L'article d'Amélie Tsaag Varlen a analysé la question de la mortalité chez les personnes autistes, dont la question des risques suicidaires.

Cette question a été abordée dans le sondage lancé par Asperansa. Les résultats (provisoires car il est toujours possible de répondre) figurent sur le site d'Asperansa.

La question 64 était : 

Avez-vous déjà connu des épisodes dépressifs ?

Ont eu des épisodes dépressifs, des idées suicidaires ou ont fait des tentatives de suicide :

• 66,26% de l'ensemble
• 52,6% des personnes se considérant hétérosexuelles
• 56,1% pour le genre masculin

mais

• 70,3% pour le genre féminin
• 82,5% des personnes se considérant bisexuelles/homosexuelles
• 91,3% pour les personnes déclarant « autre genre »

Amélie Tsaag Varlen avait fait référence à juste titre aux facteurs d'intersectionnalité dans son document :

« Les études déjà menées n’explorent pas les facteurs d’intersectionnalité. Par exemple, nous savons que les personnes homosexuelles, particulièrement à l’adolescence, ont entre 4 et 7 fois plus de risques de tenter de se suicider que les hétérosexuelles. On peut être autiste et homosexuel. On peut même être autiste, homosexuel, épileptique, et issu d’une minorité ethnique. Les parcours de vie des personnes se situant à l'intersection d'une pluralité de minorités doivent être étudiés et mis en lumière, ainsi que les facteurs de risque du suicide. » 

Statistiques de la question 64 sur la dépression (pdf, 137.9 kB)

Etude sur des personnes récemment diagnostiquées avec syndrome d'Asperger (2014)

Lancet Psychiatry. 2014 Jul;1(2):142-7. doi: 10.1016/S2215-0366(14)70248-2. Epub 2014 Jun 25.

Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger's syndrome attending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study.

Cassidy S, Bradley P, Robinson J, Allison C, McHugh M, Baron-Cohen S.

Idées suicidaires et plans de suicide ou tentatives chez des adultes Asperger fréquentant une clinique de diagnostic spécialisée: une étude clinique de cohorte.

Cette étude analyse les réponses à un questionnaire de 373 adultes ayant reçu un diagnostic de syndrome d'Asperger sur une période de 18 mis (2003-2004).

Extraits :  Nos résultats d'une expérience au cours de la vie d'idées suicidaires pour 66% et d'une tentative de suicide pour 35%  soutiennent l'affirmation que ces événements sont fréquents chez les personnes atteintes du syndrome d'Asperger. Dans notre échantillon, l'expérience de l'idéation suicidaire au cours de la vie était plus de neuf fois plus élevée que dans la population générale en Angleterre  et significativement plus élevée que les taux précédemment rapportés dans d'autres groupes cliniques avec des maladies médicales et psychotiques (panel). Les personnes Asperger étaient significativement plus susceptibles de déclarer des idées suicidaires ou des plans ou des tentatives de suicide si elles souffraient également de dépression. Les personnes qui ont planifié ou tenté de se suicider avaient aussi un niveau significativement plus élevé de traits autistiques déclarés que ceux qui n'en avaient pas. Bien que la détermination du lien de causalité pour cette augmentation du risque ne soit pas possible, le fait que plus de gens dans cet échantillon ont rapporté une expérience suicidaire (66%) que ceux était déprimés (31%) est déroutant et pourrait suggérer un processus différent pour les idées suicidaires dans le syndrome d'Asperger que pour les autres groupes cliniques. Alternativement, cette constatation pourrait résulter d'une sous-déclaration de la dépression, peut-être à cause de l'alexithymie (difficultés à décrire verbalement une expérience émotionnelle subjective). (...)

L'expérience d'idéation suicidaire rapportée dans notre échantillon clinique était plus élevée que celle observée dans un petit échantillon précédent d'adultes atteints du syndrome d'Asperger vivant dans la communauté (40%)  et dans un petit échantillon de 26 patients psychiatriques adultes diagnostiqués autistes. Cette différence pourrait s'expliquer par le fait que les membres de notre cohorte n'avaient pas été diagnostiqués avec le syndrome d'Asperger jusqu'à la fin de l'âge adulte, avec un âge moyen au diagnostic de 31 ans par rapport à l'âge moyen habituel de 11 ans. Ainsi, beaucoup de ces personnes ont eu des difficultés telles que l'exclusion sociale, le potentiel éducatif non atteint, les difficultés à obtenir ou à conserver un emploi ou à être promues et les difficultés à développer des relations étroites qui auraient pu être exacerbées. Un diagnostic tardif à l'âge adulte pourrait être un autre facteur de risque pour les idées suicidaires et les plans ou tentatives chez les personnes atteintes du syndrome d'Asperger.
Des études plus détaillées sont nécessaires sur les déclencheurs et l'expérience des idées suicidaires, les facteurs de risque et de protection pour les plans de suicide et les tentatives chez les adultes Asperger (comme l'âge au diagnostic) et les antécédents familiaux de suicide et d'agression. En plus des facteurs sociaux connus pour prédisposer à la dépression, le profil cognitif des personnes atteintes du syndrome d'Asperger pourrait encore augmenter le taux et le risque de suicidabilité. Par exemple, la flexibilité cognitive peut être altérée, et pourrait être responsable de certaines des tendances suicidaires accrues. Sur la base de nos conclusions, les services doivent être alertés du risque élevé d'idées suicidaires et de tentatives de suicide, en particulier chez les personnes recevant un diagnostic tardif de syndrome d'Asperger, compte tenu du risque important dans ce groupe.

A noter que dans cette enquête, il n'y a pas de différences significatives entre hommes et femmes, alors qu’elle est très nette dans le sondage d'Asperansa.¹ 

Le point le plus important est qu'elle soulève la question du retard dans le diagnostic comme facteur aggravant d'idées suicidaires.

Les délais extravagants des diagnostics des adultes (souvent 3 ans annoncés) accroissent les difficultés des personnes qui recherchent une explication à leur fonctionnement. Il en est de même lorsque le processus de diagnostic n'est pas fiable. Dans les associations, nous sommes témoins de comportements suicidaires dans ce contexte. Il est temps qu'il soit possible sur tout le territoire d'accéder à un diagnostic de qualité.

Rapport épidémiologique au Québec (2017)

L'Institut National de Santé Publique au Québec vient de publier un rapport de surveillance du trouble du spectre de l'autisme concernant les jeunes de 1 à 24 ans. La surmortalité est impressionnante, et le risque de suicide multiplié par 2.

Risques de mortalité dans l'autisme © INSPQ

Surveillance du trouble du spectre de l’autisme au Québec (Institut National de Santé Publique du Québec) p.21

Dans l'état actuel de l'épidémiologie de l'autisme en France, aucun risque que ces informations alarmantes paraissent.

Etude sur les certificats de décès en France (2017)

Mortalité des personnes souffrant de troubles mentaux. Analyse en causes multiples des certificats de décès en France, 2000-2013 – Ha Catherine, Decool Elsa, Chan Chee Christine

• De 2000 à 2013, 783 403 décès avec mention de TM [trouble mental] ont été enregistrés, représentant en moyenne 55 957 décès annuels et 10,3 % de l’ensemble des décès survenus sur cette période. Les taux de décès avec TM standardisés sur l’âge ont baissé globalement (-15,1 %) sur l’ensemble de la période. Pour les hommes comme pour les femmes, l’âge moyen au décès était particulièrement bas pour la schizophrénie (respectivement 55,9 ans et 67,6 ans) et pour les TM liés à l’alcool (respectivement 59,4 et 60,7 ans). Les CI [Cause Immédiate] de décès se répartissaient ainsi : pour les décès avec mention de TM, le suicide (11,1 %) se situait en 3e position, derrière les causes cardiovasculaires (27,3 %) et les cancers (18,1 %), alors que pour les décès sans mention de TM, le suicide (1,3 %) se plaçait loin derrière les cancers (31,0 %) et le cardiovasculaire (28,9 %). Editions BEH, 2017, n° 23, pp.500-508 – Texte intégral

L'étude a isolé des sous-ensembles dont : "– les TM non-organiques, c’est-à-dire l’ensemble du chapitre F à l’exception des TM organiques et des retards mentaux (codés en F70-F79), soit les codes F10-F69 et F80-F99 " Les TED (troubles envahissants du développement) [F84] sont donc répertoriés comme troubles "non-organiques", avec les troubles dys !

L'étude analyse la cause immédiate de décès, et l'autre cause mentionnée, comme la dépression. Cependant, l'autre cause est sous-estimée ².

Compte tenu du sous-diagnostic massif de l'autisme à l'âge adulte, cette étude, qui n'a pas pris la peine de les isoler, serait évidemment passée à côté de l'immense majorité. Mais cependant, elle aurait pu, pour la population diagnostiquée avec TED, identifier les causes de décès.

La conclusion est d'une généralité .... : "Ces résultats soulignent toute l’importance, chez les personnes souffrant de TM, de prendre soin de leur santé aussi bien mentale que physique, ainsi que de la nécessité de développer auprès d’elles des actions de prévention, en particulier du suicide mais portant aussi sur les facteurs de risque notamment cardiovasculaire, respiratoire et métabolique (tabac, alcool et autres addictions, sédentarité, facteurs nutritionnels, etc.)" Elle s'applique à toute la population, à part sans doute pour le risque de suicide - sauf dans une région comme la mienne (Bretagne). Elle s'applique donc aussi aux personnes autistes, qui ont des risques plus élevés dans toutes les causes de décès.

Les actions de prévention supposent de créer un environnement propice, des lieux de répit, des Groupes d'Entraide Mutuelle, des accompagnements comme des SAVS (services d'accompagnement à la vie sociale), de lutter contre le harcèlement dans tous les milieux et à tous âges etc...

55% des personnes hospitalisées en HP jugent négativement leur séjour (voir réponse à la question 63). Ce n'est pas là qu'elles retourneront chercher une aide ou un répit.

Sondage Asperansa

Résultats provisoires (novembre 2017)

Enquête et rapport Asperansa (octobre 2016) pp.51-53

¹Compte tenu des hypothèses de cette étude britannique sur les impacts du diagnostic tardif, une analyse sera faite sur l'âge dui diagnsotic dans le sondage Asperansa.

² "Par exemple, un TM est ici signalé dans 40% des cas de décès par suicide, quand une méta-analyse des études par autopsie psychologique montre que le taux de troubles psychiatriques atteindrait presque  90% des cas."

Aujourd'hui, le CIRCADIN (médicament à effet retard de la mélatonine) est remboursé par la Sécurité Sociale pour les enfants (moins de 18 ans) avec un diagnostic de TED, grâce à une ATU (autorisation temporaire d'utilisation).. 

Mais les troubles du sommeil ne disparaissent pas miraculeusement à 18 ans.

Le cycle circadien se met en place à 9/12 mois, avec un pic de sécrétion de la mélatonine qui prédispose à l'endormissement. Il y a un déficit dans ce pic pour les personnes autistes, et d'ailleurs pour certains de leurs parents.

Rétablir un cycle d'endormissement est essentiel pour avoir une vie normale dans le monde NT. C'est ce que défend cette personne autiste.

Voir aussi  Mélatonine - Est-il sûr de prendre de la mélatonine pour le décalage horaire ?  en complément de Mélatonine - Remboursement ou non pour les personnes autistes  et de  Mélatonine - La prison circadienne - Michelle Dawson

Le monde de l’autisme, pourtant divisé, s’accorde sur la nécessité d’études sur le sommeil

Par Sara Luterman  /  17 Octobre 2017

Chez Spectrum, nous préférons parler de « personnes avec autisme » plutôt que d’ « autistes » mais nous avons fait une exception pour cet article dans la mesure où l’auteur est très attaché au fait que l’autisme est une partie à part entière d’elle-même. 

Le monde de l’autisme se divise autour de nombreux sujets tels que décrire l’autisme comme une simple différence ou un trouble, préférer dire « autiste » plutôt que « personne avec autisme » ou la façon dont la génétique et l’environnement contribuent à l’autisme, pour n’en citer que quelques uns. Mais il y a un point sur lequel nous nous rejoignons : il faut plus d’études sur le sommeil.

Le 4 mai, j’ai participé à une commission au siège de la Food and Drug Administration (FDA) américaine à Rockville, Maryland. Lors de cette rencontre, des représentants de l’industrie, des militants (dont je fais partie) et des parents d’enfants autistes ont échangé sur la question des traitements préconisés pour l’autisme.

Comme lors de la plupart des réunions sur l’autisme, les tensions ont parfois été importantes : les adultes autistes, les militants comme moi et les parents d’enfants autistes n’ont souvent pas la même opinion. J’ai levé les yeux au ciel en entendant une mère affirmer avec conviction que l’autisme est une maladie auto-immune et que des doses élevées de vitamines avaient permis de guérir son fils. Et je suis certaine que certains parents ont du eux aussi lever les yeux au ciel quand j’intervenais : après tout j’ai fait des études supérieures, comment pourrais-je savoir ce qu’est le « vrai » autisme ?

Mais quelque chose d’étonnant a eu lieu lors de la prise de parole libre en fin de réunion. La pièce a semblé s’éclairer lorsque les parents et les militants ont parlé d’une même voix au sujet de l’autisme et des problèmes de sommeil. C’est quelque chose qui nous pose problème à tous.

Encore plus étonnant : l’absence totale de recherche sur l’autisme et le sommeil. Une simple recherche sur PubMed montre qu’il n’y a eu que neuf essais cliniques sur l’autisme et le sommeil ces cinq dernières années. Si l’on compare avec les 400 essais cliniques publiés sur la même période concernant le traitement des principales caractéristiques de l’autisme tels que les habiletés sociales, c’est insensé quand on sait le besoin cruel de solutions pour les troubles du sommeil chez les personnes autistes. Les troubles du sommeil sont au moins deux fois plus élevés chez les autistes que chez l’ensemble de la population.

Si le but de la recherche sur l’autisme est d’améliorer le quotidien de ceux d’entre nous qui sont concernés par les TSA, les scientifiques qui travaillent sur le sujet devraient se focaliser sur les troubles du sommeil et leurs conséquences multiples sur la santé, l’humeur et le comportement.

Une nation privée de sommeil

Les autistes sont concernées par des troubles du sommeil divers. Une amie d’université a un trouble du rythme circadien du sommeil si important (un cycle du sommeil irrégulier ou inversé) qu’elle est incapable de garder un emploi stable bien qu’elle soit excessivement intelligente. Un autre ami a décidé de vivre dans sa camionnette afin d’essayer de réguler son cycle de sommeil grâce à la lumière du jour.

En ce qui me concerne, je n’ai jamais réussi à passer une bonne nuit de sommeil. J’ai souvent du mal à m’endormir. J’ai des sueurs nocturnes si importantes que j’ai du acheter un protège-matelas. Mon bruxisme nocturne est si prononcé que j’en ai fait tomber un plombage.

Les problèmes de sommeil touchent aussi les parents et soignants d’autistes, en particulier lorsque ceux-ci nécessitent un accompagnement important. Si l’un d’eux doit être surveillé et qu’il est encore réveillé à 3 heures du matin, son aidant devra forcément rester éveillé lui aussi. Je suis convaincue que les parents neurotypiques d’enfants autistes souffrent d’un manque cruel de sommeil. Nous sommes tous épuisés.

Lors de la réunion au FDA, les parents ont décrit les problèmes de sommeils de leurs enfants et les représentants autistes ont parlé des leurs. Nous avons donc logiquement réclamé d’une seule voix de meilleurs traitements pharmaceutiques possibles pour traiter les troubles du sommeil.

J’ai essayé une longue liste de traitements qui vont de compléments en vente libre tels que la mélatonine à des somnifères plus forts tels que le Stilnox. La mélatonine me faisait l’effet d’une gueule de bois. Le Stilnox me faisait faire des choses complètement farfelues dont je ne me souvenais plus le lendemain. Un matin, quand je me suis réveillée, je me suis rendu compte que j’avais créé une adresse email pour le chien que j’avais lorsque j’étais petite. C’est la dernière fois que j’ai essayé de prendre un médicament sur ordonnance pour dormir.

J’ai fait une thérapie cognitivo-comportementale qui s’est révélée efficace pour m’endormir mais n’a pas amélioré la qualité de mon sommeil. Et elle ne peut rien faire pour les personnes qui se réveillent plusieurs fois par nuit ou qui ont un cycle de sommeil anormal. J’utilise une couverture lestée qui m’aide un peu, bien que l’unique étude pour savoir si c’est une aide efficace au sommeil pour les autistes ait conclu qu’elle ne servait à rien. Ma couverture lestée n’est peut-être que mon placebo préféré.

Des questions sans réponses

Il y a fort probablement une différence entre les troubles du sommeil chez les autistes et chez les personnes neurotypiques mais nous n’en savons pas beaucoup plus. Nous avons besoin de comprendre pourquoi les autistes métabolisent différemment la plupart des médicaments.

Chez les personnes non autistes, les troubles du sommeil sont fréquemment associés à des troubles de l’humeur tels que la dépression et l’anxiété, et ces troubles sont encore plus courants chez les autistes. Nous devons donc savoir si les perturbations du sommeil contribuent aux taux élevés de dépression et d’anxiété chez les autistes ou si elles sont une conséquence de ces pathologies.

Il n’y a aucun doute sur le fait que le manque de sommeil nous rend encore plus irritables. De ce fait, un sommeil de mauvaise qualité pourrait-il contribuer à augmenter les problèmes sensoriels ou les difficultés d’attention ?

Ce sont autant de questions sans réponses, alors je lance un appel aux scientifiques et aux organisations qui financent leurs recherches : s’il-vous-plait, faites votre maximum pour trouver des réponses.

Sara Luterman est la créatrice de NOS Magazine, le premier site en ligne de culture et d’information par et pour les partisans de la neurodiversité.

Traduction par Isabelle Besnier-Pachot

Data do-over backs dominance of genetics in autism risk

SpectrumNews Par Ciara Curtin  /  19 Octobre 2017

Une nouvelle analyse de données concernant plus de 2 millions d’enfants en Suède suggère que les facteurs génétiques héréditaires sont responsables à 83% du risque d’autisme.

Une étude de 2014 qui se basait sur les mêmes données concluait que la génétique et l’environnement y contribuaient à part égale, mais les experts dans le domaine avaient critiqué les conclusions de cette étude et pointaient des failles dans la méthode d’analyse.

À leur plus grande surprise, les chercheurs ont trouvé une estimation d’héritabilité de 85% en recoupant les données de près de 800 000 enfants suédois. Ce résultat les a incités à réexaminer leur étude précédente.

Dans les deux études, les facteurs génétiques non héréditaires appelés mutations « de novo » sont inclus dans les 17% de risques d’autisme étiquetés comme « environnementaux ». Les mutations « de novo » sont considérées comme jouant un rôle majeur dans l’autisme.

« Nous avons travaillé sur ce point en utilisant des données plus récentes, et ce faisant, nous avons alors constaté que l’héritabilité était plus importante que ce que nous pensions auparavant », confirme le chercheur principal de l’étude, Sven Sandin, professeur assistant de psychiatrie à l’école de médecine Icahan de Mont Sinai, New York.

Ces nouvelles estimations concordent avec les résultats d’une étude de 2010 qui évaluait la contribution des facteurs génétiques héréditaires dans le risque d’autisme à 80%. Cette étude incluait elle aussi les mutations « de novo » dans la catégorie environnementale.

Des similitudes dans les fratries

Dans leur étude de 2014, Sandin et son équipe avaient analysé les données de 2,6 millions paires de frères ou soeurs qui n’étaient pas jumeaux, 37 570 paires de frères ou soeurs jumeaux et 877812 paires de demi-frères et sœurs, tous nés en Suède entre 1982 et 2006. 14 516 d’entre eux avaient un diagnostic d’autisme. Les données provenaient des registres du service de santé publique suédois.

Les chercheurs cherchaient des fratries « concordant » avec l’autisme, dans le sens où chacun des deux enfants était autiste. Ils avaient suivi un des enfants de chaque paire de la naissance jusqu’au diagnostic ou jusqu’à la fin de l’étude en 2009 (celui des deux événements qui arrivait en premier). Si l’enfant était diagnostiqué, ils vérifiaient alors si son frère ou sa sœur avait aussi reçu un diagnostic.

Or, cette façon de faire passait à côté des enfants qui ne recevaient un diagnostic qu’une fois que le frère ou la sœur suivis par les chercheurs avait été diagnostiqué.

« Des frères et sœurs « concordants » pouvaient être considérés comme non « concordants » lors de la première analyse des données par les chercheurs », admet Qian (Kenny) Ye, professeur associé d’épidémiologie et de santé publique à l’université de médecine Albert Einstein, New York, qui n’a pas participé à l’étude.

Dans la seconde analyse, les chercheurs ont étudié les données des deux membres de la fratrie jusqu’en 2009. A ce moment-là, les enfants les plus jeunes avaient 4 ans et étaient donc assez vieux pour recevoir un diagnostic d’autisme. Si les deux membres de la fratrie avaient reçu un diagnostic d’autisme, quelque soit le moment de l’étude, les chercheurs les considéraient « concordants ».

Des chiffres doublés

En utilisant cette approche, les chercheurs ont quasiment doublé le nombre de fratries “concordantes” dans leur étude. Ils ont aussi fait monter leur estimation d’héritabilité de l’autisme de 50% à 83%. Les résultats ont été publiés en septembre dans le « Journal of the American Medical Association ».

« Je trouve que c’est tout à l’honneur de cette équipe de chercheurs d’avoir pris la peine de reconnaître publiquement que leur précédente publication pouvait être sous-optimale », dit Dorret Boomsma, professeur de psychologie biologique à Vrije Universiteit, Amsterdam, qui n’a pas participé à l’étude.

Dans leur autre étude, publiée en septembre dans « Biological Psychiatry », les chercheurs se sont de nouveau appuyés sur les données du registre de santé suédois, mais se sont concentrés cette fois-ci sur une période comprise entre 1998 et 2007. Cet échantillon inclut 776 212 enfants dont 11 231déjà diagnostiqués autistes. Ils se sont aussi intéressés aux diagnostics d’autisme dans la famille des enfants concernés, incluant les frères ou sœurs et les cousins.

Ils ont utilisé des modèles statistiques qui comptabilisent les liens de parenté pour estimer l’héritabilité de l’autisme. Les chiffres ont montré que la génétique contribue pour 84.8% au risque d’autisme.

“Cela a été répété plusieurs fois maintenant et nous convergeons toujours vers ce nombre », dit Sandin.

Ses collègues et lui utilisent aussi les registres suédois pour étudier la récurrence de l’autisme dans les familles, c’est-à-dire la probabilité que le frère ou la sœur d’un enfant autiste soit lui aussi concerné.

References:

1. Sandin S. et al. JAMA 318, 1182-1184 (2017) PubMed
2. Yip B. et al. Biol. Psychiatry Epub ahead of print (2017) Full text
3. Lichtenstein P. et al. Am. J. Psychiatry 167, 1357-1363 (2010) PubMed

Traduction par Isabelle Besnier-Pachot

Lors de l'Université d’Automne de l'ARAPI, le 2 octobre, le Pr Jean-Louis Mandel (Strasbourg) a fait un vaste tour sur le thème "Les troubles neuro-développementaux : la génétique explique-t-elle tout ?". Parmi les informations intéressantes : actuellement, il est possible d'identifier un gène responsable dans 40 à 60% des cas d'autisme avec épilepsie et/ou déficience intellectuelle, alors que ce n'est le cas que dans moins de 5% dans les autres cas d'autisme. Il est important d'identifier un gène, car cela permet d'identifier un sous-type d'autisme avec des caractéristiques particulières (par exemple une sensibilité aux sons).

Le fait de ne pas avoir identifié un gène actuellement ne veut pas dire que l'origine n'est pas génétique -héréditaire ou non (mutations de novo). Il est possible que ce soit la combinaison de plusieurs gènes qui provoque des modifications du fonctionnement cérébral.

Karola Dillenburger (Belfast) a été la co-rédactrice d'une étude de décembre 2014, traduite sur mon blog : Autisme et ABA : le gouffre entre l’Amérique du Nord et l’Europe (2 avril 2017)

Fig. 3 Une erreur classique de catégorie. Dans l’image de gauche, l’Analyse Comportementale Appliquée (ABA) est placée par erreur sur la même étagère qu’un groupe de méthodes différentes, packages, produits, comme le Positive Behavior Support (PBS), la Verbal Behaviour Approach (VBA), Lovaas, l’Early Intensive Behavioural Intervention (EIBI), et le Early Start Denver Model (ESDM) ; PECS pourrait aussi y être ajouté pour remplacer le « ? » sur la dernière rangée. Cette présentation est fausse, parce que l’ABA est le nom de la catégorie de plus haut niveau depuis laquelle ces méthodes sont dérivées. Dans l’image de droite, en corollaire à l’erreur de l’image de gauche, ‘Fruit’ est mal placé sur la même étagère que pommes, oranges, et poires, etc. où l’erreur est présente parce que fruit est le nom générique de la catégorie de plus haut niveau à laquelle les autres éléments appartiennent.

J'ai saisi l'occasion pour l'interroger, grâce à Nursel Ozkan Gonzalez, M.S. Ed., BCBA |, qui avait assuré la traduction simultanée de son intervention.

Quelques jours auparavant, s'est tenue la conférence scientifique internationale à l'initiative de Ségolène Neuville. Des propos assez surprenants ont été tenus le soir en public par Jonathan Green et Laurent Mottron – surprenants dans la mesure où ils étaient présentés comme résultant d'un consensus, ce qui est peu vraisemblable.

L'interview menée par e-mail (en mai et juin) mêle donc des questions liées aux recommandations NICE de 2013 (organisme officiel du type HAS ou ministère au Royaume-Uni) avec la présentation faite au salon RIAU le 9 avril et à la conférence scientifique du 3 avril.

• Le 3ème salon international de l'autisme aura lieu les 6 et 7 avril 2018 à Paris.

• Pouvez-vous expliquer dans quel contexte vous avez écrit cet article pour la révision des recommandations NICE170 ?

À l'heure actuelle, 46 États aux Etats-Unis ont adopté de nouvelles lois pour que les parents aient accès aux interventions basées sur l'ABA (Applied Behavior Analyse) avec des analystes du comportement certifiés (BCBA, voir bacb.com) pour résoudre les problèmes qui se posent lorsque l'enfant est diagnostiqué avec autisme. Au Royaume-Uni et en Irlande, les professionnels sont formés aux normes internationales en analyse comportementale.

Lorsque nous écrivions cet article, nous savions que les analystes du comportement dans d'autres pays européens avaient des problèmes similaires. Nous voulions attirer l'attention de la communauté internationale sur ce fait.

En ce qui concerne les lignes directrices du NICE 170, vos lecteurs doivent comprendre qu'aucun BCBA ne figure parmi ceux qui ont rédigé ces lignes directrices. Ils ont refusé toute demande d'inclusion.

Ils ont donc rédigé les lignes directrices et les ont mises en consultation. Malgré le fait que de nombreux analystes du comportement et des organes qui connaissent l'ABA ont bien répondu, NICE n'a inclus aucun de ces commentaires. En fait, dans les documents de consultation, ils ont dit à plusieurs reprises que

"Lors de l'examen des preuves, le groupe d'élaboration des lignes directrices n'a trouvé aucune preuve à l'appui de l'ABA, et n'a donc pas pu faire de recommandation au sujet de l'ABA. (Institut national d'excellence en santé et clinique, Tableau des commentaires sur les consultations, 29 mars 2013-10 mai 2013) National Institute for Health and Clinical Excellence. Autism in Children and Young People. Guideline Consultation Comments Table, 29 mars 2013 - 10 mai 2013 ; traduction française.

Vos lecteurs peuvent demander comment une organisation parrainée par le gouvernement pourrait légitimer l'exclusion des chercheurs de l'analyse de leurs résultats de leur science.

Dans d'autres normes professionnelles et éthiques, cela ne serait pas autorisé.

Où 46 États aux États-Unis se tromperaient-ils quand ils ont de nouvelles lois pour s'assurer que l'ABA est financée si nécessaire? En fait, il y a beaucoup de plus petites lois, etc tant de plus de 46 fois que de grands comités ont évalué la preuve et à chaque fois ils ont convenu qu'il existe des preuves suffisantes pour considérer l'ABA médicalement et pédagogiquement nécessaire. Cependant, un groupe au Royaume-Uni, à savoir, NICE, semble penser que tous les autres ont tort et qu'ils savent mieux qu'eux (NICE).

Pour plus d'informations, voir Keenan, M. (2017). Science that could improve the lives of people with autism is being ignored. Briefing paper for Knowledge Exchange Seminar (La science qui pourrait améliorer la vie des autistes est ignorée. Document d'information pour la connaissance des séminaires d'échange) Stormont, le 27 Mars 2017. Récupéré 19 Avril de http://www.niassembly.gov.uk/globalassets/documents/raise/knowledge_exchange/briefing_papers/series6/keenan290317.pdf

9- Recommandations internationales Dans une déclaration au Capitole, les 60 000 membres de l’American Academy of Pediatrics (AAP) a publiquement recommandé l’usage de traitements ABA. (AAP, juin 2012) Vert : loi votée Rouge : projet de loi soutenu par Autism Speaks Jaune : préparation d’un projet de loi en 2012 Bleu : État ne préparant pas actuellement de projet législatif © Diapo 9- Recommandations internationales Dans une déclaration au Capitole, les 60 000 membres de l’American Academy of Pediatrics (AAP) a publiquement recommandé l’usage de traitements ABA. (AAP, juin 2012) Vert : loi votée Rouge : projet de loi soutenu par Autism Speaks Jaune : préparation d’un projet de loi en 2012 Bleu : État ne préparant pas actuellement de projet législatif

Pour une information complémentaire, voir Keenan, M. (2017). Science that could improve the lives of people with autism is being ignored. Briefing paper for Knowledge Exchange Seminars, Stormont, March 27th 2017. Consulté en ligne le 19 avril.

• D’autres approches basées sur l’ABA font-elles partie des recommandations NICE170 ?
  Pr Karola DillenbMoyenneurger
  
  

Cette question implique qu’il puisse y avoir certaines personnes utilisant une approche dérivant de l’ABA, mais sans lien avec l’ABA. Par certains aspects, il est aisé d’y répondre si vous comprenez la nature de l’ABA. Cette science, comme toutes les sciences, implique la recherche d’un ordre dans les phénomènes naturels. L’ordre dans la nature se présente sous la forme de lois naturelles sur le fonctionnement du monde, dans notre cas, le fonctionnement des comportements. Toute approche faisant appel à la mise en œuvre des principes directeurs de l’ABA, comme l’ont souligné Baer, Wolf et Risely (1968) peut être qualifiée de basée sur l’ABA. Par exemple, l’analyse fonctionnelle et l’évaluation fonctionnelle jouent toutes deux un rôle clef dans tous les programmes ABA. Elles sont comprises dans NICE. Mais le point important est qu’en ne les incluant pas dans la science dont elles proviennent, il est rendu un mauvais service aux parents qui désirent bénéficier de l’assistance de personnes intégralement formées aux méthodes efficaces.

L’analyse comportementale nous dit que la méthode scientifique fonctionne. L’ABA ne doit pas être caricaturée comme une approche, pas plus que la physique ou la biologie ne peuvent être qualifiées d’approches, elles devraient toutes être classées comme des sciences. Mickey Keenan (2016) l’a plutôt bien présenté dans un article récent, dans lequel il abordait la représentation erronée de l’ABA :

 « Les analystes du comportement considèrent le terme «éducation» comme un terme qui aborde des expériences d'une personne lui / elle pour atteindre un objectif (BAAM, 2016). Le problème de conception implique une appréciation de la façon dont les Antécédents et les Conséquences affectent le comportement. L'objectif de l'éducation peut être sélectionné par l'individu pouvant apprendre, ou il peut être choisi par d'autres dans son monde social si c'est jugé approprié pour lui/elle. Tous les parents organisent leurs expériences pour leurs enfants, et souvent nous organisons des expériences sans aucune conscience des principes que nous utilisons. En fait, lorsque vous interagissez avec une autre personne, vous ne pouvez pas PAS fournir Antécédents et Conséquences pendant le flux spontané de l'interaction sociale. Ceux qui perpétuent des mythes sur l'analyse du comportement ratent ce point. D'une part, ils rejettent la science parce qu'ils s'opposent à l'idée même de «faire délibérément quelque chose pour changer une personne ». Mais dans le même élan, ils s'engagent socialement avec une personne (à savoir, ils fournissent Antécédents et Conséquences) dans des paramètres appliqués dans l'espoir que la personne a été instruite / a pu (à savoir, être changée) par ce qu'ils ont fait pendant l'interaction sociale. Cependant, la couche de sensibilisation supplémentaire fournie par la science de l'analyse du comportement par rapport aux effets d'Antécédents et des Conséquences est considéré comme anathème. Cela est regrettable pour les impacts et sur les avantages à tirer directement de la valeur de la façon dont la conscience de l'influence Antécédents et Conséquences contribue aux résultats de l'éducation "  (p. 8) Baer, D. M., Wolf, M. M., & Risley, T. R. (1968). Some current dimensions of applied behaviour analysis. Journal of Applied Behavior Analysis, 1 (1), 91-7. Consulté en ligne.  Keenan, M. (2016). ABA and the nail that sticks out… Consulté en ligne le 19 avril 2017.

•  D’autres recommandations ? de NICE ?

Voir Autism: The Management and Support of Children and Young People on the Autism Spectrum.

NICE singularise l’analyse comportementale appliquée pour une mention spéciale dans la partie 2.13 CONCEPTUAL FRAMEWORK FOR INTERVENTION (structure conceptuelle pour une intervention). Toutefois, cette section contient de nombreuses erreurs conceptuelles, ce qui indique clairement qu’elle n’a pas été rédigée par une personne correctement formée à la science.

NICE ne donne aucune recommandation clinique claire.

•  Vous avez donné, lors de votre conférence au salon RIAU 2017, un chiffrage des prises en charge basées sur l’ABA en Grande-Bretagne. Quelles sont les sources de ce chiffrage ?

Diapo 83 : Analyse coût/bénéfices - coût par personne pendant une vie : entre 0,9 et 1,4 millions de livres sterling - coût annuel au Royaume Uni : 32,1 milliards de livres sterling - coût d’une intervention basée sur l’ABA - - Enseignement parallèle, par an : 20 000 livres sterling, pendant 2 à 3 ans - Non pertinent, si les analystes du comportement étaient librement disponibles dans les systèmes légaux de santé, de protection sociale et de l’éducation

DHSSPS. (2016). The prevalence of autism (including Asperger’s Syndrome) in school age children in Northern Ireland.

 Dillenburger, K., Jordan, J. A., & McKerr, L. (2014). The Millenium child with autism: Pre- and Post-diagnosis health and quality of life. Under Review.

• Idem pour le chiffrage de 0,26$US par mois et par personne aux USA. Sources et base de ce chiffrage ?

Ce chiffre a été donné par la professeure Lori Unumb pendant sa présentation de Belfast. Vous pouvez voir l’intégralité de sa présentation ici :

© Diapo 95 - Recueillir les fruits - Aux États-Unis, les interventions basées sur l’ABA : traitement habituel - Coût : 0,26$US (15p.) par membre par mois (PMPM) - Effet : un résultat optimal - Un lien statistique hautement significatif entre OO et les interventions basées sur l’ABA précoces (vers les âges de 1 à 3 ans) (Fein et al, 2013 ; Ornstein et al., 2014)

http://www.mediator.qub.ac.uk/ms/Quart/DrLorriUnumb.m4v

ou :

http://www.mediator.qub.ac.uk/ms/Quart/DrLorriUnumb3.mov

• Pouvez-vous rappeler les programmes basés sur l’ABA ?

Diapo 104 - La formation des parents www.simplestepautism.com version anglaise en ligne 10 langues disponibles en 2013 charité parentale + 2 universités du Royaume Uni 4 BCBA-D et BCBA

Voir aussi l’approche prise par le gouvernement de l’Ontario pour permettre l’accès à des interventions basées sur l’ABA à toute personne le nécessitant. http://www.children.gov.on.ca/htdocs/English/specialneeds/autism/ontario-autism-program.aspx

Diapo 81- Interventions établies - Ensemble d’antécédents - Ensemble de comportements - Traitement comportemental complet pour les jeunes enfants - Intervention à attention conjointe - Démonstration - Stratégies d’enseignement naturalistes - Ensemble d’enseignements des pairs - Traitement de la réponse pivot - Programmes - Autogestion - Ensemble d’interventions basées sur l’historique (d’après, l’analyse du comportement appliquée, NAC, 2009)

• PACT en fait-il partie ?

PACT n’est pas une intervention basée sur l’ABA. En fait, il semble qu’il y ait de sérieux problèmes avec leur recherche :

En 2010, l’équipe de PACT a conclu : «  Sur la base de nos résultats, nous ne pouvons pas recommander l’ajout de cette intervention PACT au traitement habituel pour la réduction des symptômes de l’autisme.  »

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2890859/

Traduction de l'annexe : partie 1 - partie 2

Ils ont alors publié une analyse de coûts en 2015 et conclu que «  les améliorations dans les résultats obtenus par PACT ont un coût. Bien que ce coût soit inférieur quand la charge parentale est inclue, les résultats coût/efficacité présentés ne soutiennent pas le rapport coût/efficacité de PACT+TAU en comparaison du seul TAU (traitement habituel - treatment as usual)  »

http://bmcpshychiatry.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12888-015-0700-X

Puis soudain, en 2016, ils ont publié un test de six ans, sans aucun contrôle de ce qu’il s’est passé pendant la durée de l’intervention pendant 6 ans. Ils ont conclu que «  ces résultats sont les premiers à montrer une réduction à long-terme des symptômes après l’essai contrôlé randomisé d’une intervention précoce dans les troubles du spectre de l’autisme. Ils soutiennent la valeur clinique de l’intervention PACT et ont des implications dans la théorie du développement.  »

http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(16)31229-6/abstract / Traduction française du texte complet

• Jonathan Green, à la fin de la conférence scientifique internationale, a dit qu’il n’y avait pas d’études scientifiques sur les interventions concernant l’autisme jusqu’il y a 10/15 ans. Il semblait faire référence à des études randomisées. Sont-elles les seules études scientifiques à prendre en compte ?

Cela conforte mon argument, ces personnes ne connaissent pas bien l’ABA.

Vous trouverez aussi en pièce jointe un article vous montrant pourquoi les RCT [Randomised Controlled Trials - essais randomisés avec groupe contrôle] ne sont pas un outil approprié à la collecte de preuves pour les interventions personnalisées. (pdf, 554.0 kB)

Voir aussi le secrétaire à la Santé des États-Unis déclarant en 1999 (il y a 18 ans) qu’il y avait trente ans de preuves de la recherche en faveur des interventions basées sur l’ABA (donc, voilà qui fait plus de 48 ans maintenant).

• Laurent Mottron a ensuite argumenté sur l’absence d’effet dose démontré. Est-ce le cas ?

C’est une preuve supplémentaire de mon argument, ces personnes ne connaissent pas bien l’ABA. Pour une information plus détaillée, voir : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2686987/

Il existe des preuves claires de l’effet  dose, par exemple : http://www.thestaracademy.co.za/wp-content/uploads/2016/03/Granpeesheh.pdf

• Au début de la conférence, vous avez indiqué que l’ABA concernait les autistes de bas niveau (de fonctionnement) et non ceux qui pouvaient participer à ce type de conférence. S’agit-il des autistes avec déficience intellectuelle ?

Je parlais de tout le spectre. Ce que je voulais dire, c'est contrer le genre d'arguments que Mottron ou Green sont en train de faire. C'est que tandis que l'ABA est efficace pour beaucoup de nombreuses personnes différentes, seules les personnes qui en font la demande doivent ou peuvent s'en prévaloir. Aucune personne qui le peut ne le veut pas.

• Pendant combien d’années est-il nécessaire de faire de l’ABA intensif ?

Cette question concerne l'intensité et la durée (en tant que telle, elle renvoie à l'effet de dose).

La réponse est que dans l'ABA nous travaillons toujours sur un niveau individuel. Nous prenons des données sur le changement de comportement tout le temps, et par conséquent, la réponse à votre question est la suivante: «Jusqu'à ce que le changement de comportement souhaité se soit produit, généralisé et reste maintenu».

Commentaire du professeur Karola Dillenburger (Centre for Behaviour Analysis, Queen’s University Belfast) sur la proposition de non-mise à jour des recommandations NICE (CG170 Autism spectrum disorder in under 19s: support and management)

Proposition de non mise à jour des recommandations

1. Approuvez-vous que les recommandations ne soient pas mises à jour ?

Commentaire : Désaccord

Un grand nombre de recherches n’ont pas été intégrées dans la version actuelle de NC170, ce qui affecterait les recommandations. Cette recherche utilise largement un plan de recherche à système unique, comme recommandé par What Works Clearing House (IES, 2010), et se concentre essentiellement sur l’efficacité de différentes procédures basées sur l’application de l’analyse comportementale (ABA).

Les procédures basées sur l’ABA sont considérées comme le ’Gold Standard’ aux États-Unis (NAC, 2009, 2015) et au Canada (Motlwala, Gupta, Lilly, Ungar, & Coyte, 2006 ; Perry et Condillac, 2003), de telle façon qu’elles sont désormais considérées comme le « traitement habituel ». Ce n’est clairement pas le cas au Royaume Uni, parce que cet important volume de recherche n’a pas été pris en compte dans NC170.

Par conséquent, il existe une grande différence dans les résultats de long-terme entre le Royaume Uni (Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004 ; Howlin, Savage, Moss, Templer, & Rutter, 2014) et les États-Unis d’Amérique (Fein et al., 2013 ; Orinstein et al., 2014 ; Troyb et al., 2014) qui a été clairement liée aux interventions précoces (c-à-d, l’intervention précoce intensive basée sur l’ABA (EIBI)) par l’équipe de Howlin comme par celle de Fein et ses collègues.

Une révision de NC170 qui prendrait pleinement à son compte les recommandations concernant les interventions basées sur l’ABA servirait à des milliers d’enfants au Royaume Uni. Il serait hautement probable que les résultats des adultes seraient affectés positivement par une telle recommandation.

Une révision de NC170 doit être conduite. En outre, elle devrait inclure un Board Certified Behaviour Analyst (BCBA ; www.bacb.com) dans l’équipe de rédaction, de façon à éviter toute représentation erronée de la science de l’analyse comportementale qui a été fréquente dans les précédents rapports gouvernementaux (cf. la nécessité de révision de la Scottish Autism Tool Box en 2010). Il est suggéré que l’équipe fasse appel à un membre de la UK Society of Behaviour Analysis et/ou de l’European Association for Behaviour Analysis et/ou de l’Association of Professional Behavior Analysts.

L’omission de recommandation des interventions d’analyse comportementale, incluant les évaluations de fonctionnement comportemental, va à l’encontre du NC11, dans lequel est inclus ce type de recommandations. Considérant que les comportements difficiles se présentent fréquemment dans l’autisme, cette omission est particulièrement remarquable.

2. Approuvez-vous la proposition de retrait de ces recommandations de recherche de la version NICE et de la base de données de recherche ?

Quel est l’intérêt d’une approche par travailleur clé (définie par un protocole et fournie en complément des soins habituels) pour les enfants et les jeunes avec autisme en termes de satisfaction des parents, de fonctionnement, de stress et de psychopathologie de l’enfant ?

Désaccord / Les travailleurs clés sont un soutien nécessaire pour ces familles et c’est un domaine de recherche prometteur.

Une intervention d’hygiène du sommeil ou la mélatonine sont-ils efficaces cliniquement et en termes de coût dans la gestion de l’endormissement, de l’insomnie et d’une durée totale de sommeil réduite chez les enfants avec autisme (entre 4 et 10 ans) ?

Désaccord / Les études de rentabilité comparant les interventions comportementales aux interventions pharmaceutiques sont bienvenues et nécessaires.

Quelle est la comparaison de l’efficacité clinique et de coût entre les interventions pharmacologiques et psychosociales pour les troubles de l’anxiété chez les enfants et les jeunes avec autisme ?

Désaccord / Les études de rentabilité comparant les interventions comportementales et pharmacologiques sont bienvenues et nécessaires.

Les interventions complètes précoces combinant de multiples éléments et fournies par les parents et les enseignants (par exemple, le modèle Learning Experiences - an Alternative Program for Preschoolers and their Parents [LEAP]) sont-elles efficaces dans la gestion des symptômes principaux de l’autisme et de leurs difficultés coexistantes (comme le comportement adaptatif et les habiletés) chez les enfants en âge pré-scolaire ?

Désaccord / Une recherche plus approfondie sur les interventions complètes précoces est importante.

De la même façon, la recherche sur la recherche mise en œuvre par les parents est importante.

Avez-vous des commentaires sur les questions d’égalité ou des domaines exclus du cadre original ?

Le cadre original a exclu les études basées sur les conceptions à système/cas unique.

‘Dans l’objectif d’étendre le groupe de preuves scientifiques disponibles pour l’analyse, le What Works Clearinghouse (WWC) a rassemblé un groupe d’experts nationaux de la conception à cas unique (single-case design - SCD) et d’analyse pour rédiger un avant-projet de normes SCD… Les SCD sont les adaptations de modèles chronologiques interrompus et peuvent fournir une évaluation expérimentale rigoureuse des effets de l’intervention (Horner & Spaulding, in press ; Kazdin, 1982, in press ; Kratochwill, 1978 ; Kratochwill & Levin, 1992 Shadish, Cook & Campbell, 2002). Bien que le SCD de base ait de nombreuses variations, ces conceptions impliquent souvent une mesure répétée, systématique, d’une variable dépendante avant, pendant et après la manipulation active d’une variable indépendante (par ex., l’application d’une intervention). Les SCD peuvent fournir une base solide pour l’établissement d’une inférence causale, et ces conceptions sont largement utilisées dans les disciplines de la psychologie et de l’éducation appliquées et cliniques, comme la psychologie scolaire et le domaine de l’éducation spéciale… En tant que conceptions expérimentales, un objectif important des SCD est de déterminer si une relation causale (c-à-d., une relation fonctionnelle) existe entre l’introduction d’une variable indépendante manipulée par le chercheur (c-à-d., une intervention) et se transforme en une variable dépendante (c-à-d., un résultat) (Horner & Spaulding, in press ; Levin, O’Donnell, & Kratochwill, 2003). Le contrôle expérimental comprend la réplique de l’intervention de l’expérience et cette réplique est abordée par l’une des méthodes suivantes (Horner, et al., 2005) :’ (IES, 2010, p. 2-3).

Par conséquent, il est de la plus grande importance que la recherche par conceptions à système/cas unique soit entièrement intégrée dans toutes les recommandations de NICE pour les interventions et la gestion clinique des pathologies, pour lesquelles le diagnostic est basé sur des observations comportementales directes ou indirectes, comme l’autisme.

Les services du Royaume Uni ne devraient plus être si en retard derrière les meilleures pratiques internationales, par exemple, en Ontario, l’Autism Expert Committee conclut ainsi son examen des Autism Guidelines :

‘Une continuité de services d’un trouble du spectre de l’autisme devrait, nécessairement, être fondée tout au long de l’enfance sur des approches basées sur l’analyse comportementale appliquée (ABA) dans toutes les parties de cette continuité : en fournissant une préparation à l’école et une éducation académique, en soutenant les réponses comportementales difficiles, et en ciblant les dérèglements de l’émotion, les souffrances sensorielles, l’anxiété et les autres problèmes de santé mentale.’ (Committee et al., 2014, p. 8)

NICE a la responsabilité d’offrir les mêmes meilleures pratiques aux enfants du Royaume Uni affectés par l’autisme que celles dont ils bénéficieraient s’ils étaient nés dans l’Ontario, à moins que nous n’en payions le prix, par exemple, avec une reprise des découvertes de Howlin et al. (2014) en 2054 (une autre génération perdue, 40 ans gâchés) !

A noter sur le blog de Simon Dujardin  : Réponse à "Autisme, les extrémistes de l'ABA, jusqu'où iront-ils?"

Voir aussi : Des délais d’intervention plus courts dans l’autisme sont profitables pour tous (Étude Ontario)