous n’avez pas retourné les justificatifs réclamés, votre dossier sera soumis à l’avis de l’équipe pluridisciplinaire RSA pour une réduction ou suspension de votre allocation RSA".
"Je n’en peux plus de devoir régulièrement me justifier auprès des organismes sociaux qui peinent à comprendre que dans ma situation, comme dans celle de nombreuses autres mamans comme moi, il nous est impossible d’avoir une activité professionnelle", explique-t-elle. Présidente de l’Union des Mamans d’enfants handicapés qu’elle a fondée il y a deux ans et qui compte aujourd’hui près de 2.800 membres, elle précise que plusieurs centaines de mamans vivent la même situation qu’elle en France.

Comme toutes les mamans dans ma situation, on fait tout pour s’en sortir

Laura-Julia Fiquet, maman de Johan, enfant autiste

"On me demande de me réinscrire à Pôle emploi pour trouver du travail alors que je suis maman aidante familiale avec un enfant handicapé scolarisé une heure par jour. Je ne vois pas comment je pourrai trouver du travail seulement une heure par jour". Aujourd’hui, Laura-Julia âgée de 30 ans et qui ne travaille plus depuis la naissance de son fils explique vivre des minima sociaux "et comme toutes les mamans dans ma situation on fait tout pour s’en sortir comme on peut. Si l’Education Nationale appliquait la loi l’obligeant à scolariser les enfants handicapés nous ne serions pas dans de telles situations", conclut-elle.

Avertissement : Je relaie un article de cette mère très médiatique ... charmante et séduisante au demeurant en précisant qu'elle ne saurait à elle seule représenter les familles de personnes avec autisme.

Son parcours et celui de son fils sont extrêmement difficiles et touchants. Il n'en reste pas moins que son propos est, à chaque intervention, plus ou moins ambigüe et  ne saurait servir l'évolution extrêmement positive des prises en charge ou accompagnement sur la base des reccommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) qui précise (page 27) :

"L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur :

• les approches psychanalytiques ;
• la psychothérapie institutionnelle."

Je pense qu'il est utile de le rappeler ...

(Jean-Jacques Dupuis)

Paris Match | Publié le 04/08/2016 à 07h00 |Mis à jour le 04/08/2016 à 07h32

Je me bats depuis plusieurs années contre la maladie de Samy. Après une énième visite médicale, je me rends compte que je fais fausse route…

Samy est né en 2005. Du plus loin que je me souvienne, il a toujours été différent. Bébé, il ne souriait jamais. Il ne regardait personne dans les yeux. Je guettais sa moindre réaction. Mais rien. Plus tard, à l’âge où certains commencent à marcher et à parler, Samy, lui, ne montre aucune évolution. Ses membres sont flasques... Lorsque les médecins m’annoncent qu’il souffre d’autisme et de polyhandicap – probablement causés par un AVC –, je pense naïvement qu’il sera tout de même autonome et en mesure de se diriger vers un métier manuel.

Pour mieux l’accompagner, je crée en 2008 Un pas vers la vie, une association qui, au travers d’une école, aide les ­enfants autistes. Les élèves font beaucoup de progrès. Pas Samy. Les mois passent et son mal-être empire. Les crises se multiplient. Malgré mon dévouement, la culpabilité me ronge : qu’est-ce que je fais de mal ? Un médecin me répond un jour : « Vous savez, pour mieux s’aimer, il faut parfois se séparer. » C’est le déclic. J’ai beau tout mettre en œuvre pour le sauver, je ­n’emploie pas la bonne méthode. Courir de visite en visite, entre l’école, les hôpitaux, les psychologues : j’en demande trop à Samy. Ses crises ne sont que le résultat de son stress, de ses frustrations. Les jours qui suivent, je ne dors pas. Je me pose mille questions. Me séparer de mon enfant est ­inconcevable. Je n’aurai plus mon tout petit auprès de moi. Cette perspective me terrifie. Mais c’est la seule solution.

Lire aussi:Son combat de mère
En juin 2013, je décide de sauter le pas. Nous arrivons à l’hôpital San Salvadour à Hyères, où il avait déjà séjourné pendant les vacances. Etrangement, Samy est calme, il reconnaît même sa chambre. Je m’allonge à ses côtés dans son lit. Je le câline. Il se détend. Nous passons la journée ensemble. Je lui promets de revenir dans quinze jours. Au moment de partir, je suis déchirée. Les larmes et les sanglots me submergent. Pourtant, les jours qui suivent vont balayer mes doutes : Samy trouve peu à peu son équilibre. Ses crises ont presque disparu. Il est presque serein… et moi aussi.

Lire aussi:Le bouleversant combat d'Églantine Eméyé

« Pour faire patienter Samy, je lui donne une brosse à dents, ça l’apaise. J’en achète en moyenne dix par mois. »

« A l’heure des repas, pour éviter qu’il ne se blesse ou ne se salisse, je le mets dans une piscine gonflable vide au milieu du salon. Cette installation incongrue fait beaucoup rire mon fils aîné ! »

article publié sur le blog Autisme Information Science

05 août 2016

Traduction: G.M.

 

No, autistic people do not have a "broken" mirror neuron system – new evidence

By guest blogger Helge Hasselmann
Scientists are still struggling to understand the causes of autism. A difficulty bonding with others represents one of the core symptoms and has been the focus of several theories that try and explain exactly why these deficits come about.
Les scientifiques ont encore du mal à comprendre les causes de l'autisme. Une difficulté de contact avec autrui représente l'un des principaux symptômes et a été l'objet de plusieurs théories qui tentent et expliquent exactement pourquoi ces déficits viennent à propos.
One of the more prominent examples, the “broken mirror hypothesis”, suggests that an impaired development of the mirror neuron system (MNS) is to blame. First observed in monkeys, mirror neurons are more active when you perform a certain action and when you see someone else engage in the same behavior – for example, when you smile or when you see someone else smile.

Un des exemples les plus importants, l'"hypothèse du miroir cassé", suggère qu'une altération du développement du système des neurones miroirs (MNS) est en cause. Tout d'abord observé chez les singes, les neurones miroirs sont plus actifs lorsque vous effectuez une action et quand vous voyez quelqu'un d'autre s'engager dans le même comportement - par exemple, quand vous souriez ou quand vous voyez quelqu'un d'autre sourire.
This “mirroring” has been hypothesised to help us understand what others are feeling by sharing their emotional states, although this is disputed. Another behaviour that is thought to depend on an intact mirror neuron system is facial mimicry – the way that people spontaneously and unconsciously mimic the emotional facial expressions of others.

Cette «mise en miroir» a été émise pour nous aider à comprendre ce que les autres ressentent en partageant leurs états émotionnels, bien que cela soit contesté. Un autre comportement dont on pense qu'il dépend d'un système de neurones miroirs intact est la mimique faciale - la façon dont les gens spontanément et inconsciemment imitent les expressions faciales émotionnelles des autres.
Interestingly, studies have shown that people with autism do not spontaneously mimic others’ facial expressions, which could explain why they often struggle to “read” people’s emotions or have trouble interacting socially. Some experts have claimed these findings lend support to “broken” mirroring in autism, but this has remained controversial. Now a study in Autism Research has used a new way to measure facial mimicry and the results cast fresh doubt on the idea that autism is somehow caused by a broken mirror neuron system.

Fait intéressant, des études ont montré que les personnes présentant de l'autisme n'imitent pas spontanément les expressions faciales des autres, ce qui pourrait expliquer pourquoi elles ont souvent du mal à «lire» les émotions des gens ou ont du mal à interagir socialement. Certains experts ont affirmé ces résultats corroborent le miroir "cassé" dans l'autisme, mais cela est resté controversé. Aujourd'hui, une étude dans Autism Research a utilisé une nouvelle façon de mesurer les mimiques faciales et les résultats mettent en doute l'idée selon laquelle l'autisme est en quelque sorte causé par un système de neurones miroir brisé. 

Martin Schulte-Rüther and his colleagues made use of a well-studied psychological phenomenon: that performing certain movements (e.g. lifting the right finger) is more difficult when we see another person perform a similar (but not the same) movement (e.g. lifting the middle finger). This could be explained by us automatically mirroring the movements of the other person, which then interferes with our own action. Something similar happens with facial expressions, too: Seeing someone smile makes frowning more difficult for us. Because this relies on an intact mirror neuron system, the authors hypothesised that, if this system is perturbed in autism, then people on the spectrum will not experience interference by others' facial expressions.
Martin Schulte-Rüther et ses collègues ont utilisé un phénomène psychologique bien étudié: l'exécution de certains mouvements (par exemple, soulever le doigt à droite) est plus difficile quand on voit une autre personne effectue un mouvement similaire (mais pas le même) (par exemple en soulevant le majeur). Ceci pourrait être expliqué par le fait que la mise en miroir automatique des mouvements de l'autre personne, ce qui interfère alors avec notre propre action. Quelque chose de semblable se produit avec des expressions faciales, aussi: voir quelqu'un rend le froncement de sourcils plus difficile pour nous. Parce que cela repose sur un système de neurones miroirs intact, les auteurs ont émis l'hypothèse que, si ce système est perturbé dans l'autisme, alors les gens sur le spectre ne connaîtront pas l'interférence par les expressions faciales des autres. 

The researchers asked 18 boys/teenagers with autism (average age 16 years) and 18 neurotypical age-matched male controls to smile or frown depending on the color of a dot that appeared superimposed on the picture of a smiling, frowning or neutral face. Participants were instructed to focus on the dot color rather than the faces, but actually part of the idea of this design was that the location of the dots meant the faces were impossible to ignore – this was to counteract the possibility that participants with autism would simply be less inclined than normal to look at facial or social stimuli.
Les chercheurs ont demandé à 18 garçons/adolescents avec autisme (âge moyen 16 ans) et 18 témoins neurotypiques de sexe masculin appariés selon l'âge de sourire ou de froncer les sourcils en fonction de la couleur d'un point qui semblait superposé sur l'image d'un visage souriant, fronçant les sourcils ou neutre. Les participants ont été invités à se concentrer sur la couleur des points plutôt que sur les visages, mais en fait une partie de l'idée de cette conception est que l'emplacement des points signifiait que les visages étaient impossibles à ignorer - cela pour contrecarrer la possibilité que les participants présentant de l'autisme seraient tout simplement moins enclins que la normale à regarder les stimuli faciaux ou sociaux. 

To check if any observed deficits were specific to emotional stimuli, the participants also completed a similar task with dots superimposed on non-facial stimuli devoid of emotion, such as a diamond. For all stimuli types, the researchers assessed whether and how fast participants performed the appropriate emotional expressions by recording their facial muscle activity with a technique called electromyography.
Pour vérifier si les déficits observés étaient spécifiques aux stimuli émotionnels, les participants ont également rempli une tâche similaire avec des points superposés sur des stimuli non-visage dépourvus d'émotion, comme un diamant. Pour tous les types de stimuli, les chercheurs ont évalué si et comment les participants accomplissaient les expressions émotionnelles appropriées en enregistrant l'activité musculaire de leur visage avec une technique appelée électromyographie. 

Across both tasks, control participants and those with autism performed faster and with fewer errors where the required action was congruent with the emotional expression of the superimposed face – in other words, automatic facial mimicry was intact in autism. Interestingly, controls with higher self-rated empathy showed faster smiling in congruent conditions whereas individuals with autism showed no correlation between automatic facial mimicry and empathy.

À travers les deux tâches, les participants de contrôle et ceux avec autisme effectuaient plus rapidement et avec moins d'erreurs lorsque l'action requise était en rapport avec l'expression émotionnelle du visage superposé - en d'autres termes, la mimique faciale automatique était intacte dans l'autisme. Fait intéressant, les personnes du groupe contrôle avec une plus grande auto-évaluation de l'empathie  ont montré un sourire plus rapide dans des conditions congruentes alors que les personnes présentant de l'autisme n'ont montré aucune corrélation entre mimique faciale automatique et empathie.

What does this mean for understanding autistic spectrum conditions?
Qu'est-ce que cela signifie pour la compréhension de troubles du spectre de l'autisme ?

These results do not support the broken mirror hypothesis because they show that involuntary, spontaneous facial mimicry – which supposedly depends on the mirror neuron system – is intact in individuals with autism. This is an exciting result because it contrasts with previous investigations and indicates that while people with autism struggle to understand others this is not attributable to “broken mirrors”.
Ces résultats ne confirment pas l'hypothèse de miroir brisé car ils montrent que la mimique faciale spontanée, involontaire - qui dépend prétendument sur le système de neurones miroirs - est intacte chez les personnes autistes. Ce résultat est intéressant, car il contraste avec les enquêtes précédentes et indique que, bien que les personnes présentant de l'autisme luttent pour comprendre les autres, cela n'est pas imputable à des «miroirs brisés». 

In line with a functional mirror neuron system, autism-related deficits in social interactions/bonding might instead be the consequence of reduced social motivation. For example, perhaps individuals with autism mimic the facial expression of others less not because they lack the capacity to do so, but because they are less motivated to bond socially or because social stimuli are not as salient or rewarding to them. On a positive note, since the mirror neuron system seems to be intact in autism, future studies could zoom in on how to make use of this fact for developing possible therapies. En phase avec un système de neurones miroirs fonctionnels, les déficits liés à l'autisme dans les interactions sociales/contact pourraient plutôt être la conséquence d'une motivation sociale réduite. Par exemple, peut-être des personnes autistes imitent moins l'expression faciale des autres non pas parce qu'elles manquent de capacité pour le faire, mais parce qu'elles sont moins motivées à se lier socialement ou parce que des stimuli sociaux ne sont pas aussi importants ou enrichissants pour eux. Fait positif, puisque le système de neurones miroirs semble être intact dans l'autisme, les futures études  pourraient se focaliser sur la façon de faire usage de ce fait pour le développement de thérapies possibles.
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Schulte-Rüther, M., Otte, E., Adigüzel, K., Firk, C., Herpertz-Dahlmann, B., Koch, I., & Konrad, K. (2016). Intact mirror mechanisms for automatic facial emotions in children and adolescents with autism spectrum disorder Autism Research 

DOI: 10.1002/aur.1654

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article publié sur le site ICI Radio-Canada

Publié le mardi 2 août 2016

D'après un reportage de Solveig Miller à Remue-ménage

Il aura fallu trois ans, mais il y a quelques mois, les jeunes (19 filles, 74 garçons) ont enfin emménagé, en octobre dernier, dans leur toute nouvelle école, construite au coût de 11 millions de dollars. Le souci du détail en fait l'une des plus belles et surtout des plus technologiquement avancées du Québec.

« Tous nos élèves ont une déficience intellectuelle moyenne, sévère ou profonde et parfois associée à un TSA [trouble du spectre de l'autisme], c'est le deuxième critère. Et le troisième, une psychopathologie », mentionne Annie Guévremont, directrice de l'école.

Le personnel de l'établissement compte 60 employés : des enseignants, mais aussi des ergothérapeutes, des orthophonistes, des techniciennes en langage éducateur et des psychologues.

L'enseignante Mylène Thériault expérimente une méthode de lecture qui mise sur l'intérêt de l'enfant. « On connaît l'intérêt de l'enfant, donc on va aller chercher les objets qu'il aime, les animaux. Juste apprendre des lettres et des mots, ça donne moins de sens, alors que là, on met un sens aux mots qu'il doit apprendre », explique-t-elle.

Une élève avec laquelle cette technique a été employée depuis novembre peut maintenant dire jusqu'à 60 mots, faire des phrases complètes et lire. « Au début de l'année, elle disait à peu près trois mots », souligne l'enseignante.

L'école comporte notamment une salle sensorielle, où l'on envoie les élèves dès qu'ils commencent à montrer des signes de tension. Il s'agit d'une méthode de prévention, qui porte ses fruits.

L'école de l'Espace-Jeunesse à Joliette   Photo : Radio-Canada

Un fardeau pour la famille

Un enfant lourdement handicapé représente souvent un fardeau pour une famille. Il n'est pas rare que les couples éclatent. Plus de 30 % des jeunes de l'école sont en famille d'accueil, leurs parents étant à bout de ressources.

Ces enfants éprouvent souvent de la difficulté à comprendre et à exprimer leurs sentiments. « Des élèves qui ont des difficultés comportementales sont ceux qui ont le plus besoin de notre aide », estime la psychoéducatrice Mélanie Mondoux.

Chaque enfant a un dossier médical lourd, et il doit souvent consommer beaucoup de médicaments, sous la supervision du personnel de l'établissement.

L'enseignante Caroline Venne croit néanmoins que l'école leur fait le plus grand bien. « Ici, la vie est belle à la base. Des grandes préoccupations, les élèves n'en ont pas. C'est le ici, le maintenant, le présent. [...] Ils sont toujours contents, ils sont heureux d'être ici », dit-elle.

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Photo collaboration spéciale Laurent Mottron a publié plusieurs articles dans la grande revue scientifique, Nature.

Laurent Mottron, grand spécialiste de l’autisme, se démarque depuis plus de 20 ans par son approche qui défend l’idée que l’autisme n’est pas une maladie à guérir, mais une façon différente d’appréhender le monde. Il publie un deuxième ouvrage dans lequel il conseille de miser sur les forces des autistes, plutôt que les obliger à entrer dans un moule.

Chercheur, professeur et clinicien de renommée internationale, Laurent Mottron est entre autres responsable de la clinique spécialisée de l’autisme à l’Hôpital Rivière-des-Prairies, établissement phare en matière de pédopsychiatrie et des troubles du spectre de l’autisme.

C’est en 1990 que le Dr Mottron, psychiatre et chercheur français, décide de s’installer au Québec.

«Il y a 25 ans, la France était en retard sur ces questions-là et les spécialistes considéraient l’autisme comme une condition indépendante du cerveau. Le Canada était au contraire chef de file dans l’établissement des liens entre la pensée et le cerveau», explique celui qui a également fondé le Centre d’excellence en autisme de l’Université de Montréal.

Le tournant de cette carrière québécoise, c’est sa rencontre avec Michelle Dawson, une chercheuse autodidacte souffrant de ce trouble. «Elle travaille toujours avec nous. Elle a une grande influence sur nos travaux, notamment car elle y apporte des critiques constructives, sans préjugés scientifiques», détaille-t-il avec une vive admiration.

Il concentre en effet ses recherches sur «la manière dont les personnes autistes traitent l’information, étudiant leurs mécanismes de perception, de mémoire et de raisonnement par lesquels ils appréhendent le monde», selon le site Web de l’hôpital de Rivière-des-Prairies.

Ses nombreuses études ont permis d’établir que la perception visuelle et auditive des autistes est différente des non-autistes. «Leur manière de réfléchir, d’apprendre, se fait avec des parties du cerveau différentes. Ils sont par exemple meilleurs en logique non verbale, apprennent plus précocement à lire, etc. », poursuit le chercheur avec passion.

Le spécialiste plaide pour une définition objective de l’autisme qui va au-delà des comparaisons désavantageuses aux non-autistes et des attributs perçus négativement, comme le manque de communication ou les gestes répétitifs. Il faudrait plutôt tenir compte de l’autiste, avec ses forces et ses faiblesses.

Depuis toujours, M. Mottron plaide pour qu’on aide les autistes à utiliser ces avantages, et ce, dès la petite enfance, en leur fournissant une éducation fondée sur leurs forces.

C’est d’ailleurs l’objet de son dernier ouvrage, L’intervention précoce pour enfants autistes.

L’idée n’est plus de leur apprendre à imiter les autres enfants, «mais de les mettre dans des situations de socialisation normales, en acceptant qu’ils soient en retard dans ce domaine, mais en avance dans d’autres ».

Il souhaitait ainsi développer l’aspect «santé publique» de cette problématique et espère pouvoir interpeller les pouvoirs publics et les convaincre que les techniques que propose son équipe «apporteraient plus de bien-être à tout le monde».

Son ouvrage, déjà disponible en format numérique, sera sur les étagères des librairies le 15 juin.

article publié sur Nord Littoral

Typiquement français !

Interné en psychiatrie alors qu'il avait la maladie de Lyme!

L'histoire de ce Brêmois de 15 ans fait le tour de France: le CHR a ignoré ses souffrances et a envoyé les gendarmes à ses parents Onze mois de sa vie gâchés par des médecins qui se sont obstinés sur le terrain de la psychiatrie.

 http://www.lasemaineducerveau.ch/2016/wp-content/uploads/2016/02/20160310_CHABANE.pdf

 Voir aussi ci-dessous :

Rencontre avec Nadia Chabane



http://avisdexperts.ch