article publié sur le site de l'université de Cergy-Pontoise

Quand le robot devient un outil de diagnostic innovant

11.09.2017

Quel rôle peut jouer l’intelligence artificielle dans le diagnostic des troubles autistiques ? Sofiane Boucenna, chercheur en robotique développementale du laboratoire ETIS, a conçu et mis en oeuvre une expérimentation avec des autistes dans le cadre d’un projet européen. Une expérience qui laisse entrevoir une possibilité inattendue : les robots pourraient devenir un outil plus efficient que l’homme dans le diagnostic personnalisé de l’autisme.

Ils sont psychiatres, cliniciens, psychologues, spécialistes en intelligence artificielle ou encore informaticiens. Leur approche est singulière dans le monde de la robotique développementale. Ils ne cherchent pas à utiliser les robots comme outil thérapeutique, mais comme outil d’analyse et de compréhension des caractéristiques et mécanismes du handicap. Ce groupe de chercheurs a pu éprouver comment le robot devient un observateur aguerri des comportements autistiques et leur permet d’affiner les connaissances sur les difficultés que rencontrent les autistes.

Leurs expériences scientifiques visent à comprendre comment un robot apprend face à un humain et comment un humain apprend face à un robot. Il s’agit de développer la connaissance des mécanismes de l’intelligence artificielle et d’en savoir plus sur l’apprentissage des humains.

Ce que le robot qui apprend nous enseigne

Lors d’une expérimentation, Sofiane Boucenna et ses collègues ont placé un robot « vierge » successivement face à des adultes, des enfants sans handicap et des enfants autistes. La consigne : l’humain devait imiter les mouvements aléatoires du robot. Le robot apprenait à son tour de l’imitation faite et la reproduisait. Après analyse des résultats, les chercheurs se sont aperçus que le robot a beaucoup plus de difficultés à apprendre face aux enfants, en particulier face aux enfants autistes. Dans ce dernier cas, le robot devait utiliser une quantité très supérieure de neurones artificiels pour réussir l’imitation.

Un robot humanoide apprend avec des enfants typiques, autistes et des adultes.

Le robot plus performant que les cliniciens

L’œil humain ne fait pas de différence entre les imitations faites par les enfants bien portants et les autistes. Au contraire, les résultats observés chez le robot montrent qu’il est bien plus à même de distinguer une signature sociale motrice chez des autistes car il est équipé de caméras bien plus sensibles que nos yeux. Cette expérience a appris aux cliniciens que les mouvements des autistes, même si nous ne pouvons pas les percevoir, comportent un grand nombre de micromouvements. Leur motricité est bien plus saccadée que celle d’une personne sans handicap.

Le projet Michelangelo : développer  de nouveaux outils de diagnostic

Cette expérience a été réalisée dans le cadre du projet européen MICHELANGELO. Ce projet a pour objectif de développer des méthodes d’intervention centrées sur le patient et à domicile, en sortant l’évaluation et la conduite des soins de l’autisme hors de l’environnement clinique habituel. Les robots, en montrant de telle possibilités d’analyse des comportements autistiques pourraient bien être un nouvel outil de diagnostic non invasif. Les différentes formes d’autisme sont aussi nombreuses que les personnes autistes. In fine, l’utilisation de robots pourrait permettre de personnaliser les diagnostics et les accompagnements thérapeutiques.

Pour aller plus loin
L'article scientifique à propos de cette expérience :  Learning of social signatures through imitation game between a robot and a human partner
Une synthèse de travaux scientifiques en relation avec l'expérience : Autisme, jeux sérieux et robotique : réalité tangible ou abus de langage ?
Portrait : Sofiane Boucenna, le défi de la robotique

Pour accéder au bulletin d'information d'Autisme France, version pdf : Cliquez ici

• Justice pour Rachel !

L’affaire Rachel, jeune mère de trois enfants placés, est une erreur judiciaire emblématique de la méconnaissance de l’autisme de la part des professionnels de l’enfance (ASE) comme de certains juges des enfants. La pétition initiée par l’association Envol Isère et relayée par Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, a déjà recueilli plus de 36 000 signatures.

Communiqué de presse du 31/07/2017

La pétition, à signer et partager par mail ou réseaux sociaux si pas déjà fait.

Article parus

• Le figaro

• Le site internet d’Europe 1

• Sur le site d’Autisme France

Congrès Autisme France 2017, le 9 décembre 2017, « Une société inclusive, c’est aussi pour les personnes avec autisme ».

►  Programme

►  Inscription en ligne

► Bulletin d’inscription  (à retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE)

Toutes les newsletters d’Autisme France

Renouvellement du conseil d’administration d’Autisme France : Mise à jour sur notre site internet

• Colloques, formations, évènements

Formations et colloques : En ligne sur le site d'Autisme France

EDI formation - Toutes les formations

- 27, 28 et 29 septembre 2017 à PARIS Date limite d’inscription le 27 août 2017.

F13 - Le développement des habiletés sociales dans l’AUTISME et les TED (confirmé, encore quelques places disponibles)

- 2, 3 et 4 octobre 2017 à BORDEAUX Date limite d’inscription le 2 septembre 2017

B1 - L’accompagnement des enfants avec TSA en milieux scolaires ordinaires

- 5 et 6 octobre 2017 à PARIS Date limite d’inscription le 5 septembre 2017

F9 - Autisme et loisirs (confirmé, encore quelques places disponibles)

Formation "Autisme et troubles du comportement" organisé par Autisme Basse Normandie et EDI - 2,3 et 4 octobre 2017 à Caen.

Informations complémentaires

Colloque international organisé par le laboratoire CERPPS : Actualité de la recherche en autisme et perspectives d’avenir à Toulouse.

Lundi 04 & Mardi 05 Septembre 2017 - Université Toulouse Jean Jaurès

Le présent colloque permettra de réunir d’éminents intervenants internationaux et nationaux, et d’allier l’aspect clinique à la recherche en invitant des personnes autistes et des associations à venir prendre part au débat autour d’une table ronde. Autisme France y sera représenté. Ce congrès sera également le moment de saluer la carrière du Pr Bernadette Rogé.

En savoir plus

Envol Isère Autisme organise la 2ème journée scientifique de l’autisme à Grenoble le 20 octobre 2017

La connaissance des troubles du spectre autistique progresse dans de nombreuses directions, comme en témoigne le nombre croissant de travaux de recherche publiés dans le monde entier (1464 en 2006, 4521 en 2016). Pourtant, la vie quotidienne des personnes avec autisme et celle de leurs accompagnants, familles et thérapeutes, ne progresse pas dans cette proportion. Le chemin entre les découvertes et leurs applications bénéfiques sera probablement long, et il est d’autant plus important de garder un œil sur l’avancée des connaissances. La journée du 20 octobre donnera un aperçu de ces avancées scientifiques.

Plus d’Info sur le site

Diplôme Universitaire Autisme : l’accompagnement des personnes avec autisme, université de Pau et des Pays de l’Adour. Année universitaire 2017-2018

Renseignements

Université d’Automne de l’ARAPI « Autisme et Environnements », 2 au 6 Octobre au CROISIC.

Programme et renseignements sur le site de l’ARAPI

En Île de France : Formation sur l’autisme pour les aidants familiaux, dispensée par le CRAIF

Du 22 avril au 16 décembre 2017

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• Actualités de l’autisme

Lancement du Plan 4 : Lettre de mission des Directeurs Généraux d’ARS

Lettre de mission des Directeurs Généraux d'Agence Régionale de Santé

Cette lettre décrit l’organisation des groupes de travail pour le plan 4, où le risque est grand d’avoir des participants sans aucune expertise et qui pour certains refusent de respecter les recommandations. Nos représentants sont appelés à la vigilance et à faire remonter tous les dysfonctionnements constatés.

Pendant ce temps, le travail du plan 3, où des représentants associatifs ont travaillé des centaines d’heures, avec une réelle expertise est abandonné, alors que de nombreuses mesures n’ont pas été réalisées et que des actions engagées sont suspendues à mi-chemin (application du décret CRA, formation des professionnels, recommandation IGAS, protection de l’enfance, dépistage et diagnostic, etc...)

Les demandes des associations partenaires d’Autisme France pour le plan 4 à lire ici.

Deux-Sèvres, une région Dynamique ! Entretien avec Danièle Langloys, présidente de l’association nationale Autisme France.

Lire l’article

L’ARS Grand Est a lancé, à titre expérimental, la création d’une équipe pluridisciplinaire de diagnostic précoce de l’autisme sur le département des Vosges le 20 juin dernier.

Diagnostic précoce de l’autisme : lancement d’une équipe pluridisciplinaire dans les Vosges

Les adultes autistes au travail sur un site de production d’ANDROS : explications sur Handicap.fr et plus d’information au congrès d’Autisme France !

Dominique a 36 ans et sa mère se bat depuis des années pour lui offrir le meilleur. Suite à l’annonce du 4e plan autisme, Lucy Brillié a écrit au magazine Elle pour raconter son combat

Femmes autistes et Mères autistes :

« Je me suis occupée de mes enfants d’une toute autre manière »

Ces femmes autistes qui s’ignorent (article accessible aux abonnés de Libération, ou aux 4 premières visites du site)

La génération perdue de l’autisme : ces adultes qu’on a sacrifiés au nom de diagnostics erronés

Autisme : se former, travailler, s’insérer…

L’appel à projet de la Fondation ORANGE avait l’ambition de faire émerger et de soutenir des projets très concrets d’insertion sociale des personnes avec autisme. 18 projets-pilotes innovants qui peuvent être dupliqués ont été sélectionnés.

Une maman dénonce les conditions de vie de son fils autiste en foyer en Belgique

Lire l’article de La Voix du Nord

Le point sur l’autisme avec le Pr Catherine Barthélémy

Mobilisation pour l’anniversaire de Kevin : des milliers de lettres et de colis reçus.

Morbihan : Chez cet agriculteur autiste, les stagiaires sont également autistes ou en situation de handicap

• Scolarisation

Le gouvernement souhaite diminuer fortement le nombre de contrats aidés, jugés trop coûteux et peu efficaces, ce qui inquiète les familles pour la rentrée scolaire des enfants handicapés.

Article Vivre FM

Le cas particulier de Pierre, porteur de troubles du spectre de l’autisme.

Le petit Pierre pourra-t-il enfin retourner à l’école ?

AVS à la rentrée :

Malgré cette diminution, Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat chargée des Personnes Handicapées, entend être en mesure de fournir un assistant de vie scolaire à tous les enfants dont les familles en ont fait la demande.

• Entretien pour le journal La Croix Handicap : Les enfants qui en ont besoin seront aidés à la rentrée

• France Info : Les "50 000 contrats aidés d'AVS seront sanctuarisés pour l'accompagnement des élèves handicapés

• RTL : Les contrats aidés "sanctuarisés pour les élèves handicapés", rassure Sophie Cluzel

Communiqué de presse de Jean-Michel Blanquer, Ministre de l'Education nationale - Le gouvernement s'engage en faveur de l'accompagnement des élèves en situation de handicap

Votre enfant aura-t-il son AVS à la rentrée? Conseils de l’association TOUPI

Enquête: rentrée avec ou sans AVS ?

Votre enfant handicapé a une notification d'accompagnement par un(e) auxiliaire de vie scolaire pour la rentrée 2017 ?

Répondez à l’enquête réalisée à l'initiative  d’Autisme France, Egalited, TouPI et Info Droit Handicap , qui vise à recenser les situations de pénurie d'AVS afin d'alerter les pouvoirs publics.

Attention, ce questionnaire sera clos le 12/09/2017

• Écouter, lire et voir

Sexualité : Dossier dans SantéSocial.fr, Handicap et sexualité : la déontologie face au besoin d’aimer  

Autisme - Quand le sexe est une langue étrangère : Le blog de Jean Vinçot

Les personnes avec autisme tombent amoureuses. Elles se marient. Elles ont même, ô surprise, des relations sexuelles. Pourtant, ces besoins profondément humains ont largement été ignorés par les scientifiques.

L’accompagnent des enfants et adolescents autistes par des SAAD : attentes, bonnes pratiques et enjeux - Detuncq Pauline

Cette étude s'intéresse aux pratiques qui permettent aux Services d’Aide et d’Accompagnement à Domicile (SAAD) de procurer aux enfants et adolescents avec un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) un accompagnement adapté, personnalisé et cohérent, en adéquation avec les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM. La souplesse de fonctionnement qui permet aux SAAD d’accompagner les personnes de l’enfance à l’âge adulte, y compris après 60 ans, et la simplicité de la procédure de recours à ses services (sans orientation MDPH) est un atout fort pour l’accompagnement et l’inclusion des personnes autistes dans la société. Les résultats de l’étude confirment l’importance et l’urgence de venir en appui aux SAAD tant dans la manière d’aider les familles de jeunes autistes à pouvoir y recourir que dans le soutien à apporter aux professionnels au niveau de la formation, de la supervision et des temps de coordination avec les partenaires... Handéo, 2017, 235p. – Texte intégral

 « Le mythe de l’autisme léger ou sévère », 3 articles dans le Huffingtopn Post :

• Partie 1 : Pour comprendre l'absurdité du mythe sur la sévérité de l'autisme, il faut connaître un peu l'histoire médicale de l'autisme puisqu'elle est à la base de celle-ci.

• Partie 2 : Est-ce possible de repartir à zéro et de considérer les personnes autistes comme des êtres humains, sans défaillance neurologique pour la sociabilité et de les inclure à cette société ?

• Partie 3 : Il faut reconnaître que les autistes font partie de la société, comme n’importe quel autre individu, et cesser de les catégoriser comme un groupe d’individus que la société doit accueillir.

L’autisme est-il un handicap ? Point de vue d’une personne avec autisme Asperger

Cartographier l’autisme en schémas pour mieux l’accompagner

Newsletters du CRAIF

• N°462

• N°463

Newletter de l’APPEPA

• N°108

• N°109

• N°110

Newsletters de Handicap.fr

• 29 Juin 2017

• 12 Juillet 2017

• 31 Aout 2017

Vidéos

Congrès Autisme France 2016, rappel : Les vidéos prises durant cette journée sont disponibles à la vente au tarif de 15€ pour toutes les conférences filmées (tarif réduit pour ceux qui ont assisté à ce congrès). Contacter le secrétariat d’Autisme France pour connaître les modalités. Téléphone : 04 93 46 01 77 – e-mail : autisme.france@wanadoo.fr – Programme du congrès de 2016 ici.

Deux vidéos très instructives sur l’inclusion au Pays basque Espagnol, réalisées lors de la journée mondiale de l’autisme à Pau :  

• GAUTENA ; l’inclusion au Pays Basque Espagnol.

• Présentation de l’Autisme par du CRA.

La nouvelle série de Netflix « Atypical », dont le héros est un ado présentant de l’autisme :

• Article du Huffington Post.
• Article de la RTBF.
• Article de l’Express.

Bienvenue en Autistan ! C'est le titre de la conférence de Josef Schovanec, proposée par la Fondation OCH (Office Chrétien des personnes Handicapées), qui a eu lieu le mercredi 14 juin 2017 à Nantes.

Conférence en ligne : Données actualisées sur les troubles du spectre de l’autisme", conférence de Nadia Chabane, Professeure à l’UNIL et directrice du Centre cantonal de l’autisme (CHUV), à Lausanne (Suisse).

• Utile 

Sommeil et autisme : Enfants autistes : le défi du sommeil

L'association "Droit pluriel" propose aux avocats et autres professionnels du droit une formation au handicap, pour faciliter l'accès à la justice pour tous. Un projet pertinent, soutenu par le Défenseur des droits et qui attire de nombreux professionnels.

En savoir plus

Autisme et handicap : démarche et droits, formation en ligne sur Canal Autisme.

Cette formation, animée par Odile DE VISMES, est composée de 4 parties et dure environ 2 heures et 40 minutes.

Autisme et trisomie 21 : un double handicap ignoré ?

Le guide Declic pour la scolarité. Les 59 fiches pratiques de ce guides résument tout ce qu'il faut savoir sur le fonctionnement des ULIS et expliquent le projet personnalisé de scolarisation, mais aussi comment se passe l'orientation, l'accompagnement par un AESH, et les soins

• Appels à projets, à contributions et à témoignage

Appel à contribution du CFHE sur la contrainte légale

Le Conseil français des personnes handicapées pour les questions européennes (CFHE), propose de contribuer à la constitution d’un recueil de situations vécues d’exercice de contraintes légales[1] qui serviraient de base de dialogue et de réflexions pour la conférence scientifique et citoyenne du 18-19-20 décembre 2017 à Paris. Les propositions de contribution sont attendues pour le 15 septembre 2017. Cet appel à contribution s’adresse aux patients, usagers, proches, professionnels, chercheurs, qui souhaitent faire valoir leur expérience et leur expertise sur la contrainte légale en vue d’une mise en dialogue de celle-ci.

En savoir plus

L'ARS Bourgogne-Franche-Comté a lancé un appel à candidatures pour l'installation d'un dispositif de répit et de soutien aux familles et aidants ayant en charge une personne avec autisme ou souffrant de troubles envahissants du développement (Ted), "qu'elle soit ou non accompagnée/accueillie par un établissement ou service social et médico-social". La date limite des candidatures est fixée au 15 septembre.

En savoir plus

L’IReSP lance la quatrième session de l’appel à projets de recherche « Autisme », financé par la CNSA dans le cadre du troisième Plan autisme (2013-2017), Les projets sont attendus pour le 18 septembre 2017 à midi (heure de Paris).

En savoir plus

Josef Schovanec  appelle à participer son projet de livre de recettes de cuisine pour personnes avec autisme sur le site www.autischef.com . Josef proposera sa fameuse recette des spaghettis au sucre…

• Actualité de la recherche

Actualités de la recherche

"Aucun lien" entre vaccination et autisme, selon les études menées ces 15 dernières années. Fait confirmé par une étude sur 95 727 enfants vaccinés, menée par l'association médicale américaine (AMA) en 2015 qui ne montre "aucun lien entre le vaccin ROR et le développement de troubles autistiques", mais une autre conséquence: "Ces croyances ont conduit à une baisse du taux de vaccination".

• Dans l’autisme, le rôle de l’hérédité est prépondérant

• Autisme: "Le danger n'est pas le vaccin, mais l'absence de vaccination"

• Autisme : l’hérédité responsable pour une large part

Explication humoristique sur les corrélations non significatives (quand corrélation ne signifie pas forcément relation de cause à effet)

Une corrélation trouvée entre les ventes d’aliments bio et l’autisme (et ce que ça veut dire)

Autisme Information Science :

http://autisme-info.blogspot.fr/

• Actualités du handicap 

Conseil de l’Europe : Respecter les droits de l'homme des personnes ayant des déficiences psychosociales ou intellectuelles : une obligation qui n’est pas encore pleinement comprise, article par Nils Muižnieks, Commissaire aux droits de l'homme du Conseil de l'Europe.

En savoir plus

Charte de transparence relative au statut du conjoint du Chef de l’Etat : Lire la charte publiée le 21 août 2017

Analyse sur le site internet :

•  « Faire-Face » 

•  « Handicap.fr » 

Audition de Madame Sophie Cluzel, secrétaire d’état chargée des personnes handicapées par la commission des affaires sociales de l’assemblée nationale le 25 juillet 2017. Annonce générales (scolarisation, allocation adulte handicapé et lancement du 4e plan autisme), suivies des questions des membres de la commission.

Résumé sur le site de Handicap.fr

Vidéo de la commission (durée 2h24)

“L'Asile psychiatrique" dans le jeu télévisé de Fort Boyard stigmatise les personnes handicapées psychiques, attirant les protestations de l’UNAFAM.

Affaire Fort Boyard : ridiculiser n'est pas jouer !

Le dernier rapport du Contrôleur Général des lieux de privation de Liberté (CGLPL) pointe des dysfonctionnements dans les établissements de santé mentale.

Le rapport complet (aussi consacré à ce qui relève des prisons)

Commentaires et synthèses pour  les aspects liés à la santé mentale sur le site What’sUpDoc

Suite à la création du nouvel observatoire des soins sans consentement, commentaires d’une association de patients sur l’internement psychiatrique abusif.

CRPA : sur l’internement psychiatrique abusif et illégal

Rapport sénatorial sur la maltraitance envers les personnes handicapées : briser la loi du silence (tome 1)

Réponse accompagnée pour tous. Le rapport d’étape de Juillet 2017 est en ligne sur le site de la CNSA. Nous signalons les 3 exemples de cas particuliers (monographies) pages 65, 66 et 67 qui montrent bien les limites de cette approche.

Pour le cas N°1, il semble que le plan d’accompagnement global (PAG) ait apporté une réponse pour l’adaptation de la prise en charge en FAM au handicap rare, ce qui a permis une admission qui avait été refusée auparavant. Pour le cas N°2 on ne sait rien du handicap et des interventions qui pourraient être faite: Ce jeune qui vient de l’Aide Sociale à l’Enfance et a été placé en ITEP et ce malgré « sa problématique particulière qui ne lui permettait pas de  rentrer  dans le cadre de l’organisation collective de l’ITEP. » Il semble qu’aucun diagnostic n’ai été porté, et le PAG a uniquement permis aux « différents acteurs à faire preuve d’innovation et à travailler ensemble ». Mais y-a-t-il un progrès pour ce jeune ?

Dans le cas N°3, avec une pathologie très invalidante, le jeune avait une PCH dérogatoire qui lui permet d'avoir un accompagnement individuel, l'objectif du PAG semble surtout de trouver un moyen de ne pas renouveler cette dérogation, pourquoi ne pas la renouveler alors qu'il en a besoin ?

Rapport de capitalisation

Réponse accompagnée pour tous : de nouveaux outils pour les territoires pionniers

Dans le rapport sénatorial relatif au règlement du budget et à l'approbation des comptes de l'année 2016, le Sénat condamne la sous-dotation chronique "volontaire" du programme Handicap et dépendance du Projet de loi de finance.

Lire le rapport

• Documents administratifs

Arrêtés, décrets et questions parlementaires

La DGCS détaille par instruction l'épreuve orale et l'organisation des stages pour le diplôme d'AESH. Mme Cluzel  a annoncé que 1350 AESH titulaires de ce diplôme (option 3) seraient présents à la rentrée. C’est un diplôme de niveau V (niveau CAP/BEP) avec trois options dont une éducation inclusive.

En savoir plus

La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et l’UNAPEI diffusent sur leurs sites internet des fiches d’information en « facile à lire et à comprendre » sur les aides et les démarches à réaliser pour une meilleure information des personnes handicapées.

Fiches « facile à lire et à comprendre »

Ces fiches reprennent de façon simplifiées les informations du site gouvernemental « vos droits ».

Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

Quelles sont les missions des MDPH ?

Danièle LANGLOYS

Anne FREULON

Christian SOTTOU

Autisme France
Association  loi 1901 reconnue d’utilité publique. 
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : autisme.france@wanadoo.fr
Tél : 04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14

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vidéo publiée sur la page Facebook de Asso théâtre et chansons

Reportage France 3 Région sur l'activité APTE Autisme au Petit Duc. Merci à Flavien Fiore et sa mère, au Petit Duc et à l'équipe de France 3

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Sur Handicap.fr

• 4e plan autisme: concertation lancée sous haute surveillance
• Sophie Cluzel : travail colossal mené pour la rentrée 2017 !
• Panne d'AVS à la rentrée : galères pour Ezio et les autres

article publié sur Linkedin

Publié le 7 septembre 2017

article publié sur le site du CRAIF

Que vous soyez parents, professionnels ou étudiants, venez vivre 10 expériences concrètes afin de comprendre l’autisme de l’intérieur.

Le Centre Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) organise gratuitement des sessions de sensibilisations à l’autisme via le Kit ABC. Ces demi-journées auront lieu le vendredi matin (de 9h30 à 12h30), une fois par mois et seront animées par Anne Françoise Bourseul, psychologue au CRAIF.
Allez jeter un œil à ce qui vous attend en cliquant ici
Pour connaitre les dates et vous inscrire, c’est ici !
Les groupes sont limités à 20 personnes. (Inscription obligatoire sous réserve des places disponibles)

Venez avec vos écouteurs ou votre casque audio.  RDV au 6, cour St Eloi 75012 PARIS

L’équipe du CRAIF

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A quoi sert le Plan Autisme 4 (partie 2) ?
A quoi sert le Plan Autisme 4 (partie 1) ?

article publié sur le Huffington Post

Des familles en situation de détresse qui veulent simplement que ces enfants aient une rentrée normale.

 

Marine Le Breton Journaliste

AFP

Pas d'AVS à la rentrée, les parents d'enfants en situation de handicap se mobilisent

RENTRÉE - Ils s'appellent Ezio, Alix, Raphaël et ont tous un point commun. Certes, ils sont tous en situation de handicap mais surtout, lundi 4 septembre, jour de la rentrée scolaire, ces écoliers se sont retrouvés sans leur auxiliaire de vie scolaire (AVS). Une aide sans laquelle suivre une scolarité normale est difficile voire impossible.

Face au nombre d'enfants dans cette situation, 250 selon l'association "Collectif citoyen Handicap", plusieurs pages Facebook d'enfants handicapés rassemblant à elles toutes environ 100.000 abonnés, partagent ce mercredi 6 septembre le même message dans l'espoir que quelque chose change.

"Cette année, peut-être davantage que lors des précédentes rentrées, on entend parler de la scolarisation des enfants en situation de handicap. Des chiffres, des sigles... Pour la plupart des gens, c'est assez abstrait. Nous vous proposons de donner de la vie et de la réalité à ces statistiques", écrivent-ils sur les pages de "Louise and co.", "L'EXTRAordinaire Marcel" ou encore "Dans les yeux de Milo", proposant aux parents d'enfants en situation de handicap qui ont fait leur rentrée sans AVS ou privés d'école de partager une photo en décrivant sa situation.

"L'idée? Sensibiliser le grand public en montrant que derrière les chiffres qu'on entend aux infos ou dans les discours politique, il y a des visages, des familles, des vies."

Avant même le lancement de cette initiative, nombreux sont les parents à avoir cherché du soutien ou à s'être mobilisés sur les réseaux sociaux pour partager leurs mésaventures. C'est le cas de Nathalie, maman de Ezio, 6 ans et demi. Ce petit garçon autiste doit faire cette année sa quatrième rentrée en classe de petite/moyenne section. Mais quand il est arrivé à l'école le jour de la rentrée scolaire, aucune auxiliaire n'était là pour lui.

"C'est silence radio"

Ce n'est pas la première fois que cela arrive. Contactée par Le HuffPost, sa mère explique qu'une seule fois sur les quatre, Ezio a eu une AVS dès le jour de la rentrée. Mais contrairement aux autres années, où elle arrivait à obtenir des informations sur les raisons du retard de l'AVS, cette fois, c'est silence radio. "J'ai contacté le coordinateur des AVS qui n'a rien pu me dire. Je suis quand même allée à l'école lundi. Cinq enfants sont sans AVS. J'ai ensuite tenté de joindre l'enseignant référent à l'inspection académique. Impossible de la joindre. Je me suis déplacée à l'inspection pour la voir, elle m'a dit qu'elle allait trouver une AVS. Depuis, pas de nouvelles", explique-t-elle.

Lorraine, maman d'un petit garçon de 6 ans, Alix, diagnostiqué en 2015 de troubles autistiques et troubles de l'attention, se retrouve dans la même attente. "Deux jours avant la rentrée, j'ai appelé la directrice de l'école qui m'a dit qu'il n'y aurait pas d'AVS", raconte-t-elle auprès du HuffPost. C'est la première fois qu'elle en fait la demande. L'an dernier, alors qu'elle venait tout juste d'avoir le diagnostic de son fils, elle a fait sans. Mais l'année a été "très difficile pour la maîtresse comme pour lui: il se dispersait vite et le travail n'a pas été fait comme il devait l'être".

Après une demande d'AVS et un redoublement en grande section approuvés par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), c'est donc la déconvenue. Pire encore, elle apprend que son fils, à la place, devra aller à l'école à mi-temps en attendant, ce qu'elle refuse. "Il pourrait avoir une scolarité normale, il a simplement besoin d'une AVS pour pouvoir se concentrer", regrette-t-elle.

Même son de cloche, encore, pour Cindy, dont le garçon, Raphaël, 9 ans, vient de faire sa rentrée en CM1. Il a été diagnostiqué fin 2016 du trouble autistique Asperger et a pu bénéficier de l'aide d'une AVS en mai et juin 2017. "C'est cette même AVS qui devait être là pour la rentrée. Le rectorat nous avait certifié qu'elle serait là mais ce n'est pas le cas. Il a quand même fait sa rentrée mais on ne sait pas quand elle arrivera. On recommence notre bataille à zéro", explique-t-elle au HuffPost.

"Comme tous les ans on se fout de nous"

Face à ces situations intenables, plusieurs parents ont décidé de passer à la vitesse supérieure. C'est le cas des organisateurs des pages Facebook mais d'autres initiatives voient le jour. Estelle Ast, qui interpellait le 4 septembre la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel sur Le HuffPost, a lancé un site en forme de recueil de témoignages. Sur celui-ci, on peut lire le même genre de déceptions: "Pas d'AVS aujourd'hui pour ma fille qui rentre en grande section", écrit Celine. "Pas d'AVS pour mon fils autiste qui ne peut pas être scolarisé sans AVS car trop compliqué et pas d'AVS pour ma fille hyperactive qui a besoin d'une aide afin de l'aider à comprendre les consignes", commente un autre internaute.

Estelle Ast sait bien de quoi elle parle. Si cette année elle n'a pas de problème d'AVS -son fils autiste de 12 ans étant pour la première fois en Institut médico-éducatif (IME)- elle a pourtant vécu la même angoisse à de nombreuses rentrées, jusqu'à devoir monter sur une grue en 2014 en signe de protestation. Régulièrement, des mères d'enfants en situation de handicap se perchent sur des grues jusqu'à se faire entendre. "Comme tous les ans on se fout de nous, les parents en ont marre", regrette-t-elle, contactée par Le HuffPost. "Le pire, c''est de faire des fausses promesses", ajoute-t-elle, faisant référence à Emmanuel Macron qui s'était engagé dans son programme de campagne à donner "un(e) auxiliaire de vie scolaire à tous les enfants en situation de handicap qui en ont besoin pour avoir une scolarité comme les autres".

Une pétition a également été lancée sur Change.org par le Collectif Citoyen Handicap. Celle-ci a déjà reçu plus de 16.000 signatures.

En attendant, que faire? Si certains, comme Lorraine, ont au moins la "chance" que leur enfant puisse rester à l'école, d'autres, comme Nathalie, doivent faire avec les moyens du bord. "Il ne peut pas aller à l'école sans AVS, il fuit, il est un danger pour lui-même", raconte-t-elle. "Alors je fais quelques ménages le matin, le reste du temps je m'occupe de lui. L'an dernier, dans la même situation, j'ai perdu des clients. S'il faut monter en haut d'une grue je le ferai. D'habitude on a quelques informations, là c'est le blackout. On doit déjà supporter le handicap au quotidien, là on se sent dénigrés. Je suis fatiguée."

Sophie Cluzel se veut rassurante

Dès la fin du mois d'août, l'Unapei, une association de personnes handicapées et de leurs familles, s'inquiétait pour la rentrée. Elle rappelait dans un communiqué qu'en 2016, "le ministère de l'Education nationale recensait 45.000 contrats aidés d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) ainsi que 25.000 emplois à temps plein d'AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap), pour accompagner 122.000 élèves handicapés scolarisés en milieu ordinaire". Trop peu, donc.

Invitée mardi 5 septembre à l'antenne de RMC, Sophie Cluzel a admis "qu'il reste encore quelques difficultés" avant de tenter de rassurer: "Les contrats sont là, les budgets ont été sanctuarisés (...) Donc tout va se régler dans les jours qui viennent", affirme-t-elle.

Mais comme le souligne sur Franceinfo Arnaud De Broca, secrétaire général de la FNATH, pour un enfant handicapé, ces quelques jours de délai, si ce n'est plus, sont importants: "Un enfant handicapé, qui va rentrer dans plusieurs semaines, rate en partie sa rentrée. Il va être stigmatisé encore plus."

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article publié dans Parents

31/08/2017

En étudiant de près le cerveau de nourrissons, des chercheurs ont voulu déterminer la précocité de l'apparition des premiers signes d'autisme au niveau du cerveau. Ils affirment qu'ils apparaissent d’abord dans les réseaux cérébraux intervenant dans le traitement des informations sensorielles.

© iStock

L’autisme est un trouble neuro-développemental précoce qui dure toute la vie et pour lequel il n’existe pas, à l’heure actuelle, de médicament spécifique. Par ailleurs, si l’état des connaissances progresse continuellement, il ne permet pas encore de comprendre précisément toutes ses causes. Quelles sont les régions du cerveau touchées et à quel moment les premiers signes se manifestent-ils ? Des chercheurs de l'université McGill (Canada) ont voulu « retracer » les origines de l'autisme dans une étude, pour permettre aux scientifiques de mieux comprendre les mécanismes pathologiques de ce trouble, et le moment où il commence à prendre forme dans le cerveau humain.

Pour cela, ils ont eu recours à un type d’imagerie par résonance magnétique (IRM) appelé “IRM de diffusion” afin de mesurer la connectivité cérébrale chez 260 nourrissons à l’âge de 6 et de 12 mois, exposés à un risque faible ou élevé d’autisme. En mesurant la longueur et la force des connexions entre diverses régions du cerveau, ils ont estimé l’efficacité de ses “réseaux”. Un paramètre qui permet de déterminer dans quelle mesure chaque région est connectée aux autres. Les chercheurs ont mis en lumière que des altérations de l’efficacité des réseaux existaient déjà au niveau du cortex auditif chez des nourrissons de 6 mois, chez qui un diagnostic d’autisme a par la suite été posé.

Restreindre le nombre de facteurs de risque

Ils ont également découvert que l’importance des altérations observées à 6 mois était corrélée à la gravité des symptômes autistiques à 24 mois. Et plus les enfants grandissaient, plus des altérations observées dans les régions responsables de la vision, du toucher ainsi que celles intervenant dans l’audition et le langage, étaient également corrélées à la gravité des symptômes. Selon les chercheurs, le fait de découvrir que les dysfonctionnements neuronaux liés à l’autisme surviennent d’abord dans les régions du cerveau qui participent au traitement des informations sensorielles, permet aux scientifiques de restreindre le nombre de mécanismes génétiques susceptibles de causer ce trouble.

La présence de signes neurologiques dès l’âge de 6 mois permet également d’exclure certains facteurs environnementaux en tant que causes possibles de l'autisme. « Les résultats indiquent qu’il existe des anomalies dès l’âge de 6 mois dans le cerveau des nourrissons qui présenteront un trouble du spectre de l’autisme, et que ces anomalies précoces touchent les régions participant au traitement des informations sensorielles, et non dans celles intervenant dans les fonctions cognitives supérieures », expliquent-ils. Les chercheurs espèrent que leur étude permettra de mieux comprendre les mécanismes à l’origine du trouble du spectre de l’autisme, et de mettre au point des interventions efficaces.

Auteur : Alexandra Bresson